서울시가 민선 8기 출범 후 첫 예산안을 발표하며 약자와의 동행 등 ‘오세훈표 사업’에 대거 힘을 실었다. 지난해 말 시민단체, 민간위탁사업, 교통방송(TBS) 관련 예산을 대폭 삭감하며 ‘박원순 전 시장 지우기’에 중점을 뒀던 서울시가 이제 본격적으로 오세훈표 사업에 드라이브를 걸고 나서는 모양새다. 서울시는 1일 2023년도 예산안 47조 2201억원을 편성하고 서울시의회에 제출했다. 올해 예산보다 3조 11억원(6.8%)이 늘어난 역대 최대 규모다. 시는 약자와의 동행, 도시 경쟁력 제고, 도시 안전 강화 등 크게 세 가지 분야에 예산을 집중 편성했다고 설명했다. 총 12조 7865억원이 편성된 약자와의 동행은 생계 지원에 7조 4509억원, 주거 지원에 2조 6909억원, 의료·건강에 2조 5106억원이 책정됐다. 이 중 오세훈 시장의 공약인 서울형 안심소득은 시범사업 대상자가 기존(800가구) 대비 2배 늘어난 1600가구로 확대되면서 147억원이 투입된다. 월 10만원에서 20만원으로 올라가는 저소득 국가유공자 생활보조수당은 730억원이 편성됐다. 지난 8월 폭우로 인해 피해를 입은 반지하 가구의 지상층 이주 지원에도 2048억원이 들어간다. 7884억원을 들여 다가구·다세대 주택을 매입해 저소득층에게 임대주택으로 공급한다. 난임부부 시술비 지원(124억원), 장애아동 재활치료 바우처 지원(238억원) 등도 포함됐다. 교육 분야에서는 온라인 무료 교육콘텐츠인 ‘서울런’에 190억원을 투입하고, 가정위탁아동 교육·자립 지원에도 84억원이 책정됐다. 글로벌 도시경쟁력 강화 분야에서는 오 시장의 한강 수변 감성도시 조성 예산이 눈에 띈다. 홍제천·도림천·정릉천에 수변 감성도시 선도거점을 조성하기 위해 67억원이 들어간다. 또 수변활력거점 3곳 조성 등에 53억원이 편성됐다. 선유도 보행잔교와 수상갤러리, 석양 명소 조성 등 ‘그레이트 선셋 한강라인 구축’에는 229억원이 들어간다. 교통 인프라 구축에도 총 1조 2347억원의 예산이 책정됐다. 왕십리~상계역 동북선 경전철 건설에 1770억원, 강동구 암사동~구리시 토평동을 잇는 별내선 개통을 위해 2475억원이 편성됐다. 동부간선도로 지하화(210억원), 국회대로 건설(696억원), 신림봉천터널(340억원) 등도 추진된다. 도시 안전 시설 강화 및 개선에는 총 5115억원이 책정됐다. 지난 8월 폭우 피해 이후 필요성이 대두된 대심도 빗물배수터널의 경우 피해가 컸던 광화문과 강남역, 도림천에 배수터널을 설치하기 위한 설계비에 339억원이 들어간다. 이날 예산안에는 빠졌지만 이태원 참사 피해자를 위한 예산에는 총 41억원이 들어간다. 여기에는 장례비와 생활안정금 지원 등이 포함됐다. 정수용 서울시 기획조정실장은 “추후 정부와 협의해 대책을 검토하고 필요한 예산이 있으면 (이번 예산) 심의 과정에서 충분히 반영하겠다”고 말했다. 지난해에 이어 박 전 시장의 대표 정책들은 예산이 대폭 줄었다. 도시재생 재구조화 등 도시계획·주택정비 분야는 317억원(8.1%) 감소했다. 도시재생은 949억원에서 589억원으로 360억원 깎였다. TBS 예산은 올해 예산 320억원에서 88억원 삭감된 232억원이 편성됐다. 이날 예산안 발표는 당초 오 시장이 직접 할 예정이었으나 이태원 참사로 인해 정 실장이 대신 했다. 오 시장은 이날 예정된 시의회 시정연설도 잠정 연기했다.

제주도 ‘혁신도시 시즌2’ 제2차 발전계획수립 시동을 걸었다. 제주특별자치도는 혁신도시를 지역발전 거점으로 육성해 지역경기를 활성화하고, 신균형발전 모델을 제시하기 위해 혁신도시 제2차 발전계획 수립 용역을 이달말 착수한다고 5일 밝혔다. 내년 5월쯤 혁신도시발전위원회 심의를 거쳐 국토교통부에 제출할 예정이다. 도는 공공기관 이전 중심의 정책에서 벗어나 혁신도시를 신(新)지역성장거점으로 육성하는 혁신도시 시즌2(2018~2030년) 추진을 위해 제1차 제주혁신도시 발전계획(2018~2022년)을 수립·시행해 왔다. 도는 그동안 정주여건 개선을 위해 728억원을 투입해 총 10개 사업 중 문화복지센터, 국민체육센터, 육아종합지원센터, 노인복지관, 장애아전문어린이집, 노인복지지원센터, 복합혁신센터 등 7개사업(527억원)을 완료했으며, 꿈자람센터 건립, 스마트 모빌리티 리빙랩 구축, 복합가족센터 등 3개 사업(201억원)을 현재 추진하고 있다. 올해 제1차 계획기간 만료기한이 다가오고 있어 도는 그간의 성과와 한계 분석을 바탕으로 단계별 로드맵을 마련하고 실행하기 위해 국비 1억 7500만원을 지원을 받아 제2차 발전계획(2023~2027년) 수립 용역을 진행할 계획이다. 용역의 주요내용으로 ▲비전·목표·발전전략 ▲혁신도시 지역발전 거점화 및 성과 확산 전략 ▲지역경제 활성화 방안 ▲정주환경 조성·보완 방안 ▲스마트시티 구축방안 ▲지역인재 양성 방안 등이 포함된다. 이를 바탕으로 코로나19 장기화, 신3고(高) 경제위기로 침체된 지역경기를 회복하고, 주거·교육·문화 등 정주환경의 질적 개선을 통해 누구나 살고 싶은 스마트 도시를 조성하며 새로운 균형발전 모델을 발굴·제시하는데 역점을 둘 계획이다. 한편, 국토교통부에서 9월 발표한 정주환경 통계조사에서 전국 혁신도시 중 제주 혁신도시가 계획 인구 달성률이 5000명 예상에서 4900명을 달성해 전국 3위(98%)를 기록했으며 이전공공기관 직원들의 가족동반·1인가구 이주율(예상 이주율 810명)이 가족 418명·1인가구 221명 등 639명(78.9%)으로 2위에 오른 것으로 조사됐다. 서귀포시 서호동 혁신도시에는 한국국제교류재단, 재외동포재단, 국토교통인재개발원, 공무원연금공단, 국립기상과학원, 한국지능정보사회진흥원, 국세공무원교육원, 국세청주류면허센터, 국세상담센터 등 9개 기관이 들어서 있다. 이창민 제주도 도시건설국장은 “정주 환경이 양호하고, 지역성장에 기여하는 것으로 분석된 제주혁신도시가 이번 발전계획 수립을 통해 보다 더 지역발전을 선도하겠다”면서 “장기적인 성장 동력을 확보하고 정주여건을 질적으로 개선하도록 더욱 노력하겠다”고 말했다.

제주특별자치도가 중증장애아동 가족의 돌봄 부담을 덜기 위해 장애아가족 양육 지원사업의 돌봄 지원시간을 960시간까지 확대한다고 2일 밝혔다. 장애아가족양육지원사업은 만18세 미만 중증장애아동을 둔 가정에 돌보미를 파견하는 사업이다. 중증장애아동을 둔 가정은 기준중위소득 120%이하(4인가구) 조건을 충족할 경우 무료 서비스가 제공된다. 소득초과 가정은 일정 본인 부담(시간당 4510원)으로 이용할 수 있다. 도는 지난해까지 720시간의 돌봄 서비스를 지원했고 올해부터는 840시간으로 확대했으며, 올해 7월부터 120시간을 추가 지원하면서 연간 최대 960시간까지 돌봄 지원서비스를 이용할 수 있게 됐다. 기존 이용자는 별도의 신청 없이 연말까지 총 120시간을 추가로 이용할 수 있으며, 신규로 서비스를 원하는 경우 주민등록상 주소지 읍·면·동 주민센터에 방문해 신청하면 된다. 도 관계자는 “이번 돌봄지원시간 확대를 통해 중증장애아동을 양육하는 가정의 돌봄 부담이 조금이나마 경감되기를 바란다”면서 “장애아가정에 더욱 촘촘한 돌봄서비스가 제공될 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

발달장애 체육대회 450여명 참가다트·농구·악력 등 서로 기량 뽐내조 구청장, 플로어컬링 참가 격려“체육, 장애인들 체력·성취감 높여”“정정당당하게 경기에 임할 것을 선서합니다!”(원희재·26) “선서합니다!”(강동연·15) 지난 22일 오전 서울 강남구 일원동에 있는 발달장애아 특수학교인 밀알학교 체육관에 우렁찬 개막 선서가 울렸다. 둘은 강남구 내 발달장애인 450여명이 선수로 참가한 ‘2022 어깨동무스페셜운동회’의 시작을 알렸다. 세움강남발달장애인평생교육센터(세움센터)에 다니는 원씨는 이날 다트 종목에 참가했다. 세움센터에 함께 다니는 발달장애인들과 팀을 이뤄 참가한 원씨는 이날 누구보다 집중해 다트 과녁을 향해 다트핀을 던졌다. 원씨와 함께 경기에 참가한 팀원들은 다트핀이 과녁을 빗나가도 “잘했어, 잘했어!”라며 서로 등을 두드리고 응원했다. 원씨 팀은 71점으로 중상위권을 기록했지만 성적보다 함께 뛰며 경기를 마쳤다는 성취감에 팀원들의 입가엔 미소가 떠나지 않았다. 이날 체육대회는 코로나19로 인해 개최되지 못하다 3년 만에 열렸다. 강남구 내에 위치한 발달장애인 시설과 발달장애특수학교 등 12개 기관 장애인 선수들이 몸을 부딪치며 기량을 뽐냈다. 선수들은 4개월 전부터 이날을 위해 참가 종목을 연습하며 준비해 왔다. 운동회에서는 ▲얼음판이 아닌 마루 위에서 하는 플로어컬링 ▲농구 ▲스포츠스태킹릴레이(컵 쌓기) ▲지그재그런 ▲다트 등 5가지 팀 경쟁 종목이 펼쳐졌다. 체력왕 부문에서는 ▲악력 ▲제자리멀리뛰기 ▲앉아 메드신볼 던지기 등 3가지 개인 종목이 진행돼 서로 갈고닦은 실력을 겨뤘다. 현재 강남구에는 1만 5000여명의 장애인이 등록돼 있으며 이 중 발달장애인은 10%가량인 1635명이다. 강남구는 올해 장애인 관련 예산으로 약 610억원을 책정해 지원하고 있다. 조성명 강남구청장은 민선 8기 조직개편을 통해 기존에 사회복지과 안에 팀으로 속해 있던 장애인 관련 조직을 확대해 장애인 관련 정책을 전담하는 ‘장애인복지과’를 신설할 계획이다. 조 구청장은 이날 운동회에 참석해 플로어컬링을 함께 해 보며 발달장애인들의 용기를 북돋웠다. 조 구청장은 “발달장애인들은 체력 향상뿐 아니라 성취감과 자존감을 높이는 데 체육 활동이 중요하다고 들었다”면서 “앞으로 구에서 발달장애인들의 다양한 사회 활동을 적극적으로 지원해 발달장애인들과 가족들 누구나 건강하고 행복한 삶을 누릴 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

LG전자는 26일 인천 베어즈베스트 청라 골프클럽에서 열린 ‘LG전자 박세리 월드매치 골프대회’에 메인 스폰서로 참가했다고 27일 밝혔다.이 대회는 거동이 불편한 장애 아동과 골프 꿈나무 등을 지원하기 위해 마련된 자선행사로 박세리와 아니카 소렌스탐, 로레나 오초아 등 미국여자프로골프(LPGA) 레전드 선수 6명과 한국여자프로골프(KLPGA) 현역 선수 6명 등 총 12명이 출전했다. 행사에서는 선수들이 버디를 기록할 때마다 100만원씩 적립한 ‘버디 기금’에 지원금까지 더해 총 2억원의 기부금이 조성됐다. 박세리 희망재단은 대회가 끝난 직후 현장에서 서울재활병원에 기부금 5000만원을 전달했다. 병원은 기부금으로 무선 이동식 스크린 ‘LG 스탠바이미’ 30대 등을 구매해 거동이 불편한 장애 아동과 청소년들의 재활치료에 활용할 계획이다. 이외 기부금은 박세리 희망재단에서 운용하며 골프에 재능있는 주니어 골프선수들을 육성하는 데 사용된다. 아울러 LG전자는 고객경험 혁신 차원에서 고정된 TV를 자유롭게 이동시킬 수 있도록 개발한 ‘LG 스탠바이미’를 기부 캠패인을 통해 장애로 거동이 불편한 학생들에게 지원하고 있다. 지난해 말부터 올해 상반기까지 장애로 치료받거나 공부할 때 고정된 TV를 찾아 이동하면서 불편을 겪었던 사연을 신청받고 최종 선정된 55명에게 ‘LG 스탠바이미’를 전달했다. LG전자 장진혁 한국마케팅커뮤니케이션그룹장(전무)은 “기업의 사회적 책임을 이행하면서 LG전자를 알리기 위한 차별화된 마케팅을 지속 펼쳐나갈 것”이라고 말했다.

장애가 있는 어린 아들을 굶겨 숨지게 한 혐의로 기소된 30대 친모에게 징역 20년의 중형이 선고됐다. 대전지법 천안지원 제1형사부(재판장 서전교)는 아동학대살해 등의 혐의로 기소된 A씨(30)에 대해 징역 20년을 선고하고 200시간의 아동학대 치료와 10년간 아동·청소년 관련 기관 취업제한을 명령했다. A씨는 지난 3월 18일부터 4월 8일까지 충남 아산의 자택에 지적 장애가 있는 당시 6세의 아들 B군을 원룸에 혼자 방치해 숨지게 한 혐의로 구속기소 됐다. 재판부는 이날 “B군은 쓰레기장과 다름없는 방에 물과 음식 없는 3월 18일과 4월 8일 사이 언제인지도 알수 없는 일자에 세상을 떠났다”며 “전날 B군을 방치한 후 떠나 다른 사람과 21일 동안 행적을 보면 피해자의 고통에 대한 연민 흔적을 찾기 어렵다”고 판시했다. 이어 “A씨는 때때로 피해자의 안부를 묻는 사람들에게 지인 집에서 자고 있다거나 보육원에 보냈다고 회피했다”며 “스스로 방문을 열수 없는 피해자는 결국 싸늘한 주검으로 발견됐다. 21일 동안 방치해 살해한 친모의 죄질이 매우 커 죄책에 상응하는 엄한 처벌이 필요하다. 다만 어머니를 여의고 정신지체 병력을 갖고 있던 점을 참작한다”고 양형 이유를 설명했다. 한편 A씨는 지난해 1월 B군을 때려 경찰에 신고가 접수된 이후 모자가 모두 관리대상으로 지정돼 아산시와 아동보호 전문기관 등의 관리를 받아온 것으로 알려졌다. 이 통과가 이뤄진 때는 아산시 자신의 원룸에 아들을 홀로 남겨두고 밖으로 떠돌던 중이다. A씨는 1년 전쯤 남편과 이혼하고 홀로 아들을 키우던 중에 이같은 짓을 저지른 것으로 전해졌다. 당시 경찰조사에서 A씨는 “경제적, 심리적으로 힘들어 집을 나갔다. 아이를 방치한 것은 맞다”고 진술했다. 경찰은 “아들이 중증 지적 장애를 앓아 혼자서는 밖으로 나가지 못했고, 냉장고 등에 음식이 좀 있었지만 모두 부패해 있었다”고 말했다. 국립과학수사연구원이 실시한 부검 결과에서 사인은 아사인 것으로 밝혀졌다. 발견 당시 몸에 별다른 외상이 없었지만 또래들에 비해 체중 등이 왜소했다.

자신이 받을 수 있는 복지 서비스를 알려 주는 ‘복지 멤버십’을 누구나 신청할 수 있게 된다. 5일 보건복지부는 차세대 사회보장시스템을 단계적으로 개통한다고 밝혔다. 이번 2차 개통에 따라 6일부터 누구나 주소지와 상관없이 행정복지센터를 방문하거나 온라인 ‘복지로’에서 맞춤형 급여(복지 멤버십)를 신청할 수 있다. 한번 가입하면 가족 구성이나 소득 등이 바뀔 때마다 따로 신청하지 않아도 자신이 받을 수 있는 복지 서비스를 안내받을 수 있다. 복지 멤버십은 지난해 9월부터 기존 복지사업 수급자 등을 대상으로 먼저 실시해 지난달 말까지 65만 가구가 이동통신 요금 감면 등 81만 3000건의 복지 서비스를 받았다. 복지 서비스 신청도 쉬워진다. ‘복지로’에서는 현재 양육수당, 보육료 등 31종 복지 사업만 신청할 수 있지만 이달 말엔 장애수당 등 21종이 추가된다. 오는 11월 희망저축계좌 등 2종, 내년 1월 장애아동가족지원 등 4종도 신청 가능해진다. 전국 어느 주민센터에서나 아동수당, 기초연금, 장애인연금, 장제·해산급여, 장애수당 등 6개 복지 서비스를 신청할 수 있게 된다. 기존에는 영유아보육료, 육아학비 등 5개 사업만 전국 단위 신청이 가능했다. 복지 사각지대 발굴을 위해 활용하는 위기 정보는 34종에서 39종으로 확대한다. 중증질환 산정특례, 요양급여 장기 미청구, 장기요양 등급, 맞춤형 급여 신청, 주민등록 가구원 등 5종을 추가로 활용하고 지방자치단체별 특성에 따라 대상자를 발굴할 수 있도록 시스템을 개편한다.

앞으로 자신이 받을 수 있는 복지 서비스를 알려주는 ‘복지 멤버십’을 누구나 신청할 수 있게 된다. 복지 사각지대를 발굴하기 위한 위기정보는 기존 34종에서 39종으로 확대한다. 5일 보건복지부는 차세대 사회보장시스템 구축 사업을 단계적으로 실시해 이런 제도가 도입된다고 밝혔다. 오는 6일부터 국민 누구나 주소지와 상관없이 행정복지센터를 방문하거나 온라인 ‘복지로’에서 맞춤형 급여(복지 멤버십)를 신청할 수 있다. 그동안 지난해 9월부터 기존 복지사업 수급자를 대상으로 먼저 실시해 지난달 말까지 통합문화이용권, 이동통신 요금 감면 등 65만 가구가 81만 3000건의 복지 서비스를 받았다. 복지 서비스 신청도 쉬워진다. 온라인 ‘복지로’에서는 현재는 양육수당, 보육료 등 31종 복지 사업만 신청할 수 있지만, 장애수당, 의료급여(요양비) 등을 추가해 이달 말엔 52종을 신청할 수 있게 된다. 오는 11월까지 희망저축계좌 등 2종을 신청 가능한 사업으로 추가하고, 내년 1월까진 장애아동가족지원 등 4종 복지 서비스도 신청 가능해진다. 또한 주소지 관할 주민센터가 아닌 곳에서도 아동수당, 기초연금, 장애인연금, 장제·해산급여, 장애수당 등 6개 복지 서비스를 신청할 수 있게 된다. 기존에는 영유아보육료, 육아학비 등 5개 사업만 전국 단위로 신청이 가능했다. 종합사회복지관이나 장애인·노인복지관 등 민간기관이 대신 사회보장급여를 신청할 수 있도록 오는 10월부터 시범 사업에 착수한다. 복지 사각지대를 발굴하기 위해 활용하는 위기정보는 34종에서 39종으로 확대한다. 중증질환 산정특례, 요양급여 장기 미청구, 장기요양 등급, 맞춤형 급여 신청, 주민등록 세대원 등 5종을 추가로 활용하고 지방자치단체 특성을 고려할 수 있도록 지원한다는 방침이다. 오는 6일에는 사회보장정보시스템(행복이음)과 사회서비스정보시스템(희망이음) 일부를 먼저 개통하고 오는 11월에 희망이음을 전면 개통한다. 오는 12월에는 통계정보시스템을 연다. 2차 개통 초기에 시스템에 일부 장애가 발생할 수 있어 1개월 동안 복지부는 긴급상황반, 콜센터를 운영한다. 복지부는 “국민들이 더 편리하게 사회보장급여 및 서비스를 이용할 수 있기를 기대한다”며 “3·4차 개통도 차질 없이 준비할 계획”이라고 밝혔다.

“어머님, 결과는… 아시지요?” 한 달 전 마친 검사 결과를 들으러 간 날, 의사 선생님께서 건넨 첫마디였다. 의료 기록지에 ASD라고 쓰시는 걸 봤다. 설마설마하면서 주차장으로 오자마자 ASD를 검색했다. 자폐 스펙트럼 장애. 집으로 오는 길, 하필 이소라 노래가 흘렀다. ‘더 외로워 너를 이렇게 안으면, 너를 내 꿈에 안으면 깨워줘.’ 푹 울음이 터졌다. 우리 아들, 어서 꿈을 깨고 나와라, 깨몽! 깨몽! 보통, 아이들은 엄마가 엉엉 울면 위로하거나 계속 쳐다보는데, 아들은 정말 ‘특별’한가 보다. 그냥 자기 놀던 것 계속 논다. 괜찮다. 대신 엄마가 너 많이 사랑해 줄 각오가 되어 있다! 아들이 ‘자폐 스펙트럼’ 진단을 받던 날의 이야기다. 어느덧 다섯 살이 되고, 장애아와 비장애아 통합 교육을 하는 어린이집에 들어가서 지내기 시작했다. 그때까지도 말을 거의 한마디도 못 했다. 그러니 엄마인 나는 하루하루가 면벽 수행. 아들도 자기의 뜻이 다른 이들에게 가 닿지 않으니 답답해서 짜증도 많이 내고, 어떨 때는 길바닥에 누워 악을 쓰며 끝까지 울기도 했다. ‘핑크퐁’이 나오는 뮤지컬을 보러 가서는 어른 키만 한 분홍색 핑크퐁을 보고 흥분해서 소리를 지르고 쫓아다니는데 나는 가서 뜯어말리고 몸 씨름을 하다가 공연장에서 쫓겨나기도 했다. 핑크퐁은 울고불고하는 아들을 안아 주고, 안녕손을 할 여유가 없었던 것이다. 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’가 막을 내렸다. 저런 천재 자폐인이 세상에 어딨느냐, 비현실적이다, 의견들이 분분했다. 그래도 우영우 변호사 덕분에 사람들이 자폐가 어떤 것인지 적어도 ‘들어는 본’ 경험을 한 것이 내겐 참 고마웠다. 아이 키우면서 제일 힘든 건 사람들이 자폐를 모를 때였다. 옆집 아주머니는 잔뜩 화가 나서는 아이 ‘아픈 건’ 알겠는데, 이렇게 하루에 백 번도 넘게 소리를 지르면 어떻게 참냐고 했다. 자폐 스펙트럼 안에 있는 아이들은 아픈 것이 아니다. ‘바보’ 아이를 이런 데에 데리고 오면 어떡하냐며 임신한 며느리 눈을 가린 할머니도 만났다. 그리고, 사람들의 눈빛들, 눈빛들… 쟤 왜 저래, 엄마? 쳐다보는 거 아냐. 저 친구는 아프니까 우리가 양보해 주자. 이런 이야기들…. 사실은 양보 안 해 주어도 된다. 친절한 눈빛으로 쳐다보지 않아도 된다. 그저 다른 친구들과 섞여 물 흐르듯 흘렀으면 좋겠다. 시간은 흐르고, 아이도 초등학생이 됐다. 학교에 간 뒤로 천천히 말문이 트이기 시작하면서 발달 그래프는 서서히 우상향하기 시작했다. 앞으로 이 그래프는 꺾였다 올랐다를 반복할 것이다. 세상의 자폐에 대한 관심도 아마 이번 주, 다음주까지는 들끓었다가 식을 것이다. 그래도 나의 ‘사랑할 결심’ 그래프는 끝없이 우상향할 것이다. 작은 소원이 있다면 옆집 아주머니도 이번에 우영우 드라마 보시고, 109호 사는 우리 아들, 그 시끄러운 아이 한 번 정도 떠올려 주셨기를.

드라마 ‘이상한 변호사 우영우’와 ‘우리들의 블루스’, ‘굿닥터’, 영화 ‘그것만이 내 세상’과 ‘말아톤’의 공통점은 무엇일까. 모두 영상이라는 미디어를 통해 ‘장애’라는 소재를 다룬 작품들이다. 장애는 사회구조적으로 매우 민감한 문제들을 복합적으로 담고 있어서 사실 상업적인 드라마나 영화로 만들기에는 조심스러운 부분이 있지만 실제 장애인을 스토리텔링의 주연 또는 조연으로 내세워 성공을 거둔 경우도 적지 않다. 웹툰에서 장애 또는 장애인과 관련된 ‘좋은 작품’을 꼽아 보자면 2019년 12월 카카오웹툰을 통해 프롤로그를 선보인 뒤 현재까지 연재 중인 유영 작가의 ‘열무와 알타리’가 있다. 물론 다른 좋은 작품도 여럿 있지만 ‘열무와 알타리’는 ‘장애 가족의 이야기’를 ‘엄마의 관점’에서 풀어내고 있다는 점이 독특하다. “…즐겨 보던 로맨스 영화와 TV 속 드라마…. 그 어디에서도 장애가 있는 아이와 그 아이를 키우는 부모의 이야기는 볼 수 없었다.” 가슴 아픈 독백으로 시작되는 이 작품은 작가이자 엄마인 ‘소소’의 이야기이자 그 가족의 이야기다. 임신의 기쁨이 불안함이 되고, 그 불안함이 현실이 되는 과정이 엄마의 관점에서 아주 세밀하게 묘사돼 있다. 자신의 뱃속에서 자라고 있는 태아의 배에 복수가 차는 것을 알게 되고, 수많은 노력을 했으나 결국 ‘이른쌍둥이’를 낳는다. 두 아이 모두 신생아 중환자실에 입원하고, 결국 한 명인 ‘열무’가 장애 판정을 받는다. 이 과정을 지켜보는 독자들 가슴이 찢어질 정도이니 실제 열무의 엄마인 작가의 마음은 어땠을지 상상이 가지 않는다. 퇴원한 이후에도 재활전문병원을 전전하며 수많은 고난을 겪고, 아이가 자라 특수교육이 가능한 어린이집을 찾고, 보내고, 적응하고, 다른 곳으로 옮기고…. 그 과정이 어찌나 지난하고 험난한지 아무리 굳건히 마음을 잡고 읽어도 슬며시 눈물이 흐르는 걸 막을 수 없는 작품이 바로 ‘열무와 알타리’다. 장애 또는 장애인에 대한 사회 제도가 여전히 부족한 우리나라에서 장애가 있는 아이를 키우려면 얼마나 많은 부모의 희생과 노력이 있어야 하는지 ‘열무와 알타리’는 담담하지만 가감 없이 그려 내고 있다. 작가들의 경험을 에세이 느낌으로 옮기는 웹툰은 대부분 삶의 고통보다는 즐거움을 그린다. 하지만 이 작품은 엄마가 겪은 모든 일들을 하나씩 하나씩 아무리 고통스러워도 당시의 감정 그대로 담아낸다. 물론 그 삶에 고통만 있는 것은 아니다. 아이들이 자라는 과정에서 보여 주는 성장의 기쁨 또한 고스란히 표현된다. 그렇게 열무와 알타리의 가족은 느리게 천천히 한 발씩 한 발씩 세상을 향해 나아간다. 장애를 가졌든 아니든 삶은 누구에게나 고통을 안겨 주고 때론 행복을 주기도 한다. 사람은 절대 혼자서는 살 수 없다. 그렇기에 우리는 나 이외의 사람들과 어울려 살아야 하고, 삶이 우리에게 예고 없이 갑자기 던져 주는 일들 앞에 겸허해져야 한다. 그것이 불행이든 행운이든, 기쁨이든 고통이든 간에 말이다. ‘열무와 알타리’는 이러한 삶의 진리를 열무네 가족들과 함께 울고 웃으며 깨닫게 해 주는 힘 있는 작품이다. 백수진 한국만화영상진흥원 팀장

서울 관악구는 완성도 높은 아동친화도시를 구축하고자 아동 관련 예산을 한눈에 살펴볼 수 있는 ‘아동친화예산서’를 발간했다고 25일 밝혔다. 아동친화예산서는 아동의 놀이와 여가, 참여와 시민권, 안전과 보호, 보건과 사회서비스, 교육환경, 가정생활환경 등 6가지 영역과 생존권, 보호권, 발달권, 참여권 등 4대 권리를 중심으로 예산을 분석한 자료다. 올해 관악구 아동친화예산은 전년 대비 약 80억원이 증액된 1794억원으로 일반회계 본예산의 20.2%로 나타났다. 아동 4대 권리로 분석한 예산을 살펴보면 발달권을 위한 사업 예산이 59%로 가장 높은 비율을 차지했고 생존권이 35.1%, 보호권 5.8%로 뒤를 이었다. 영역별로는 교육환경 53.9%, 보건과 사회서비스 34.5%, 안전과 보호 5.7%, 놀이와 여가 4.2% 순이었다. 다문화가정, 장애아, 저소득 및 한부모 가정, 학교 밖 청소년 등 취약계층 아동을 위한 지원 사업에도 약 99억원을 투입해 사각지대 해소도 놓치지 않았다. 박준희 관악구청장은 “구가 아동친화도시로 인증을 받은 만큼 지역 내 모든 아동이 살기 좋은 행복한 사회를 만들어 갈 수 있도록 최선을 다할 것”이라고 말했다.

경기 김포의 국공립 어린이집 교사가 물놀이 중인 아동을 물속으로 넘어뜨렸다는 내용의 아동 학대 의심 신고가 접수돼 경찰이 수사에 들어갔다. 15일 경기남부경찰청 여성청소년수사대에 따르면 전날 오후 1시쯤 김포의 한 국공립 어린이집 인근 야외 공간에 설치된 간이수영장에서 교사가 아동들의 발을 걸어 물속에 넘어뜨리는 등 학대로 의심되는 정황을 발견했다는 신고가 접수됐다. 당시 근처에 있던 행인이 현장을 촬영한 뒤 신고했는데, 촬영된 영상에는 교사가 간이수영장 안에서 아이들이 입고 있던 구명조끼를 잡거나 발을 걸어 물속으로 넘어뜨리는 모습 등이 담긴 것으로 전해졌다. 해당 어린이집은 장애인복지관 내에 있는 곳으로서 원생 대부분이 발달장애를 갖고 있는 것으로 알려졌다. 교사에게 학대당한 원생도 발달장애아인 것으로 전해졌다. 경찰 관계자는 “제공된 CCTV 화상을 면밀히 분석해 학대 정황 등 의심이 있는지 우선 살핀 다음, 추후 조사를 실시할 계획”이라고 말했다.

로자 파크스·헬렌 켈러 등 세상 바꾼 여성들 이야기 힐러리 클린턴, 딸과 저술 끝내 유리천장 못 깬 힐러리여성들의 도전 아직 안 끝나性 갈등 심한 한국에 큰 울림1955년 12월 1일 미국 앨라배마주 몽고메리에서 재단사로 일하던 흑인 여성 로자 파크스는 퇴근 버스에 올랐다. 버스 중간쯤에 자리잡고 앉은 그는 나중에 탄 백인 승객에게 자리를 양보하라는 운전기사의 말에 “내가 먼저 탔고 똑같은 요금을 냈잖아요”라며 이를 거부해 경찰에 체포됐다. 빈자리가 없을 경우 흑인은 백인에게 자리를 양보해야 한다는 인종차별적 조례를 어긴 탓이다. 하지만 이는 흑인들의 버스 불매 운동을 촉발했고, 1년 만에 차별 철폐로 이어졌다. 전직 미국 국무장관이자 빌 클린턴 전 미국 대통령의 부인으로, 2016년 대선에 출마한 힐러리 로댐 클린턴과 그의 딸 첼시는 ‘배짱 좋은 여성들’에서 이처럼 편견과 억압을 딛고 사회를 변화시킨 여성 100여명의 이야기를 풀어놓는다. “소년들이여, 야망을 가져라!”(Boys, be ambitious!)라는 유명 문구가 인류의 절반이 여성임을 간과하듯 오랫동안 여성의 위상은 온화하고 순종적인 성 역할에 고착돼 있었다. 하지만 책 속 인물들은 다양한 이력으로 역사의 진보를 이끌어 낸다. 시각과 청각 장애를 극복하고 인권 운동가로 명성을 떨친 헬렌 켈러는 사회주의자이자 평화주의자로서 미국시민자유연맹(ACLU)을 창립해 노동자 권리 보호에 앞장섰으며 연방수사국(FBI)의 감시 대상이 됐다. 힐러리는 2018년 텍사스주 교육위원회가 미국사 수업에서 켈러와 관련된 내용은 삭제하라고 지시한 사실을 비판하며 공화당식 보수주의를 꼬집었다.17세기 멕시코 수녀 소르 후아나 이네스 데 라 크루스는 당시 여성에게 허락되지 않던 고등교육을 받고자 수녀의 길을 택했고, 아메리카 대륙에서 여성의 교육받을 권리를 최초로 주장한다. 이탈리아 최초의 여성 의사이자 ‘몬테소리 교육법’으로 유명한 마리아 몬테소리도 장애아동 교육의 선구자 격 인물이다. 수영 선수 다이애나 니아드는 64세에 쿠바에서 플로리다 해안까지 177㎞를 헤엄쳐 건넜고, 마날 알샤리프는 여성 운전이 금지된 사우디아라비아에서 금기에 도전한다. 한국계 미국인 재료기술자 앨리스 민수 전은 전기를 이용할 수 없는 오지에서 사용할 수 있는 태양광 전등 ‘솔라퍼프’를 개발한 혁신의 아이콘이다.책에는 전직 대통령 가족으로서 저자들의 개인적 이야기도 담겨 관심을 끈다. 첼시는 아버지가 1996년 동성 결혼을 인정하지 않은 미국 결혼보호법에 서명한 것을 잘못이라고 비판하고 2013년 연방대법원에서 동성 결혼 합헌 결정을 이끌어 낸 성소수자 인권 운동가 에디 윈저에게 감사를 표한다. 1984년 미국 민주당 전당대회에서 제럴딘 페라로가 최초의 여성 부통령 후보로 지명되던 순간 힐러리는 환호하며 미래의 꿈을 다지던 당시 추억을 떠올린다. 페라로와 마찬가지로 끝내 유리천장을 뚫지 못한 그의 회한이 묻어나는 듯하다.수많은 여성의 이야기가 한 권에 담겨 있지만 이야기는 결코 끝나지 않는다고 모녀는 말한다. 이들의 이야기는 성취가 아닌 포기하지 않는 도전 정신에 대한 것이며, 다음 세대가 그들의 이야기를 필요로 하기 때문이다. 지난 수십년간 미국의 대학 졸업생 수는 여성이 남성을 앞서 왔지만 여전히 정부와 과학기술, 경영, 교육 분야에서의 고위직 여성 비율은 남성에 미치지 못한다. 전 세계 여성 중 3분의1이 신체적 폭력이나 성폭력을 경험한 적이 있다. 이에 저자들은 성별과 세대를 넘어 모두 힘을 합칠 것을 제의한다. 미국을 비롯한 전 세계의 열악한 여성 인권에 대한 성찰이 담긴 이 책을 읽다 보면 그동안 유리천장을 뚫고자 고군분투해 온 힐러리의 정치 역정과 고뇌가 이해된다. 혐오와 성별 갈라치기가 일상화된 오늘날 한국 사회에도 시사하는 바가 커 단순한 인물 열전으로 가볍게 볼 책이 아니다.

서울 동작구는 보호대상아동의 가족 기능 회복을 위한 ‘우리 가족 푸드테라피’ 지원 사업을 신규 추진한다고 4일 밝혔다. 아동복지시설에서 보호 중인 아동과 가족 간의 면접 교섭은 그동안 각 시설에서 자체 실시하고 있었다. 그러나 지난해 12월 아동복지법 개정으로 지방자치단체가 면접 교섭 계획 단계부터 모니터링까지 역할을 하게 됐다. 이에 구는 시설·가정위탁에서 생활하는 아동 중 부모·친인척 등 보호자가 있는 31명을 대상으로 가족 관계 회복을 위한 ‘우리 가족 푸드테라피’ 지원 사업을 올해부터 추진한다. 가족과 특별한 추억을 쌓을 수 있는 ‘가족 체험활동 쿠킹클래스’ 등이 준비됐다. 아동의 안전을 위해 영유아·장애아동·학대피해아동은 담당 보육사 동행하에 활동한다. 가족과 분리된 아동이 상처를 회복하고, 나아가 아동과 가족이 지속적으로 관계를 유지해 원가정 복귀를 기대한다. 구는 아동의 이익을 최우선으로 고려해 규칙적인 면접 교섭을 하고 개인별 특성을 바탕으로 한 소통 방법, 주기를 설정할 예정이다. 김인숙 아동청소년과장은 “가족과의 교류를 통해 아이들의 심리적 안정감을 높이고 보호종료 후 가족 기능을 회복할 수 있길 바란다”고 말했다.

#2024년 6월 9일 “검정 모자에 파란 점퍼를 입은 170㎝의 80대 남성이 한림항에서 사라졌다”는 신고가 119에 접수됐다. 마치 바둑에서 이세돌을 이긴 AI(인공지능)처럼 학습능력을 키운 AI는 폐쇄회로(CC)TV에 찍힌 남성을 상대로 이같은 특징의 남성을 찾아내 곧바로 경찰서에 알려준다. 80대 남성은 치매 어르신이었다. #2024년 7월 10일 오후 4시 하얀 운동화를 신고 빨간 가방을 든 9살 난 발달장애아(여)가 노형동 5거리에서 사라졌다. 저녁이 됐는데도 아이에게 연락이 안 오자 부모는 곧바로 경찰에 신고했고, AI가 10분 만에 모든 CCTV를 분석해 아이가 인근 게임방 빌딩으로 들어간 것을 확인했다. 제주특별자치도는 앞으로 치매 어르신, 발달장애인 등의 실종사건이 일어날 것에 대비하기 위해 실종자 수색과 추적 신기술 개발을 추진한다고 9일 밝혔다. 기존 폐쇄회로(CC)TV 관제 시스템에 AI 융합 기술을 접목해 대상자의 신체적 특징과 소지품 등을 특정하는 방식으로 이동경로를 추적하는 신기술을 개발하는 사업이다. 도는 올해 과학기술정보통신부와 정보통신산업진흥원이 주관한 ‘AI 융합 국민안전 확보 및 신속 대응지원 신규과제 공모사업’에 선정돼 내년까지 총 35억원의 국비를 지원받는다. 도는 (주)마크애니, 알체라, 와이드큐브, 스마트뱅크 등 민간기업 4곳과 협업해 안전 신기술 개발 및 기반 시설을 구축하는 실증사업을 추진하고, 범죄 안전분야에서 제주경찰청도 수요기관으로 참여해 범죄로부터 안전한 제주도를 함께 만들어나갈 계획이다. 현재는 학습데이터를 구축하고 있는 도는 올해 다양한 신기술 개발과 운영시스템 실증을 진행하고 내년에는 기술 개선사항 반영 등 고도화 과정을 거쳐 2024년에 본격적으로 현장에 적용·운영할 예정이다. 이번 사업으로 기존 CCTV 육안관제에만 의존해온 실종자 수색에 AI 기술이 융합됨에 따라 실종자의 특징(옷차림, 성별, 모자, 장신구 등)을 자동 분석할 수 있게 된다. 이중환 제주도 도민안전실장은 “발달장애인 등의 실종 시 골든타임을 확보하는 것이 매우 중요하다. 이번 공모사업이 성공적으로 추진되면 실종자 수색에 획기적인 전환점이 될 것으로 기대한다”며 “앞으로도 지속적인 CCTV 설치 확대와 인공지능을 활용한 관제시스템 고도화로 도민과 관광객이 안심할 수 있는 제주를 만들어 나가겠다”고 덧붙였다. 한편, 서귀포월드컵경기장 내 위치한 CCTV관제센터에는 106명의 관제요원이 24시간 도 전역에 설치된 1만 4240대의 폐쇄회로 텔레비전을 실시간 관제하고 있다.

기성 세대라면 이 통통한 아기 얼굴이 낯익을 것이다. 1931년부터 80년 갸까이 미국 이유식 브랜드 거버의 모델이 된 아기다. 20세기 건강한 아기의 상징으로 여겨지던 아기 모델 앤 터너 쿡이 95세를 일기로 세상을 떠났다. 거버 사는 지난 3일(이하 현지시간) 인스타그램에 그녀의 별세를 알리는 글을 올렸다고 AP 통신이 다음날 전했다. 그 회사는 “특별한 어머니이자 교사, 작가가 되기 훨씬 전에 그녀가 미소를 지으며 드러낸 호기심은 많은 이들을 사로잡았다, 그리고 모든 아기들의 상징으로서 계속 살아 있다”고 적었다. 플로리다주 세인트피터스버그 자택에서 눈을 감았는데 사인은 알려지지 않았다. 1927년 고인이 생후 5개월일 때 이웃집 화가 도로시 호프 스미스가 목탄으로 그녀 얼굴을 스케치했다. 이듬해 거버는 이유식 캠페인을 위해 전국 컨테스트를 열고 있었는데 스미스가 그 그림을 제출했다. 많은 이들이 그 그림을 좋아했고 결국 쿡의 얼굴 그림은 1931년 이 회사의 모든 제품과 광고에 사용됐다. 그림이 제품에 실리자 날개 돋친 듯 팔려나갔다. 사실 쿡의 신원이 곧바로 알려진 것은 아니었다. 회사는 40년 넘게 신비주의를 지켰다. 그러자 험프리 보가트나 엘리자베스 테일러의 아기 적 얼굴을 상상으로 그려낸 것이란 소문이 그럴 듯하게 나돌았다. 1978년쯤에야 쿡의 신원이 공개됐는데 플로리다주 탬파에 사는 영어 선생님으로 나중에 미스터리 작가로 변신했다고 소개됐다. 고인은 1998년 AP 인터뷰를 통해 어렸을 적 어머니로부터 이유식 병에 그려진 그림의 주인공이 자신이란 얘기를 들었다고 털어놓았다. “만약 당신이 뭔가의 상징이 될 것이라고 한다면 이유식 상징이 되는 것보다 더 즐거운 일이 있을까요?” 그녀는 나아가 “모든 아기들이 매력적이다. 그렇게 인기있는 그림을 그렸다는 것은 무엇보다 화가가 모든 아기들이 갖고 있는 매력을 잘 포착했기 때문일 것”이라고 덧붙였다. 거버 사는 2010년부터 베이비 컨테스트를 실시해 다양한 출신, 예를 들어 입양아, 장애아 등으로 모델을 다양화했다. 고인은 2018년 거버 베이비 컨테스트에서 뽑힌 다운증후군 아기 모델 루카스 워런(당시 1세)과 만나 90세를 넘는 나이차에도 금세 친해지며 즐거운 한때를 보내기도 했다. 그녀는 힐스보로 카운티의 범죄학자 제임스 쿡과 결혼했는데 제임스는 2004년에 먼저 세상을 떠났다.

“이대로 가면 은평구는 중앙정부와 서울시 예산에만 의존하는 나약한 자치단체가 될 지 모릅니다. 수색역세권 개발 등을 통해 은평구를 경쟁력을 갖춘 자족 도시로 성장시키겠습니다.” 남기정(사진) 국민의힘 후보는 31일 서울신문과 인터뷰에서 은평구의 자족 도시 경쟁력 강화를 무엇보다 강조했다. 남 후보는 “제 공약 대부분은 은평구가 지방 자치 시대에 걸맞는 재정경쟁력을 확보하는데 초점이 맞춰 있다”면서 “철도 위로 상암동과 연결된 소통의 도로를 만들고 지식산업센터와 같은 경쟁력 기반 지원시설 입주를 장려해 벤처기업을 유치하겠다”고 약속했다. 문화 관광자원 활용을 통한 지역 경쟁력 강화 방안도 제시했다. 남 후보는 “은평구의 문화관광 핵심은 ‘걸어서 한강에서부터 북한산까지’”라면서 “불광역에 강남의 제2 코엑스를 유치해 불광천의 벚꽃과 함께 볼거리, 즐길거리, 먹거리를 함께 즐길 수 있도록 하겠다”고 말했다. 그는 “북한산 둘레길을 따라 은평뉴타운과 삼천사, 진관사 템플스테이, 사찰음식 체험 등 무궁무진한 관광자원이 연결될 수 있다”고 덧붙였다. 남 후보는 선거 기간 중 만났던 주민들이 학교가 없다는 지적을 많이 했다고 전했다. 그는 “많은 구민 분들 께서 재개발 재건축으로 집만 지어 놨지만 행정 예측 부족으로 정작 아이들이 다닐 중학교가 없다는 이야기를 많이 하셨다”면서 “영락중학교 밖에 없는 녹번지역에 인근 녹번초등학교와 은평초 등을 중학교로 병행할 수 있는 방안 등을 검토하겠다”고 설명했다. 복지 사각지대의 해결책도 제안했다. 남 후보는 “어르신, 아동, 1인가구 등을 체계적으로 관리할 수 있는 민간 복지 네트워크 시스템을 구축하겠다”면서 “발달 장애아동을 위한 중·단기 보호 시스템을 마련해 온종일 돌봄의 극한 상황에 처한 학부모들을 보호할 것”이라고 말했다. 이 외에 남 후보는 ▲공공의료 인프라 구축을 통한 체계적 지원 서비스 확대 ▲불광천, 녹번천 활성화로 ‘수(水)세권’ 형성 및 불광천 수변 문화 네트워크 구축 ▲용적률 상향 지원 등 규제 완화 및 구청장 직속 ‘재개발 재건축 지원단’ 구성 등을 공약으로 내세웠다.

뇌병변 장애 자녀와의 일상을 그리는 웹툰 ‘열무와 알타리’에는 영국에 사는 친구로부터 ‘아이의 장애 때문에 우리의 미래가 두렵지는 않다’는 말을 들은 작가 유영(39)씨가 충격을 받는 장면이 나온다. 이 웹툰에는 ‘언제까지 구청에 문의 전화를 돌려야 하는지 속이 터진다’, ‘현재 장애 복지는 빛 좋은 개살구’ 등 다른 부모의 공감 댓글이 이어졌다. “장애 아이를 키우는 게 여전히 가정의 몫인 사회에서 장애 자녀를 키우며 느끼는 일상을 비장애 독자와도 나누고 싶다”는 만화엔 29일 현재 42만명의 공감이 이어지고 있다. 최근 발달장애(지적·자폐성 장애) 자녀를 둔 부모가 자녀를 살해하고 본인도 극단적 선택을 하는 사건이 잇따르면서 발달장애인에 대한 지원책 정비가 시급하다는 목소리가 나온다. 발달장애인의 돌봄 부담이 오로지 부모 등 보호자에게만 전가되는 현실을 개선해야 한다는 지적이다. 스물한 살 발달장애인 아들을 둔 채은자(50·경기 부천)씨는 지난 2월 아들이 고등학교를 졸업하면서 돌봄 걱정이 커졌다. 이전까지는 낮에 학교에서 특수교육을 받은 뒤 방과 후 수업까지 듣고 왔지만 졸업 이후로는 온종일 채씨가 함께해야 하기 때문이다.채씨는 “중증 발달장애인이 다닐 수 있는 평생교육센터나 주간보호센터는 대기 인원이 너무 많고 장애인복지관에선 발달장애인을 안 받아 줬다”며 “운 좋게 돌봄 서비스를 받지 못하면 온종일 혼자 감당해야 하는 것”이라고 토로했다. 대표적인 정부 정책에는 낮 시간 이용할 수 있는 발달장애 주간활동지원서비스와 활동지원사가 일상생활을 보조하는 장애인활동지원서비스가 있다. 그러나 부모들은 실제 이용할 수 있는 제도가 턱없이 부족하다고 입을 모은다. 김수정 서울장애인부모연대 회장은 “지방자치단체의 경우 서울에서 발달장애인이 갈 수 있는 평생교육센터는 자치구당 1곳밖에 없을 뿐더러 30명만 등록할 수 있고 이용 기간도 5년으로 제한하고 있다”며 “전체 발달장애인이 돌봄기관을 이용하는 비율은 10% 수준”이라고 지적했다. 활동지원서비스 역시 4명 중 3명은 받지 못했다. 지난해 말 기준 발달장애인은 25만 5207명으로 이 중 활동지원서비스를 받는 사람은 6만 8807명으로 26.9%에 그쳤다. 규정상 하루 최대 16시간을 이용할 수 있지만 89.9%는 장애가 심하지 않다는 이유로 하루 평균 2~5시간만 지원받았다. 발달장애 부모들은 활동지원서비스를 위한 중증도 평가가 발달장애의 특성을 충분히 반영하지 못하고 있다고 지적한다. 발달장애 자녀를 둔 허해영씨는 “명목상 일상생활은 가능하지만 돌발 행동 가능성이 있어 지속적인 돌봄이 필요하다”며 “돌봄이 필요한 발달장애의 특성을 종합조사표가 다 담지 못하고 있다”고 말했다. 이마저도 오는 7월부터는 적용 대상자가 대폭 줄어들 우려가 있다. 정부는 2019년 장애등급제를 폐지하면서 중증도를 평가하던 조사표의 기준을 바꿨다. 기준이 7월부터 적용되면서 활동지원에서 탈락하거나 줄어드는 장애인이 발생하기 때문이다. 더불어민주당 최혜영 의원실이 국민연금공단으로부터 받은 자료를 보면 발달장애인 8333명(14.5%)의 활동지원 급여가 감소하고 631명이 대상에서 탈락한다. 정부 지원이 줄어드는 만큼 돌봄 부담은 고스란히 부모의 몫이 된다. 권영화 전국장애아동보육제공기관협의회장은 “부모의 심리적 스트레스도 상당해 극단 선택이나 우울증 위험을 감소시킬 프로그램도 필요하다”고 말했다.

최근 발달장애(지적·자폐성 장애) 자녀를 둔 부모가 자녀를 살해하고 본인도 극단적 선택을 하는 사건이 잇따르면서 발달장애인에 대한 지원책 정비가 시급하다는 목소리가 나온다. 발달장애인의 돌봄 부담이 오로지 부모 등 보호자에게만 전가되는 현실을 개선해야 한다는 지적이다. 스물한 살 발달장애인 아들을 둔 채은자(50·경기 부천)씨는 지난 2월 아들이 고교를 졸업하면서 돌봄 걱정이 커졌다. 이전까지는 낮에 학교에서 특수교육을 받고 발달장애 청소년을 위한 방과 후 수업까지 듣고 왔지만 졸업 이후로는 온종일 채씨가 함께해야 하기 때문이다. 채씨는 29일 “중증 발달장애인이 다닐 수 있는 평생교육센터나 주간보호센터는 대기 인원이 너무 많고 장애인복지관에선 발달장애인을 안 받아줬다”며 “운 좋게 돌봄 서비스를 받지 못하면 온종일 혼자 감당해야 하는 상황”이라고 토로했다. 정부 지원 제도에는 낮 시간 이용할 수 있는 지역 보호센터와 활동지원사가 발달장애인의 일상생활을 보조하는 활동지원 서비스가 있다. 그러나 부모들은 실제 이용할 수 있는 제도가 턱없이 부족하다고 입을 모은다. 김수정 서울장애인부모연대 회장은 “서울에도 발달장애인이 갈 수 있는 평생교육센터는 자치구당 1곳밖에 없고 이마저도 30명만 등록할 수 있고 이용 기간도 5년으로 제한하고 있다”며 “전체 발달장애인이 돌봄기관을 이용하는 비율은 10% 수준”이라고 지적했다. 활동지원서비스 역시 4명 중 3명은 받지 못했다. 지난해 말 기준 발달장애인은 25만 5207명으로 등록됐지만 이 중 활동지원서비스를 받는 사람은 6만 8807명으로 26.9%에 그쳤다. 규정상 하루 최대 16시간을 이용할 수 있지만 89.9%는 장애가 심하지 않다는 이유로 하루 평균 2~5시간만 지원받았다. 발달장애 부모들은 활동지원서비스를 위한 중증도 평가가 발달장애의 특성을 충분히 반영하지 못하고 있다고 지적한다. 발달장애 자녀를 둔 허해영씨는 “혼자 배변 활동도 가능하고 라이터도 사용할 수 있지만 화장실에 갔다가 뒤처리를 하지 않거나 라이터로 갑자기 불을 붙이는 등 돌발 행동 가능성이 있어 지속적인 돌봄이 필요하다”며 “명목상 일상생활은 가능하지만 현실적으로 돌봄이 필요한 발달장애의 특성을 종합조사표가 다 담지 못하고 있다”고 말했다. 이마저도 7월부터는 적용 대상자가 대폭 줄어들 전망이다. 정부는 2019년 장애등급제를 폐지하면서 중증도를 평가하던 조사표의 기준을 바꿨는데 기준이 7월부터 적용되면서 활동지원에서 탈락하거나 줄어드는 장애인이 발생하기 때문이다. 더불어민주당 최혜영 의원실이 국민연금공단으로부터 받은 자료를 보면 발달장애인 8333명(14.5%)의 활동지원 급여가 감소하고 631명이 대상에서 탈락한다. 정부 지원이 줄어드는 만큼 돌봄 부담은 고스란히 부모의 몫이 된다. 뇌전증과 발달 퇴행이 있는 자녀를 돌보는 일상을 그린 웹툰 ‘열무와 울타리’ 작가 이유영(39)씨는 “일상에서 느끼는 사회적 시선이나 장벽을 웹툰으로 그리면 장애 자녀를 키우는 부모가 ‘길거리에서 울었다’ 등의 댓글을 남기며 공감을 많이 한다”고 말했다. 권영화 전국장애아동보육제공기관협의회장은 “장애 아동에 대한 직접 지원도 필요하지만 부모의 심리적 스트레스가 상당하다”면서 “부모에게도 에너지를 충전시킬 수 있는 프로그램이나 직접적인 지원이 있으면 극단 선택이나 우울증이 좀 해소될 수 있지 않을까 한다”고 말했다.

전국서 발달장애 자녀 살해 잇따라장애 자녀 돌봄 여전히  부모 몫“정부 정책 턱없이 적어 운에 맡겨”이마저 오는 7월부턴 감소할 우려뇌병변 장애 자녀와의 일상을 그리는 웹툰 ‘열무와 알타리’에는 영국에 사는 친구로부터 ‘아이의 장애 때문에 우리의 미래가 두렵지는 않다’는 말을 들은 작가 유영(39)씨가 충격을 받는 장면이 나온다. 이 웹툰의 댓글에는 ’언제까지 구청에 문의 전화를 돌려야 하는지 속이 터진다‘, ‘현재 장애 복지는 빚 좋은 개살구’ 등 다른 부모의 공감 댓글이 이어졌다. “장애 아이를 키우는 게 여전히 가정의 몫인 사회에서 장애 자녀를 키우며 느끼는 일상을 독자들과도 나누고 싶다”는 이씨의 만화엔 29일 현재 42만명의 공감이 이어지고 있다. 최근 발달장애(지적·자폐성 장애) 자녀를 둔 부모가 자녀를 살해하고 본인도 극단적 선택을 하는 사건이 잇따르면서 발달장애인에 대한 지원책 정비가 시급하다는 목소리가 나온다. 발달장애인의 돌봄 부담이 오로지 부모 등 보호자에게만 전가되는 현실을 개선해야 한다는 지적이다. 스물 한 살 발달장애인 아들을 둔 채은자(50·경기 부천)씨는 지난 2월 아들이 고교를 졸업하면서 돌봄 걱정이 커졌다. 이전까지는 낮에 학교에서 특수교육을 받은 뒤 방과 후 수업까지 듣고 왔지만 졸업 이후로는 온종일 채씨가 함께해야 하기 때문이다. 채씨는 “중증 발달장애인이 다닐 수 있는 평생교육센터나 주간보호센터는 대기 인원이 너무 많고 장애인복지관에선 발달장애인을 안 받아줬다”며 “운 좋게 돌봄 서비스를 받지 못하면 온종일 혼자 감당해야 하는 것”이라고 토로했다.대표적인 정부 정책에는 낮 시간 이용할 수 있는 발달장애 주간활동지원서비스와 활동지원사가 일상 생활을 보조하는 장애인활동지원서비스가 있다. 그러나 부모들은 실제 이용할 수 있는 제도가 턱없이 부족하다고 입을 모은다. 김수정 서울장애인부모연대 회장은 “지방자치단체의 경우 서울에서 발달장애인이 갈 수 있는 평생교육센터는 자치구당 1곳밖에 없을 뿐더러 30명만 등록할 수 있고 이용 기간도 5년으로 제한하고 있다”며 “전체 발달장애인이 돌봄기관을 이용하는 비율은 10% 수준”이라고 지적했다. 활동지원서비스 역시 4명 중 3명은 받지 못했다. 지난해 말 기준 발달장애인은 25만 5207명으로 등록됐지만 이 중 활동지원서비스를 받는 사람은 6만 8807명으로 26.9%에 그쳤다. 규정상 하루 최대 16시간을 이용할 수 있지만 89.9%는 장애가 심하지 않다는 이유로 하루 평균 2~5시간만 지원받았다. 발달장애 부모들은 활동지원서비스를 위한 중증도 평가가 발달장애의 특성을 충분히 반영하지 못하고 있다고 지적한다. 발달장애 자녀를 둔 허해영씨는 “명목상 일상생활은 가능하지만 돌발 행동 가능성이 있어 지속적인 돌봄이 필요하다”며 “돌봄이 필요한 발달장애의 특성을 종합조사표가 다 담지 못하고 있다”고 말했다. 이마저도 7월부터는 적용 대상자가 대폭 줄어들 우려가 있다. 정부는 2019년 장애등급제를 폐지하면서 중증도를 평가하던 조사표의 기준을 바꿨다. 기준이 7월부터 적용되면서 활동지원에서 탈락하거나 줄어드는 장애인이 발생하기 때문이다. 더불어민주당 최혜영 의원실이 국민연금공단으로부터 받은 자료를 보면 발달장애인 8333명(14.5%)의 활동지원 급여가 감소하고 631명이 대상에서 탈락한다. 정부 지원이 줄어드는 만큼 돌봄 부담은 고스란히 부모의 몫이 된다. 권영화 전국장애아동보육제공기관협의회장은 “부모의 심리적 스트레스도 상당해 극단 선택이나 우울증 위험을 감소시킬 프로그램도 필요하다”고 말했다.