방송인 정형돈이 ‘은둔생활’을 하는 금쪽이에게 공감하며 과거 불안장애가 심했을 당시를 회상했다. 지난 23일 방송된 채널A 예능 ‘요즘 육아-금쪽같은 내 새끼’ 204회에서는 엄마 뒤에 숨어 사는 예비 중1 아들 사연이 공개됐다. 선택적 함구증이 있는 금쪽이는 하교 시간, 불볕더위에도 불구하고 후드와 마스크로 온몸을 무장하고 나타나 안타까움을 자아냈다. 엄마가 이를 벗기려고 하자 이번에는 우산으로 얼굴을 가리는 모습을 보였다. 이를 지켜본 정형돈은 “저는 우리 친구 마스크 쓰고 후드 쓰고 우산 쓰는 거 이해한다”라고 운을 뗐다. 이어 “저도 처음 방송 쉬기 전에 저렇게 다녔다. 한여름의 사람에 대한 공포가 극에 달했을 때라”라고 덧붙였다. 그는 “타조가 위기가 닥치면 머리 숙이면 괜찮다고 하는 것처럼 나를 모르면 그래도 좀 낫지 않을까 싶어서 그렇게 무장해야 나갈 수 있던 시기가 있었다”고 고백했다. 이에 오은영 박사는 “두려움 때문이다”라고 짚었고, 홍현희는 “더 마음이 아프다”라고 말했다.

수술 후유증에 따른 ‘전신마비’로 보험사를 속여 보험금 15억원을 청구한 아버지와 딸·아들이 항소심에서도 실형 및 집행유예형을 받았다. 대전지법 5-3 형사 항소부(부장 이효선)는 보험사기방지 특별법 위반 혐의로 기소된 A씨(53)와 딸 B씨(29)에게 징역 1년과 징역 10개월을 각각 선고했다. 이들 부녀는 1심에서도 같은 형을 선고받았다. 재판부는 또 A씨의 아들 C씨에게 징역 8개월의 실형을 선고한 1심을 파기하고 징역 8개월에 집행유예 2년을 선고해 석방했다. 이들 가족은 2021년 10월부터 이듬해 2월까지 2개 보험사에 미리 1억 8000만원짜리 보험을 들고 팔·다리 후유장애 진단서를 발급받아 받아 가로챈 혐의를 받고 있다. 이들은 2016년 3월 C씨가 대장수술 후 오른쪽 팔에 복합부위통증 증후군이 발병하자 ‘전신마비’로 속여 보험금을 받아내기로 공모했다. 이들은 C씨의 후유장애 진단서를 발급받아 5개 보험사에 보험금 15억여원을 청구했고, 2개 보험사에서 1억 8000만원을 타냈다. 하지만 사기를 의심한 보험사의 신고로 덜미가 잡혔다. 경찰은 A씨 집 주변 폐쇄회로(CC)TV 분석 등을 통해 C씨가 계단을 뛰어 올라가는 등 극히 정상적인 신체 활동을 하는 모습을 다수 확보했다. 재판부는 A·B씨 부녀에 대해 “1억 8000만원 가운데 2000만원만 보험사에 갚았다. 항소심 들어 추가로 250만원을 변제했지만 1심 형을 변경할 만한 사정이 되지 않는다”고 항소를 기각하고 1억 4000여만원을 보험사에 배상하라고 명령했다. 재판부는 C씨에 대해 “C씨가 전신마비 장애인 것처럼 연기해 죄가 가볍지 않지만 아버지와 누나의 지시로 범행한 점을 고려하면 실형은 가혹할 수 있다”고 밝혔다. 1심 재판부는 “수사기관이 증거를 제시하기 전까지 거짓말을 일삼고, 편취 보험금 사용처조차 밝히지 않고 있다”고 일가족 3명에게 모두 실형을 선고했었다.

‘제주 한 달 살기’ 떠난 젊은 가족한 달 만에 완도 바닷속에서 인양2022년 6월 29일 전남 완도군 신지면 송곡항 앞바다에서는 슬픔과 분노가 뒤섞인 비극이 인양되고 있었다. 송곡항 방파제 전방 80m에서 해상 크레인이 수심 10m에 잠겨 있던 승용차를 들어 올렸다. 차량은 앞유리가 깨진 채 뒤집어져 갯벌에 반쯤 처박혀 있었다. 경찰은 차량 내부 증거품들이 유실되는 걸 방지하기 위해 차량을 그물로 감쌌다. 작업 두 시간쯤 지나 물 밖으로 올라왔고, 바지선에 실려 항구로 돌아갔다. 경찰은 이날 승용차에서 주검 3구가 발견됐다고 발표했다. 1주일 전 실종신고가 접수된 조모(당시 36세)·이모(당시 34세)씨 부부와 딸 유나(당시 10세·초교 5학년)양이었다. 광주 남구에 사는 조씨 부부가 딸이 다니는 학교에 ‘제주도 한 달 살기’ 한다며 체험학습을 신청한 뒤 만료 기간이 2주일 넘도록 연락이 끊겼다가 발견된 것이다. 차 안에서 여행용 가방과 손가방, 옷가지, 목베개 등도 건져 올려졌다. 경찰은 이튿날 시신을 부검했다. 한 달간 물속에 있어 심하게 부패했지만 일가족 모두에게서 수면제 성분이 검출됐다. 플랑크톤도 모두 검출돼 차량이 바다로 뛰어들었을 당시 일가족이 다 살아 있었을 것으로 추정됐다. 유서는 없었지만 시신에서 외상 등 범죄 혐의점은 나오지 않았다. 차량 블랙박스에 “이제 물이 찼다”는 조씨의 음성이 남아 있었다. 경찰은 유나양 가족이 스스로 목숨을 끊은 것으로 결론지었다. 초등 딸 수면제 먹인 뒤 승용차 타고…조씨 가족이 완도에 투숙한 것은 발견 한 달 전인 5월 29일. 딸의 학교에 한 달(5월 19일~6월 15일) 동안 제주로 건너가 농촌살기 체험을 하겠다고 체험학습을 신청한 뒤였다. 이들은 풀이 있는 신지면의 한 고급 펜션에 묵었다. 가족은 5월 30일 오후 11시쯤 승용차를 타고 펜션을 빠져나왔고, 이튿날 새벽 숙소와 5분쯤 떨어진 송곡항에서 오전 1시쯤 이씨와 유나양, 3시간 후 조씨의 휴대전화 신호가 끊겼다. 부부는 펜션에 투숙하기 1주일 전인 5월 23일부터 완도 4차례를 비롯해 해남, 강진을 오가며 장소를 답사했다. 수상한 여정에 어린 유나양이 눈치채고 얼마나 불안했을지에 국민들은 가슴 아파했다. 경찰은 조씨 차량이 5월 31일 0시 10분쯤 방파제에서 시속 31㎞ 속도로 바다에 뛰어든 것으로 판단했다. 차량이 물속에 잠긴 뒤 휴대전화가 끊겼다는 얘기다. 차량 블랙박스 분석 결과 조씨 부부는 방파제에서 1시간 동안 머물렀다. 대화는 서너 마디에 그쳤다. 유나양의 목소리가 없는 것으로 미뤄 수면제에 잠이 들었고, 부부는 물이 찼을 때 복용한 것으로 추정됐다. 방파제 앞 바닷물은 썰물로 바뀌고 있었다. 집 현관 앞에 청구서와 독촉장 쌓여빚 1억 5000만원, ‘돌려막기’ 일쑤이후 체험학습 기간 종료 이튿날인 6월 16일 학교 측이 조씨 가족에 연락했으나 닿지 않았다. 결국 22일 경찰에 유나양 실종신고를 했다. 경찰은 마지막 휴대전화 신호가 잡힌 송곡항 일대에 인력 60여명을 투입하고 헬기, 경비정, 잠수원, 음파·영상 레이더로 바닷속을 탐지하는 ‘소나’를 동원해 수색했다. 경찰 수사도 본격화됐다. 애초에 ‘제주도 한 달 살기’는 없었다. 조씨가 휴대전화로 검색한 것은 가상화폐 ‘루나 코인’, ‘수면제’, ‘완도 앞바다 물 때’, ‘익사의 고통’이었다. 폐쇄회로(CC)TV 영상은 조씨 승용차가 완도로 들어오고, 펜션에서 거의 외출하지 않은 것들을 증명했다. 마지막으로 양손을 축 늘어뜨린 딸을 등에 둘러업은 엄마, 슬리퍼를 신고 차에 올라타 황급히 펜션을 떠나는 아빠의 모습이 담겨 있다. 조씨의 집 현관 앞에는 각종 청구서와 독촉장이 수북이 쌓여 있었다. 카드 대금을 지급하라는 법원 측 안내문도 붙었다. 컴퓨터 판매 관련 일을 하던 조씨는 10개월 전 폐업했고, 그의 아내 이씨도 같은 시기 콜센터를 그만뒀다. 이후 부부는 직업 없이 어렵게 살았다. 아내는 공황장애까지 생겨 진료를 받았다. 경찰 조사 결과 조씨의 빚은 1억 5000만원 안팎이었다. 이 중엔 가상화폐에 1억 3000만원을 투자해 2000만원을 손해 본 것도 있다. 아파트 집은 월세, 아우디 승용차는 임대 중고차였다. 부채와 임대료는 이른바 ‘돌려막기’로 버텼다. 부부는 끝내 딸의 의지와 상관없이 돌이킬 수 없는, 끔찍한 길을 택했다. 흉악 범죄가 급증합니다. 우리 사회와 공동체가 그만큼 병들어 있다는 방증일 것입니다. 직시하고 아우성치지 않으면 나아지지 않습니다. 사건이 단순 소비되지 않고 인간성 회복을 위한 노력과 더 안전한 사회 구축에 힘이 되길 희망합니다. “‘동반××’은 가해 부모의 언어다”아이의 언어 ‘피살’, 법의 언어 ‘살인’‘자녀 살해 후 사망’ 사건 매년 증가실종 소식 후 무사하길 애타게 기원하던 국민들은 그 바다만큼 깊은 슬픔과 함께 ‘자녀를 부모의 소유물로 보지 마라’는 분노를 쏟아냈다. ‘자녀 살해 후 사망 사건’에 대해 정의를 내린 2020년 판결문도 회자됐다. 울산지법 형사11부(부장 박주영)는 당시 어린 자녀를 살해한 뒤 목숨을 끊으려다 살아난 40대 여성에게 징역 4년을 선고하면서 “우리는 살해당한 아이들의 진술을 들을 수 없다. ‘동반 ××’은 가해 부모의 언어다. 아이의 언어로 말한다면 피살이다. 법의 언어로 말하더라도 명백한 살인이다”고 했다. 유나양 가족의 마지막 길은 쓸쓸했다. 장례는 빈소 없이 치러졌고, 화장장 앞을 지켜주거나 유골함을 옮겨줄 지인도 보이지 않았다. 유나양의 학교와 교육청 관계자도 이목 때문인지 얼굴을 비추지 않았다. 경찰은 그해 8월 조씨 부부에게 딸을 살해한 살인 혐의를 적용한 뒤 ‘공소권 없음’으로 사건을 종결했다. ‘자녀 살해 후 목숨 버림’ 사건(보건복지부 통계)은 2018년 5명에서 2019년 9명, 2020년 12명, 2021년 14명, 2022년 14명으로 해마다 증가하는 추세다. 부모를 살해하는 존속살해보다 형이 낮은 ‘비속살해’도 가중처벌하는 형법 개정안은 지난 21대 국회에서 5건이 발의됐지만 임기 만료로 모두 폐기됐다.

서울 영등포구가 이달 말까지 공원, 상가 밀집지역 등 공중화장실 100곳을 특별점검한다고 23일 밝혔다. 대상은 ▲공중화장실 13개 ▲주유소, 상가 등의 민간 개방화장실 40개 ▲공원 화장실 28개 ▲지하철역, 전통시장, 주민센터 화장실 19개 등 총 100곳이다. 영등포구는 2인 1조로 현장 점검반을 구성하여 ▲감염병 등 예방을 위한 소독·방역 이행 여부 ▲폐쇄회로(CC)TV, 비상벨 작동 상태 ▲화장실 청결 상태 ▲관리인 및 청소 상태표 부착 여부 등 공중화장실의 안전과 위생 상태를 집중 점검한다. 특히 화장실 불법촬영 등 범죄 예방을 위해 적외선 및 열화상 복합 탐지기, 전파 탐지기 등을 이용해 각 화장실 내 불법촬영 카메라 설치 여부와 의심 흔적을 꼼꼼하게 살핀다. 비누·휴지 등 편의용품 비치, 영·유아용 기저귀 교환대 설치 여부, 장애인 화장실 편의시설 훼손 여부 등 다양한 이용객의 편의 이용 증진을 위한 시설물 점검도 병행한다. 경미한 사항은 현장에서 즉각 개선 조치하고 보수·보강 등이 필요한 경우 빠른 시일 안에 정비를 완료해 구민들의 공중화장실 이용에 불편함이 없게 할 계획이다. 앞서 영등포구는 범죄로부터 안전한 공중화장실 환경 조성을 위해 공중화장실 13개소 출입구에 블랙박스형 CCTV 19대를 설치해 보안을 강화했다. 최호권 영등포구청장은 “구민들과 이용객들이 안심하고, 편리하게 공중화장실을 사용할 수 있도록 철저히 점검하고 있다. 앞으로도 구민들의 안전과 편의 증진을 위해, 구민이 만족하는 행정을 위해 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

많은 인명피해를 낸 부천 호텔 화재와 관련해 전북소방본부가 지역 호텔을 대상으로 긴급 점검에 나섰다. 전북특별자치도소방본부는 오는 26일부터 도내 호텔 53개소에 대한 긴급 화재 안전대책을 추진한다고 22일 밝혔다. 화재 안전 조사는 53개소의 대상 중 지역별 대형호텔 10개소가 대상이다. 점검 내용은 ▲소방시설 유지·관리상태 확인 ▲인명구조기구 관리상태 점검 ▲비상구 폐쇄·잠금 행위 및 장애물 적치 확인 ▲완강기 설치 및 지지대 부착 확인 등이다. 전북소방본부는 특히 스프링클러 등 자동 소화설비 정상 작동 여부, 인명구조 기구(방열복, 공기호흡기, 인공소생기) 및 완강기 등 피난기구 보유 및 유사시 바로 사용할 수 있는지 등 관리상태를 집중적으로 조사할 방침이다. 또 도내 호텔 53개소 전 대상에 대해 도상 훈련과 더불어 공기안전매트 설치 및 고가차 굴절차와 같은 특수 차량 배치 등 현지 적응훈련을 병행하고, 소방 관서장을 중심으로 현장 행정을 실시할 예정이다. 이오숙 전북소방본부장은 “이번 사고로 희생되신 분들의 유가족께 위로의 말씀을 전한다”고 말하며, “도내에서 유사한 사고가 발생하지 않도록 꼼꼼하게 화재안전대책을 추진하고, 유사시 대응할 수 있도록 훈련에도 힘쓰겠다”고 말했다. 전북소방본부는 고층건물 화재에 대비해 사다리차 12대, 굴절차 14대, 소형 사다리차 5대, 공기안전매트 51개 등을 보유하고 있다.

2019년 말부터 약 3년 동안 전 세계인을 공포에 떨게 했던 코로나19가 한동안 잠잠하다가 다시 기지개를 켜고 있는 분위기다. 휴가철이 끝나고 개학이 시작되는 시점에 변이 코로나19 바이러스의 확산이 우려된다는 목소리가 높아지고 있다. 아동·청소년은 성인과 비교하면 코로나19에 쉽게 감염되지는 않지만, 걸리게 되면 성인과 마찬가지로 후유증이 상당히 지속되는 ‘롱 코비드’가 나타나기도 한다. 미국 연구진이 아동, 청소년의 롱 코비드 증상을 분석한 결과를 내놔 눈길을 끈다. 미국 국립보건원(NIH) 심혈관 과학 연구부와 컬럼비아대 의대 공동 연구팀은 롱 코비드가 아동에게서는 두통, 청소년에게서는 극심한 피로감과 같은 방식으로 나타난다고 23일 밝혔다. 이번 연구 결과는 미국 의학회에서 발행하는 국제 학술지 ‘JAMA’ 8월 22일 자에 실렸다. 연구팀은 2022년 3월부터 2023년 12월까지 미국 전역 60개 이상의 장소에서 코로나19 바이러스에 감염된 적이 있는 3860명의 어린이와 청소년과 감염 이력이 없는 1516명의 아동·청소년의 코로나19 감염 후유증을 비교했다. 연구팀은 보호자들을 대상으로 코로나19 감염 후 최소 90일이 지나고, 최소 한 달 이상 지속된 증상을 조사했다. 특히 코로나19 감염으로 나타날 수 있는 75가지 증상 중 몇 가지가 나타나는지 검토했다. 이와 함께 코로나19 감염 전후 전반적인 건강 상태, 삶의 질에 대한 인식을 묻는 설문조사도 했다. 연구팀은 6~11세의 아동과 12~17세 청소년으로 구분해 분석한 결과, 아동에게서는 18종, 청소년에게서는 17종의 롱 코비드 증상을 발견했으며, 또 다른 14가지 증상은 공통으로 나타나는 것으로 확인됐다. 아동들에게서는 두통(57%)이 가장 흔한 롱 코비드 증상이었고, 기억력 및 집중력 저하(44%), 수면 장애(44%), 복통(43%) 순이었다. 근육 및 관절 통증, 주간 졸림, 과도한 불안감도 나타나는 것으로 확인됐다. 그런가 하면 청소년들에게서는 주간 졸림과 저에너지 상태가 80%로 가장 흔한 증상이었고, 근육 및 관절 통증(60%), 두통(55%), 기억력 및 집중력 저하(47%) 순으로 확인됐다. 또 성인과 공통으로 나타나는 롱 코비드 증상은 후각·미각 상실 및 변화가 가장 대표적이었다. 연구를 이끈 NIH 심혈관 과학 연구부장인 데이비드 고프 박사는 “그동안 롱 코비드 증상은 대부분 성인을 중심으로 연구돼 아동, 청소년에게서는 롱 코비드 증상이 드물거나 성인과 비슷하다고 생각해왔다”라며 “이번 연구 결과는 아동, 청소년들의 롱 코비드를 쉽게 진단하고 치료할 수 있게 도와줄 것”이라고 말했다.

국가유산청 궁능유적본부와 국가유산진흥원은 다음 달 12일부터 18일까지 창경궁 문정전에서 ‘창경궁 야연(夜宴)’행사를 연다고 23일 밝혔다. 창경궁 아연은 19세기 순조 때 효명세자가 국왕에 대한 공경과 효심을 담아 주관한 궁중 잔치인 야연에서 착안해 2021년부터 해마다 진행하고 있는 궁궐 활용 프로그램이다. 부모님 중 1명이 체험자로 참가해 국왕으로부터 초대받은 잔치의 주빈이 되고, 가족들이 관람객으로 함께 즐기는 참여형 재현행사로 치러진다. 체험자는 고위 문·무관과 정경부인 등이 되어 조선시대 전통 복식과 분장을 체험하고 궁중 병과를 맛보며 궁중 잔치 일부를 재현한 공연을 관람한다. 티켓은 오는 26일 오후 2시부터 티켓링크에서 유료로 예매하면 된다. 만 65세 이상, 장애인, 국가유공자는 전화(1588-7890)로도 예매할 수 있다.

복통과 구토로 병원을 찾은 이란의 한 30대 남성의 위장에서 452개의 금속 물체가 나왔다는 충격적인 소식이 전해졌다. 지난 19일(현지시간) 영국 데일리메일은 이라크 국경에 인접한 이란 아흐바즈시 의료진이 공개한 한 환자의 사연을 전했다. 의료진은 임상사례 보고 학술지인 ‘Journal of Medical Case Reports’에 금속으로 꽉 찬 위내시경 및 엑스레이 촬영 사진과 설명을 게재하며 37세 남성의 사례를 전했다. 이 남성은 최소 3개월 동안 나사, 너트, 열쇠 등 금속 물체를 섭취한 것으로 확인됐다. 개복 수술 결과 총무게가 2.9kg에 달하는 452개의 금속 물체가 나왔다. 금속 물체가 남성의 위장을 막아 만성 복통과 잦은 구토 증세가 나타났고 음식을 먹거나 마시기 어려웠다고 한다. 엄청난 양의 금속을 섭취했음에도 불구하고 첫 병원 입원 전까지 이 남성은 복통과 구토 외에는 다른 영향을 받지 않은 것으로 보고됐다. 추가 검사 결과 금속 물체가 소화 기관의 다른 부분으로 들어간 흔적도 없었다. 사례 속 남성은 정신증(Psychosis)을 진단받고 수술 일주일 후 정신과로 옮겨졌다. 정신증은 현실과의 연결이 끊어지는 심각한 정신 건강 상태를 의미하는 것으로 이 상태에 있는 사람들은 현실에 기반하지 않은 생각을 하거나 환각이나 망상을 경험하는 것으로 알려졌다. 의료진은 원인이 구체적으로 밝혀지지 않았지만 환자가 아편에 강하게 중독돼 있었다고 밝혔다. 이 사례처럼 음식이 아닌 물질을 강박적, 반복적으로 섭취하는 섭식장애를 ‘이식증’이라 한다. 흔히 만 1세에서 2세 사이에 나타나며 자라면서 증상이 완화된다. 하지만 임신한 여성들도 특정 영양소를 요구하는 신체 반응으로 인해 이식증을 겪을 수 있고 스트레스를 받는 성인, 식단에서 철분이나 아연이 결핍된 사람들에게도 발생할 수 있다. 이식증은 갑자기 나타나 특별한 예방법이 없다. 발병률을 낮추는 방법도 밝혀지지 않았다. 다만 균형 잡힌 식단을 유지하면 이식증의 발병 요인을 줄일 수 있다.

2024 파리올림픽 기간 파리의 센강에서 수영 경기에 참가한 선수 10%가 위장염에 걸렸다는 조사 결과가 나왔다. 21일(현지 시각) 미국 의료 전문 매체 ‘메디페이지 투데이’에 따르면 2024 파리올림픽 대회 기간 센강에서 수영 경기에 참가한 선수 10명 중 1명이 위장염을 겪였다. 이 수치는 국제올림픽위원회(IOC)가 집계한 부상 및 질병 감시 데이터를 근거로 했다. 이전 올림픽에선 선수들 1~3%만이 위장염에 걸린 것과 비교하면 높은 비율이다. 파리 올림픽 조직위원회는 올림픽을 앞두고 센강에서 남녀 오픈워터 스위밍과 트라이애슬론(철인3종) 경기가 열릴 것이라고 밝힌 바 있다. 특히 트라이애슬론 선수들이 센강에서 수영하고, 센강 인근을 자전거로 돌아, 알렉상드르 3세 다리를 달리는 장면을 이번 대회 주요 장면으로 홍보했지만 센강의 수질이 문제가 됐다. 현지 환경단체는 “파리 올림픽 경기가 치러질 (센강) 구간에서 기준치를 초과하는 대장균과 장구균이 검출됐다”는 연구 결과를 공개하며 선수들이 센강에서 수영하는 것을 우려했다. 하지만 아멜리 우데아 카스테라 프랑스 체육장관과 안 이달고 파리시장은 직접 센강에 몸을 던지며 이상이 없다고 주장했다. 2006년 세계트라이애슬론연맹이 정한 경기 적합 기준은 대장균 100ml당 1000개, 장구균 100ml당 400개 미만이다. 이 수치를 넘은 물에서 수영하면 위장염이나 결막염, 외이염, 피부 질환 등을 앓을 수 있다. 이에 파리 조직위는 매일 세균 수치를 점검해왔다. 하지만 개회식 당일 내린 비로 오·폐수가 그대로 센강에 유입돼 기준치 이상의 대장균과 장구균이 검출됐고, 남성 트라이애슬론 경기가 한 차례 미뤄지기도 했다. 센강 수질 논란은 올림픽 기간 내내 이어졌다. 지난 1일 트라이애슬론 경기에 나선 타일러 미슬로추크(29·캐나다)는 결승점을 통과 후 10여 차례 구토하는 모습이 카메라를 통해 전 세계에 실시간 중계됐다. 벨기에 트라이애슬론 혼성 계주 대표팀은 팀원인 클레어 미셸이 ‘병’이 났다는 이유로 경기를 하루 앞둔 지난 4일 돌연 기권하기도 했다. 미셸은 혼성 계주에 앞서 지난달 31일 트라이애슬론 여자부 개인전에 참가했다. 미셸은 자신의 인스타그램에 “3일 동안 구토와 설사를 했다”고 말했다. 다만 검사 결과 그의 증상은 대장균(세균)이 원인이 아닌 바이러스에 의한 것으로 나타났다. 미국 올림픽·패럴림픽위원회(USOPC) 최고의료책임자 조나단 피노프 박사는 “과거 경기들이 소금물에서 이뤄진 반면 이번 경기는 도심의 강물에서 이루어졌다는 점에서 직접적인 비교는 어렵다”며“그럼에도 이번 올림픽에서의 감염률은 과거보다 매우 높았다”고 지적했다. 센강에 대한 많은 논란에도 불구하고 2024 파리패럴림픽(장애인올림픽) 트라이애슬론 경기도 센강에서 진행될 예정이다. 2024 파리패럴림픽은 8월 28일부터 9월 8일까지 진행된다．

서울시는 국내 최초로 전 과정에 생성형 인공지능(AI)을 활용한 ‘2024 서울 AI스토리공모전 <테크놀서울>’을 개최해, 지난달 16일부터 지난 15일 한 달간 스토리 3044건 생성, 응모 1025건을 기록하며 성공적으로 마쳤다고 23일 밝혔다. AI스토리공모전은 AI를 처음 사용하더라도 클릭 몇 번만으로 나만의 스토리를 생성할 수 있도록 하여, 많은 시민들이 생성형 AI를 접할 수 있는 기회를 제공했다. 공모전 플랫폼 ‘루이스’는 프롬프트 엔지니어링 자동화 기술과 AI 모델들을 결합한 AI 스토리 창작 플랫폼으로, 이 플랫폼에서 제공하는 키토크 프롬프트(명령어)를 활용하면 다양한 스토리를 생성할 수 있다. 이번 공모전에 참여자들이 가장 많이 사용한 테마 키토크 프롬프트는 ‘스마트 도시에서’ ‘돌봄 로봇이 함께하는’ ‘디지털 세상인’ 순으로, 혁신 기술 선도 도시로서의 서울 이미지를 확산하고자 했던 공모전의 기획 의도가 담긴 결과이다. 시는 이런 프롬프트를 기반으로 ▲1인가구 어르신인 주인공의 유일한 동반자이자, 집안일을 돕는 ‘돌봄로봇’의 이야기 ▲도심항공모빌리티(UAM)을 타고 재난 현장에 신속하게 출동한 의사 이야기 ▲청각장애인 주인공이 ‘수어통역 로봇’의 특별한 우정을 그린 이야기 등 첨단 기술의 적용도 약자가 먼저라는 서울의 시정 가치를 드러내는 다채로운 이야기가 쏟아졌다. 이밖에 ‘슈퍼히어로’, ‘타임루프’, ‘두뇌 싸움이 펼쳐지는’ 등 독특한 프롬프트를 사용해 생성된 ▲한강의 초능력 상어 ▲로봇요리대회 ▲어르신들의 인기만점 기억여행사 ▲舊서울의 방구석 백수가 뉴서울의 택배 기사가 되다 등 기발한 주제의 스토리들도 눈길을 끌었다. 특히 이번 공모전은 심사 과정 전반에도 AI를 도입한다. 생성형 AI 활용 심사는 스토리의 서울시 정책 반영도, 독창성, 창의성, 몰입도, 완성도 등을 심사기준으로 설정하여 객관적인 심사가 가능하다. 심사를 통해 본상 3작품(정책동행상, 참신매력상, 테크놀서울상)을 선정하고, 가장 많은 공감수를 얻은 4개 작품을 인기상으로 선정, 오는 30일 ‘내 손안에 서울’ 공모전 페이지에서 발표할 예정이다. 본상 수상자에게는 서울시장 상장과 상금이 부여되며, 수상작 등 스토리를 숏폼 영상으로 제작해 서울시 소셜미디어 채널과 ‘서울 스마트 라이프 위크’ 전시장 등 홍보 매체를 통해 배포할 계획이다. 왕희순 서울시 콘텐츠담당관은 “이번 AI스토리공모전 ‘테크놀 서울’을 통해 생성형AI 활용 경험과 약자와 동행하는 ‘첨단기술 선도 도시 서울’을 그려보는 기회를 제공했다”며 “참신한 스토리들을 활용해 올해 처음 개최되는 ‘서울 스마트 라이프 위크’와 서울의 스마트 도시 정책 알리기에 최선을 다하겠다”고 말했다.

파주시 야당역 주변 인도에 공유자전거 여러 대가 어지럽게 방치돼 있다. 공유자전거도 이제 어엿한 시민의 발이 됐지만, 인도를 점령해 버리면 다른 이의 발걸음을 막는 장애물로 돌변한다. 진정한 ‘공유’ 자전거가 될 수 있도록 조금씩 배려하면 어떨까. 멀티미디어부

서울 중랑구가 다음달부터 오는 11월까지 건강한 펫티켓(펫+에티켓) 문화 정착을 위한 ‘2024 중랑 펫티켓 건강교실’을 운영한다고 22일 밝혔다. 건강한 펫티켓 문화를 정착시키고 반려인과 비반려인의 갈등을 완화하겠다는 취지다. 교육과정은 펫 어질리티(장애물을 넘는 스포츠) 클래스, 펫 피트니스 클래스, 펫 수제간식 클래스 등 3가지다. 이 과정을 통해 반려인과 반려견은 함께 장애물을 넘으며 유대감을 형성하고 맞춤 운동을 통해 스트레스를 관리하며 문제 행동을 완화하는 방법을 배울 수 있다. 또한 반려견을 위한 건강한 식이요법도 교육한다. 류경기 중랑구청장은 “이번 교육을 통해 반려동물과의 친밀도를 높이고 반려동물의 건강도 챙기길 바란다”며 “반려인과 비반려인이 서로를 이해하고 배려하는 성숙한 반려동물 문화가 자리잡기를 기대한다”고 말했다. 펫 어질리티와 펫 피트니스 클래스는 동물 등록을 완료한 반려견을 키우는 중랑구민을 대상으로 하며 펫 수제간식 클래스는 중랑구민이라면 누구나 신청 가능하다. QR코드를 스캔해 신청서를 작성하거나 한국어질리티연합(KKA)을 통해 유선으로 접수할 수 있다. 신청 기간은 오는 26일부터 다음달 6일까지다.

정신질환자·가족 첫 실태조사환자 10명 중 6명은 “차별 경험” 정신질환자의 가족 5명 중 1명꼴로 최근 1년간 자살을 심각하게 생각한 적이 있는 것으로 나타났다. 10명 중 6명이 환자 돌봄에 부담을 느꼈고, 사회적 편견과 차별에 지쳐 냉가슴을 앓았다. 정신질환 당사자 또한 자살 생각이 들 때마다 누구의 도움도 받지 못하고 혼자서 대처(77.1%)했다. 22일 보건복지부가 공개한 ‘정신질환자 및 가족지원 서비스 확충을 위한 실태조사’는 제도 사각지대에서 쓰러져 가는 정신질환자와 그 가족의 실태를 적나라하게 보여 줬다. 지난해 9월부터 올해 4월까지 8개월간 정신질환자 1078명과 가족 995명을 조사한 첫 실태보고서다. 조사 대상 정신질환자들의 평균연령은 43.8세다. ‘조현병 스펙트럼’(조현병, 조현정동장애) 48.1%, ‘우울증’ 20.1% ‘양극성정동장애’ 14.9% 순이었고 이들 중 절반이 까다로운 정신장애인 등록 절차 탓에 제도 사각지대에 방치된 미등록 장애인이었다. 정신질환자의 60.1%는 차별을 경험한 적 있다고 답했다. 가족이나 주변 사람으로부터 괴롭힘이나 폭력을 당한 비율도 31.9%였다. 가족들도 무너져 가고 있었다. 자신의 건강 상태가 ‘좋다’고 답한 비율은 20.9%로 2022년 국민건강영양조사에서 집계한 전체 성인의 비율(36.2%)보다 낮았다. 특히 최근 1년간 심각하게 자살을 생각한 가족은 20.5%에 달했는데, 이 중 40%가 구체적으로 자살 계획을 세웠으며 28.4%는 실제로 시도했다. 환자들을 돌보느라 가족 본인이 정신질환 진단을 받았다는 사례도 22.8%에 달했다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

전세사기법 이어 공공주택법 합의오늘 법사위서 구하라법 논의 시도여야정 상설기구 논의는 지지부진“양당 전대 끝난 지금, 경색 풀 적기한동훈·이재명 작은 성과라도 내야” 여야가 오는 28일 국회 본회의에서 정쟁을 접고 민생법안을 통과시키겠다고 예고한 가운데 각 상임위원회에서 10여개의 법안이 빠른 속도로 논의되고 있다. 여야 합의 1호 법안인 전세사기특별법이 국토교통위원회 문턱을 넘은 데 이어 22일에는 공공주택특별법 개정안이 통과됐다. 22대 국회 개원 약 3개월 만에 여야 협치 성과물이 연이어 나온 것이다. 전문가들은 물꼬를 튼 만큼 정쟁으로 민생법안 처리가 막히지 않도록 ‘상설 협의체’를 구축해야 한다고 제언했다. 김상훈 국민의힘 정책위의장은 이날 최고위원회의에서 “이번 국회에서 처음으로 여야가 이견 없이 수용 가능한 10여개 법안을 (28일 열리는) 8월 임시국회에서 합의 처리할 것 같다”며 “뜻을 함께해 준 진성준 더불어민주당 정책위의장과 관계자들에게 감사하다”고 밝혔다. 진 정책위의장도 “서로 법안에 이견이 없다는 점을 확인했고 최대한 처리하도록 노력할 생각”이라며 “앞으로도 여야 간 이견이 없는 민생법안들을 발굴했으면 좋겠다”고 말했다. 국토위는 앞서 피해자들이 최장 20년간 공공임대주택에서 살 수 있게 하는 전세사기특별법을 통과시킨 데 이어 이날은 소위와 전체회의를 잇달아 열고 공공주택특별법 개정안을 의결했다. 수요는 많지만 사업성 부족 등으로 민간 재개발사업이 어려운 노후 지역을 개발하는 도심 공공주택복합사업의 종료 시한을 오는 9월 20일에서 2026년 12월 31일까지로 늘리는 내용이다. 산업통상자원중소벤처기업위원회도 전날 전체회의에서 취약계층의 도시가스 요금 감면을 지원하는 ‘도시가스사업법 개정안’, 학생 발명 활동 촉진 지원 대상에 저소득층 자녀와 장애 학생을 포함시킨 ‘발명교육 활성화 개정안’ 등 비쟁점 법안 10개를 처리했다. 양당은 양육 의무를 저버린 부모의 상속권을 배제하는 이른바 ‘구하라법’(민법개정안)도 23일 법제사법위원회에서 논의한다. 역시 양당 간 이견이 없어 통과될 전망이다. 양당 대표도 민생법안 경쟁에 나섰다. 한동훈 국민의힘 대표는 이날 “육아휴직 대상 연령 그리고 육아기 근로시간 단축 대상 연령을 (현재 8세 이하 또는 초등학교 2학년 이하에서) 만 12세 이하 또는 초등학교 6학년까지로 확대해야 한다”고 제안했다. 이재명 민주당 대표도 자신의 1호 법안으로 전 국민 25만~35만원 지원법을 내놓은 바 있다. 다만 상임위마다 ‘민생 속도전’에 대한 온도 차는 큰 상황이다. 보건복지위원회 소위는 이날 간호법을 논의했지만 의료계의 반발로 쟁점을 모두 해소하지 못해 계속 심사하기로 했다. 이에 따라 28일 본회의 통과가 불투명해졌다. 이 법안은 1만 3000여명 이상인 ‘PA 간호사’(전담 간호사)를 법제화하는 내용인데, 의료계는 이들에게 ‘주사·처치’를 법적으로 허용할 경우 의사의 지도·감독 없이 의사 업무가 가능해져 환자의 안전을 해칠 수 있다고 반대한다. 또 과학기술정보방송통신위원회의 경우 18회나 회의를 열었지만 민생법안 처리는 없었고 법사위와 환경노동위원회 등도 공방에 매진할 뿐 민생 협치 성과는 크게 미흡한 상황이다. 여야는 지난 7월 민생을 협의할 상설기구 구성에 공감했지만 관련 논의는 지지부진하다. 국민의힘은 여야 원내수석부대표, 정책위의장, 국무조정실장 등을 고정 멤버로 제안했지만 민주당은 대통령이 포함돼야 실질적인 성과를 얻을 수 있다는 입장이다. 조진만 덕성여대 정치외교학과 교수는 “양당의 전당대회가 끝났고 윤석열 정부도 임기 중반에 들어섰기 때문에 여야정 협의체를 통해 경색된 국면을 타개할 필요가 있다”면서 “이재명·한동훈 대표가 (대표 회담에서) 작은 성과라도 내놓는 모습을 보여 주면 국민도 환영할 것”이라고 말했다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

“희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

“희귀질환이라 태아보험도 무용지물”임신 20주차에 태아 건강에 이상 발견“외벌이에 치료비 감당할 막막함 앞서”전문가 “희귀질환 아이 기르는 것 큰 난관” “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”