인천국제공항 일대에서 힙합 콘테스트, K-POP·크로스오버 콘서트, 아트 피크닉 등 다채로운 프로그램의 축제가 열린다. 국내 유명 가수들을 비롯해 오케스트라 등이 공연을 펼치며 다양한 전시‧체험‧이벤트가 진행된다. 인천국제공항공사는 오는 23일부터 25일까지 3일간 인천국제공항 잔디광장 및 하늘정원에서 ‘2022 인천공항 스카이 페스티벌(SKY FESTIVAL)’을 개최한다고 6일 밝혔다. 올해로 18회째를 맞는 ‘스카이 페스티벌’은 음악과 문화가 어우러진 공항 복합문화 축제로, 코로나19 팬데믹 이후 3년 만에 야외에서 재개된다. 첫째 날인 23일에는 국내·외 브레이킹 댄서들의 열정적인 힙합 콘테스트 ‘렛츠 비트 인 더 스카이(Let’s Beat in the SKY)’로 축제의 막을 올린다. 힙합 콘테스트의 최종 무대에서 사전 온라인 예선을 통과해 본선에 진출한 19개 팀(국내 16팀·해외 3팀)이 우열을 가릴 예정이다. 또한 가수 이무진과 래퍼 비오가 특별한 무대를 선보인다. 이어 24일에는 K-POP 콘서트가 열린다. 더보이즈, 마마무, 케플러, 비비지, 어반자카파, 이석훈, 가호 등의 인기 가수들이 출연해 축하공연을 한다. 이날 콘서트는 인천공항 공식 유튜브, 원더케이(1theK) 유튜브, MBC K-POP 및 잇츠라이브(It’s Live) 4개 채널을 통해 생중계된다. 축제 마지막 날인 25일에는 영화음악, 뮤지컬 공연, 클래식이 어우러진 크로스오버 콘서트가 펼쳐진다. 이날 무대는 쇼팽 스페셜리스트 피아니스트 임동민, 클래식계 아이돌 바이올리니스트 대니구, 팝페라 및 뮤지컬 스타 카이, 명품 보컬 듀오 다비치, 50인조로 구성된 보로딘 심포니 오케스트라 등이 참여해 축제의 마지막을 장식할 예정이다. 아울러 24·25일 양일간 인천공항 잔디광장은 다양한 전시‧체험‧이벤트를 경험할 수 있는 ‘아트 피크닉’으로 꾸며진다. 아트 피크닉은 그림, 사진, 책, 디자인 굿즈 및 팝아트 전시 등의 부대행사로 채워지며 잔디광장을 찾는 누구나 무료로 즐길 수 있다. 아트 피크닉에서는 △장애의 어려움을 극복하고 예술가로 성장한 발달장애인 아티스트의 그림과 디자인 굿즈를 만날 수 있는 ‘같이가치 디자인 팝업스토어’ △인천‧경기지역 독립서점과 작가 50여명이 함께 하는 ‘아트북 마켓’ △인천공항 여행사진 공모전 수상작(70여점) 야외전시 △국내 대표 팝 아티스트 ‘아트놈’의 자이언트 벌룬 작품 전시 등이 진행된다. 또한 어린이와 가족을 대상으로 하는 ‘감성 아트클래스’, ‘셀프 포토 스튜디오’, ‘공항네컷’ 등이 운영된다. 100여석 규모의 푸드트럭 존에서 다양한 먹거리도 즐길 수 있다. 이밖에 해외여행 상품권, 애플 패키지, 다이슨 헤어스타일러 등 경품추첨 이벤트도 마련돼있다. 음악콘서트(23일 힙합·24일 K-POP·25일 크로스오버) 입장권은 온라인 예매 사이트 티켓링크를 통해 예매할 수 있으며, 콘서트 외 모든 부대행사는 별도 예매 없이 참여가 가능하다. 축제 관련 자세한 사항은 ‘2022 인천공항 스카이 페스티벌’ 공식 홈페이지(http://2022skyfestival.com)에서 확인하거나 운영사무국(032-741-3109)으로 문의하면 된다.

장애예술인 특별전을 시작으로 미술관으로 변신한 청와대에 3일간 7000명이 넘게 관람했다. 문화체육관광부는 지난달 31일 청와대 춘추관에서 개막한 장애예술인 특별전 ‘국민 속으로 어울림 속으로’에 1~3일에 7000명이 넘는 관람객이 다녀갔으며, 일부 작품은 판매도 이뤄졌다고 4일 밝혔다. 주말에는 전시 작가들과 관람객이 만나는 행사도 열려 호응을 얻었다. 지난 3일에는 이다래·박은실 작가가, 4일에는 한부열·권한솔 작가가 관람객과 만나 이야기를 나눴다. ‘작가와의 만남’ 행사는 전시 종료 전까지 매주 주말마다 4회 더 진행한다.판매된 작품은 손영락 작가의 수묵담채 ‘밧’이다. 또한 다른 작품에 대한 구매 문의도 들어오는 상황이다. 배은주 한국장애인문화예술단체총연합회 상임대표는 “이번 전시는 어렵고 소외된 환경에서 묵묵히 예술 활동을 해온 장애예술인들이 세상 밖으로 나오는 특별하고 소중한 기회”라고 말했다. ‘국민 속으로 어울림 속으로’ 전시는 오는 19일까지 열리며 매주 화요일은 휴관이다. 청와대 관람객 누구나 무료로 관람할 수 있다.

서울특별시의회 남창진 부의장(국민의힘, 송파구2)은 지난 1일 롯데월드타워 전망대 서울스카이 118층에서 진행된 발달장애 예술인을 위한 ‘제1회 렁트멍 미술 공모전 시상식’에 참석했다. 이번 시상식은 지난 8월1일부터 16일까지 ‘그림으로 말하는 발달장애 예술인’이라는 주제로 독특한 시각과 과감한 색채를 지닌 발달장애 청년 작가들과 함께 다양성의 시대를 열기 위해 주최, 공모된 134개의 작품 가운데 대상 금채민 작가의 ‘한여름의 파티’를 비롯해 특별상(2), 금상(1), 은상(2), 동상(3), 장려상(10) 등 총 19개의 작품을 선정해 진행됐다.  남 부의장은 “발달장애인 작가분들이 장애를 극복하고 여기까지 오는 동안에 본인 스스로 얼마나 많은 노력을 했을까 생각하니 가슴이 뭉쿨하다”면서 “이번 전시회를 계기로 발달장애인 작가들이 맘껏 자신의 예술적 재능을 꽃 피울 수 있는 사회가 되었으면 합니다”라고 말했다. 

권력의 심장부였던 청와대가 발달·지체·청각장애에도 활발히 작품 활동을 하는 예술인들의 꿈과 희망이 숨 쉬는 공간으로 변모했다.31일 청와대 춘추관 2층에서는 다양한 개성을 지닌 장애예술인 50명의 작품 60여점이 저마다의 존재감을 뽐냈다. 복합문화예술공간으로 변신하는 청와대의 첫 전시 프로젝트인 장애예술인 특별전 ‘국민 속으로 어울림 속으로’가 베일을 벗은 것.춘추관은 1990년 완공 뒤 언론 브리핑을 위해 사용된 공간이다. 이번 특별전은 건물 자체는 훼손하지 않고 내부에 가벽을 설치하는 방식으로 꾸며졌다. 전시장에 들어서자 지난 5월 한미 정상회담 당시 미국 조 바이든 대통령의 시선을 사로잡은 김현우(27) 작가의 ‘퍼시잭슨, 수학드로잉’이 관람객을 맞았다. 배우이자 화가인 정은혜(32) 작가가 드라마 ‘우리들의 블루스’에서 자신이 연기한 ‘영희’와 ‘영옥’(한지민) 자매의 모습을 그린 작품도 눈길을 끌었다. 둘은 발달장애 작가다. 최고령으로 참여한 청각장애 2급 방두영(75) 작가의 ‘불안한 도시-우리들은 어디로’는 생명 탄생과 우리들의 불안한 삶을 표현했다. 방 작가는 “국민을 위한 공간으로 변한 청와대에서 전시를 하게 돼 감동적”이라며 “비장애인과의 경계가 없는 유일한 분야인 예술에 정부가 더 많은 지원을 하면 좋겠다”고 말했다.지적장애를 지닌 최연소 참여자 정성원(21) 작가는 여우가 등장하는 ‘풀사이드 파티’를 선보였다. 여우를 매개체로 삶의 희로애락을 표현하는 ‘여우 작가’로 유명한 그는 “여우는 내 자신이기도, 친구들이기도 하다”면서 “앞으로도 꿈과 희망을 주는 그림을 그리고 싶다”고 말했다. 배은주 춘추관 특별전 총감독은 “전통 보존과 안전한 작품 전시를 최우선했고, 경사로를 설치하고 점자 도록과 안내서, 소리 전문 안내기, 수어 통역을 제공하는 등 장애인들이 편안하게 관람하도록 했다”고 말했다. 이어 “예술에는 장애의 경계나 한계도 없다. 장애예술인이 더이상 소외되지 않고 국민에게 사랑받는 예술인으로 거듭나도록 노력할 것”이라고 덧붙였다. 오는 19일까지 열리는 특별전에서는 해설 봉사자가 매일 2회(오전 11시, 오후 3시) 작품을 설명한다. 주말에는 작가와의 만남도 진행한다. 무료 관람.

배우 한지민이 tvN 드라마 ‘우리들의 블루스’를 통해 인연을 맺은 정은혜 작가와의 여전한 우정을 자랑했다. 한지민은 27일 자신의 인스타그램에 정은혜 작가의 개인전을 직접 방문해 그림들을 감상하는 모습을 남겼다. 또한 정은혜 작가와 만나 투샷을 남기기도 했다. 한지민은 정은혜 작가의 개인전 ‘포옹’이 오는 30일까지 서울 인사동 ‘토포하우스’에서 열린다고 전하면서 “은혜씨의 작품은 책으로도 만날 수 있어요. (책 제목은) 은혜씨의 포옹”이라고 적었다.두 사람은 지난 6월 종영한 ‘우리들의 블루스’에서 쌍둥이 자매를 연기했다. 특히 실제로 다운증후군 판정을 받은 발달장애인인 정은혜 작가가 드라마에 출연해 발달장애인과 가족의 삶을 가감 없이 보여주며 많은 시청자들에게 큰 울림을 준 바 있다. 한편 한지민은 이준익 감독의 첫 온라인동영상서비스(OTT) 진출작인 티빙 오리지널 시리즈 ‘욘더’를 통해 오는 10월 시청자들을 만날 예정이다.

충남 천안의 나사렛대학교가 높은 시청률로 종영된 ‘이상한 변호사 우영우’ 드라마로 주목을 받고 있다. 23일 나사렛대에 따르면 유아특수교육학과 김병건 교수가 드라마 속 ‘우영우’ 캐릭터를 만드는 과정에서 작가와 연출자, 연기자에게 많은 자문을 했다. 제작진은 자폐인을 잘못 그려낼 경우 장애인들과 장애인 가족들에게 큰 피해와 오해를 불러일으킬 수 있는 점 등을 감안해 작가와 제작진이 도움을 요청한 것으로 알려졌다. 김 교수는 자폐를 잘못 묘사하면 사회적 반향이 크기 때문에 자문을 거절했으나, 대본을 읽고 난 후 자폐 스펙트럼의 인식 변화에 긍정적 영향을 줄 수 있겠다는 생각에 자폐인들이 어떤 행동을 자주 하는지 등을 등장인물에 반영하며 ‘우영우’ 캐릭터를 제작진과 함께 만들었다. 김 교수는 “특수교육 측면에서 최종 목표는 자폐인들의 사회적 통합을 돕는 것”이라며 “우영우처럼 아무리 재능이 있다고 하더라도 사회에서 받아들여지지 않으면 최고의 지원을 하더라도 그 효과는 반감된다”고 설명했다.나사렛대 음악학과에 재학 중인 21살의 임종현 씨는 ‘우영우 변호사’의 현실 판인 ‘피아니스트’로 불린다. ‘이상한 변호사 우영우’의 주인공처럼 자폐 스펙트럼 장애가 있는 그는 7살에 장애 판정을 받은 후 9살에 처음 건반을 접했고, 천재성을 알아본 중학교 방과 후 교사의 권유로 예고에 진학해 피아노를 공부했다고 한다. 박지원 교수는 임종현 학생의 실력은 장애인만이 아닌, 자신의 제자들 가운데서도 최고 수준이라고 말한다. 장애인은 물론 동양인들의 단점인 리듬감도 매우 안정적이고, 4~5페이지나 되는 어려운 곡도 금세 재현한다는 것이다. 임씨는 다른 피아니스트들이 내지 못하는 소리를 내기 때문에 자신만의 연주를 위해 매일 6시간씩 연습을 하고 있다. 그는 지난 학기 학내 피아노 실기에서 1등을 차지했고, 장학금을 놓친 적도 없다고 한다. 임씨는 최근 ‘특별한 피아니스트 임종현’이라는 유튜브 채널을 개설해 자신의 연주 영상을 올리는 등 세상과 소통에도 나섰다.

장안의 화제작인 ‘이상한 변호사 우영우’를 두고 여러 말이 나온다. 제목이 눈길을 끈다. ‘이상한 변호사’. 영어 표기로는 ‘extraordinary attorney’, 평범함(ordinary)에서 벗어난(extra) 독특하고 비범한 변호사라고 적었다. 변호사 우영우를 두고 이상하다고 보든(자폐 스펙트럼), 비범하다고 보든(뛰어난 법무 능력) 모두 남들이 내리는 판단이다. 그렇게 판단하는 기준은 무엇인가? 쉬운 답이 있다. 다수가 그렇게 생각하면 그게 기준이 된다. 하지만 다수가 같은 생각을 한다고 해서 언제나 옳은 건 아니다. 그런 논리라면 인류 문명의 변화나 발전은 불가능했다. 문명사는 의견을 묵살당하며 이상하다고 여겨졌던 소수자가 자신의 목소리를 들리게 만드는 과정이었다. 예컨대 민주공화국에서는 성적소수자가, 노동계급이, 유색인종이 원리적으로는 동등한 구성원으로서 가진 몫을 찾아간 것을 들 수 있다. 당연히 장애인도 포함된다. 따져 봐야 할 건 정상과 비정상, 옳고 그름, 맞고 틀림을 나누는 기준이 얼마나 타당한가이다. 다른 사람들이 보기에 우영우는 이상하지만, 우영우가 보기에는 다른 사람들이 이상하다. 그렇게 우리는 각자의 방식으로 조금씩 이상하다. 우영우만 이상한 게 아니다. 내가 ‘우영우’를 보면서 주목한 건 우영우라는 이상하고 비범한 캐릭터가 주는 재미도 있지만 그를 대하는 다른 사람들의 태도다. 우영우가 근무하는 로펌의 변호사들, 그를 만나는 사람들은 우영우를 대하면서 처음 가졌던 ‘이상한’ 변호사라는 편견을 조금씩 수정해 간다. 우영우도 마찬가지다. 우영우는 사람들과 관계를 맺으며 자폐 스펙트럼을 지니지 않은 사람들이 세상을 보는 감각, 말과 행동의 차이점을 깨닫는다. 그녀가 맺게 되는 연애 관계가 좋은 예다. 자신과 다른 존재에 대해 알고 배워 가는 과정을 드라마는 보여 준다. 드라마의 매력이다. 누구나 자신이 놓여 있는 위치에서 세상을 보고 해석한다. 엄밀히 말하면 객관성과 중립성은 불가능하다. 어느 누구도 다른 존재를, 세상을 완벽하게 알 수는 없다. 모르는 영역이 있다. 권여선 소설집 ‘아직 멀었다는 말’에서 읽었던 작가의 말이 떠오른다. “요즘 모르겠다는 말을 많이 한다. 때로 어긋나고 싶고 종종 가로지르고 싶고 옆도 뒤도 안 돌아보고 한 번은 치달리고 싶은데 못 그러니까, 깊은 모름 가파른 모름 두터운 모름까지 못 가고 어설픈 모름 속에서, 잔바람에도 진저리치며 더럽고 질긴 깃털만 떨구는 늙고 병든 새처럼. 다 떨구고 내 앙상한 모름의 뼈가 드러날 때까지 그때까지만 쓸 것인가. 모르겠다.” 내가 ‘우영우’에 등장하는 인물과 사건을 보면서 감흥을 느끼고 배우는 건 ‘깊은 모름, 가파른 모름, 두터운 모름’ 혹은 ‘어설픈 모름’의 세계다. 좋은 작품은 각자가 지닌 ‘앙상한 모름의 뼈’를 깊이 숙고하도록 우리를 이끈다.

“그림을 그리면 기분이 좋아져요. 학원에서 따로 배우지는 않고 집에서 스스로 익혔어요. 빨리 제 작품 전시도 보고 싶어요.”발달장애인 김민영(27)씨는 평소 그림 그리는 걸 좋아한다. 노을진 하늘을 배경으로 들판을 지나가는 기차, 먹음직스러운 수박과 원두막이 있는 풍경, 온갖 화사한 꽃 등 꾸밈없는 자연이 김씨가 주로 그리는 소재다. 그가 공들여 그린 그림은 이번에 특별한 공간에 전시됐다. 바로 구로구청사다. 지난 3일 구로장애인가족지원센터에서 만난 김씨는 자신의 그림을 다른 사람들이 볼 수 있다는 사실에 기뻐하며 “앞으로도 꽃, 나무, 바다 같은 자연 풍경을 많이 그리고 싶다”고 말했다. 구로구청사 5층 사회복지과 앞 복도가 ‘특별한 미술관’으로 변신한 건 지난 6월부터다. 발달장애인 5명이 직접 그린 회화 작품 36점이 복도 양쪽 벽에 나란히 걸렸다. 복도를 지나가던 한 직원은 “색감도 화려하고 소재가 다양한 그림이 걸려 있으니 정말 미술관에 온 것 같다”면서 “삭막했던 복도가 환해진 것 같다”고 말했다. 구는 구청 복도를 일상 속 예술 공간으로 활용하고자 미술 작품을 꾸준히 전시해 왔다. 발달장애인의 작품을 전시한 건 이번이 처음이다. 앞으로 3개월 주기로 작품을 교체해 다양한 그림을 전시할 예정이다. 조성원 구로장애인가족지원센터 팀장은 “발달장애인들에게는 다양한 자극이 필요한데 이번에 구청에서 전시회를 한다고 하니까 더욱 고무돼 열심히 참여하려고 한다”며 “발달장애인들이 자신의 잠재력을 키울 기회가 많이 생기면 좋을 것 같다”고 전했다. 발달장애인 작가들의 그림은 구로구청 외에 ‘시끄러운 도서관’ 입구에도 전시돼 있다. 구로종합사회복지관 2층에 있는 시끄러운 도서관은 일반 도서관을 이용하기 어려운 발달장애인이나 경계선 지능을 가진 ‘느린 학습자’들이 타인의 눈치를 보지 않고 마음껏 돌아다니며 소리 내 책을 읽을 수 있는 도서관이다. 장애인과 비장애인 모두 누구나 이용할 수 있다. 도서관 관계자는 “도서관에서 독서뿐 아니라 그림을 그릴 수 있도록 각종 도구와 전자 칠판도 마련돼 있다”며 “장애 여부와 상관없이 아이들이 함께 그림을 그리며 자연스럽게 어울릴 수 있는 특별한 공간”이라고 설명했다. 문헌일 구로구청장은 “앞으로도 발달장애인들의 창작 활동을 장려하고 이들이 자립할 방안을 적극적으로 모색하겠다”고 말했다.

아무리 TV 리모컨보다 책을 좋아하는 책벌레라지만, 요즘엔 나도 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’에 홀려 있다. 리듬을 타듯 피아노를 연주하듯 허공을 짚는 우영우의 손짓, 세상에서 맥락이란 것을 제일 어려워하는 귀여운 로봇 같은 어투, 이 어눌한 모습 너머로 다른 사람들은 보지 못하는 것들을 세심하게 읽어내 복잡한 사건을 척척 해결해 가는 히어로 우영우를 응원하지 않을 도리가 없다. 누군가는 이것이 장애인의 현실을 모르는 자의 판타지일 뿐이라고도 하겠지만, 자폐에 대해 무지하거나 편견을 갖고 있던 누군가가 자폐인의 상동행동(같은 동작을 반복하는 발달장애인의 몸짓)이나 반향어를 보고 ‘저 사람 너무 이상해. 가까이 가기 싫어’가 아니라 ‘어? 우영우랑 비슷하네. 아, 저 사람은 자폐인이구나’라고 자연스럽게 받아들이기만 해도 우영우는 어떤 복지나 교육도 대번에 해내지 못한 작은 변화를 이끌어 낸 것이 아닐까. 그럼에도 이 드라마 너머에 거대하고 막막한 장애인의 진짜 현실이 있음을 나는 안다. 사람들은 회전문 앞에서 망설이고 큰소리에 깜짝 놀라며 헤드셋을 쓰는 무해하고 안쓰러운 우영우를 사랑하지만, 괴성을 지르거나 몸을 뒤틀고, 거리에서 시위를 하는 장애인은 사랑하지 않는다. 하지만 나는 ‘이상한 변호사 우영우’라는 새롭고 도전적인 드라마 한 편이 그 모든 장애인 서사의 엄중함과 폭넓음을 감당해 내지 못한다고 탓할 일은 아니라고 생각한다. 당신이 정말 ‘현실적이고 뭔가 다른 장애인’의 이야기를 원한다면 지금 서점에 가 보길 권한다. 서점에는 수많은 스펙트럼과 상황에 놓인 발달장애인들의 이야기가 가득하다. 다만 우영우만큼 사람들의 관심을 받지 못했을 뿐. 미디어가 이들에게 빛을 비춰 주지 않고 외면한다면 당신만이라도 그들의 이야기에 손 내밀어 빛이 돼 줄 수 있지 않을까. 최근 ‘누가 뭐라든 너는 소중한 존재’(스타라잇 펴냄)라는 책을 읽었다. ‘이상한 변호사 우영우’가 말 못 하는 자폐아인 줄로만 알았던 아이가 천재 법조인이 되는 이야기라면 이 책은 걷기도 전에 책을 줄줄 외우고 영어로 말해서 영재교육을 시키려던 아이가 어느 날부터 급속한 퇴행과 함께 자폐 진단을 받으면서 벌어지는 이야기다. 청천벽력으로 둘째 남동생마저 자폐 진단을 받는다. 두 남매가 모두 자폐스펙트럼장애를 가진 어머니의 육아란, 매일의 싸움이란 웬만한 드라마의 서사를 초월한다. 자폐인 두 남매의 어머니이자 영어교사로 일하는 이수현 작가는 우리가 드라마에서 가슴 아파했던 장애인을 향한 경멸과 혐오의 시선들을 수천수만 번 겪어 온 사람이다. 자폐인을 향한 세간의 그 시선, 마치 전염병이라도 걸린 양 두 남매에게 내리꽂히는 세상의 그 냉랭한 시선은 이 꿋꿋하고 용감한 엄마에게도 매번 가슴에 ‘물집이 터지고 진물이 흐르는’ 고통이다. 하지만 그가 장애인들이 많이 사는 미국 데이비스를 방문했을 때 중증자폐인들이 소리를 지르자 비장애인들은 전혀 놀라지 않고 웃으며 대꾸했다. “오늘 기분이 좋은가 봐!” 한국은 오랜 시간 가혹한 차별적 시선을 이 어머니와 두 남매에게 던졌지만, 지금도 이수현 작가는 자폐인 두 남매가 이 땅에서 사람들과 어울려 살 수 있도록 매일 큰 싸움을 치르고 작은 기적을 빚어내며 바로 여기서 살아가고 있다. 이 두 남매는 영재에서 자폐아가 된 게 아니었다. 어쩌면 우리 모두가 그러하듯 어느 면에서는 영리하며 또 다른 면에선 타인의 도움과 따스한 시선이 간절히 필요한 두 남매의 유일무이한 삶을 하루하루 그들만의 방식으로 살아가고 있을 뿐이다.

자폐스펙트럼장애를 가진 변호사의 이야기를 다룬 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’는 장애에 대한 사회적 편견을 비틀었다는 긍정적 평가를 받는다. 장애에 대한 이해의 폭을 넓히고 우리 주변의 장애인에게 시선을 돌리는 계기가 된 것도 드라마가 가져온 효과다. 실제 장애를 일상의 하나로 받아들이고 각자의 자리에서 자신만의 스토리를 써 내려가는 청년 세 명을 만나 봤다. 지적장애 동생 모델 만든 오정현씨 유튜브 열고 장애 사실 떳떳 공개 “즐겁게 잘 산다는 메시지 전할 것”  지적장애를 가진 동생 오지현(21)씨와 함께 살고 있는 오정현(24)씨는 코로나19로 지루해진 일상 속 갈증을 해소하고자 2년 전부터 유튜브 활동을 하고 있다. 오씨는 동생에게 화장을 해 주는 첫 영상을 시작으로 분위기 좋은 카페 가기, 한강 산책 등 일상을 담은 영상, 동생처럼 장애를 가진 친구들과 이야기를 나누는 영상 등을 주기적으로 올리고 있다. 오씨는 평소 키도 크고 모델 활동에 관심이 있던 동생에게 장애인 모델 대회 참여를 권한 뒤 동생의 모델 도전기를 영상으로 촬영하기도 했다. 실제 동생은 6개월간 혹독한 연습 끝에 대회에서 좋은 성적을 내고 상을 탔다. 오씨가 처음부터 동생의 장애를 긍정적으로 받아들인 것은 아니었다. 학창 시절 의사소통이 어려운 동생의 모습을 보며 장애를 부끄러운 것으로 여긴 적도 있다. 오씨는 “동생에게 장애가 있다는 것을 최대한 숨기려 했다”면서 “하지만 시간이 흐를수록 이런 태도는 동생이 더욱 세상의 눈치를 보게 되고 불편함을 느끼게 하는 것이라고 생각했고, 부모님과 동생을 설득해 장애를 당당히 공개하고 유튜브를 하는 게 어떨지 제안했다”고 말했다. 오씨는 유튜브에 처음 올린 영상이 예상보다 좋은 반응을 얻으면서 점점 자신감을 갖게 됐다. 특히 동생과 동생 친구들의 이야기를 영상으로 담아내면서 장애를 가진 이들이 서로를 응원하고 일상을 나누는 일에 보람을 느꼈다고 했다. 장애를 불편한 주제로 받아들이지 않았으면 한다는 그는 “‘장애를 가졌어도 재밌게 살고 있구나, 잘 어울리며 살아가고 있구나’라는 메시지가 앞으로도 잘 전달됐으면 좋겠다”는 소망도 내비쳤다.청각장애 ‘필카’ 작가 김보경씨 장애인 모임 만들어 전시회 꿈꿔 “아무것도 못 한다 인식 깨고 싶어”  김보경(29)씨는 지난 5월부터 ‘청각장애인, 보매’라는 이름으로 소셜네트워크서비스(SNS) 계정을 운영하고 있다. 김씨는 이 계정에 자신의 필름카메라로 찍은 풍경 사진을 올린다. 그는 “제가 좋아하는 웹드라마 ‘사운드트랙#1’에 ‘디지털카메라는 사진 하나를 수십 번도 더 볼 수 있는데 필름카메라는 찍는 순간 딱 한 번, 그 한 번이라는 의미가 좋아’라는 대사가 나온다”면서 “저도 휴대전화로 사진을 찍을 때보다 필름카메라의 셔터를 누를 때 더 공을 들이는데, 그 공들이는 과정이 좋아서 필름카메라를 쓴다”고 말했다. 김씨가 필름카메라의 매력에 빠진 것은 지난해 친구로부터 생일 선물로 다회용 필름카메라를 받으면서다. 이후 청각장애 전문 복지관인 삼성소리샘복지관에서 운영하는 필름카메라 교육 프로그램을 수강하면서 본격적으로 사진을 배우기 시작했다. 김씨는 “노출계(피사체의 밝고 어두운 정도를 감지하는 기능)나 초점을 조절하는 기본적인 기능을 배우고 실습을 했다”고 말했다. 김씨는 자신이 청각장애인이라는 사실을 드러내며 계정을 운영하는 이유는 장애에 대한 사람들의 편견을 허물고 싶었기 때문이라고 했다. 청각장애인의 필름카메라 모임을 만들어 함께 사진을 찍고 자신의 사진을 모아 작은 전시회를 여는 게 그의 목표다. 김씨는 “청각장애인은 아무것도 못 할 것이라는 인식이 있지만 그렇지 않다는 걸 사람들에게 보여 주고 싶다”고 했다.내일은 취업도우미 뇌병변 한성민씨 장애인고용공단서 맞춤형 상담 “불편함 때문에 성장… 계속 도전” 초등학교 4학년 때 뇌병변장애를 진단받은 대학생 한성민(26)씨는 올여름 학교에서 근로학생으로 일하며 틈틈이 자격증 공부와 동아리 활동을 하고 있다. 한국장애인고용공단에서 포토샵 강의와 일러스트 프로그램을 수강하면서 세심하게 맞춤 상담을 받았다는 그는 이 공단에서 일하는 게 목표라고 했다. 자신처럼 더 많은 장애인이 취업을 준비할 때 여러 도움을 받았으면 하는 바람에서다. 한씨가 속한 동아리도 공공기관 등에 취직하려는 사람이 모여 있는 곳이다. 동아리에선 자기소개서와 이력서 쓰는 법과 취업 정보를 공유하고 토론도 한다고 했다. 그는 오른손이 경직되고 미미한 수준의 안면마비 증상이 있어 일상생활에서 불편함을 겪기도 했고, 남들과의 소통이 원활하지 못해 어려움도 있었다. 한씨가 중학교 2학년 때부터 수필을 쓰기 시작한 것도 스트레스를 풀기 위해서였다. 한씨는 “처음에는 제 장애가 부끄럽고 원망스럽게만 느껴졌다”며 “하지만 시간이 지나면서 장애로 인한 불편함이 오히려 저를 성장시켰고 더 많은 도전을 할 수 있게 했다는 생각을 하게 됐다”고 말했다. 이어 “수필에도 그러한 제 생각을 담았다”며 “앞으로도 도전을 멈추지 않고 긍정적으로 세상을 바라보고 싶다”고 했다. 김혜균(사학과 2학년)이응민(컬처앤테크놀로지융합전공 2학년) 성대신문 기자

6년 만에 정규 앨범으로 돌아온 미국 팝 슈퍼스타 비욘세(41)가 신곡을 공개한 뒤 장애인 비하 논란에 휩싸였다. 비욘세 측은 가사를 수정해 재녹음하겠다는 입장을 밝혔다. 1일(현지시간) 뉴욕타임스, BBC 방송 등에 따르면, 비욘세는 지난달 29일 발매한 정규 7집 ‘르네상스’ 수록곡 ‘히티드(Heated)’의 노랫말을 수정하고 재녹음하기로 했다. 신곡에서 문제가 된 부분은 ‘얼간이’, ‘발작’ 등의 의미를 지닌 ‘스파즈(Spaz)’라는 은어가 포함된 가사다. 해당 단어는 뇌성마비의 한 형태로 다리나 팔에 운동 장애를 일으키는 경련성 뇌성마비(spastic cerebral palsy)를 비하하는 표현이다. 앞서 팝스타 리조(Lizzo)도 6월 신곡에서 같은 표현을 사용했다가 장애인 인권 운동가들의 반발을 샀다. 리조는 문제가 된 부분을 삭제하겠다고 사과문을 냈다. 호주 작가 겸 장애인 인권 활동가인 한나 디비니는 리조가 이 단어를 사용했을 당시 “내가 가진 장애인 뇌성마비는 ‘경직성 마비’로 끝나지 않은 고통스런 긴장을 뜻한다. ‘스파즈’는 ‘기절한다’라는 뜻이 아닌 비하”라고 목소리를 높였다. 그러면서 디비니는 비욘세의 신곡에 같은 단어기 사용됐다는 것을 알았을 때 “가슴이 내려앉았다”고 덧붙였다. 영국에서 장애인 평등 캠페인을 벌이는 단체 스코프(Scope)도 트위터에 “장애인들의 경험은 노래 가사를 위한 사료가 아니다”라며 비욘세가 리조의 삭제 조치를 따를 것을 요구했다. 논란이 일자 비욘세의 대변인은 “의도적으로 사용한 단어가 아니다. 다른 단어로 대체할 것”이라고 밝혔다. 이에 스코프 측은 “경솔한 가사에 대한 장애인들의 비판에 비욘세가 매우 신속히 행동한 것을 옳은 결정”이라며 “막강한 영향력이 있는 가수들은 물론이고 그 누구라도 이제 그런 표현을 사용하지 않기를 바란다”고 강조했다.

‘로큰롤의 황제’라 불리는 엘비스 프레슬리는 두말할 나위 없이 가수로 잘 알려져 있지만 영화배우로도 꽤 이름을 날렸다. 연기력보다는 가수로서의 인기에 기댄 영화들이기는 해도 1950년대부터 1970년대 초까지 서른 편이 넘는 영화에 출연했다. 그런 영화 중에 ‘습관의 변화’(Change of Habit)라는 게 있다. 이 영화에서 프레슬리는 가난한 동네에서 일하는 의사 역을 연기하는데, 어느 날 자폐 증상을 보이는 여자 아이가 엄마의 손에 이끌려 병원을 찾는다. 영웅적인 의사로 등장하는 프레슬리는 싫다는 이 아이를 꼭 끌어안아 주며 자폐를 ‘치료’한다. 물론 완전히 허구적인 설정이다. 그 영화에서 묘사된 건 이제는 과학적인 근거가 없는 것으로 판명된 ‘분노감소치료’(rage reduction therapy)로, 이 영화가 나온 1969년만 해도 자폐를 분노발작이라는 하나의 증상으로 이해하고 이를 고치면 치료가 된다고 생각했다.●‘말아톤’보다 진일보한 ‘우영우’ 자폐에 대한 이런 어설픈 이해가 영화와 TV 프로그램에 만연하던 시절과 비교하면 요즘 미디어에 등장하는 자폐인에 관한 정보는 크게 개선됐다. 단순한 동정의 대상을 넘어 ‘우리와는 조금 다른 사고와 행동을 하는 사람들’로 인식하도록 도와주는 쪽으로 변화하는 경향이 뚜렷하다. 최근 큰 인기를 끌고 있는 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’와 2005년에 나온 영화 ‘말아톤’을 비교해도 쉽게 알 수 있다. 둘 다 자폐인의 이야기이지만 ‘말아톤’의 포스터에는 “5살 지능의 20살 청년. 녀석의 미소가 세상을 울립니다”라고 쓰여 있는 반면 ‘우영우’는 그저 이상한, 특이한 사람일 뿐이다. 하지만 그렇게 개선된 인식에 바탕해서 만들어진 ‘우영우’도 모두에게 박수를 받지는 못한다. 비판적인 시각을 가진 사람들은 이 드라마가 어렵고 힘든 현실, 여전히 바뀌지 않고 있는 차별을 담아내는 대신 아름답고 비현실적인 동화로 만들었다고 지적한다. 특히 주인공을 자폐인 중에서도 극히 일부에 해당하는 서번트 증후군을 가진 천재로 묘사하는 건 대다수의 자폐인들이 겪어야 하는 현실을 쉽게 피해갈 수 있는 장치에 불과하다는 것이다. 이런 비판은 2017년 넷플릭스에서 처음 공개된 미국 드라마 ‘별나도 괜찮아’(Atypical)와 비교해 보면 좀더 분명하게 보인다. 두 드라마는 비슷한 부분이 꽤 많다. 우영우 변호사가 고래에 ‘꽂혀’ 있다면, ‘별나도 괜찮아’의 주인공은 펭귄에 몰두하고, 두 인물 모두 자신이 가장 좋아하는 주제를 아무에게나 (특히 자신이 좋아하는 사람에게) 아무 때나 길게 설명해서는 안 된다는 것을 배운다. 많은 자폐인들이 그렇듯 소음과 신체접촉에 민감하고 사람들이 많은 곳에서 긴장하고 힘들어하는 모습에 대한 설명을 시청자들에게 상세하게 전달하는 것도 그렇다. 하지만 ‘별나도 괜찮아’의 주인공은 천재도 아니고, 좋은 법대를 나온 학력을 갖고 있지도 않다. 그저 데이트 약속을 잡는 게 큰 성공인 고등학생일 뿐이다. 즉 ‘별나도 괜찮아’는 ‘우영우’에 비해 훨씬 더 현실적인 이야기다. ●美 ‘굿닥터’도 서번트 증후군 다뤄 ‘우영우’는 사실 할리우드에서 자폐인을 묘사하는 전형적인 틀을 따른다고 볼 수 있다. 2013년 한국에서 방영된 뒤 2017년 미국에서 리메이크된 TV 드라마 ‘굿닥터’ 속 주인공은 우영우의 의사 버전으로, 자폐인에 대한 편견은 많이 사라졌지만 서번트 증후군의 천재성을 가지고 다른 의사들이 해결하지 못하는 문제를 해결해 낸다. 그리고 이런 종류의 묘사는 더스틴 호프먼이 서번트 증후군을 가진 자폐인을 연기하는 1998년 영화 ‘레인맨’으로 거슬러 올라간다. 자폐인을 천재로 묘사하는 건 그들을 단순한 동정의 대상으로 보는 시각보다는 낫다고 할 수 있지만 여전히 편견적인 시각이라는 비판에서 자유롭지 못하다. 이렇게 말하면 “긍정적인 묘사인데 뭐가 나쁘냐”는 반론이 나올 수 있다. 이런 묘사는 비현실적인 설정으로 자폐인들이 겪는 현실의 문제를 피해간다는 것 외에도 주류 사회에 소수집단의 동의 없이 부여하는 스테레오타입이라는 문제를 갖고 있다. 비슷한 예로 “아시아인들은 수학을 잘한다”라는 스테레오타입이 있다. 언뜻 들으면 칭찬처럼 들리지만, 사실은 ‘보통 사람과는 다른 특이한 사람들’이라는 인식이 깔려 있는 말이다. 더 심각한 건 ‘모든 아시아인이 동질적’이라는 생각이다. 아시아인은 세상에서 가장 많은 인종이고, 그만큼 다양한 존재들임에도 모든 아시아인이 수학을 잘한다는 건 이런 개인 차를 전혀 생각하지 않고 (대개의 경우) 백인들이 아시아인을 간편하게 묘사하기 위해 부여한 특징이다. 마찬가지로 자폐인을 긍정적이든, 부정적이든 하나의 스테레오타입으로 묘사하는 건 그들의 인격이 가진 입체성을 무시하고 외부에서 보는 편견으로 평면적인 존재로 만들어 버리는 행동이다. 외부인의 시각으로 부여한 ‘긍정적’ 편견은 실질적인 피해를 낳는다. 미국 의사들 사이에는 ‘흑인은 고통을 잘 견딘다’는 편견이 있는데, 언뜻 보면 ‘강인한 민족’이라는 긍정적인 묘사로 보이지만, 그들이 느끼는 고통은 다른 인종과 다를 게 없다. 그런데 이를 믿는 의사들이 흑인 환자들에게 진통제를 백인보다 훨씬 적게 처방해서 환자들이 피해를 본다는 연구가 큰 이슈가 되기도 했다. ●장애를 성격처럼 묘사하는 건 위험 ‘자폐를 가진 우영우 변호사’라는 묘사가 갖고 있는 또 하나의 문제는 자폐가 그 사람의 정체성처럼 묘사된다는 것이다. 우영우라는 인물은 다른 모든 자폐인과 마찬가지로 자신만의 성격과 선호, 소질을 가진 사람임에도 불구하고 시청자는 ‘우영우=자폐인’이라고 말하는 콘텐츠를 소비하는 과정에서 무의식적으로 자폐는 그걸 가진 사람의 모든 특징을 덮어버리는 정체성으로 인식하도록 배운다. 꽃가루 알레르기가 그걸 가진 사람의 성격이 아니고, 과민성 대장증상이 그걸 가진 사람의 정체성이 아니듯, 자폐는 그걸 가진 사람의 모든 것이 아니다. 이런 비판은 미국에서는 꾸준히 나왔고, 극 중에 장애를 가진 사람이나 사회적 소수자를 등장시킬 때 그 요소가 그 인물의 성격으로 묘사되는 것을 피하고 있다. 가령 한국에서도 큰 인기를 끈 ‘브레이킹 배드’에서 주인공의 아들은 뇌성마비를 앓는 장애인이지만 그 사실은 이 인물의 성격을 규정하지 않는다. 작년에 픽사 스튜디오에서 내놓은 작품 ‘루카’에는 태어나면서부터 한 팔이 없는 인물이 등장하지만 그 사실은 그 인물의 외형 외에는 극 중에서 아무런 역할을 하지 않는다. 코가 큰 사람과 코가 작은 사람의 성격이 따로 존재하는 게 아니라면, 팔이 두 개인 사람과 팔이 하나인 사람의 성격이 다르지 않다. 이렇게 설명해도 “하지만 자폐는 다르지 않으냐”고 말하는 사람이 있다. 그렇지 않다. 그들이 외부 자극을 다르게 받아들이고 세상을 해석하는 방식이 다른 것은 성격이 아니다. 옛날 사람들은 “농인이나 청각 장애인들은 쉽게 화를 낸다”는 편견을 갖고 있었다는 말을 들은 적이 있다. 수어도 존재하지 않아 의사표현이 힘들고, 모두들 장애를 조롱감으로 생각하며 사회의 일원으로 받아들이지 않는데 분노하지 않을 사람이 얼마나 될까? 그런 대우를 받고서 분노했다면 그 분노는 장애의 일부일까, 아니면 사회가 만들어 낸 걸까? 같은 이유에서 자폐를 성격처럼 묘사하는 건 무척 위험한 일이다. 그들이 겪는 세상이 어떤 것인지 제대로 모르는 상태에서 그들의 반응과 행동을 우리 기준으로 성격처럼 취급하는 것이기 때문이다. ●美 ‘별나도 괜찮아’ 자폐인 묘사 진화 앞서 언급한 ‘별나도 괜찮아’는 이제까지 나온 어떤 드라마보다 정확하게 자폐인을 묘사했음에도 많은 지적을 받았다. 자폐인이 드라마의 중심에 있음에도 불구하고 자폐인 배우가 하나도 등장하지 않고, 이 드라마의 작가들 중에도 자폐인이 없다는 이유였다. 다양성을 추구하는 드라마의 제작진이 다양하지 않은 결과 첫 시즌에 자폐에 대한 잘못된 묘사가 등장했다는 것. 제작진은 이런 비판을 적극적으로 수용해 수정했고, 그 결과 시즌을 거듭할수록 긍정적인 평가를 받게 됐다. ‘우영우’는 과거에 비해 진일보한 드라마임은 분명하다. 특히 자폐와 자폐인에 대해 사람들이 이야기할 수 있게 만들어 줬다는 점에서 그렇고, 그런 의미에서 박수를 쳐 주고 싶은 드라마다. 하지만 그 박수는 이제 막 출발점을 나서는 선수에게 쳐 주는 박수이지, 결승선에 도착한 선수에게 보내는 박수가 아니다. 자폐인 묘사는 계속 진화해야 한다. 오터레터 발행인

드라마 ‘이상한 변호사 우영우’와 ‘우리들의 블루스’, ‘굿닥터’, 영화 ‘그것만이 내 세상’과 ‘말아톤’의 공통점은 무엇일까. 모두 영상이라는 미디어를 통해 ‘장애’라는 소재를 다룬 작품들이다. 장애는 사회구조적으로 매우 민감한 문제들을 복합적으로 담고 있어서 사실 상업적인 드라마나 영화로 만들기에는 조심스러운 부분이 있지만 실제 장애인을 스토리텔링의 주연 또는 조연으로 내세워 성공을 거둔 경우도 적지 않다. 웹툰에서 장애 또는 장애인과 관련된 ‘좋은 작품’을 꼽아 보자면 2019년 12월 카카오웹툰을 통해 프롤로그를 선보인 뒤 현재까지 연재 중인 유영 작가의 ‘열무와 알타리’가 있다. 물론 다른 좋은 작품도 여럿 있지만 ‘열무와 알타리’는 ‘장애 가족의 이야기’를 ‘엄마의 관점’에서 풀어내고 있다는 점이 독특하다. “…즐겨 보던 로맨스 영화와 TV 속 드라마…. 그 어디에서도 장애가 있는 아이와 그 아이를 키우는 부모의 이야기는 볼 수 없었다.” 가슴 아픈 독백으로 시작되는 이 작품은 작가이자 엄마인 ‘소소’의 이야기이자 그 가족의 이야기다. 임신의 기쁨이 불안함이 되고, 그 불안함이 현실이 되는 과정이 엄마의 관점에서 아주 세밀하게 묘사돼 있다. 자신의 뱃속에서 자라고 있는 태아의 배에 복수가 차는 것을 알게 되고, 수많은 노력을 했으나 결국 ‘이른쌍둥이’를 낳는다. 두 아이 모두 신생아 중환자실에 입원하고, 결국 한 명인 ‘열무’가 장애 판정을 받는다. 이 과정을 지켜보는 독자들 가슴이 찢어질 정도이니 실제 열무의 엄마인 작가의 마음은 어땠을지 상상이 가지 않는다. 퇴원한 이후에도 재활전문병원을 전전하며 수많은 고난을 겪고, 아이가 자라 특수교육이 가능한 어린이집을 찾고, 보내고, 적응하고, 다른 곳으로 옮기고…. 그 과정이 어찌나 지난하고 험난한지 아무리 굳건히 마음을 잡고 읽어도 슬며시 눈물이 흐르는 걸 막을 수 없는 작품이 바로 ‘열무와 알타리’다. 장애 또는 장애인에 대한 사회 제도가 여전히 부족한 우리나라에서 장애가 있는 아이를 키우려면 얼마나 많은 부모의 희생과 노력이 있어야 하는지 ‘열무와 알타리’는 담담하지만 가감 없이 그려 내고 있다. 작가들의 경험을 에세이 느낌으로 옮기는 웹툰은 대부분 삶의 고통보다는 즐거움을 그린다. 하지만 이 작품은 엄마가 겪은 모든 일들을 하나씩 하나씩 아무리 고통스러워도 당시의 감정 그대로 담아낸다. 물론 그 삶에 고통만 있는 것은 아니다. 아이들이 자라는 과정에서 보여 주는 성장의 기쁨 또한 고스란히 표현된다. 그렇게 열무와 알타리의 가족은 느리게 천천히 한 발씩 한 발씩 세상을 향해 나아간다. 장애를 가졌든 아니든 삶은 누구에게나 고통을 안겨 주고 때론 행복을 주기도 한다. 사람은 절대 혼자서는 살 수 없다. 그렇기에 우리는 나 이외의 사람들과 어울려 살아야 하고, 삶이 우리에게 예고 없이 갑자기 던져 주는 일들 앞에 겸허해져야 한다. 그것이 불행이든 행운이든, 기쁨이든 고통이든 간에 말이다. ‘열무와 알타리’는 이러한 삶의 진리를 열무네 가족들과 함께 울고 웃으며 깨닫게 해 주는 힘 있는 작품이다. 백수진 한국만화영상진흥원 팀장

자폐 스펙트럼 장애를 가진 변호사의 성장기를 다룬 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’에 쏠린 관심이 폭발적이다. 우영우가 잘못된 사회 인식에 따끔한 일침을 날리며 장애 인식 개선에 긍정적 영향을 끼치고 있다는 점은 명백하다. 그러나 영웅화된 장애인 캐릭터가 부각되면 도리어 현실을 살아가는 수많은 장애인의 부담은 가중된다는 우려 또한 무시할 수 없다. 우리는 사회 한복판에서 적극적으로 노동하며 성장해 가는 우영우와 조금씩 변해 가는 그의 동료들을 보며 감동하지만, 정작 우영우처럼 ‘자신의 일’을 하며 살 수 있는 장애인이 얼마나 될까. 1990년 장애인고용촉진법이 제정된 지 30년이 넘었지만, 지난해 우리나라 만 15세 이상 등록 장애인 257만명의 경제활동참가율은 37.3%, 고용률은 34.6%였다. 직업군 1위는 ‘단순노무직’이었다. 여전히 장애인의 일자리는 ‘노동권’으로 인식되기보단 시혜적 복지에 그치는 것이 현주소다. 기존 조직 한편에 할당 자리를 내어 주고 특정 단순 업무를 부여해 주는 식이 대부분이다. 더욱이 중증 장애인들의 노동할 권리는 가뜩이나 좁은 장애인 노동 시장에서조차 외면받았다. 다행히도 ‘권리중심 중증장애인 공공일자리’라는 개념으로 장애인의 ‘노동’을 새로이 정의하려는 움직임이 진행되고 있다. 이는 기존 노동 시장에 장애인을 끼워 넣는 대신 장애인의 특성에 맞는 노동 창출 필요성을 제기하는 목소리다. 생산성과 효율성을 요구받는 것이 아닌 공공 가치 창출, 예컨대 캠페인 활동 등 사회 인식 개선을 위한 역할을 하는 것만으로도 노동의 가치를 인정하는 개념이다. 드라마 ‘우리들의 블루스’에서 은희 역을 연기한 발달장애인 정은혜 작가가 소속된 작업실 ‘틈틈’도 이런 취지의 경기도 권리중심 공공일자리 중 하나다. 권리중심 공공일자리는 2020년 서울시가 최초로 도입한 이후 경기, 전남, 전북, 경남, 춘천 등 지자체를 중심으로 조금씩 확산하고 있다. 그러나 장애인 정책에 한 자릿수 비율의 적은 예산이 배정되는 지자체들이 직접 운영하기엔 한계가 극명하다. 가장 선도적인 서울시만 봐도 서울 거주 중증 장애인이 약 15만명에 이르는 데 반해 해당 일자리는 350개뿐이다. 전담 인력도 15명으로, 인당 23명의 중증장애인을 지원해야 한다. 수탁기관은 매년 공모 방식으로 결정돼 고용안정성도 떨어진다. 중앙정부 차원의 제도화가 필요하다는 목소리가 나오는 이유다. 장애계에서는 정부에 권리중심 공공일자리의 법제화와 일자리 5000개 보장을 요구하고 있다. ‘나의 일’을 하는 우영우 판타지는 장애인들에게 언제쯤 현실이 될까.

“10년 넘게 연락이 끊겼던 분들도 ‘드라마 잘 보고 있다’고 하세요. 얼마 전엔 고등학교 은사님께서도 문자를 주셨어요.”(유인식 감독) “버스를 타도, 카페에 가도 사람들이 ‘우영우’ 이야기를 하는 걸 보면 신기해요. 하루하루 행복합니다.”(문지원 작가) ENA ‘이상한 변호사 우영우’가 시청률 15%를 돌파하며 신드롬급 인기를 떨치고 있다. 26일 서울 마포구에서 간담회를 열고 기자들과 만난 유 감독과 문 작가는 “이 정도 호응은 당연히 예상하지 못했다. 너무 큰 사랑에 감사할 따름”이라고 소감을 전했다. ‘낭만닥터 김사부’, ‘배가본드’ 등을 연출한 유 감독은 “이번 작품은 음식으로 따지면 평양냉면이다. 슴슴한 맛이 대중성 있을지 확신할 수 없었다”며 “초반부터 이렇게 관심이 클 줄 몰랐다”고 돌아봤다. 이어 “한국뿐 아니라 해외에서도 인기 있는 걸 보니 신기하면서도 사람 사는 게 비슷한가 싶기도 하다”며 웃었다. 문 작가는 자폐아를 핵심 캐릭터로 앞세운 영화 ‘증인’으로 백상예술대상, 청룡영화상을 휩쓸었다. 이번에 첫 드라마 작품의 주인공으로 또 한 번 자폐인을 내세운 데 대해 작가는 “자폐 스펙트럼 장애에 대해 공부를 할수록 독특한 사고 방식, 엉뚱함, 정의감, 특정 분야에서의 해박한 지식 등 수많은 특성이 정말 매력적이라고 느꼈다”고 설명했다. 드라마가 인기를 끌며 자폐와 장애를 둘러싼 각종 논쟁도 불거졌다. 최근에는 한 유튜버가 우영우의 자폐 증상을 따라 하는 영상을 올렸다가 희화화했다는 비난에 사과문을 썼고, 전국장애인차별철폐연대(전장연)는 출근길 지하철 시위와 드라마 속 장애인을 비교하는 글을 올리기도 했다. 문 작가는 “드라마를 계기로 각계각층에서 여러 논의가 벌어지는 데 대해 영광스럽게 생각한다. 대본을 쓴 사람이자 사회 구성원으로서 최대한 모든 이야기를 겸허하게 보고 있다”고 했다. 유 감독은 “드라마 안에선 캐릭터가 쌓아 온 흐름이 있지만 극 밖에서 재현하는 건 또 다른 맥락이 생긴다. 그래서 우영우를 연기한 박은빈 배우도 인터뷰 때 관련 내용을 주의하는 것으로 알고 있다”며 “이런 문제는 앞으로 시대적 감수성 차원에서 공론화가 이뤄지면서 기준점이 생기지 않을까 한다”고 밝혔다. 이들은 대중의 적극적인 반응에 대한 감사와 함께 남은 회차에 대한 관심도 당부했다. 유 감독은 “자폐 아이를 키우는 한 부모의 반응 중 ‘내 아이에게서 나만 느끼는 자폐인의 사랑스러운 모습을 박은빈을 보며 느낀다’는 게 있었는데, 정말 울컥했다”며 “누구도 자폐인을 대표할 수는 없고 우리 드라마도 수많은 이야기 중 하나”라고 했다. 그러면서 “앞으로는 자폐인 연기자가 실제 자폐인 역할을 맡고 비장애인은 비장애인을 연기하는 세상이 오기를 바란다”고 덧붙였다.

“본인이 사랑하는 인물을 보면 한번쯤 흉내내고 싶을 수 있겠죠. 하지만 드라마를 만드는 입장에서 사람들이 자폐인 캐릭터를 따라한다는 게 편안하진 않아요.” ENA ‘이상한 변호사 우영우’의 연출을 맡은 유인식 PD는 26일 서울 마포구에서 열린 기자간담회에서 이렇게 말했다. 초반부터 큰 인기몰이를 한 드라마는 방송 8회 만에 시청률이 15%를 돌파하는 등 신드롬급 열풍을 불러일으키고 있다. 이에 자폐와 장애를 둘러싼 각종 논쟁도 불거졌다. 최근에는 한 유튜버가 우영우의 자폐 증상을 따라하는 영상을 올렸다가 희화화했다는 비난에 사과하기도 했다. 이에 대해 유 PD는 “드라마 안에선 캐릭터가 쌓아온 흐름이 있지만, 극 밖에서 재현하는 건 또 다른 맥락이 생긴다. 그래서 우영우를 연기한 박은빈 배우도 인터뷰 때 관련 내용을 주의하는 것으로 알고 있다”며 “이런 문제는 앞으로 시대적 감수성 차원에서 공론화가 이뤄지면서 기준점이 생기지 않을까 한다”고 밝혔다.극본을 쓴 문지원 작가는 자폐아를 핵심 캐릭터로 앞세운 영화 ‘증인’으로 백상예술대상, 청룡영화상을 휩쓴 인물이다. 이번에 첫 드라마 작품의 주인공으로 또 한번 자폐인을 내세운 데 대해 작가는 “자폐 스펙트럼 장애에 대해 공부를 할수록 독특한 사고방식, 엉뚱함, 정의감, 특정 분야의 해박한 지식 등 수많은 특성이 정말 매력적이라고 느꼈다”고 설명했다. 이어 “‘이상하다’는 단어는 부정적이고 가끔 무섭지만, 결국 이상함에는 우리 사회를 더 좋게 바꾸는 힘이 있다고 믿는다”고 강조했다. 특히 유 PD와 문 작가는 드라마가 큰 호응을 얻고 있는 데 대해 “너무 감사할 따름”이라고 했다. ‘낭만닥터 김사부’, ‘배가본드’ 등을 연출한 유 감독은 “이번 작품은 음식으로 따지면 평양냉면이다. 슴슴한 맛이 대중성 있을지 확신할 수 없었다”며 “초반부터 이렇게 관심이 클 줄 몰랐다”고 돌아봤다. 이어 “한국뿐 아니라 해외에서도 인기 있는 걸 보니 신기하면서도 사람 사는 게 비슷한가 싶기도 하다”며 웃었다.문 작가는 “3년 전, 제작사 에이스토리에서 ‘증인’을 재미있게 봤다며 찾아왔다”며 “‘증인’ 속 자폐인인 지우가 변호사가 되는 게 가능하다고 생각하느냐는 물음에서 이번 드라마가 시작했다”고 말했다. 그는 “세계관 연결이라고 하기엔 거창하지만 영화든, 드라마든 만들고 나면 평행 우주에서 캐릭터가 계속 살아가고 있다고 생각한다”며 “지우는 지우대로, 우영우는 우영우대로 삶을 산다고 생각하면 기분이 좋아진다”고 했다. 드라마에는 엄청난 ‘빌런’은 없지만, 장애인 우영우를 대하는 동료들의 모습이 다양하게 나온다. 영우를 있는 그대로 바라보는 송무팀 직원 이준호와 로스쿨 시절부터 챙긴 동기 최수연이 있는가 하면, 영우를 ‘강자’라고 보며 ‘공정하지 않다’고 외치는 권민우가 있다. 문 작가는 “영우에겐 장애 측면에선 배려와 양보가 필요한 약자지만, (학업 능력 등과 관련해선) 아무리 해도 따라갈 수 없는 강자라는 극단적인 속성이 있다”며 “영우를 배려하는 게 역차별이라고 말하는 권민우 같은 인물도 충분히 현실에 있을 것 같았다”고 설명했다. 이어 “이름에 큰 의미를 두지 않는 편인데, 권민우의 경우 ‘권력에 민감하다’는 뜻에서 이름 붙였다”고 귀띔했다. 우영우를 다정하게 챙기는 모습에 ‘영우 파파’라는 별명까지 얻은 시니어 변호사 정명석에 대해서는 “내가 생각하는 ‘이게 40대의 멋이지’라고 할 수 있는 속성을 많이 넣긴 했다”며 웃었다. 문 작가는 “자칫하면 드라마가 ‘우영우와 들러리들’로 보일 수 있기 때문에 짧은 분량 안에서도 최대한 캐릭터가 개성적으로 그려지게 노력했다”고 했다.드라마가 흥행하면서 자폐에 대한 관심이나 장애인을 바라보는 대중의 시각에도 큰 영향을 미치고 있다. 최근 전국장애인차별철폐연대(전장연)는 발달장애인들의 출근길 지하철 시위와 드라마 속 장애인을 비교하는 글을 올리기도 했다. 드라마 속 우영우가 ‘사기캐’(사기 캐릭터) 수준으로 엄청난 기억력과 창의력을 보이는 건, 실제 그런 능력을 갖지 못한 장애인과 가족들에게 상대적 박탈감을 준다는 취지의 비판도 일었다. 문 작가는 “드라마를 계기로 각계각층에서 여러 논의가 벌어지는 데 대해 영광스럽게 생각한다. 대본을 쓴 사람이자 사회 구성원으로서 최대한 모든 이야기를 겸허하게 보고 있다”며 “내 가치관이 있지만 그걸 주입하려 하면 오히려 대중은 더 거부감을 느낀다고 생각한다. 내 생각보다는 우리 사회에서 벌어지는 논의 과정 자체가 세상을 더 낫게 만드는 것”이라고 했다. 이들은 대중의 적극적인 반응에 대한 감사와 함께 남은 회차에 대한 관심도 당부했다. 유 PD는 “자폐 아이를 키우는 한 부모의 반응 중 ‘내 아이에게서 나만 느끼는 자폐인의 사랑스러운 모습을 박은빈을 보며 느낀다’는 게 있었는데, 정말 울컥했다”며 “누구도 자폐인을 대표할 수는 없고, 우리 드라마도 수많은 이야기 중 하나다”라고 했다. 이어 “앞으로는 자폐인 연기자가 실제 자폐인 역할을 맡고, 비장애인은 비장애인을 연기하는 세상이 오기를 바란다”고 덧붙였다.

‘오! 마이 웨딩’에서 희귀 유전병을 앓는 예비 신랑과 결혼을 반대하는 예비 장인어른의 이야기가 공개됐다. 지난 24일 오후 방송된 SBS 예능프로그램 ‘오! 마이 웨딩’에는 다섯 번째 주인공으로 신현오 김설화 커플이 출연했다. 이날 유세윤, 유진, 봉태규, 유병재는 신현오 김설화 커플을 이들이 운영하는 장애인 여행사 사무실에서 처음 만났다. ‘깨볶단’은 희귀병 샤리코마리투스병을 앓고 있는 신현오와 일반인 김설화의 운명 같은 러브 스토리를 경청했고, 현재 김설화 아버지가 결혼을 반대하고 있다는 것을 알게 됐다. 커플은 ‘깨볶단’에 “아버지를 설득해달라, 현재 아버지가 직접적으로 ‘싫다’라고 했다”라고 밝혔다. 유병재, 봉태규가 김설화의 아버지를 설득하기 위해 만남을 가지려 했지만 아버지와 연락이 두절됐다. 당황스러움 속 김설화 아버지는 뒤늦게 모습을 보였다. 그는 “누구보다 행복하길 바라는 마음이 크다”라며 “평범한 사람을 만나 가정을 갖길 바라기에 결혼이 쉽게 받아들여지지 않는다”라고 전했다. 김설화 아버지는 “먼 훗날을 생각하면 현재 결혼 허락이 쉽지 않다”라고 묵혀둔 진심을 이야기했다. 희귀병을 앓고 있는 신현오 역시 “이런 상황을 만들어 죄송하다”라며 또 다른 진심을 전했다. 이후 김설화 아버지는 직접 청첩장을 건네받고 복잡한 표정을 숨기지 못한다. 결혼식 당일 아버지는 결국 참석하지 않았다. 어려운 상황에서 신현오 김설화의 웨딩을 위해 ‘깨볶단’은 국립아시아문화전당으로 결혼식장을 선택했다. 유진은 김설화의 ‘그림책’ 이벤트를 위해 전화 한 통만으로 일러스트레이터 작가를 섭외했다. 신현오는 휠체어 댄스를 연습했다. 서로를 향한 이벤트 준비 과정은 시청자들에게 훈훈함을 안겼다. 한편 다양한 이유로 결혼식을 포기한 커플들에게, 스타들이 웨딩플래너가 되어 이 세상의 하나뿐인 결혼식을 선물하는 웨딩 버라이어티 프로그램 ‘오! 마이 웨딩’은 매주 일요일 오후 11시10분 방송된다.

“이 작가 그림을 하나 사서 대검에 걸어 놓으려고 그랬는데….” 윤석열 대통령이 출근할 때마다 약식회견(도어스테핑)이 이뤄지는 대통령실 청사 1층에 발달장애 작가들의 작품 15점이 새로 걸렸다. 윤 대통령은 25일 오전 취재진과 문답을 마친 뒤 집무실로 올라가기 전 이날부터 새로 전시된 이다래, 강선아 작가 등의 작품들을 하나하나 살펴봤다. 윤 대통령은 이다래 작가의 작품을 보고 “동대문디자인플라자(DDP) 장애인 전시회에 본 그림”이라고 알아보며 검찰 시절 구입하려고 했는데, 작품들이 대부분 이미 판매가 됐던 기억을 떠올리기도 했다. 윤 대통령은 이어 양시영·박성호·금채민·김채성 작가의 작품들을 감상했고, 대통령 전용 엘리베이터 반대편에 걸린 한 작품들을 보며 “대여를 받았다고 그랬나”라고도 물었다. 윤 대통령은 집무실에 다운증후군을 가진 김현우 작가의 작품인 ‘퍼시잭슨 수학드로잉’을 걸어놓는 등 장애인 예술가들의 작품에 관심을 보여왔다. 앞서 문화체육관광부는 본격적으로 청와대를 새롭게 조성할 계획을 밝히며 첫 전시행사로 장애인문화예술축제를 8~9월 개최하겠다고 밝히기도 했다. 한편 윤 대통령은 이날 출근길에 이날부터 시작한 대정부질문에서 장관들에게 어떤 것을 기대하느냐는 질문에 “대정부질문이라는 게 (장관들이) 국회의원에게 답변하는 것도 있지만 국민들에게 설명하는 것이기 때문에 국민들께서 잘 납득하실 수 있도록 잘 설명할 것으로 기대하고 있다”고 말했다.

윤석열 대통령의 출근길 문답(도어스테핑)이 이뤄지는 대통령실 청사 1층에 발달장애 작가들의 미술 작품 15점이 새로 걸렸다. 윤 대통령은 25일 취재진과 출근길 문답을 마친 뒤 강선아 작가의 ‘해바라기 Ⅱ’, 이다래 작가의 ‘숲속의 어느날 1, 2’ 등 그림들을 살펴봤다. 윤 대통령은 이다래 작가의 그림을 보며 “동대문디자인플라자(DDP) 장애인 전시회에 본 그림”이라며 “똑같은 작가네. 이 작가 그림을 하나 사서 대검에 걸어두려고 했는데, 이 작가 작품이 다 팔려가지고…”라고 말했다. ‘해바라기 Ⅱ’ 작품을 가리키며 “이게 접견실에 얼굴이 많이 있는 (그림이) 기억이 난다. 비슷한 것 같지 않아?”라고 했다. 이어 양시영·박성호·금채민·김채성 작가의 작품들을 감상했다. 윤 대통령은 작품들을 보며 “대여를 받았다고 그랬나?”라고 묻기도 했다. 대통령실 관계자는 “희망·도약·함께 잘 사는 대한민국을 기조로 밝은 주제의 작품들”이라며 “분기별 혹은 반기별로 청소년 아티스트 등 주제를 달리해 그림을 걸 예정”이라고 밝혔다. 윤 대통령의 집무실에는 다운증후군을 가진 김현우 작가의 작품인 ‘퍼시잭슨 수학드로잉’이 걸려있다. 지난 5월 한미정상회담 당시 조 바이든 미국 대통령과 단독 회담을 마치고 김 작가의 그림을 함께 감상하는 모습이 포착되기도 했다.

‘예쁜 얼굴을 안 예쁘게 그려 주는 캐리커처 작가.’ 개성 있는 화풍의 정은혜 작가가 주인공인 다큐 영화 ‘니 얼굴’의 유쾌한 홍보 문구다. 발달장애인인 정 작가는 2016년부터 양평 문호리 리버마켓에서 다양한 사람들의 표정을 화폭에 담아 온 전업화가다. 그가 대중적인 주목을 받게 된 건 드라마 ‘우리들의 블루스’에서 그림 솜씨와 더불어 연기력을 발휘한 덕분이다. 극중 한지민의 쌍둥이 동생 ‘영희’가 된 그의 모습은 많은 이들의 마음을 흔들었고, 발달장애인에 대한 오해와 편견에 균열을 냈다. 그는 이제 전국 각지에서 전시와 강연을 하고, 타 장르와 협업하는 등 전방위 예술가로 영역을 넓혀 가고 있다. 스물다섯 살 청년 이승민은 발달장애 골퍼다. 지난 21일 미국골프협회가 주최한 제1회 장애인US오픈에서 우승컵을 들어 올리며 골프 역사를 썼다. 어렸을 때부터 골프공을 유난히 좋아했던 그는 중학교 1학년 때 골프를 시작해 2014년 한국프로골프협회(KPGA) 준회원, 2017년 정회원 자격을 얻는 등 프로골퍼 대열에 섰다. 골프를 하면서 사회성도 좋아지고, 언어 구사 능력도 늘어 자폐성 발달장애 2급에서 3급으로 완화됐다. 경기를 하면서 ‘할 수 있다’는 다짐을 여섯 번 되뇌었다고 밝힌 그의 우승 소감은 고단한 현실에 지친 모든 이들을 위한 격려와 위로의 메시지로 들렸다. 그리고 여기 우영우가 있다. 신드롬급 화제몰이 중인 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’의 주인공이다. 첫회 시청률 0.9%로 시작해 지난 21일 8회에선 13.1%까지 치솟았다. 자폐 스펙트럼 장애가 있는 IQ 164의 천재 변호사 우영우가 대형 로펌에서 뛰어난 기억력과 상상력으로 의뢰인의 사건을 해결하고, 주변 인물들과 소통의 폭을 넓혀 가는 과정을 담은 드라마는 과도하게 진지하거나, 마냥 가볍지도 않은 적절한 균형감 덕분에 눈물과 웃음이 공존하는 웰메이드 콘텐츠로 자리매김했다. 현실 인물이든, 허구의 캐릭터든 역경과 장애물에 굴하지 않고 끊임없이 노력해 빛나는 결실을 맺는 스토리는 힘이 세다. 특히 그 인물이 신체적·정신적 장애의 한계를 벗어나 한걸음 더 나아가고자 할 때 그 감동은 배가된다. 이들에게 어떤 찬사도 아깝지 않은 이유다. 그러나 현실적으로 정은혜, 이승민, 우영우 같은 성취는 매우 드물다. 개인의 역량이 최우선이겠지만 그 뒤에는 피눈물 나는 가족의 헌신이 부록처럼 따라다닌다. 정은혜 작가는 만화가인 엄마와 다큐 영화감독인 아빠의 전폭적인 지원 덕에 꿈을 이뤘다. 이승민은 외교관인 아빠를 따라 미국에 가서 골프를 배웠고, 엄마가 언제나 그의 곁을 지켰다. 우영우 또한 서울대 법대를 나오고도 출세를 포기한 채 김밥 장사를 하는 아빠의 헌신이 없었다면 그 자리에 서기 어려웠을 것이다. 그래서 이들을 향한 대중의 관심과 환호가 마냥 반갑지만은 않다. 성공한 장애인, 엘리트 장애인의 사례가 장애인에 대한 사회의 인식을 개선하는 데 도움이 되는 건 분명하다. 하지만 재능이 특출하지 않거나 가족의 헌신이 쉽지 않은 대다수 장애인과 그 가족들에게 상대적 박탈감을 안기고, 비장애인들에겐 장애의 고통과 차별을 개인이 극복해야 할 문제로 오도하는 결과를 가져올 수도 있다는 점에서 우려되는 것도 사실이다. 발달장애 자녀를 살해하고, 스스로 목숨을 끊는 안타까운 일이 반복되고 있다. 발달장애인과 부모들은 이를 ‘사회적 참사’라고 부른다. 이들은 지난 12일 국회 앞에서 “우리는 죄가 없다. 발달장애인에 대한 지원이 없어서 발달장애인이 살기 힘든 사회가 문제”라고 절규했다. 우영우의 사랑스런 캐릭터에 열광하는 우리는 이들의 목소리에 얼마나 귀를 기울였을까 생각하니 마음이 착잡하다.