여성의 사회 진출 증가, 늦은 결혼 등으로 고령 산모와 미숙아가 늘어나는 가운데 미숙아, 선천성 장애아 등에 대한 진료비를 지원하는 영유아 사전 예방적 건강관리사업의 사업비가 매년 바닥을 드러내고 있다. 이 때문에 진료비 지원을 신청한 산모들은 대기자 명단에 이름을 올려놓고 제때 지원금을 지급받지 못하는 상황이 발생하고 있다. 영유아 사전 예방적 건강관리사업은 신생아의 선천성 장애 여부를 조기 검진하고 치료하도록 진료비를 지원하는 사업이다. 구체적으로는 ▲미숙아 및 선천성 이상아 의료비 지원 ▲선천성 대사 이상 검사 및 환아 관리 ▲신생아 난청 조기 진단 사업으로 구성돼 있다. 특히 월평균 소득 150% 이하이거나 세 자녀 이상을 둔 가정의 산모가 미숙아를 출산했을 경우 인큐베이터 비용 등을 지원하는 미숙아 및 선천성 이상아 의료비 지원 사업이 전체 예산의 60% 이상을 차지한다. 그러나 건강증진기금에서 한 해 10억여원을 배정받는 이 사업은 2008년부터 매년 사업비가 바닥나고 있다. 국회 보건복지위원회의 2011년 결산보고서에 따르면 매년 사업비가 조기 소진돼 2008년에는 10억원, 2009년에는 7억 3800만원, 2010년에는 20억 7000만원을 건강증진기금 내 다른 사업에서 끌어왔다. 지난해는 10월 말에 대부분의 지자체에서 지원금이 바닥나 올해 예산으로 집행했다. 그러다 보니 산모들은 보건소에 진료비 지급을 청구한 뒤 대기자 명단에 이름을 올려놓고 몇 달이 지나서야 지원금을 받게 된다. 지난해 말 지원금을 신청한 산모들은 해를 넘겨 올해 지급받았으며 올해도 지난 5월을 기준으로 전체 예산의 70%가 집행돼 비슷한 상황이 이어지고 있다. 서울시 관계자는 “미숙아 의료비 지원 사업의 경우 지난 7월을 기준으로 서울시의 대기자가 65명”이라면서 “내년도 예산이 배정되면 진료비가 지급된다고 안내하거나 진료비 지급보증제를 통해 산모가 무료로 진료받게 한 뒤 추후 병원에 진료비를 지급하고 있다.”고 말했다. 복지부 관계자는 20일 “올해도 사업비 부족이 예상돼 다른 사업에서 사업비를 끌어오거나 내년도 예산에서 끌어올 계획”이라면서 “고령 산모와 다태아가 증가하면서 미숙아는 계속 늘고 있지만 예산이 뒷받침되지 못하고 있는 게 현실”이라고 말했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

복지시설 사각지대였던 서울역 뒤편 중림동에 종합복지센터가 들어선다. 중구는 20일 오후 2시 중림종합복지센터 광장에서 복지센터 개관식을 개최한다고 17일 밝혔다. 중림종합복지센터는 대지 3259㎡, 연면적 1만 1282㎡에 지하 2층, 지상 7층 규모로 2009년 259억원의 예산을 들여 착공해 최근 완공됐다. 지상 1~3층은 중구보건분소가 입주하는데 1층에는 통합건강관리센터와 모자건강실 등이 들어선다. 2층에는 한방실과 재활치료실·구강보건실·방문보건실, 3층에는 식생활교육정보센터와 정신보건센터 등이 들어선다. 4층에는 만리2구역 주택재개발 사업이 진행되는 동안 중림동주민센터가 들어서고, 이와 함께 가족지원센터가 들어서 장애아동들을 대상으로 발달장애 프로그램을 운영한다. 5~7층은 중림종합사회복지관이 들어선다. 조현석기자 hyun68@seoul.co.kr

4일 송파구 방이복지관 3층 치과진료실, 일곱 살 승현이(가명·강동구 암사동)의 충치치료가 한창이다. 아이들이 치과를 무서워하는 건 당연하지만 울음보가 터진 승현이는 의자에 누워 있질 못하고 유난히 몸을 움직인다. 때문에 치료를 하는 치과의사와 치위생사 외에도 한 명의 직원과 엄마가 위아래에서 몸을 붙들고 아이를 달랜다. 승현이는 자폐 1급 장애아동이다. 방이복지관에서는 매주 화·금요일 오전에 무료로 장애인 치과 진료를 진행하고 있다. 올해로 15년째 장애인들을 위해 의료 봉사를 해오고 있는 ‘이웃사랑치과봉사회’ 소속 치과의사 12명 덕분이다. 치과봉사회는 1998년 결성됐다. 봉사에 뜻을 품고 있던 송파구 지역 치과의사 몇이 모인 것을 시작으로, 의미 깊은 나눔 활동을 같이하고자 하는 타 지역 의사들까지 합류하면서 지금에 이르렀다. 지금까지 돌봐온 장애인 환자는 1만 8000여명에 이른다. 회원들은 하루 평균 10명 정도의 환자를 돌본다. 복지관은 환자들의 정서적 안정을 위해 전담 의사를 지정하고, 이에 맞춰 예약을 받아 진료를 진행하고 있다. 복지관 소속 치위생사 박선숙 대리는 “장애 아동들을 위해 그물망 보호대, 보호 담요, 순간 마취기 등 장비도 갖췄다.”며 “송파구 뿐 아니라 서울 외 다른 지역 장애인들까지 여길 찾고 있다.”고 전했다. 봉사회는 또 찾아가는 구강관리교육을 실시하고, 치료물품도 직접 후원을 받아 운영하고 있다. 창립 멤버인 김미애(왼쪽) 송파 예치과 원장은 “치과의사였던 할아버지, 아버지가 봉사하는 모습을 보면서 나도 저런 치과의사가 돼야겠다고 생각했다.”며 “저 역시 장애아동 가족인 만큼 이들의 고통을 보듬는 일을 꾸준히 이어가겠다.”고 말했다. 강병철기자 bckang@seoul.co.kr

21일 경기 고양시 행신동에 있는 한 다세대주택 2층. 9년 전 공사 현장에서 다쳐 2급 지체 장애를 갖게 된 A(43)씨는 2007년 한국토지주택공사(LH)가 매입해 임대하는 이 주택에 입주했다. 하지만 집을 드나들 때면 여간 불편한 게 아니다. 승강기가 없어 전동 스쿠터는 밖에 보관해야 하고 계단을 오르내릴 때는 한 손으로 난간을 잡고 다른 한 손으론 지팡이를 짚어야 한다. 몸이 피곤하고 기운이 없을 때는 진땀을 흘린다. 이런 이유로 꼭 필요한 경우가 아니면 외출을 자제한다. 근처 다른 임대주택 지하에 사는 B(44·여)씨는 초등학생과 중학생 형제를 둔 한부모 가정의 가장이다. 일찍 출근하거나 밤늦게 귀가할 때면 아직은 엄마 손이 필요할 아이들에게 따뜻한 밥을 지어 주지 못해 가슴이 아프다. 구청에서 준 급식카드로 근처 식당 등에서 밥을 사 먹을 수 있지만 인적이 드문 골목길 200~300m를 걸어 나가야 한다. ●임대료 5%만 입주자 부담… 인기 높아 LH는 서민들의 주거 안정을 위해 8년 전부터 다가구·다세대·연립주택 등을 매입해 리모델링한 뒤 도심 저소득 세대에 임대하고 있다. 지난 6월까지 전국적으로 4만 1113가구를 사들여 3만 4831가구를 임대했다. 나머지는 입주자를 모집 중이거나 보수 공사 중이다. 입주자는 임대료 5%만 부담하고 나머지는 정부와 국민주택기금 등에서 보조하기 때문에 저소득 가정과 장애아 가정, 독거노인, 한부모 가정에 인기가 높다. 그러나 입주 예정자의 사정을 제대로 고려하지 않아 불편한 점이 한둘이 아니라는 지적이 나오고 있다. 승강기가 없는 게 가장 큰 문제다. 임대주택은 대부분 3~5층 규모라 노인이나 장애인은 계단을 이용해야 하는 데 따른 고통을 받는다. 한부모 가정 자녀들처럼 음식점 등 근린생활시설이 멀어 어려움을 겪기도 한다. 이 같은 문제는 LH가 기존 주택을 매입할 때 승강기가 있거나 같은 건물에 근린생활시설이 있는 주택은 매입 대상에서 제외하기 때문이다. 서울 은평구에서 도시형 생활주택을 신축한 C(56·여)씨는 지난달 LH에 주택 매입 신청서를 우편으로 제출했으나 담당 직원은 건물에 승강기와 근린생활시설이 있다는 이유로 거부했다. “승강기가 있으면 세입자들이 더 편할 것 아니냐.”고 따졌지만 “관리가 어렵다.”는 답변만 돌아왔다. ●LH “승강기 관리비 부담될까 배제” 이에 대해 LH 주거복지처 박형선 차장은 “승강기가 있으면 관리비가 많이 발생해 저소득 입주자들에게 부담이 될 수 있고 고장 날 경우 응급 조치 등 관리가 어렵다.”고 해명했다. 한상봉기자 hsb@seoul.co.kr

“장애 아동에 대한 조기 개입 및 조기 교육, 장애인의 지식·정보통신·편의시설 등 전반적인 접근성 향상, 장애인의 정치 및 정책결정 과정 참여 확대, 빈곤 감소 및 고용강화, 장애여성의 양성 평등 확대….” 오는 11월 2일 인천에서 아시아·태평양 지역 장애인을 위한 10개년 계획인 ‘인천전략’이 발표된다. 30일 총리실에 따르면 10월 29일부터 11월 2일까지 인천 송도에서 열리는 유엔의 아시아·태평양경제사회이사회(ESCAP) 2012년 회의에서 이 같은 내용의 장애인 보호 전략이 발표된다. 회원국 장관급들이 참석하는 유엔 ESCAP 고위정책 당사자 회의에서는 세계 장애인을 위한 10대 어젠다 등 인천전략과 함께 장애인 권익 증진을 위한 국가별 이행방안과 장애인기금 설치 방안 등을 논의한다. ESCAP 인천회의는 10월 24일부터 11월 2일까지 인천 송도에서 열리는 2012년 세계장애인대회와 함께 개최된다. 또 장애인재활협회 세계대회(RI)도 같은 기간 같은 장소에서 함께 열린다. 개최국인 우리 정부는 유엔 ESCAP 사무국 및 세계장애인대회 관계 기관들과 회의 개최를 위한 관련 사안을 논의하고 민간 국제행사 개최를 위한 태스크포스(TF)를 구성하는 한편 아·태 장애인 전략안에 대한 각 회원국의 의견 수렴에 들어갔다. 이석우 선임기자 jun88@seoul.co.kr

이유현(50·여)씨의 딸 지연(17)양은 자폐성장애 1급이다. 말을 전혀 하지 못한다. 화장실에 가고 밥을 떠먹는 것이 고작이다. 집에서 불과 5분 거리에 있는 교회에 가는 길에도 이상행동을 반복한다. 학교와 복지관에서 생활하는 오전 9시부터 오후 5시까지를 빼고 이씨가 항상 지연이의 곁에 머물며 돌봐야 한다. 언제부턴가 집안 대소사에서도 지연이네 가족은 멀어지기 시작했다. 이씨는 “지금은 학교에서 돌봐 주니 다행이지만 졸업하고 나면 집 말고는 달리 있을 곳도 없다.”고 말했다. 모든 발달장애인 가족들이 다 힘들게 사는 것은 아니다. 오히려 발달장애를 가진 자녀가 구심점이 돼 가족이 똘똘 뭉치는 경우도 많다. 하지만 발달장애인의 삶 전반에 걸친 지원체계가 미비한 가운데 발달장애인에 대한 책임을 전적으로 지고 있는 가족들의 부담이 큰 것은 사실이다. 하루 24시간 장애를 가진 자녀를 돌봐야 하는 가운데 사회관계의 단절, 사회적 편견 등을 경험해야 하는 부모들 중에는 우울감을 호소하는 이들도 적지 않다. 부모의 부담은 발달장애인의 형제 자매에게도 영향을 미친다. 서모(38·여)씨의 아들 정훈(14·가명)군은 지적장애 1급과 지체장애 4급을 동시에 가지고 있다. 대화가 전혀 되지 않을뿐더러 오른쪽 팔과 다리가 마비된 탓에 걷는 것도 쉽지 않다. 서씨는 정훈이를 돌보느라 둘째아들 영훈(8·가명)이에게는 상대적으로 소홀할 수밖에 없었다. 어렸을 때부터 집에 있는 장난감은 정훈이에게 모두 양보하게 했고 지금도 정훈이를 학교에 데려다 주느라 영훈이는 혼자서 등교하고 있다. 영훈이가 초등학교에 입학하고 나서 서씨는 가슴이 철렁 내려앉는 경험을 했다. 정훈이에게 장애가 있는 것을 안 영훈이네 반 친구들이 “네 형 장애인이라며?”라고 놀려댔던 것이다. 서씨는 “첫째를 돌보는 것도 버거운데 둘째까지 챙겨야 해 너무 힘들다.”면서 “우울한 마음이 극에 달해 화병이 생긴 것 같다.”고 말했다. 보건복지부의 발달장애인 실태조사에 따르면 발달장애인을 주로 돌보는 사람의 68.8%는 부모였다. 발달장애인의 보호자는 장애인을 두고 혼자 외출하는 경우가 주 1회 미만(48.9%)이고 41.8%는 여가생활을 포기하며 42.2%는 꼭 가야 할 집안 모임에 가지 못하는 등 여가생활과 사회생활을 제대로 하지 못하는 것으로 나타났다. 보호자가 직장을 그만두거나 옮기는 등 직장생활에 영향을 받은 적이 있다는 응답도 44.6%에 달했다. 자연스레 보호자의 삶의 질이 떨어져 52%는 우울증이 의심됐고 이혼이나 별거를 경험한 비율도 7.1%나 됐다. 우울감에 좌절하는 부모가 있는가 하면 자신이 직접 장애인을 위한 활동에 나서는 부모도 있다. 조택형(46)씨는 지적장애 1급인 아들 성준(18)군을 돌보며 장애아 부모로서의 어려움을 뼈저리게 느껴야 했다. 밤마다 울고 소리를 질러대 이웃집에서 민원이 들어오기도 했고, 비장애아와의 통합교육을 위해 일반학교에 다닐 때는 아내가 성준군과 함께 수업을 들어야 했다. 결국 조씨는 사업을 접고 4년 전 ‘희망을 주는 사람들’이라는 복지법인을 설립, 장애인 주간보호시설 운영을 비롯한 장애인 복지사업에 투신했다. 조씨는 “발달장애인 가족들이 겪는 어려움은 크지만 정부에서 해주는 것이 없으니 직접 나선 것”이라면서 “시설에 오는 아이들을 보면 가족이 해체된 채 오갈 곳이 없는 경우를 쉽게 찾아볼 수 있다.”고 말했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

발달장애인 부모들이 겪는 어려움은 주로 사회적 돌봄 및 보호체계 부족, 경제적 어려움, 사회적 편견 등에 기인한다. 정부는 발달장애인 가족들을 위한 돌봄서비스 확충, 경제적 지원 강화, 심리지원 등의 대책을 내놓았다. 그러나 보완해야 할 부분이 많다. 보건복지부의 발달장애인 지원계획에 따르면 저소득층만 이용할 수 있었던 중증 장애아동 돌봄서비스를 모든 소득계층으로 확대하고, 장애아동에 대한 활동지원 서비스 제공 시간도 확대된다. 그러나 부모들은 학교에 아이를 맡길 수 있는 아동·청소년기보다 학교를 졸업한 성인기에 돌봄 및 보호 서비스가 더 절실하다고 말한다. 이에 따라 장애1급만 신청할 수 있었던 활동지원제도를 2급으로 확대하는 등의 성인 대책도 내놨다. 이에 대해 김기룡 장애인부모연대 사무처장은 “발달장애인은 1·2급보다 3급이 외부활동이 잦은데도 3급은 활동지원을 받지 못하는 문제가 있다.”고 지적했다. 또 기존 장애인거주시설을 단기보호가 가능하도록 개편하겠다는 방침에 대해 조택형 장애복지법인 대표는 “장애인 시설 자체가 많지 않은 데다 도시에는 거의 없다. 보호시설 자체를 늘려야 한다.”고 말했다. 우울증 등을 겪는 부모들을 대상으로 한 심리상담 지원과 관련, 노석원 한국장애인부모회 부회장은 “정작 우울감이 심한 부모들은 지원 정보를 얻고 적극적으로 신청하는 것마저 버거워한다.”면서 “심리 지원이 절실한 부모들을 발굴하는 것이 과제”라고 지적했다. 장애인과 가족에 대한 부정적인 인식도 극복돼야 한다. 이유현(50·여)씨는 “장애인 가족이 보통의 가족보다 더 힘든 것은 사실이지만 경제적으로 어렵고 불행할 것이라는 시선이 더 견디기 힘들다.”면서 “장애인 가족에 대한 인식 개선이 필요하다.”고 강조했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

영화 ‘말아톤’에서 자폐증을 가진 주인공 초원이는 42.195㎞의 마라톤 코스를 끝까지 완주해 낸다. 영화는 해피 엔딩이었다. 하지만 그 이후 초원이의 삶은 어땠을까. 또 발달장애를 앓는 18만명의 또 다른 ‘초원이’들의 삶 역시 초원이처럼 행복할까. 불행히도 그렇다고 말할 수 없는 것이 현실이다. 정부는 뒤늦게나마 발달장애인을 위한 종합지원계획을 만들었다. 이 땅의 수많은 ‘초원이’들을 행복하게 하는 긴 마라톤 여정의 첫발인 셈이다. 이에 맞춰 서울신문은 발달장애인들의 현실과 문제, 대안 등을 엮은 기획시리즈를 상·중·하로 나눠 싣는다. <편집자주> “여러분, 이번 시간에는 그룹 활동을 할 거예요. 모두 자리에 앉으세요.” 지난 5일 오전 11시, 서울 서초구 내곡동 서울특별시 어린이병원 6층 행동치료실에서 ABA(응용행동분석)유아교실이 열렸다. ABA유아교실은 자폐성 장애로 갓 판정받았거나 자폐 증세를 보이는 만 2~6세 유아들을 대상으로 아이들의 기초 학습과 문제 행동 수정 등을 돕는 프로그램이다. ●장기치료 프로그램 많지 않아 이날은 남아 3명과 여아 2명 등 5명의 아이들이 참석한 가운데 그룹 활동이 진행됐다. 치료사의 지시에 따라 아이들은 둥그런 테이블에 빙 둘러앉았다. “선호(가명)야, 여기 보자. 이번엔 무슨 시간이지?” 아이들 사이에 함께 앉은 치료사가 같은 말을 서너번 반복하고 손을 아이의 눈앞에까지 가져가 딱 소리를 내는 시늉을 하자 그제서야 선호는 치료사와 눈을 마주쳤다. 그렇게 한명 한명의 시선을 집중시킨 뒤 프로그램을 시작했다. 아이들에게는 빨간색, 파란색 등 색깔이 제각각인 링 모양의 나뭇조각 네댓 개가 쥐어졌다. “색깔이 다 다르죠? 같은 색깔끼리 맞춰서 막대기에 꽂아 넣을 거예요. 예지(가명)부터 시작해 보세요.” 예지는 일렬로 세워진 막대 5개를 한참 쳐다보다 가지고 있던 나뭇조각을 색깔별로 각기 다른 막대에 꽂아 넣었다. 한 아이는 울음을 터뜨리고 다른 한 아이는 나뭇조각만 계속 만지작거리는 등 5명의 아이들은 활동에 쉽게 집중하지 못했다. 물론 판단도 더뎠다. 하지만 “잘했어요. 대단하네요!” 하는 치료사들의 칭찬에 아이들은 싱글벙글했다. 이 모습을 치료실 옆 부모대기실에서 지켜보던 한 어머니는 한숨을 내쉬었다. “아이들이 참 귀엽죠. 하지만 미래를 생각하면…. 안타까워요.” 어린이병원과 같은 대형 병원에서 행동치료를 받고 있는 이 아이들은 발달장애아 중에서는 그나마 상황이 나은 편이다. 우리나라는 발달장애아들에게 신속한 조기 치료를 제공할 수 있는 전문가와 인프라가 여전히 부족하다. 대한소아청소년정신의학회에 가입된 전문의는 370여명이나 이들 전문의가 모두 유아기 발달장애 조기 치료를 전문으로 하는 것은 아니다. 소아정신과 병원 중에서도 장기간에 걸쳐 진행되는 발달장애 조기 치료 프로그램을 갖춘 병원은 많지 않다. 종합병원은 국립서울병원, 서울대병원 등 10곳 내외에 그치며 이마저도 서울에 집중돼 있다. 치료실이 있다 해도 언어치료, 미술치료, 작업치료 등이 중심이며 발달장애아들이 보이는 자해나 공격 등 문제 행동 치료실을 갖춘 병원은 거의 없다. 결국 부족한 의료기관의 역할을 사설 치료실과 장애인복지관이 보완하고 있는 상황이다. 부모들은 지역과 시간대, 입소문 등을 고려해 괜찮다 싶은 치료실을 찾아 대기자 명단에 이름을 올려놓지만 마냥 기다릴 수 없어 자리가 나는 치료실을 되는 대로 전전하고 있다. ●신청·등록 통합관리 시스템 필요 자폐 증세를 보이는 아들을 둔 안모(36·여)씨는 “위치와 가격, 시간이 적절한 치료실이나 복지관을 찾아 문의하면 6개월에서 길게는 1년까지 대기해야 한다.”면서 “비용은 조금 비싼 듯해도 입소문이 나지 않아 대기 시간이 짧은 치료실을 일단 다녀 보지만 정말 좋은 치료를 받아도 바로 효과를 보기 힘든 상황에서 치료실을 계속 다녀야 하나 싶어 불안하다.”고 털어놓았다. 남민 어린이병원장은 “발달 지연이 장애로 이어지지 않기 위해서는 조기 발견과 조기 치료 개입이 중요하지만 인프라가 부족하다 보니 꼭 받아야 하는 치료를 제때 받기 어렵다.”면서 “인프라를 확충하고 동시에 치료실 신청과 등록을 통합 관리하는 시스템을 구축해 부모들의 부담을 덜어줘야 한다.”고 지적했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

인프라는 부족하고 소요 비용은 막대한 상황에서 부모들에게 필요한 것은 아이에게 어떤 치료가 효과적인지에 대한 정확한 정보다. 그러나 부모들은 ‘정보는 많은데 정보가 없다.’고 입을 모은다. 부모들 사이에서는 ‘어느 치료실이 좋다더라.’, ‘어느 선생님이 잘하신다더라.’ 하는 말들이 소문을 타고 홍수처럼 쏟아지지만 믿을 수 있는, 검증된 정보가 부족하다는 것이다. 자폐성장애 2급 딸을 둔 김모(34·여)씨는 “아이의 장애를 진단한 병원에서도 어느 병원의 어떤 치료가 효과적인지에 대해 뭉뚱그려 이야기해 주는 경우가 많다.”면서 “아이에게 맞는 치료실을 찾아가는 것은 대체로 부모의 판단에 따른다.”고 말했다. ●치료비 많게는 한달 100만원 넘어 이 때문에 부모들은 입소문에 의존할 수밖에 없게 된다. 발달장애 치료에 효과적이라는 온갖 치료법과 치료 서비스가 등장하는 가운데 다른 부모들이 효과를 봤다는 치료법에 이끌려 지푸라기라도 잡는 심정으로 ‘의료쇼핑’에 내몰린다. 치료 비용도 한달에 많게는 100만원을 훌쩍 넘긴다. 발달장애아 부모들이 정보를 공유하는 인터넷 카페에서는 각종 치료법에 대한 갑론을박이 펼쳐지면서 “넘치는 치료법의 홍수 속에서 익사하지 마세요.”, “무리하게 치료하지 말고 마음 편히 먹으세요.”라며 부모들의 마음을 다잡는 글들도 있다. 자폐장애 아들을 둔 송모(36·여)씨는 “포털사이트에서 검색만 해 봐도 별의별 치료를 다 해 준다는 곳이 넘쳐난다.”면서 “‘이걸 믿어야 하나’ 싶으면서도 흘려들었다간 나중에 후회할 것 같아 부모들로서는 귀가 솔깃할 수밖에 없다.”고 말했다. ●정부차원 치료법 질 관리 나서야 부모들은 검증되고 효과적인 치료법에 대한 정보가 절실하다고 말한다. 안모(36·여)씨는 “병원에서 발달장애 진단을 받으면 구체적인 치료 계획과 치료실 안내까지 신속하게 이어 주는 등 체계적인 정보가 제공된다면 부모의 부담이 덜할 것”이라고 말했다. 치료법에 대한 질 관리도 필요하다. 곽영숙 제주대 의과대학 소아정신과 교수는 “검증되지 않은 치료법이 우후죽순으로 생겨나고 치료사 자격 기준도 제각각”이라면서 “정부 차원에서 치료법에 대한 질 관리에 나서줘야 한다.”고 지적했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

정부가 확정한 ‘발달장애인 지원계획’은 발달장애인의 장애 특성에 맞췄다. 발달장애인은 기본적인 일상생활도 스스로 하지 못하는 경우가 많다. 전체 장애인의 91.5%는 혼자 화장실을 사용할 수 있지만 발달장애인은 68.4%에 불과하다. 세수·머리빗기·양치질을 스스로 할 수 있는 지적장애인은 74.1%, 자폐성장애인은 54.1% 정도다. ●후견인 양성 교육과정도 개발 때문에 자신을 보호하는 능력이 떨어지는 발달장애인은 학대나 성폭력, 인신매매 등 범죄의 대상이 되기 쉽다. 발달장애인의 47.3%, 자폐성 장애의 65.9%가 폭력에 노출돼 있다는 연구결과도 나온 상황이다. 정부가 내년 7월부터 시행하기로 한 성년후견인제는 발달장애인의 현실을 고려한 조치다. 법적 후견인을 두는 것이다. 발달장애인의 한 부모는 “성년후견인제가 제대로 운영되면 부모가 없어도 아이가 소외되지는 않을 것”이라고 환영했다. 그러나 성년후견인제의 정착 여부는 재원에 달렸다. 발달장애인의 54%는 장애인연금이나 장애수당을 받는 등 형편이 열악하다. 성년후견인제가 생겨도 비용 탓에 활용할 장애인이 많지 않을 것이라는 관측이 나오는 이유다. 이에 따라 정부는 취약 계층에 대해 성년후견인 비용을 지원하는 방안을 검토하고 있다. 또 성년후견인의 적극적인 활동을 독려하는 차원에서 실비 수준의 비용을 줄 방침이다. 성년후견인인 퇴직교사, 사회복지사, 법무사, 변호사 등이 위촉될 가능성이 크다. 발달장애인들의 실종을 예방하기 위해 관리 대상을 기존 아동 중심에서 성인까지 확대한다. 발달장애인의 신체적 특징을 체계적으로 관리하는 데다 무연고 발달장애인 보호센터도 늘리기로 했다. 현재 17곳뿐인 전국의 장애인 일시보호센터를 내년까지 시도별로 2곳 이상 확보할 계획이다. 경찰청, 해양경찰청, 복지부가 함께 1년에 두 차례 이상 정기적으로 도서·염전·선박 등을 수색·점검, 발달장애인을 대상으로 한 약취 및 인신매매를 근절하기로 했다. ●의심 영유아에 진단비 지원 검토 발달장애에 대한 정부의 ‘조기 개입’도 강화된다. 영유아의 발달장애를 판정할 정밀 진단도구를 개발하기로 했다. 발달장애를 조기에 발견해 치료할 경우 언어능력이나 문제행동 등이 크게 완화되는 것으로 알려져 조기에 발달장애를 진단하는 것이 중요하기 때문이다. 게다가 국립서울병원이 발달장애 관련 연구를 담당하도록 하고 치료실을 설치토록 했다. 장기적으로는 인천·부산·강원·광주·대전·제주 등 6곳의 권역별 재활병원을 발달장애아동 재활치료 거점병원으로 활용할 예정이다. 중증 장애아동 돌봄 서비스와 관련, 본인 부담금을 차등화하는 한편 현재 일일 2시간, 월 최대 62시간인 돌봄 서비스 시간을 성인 수준인 월 최대 103시간으로 확대하기로 했다. 그러나 발달장애인의 자립에 필수적인 취업 대책이 포함되지 않아 ‘반쪽 대책’이라는 지적이 나오고 있다. 개선안은 고용 유지를 위해 현재 3~7주인 직무지도원을 3개월까지 배치, 보충적인 소득보장을 위한 연금 및 신탁상품 출시 유인, 보호고용 확대 등 포괄적인 내용만 적시하고 있다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

당연한 말이지만 발달장애인은 다른 장애인보다 더 많은 돌봄지원이 필요하다. 특히 자폐성 장애인은 더 그렇다. 장애아동 가운데 발달장애아가 무려 58%에 이르고 특수교육 대상의 60%를 차지하지만 이들을 위한 배려는 너무나 소홀한 게 현실이다. 이들이 직업을 구할 수 있어야 독립생활을 할 수 있고, 그래야 사회적 부담을 줄일 수 있지만 현실은 막막할 뿐이다. 발달장애인은 경제활동에 나서는 경우가 많지 않고 취업을 하더라도 임금 수준이 정상인과는 비교가 되지 않는다. 한국장애인고용공단의 2010년 장애인 경제활동 실태조사에 따르면 15세 이상 장애인의 경제활동 참가율은 고작 38.5%에 그치고 있다. 장애 종별로는 지체장애 48.0%, 언어장애 43.0%, 시각장애 42.1% 등이다. 이에 비해 뇌병변장애는 11.9%, 정신장애는 12.4%만이 경제활동에 참여하고 있을 뿐이다. 지적장애인은 25.7%, 자폐성 장애인은 37.0%가 경제활동을 하고 있어 장애인 평균 경제활동보다 낮은 수준이다. ●졸업 뒤 취업 못하면 집에서만 지내 15세 이상 인구대비 취업자 비율인 고용률도 지체장애 45.4%, 언어장애 43.0%, 시각장애가 39.6%인 반면 지적장애인은 23.4%, 자폐성 장애인은 20.9%의 고용률에 그치고 있다. 장애인 중에서 경제활동 여건이 상대적으로 나은 지체장애도 우리나라 전체 인구의 경제활동지표에 비하면 열악한데 지적·자폐성 장애인 등 발달장애인들은 장애인 전체 평균에도 크게 못 미치는 수준이다. 한 장애인단체 관계자는 “학교를 졸업한 발달장애인 부모의 가장 큰 고민은 ‘아이가 어디든 취업만 됐으면 좋겠다’는 것”이라면서 “발달장애 아이들이 초·중·고교의 교육과정이 끝나면 졸업 뒤 갈 곳도 없고, 취업도 못 해 집에서만 지낸다. 이 때문에 그나마 학교에서 배웠던 것도 무용지물이 되고 결국 사회에서 도태된다.”고 말했다. 어렵게 일자리를 구해도 발달장애인은 일하는 기간이나 임금 불평등을 감수해야 한다. 전체 장애인의 평균 근속기간은 112개월, 주당 평균근무시간은 42시간, 월평균 수입은 143만원 수준이다. ●일자리 구해도 임금 불평등 감수해야 이에 비해 지적장애인의 평균 근속기간은 38개월, 자폐성 장애인의 평균 근속기간은 11개월로 전체 장애인의 절반에도 못 미친다. 근로시간도 지적장애인은 39시간, 자폐성 장애인은 35시간에 불과하다. 이는 임금의 차이로 이어져 지적장애인의 월평균 수입은 54만원, 자폐성 장애인은 38만원에 불과하다. 발달장애인은 취업에 성공해도 이번에는 열악한 근로 여건이 그를 기다리고 있을 뿐이다. 이런 탓에 발달장애인은 보호고용으로 일하는 비율이 높다. 보호고용이란 국가나 지방자치단체가 정상적인 작업조건에서 일하기 어려운 장애인을 위해 특정한 근로환경을 제공하고 일할 수 있도록 하는 것을 말한다. 지난해 실태조사 결과 전체 발달장애인 취업자 가운데 보호고용으로 취업한 비중은 54.5%로 절반이 넘었다. 지적장애인은 54.8%, 자폐성 장애인은 37.9%가 보호고용이었다. ●의무고용사업체 자폐성 장애인 0.2% 일자리도 단순노무직에 편중돼 있다. 2011년 말 현재 국가·지자체, 공공기관, 민간기업 등 의무고용사업체에 고용된 전체 장애인은 11만 5310명으로, 이 가운데 지적장애인은 4926명(4.2%), 자폐성 장애인은 255명(0.2%)에 불과하다. 이 중 지적장애인의 75.7%, 자폐성 장애인의 72.7%가 단순노무직에 근무하고 있었다. 다양한 직종에 진출하지 못하고 단순 노무직에 종사하는 경우가 대부분인 것. 발달장애 자식을 둔 김모씨는 “발달장애인이 일자리를 갖기 위해서는 직종 개발, 직무지도원 배치, 사후관리 등 종합적인 서비스가 제공돼야 한다.”면서 “하지만 정부가 사업장에 대해 장애인 의무 고용만을 정해놨을 뿐 발달장애인에 대한 종합적인 고용서비스를 제공하지 않아 일자리를 구하기도 어렵고 그나마 구해도 단순노무직뿐”이라고 지적했다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

“발달장애인은 다양한 장애 분야 중에서도 한층 더 소외되고 멸시받는 소외계층입니다.” 새누리당 비례대표인 김정록 의원이 지난 5월 30일 19대 국회 ‘1호 발의 법안’을 따내기 위해 보좌진에게 꼬박 68시간을 국회 의안과 사무실 앞 복도를 지키도록 한 데에는 그만큼 발달장애인에 대한 사회적 관심을 환기시키고 싶은 욕심이 컸기 때문이다. 김 의원 역시 중학교 2학년 때 열차사고로 오른쪽 다리를 잃어 의족을 쓰는 지체장애 4급이다. 그는 “나도 몸이 불편하지만 발달장애인은 지체장애인에 비해 인권과 교육, 노동, 문화 등 모든 사회적 영역에서 가장 취약한 집단”이라면서 “그런데도 이들의 요구를 반영한 사회적 지원은 전무하다.”고 지적했다. ●부모들 24시간·평생 보살피는 이중고 특히 발달장애아가 있는 가정에서 부모를 비롯한 가족들의 고달픔이란 이루 말할 수 없다. 지체장애인은 교육, 취업 등 자립이 본인 노력, 사회적 지원에 따라 얼마든지 가능하지만 발달장애인은 부모가 하루 24시간, 평생을 보살펴야 하는 이중고를 안게 되기 때문이다. 김 의원은 지난 2000년 1회용 주사기 제조업체를 세워 전체 직원 60여명 중 40여명을 발달·지체장애인으로 고용해 사회적 나눔 일터로 키워냈다. 그는 “공정별로 장애분야를 나눠 배치하는데 포장하는 일은 지적장애인들이 훨씬 더 잘한다. 일할 수 있는 분야를 지원만 해 주면 얼마든지 제 역할을 해 낸다.”고 전했다. 그러면서 “언젠가 자녀를 저희 회사에 취업시킨 부부가 아이를 출근시키고 나서 ‘14년 만에 첫 외식을 했다’며 감사 전화를 걸어왔는데 코끝이 찡하더라.”고 귀띔했다. ●일할수 있는 분야 지원해 주면 제역할 김 의원은 “미국은 1963년 일찌감치 ‘발달장애지원 및 권리장전법’이 제정돼 발달장애인들의 사회적인 독립생활을 뒷받침하고 있다.”면서 “우리나라도 발달장애인은 물론 그 가정에 대한 사회적 관심이 절실하다.”고 지적했다. 장애를 가진 의원이 18대 국회 7명에서 19대 4명으로 줄어 아쉽다는 김 의원은 “그럴수록 내 어깨에 지워진 짐의 무거움을 느낀다.”고 강한 포부를 드러냈다. 이재연기자 oscal@seoul.co.kr

지적장애를 앓는 10대 소녀가 출산한 아이의 친부는 인면수심의 의붓아버지인 것으로 밝혀졌다. 5일 전북 익산경찰서에 따르면 10대 소녀가 최근 4년 동안 2명의 아이를 잇따라 출산한 사건을 수사한 결과 A(16)양이 낳은 아이의 아버지가 어머니(38·지적장애 2급)와 사실혼 관계에 있는 송모(42)씨인 것으로 밝혀졌다. 송씨는 2009년 10월 중순 전북 익산시 평화동 A양의 집에서 학교를 마치고 돌아와 자신의 옆에서 잠든 A양을 강제로 성폭행한 것으로 드러났다. 이후 수차례 성폭행을 당한 A양은 임신을 했고 2010년 사내아이를 출산했다. 당시 A양의 나이는 13세에 지나지 않았다. 이어 A양은 올 3월에 다시 둘째 아이를 출산해 충격을 주었다. 송씨는 처음에는 범행 사실을 강하게 부인했으나, 친자 확인을 위해 구강 상피세포를 채취하자 범행 사실을 털어놓았다. 그러나 송씨는 첫째 아이(3)는 자신의 아이가 확실하지만 둘째 아이(1)는 아니라고 강력하게 주장하고 있는 것으로 알려졌다. 경찰은 송씨 진술의 사실 여부를 확인하기 위해 친자확인 검사를 요청하고 추가 피의자가 있는지 주변 인물 등을 상대로 조사하고 있다. 전주 임송학기자 shlim@seoul.co.kr

서울에서 장애어린이를 전담하는 민간 B어린이집은 한달 운영비 4000여만원 가운데 80% 이상을 인건비로 지출하고 있다. 나머지 20%도 채 안 되는 운영비는 교재와 교구·급식·통학차량 운영에 쓰고 있다. 원장 김모(49·여)씨는 “예산 부족으로 각기 다른 장애를 가진 아이들에게 맞는 보조기구나 기자재 등에 투자할 여력이 없다.”면서 “의무교육이 현장에서는 와닿지 않는다.”고 밝혔다. 교육과학기술부는 특수교육법에 근거, 장애어린이 의무교육을 2010년 만 5세에서 올해 만 3세까지 확대했다. 의무교육은 유치원 과정에서 실시하되 특수교사 배치기준 등 일정 조건을 갖춘 어린이집도 교육할 수 있도록 규정하고 있다. 지난해 현재 만 3~5세 장애유아 가운데 3367명은 교과부 관할 유치원에서, 4648명은 보건복지부에서 총괄하는 장애 전담 및 장애 통합 어린이집에서 교육을 받고 있다. 문제는 B어린이집처럼 의무교육 시행 전과 비교, 달라진 게 거의 없다는 사실이다. 어린이집이 정부와 지방자치단체로부터 받는 지원은 인건비, 장애유아 보육비(1인당 39만 4000원), 통학차량 운영비(월 20만원)와 교재교구비, 지자체와 복지부가 선별적으로 지급하는 시설 개·보수비 및 장비비 등이다. 항목별 지원비의 증감은 있었지만 항목은 의무교육 실시 전과 똑같다. 장애어린이집을 위한 법적 규정이 미흡한 탓에 유치원보다 더 많은 장애어린이들이 이용하는 어린이집에 대한 명확한 지원 방안이 없다. 법에서는 장애어린이집을 의무교육 시설로 간주하지만, 현실적으로 어린이집은 교육기관이 아닌 보육시설이다. 게다가 올해부터 만 5세의 교육을 의무화한 ‘누리과정’이 도입됐지만 장애어린이집은 별다른 혜택을 보지 못하고 있다. 어린이집에 지급되는 20만원씩의 1인당 보육료가 기존 보육료에 포함됐기 때문이다. 일반 어린이집의 경우, 학급당 어린이가 많아 1인당 7만원가량의 연구개발비를 지급할 경우, 규모가 커지지만 장애어린이집의 학급당 원아는 3명 이하인 탓에 실질적인 효과를 보기 어려운 실정이다. 그러나 교과부의 ‘특수교육 연차보고서’를 보면 지난해 유치원 내 특수학급에 대한 학급별 연간 운영 지원비는 2009년에 비해 37% 증가했다. 유치원, 어린이집에 따라 교육 불균형을 낳고 있는 것이다. 교과부와 복지부의 이원화 체제가 초래한 결과다. 백운찬 전국장애아동보육시설협의회장은 “유치원과 달리 어린이집은 지원도 못 받으면서 의무교육이라는 과제만 떠안고 있다.”고 지적했다. 김치훈 전국장애인부모연대 정책실장은 “애초 법 제정 당시 장애어린이집에 대한 구체적인 가이드라인이 없었다.”면서 “교과부와 복지부가 함께 장애어린이집의 의무교육 환경 개선방안을 마련해야 한다.”고 주장했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

평생을 피땀흘려 번 돈을 선뜻 내놓은 기부천사, 위험을 무릅쓰고 타인의 목숨을 구한 살신성인 희생자 등이 정부 포상을 받는다. 행정안전부는 26일 제2회 국민추천포상자 24명을 선정·발표했다. 서울 노량진 수산시장에서 37년간 일하며 초·중·고·대학교 등에 23억원을 기부한 ‘젓갈할머니’ 유양선(79) 할머니에게는 국민훈장 동백장이 수여된다. 아프리카에서 14년간 직업학교를 운영하며 지역인재를 육성한 김해영(47)씨도 국민훈장 목련장을 받는다. 척추장애로 키가 134㎝인 김씨는 세계장애인기능경기대회에서 1위를 차지하고서 보츠와나로 가서 자신의 기술을 전수했다. 국민훈장 동백장과 목련장은 각각 3~4등급 훈장으로 지난해 국민포상자인 고 이태석 신부는 1등급 무궁화장을 받았다. 장애아동 5명을 포함해 모두 8명을 입양한 강수숙(52)씨와 35년째 소외계층에 무료진료를 하는 고영초(59) 건국대 의학전문대학원장 등 8명은 국민포장을 받는다. 목재소를 운영해서 모은 재산 15억원을 장학재단에 기증한 김흥제(84)씨와 우리나라 미혼모 문제 개선에 적극 나선 미국인 리처드 보아스(63)도 포함됐다. 천안함 피격사건 유족 보상금 중 1억원을 방위성금으로 내놓은 윤청자(69)씨, 외환위기 이후 직장을 잃은 가장들이 재출발할 수 있도록 보일러 기술을 전수한 이영수(58)씨도 국민포장 대상자로 선정됐다. 이 밖에 부산 해운대 바다에 빠진 사람을 구하고 자신은 익사한 신상봉(39)씨와 경기도 안산 앞바다에서 물에 빠진 어린이를 구하려다 숨진 김택구(50)씨, 검정고시 합격자 1800여명을 배출한 인천 최초 야학 설립자 김형중(65)씨 등 8명은 대통령 표창을 받는다. 또 무보수로 인명구조와 환경보호활동을 하는 ‘백두대간지킴이’ 조형산악구조대도 단체 이름으로 대통령표창을 받는다. 정부는 국민 추천을 받고서 공적사실 확인과 국민추천포상 심사위원회 공적심사를 했으며 7월 초 훈포장을 수여한다. 김양진기자 ky0295@seoul.co.kr

　“인간은 못 될지언정 ‘꼰대’는 되지 맙시다.” 무대에 오른 심보선 경희사이버대 문화예술경영학과 교수가 입을 열자 청중들 사이에서 폭소가 터져나왔다. 심 교수는 “꼰대는 사전적으로 노인이나 선생님을 뜻하는 은어지만, 일상적으로는 권위주의적이거나 자기만 옳다고 믿는 모든 사람을 포함한다.”면서 “나이가 들면서 외부의 평가에 민감해지는 것은 당연한 일이지만, 다른 사람의 의견에 귀기울이지 않고 나도 모르게 타인을 코너로 몰아넣는다면 바로 꼰대로 늙어가게 되는 것”이라고 강조했다. 심 교수가 “꼰대가 된다는 것은 세상에서 가장 초라하고 서글픈 괴물이 된다는 것”이라며 강연을 마무리하자 객석에서는 우레같은 박수가 쏟아졌다. 　지난 24일 서울 회기동 경희대 오비스홀에서 열린 테드x홍릉 행사에 참석한 사람들은 ‘18분의 마법’에 한껏 빠져들었다. 지난해 한국과학기술연구원(KIST)에 이어 두 번째로 열린 이날 행사에서는 다섯 명의 연사들이 각자가 생각하는 ‘나이들어 간다는 것’에 대한 다양한 얘기들을 18분씩 털어놓았다. 100여명에 이르는 청중들은 강연 내용에 웃고 울었고, ‘생각할 꺼리’를 찾았다. 처음 연단에 선 원종원 순천향대 교수는 뮤지컬 평론가답게 “삶을 멋지게 살아가기 위해서는 문화예술에 대한 관심을 확대해야 한다.”면서 “한번의 공연에 만족하지 않고, 여러 번 찾을 수 있는 공연을 만들고, 그 공연을 향유할 수 있는 것이 진정 가치있는 삶”이라고 강조했다. 이정우 철학아카데미 원장은 필연적인 운명인 죽음에 대한 다양한 철학적 시각을 소개했고, 이창준 KIST 박사는 알츠하이머와 헌팅턴·파킨슨병 등 노화와 연관된 질병을 정복하기 위한 자신의 연구를 청중들의 눈높이에서 풀어나갔다. 　이날 가장 큰 호응을 얻은 연사는 홍윤희 이베이코리아 부장이었다. 지체장애아인 7살 수민이의 엄마이기도 한 홍 부장은 수민이가 태어나 소아암 진단을 받고 투병해 완치가 되면서 함께 나이들어가는 과정을 담담하게 술회했다. 또 암 후유증으로 얻은 하반신 마비와, 여기에서 느낀 장애인에 대한 사회적 편견과 무관심, 이에 굴복하지 않고 세상을 바꾸기 위해 모녀가 함께 맞서 싸운 과정 등을 소상하게 밝혔다. 이날 청중으로 참석한 정민영씨는 “딸의 장애를 부끄러워하지 않고 당당하게 살라고 가르치면서, 함께 싸워나가는 엄마의 모습에 가슴이 뭉클했다.”면서 “나 역시 주변의 장애인에 대한 인식을 새롭게 하는 계기가 됐다.”고 말했다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

장애는 장애인 본인에게도 큰 불편이지만 그로 인해 겪는 가족들의 아픔도 적지 않다. 하지만 현재 시행되고 있는 장애인 복지정책 대부분은 본인 또는 부모에게만 초점을 맞췄고, 어린 시절부터 경제적·정서적으로 꾸준한 영향을 받게 되는 장애인의 형제자매에 대한 배려는 찾아보기 힘들다. 이에 관악구는 장애아동 형제자매가 겪는 심리적 문제들을 해결해 주기 위해 기존 장애인 복지 프로그램을 확대한 ‘장애아동 형제자매 치유 멘토링’을 운영한다고 31일 밝혔다. 치유 멘토링은 관악구 관내에 있는 서울대 봉사동아리 ‘골뱅이 인연맺기 학교’와 함께한다. 골뱅이 인연맺기 학교는 관악구가 서울대 등의 대학생 동아리를 대상으로 실시한 ‘대학생 테마별 톡톡 멘토링’ 공모전을 통해 진행 단체로 선정했다. 여기에서는 스포츠 경기, 공연 관람 등 놀이와 접목한 상담을 진행해 장애인을 형제자매로 둔 비장애 청소년들이 건강하게 성장할 수 있도록 돕는다. 전문 심리 강사가 나와 자신의 감정과 의견을 자연스럽게 표현할 수 있도록 유도하고 건전한 스트레스 해소법을 교육한다. 또 동아리 학생들과 자전거·볼링·탁구 등 운동을 즐기고, 서울대 탐방, 수원 벽화마을 나들이 등 야외 프로그램도 진행한다. 치유 멘토링은 5월부터 연말까지 총 10회에 걸쳐 운영된다. 매회마다 골뱅이 인연맺기 학교 소속 대학생과 참가 청소년 각 9명씩을 1대1로 연결해 진행한다. 골뱅이 인연맺기 학교 이동헌(22·서울대 경제학부4) 회장은 “동아리에서 함께 활동하는 장애아동 부모님들의 제안으로 이 프로그램을 기획하게 됐다.”며 “부모의 관심과 보살핌에서 소외되고 삶에 비관적인 생각을 갖기 쉬운 장애아동 형제자매들이 바르게 성장할 수 있도록 돕고 싶다.”고 말했다. 유종필 구청장은 “이번 멘토링 프로그램을 통해 장애 자녀에 가려져 소외받기 쉬운 비장애 형제자매들이 겪는 특수한 고민과 불안을 해소하고, 나아가 정서 안정을 찾아 건강한 청소년기를 보내기를 기대한다.”고 밝혔다. 강병철기자 bckang@seoul.co.kr

다양한 기부활동과 독도 지킴이 활동을 벌여온 김장훈이 결국 빚더미에 올랐다. 돈을 마련하기 위해 밤무대 투어를 시작한다. 김장훈의 소속사인 공연세상 황규완 실장은 25일 “8·15 독도 횡단에 드는 비용 마련과 사랑의 쌀 나눔 운동본부의 120만명 무료배식을 위해 전국 밤 업소 투어를 결정했다.”고 밝혔다. 그는 “5월 한달 동안 30여개의 대학축제 및 기업 무대에 올랐으나 계획 중인 행사 예산에는 턱없이 부족한 실정”이라고 설명했다. 김장훈이 진 빚은 7억여원에 이른다. 중증장애아동병원건립을 위한 꽃배달 사업에 초기비용을 투입했고 위안부 광고, 대학 투어 도시락데이, 연평아리랑행사, 상담버스 꾸미루미 운영, 고양시청소년들을 위한 UCC공모전 및 페스티발 전체기획 등을 추진해왔다. 김장훈은 야간업소 공연과 관련해 “무대가 크든 작든 가수에게는 똑같이 노래를 하는 소중한 무대일 뿐”이라면서 “불러주는 곳들이 많아서 감사하고 힘과 열정이 있는 한, 끝없이 무대에 올라 올해 계획한 모든 것들을 완수하겠다.”고 말했다. 이어 “주변에서 많은 걱정을 하지만 전혀 문제 없다. 좋아하는 노래도 하고 좋은 일도 하는데 이보다 기쁠 수 없다. 빚은 갚으면 된다.”고 했다. 공연세상 측은 “머지않아 찍기로 한 광고 두 편을 채우더라도 8·15독도횡단과 사랑의 쌀 나눔 운동본부에 기부하기로 한 4억여원에 모자란다.”면서 “주변에서는 건강 등의 문제로 기부와 나눔 행사를 조금 줄일 것을 얘기하고 있으나 정작 김장훈을 아무도 말릴 수 없다.”고 전했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

우리나라는 경제협력개발기구(OECD) 회원국 중 해외 입양을 보내는 유일한 국가다. ‘고아 수출 1위’라는 불명예는 벗었지만 여전히 우리를 부끄럽게 하는 것이 입양 문제인 것이다. 미혼모가 출산한 아동의 87.5%가 해외로 입양된다고 한다. 특히 장애아동은 98.9%, 즉 100명 중 한 명을 빼고 거의가 해외로 입양되고 있는 것이 우리의 슬픈 현실이다. 태어난 나라에서 말과 문화를 익히기도 전에 외국에 보내 외국인으로 평생 살아가도록 하는 것은 경제 규모 12위의 나라에 걸맞지 않은 일이다. 입양아의 앞날을 위해서도 그렇고, 저출산 시대 소중한 미래의 인적 자원 유출이라는 측면에서도 그렇다. 2007년 정부가 해외 입양을 줄이고자 해외 입양 할당제를 도입하면서 해외 입양은 줄었다고 한다. 쉬쉬하던 국내 입양도 차인표·신애라 부부 같은 연예인들이 ‘가슴으로 낳은 아이’라며 입양을 알리면서 공개 입양으로 많이 전환됐다. 하지만 해외 입양 할당제로 인한 뜻하지 않은 부작용도 생겼다. 당초 해외로 나가는 아이들을 국내에서 키우자는 취지였는데 국내 입양이 기대만큼 크게 늘어나지 않으면서 과거보다 더 많은 아이들이 시설, 즉 고아원으로 가고 있다고 한다. 입양 문화가 예전보다는 나아지긴 했어도 여전히 핏줄을 고집하는 문화로 국내 입양이 쭉쭉 뻗어나가지 못하는 것이다. 정부가 입양아 정보 시스템 도입과 국내 입양 가정에 대한 양육수당 인상 등 입양 독려를 위한 갖가지 대책을 내놓고 있지만 아직 넘어야 할 산이 많다. 아이들은 뭐니뭐니해도 부모가 키우는 것이 최선이다. 입양도 차선책일 뿐이다. 그런 점에서 본다면 미혼모들에 대한 관심과 지원이 입양 문제를 풀 수 있는 실질적인 대책이 될 수 있다고 본다. 90% 가까이 해외로 입양되는 미혼모의 아이들을 엄마들이 직접 키우도록 사회에서 좀 더 따뜻한 손길을 보낸다면 해외 입양은 더 줄어들 수 있을 것이다. 미혼모 시설·쉼터의 대폭 확충이 절실하다. 미혼모 자녀들에 대한 양육 서비스 지원도 크게 늘리고, 학생 미혼모에 대해서는 학습권을 보장해 줘야 한다. 무엇보다 미혼모를 가장 힘들게 하는 우리 사회의 편견과 차별을 확 뜯어고쳐야 한다.

1급 지적장애를 가진 오영욱(14·가명)군는 지난 2009년부터 재활승마교육을 받고 생활이 바뀌었다. 어눌한 말 때문에 거의 집 안에서만 지내던 오군은 승마를 배우면서 사회성을 익히게 됐고 건강 상태도 눈에 띄게 좋아졌다. 180㎝ 장신에 구부정한 자세 탓에 허리 통증이 심했던 오군은 승마를 배우면서 균형 감각이 좋아져 자세가 반듯해지고 허리 통증에서도 벗어나게 됐다. 강동구는 2009년부터 지적·자폐성·뇌병변 장애아동들을 위한 재활승마 프로그램을 운영하고 있다고 18일 밝혔다. 올해까지 총 112명의 장애아동들이 승마를 통한 재활활동에 참가했다. 승마는 신체 재활에 효과가 특히 높다고 알려져 있다. 신체활동을 두려워하는 장애아동들의 인지능력, 균형 감각 등을 일깨우고, 말이라는 동물과 교감을 통해 정서적 안정감을 높여 주기도 한다. 강동구는 매년 약 3000만원의 교육 비용을 지원하고 있다. 교육은 재활승마 및 방과후교실 등을 통한 승마 대중화 활동을 벌이고 있는 한국국토대장정기마단의 ‘찾아가는 승마교실’에서 맡았다. 찾아가는 승마교실에서는 직접 고안한 안전장치를 활용해 체계적이고 안전한 승마교육을 진행한다. 이해식 구청장은 “장애인을 단순히 보호하려는 시각에서 벗어나 적극적 재활을 통해 자립을 돕는 것이 진정한 복지”라고 밝혔다. 한편 강동구는 다음 달부터 재활 풋살 프로그램도 운영한다. 지적·자폐성 장애인 20명을 대상으로 풋살팀을 꾸리고, 주 1~2회 기초체력 및 전술 훈련을 진행한다. 강병철기자 bckang@seoul.co.kr