수술 후유증에 따른 ‘전신마비’로 보험사를 속여 보험금 15억원을 청구한 아버지와 딸·아들이 항소심에서도 실형 및 집행유예형을 받았다. 대전지법 5-3 형사 항소부(부장 이효선)는 보험사기방지 특별법 위반 혐의로 기소된 A씨(53)와 딸 B씨(29)에게 징역 1년과 징역 10개월을 각각 선고했다. 이들 부녀는 1심에서도 같은 형을 선고받았다. 재판부는 또 A씨의 아들 C씨에게 징역 8개월의 실형을 선고한 1심을 파기하고 징역 8개월에 집행유예 2년을 선고해 석방했다. 이들 가족은 2021년 10월부터 이듬해 2월까지 2개 보험사에 미리 1억 8000만원짜리 보험을 들고 팔·다리 후유장애 진단서를 발급받아 받아 가로챈 혐의를 받고 있다. 이들은 2016년 3월 C씨가 대장수술 후 오른쪽 팔에 복합부위통증 증후군이 발병하자 ‘전신마비’로 속여 보험금을 받아내기로 공모했다. 이들은 C씨의 후유장애 진단서를 발급받아 5개 보험사에 보험금 15억여원을 청구했고, 2개 보험사에서 1억 8000만원을 타냈다. 하지만 사기를 의심한 보험사의 신고로 덜미가 잡혔다. 경찰은 A씨 집 주변 폐쇄회로(CC)TV 분석 등을 통해 C씨가 계단을 뛰어 올라가는 등 극히 정상적인 신체 활동을 하는 모습을 다수 확보했다. 재판부는 A·B씨 부녀에 대해 “1억 8000만원 가운데 2000만원만 보험사에 갚았다. 항소심 들어 추가로 250만원을 변제했지만 1심 형을 변경할 만한 사정이 되지 않는다”고 항소를 기각하고 1억 4000여만원을 보험사에 배상하라고 명령했다. 재판부는 C씨에 대해 “C씨가 전신마비 장애인 것처럼 연기해 죄가 가볍지 않지만 아버지와 누나의 지시로 범행한 점을 고려하면 실형은 가혹할 수 있다”고 밝혔다. 1심 재판부는 “수사기관이 증거를 제시하기 전까지 거짓말을 일삼고, 편취 보험금 사용처조차 밝히지 않고 있다”고 일가족 3명에게 모두 실형을 선고했었다.

서울 영등포구가 이달 말까지 공원, 상가 밀집지역 등 공중화장실 100곳을 특별점검한다고 23일 밝혔다. 대상은 ▲공중화장실 13개 ▲주유소, 상가 등의 민간 개방화장실 40개 ▲공원 화장실 28개 ▲지하철역, 전통시장, 주민센터 화장실 19개 등 총 100곳이다. 영등포구는 2인 1조로 현장 점검반을 구성하여 ▲감염병 등 예방을 위한 소독·방역 이행 여부 ▲폐쇄회로(CC)TV, 비상벨 작동 상태 ▲화장실 청결 상태 ▲관리인 및 청소 상태표 부착 여부 등 공중화장실의 안전과 위생 상태를 집중 점검한다. 특히 화장실 불법촬영 등 범죄 예방을 위해 적외선 및 열화상 복합 탐지기, 전파 탐지기 등을 이용해 각 화장실 내 불법촬영 카메라 설치 여부와 의심 흔적을 꼼꼼하게 살핀다. 비누·휴지 등 편의용품 비치, 영·유아용 기저귀 교환대 설치 여부, 장애인 화장실 편의시설 훼손 여부 등 다양한 이용객의 편의 이용 증진을 위한 시설물 점검도 병행한다. 경미한 사항은 현장에서 즉각 개선 조치하고 보수·보강 등이 필요한 경우 빠른 시일 안에 정비를 완료해 구민들의 공중화장실 이용에 불편함이 없게 할 계획이다. 앞서 영등포구는 범죄로부터 안전한 공중화장실 환경 조성을 위해 공중화장실 13개소 출입구에 블랙박스형 CCTV 19대를 설치해 보안을 강화했다. 최호권 영등포구청장은 “구민들과 이용객들이 안심하고, 편리하게 공중화장실을 사용할 수 있도록 철저히 점검하고 있다. 앞으로도 구민들의 안전과 편의 증진을 위해, 구민이 만족하는 행정을 위해 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

국가유산청 궁능유적본부와 국가유산진흥원은 다음 달 12일부터 18일까지 창경궁 문정전에서 ‘창경궁 야연(夜宴)’행사를 연다고 23일 밝혔다. 창경궁 아연은 19세기 순조 때 효명세자가 국왕에 대한 공경과 효심을 담아 주관한 궁중 잔치인 야연에서 착안해 2021년부터 해마다 진행하고 있는 궁궐 활용 프로그램이다. 부모님 중 1명이 체험자로 참가해 국왕으로부터 초대받은 잔치의 주빈이 되고, 가족들이 관람객으로 함께 즐기는 참여형 재현행사로 치러진다. 체험자는 고위 문·무관과 정경부인 등이 되어 조선시대 전통 복식과 분장을 체험하고 궁중 병과를 맛보며 궁중 잔치 일부를 재현한 공연을 관람한다. 티켓은 오는 26일 오후 2시부터 티켓링크에서 유료로 예매하면 된다. 만 65세 이상, 장애인, 국가유공자는 전화(1588-7890)로도 예매할 수 있다.

2024 파리올림픽 기간 파리의 센강에서 수영 경기에 참가한 선수 10%가 위장염에 걸렸다는 조사 결과가 나왔다. 21일(현지 시각) 미국 의료 전문 매체 ‘메디페이지 투데이’에 따르면 2024 파리올림픽 대회 기간 센강에서 수영 경기에 참가한 선수 10명 중 1명이 위장염을 겪였다. 이 수치는 국제올림픽위원회(IOC)가 집계한 부상 및 질병 감시 데이터를 근거로 했다. 이전 올림픽에선 선수들 1~3%만이 위장염에 걸린 것과 비교하면 높은 비율이다. 파리 올림픽 조직위원회는 올림픽을 앞두고 센강에서 남녀 오픈워터 스위밍과 트라이애슬론(철인3종) 경기가 열릴 것이라고 밝힌 바 있다. 특히 트라이애슬론 선수들이 센강에서 수영하고, 센강 인근을 자전거로 돌아, 알렉상드르 3세 다리를 달리는 장면을 이번 대회 주요 장면으로 홍보했지만 센강의 수질이 문제가 됐다. 현지 환경단체는 “파리 올림픽 경기가 치러질 (센강) 구간에서 기준치를 초과하는 대장균과 장구균이 검출됐다”는 연구 결과를 공개하며 선수들이 센강에서 수영하는 것을 우려했다. 하지만 아멜리 우데아 카스테라 프랑스 체육장관과 안 이달고 파리시장은 직접 센강에 몸을 던지며 이상이 없다고 주장했다. 2006년 세계트라이애슬론연맹이 정한 경기 적합 기준은 대장균 100ml당 1000개, 장구균 100ml당 400개 미만이다. 이 수치를 넘은 물에서 수영하면 위장염이나 결막염, 외이염, 피부 질환 등을 앓을 수 있다. 이에 파리 조직위는 매일 세균 수치를 점검해왔다. 하지만 개회식 당일 내린 비로 오·폐수가 그대로 센강에 유입돼 기준치 이상의 대장균과 장구균이 검출됐고, 남성 트라이애슬론 경기가 한 차례 미뤄지기도 했다. 센강 수질 논란은 올림픽 기간 내내 이어졌다. 지난 1일 트라이애슬론 경기에 나선 타일러 미슬로추크(29·캐나다)는 결승점을 통과 후 10여 차례 구토하는 모습이 카메라를 통해 전 세계에 실시간 중계됐다. 벨기에 트라이애슬론 혼성 계주 대표팀은 팀원인 클레어 미셸이 ‘병’이 났다는 이유로 경기를 하루 앞둔 지난 4일 돌연 기권하기도 했다. 미셸은 혼성 계주에 앞서 지난달 31일 트라이애슬론 여자부 개인전에 참가했다. 미셸은 자신의 인스타그램에 “3일 동안 구토와 설사를 했다”고 말했다. 다만 검사 결과 그의 증상은 대장균(세균)이 원인이 아닌 바이러스에 의한 것으로 나타났다. 미국 올림픽·패럴림픽위원회(USOPC) 최고의료책임자 조나단 피노프 박사는 “과거 경기들이 소금물에서 이뤄진 반면 이번 경기는 도심의 강물에서 이루어졌다는 점에서 직접적인 비교는 어렵다”며“그럼에도 이번 올림픽에서의 감염률은 과거보다 매우 높았다”고 지적했다. 센강에 대한 많은 논란에도 불구하고 2024 파리패럴림픽(장애인올림픽) 트라이애슬론 경기도 센강에서 진행될 예정이다. 2024 파리패럴림픽은 8월 28일부터 9월 8일까지 진행된다．

서울시는 국내 최초로 전 과정에 생성형 인공지능(AI)을 활용한 ‘2024 서울 AI스토리공모전 <테크놀서울>’을 개최해, 지난달 16일부터 지난 15일 한 달간 스토리 3044건 생성, 응모 1025건을 기록하며 성공적으로 마쳤다고 23일 밝혔다. AI스토리공모전은 AI를 처음 사용하더라도 클릭 몇 번만으로 나만의 스토리를 생성할 수 있도록 하여, 많은 시민들이 생성형 AI를 접할 수 있는 기회를 제공했다. 공모전 플랫폼 ‘루이스’는 프롬프트 엔지니어링 자동화 기술과 AI 모델들을 결합한 AI 스토리 창작 플랫폼으로, 이 플랫폼에서 제공하는 키토크 프롬프트(명령어)를 활용하면 다양한 스토리를 생성할 수 있다. 이번 공모전에 참여자들이 가장 많이 사용한 테마 키토크 프롬프트는 ‘스마트 도시에서’ ‘돌봄 로봇이 함께하는’ ‘디지털 세상인’ 순으로, 혁신 기술 선도 도시로서의 서울 이미지를 확산하고자 했던 공모전의 기획 의도가 담긴 결과이다. 시는 이런 프롬프트를 기반으로 ▲1인가구 어르신인 주인공의 유일한 동반자이자, 집안일을 돕는 ‘돌봄로봇’의 이야기 ▲도심항공모빌리티(UAM)을 타고 재난 현장에 신속하게 출동한 의사 이야기 ▲청각장애인 주인공이 ‘수어통역 로봇’의 특별한 우정을 그린 이야기 등 첨단 기술의 적용도 약자가 먼저라는 서울의 시정 가치를 드러내는 다채로운 이야기가 쏟아졌다. 이밖에 ‘슈퍼히어로’, ‘타임루프’, ‘두뇌 싸움이 펼쳐지는’ 등 독특한 프롬프트를 사용해 생성된 ▲한강의 초능력 상어 ▲로봇요리대회 ▲어르신들의 인기만점 기억여행사 ▲舊서울의 방구석 백수가 뉴서울의 택배 기사가 되다 등 기발한 주제의 스토리들도 눈길을 끌었다. 특히 이번 공모전은 심사 과정 전반에도 AI를 도입한다. 생성형 AI 활용 심사는 스토리의 서울시 정책 반영도, 독창성, 창의성, 몰입도, 완성도 등을 심사기준으로 설정하여 객관적인 심사가 가능하다. 심사를 통해 본상 3작품(정책동행상, 참신매력상, 테크놀서울상)을 선정하고, 가장 많은 공감수를 얻은 4개 작품을 인기상으로 선정, 오는 30일 ‘내 손안에 서울’ 공모전 페이지에서 발표할 예정이다. 본상 수상자에게는 서울시장 상장과 상금이 부여되며, 수상작 등 스토리를 숏폼 영상으로 제작해 서울시 소셜미디어 채널과 ‘서울 스마트 라이프 위크’ 전시장 등 홍보 매체를 통해 배포할 계획이다. 왕희순 서울시 콘텐츠담당관은 “이번 AI스토리공모전 ‘테크놀 서울’을 통해 생성형AI 활용 경험과 약자와 동행하는 ‘첨단기술 선도 도시 서울’을 그려보는 기회를 제공했다”며 “참신한 스토리들을 활용해 올해 처음 개최되는 ‘서울 스마트 라이프 위크’와 서울의 스마트 도시 정책 알리기에 최선을 다하겠다”고 말했다.

정신질환자·가족 첫 실태조사환자 10명 중 6명은 “차별 경험” 정신질환자의 가족 5명 중 1명꼴로 최근 1년간 자살을 심각하게 생각한 적이 있는 것으로 나타났다. 10명 중 6명이 환자 돌봄에 부담을 느꼈고, 사회적 편견과 차별에 지쳐 냉가슴을 앓았다. 정신질환 당사자 또한 자살 생각이 들 때마다 누구의 도움도 받지 못하고 혼자서 대처(77.1%)했다. 22일 보건복지부가 공개한 ‘정신질환자 및 가족지원 서비스 확충을 위한 실태조사’는 제도 사각지대에서 쓰러져 가는 정신질환자와 그 가족의 실태를 적나라하게 보여 줬다. 지난해 9월부터 올해 4월까지 8개월간 정신질환자 1078명과 가족 995명을 조사한 첫 실태보고서다. 조사 대상 정신질환자들의 평균연령은 43.8세다. ‘조현병 스펙트럼’(조현병, 조현정동장애) 48.1%, ‘우울증’ 20.1% ‘양극성정동장애’ 14.9% 순이었고 이들 중 절반이 까다로운 정신장애인 등록 절차 탓에 제도 사각지대에 방치된 미등록 장애인이었다. 정신질환자의 60.1%는 차별을 경험한 적 있다고 답했다. 가족이나 주변 사람으로부터 괴롭힘이나 폭력을 당한 비율도 31.9%였다. 가족들도 무너져 가고 있었다. 자신의 건강 상태가 ‘좋다’고 답한 비율은 20.9%로 2022년 국민건강영양조사에서 집계한 전체 성인의 비율(36.2%)보다 낮았다. 특히 최근 1년간 심각하게 자살을 생각한 가족은 20.5%에 달했는데, 이 중 40%가 구체적으로 자살 계획을 세웠으며 28.4%는 실제로 시도했다. 환자들을 돌보느라 가족 본인이 정신질환 진단을 받았다는 사례도 22.8%에 달했다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

전라남도가 장애인 건강 증진을 위해 장애인 의료기반시설과 장애인 맞춤형 의료서비스를 대폭 확충한다. 먼저 장애아동의 재활 의료 수요 증가에 대응하기 위해 ‘전남권 공공어린이재활의료센터’를 목포중앙병원에 건립할 예정이다. 2025년 3월 개원을 목표로 총 95억 원의 예산을 들여 지하 1층, 지상 3층 규모에 20병상과 재활, 물리, 작업 치료실 등을 갖출 계획이다. 장애인 전문 치과 진료를 위한 ‘권역장애인구강진료센터’도 2026년 1월 순천의료원에 들어선다. 보건복지부 공모에 선정돼 25억 원의 예산을 들여 진료실과 전신마취 수술실, 방사선 촬영실 등을 갖출 예정이다. 동부권 장애인이 먼 거리를 이동하지 않고도 양질의 치과 진료를 받을 수 있어 지역 주민의 의료 접근성이 크게 개선될 전망이다. 이와 함께 장애인이 더욱 편하게 건강검진을 받도록 ‘장애 친화 건강검진 기관’으로 순천·강진의료원과 목포시의료원, 장흥통합의료병원, 등 4곳을 지정해 운영할 예정이다. 이들 기관은 이동식 전동리프트와 휠체어 체중계 등 다양한 장애 편의장비를 갖추고, 수어 통역사와 이동 편의 보조 인력 서비스를 지원한다. 올해 말까지 4개소 지정이 완료되면 신체 불편 등 열악한 의료 접근성으로 이용하기 어려웠던 장애인의 건강검진 수검률이 크게 높아질 것으로 기대된다. 전남도는 순천의료원의 지역장애인보건의료센터를 통한 장애인건강 보건 교육과 건강검진, 재활서비스 연계 등 장애인 맞춤형 통합건강관리 서비스와 의료진이 직접 찾아가 의과, 치과, 한의과 등 다양한 의료서비스를 하는 ‘찾아가는 장애인 건강지킴이’ 사업 등을 추진해 지역사회 장애인 건강 격차 해소에 노력하고 있다. 이상심 전남도 보건복지국장은 “장애인 맞춤형 의료·복지시설을 확충하고, 실효성 있는 복지정책을 통해 장애인이 지역사회에서 자립하고, 건강하고 행복하게 살도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

경기도는 37조1077억 원 규모의 올해 제1회 추경 예산안을 편성해 22일 경기도의회에 제출했다. 본예산(36조1210억 원)에서 9천 867억 원이 늘어난 규모다. 부동산 경기 침체 등으로 지방세 수입이 감소할 것으로 예상됨에 따라 순세계잉여금에서 1천억 원, 시·군 도비 보조금 반환금과 일부 도유지 매각 비용 등 세외 수입 4천100억 원, 국고 보조금 3천568억 원 등으로 세입 부족분을 메웠다. 추경 예산안 편성에 대해 김희준 기획조정실장은 “법적･의무적 경비 편성, 민생회복 촉진, 도민편익 증진과 지역경제 활성화에 중점을 두고 추경 예산안을 편성했다”라고 밝혔다. 법적･의무적 경비로, 시·군 조정교부금 2023년 회계연도 정산분 1천446억 원 등 2240억 원을 배정했다. 취약계층 소상공인 지원 등에 2천 612억 원을 편성한 민생회복 사업으로는 ▲기존주택 임대･행복주택 건설 1,355억 원 ▲청년 월세 한시 지원 150억 원 ▲주거급여 259억 원 ▲노인장기요양 시설･재가 급여 208억 원 ▲장애인 급여 및 활동 지원 177억원 ▲공공의료원 지원 24억 원 ▲희귀질환자 의료비 지원 13억 원 ▲지역화폐 발행 339억 원 ▲노란우산 가입 지원 10억 원 등이다. 도민 편익 증진과 지역경제 활성화에는 2,175억 원을 반영했다. ▲기후행동 기회소득 51억 원 ▲경기도서관 건립･통합 디자인 및 가구 제작 71억 원, ▲농작물･가축 재해보험 가입 지원 14억 원 ▲유･초･중･고등학교 급식비 지원 199억 원 ▲THE 경기패스 313억 원 ▲경기도 공공버스 운영 지원 126억 원 ▲ 출퇴근 시간대 증차 지원 13억 원 등 도민 편익 증진 사업 ▲국지도 및 지방도 사업 489억 원 ▲지방하천 정비･수해상습지 개선 사업 239억 원 ▲GTX-A 노선(파주~삼성) 161억 원 등 철도건설 사업 173억 원 ▲소방재난본부 이전 44억 원 등이다. 특히, 지난 6월 계약 해제된 K-컬처밸리 공공사업의 신속한 추진을 위해 토지매입비 반환금 1천 524억 원을 편성했는데, 도의회 심의과정에서 난항이 예상된다. 경기도의 추경 예산안은 9월 2일부터 13일까지 열리는 경기도의회 제377회 임시회에서 심의될 예정이다.

법무부 장관 시절의 한동훈 국민의힘 대표는 현장을 자주 다녔다. 취임한 지 한 달이 채 안 돼선 청주교도소·청주외국인보호소를 찾아 교정 공무원들을 만나 현장 이야기를 들었다. 대구에선 범죄 피해자 트라우마 치유 기관을 방문하고, 전북에선 외국인 이민 정책을 살폈다. 집무실을 비우고 지방을 도는 날이 잦아지자 정책 행보가 아니라 정치 행보가 아니냐는 시선을 받을 정도였다. 한 대표를 스타 장관이자 차기 주자 반열에 오르게 한 ‘여의도 문법’ 발언은 생뚱맞게도 대전의 한국어능력 컴퓨터기반시험(CBT) 센터 개소식에서 나온 말이다. 그는 “여의도 (의원) 300명이 공유하는 화법이나 문법이 있다면 그건 ‘여의도 사투리’ 아니냐. 저는 나머지 5000만명이 사용하는 언어를 쓰겠다”고 했다. 이 발언으로 한 대표는 스포트라이트를 받았고 사실상 정치 입문을 기정사실화했다는 해석이 나왔다. 한 대표가 예고 없이 서울 지하철 2호선 신당역 살인 사건 현장을 방문했을 땐 대권 잠룡으로 분류되는 여권의 한 인사가 “선수를 빼앗겼다”며 마음 쓰려 했던 기억이 난다. 전국 방방곡곡을 훑은 일정들이 정책적으로 전혀 실익이 없었던 건 아니다. 사실상 정치를 시작하려는 밑작업이었다 할지라도 말이다. 범죄 피해자 관련 현장 방문은 한동훈표 ‘한국형 제시카법’(고위험 성폭력 범죄자의 거주지 지정 등에 관한 법률)의 바탕이 됐다. 외국인으로 채워진 지역 소멸 현장을 보면서는 그의 역점 정책이었던 이민관리청(이민청) 설립의 밑그림을 그렸을 것이다. 기사 몇 줄을 쓸 때도 현장에 다녀와서 쓴 기사와 책상에만 앉아서 쓴 기사가 다른데, 정책을 만들 땐 현장이 얼마나 중요할까 싶다. 기자 생활을 돌이켜보면 정작 어제 쓴 문장은 기억하지 못해도 취재 현장에서 접했던 장면들은 몇 년이 지난 지금도 생생하게 남아 있다. 베이비박스에 버려진 신생아의 울음소리, 장마철 쪽방촌의 후더운 공기, 장애인과 맞잡은 손에서 느껴진 온기 등등. 정치 무대에 오른 한 대표는 지난달 23일 전당대회에서 62.8%라는 압도적 득표율로 당대표에 선출됐다. 이후 한 달의 행보를 살펴보면 지도부 회의, 당 소속 의원들과의 오·만찬, 주요 기념행사 참석 등의 연속이다. 오는 25일에는 이재명 더불어민주당 대표와의 회담이라는 빅이벤트도 앞두고 있다. 앞으로 한 대표는 여의도 300명이 아닌 국민 5000만명을 만났으면 한다. 그 우선순위는 그가 어젠다로 던진 민생과 격차 해소를 실천하는 방향이 돼야 한다. 의료 현장을 지키는 간호사, 주말 소아과 오픈런을 하는 워킹맘, 자립 준비 청년, 외국인 계절근로자, 난임부부 등 한 대표의 방문을 기다리는 현장과 사람들이 많다. 한 대표는 지난 18일 고위 당정협의회에서 “목전에 큰 선거를 두고 있지 않다는 점이야말로 진짜 민생 정치를 실천할 기회일 수 있다”고 말했다. 현장의 목소리, 분위기 그리고 온도는 한동훈표 민생 정책을 더 정교하고 무르익게 할 것이다. 진짜 민생 정치를 실천할 기회다. 장진복 정치부 기자

한국 장애인 국가대표 선수단 본진이 21일 인천국제공항에서 출국을 앞두고 진행한 2024 파리패럴림픽 출영식에서 선전을 다짐하고 있다. 한국은 오는 28일부터 다음달 8일까지 프랑스 파리에서 열리는 이번 대회에 17개 종목 177명(선수 83명, 임원 94명)을 파견한다. 목표는 보치아, 탁구, 사격 등에서 금메달 5개를 획득해 종합순위 20위 안에 드는 것이다. 배동현 선수단장은 “국민 여러분의 많은 관심과 응원이 있다면 오랜 시간 땀 흘리며 최선을 다한 패럴림픽 영웅들이 한계를 넘어 승리에 도달할 것”이라고 출사표를 던졌다. 지난 14일엔 9종목 144명(대회 미출전 인원 포함)의 선발대가 사전캠프에 참가하기 위해 결전지로 향했다. 연합뉴스

조성명 서울 강남구청장이 장애인 주민에 이어 1인가구와의 간담회를 갖는 등 우리 사회의 사각지대에 놓인 이들과 잇따라 소통하고 있다. 장애인 및 그 가족들과의 간담회는 지난 8일 강남장애인복지관에서 진행됐다. 이 자리에서 참석자들은 조 구청장에게 다양한 의견을 전달했다. 초등학생 발달장애인 아들을 둔 한 학부모는 “복지관의 다양한 프로그램에 참여하며 아들의 창의력이 늘어나고 있다”며 “처음 시작하는 기초입문반부터 중급반, 성인반, 나아가 일자리 연계까지 지속적으로 이어질 수 있는 프로그램이 만들어지기를 바란다”고 당부했다. 화가로 활동하는 또 다른 참석자는 “복지관을 내 집 드나들듯 다니고 있다”며 “전시 공간과 기회가 더 많았으면 좋겠다”고 말했다. 이에 조 구청장은 “강남을 삶의 질이 높은 행복한 도시를 만드는 게 저의 꿈”이라며 “장애인이나 비장애인이나 상관없이 모든 시설을 편하게 이용하고 활동할 수 있도록 만들겠다”고 약속했다. 간담회를 마친 조 구청장은 강남장애인복지관에 전시된 장애인들의 그림을 감상한 뒤 최근 리모델링 공사를 마친 무장애체력단련실 등 시설을 점검했다. ‘배리어프리’(barrier free·무장애)의 준말을 활용한 ‘강남 베프 피트니스센터’라는 명칭이 붙은 무장애체력단력실에는 휠체어가 자유롭게 이동할 수 있고, 로잉머신과 스키에르그 등 일반 피트니스센터에서는 보기 어려운 운동기구가 마련돼 있다. 이어 조 구청장은 5일 뒤인 13일 역삼동 ‘1인가구 커뮤니티센터’를 찾았다. 조 구청장은 ‘1인가구 쿡 스토리’라는 이름으로 센터 내 공유주방에서 열린 간담회에서 1인가구 지역민들과 샐러드, 스파게티 등 요리를 직접 만들고 함께 시식하며 다양한 의견을 청취했다. 조 구청장은 “1인가구라고 하면 흔히 외롭고 쓸쓸한 이미지를 떠올리는데, 여기 와서 보니 활발하고 에너지가 넘친다”며 “다양한 분야에서 자신의 일을 열심히 하는 분들이라는 것을 느꼈다”고 격려했다. 이어 한 참가자가 1인가구 커뮤니티를 추가로 운영할 계획이 있는지를 묻자 조 구청장은 “공간 확장 필요성에 공감한다”고 말했다. 또 “1인가구에 대한 지원을 아끼지 않겠다”고도 했다. 강남구는 2019년 12월 전국 최초로 1인가구 커뮤니티센터를 선보였으며, 1인가구의 증가에 선제적으로 대응하기 위해 시설 규모를 확장해 지난 6월 재개관한 바 있다.

폭염과 폭우가 반복되는 극한 기후가 계속되면서 시민들의 안전을 위협하는 가운데 서울 양천구가 거리부터 주택까지 대대적인 안전 점검을 진행했다. 사전에 위험 요소를 차단해 구민들을 지키기 위해서다. 양천구는 제9호 태풍 ‘종다리’의 북상을 앞두고 도로변 대형 가로수에 대한 정밀안전진단을 실시해 사고를 예방했다고 21일 밝혔다. 구는 안전진단 후 문제가 있다고 파악한 15개 구간의 양버즘나무와 회화나무 총 68그루에 대해선 정비 공사도 완료했다. 구 관계자는 “생육 상태가 불량한 가로수가 태풍·집중호우 등에 쉽게 쓰러져 인명과 재산에 중대한 피해를 줄 수 있다”면서 “이번 조치는 위험한 나무를 먼저 제거하고 가지치기해 사고를 막기 위한 것”이라고 설명했다. 도로변 가로수뿐만이 아니다. 겨울철 안전사고를 대비하기 위한 준비도 여름에 미리 차근차근 진행하고 있다. 대표적인 게 노후 주거환경 개선사업이다. 양천구는 오는 11월까지 낡은 집 700가구를 방문해 전기·가스·화재 사고 등 생활안전시설을 점검하고 정비를 시행한다. 지원 대상은 기초생활수급자, 차상위 계층, 고령자, 장애인, 한부모가정 등 안전 취약계층이다. 특히 거동이 불편한 노약자, 장애인, 홀몸 어르신 등을 먼저 선정했다. 대상 가구에는 전기·가스 등 분야별 전문가로 구성된 ‘안전복지컨설팅단’이 방문해 전기·가스·소방·보일러 등 사고 발생 가능성이 높은 시설물에 대한 안전 점검을 한다. 점검 결과 수리가 필요하다고 판단되면 바로 고쳐 준다. 주요 점검·정비 분야는 ▲전기 콘센트·누전차단기·배선 정비 ▲가스시설 안전 점검·가스타이머 설치 ▲화재 감지기·소화 용구 점검 ▲보일러 연결밴드·내열실리콘 보강 등이다. 구 관계자는 “화재 예방·가스 누출 방지를 위한 안전한 사용법 등의 안전 교육도 진행할 것”이라고 말했다. 이기재 양천구청장은 “행정에 있어 가장 중요한 것은 주민들의 생명과 재산을 지키는 것”이라면서 “안전 사각지대 해소를 위해 최선을 다할 것”이라고 강조했다.

평범한 회사원이었던 박찬종씨는 2022년 9월 자전거를 타고 퇴근하던 길에 5t 트럭에 치여 왼쪽 다리를 잃었다. 박씨는 병원에 입원한 지 나흘 만에 왼쪽 다리를 절단하는 수술을 받았다. 박씨는 병상에서도 자전거를 다시 타겠다고 마음먹었고, 사고 112일 만에 의족에 의지해 걷기 시작했다. 자전거 페달을 다시 밟기 시작한 그는 장애인 사이클 선수로 제2의 인생을 살고 있다. 현재 구독자 8만 6000여명의 자전거 유튜버로도 활동 중인 박씨는 최근 강원 정동진에서 인천 정서진까지 294㎞를 14시간 37분에 걸쳐 완주했다. 21일 제일기획에 따르면 박씨의 자전거 완주 영상은 삼성전자가 최근 출시한 웨어러블 기기 갤럭시 워치 울트라의 ‘고 울트라 챌린지’ 캠페인의 일환으로 제작됐다. 지난달 24일 유튜브 채널 ‘삼성전자’에 올라온 이 영상은 “총거리 294㎞ 정동진에서 정서진까지 동서를 가로지르는 코스를 15시간 안에 완주해야 하는 도전. 오랫동안 해보고 싶던 도전을 지금 시작한다”는 박씨의 내레이션으로 시작된다. 3분짜리 영상에는 박씨가 대관령 굽잇길을 힘겹게 오르고, 횡성 무이쉼터에서 의족을 벗은 채 물을 마시며 쉬는 모습 등이 담겼다. 박씨의 진정성 있는 내레이션을 더한 영상은 시청자들의 마음을 움직이며 공개 3주 만에 누적 조회수 677만회를 돌파했다. 자신의 유튜브 채널에도 이 영상을 올린 박씨는 “사고로 왼쪽 다리를 잃고 자전거를 타기 시작했지만 300㎞에 육박하는 장거리에 도전한다는 것은 생각지 못하고 있었던 나에게 삼성전자 측에서 도전을 있는 그대로 담아내고 싶다는 제안을 보내줬다”며 “덕분에 이런 기회가 아니라면 마음먹기 힘들었을 도전을 멋진 영상으로 담을 수 있어 감사하다”고 적었다. 그는 “다시 자전거를 타기 시작했던 그날도 생각나고 매 순간 나 자신의 힌계를 다시 쓴다는 마음도 들었다”고 도전 소감을 전했다. 박씨를 향한 응원 댓글도 이어지고 있다. 영상을 본 이들은 “올해 최고의 감동이다”, “열정과 땀의 결실 응원한다”, “이런 감동적인 도전이 많았으면 좋겠다”, “위대한 도전 뭉클하다” 등의 반응을 보였다.

서울 종로구가 오는 31일까지 ‘2024년 추석맞이 기부 나눔 행사’를 추진한다고 21일 밝혔다. 종로구 관계자는 “한가위를 앞두고 경기 침체, 고물가로 힘든 시간을 보내는 취약계층에게 생필품 등을 모아 이웃사랑을 전하려고 한다”며 “아울러 나에게는 필요하지 않지만 다른 사람에게는 유용한 물건을 주변 이웃과 나눠 자원 낭비를 줄이고 친환경 자원순환도시를 만들 수 있다”고 설명했다. 관심 있는 누구나 가까운 동주민센터 또는 구청 복지정책과에 비치된 ‘기부나눔박스’에 장기간 보관할 수 있는 통조림류, 장류, 면류, 쌀에서부터 비누, 치약, 샴푸 등의 생활용품을 넣으면 된다. 단, 실온에서 변질될 우려가 있는 신선 식품이나 포장 상태가 불량한 제품, 유통기한 임박 식품은 제외한다. 물품뿐 아니라 성금 기부로 따뜻한 마음을 전하는 방법도 있다. 우리은행 사회복지공동모금회 서울특별시지회를 통해 현금, 상품권 등을 기부하면 된다. 종로구는 십시일반으로 모은 기부품을 관내 푸드뱅크마켓을 통해 홀몸 어르신, 장애인, 다문화가정 등에 전달하고자 한다. 한편 구는 9월 2일과 3일 양일간 청진공원에서 ‘농특산물 직거래장터’를 운영한다. 강원특별자치도, 거창군 등 종로구 상호결연도시가 참여해 각 지역을 대표하는 우수한 품질의 농특산물과 명절 성수품을 저렴하게 판매할 계획이다. 정문헌 종로구청장은 “민족대명절 한가위를 맞아 취약계층 주민의 즐거운 명절 나기를 물심양면으로 뒷받침하고자 한다”라며 “생필품, 식료품, 성금 기부 등 다양한 방법으로 이웃사랑의 마음을 전할 수 있는 만큼, 주민 여러분의 적극적인 동참을 부탁드린다”고 강조했다.

서울시의회 이종환 부의장(보건복지위원회)은 발달장애 아동 등 서울의 사회복지기관을 탐방하기 위해 서울시의회를 방문한 일본 아이치현립대학 연수 학생들과 환영하는 시간을 가졌다. 일본 아이치현립대학 교육발달학과·사회복지학 전공학생 9명, 인솔교수 2명은 서울기독대학교와 교류프로그램 하나로 이종환 부의장의 초청을 받아 서울시의회를 방문한 것이다. 이 부의장은 “사회 취약계층에 관한 관심이 어느 때보다 커지면서 이들에 대한 실효적인 대책 마련의 필요성도 커지는 시기”라고 말했다. 이 부의장은 일본의 사회복지체계가 촘촘한 것으로 알고 있는데 이번에 방문한 일본 학생들에게 서울의 여러 사회복지 기관을 방문해서 ‘중증 발달장애인 돌봄 강화를 위한 다양한 지원 정책’을 연구하고 탐색해보는 좋은 계기가 됐으면 좋겠다고 말했다. 이 부의장은 또 일본도 한국처럼 ‘발달장애 인구가 증가하고 있다는 추세’를 인식하고, ‘기후 환경 문제와도 연관이 있는 것 같다’라며 발달장애인 돌봄 전문인력 양성을 위한 교육을 확대하고, 가족 중심의 돌봄 체계에서 벗어나 지역사회와 기관이 함께 돌볼 수 있도록 하는 게 주효함을 강조했다.

코로나19가 다시 유행하고 있는 가운데 서울 강서구가 발빠른 확산 방지 대책을 운영해 눈길을 끌고 있다. 강서구는 코로나19 치료제의 원활한 수급을 위해 발주 주기를 주 1회에서 주 2회로 단축하고, 지역 내 지정 의료기관과 약국 현황을 구보건소 누리집에 게시하고 있다고 21일 밝혔다. 또 자가진단키트, 마스크, 손소독제 등 방역물자를 확보해 지원하고, 동일 집단에서 2명 이상 확진자가 발생할 경우 즉시 대응할 수 있는 체계도 구축했다. 요양병원, 장기요양기관, 정신건강증진시설, 장애인복지시설 등에는 전담대응팀을 운영하고 있다. 이와 함께 우리들병원과 부민병원 2개소를 급성호흡기 표본감시 의료기관으로 운영해, 주 1회 코로나19 확진자 수를 신고하도록 한다. 강서구가 코로나19 대응에 총력을 기울이고 있는 것은 최근 확산세가 심상치 않기 때문이다. 질병관리청에 따르면, 코로나19 입원환자 수는 지난 6월 말부터 증가세를 보이며, 이달 말까지 지속적으로 늘어날 것으로 예상된다. 최근 4주간 전국 기준 입원환자 수는 7월 셋째 주 226명에서 8월 둘째 주 1359명으로 약 6배 늘었다. 현재 코로나19 유행을 주도하는 변이 바이러스 KP.3는 중증도와 치명률에서 이전 오미크론 변이와 큰 차이가 없는 것으로 분석됐다. 다가오는 가을철 코로나19가 더 이상 확산되지 않도록 하기 위한 준비도 시작했다. 구는 10월부터 65세 이상 어르신, 감염취약시설 입소자, 면역저하자를 대상으로 ‘24~25절기 코로나19 예방접종’을 시작할 예정이다. 이번 접종에는 유행 변이에 대응할 수 있는 신규 백신이 도입된다. 진교훈 구청장은 “코로나19에 대한 경각심이 낮아졌지만 노인과 기저질환자 등 감염취약계층에게는 여전히 위험한 질병”이라며 “구민 여러분께서는 손 씻기, 기침 예절 등 기본적인 개인위생 수칙을 철저히 실천해 주시길 바란다”고 말했다.