“가족돌봄청년의 평균 돌봄시간은 주당 21.6시간(매일 3시간 이상), 삶에 대한 불만족도는 일반청년 대비 2배 이상, 우울감은 7배 이상.” 지난해 4월 정부가 발표한 가족돌봄청년 실태조사 결과다. 가족돌봄청년, 소위 ‘영케어러’는 질병, 장애 등으로 혼자 생활하기 어려운 가족을 주로 돌보거나 생계를 책임지는 청년을 의미한다. 학업과 구직활동에 전념하며 한창 미래를 꿈꿀 시기에 아픈 가족을 돌보는 청년들의 어려움은 짐작하기조차 어렵다. 어린 나이에 부모의 부모가 돼 버린 가족돌봄청년은 10만명 이상인 것으로 추정된다. 가족돌봄청년의 부담을 조금이나마 덜고, 공적 돌봄의 사각지대를 해소하기 위해 정부는 지난해 8월부터 일상돌봄 서비스를 제공하고 있다. 가족돌봄청년과 같은 취약 청년뿐만 아니라 질병, 부상 등으로 혼자 생활하기 어려운 청년과 중장년에게 방문형 돌봄, 가사 등 기본서비스와 식사·영양 관리, 병원 동행과 심리상담 등으로 구성된 특화 서비스를 지원하는 제도다. 안타깝게도 청년과 중장년에 대한 돌봄 서비스는 다른 복지제도에 비해 빠른 속도로 활성화되기 어려운 측면이 있었다. 전통적으로 돌봄이 필요한 대상으로 인식됐던 노인, 장애인 등과 달리 청년과 중장년층은 돌봄에 관한 관심이 상대적으로 낮고 타인의 도움이나 복지 서비스가 필요하다는 사실을 받아들이기 어려워하기도 해 이용을 주저하는 경향이 있다. 지방자치단체와 관련 기관들이 가족돌봄청년을 찾고 서비스를 연계하는 과정에서 어려움을 겪는 이유다. 여러 어려움에도 불구하고 일상돌봄 서비스의 조기 확산과 정착이 필요하다는 인식하에 지역과 현장에서 서비스 활성화를 위한 많은 노력이 이뤄졌다. 학교, 병원 혹은 이웃들과의 협력으로 대상자 발굴, 가족돌봄청년 자조 모임을 통한 사업 안내, 편의점과 청년 축제 등 청년에게 친숙한 장소나 행사를 활용한 홍보 등이 진행됐고 이런 노력에 힘입어 일상돌봄 서비스의 이용이 점진적으로 확대되고 있다. 서비스를 제공하는 지역이 지난해 51개 시군구에서 올해 8월 현재 185개 시군구로 확대됐고 이용자 수 또한 증가하고 있다. 사업에 참여하는 지역들이 지역 내 가족돌봄청년 실태조사에 나서거나 타 복지제도를 연계하고 지역 단위의 추가 지원책을 마련하는 효과도 나타나고 있다. 편찮으신 부모님을 혼자 돌보던 한 청년은 일상돌봄 서비스를 이용하며 구직활동에 전념해 공무원시험에 합격했다는 기쁜 소식을 전해오기도 했다. 정부는 앞으로도 일상돌봄 서비스 활성화와 함께 가족돌봄청년에 대한 지원을 더 강화해 나갈 계획이다. 8월에 인천, 울산, 충북, 전북에 취약청년을 위한 전담센터를 개소했다. 이 센터를 통해 가족돌봄청년, 고립·은둔청년 등 취약 청년에 관한 밀착 사례 관리와 상담을 할 계획이다. 도움을 요청한 가족돌봄청년에게는 연 최대 200만원의 자기돌봄비와 함께 일상돌봄 서비스를 포함한 각종 민관 서비스가 연계된다. 도움이 필요한 청년이라면 주저 말고 센터를 찾아주기를 바란다. 정부는 청년들이 복지서비스를 좀더 친숙하게 느끼고 손쉽게 이용할 수 있도록 개선해 나갈 계획이다. 또 청년이 희망하는 복지서비스를 지속적으로 개발해 나가고자 한다. 국민 복지를 책임지는 보건복지부 차관으로서 가족돌봄청년을 포함한 우리 사회의 많은 ‘청년’(靑年)들이 필요한 순간에 적절한 지원을 받으며 더 푸르게 빛날 수 있도록 최선을 다할 것을 약속드린다. 이기일 보건복지부 1차관

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

서울시의회 최유희 의원(국민의힘·용산2)은 장애인 복지 증진을 위한 지속적인 헌신과 노력의 공로를 인정받아, 지난달 30일 2024년 지체장애인협회 용산구지회가 주최한 추석나눔 행사에서 감사패를 받았다. 2024년 지체장애인협회 용산구지회 추석나눔 행사는 서울시지체장애인협회 용산구지회가 주최한 뜻깊은 자리로, 장애인과 비장애인이 함께 어우러져 소통하고 나눔의 정신을 실천하기 위해 마련됐다. 이 행사는 용산구 내 장애인들이 지역사회에서 긍정적인 인식을 얻고, 비장애인들과 더불어 어울릴 기회를 제공하고자 하는 취지에서 기획되었다. 이날 행사에는 약 100여명의 장애인과 그 가족들이 참석해, 명절의 따뜻한 정을 나누며 뜻깊은 시간을 가졌다. 평소 최 의원은 장애인 복지와 권익 보호에 대한 깊은 관심과 열정을 바탕으로 다양한 활동을 펼쳐왔다. 그의 이러한 노력은 지체장애인들의 사회적 참여 확대와 인식 개선에 있어 크게 이바지했으며, 이러한 공로가 이번 감사패 수여로 이어졌다. 행사에서 감사패를 수상한 최 의원은 “앞으로도 장애인 복지와 권익 보호를 위해 최선을 다하겠다”며 수상 소감을 밝혔다. 최 의원의 꾸준한 활동은 장애인과 비장애인이 함께 조화롭게 살아가는 사회의 만드는 데 중요한 역할을 하고 있으며, 헌신적인 노력이 지역사회에 지속적인 변화를 끌어내고 있다.

공공임대주택 엘리베이터에 붙은 벽보 한 장을 두고 온라인이 시끄럽다. 1일 온라인 커뮤니티에는 한 공공임대주택 자치회장이 엘리베이터에 붙였다는 벽보 한 장이 공유됐다. 자치회장은 벽보에서 “솔직히 나는 돈 없고 집도 없는 ‘거지’다. 그래서 나라의 도움으로 이곳에 왔다. 나 외에 입주민분 모두는 돈 많고, 다른 곳에 집도 있고 부자라서 이곳에 오셨느냐”고 운을 뗐다. 이어 “그렇다면 나만 거지인가? 나는 우리 모두를 위해 아니, 나를 위해서 다만 얼마만이라도 아파트 관리비를 절약하고자 애쓰고 있다”고 덧붙였다. 그는 “누구나 담배를 피울 수 있지만 아무 데나 버리면 누가 그 담배꽁초를 치우느냐. 결국 청소 용역 써야 한다. 우리 아파트 청소 용역 인원이 몇 분인지는 알고 있는가”라고 물었다. 자치회장은 “그 청소용역비 LH에서 주느냐”며 “담배를 피우더라도 제발 아파트 단지 내 바닥에 버리지 마시고 집 한 채 없어서 이곳에 온 ‘거지’라면 ‘거지’답게 조금의 돈 절약하고 아끼며 사시기를 정중히 부탁드린다. 거지가 이기적이면 쪽팔리는 것이다”라고 강조했다. 공공임대주택은 정부에서 진행하는 대표적인 주거 복지 정책이다. 취약계층의 주거 안정을 위해 조성된다. 저소득층, 장애인 등 사회취약계층을 대상으로 저렴한 임대료에 장기 거주가 가능하다. 해당 벽보 내용이 공유되자 온라인에서는 갑론을박이 벌어졌다. 누리꾼 사이에서는 “표현이 거칠지만 맞는 말이다”라는 의견과 “모욕적이고 비참한 표현”이라는 의견이 팽팽하게 맞섰다. 다만 아파트 단지 내 흡연과 그에 따른 문제를 지적한 글의 요지에 대해선 공감대가 형성됐다. 실제로 온라인에서는 ‘불이 붙은 담배꽁초가 바로 옆으로 떨어졌다’거나 ‘지하주차장에 담배꽁초가 쌓여 있다’는 등 담배꽁초 무단 투기로 인한 주민 간 갈등 사례를 어렵지 않게 찾아볼 수 있다. 담배꽁초 무단 투기 시 폐기물관리법에 따라 위반 행위자는 5만원의 과태료를 내야 하지만, 아파트 단지 내에서는 사실상 단속이 어려운 실정이다. 주민 간 배려가 절실한 지점이다.

하남시의회(의장 금광연)가 2일부터 오는 12일까지 제334회 임시회를 열고 2024년도 제3회 추가경정예산안 및 각종 조례안 심의에 돌입했다. 제334회 임시회 안건접수 현황에 따르면 집행부 제출 안건 17건과 의원 발의 조례안 등 7건 총 24건이 접수됐다. 집행부가 제출한 제3회 추경예산안 규모는 1조 891억원(일반회계 9785억원·특별회계 1105억원)으로 기정예산(제2회 추경) 대비 461억원 증액된 규모다. 의회는 집행부로부터 제3회 추경예산안에 대한 해당 부서의 설명을 듣고 상임위원회별로 신규·증액된 사업의 타당성과 적정성 등을 깊고 세밀하게 살펴볼 예정이다. 이어 오는 11일 예산결산특별위원회(위원장 강성삼)는 각 상임위에서 의결된 예산안에 대해 종합심사와 계수조정을 거쳐 제3회 추경안을 의결한다. 이번 회기에는 보이스피싱 피해 예방, 중증장애인 또는 수급자 및 차상위계층 반려동물 진료비 지원, 길고양이 급식소 설치 등 유의미한 의원 발의 조례안이 심의를 기다리고 있다. 제334회 임시회 의원 발의 조례안은 ▲하남시의회 행정사무 감사 및 조사에 관한 조례 일부개정조례안(정혜영 의원) ▲하남시 전기통신금융사기 피해 예방 지원에 관한 조례안(박선미 의원) ▲하남시 식품접객업 옥외영업에 관한 조례안(정병용 의원) ▲하남시 사회적 약자 반려동물 진료비 지원 조례안(정혜영 의원) ▲하남시 건축 조례 일부개정조례안(최훈종 의원) ▲하남시 동물보호 및 관리에 관한 일부개정조례안(박선미 의원) 총 6개 안건이다. 또 ▲신우초등학교 통학로(감일고 사거리) 교량 인도 확장에 관한 청원(금광연 의원)이 접수돼 심의한다. 금광연 의장은 개회사를 통해 “제9대 후반기 의회가 출범한 이후 전문위원실 인력 확대와 재배치를 통해 조직개편을 단행하는 등 크고 작은 변화가 있었다”며 “앞으로도 조례 정비를 통한 자치법규 신뢰성 확보를 비롯해 의회 방송시스템 구축으로 시민과의 소통 채널을 확대하고 ESG 실천계획을 수립, 동참하겠다”고 밝혔다. 이어 금 의장은 “오늘부터 11일간 열리는 이번 임시회에서는 제3회 추가경정예산안과 조례안, 2024년도 행정사무감사 계획서 승인 등의 다양한 안건을 처리하게 된다”라며 “지난해와 달리 행정사무감사가 11월 2차 정례회에서 실시되는 만큼 바뀐 일정과 변경 취지에 맞게 더욱 꼼꼼하게 계획서를 작성해 주고, 집행부에서는 의회에서 요청하는 자료와 수감 준비에 최선을 다해 주시기 바란다”고 당부했다. 한편, 의회는 이날 적극행정 실천에 기여한 위례동 행정복지센터 박혜영 맞춤형복지 팀장, 도로관리과 박중훈 주무관, 도서관운영과 권지희 주무관 3명을 ‘2024년 3분기 우수공무원’으로 선정, 표창했다.

시외버스 터미널에서 음란행위를 해 실형을 선고받아 복역한 20대가 출소 후 또다시 학원 앞에서 같은 행위를 하다가 결국 사회로부터 격리됐다. 31일 법조계에 따르면 춘천지법 원주지원 형사1단독 김도형 부장판사는 아동복지법 위반(아동에 대한 음행 강요·매개·성희롱 등), 공연음란 혐의로 구속기소 된 A(28)씨에게 징역 1년을 선고했다. 또 2년간 신상정보 공개와 40시간의 성폭력 치료 프로그램 이수, 아동·청소년·장애인 관련 시설 3년간 취업 제한을 각각 명령했다. A씨는 지난 6월 원주시의 한 학원 앞에서 수업을 마치고 나오는 아동과 학원장이 보는 가운데 바지와 속옷을 내리고 음란행위를 한 혐의로 재판에 넘겨졌다. A씨는 앞서 지난해 8월 해당 학원에 주차된 차량 뒤에서 그곳을 지나던 학원장을 바라보며 음란행위를 한 혐의도 있다. 조사 결과 A씨는 여성 청소년에게 성적 수치심을 일으키는 글·그림을 전송하고 시외버스 터미널에서 음란행위를 해 2022년 9월 징역 1년을 선고받아 복역 후 지난해 5월 출소한 것으로 알려졌다. 김 부장판사는 “출소 후 3개월여 만에 또다시 음란행위를 한 데 이어 누범 기간 중 피해 아동 등을 상대로 이 사건 범행을 저질렀다”며 “범행 대상이나 빈도 등에 비춰 일정 기간 사회로부터 격리할 필요가 있다”고 양형 이유를 밝혔다. 1심 판결에 불복한 A씨 항소장을 제출했다.

광주시교육청은 30일 오전 10시 누리집을 통해 ‘2024년도 제2회 초·중·고졸 검정고시’ 합격자를 발표했다. 이번 검정고시에는 총 1천227명이 응시했으며, 이 중 81.5%에 해당되는 1천명이 최종 합격했다. 이는 지난해 2회 검정고시 평균 합격률 86.9%보다 5.4%p 낮은 수치다. 학력별 최고령 합격자는 ▲초졸 77세(여) ▲중졸 75세(여) ▲고졸 74세이다. 이정선 교육감은 최고령 합격자에 대해 직접 격려, 축하하는 메시지를 전할 계획이다. 합격증명서, 성적증명서, 과목합격증명서 등 검정고시 관련 증명서류는 발표일부터 나이스 대국민서비스에서 본인 공동인증서로 로그인하면 발급받을 수 있다. 또 전국 초·중·고등학교, 교육청 민원실, 행정복지센터 무인민원발급기에서도 가능하다.시교육청은 오는 9월 20일까지 시교육청 고시관리실(별관 1층)에서 합격증서를 교부할 예정이며, 응시자 편의를 위해 우편 교부도 함께 진행한다. 우편 교부 신청 방법은 시교육청 누리집 ‘알림마당-시험공고’에서 확인할 수 있다. 한편 시교육청은 이번 시험에 고령자, 장애인 응시자를 위한 ‘원서접수 도우미’를 배치해 개별 상담, 서류 작성 등을 지원했으며, 응시자의 99.47%가 만족한 것으로 나타났다.

경북도의회 행정보건복지위원회(위원장 권광택)는 제349회 임시회 기간 중 지난 29일 상임위 회의를 열고 소관 부서인 지방시대정책국, 경북도립대, 복지건강국의 업무보고를 청취했다. 지방시대정책국 업무, 경북도립대 업무보고에서 백순창 의원(구미)은 전국 지자체가 이민청 유치에 나선 상황이며, 광역 비자의 도입을주도적으로 해온 경북에서 이민청 유치에 적극적으로 나서 공공기관 유치를 통한 지역균형발전에 큰 효과를 누릴 수 있도록 노력해달라고 말했다. 임기진 의원(비례)은 1인 청년 창업기업 절반 이상이 3년 이내 폐업하는 실정이며, 이러한 청년들끼리 소통 공간이 없어 도에서 청년들의 의견들을 수렴할 수 있는 소통 공간을 마련해 청년들의 의견을 듣고 도정 정책에 반영할 수 있도록 노력해달라고 당부했다. 윤승오 의원(영천)은 일자리 창출을 위해서 경북은 농촌 지역이 많은 강점을 살려 수도권에서 할 수 없는 신재생에너지와 같은 사업으로 농촌에서 청년들이 일할 수 있는 정책을 발굴해야 한다고 주문했다. 배진석 의원(경주)은 청년정책에 대한 그동안 많은 예산을 쓰고 홍보도 했지만 그에 대한 성과가 저조하며, 특히나 청년정책에 대해서 역점을 두어 투자했던 일자리 문제와 정주여건 문제에 대한 성과가 낮은 것으로 나타났다. 사업 초기에 반짝했던 성과들이 결과적으로는 성과가 저조한 것으로 나타났으며 이러한 청년 문제를 해결하기 위해선 장기적 정책을 마련해야 한다고 주문했다. 도기욱 의원(예천)은 경북형 지방시대 선도 전략 및 체계 구축 방안과 관련해 지방분권과 균형발전에 대한 제대로 된 이해가 필요하며, 초광역 지방정부라는 단어처럼 통합에만 목적을 두지 않고 도민들의 삶의 질 향상을 위한 지방분권과 균형발전을 위해 노력해 줄 것을 당부했다. 황재철 의원(영덕)은 외국인 근로자 임금에 대해 최저시급 기준으로 줄 것인지 그 나라 국민소득에 비례해서 줄 것인지에 대한 검토가 필요하며, 예산이 400억원이나 투입되는 영덕 이웃사촌시범마을 사업에 대해 사업 진행 상황을 파악하기 힘들고, 사업 효과가 저조할 것으로 나타난다면 전면 재검토할 것을 지적했다. 권광택 위원장(안동)은 안동대-경북도립대 통합과 경북도립대가 글로컬 대학 선정된 것에 대해 그동안 총장님의 노고에 대해 감사드리며, 남은 기간에도 성공적인 통합을 이룰 수 있길 더 힘써주길 바란다고 말했다. 복지건강국 업무보고에서 위원들은 인사청문회가 공공기관의 장을 검증하는 자리인 만큼 후보자의 전문성, 기관 적합성, 도덕성 등 후보자 추천 시 철저한 사전검증을 거칠 것을 강력히 요구했다. 이날 업무보고 외에도 ‘경북도 중증장애인자립지원센터 설치 및 조례안’, ‘2025년도 지방시대정책국 소관 공공기관 위탁·대행 동의안’ 등 2건을 원안 가결했다. 끝으로 권 위원장은 “이틀간 업무보고를 받느라 고생하신 위원님들께 감사의 말씀을 전하며, 후반기 행정보건복지위원회가 지금과 같은 의정활동을 이끌어 갈 수 있도록 위원님들께 많은 협조 부탁드린다”고 말했다.

경북도의회는 지난 27일 제349회 임시회 제1차 본회의에서 장애인에 대한 교육 접근성 지원방안을 모색하고 나아가 장애인과 비장애인의 사회적 인식 차를 해결하기 위해 ‘장애인교육지원 특별위원회’를 구성, 위원장에 박선하 의원이 선출됐다. 이날 구성된 장애인교육지원특별위원회는 박선하 위원장을 비롯해 윤종호 부위원장(구미)을 비롯해 김용현 위원(구미), 김진엽 위원(포항), 박창욱 위원(봉화), 최덕규 위원(경주), 한창화 위원(포항) 등 총 7명의 위원으로 구성해, 2024년 8월 27일부터 2026년 6월 30일까지 활동을 펼쳐나갈 계획이다. 보건복지부에서 발표한 2023년 장애인 실태조사 결과에 따르면, 장애인과 비장애인 간의, 건강 수준에서부터 사회·경제적 수준까지 크고 작은 격차가 존재하며, 교육수준의 경우는 우리나라 25세에서 64세 인구 중 대졸이상의 비율이 53%인 반면 장애인의 경우 17%로, 그 격차가 3배에 이르는 것으로 나타나고 있다. 한편, 우리나라의 등록 장애인수는 264만명으로 그중 경북에는 17만명이 살고 있으며, 경기, 서울, 경남 다음으로 전국에서 4번째로 장애인 등록인구수가 많기 때문에 장애인과 비장애인 간의 사회적 격차를 줄이기 위한 노력이 더욱 요구되어 진다. 경북도의회는 이번 특별위원회 구성으로 장애유형별, 연령별 등 여러 관점에서 교육격차에 대한 접근법과 대안을 모색하고, 장애인이 겪는 현실적인 어려움과 교육기회에 대한 평등도 함께 고민해 나갈 예정이다. 박 위원장은 “우리 사회는 여전히 장애인으로 겪어야 할 여러 어려움이 있고, 장애인과 비장애인 간의 현실에 대한 인식차도 존재한다”라며 “특히 교육에 대한 기회 접근성의 문제는 장애인과 비장애인의 인식차를 해결할 가장 기본적이고 우선적인 문제”라고 언급, 특별위원회가 나아가야 할 목표에 대해 분명히 했다. 또한 “장애인이 겪는 현실적인 어려움을 이해하고, 나아가 우리 사회가 포용과 이해를 바탕으로 함께 하는 사회가 되도록, 장애인교육지원 특별위원회가 그 기반이 되겠다”라고 밝혔다.

경북도의회는 지난 27일 제349회 임시회 제1차 본회의에서 장애인에 대한 교육 접근성 지원방안을 모색하고 나아가 장애인과 비장애인의 사회적 인식 차를 해결하기 위해 ‘장애인교육지원 특별위원회’를 구성했다. 이날 구성된 장애인교육지원특별위원회는 박선하 위원장, 윤종호 부위원장을 비롯해 김용현 위원, 김진엽 위원, 박창욱 위원, 최덕규 위원, 한창화 위원 등 총 7명의 위원으로 구성해, 2024년 8월 27일부터 2026년 6월 30일까지 활동을 펼쳐나갈 계획이다. 보건복지부에서 발표한 2023년 장애인 실태조사 결과에 따르면, 장애인과 비장애인 간의, 건강 수준에서부터 사회·경제적 수준까지 크고 작은 격차가 존재하며, 교육수준의 경우는 우리나라 25세에서 64세 인구 중 대졸이상의 비율이 53%지만 장애인의 경우 17%로, 그 격차가 3배에 이르는 것으로 나타나고 있다. 한편, 우리나라의 등록 장애인수는 264만명으로 그중 경북에는 17만명이 살고 있으며, 경기, 서울, 경남 다음으로 전국에서 4번째로 장애인 등록인구수가 많기 때문에 장애인과 비장애인 간의 사회적 격차를 줄이기 위한 노력이 더욱 요구되어 진다. 경북도의회는 이번 특별위원회 구성으로 장애유형별, 연령별 등 여러 관점에서 교육격차에 대한 접근법과 대안을 모색하고, 장애인이 겪는 현실적인 어려움과 교육기회에 대한 평등도 함께 고민해 나갈 예정이다. 박선하 장애인교육지원특별위원회 위원장(비례)은 선임 인사말을 통해 “우리 사회는 여전히 장애인으로 겪어야 할 여러 어려움이 있고, 장애인과 비장애인 간의 현실에 대한 인식차도 존재한다”라며 “특히 교육에 대한 기회 접근성의 문제는 장애인과 비장애인의 인식차를 해결할 가장 기본적이고 우선적인 문제”라고 언급하며, 특별위원회가 나아가야 할 목표에 대해 분명히 했다. 또한 “장애인이 겪는 현실적인 어려움을 이해하고, 나아가 우리 사회가 포용과 이해를 바탕으로 함께 하는 사회가 되도록, 장애인교육지원 특별위원회가 그 기반이 되겠다”며 밝혔다. 윤종호 장애인교육지원특별위원회 부위원장(구미)은 “장애인에 대한 교육은 단순히 교육에서 그치는 것이 아니라, 우리 사회가 보다 포용적이고 공정한 사회로 나아가는 데 중요한 초석이 된다”면서 “장애인, 비장애인 구분없이 모든 사람이 사회 모든 분야에서 동등한 권리를 누릴 수 있도록, 장애인교육지원특별위원회가 장애인분들의 목소리를 반영하고 그 지원책들을 끌어낼 수 있도록 노력해 나가겠다” 전했다.

서울 중랑구가 주민 안전, 복지 분야를 중점으로 편성한 총 278억원 규모의 추가경정예산안을 구의회에 제출했다고 28일 밝혔다. 도시 안전 강화, 사회 복지, 문화 체육 분야 등 연내 집행이 가능한 주민 요청 긴급 사업 및 민선 8기 공약사업 등을 중점적으로 편성했다. 추경안은 오는 29일부터 중랑구의회의 심의를 거쳐 다음 달 12일 확정된다. 중랑구는 이번 추경으로 주민들의 안전을 더욱 촘촘하게 지키기 위해 도시 정비를 강화하고 대상별 · 분야별 맞춤형 복지 사업을 한다. 안전하고 쾌적한 도시 환경 조성을 위해 하천, 하수 시설물 유지 관리 및 하수도 준설에 30억 5000만원, 포장도로 정비 및 도로시설물 개선 사업 19억 3000만원, 가로청소 관리 및 폐기물 반입 13억원, 제설대책 2억 7000만원, 어린이 보호구역 정비 사업 2억원, 사각지대 해소를 위한 CCTV 보강 설치 1억 원 등을 투자한다. 주민 복지도 꼼꼼히 돌본다. 시간제 보육서비스 제공 지원부터 경로당 운영지원, 장애인 활동 및 일자리 지원, 청소년 문화예술창작센터 운영, 여성친화도시 조성, 주거 급여 및 긴급복지 등 보육·어르신·장애인·청소년·여성 등 대상자별 맞춤 복지 사업에 82억원을 지원한다. 또한, 다양한 복지 서비스 정보 접근성 개선을 위한 복지 종합 플랫폼인 중랑동행 사랑넷 홈페이지도 1억 원을 투자해 구축할 계획이다. 민선 8기 주요 투자 공약 사업도 차질 없는 추진을 위해 제2방정환 교육지원센터 건립 공사비 5억원, 묵1동 복합청사 건립을 위한 설계공모비 1억 3000만원을 투자한다 주민 여가 생활 환경 개선을 위한 문화 체육 분야에도 고르게 투자한다. 동계 생활체육 활성화를 위해 중랑 눈썰매장 4억 7000만원, 안전하고 쾌적한 독서환경 조성을 위해 구립정보도서관 리모델링 2억 1000만원, 망우역사문화공원의 힐링과 산책 기능 강화를 위한 수목 식재 특화사업에 5000만원을 편성한다. 지역경제활성화 및 주민생활밀착형 사업도 챙겼다. 소상공인 지원을 위한 전통시장 시설현대화 사업 2000만원, 동행일자리 및 서울형 뉴딜일자리 3억 3000만원, 자치회관 프로그램 운영지원 1억 4000만원, 자율방범대 운영 지원에 2000만원을 편성한다. 이번 추경안 재원은 2023 회계연도 결산 세계잉여금 100억 원, 국시비보조금 39억 원, 경직성 경비 절감 등 세출 재구조화를 통해 확보한 44억 원 등이다. 류경기 중랑구청장은 “이번 추경 편성은 지역 경제에 활력을 불어넣고 주민들이 안심하고 생활할 수 있는 안전한 도시 환경과 민생안정을 위한 복지 사업에 중점을 뒀다. 예산안이 확정되는 대로 신속하게 사업을 추진해 더 살기 좋은 중랑구를 만들어 가겠다”고 말했다.

종로구가 전국 최초로 시각장애인에게 개별화된 직업 적응 훈련을 제공하는 구립 시설 ‘시각장애인 취업역량강화센터’를 개소하고 내달 운영을 시작한다고 28일 밝혔다. 종로구 관계자는 “센터를 구심점 삼아 시각장애인의 직업 기술 역량 강화 및 경제적 자립을 뒷받침할 계획”이라고 설명했다. 이용 대상은 취업 적응에 어려움을 겪는 18세 이상 시각장애인이다. 센터에서는 직업 적성 개발 및 훈련 프로그램뿐 아니라 사회기능 향상 교육도 이뤄진다. 직장생활에서 직면하게 되는 다양한 어려움을 극복할 수 있도록 돕기 위해서다. 이외에도 중증 시각장애인을 대상으로 ‘일대일 맞춤형 사례관리’ 역시 제공한다. 지난 26일 열린 개소식은 정문헌 종로구청장과 조양숙 국립서울맹학교장, 한국시각장애인가족협회 회원 등이 참석한 가운데 경과보고, 센터 소개, 내빈 축사, 테이프 커팅식, 기념 촬영 순으로 치러졌다. 정문헌 종로구청장은 “시각장애인들이 센터에서 다양한 훈련에 참여해 경쟁력을 갖추고 취업에 성공할 수 있기를 바란다”라며 “앞으로도 장애주민의 복지 향상을 위해 노력하겠다”라고 말했다.

●이금선씨 별세, 유경상(부산남구장애인복지관장)·철상(롯데칠성 매니저)·영상(SK텔레콤 대표이사)·길상(삼성전자 커뮤니케이션팀 프로)씨 모친상=27일 경남 산청군 원지산청장례식장, 발인 29일. (055)974-1234

경기주택도시공사(GH)는 올해 상반기 신입직원들이 봉사활동의 하나인 타일 벽화 그리기의 결과물인 벽화 2점을 수원시장애인종합복지관에 기증했다고 27일 밝혔다. 이번 벽화 타일 채색 작업은 GH 신입직원과 발달장애인 70명이 참여해 총 140장의 타일을 만든 뒤 복지관 2층과 3층 복도 벽면에 완성했다. 타일 벽화 중 하나는 장애인 예술가 육성 지원 기관인 사단법인 에이블아트(에이블아트 스튜디오)의 최회승 작가의 ‘밖에서 풍경을 그리는 것’ 작품을 활용했다. GH 안상태 경영기획본부장은 “임직원 참여형 봉사와 함께 지역사회에 필요한 다양한 사회공헌활동을 지속적으로 추진하겠다”라고 말했다.

홀트아동복지회(회장 신미숙)는 8월 24일, 홀트아동복지회 강당에서 SNS 서포터즈 ‘홀씨’ 1기 발대식을 개최했다고 알렸다. 7월 15일부터 8월 2일까지 3주 동안 진행된 SNS 서포터즈 모집 결과, 관심 있는 청년들이 높은 참여율을 보임에 따라 기존 모집 인원 15명보다 많은 21명을 선발하게 됐다. 선발된 21명의 SNS 서포터즈 ‘홀씨’ 1기는 카드뉴스 및 영상 등의 콘텐츠를 기획 및 제작하고 유튜브, 블로그, 인스타그램 등의 SNS 채널을 통해 홀트아동복지회의 다채로운 사업과 캠페인을 널리 전파할 예정이다. 활동 기간은 이달부터 11월까지 4개월간이며, 총 21명이 4개 팀으로 나뉘어 팀별 서포터즈 활동을 전개하게 된다. 활동 기간 동안 참여자들에게는 소정의 활동 장학금이 제공되며 활동 종료 시 수료증을 지급할 예정이다. 또한 여러 지표에 따른 최종 평가를 통해 참신한 아이디어로 콘텐츠 확산을 이끌어낸 우수 활동자를 팀과 개인 부문으로 선정해 시상할 계획이다. 신미숙 홀트아동복지회장의 환영사로 시작된 이날 발대식은 홀트아동복지회 소개 및 SNS 서포터즈 활동 안내, 비영리 디지털 마케팅 교육과 다양한 팀별 활동 순으로 진행됐다. 신미숙 홀트아동복지회장은 환영사에서 “서포터즈 홀씨 1기 여러분의 활동으로 홀트아동복지회가 추구하는 가치와 다양한 사업이 널리 알려지고, 이 사회에 선한 영향력을 펼쳐나가는 계기가 되기를 바란다”며 “홀트아동복지회와 함께할 여러분의 도전과 성장을 응원한다”라고 격려했다. 한편, 홀트아동복지회는 위기가정아동, 한부모가정, 자립준비청년, 장애인, 해외빈곤아동을 위해 전문 사회복지를 실천하는 NGO다.

서울 노원구가 지역사회 내에 장애인 친화적인 의료 체계를 조성한다고 27일 밝혔다. 노원구는 “전국 최초로 무장애 시설을 갖춘 장애인 친화미용실을 도입해 장애인들이 편안하게 미용 서비스를 받을 수 있는 환경을 조성했고 이외에도 무장애 산책로 조성, 통합놀이터 조성 등 다양한 장애인 친화적인 정책을 사업을 운영하고 있다”며 “여기서 한발 더 나아가 장애인 친화미용실 성공 사례를 장애인 편의시설이 꼭 필요한 의료서비스에 적용한다는 방침”이라고 설명했다. 이를 위해 다양한 유형의 장애인이 편하게 이용할 수 있는 편의시설을 갖추고 장애인식이 높은 전문인력이 상주하는 ‘장애인친화병원’ 조성에 나선다. 우선 지역 내 병원인 ▲함께걸음 의료복지사회적협동조합 ▲미즈아이프라자 산부인과및 장애인 단체인 ▲노원구장애인총연합회 ▲서울장애인부모연대노원지회와 업무 협약을 체결한다. 협약을 통해 ▲장애인 진료 편의시설 확충 ▲장애인 친화병원 홍보 ▲접근이 용이한 의료기관 발굴 ▲의료진의 장애인식 교육 ▲의료기관 참여 확대를 위해 상호협력하기로 했다. 특히 의료기관 내 장애인 진료 편의시설 확충은 장애인들의 병원 접근성을 높이고 보다 편리하게 의료서비스를 받을 수 있는 환경 조성이 목표다. 노원구 관계자는 “장애인 친화병원 조성을 통해 높은 접수대, 휠체어 이용자에게는 이동이 불편한 진료 공간, 장애인에 대한 인식부족으로 인한 진료의 어려움 등 장애인들이 겪는 진료 과정의 어려움이 줄고 장애인의 의료 접근성이 보다 용이해질 것”이라며 이번 협약에 기대감을 드러냈다. 오승록 노원구청장은 “장애인친화미용실 조성 사례와 같이 일상 속의 다양한 ‘문턱’을 없애기 위해 노력하고 있다“며 ”앞으로도 선도적인 정책을 발굴하여 장애인들이 비장애인과 차별 없이 생활 속 편안함을 누릴 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

고교시절 운동부 후배들을 상대로 엽기적인 성추행과 폭행을 일삼은 20대 남성들이 실형을 선고 받았다. 대구지법 형사11부(부장 이종길)는 아동·청소년의 성보호에 관한 법률 위반(위계 등 추행), 폭력행위 등 처벌에 관한 법률 위반(공동강요) 등 혐의로 기소된 20대 A씨에게 징역 2년을 선고했다고 26일 밝혔다. 이와 함께 성폭력 치료프로그램 40시간 이수, 아동·청소년·장애인 관련기관 3년간 취업제한 등도 명령했다. 재판부는 또 아동복지법 위반(아동학대), 아동·청소년의 성보호에 관한 법률 위반(강제추행) 등 혐의로 기소된 B씨에게 징역 2년 4개월을 선고하고 아동·청소년·장애인 관련기관 3년간 취업제한을 명령했다. A씨 등은 대구 한 고등학교 배구부 선수로 활동하던 2022년 8월 숙소에서 후배 4명에게 숨을 참고 있는 상태에서 흉부나 목을 압박해 일시적으로 기절하게 하는 가혹행위로 알려진 이른바 ‘기절 놀이’를 하도록 강요한 혐의로 재판에 넘겨졌다. 이들은 또 배구부 활동 기간 숙소나 체육관 등에서 후배의 특정 신체 부위를 강제로 촬영하는 등 성추행을 하기도 했다. 이 밖에도 청소를 제대로 하지 않았다며 지속해서 후배들을 폭행한 혐의도 받았다. A씨 등은 법정에서 “후배들을 폭행하거나 추행하지 않았다”며 범행을 부인했지만, 재판부는 이를 받아들이지 않았다. 피해자의 진술이 일관되며 구체적이라는 이유에서다. 재판부는 “피해자들의 진술이 이 법정에 이르기까지 일관되고 직접 경험하지 않으면 꾸며내기 어려울 정도로 구체적이라 그 신빙성이 충분히 인정된다”며 “피고인과 피해자들이 속한 배구부에서는 선후배 사이 비인격적인 대우와 욕설, 폭력 등 악습이 존재한 탓에 이들 역시 별다른 문제의식 없이 범행을 저지른 것으로 보인다”고 밝혔다. 그러면서 “아무런 범죄 전력이 없는 초범인 점 등을 고려했다”고 양형 이유를 설명했다.

중증장애인들의 경제적 자립을 지원하는 장애인편의점 1호가 제주에 생겼다. 제주도는 지난 23일 오전 제주시 이도일동 소재 제주혼디누림센터에서 CU장애인편의점(CU제주혼디누림터점) 1호점을 개소했다고 26일 밝혔다. 이 편의점은 제주혼디누림센터 1층과 2층에 위치하며, 중증장애인 근로자 2명이 월요일부터 금요일까지 주 5일, 하루 4시간씩 근무한다. 이들은 상품 운반 및 진열, 소비기간 확인, 매장 청결 유지, 고객 응대 등 다양한 업무를 수행할 예정이다. 공공과 민간이 함께 중증장애인에게 적합한 일자리를 창출하는 특화 일자리 사업인 장애인 카페 ‘아이갓에브리씽(I got everything)’을 잇는 두 번째 사업 모델이라 할 수 있다. 중증장애인 특화 일자리 시범 공모사업인 장애인편의점 설치 사업에 전국 6개 기관이 신청해 현장 조사 및 적합성 평가 등을 거쳐 제주를 포함한 총 3개 기관이 선정됐으며, 이번에 개소한 제주 1호점에 이어 9월에는 2호점 국립평창청소년수련원점, 오는 10월에는 3호점 부산글로벌테크점이 추가로 문을 열 예정이다. 도는 장애인편의점의 원활한 운영을 위해 장소를 제공하고, 보건복지부와 장애인개발원은 사업 추진에 필요한 물품 구입, 장애인근로자 직무훈련, 인건비 등 최대 3000만원의 지원금을, ㈜BGF리테일은 가맹비 면제, 시설 인테리어 공사 등 각 기관이 역할을 분담해 협력하고 있다. CU제주혼디누림터점 근로자 대표는 “편의점 일이 잘 맞는 것 같다”며 “첫 월급을 받아 사랑하는 가족을 위해 선물을 준비할 수 있다면 정말 행복할 것 같다”고 전했다. 오영훈 제주도지사는 개소식에서 “당당히 사회에 참여하고 싶다는 것이 장애인들의 간절한 소망”이라며 “제주에서 이들에게 더 많은 기회가 열리고, 더 많은 참여가 이뤄지기를 희망한다”고 강조했다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815