◎불우이웃 벗으로 청소년 길잡이로/국악인과 함께 14년째 노인위로공연/파출소서 우산·공중전화카드 서비스/헌혈47번·고아된 형제돕기운동까지 21일은 제52회 경찰의 날.여경 1천5백여명을 포함,14만여명에 이르는 ‘민중의 지팡이’의 생일이다. 이들 가운데는 활발한 사회봉사 활동과 예술 활동 등으로 주목받는 경찰관들이 많다. 서울 동부경찰서 중곡2동 파출소 김종태 경사(54)는 우리 민요의 달인.고교 시절부터 장구와 꽹과리 등 국악에 남다른 재능을 보여 73년 국악인 박태년 선생에게서 본격적으로 서도민요를 배웠다.이때부터 국악인들과 함께 14년째 외로이 여생을 보내는 노인들을 위해 위문 공연을 계속해 왔다.내무부장관 표창 등 수상경력만 54회. 서울 성동서 신당2파출소 임채운 순경(24)은 지난 3월부터 신당사회복지관에서 지체장애아들과 오갈데 없는 노인들을 돌보고 있다.어린이들에게 음악과 미술을 가르쳐주고 노인들을 직접 목욕시켜 주기도 하면서 남몰래 선행을 해왔다. 시인이자 복싱사범인 서울 양천서 신동선 경장(42)은 복싱을 통해 불우청소년들을 올바른 길로 이끌어왔다.현 WBA주니어라이트급 세계챔피언인 최용수 선수의 보조트레이너인 신경장은 강력사건 전담 형사로서의 경험을 토대로 시집 ‘할미꽃Ⅰ’과 ‘할미꽃Ⅱ’를 펴내기도 했다. 올해 파출소 부문 평가에서 전국 1위를 차지한 서울 동대문서 동묘파출소(소장 이순영 경위)는 파출소에 우산과 공중전화카드를 비치해 놓는 한편 범죄 예방을 위해 부녀자들에게 구원 호루라기도 지급했다. 인천 강화서 이국형 순경(29)은 지난 1월 화재 현장에 질식해 쓰러진 60대 노인을 불길을 뚫고 들어가 구해냈다. 경찰청 감식과 오세양 경위(54)는 정신 이상으로 이름과 주소까지 잊어버린 30대 산모를 끈질긴 지문대조 작업 끝에 가족에게 인계해주었다. 백혈병을 앓고 있는 어린이를 위해 자신의 헌혈증서 47매를 기증한 서울경찰청 제3기동대 최종산경장,지난 7월 남편 살해 혐의로 어머니가 구속돼 사실상 고아가 된 어린이 2명을 위해 모금활동을 벌인 부산 사하서 김정호 경사(49) 등도 ‘참 경찰’로 기록될 것 같다. 전남여수서 우두파출소 조홍무 경사(54)와 석진례 경사(46) 부부는 고아 7명을 직접 키워 결혼시키는 등 20여년전부터 불우청소년들을 보살펴오고 있다.

◎초중고 통합교육·연중 수시입학제 도입 교육부가 마련한 특수교육 발전방안은 장애아들의 장애 유형 및 정도에 따라 적합한 교육이 실시되지 못하는 등 근본적인 문제점들을 재검토,새로운 모형과 이념을 개발해 실질적인 교육복지를 실천하기 위한 조치로 풀이된다.장애인이라는 이유만으로 온갖 불편을 겪지 않고 일반인과 똑같은 교육과 대접을 받는 「21세기 선진복지국가」가 목표다. ▷기본방향◁ 종전의 완전취학 개념에서 교육 수혜범위 확대로 정책방향을 전환,2001년까지 모든 장애아들이 장애 정도와 유형에 적합한 형태로 완전한 교육혜택을 받도록 하는 것이다. 중증 장애아들은 순회교사로부터 재택수업을 받고,장애 정도가 가벼운 학생들은 「학습 도움실」을 통해 일반학교에 다니면서 별도의 특수교육을 받는다. ▷별도학제◁ 학습단계의 적용이 무의미한 정서장애,정신지체 장애아들에게는 초·중·고 과정을 통합한 12년제의 교육을 실시하는 등 장애 유형과 정도에 따라 다양한 학제를 운영한다.특히 갑작스런 사고나 질병으로 장애아가 되기도 하는 점을 고려,원하면 언제든지 입학할 수 있는 「연중 수시입학제」를 도입한다.방학 기간이 너무 길어 학기중에 배운 교육내용을 잊어버리는 등 교육이 효과적으로 연결되지 않는 현실을 감안해 방학 기간을 짧게,여러번 실시하는 「수시방학제」도 운영한다. ▷고등교육기회 확대◁ 내년부터 방송통신대에 장애인을 위한 원격 학사제도를도입,입학을 원하는 장애인 모두에게 입학을 허용한다.2000년 개교를 목표로 11개 학과 370명 정원 규모의 국립 재활전문대를 신설하고 공·사립 장애인 전문대학의 신설을 적극 유도한다. ▷교원양성체계 개선◁ 이화여대 등 8개 특수교사 양성 대학원에 현직 교사 연수과정을 개설하고 11개 교육대학 대학원에 특수교육 전공을 설치,일반교사들이 대학원 과정에서 특수교사 자격을 취득토록 한다.

◎2001년까지 일반교와 다른 별도학제 마련 학교수업을 받기 어려운 중증장애아를 위해 재택수업이 실시되고 일반 학교의 학제와는 다른 별도의 학제가 마련되는 등 오는 2001년까지 모든 장애아들이 정규교육의 혜택을 받게 된다.〈관련기사 21면〉 또 내년부터 방송통신대의 입학을 원하는 장애인 모두에게 입학이 허용되고,장애인 직업능력개발 전담부서가 설치돼 장애인들의 직업교육이 강화된다. 장애아들을 가르치는 특수교사는 장기적으로 초·중등교사 자격 구분 없이 대학원 수준에서 양성된다. 교육부는 2일 이같은 내용의 「특수교육 발전방안」을 발표하고 2001년까지 특수학교 신설과 교사양성,교육여건 개선 등에 모두 7천여억원(지방비 포함)을 투입키로 했다. 학교를 다닐 수 없을 정도의 장애아들에게는 교사들이 순회 및 원격교육방식으로 재택수업을 실시하고 이에 필요한 순회교사 1천명을 내년부터 2001년까지 단계적으로 양성키로 했다. 또 2001년까지 특수학교 20개교를 신설하는 등 학교 및 특수학급수를 크게 늘리고 일반학교에 재학중인 장애아를 위해 5천400여명의 특수교사를 배치,별도의 특수교육을 하는 「학습도움실」을 운영할 계획이다. 장애 유아교육의 경우 98년에 국·공립 유치원 10개를 설립,시범 운영하고 2001년까지 109개 특수학교에 450학급의 유치부 과정을 설치키로 했다.

◎토요일마다 장애아복지원서 봉사활동/11월 중순 대학로서 수화 가두공연 계획 『모든 사람은 예비 장애인입니다.항상 장애인이 될 수도 있다는 생각으로 장애인에게 애정어린 관심을 가져야 합니다』 이화여대 장애인 봉사활동 동아리 「손지」회원 50여명의 공통된 생각이다. 「손지」는 「고목나무에서 새로 돋아나는 가지」라는 순우리말.장애인들에 대한 인식변화를 고목나무에서 돋아나는 가지에 비유했다고 설명한다. 매주 토요일이면 어김없이 손지회원들은 중증 뇌성마비 아이들을 수용하는 「애니아의 집」을 찾는다.친동생과 다름없는 아이들이 기다리기 때문이다. 동아리 손지의 부회장인 이미영양(19·통계학과 2년)은 『중증 뇌성마비 아이들과 하루종일 함께 한 뒤 집으로 돌아갈 때면 발걸음이 잘 떨어지지 않는다』는 말로 장애인에 대한 남다른 애정을 말한다. 지난 5월25일에는 손지 회원들은 이화여대 앞의 한 카페에서 1일찻집을 열어 번 돈 80여만원을 청각장애인을 돕는 청음회관을 통해 장학금으로 전달하기도 했다. 손지는 본래 수화의 보급과 홍보,그리고 청각장애인에 대한 인식을 바꾸기 위해 설립됐다. 지금도 청각장애인 학교인 「선희학교」에서 대학진학을 원하는 8명에게 수화로 수능과목 개인과외를 하고 있다.학생들의 대학진학 여부는 알 수 없으나 손지회원들은 개인지도 과정에 더 큰 의미를 부여한다. 손지 회원들은 지금까지 청각장애인의 권익을 수화로써 알리는 연극제인 「수화제」를 세차례 개최했다. 올해는 11월 중순쯤 대학로 노천극장에서 노래가사를 수화로 표현하는 가두공연도 계획하고 있다. 장애인 대학생의 정당한 교육권 확보를 위한 서명운동을 하루종일 펼치고 동아리방에 모인 회원들은 쉰 목소리와 지친 몸으로 다음날의 봉사계획을 논의하지만 표정만은 어느 동아리 회원들보다 밝다.

◎3박4일 극기정신·자립심 등 고취/부대견학 등 「만남의 시간」도 가져 『나도 해군 아저씨들처럼 할 수 있어요』 22일 해군이 마련한 하계 재활캠프에 참가한 1백30여명 장애아들의 각오다. 비록 몸은 불편하지만 진해 해군교육사령부 바닷가에 모인 장애아들은 입소식에서 해군 아저씨들의 늠름한 모습에 감탄을 했고 또 정상인처럼 군함도 타고 수영훈련도 받는다는 생각에 가슴이 설레었다. 이번 해군 하계 재활캠프는 인천 소재 노틀담 장애자 교육원(원장 신인미 임마누엘라수녀)이 재활캠프 장소를 바닷가로 정하고 위험에 대비해 해군측에 협조를 요청해 이루어졌다. 해군은 이들 장애아들에게 극기정신과 자립심을 키워주기 위해 재활캠프의 캐치프레이즈를 「희망의 바다로」로 정하고 3박4일간의 소주제를 「초대」「나눔」「일치」「감사」로 나누는등 세심하게 배려했다. 장애아들은 입소 첫날 「초대」에는 해군 아저씨들의 안내로 부대와 시설 견학등 만남의 시간을 가졌다.둘쨋날 「나눔」에서는 전투수영장에서 무서운 수영조교의 지도로 PT체조,수영훈련과 실습등 인내와 극기의 시간을 갖는다.이어 셋째날은 해군사관학교방문과 해군 함정 승선에 이어 노래부르기와 그림그리기,캠프파이어등 「일치」의 시간을 갖는다. 해군측과 장애자 교육원측은 원생들이 처음갖는 경험에 환호를 터뜨리자 『앞으로도 많은 기회를 만들어 아이들에게 멋진 경험을 선사하겠다』고 덩달아 즐거워 했다.〈황성기 기자〉

◎담배·술에 정신불안이 주원인/대부분 뇌·폐 등 장기질환/작년 2천19명중 1천45명이 「비정상」/성개방풍조 확산과 성폭력 피해 늘어 10대 미혼모의 절반 가량이 장애아를 출산한다.심리적인 불안감과 임신 및 출산에 대한 지식 부족 때문이다. 태어난 장애아들은 일생을 어렵게 살아야 할 뿐 아니라 대부분 해외로 입양되기 때문에 나라의 위신도 떨어뜨린다. 서울의 미혼모 보호시설인 「애란원」에 따르면 입소자 가운데 10대가 차지하는 비율이 94년 32%에서 95년 48%로 높아졌다.전체 1백99명 중 20세 이하가 95명이다.다른 보호시설도 마찬가지다. 보호시설을 찾는 미혼모들은 그나마 원만한 출산을 기대할 수 있지만 나머지 미혼모들은 비정상적인 출산 과정을 겪게 마련이다. 홀트아동복지회 등 국내 4대 입양기관을 찾는 미혼모의 대부분이 17∼20세이다.이들의 50∼60% 가량이 장애아를 낳는다.대부분 조산이고 뇌와 폐 등 장기에 질환을 가진 채 태어난다. 2일 보건복지부에 따르면 해외 입양아는 93년 2천2백90명,94년 2천2백62명,95년 2천2백80명 등으로 여전히 줄지 않는다.지난 해의 경우 미혼모의 자녀가 2천19명으로 압도적이다.또 절반인 1천45명은 장애아이다. 미혼모들은 새 생명에 대한 애착 보다는 임신으로 인한 심리적인 충격과 남들의 시선을 의식한 불안감이 더 크기 때문에 장애아 출산율이 높다. 김인애씨(66·여·산부인과 전문의)는 『미혼모는 정신적으로 불안하고 담배와 술을 하는 등 생활이 건실하지 않기 때문에 태아에 해가 크다』고 말했다.〈전경하 기자〉

◎150분 점자문제 80페이지에 끝내 울음 96학년도 대학수학능력시험 15시험지구 제30시험장인 서울 종로구 신교동 국립 서울 맹학교.한점이라도 더 따내기 위해 혼신의 힘을 다하는 「홍일점」이 눈에 들어왔다. 시각 장애자인 장성민(19)양은 22일 자신의 출신학교에서 시험을 쳤다.시험을 친 20명의 학생중 유일한 여학생이다. 성민이는 지난해에도 시험을 쳤었다.공부는 잘 하지만 다른 학생들에 비해 점자해독이 조금 느린편이라 성적이 생각만큼 나오지 않아 올해 다시 한번 도전한 것이다. 1교시 언어영역시험은 시간이 부족했고 문제도 조금 까다로운 편이었다고 말한다.2교시 수리영역은 성민에게 부담스런 수학시험이라 긴장이 됐다.언어영역시험을 못 본게 자꾸 머리에 떠올라 가슴을 짓눌렀다. 시작 벨소리와 함께 80페이지 분량의 점자 문제가 주어졌다.시험문제를 점자로 바꿨기 때문에 분량이 엄청나다.도형문제는 그림점자나 도형에 대한 점자 설명이 있다. 시간은 흘러가는데 점자를 읽는 속도가 나지 않는다.성민의 하얀 이마에 땀방울이 맺히기 시작했다.꽉 깨문 입술에서 차라리 처연함이 느껴졌다. 『따르…릉』 시험시간이 종료됐음을 알리는 벨소리가 들렸다.그 순간 성민이는 울음을 터뜨리며 책상에 엎드렸다. 자신의 장애를 감추기 위해 항상 밝은 얼굴을 잃지 않았던 성민이가 장애의 벽을 실감하는 순간이었다. 성민이는 항공사 여승무원인 언니가 자랑스럽고 부러웠지만 자신은 꼭 대학에 가 특수교육학를 공부해서 자신과 같은 처지의 어린학생들에게 밝고 따뜻한 세상을 보여주고 싶었다. 성민이를 2년 동안 지도했던 양회성(35)선생님은 하필이면 자신이 수리영역 시험감독을 맡아 원망스러웠다고 말했다. 『장애아들의 시험시간은 일반학생들에 비해 1.5배를 더 주지만 그래도 시간이 부족해요.시험을 모두 마치는 하오 7시25분이면 11시간의 시험으로 아이들은 거의 파김치가 된다』면서 『시험문제가 늘어나게 되는 내년이 더 걱정』이라는 양교사의 말에서 장애아들의 오늘을 읽을 수 있었다.

◎미 보스턴 시장 딸… 24살때 결혼/아들 셋 대통령·의원으로 키워/두아들 암살당하는 비운 감내 고 존 F 케네디 대통령의 어머니 로즈 케네디 여사가 22일 1백4세를 일기로 타계했다.사인은 폐렴에 따른 합병증. 그녀는 미국대통령과 두 상원의원을 키워내는 등 미국신화를 창조한 훌륭한 어머니로 존경을 받았지만 한편으로는 사고와 흉탄에 아들·딸들을 잃은 비운의 여인이었다.그녀는 아들들이 선거에 출마할 때마다 언론과의 인터뷰에 응하거나 유세장에 직접 나가 지지를 호소하는 등 적극적 역할을 했다.그러나 무엇보다도 그녀를 돋보이게 한 것은 지난 63년과 68년 장남인 존 F 케네디 대통령(당시)과 상원의원 로버트 케네디가 암살됐을 때 보인 기품과 용기였다. 그녀는 지난 1890년7월 존 피츠 제럴드 보스턴 시장의 「귀염둥이」 딸로 태어나 엄격한 교육을 받으며 자랐고 1914년 고 조지프 패트릭 케네디와 결혼,4남5녀를 낳았다.2차대전중 남편이 영국주재 대사로 재직하는 동안에는 재기넘친 해학과 지적 능력으로 이름을 떨쳤다. 그러나 1944년미국으로 돌아오면서 그녀 자신이 「환희와 고통」으로 표현한 또다른 인생이 시작됐다.장남인 조지프가 미해군 조종사로 참전했다가 비행기 사고로 죽은데 이어 4년 뒤에는 둘째딸 캐슬린마저 비행기 추락사고로 목숨을 잃었다.첫째딸인 로즈마리 역시 정신 이상으로 폐인이 되고 말았으나 아들들이 대통령과 상원의원이 되는 기쁨도 맛보았다. 그녀는 평생을 장애아들을 돕는데 헌신하고 70세 때까지 스케이트를 타고 80세까지 골프를 즐기는 등 정력적인 활동을 해왔으나 지난 84년 심장발작을 일으켜 휠체어에 의존하는 생활을 하면서부터는 국민들 앞에 모습을 드러내지 않았다.

◎국경일엔 마을돌며 “국기 답시다”/86년 시작… 도화2동을 모범동네로/푼돈모아 국기 2백개 무료 제공도 『누구에게나 나라를 사랑하는 마음은 있지만 그것을 표현하는 데는 시골사람들보다 도시민들이 인색한 것 같습니다』 지난 8년동안 남이 뭐라하든 태극기달기및 국기사랑운동을 동네에서 묵묵히 벌여온 인천 십정국민학교 김정식교사(50·남구 도화2동 신태양아파트)의 말이다. 학교에서 지난해에 새로 신설된 정서장애아동특수학급을 맡아 장애아들을 정성껏 보살피고 있는 김교사는 8년전부터 자신이 살고 있는 지역의 주민들을 대상으로 태극기사랑운동을 펼쳐오고 있다.그래서 도화2동 26통 동네에서는 김교사를 「태극기선생님」으로 부르고 있다. 남의 집을 일일이 찾아다니며 손수 국기를 달아주는가 하면 태극기가 있어도 달지 않는 집에 『국기를 다십시오』라며 건의한다.김교사 덕분에 국경일에는 도화2동 전체가 태극기를 내거는 국기모범동네로 탈바꿈됐다. 『제가 다른 사람보다 더 나라를 사랑하기 때문에 이 일을 시작한 것은 아닙니다.제각기 갖고 있는 나라사랑의 마음을 행동으로 나타내도록 하자는 것입니다』 김교사가 이 일을 시작한 것은 지난 86년.당시 그는 민통선부근 최북단에 있는 경기도 연천군 고랑포국민학교 교사로 일하다 인천으로 발령을 받고 부임해보니 연천에서는 그렇게 많이 눈에 띄던 태극기가 좀처럼 볼 수가 없었다는 것. 『나라사랑에 시골과 도시가 무슨 차이가 있습니까.그런데 휴전선부근에서 도시로 나올수록 태극기가 보기 힘들어지니 안타깝기 그지 없었습니다』 김교사가 인천으로 전근와 태극기달기운동을 펼치면서 처음한 일은 동네주민들을 대상으로 「왜 국기를 달지 않습니까」라고 묻는 설문조사. 『도대체 국기를 달지 않는 이유가 무엇인지를 알고 싶었고 이유를 알면 해결점을 찾을 수 있다고 생각해 가가호호를 돌며 설문지를 돌렸습니다』 설문조사결과 뜻밖에도 응답자의 60%가 「국기가 없다」는 대답이었다.그때부터 그는 푼돈을 모아 태극기 2백개를 사서 『없다』고 응답한 집에 무료로 돌렸다.반응이 좋아 다음번 국경일에는 태극기가 더 많이눈에 띄었으나 그래도 달지 않는 집에는 직접 찾아가 달아주었다. 누구보다도 그에게 큰 힘이 된 사람은 다름아닌 동네꼬마들과 노인어른들.아파트주민을 설득해 지하실을 독서실로 만들어 예절·한자교실을 열고 직접 가르친 아이들이 자진해서 이 일에 나서주었고 이를 기특히 여긴 동네노인들도 동참해준 것이다. 『요즘은 동네어른들과 꼬마들이 이 일에 적극 나서고 있어 제가 할 일이 많이 줄었습니다.국기구입을 위한 성금을 보내주는 이들도 더러 있습니다』 국경일에 자신이 사는 신태양아파트뿐만 아니라 인천시내 각 가정 모두가 빠짐없이 태극기를 다는 날이 빨리 왔으면 하는 것이 김교사의 바람이다.

◎양육과정서 부모사랑 결핍탓… 자폐증과 흡사/강한 애정 표시로 공감대 길러주면 회복 가능 「아기의 표정이 늘 멍해 보이고 이름을 불러도 묵묵부답이다.엄마가 관심을 끌기 위해 온갖 짓을 다 해도 눈길 한번 안준다.말이 늦고 또래와 장난감 놀이에도 도무지 흥미를 느끼지 못한다」. 주위의 축복속에 정상적으로 태어난 아기가 양육과정에서 부모등의 사랑을 제대로 받지 못해 「자폐아 아닌 자폐아」가 되는 사례가 최근 부쩍 늘고 있다. 이른바 「반응성 애착장애」로 불리는 이 신종 소아정신질환은 특히 엄마와 아빠를 모두 직장인으로 둔 「나홀로 집 어린이」들 사이에서 다발하는 것으로 드러나 충격을 던져 준다. 반응성 애착장애는 아이가 부모나 양육모등 자신을 돌보는 사람과의 애정관계를 맺지 못해 생기는 부적응행동.아이의 나이가 어릴수록,부모와 떨어져 있는 기간이 길수록 심하게 나타난다. 미 정신의학회의 진단기준은 「대인관계에서 매우 심한 사회성 장애를 보이며 5세이전에 발병한다」고 돼 있다. 또 그 원인은 ▲아이에게 위로와 사랑등의 기본적인 정서욕구나,영양과 보호등의 신체적인 욕구를 채워주지 않았을 때 ▲양육자가 자주 바뀌어 안정된 애착관계 형성이 불가능했을 때로 규정하고 있다. 소아정신건강클리닉 이혜련원장은 『반응성 애착장애는 잘못된 양육환경으로 인한 후천적 질환이라는 점에서 선천성인 자폐증과 엄연히 구별된다』며 『자폐아교실을 찾는 어린이 가운데 보통 20%는 반응성 애착장애환자로 판별되고 있다』고 밝혔다.하지만 이원장은 『두 질환은 외형상의 증상이 매우 흡사하고 정확한 구별기준이 잘 알려져 있지 않아 반응성 애착장애아들이 으레 자폐아로 진단되기 일쑤』라며 『이 경우에 조기치료를 통해 얼마든지 회복이 가능한 반응성 애착장애아들은 자폐아가 아니면서도 자폐아와 함께 생활함으로써 결국 자폐아로 굳어져 버린다』고 경고했다. 반응성 애착장애는 정상적인 양육환경만 갖춰주면 얼마든지 치유가 가능하다.또 언어발달이 더딘 것은 사실이지만 신체질환이나 정신지체가 없기 때문에 가족과 정서적인 공감대만 형성되면 언어 인지능력도곧바로 향상된다.따라서 병증을 조기에 얼마나 정확히 판별하느냐가 치료의 관건이 된다.이 질환의 진단은 놀이관찰,부모와의 면담,발달단계 평가,언어평가등 종합적으로 이뤄져야 하므로 부모들이 자폐아로 속단하는 것은 금물이다. 가톨릭의대 최보문교수(소아정신과)는 『핵가족화와 여성의 사회진출이 가속화 되면서 반응성 애착장애아는 계속 늘 것으로 전망된다』며 『맞벌이부부들의 경우 아기의 양육자가 자주 바뀌지 않도록 세심한 배려가 필요하다』고 강조했다.그는 또 『반응성 애착장애아는 아이를 생활의 부속품쯤으로 여기는 부모에게서 흔히 생겨날수 있다』고 지적,『시간을 쪼개서라도 아이에게 강한 애정표시를 수시로 해줘야 한다』고 조언했다.

◎근육병 자선의 밤 「다함께 걸어요」 계기로 본 실상/유아때 근력 약화되면 장애로 고통/국내환자 8천명… 클리닉은 1곳뿐/“보사부 질병관리과에 등록도 안돼”… 의료진·일반관심 전무 한 해가 저물어가면서 선천성 심신장애로 고통을 받고 있는 어린이를 돕기 위한 자선행사가 잇따르고 있다. 지난 9일 열린 「얼굴기형아의 밤」을 비롯해 21일 근육병환자를 대상으로 한 「자 함께 걸어요」,22일 심장병어린이를 위한 「새생명 만남의 밤」등이 대표적인 행사.소외되고 있는 심신장애아를 위한 성금모금의 성격을 띠고 있는 이들 행사는 한편으로 일반의 관심을 크게 자극,장애아들에게 재활의 희망과 용기를 심어준다는 점에서 높이 평가된다.하지만 국민의 관심이나 후원은 여전히 사회적 인식도가 높은 뇌졸중이나 심장병등 특수질환에 편중되고 있으며,이들 질환못지 않게 치명적인 근육병은 아직 일반인은 물론이고 의료인들 사이에서조차 인식이 턱없이 부족한 실정이다. 이에따라 8천명에 육박하는 국내 근육병환아에 대한 진단체계및 관리가 제대로이뤄지지 않아 「평생장애화」를 유기하고 있다는 지적이 높다. 21일 서울 하얏트호텔에서 열리는 근육병환아 자선행사를 계기로 이 병의 증상및 진단,치료법에 대해 알아본다. ▷증상◁ 근육병은 신경조직과는 상관없이 근육자체에 이상이 생겨 신체장애를 일으키는 질환으로 인구 10만명에 3명꼴로 발병한다.원인불명의 염증성과 바이러스 박테리아등에 의한 감염성,그리고 내분비기능장애및 염색체 이상이 원인으로 작용한다. 종류는 근이영양증,근경직증,염증성 근경변,신진대사에서 오는 근육병등 다양하며 이 가운데 가장 흔하면서도 치명적인 것이 진행성 근이영양증.이 질환에 걸리면 생후 1∼2년까지 정상발육을 하다가 2∼3세가 되면서 근력이 약해져 제대로 서거나 걷지를 못하게 된다.남자아이에게 주로 나타나는 이 병은 증세가 악화되면서 오리걸음이나 발뒤꿈치로 걷는 증상을 보이고,얼굴및 목주위 근육이 약해져 머리를 가누기 힘들며 지능도 정상이하로 떨어진다. 또 호흡근과 심장근이 약화되어 폐렴에 자주 걸리고 호흡곤란을 일으켜 20세이전에 사망하는 경우도 흔하다. ▷진단◁ 근육병은 통증등 뚜렷한 자각증상이 없기 때문에 그냥 지나쳐버리기 쉽다.지난 86년부터 국내에서 유일하게 「근육병 특수클리닉」을 운영해 오고 있는 영동세브란스병원 문재호박사(재활의학과)는 『이 병은 뼈나 신경조직에 이상이 없기 때문에 진단이 매우 어려운 실정』이라며 『특히 환자들중 상당수가 병세가 악화된 뒤에야 병원을 찾게돼 치료의 적기를 놓치고 있다』고 지적했다.근육병의 진단법으로는 가족력파악,혈청검사근육생검술및 근전도검사등이 필수적인데 특히 근전도검사는 신경마비증과 근육병을 구별해낼 수가 있다. ▷치료◁ 근육병은 일단 발병하면 완치가 어렵기 때문에 변형된 관절을 원형대로 바로 잡아주고 약해진 근육을 강화시켜 폐렴및 호흡곤란등 합병증을 예방하는 재활치료가 무엇보다 중요하다.이와함께 신체장애로 인한 우울증과 죽음의 공포에서 오는 불안감을 해소해 주는 심리치료도 요구된다.영동 세브란스병원의 경우 특수클리닉에 3백50명의 환자를 등록시켜 치료하고 있는데 전문의를비롯해 임상심리사 목사 수녀 자원봉사자등으로 구성된 1백여명의 재활팀이 「마음의 치료」를 담당하고 있다. 문교수는 『근육병은 보사부 질병관리과에 등록조차 돼있지 않을 정도로 정부나 의료진,일반의 관심이 전무한 형편』이라며 『이 병은 거의 만성질환인 만큼 꾸준한 추적관찰이 필요하고 많은 물질적 정신적 소모가 요구되므로 봉사적 차원에서 치료를 실시해야 한다』고 강조했다. 문교수는 특히 치유가능한 장애자의 확산을 더 이상 방치해서는 안된다는 차원에서도 대학병원들이 적극 나서 이 병의 실체와 조기치료의 중요성을 홍보해야할 때라고 역설했다.

◎바쁜 일손 놓고 직원합심 “인정훈훈” 27일 상오 성남시 수정구 태평4동 2421번지.「임마누엘의 집」(원장김성애·34)앞 언덕빼기 골목길에서 문득 다가온 초겨울을 훈훈하게 만드는 사랑의 3중주가 울려퍼지고 있었다. 익숙한 솜씨의 청년들과 약간은 서툴러 보이는 대학생차림의 청년 8명이 중증장애아들과 무의탁노인들의 보금자리인 「임마누엘의 집」초라한 세간살이를 흥겹게 트럭에 실어 날랐다. 직장인·대학생들로 구성된 성남의 시민봉사단체 한사랑회(회장최경영)회원들과 이삿짐대행업체인 (주)해피하우스(대표이영한)의 직원들이 오른 집세를 감당 못해 이사 가게된 「임마누엘의 집」을 돕고 있는 정경이었다. 이들이 인연을 맺게 된것은 지난 3월 광고사업차 성남에 들렀던 (주)해피하우스의 이사장이 지역신문에 난 한사랑회 회원모집 광고를 본뒤 전 직원이 회원으로 가입하면서부터.해피하우스 직원들은 월급에서 일정액을 떼 매달 회비를 내는 것은 물론 시민들이 이사하면서 버리는 옷가지 가전제품 가구들을 모아 지난 8일에는 1차로 한사랑회를 통해 성남의 고아원과 양로원등에 전달하기도 했다. 지난주 한사랑회로부터 「임마누엘의 집」이 집세 인상으로 27일 이사할 처지에 놓여 있다는 사실을 알게된 해피하우스는 이사대행사로서는 요즘 한창 대목인 이사철임에도 불구하고 이날 모든 업무를 중지하고 무료로 「임마누엘의 집」이사를 해주기로 했다.

◎20대 장애아들 구하려다/50대 어머니 함께 질식사 21일 상오 2시50분쯤 서울 영등포구 영등포동 5가 33의76 「한성완구점」(주인 조상숙·33·여)에서 불이나 이 건물 3층에서 잠자던 건물주인 박노흥씨(70)의 부인 조영숙씨(57)와 둘째 아들 근재씨(27)가 연기에 질식해 숨졌다. 건물주인 박씨는 『이날 아내 및 정신지체장애자인 둘째 아들과 함께 자고 있는데 「불이야」 하는 소리가 들려 일어나 보니 창밖에서 불길이 치솟고 있었다』며 『급히 인터폰으로 아랫층에 세든 완구점 주인가족들에게 불이난 사실을 알린 뒤 옷가지를 챙겨 3층 옥상으로 대피했다』고 말했다. 그러나 『아내는 장애자인 아들을 데리고 나오려다 계단에 가득찬 연기에 질식해 미처 빠져 나오지 못했다』고 말했다. 완구점 주인 조씨는 이날 숨진 조씨로부터 피하라는 연락을 받고 함께 자고 있던 남동생 2명과 함께 창문에 매단 이불을 타고 무사히 대피했으나 조씨와 아들은 옥상으로 통하는 3층 계단에서 숨진 채 발견됐다. 이날 불은 지하1층의 완구점 창고에서 일어나 1층 완구점과 2,3층 살림방 일부 등 모두 90여 평을 태워 완구류 등 6천8백여 만 원 상당의 재산피해를 내고 20여 분 만에 꺼졌다. 경찰은 완구점 지하창고의 천장에서 전기합선으로 인해 불이 난 것으로 보고 정확한 화재원인을 조사하고 있다.