발달장애인 부모들이 겪는 어려움은 주로 사회적 돌봄 및 보호체계 부족, 경제적 어려움, 사회적 편견 등에 기인한다. 정부는 발달장애인 가족들을 위한 돌봄서비스 확충, 경제적 지원 강화, 심리지원 등의 대책을 내놓았다. 그러나 보완해야 할 부분이 많다. 보건복지부의 발달장애인 지원계획에 따르면 저소득층만 이용할 수 있었던 중증 장애아동 돌봄서비스를 모든 소득계층으로 확대하고, 장애아동에 대한 활동지원 서비스 제공 시간도 확대된다. 그러나 부모들은 학교에 아이를 맡길 수 있는 아동·청소년기보다 학교를 졸업한 성인기에 돌봄 및 보호 서비스가 더 절실하다고 말한다. 이에 따라 장애1급만 신청할 수 있었던 활동지원제도를 2급으로 확대하는 등의 성인 대책도 내놨다. 이에 대해 김기룡 장애인부모연대 사무처장은 “발달장애인은 1·2급보다 3급이 외부활동이 잦은데도 3급은 활동지원을 받지 못하는 문제가 있다.”고 지적했다. 또 기존 장애인거주시설을 단기보호가 가능하도록 개편하겠다는 방침에 대해 조택형 장애복지법인 대표는 “장애인 시설 자체가 많지 않은 데다 도시에는 거의 없다. 보호시설 자체를 늘려야 한다.”고 말했다. 우울증 등을 겪는 부모들을 대상으로 한 심리상담 지원과 관련, 노석원 한국장애인부모회 부회장은 “정작 우울감이 심한 부모들은 지원 정보를 얻고 적극적으로 신청하는 것마저 버거워한다.”면서 “심리 지원이 절실한 부모들을 발굴하는 것이 과제”라고 지적했다. 장애인과 가족에 대한 부정적인 인식도 극복돼야 한다. 이유현(50·여)씨는 “장애인 가족이 보통의 가족보다 더 힘든 것은 사실이지만 경제적으로 어렵고 불행할 것이라는 시선이 더 견디기 힘들다.”면서 “장애인 가족에 대한 인식 개선이 필요하다.”고 강조했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

인프라는 부족하고 소요 비용은 막대한 상황에서 부모들에게 필요한 것은 아이에게 어떤 치료가 효과적인지에 대한 정확한 정보다. 그러나 부모들은 ‘정보는 많은데 정보가 없다.’고 입을 모은다. 부모들 사이에서는 ‘어느 치료실이 좋다더라.’, ‘어느 선생님이 잘하신다더라.’ 하는 말들이 소문을 타고 홍수처럼 쏟아지지만 믿을 수 있는, 검증된 정보가 부족하다는 것이다. 자폐성장애 2급 딸을 둔 김모(34·여)씨는 “아이의 장애를 진단한 병원에서도 어느 병원의 어떤 치료가 효과적인지에 대해 뭉뚱그려 이야기해 주는 경우가 많다.”면서 “아이에게 맞는 치료실을 찾아가는 것은 대체로 부모의 판단에 따른다.”고 말했다. ●치료비 많게는 한달 100만원 넘어 이 때문에 부모들은 입소문에 의존할 수밖에 없게 된다. 발달장애 치료에 효과적이라는 온갖 치료법과 치료 서비스가 등장하는 가운데 다른 부모들이 효과를 봤다는 치료법에 이끌려 지푸라기라도 잡는 심정으로 ‘의료쇼핑’에 내몰린다. 치료 비용도 한달에 많게는 100만원을 훌쩍 넘긴다. 발달장애아 부모들이 정보를 공유하는 인터넷 카페에서는 각종 치료법에 대한 갑론을박이 펼쳐지면서 “넘치는 치료법의 홍수 속에서 익사하지 마세요.”, “무리하게 치료하지 말고 마음 편히 먹으세요.”라며 부모들의 마음을 다잡는 글들도 있다. 자폐장애 아들을 둔 송모(36·여)씨는 “포털사이트에서 검색만 해 봐도 별의별 치료를 다 해 준다는 곳이 넘쳐난다.”면서 “‘이걸 믿어야 하나’ 싶으면서도 흘려들었다간 나중에 후회할 것 같아 부모들로서는 귀가 솔깃할 수밖에 없다.”고 말했다. ●정부차원 치료법 질 관리 나서야 부모들은 검증되고 효과적인 치료법에 대한 정보가 절실하다고 말한다. 안모(36·여)씨는 “병원에서 발달장애 진단을 받으면 구체적인 치료 계획과 치료실 안내까지 신속하게 이어 주는 등 체계적인 정보가 제공된다면 부모의 부담이 덜할 것”이라고 말했다. 치료법에 대한 질 관리도 필요하다. 곽영숙 제주대 의과대학 소아정신과 교수는 “검증되지 않은 치료법이 우후죽순으로 생겨나고 치료사 자격 기준도 제각각”이라면서 “정부 차원에서 치료법에 대한 질 관리에 나서줘야 한다.”고 지적했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

영화 ‘말아톤’에서 자폐증을 가진 주인공 초원이는 42.195㎞의 마라톤 코스를 끝까지 완주해 낸다. 영화는 해피 엔딩이었다. 하지만 그 이후 초원이의 삶은 어땠을까. 또 발달장애를 앓는 18만명의 또 다른 ‘초원이’들의 삶 역시 초원이처럼 행복할까. 불행히도 그렇다고 말할 수 없는 것이 현실이다. 정부는 뒤늦게나마 발달장애인을 위한 종합지원계획을 만들었다. 이 땅의 수많은 ‘초원이’들을 행복하게 하는 긴 마라톤 여정의 첫발인 셈이다. 이에 맞춰 서울신문은 발달장애인들의 현실과 문제, 대안 등을 엮은 기획시리즈를 상·중·하로 나눠 싣는다. <편집자주> “여러분, 이번 시간에는 그룹 활동을 할 거예요. 모두 자리에 앉으세요.” 지난 5일 오전 11시, 서울 서초구 내곡동 서울특별시 어린이병원 6층 행동치료실에서 ABA(응용행동분석)유아교실이 열렸다. ABA유아교실은 자폐성 장애로 갓 판정받았거나 자폐 증세를 보이는 만 2~6세 유아들을 대상으로 아이들의 기초 학습과 문제 행동 수정 등을 돕는 프로그램이다. ●장기치료 프로그램 많지 않아 이날은 남아 3명과 여아 2명 등 5명의 아이들이 참석한 가운데 그룹 활동이 진행됐다. 치료사의 지시에 따라 아이들은 둥그런 테이블에 빙 둘러앉았다. “선호(가명)야, 여기 보자. 이번엔 무슨 시간이지?” 아이들 사이에 함께 앉은 치료사가 같은 말을 서너번 반복하고 손을 아이의 눈앞에까지 가져가 딱 소리를 내는 시늉을 하자 그제서야 선호는 치료사와 눈을 마주쳤다. 그렇게 한명 한명의 시선을 집중시킨 뒤 프로그램을 시작했다. 아이들에게는 빨간색, 파란색 등 색깔이 제각각인 링 모양의 나뭇조각 네댓 개가 쥐어졌다. “색깔이 다 다르죠? 같은 색깔끼리 맞춰서 막대기에 꽂아 넣을 거예요. 예지(가명)부터 시작해 보세요.” 예지는 일렬로 세워진 막대 5개를 한참 쳐다보다 가지고 있던 나뭇조각을 색깔별로 각기 다른 막대에 꽂아 넣었다. 한 아이는 울음을 터뜨리고 다른 한 아이는 나뭇조각만 계속 만지작거리는 등 5명의 아이들은 활동에 쉽게 집중하지 못했다. 물론 판단도 더뎠다. 하지만 “잘했어요. 대단하네요!” 하는 치료사들의 칭찬에 아이들은 싱글벙글했다. 이 모습을 치료실 옆 부모대기실에서 지켜보던 한 어머니는 한숨을 내쉬었다. “아이들이 참 귀엽죠. 하지만 미래를 생각하면…. 안타까워요.” 어린이병원과 같은 대형 병원에서 행동치료를 받고 있는 이 아이들은 발달장애아 중에서는 그나마 상황이 나은 편이다. 우리나라는 발달장애아들에게 신속한 조기 치료를 제공할 수 있는 전문가와 인프라가 여전히 부족하다. 대한소아청소년정신의학회에 가입된 전문의는 370여명이나 이들 전문의가 모두 유아기 발달장애 조기 치료를 전문으로 하는 것은 아니다. 소아정신과 병원 중에서도 장기간에 걸쳐 진행되는 발달장애 조기 치료 프로그램을 갖춘 병원은 많지 않다. 종합병원은 국립서울병원, 서울대병원 등 10곳 내외에 그치며 이마저도 서울에 집중돼 있다. 치료실이 있다 해도 언어치료, 미술치료, 작업치료 등이 중심이며 발달장애아들이 보이는 자해나 공격 등 문제 행동 치료실을 갖춘 병원은 거의 없다. 결국 부족한 의료기관의 역할을 사설 치료실과 장애인복지관이 보완하고 있는 상황이다. 부모들은 지역과 시간대, 입소문 등을 고려해 괜찮다 싶은 치료실을 찾아 대기자 명단에 이름을 올려놓지만 마냥 기다릴 수 없어 자리가 나는 치료실을 되는 대로 전전하고 있다. ●신청·등록 통합관리 시스템 필요 자폐 증세를 보이는 아들을 둔 안모(36·여)씨는 “위치와 가격, 시간이 적절한 치료실이나 복지관을 찾아 문의하면 6개월에서 길게는 1년까지 대기해야 한다.”면서 “비용은 조금 비싼 듯해도 입소문이 나지 않아 대기 시간이 짧은 치료실을 일단 다녀 보지만 정말 좋은 치료를 받아도 바로 효과를 보기 힘든 상황에서 치료실을 계속 다녀야 하나 싶어 불안하다.”고 털어놓았다. 남민 어린이병원장은 “발달 지연이 장애로 이어지지 않기 위해서는 조기 발견과 조기 치료 개입이 중요하지만 인프라가 부족하다 보니 꼭 받아야 하는 치료를 제때 받기 어렵다.”면서 “인프라를 확충하고 동시에 치료실 신청과 등록을 통합 관리하는 시스템을 구축해 부모들의 부담을 덜어줘야 한다.”고 지적했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

정부가 확정한 ‘발달장애인 지원계획’은 발달장애인의 장애 특성에 맞췄다. 발달장애인은 기본적인 일상생활도 스스로 하지 못하는 경우가 많다. 전체 장애인의 91.5%는 혼자 화장실을 사용할 수 있지만 발달장애인은 68.4%에 불과하다. 세수·머리빗기·양치질을 스스로 할 수 있는 지적장애인은 74.1%, 자폐성장애인은 54.1% 정도다. ●후견인 양성 교육과정도 개발 때문에 자신을 보호하는 능력이 떨어지는 발달장애인은 학대나 성폭력, 인신매매 등 범죄의 대상이 되기 쉽다. 발달장애인의 47.3%, 자폐성 장애의 65.9%가 폭력에 노출돼 있다는 연구결과도 나온 상황이다. 정부가 내년 7월부터 시행하기로 한 성년후견인제는 발달장애인의 현실을 고려한 조치다. 법적 후견인을 두는 것이다. 발달장애인의 한 부모는 “성년후견인제가 제대로 운영되면 부모가 없어도 아이가 소외되지는 않을 것”이라고 환영했다. 그러나 성년후견인제의 정착 여부는 재원에 달렸다. 발달장애인의 54%는 장애인연금이나 장애수당을 받는 등 형편이 열악하다. 성년후견인제가 생겨도 비용 탓에 활용할 장애인이 많지 않을 것이라는 관측이 나오는 이유다. 이에 따라 정부는 취약 계층에 대해 성년후견인 비용을 지원하는 방안을 검토하고 있다. 또 성년후견인의 적극적인 활동을 독려하는 차원에서 실비 수준의 비용을 줄 방침이다. 성년후견인인 퇴직교사, 사회복지사, 법무사, 변호사 등이 위촉될 가능성이 크다. 발달장애인들의 실종을 예방하기 위해 관리 대상을 기존 아동 중심에서 성인까지 확대한다. 발달장애인의 신체적 특징을 체계적으로 관리하는 데다 무연고 발달장애인 보호센터도 늘리기로 했다. 현재 17곳뿐인 전국의 장애인 일시보호센터를 내년까지 시도별로 2곳 이상 확보할 계획이다. 경찰청, 해양경찰청, 복지부가 함께 1년에 두 차례 이상 정기적으로 도서·염전·선박 등을 수색·점검, 발달장애인을 대상으로 한 약취 및 인신매매를 근절하기로 했다. ●의심 영유아에 진단비 지원 검토 발달장애에 대한 정부의 ‘조기 개입’도 강화된다. 영유아의 발달장애를 판정할 정밀 진단도구를 개발하기로 했다. 발달장애를 조기에 발견해 치료할 경우 언어능력이나 문제행동 등이 크게 완화되는 것으로 알려져 조기에 발달장애를 진단하는 것이 중요하기 때문이다. 게다가 국립서울병원이 발달장애 관련 연구를 담당하도록 하고 치료실을 설치토록 했다. 장기적으로는 인천·부산·강원·광주·대전·제주 등 6곳의 권역별 재활병원을 발달장애아동 재활치료 거점병원으로 활용할 예정이다. 중증 장애아동 돌봄 서비스와 관련, 본인 부담금을 차등화하는 한편 현재 일일 2시간, 월 최대 62시간인 돌봄 서비스 시간을 성인 수준인 월 최대 103시간으로 확대하기로 했다. 그러나 발달장애인의 자립에 필수적인 취업 대책이 포함되지 않아 ‘반쪽 대책’이라는 지적이 나오고 있다. 개선안은 고용 유지를 위해 현재 3~7주인 직무지도원을 3개월까지 배치, 보충적인 소득보장을 위한 연금 및 신탁상품 출시 유인, 보호고용 확대 등 포괄적인 내용만 적시하고 있다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

“발달장애인은 다양한 장애 분야 중에서도 한층 더 소외되고 멸시받는 소외계층입니다.” 새누리당 비례대표인 김정록 의원이 지난 5월 30일 19대 국회 ‘1호 발의 법안’을 따내기 위해 보좌진에게 꼬박 68시간을 국회 의안과 사무실 앞 복도를 지키도록 한 데에는 그만큼 발달장애인에 대한 사회적 관심을 환기시키고 싶은 욕심이 컸기 때문이다. 김 의원 역시 중학교 2학년 때 열차사고로 오른쪽 다리를 잃어 의족을 쓰는 지체장애 4급이다. 그는 “나도 몸이 불편하지만 발달장애인은 지체장애인에 비해 인권과 교육, 노동, 문화 등 모든 사회적 영역에서 가장 취약한 집단”이라면서 “그런데도 이들의 요구를 반영한 사회적 지원은 전무하다.”고 지적했다. ●부모들 24시간·평생 보살피는 이중고 특히 발달장애아가 있는 가정에서 부모를 비롯한 가족들의 고달픔이란 이루 말할 수 없다. 지체장애인은 교육, 취업 등 자립이 본인 노력, 사회적 지원에 따라 얼마든지 가능하지만 발달장애인은 부모가 하루 24시간, 평생을 보살펴야 하는 이중고를 안게 되기 때문이다. 김 의원은 지난 2000년 1회용 주사기 제조업체를 세워 전체 직원 60여명 중 40여명을 발달·지체장애인으로 고용해 사회적 나눔 일터로 키워냈다. 그는 “공정별로 장애분야를 나눠 배치하는데 포장하는 일은 지적장애인들이 훨씬 더 잘한다. 일할 수 있는 분야를 지원만 해 주면 얼마든지 제 역할을 해 낸다.”고 전했다. 그러면서 “언젠가 자녀를 저희 회사에 취업시킨 부부가 아이를 출근시키고 나서 ‘14년 만에 첫 외식을 했다’며 감사 전화를 걸어왔는데 코끝이 찡하더라.”고 귀띔했다. ●일할수 있는 분야 지원해 주면 제역할 김 의원은 “미국은 1963년 일찌감치 ‘발달장애지원 및 권리장전법’이 제정돼 발달장애인들의 사회적인 독립생활을 뒷받침하고 있다.”면서 “우리나라도 발달장애인은 물론 그 가정에 대한 사회적 관심이 절실하다.”고 지적했다. 장애를 가진 의원이 18대 국회 7명에서 19대 4명으로 줄어 아쉽다는 김 의원은 “그럴수록 내 어깨에 지워진 짐의 무거움을 느낀다.”고 강한 포부를 드러냈다. 이재연기자 oscal@seoul.co.kr

당연한 말이지만 발달장애인은 다른 장애인보다 더 많은 돌봄지원이 필요하다. 특히 자폐성 장애인은 더 그렇다. 장애아동 가운데 발달장애아가 무려 58%에 이르고 특수교육 대상의 60%를 차지하지만 이들을 위한 배려는 너무나 소홀한 게 현실이다. 이들이 직업을 구할 수 있어야 독립생활을 할 수 있고, 그래야 사회적 부담을 줄일 수 있지만 현실은 막막할 뿐이다. 발달장애인은 경제활동에 나서는 경우가 많지 않고 취업을 하더라도 임금 수준이 정상인과는 비교가 되지 않는다. 한국장애인고용공단의 2010년 장애인 경제활동 실태조사에 따르면 15세 이상 장애인의 경제활동 참가율은 고작 38.5%에 그치고 있다. 장애 종별로는 지체장애 48.0%, 언어장애 43.0%, 시각장애 42.1% 등이다. 이에 비해 뇌병변장애는 11.9%, 정신장애는 12.4%만이 경제활동에 참여하고 있을 뿐이다. 지적장애인은 25.7%, 자폐성 장애인은 37.0%가 경제활동을 하고 있어 장애인 평균 경제활동보다 낮은 수준이다. ●졸업 뒤 취업 못하면 집에서만 지내 15세 이상 인구대비 취업자 비율인 고용률도 지체장애 45.4%, 언어장애 43.0%, 시각장애가 39.6%인 반면 지적장애인은 23.4%, 자폐성 장애인은 20.9%의 고용률에 그치고 있다. 장애인 중에서 경제활동 여건이 상대적으로 나은 지체장애도 우리나라 전체 인구의 경제활동지표에 비하면 열악한데 지적·자폐성 장애인 등 발달장애인들은 장애인 전체 평균에도 크게 못 미치는 수준이다. 한 장애인단체 관계자는 “학교를 졸업한 발달장애인 부모의 가장 큰 고민은 ‘아이가 어디든 취업만 됐으면 좋겠다’는 것”이라면서 “발달장애 아이들이 초·중·고교의 교육과정이 끝나면 졸업 뒤 갈 곳도 없고, 취업도 못 해 집에서만 지낸다. 이 때문에 그나마 학교에서 배웠던 것도 무용지물이 되고 결국 사회에서 도태된다.”고 말했다. 어렵게 일자리를 구해도 발달장애인은 일하는 기간이나 임금 불평등을 감수해야 한다. 전체 장애인의 평균 근속기간은 112개월, 주당 평균근무시간은 42시간, 월평균 수입은 143만원 수준이다. ●일자리 구해도 임금 불평등 감수해야 이에 비해 지적장애인의 평균 근속기간은 38개월, 자폐성 장애인의 평균 근속기간은 11개월로 전체 장애인의 절반에도 못 미친다. 근로시간도 지적장애인은 39시간, 자폐성 장애인은 35시간에 불과하다. 이는 임금의 차이로 이어져 지적장애인의 월평균 수입은 54만원, 자폐성 장애인은 38만원에 불과하다. 발달장애인은 취업에 성공해도 이번에는 열악한 근로 여건이 그를 기다리고 있을 뿐이다. 이런 탓에 발달장애인은 보호고용으로 일하는 비율이 높다. 보호고용이란 국가나 지방자치단체가 정상적인 작업조건에서 일하기 어려운 장애인을 위해 특정한 근로환경을 제공하고 일할 수 있도록 하는 것을 말한다. 지난해 실태조사 결과 전체 발달장애인 취업자 가운데 보호고용으로 취업한 비중은 54.5%로 절반이 넘었다. 지적장애인은 54.8%, 자폐성 장애인은 37.9%가 보호고용이었다. ●의무고용사업체 자폐성 장애인 0.2% 일자리도 단순노무직에 편중돼 있다. 2011년 말 현재 국가·지자체, 공공기관, 민간기업 등 의무고용사업체에 고용된 전체 장애인은 11만 5310명으로, 이 가운데 지적장애인은 4926명(4.2%), 자폐성 장애인은 255명(0.2%)에 불과하다. 이 중 지적장애인의 75.7%, 자폐성 장애인의 72.7%가 단순노무직에 근무하고 있었다. 다양한 직종에 진출하지 못하고 단순 노무직에 종사하는 경우가 대부분인 것. 발달장애 자식을 둔 김모씨는 “발달장애인이 일자리를 갖기 위해서는 직종 개발, 직무지도원 배치, 사후관리 등 종합적인 서비스가 제공돼야 한다.”면서 “하지만 정부가 사업장에 대해 장애인 의무 고용만을 정해놨을 뿐 발달장애인에 대한 종합적인 고용서비스를 제공하지 않아 일자리를 구하기도 어렵고 그나마 구해도 단순노무직뿐”이라고 지적했다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

지적장애를 앓는 10대 소녀가 출산한 아이의 친부는 인면수심의 의붓아버지인 것으로 밝혀졌다. 5일 전북 익산경찰서에 따르면 10대 소녀가 최근 4년 동안 2명의 아이를 잇따라 출산한 사건을 수사한 결과 A(16)양이 낳은 아이의 아버지가 어머니(38·지적장애 2급)와 사실혼 관계에 있는 송모(42)씨인 것으로 밝혀졌다. 송씨는 2009년 10월 중순 전북 익산시 평화동 A양의 집에서 학교를 마치고 돌아와 자신의 옆에서 잠든 A양을 강제로 성폭행한 것으로 드러났다. 이후 수차례 성폭행을 당한 A양은 임신을 했고 2010년 사내아이를 출산했다. 당시 A양의 나이는 13세에 지나지 않았다. 이어 A양은 올 3월에 다시 둘째 아이를 출산해 충격을 주었다. 송씨는 처음에는 범행 사실을 강하게 부인했으나, 친자 확인을 위해 구강 상피세포를 채취하자 범행 사실을 털어놓았다. 그러나 송씨는 첫째 아이(3)는 자신의 아이가 확실하지만 둘째 아이(1)는 아니라고 강력하게 주장하고 있는 것으로 알려졌다. 경찰은 송씨 진술의 사실 여부를 확인하기 위해 친자확인 검사를 요청하고 추가 피의자가 있는지 주변 인물 등을 상대로 조사하고 있다. 전주 임송학기자 shlim@seoul.co.kr

서울에서 장애어린이를 전담하는 민간 B어린이집은 한달 운영비 4000여만원 가운데 80% 이상을 인건비로 지출하고 있다. 나머지 20%도 채 안 되는 운영비는 교재와 교구·급식·통학차량 운영에 쓰고 있다. 원장 김모(49·여)씨는 “예산 부족으로 각기 다른 장애를 가진 아이들에게 맞는 보조기구나 기자재 등에 투자할 여력이 없다.”면서 “의무교육이 현장에서는 와닿지 않는다.”고 밝혔다. 교육과학기술부는 특수교육법에 근거, 장애어린이 의무교육을 2010년 만 5세에서 올해 만 3세까지 확대했다. 의무교육은 유치원 과정에서 실시하되 특수교사 배치기준 등 일정 조건을 갖춘 어린이집도 교육할 수 있도록 규정하고 있다. 지난해 현재 만 3~5세 장애유아 가운데 3367명은 교과부 관할 유치원에서, 4648명은 보건복지부에서 총괄하는 장애 전담 및 장애 통합 어린이집에서 교육을 받고 있다. 문제는 B어린이집처럼 의무교육 시행 전과 비교, 달라진 게 거의 없다는 사실이다. 어린이집이 정부와 지방자치단체로부터 받는 지원은 인건비, 장애유아 보육비(1인당 39만 4000원), 통학차량 운영비(월 20만원)와 교재교구비, 지자체와 복지부가 선별적으로 지급하는 시설 개·보수비 및 장비비 등이다. 항목별 지원비의 증감은 있었지만 항목은 의무교육 실시 전과 똑같다. 장애어린이집을 위한 법적 규정이 미흡한 탓에 유치원보다 더 많은 장애어린이들이 이용하는 어린이집에 대한 명확한 지원 방안이 없다. 법에서는 장애어린이집을 의무교육 시설로 간주하지만, 현실적으로 어린이집은 교육기관이 아닌 보육시설이다. 게다가 올해부터 만 5세의 교육을 의무화한 ‘누리과정’이 도입됐지만 장애어린이집은 별다른 혜택을 보지 못하고 있다. 어린이집에 지급되는 20만원씩의 1인당 보육료가 기존 보육료에 포함됐기 때문이다. 일반 어린이집의 경우, 학급당 어린이가 많아 1인당 7만원가량의 연구개발비를 지급할 경우, 규모가 커지지만 장애어린이집의 학급당 원아는 3명 이하인 탓에 실질적인 효과를 보기 어려운 실정이다. 그러나 교과부의 ‘특수교육 연차보고서’를 보면 지난해 유치원 내 특수학급에 대한 학급별 연간 운영 지원비는 2009년에 비해 37% 증가했다. 유치원, 어린이집에 따라 교육 불균형을 낳고 있는 것이다. 교과부와 복지부의 이원화 체제가 초래한 결과다. 백운찬 전국장애아동보육시설협의회장은 “유치원과 달리 어린이집은 지원도 못 받으면서 의무교육이라는 과제만 떠안고 있다.”고 지적했다. 김치훈 전국장애인부모연대 정책실장은 “애초 법 제정 당시 장애어린이집에 대한 구체적인 가이드라인이 없었다.”면서 “교과부와 복지부가 함께 장애어린이집의 의무교육 환경 개선방안을 마련해야 한다.”고 주장했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

평생을 피땀흘려 번 돈을 선뜻 내놓은 기부천사, 위험을 무릅쓰고 타인의 목숨을 구한 살신성인 희생자 등이 정부 포상을 받는다. 행정안전부는 26일 제2회 국민추천포상자 24명을 선정·발표했다. 서울 노량진 수산시장에서 37년간 일하며 초·중·고·대학교 등에 23억원을 기부한 ‘젓갈할머니’ 유양선(79) 할머니에게는 국민훈장 동백장이 수여된다. 아프리카에서 14년간 직업학교를 운영하며 지역인재를 육성한 김해영(47)씨도 국민훈장 목련장을 받는다. 척추장애로 키가 134㎝인 김씨는 세계장애인기능경기대회에서 1위를 차지하고서 보츠와나로 가서 자신의 기술을 전수했다. 국민훈장 동백장과 목련장은 각각 3~4등급 훈장으로 지난해 국민포상자인 고 이태석 신부는 1등급 무궁화장을 받았다. 장애아동 5명을 포함해 모두 8명을 입양한 강수숙(52)씨와 35년째 소외계층에 무료진료를 하는 고영초(59) 건국대 의학전문대학원장 등 8명은 국민포장을 받는다. 목재소를 운영해서 모은 재산 15억원을 장학재단에 기증한 김흥제(84)씨와 우리나라 미혼모 문제 개선에 적극 나선 미국인 리처드 보아스(63)도 포함됐다. 천안함 피격사건 유족 보상금 중 1억원을 방위성금으로 내놓은 윤청자(69)씨, 외환위기 이후 직장을 잃은 가장들이 재출발할 수 있도록 보일러 기술을 전수한 이영수(58)씨도 국민포장 대상자로 선정됐다. 이 밖에 부산 해운대 바다에 빠진 사람을 구하고 자신은 익사한 신상봉(39)씨와 경기도 안산 앞바다에서 물에 빠진 어린이를 구하려다 숨진 김택구(50)씨, 검정고시 합격자 1800여명을 배출한 인천 최초 야학 설립자 김형중(65)씨 등 8명은 대통령 표창을 받는다. 또 무보수로 인명구조와 환경보호활동을 하는 ‘백두대간지킴이’ 조형산악구조대도 단체 이름으로 대통령표창을 받는다. 정부는 국민 추천을 받고서 공적사실 확인과 국민추천포상 심사위원회 공적심사를 했으며 7월 초 훈포장을 수여한다. 김양진기자 ky0295@seoul.co.kr

　“인간은 못 될지언정 ‘꼰대’는 되지 맙시다.” 무대에 오른 심보선 경희사이버대 문화예술경영학과 교수가 입을 열자 청중들 사이에서 폭소가 터져나왔다. 심 교수는 “꼰대는 사전적으로 노인이나 선생님을 뜻하는 은어지만, 일상적으로는 권위주의적이거나 자기만 옳다고 믿는 모든 사람을 포함한다.”면서 “나이가 들면서 외부의 평가에 민감해지는 것은 당연한 일이지만, 다른 사람의 의견에 귀기울이지 않고 나도 모르게 타인을 코너로 몰아넣는다면 바로 꼰대로 늙어가게 되는 것”이라고 강조했다. 심 교수가 “꼰대가 된다는 것은 세상에서 가장 초라하고 서글픈 괴물이 된다는 것”이라며 강연을 마무리하자 객석에서는 우레같은 박수가 쏟아졌다. 　지난 24일 서울 회기동 경희대 오비스홀에서 열린 테드x홍릉 행사에 참석한 사람들은 ‘18분의 마법’에 한껏 빠져들었다. 지난해 한국과학기술연구원(KIST)에 이어 두 번째로 열린 이날 행사에서는 다섯 명의 연사들이 각자가 생각하는 ‘나이들어 간다는 것’에 대한 다양한 얘기들을 18분씩 털어놓았다. 100여명에 이르는 청중들은 강연 내용에 웃고 울었고, ‘생각할 꺼리’를 찾았다. 처음 연단에 선 원종원 순천향대 교수는 뮤지컬 평론가답게 “삶을 멋지게 살아가기 위해서는 문화예술에 대한 관심을 확대해야 한다.”면서 “한번의 공연에 만족하지 않고, 여러 번 찾을 수 있는 공연을 만들고, 그 공연을 향유할 수 있는 것이 진정 가치있는 삶”이라고 강조했다. 이정우 철학아카데미 원장은 필연적인 운명인 죽음에 대한 다양한 철학적 시각을 소개했고, 이창준 KIST 박사는 알츠하이머와 헌팅턴·파킨슨병 등 노화와 연관된 질병을 정복하기 위한 자신의 연구를 청중들의 눈높이에서 풀어나갔다. 　이날 가장 큰 호응을 얻은 연사는 홍윤희 이베이코리아 부장이었다. 지체장애아인 7살 수민이의 엄마이기도 한 홍 부장은 수민이가 태어나 소아암 진단을 받고 투병해 완치가 되면서 함께 나이들어가는 과정을 담담하게 술회했다. 또 암 후유증으로 얻은 하반신 마비와, 여기에서 느낀 장애인에 대한 사회적 편견과 무관심, 이에 굴복하지 않고 세상을 바꾸기 위해 모녀가 함께 맞서 싸운 과정 등을 소상하게 밝혔다. 이날 청중으로 참석한 정민영씨는 “딸의 장애를 부끄러워하지 않고 당당하게 살라고 가르치면서, 함께 싸워나가는 엄마의 모습에 가슴이 뭉클했다.”면서 “나 역시 주변의 장애인에 대한 인식을 새롭게 하는 계기가 됐다.”고 말했다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

장애는 장애인 본인에게도 큰 불편이지만 그로 인해 겪는 가족들의 아픔도 적지 않다. 하지만 현재 시행되고 있는 장애인 복지정책 대부분은 본인 또는 부모에게만 초점을 맞췄고, 어린 시절부터 경제적·정서적으로 꾸준한 영향을 받게 되는 장애인의 형제자매에 대한 배려는 찾아보기 힘들다. 이에 관악구는 장애아동 형제자매가 겪는 심리적 문제들을 해결해 주기 위해 기존 장애인 복지 프로그램을 확대한 ‘장애아동 형제자매 치유 멘토링’을 운영한다고 31일 밝혔다. 치유 멘토링은 관악구 관내에 있는 서울대 봉사동아리 ‘골뱅이 인연맺기 학교’와 함께한다. 골뱅이 인연맺기 학교는 관악구가 서울대 등의 대학생 동아리를 대상으로 실시한 ‘대학생 테마별 톡톡 멘토링’ 공모전을 통해 진행 단체로 선정했다. 여기에서는 스포츠 경기, 공연 관람 등 놀이와 접목한 상담을 진행해 장애인을 형제자매로 둔 비장애 청소년들이 건강하게 성장할 수 있도록 돕는다. 전문 심리 강사가 나와 자신의 감정과 의견을 자연스럽게 표현할 수 있도록 유도하고 건전한 스트레스 해소법을 교육한다. 또 동아리 학생들과 자전거·볼링·탁구 등 운동을 즐기고, 서울대 탐방, 수원 벽화마을 나들이 등 야외 프로그램도 진행한다. 치유 멘토링은 5월부터 연말까지 총 10회에 걸쳐 운영된다. 매회마다 골뱅이 인연맺기 학교 소속 대학생과 참가 청소년 각 9명씩을 1대1로 연결해 진행한다. 골뱅이 인연맺기 학교 이동헌(22·서울대 경제학부4) 회장은 “동아리에서 함께 활동하는 장애아동 부모님들의 제안으로 이 프로그램을 기획하게 됐다.”며 “부모의 관심과 보살핌에서 소외되고 삶에 비관적인 생각을 갖기 쉬운 장애아동 형제자매들이 바르게 성장할 수 있도록 돕고 싶다.”고 말했다. 유종필 구청장은 “이번 멘토링 프로그램을 통해 장애 자녀에 가려져 소외받기 쉬운 비장애 형제자매들이 겪는 특수한 고민과 불안을 해소하고, 나아가 정서 안정을 찾아 건강한 청소년기를 보내기를 기대한다.”고 밝혔다. 강병철기자 bckang@seoul.co.kr

다양한 기부활동과 독도 지킴이 활동을 벌여온 김장훈이 결국 빚더미에 올랐다. 돈을 마련하기 위해 밤무대 투어를 시작한다. 김장훈의 소속사인 공연세상 황규완 실장은 25일 “8·15 독도 횡단에 드는 비용 마련과 사랑의 쌀 나눔 운동본부의 120만명 무료배식을 위해 전국 밤 업소 투어를 결정했다.”고 밝혔다. 그는 “5월 한달 동안 30여개의 대학축제 및 기업 무대에 올랐으나 계획 중인 행사 예산에는 턱없이 부족한 실정”이라고 설명했다. 김장훈이 진 빚은 7억여원에 이른다. 중증장애아동병원건립을 위한 꽃배달 사업에 초기비용을 투입했고 위안부 광고, 대학 투어 도시락데이, 연평아리랑행사, 상담버스 꾸미루미 운영, 고양시청소년들을 위한 UCC공모전 및 페스티발 전체기획 등을 추진해왔다. 김장훈은 야간업소 공연과 관련해 “무대가 크든 작든 가수에게는 똑같이 노래를 하는 소중한 무대일 뿐”이라면서 “불러주는 곳들이 많아서 감사하고 힘과 열정이 있는 한, 끝없이 무대에 올라 올해 계획한 모든 것들을 완수하겠다.”고 말했다. 이어 “주변에서 많은 걱정을 하지만 전혀 문제 없다. 좋아하는 노래도 하고 좋은 일도 하는데 이보다 기쁠 수 없다. 빚은 갚으면 된다.”고 했다. 공연세상 측은 “머지않아 찍기로 한 광고 두 편을 채우더라도 8·15독도횡단과 사랑의 쌀 나눔 운동본부에 기부하기로 한 4억여원에 모자란다.”면서 “주변에서는 건강 등의 문제로 기부와 나눔 행사를 조금 줄일 것을 얘기하고 있으나 정작 김장훈을 아무도 말릴 수 없다.”고 전했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

우리나라는 경제협력개발기구(OECD) 회원국 중 해외 입양을 보내는 유일한 국가다. ‘고아 수출 1위’라는 불명예는 벗었지만 여전히 우리를 부끄럽게 하는 것이 입양 문제인 것이다. 미혼모가 출산한 아동의 87.5%가 해외로 입양된다고 한다. 특히 장애아동은 98.9%, 즉 100명 중 한 명을 빼고 거의가 해외로 입양되고 있는 것이 우리의 슬픈 현실이다. 태어난 나라에서 말과 문화를 익히기도 전에 외국에 보내 외국인으로 평생 살아가도록 하는 것은 경제 규모 12위의 나라에 걸맞지 않은 일이다. 입양아의 앞날을 위해서도 그렇고, 저출산 시대 소중한 미래의 인적 자원 유출이라는 측면에서도 그렇다. 2007년 정부가 해외 입양을 줄이고자 해외 입양 할당제를 도입하면서 해외 입양은 줄었다고 한다. 쉬쉬하던 국내 입양도 차인표·신애라 부부 같은 연예인들이 ‘가슴으로 낳은 아이’라며 입양을 알리면서 공개 입양으로 많이 전환됐다. 하지만 해외 입양 할당제로 인한 뜻하지 않은 부작용도 생겼다. 당초 해외로 나가는 아이들을 국내에서 키우자는 취지였는데 국내 입양이 기대만큼 크게 늘어나지 않으면서 과거보다 더 많은 아이들이 시설, 즉 고아원으로 가고 있다고 한다. 입양 문화가 예전보다는 나아지긴 했어도 여전히 핏줄을 고집하는 문화로 국내 입양이 쭉쭉 뻗어나가지 못하는 것이다. 정부가 입양아 정보 시스템 도입과 국내 입양 가정에 대한 양육수당 인상 등 입양 독려를 위한 갖가지 대책을 내놓고 있지만 아직 넘어야 할 산이 많다. 아이들은 뭐니뭐니해도 부모가 키우는 것이 최선이다. 입양도 차선책일 뿐이다. 그런 점에서 본다면 미혼모들에 대한 관심과 지원이 입양 문제를 풀 수 있는 실질적인 대책이 될 수 있다고 본다. 90% 가까이 해외로 입양되는 미혼모의 아이들을 엄마들이 직접 키우도록 사회에서 좀 더 따뜻한 손길을 보낸다면 해외 입양은 더 줄어들 수 있을 것이다. 미혼모 시설·쉼터의 대폭 확충이 절실하다. 미혼모 자녀들에 대한 양육 서비스 지원도 크게 늘리고, 학생 미혼모에 대해서는 학습권을 보장해 줘야 한다. 무엇보다 미혼모를 가장 힘들게 하는 우리 사회의 편견과 차별을 확 뜯어고쳐야 한다.

1급 지적장애를 가진 오영욱(14·가명)군는 지난 2009년부터 재활승마교육을 받고 생활이 바뀌었다. 어눌한 말 때문에 거의 집 안에서만 지내던 오군은 승마를 배우면서 사회성을 익히게 됐고 건강 상태도 눈에 띄게 좋아졌다. 180㎝ 장신에 구부정한 자세 탓에 허리 통증이 심했던 오군은 승마를 배우면서 균형 감각이 좋아져 자세가 반듯해지고 허리 통증에서도 벗어나게 됐다. 강동구는 2009년부터 지적·자폐성·뇌병변 장애아동들을 위한 재활승마 프로그램을 운영하고 있다고 18일 밝혔다. 올해까지 총 112명의 장애아동들이 승마를 통한 재활활동에 참가했다. 승마는 신체 재활에 효과가 특히 높다고 알려져 있다. 신체활동을 두려워하는 장애아동들의 인지능력, 균형 감각 등을 일깨우고, 말이라는 동물과 교감을 통해 정서적 안정감을 높여 주기도 한다. 강동구는 매년 약 3000만원의 교육 비용을 지원하고 있다. 교육은 재활승마 및 방과후교실 등을 통한 승마 대중화 활동을 벌이고 있는 한국국토대장정기마단의 ‘찾아가는 승마교실’에서 맡았다. 찾아가는 승마교실에서는 직접 고안한 안전장치를 활용해 체계적이고 안전한 승마교육을 진행한다. 이해식 구청장은 “장애인을 단순히 보호하려는 시각에서 벗어나 적극적 재활을 통해 자립을 돕는 것이 진정한 복지”라고 밝혔다. 한편 강동구는 다음 달부터 재활 풋살 프로그램도 운영한다. 지적·자폐성 장애인 20명을 대상으로 풋살팀을 꾸리고, 주 1~2회 기초체력 및 전술 훈련을 진행한다. 강병철기자 bckang@seoul.co.kr

“제발 애들 입장에서 생각해주세요. 투명한 것도 좋지만 애들이 치료를 받을 수가 없잖아요. 장애아동을 위해서 만들었다는 정책이 왜 애들과 가족들에게 점점 더 어렵고 복잡해지냐구요.” 이런. 우리 엄마 홍여사님이 또 전화기에 화를 내고 계시네요. 벌써 몇년 동안 수도 없이 본 장면이라 익숙해질 만도 한데 쉽지 않네요. 저 때문이니까요. 며칠째 여기저기 전화하고 계신데, 원하는 답은 듣지 못하고 계신가봐요. 뭐 매번 그랬죠. 이제 전화를 끊고는 한숨을 쉬다 울다가 하실거에요. 저한테 미안하다고도 하시겠죠. 　제 이름은 수민(가명)입니다. 서울 강동구에 살고 있고, 7살이에요. 태어나자마자 신경모세포종이라는 소아암 진단을 받았고, 15번 정도 항암치료 끝에 얼마전 완치가 됐답니다. 하지만 암세포가 척추를 눌렀던 후유증으로 걸을 수 없답니다. 꾸준히 재활치료는 받고 있지만 일어서는 것이 쉽지는 않네요.(수민이는 앞으로도 걷게 될 가능성이 높지 않다. 다만 포기는 나쁜 것이라는 엄마말에 열심히 노력하고 있다). 　엄마가 성격이 나빠서 자주 싸우는건 아니니까 오해하지 마세요. 다음 달부터 제가 7년간 다닌 대학병원을 옮겨야한다는 얘기를 듣고 저러시는거예요. 서울시교육청이라는 곳에서 정책을 바꿨대요. 장애가 있는 학생들에게는 나라에서 치료비를 지원해주거든요. 한달에 12만원씩을요. 치료비 영수증을 학교나 유아원 같은 곳에 가져가면 돈으로 나중에 돌려줘요. 그런데 선생님들이 일이 너무 많다고 화가 나셨대요. 그리고 회계 투명성 확보인가, 돈을 나쁘게 쓰는 사람들이 있다고 돈 주는 방식을 바꾸기로 했대요. ‘장애학생 치료지원 바우처’라는 걸 만들어서 지정된 곳에서 지정된 치료에만 쓸 수 있도록 한거죠. 　엄마도 처음에는 좋아했답니다. 아픈 애들 도와주려고 더 좋은 방법을 만들었을거라구요. 근데 알고보니 지금 다니는 병원은 지정기관이 아니래요. 엄마가 병원에 물어보니까 바우처를 받으려면 농협에서 따로 카드 단말기를 설치해야 되니까 귀찮고, 한 번에 한도가 3만원이라 별로 돈이 안 된다고 신청을 안 했대요. 저같은 애들 안 받아도 환자가 많다는거죠. 다른 병원도 다들 비슷해요. 지정기관이 서울시내에 245개인가 있는데 병원은 딱 23개밖에 안 되고 많이 아픈 애들이 다녀야하는 종합병원은 거의 없다나봐요. 　저처럼 다리를 못 쓰는 아이들은 수영장에서 재활치료를 받아요. 그래서 엄마가 수영치료 되는 곳을 찾아봤는데요, 다들 2년씩은 기다려야 한대요. 우리 동네 장애인복지관도 그렇구요. 근데 복지관 옆에 있는 체육센터에서도 재활치료를 받을 수 있거든요. 중요한건 체육기관은 지정기관이 아니라서 돈을 못 준대요. 똑같이 서울시에서 운영하는데 말이죠. 뭐가 이렇게 복잡한 걸까요. 　여기저기 전화하다가 지친 엄마는 그냥 지금 병원에 계속 다니려고 하시는 것 같아요. 어렸을 땐 잘 몰랐지만 이젠 저도 돈이 뭔지 아는데, 일주일에 두 번씩 받는 재활치료비는 한번에 2만원 정도 한대요. 이런 일이 저만의 문제는 아니랍니다. 전 몸이 아프지만, 머리가 아픈 친구들도 있잖아요. 걔들은 제가 수영치료 받는 것처럼 음악치료·원예치료·미술치료 뭐 이런걸 받거든요. 걔들도 이제 돈 받기 힘들어진대요. 　교육청에 계신 장학사 선생님이 엄마한테 그러셨대요. “(지정병원과 기관을) 까다롭게 제한하면, 더 질 좋은 서비스를 제공받을 수 있다. 민원이 엄청나게 들어오고 있는데, 나랏돈을 원칙 없이 쓸 수는 없는 것 아니냐.”고요. 저와 우리 엄마가 생각하는 좋은 건 그분들과 다른 걸까요. 안 그래도 제가 태어난 뒤로 하루도 편할 날이 없는 엄마랍니다. 전 계속 미안할거구요. 엄마가 활짝 웃도록 좀 도와주시면 안 될까요. 박건형·윤샘이나기자 kitsch@seoul.co.kr [용어 클릭] ●특수교육대상학생 치료지원 사업 서울시교육청에서 특수교육대상학생들에게 한달 12만원 한도의 치료비를 지원하는 사업이다. 치료를 받고 영수증을 제출하면 현금으로 정산하던 방식에서 오는 5월부터 바우처(카드) 방식으로 바뀐다.

서울 동대문구는 장애아동·청소년을 대상으로 사회적 적응 능력 향상을 위해 다음달부터 실시하는 장애아동 특수프로그램 일환으로 장애인 올림픽 종목인 ‘보치아’ 꿈나무 육성반을 운영한다고 26일 밝혔다. 보치아란 뇌성마비 중증장애인들과 운동성장애인들을 대상으로 하는 경기이다. 그리스의 공던지기에서 유래해 1982년 덴마크 국제경기에서 국제경기종목으로 채택되었다. 1984년 뉴욕장애인올림픽대회부터 정식종목 반열에 올랐다. 한국에는 1987년 도입됐다. 전 올림픽 보치아 국가대표 감독이 지도하는 보치아꿈나무육성반은 5명을 모집해 매주 금요일 오후 3시부터 5시까지 휘경동 동문장애인복지관에서 운영한다. 동문장애인복지관은 ‘2012동문보치아전국리그’를 주관해 눈길을 끌고 있다. 지난 19일 여의도 이룸센터에서 개막식을 갖고, 서울·경기, 강원, 전북, 경상 리그로 나눠 12월까지 열전을 치른다. 서울·경기 리그는 31개팀 107명, 나머지 3개 리그는 45개팀 157명이 참가했다. 강국진기자 betulo@seoul.co.kr

장애청년과 부모들을 위한 ‘바리스타 전문 양성소’가 경기도내 5곳으로 확대된다. 경기도는 한국마사회와 함께 이같은 내용을 골자로 한 ‘꿈을 잡고(Job Go)’ 프로젝트를 실시한다고 26일 밝혔다. 고교를 졸업한 장애 청년들에게 바리스타 교육 등 장애유형에 맞는 특화된 직업교육 훈련을 실시해 일자리를 제공하는 사업으로, 장애 부모들도 프로그램에 참여시켜 잡 코치로 양성한다. 김문수 지사와 장태평 마사회장은 지난 22일 의정부시 가능동 마사회 의정부지점에서 ‘꿈을 잡고 프로젝트 업무협약식’ 및 장애청년 바리스타 교육센터 1호점 개소식을 가졌다. 지점 7층에 문을 연 바리스타 교육장은 20여평 규모로, 커피 머신을 비롯한 다양한 바리스타 교육시설을 갖추고 장애청년 10명과 부모 6명을 대상으로 교육을 실시한다. 월~목요일 오전과 오후로 나눠 강의와 현장방문, 금요일에는 운영점 체험활동을 한다. ‘새누리장애인부모연대’가 센터 운영을 맡는다. 김진수 도 사회복지담당관은 “고졸 발달 장애인의 경우 40% 정도만 상급학교로 진학하거나 취업하고 나머지는 가정 또는 시설로 되돌아가 자립기회를 상실하고 있는 실정이다.”며 사업 추진 배경을 설명했다. 경기도와 마사회는 의정부에 이어 고양·안산·시흥·구리 마사회 지점에도 장애인을 위한 바라스타 교육센터를 설치할 계획이다. 센터 설치 및 운영비를 마사회가 부담하고 경기도는 커피 전문점 창업에 필요한 행정지원 및 사회적기업 지정을 위한 컨설팅 등을 지원할 예정이다. 김문수 지사는 “장애청년들의 일자리 제공은 물론 지역 사회에 성공적으로 정착하는 돌파구를 마련할 것으로 기대한다.”며 “앞으로도 정부중심의 복지에서 벗어나 기업의 나눔문화를 소외계층에게 훈훈히 전달하는 중개자 역할을 이어가겠다.”고 말했다. 김병철기자 kbchul@seoul.co.kr

“어머니가 이미 10년 전 시신기증 서약을 했을 정도로 모든 것을 베풀고 가고 싶다는 말씀을 하셨습니다. 그런 어머니의 영향을 많이 받았지요. 재산을 모으는 것보다 베푸는 게 훨씬 보람이 크다고 생각할 뿐이지 대단한 일을 한다고 생각하진 않습니다.” 금천구 세무2과에서 일하는 신인섭(51) 주무관은 숨은 ‘기부 천사’다. 인터뷰를 요청했지만 손사래를 치며 극구 사양했다. 21일 민원인과 대화를 마친 뒤에야 어렵게 ‘토막 시간’을 냈다. 기부를 시작한 지 15년째라고 귀띔하며 또 쑥스럽다는 얼굴을 했다. 현재 홀어머니와 살면서 동생의 병원비 100만원과 생활비를 뺀 40만원을 매달 월드비전과 굿네이버스 등에 내놓는다. 기본급의 17%에 해당하는 적잖은 돈이다. “노후를 대비해야 하지 않느냐.”고 묻자 “퇴직하면 한 달에 100만원 넘게 나오는데 걱정하지 않아도 된다. 죽을 때까지 기부하겠다.”고 말하곤 너털웃음을 지었다. 그가 내는 돈으로 아프리카와 동남아시아에 있는 어린이 10명과 국내 초등학생 2명 등 12명이 도움을 받고 있다. 신씨는 “나도 처음에는 선뜻 돈을 내지 못했다.”면서 “하지만 어머니가 ‘죽을 때까지 재산을 모으는 건 무의미하니 베풀어야 한다’고 되뇌시는 통에 생각을 바꿨다.”고 말했다. 관리비와 생활비를 내면 저축은 꿈도 못 꾼다. 하지만 그는 오히려 퇴직 뒤 직접 불우이웃을 돕는 봉사활동을 생각하고 있다. 신 주무관은 “공무원 생활을 하기 전 록밴드에서 여러 악기를 다뤘는데 특기를 살려서 어려운 사람들에게 힘을 불어넣는 공연을 펼치고 싶다.”고 했다. 그는 지난해 12월 매월 기부금과 별개로 어렵게 저축한 돈 500만원을 사회복지공동모금회에 내놨다. 한편 금천구 공무원으로 구성된 동아리 ‘아름다운 여행’은 2011년 3월부터 올해 9월까지 약 700㎞의 백두대간 종주 계획을 진행하면서 ㎞당 200원의 후원금을 모으는 소아암환우 돕기 모금행사를 펼쳐 눈길을 끌고 있다. 회원 270명이 기금 1800만원을 적립했다. 매년 회원들이 자비로 베트남·캄보디아 등 저소득 국가 장애아동과 결식아동 지원을 위한 자원봉사 및 후원사업도 벌이고 있다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

“올림픽과 월드컵 때마다 2년 간격으로 쓰러져 몸 팔아서 기부하는 건 한계가 있다고 생각했다.” 가수 김장훈이 지난 25일 서울 한남동 블루스퀘어 삼성카드홀에서 꽃배달 브랜드 ‘김장훈 플라워 사랑’ 론칭 기자회견을 열고 올해 여러 사업을 추진하는 배경을 밝히면서 한 말이다. 김장훈은 “지난해 공황장애로 쓰러질 때 죽을 것 같은 공포를 느끼고 두려웠다. 내가 음악을 못하고 죽는 건 상관없지만 내가 지켜온 사람들에 대한 지원이 끊길까 걱정돼 그 기틀을 마련하고 싶었다.”고 설명했다. 첫 사업으로 다음 달 1일 출범하는 꽃배달 사업은 3년 안에 미국 뉴욕 타임스스퀘어에 대한민국 전용 광고판을 만들기 위한 기금 100억원, 중증장애아동전문병원 건립을 위한 기금 200억원을 조성하기 위한 차원이다. 꽃배달 사업을 시작으로 라면, 소주 등의 제품과 관련한 사업도 계획하고 있다. 그는 “(내 이름을 건) 라면을 출시해 인센티브를 받으면 결식아동에게 지원하는 사업을 추진 중”이라며 “더불어 소주를 주문자상표부착생산(OEM)으로 출시해 ‘독도 소주’로 이름 붙이고 독도 관련 일에 100% 기부하는 아이디어도 생각하고 있다.”고 했다. 그는 사업 론칭을 기념해 24~25일 연 ‘2012 김장훈 플라워 꽃서트’에 이어 다음 달쯤 신곡을 발표할 예정이다. 또 6월 중국 베이징·다롄·선전 공연과 6~9월 국내 전국투어, 11월 체육관 투어를 할 계획이다. 이은주기자 erin@seoul.co.kr

선수 인터뷰는 고사하고 부모가 자녀를 데려와야 경기가 진행되기 일쑤다. 주최 측은 화를 내거나 재촉하지 않는다. 한두 시간은 기다려준다. 경기 방식도 주최 측보다 선수들 중심이다. 선수들을 동시에 출발시키지 않고 한명 한명 계측하며 진행요원들은 박수로 격려한다. 결과는 중요치 않다. 금·은·동메달에 이어 4~8위에는 등수를 새긴 각기 다른 색의 리본을 달아준다. ●순위경쟁보다 개인 기록 중시 자폐성 발달장애 1급인 김성민(14·고양 화수중)은 23일 강릉 빙상경기장에서 속개된 평창 동계스페셜올림픽 프레대회 쇼트트랙 777m 결승에서 4위를 차지해 리본을 달았다. 그러나 아들의 자랑스러운 모습을 모친 류희수(48) 씨는 보지 못했다. 평창 알펜시아 바이애슬론 경기장 미디어센터로 달려와 취재진을 만났기 때문. 정신장애로 힘겨운 아이들에게 운동으로 또 다른 짐을 얹어주지나 않을까 두려워하는 부모나 코치들에게 전하고 싶은 메시지가 있어서였다. 류씨는 “아들 레슨비로 나간 돈이 장난 아니다. 하지만 더 힘든 건 장애 아들을 뒀다는 절망감이었다. 희망이 없어진다는 것이 어떤 것인지 아마 모를 것”이라고 입을 열었다. 성민이에게 스케이트를 신긴 이유는 인지 발달에 도움을 줄까 싶어서. 류 씨는 “집이 빙상장과 가까워 가르치고 싶었는데 비장애인과 어울려 배우는 걸 꺼려했어요. 그래서 장애아 엄마들끼리 아예 한 팀을 만들어버렸어요.”라며 웃었다. 이어 “일반 중학교 특수반에 다니는데 주의가 산만하고 착석도 제대로 못하던 아이가 차분해지고 집중력이 좋아졌다.”고 뿌듯해했다. 스케이트를 배우면서 얼굴도 밝아졌고 목적의식도 생겨났다. 절망했던 가족도 ‘끝이 아니구나.’ 느꼈다. 류씨의 꿈은 올림픽 금메달 같은 거창한 것이 아니다. 그저 운동을 통해 아이가 소외되지 않고 사람들과 어울려 사회생활을 할 수 있기를 바랄 뿐이다. ●“운동 시작하고 집중력 좋아져” 고양시 클럽에서 성민이를 지도하는 윤정호 코치는 “프레대회에 처음 나왔는데 많은 걸 배우고 있다. 오히려 내가 마음의 장애를 갖고 있는 게 아닐까 생각할 정도”라고 털어놨다. 부모와 코치 욕심으로 아이들을 망치는 일반 대회와 달리 스페셜올림픽은 등수와 상관없이 서로를 사랑하는 마음으로 참가하기 때문에 이런 아이들이야말로 진정한 올림피안이란 얘기다. 류씨는 “‘자폐아가 스키를 타네? 나도 시켜볼까?’라고 용기를 내셨으면 해요. 아이들이 그 힘들다는 운동을 해낼까 의심하는 부모와 코치들에게 용기를 주는 대회가 됐으면 좋겠어요.”라고 덧붙였다. 이날 알펜시아리조트에서 진행된 크로스컨트리 1㎞ 여자 자유 결승 1조에선 최아람이 4분18초75초로 1위를 했고, 여자 2조에선 보르첸코바 옥산나가 금메달을 목에 걸었다. 남자 1조에선 최우상(2분54초62), 2·3조에선 각각 비치 볼프강(오스트리아)과 배정민이 1위를 차지했다. 평창 강동삼기자 kangtong@seoul.co.kr [용어 클릭] 지적발달 장애인의 올림픽 ●스페셜올림픽 자폐증 등 지적발달 장애인이 참가하는 올림픽으로 1968년 미국에서 시작됐다. 스페셜올림픽 국제본부(SOI)가 2년마다 한 번씩 번갈아 동계대회와 하계대회를 연다. 지난해 아테네하계대회에 이어 내년 10회 동계대회가 평창에서 열리는데 프레대회는 경기장 시설과 경기 운영을 점검하기 위해 24일까지 진행된다.