효성 임직원 가족이 강원 춘천 일대에서 장애아동·청소년 가족과 1박 2일로 동반 여행을 했다고 효성그룹이 15일 밝혔다. 사진은 효성 임직원들이 지난 13일 장애 아동 청소년 가족들과 춘천 막국수 체험박물관에서 직접 막국수를 만들고 있는 모습. 효성 제공

효성 임직원 가족이 강원도 춘천 일대에서 장애아동·청소년 가족과 1박 2일로 동반 여행을 했다고 효성그룹이 15일 밝혔다. 이번 행사는 푸르메재단과 함께하는 장애아동·청소년 재활치료 프로그램의 일환으로, 효성 임직원 가족은 지난 13∼14일 장애아동·청소년 가정과 짝을 이뤄 다양한 활동을 했다. 효성 임직원들이 지난 13일 장애 아동 청소년 가족들과 춘천 막국수 체험박물관에서 직접 막국수를 만들고 있다. 백민경 기자 white@seoul.co.kr

사회복지법인 인강재단. 장애아를 키우는 부모라면 잊기 힘든 이름이다. 이 재단 소속 지적장애인 보호시설인 인강원에서 부원장과 생활재활교사 등이 ‘냄새 난다’, ‘더럽다’는 이유를 들며 원생들을 수시로 폭행한 사실이 2014년 세상에 알려졌었다. 쇠로 된 자로 말 못하는 아이들의 손·발바닥을 때리면서 자기 손에는 상처가 날까 봐 고무장갑을 꼈고, 지적장애 1급인 원생을 10여차례 짓밟아 고관절 골절을 입히기도 했다. ‘제2의 도가니 사태’로 불린 이 비극이 알려진 지 4년 만에 이 재단 소속 특수학교에서 사회복무요원들의 장애학생 무차별 폭행 사건이 터졌다. 분노한 민심에 놀란 유은혜 사회부총리 겸 교육부 장관 등이 8일 현장을 찾았다.유 부총리는 이날 서울 도봉구의 서울인강학교를 방문해 학부모 대표, 교원들과 간담회를 열었다. 조희연 서울교육감과 김태화 병무청 차장도 참여했다. 유 부총리는 “절대 있어서는 안 될 일이 일어나 참담한 심정”이라면서 “고통당한 우리 아이들과 부모님들께 진심으로 사과와 위로의 말씀을 드린다”고 말했다. 유 부총리는 이 자리에서 교육부·병무청이 서울인강학교 재학생 127명의 피해 여부를 전수조사하고 사회복무요원이 배치된 특수학교 150곳의 실태도 모조리 조사하겠다고 밝혔다. 학부모들은 격앙된 감정을 가까스로 추스르며 심경을 드러냈다. 부모 역시 이번 사건의 피해자임에도 스스로를 자책하기도 했다. 학부모 김희숙씨는 “아이 치아 2개가 흔들리다가 빠졌는데 미련하게도 잇몸이 부어서 그런가 보다 했다”면서 눈물을 흘렸다. 학부모들은 또 교사들의 소극적인 대처와 사건 은폐 의혹을 질타했다. 박혜숙 학부모회장은 “자폐 아이의 경우 자해한 곳을 집중해서 때렸다는데 인간의 탈을 쓰고 어떻게 그럴 수 있느냐”며 “선생님들이 아이들을 귀하게 여기지 않고 괄시했기 때문에 사회복무요원들이 그대로 배운 것”이라고 거들었다. 이어 “이렇게 자질 없는 교사들을 믿고 아이를 맡긴 자신이 죄스럽고, 엄마들이 악마의 소굴로 아이를 떠밀었다는 생각이 든다”고 눈물을 흘렸다. 한 학부모는 “자기 아픈 것도 표현 못하는 아이들이라 증거가 없으면 학교에 문제제기하기 어렵다”면서 “전학 가고 싶어도 (특수학교가 별로 없어) 갈 곳이 없다”고 난감해했다. 서울인강학교에서 근무하는 사회복무요원 4명은 지난 5~6월 장애 학생들이 말을 듣지 않는다는 이유로 주먹 등으로 수차례 폭행하고 책상 밑에 쪼그려 앉도록 한 뒤 의자를 밀어 넣는 등 신체적·정서적으로 학대한 혐의 등으로 경찰 수사를 받고 있다. 유대근 기자 dynamic@seoul.co.kr 김정화 기자 clean@seoul.co.kr

한화는 기관이나 단체에 대한 재정적 지원과 더불어 임직원이 함께 참여하는 사회공헌활동을 벌이고 있다. 임직원들의 기부금에 회사가 해당 금액의 150%를 추가로 기부하는 매칭그랜트 방식으로 기금을 마련하고 있으며, 임직원들이 언제라도 자원봉사활동을 할 수 있도록 유급자원봉사 제도를 운용하고 있다. 또한 전국 80여개 사업장에 사회공헌 담당자를 두고, 사회공헌 운영위원회를 설치·운영한다.대표적인 임직원 자원봉사활동으로 ‘그룹 공통 자원봉사 프로그램’을 들 수 있다. 한화의 전 사업장이 함께하는 이 활동은 2003년 도입된 이후 공부방 지원사업, 장애·비장애아동 통합 프로그램, 장애아동 사회성 향상 프로그램 등을 해왔다. 이 중에서 2009년부터 시작한 문화예술 사회공헌 프로그램 ‘한화예술더하기’는 아동·청소년들을 대상으로 지역 협력 기관, NPO, 한화그룹 임직원 등 다양한 관계자들이 협업해 진행한다. 아동들에게 다양한 문화예술교육과 체험의 기회를 주고, 임직원들에게는 자원봉사의 참된 의미와 자아 성장의 경험을 제공하고 있다. 한화예술더하기는 아동들이 창의적인 인재로 성장하는 것을 지원하고, 지역 예술인들이 활동을 안정적으로 할 수 있도록 돕는다. 특히 프로그램에 참여한 예술 강사들에게 순수 예술에 대한 열정과 현실적인 생계유지라는 고민을 동시에 충족해주고 있다. 이 프로그램은 사회적 측면에서의 긍정적 효과를 높이 평가받아 한국메세나대상 대통령상(2011년)과 행복나눔인상 (2014년)을 받기도 했다. 김태곤 객원기자 kim@seoul.co.kr

병든 아버지를 살해하고 시신을 토막내 버린 혐의로 재판에 넘겨진 지적장애 40대 남성에게 법원이 존손살해 혐의에 대해서는 무죄를 선고했다. 창원지법 진주지원 형사1부(부장 최성배)는 26일 검찰이 존속살해 및 사체유기 등의 혐의로 구속기소 한 이모(41)씨에 대한 선고공판에서 이씨가 아버지를 살해한 혐의에 대해서는 무죄를 선고하고 숨진 아버지 시신을 토막 내 버린 혐의(사체손괴·사체유기)는 유죄로 인정해 징역 4년을 선고했다고 밝혔다. 지적장애 3급인 이씨는 지난 2월 9일 경남 진주 시내 자신의 집에서 파킨슨병으로 누워 있던 아버지(81) 입안에 손을 밀어 넣고 목을 졸라 숨지게 한 혐의로 재판에 넘겨졌다. 이씨는 숨진 아버지 시신을 토막 낸 뒤 시내 쓰레기통과 사천 창선·삼천포 대교 아래 바다, 부산 태종대 앞바다에 버린 혐의도 받고 있다. 그는 아버지 입안에 가득 찬 가래를 닦아내려고 물티슈와 손가락을 입안에 넣었고 목에 걸린 물티슈를 빼내려고 아버지 목을 10초 정도 누른 행위밖에 하지 않았다며 아버지를 살해한 혐의를 부인했다. 그러나 검찰은 이씨가 다른 가족 없이 9년째 병든 아버지를 혼자 간호하는데 부담을 느껴 고의로 아버지를 살해했다며 존속살해 혐의를 적용했다. 검찰은 이씨가 아버지가 숨진 뒤 시신을 훼손할 공구를 사들인 점과 119를 부르거나 병원으로 후송하지 않은 점 등을 존속살해 간접증거로 내세웠다. 검찰은 또 이씨가 아버지 사망 3주 전 “아버지 장례비로 쓰겠다”며 정기예금을 해약해 1400만원을 인출하고, 아버지 시신을 유기한 뒤 여행용 가방을 산 사실도 증거로 들었다. 그러나 재판부는 검찰이 제출한 증거만으로는 이씨가 아버지를 죽일 만한 범행 동기가 있었다고 보기 어렵다고 판단했다. 재판부는 이씨가 아픈 아버지를 오랫동안 간호하며 피로감을 느낀 것과 범행 후 시신 훼손용 공구를 사들인 점은 인정했지만, 이씨가 당시 병세가 상당히 나빴던 아버지를 간호하는 과정에서 잘못된 조치 때문에 우발적으로 숨지게 했을 가능성을 전혀 배제할 수 없다고 지적했다. 재판부는 이씨가 시신을 유기한 행동도 이례적이기는 하지만 ‘실수로 아버지를 숨지게 해 처벌받을 것이 두려웠다’고 일관되게 진술한 점, 지적장애 3급으로 상식 능력과 판단력이 부족한 점 등을 고려하면 존속살해를 뒷받침할 간접증거로 보기 어렵다고 밝혔다. 정기예금을 해약한 것 역시, 과거에도 예금을 만기 이전에 해약한 적이 있었고, 여행용 가방을 산 것은 장애인고용공단을 통해 인근 하동군에 있는 회사에 취업하려는 의도였던 것으로 판단했다. 재판부는 이런 점을 종합해 이씨에게 살인의 고의가 있었다는 점이 의심의 여지 없이 증명되었다고 보기에 부족하다는 결론을 내려 존속살해 혐의에 대해서는 무죄를 선고했다. 검찰은 뒤늦게 공소장 변경 없이 이씨에게 과실치사죄를 적용하려 했으나 재판부는 방어권 행사에 불이익을 줄 수 있다며 허용하지 않았다. 진주 강원식 기자 kws@seoul.co.kr/

현대모비스는 이동에 불편을 겪는 장애아동을 둔 열다섯 가정을 초청해 가을 여행 프로그램을 진행했다고 18일 밝혔다. 장애아동 가족과 회사 임직원 봉사자 15명은 지난 주말 1박 2일 일정으로 서울 잠실 아쿠아리움과 경복궁을 관람하고 한강 유람선을 탔다. 장애아동 가정의 가을 여행은 현대모비스의 사회공헌활동 중 하나인 ‘이지 무브’ 사업의 일환으로 2014년부터 푸르매재단과 함께 진행하고 있다. 김소라 기자 sora@seoul.co.kr

올해로 7회째를 맞은 ‘조이올팍페스티벌’이 따뜻한 가을을 수놓는다. 15~16일 이틀간 서울 올림픽공원 일원에서 도심 속 가을 바캉스 콘셉트로 열리는 ‘2018 조이올팍페스티벌’에는 국내외 최정상급 아티스트들이 참여한다. 라이브의 황제 이승환이 오랜만에 페스티벌 무대에 올라 16일 마지막 무대를 장식한다. 같은 날 한국 R&B 여왕 윤미래가 보컬 앤과 함께 무대에 오르고, ‘조이올팍페스티벌 프린스’라는 별명이 붙은 김제동도 페스티벌을 빛낸다. 자이언티, 소란, 박경, 이진아 등 아티스트의 무대도 볼 수 있다. 빙속여제 이상화가 특별 라인업으로 출연해 관객과 대화를 나눈다. 앞서 15일에는 아메바컬쳐의 수장 다이나믹 듀오가 신나는 무대로 관객들을 사로잡을 예정이다. 케이윌, 멜로망스, 버즈, 카더가든, 펀치, 스텔라장 등 장르를 불문한 아티스트들이 최고의 무대를 꾸민다. 블랙코미디의 달인 유병재가 그의 매니저 유규선, 문상훈과 함께 특별한 무대를 꾸미고 인문학 강사 최진기가 나와 웃음과 감동을 선사한다. 전 세대가 함께 즐길 수 있는 고품격 공연 외에도 테라피존, 어린이를 위한 플레이존, 다양한 이벤트 등이 마련된다. 첫 회부터 기부 문화 정착에 힘써온 조이올팍페스티벌은 올해도 어김없이 티켓 수익금 일부를 청각장애인을 위한 단체 ‘사랑의 달팽이’에 기부하고 장애아동 수술비를 지원해 착한 페스티벌의 명맥을 이어갈 예정이다. 이정수 기자 tintin@seoul.co.kr

훈련센터 내년까지 7곳→13곳 확대 통합유치원 16곳·특수학교 23곳 신설 영유아 발달장애 정밀검사 지원 대상 소득 기준 하위 30%→ 50%로 늘려 중노년기 검진·건강주치의制 강화발달장애인의 취업을 돕기 위해 맞춤형 훈련인원을 연간 2000명으로 늘리고 2022년까지 이들의 직장 내 소통을 도와주는 ‘근로지원인’을 1만명까지 확대한다. 또 2022년까지 통합유치원과 특수학교를 각각 16곳, 23곳을 신설하고 장애아전문 어린이집(10곳)과 통합어린이집(50곳)도 총 60곳을 새로 짓는다. 보건복지부와 고용노동부, 교육부는 12일 청와대에서 열린 ‘발달장애인 평생케어 종합대책 발표회’에서 이런 내용의 전 생애 맞춤형 대책을 마련해 추진하겠다고 밝혔다. 문재인 대통령은 “2013년 발달장애인법이 처음 만들어진 후 그것을 제대로 실천하는 종합적인 정책이 만들어지지 않았는데 오늘 비로소 발달장애인의 전 생애 주기에 맞춘 종합대책이 마련됐다”며 “발달장애인들도 차별받거나 배제되지 않고 비장애인들과 함께 생활하면서 더불어 행복할 수 있는 포용국가를 만들어 나가겠다”고 말했다.종합대책에서 눈에 띄는 대목은 주로 자택이나 시설에 격리된 채 생활하는 발달장애인을 위한 취업 지원과 고용 연계를 강화하겠다는 점이다. 복지부는 우선 특수학교 자유학기제를 전면 시행해 재학 중 진로를 탐색할 수 있도록 하고 장애학생의 직무·취업 역량 향상을 위해 ‘발달장애인 훈련센터’를 7곳에서 내년까지 13곳으로 확대한다. 청장년기의 발달장애인을 위해 이들의 특성에 맞는 직무를 발굴하고 맞춤 훈련인원을 연 2000명까지 늘릴 방침이다. 현장 중심의 ‘직업재활센터’도 5곳에서 20곳으로, 훈련에서 취업으로 바로 연계하는 고용사업 지원 인원도 2500명에서 5000명으로 확대한다. 아울러 직장 내 의사소통과 사업장 내외 이동을 돕는 근로지원인을 올해 1200명에서 2022년까지 1만명으로 크게 늘린다. 정부는 이를 통해 발달장애인 고용률(23%)을 일반 장애인(36%) 수준으로 끌어올릴 계획이다. 그러나 우리나라의 전체 장애인 경제활동인구 중 임금노동자는 61.8% 수준인 데다 이 중 59.4%는 비정규직으로 비장애 근로자(32.9%)에 비해 일자리 질이 나쁜 상황에서 발달장애인을 위한 양질의 일자리를 어떻게 발굴할 것인지에 대한 방안은 뚜렷하게 제시하지 않았다. 또 영유아의 발달장애 정밀검사를 지원하는 소득기준을 현행 하위 30%에서 내년엔 하위 50%로 완화하고 점차 전체 영유아로 확대하기로 했다. 과밀 학급과 원거리 통학 문제를 풀기 위한 교육기관·시설 확대안도 포함됐다. 2022년까지 장애아전문 어린이집과 통합어린이집 60곳을 신설하고 통합유치원은 1곳에서 17곳으로, 특수학교는 174곳에서 197곳으로 각각 늘린다. 중·고교에 재학 중인 발달장애 학생에겐 하루 2시간의 돌봄서비스 바우처도 제공한다. 그러나 서울 강서특수학교 설립 사례에서 보듯 지역 주민의 반발이 만만찮아 정부 계획대로 특수학교나 통합유치원의 추가 설립이 이뤄질지는 불투명하다. 중노년기에는 장애인건강검진 장비와 시설, 보조 인력 등을 갖춘 기관을 ‘장애인 검진기관’으로 지정해 건강검진 접근성을 강화하고 장애인 건강주치의제를 단계적으로 확대한다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

충주성심맹아원 김주희양 의문사사건 진상규명대책위원회(이하 대책위)는 7일 성심맹아원의 불성실한 태도를 규탄하며 성실한 대화를 촉구했다. 이날 성심맹아원 앞에서 은폐축소 규탄대회를 가진 대책위는 “사건발생 당시 원장과 당일 담당교사는 ‘과실은 있지만 죽음에는 책임이 없다’며 면죄부를 받은 상황”이라며 “이는 하루하루 지옥 같은 삶을 살고 있는 고 김주희 양의 부모님과는 전혀 다른 삶”이라고 목소리를 높였다.이어 “김 양이 상처를 남기고 사망해 대책위가 최근 관련자료를 요청했지만 맹아원은 이 상처에 대한 해명은커녕 관련기록의 공개마저 거부하고 있다”며 “심지어 맹아원을 운영중인 수녀회는 대책위와의 만남도 피하고 있다”고 비난했다. 이들은 “담당교사는 장애아동을 돌볼 의무를 다하지 않은 과실 책임에서 벗어날 수 없다”며 “담당교사를 파면하라”고 요구했다. 이 사건은 2012년 11월 8일 성심맹아원 기숙사에서 발생했다. 11살이던 김양은 의자 팔걸이와 등받이에 목이 끼여 숨진 채 발견됐다. 부자연스러운 자세였다. 맹아원 등의 권유로 화장이 진행되면서 부검은 이뤄지지 않았다, 검찰은 시설 원장과 담당교사였던 강모(44·여)씨 등을 업무상 과실치사 혐의로 조사했으나 김양의 죽음과 뚜렷한 인과관계가 없다며 불기소 처분했다. 이에 유족이 반발하며 재정신청을 냈고, 이 가운데 일부가 수용돼 재판이 시작됐다. 1심 재판부는 “응급조치를 제때 하지 않은 과실이 인정된다”며 강씨에게 징역 8개월에 집행유예 2년을 선고했다. 그러나 2심 재판부는 “감양을 제대로 보호하지 않은 과실은 인정되지만, 그 과실로 김양이 사망에 이르렀다고 보기는 어렵다”며 무죄를 선고했다. 대법원은 지난해 11월 무죄를 선고한 원심 판결을 확정했다. 장애아동이 기숙사 안에서 목숨을 잃었지만 책임지는 사람이 아무도 없게 되자 진상 규명을 위한 대책위가 구성됐다. 충주 남인우 기자 niw7263@seoul.co.kr

“기피시설 인식만 심은 합의문 철회해야” 조희연 교육감 “소통 부족했다” 사과“특수학교는 교육시설입니다. 다만 학생들이 조금씩 장애를 가지고 있다는 점만 다릅니다. 학교를 짓는 일이 주민들의 허락을 받아야 하는 일인가요?” 지난해 9월 강서구 지역주민들에게 무릎을 꿇고 특수학교 건립을 허용해 달라고 호소했던 장민희 강서장애인가족지원센터 팀장은 조희연 서울교육감과 강서구가 지역구인 김성태 자유한국당 원내대표, ‘강서 특수학교 설립반대 비상대책위원회’가 발표한 ‘강서구 특수학교 설립 합의문’에 대해 참담한 심정이라고 밝혔다. 장애아 학부모인 장 팀장은 5일 서울신문과 만나 “그 일(무릎호소) 이후 강서지역 주민들을 비롯한 많은 분들께서 특수학교의 필요성에 대해 공감해 주시고 힘을 주셨다”면서 “사회적으로 장애아동을 보는 시선도 과거와는 많이 달라졌다”고 말했다. 장 팀장은 이어 “하지만 이번 합의문으로 인해 특수학교가 한방병원 같은 지역 편의시설을 제공해야만 지을 수 있는 기피시설처럼 비춰지게 됐다”고 지적하며 “조 교육감이 특수학교 건립을 위해 노력해 주신 것은 고맙지만 이번 합의는 안 하니만 못했다”고 목소리를 높였다. 전날 발표된 합의문은 한방병원 유치를 원하는 특수학교 건립 반대 주민들의 입장을 반영해 서울교육청이 인근 학교 통폐합 부지에 한방병원이 건립될 수 있도록 협조하겠다는 내용을 담고 있다. 특수학교 건립은 강서구의 서진학교처럼 기존 학교 부지를 활용할 경우 지역주민과의 합의가 법적으로 필요한 것은 아니다. 장 팀장은 ”장애아이들은 겉보기에 비장애아와 다르지만 모두 똑같은 아이들“이라면서 ”우리 사회가 선입견과 편견 없이 조금 더 열린 마음으로 장애아들을 봐 주셨으면 한다“고 거듭 호소했다. 장 팀장을 비롯해 전국장애인부모연대 서울지부와 서울특수학교학부모협의회, 전국통합교육학부모협의회는 이날 기자회견을 열고 합의문 철회를 주장했다. 기자회견 이후 조 교육감과 간담회를 갖기도 했다. 조 교육감은 “실무 과정에서 학부모님들과의 소통이 부족했던 것 같다”며 사과했다. 조 교육감은 단체들과 소통해 2~3일 내에 합의문 등과 관련한 입장을 다시 밝힐 계획이다. 박재홍 기자 maeno@seoul.co.kr

●발달장애 자식에게 둔기 든 애끊는 父情 그날 힘없이 무너져 내린 건 아들의 몸뚱이만이 아니었다. 허강원(73·가명)씨의 실낱같은 희망도 함께였다. 발달장애(지적장애 1급·다운증후군)로 불혹의 나이에 키가 150㎝에서 멈춰버린 큰 아들은 질뚝거렸지만 걸어는 다녔다. 아들이 혼자 걷는다는 건 그 이상의 의미였다. 대소변을 혼자서 가리고, 밥이 있는 곳까지 이동할 수 있다는 것이었다. 노부부가 감당할 수 있는 돌봄의 한계치이기도 했다. 허씨는 여느 날과 다름없이 “밥 먹자”고 큰아들을 불렀다. 큰아들은 기우뚱하더니 서지 못하고 엎드렸다. 식탁으로 기어 오기 시작했다. 역설적이게도 그 순간 밤잠 못 이루며 끙끙댔던 고민들이 명쾌해졌다. ‘그래 같이 죽자’. 한씨는 2015년 4월 15일 집 안방에서 자던 큰아들(당시 41)의 머리를 망치로 내리쳤다. “지나고 보니 사는 게 그늘이 많았어. 안 해 본 사람은 몰라. 간병이라는 게 매스컴에 나오는 그런 것과는 많이 달라.” 유난히 태양이 뜨겁던 지난 7월 31일, 허씨를 서울 그의 집 앞에서 마주했다. 사건이 발생한 지 3년이 흘렀지만, 세상과 등진 그의 삶이 달라진 건 크게 없어 보였다. “이젠 눈에 보이지 않잖아. 노력도 많이 했고…. 지나간 일이니까”라며 애써 태연했다. 긴 설득 끝에 그의 집 앞에서 지난 삶에 대해 들었다. 아내는 강남구의 한 빌딩에 청소일을 하러 갔고, 작은아들은 결혼 후 따로 살고 있어 때마침 그는 혼자였다. 허씨는 이미 끝난 일이라며 얘기하고 싶지 않다고 했지만, 한편으로 여지는 남겼다. 노인의 얼굴에 쓴웃음이 내려앉았다. “그래. 그때 예감했어. 차라리 죽었어야 했어.” 큰아들은 아내가 임신한 지 9개월째 되는 날 태어났다. 수술할 돈이 없어 산파에게 부탁했다. 어렵사리 아이는 엄마의 자궁 밖으로 나왔지만, 한동안 숨을 쉬지 못했다. 산파는 도망갔고, 아내가 급한 맘에 아이의 발을 잡고 들어 올려 엉덩이를 때렸다. 기적처럼 큰아들은 울음을 터뜨렸다. 어렵게 살아났지만 아이는 약했다. 갑자기 숨을 쉬지 않는 등 죽을 고비를 수차례 넘겼다. 다섯 살이 됐지만 서지 못했다. 다운증후군, 지적장애 1급이라고 했다. “요즘 눈으로 생각해 보면 장애를 둔 아이를 키우는 게 짜증 날 일도 아니잖아. 근데 사는 재미가 없었어. 희망이 조금이라도 있어야 하는데, 그게 없었지.” ●장애 아들 돌본 40여년, 살아도 산 게 아니었어허씨는 강원도 대관령에서 나고 자랐다. 25살 경기 동두천 내 미군부대에서 군생활을 했고, 전역하고 서울에 정착했다. 28살 아내와 혼인해 다음해 큰아들을 가졌다. 찢어지게 가난했다. 서울 중랑구 근처 면도칼 공장에서 일했는데, 벌이가 시원치 않았다. 가진 기술이 없으니 막노동이나 다름없었다. 없이 살았지만 큰아들의 장애가 나을 거라는 희망은 버리지 않았다. 집 근처에 장애인 특수학교가 없어 수소문 끝에 인천 부평에 있는 학교에 보냈다. 그때만 해도 먹고살기 어렵다는 이유로 적지 않은 부모들이 발달장애 아동의 교육을 포기하던 때다. 10개월쯤 지나서였을까. 특수학교를 찾아가 선생님에게 밥을 대접했다. 조금이라도 나아지는 게 있느냐고 물었다. 대답은 야속했다. “나아지는 것 없다”는 말에 작은 희망조차 사라졌다. 없는 살림에 매달 쌀 한 가마니 값을 치러 가며 학교를 보냈지만, 그럴 이유도 사라졌다. ‘발달장애는 질병과 달리 낫지 않는다’, 이 사실을 모르는 부모는 없다. 머리는 알지만, 가슴은 이해할 수 없었다. 첫 겨울방학을 기점으로 아이는 집으로 돌아왔다. 첫째가 잘하는 건 집에서 텔레비전 보기였다. 뭐가 그리 재미있는지 텔레비전을 틀어 주면 온종일 봤다. 말은 대충 알아들었고, 간신히 걸어 똥오줌은 가렸다. 그러나 거기까지였다. 아이가 흘린 김칫국물을 닦고, 국물이 묻은 옷을 벗기고, 발버둥 치는 몸을 씻기는 일은 40여년을 해도 즐겁지 않았다. 큰아들을 돌보느라 나들이 한 번 제대로 가 본 적 없었다. 아이를 돌봐야 하니 일을 마치고 퇴근해도 직장 동료나 친구들과 어울리지도 못했다. 큰아들이 어렸을 땐 집에 놀러 오는 사람도 있었지만, 아이가 성인이 되고 나선 이웃도, 친구도 모두 사라졌다. “또래들이 태권도복 입고 태권도장 가는 모습을 보잖아요. 우리 아이는 제대로 걷지도 못하고 찔찔찔 하는데, 사람 눈 뒤집히지. 행복할 수가 있나.” 우울증이 찾아왔다. 술만 마시면 눈물을 흘리며 비관했다. 남들한테 추한 꼴을 보이기 싫어 술도 담배도 끊었다. 이게 벌써 수십년 전이다. 언제나 단정하게 보이려고 했지만, 남들은 늘 추하게만 보는 것 같았다. 사실 큰아들 밥 차려 주고 거두는 건 힘들지 않았다. 그냥 큰아들을 바라보는 것 자체가 스트레스였다. 공원에 가서 사람들과 얘기를 나누다 보면 얘기의 끝은 늘 아들, 딸, 며느리 얘기였다. 그럴 때마다 할 얘기가 없어서 소심해졌다. 5살 터울인 작은아들에게도 형은 굴레였다. 장애를 둔 형 때문에 파혼을 당하기도 했다. 부모가 죽고 없으면 형을 돌볼 수 있는 가족은 동생뿐이지 않냐며 상대편 부모가 반대했다. 부모의 마음은 미어졌다. “부모들 모임도 여유 있는 사람들이나 가는 거야.” 그는 인터뷰 도중 자주 엄지와 검지를 말아 쥐었다. 돈을 뜻하는 손짓이었다. 결국 돌보는 노동에서 벗어나고자 아이를 센터에 보내는 것도, 사람들과 어울리는 것도 경제적 기반이 필요하다는 의미였다. 허씨 내외는 경제적으로 늘 허덕였다. 맞벌이를 해 봐야 시원치 않았다. 아내는 아이를 낳고 빌딩 청소일을 해 왔고, 허씨는 여러 공장을 전전하다가 60세에 환경미화원을 끝으로 은퇴했다. 이후 빌딩 경비 일도 했지만, 2교대 근무 탓에 큰아들을 돌봐 줄 사람이 없어 금방 그만뒀다. “밥 먹다가 숟가락을 딱 떨어뜨렸어.” 그 사건이 발생하기 약 1년 전 허씨는 뇌출혈 선고를 받았다. 식사를 하다가 손에 힘이 없어 자기공명영상(MRI)을 찍었더니 뇌경색이 발견됐다. 이미 고혈압과 협심증, 류머티즘 관절염, 척추 디스크, 수면장애 등을 앓고 있었지만 뇌출혈은 느낌이 달랐다. 곧 죽을 거라는 예감이 들었다. 큰아들은 누가 돌봐야 할지 걱정부터 앞섰다. 잘못된 생각이 들었다. 큰아들과 함께 죽는 게 모두를 위해 최선이 아닐까 하는 믿음도 생겼다. 고민이 깊어질 무렵, 걷지 못하는 아들의 모습을 봤다. 삶과 죽음의 경계에서 팽팽하던 긴장의 사슬은 톡 끊어졌다. “아들을 망치로 내리쳤소. 규남이는 내가 데리고 갑니다. 정선희 당신을 만나 한평생 잘 지냈소. 규남이에겐 입이 열개여도 할 말이 없소이다.”(유서 전문) 2015년 4월 15일 새벽 6시쯤, 아내가 일을 나간 것을 확인하고 망치로 아들의 머리를 힘껏 내리쳤다. 회한이 몰아치기 전에 유서를 썼다. 그리고 미리 준비한 수면제 수십알을 들이켰다. 정신을 잃기 전에 아파트 복도 밖으로 뛰어내리려고 했다. 중간쯤 갔을까. 허씨는 그 자리에서 쓰러졌다. 그렇게 질긴 목숨은 끝나지 않았다. 일을 마치고 돌아온 아내가 남편을 발견했고 곧바로 병원으로 옮겼다. 허씨는 3일간 혼수상태를 오갔지만, 끝내 깨어났다. “피고인을 징역 3년에 처한다. 다만 5년간 형의 집행을 유예한다.” 법원은 허씨가 지적장애를 가진 아들을 수십년간 정성 들여 보살펴 온 점을 인정했다. 고령이고 지병이 있고, 남은 가족을 생각해 맏아들을 살해했다는 점 등도 참작했다. 그는 돈 때문에 큰아들을 마음껏 못 가르친 게 한이 된다고 했다. 그래서 많지 않지만 월 1만~2만원씩 발달장애 아동 단체에 기부금을 낸다. “내가 어려움을 겪어 봤으니까. 그런 애들 불쌍하잖아…. 집사람이 일을 그만두면 이나마 못 하겠죠.” 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

교육부, 특수학교 신설 28억 요청했지만 기재부, 타당성 문제 삼아 예산 전액 삭감 장애아 예술·직업특화 교육 무산 가능성 ‘강서 특수학교 사태’ 후 관심 높아졌지만 전국 175개 특수학교 중 특화 교육 ‘0곳’ 학계 “장애학생 체계적 교육 인프라 절실”교육부가 예술 등 특정 분야에 재능이나 특기를 가진 장애 학생들에게 특화된 교육을 하기 위한 특수학교 설립을 추진했지만 기획재정부의 예산 심의에 가로막혀 계획이 무산될 처지에 놓였다. 올 초 문재인 대통령이 청와대에서 개최한 신년인사회 때 ‘네 손가락 피아노 연주자’인 이희아씨가 공연을 한 이후 장애인 예술가를 전문적으로 키우는 특수학교에 대한 사회적 관심이 높았다. 하지만 기재부가 이 사업에 예산을 한 푼도 배정하지 않아 재능이 있는 장애 학생이 체계적인 교육을 받을 길이 다시 요원해진 것이다.4일 교육계에 따르면 교육부는 예술과 직업 분야에 특화된 특수학교를 신설하기 위한 설계 예산 28억원을 기재부에 요청했으나 전액 삭감됐다. 기재부는 사업 타당성을 문제 삼았다. 아직 국회 예산결산특별위 심사가 남았지만, 현재로선 예술·직업 특수학교 설립이 무산될 가능성이 크다. 특수학교 설립 문제는 지난해 9월 서울 강서구의 장애아 학부모들이 학교 설립을 반대하는 지역주민들에게 무릎을 꿇고 찬성을 요청한 사건 이후 필요성에 사회적인 공감대가 형성됐으나, 정부 문턱을 넘지 못한 셈이다. 애초 교육부는 국립대 부설 형태로 부산대와 공주대에 각각 예술, 직업 분야에 특화된 특수학교를 설립하고 두 학교에서 해당 분야에 재능을 가진 장애 학생 300여명을 전국단위로 모집하는 방안을 검토했다. 특성화 특수학교가 국립대에 부설 형태로 설립되면 대학이 가진 전문 교육 인프라를 활용할 수 있고, 기존 국립대 부지를 활용하는 만큼 지역의 반대여론에서도 상대적으로 자유로운 장점이 있다. 장애 학생들을 대상으로 하는 특수학교는 전국에 175개교가 있다. 그러나 특정 분야에 특화된 특수학교는 아직 없다. 대구교육청에 따르면 2016년 대구지역 장애학생 3500여명을 대상으로 조사한 결과 음악 분야에 재능을 가진 것으로 파악된 학생만 70여명에 달하는 것으로 나타났다. 그럼에도 이들은 체계적 교육을 받지 못해 생계를 위한 직업을 선택할 수밖에 없는 상황이다. 지체·지적장애 학생들이 주로 다니는 특수학교인 대구성보학교의 ‘맑은소리 하모니카연주단’은 지난달 중국 베이징에서 개최된 ‘아시아태평양 하모니카 페스티벌’에 참가해 중주부문 3위에 올랐다. 일반인들과 똑같은 조건에서 경연해 이뤄낸 쾌거였다. 2016년에는 서울국제하모니카 페스티벌에서 3위를 기록하기도 했다. 재학생 1명, 졸업생 8명으로 구성된 이 연주단에는 그러나 음악적 재능을 살려 직업으로 이어진 사례는 아직 없다. 2009년 출범한 이 연주단은 초·중·고등학교와 소년원, 병원 등에서 300회 이상 재능기부 공연을 펼쳤지만, 단원들은 사회복지사를 준비하거나 요양병원 등에서 일하고 있다. 대구성보학교 관계자는 “학생들이 장애만 없었다면 지자체 교향악단에 충분히 들어갈 수 있는 실력”이라면서 “장애학생들에 대한 체계적인 교육 인프라 부족으로 재능을 살려주지 못한 것 같아 안타깝고 미안하다”고 말했다. 박재홍 기자 maeno@seoul.co.kr

“기부를 통해 박지훈뿐만 아니라 도움이 필요한 곳을 알릴 수 있다는 것이 큰 의미가 있다고 생각합니다.” 워너원 박지훈의 팬카페 ‘형광길만걷지훈’ 운영진은 ‘모범적인 팬클럽 활동의 선례를 남겼다’는 시선에 대해 이렇게 답했다. 2017년 4월 28일 개설 된 해당 팬카페는 현재 1만 7400여 명이 가입되어 있다. 이들은 박지훈의 이름으로 사회적 약자를 향한 따뜻한 행보를 이어오고 있다. ‘형광길만걷지훈’은 지금까지 모두 일곱 차례에 걸쳐 총 5000여 만원을 기부했다. 이는 모두 팬카페 회원들이 십시일반 모은 돈으로 이뤄졌다. 운영진은 서울신문과의 인터뷰에서 “박지훈 데뷔 100일, 졸업, 생일 등 특정 기념일에는 기부를 통해 함께 축하하고 기쁨을 나눌 수 있기를 바라는 마음에서 진행하고 있다”고 밝혔다.이 팬클럽 회원은 2017년 7월 그룹 워너원으로 데뷔한 박지훈을 축하하는 것은 물론 많은 어린이와 청소년들의 꿈을 위해 서울대학교 어린이병원에 1136만 140원을 기부했고, 박지훈 데뷔 100일을 맞은 지난해 11월에는 푸르메재단 넥슨어린이재활병원 이른둥이(미숙아) 지원사업에 후원금 1000만원과 입원 아이들을 위해 애착인형 40개를 전달했다. 이어 지난 2월에는 박지훈 모교인 서울공연예술고등학교에 장학금 1000만원을 전달해 박지훈 졸업 축하와 후배들의 꿈을 응원했고, 지난 5월 5일 어린이날에는 박지훈이 목소리 재능기부에 나선 ‘MBC 2018 어린이에게 새 생명을’에 희귀난치병 어린이 후원금 700만원을 기부했다. 또한 같은 달 박지훈 생일을 축하하며 소중한 생명을 기억하는 마음으로 중앙대학교병원 신생아생명지원사업에 후원금 1000만원을 기부했으며, 병원을 이용하는 아동들을 위해 도서와 장난감을 함께 전달했다. 여기에 서울시내 총 12곳 다문화가족지원센터를 통해 5월 생일을 맞이한 다문화가정 아동에게 생일선물키트 50세트 기부는 물론 최근에는 박지훈의 데뷔 1주년을 축하하며 사단법인 사랑의 달팽이에 청각장애아동 후원금 365만원을 전달했다.이렇게 박지훈의 팬클럽은 그의 데뷔 1주년, 졸업식, 생일 등 각종 기념일마다 특별한 선행을 펼치고 있다. 이에 팬카페 운영진은 “‘특정 기념일에 함께 해당하는 분들이 누구일까?’를 가장 중요하게 생각한다”며 “여러 선례와 자료를 검색하며 전화상담 또는 직접방문을 통해 기획하고 실행한다”고 기부 과정을 설명했다. ‘형광길만걷지훈’ 회원들은 이처럼 기부를 단발성 이벤트로 끝내지 않고, 어려운 이웃과 소외계층을 위해 지속적으로 선행을 함으로써 모범적인 팬클럽 활동의 선례를 남기고 있다. 이러한 평가에 대해 운영진은 “기부 역시 박지훈을 응원하는 마음을 표현하는 방법의 하나라고 생각하기에 팬으로서는 과분한 평가인 것 같다”고 답했다. 끝으로 운영진은 “박지훈을 응원하는 팬으로서, 그가 어느 자리에서 어떤 모습이든 행복한 감정을 느끼고 있다면 더 이상 바랄 것이 없다”며 “팬들에게 더 나은 모습을 보여주기 위해 노력하는 박지훈의 마음처럼 든든한 서포터가 될 수 있는 팬카페가 되도록 함께 노력하겠다”고 따뜻한 응원과 각오를 전했다. 문성호 기자 sungho@seoul.co.kr

우물에 빠져 익사한 5살 아들을 그리워하며 날마다 우물 속에 귤을 던지던 부부에게 기적 같은 일이 벌어졌다. 최근 바이자하오(百家号)는 왕 씨 부부의 사연을 소개했다. 중국의 한 시골 마을에 사는 왕 씨는 서른을 훌쩍 넘긴 나이에 초등학교 동창을 만나 결혼했다. 집안에서는 결혼이 늦은 만큼 서둘러 아이를 출산하기를 기대했고, 왕 씨 또한 더 늦기 전에 아이를 갖고 싶었다. 다행히 아내는 결혼한 지 얼마 지나지 않아 임신해 건강한 아들을 출산했다. 집안 어르신을 비롯해 왕 씨 부부는 아들을 애지중지 키웠다. 하지만 아들이 5살이 되던 해 비극이 발생했다. 아이의 할머니가 우물물을 긷고 뚜껑을 덮는 것을 깜박 잊은 것이다. 우물가 옆에서 놀던 아이는 실수로 우물 속에 빠졌다. 어른들이 아이를 발견했을 때는 이미 숨이 끊긴 뒤였다. 자책감에 빠진 할머니는 결국 큰 병을 얻어 드러누웠고, 식구들 모두 큰 슬픔에 빠졌다. 집 안에는 어두운 그림자가 드리워졌다. 아이는 어려서부터 유독 귤을 좋아했다. 엄마는 아들이 그리울 때마다 우물 안에 귤을 던져 넣었다. 그렇게 3년이 흐른 어느 날, 이날도 엄마는 귤 하나를 들고 우물가를 찾았다. 그런데 우물 근처에서 아이의 울음소리가 들려왔다. 살펴보니 탯줄도 끊지 않은 갓난아이가 우물가 옆에 버려진 채 울고 있었다. 아이는 선천적 장애를 안고 있었다. 짐작건대 장애아를 키울 자신이 없던 누군가 아이를 버린 것으로 여겨졌다. 경찰에 신고해 아이의 부모를 수소문했지만, 부모는 나타나지 않았다. 그러자 왕 씨 부부가 선뜻 아이의 부모가 되겠다고 나섰다. 왕 씨는 “하늘이 내려준 선물”이라면서 “아이가 비록 장애가 있지만 성심성의껏 아이를 키우겠다”고 말했다. 세상을 떠난 아들이 다시 살아 돌아온 것이라고 믿는 왕 씨 부부와 장애로 버려진 갓난아기는 이렇게 부모와 자식의 인연을 맺게 되었다. 사진=바이자하오(百家号) 이종실 상하이(중국)통신원 jongsil74@naver.com

방송인 이영자가 자신의 매니저와 함께 찍은 광고 출연료 전액을 장애 아동들을 위해 기부했다. 이영자의 소속사 아이오케이컴퍼니는 이영자와 매니저와 함께한 광고의 모델료 전액을 장애 아동 치료 의료비 지원을 위해 기부했다고 20일 밝혔다. 지난 4월 MBC 장애인의 날 특집 방송 ‘봄날의 기적’에 MC를 맡아 안타까운 사연을 접한 것이 계기가 됐다는 설명이다. 이영자가 전달한 후원금은 밀알복지재단에 전달돼 치료나 수술이 시급한 저소득 장애 아동 7명의 의료비로 사용될 예정이다. 밀알복지재단 정형석 상임대표는 “저소득가정 장애아동들은 꼭 받아야 하는 치료임에도 불구하고 경제적 어려움으로 치료를 중단하는 경우가 많다”며 “이영자씨의 따뜻한 나눔은 의료비를 지원받게 된 장애아동들 뿐만 아니라, 우리사회 나눔문화 확산에 큰 도움이 될 것”이라고 전했다. 이영자는 매니저와 미니 화분을 만드는 ‘재능 기부’로 얻은 수익금을 아이티의 심장병 어린이를 위해 사용했으며 아이스버킷챌린지에 동참하는 등 활발한 기부 활동으로 ‘선한 영향력’을 펼치는 데 앞장 서고 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

리오넬 메시가 버티고 있던 아르헨티나를 상대로 혼자 2골을 터뜨려 프랑스의 8강 진출을 이끈 킬리앙 음바페가 월드컵 보너스 전액을 자선단체에 기부하기로 해서 또 한 번 화제가 되고 있다. 프랑스 일간지 레키프는 1일(한국시간) “음바페가 러시아 월드컵에 출전하면서 받는 수당을 장애아동들의 스포츠 참여를 돕는 자선단체 ‘프리미에 데 코르디’ 재단에 전액 기부하기로 했다”면서 “음바페는 지난해 6월부터 재단을 후원해왔다”고 보도했다. 보도에 따르면 음바페는 1경기당 1만 7000파운드(약 2500만원)의 수당을 받는다. 프랑스가 2018 러시아 월드컵에서 우승하면 음바페의 포상금은 26만 5000파운드(약 3억 9000만원)까지 늘어날 전망이다. 재단 관계자는 “최근 음바페 가족들이 음바페의 뜻을 재단에 알려왔다”라면서 “음바페의 행동에 감동했다. 우리는 홍보대사들에게 금전적인 도움을 요청하지 않는데 이번 기부는 음바페가 개인적으로 내린 결정”이라고 밝혔다. 이 관계자는 또 “음바페는 대단한 사람이다. 스케줄이 허락하면 재단을 찾아와 함께 시간을 보내기도 한다”면서 “음바페는 아이들과 잘 놀아주고 용기를 주는 말도 해준다. 어떨 때는 아이들보다 더 즐겁게 노는 것처럼 느껴진다”고 덧붙였다.프랑스 축구의 전설 티에리 앙리를 연상시키는 ‘신성’ 음바페는 지난 30일(한국시간) 카잔 아레나에서 열린 러시아 월드컵 16강 아르헨티나의 경기에서 2골을 뽑아내며 팀의 4대3 승리를 이끌었다. 음바페는 올해로 만 19살이다. 10대 선수가 월드컵 두 골을 터뜨린 것은 1958년 월드컵 때 ‘축구 황제’ 펠레(브라질) 이후 두 번째다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

정부가 2022년까지 전국 9곳에 어린이 재활의료기관을 건립한다. 보건복지부는 공공어린이재활병원 건립 사업을 수행할 지방자치단체 1곳을 다음달 16일까지 공모한다고 13일 밝혔다. 공공어린이재활병원은 장애아동 등에게 집중적인 재활 치료와 의료 서비스를 제공하고 지역사회의 재활 서비스를 연계해 주는 등 아동의 학교, 사회 복귀를 종합적으로 지원하는 의료기관이다. 전국에 있는 어린이 재활의료기관은 223곳에 불과하다. 또 43%가 수도권에 몰려 있어 비수도권 환자와 가족들이 큰 불편을 겪고 있다. 이에 복지부는 올해 이용 수요가 많은 경남권, 전남권, 충남권의 8개 시·도를 대상으로 공모해 1개 지역을 우선 선정한다. 선정된 지역은 올해부터 2020년까지 3년간 50병상 이상의 병원을 건립한다. 또 어린이 전문 재활치료 프로그램을 시행하고 지역사회 재활의료기관과의 연계, 보장구 상담과 처방·체험, 돌봄·교육 서비스의 연계, 재활체육 프로그램 제공, 부모 교육 등의 역할을 수행한다. 공공어린이재활병원 설립을 원하는 지방자치단체는 다음 달 16일 오후 6시까지 사업계획서를 제출하면 된다. 복지부 홈페이지(www.mohw.go.kr)에서 평가 기준과 배점 등 구체적 공모 내용과 제출 양식을 확인할 수 있다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

12일 오전 서울 종로 효자치안센터 앞에서 열린 발달장애 국가책임제 도입을 촉구하는 결의대회에 참가한 전국장애인부모연대 어머니들 중 머리가 짧은 분들이 유난히 많았다. 여름이라 시원하게 깎았다고 하기엔 길이가 거의 비슷해 이유를 물어보니 지난 4월 2일에 209명의 어머니가 이곳에서 삭발했다는 것이다. “100번이라도 더 깎을 수 있어요” 삭발할 때 기분이 어떠셨는지 질문하자, 아이들을 위해서라면 100번이라도 더 깎을 수 있단다.집회 참가자의 발언처럼 이분들이 80세가 되어서도 장애를 가진 아이들 보살피면서 살기에는 너무도 힘든 인생일 수도 있다. 그리고 이 엄마들이 세상을 떠난다면 장애아들은 어찌 될까…. 장애 발생 원인은 환경 및 사회적인 문제도 큰 만큼 장애아들이 기본적인 생활이라도 할 수 있는 제도가 마련될 수 있기를 기대해 본다. 2018.6.12 도준석 기자 pado@seoul.co.kr

“아파트 층간소음으로 괴로워요.” “제 아이는 뇌성마비 장애가 있는데 옷 입을 때마다 전쟁이에요.” 디자인거버넌스 홈페이지에 올라온 시민들 호소다. 누구나 일상에서 흔히 접할 수 있는 문제들이지만 어떻게, 누구와 해결해야 할지 모르는 문제이기도 하다. 서울시는 이렇게 시민들이 직접 생활에서 겪는 문제들을 발굴, 디자인을 통해 해결하기 위해 2015년 ‘디자인거버넌스’ 사업을 추진했다. 이 사업의 가장 큰 특징은 시민들이 제안하는 데 그치는 것이 아니라 직접 다양한 주체와 함께 해결 과정에 참여하는 것이다. 참여하지 못한 시민들도 홈페이지를 통해 해결 과정을 자세히 볼 수 있다. 사업에서 다루는 주제도 다양하다. 이웃 간 갈등 해소를 위한 커뮤니케이션 디자인, 한강공원 야간 자전거 안전운행 유도 디자인, 뇌성마비 아동 의복 문제 해결을 위한 서비스 디자인 등 여러 분야를 아우르고 있다. 이 중 3년간 지속되고 있는 사업이 있다. 바로 ‘뇌성마비 장애인을 위한 의류 물품 디자인’이다. 이 사업은 뇌성마비 장애아를 둔 어머니들 제안으로 2016년 시작됐다. 사업에 참여한 어머니들 열정과 의지는 당초 1년간 추진하기로 했던 사업을 현재까지 이어 오게 했다. 뇌성마비 장애인들은 팔과 다리 움직임이 자유롭지 않아 옷을 입고 벗는 일이 쉽지 않다. 또한 나이가 들면서 체격은 비장애인과 비슷해지지만 자세 및 운동 이상으로 침을 흘리거나 몸이 뻣뻣해지기도 한다. 이런 경우 연령에 맞는 턱받이, 무릎보호대 같은 게 없어 아동용을 사용해야 한다. 이러한 상황을 개선하고자 시민, 봉제인, 의상디자이너, 교수 등이 모여 리폼 가이드북과 뇌성마비 장애인들에게 필요한 물품을 개발했다. 연령대에 맞는 패션 턱받이 3종과 보온성이 높고 탈부착이 쉬운 휠체어용 무릎싸개가 그것이다. 지난해엔 보조기를 착용하고도 쉽게 신고 벗을 수 있는 방한화를 개발해 호평을 얻었다. 숙제도 있다. 바로 이러한 제품들을 기업 등에서 개발, 판매할 수 있는 환경을 만드는 일이다. 사실 기업 입장에서는 제품에 대한 수요가 많지 않아 제품 개발에 선뜻 나서기가 쉽지 않다. 이번 뇌성마비 장애인을 위한 디자인 거버넌스 사업이 향후 장애인들에게 필요한 여러 제품들의 개발을 가능하게 하는 하나의 발판이 되기를 바란다. 디자인을 통해 시민 삶을 변화시켜 나가는 ‘사회문제 해결 디자인’ 사업이 서울시 곳곳에서 진행되고 있다. 디자인 거버넌스뿐 아니라 범죄예방 디자인, 학교폭력예방 디자인, 스트레스프리 디자인 등 다양하다. 서울시는 앞으로 시민, 전문가, 이해관계자 등과의 협치를 강화해 시민들이 공감하고 필요로 하는 디자인 정책을 지속적으로 확대해 나가고자 한다.

“장애인 입주를 결사반대합니다.” 지난달 24일 대구의 한 빌라 곳곳에 입주민 전체가 연판장을 붙였다. 10가구가 거주할 수 있는 빌라 중 1가구를 얼마 전 대구시가 ‘장애인자립생활주택’으로 매입했고, 중증장애인 3명이 입주할 예정이었다. 입주민들은 차량으로 빌라 출입구를 봉쇄했고, 엘리베이터 작동도 멈춰 놓았다. 빌라 입주민들은 “장애인 시설이 왜 일반 거주 지역으로 들어오냐”며 새로운 꿈에 부풀었던 입주 예정 장애인들의 가슴에 대못을 박았다. 일어나지도 않을 거주 환경 악화, 자녀 안전 위협 등을 주장하지만 결국 집값이 떨어질지도 모른다는 속내가 숨어 있다.국가인권위원회에서 오랫동안 인권 교육을 담당해 온 김민아씨가 쓴 ‘아픈 몸, 더 아픈 차별’은 “질병과 장애가 죄가 되는” 대한민국의 현실을 아프게 고발한 책이다. 질병에 대한 차별은 드러나지 않지만 심각하다. “아프다는 이유로, 아팠다는 이유로, 훗날 아플 가능성이 있다는 이유로” 입학과 취업에서 배제되는 일이 비일비재하다. 심지어 진료와 수술도 거부당한다. 보험 가입은 언감생심이다. 중증장애인에 대한 차별은 도를 넘어섰다. 특수학교 설립을 반대한 서울 어떤 구의 주민들에게 장애아동 학부모들이 무릎까지 꿇었지만, 학교 설립은 여전히 미지수다. 한국 사회에서 “사회적 규격에 미치지 못하는 ‘비정상적’ 신체도 죄다 차별 대상”이라고 고발하며 저자가 열거한 사례들은 낯 뜨거울 정도다. 청각장애가 있는 한 대학 강사는 “의사소통이 안 되고 인화(人和)하지 못한다”는 이유로 강의를 맡지 못했다. 덩치가 남달리 큰 한 청년은 “자기 관리가 부족하다”는 이유로 직장을 잃었다. 공동체가 지향하는 ‘인화’가 특정인을 내치는 사유가 되는 세상, ‘비만은 질병’이라는 의학 상식이 과체중 직원을 자르는 명분으로 둔갑을 하는 곳, 바로 대한민국이다. 저자는 한국 사회에 “차별 바이러스”가 떠돈다고 말한다. 차별받는 사람들은 질병과 장애 등을 이유로 “자신의 ‘몸뚱이’를 괴롭히는 조건도 무섭지만 더 두려운 것은 병, 장애, 노화보다 오래 살아남아 아무 때나 괴롭히는 차별 바이러스”라고 말한다. 문제는 국가 역시 차별을 부추기는 한 주체라는 사실이다. 소나무 재선충을 ‘소나무 에이즈’로 표현한 한 국가기관의 사례를 예로 든 저자는 이렇게 글을 이어 간다. “국가기관이 만들어 배포하는 정보는 때로 가장 해로운 바이러스처럼 보입니다. … 언론은 이를 받아 쓰기 바빴습니다. 이른바 ‘주홍 글씨’가 새겨진 사람들을 다루는 미디어의 방식은 주홍 글씨를 옅게 만들거나 불식시키는 게 아니라 당사자를 혐오하고 추방하는 것에 가깝습니다. 국가기관이 나서서 혐오를 부추기고 언론은 의심과 고민 없이 실어 나르는 상황이었기에 당사자들은 슬픔과 분노를 동시에 느꼈습니다. 이렇게 생산된 정보는 폭력 그 자체입니다.” 저자는 “‘법 앞에 평등’이라는 헌법적 권리를 외면하는 국가의 무책임”을 신랄하게 지적한다. 어디 그뿐일까. “아픈 몸보다 더 아픈 이 비인간적 차별의 밑바탕”에는 우리 사회의 뿌리 깊은 편견이 있음은 두말할 필요도 없다. 어떻게 할 것인가. 사회 구성원의 인식 변화를 이끌어 내기 위해서는 “개인의 인권의식”의 지속적인 발전이 필요하다. 멀고도 험한 길이 될 것이다. 그렇다고 포기할 수도 없다. 요원해 보이지만 함께 가야 할 길임을 잊어서는 안 된다. 장동석 출판평론가·뉴필로소퍼 편집장