“내가 좀 힘들면 누군가 행복해진다는 사실을 봉사활동하면서 느끼게 됩니다.” 동대문구가 지역 학생들의 인성교육을 위해 적극적으로 봉사활동을 지원해 눈길을 끈다. 방학을 맞은 학생들이 참여할 수 있는 자원봉사 프로그램을 홀몸 노인과 장애인뿐 아니라 경기도 여주 장애인 시설로까지 활동 범위를 늘리며 각종 지원에 팔을 걷어붙였다. 13일 동대문구에 따르면 지난 10일 청소년 자원봉사 프로그램의 하나인 ‘부모와 자녀가 함께하는 나눔 활동’에 참가한 38명의 학생과 학부모들은 여주군 점동면 청안리 ‘오순절 천사의 마을’에서 가마솥더위에도 불구하고 봉사활동을 하느라 종일 구슬땀을 흘렸다. 노연우 샤프론봉사단 동대문지회장은 “편한 것에만 익숙한 우리 학생들이 어려운 이웃을 돌보면서 스스로 반성하고 나눔의 소중함을 느낄 수 있는 시간을 마련했다”면서 “부모님과 함께하는 나눔이라 더욱 뜻깊었다”고 평했다. 동대문구 중·고교 학부모들로 구성된 샤프론봉사단은 자녀와 함께하는 활동으로 요즘 사회문제가 되는 청소년 문제의 해결에 앞장서고 있다. 천사의 마을은 뇌병변과 중증 지체 장애인들에게 재활 서비스와 자립 활동을 지원하는 시설이다. 먼저 본격 활동에 앞서 천사의 마을 직원이 중증 장애인들에 대한 편견이나 상식, 주의사항 등을 설명했다. 최혜인(17·해성여고1)양은 “장애인들은 무조건 도와줘야 하는 불쌍한 사람인 줄 알았는데 우리랑 똑같이 드라마를 좋아하고 아이돌 가수를 좋아한다는 말에 놀랐다”면서 “조금 무섭기도 하고 걱정도 됐는데 보람 있고 뜻깊은 시간을 보냈다”며 웃었다. 봉사단 일행은 부모님과 떨어져 여자 성인방, 남자 성인방, 빨래방, 주방 등 각자 선택한 배치 장소에서 열심히 일했다. 여름철이라 비릿하고 역한 냄새를 풍기는 화장실과 방 청소를 하던 김정민(17·대광고1년)군은 “엄마가 지금 내가 청소하고 있는 것을 보면 배신감이 들지도 모른다”면서 “순수한 어린아이 같은 이곳 어른들에게 도움이 된다니 힘들지만 보람차다”고 말했다. 주방에서는 100여명의 장애인과 다른 자원봉사자들의 먹거리(브로콜리, 양파, 버섯 등)를 다듬고 각 방에서는 씻고 나온 장애아들의 머리와 몸을 말려 줬다. 또 함께 운동을 하고 농담도 주고받으면서 편견과 장막을 넘어 하나가 됐다. 유덕열 동대문구청장은 “이번 나눔에 참가한 학생들의 가슴속에는 힘든 이웃을 위해 구슬땀을 흘리는 부모의 모습이 깊게 새겨졌을 것”이라면서 “책상에서 하는 공부보다 나눔 활동으로 더욱 소중한 것을 보고 느낄 수 있도록 청소년 나눔활동 프로그램 활성화를 적극 지원하겠다”고 말했다. 한준규 기자 hihi@seoul.co.kr

초등학교 반 친구들과 찍은 기념 사진에 자신만 혼자 떨어져 촬영돼 있다면 어떤 기분일까? 최근 캐나다 브리티시 콜롬비아에 사는 학부모 안나 벨랑제는 아들이 반 친구들과 찍은 기념 사진을 보고 화가 나 분통을 터뜨렸다. 담임 선생님과 함께 반 친구들이 찍은 기념 사진에 아들만 혼자 떨어져 촬영돼 있었던 것. 올해 7살의 아들 마일스 암브리지는 ‘척수성 근위축’(spinal muscular atrophy)으로 휠체어를 타고 다니는 장애아다. 사진 촬영시 마일스가 계단에 앉기 힘들자 학교 측이 편의적으로 사진을 찍은 것이 아니냐는 것이 학부모의 지적이다. 엄마 벨랑제는 “학교 측이 일부로 이렇게 사진을 찍은 것은 아니라고 생각되지만 사려 깊지 못한 행동이었다” 며 “평생 이 사진을 간직하고 보는 아이의 마음을 생각해 본 적 있는가” 라고 반문했다. 현지언론은 이에대해 사회가 얼마나 장애인에게 무관심 한지 보여주는 전형적인 사례라며 이 사건을 조명했다.　 벨랑제는 “학교 측에 이 사진을 모두 회수해 다시 찍을 것을 요청했지만 아직 응답이 없다” 면서 “이 사진을 다시는 아이에게 보여주지 않을 것”이라고 밝혔다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

“한국인의 얼굴에는 말로 표현하기 힘든 해학적인 표정이 담겼어요. 무표정한 일본인과는 다릅니다.” 지한파 일본인 여류 공예가가 서울 종로구 인사동에서 한국의 전통 상여를 장식하는 목각인형(木人)을 모티브로 전시회를 열어 화제다. 주인공은 이사카 나쓰코(31). 인사동 가나아트스페이스에서 오는 17일까지 열리는 전시회에 그는 한국 목인 소재의 지점토 작품 16점을 내놨다. 그가 한국과 처음 인연을 맺은 것은 2003년. 대학에서 사회복지학을 공부하며 도쿄 네리마구의 장애아 시설에서 봉사활동에 나선 때부터다. 이때 장애아를 위한 미술공방을 꾸리던 선배가 즐겨 보던 조선 민화집의 매력에 흠뻑 빠져들었다. “가슴을 후련하게 만드는 무언가가 꿈틀댔다”던 그는 문득 한국 유학을 꿈꾸게 된다. 2006년 현해탄을 건너와 대구대와 성균관대에서 1년여간 어학연수를 했다. 이번 전시품들은 인사동의 목인박물관에서 모티브를 얻었다. 조선 후기 상여를 장식하던 목각인형을 둘러보다 한국인의 해학을 읽었던 것이다. 한국 목인을 소재로 작품을 만들게 된 배경에 대해 “무겁고 침울해 울기조차 쉽지 않은 일본의 장례식과 달리 한국에선 실컷 울고 떠들 수 있는 활기가 느껴졌다”고 설명한 그는 “백의민족인 한국인의 정서를 표현할 수 있도록 흰색을 주로 썼다”고 했다. 일본에서도 목인 작품전을 꾸준히 열어 왔다. “2006년부터 도쿄, 사이타마 등지에서 10차례 전시회를 열었다”는 그는 “앞으로도 다양한 소재를 활용한 목인작품을 한·일 양국에서 선보일 것”이라고 말했다. 오상도 기자 sdoh@seoul.co.kr

올해 정부부처 성인지(性認知) 사업에 대한 성별 영향 분석 결과, 여성 수혜자 비율이 50%대에 머문 것으로 나타났다. 정책의 혜택에서 여성이 차지하는 비중이 지나치게 낮은 일부 사업에 대해서는 근본적인 검토가 필요하다는 지적이 나온다. 10일 한국여성정책연구원의 ‘성인지 예·결산서 종합 분석 및 개선 방안’ 보고서에 따르면 2013년 성인지예산서 사업에서 여성정책기본계획에 포함되지 않은 일반 사업 167개에 대한 성별 수혜 분석을 실시한 결과, 여성 수혜자 비율이 50.1%였다. 여성 수혜자 비율이 평균보다 10% 이상 높은 기관은 기획재정부, 통일부, 관세청, 식품의약품안전처 등 5개 기관이었다. 보고서는 “여성 수혜자 비율이 높은 게 반드시 긍정적인 것만은 아니지만 여성 인력 활용 측면에서 바람직한 현상”이라고 설명했다. 보건복지부 사업인 의료급여관리사, 아동복지교사, 장애아동재활치료사 등은 정책 대상에서 여성의 비율이 높은 대표적인 사업이다. 반면 여성 수혜자 비율이 전체 평균보다 10% 이상 낮은 기관은 모두 14개 기관으로 환경부와 고용노동부, 국토교통부, 농촌진흥청 등이다. 고용부는 여성 수혜자 비율이 38.3%였는데 분석 대상인 19개 사업 가운데 13개가 평균 이하로 나타났다. 이들은 중소기업 훈련 지원, 중소기업 청년인턴제, 장애인 취업 지원 등과 같은 재직자에 대한 교육·훈련과 취업 지원 관련 사업이 대부분이었다. 분석 대상에서 가장 많은 비중을 차지하는 것은 일자리 사업이었다. 이 가운데 2010년과 비교해 3년 사이 여성 수혜자 비율이 5% 포인트 증가한 사업은 13개로 산림청의 산림서비스도우미, 교육부의 글로벌 현장 학습 프로그램 운영 등이었다. 반대로 여성 수혜자 비율이 같은 기간 5% 포인트 이상 감소한 사업은 5개로 고용부의 직업훈련 생계비 대부와 산재근로자 직업훈련 등이 여기에 포함됐다. 특히 직업훈련 생계비 대부 사업은 2012년 기준 152억여원으로 예산 규모가 상당히 커 고용부뿐만이 아니라 전체 일자리 사업의 여성 수혜자 비율을 낮추는 원인이 됐던 것으로 분석됐다. 보고서는 “여성을 위한 예산을 양적으로 확대하기보다는 예산이 양성에 미치는 영향을 분석해 중장기적으로 사업 특성에 맞는 성과 목표를 설정해야 한다”고 제언했다. 안석 기자 ccto@seoul.co.kr [용어 클릭] ■성인지 예산 국가 예산을 양성평등을 고려해 배분하는 제도로, 정부는 결산보고서의 부속 서류로 성인지결산서를 작성해 국회에 제출한다. 국가재정법상 결산서의 세부 항목으로 집행 실적, 효과 분석, 평가 등이 포함된다.

“집 근처 유치원을 찾았는데 아예 대놓고 특수 유치원을 알아보라고 하더라고요. 일반 유치원은 아이도 힘들고 비(非)장애 아동 엄마들도 싫어한다면서….” 서울 관악구에서 지적장애 3급 아들(5)을 키우는 한모(39·여)씨는 최근 직장을 그만뒀다. 아들이 입학한 유치원에서 더 이상 아이를 돌볼 수 없다고 통보해 왔기 때문이다. 원장은 “다른 아동 학부모들이 폐쇄회로(CC)TV를 확인하고서는 장애 아동과 자신의 아이를 함께 교육시킬 수 없다는 입장을 전해 와 어쩔 수가 없었다”고 말했다. 근처 다른 유치원을 찾았지만 아이의 장애를 밝히자 교사들은 한결같이 곤란한 표정을 지었다. 결국 한씨는 직접 아이를 돌보기로 했다. 지난해 장애 아동을 위한 무상 교육이 유치원 과정으로 확대됐지만 대다수 장애 아동에게 유치원 입학은 여전히 먼 나라 얘기다. 특수 학급이 설치된 유치원이나 특수 학교가 턱없이 부족하기 때문이다. 아예 유치원 입학을 포기하는 장애 아동과 학부모가 적지 않다. 인천 연수구에서 4세 지적장애 2급 딸을 키우는 신모(32·여)씨는 아침마다 남동구를 찾는다. 집 근처에는 특수 학급이 있는 유치원이 없어서다. 오전 7시 40분쯤 출발하는 유치원 버스를 타려면 새벽 6시에 일어나 준비해야 한다. 잠에서 덜 깬 아이가 울음을 터뜨리기라도 하면 신씨는 속상한 마음에 가슴을 친다고 했다. 장애인 등에 대한 특수교육법 제3조에 따르면 “특수교육 대상자에 대하여는 유치원, 초등학교, 중학교 및 고등학교 과정의 교육을 의무 교육으로 한다”고 명시하고 있지만 실제 장애 아동의 97.5%는 유치원을 다니지 않고 있는 것으로 나타났다. 보건복지부의 장애인 실태조사에 따르면 전체 장애 아동의 유치원 이용률은 2008년 9.3%에서 2011년 2.5%로 6.8% 포인트 감소했다. 이 가운데 1~2급 중증 장애 아동은 7.3%에서 1.8%로, 3~6급 경증 장애 아동은 13.3%에서 4.1%로 줄었다. 유치원 관계자는 6일 “특수 아동을 돌볼 교사가 턱없이 부족한 데다 비장애 아동 부모들이 특수 학급 설치를 꺼린다”고 밝혔다. 서울시의 한 유치원 원장은 “장애 아동이 유치원에 오면 교사들도 힘들어하고 비장애 학부모들이 불만을 제기하는 등 불편한 점이 많아지는 게 사실”이라면서 “기분이 상하지 않게 특수 학교를 찾아보라고 한다”고 말했다. 사정이 이렇다 보니 대부분의 장애 아동 부모들은 아이를 ‘보낼 곳이 없다’고 호소한다. 지난해 기준으로 장애아 대상 특수학급을 마련한 유치원은 3.6%에 불과했다. 김치훈 전국장애인부모연대 정책실장은 “장애, 비장애 통합교육을 강조하고 있지만 일선 현장에는 인식 부족으로 거부하는 일이 많고, 이는 단순히 특수교육법을 위반하는 것이 아니라 장애인차별법을 위반하는 것”이라면서 “특수교사를 적극 배치하고 필요하다면 특수보조원 등을 두어야 한다”고 주장했다. 또 “특수학급 설치를 요구할 수 있는 권리가 있는 데도 학부모들이 잘 모르는 경우가 많다”면서 “정부가 정책 홍보에도 힘써야 할 것”이라고 덧붙였다. 명희진 기자 mhj46@seoul.co.kr

보육원의 장애 아동을 방치해 숨지게 하고 보육수당을 횡령한 현직 목사가 경찰에 붙잡혔다. 전북 익산경찰서는 4일 뇌병변 장애가 있는 아동을 치료하지 않고 방치해 숨지게 하고 보육원생들의 보육수상을 횡령한 보육원장 김모(52·목사)씨에 대해 업무상과실치사 등의 혐의로 구속영장을 신청했다. 또 김씨를 도와 사회복지사 자격증과 통장을 빌려준 혐의로 백모(67·장로)씨와 김씨의 아내 황모(48)씨, 딸(23) 등 4명을 불구속 입건했다. 경찰 조사 결과 김씨는 지난 1월 24일 선천적 뇌병변 장애가 있는 A(6)군을 6개월간 방치하고 병원 치료를 하지 않아 숨지게 한 혐의를 받고 있다. 김씨는 A군이 요로결석과 장폐쇄 증상이 있는 것을 알고도 방치해 숨지게 했다. A군은 사망 당시 보육원장실에 있었으며 대장 안에 대변이 딱딱하게 굳어 있는 상태였던 것으로 확인됐다. 또 2008년부터 최근까지 익산시 동산동의 한 보육원을 운영하면서 보호 아동 29명에게 지급되는 생계급여, 인건비 등 1억 4000여만원을 횡령한 혐의도 받고 있다. 이 밖에도 김씨는 자신의 딸과 교회 장로가 마치 보육원에서 근무하는 것처럼 서류를 조작해 월급 명목으로 1억 1180여만원을 지급했다. 게다가 미국에 유학 중인 딸에게까지 월급 명목으로 1180여만원을 지급한 것으로 드러났다. 전주 임송학 기자 shlim@seoul.co.kr

■SBS스페셜 무언 가족 3(SBS 일요일 밤 11시 15분) 팔다리를 움직일 수 없어 24시간 내내 누워만 있어야 하는 어머니. 이런 아내를 보살피는 것이 가장 우선순위였던 아버지 이씨와, 늘 조용했던 아들이 살고 있다. 부모는 어려운 환경 속에서도 아들이 스스로 평범하게 자라주길 바랐다. 하지만 성인이 된 아들은 부모를 위협하는 존재가 되어 있었는데…. ■글로벌 성공시대(KBS1 토요일 밤 7시 10분) 공산주의 국가 베트남 최초의 사회적 기업 ‘코토’는 식당과 연계된 교육센터로 불우한 청소년들을 교육하고 일자리를 마련해 주고자 1999년 세워졌다. 이곳을 설립한 대표는 한국계 베트남인 문용철씨다. 그는 빈곤, 저임금 노동 등으로 고통받는 아이들에게 근본적인 변화를 주고자 코토를 설립했다. ■최고다 이순신(KBS2 토요일 밤 7시 55분) 순신은 자신을 계속해서 찾아오는 준호를 밀어내고, 정애에게 그동안 미안한 마음에 함께 목욕을 가서 자기처럼 못난 딸을 사랑해줘서 고맙다고 말한다. 한편 정애는 집 앞을 서성이는 일도를 보고 불안해하고…. ■금 나와라 뚝딱(MBC 토요일 밤 8시 45분) 한집에 살게 된 현수(연정훈)는 몽희(한지혜)에게 호기심을 느껴 무심코 지난 과거에 대한 질문을 하고, 몽희는 이에 기분이 상한다. 한편 영애(금보라)에게 미나(한보름)가 했던 이야기를 전해 들은 현태(박서준)는 몽현(백진희)에게 미안한 감정을 느끼고 비로소 몽현에 대한 자신의 진심을 이야기한다. ■희망풍경(EBS 토요일 오전 6시 30분) 올해 여섯 살 하은이는 임신 28주 만에 칠삭둥이로 태어났다. 당시 몸무게 1.04㎏으로 미숙아 중에서도 중환자였다. 게다가 인큐베이터에서 지내는 과정에서 백질연화증과 신생아 망막증이 생겼다. 이번 시간에는 장애아 하은이와 삼남매를 키우는 하은이네의 행복한 육아일기를 방송한다. ■차인태의 명불허전(OBS 일요일 밤 8시 15분) 백인천 전 야구감독은 1962년 우리나라에서는 최초로 해외 프로야구 무대에 진출한 선수다. 송지헌 전 아나운서와 함께 새롭게 단장한 ‘명불허전’이 첫 번째 이야기로 한국 프로야구의 전설 백인천 전 감독과 함께한다. ■문화 책갈피(KBS1 일요일 밤 11시 30분) 수많은 연주자들이 최고 빠르기의 신기록에 도전하는 독특한 클래식 음악 ‘왕벌의 비행’. 우리에게는 ‘꿀벌의 비행’이라는 이름으로 더욱 익숙한 이 곡은 벌들의 긴박한 날갯짓을 표현했다. 이 곡에 묘사된 벌의 소리는 실제 벌들의 소리와 얼마나 비슷할까. 이 궁금증을 해결하고자….

4월이다. 모두들 주말마다 전국 각지로 꽃구경, 봄구경 계획으로 들떠 있는 듯하다. 하지만 필자는 꽃구경보다 싱그러운 꽃향기를, 봄구경보다 따스한 봄 햇살을 한껏 느끼는 것을 좋아한다. 봄을 볼 수는 없는 대신에 코로, 피부로, 소리로 봄을 느낄 수 있다. 시각장애인이다. 생활에 불편함은 있지만 매체에서 보이는 만큼, 비장애인들이 생각하는 만큼 암울하고 답답한 환경은 아니다. 장애인이 삶을 살아가는 데 의지할 수 있고 도움을 주는 정책들이 마련돼 있기 때문이다. 그중 하나가 장애인활동지원제도이다. 장애인활동지원제도는 신체적 또는 정신적인 장애로 혼자서 일상생활 혹은 사회생활이 어려운 장애인에게 일상생활이나 신변, 외출 등을 돕는 서비스를 제공함으로써 장애인의 자립을 적극 지원하는 제도이다. 장애와는 무관하다고 생각하는 대다수의 비장애인에게는 조금 생소할 수도 있지만 사실 2010년부터 시행돼 오다 2011년 10월부터 보건복지부에서 정식제도로 도입했다. 많은 장애인들과 그 가족들에게 환영받으며 도움을 주고 있다. 2년 전, 한 아이의 엄마가 되면서 ‘엄마’라는 이름 위에는 관심과 사랑만으로는 감당이 되지 않는 인내와 노력의 무게가 있다는 사실을 깨달았다. 아이를 낳고 양육하는 과정은 정말 상상 이상으로 힘들고 절망스러운 상황의 연속이었다. 모든 것이 버겁고 어렵기만 했던 그 시절, 가족처럼 항상 곁을 지켜주며 아이와 필자를 함께 보살펴 준 사람이 장애인활동보조인이었다. 장애인활동지원제도에서 제공하는 서비스 중 하나인 활동보조는 일상생활에서 이루어지는 거의 모든 활동에 도움을 주는 서비스다. 활동보조인은 임신 초는 물론 아이가 태어났을 때에도 낯설고 힘들던 첫 육아를 친정엄마처럼 알려주고 보살펴 줬다. 잊지 못할 고마움을 느끼게 해 준 장애인활동지원제도가 올해 3월부터 개선, 확대됐다. 최중증 독거 등의 취약가구에 지원되는 활동이 월 최대 360시간으로, 장애아동을 위한 활동도 성인 활동지원 시간으로 늘렸다. 또한 수급자 가족의 직장생활·학교생활로 보호가 필요한 경우 월 73시간이 추가된다. 이 배경에는 제도 도입 후 겪은 시행착오 그리고 장애인들의 의견을 수렴한 과정들이 있었기에 가능했다고 생각된다. 그렇다고 장애인들의 생활이 완전히 안전하거나 편리해진 것은 아니다. 고쳐지고 강화해야 할 부분은 여전히 남아 있지만 제도들이 점차적으로 장애인들의 의견을 반영해 변화, 확대 적용돼 가고 있다. 상당히 고무적이다. 4월 20일은 장애인의 날이다. 해마다 이맘때면 장애인과 관련된 많은 행사들이 열린다. 장애인에게 위로나 응원보다는 동정심 유발이라는 의견도 있고, 한시적 관심끌기 차원의 전시성·선심성 행사라는 비판도 있다. 하지만 부족하고 미흡한 부분은 차차 개선되리라고 믿는다. 중요한 것은 장애인들의 내면을 살필 줄 아는 진정성과 배려심의 존재 여부다. 그것만 기본에 깔려 있다면 조금 더 기다릴 수 있다.

4월 20일은 장애인의 날이다. 우리나라는 장애인 활동지원제도, 장애인연금 등 장애인을 위한 복지제도를 꾸준히 확충해 왔지만 지난해 돌봄 사각지대에 놓인 장애인이 화재로 사망하는 사건이 연이어 발생하면서 부실한 장애인 복지 시스템이 도마 위에 올랐다. 보건복지부가 가족 중 장애인이 있는 3만 8231가구를 대상으로 실시한 2011년 장애인 실태조사에 따르면 장애인들의 소득과 취업률 등은 비장애인들의 절반 수준이다. 장애인 가구의 월평균 소득은 198만 2000원으로 당시 전국 월평균 가구 소득(371만 3000원)의 53.4%였으며 장애인의 취업률은 35.5%로 전체 취업률(60.1%)의 절반을 약간 웃돌았다. 장애인이 일하는 직종은 단순 노무 종사자(30.1%), 기능원 및 기능 종사자(12.5%), 장치·기계 조작 조립(12.4%) 등 단순 노무 위주였으며 이들의 임금은 월 142만원에 그쳤다. 장애인활동지원제도, 중증장애아동 돌봄서비스 등 장애인들이 이용할 수 있는 돌봄서비스가 확충되고 있지만 장애인들은 여전히 일상생활과 사회 활동에서 불편을 경험하고 있었다. 장애인 중 27.5%가 일상생활에서 다른 사람의 도움을 필요로 했지만 일상생활을 도와주는 사람의 84.2%가 가족 구성원이었다. 집 밖에서 활동할 때 불편하다는 장애인은 40.7%에 달했으며 불편한 이유는 장애인 편의시설 부족(54.9%), 외출 시 동반자가 없어서(31.9%), 주위 사람들의 시선(11.1%) 순으로 나타났다. 이들이 정부에 가장 요구하는 사항은 소득 보장(38.2%), 의료 보장(31.5%), 고용 보장(8.6%), 주거 보장(8.0%) 등이었다. 복지부는 새 정부 국정 과제에서 ‘장애인의 권익 보호 및 편의 증진’이라는 구호 아래 다양한 계획을 내놓았다. 장애 유형 중에서도 가장 취약한 발달장애인의 권리 보호를 위해 올해 안으로 발달장애인법을 제정하기로 했으며 그동안 장애인들에게 낙인감을 준다는 비판이 제기된 장애등급제는 단계적으로 폐지된다. 그 이전에 6등급으로 세분화된 등급 체계가 경증과 중증의 2단계로 단순화되고 장애인 개개인의 욕구와 환경적 요인을 반영하는 방식으로 변화된다. 그 밖에 활동지원제도의 대상과 급여가 확대되며 중증 장애인을 위한 응급 안전 시스템이 구축된다. 정충현 복지부 장애인정책과장은 “장애계의 의견을 적극 수렴하고 다른 부처의 장애인 국정 과제도 원활히 이행되도록 최대한 협력할 것”이라고 밝혔다. 김소라 기자 sora@seoul.co.kr

4월 20일은 장애인의 날이다. 우리나라는 장애인 활동지원제도, 장애인연금 등 장애인을 위한 복지제도를 꾸준히 확충해 왔지만 지난해 돌봄 사각지대에 놓인 장애인이 화재로 사망하는 사건이 연이어 발생하면서 부실한 장애인 복지 시스템이 도마 위에 올랐다. 보건복지부가 가족 중 장애인이 있는 3만 8231가구를 대상으로 실시한 2011년 장애인 실태조사에 따르면 장애인들의 소득과 취업률 등은 비장애인들의 절반 수준이다. 장애인 가구의 월평균 소득은 198만 2000원으로 당시 전국 월평균 가구 소득(371만 3000원)의 53.4%였으며 장애인의 취업률은 35.5%로 전체 취업률(60.1%)의 절반을 약간 웃돌았다. 장애인이 일하는 직종은 단순 노무 종사자(30.1%), 기능원 및 기능 종사자(12.5%), 장치·기계 조작 조립(12.4%) 등 단순 노무 위주였으며 이들의 임금은 월 142만원에 그쳤다. 장애인활동지원제도, 중증장애아동 돌봄서비스 등 장애인들이 이용할 수 있는 돌봄서비스가 확충되고 있지만 장애인들은 여전히 일상생활과 사회 활동에서 불편을 경험하고 있었다. 장애인 중 27.5%가 일상생활에서 다른 사람의 도움을 필요로 했지만 일상생활을 도와주는 사람의 84.2%가 가족 구성원이었다. 집 밖에서 활동할 때 불편하다는 장애인은 40.7%에 달했으며 불편한 이유는 장애인 편의시설 부족(54.9%), 외출 시 동반자가 없어서(31.9%), 주위 사람들의 시선(11.1%) 순으로 나타났다. 이들이 정부에 가장 요구하는 사항은 소득 보장(38.2%), 의료 보장(31.5%), 고용 보장(8.6%), 주거 보장(8.0%) 등이었다. 복지부는 새 정부 국정 과제에서 ‘장애인의 권익 보호 및 편의 증진’이라는 구호 아래 다양한 계획을 내놓았다. 장애 유형 중에서도 가장 취약한 발달장애인의 권리 보호를 위해 올해 안으로 발달장애인법을 제정하기로 했으며 그동안 장애인들에게 낙인감을 준다는 비판이 제기된 장애등급제는 단계적으로 폐지된다. 그 이전에 6등급으로 세분화된 등급 체계가 경증과 중증의 2단계로 단순화되고 장애인 개개인의 욕구와 환경적 요인을 반영하는 방식으로 변화된다. 그 밖에 활동지원제도의 대상과 급여가 확대되며 중증 장애인을 위한 응급 안전 시스템이 구축된다. 정충현 복지부 장애인정책과장은 “장애계의 의견을 적극 수렴하고 다른 부처의 장애인 국정 과제도 원활히 이행되도록 최대한 협력할 것”이라고 밝혔다. 김소라 기자 sora@seoul.co.kr

도봉구는 인권조례제정 추진위원회를 구성하고 본격적인 운영에 들어갔다고 4일 밝혔다. 추진위원회에는 국가인권위원회나 서울시 인권조례 제정 등에 참여했던 인권단체, 시민단체, 학계, 법조계, 종교계 인권 관련 전문가 등 17명이 참여 한다. 추진위원회를 이끌 위원장에는 유원규 전 한국기독교교회협의회(NCCK)인권위원원장이, 부위원장은 강수경 덕성여자대학교 사회과학대학 법학과 교수가 각각 선출됐다. 추진위원에는 고 함석헌 선생의 손녀로 장애아동 특수교육과 인권개선에 오랫동안 헌신해온 함정해씨 등이 위촉됐다. 출범식에 참석한 이동진 구청장은 “인권조례는 상징성과 사회적 파급력을 가지고 있으므로 구 인권조례가 선도적인 역할을 수행할 수 있도록 제정해 달라”면서 “제정 이후에도 인권위원으로서 도봉구민의 인권보장을 위해 중요한 역할을 해달라”고 당부했다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

보건복지부는 3일 부모들이 아이를 믿고 맡길 수 있는 국공립 어린이집 96곳을 확충하고 공공형 어린이집 700곳을 추가로 지정한다고 밝혔다. 이에 따라 영유아 약 34만명이 국공립 및 공공형 어린이집을 이용할 수 있게 된다. 올해 확충되는 국공립 어린이집은 96곳으로 구체적으로는 ▲신축 일반어린이집 75곳 ▲신축 장애아 어린이집 2곳 ▲국공립으로 전환되는 공동주택 내 어린이집 19곳 등이다. 국공립 어린이집은 2010년 42곳, 2011년 45곳, 지난해 34곳 등이 확충되는 데 그쳐 부모들의 수요에 한참 못 미친다는 지적이 많았다. 지역별로는 서울 40곳, 인천 5곳, 경기 4곳, 기타 지역 26곳 등이다. 공공형 어린이집도 올해 약 700곳이 추가 지정된다. 공공형 어린이집은 평가인증을 거쳐 우수한 민간 및 가정어린이집을 선정해 운영비를 지원하는 대신 추가보육료를 받지 않고 일반 민간어린이집보다 강화된 운영기준을 적용하는 제도다. 지난 1월 기준으로 공공형 어린이집은 778곳으로 아동 4만 3000여명이 이용하고 있다. 복지부는 또한 5월부터 공공형 어린이집의 평가인증 점수, 식단표와 급식 재료, 특별활동 과목별 비용 등의 세부적인 정보를 아이사랑 보육포털에 공개할 예정이다. 김소라 기자 sora@seoul.co.kr

강북구가 지역특성에 맞는 마을기업의 지원에 나섰다. 구는 마을기업을 창업했지만 자금부족으로 활동공간이 열악한 마을기업 2곳에 1억원씩의 공간임대보증금을 지원했다고 20일 밝혔다. 마을기업은 마을공동체를 기반으로 5인 이상 주민들이 조합원이 돼 출자한 협동조합형 기업을 말한다. 이번에 선정된 기업은 (유)함께 웃는 가게, 서울북부실업자 사업단 등 이다. (유)함께 웃는 가게는 2011년 마을기업으로 선정된 후 발달장애인이 참여하는 친환경 재활용 가게를 운영하여 발달장애아의 취업 및 직업훈련 사업을 하는 기업이다. 서울북부실업자사업단 강북지부는 가사도우미 교육·파견을 위한 중장년 여성일자리 공동체를 운영해 온 기업으로 취업취약계층 여성 일자리창출을 돕는 우렁각시 사업을 추진하고 있다. 지원조건은 5년이내 상환, 6개월 이내 협동조합으로 전환해야 된다. 지원기간은 최초 임대차계약일로부터 최장 5년으로 하고, 1년 단위로 평가해 지원연장을 결정하게 된다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

“제 인생에서 가장 큰 슬픔이었던 것 같아요. 낙태(落胎)를 하고 싶은 여자는 아무도 없어요.” 25명의 여성이 지난달 20일 출간된 ‘있잖아…나, 낙태했어’(한국여성민우회 지음)에서 마음 한구석에 숨겨놨던 쓰라린 기억을 끄집어냈다. 어렵게 용기를 낸 이유는 낙태를 선택할 수밖에 없었던 현실을 꾸밈없이 말하고 싶어서다. 한국에서 낙태는 객(客)들의 논란거리다. 사회가 강요한 ‘주홍글씨’ 탓에 낙태를 경험한 여성들은 제 목소리를 내지 못한다. 윤리나 생명과 결부된 주제이기에 논란도 끊이지 않는다. 태아도 생명이냐, 그럼 몇 주째부터 인간이냐, 그렇다면 낙태는 살인이냐로 이어지는…. 하지만 여성들은 ‘낙태 찬반론’에만 매몰되지는 말아 달라고 외친다. 이들은 “낙태에 대한 논의는 본질적으로 한 인간이 어떤 삶을 살고 싶은가에 대한 질문에서 시작돼야 한다”고 입을 모은다. 여성에게 있어 출산에 대한 결정은 곧 인생에 대한 결정과 동등한 무게라는 얘기다. 낙태를 하고 싶어서 한 사람은 아무도 없었다. 육체적 고통에 정서적 악영향까지 있어 모두들 수술을 망설였다. 그리고 그 기억은 여전히 여자들을 옥죄고 있다. 미영(40대 초반·학원 강사)씨는 낙태의 기억을 평생 잊을 수 없을 거라고 했다. “아기를 죽였다는 죄책감 있잖아요. 안 좋은 일이 생길 때마다 그게 떠올라요. ‘내가 죄를 지어서 벌을 받는구나’ 하는 느낌? 아마 죽을 때까지 안 잊히겠죠.” 대학교 1학년 때 아이를 지운 윤정(20대 후반·사무직)씨도 고통 속에 산다. “기억이 없어지지도, 지워지지도 않아요. 수치심, 분노, 죄책감 같은 오만 감정이 합쳐진 채 계속 가는 것 같아요. 몸이 기억을 하고요. 시간이 약이란 말이 여기엔 안 통해요.” 그러나 여자들은 수술대에 올랐고, 지금도 오르고 있다. 보건복지부가 전국 가임기(15~44세) 여성 4000명을 대상으로 조사해 2011년 발표한 실태조사에 따르면 가임기 여성 1000명당 낙태 건수를 뜻하는 ‘임신중절률’은 2010년 15.8건이었다. 당시 가임기 여성 수(약 1071만명)를 고려하면 그해 약 17만명의 태아가 세상 빛을 못 보고 목숨을 잃은 셈이다. 낙태는 원칙적으로 불법이다. 모자보건법 제14조에 따라 ▲유전적 장애나 전염성 질환 ▲강간, 준강간에 의한 임신 ▲혈족, 인척 간 임신 ▲임신부의 건강을 해칠 우려가 있는 때에 한해 임신 24주까지만 낙태가 허용된다. 낙태를 하면 여성과 의료진 모두 처벌받는다. 그러나 낙태를 경험한 여성들은 “낙태 수술을 안 한다는 병원은 한 곳도 없더라”고 말했다. 낙태를 범죄화한다고 해서 줄어드는 게 아니라 오히려 더 비싼 값에 은밀하고 위험하게 수술받는다고도 했다. 은미(30대 후반·회사원)씨에게 그날 산부인과에서의 기억은 끔찍할 만큼 또렷하다. 떠올리지 않으려 발버둥칠수록 악몽 같은 기억이 그림자처럼 따라온다. 그녀에게 꽂히는 모든 시선이 불편했고 의사의 사소한 손짓에도 위축됐다. “전신 마취 주사를 맞고 다리를 벌린 채 누워 있는 상황이 끔찍했어요. 혹시 마취가 깰까 봐 그랬는지 팔다리를 묶었는데, 무슨 개구리 해부하듯이…. 되게 치욕스러웠어요.” 낙태하는 여자는 철저히 ‘을’(乙)이다. 수현(30대 후반·번역가)씨는 “병원은 돈벌이로 생각하는지 부르는 게 값이었어요. 그러면서도 귀찮은 일을 처리한다는 듯 티를 내는데 정말 그렇게 치욕적일 수가 없었어요”라고 회상했다. 혜진(40대 초반·운동선수)씨는 “의사가 ‘애가 잘 서는 몸이면 조심해야지’라는 거예요. 내가 무슨 섹스에 환장한 여자인 것처럼 야단을 쳤어요. 죄송하다고 하면서도 화가 나더라고요. 내가 공짜로 수술하는 건가 싶기도 하고”라고 했다. 그렇다면 여성들은 왜 낙태를 결심했을까. 많은 사람들이 낙태를 ‘성적 방종’의 결과물로 치부하지만 전체 낙태의 57%는 기혼자 차지다. 많은 기혼자가 양육에 들어가는 돈을 감당하기 어려워 수술을 결심했다. 희영(40대 중반·사무직)씨는 연년생 두 자녀에 이어 생긴 셋째 아이를 지웠다. “보육료, 기저귀, 분유 등에 매월 250만원이 들었어요. 일 때문에 아이들을 다른 사람 손에 맡겼는데 그것도 마음 아팠고요. 경제적으로도 타격이 있어서 난감했죠.” 유진(30대 후반·주부)씨는 “중소기업에 다니는 남편이 한 달에 300만~400만원을 버는데 애들 두 명도 감당하기 버거웠다”면서 “세 명까지 먹이고 입히고 공부시킬 자신은 없었다”고 말했다. 미혼 여성들은 아기를 가진 ‘처녀’에게 쏟아질 수군거림이 두려웠다고 고백했다. 민정(30대 초반·학원 강사)씨는 어느 누구에게도 도저히 임신 사실을 털어놓을 수 없었다고 했다. “결혼 전에도 섹스를 해요. 임신한 사람이 특별히 헤프거나 문란하게 산 건 아닌데 미혼이 임신을 하면 죄의식을 갖게 한단 말이죠. 성에 대한 인식이 보수적이고 변태적이다 보니까 임신했다고 하면 ‘그동안 얼마나 섹스를 한 거야?’ 이렇게 보잖아요.” ‘아비 없는 자식’으로 손가락질받으며 자랄 아이 걱정도 있었다. 혜란(40대 중반·공무원)씨는 “아기는 누구라도 소중하다는 인식이 있으면 누가 수술을 하겠어요. 우리 사회는 아이 부모가 누군지, 어떻게 임신했는지, 혼인 여부, 성적 취향, 학력 등등에 따라 태어나면서부터 차별을 하잖아요”라고 꼬집었다. 정민(40대 중반·사무직)씨도 “인프라도 없고 미혼모에 대한 의식 변화도 없이 무조건 낳으라고만 하면 어떡해요”라면서 “그건 아기와 엄마 모두에게 무책임하고 잔인한 말”이라고 했다. 성에 대한 보수적인 사회 인식과 실체가 없는 성교육(피임법)이 낙태를 양산하기도 한다. 결혼 전 낙태를 했던 미영씨는 자연 피임을 했다가 임신했다. “콘돔을 끼라는 말을 하기가 민망했어요. 성관계를 염두에 두고 먼저 준비한 걸로 보일까 봐. 싸게 보인다거나 경험 많다고 생각할까 봐 남자한테 말을 못 했어요.” 현숙(40대 중반·공무원)씨도 비슷한 경우다. 학창 시절 1, 2차 성징과 남녀 생식기를 배우다 수정, 착상으로 건너뛰는 교과서적인 성교육만 받아 온 터라 성관계나 임신에 대한 개념 자체가 없었단다. 그는 “남편이 알아서 하겠다고 했어요. 콘돔은 느낌이 싫다면서. 배란 주기를 따져서 몸 밖에 사정을 하는 거였는데 결국 임신했죠”라고 했다. 지난해 8월 헌법재판소는 낙태 시술자(의사)를 처벌하는 형법 제270조 1항에 대해 ‘합헌’ 판결을 내렸다. 사익(私益)인 임부의 자기결정권이 태아의 생명권이라는 공익(公益)에 비해 결코 중하다고 볼 수 없고, 낙태를 처벌하지 않거나 가볍게 제재한다면 낙태가 만연하고 생명 경시 풍조가 확산될 것이란 이유에서였다. 관련 활동가들은 “제대로 된 양육을 할 수 있는 사회적 조건, 미혼이라거나 장애아·여아를 낳아도 차별받지 않는 사회적 토대가 마련되기에 앞서 낙태를 법으로 처벌하겠다는 정부 시책은 폭력”이라고 입을 모았다. 이들은 낙태는 임신한 당사자만의 문제가 아니라 사회의 구조 문제라고 강조했다. 김두나 한국성폭력상담소 활동가는 “여자들이 아기를 낳아서 기르는 대신 울면서 수술대에 오르는 이유를 찬찬히 따져봐야 한다”면서 “경제적 여유가 없다거나 미혼모에 대한 편견이 두렵다거나 직장에서 해고된다는 등 낙태의 이유는 정말 다양하다”고 꼬집었다. 이화영 한국여성의전화 소장도 “우리나라는 ‘낙태가 살인이냐’라는 지엽적인 담론에만 갇혀 있다”면서 “자기 몸과 인생에 대해 결정하는 여성 인권의 문제로 확대해야 한다”고 강조했다. 태아가 생명이냐, 언제부터 인간이냐 하는 논쟁보다는 깊고 폭넓은 논의가 필요하다는 얘기다. 이 점에서는 낙태를 반대하는 쪽도 비슷한 맥락이다. 최정윤 낙태반대운동연합 사무처장은 “생명 경시 풍조, 양육의 금전적 어려움, 미혼모·부에 대한 시선 등이 겹쳐 낙태를 결심하는 경우가 많다”면서 “아이를 낳아서 건강하게 키울 수 있는 사회적 인프라를 구축해야 한다”고 말했다. 조은지 기자 zone4@seoul.co.kr *기사 속 이름은 모두 가명이며, 사연은 책을 재구성한 것임을 밝힙니다.

서울 시민이 아동을 입양하면 최고 200만원의 입양축하금과 입양 아동이 18세가 될 때까지 교통비 등을 지원하는 방안이 추진된다. 서울시의회는 김명수 민주통합당 시의원 등이 이 같은 내용을 담은 ‘입양가정 지원에 관한 조례’ 제정안을 최근 발의했다고 28일 밝혔다. 발의에는 이창섭 민주통합당 시의원 등 12명이 찬성했다. 조례안에는 서울시장의 책무로 입양 가정이 입양아동을 양육하는 데 필요한 조치와 지원을 하도록 규정했다. 특히 예산의 범위에서 입양 가정에 입양아동 1명당 100만원, 장애아동은 1명당 200만원을 입양축하금으로 지급하도록 했다. 또 입양 아동이 18세가 될 때까지 교통비 등을 예산의 범위에서 지원하도록 했다. 이 같은 지원을 받으려면 시에 6개월 이상 주민등록을 두고 실제 거주하면서 아동을 입양해야 한다. 조현석 기자 hyun68@seoul.co.kr

19일 오전 9시 관악구청 대강당 무대에 직원 5명이 차례로 올라오자 동료들이 힘찬 응원을 보낸다. ‘뜬구름 잡는 위강훈’ ‘권성연 파이팅’이라고 쓴 색색의 플래카드까지 동원됐다. 응원을 받고 무대에 오른 직원들이 선보이는 건 춤이나 노래가 아니다. 바로 자신들이 동료들과 나누고 싶은 ‘생각’이다. 이 직원들은 나눔의 방법, 봉사 여행, 장애아동 유기 등 다양한 주제의 이야기로 동료들의 가슴을 두드렸고 동료들에게 평가까지 받았다. 관악구가 올해 처음 도입한 ‘엉뚱한 직원조례’의 모습이다. 구는 구청장 훈시 위주였던 딱딱한 직원조례의 틀을 깨고 이를 직원 간 소통과 지식 나눔의 장으로 만들고자 릴레이 강의 테드(TED) 방식을 적용한 조례를 이날 처음 실시했다. ‘너의 엉뚱한 생각을 맘껏 펼쳐 봐’라는 슬로건으로 직원들이 배우고 느낀 것들을 발표하며 ‘생각의 시너지 효과’를 내자는 취지다. 발표자들은 각자 7분이라는 시간 동안 발표할 내용을 준비해 와 자유롭게 강의했다. 첫 발표는 ‘번져 가는 불꽃’을 주제로 권성연 보건행정과 주무관이 맡았다. 초에 불을 붙이며 무대에 오른 권 주무관은 “평범한 초 하나면 우리는 어둠에서 벗어날 수 있고 우리 모두는 세상의 한 부분을 비출 능력이 있다”며 지금 당장 나눔 활동에 나서라고 권했다. 봉사 여행 동아리 ‘백패커’ 회장인 이영일 문화체육과장은 ‘나눔 여행’의 즐거움을, 이진범 공원녹지과 주무관은 만화 장면을 활용한 톡톡 튀는 프레젠테이션으로 매니지먼트에 대해 발표했다. 특히 이은주 생활복지과 주무관은 영아 유기와 장애 아동의 이야기를 진솔하게 풀어내 동료들로부터 큰 박수를 받았다. 위강훈 기획예산과 팀장은 해외 마을 만들기 사례를 발표했다. 이날 발표에는 오디션 방식이 적용됐다. 현장에 나온 직원 530여명은 물론 정책모니터단, 주민 등 외부 심사위원 63명 등이 전화투표 방식으로 마음에 드는 발표에 표를 줬다. 1위로는 촛불로 나눔을 얘기한 권 주무관이 선정됐다. 우수 발표자는 사내 교육요원으로 활동하게 되며 순위와 상관없이 발표자 모두는 배낭여행의 기회를 얻게 됐다. 유종필 구청장은 “익히 우리가 아는 ‘공무원스럽다’라는 말이 있다. 근면 성실, 안정감은 지켜 가야겠지만 거기에 안주하지 않고 틀을 벗어나려는 노력도 해야 한다”며 “이날 행사가 엉뚱한 생각, 말하자면 인류 역사의 원동력이었던 상상력, 창의력을 키워 내는 역할을 했으면 한다”고 말했다. 강병철 기자 bckang@seoul.co.kr

12일 서울 영등포구 문래동3가 홈플러스 영등포점에서 직원들이 한국존슨앤드존슨의 화장품 브랜드인 클린앤드클리어와 함께 펼치는 ‘빅워크 캠페인’을 홍보하고 있다. 스마트폰에서 앱을 내려받은 뒤 걸으면, 걷는 거리 100m마다 1원씩이 의족장애아동에게 기부된다. 도준석 기자 pado@seoul.co.kr

연신 시계를 들여다보던 산모가 신생아집중치료실(NICU·neonatal intensive care unit)로 들어갔다. 아기를 조심스레 들어 안았다. 그리고 가슴을 대어 줬다. 엄마의 심장 소리와 체온을 느끼게 하기 위해서다. 아기의 얼굴을 들여다보는 산모의 눈가에는 미안함에 눈물이 맺혔다. “꿋꿋하게 잘 버텨 꼭 엄마랑 우리집에 가 줄거지? 사랑한다”고 가슴으로 말하는 듯했다. 탄생의 축복을 뒤로 한 채 기계의 따스함에 의존하며 치료받도록 한 엄마의 아픔이다. 하루에 두 차례 1시간씩 면회가 허락되는 서울 삼성서울병원 NICU의 풍경이다. 연세세브란스병원과 건국대병원의 NICU도 전혀 다르지 않았다. 병원 측은 산모들의 심정을 고려, NICU에 대해 극히 제한적인 촬영만을 허가했다. NICU는 ‘세상에 빠른 출발을 한 아이’, 이른둥이를 위한 중환자실이다. 이른둥이는 2.5㎏ 미만 또는 재태(在胎)기간 37주 미만으로 태어난 저체중 출생아, 미숙아의 한글 새 이름이다. 우리나라는 심각한 저출산 국가이지만 이른둥이 출산율은 오히려 늘고 있는 추세다. 전체 출생아의 6%에 달할 정도로 한 해 2만 8000명가량이 인큐베이터 신세를 지고 있다. 이른둥이 출산의 가장 큰 원인은 늦은 결혼에 따른 노산이다. 또 시험관 아기, 맞벌이와 같은 사회 환경의 변화, 임신중 고혈압, 전치태반(前置胎盤·태반이 정상 위치보다 아래쪽에 자리 잡아 자궁 안 구멍을 막은 상태)등도 한 원인으로 꼽히고 있다. 최근엔 의료기술의 발달로 이른둥이의 생존율이 87%를 넘어섰다. 그러나 비용이 만만치 않다. 1㎏이 안 되는 극소저체중 출생아가 퇴원할 때쯤되면 입원비만 1800만원에 이르는 것으로 알려졌다. 이른둥이에게 발생하는 호흡기 감염을 비롯, 망막증·뇌출혈 등은 대부분이 비급여 대상이다. 병원을 나가더라도 폐렴, 백내장 등의 질환 및 장애 후유증에 대해 지속적인 관심을 갖고 치료를 계속해야 하기 때문에 경제적 부담은 늘어날 수밖에 없다. 이른둥이는 환경의 변화 및 사회적 문제에 의해 발생하는 경우가 많지만 아직은 가정 문제로 취급되는 실정이다. 11월 17일 세계 미숙아의 날도 낯설기만 하다. “30개월 미만의 이른둥이는 치료를 잘하면 사회적 비용을 줄일 수 있을 뿐 아니라 아기들에게도 바람직한 삶을 가져다 줄 수 있지만 뒷받침할 정부의 지원은 극히 미비한 상태입니다.” 기아대책 의료지원사업 생명지기 이찬우 사무총장의 말이다. 이 사무총장은 “2012년 9월에 시행된 장애아동복지지원법에는 이른둥이에 관한 시범사업을 하도록 명령했으나 보건복지부나 지방자치체에서는 별다른 관심을 갖고 있지 않습니다. 하루빨리 이른둥이 집중치료기관을 만들어야 합니다”라며 정부의 대책을 촉구했다. 현재 NICU의 인큐베이터는 1400개 정도에 불과, 500개 정도가 추가로 필요하다. 이마저도 서울과 부산 등 대도시에 집중되어 있어 지방에서 이른둥이를 출산할 경우 원정출산이 불가피하다. 대한주산의학회장인 건국대 김민희 교수는 “아기들과 눈이 마주칠 때면 아기들의 무한한 가능성을 느낀다”면서 “이러한 아기들이 국가의 재정 부족 때문에 꿈을 펼 수 있는 기회를 놓치는 일이 없어야 한다”고 강조했다. 조만간 국제구호단체 기아대책과 (주)한화생명은 국내 처음으로 이른둥이재활치료사업을 지원하는 ‘도담도담 지원센터’를 열기로 했다. 정부 및 자치단체도 하루빨리 이른둥이의 지원사업에 적극 동참, 이른둥이들을 건강한 사회 구성원으로 키워낼 수 있는 환경을 조성해야 할 것이다. “그대 축복은 별빛처럼 빛나죠. 그댄 할 수 있어요. 귀 기울여요, 소원을 말해요…”라는 이른둥이를 위한 캠페인 노래 ‘소원을 말해요’의 가사처럼 이른둥이들에 대한 보다 큰 사회적 관심과 지원, 그리고 배려가 뒤따라야 할 것이다. 도준석 기자 pado@seoul.co.kr

임신부들에게 의사의 처방없이 약을 먹는 것은 금기사항이다. 임신중에 간질약을 복용한 여성은 그렇지않은 여성보다 자폐아 등 발달장애 아이를 낳을 확률이 10배나 높다는 충격적인 연구결과가 나왔다. 영국 일간 텔레그래프 인터넷판의 최근 보도에 따르면 리버풀대학 연구진은 영국 북서부에 거주하는 528명의 여성을 대상으로 조사한 결과 이같은 결과를 도출했고, ‘신경학-신경외과학-정신의학 저널(Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry)’ 온라인판에 게재했다. 조사대상 여성 528명의 절반 이상이 간질 환자였고 34명을 제외하곤 임신 중 모두 간질약을 복용했다. 59명은 항 간질제인 카르바마제핀, 59명은 또 다른 간질약인 밸프로에이트, 36명은 라모트로진, 41명은 이 중 두 가지 약을 섞어먹었고, 15명은 다른 약물을 복용했다. 연구진은 이들이 낳은 아이들이 6살이 될 때까지 3번 검사를 한 결과 19명이 신경발달장애 진단을 받았고, 12명은 자폐증, 3명은 주의력 결핍 과잉행동 장애(ADHD), 4명은 통합운동장애, 그리고 한명은 자폐증과 ADHD 모두 가진 것으로 진단됐다. 밸프로에이트를 복용한 여성이 발달장애 아이를 낳은 확률은 그렇지 않은 여성보다 6배나 높았지만, 임신 중 간질약을 복용하지 않은 간질병 여성이 낳은 아이 중 발달장애아이는 없었다. 연구를 주도한 분자 및 임상약리학과의 레베카 브롬리 박사는 “임신부들에게 적절한 선택을 하도록 더 많은 정보제공이 필요하며, 간질약을 복용해도 정상아가 태어나는 만큼 무조건 간질약을 끊는 것도 좋지않다”고 강조했다. 애스톤대학 신경약리학 권위자인 개빈 우드홀 박사도 “이 연구는 아직 작은 사례이며 태아를 위해서도 임신중에 간질치료는 대단히 중요하며, 간질을 치료하는 대부분의 임신부들은 정상아를 출산한다”고 밝혔다. 인터넷 뉴스팀

지난해 9월 이혼한 후 여덟 살배기 아이와 단 둘이 살고 있는 견모(여)씨는 식당에서 아르바이트를 하며 버는 돈으로 생계를 꾸려가고 있다. 이혼 당시에는 남편으로부터 월세보증금과 양육비를 지원받기로 합의했지만 지금은 연락이 끊긴 상태다. 결국 카드 체납으로 신용불량자가 된 견씨는 월세보증금을 마련하지 못해 지난해 11월부터 아이와 함께 찜질방을 전전하며 살아가고 있다. 서울시가 견씨 사례와 같이 아이와 함께 여관, 찜질방, 공원 화장실, 고시원 등을 전전하며 살아가는 ‘임시거주 위기가정’을 발굴해 긴급지원에 나섰다. 시는 당장 지원을 받지 않으면 자녀와 함께 한겨울 노숙인으로 나앉게 될지 모르는 위기 가정 42가구에 긴급 생계비 및 자립지원시설 등을 지원했다고 21일 밝혔다. 시는 25개 자치구, 시교육청 및 각 학교, 지역복지관, 숙박업협회, 찜질방협회 등 현장에 밀접한 기관의 협조를 얻어 위기가정을 발굴했다. 또 희망온돌 홈페이지에 올라온 사연, 소셜네트워크서비스, 120다산콜센터 등 다양한 창구를 활용했다. 이렇게 파악된 위기가정은 총 72가구로 시는 이 중 미성년자나 장애아동이 있는 42가구를 우선 지원했다. 지체장애 6급 아버지가 사업 실패 후 중학생 딸과 여인숙에 사는 가구, 세 살배기 아이와 함께 여관에 사는 임신 8개월 임신부, 수시로 발작하는 장애아동과 함께 여관에 사는 가구 등 모두가 극도의 주거불안 상황에 놓인 사람들이다. 시는 이들에게 긴급 생계비 300만원을 지원하거나 자립지원시설에 자리가 날 경우 입주를 안내하고 있다. 또 가구별 특성에 따라 각 자치구가 필요한 부분을 파악해 지원하도록 했다. 시는 앞으로도 임시거주 위기가정을 추가 발굴해 지원할 계획이다. 장기적으로는 긴급복지지원법 등에 의한 임대주택 입주도 추진한다. 김경호 복지건강실장은 “노숙 직전의 주거위기 가구야말로 겨울철 도움이 절실한 대상”이라며 “이들이 더 큰 고통에 빠지는 일을 막고 주거안정을 이룰 수 있도록 방법을 찾겠다”고 말했다. 강병철기자 bckang@seoul.co.kr