인기 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’는 자폐 스펙트럼을 가진 주인공을 통해 장애는 극복할 대상이 아닌 인간을 구성하는 한 요소일 뿐이라는 점을 강조한다. 레이디 가가나 마이클 펠프스 같은 유명인도 각각 외상후 스트레스장애(PTSD)나 주의력결핍장애(ADHD)를 공개하는 데 비해 한국 사회에선 여전히 정신질환에 대한 부정적 낙인과 혐오가 가득하다.정신 보건을 연구하는 미국 문화인류학자 로이 리처드 그린커 조지워싱턴대 교수는 ‘정상은 없다’를 통해 사회 통념상 ‘비정상’인 사람들에게 문화가 어떻게 낙인을 찍어 왔고 낙인을 없애기 위해 어떻게 노력해 왔는지를 추적한다.실제 자폐증 딸을 키운 경험이 있는 저자는 자본주의와 전쟁, 의료화의 세 측면에서 정신 질환과 장애에 대한 낙인의 역학을 탐구한다. 산업혁명으로 촉발된 초기 자본주의 사회에서 생산성이 없다는 것은 질병으로 여겨졌고 여성은 출산만 하는 동물적 본성에 더 가까운 존재였다. 이런 시각은 인종주의와 결합해 사라 바트만이라는 19세기 남부 아프리카 여성은 영국 런던에서 알몸으로 대중들 앞에 전시됐다. 당시 흑인 여성은 유럽인과 종이 다른 원시적 인체 구조일 뿐이었다. 우생학자는 조현병을 열등하다고 생각되는 집단의 성생활, 결혼과 출산 규제를 정당화하는 데 이용했고, 생물학자는 유색인종을 원시적이라고 비하하는 진화론을 뒷받침하는 데 사용했다. 켈로그의 ‘콘플레이크’(시리얼)는 자극적이지 않은 음식이 성욕을 억제한다는 생각에 따라 20세기 초 정신 질환으로 여겼던 수음(자위행위)을 줄이기 위한 발명품이었다.저자는 ‘군진 정신의학’을 통해 전쟁이 정신적 문제에 대한 낙인과 수치심을 줄였다는 사실에 주목한다. 베트남전쟁을 통해 PTSD가 조명받았는데, PTSD는 개인의 고유한 성격보다 환경적 스트레스에 원인을 돌림으로써 정신병 환자라는 낙인을 희석시키는 역할을 했다. 6·25전쟁 때는 심리 치료의 핵심인 대화 요법이 일상화됐다. 많은 정신보건학자들은 정신 질환을 뇌의 장애로 이해하고, 뇌를 치료함으로써 낙인을 줄일 수 있다고 주장한다. 그러나 정신 질환을 당뇨나 심장병처럼 분류하려는 시도에 저자는 반대한다. 복잡한 유전적 특징은 정신 질환 원인의 일면일 뿐이며, 임박한 정신 질환을 예측할 수 있는 검사는 없다. 인간의 뇌는 다른 장기와 달리 쉽게 해부할 수도 없다. 저자는 가장 큰 문제는 어떤 사람을 그의 뇌로 환원하는 것은 누군가를 그 사람의 유전자나 인종, 종교, 성별, 성적 지향으로 환원하는 것만큼이나 단순하고 비인간적이라고 지적한다. 이와 관련해 저자가 2006~2011년 한국에서 진행한 자폐증 연구도 흥미롭다. 한국 부모들은 자신의 자녀가 자폐증으로 진단받길 거부하고 유전과 연관성이 적은 ‘반응성 애착장애’(RAD) 진단을 받으려는 경향이 있다. 자식이 자폐아로 낙인찍힐 경우 혈통에 결함이 있는 것으로 여겨져 다른 자식의 혼사에도 악영향을 줄 것을 두려워하기 때문이라는 것이다. 저자는 항정신병약의 개발로 많은 환자가 시설을 떠나 통원치료를 할 수 있게 함으로써 불안과 정신병을 줄였고, 일본에서 2002년 정신분열증을 ‘통합실조증’으로 바꿔 불러 치료 가능한 질환으로 인식하게 된 변화에 주목한다. 생생한 사례와 명쾌한 해설을 따라가다 보면, 정신 질환에 새겨진 낙인을 해체하는 일은 결국 우리의 몫이라는 것을 깨닫게 된다.

아아, 모든 것이 이루어졌고, 모든 것이 사실이었구나! 오, 햇빛이여, 내가 너를 보는 것도 지금이 마지막이기를! 나야말로 태어나서는 안 될 사람에게서 태어나, 결혼해서는 안 될 사람과 결혼하여, 죽여서는 안 될 사람을 죽였구나! 아버지를 죽이고, 아버지를 넘어선다. 오이디푸스 왕의 비극으로 대표되는 서양의 살부(殺父) 서사는 오래된 폐습의 철폐와 기성세대에 대한 신진세대의 도전을 상징하는 것으로 알려져 왔다. 그들은 사자 무리의 우두머리 수컷들이 그러하듯 권력을 두고 쟁투한다. 수직적이라기보다 수평적인 경쟁의 관계다. ●부자지간에도 나눌 수 없는 권력 반면 동양의 부자(父子) 관계는 군사부일체의 관념으로 확인된다. 임금과 스승과 아버지, 그들의 은혜가 하나와 같다는 것이다. 정조가 할아버지 영조에 의해 죽은 아버지 사도세자를 복원하고 추앙하는 일에 필사적이었던 것은 효(孝)가 충(忠)으로 확장되는 유교적 가치 때문이기도 했다. 임금과 같은 아버지, 스승과 같은 아버지, 그런 아버지와는 경쟁하며 다툴 도리가 없다. 심리적인 젖줄을 끊고 정신적인 살부를 감행한다는 것도 애당초 불가능하다. 그러다 보니 동양의 아버지는 아들에게 영웅이거나 악당, 양극단의 평가로 기억될 수밖에 없다. 가족도 결국엔 ‘인간관계’다. 일방적인 인간관계에는 알짬이 없다. 제대로 싸우지 못하면 제대로 사랑하지도 못한다. 지상으로 하강한 영웅, 악당의 가면 속 인간의 얼굴은 좀처럼 이해되지 않는다. 어쩌면 그것이 우리의 아버지와 아들이 진정으로 화해할 수 없는 비극의 원인이 아닐까.오랜만에 서울 광화문 교보문고에 갔다가 효제동 ‘어의궁 터’ 표석을 찾기로 했다. 종각~종로3가~종로5가를 거쳐 동대문으로 향하는 오래된 길은 언제나 감회와 영감을 준다. 모퉁이를 돌 때마다 나타나는 표석들 앞에 멈춰 서 사라진 시간을 상상하느라 발걸음이 지칫거린다. 청운교 서쪽에 있던 종루를 광통교 북쪽으로 옮기고 2층 누각의 종루를 지어 그 밑으로 인마가 통행하게 했던 것이 세종 임금 때였다. 태종 때는 이곳에 좌우 행랑을 지으면서 혜정교에서 동대문까지, 종루에서 남대문까지 서울의 중심부가 이뤄졌다. 조선조 내내, 그리고 한때 서울은 종로요 종로는 서울이었다.기실 작금의 종로는 체계적인 개발이 이뤄지지 않아 혼란스러운 길이기도 하다. 오래된 것과 새것, 낙후된 부분과 정비된 구간이 뒤죽박죽 엉켜 있다. 내가 젊어서 걸었던 이 길은 이른바 ‘젊음의 거리’였는데 30년이 지나 종로에서 만나는 얼굴들은 대개 연만하고 늙숙하다. 길가 그늘에 앉아 시간을 죽이는 늙은이들이 길을 가는 늙은이들을 뻔히 쳐다보며 구경한다. 젊은이에게도 젊은이가 좋고 늙은이에게도 젊은이가 좋다. 구도심의 공동화가 세대와 문화의 단절을 가져왔다고 생각하니 조금은 쓸쓸해진다. 두서없이 떠오르는 이런저런 생각 끝에 종로5가역에서 좌회전해 500m쯤 걸으니 웨딩홀을 지나 카페 가모스 앞 보도에 자그마한 표석이 눈에 띈다. ‘어의궁 터: 어의궁은 조선의 17대 임금 효종이 왕자 시절에 살던 집이다. 숙종이 용흥구궁이라는 현판을 써서 걸었다. 조선 후기에 왕실의 가례를 거행하던 대표적인 별궁이다.’ 표석과 마주본 카페가 고색창연해 마음에 든다. 1층에서 커피 한 잔을 사들고 2층으로 올라가 창가 자리에 앉았다. 창밖으로 보이는 동네는 번잡한 세사에서 비켜난 듯 고즈넉하다. 효종은 인조의 아들이다. 하지만 나의 관심거리인 부자 관계는 인조와 효종이 아니라 효종의 형이자 인조의 장남인 소현세자와 인조에 대한 것이다. 알다시피 인조는 반정으로 광해군을 폐위하고 왕위에 올랐는데 왕이 되기 전까지 살던 잠저의 이름 또한 어의궁이었다. 인조의 잠저와 효종의 잠저를 각각 상(上)어의궁과 하(下)어의궁으로 칭했지만 현재 사직동 인근이었다는 상어의궁의 위치는 확인할 수가 없다. 꿩 대신 닭이라 하기는 뭣하지만 어쨌거나 남아 있는 표석을 찾아 종로 끄트머리 뒷길을 찾은 터다. 영조와 인조, 두 임금의 공통점은 맏아들을 갑작스레 잃었다는 것이다. 하지만 영조가 현대에 이르러 ‘양극성 장애’로 진단되는 사도세자의 정신병적 증상이 나라를 위태롭게 할 지경에 이르러 스스로 자식을 죽이기로 결단한 것이라면, 인조와 소현세자의 관계는 사뭇 수상하다. ●약물 중독된 듯 죽어간 소현세자 ‘세자는 본국에 돌아온 지 얼마 안 되어 병을 얻었고 병이 난 지 수일 만에 죽었는데, 온몸이 전부 검은빛이었고 이목구비의 일곱 구멍에서는 모두 선혈이 흘러나오므로, 검은 멱목(目)으로 그 얼굴 반쪽만 덮어 놓았으나, 곁에 있는 사람도 그 얼굴빛을 분변할 수 없어서 마치 약물에 중독되어 죽은 사람과 같았다.’ (‘조선왕조실록’ 인조 23년 6월 27일 기사) 사관의 붓끝이 아슬아슬하다. 실록에 묘사된 소현세자의 죽음은 결코 평범치 않다. ‘마치 약물에 중독되어 죽은 사람’과 같았다는 의심의 화살은 소현세자를 질투하는 누군가를 향해 있다. 애써 ‘상도 알지 못하였다’고 덧붙이지만 그로부터 얼마 지나지 않아 전복구이에 독을 넣었다는 누명을 씌워 인조가 소현세자비를 사사한 사실을 통해 모르쇠가 무색해진다. 전쟁은 모든 세계를 파괴한다. 물질적으로, 또한 정신적으로. 임진왜란과 병자호란, 이른바 양난(兩難)은 조선 사회를 돌이킬 수 없게 바꿨다. 특히 삼전도의 굴욕으로 일컬어지는 패전은 백성들에게 깊은 패배감과 상실감을 심어 줬다. 이런 지경에 볼모의 처지나마 국제 도시 심양에서 8년 동안 식견을 넓힌 세자의 ‘컴백 홈’은 백성들에게 설렘과 기대를 주기에 충분했다. 무능한 늙은 왕에 대비되는 젊고 유능한 세자! 그런데 싸움이 시작되기도 전에 불현듯 소현세자가 죽었다. 인조가 죽였다는 소문은 미확인 상태로 남았지만 며느리인 소현세자비 강빈을 죽인 것은 인조가 분명하다. 더욱 참혹한 일은 소현세자와 강빈의 소생인 손자 셋을 유배 보내 끝끝내 죽음으로 내몬 것이다. 사자들도 우두머리가 교체되면 자신의 혈통이 아닌 어린 사자들을 모두 물어 죽이지만 인조는 자기 핏줄인 손자들까지 모두 제거했다. 이 엽기적인 3대의 사연을 설명할 방법은 하나뿐이다. ‘권력은 부자지간에도 나눠 가질 수 없다는 것!’●아파트에 연 끊어진 계양산·장릉 이른바 ‘왕릉 뷰’ 아파트의 건설로 논란이 된 경기 김포 장릉에 다녀왔다. 조선 왕릉 중에는 장릉이라는 이름이 둘 있는데, 하나가 인조와 인열왕후의 합장릉인 파주 장릉(長陵)이고 다른 하나가 인조의 부모인 추존 원종과 인헌왕후의 쌍릉인 김포 장릉(章陵)이다. 풍수지리상 혈(穴)에서 가장 멀리 있는 용의 봉우리, 즉 조산(祖山)인 계양산, 김포 장릉, 파주 장릉이 일렬로 나란하도록 설계됐는데 느닷없이 고층 아파트가 계양산과 김포 장릉 사이를 끊어 버린 것이다. 법이 있어도 지키지 않으니 무법이라, 목이 썰려 마땅한 능참봉들은 어디 가고 졸지에 가해자가 된 피해자와 선례의 전철이 두려운 원칙주의자들의 실랑이만 드높다. 제 자손의 피가 물든 손으로 제 부모를 드높이는 모순에 진저리치며 범죄의 현장만 같은 그곳을 서둘러 빠져나온다. 김포 장릉 근처에는 일명 ‘문둥이 시인’으로 알려진 한하운의 묘소가 있다. 17세에 발병한 한센병으로 그의 일생은 ‘가도 가도 붉은 황톳길, 숨 막히는 더위뿐’이었다. 그럼에도 불구하고 삶을 포기하지 않고 한센인들의 권익을 위해 애썼던 한하운은 자손도 없이 홀로 공동묘지에 묻혀 있다. 문단의 선배라는 무엇도 아닌 마음의 끈을 인연 삼아 그의 묘소에 돋은 잡초를 뽑으며 시인을 추모한다. 그는 이 무덤 안에 있는가? 남길 것은 무엇이며 가져갈 것은 무엇인가? 부질없는 질문 속에서 내일이면 다시 돋아날 잡초를 뽑고 또 뽑는다.

공부에 지친 몸과 마음을 달래 주는 여름방학이다. 무더위를 피해 책 속으로 떠나는 여행도 방학 때 할 수 있는 여유다. 국립어린이청소년도서관이 여름방학을 맞아 서울신문에 추천도서 9권을 보내왔다. 지난 1년 동안 도서관 사서들이 선정한 추천도서 가운데 전국 1371개 공공도서관 대출 횟수를 감안하고 9명의 사서가 초등 저학년, 초등 고학년, 중고생을 대상으로 각각 1권씩을 골랐다.①‘저 책은 절대 읽으면 안 돼!’(미래엔)는 책 읽기보다 게임과 영상 보기를 더 좋아하는 준이가 책을 좋아하게 되는 과정을 그렸다. 엄마는 어느 날 준이에게 “책장 맨 아래 칸 빨간색 책은 절대 읽지 말라”고 신신당부한다. 엄마 아빠가 밤에 몰래 빨간 책을 보며 깔깔깔 웃는 모습을 본 준이는 궁금증이 더 커진다. 이주영 사서는 “책 읽기를 싫어하는 준이가 호기심을 갖고 도서관과 서점에 스스로 가 보면서 조금씩 성장하는 모습을 훈훈하게 그려 냈다”고 설명했다.②‘오늘은 돈가스 카레라이스’(한울림스페셜)는 주의력결핍과잉행동장애(ADHD)를 겪는 진우를 통해 ADHD를 따뜻하게 풀어낸다. 말썽꾸러기 진우의 모든 행동에는 사실 이유가 있다. 그런데 주변에선 자기의 마음을 이해해 주지 않는 것 같다. 어느 날 병원에서 만난 하얀 곰은 진우의 이야기를 듣고 고개를 끄덕이며 말한다. “그건 좋지도 나쁘지도 않아. 조금 다른 거지.” 갈윤주 사서는 “ADHD 아동들과 그들의 특별한 세계를 이해하고 따뜻한 위로를 건네고 싶은 이들에게 추천한다”고 말했다.③‘마음안경점’(씨드북)은 외모 콤플렉스로 자존감이 낮은 아이가 마음안경점에서 자신에게 꼭 맞는 새 안경을 맞춘 뒤 세상을 바라보는 방법을 깨닫는 과정을 담았다. ‘다름’은 틀리고 잘못된 게 아니라 세상에서 하나뿐인 ‘특별함’이라는 주제를 담았다.“커서 뭐가 되고 싶어”, “너는 장래희망이 뭐야”라는 질문에 어린이뿐 아니라 어른들도 쉽게 답하기 어렵다. ④‘열두 살 장래희망’(창비)은 33개의 장래희망을 소개한다. 장래희망은 굳이 직업에 한정되지 않는다. 전지혜 사서는 “내가 어떤 사람인지, 내가 좋아하는 것과 잘하는 것은 무엇인지에 대한 고민이 있어야 진정한 진로 탐색을 시작할 수 있다”면서 “어린이의 시점에서 장래희망에 대해 설명하고, 훗날 어른이 됐을 때의 모습을 구체적으로 제시한다”고 추천 이유를 밝혔다.⑤‘긴긴밤’(문학동네)은 지구상에 마지막으로 남은 흰바위코뿔소 노든과 버려진 알에서 태어난 이름 없는 펭귄이 그들만의 바다를 찾아가는 이야기다. 코뿔소 노든과 어린 펭귄이 서로 보듬어 주고 지켜 주며 한 걸음씩 나아가는 모습은 전혀 다른 존재에 대한 사랑과 생명의 존엄을 일깨운다. 수업 시작 전, 콩자 선생님의 ‘책 읽게 모두 자리에 앉아’라는 말이 끝나기도 전에 아이들은 여러 가지 불만을 쏟아 놓는다. 소란스러운 틈에 경성이가 ‘불만 왕 뽑기 대회’를 열자고 제안한다. ⑥‘불만 왕 뽑기 대회’(단비어린이)는 이런 이야기를 통해 친구들의 불만도 들어 주고, 고민도 함께하며 소통하는 방법을 알려 준다.⑦‘다행히 괜찮은 어른이 되었습니다’(자음과 모음)는 불안하고 무기력한 지금 10대들에게 어른이 되는 과정을 조언한다. 미래의 내가 10대의 자신에게 보내는 편지 형식으로 쓴 글에서 고민을 상담해 주는 것과 같은 친근감이 느껴진다. 한원민 사서는 “친구와의 불편한 관계나 다른 사람과의 비교 등으로 고민하는 청소년들에게 스스로 생각하고, 느끼고, 경험한 것을 바탕으로 살아가라고 말하는 책”이라며 “청소년들이 자신을 이해하고 응원하기를 바라는 마음으로 책을 추천한다”고 말했다.⑧‘순례 주택’(비룡소)은 서로 배려하고 어울려 살아가는 다세대 주택 주민들 이야기다. 외할아버지와 외할아버지의 여자 친구인 순례씨와 함께 살았던 수림이는 진짜 가족보다 자신을 키워 준 순례씨가 더 편하다. 돈이 최고인 세상에서 살아가는 어른들에게 일침을 던진다. 작가 특유의 역설과 반어가 가득한 문장이 읽는 맛을 준다.알프와 카팅카, 로비 삼 남매는 우연히 수영장에 빠진 아기를 구하고, 유명해진 아이들은 여름 동안 개장하는 야외 수영장 자유 입장권을 얻는다. ⑨‘야외 수영장’(라임)은 야외 수영장에서 즐거운 여름을 보낸 삼 남매의 이야기다. 복남선 사서는 “코로나19로 자유롭지 않은 청소년들에게 위안을 줄 것”이라며 책을 권했다.

ENA채널 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’ 패러디 영상에 누리꾼들이 분노를 드러냈다.  틱톡커 겸 유튜버 A씨는 18일 자신의 소셜네트워크서비스(SNS)에 자폐 스펙트럼 장애(ASD)를 가진 드라마 주인공 우영우(박은빈 분) 패러디 영상을 올렸다.  ‘이상한 와이프 ○○○’라는 제목의 영상에서 A씨는 “여보 식사하세요. 식사를 하지 않으면 저는 남편을 굶기는 아내가 되고 그것은 내조의 실패가 되어 건강한 가정을 이룰 수 없습니다”라며 자폐인을 흉내내는 아내의 모습을 공개했다.  목소리로만 등장한 A씨는 “드라마 좀 작작 보자”라며 아내를 타박했지만, 영상에 달린 #틱톡코미디 등 해시태그에서 순전히 재미만을 목적으로 한 것임을 짐작할 수 있었다. 영상 공개 후 인터넷에선 자폐인을 희화하고 조롱한 것이라는 비판이 잇따랐다. “자폐 스펙트럼은 성대모사나 개그로 소비할 부분이 아니다. 선은 지켜달라”, “자폐 아이를 가진 부모들이 드라마를 불편하게 생각한다고 하는 기사를 봤다. 이 영상을 보니 무엇을 염려했는지 알겠다” 등의 반응이 많았다.  개중에선 “우영우 캐릭터가 사랑스러운 건 이해하지만 장애를 따라하는 건 엄청난 실례다. 희화화하라고 드라마를 만든 것도 아닐 텐데 배우에게도 민폐고 자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들께도 큰 상처다”라는 댓글이 많은 공감을 얻었다. 하지만 일부 시청자는 “자폐인을 비하할 생각은 없고 재미를 주려고 한 것 같다”며 A씨를 옹호했다.논란이 가라앉지 않자 A씨는 유튜브 커뮤니티에 해명글을 올렸다. A씨는 “우선 불편해하는 분들이 많은 것 같은데 저는 모든 분들의 의견을 존중한다”면서 “저와 비슷하거나 코드가 맞는 분들이 재밌게 보실 수 있는 채널이고, 따라서 본인과 맞지 않다고 생각이 드시면 구독 취소를 하시거나 차단을 해주시면 감사하겠다”고 밝혔다. 이어 “영상을 보고 재밌어하시는 저희 구독자분들 중 누구도 ‘자폐증상’을 따라해서 재밌다거나, ‘자폐증상’이 웃기다거나 ‘자폐증상’을 비하하는 걸 재밌어한다고 생각하지 않는다”며 “‘우영우’라는 캐릭터와 비슷해서 재밌어하시는 거라고 생각하고, 저희 또한 그런 의도로 만들었다”고 설명했다. A씨는 “‘우영우’를 따라하는 건 괜찮은 걸까?”라는 질문을 던지면서 “여기서부터는 가치관의 차이로 나뉜다고 생각한다. 저는 드라마가 자폐증상을 가진 사람들에 대해 친근하고 귀엽고 사랑스럽고 좋은 이미지를 만들어준다고 생각했다”고 말했다. 그러면서 “오히려 장애를 너무 신성불가침 영역으로 삼으면 그들이 더욱더 고립될 거라고 생각한다”며 “이런 말투를 우리내 삶의 자연스러운 말투 중 하나로 받아들이고 친숙해지고 이해할 수 있는 기회가 생길수록 비로소 모두가 함께할 수 있는 더 나은 사회가 되는 거 아닐까”라고 주장했다. 이 같은 해명에도 네티즌들의 비판은 계속됐다. “이런 1차원적인 논리 수준을 갖고 있으니 이런 영상도 부끄럼없이 찍었겠구나 싶다”, “비장애인이 장애인을 ‘귀엽다’고 따라하는 것 자체가 이상하다” 등 댓글이 달렸다.

광명시의회(의장 안성환)가 청각 장애인의 알권리 및 의정활동 참여 기회를 제공하기 위해 19일 제270회 임시회부터 수화통역서비스를 시작한다. 수화통역은 시의회 홈페이지 의회 인터넷방송에서 실시간 방송된다. 안성환 의장은 “청각·언어 장애인들의 알권리 충족은 물론 의정활동을 이해하는데 좋은 계기가 될 것으로 기대한다”며 “앞으로 사회적 약자의 의정활동 참여 방안을 더욱 강화하겠다”고 말했다.

ENA 채널 ‘이상한 변호사 우영우’가 대세 드라마로 떠오른 가운데 자폐 스펙트럼 장애(ASD)를 가진 주인공 우영우(박은빈 분)를 흉내낸 영상이 등장하면서 네티즌들이 분노하고 있다. 18일 틱톡커 겸 유튜버 A씨는 틱톡과 유튜브에 우영우의 말투를 따라하면서 자신에게 밥을 차려주는 콘셉트의 아내 영상을 올렸다. ‘이상한 와이프 ○○○’이라는 제목을 내건 해당 영상에서 A씨의 아내는 “여보 식사하세요. 식사를 하지 않으면 저는 남편을 굶기는 아내가 되고 그것은 내조의 실패가 되어 건강한 가정을 이룰 수 없습니다”라는 말을 부자연스럽게 이어갔다. 목소리로 등장하는 A씨는 아내에게 “드라마 좀 작작 보자”라고 말한다. 이 영상에는 #틱톡코미디 등 해시태그가 달려 웃음을 유발하기 위한 목적으로 올린 영상임을 알 수 있다. 그러나 영상 공개 후 시청자들의 비판이 쏟아졌다. 1000개 이상의 댓글이 달린 틱톡 영상에는 “개그 선택할 때 조심할 필요가 있는지 없는지 생각해봐야 할 것 같다”, “자폐 스펙트럼은 성대모사나 개그로 소비할 부분이 아니다. 선은 지켜달라”, “자폐 아이를 가진 부모들이 드라마를 불편하게 생각한다고 하는 기사를 봤다. 이 영상을 보니 무엇을 염려했는지 알겠다” 등 반응이 많았다. 그러나 일부 시청자들은 “웃자고 하는 걸 진지 빨면 안 된다”, “완전 잘한다”, “자폐인을 비하할 생각은 없고 재미를 주려고 한 것 같다” 등 옹호하는 의견도 일부 있었다. 같은 영상에 유튜브에는 4000개 넘는 댓글이 달렸다. “우영우 캐릭터가 사랑스러운 건 이해하지만 장애를 따라하는 건 엄청난 실례다. 희화화하라고 드라마를 만든 것도 아닐 텐데 배우에게도 민폐고 자폐 스펙트럼 장애를 가진 분들께도 큰 상처다”라는 댓글이 가장 많은 추천을 얻었다.이 밖에도 “조회수 노린 것 같은데 와이프 얼굴만 다 팔리네”, “이런 식으로 소비하라고 만든 드라마가 아닌데 다 큰 성인이…”, “그동안 재미있게 봤는데 생각이 짧으시네” 등 비판이 이어졌다. A씨는 “결혼하셨나보네요? 곧 아이도 낳으시겠네요. 만약 님 아이가 자폐를 가졌고 그 말투를 누가 따라해도 웃고 넘기셔야겠다”는 댓글에 ‘하트’를 누르는 등 자신의 입장을 굽히지 않았다. A씨는 논란이 일자 자신의 유튜브 커뮤니티에 올린 글에서 “우선 불편해하는 분들이 많은 것 같은데 저는 모든 분들의 의견을 존중한다”면서 “저와 비슷하거나 코드가 맞는 분들이 재밌게 보실 수 있는 채널이고, 따라서 본인과 맞지 않다고 생각이 드시면 구독 취소를 하시거나 차단을 해주시면 감사하겠다”고 적었다. A씨는 그러면서 “영상을 보고 재밌어하시는 저희 구독자분들 중 누구도 ‘자폐증상’을 따라해서 재밌다거나, ‘자폐증상’이 웃기다거나 ‘자폐증상’을 비하하는 걸 재밌어한다고 생각하지 않는다”며 “‘우영우’라는 캐릭터와 비슷해서 재밌어하시는 거라고 생각하고, 저희 또한 그런 의도로 만들었다”고 설명했다. A씨는 “‘우영우’를 따라하는 건 괜찮은 걸까?”라는 질문을 던지면서 “여기서부터는 가치관의 차이로 나뉜다고 생각한다. 저는 드라마가 자폐증상을 가진 사람들에 대해 친근하고 귀엽고 사랑스럽고 좋은 이미지를 만들어준다고 생각했다”고 말했다. A씨는 이어 “오히려 장애를 너무 신성불가침 영역으로 삼으면 그들이 더욱더 고립될 거라고 생각한다”며 “이런 말투를 우리내 삶의 자연스러운 말투 중 하나로 받아들이고 친숙해지고 이해할 수 있는 기회가 생길수록 비로소 모두가 함께할 수 있는 더 나은 사회가 되는 거 아닐까”라고 주장했다. A씨 유튜브 채널 구독자들은 해명글에 1600개 넘는 ‘좋아요’를 눌렀다. 이 같은 해명에도 네티즌들의 비판은 계속 이어졌다. “이런 1차원적인 논리 수준을 갖고 있으니 이런 영상도 부끄럼없이 찍었겠구나 싶다”, “자폐아를 가족으로 둬보지 않은 이상 님한테 욕하는 사람들은 다 불편러로 보이시겠죠. 당신들에겐 그저 스쳐지나가는 오락거리지만 저는 평생을 고통 속에서 살고 있네요”, “비장애인이 장애인을 ‘귀엽다’고 따라하는 것 자체가 이상하다” 등 댓글이 달렸다. [넷만세] 네티즌이 만드는 세상 ‘넷만세’. 각종 이슈와 관련한 네티즌들의 생생하고 다양한 목소리를 담습니다.

드라마 ‘이상한 변호사 우영우’가 열풍이다. TV의 영향력이 감소했음에도 불구하고 시청률 10%를 돌파했다. 넘어선 건 시청률만이 아니다. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 천재 새내기 변호사 우영우를 주인공으로 내세우며 자폐에 대한 오해와 편견, 우려 역시 뛰어넘고 있다. 장애인으로서 우영우가 짊어진 무게를 여과 없이 드러내며 그 무게를 나누고 더하는 동료, 가족 간의 상호의존 관계를 시청자가 자연스럽게 포착하도록 그린다. 상호의존 관계는 포용도시의 핵심이다. 상호의존은 상호성과 호혜성을 의미한다. 장애인, 이주민 등 사회적 약자들도 배제되지 않고 사회 구성원으로서 비장애인, 토착민 등과 다양한 사회적 관계를 맺을 수 있다는 뜻이다. 포용도시는 강자가 약자에게 베푸는 시혜적인 관계보다 상호의존의 관계가 주를 이룬다. ‘우영우’ 속 회전문에서 포용도시의 단면을 발견했다. 우영우는 직장 건물 1층의 회전문을 싫어한다. 직장 동료 이준호에게 “회전문은 냉방과 보온에 유리하지만 어린이나 노약자가 문에 끼일 수 있고 휠체어 사용자가 이용하기 어렵다”며 “건물주를 설득하면 회전문을 없앨 수 있지 않을까요”라고 말한다. 이준호는 우영우의 말에 동의하지도, 연민하지도 않는다. 대신 회전문을 통과할 때 왈츠를 춘다고 생각하자며 박자를 맞춰 함께 회전문을 통과한다. 우영우는 때때로 여닫이문을 이용한다. 그에게는 여닫이문이라는 다른 선택지가 있고, 회전문 통과 방법을 알려 준 동료가 있다. 포용도시는 ‘착하게 살자’는 공공 캠페인이 아니다. 도시공간과 사회관계에 대한 비전이다. 서울 성동구는 2015년부터 성수동을 중심으로 젠트리피케이션 방지 정책을 추진하고 있다. 세입자가 원치 않게 떠나지 않도록 건물주, 세입자, 성동구청이 상생협약을 맺어 임대료를 적정 수준으로 관리한다. 급격한 임대료 상승을 야기하는 대기업 프랜차이즈 등의 입점을 제한하고 주민, 건물주, 세입자 등 다양한 이해관계자가 모인 상호협력주민협의체도 운영한다. 2020년 대비 2021년 성수동 임대료 상승률을 분석한 결과 상생협약 체결업체는 2.5%, 미체결업체는 2.6%로 지역 전반의 임대료 안정화에 기여하고 있다. 포용도시에서 이상한 변호사 우영우는 이상한 변호사가 아닐 것이다. 누구든 자신이 원하는 삶을 살아갈 수 있는 능력을 갖추고, 여러 활동과 결정에 참여할 수 있는 권리를 지니며 상호호혜 관계가 가능하다. 서로 배치되는 가치를 모두 인정한다는 불가능한 목표를 지향하기보다는 소통을 통해 서로 타협하고 변해 가는 것을 포기하지 않는다면 포용도시는 곧 우리의 미래가 될 것이다.

당신이 지금껏 오해한,세상을 지배한 단어들 해롤드 제임스 지음/안세민 옮김앤의서재/512쪽/2만 2000원“나의 언어의 한계는 나의 세계의 한계를 의미한다.” 언어철학자 루트비히 비트겐슈타인이 했다는 이 말은 인간의 언어가 구축하는 세계가 얼마나 큰지, 또 한편으로 그 언어가 얼마나 오남용되기 쉬운지 직접적으로 보여 준다. ‘당신이 지금껏 오해한, 세상을 지배한 단어들’은 우리 시대를 설명하는 주요 단어의 변화상을 추적하고 단어의 개념을 새롭게 정의하는 책이다. 저자는 프린스턴대 역사학 교수로 30년간 세계화를 연구한 학자다. 그는 우리가 겪는 정치·경제적 혼란의 많은 부분은 개념을 제대로 인지하지 못하고 사용하는 단어에서 온다고 주장한다. “자본주의, 사회주의, 제국주의와 헤게모니, 포퓰리즘, 테크노크라시, 신자유주의 등은 오늘날 문화, 정책, 경제 전쟁에서 일종의 탄약으로 발사되는 단어다. 이 단어들은 논점을 흐리게 하거나 다른 생각을 가진 사람을 비난하는 데에 사용된다”는 것이다. 가장 대표적인 사례가 도널드 트럼프 전 미국 대통령의 말이다. ‘미국을 다시 위대하게’(MAGA·Make America Great Again)라는 구호를 외친 트럼프는 미국 우선주의, 백인 우선주의를 내세워 파시스트라는 비난을 받았다. 하지만 트럼프는 ‘좌파 파시스트’라는 말로 자신의 반대 세력을 공격했다. ‘글로벌리즘’, ‘글로벌리스트’는 트럼프와 그의 지지자들에게 곧 국익을 해치는 적이었다. 트럼프 본인이 세계 전역을 돌아다니며 거래한 국제 사업가였다는 점에서 아이러니한 일이다. 이처럼 정치인들이 사용하는 언어는 한 국가에만 머무르지 않는다. 국경을 넘어 이웃나라와의 관계를 규정하는 데도 큰 영향을 미친다. 이에 저자는 개념들의 기원을 밝히는 한편 각 단어가 어떻게 서로를 존중하는 커뮤니케이션 도구가 아닌 장애물이 됐는지 설명한다. 논쟁 대상이 되는 단어들을 단지 정치 논쟁으로 치부하지 말고 명확한 이해를 바탕으로 지리적, 문화적 경계를 뛰어넘는 소통의 도구로 활용할 수 있어야 한다는 게 저자의 주장이다.

누구에게나 여행은 치열한 일상에서 벗어나 몸과 마음의 안정을 되찾는 수단이다. 그러나 집 밖을 나서 이동하기조차 어려운 장애인에게 여행은 꿈같은 일이 된다. 서울신문이 지난달 25일 비영리 공공조사 네트워크 ‘공공의창’, 숙의토론 전문기관 ‘코리아스픽스’, 장애인 협동조합 ‘무의’와 함께 진행한 숙의토론회에서 참가자들은 ‘장애인 이동권 제한으로 침해받는 권리’로 여행(5위)을 꼽기도 했다. 장애인에게 여행은 불가능한 일일까. 장애인과 비장애인이 어우러져 여행할 수는 없나. 모든 사람을 위한 ‘유니버설 디자인’을 내세운 게스트하우스 제주 ‘삼달다방’에 머무는 이들의 하루를 동행하며, 그 가능성을 들여다봤다. 제주 성산읍 삼달리, 낮은 돌담길을 따라 들어가면 나무들 사이로 알록달록한 건물들이 눈에 들어온다. 장애인과 비장애인이 함께 지낼 수 있는 공간, 삼달다방이다. 지난 5월 어느 날, 20명 남짓 묵을 수 있는 작은 숙소에 휠체어를 탄 장애인 여러 명이 각자의 제주 여행을 떠날 채비를 하고 있었다. 뇌병변 장애인 이규식(53)씨도 그중 한 명이었다. 규식씨의 목적지는 마라도다. 언젠가 TV에서 본 ‘마라도 짜장면’은 그의 뇌리에 깊은 인상을 남겼다. 오랜 기간 마음에 품고도 선뜻 가지 못했던 건 휠체어로 대중교통과 비행기를 여러 차례 갈아타며 제주도에 가는 것만도 쉽지 않은 여정이어서다.“내일 마라도에 갈 생각”이라는 그의 말에 옆방에 묵는 노경수(48)씨가 되물었다. “마라도는 장애인 편의시설이 없는데 어떡하지?” 출발은 순조로웠다. 삼달다방엔 손님용 리프트 승합차가 있다. 언제 도착할지 모르는 장애인 콜택시를 기다리지 않아도 된다. 차에는 전동과 반자동 휠체어 두 대를 실었다. 규식씨는 전동 휠체어를 주로 사용하지만 폭이 넓고 무거워 마라도행 여객선을 타기 전 반자동 휠체어로 갈아타기로 했다. 배 앞에서 계획이 어긋나기 시작했다. ‘장애인 표’를 받아 든 직원은 난감해했다. 배와 선착장을 잇는 다리 폭이 좁은 탓이다. 활동지원사 김형진(33)씨와 여행에 동행한 삼달다방 투숙객 김재우(37)씨가 앞뒤로 휠체어를 밀고 당겨 겨우 배에 올랐다. 3m 갑판을 오르는 데 5분이 걸렸다. 뒤따라 탄 승객들의 시선은 규식씨와 휠체어에 꽂혔다. 교통약자석이 배 앞머리 쪽에 있지만 휠체어석은 따로 없다. 배 안에 어정쩡하게 자리한 규식씨에게 또 다른 삼달다방 투숙객 배경내(50)씨가 물었다. “바람 쐬러 나가 볼까?” 휠체어를 다시 들어 문턱을 넘자 제주 바다가 펼쳐졌다. 여행의 자유가 비로소 느껴졌다. 25분 후 규식씨는 다시 난관을 맞닥뜨렸다. 마라도 선착장이 계단이라 또다시 주변 사람들의 도움이 필요했다. 동행한 세 사람이 휠체어를 들어 땅에 내려놓은 뒤에는 돌길이 이어진 데다 군데군데 깨져 반자동 휠체어도 수동으로 밀 수밖에 없다. 울퉁불퉁한 길 때문에 휠체어가 심하게 덜컹거렸고, 걸어서 10분이면 갈 거리를 30분 만에 다다랐다.장애인 편의시설이라는 곳도 ‘편의’를 주지 않기는 마찬가지였다. 지도 애플리케이션의 ‘휠체어 사용’ 표시를 보고 찾아간 짜장면 가게 앞에는 턱이 있어 규식씨는 테라스 한켠에서 식사를 해야 했다. 서귀포해양경찰서 마라출장소 옆에 위치한 장애인 화장실엔 각종 쓰레기와 박스가 방치돼 있었다. 급기야 규식씨는 “너무 힘들다. 다신 못 오겠다”며 고개를 내저었다. 장애인 이동권 보장을 위해 끊임없이 싸워 온 단단한 규식씨지만 여행의 끝에 기운이 빠져 버렸다. 이런 경험은 처음이 아니다. 제주시 노형동 대형 영화관에 갔을 때도 장애인 화장실 입구가 휠체어 절반 정도 너비여서 들어갈 수 없었다. 이상엽(56) 삼달다방 대표는 “결국 화장실 칸막이 밖에서 사람들의 눈치를 보면서 소변통을 썼다”면서 “생색내기식으로 만든 장애인 편의시설은 이용할 수 없다. 모두가 여행을 말하지만 이동의 자유가 없다면 여행은 비장애인의 특권일 뿐”이라고 강조했다. 삼달다방에는 이 대표의 이러한 문제의식이 녹아 있다. 이 대표는 건설회사에 다니던 시절 장애인이 사는 집을 수리한 적이 있는데, 이미 지어진 건물 구조를 크게 바꿀 수 없다는 한계를 느꼈다. 삼달다방은 설계할 때부터 문턱을 없애고, 높이는 휠체어 사용자의 시선에 맞췄다. 화장실의 크기, 경사로 각도, 주방 싱크대, 창문, 손잡이, 콘센트 높이까지 휠체어 이용자도 자유롭게 이용할 수 있게 했다. 삼달다방을 짓는다는 소식을 들은 규식씨는 청약통장을 해지해 500만원을 보탰고, 직접 곳곳을 살피며 아이디어도 냈다. 이곳에는 장애인의 이동을 막는 편견이나 차별적 시선도 없다. 제주에 사는 발달장애 아동과 가족들도 이곳을 종종 찾는 이유다. 박정경(46)씨가 지난해 처음 여기에 왔을 때 자폐성 장애가 있는 초등학교 4학년 아들이 책을 떨어뜨리고 문을 열고 닫자 제지하려고 했다. 그때 이 대표는 “아이들이 스스로 탐색해야 하니까 그냥 놔두시라”고 했다. 정경씨는 “발달장애 아동은 감각이 예민해 적응할 시간이 필요한데, 이해받는 공간에 있다는 기분이 들었다”고 했다.숙박비가 저렴하다는 게 또 하나의 특징이다. 경제적 여력이 넉넉하지 않아 여행을 포기하는 이들이 생기지 않았으면 하는 마음에서다. 뜻에 동참하는 이들이 전국에서 커피 원두나 쌀 등을 부쳐 주고 있다. 구비된 커피포트나 세탁기 등에는 기증한 이들의 이름도 적혀 있다. 경수씨는 “지난해 8월부터 활동지원사들과 제주에 오겠다며 같이 저축을 시작했는데, 삼달다방이 없었으면 엄두를 내지 못했을 것”이라고 했다. 규식씨는 “보통 여행을 가려면 활동지원사의 여비도 장애인이 부담해야 해 경제적 이유에서 여행을 포기하는 이들이 많다”고 전했다. 이곳에서 규율은 비장애인 투숙객에게는 ‘휠체어가 지나가는 통로에 신발을 벗어 두지 말라’ 정도다. 삼달다방에 묵는 이들은 장애인과 비장애인이 함께 사는 방법을 자연스럽게 배운다. 경내씨는 “규식씨와 함께 여행을 하다 보면 계단 때문에 속상했다가 규식씨가 즐거워하는 모습을 보며 행복했다가 하는 순간들이 반복됐다”고 했다. 재우씨는 배에서 내리던 기억을 떠올리며 “휠체어를 들어야 할 때마다 무게보다는 재촉하는 다른 관광객들의 목소리나 시선이 더 힘들고 화가 났다”고 말했다. 큰 변화를 만드는 건 그저 5~10㎝ 차이다. 싱크대는 5㎝ 높게 만들고 서랍을 없애니 전자동 휠체어 사용자도 혼자 싱크대를 쓸 수 있다. 다른 건물보다 콘센트나 문 손잡이를 15㎝ 정도 낮게 단 것도 그 때문이다. 비가 와도 문을 여닫기에 불편하지 않도록 건물 앞 처마를 조금 더 길게 내렸다. 문턱이 있는 컨테이너 입구에 작게 자른 나무를 덧대니 휠체어도 다닐 수 있다. 건물 유지보수를 위해 삼달다방을 찾은 최수현(44)씨는 이런 작은 차이가 어떤 변화를 주는지 꼼꼼하게 설명했다. 삼달다방을 둘러본 교사 김영주(42)씨는 “학교 공간도 조금만 바꾸면 장애인 학생들에게 더 편안한 공간이 될 수 있겠다는 생각이 들었다”고 말했다. 규식씨는 제주 여행을 무사히 마무리하고 일상으로 돌아갔다. “내가 마라도에 오게 될 줄 몰랐다. 바다 수영도, 노을을 보며 한 캠핑도 행복했다. 함께한 사람들에게 고맙고 미안하기도 하다. 장애인이 마라도를 자유롭게 여행할 수 있을 때 다시 찾아가고 싶다.”

누구에게나 여행은 치열한 일상에서 벗어나 몸과 마음의 안정을 되찾는 수단이다. 그러나 장애인이 집 밖을 나서 이동하기조차 어려운 환경에서 여행은 꿈같은 일이 된다. 서울신문이 지난달 25일 비영리 공공조사 네트워크 ‘공공의창’, 숙의토론 전문기관 ‘코리아스픽스’, 장애인 협동조합 ‘무의’와 함께 진행한 숙의토론회에서 참가자들은 ‘장애인 이동권 제한으로 침해받는 권리’ 5위로 여행을 꼽기도 했다. 장애인과 비장애인이 함께하는 여행은 불가능할까. 모든 사람을 위한 ‘유니버설 디자인’을 내세운 게스트하우스 제주 ‘삼달다방’에 머무는 이들의 하루를 동행하며, 그 가능성을 들여다봤다. 제주 성산읍 삼달리, 낮은 돌담길을 따라 들어가면 나무들 사이로 알록달록한 건물들이 눈에 들어온다. 장애인과 비장애인이 함께 지낼 수 있는 공간, 삼달다방이다. 지난 5월 어느날 20명 남짓 묵을 수 있는 작은 숙소에서 휠체어를 탄 장애인 여러 명이 각자의 제주 여행을 떠날 채비를 하고 있었다. 뇌병변 장애인 이규식씨(53)씨도 그중 한 명이었다. 규식씨의 목적지는 마라도다. 언젠가 TV에서 본 ‘마라도 짜장면’은 그의 뇌리에 깊은 인상을 남겼다. 오랜 기간 마음에 품고도 선뜻 가지 못했던 건 휠체어로 대중교통과 비행기를 여러 차례 갈아타며 제주도에 가는 것만도 쉽지 않은 여정이어서다. “내일 마라도에 갈 생각”이라는 그의 말에 옆방에 묵는 노경수(48)씨가 되물었다. “마라도는 장애인 편의시설이 없는데 어떻게 가게?” 출발은 순조로웠다. 언제 도착할지 모르는 장애인 콜택시 대신 삼달다방에 있는 손님용 리프트 승합차에 휠체어 두 대를 실었다. 한 대는 전동, 한 대는 반자동이다. 규식씨는 전동 휠체어를 주로 사용하지만 폭이 넓고 무거워 마라도행 여객선을 타기 전 반자동 휠체어로 갈아타기로 했다. 배 앞에서 계획이 어긋나기 시작했다. ‘장애인 표’를 받아 든 직원은 난감해했다. 배와 선착장을 잇는 다리 폭이 좁은 탓이다. 활동지원사 김형진(33)씨와 여행에 동행한 삼달다방 투숙객 김재우(37)씨가 앞뒤로 휠체어를 밀고 당겨 겨우 배에 올랐다. 3m를 건너는 데 5분이 걸렸다.뒤따라 탄 승객들의 시선은 규식씨와 휠체어에 꽂혔다. 교통약자석이 배 앞머리 쪽에 있지만 휠체어석은 따로 없다. 배 안에 어정쩡하게 자리한 규식씨에게 또 다른 삼달다방 투숙객 배경내(50)씨가 물었다. “바람 쐬러 나가 볼까?” 휠체어를 다시 들어 문턱을 넘자 제주 바다가 펼쳐졌다. 여행의 자유가 비로소 느껴졌다.그러나 출발 25분 만에 규식씨의 휠체어는 난관을 맞닥뜨렸다. 마라도 선착장이 계단이라 또다시 주변 사람들의 도움이 필요했다. 동행한 세 사람이 휠체어를 들어 땅에 닿은 뒤에는 돌길이 이어진 데다 군데군데 깨져 반자동 휠체어도 수동으로 밀 수밖에 없다. 울퉁불퉁한 길 때문에 휠체어가 심하게 덜컹거렸고, 걸어서 10분이면 갈 거리를 30분 만에 다다랐다. 장애인 편의시설이라는 곳도 ‘편의’를 주지 않기는 마찬가지였다. 지도 애플리케이션의 ‘휠체어 사용’ 표시를 보고 찾아간 짜장면 가게 앞에는 턱이 있어 규식씨는 테라스 한켠에서 식사를 해야 했다. 서귀포해양경찰서 마라출장소 옆에 위치한 장애인 화장실엔 각종 쓰레기와 박스가 방치돼 있었다. 급기야 규식씨는 “너무 힘들다. 다신 못 오겠다”며 고개를 숙였다. 장애인 이동권 보장을 위해 끊임없이 싸워 온 단단한 규식씨지만 여행의 끝에 기운이 빠져 버렸다.이런 경험은 처음이 아니다. 제주시 노형동 대형 영화관에 갔을 때도 장애인 화장실 입구가 휠체어 절반 정도 넓이여서 들어갈 수 없었다. 이상엽(56) 삼달다방 대표는 “결국 화장실 칸막이 밖에서 사람들의 눈치를 보면서 소변통을 써야 했다”면서 “생색내기식으로 만든 장애인 편의시설은 이용할 수 없다. 모두가 여행을 말하지만 이동의 자유가 없다면 여행은 비장애인의 특권일 뿐”이라고 강조했다. 삼달다방에는 이 대표의 이러한 문제의식이 녹아 있다. 이 대표는 건설회사에 다니던 시절 장애인이 사는 집을 수리하는 사업을 맡은 적이 있는데, 이미 지어진 건물 구조를 크게 바꾸기는 어렵겠다는 한계를 느꼈다. 삼달다방은 설계할 때부터 문턱을 없애고 높이는 휠체어 사용자의 시선에 맞췄다. 화장실의 크기, 경사로 각도, 주방 싱크대, 창문, 손잡이, 콘센트 높이까지 휠체어 이용자도 자유롭게 이용할 수 있다. 소식을 들은 규식씨는 청약통장을 해지해 500만원을 보냈고, 직접 삼달다방 곳곳을 살피며 아이디어도 냈다. 이곳에는 장애인의 이동을 막는 편견이나 차별적 시선도 없다. 제주에 사는 발달장애 아동과 가족들도 이곳을 종종 찾는 이유다. 박정경(46)씨가 지난해 처음 삼달다방에 왔을 때 자폐성 장애가 있는 초등학교 4학년 아들이 책을 떨어뜨리고 문을 열고 닫자 제지하려고 했다. 그때 이 대표는 “아이들이 스스로 탐색해야 하는데 그냥 놔두시라”고 했다. 박씨는 “발달장애 아동은 감각이 예민해 적응할 시간이 필요한데, 이해받는 공간에 있다는 기분이 들었다”고 했다. 숙박비도 저렴하다. 경제적 여력이 넉넉하지 않아 여행을 포기하는 이들이 생기지 않았으면 하는 마음에서다. 뜻에 동참하는 이들이 전국에서 커피 원두나 쌀 등을 부쳐 와 원두를 한 번도 산 적이 없다. 구비된 커피포트나 세탁기 등에는 기증한 이들의 이름이 적혀 있다. 경수씨는 “지난해 8월부터 활동지원사들과 제주에 오겠다며 같이 저축을 시작했는데, 삼달다방이 없었으면 엄두를 내지 못했을 것”이라고 했다. 규식씨는 “보통 여행을 가려면 활동지원사의 여비도 장애인이 부담해야 해 경제적 이유에서 여행을 포기하는 이들이 많다”고 전했다.특별한 규율이 없는 것도 삼달다방의 특징이다. 비장애인 투숙객에게는 ‘휠체어가 지나가는 통로에 신발을 벗어 두지 말라’ 정도만 안내한다. 그런데도 삼달다방에 묵는 이들은 장애인과 비장애인이 함께 사는 방법을 자연스럽게 배운다. 경내씨는 “규식씨와 함께 여행을 하다 보면 계단 때문에 속상했다가 규식씨가 즐거워하는 모습을 보며 행복했다가 하는 순간들이 반복됐다”고 했다. 재우씨는 “휠체어를 들어야 할 때마다 무게보다 재촉하는 다른 관광객들의 목소리나 시선이 더 힘들고 화가 났다”고 말했다.그저 5~10㎝ 차이만으로도 큰 변화를 만든다. 싱크대는 5㎝ 높게 만들고 서랍을 없애니 전자동 휠체어 사용자도 혼자 싱크대를 쓸 수 있다. 다른 건물보다 콘센트나 문 손잡이를 15㎝ 정도 낮게 단 것도 그 때문이다. 비가 와도 문을 여닫기에 불편하지 않도록 건물 앞 처마를 조금 더 길게 내렸다. 문턱이 있는 컨테이너 입구에 작게 자른 나무를 덧대니 휠체어도 다닐 수 있다. 건물 유지보수를 위해 삼달다방을 찾은 최수현(44)씨는 이런 작은 차이가 어떤 변화를 주는지 꼼꼼하게 설명했다. 삼달다방을 둘러본 교사 김영주(42)씨는 “학교 공간도 조금만 바꾸면 장애인 학생들에게 더 편안한 공간이 될 수 있겠다는 생각이 들었다”고 말했다. 규식씨는 제주 여행을 무사히 마무리하고 일상으로 돌아갔다. “내가 마라도에 오게 될 줄 몰랐다. 바다 수영도, 노을을 보며 한 캠핑도 행복했다. 함께한 사람들에게 고맙고 미안하기도 하다. 장애인이 마라도를 자유롭게 여행할 수 있을 때 다시 찾아가고 싶다.”

얼마 전 김광호 서울경찰청장이 장애인 단체의 출근길 지하철역 집회를 두고 “지구 끝까지 찾아가서라도 반드시 처벌하겠다”고 공언했다. 윤석열 정부 출범 직후 치안정감으로 승진하고 서울청장까지 맡은 김 청장의 아연실색할 망언이었다. 공감능력이라고는 티끌만큼도 찾을 수 없었다. 지구 끝은커녕 집 밖에서 뜻대로 움직이기도 어려운 이들에게 또 한 번 깊은 좌절감을 안겼음은 물론이다. 분개의 마음을 갖기는 인권활동가 이구원(32)씨도 마찬가지였다. 그는 “그 말을 듣고 기가 막혔다. 집회의 자유, 권리에 대한 존중이 전혀 없다. 그냥 현 정권의 코드에 맞추려고 안간힘을 쓰는 것 같아 안쓰럽기도 했다”고 잘라 말했다. “잡아가려면 잡아가 보라지요. 2년 전 장애인단체 활동가 3명이 장애인 이동권 요구 시위에 대해 집시법 위반으로 벌금형을 받았지만 그분들은 벌금을 내는 대신 구치소를 선택했어요. 하지만 구치소에 장애인을 수용할 수 있는 최소한의 시설 자체가 없으니 바로 나오게 됐죠.” ●선천성 사지절단증 장애인 이씨는 충북 청주를 기반으로 하는 ‘인권연대 숨’의 활동가다. 지난 7일 이씨를 만났다. 통성명하며 인사를 나눈 뒤 건넨 명함은 그를 돕는 활동지원사가 대신 받았고 이씨의 명함 역시 활동지원사가 대신 전해줬다. 이씨는 태어날 때부터 팔다리가 없다. 선천성 사지절단증 장애인이다. 문서 작업을 해야 할 때는 특별히 제작된 막대기를 입에 물고 컴퓨터 키보드를 눌러야 한다. 1분에 120~130타를 치는 느린 속도다. 하지만 그는 장애인 인권운동에 머물지 않는다. 그의 활동 공간인 ‘인권연대 숨’은 장애인 인권단체가 아니라 인권교육, 역사 현장 평화기행 사업, 회원 소모임 등을 작지만 알차게 진행하는, ‘아주 보통의’ 인권단체다. 이씨는 지난해 2월부터 이 단체에서 일하고 있다. 2018년부터 장애인 자립생활센터에서 3년 가까이 장애인 동료 상담, 초·중등학생 상대 장애인 이해 교육 등의 일을 하다가 아예 인권활동가로 나선 셈이다. 장애인 인권뿐만이 아닌 보편적인 인간의 권리, 즉 인권운동을 하고 있다. 그는 “인권은 모든 인간이 가진 보편적인 권리이고 장애인, 비장애인을 분리하지는 않는다”면서 “개인의 특성 때문에 활동 공간이 달라질 필요는 없다고 본다”고 말했다. 이씨는 “인권에 대해 자연스럽게 배워 왔고, 내가 이미 인권을 침해받는 차별적 경험을 해왔음을 뒤늦게 자각한 것이 인권운동의 계기라면 계기일 것”이라고 말했다. 그럼에도 예컨대 전국장애인차별철폐연대(전장연)와 같은 장애인 인권운동 단체가 아닌 시민단체에서 활동하는 것은 다른 의미가 있을 법했다. 그는 “전장연을 지지하고 장애인 차별 철폐의 날 전장연 주최 집회에 참여하기도 했다. 전장연의 20년에 걸친 활동이 있어서 장애인들의 일상이 많이 바뀔 수 있음을 안다”면서 “하지만 여전히 부족한 점이 있고 그것은 인권의 보편성에 대한 확장”이라고 말했다. 거듭된 우문(愚問)에 돌아온 현답(賢答)이었다. 장애인은 장애인 단체에서 일해야 하는 것 아니냐는 인식 자체가 편견이자 차별적 시각이 될 수 있음을 깨닫게 해 준다. 물론 자신의 구체적인 경험과 삶에 기반한 분야를 특화시킨 운동만큼 강력한 추동력을 가질 수는 없다. 장애인 인권에 대한 그의 각별한 관심은 당연한 것이다. “단체에서 독서모임, 글쓰기모임을 같이 하고 지역인권 이슈를 발굴하는 한편 인권강좌 중 장애인권 교육도 맡고 있습니다. ‘저상버스 타고 쏘댕기기’는 특히 중점을 두고 있는 활동이기도 합니다.” ●월 530시간 활동지원사 도움받아 이씨는 “저상버스 인프라가 여전히 부족한 상황에서 실제로 이용하기에 불편함이 컸던 만큼 본격적인 인권운동을 하기 전까지는 저상버스를 확대하기보다는 장애인 콜택시 운영을 늘리는 것이 더 필요하지 않았나 생각했다”고 말했다. 하지만 그는 “저상버스는 장애인만이 아닌 유아차를 미는 부모, 거동이 불편한 어르신, 어린아이 등 비장애인을 포함한 모두의 이동권과 관련 있는 교통수단이라는 점을 깨닫게 됐다”며 인권의 보편성에 대한 시각이 넓어졌다고 덧붙였다. 저상버스의 여러 지역별 현황 등에 대해 설명하고 중앙정부 및 지방자치단체에서 운영하는 관련 제도의 미비점을 지적했다. 이씨는 “서울은 도입률이 50% 정도 되지만 전국적으로는 28% 정도에 불과하며 저상버스 이동 현황 등을 담은 저상버스 운영정보시스템 앱 개발·보급 등도 부족하다”면서 “대중교통 수단으로서 저상버스를 보편화하는 것이 필요하다”고 강조했다. 그는 “저상버스를 중심으로 보편적 이동권을 높이고 장애인 콜택시로 보완할 수 있도록 하는 방법이 필요하지 않을까 생각한다”고 덧붙였다. 이씨를 포함해 세 명의 활동가가 있는 ‘인권연대 숨’은 휴식의 권리, 삶의 질 향상을 위해 월~목 주 4일제로 근무하고 있다. “쉬는 날에는 집에서 영화도 보고, 책도 보고, 친구들 만나 술 한잔 하기도 한다”고 말했다. 그는 월 530시간 활동지원사의 도움을 받아 단체 활동 및 개인 생활을 한다. 그의 표현에 따르면 “개인의 무능함 정도를 정부로부터 검증받아서 부여받는 활동 지원 시간”이다. 문재인 정부에서 장애등급제는 폐지됐다고 하지만 활동지원 서비스를 받기 위해 사실상 심사를 받아야 하는 현실에 대한 비판이었다. 그의 삶은 어릴 때부터 TV 등 언론에 소개되며 화제가 되곤 했다. 자서전 ‘오체불만족’을 써서 화제를 모았던, 비슷한 장애를 딛고 다양한 활동을 하고 있는 일본의 오토다케 히로타다(46)와 비교되기도 했다. ●‘저상버스 타고 쏘댕기기’가 바람 어릴 적부터 천주교 공동체에서 생활하며 대학에서 신학을 전공하고 선교사로 살던 그의 삶의 방향은 인권의 가치를 놓고 급전환했다. 하지만 그는 그 변화에 의미를 크게 부여하지는 않았다. 실제 그의 얘기를 들으면 인권활동가로 나서게 된 특별한 각성의 순간이 따로 필요하지는 않은 듯했다. 어찌 보면 삶의 매 순간이 특별했을지 모르지만 말이다. 태어난 직후부터 유소년 시절을 천주교 수도원에서 공동체 생활을 했고, 학교를 다니지 않고 검정고시를 치르고서 대학에 간 특별한 이력을 가졌다. 2014년 방한한 프란체스코 교황을 따로 만나 얘기 나누는 특별한 경험을 하기도 했다. 이씨는 “대학에 가기 전까지는 어떤 것도 스스로 선택한 삶이 없이 엄격한 규칙 속에서 종교적 생활을 해야 했다”면서 “비록 원했던 역사학과가 아닌 신학과를 가야 했지만 대학에서 선후배들과 어울리며 비로소 자유로움을 느꼈다”고 말했다. 그는 2016년부터 본격적인 자립 생활을 시작했고, 스스로 고민하고 결정하며 자신만의 삶을 개척하기 시작했다. 자립생활센터에서 활동하며 돈을 벌고, 인권운동단체에서 일하겠다는 결정을 내린 것도 그 이후의 일들이다. 그는 “코로나19가 유행할 때 혹시라도 확진 판정을 받아 돌봄(활동지원 서비스)을 받지 못할까 봐 걱정이 많았는데 잘 넘겨서 다행”이라며 배시시 웃었다. 서른두 살 청년으로서 이씨는 별 바람이 없다지만 슬며시 풀어내는 꿈은 크다. ‘저상버스 타고 쏘댕기기’를 비롯해 인권운동 분야에서 자신의 책임성을 더욱 높이는 활동을 하고 싶다는 희망과 함께 “같이 노력하는 사람들과 더불어 우리 사회에서 바꿀 수 있는 것은 바꾸기 위해 최대한 노력하고 싶다”고 강조했다. “인권을 포함해서 계속 활동하겠지만 계획이나 목표를 정교하게 설정해서 사는 것은 제 스타일이 아닌 것 같아요. 얼핏 보면 낙천적인 것 같기도 하지만 내성적인 면도 많다 보니 현실에 안주하려고 할 때도 있어요. 아무튼 나이 먹어도 꼰대는 되지 말아야죠. 그러려면 계속 공부해야 하고요. 세상 떠나는 마지막 순간에 후회를 덜 남기는 삶을 살고 싶네요.” 

얼마 전 김광호 서울경찰청장이 장애인 단체의 출근길 지하철역 집회를 두고 “지구 끝까지 찾아가서라도 반드시 처벌하겠다”고 공언했다. 윤석열 정부 출범 직후 치안정감으로 승진하고 서울청장까지 맡은 김 청장의 아연실색할 망언이었다. 공감능력이라고는 티끌만큼도 찾을 수 없었다. 지구 끝은커녕 집 밖에서 뜻대로 움직이기도 어려운 이들에게 또 한 번 깊은 좌절감을 안겼음은 물론이다. 분개의 마음을 갖기는 인권활동가 이구원(32)씨도 마찬가지였다. 그는 “그 말을 듣고 기가 막혔다. 집회의 자유, 권리에 대한 존중이 전혀 없다. 그냥 현 정권의 코드에 맞추려고 안간힘을 쓰는 것 같아 안쓰럽기도 했다”고 잘라 말했다. “잡아가려면 잡아가 보라지요. 2년 전 장애인단체 활동가 3명이 장애인 이동권 요구 시위에 대해 집시법 위반으로 벌금형을 받았지만 그분들은 벌금을 내는 대신 구치소를 선택했어요. 하지만 구치소에 장애인을 수용할 수 있는 최소한의 시설 자체가 없으니 바로 나오게 됐죠.” 이씨는 충북 청주를 기반으로 하는 ‘인권연대 숨’의 활동가다. 지난 7일 이씨를 만났다. 통성명하며 인사를 나눈 뒤 건넨 명함은 그를 돕는 활동지원사가 대신 받았고 이씨의 명함 역시 활동지원사가 대신 전해줬다. 이씨는 태어날 때부터 팔다리가 없다. 선천성 사지절단증 장애인이다. 문서 작업을 해야 할 때는 특별히 제작된 막대기를 입에 물고 컴퓨터 키보드를 눌러야 한다. 1분에 120~130타를 치는 느린 속도다. 하지만 그는 장애인 인권운동에 머물지 않는다. 그의 활동 공간인 ‘인권연대 숨’은 장애인 인권단체가 아니라 인권교육, 역사 현장 평화기행 사업, 회원 소모임 등을 작지만 알차게 진행하는, ‘아주 보통의’ 인권단체다.이씨는 지난해 2월부터 이 단체에서 일하고 있다. 2018년부터 장애인 자립생활센터에서 3년 가까이 장애인 동료 상담, 초·중등학생 상대 장애인 이해 교육 등의 일을 하다가 아예 인권활동가로 나선 셈이다. 장애인 인권뿐만이 아닌 보편적인 인간의 권리, 즉 인권운동을 하고 있다. 그는 “인권은 모든 인간이 가진 보편적인 권리이고 장애인, 비장애인을 분리하지는 않는다”면서 “개인의 특성 때문에 활동 공간이 달라질 필요는 없다고 본다”고 말했다. 이씨는 “인권에 대해 자연스럽게 배워 왔고, 내가 이미 인권을 침해받는 차별적 경험을 해왔음을 뒤늦게 자각한 것이 인권운동의 계기라면 계기일 것”이라고 말했다. 그럼에도 예컨대 전국장애인차별철폐연대(전장연)와 같은 장애인 인권운동 단체가 아닌 시민단체에서 활동하는 것은 다른 의미가 있을 법했다. 그는 “전장연을 지지하고 장애인 차별 철폐의 날 전장연 주최 집회에 참여하기도 했다. 전장연의 20년에 걸친 활동이 있어서 장애인들의 일상이 많이 바뀔 수 있음을 안다”면서 “하지만 여전히 부족한 점이 있고 그것은 인권의 보편성에 대한 확장”이라고 말했다. 거듭된 우문(愚問)에 돌아온 현답(賢答)이었다. 장애인은 장애인 단체에서 일해야 하는 것 아니냐는 인식 자체가 편견이자 차별적 시각이 될 수 있음을 깨닫게 해 준다. 물론 자신의 구체적인 경험과 삶에 기반한 분야를 특화시킨 운동만큼 강력한 추동력을 가질 수는 없다. 장애인 인권에 대한 그의 각별한 관심은 당연한 것이다. “단체에서 독서모임, 글쓰기모임을 같이 하고 지역인권 이슈를 발굴하는 한편 인권강좌 중 장애인권 교육도 맡고 있습니다. ‘저상버스 타고 쏘댕기기’는 특히 중점을 두고 있는 활동이기도 합니다.” 이씨는 “저상버스 인프라가 여전히 부족한 상황에서 실제로 이용하기에 불편함이 컸던 만큼 본격적인 인권운동을 하기 전까지는 저상버스를 확대하기보다는 장애인 콜택시 운영을 늘리는 것이 더 필요하지 않았나 생각했다”고 말했다. 하지만 그는 “저상버스는 장애인만이 아닌 유아차를 미는 부모, 거동이 불편한 어르신, 어린아이 등 비장애인을 포함한 모두의 이동권과 관련 있는 교통수단이라는 점을 깨닫게 됐다”며 인권의 보편성에 대한 시각이 넓어졌다고 덧붙였다. 저상버스의 여러 지역별 현황 등에 대해 설명하고 중앙정부 및 지방자치단체에서 운영하는 관련 제도의 미비점을 지적했다. 이씨는 “서울은 도입률이 50% 정도 되지만 전국적으로는 28% 정도에 불과하며 저상버스 이동 현황 등을 담은 저상버스 운영정보시스템 앱 개발·보급 등도 부족하다”면서 “대중교통 수단으로서 저상버스를 보편화하는 것이 필요하다”고 강조했다. 그는 “저상버스를 중심으로 보편적 이동권을 높이고 장애인 콜택시로 보완할 수 있도록 하는 방법이 필요하지 않을까 생각한다”고 덧붙였다. 이씨를 포함해 세 명의 활동가가 있는 ‘인권연대 숨’은 휴식의 권리, 삶의 질 향상을 위해 월~목 주 4일제로 근무하고 있다. “쉬는 날에는 집에서 영화도 보고, 책도 보고, 친구들 만나 술 한잔 하기도 한다”고 말했다. 그는 월 530시간 활동지원사의 도움을 받아 단체 활동 및 개인 생활을 한다. 그의 표현에 따르면 “개인의 무능함 정도를 정부로부터 검증받아서 부여받는 활동 지원 시간”이다. 문재인 정부에서 장애등급제는 폐지됐다고 하지만 활동지원 서비스를 받기 위해 사실상 심사를 받아야 하는 현실에 대한 비판이었다. 그의 삶은 어릴 때부터 TV 등 언론에 소개되며 화제가 되곤 했다. 자서전 ‘오체불만족’을 써서 화제를 모았던, 비슷한 장애를 딛고 다양한 활동을 하고 있는 일본의 오토다케 히로타다(46)와 비교되기도 했다. 어릴 적부터 천주교 공동체에서 생활하며 대학에서 신학을 전공하고 선교사로 살던 그의 삶의 방향은 인권의 가치를 놓고 급전환했다. 하지만 그는 그 변화에 의미를 크게 부여하지는 않았다. 실제 그의 얘기를 들으면 인권활동가로 나서게 된 특별한 각성의 순간이 따로 필요하지는 않은 듯했다. 어찌 보면 삶의 매 순간이 특별했을지 모르지만 말이다. 태어난 직후부터 유소년 시절을 천주교 수도원에서 공동체 생활을 했고, 학교를 다니지 않고 검정고시를 치르고서 대학에 간 특별한 이력을 가졌다. 2014년 방한한 프란체스코 교황을 따로 만나 얘기 나누는 특별한 경험을 하기도 했다.이씨는 “대학에 가기 전까지는 어떤 것도 스스로 선택한 삶이 없이 엄격한 규칙 속에서 종교적 생활을 해야 했다”면서 “비록 원했던 역사학과가 아닌 신학과를 가야 했지만 대학에서 선후배들과 어울리며 비로소 자유로움을 느꼈다”고 말했다. 그는 2016년부터 본격적인 자립 생활을 시작했고, 스스로 고민하고 결정하며 자신만의 삶을 개척하기 시작했다. 자립생활센터에서 활동하며 돈을 벌고, 인권운동단체에서 일하겠다는 결정을 내린 것도 그 이후의 일들이다. 그는 “코로나19가 유행할 때 혹시라도 확진 판정을 받아 돌봄(활동지원 서비스)을 받지 못할까 봐 걱정이 많았는데 잘 넘겨서 다행”이라며 배시시 웃었다. 서른두 살 청년으로서 이씨는 별 바람이 없다지만 슬며시 풀어내는 꿈은 크다. ‘저상버스 타고 쏘댕기기’를 비롯해 인권운동 분야에서 자신의 책임성을 더욱 높이는 활동을 하고 싶다는 희망과 함께 “같이 노력하는 사람들과 더불어 우리 사회에서 바꿀 수 있는 것은 바꾸기 위해 최대한 노력하고 싶다”고 강조했다. “인권을 포함해서 계속 활동하겠지만 계획이나 목표를 정교하게 설정해서 사는 것은 제 스타일이 아닌 것 같아요. 얼핏 보면 낙천적인 것 같기도 하지만 내성적인 면도 많다 보니 현실에 안주하려고 할 때도 있어요. 아무튼 나이 먹어도 꼰대는 되지 말아야죠. 그러려면 계속 공부해야 하고요. 세상 떠나는 마지막 순간에 후회를 덜 남기는 삶을 살고 싶네요.”

“80년 전만 해도 자폐는 살 가치가 없는 병이었습니다. 지금도 의대생이 죽고 자폐인이 살면 국가적 손실이라는 글에 수백명이 ‘좋아요’를 누릅니다. 그게 우리가 짊어진 이 장애의 무게입니다.”  때로는 말 한마디가 어떤 흉기보다 날카롭게 사람을 찌른다. 어딘가 낯설고 어색한 사람, 엉뚱하고 별난 사람, ‘정상적’이거나 ‘일반적’이지 않은 사람, 장애를 가진 사람. 이들을 대하는 이 사회의 말은 더욱 뾰족하고 잔인하다.  ENA 수목드라마 ‘이상한 변호사 우영우’는 나와 다르다는 이유로 누군가를 쉽게 찌르는 말들을 장애인의 시선에서 바라보는 작품이다. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 변호사 우영우를 주인공으로 내세웠는데, 가슴 따뜻한 감동과 유쾌함을 동시에 안기며 공개 2주 만에 돌풍을 일으키고 있다.  　11일 온라인 동영상 서비스(OTT) 순위 집계 사이트 플릭스패트롤에 따르면 이 드라마는 전날 전 세계 넷플릭스 TV쇼 부문 9위에 올랐다. 국내에선 지상파, 종합편성채널도 쉽게 넘지 못하는 시청률 5%를 돌파했고, 제작사 에이스토리의 주가는 연일 급등세를 이어 가고 있다. 지난 4월 스카이TV를 재론칭한 채널 ENA는 드라마가 ‘대박’을 치며 활짝 웃게 됐다.  드라마 주인공인 우영우(박은빈 분)는 자폐 스펙트럼 장애로 겪는 어려움을 강조하는 대신 당당히 ‘남들과 다를 뿐‘이라고 말하는 캐릭터다. 그간 영화 ‘말아톤’의 초원(조승우 분), 드라마 ‘굿닥터’의 박시온(주원 분), ‘우리들의 블루스’ 영희(정은혜 분) 등 장애에 대한 편견을 깨는 작품은 여럿 있었지만 ‘우영우’는 거기서 한발 더 나아간다. 장애를 극복해야 할 것으로 여기는 대신 인간을 구성하는 한 요소일 뿐이라는 점을 강조한다.  자폐 소녀를 다룬 영화 ‘증인’으로 큰 호평을 받은 문지원 작가가 이번에는 드라마를 통해 한층 깊고 세심한 시각을 선보인다. “자폐 스펙트럼에 대해 정확히 이해하고 표현하기 위해 제작진 모두가 자료 조사에 심혈을 기울였다. 남들과 다른 이상한 사람은 때론 문제를 일으키지만 우리가 사는 세상을 풍요롭게 한다”는 게 작가의 설명이다. 특히 드라마는 일상적인 장애인 차별을 은근히 녹여 내면서도 그런 시각이 잘못됐다고 명확히 밝힌다. 법무법인 한바다의 시니어 변호사 정명석(강기영 분)은 우영우와 만난 첫날 “자폐가 있는 변호사를 어떻게 가르치냐”며 대표에게 따지지만, 그와 함께 일하며 능력을 인정하고 자신의 실수를 사과한다. 송무팀 직원 이준호(강태오 분)의 대학 후배는 영우와 함께 있는 그를 보고 “아직 장애인 봉사활동을 하느냐”고 말하는데, 이에 준호는 정식으로 영우에게 사과한다. 장애 아동을 둔 부모의 단체인 전국장애인부모연대 윤종술 대표는 “드라마는 특히 비장애인이 생각하는 장애인에 대한 인식와 그 과정에서 일어나는 변화를 잘 표현한다”며 “다른 드라마에선 장애인이 보조적인 역할에 그쳤는데 우영우는 극을 이끌며 다른 사람들과 어우러지는 모습까지 보여 준다”고 짚었다. 영우와 로스쿨 동기인 최수연(하윤경 분)과 또 다른 동료 변호사 권민우(주종혁 분), 학창 시절 친구 동그라미(주현영 분), 김밥집을 운영하며 영우를 홀로 키운 아버지 우광호(전배수 분) 등 배우들의 열연도 호평받고 있다.

에마뉘엘 마크롱 프랑스 대통령과 닐리 크로스 전 유럽이사회 의장 등이 우버 창업을 물밑에서 열심히 도왔다고 누출된 다량의 파일이 폭로했다. 이 택시 회사의 전직 보스는 경찰이 회사를 압수수색해 컴퓨터에 접근하는 일을 막기 위해 “킬 스위치“란 기술을 가능한 한 빨리 사용하라고 명령한 정황도 담겨 있다. 우버 파일은 2013년부터 2017년까지 작성된 12만 4000개가 넘는 문서이며 이 가운데 8만 3000개가 이메일, 1000개는 대화와 관련된 파일들이다. 파일들은 영국 일간 가디언에 넘겨졌는데 국제탐사저널리즘협회에 공유됐다. BBC 방송은 이 파일들을 분석해 11일 오후 8시(현지시간) 2채널의 파노라마 프로그램을 방영한다. 우버의 해명은 단순하다. “과거 행동은 현재의 가치와 맞지 않는다. 지금은 다른 회사다.” 그런데 이 회사는 일년 로비와 홍보 비용으로 9000만 달러를 썼고 각국의 친한 정치인들이 유럽의 택시업계를 붕괴시키는 캠페인에 자발적으로 돕도록 만들었다. 예를 들어 프랑스의 택시 기사들이 우버 반대 시위를 벌이다 폭력을 행사하곤 했을 때 마크롱(당시 경제산업부 장관)은 우버의 말썽많은 총수 트래비스 캘러닉에게 회사 입맛에 맞게 법을 개정할 것이라고 말한 것으로 나온다. 우버의 가차 없는 사업 방식은 널리 알려져 있었다. 하지만 이번 파일들은 그들이 목표를 달성하기 위해 얼마나 치열하고 철저했는지 들여다보게 만든다. EU의 디지털 커미셔너였던 크로스는 임기가 끝나기 전 우버에 합류하기로 얘기하면서 EU의 윤리 규정을 위반했고, 우버를 위해 비밀리에 로비를 했다. 당시 우버는 세계에서 가장 빠르게 성장하는 회사였을 뿐만 아니라 법원 소송, 성희롱 추문, 데이터 위반 스캔들에 골치를 앓았다. 결국 주주들은 2017년 캘러닉을 내쫓고 다라 코스로샤히에게 개혁 임무를 맡겼다. 파리는 우버가 유럽에 첫발을 디딘 도시였다. 강한 반발이 있었고 폭력 시위로 점철됐다. 2014년 8월 야심 넘치는 은행가였던 마크롱이 경제산업부 장관에 취임했다. 그는 우버를 성장의 원천, 지독하게 필요했던 새 일자리를 제공할 것이라고 보고 적극 도왔다. 같은 해 10월 마크롱은 캘러닉을 비롯한 임원들, 로비스트들과 만났다. 그 뒤 그는 정부 안에 회사의 이해를 관철시키는 데 앞장섰지만 거의 밖에는 알려지지 않았다. 로비스트 마크 맥간은 그날 만남이 “굉장했다. 일찍이 못 보던 일이다. 우리는 곧 춤을 출 것”이라고 메모를 남길 정도로 감격적이었다. 마크롱과 캘러닉은 서로 이름만 부를 정도로 가까워졌고 적어도 네 차례, 파리와 다보스 세계경제포럼(WEF) 등에서 만났다. 다보스에서의 만남은 이전에 보도된 적이 있다. 마크롱은 “극히 감사한 일”. “우리가 받은 환영은 정부와 기업 관계에서 드문 일”이라고 말했다. 2014년 택시 기사들은 우버팝 서비스가 면허를 받지도 않은 운전자들이 훨씬 싼 값에 손님을 태울 수 있게 하자 거칠게 반발했다. 법원과 의회는 금지시켰지만 우버는 법을 어기면서까지 계속 서비스를 운영했다. 마크롱은 우버팝에 미래가 있다고 생각하지 않았지만 다른 서비스를 관장하는 프랑스 법률을 개정하는 일을 우버와 함께 하는 데 동의했다.이듬해 6월 25일 시위가 폭력으로 치닫자 일주일 뒤 마크롱은 칼라닉에게 문자를 보내 도와달라고 간청한다. 같은 날 우버는 우버팝 서비스를 프랑스에서 중단한다고 발표했다. 몇 달 뒤 마크롱은 우버 운잔자의 면허 발급 요건을 완화하는 칙령에 서명했다. 마크롱의 대변인은 이메일을 통해 어쩔 수 없이 서비스 부문의 급격한 변화에 발맞춰 행정적, 규제의 장애를 벗어나도록 도움을 줬을 뿐이라고 주장했다. 우버는 쉽게 말해 득 본 것 하나도 없다는 입장이다. “우버팝을 중단했는데도 우호적인 규제는 더 이상 없었다. (2018년 더 엄격한 규제를 채택한 법률이 발효돼) 우버에 득 될 게 하나도 없었다.” 우버 파일 2 보러 가기 우버 파일 3 보러 가기

미국 할리우드의 유명 배우 브래드 피트(59)가 안면인식장애로 인한 심정 고통을 토로했다. 피트는 지난 7일 미국 남성잡지 GQ와의 인터뷰에서 “사람들의 얼굴을 알아보지 못하는 장애인 안면실인증(prosopagnosia)과 같은 증상으로 어려움을 겪고 있다”고 고백했다. 그는 “공식적으로 진단 받은 것은 아니지만 이 증상 때문에 주변의 신뢰마저 잃고 있다”면서 자신의 문제를 진심으로 이해하고 공감해줄 수 있는 사람을 만나고 싶다고 말했다. 피트는 과거에도 여러 차례 안면인식장애를 고백한 바 있다. 그는 2013년 패션잡지 에스콰이어와 인터뷰에서 “많은 사람들이 내가 그들을 모욕한다고 생각해서 나를 싫어한다”며 “한때 사람들을 알아보지 못해 ‘우리가 어디서 만났는지 말해달라’고 말하면 사람들이 더 불쾌해했다”고 밝힌 바 있다. 그러면서 피트는 “이 증상때에 집에 틀어박혀 지내기도 했다”고 말했다. ●‘안면실인증’이란 안면실인증(prosopagnosia)은 얼굴을 인식하지 못하는 증상으로 ‘안면인식장애’라고도 불린다. 시각에 장애가 없음에도 사람의 얼굴을 인식하지 못해 구별하지 못한다. 안면 실인증에 걸린 사람들은 매일 보는 친숙한 사람들을 인식하는데도 여러움을 겪는다. 배우자나 자녀들을 못 알아보거나 심지어 자신의 얼굴을 인지하지 못하는 경우도 있다. 이들은 목소리, 옷 스타일, 색깔 등으로 상대방을 추정하고 기억할 수 있다. 주로 뇌 손상으로 인해 발생하며 하방 후두엽, 방추상회, 혹은 전방 측두엽 손상, 두부외상, 뇌졸중, 퇴행성 변화 등을 원인으로 꼽을 수 있다. 전세계 인구의 약 2%가 이 증상을 보이는 것으로 알려졌으며, 국내에선 배우 손숙, 오정세 등이 안면인식장애를 고백한 바 있다.

지난달 20일 전국장애인차별철폐연대가 이동권 보장을 외치며 지하철 탑승 시위를 재개하자, 김광호 서울경찰청장은 “지구 끝까지 찾아가서라도 반드시 사법처리하겠다”고 밝혔다. 과연 시민들도 장애인 시위를 ‘엄단할 범죄’로 여기고 있을까. 서울신문은 10일 비영리 공공조사 네트워크 공공의창, 여론조사기관 우리리서치와 함께 시민 800명에게 장애인 이동권과 시위에 대한 의견을 물었다. 그 결과 58.3%가 ‘장애인의 대중교통 탑승은 당연한 일이다. 개인 일정에 차질이 생겨도 감수할 수 있다’고 답했다. ‘불편을 감수 못 하겠다’는 32.9%였다. 시위에 대한 공감을 넘어 시민 53.5%는 ‘장애인 이동권 이슈가 우리 사회를 보다 건강하게 만들 것’이라고 평가했다. ‘갈등 사회로 만들 것’이라는 응답은 32.4%에 그쳤다. 또한 ‘장애인이 되거나 거동이 불편해졌을’ 상황을 전제로 현 이동권 보장 수준에 만족하는지 물었더니 67.6%가 ‘만족하지 못할 것 같다’고 답했다. 장애인 생활·활동 여건 수준에 대해서는 65.5%가 ‘좋지 않다’고 진단했다. 장애인 지하철 탑승 시위 중 여러 시민이 불편을 겪자 정치권은 ‘시민을 볼모 삼는다’며 갈등을 드러냈지만 시민 상당수는 시위의 배경을 이해하고, 이동권 보장에 공감하고 있었다. 장애인 이동권 관련 갈등의 근본적 책임이 있는 집단으로는 가장 많은 응답자가 정치권(29.6%)과 정부(27.6%)를 꼽았다. 서울신문은 숙의토론 전문기관 코리아스픽스와 지난달 25일 장애인·비장애인 36명을 화상 연결해 장애인 이동권 문제에 대해 숙의토론을 했다. 이 자리에서 나온 의견과 설문조사를 토대로 장애인 이동권 문제 해법을 찾아본다.

지난달 20일 전국장애인차별철폐연대가 이동권 보장을 외치며 지하철 탑승 시위를 재개하자, 김광호 서울경찰청장은 “지구 끝까지 찾아가서라도 반드시 사법처리하겠다”고 밝혔다. 과연 시민들도 장애인 시위를 ‘엄단할 범죄’로 여기고 있을까. 서울신문은 10일 비영리 공공조사 네트워크 공공의창, 여론조사기관 우리리서치와 함께 시민 800명에게 장애인 이동권과 시위에 대한 의견을 물었다. 그 결과 58.3%가 ‘장애인의 대중교통 탑승은 당연한 일이다. 개인 일정에 차질이 생겨도 감수할 수 있다’고 답했다. ‘불편을 감수 못 하겠다’는 32.9%였다. 시위에 대한 공감을 넘어 시민 53.5%는 ‘장애인 이동권 이슈가 우리 사회를 보다 건강하게 만들 것’이라고 평가했다. ‘갈등 사회로 만들 것’이라는 응답은 32.4%에 그쳤다. 또한 ‘장애인이 되거나 거동이 불편해졌을’ 상황을 전제로 현 이동권 보장 수준에 만족하는지 물었더니 67.6%가 ‘만족하지 못할 것 같다’고 답했다. 장애인 생활·활동 여건 수준에 대해서는 65.5%가 ‘좋지 않다’고 진단했다. 장애인 지하철 탑승 시위 중 여러 시민이 불편을 겪자 정치권은 ‘시민을 볼모 삼는다’며 갈등을 드러냈지만 시민 상당수는 시위의 배경을 이해하고, 이동권 보장에 공감하고 있었다. 장애인 이동권 관련 갈등의 근본적 책임이 있는 집단으로는 가장 많은 응답자가 정치권(29.6%)과 정부(27.6%)를 꼽았다. 서울신문은 숙의토론 전문기관 코리아스픽스와 지난달 25일 장애인·비장애인 36명을 화상 연결해 장애인 이동권 문제에 대해 숙의토론을 했다. 이 자리에서 나온 의견과 설문조사를 토대로 장애인 이동권 문제 해법을 찾아본다. ※공공의 창은? 2016년 문을 연 비영리 공공조사 네트워크다. 리얼미터·리서치뷰·우리리서치·리서치DNA·조원씨앤아이·코리아스픽스·티브릿지·한국사회여론연구소·한국여론연구소·피플네트웍스리서치·서던포스트·세종리서치·소상공인연구소·PDI·지방자치데이터연구소 등 15개 여론조사 및 데이터분석 기관이 우리 사회를 투명하게 반영하고 공동체에 보탬이 되는 조사가 필요하다는 뜻을 모아 출범시켰다. 정부나 기업의 의뢰를 받지 않고, 매달 ‘의뢰자 없는’ 조사 분석을 실시하고 있다. ☞장애인 이동권 숙의토론회 자료집은 여기서 볼 수 있습니다.

지난달 20일 전국장애인차별철폐연대가 이동권 보장을 외치며 지하철 탑승 시위를 재개하자, 김광호 서울경찰청장은 “지구 끝까지 찾아가서라도 반드시 사법처리하겠다”고 밝혔다. 과연 시민들도 장애인 시위를 ‘엄단할 범죄’로 여기고 있을까. 서울신문은 10일 비영리 공공조사 네트워크 공공의창, 여론조사기관 우리리서치와 함께 시민 800명에게 장애인 이동권과 시위에 대한 의견을 물었다. 그 결과 58.3%가 ‘장애인의 대중교통 탑승은 당연한 일이다. 개인 일정에 차질이 생겨도 감수할 수 있다’고 답했다. ‘불편을 감수 못 하겠다’는 32.9%였다. 시위에 대한 공감을 넘어 시민 53.5%는 ‘장애인 이동권 이슈가 우리 사회를 보다 건강하게 만들 것’이라고 평가했다. ‘갈등 사회로 만들 것’이라는 응답은 32.4%에 그쳤다. 또한 ‘장애인이 되거나 거동이 불편해졌을’ 상황을 전제로 현 이동권 보장 수준에 만족하는지 물었더니 67.6%가 ‘만족하지 못할 것 같다’고 답했다. 장애인 생활·활동 여건 수준에 대해서는 65.5%가 ‘좋지 않다’고 진단했다. 장애인 지하철 탑승 시위 중 여러 시민이 불편을 겪자 정치권은 ‘시민을 볼모 삼는다’며 갈등을 드러냈지만 시민 상당수는 시위의 배경을 이해하고, 이동권 보장에 공감하고 있었다. 장애인 이동권 관련 갈등의 근본적 책임이 있는 집단으로는 가장 많은 응답자가 정치권(29.6%)과 정부(27.6%)를 꼽았다. 서울신문은 숙의토론 전문기관 코리아스픽스와 지난달 25일 장애인·비장애인 36명을 화상 연결해 장애인 이동권 문제에 대해 숙의토론을 했다. 이 자리에서 나온 의견과 설문조사를 토대로 장애인 이동권 문제 해법을 찾아본다. ※공공의 창은? 2016년 문을 연 비영리 공공조사 네트워크다. 리얼미터·리서치뷰·우리리서치·리서치DNA·조원씨앤아이·코리아스픽스·티브릿지·한국사회여론연구소·한국여론연구소·피플네트웍스리서치·서던포스트·세종리서치·소상공인연구소·PDI·지방자치데이터연구소 등 15개 여론조사 및 데이터분석 기관이 우리 사회를 투명하게 반영하고 공동체에 보탬이 되는 조사가 필요하다는 뜻을 모아 출범시켰다. 정부나 기업의 의뢰를 받지 않고, 매달 ‘의뢰자 없는’ 조사 분석을 실시하고 있다.

배우 브래드 피트가 안면인식 장애 증상과 관련해 고통을 받고 있다고 토로했다. 미국 매체 CNN은 지난 7일(현지시각) “브래드 피트가 안면인식 장애 증상 관련 고민을 털어놨다”고 보도했다. 브래드 피트는 이날 현지 남성 잡지 GQ와의 인터뷰에서 “사람들의 얼굴을 기억하는 데 극도로 어려움을 겪고 있다”며 “이런 증상 때문에 주변의 신뢰마저 잃고 있다”고 고백했다. 그는 “‘장애인 안면 실인증’(안면인식장애)을 공식적으로 진단받은 것은 아니지만, 오랫동안 이 장애로 고통을 받았다”며 “아무도 나를 믿지 않는다. 안면인식 장애 때문에 부끄럽다”고 토로했다. 이어 “사람들에게 냉담한 인상을 줄까 봐 항상 두렵다”며 “내 문제점을 이해하고 공감해줄 수 있는 사람을 만나고 싶다”고 밝혔다. 앞서 브래드 피트는 2013년 패션잡지 에스콰이어 인터뷰에서 “사람을 알아보지 못해 자기중심적이고 거만하다는 오해를 받았고 집에 틀어박혀 지내기도 했다”고 밝힌 바 있다. 한편 미국 국립보건원의 설명에 따르면 장애인 안면 실인증은 뇌졸중이나 퇴행성 신경 질환 등에 의해 발생하고, 가족이나 친구의 얼굴을 알아보는 데에도 어려움을 겪을 수 있는 질환이다.

로자 파크스·헬렌 켈러 등 세상 바꾼 여성들 이야기 힐러리 클린턴, 딸과 저술 끝내 유리천장 못 깬 힐러리여성들의 도전 아직 안 끝나性 갈등 심한 한국에 큰 울림1955년 12월 1일 미국 앨라배마주 몽고메리에서 재단사로 일하던 흑인 여성 로자 파크스는 퇴근 버스에 올랐다. 버스 중간쯤에 자리잡고 앉은 그는 나중에 탄 백인 승객에게 자리를 양보하라는 운전기사의 말에 “내가 먼저 탔고 똑같은 요금을 냈잖아요”라며 이를 거부해 경찰에 체포됐다. 빈자리가 없을 경우 흑인은 백인에게 자리를 양보해야 한다는 인종차별적 조례를 어긴 탓이다. 하지만 이는 흑인들의 버스 불매 운동을 촉발했고, 1년 만에 차별 철폐로 이어졌다. 전직 미국 국무장관이자 빌 클린턴 전 미국 대통령의 부인으로, 2016년 대선에 출마한 힐러리 로댐 클린턴과 그의 딸 첼시는 ‘배짱 좋은 여성들’에서 이처럼 편견과 억압을 딛고 사회를 변화시킨 여성 100여명의 이야기를 풀어놓는다. “소년들이여, 야망을 가져라!”(Boys, be ambitious!)라는 유명 문구가 인류의 절반이 여성임을 간과하듯 오랫동안 여성의 위상은 온화하고 순종적인 성 역할에 고착돼 있었다. 하지만 책 속 인물들은 다양한 이력으로 역사의 진보를 이끌어 낸다. 시각과 청각 장애를 극복하고 인권 운동가로 명성을 떨친 헬렌 켈러는 사회주의자이자 평화주의자로서 미국시민자유연맹(ACLU)을 창립해 노동자 권리 보호에 앞장섰으며 연방수사국(FBI)의 감시 대상이 됐다. 힐러리는 2018년 텍사스주 교육위원회가 미국사 수업에서 켈러와 관련된 내용은 삭제하라고 지시한 사실을 비판하며 공화당식 보수주의를 꼬집었다.17세기 멕시코 수녀 소르 후아나 이네스 데 라 크루스는 당시 여성에게 허락되지 않던 고등교육을 받고자 수녀의 길을 택했고, 아메리카 대륙에서 여성의 교육받을 권리를 최초로 주장한다. 이탈리아 최초의 여성 의사이자 ‘몬테소리 교육법’으로 유명한 마리아 몬테소리도 장애아동 교육의 선구자 격 인물이다. 수영 선수 다이애나 니아드는 64세에 쿠바에서 플로리다 해안까지 177㎞를 헤엄쳐 건넜고, 마날 알샤리프는 여성 운전이 금지된 사우디아라비아에서 금기에 도전한다. 한국계 미국인 재료기술자 앨리스 민수 전은 전기를 이용할 수 없는 오지에서 사용할 수 있는 태양광 전등 ‘솔라퍼프’를 개발한 혁신의 아이콘이다.책에는 전직 대통령 가족으로서 저자들의 개인적 이야기도 담겨 관심을 끈다. 첼시는 아버지가 1996년 동성 결혼을 인정하지 않은 미국 결혼보호법에 서명한 것을 잘못이라고 비판하고 2013년 연방대법원에서 동성 결혼 합헌 결정을 이끌어 낸 성소수자 인권 운동가 에디 윈저에게 감사를 표한다. 1984년 미국 민주당 전당대회에서 제럴딘 페라로가 최초의 여성 부통령 후보로 지명되던 순간 힐러리는 환호하며 미래의 꿈을 다지던 당시 추억을 떠올린다. 페라로와 마찬가지로 끝내 유리천장을 뚫지 못한 그의 회한이 묻어나는 듯하다.수많은 여성의 이야기가 한 권에 담겨 있지만 이야기는 결코 끝나지 않는다고 모녀는 말한다. 이들의 이야기는 성취가 아닌 포기하지 않는 도전 정신에 대한 것이며, 다음 세대가 그들의 이야기를 필요로 하기 때문이다. 지난 수십년간 미국의 대학 졸업생 수는 여성이 남성을 앞서 왔지만 여전히 정부와 과학기술, 경영, 교육 분야에서의 고위직 여성 비율은 남성에 미치지 못한다. 전 세계 여성 중 3분의1이 신체적 폭력이나 성폭력을 경험한 적이 있다. 이에 저자들은 성별과 세대를 넘어 모두 힘을 합칠 것을 제의한다. 미국을 비롯한 전 세계의 열악한 여성 인권에 대한 성찰이 담긴 이 책을 읽다 보면 그동안 유리천장을 뚫고자 고군분투해 온 힐러리의 정치 역정과 고뇌가 이해된다. 혐오와 성별 갈라치기가 일상화된 오늘날 한국 사회에도 시사하는 바가 커 단순한 인물 열전으로 가볍게 볼 책이 아니다.