이슬람 극단주의 무장단체 이슬람국가(IS)가 율법을 내세워 장애아들을 살해하고 있다는 충격적인 주장이 나왔다. 최근 이라크를 무대로 활동하는 인권단체 '모술 아이'(Mosul Eye)는 IS가 다운증후군 등 신체 장애가 있는 아기들을 살해하라는 율법(fatwa)을 발표했다고 밝혔다. 모술 아이의 폭로는 현실이라고 믿기지 않을만큼 충격적이다. 이들의 주장에 따르면 현재까지 IS는 다운증후군 혹은 기형을 가지고 태어난 총 38명의 아기들을 독극물 등으로 살해했다. 아기들의 나이는 생후 1주일에서 3개월 사이로 장소는 IS가 장악한 이라크 북부와 시리아 일부 지역이다. 모술 아이 측은 "사망한 다운증후군 아기들의 죽음을 조사하는 과정에서 이같은 사실이 드러났다" 면서 "아기 대부분은 외국인의 자식들"이라고 밝혔다. 이어 "이 율법은 IS의 한 샤리아(이슬람율법) 재판관에 의해 발표됐다"면서 "IS가 성인 남녀, 노인을 넘어 이제는 아기들까지 죽이고 있다"고 덧붙였다. 서구언론은 모술아이의 주장을 인용 보도하면서 만약 사실이라면 IS가 나치와 같은 행태를 보이고 있다는 점에 주목했다. 과거 나치는 아리안족의 혈통을 보존한다는 명분으로 5000명의 장애아를 살해한 바 있다. 한편 IS의 무차별적인 살인은 이미 여러차례 보도된 바 있다. 얼마 전에도 IS는 리비아 트리폴리에서 환각과 거짓 행위를 한다는 이유로 마술사 2명을 참수한 바 있다. 또한 혼전 성관계를 한 커플에게는 투석형을, 심지어 동성애자는 고층 건물에서 추락시키는 방식으로 처형했다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

페루의 한 도시에 사는 여자의 등엔 언제나 큰 아들이 업혀 있었다. 아들은 하체가 마비돼 꼼짝도 하지 못한다고 했다. 돌볼 사람이 없다며 아들을 업고 사탕과 과자 등을 팔러 다니는 여자를 본 사람은 누구나 안타까움을 느꼈다. 정상가격보다 약간 비쌌지만 사람들은 기꺼이 여자의 물건을 팔아줬다. 누군가 여자의 사진을 찍어 트위터와 페이스북에 올리면서 모자는 단번에 유명인사가 됐다. 사진을 찍어 올린 사람은 "하체가 마비된 성인아들을 업고 다니는 불쌍한 엄마가 있다"면서 십시일반 돈을 모아 모자를 도와주자고 했다. 누리꾼들이 열심히 사진을 퍼나르면서 모자를 돕자는 목소리는 점점 커졌다. 여자에게는 '용기 있는 엄마'라는 애칭까지 붙었다. 모자에 대한 관심이 집중되면서 인터넷에선 "정부가 나서서 모자를 도와야 한다"는 주장이 나왔다. 여론에 부담을 느낀 페루 정부는 결국 여자를 돕기로 했다. 페루 여성-취약계층지원부가 사실관계 확인을 위해 찾아간 여자의 집은 쪽방촌처럼 열악했다. 언뜻 보기에도 진짜 도움이 필요한 사람 같았다. 하지만 공무원들은 여자의 경제형편과 아들의 나이, 병세 등을 알아보는 과정에서 깜짝 놀랐다. 여자에게 21살 아들이 있는 건 분명했지만 하체마비로 꼼짝하지 못한다는 말은 새빨간 거짓말이었다. 공무원들이 찾아간 날에도 아들은 스스로 걸어 해변가로 놀라가 집을 비우고 있었다. 현지 언론들이 줄줄이 찾아가 인터뷰를 하면서 거짓말은 또 다시 확인됐다. 영문을 모르는 여자의 엄마는 기자들과의 인터뷰에서 손자에 대해 "지금도 바닷가에 갔다"면서 "혼자서 걸어서 갔다. 손자에겐 그 어떤 장애도 없다"고 말했다. 현지 언론은 "모자가 그간 감쪽같은 사기극을 벌여 동정심을 유발하는 수법으로 물건을 판 것"이라며 전 국민이 사기를 당할 뻔했다고 보도했다. 사진=페이스북 임석훈 남미통신원 juanlimmx@naver.com

만 12세 이하 장애 아동은 장애아동복지지원법 등에 따라 부모의 소득 수준과 관계없이 무상보육을 받을 수 있지만 정작 장애 아동이 갈 수 있는 어린이집은 턱없이 부족한 것으로 나타났다. 비장애 아동을 대상으로 한 보육서비스가 계속 강화되고 있는데도 장애아들은 아직까지 보육의 사각지대에 방치돼 있다는 지적이 나온다. 서울신문이 20일 보건복지부로부터 받은 자료에 따르면 지난해 12월 기준으로 전국 229개 자치단체 가운데 장애 아동 어린이집이 아예 설치되지 않은 시·군·구는 대전 유성구와 경북 상주시 등 53곳(23.1%)이었다. 나머지 176개 시·군·구에 설치된 1046개 장애 아동 어린이집도 서울(310개)·경기(280개) 등 수도권에 56.4%가 몰렸다. 대전·광주·울산 등 인구가 밀집한 대도시의 장애 아동 어린이집도 각각 20개 안팎에 불과하다. 실제로 한국장애인개발원의 ‘장애 아동 및 가족 실태조사(2014년)’를 보면 장애 아동을 둔 부모 1400명 가운데 자녀를 장애아 전담 어린이집이나 비장애아와 장애아가 함께 배우는 통합어린이집에 보낸다고 응답한 사람은 23.9%였다. 36.6%는 ‘주변에 장애 아동을 보낼 곳이 없다’고 답했다. 사정이 이렇다 보니 자녀를 전문 보육시설에 보내지 못한 장애 아동의 부모들은 가정 양육을 하느라 경제적·정서적으로 이중고를 겪고 있다. 조사에 따르면 부모 중 한 사람이 장애 아동을 돌보는 시간은 하루 평균 12.3시간, 주말이나 공휴일은 18.4시간이다. 일상생활 대부분을 장애 아동과 보내는 셈이다. 경제활동과 사회활동에 참여할 수 있는 기회가 제한될 수밖에 없다. 장애 아동 부모의 52%가 우울증을 앓고 있다는 조사도 있다. 장애 아동을 둔 김모씨는 “장애아는 특수교육이 필요한데 어느 어린이집이 좋은지 알 수도 없고 전문 어린이집에 들어가려면 1년은 대기해야 한다”며 “한국에서 장애아를 키우기란 정말 어렵다”고 털어놨다. 장애 아동 보육 인프라 부족은 아동의 인성 및 사회성 발달에도 부정적인 영향을 미친다고 전문가들은 지적한다. 한춘근 목동아동발달센터 소장은 “발달장애가 있는 아이가 어머니와 집에서 하루 종일 같이 있다 보면 아이한테 ‘하지마, 그만해’라는 말만 할 수밖에 없고, 장애아가 이런 말만 계속 듣다 보면 교육과 치료 자체가 모두 무너진다”며 “초등학교에 들어가기 직전 아이의 인성이 완성되기 때문에 이 시기에 전문적인 보육 서비스를 받지 못하면 안 좋은 쪽으로 치닫게 되고 성인이 돼서도 사회에서 고립될 수 있다”고 지적했다. 주무 부처인 복지부도 장애 아동 보육 인프라가 부족하다는 점을 인정한다. 그러나 보육기관의 90%가 민간 어린이집이다 보니 장애 영유아를 보육할 수 있는 시설과 교사를 갖추도록 강제하기가 어렵다고 한다. 복지부 관계자는 “결국은 부족한 예산이 문제”라고 말했다. 장애아 전문 어린이집이나 통합 어린이집에 자녀를 보내기 어렵다면 차선책으로 일반 어린이집에 보내도 되지만, 장애아에 대한 교사의 인식이 부족해 몇 개월 못 버티고 나오는 일이 다반사다. 장애아를 둔 부모이기도 한 노석원 중앙장애아동·발달장애인지원센터장은 “우리 아이도 어렸을 때 1년 동안 유치원을 세 군데나 옮겨 다녔다”면서 “현실적인 어려움은 알지만 정부가 좀 더 적극적으로 민간 어린이집에 특수 교사를 지원하는 등 장애아 보육시설을 확충해야 한다”고 말했다. 이명희 중부대학교 특수교육학과 교수는 “특수교사의 처우가 너무 열악해 어린이집에 가기를 꺼리는 것도 문제”라며 “특수교사 양성에도 투자해야 한다”고 지적했다. 장애아가족양육지원 사업을 확대해 가정에서의 양육을 정부가 보조해 주는 것도 한 방법이지만 서비스 이용 대상자가 전국 가구 평균소득의 100% 이하 가구로 제한돼 있어 장애아 가정의 4.2%만 이 서비스를 이용하고 있는 실정이다. 장애아동수당과 장애아동의료비 지원 대상자도 기초생활보장수급자 및 차상위 계층으로 엄격히 제한하고 있다. 장애 아동에 대한 지원책도 미미할 뿐만 아니라 양육 과정에서 겪는 경제적, 사회·정서적 어려움을 포괄적으로 지원할 수 있는 서비스도 미약한 수준에 그치고 있다. 전문가들은 지원 대상을 확대하는 한편 이용자의 시각에서 더욱 유연하고 개별화된 서비스가 제공될 수 있도록 정부가 방안을 모색해야 한다고 지적했다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr 서울 원다연 인턴기자 panda@seoul.co.kr

8일 서울 중구 남산골 한옥마을에서 열린 시각장애인을 위한 남산골 한옥마을 탐방 GPS 가이드 기증식에 참석한 시각장애아들이 스탠다드차타드은행 직원의 도움을 받아 귀로 한옥마을을 감상하고 있다. 이 은행의 착한 도서관 프로젝트 시즌4의 하나로 개발한 이 시스템은 사용자 위치를 인식해 자동으로 문화재 묘사 해설을 들려주고 탐방코스를 알려 준다. 박윤슬 기자 seul@seoul.co.kr

“전시회를 하게 돼서 행복해요. 앞으로 훌륭한 화가가 되고 싶어요.” 서울 종로구 안국동의 자그마한 전시공간 사이아트스페이스에서 첫 개인전을 열고 있는 조신욱(23)은 아주 특별한 청년이다. 비록 자폐 장애 때문에 학업과 생활에 어려움이 많지만 그림을 그리는 게 그저 좋았고, 미술에 대한 소질을 개발해 대학(백석예술대)에도 진학했다. 다음달 졸업을 앞두고 4년제 대학에 편입을 준비 중인 그는 이번에 작가로서 첫 데뷔전까지 갖고 있다. 자폐 증세가 있는 아동이 치료 목적으로 그림을 그리고 전시를 갖는 경우는 종종 있지만 대학에서 미술을 전공하고 작가로서 성장해 개인전을 여는 것은 보기 드문 일이다. 그와 같은 환경에 있는 많은 이들에게 희망의 메시지가 될 이번 전시회에는 고 3때 그린 자화상부터 미술학원에서 그린 최근의 자화상, 친구들과 미술학원 선생님 등을 담은 인물화와 삼청동, 인사동, 파주 헤이리의 거리 풍경들을 담은 유화와 아크릴화, 수채화들이 소개됐다. 유화 작품에는 졸업작품으로 준비한 대작 ‘버스’도 있다. 어떤 형체는 뒤틀려 있고 신체 비율이 안 맞는 것도 있지만 과감하고 거침없는 색채로 자신만의 독특한 표현방식과 감각을 구사한 작품들은 원초적이면서 순수한 아름다움을 지녔다. 전시를 준비하느라 힘들지 않았느냐는 질문에 “힘든 것 없었어요. 그냥 그림 그리는 게 좋았어요. 색깔을 마음대로 골고루 쓸 수 있어서 그림 그리는 게 좋아요”라고 대답한다. 그에게 하루 얼마나 그림을 그리는지 묻자 “월요일과 토요일은 4시간, 화요일부터 금요일까지는 4시간에서 8시간”이라는 답이 돌아왔다. 단답형이지만 묻는 말에 또박또박 답하는 아들을 대견스럽게 바라보고 있던 어머니 유성희씨는 “10살 때부터 취미 수준으로 그림을 그리면서 클라리넷이나 피아노 등 할 수 있는 것은 다 해 봤는데 본인이 힘들다며 그만두고 미술에만 특히 흥미를 보였다”고 말했다. “그림을 그리면서 많이 안정되고 행복해해서 마음이 놓였는데 고3 때 미술대학에 가서 그림을 공부하고 싶다고 했다”며 “2년 동안 본격적으로 입시 준비를 했고 기대를 하지 않았는데 운좋게 일반 미술대학에 들어갔고, 좋은 교수님들을 만나 이렇게 전시회까지 갖게 됐다”고 말했다. 조신욱은 순수한 마음으로 혼을 담아 그리는 그림을 통해 세상과 훨씬 쉽게 소통하고, 천진무구한 그를 꼭 빼닮은 맑은 그림들로 세상 사람들에게 행복을 선사한다. 대학에서 그를 지도해 온 백석예술대 회화과 학과장 조미혜 교수는 “조신욱은 불필요한 생각을 하지 않고 오직 그림에만 몰입한다. 최고의 작품은 작가 본인의 이미지를 그대로 닮은 것인데 조신욱의 깨끗한 심성이 작품에 배어난다. 작품은 마치 그를 보는 것처럼 순수하기 때문에 감동을 준다”고 말했다. 전시를 기획한 사이미술연구소 이승훈 소장은 “자폐장애아들은 일반적으로 언어능력은 떨어지지만 빛과 색채에 민감한 특성이 있는데 조신욱은 특별히 색채와 형태에서 강렬하면서도 개성 있는 표현이 두드러진다”면서 “야수파나 표현주의 작가들이 그들의 주관과 감정 표현을 위해 사물을 의도적으로 과장하거나 변형시켰지만 조신욱의 작품에선 변형이 자연스러운 형태로 나타나고 있다”고 평했다. 이 소장은 “조신욱은 탄탄한 데생력을 갖췄고, 흑백 중간톤을 적절히 사용하며 안정된 명도대비를 구사하는 등 작가로서 가능성을 안고 있다”고 기대감을 표했다. 가장 마음에 드는 그림은 ‘명암과 선이 잘 표현된’ 자화상, 가장 좋아하는 색깔은 ‘시원한’ 하늘색이라는 그는 그림이 원하는 대로 그려지지 않을 때엔 잠시 붓을 놓고 “그림을 잘 그리게 해달라”고 기도한다고 했다. “그러면 힘이 생기고 그림이 잘 그려진다”며 맑게 미소 지었다. 전시는 오는 12일까지. (02)3141-8842. 함혜리 선임기자 lotus@seoul.co.kr

태초의 언어는 ‘몸짓’이었다. 하여 인간 본연의 모습은 몸으로도 말을 한다. 때로는 귀로 듣는 말보다 진하고, 때로는 노래보다 더 감동스럽다. 허공을 향하는 무한한 몸짓은 구슬프기도 하고 감동의 예술로 승화된다. 그 모습은 영원한 잔영으로 가슴을 붙들어 매게 한다. 작품 하나를 잠시 감상해 본다. ‘열 두발 상모 흥에 취해 돌고 잦은 가락 속에 서로는 어깨를 들썩이고 어느새 판은 하늘 별 구름 달 벗삼네/지난 밤 꿈자리 뒤숭숭해 벌떡 일어나 달빛 고요한 곳에 물받아 올려 몸을 씻는다/고통은 천년의 시간을 뛰어넘어 생은 다시 이어지고 어이 할까 어이 하리~/생은 여전하고 나와 너 오늘처럼 여전하기를 펄럭이는 대지가 그저 바람을 닮기를, 그 바람을 타고 여전히 말 달리기를~’ 무용 ‘어~엄마 웃으섯다’에 나오는 장면이다. 이철용(장애인문화예술진흥개발원 이사장) 전 국회의원의 원작 대본을 새롭게 각색했다. 이 작품은 오는 10월 21일 인천 장애인아시안게임 선수촌 무대에 올려질 예정이다. 소외된 정신지체 장애자의 문제를 중점적으로 다루면서 그런 자녀를 둔 어머니의 심정을 생생하게 표현했다. 장애자들이 가장 소외된 문화장르인 ‘춤’으로 형상화됐다는 점에서 나름의 의미를 갖는다. 장애인과 비장애인들이 함께 공연을 관람하면서 서로의 가슴과 머리를 맞대고 어우러져 살아가는 세상이 되기를 간절히 바라는 내용이다. 윤덕경(60) 서원대 교수는 1997년 서울 예술의전당 토월극장에서 이 작품을 의욕적으로 처음 무대에 올려 눈길을 끌었다. 장애인의 얘기를 춤으로 다뤘다는 점에서 그랬다. 이후 60여회 공연하면서 사회에 적잖은 이슈를 던져왔고 대표적 장애인 소재의 창작무용으로 꾸준한 관심을 끌고 있다. 이번 2014년 인천 장애인아시안게임 문화공연의 일환으로 올려질 ‘어~엄마 웃으섯다’는 새로운 안무와 각색을 통해 장애인 아들을 둔 어머니의 아픔을 사랑과 주변 공동체의 힘으로 확장했다. 스토리텔링의 극적 전개의 이미지도 새롭게 보여줄 예정이다. 아울러 춤이 사회에 기여할 수 있는 부분이 무엇인지에 대한 자문자답의 형식을 새로 추가했다. 총예술감독을 맡은 윤 교수가 안무도 하고 직접 출연한다. 지난 6일 서울 용산구 동빙고동 연습실에서 윤 교수를 만났다. 그는 올해로 춤인생 40년을 맞이한다. 그 세월 동안 인간을 주제로 인간이 있어야 할 그 자리를 매김하고 인간 삶의 여정을 진지하게 고민하는 내용들을 주로 다뤄 왔다. 사람과 사람의 만남, 사람과 자연의 올바른 만남을 밖에서 관조하듯 바라보는 것이 아니라 그 고민 속으로 깊숙이 들어가 춤동작, 춤의 언어로 치열하게 토해냈다. 1982년 서독을 시작으로 미국과 유럽 등에서 공연을 했고 1988년 서울올림픽 폐회식 때 ‘떠나가는 배’의 안무를 맡아 국내외에서 그 진가를 발휘하기도 했다. 전문 무용단이 부재했던 1989년 ‘윤덕경무용단’을 창단해 현재까지 체계적인 한국 창작무용의 표현법을 꾸준히 연구해 오고 있다. ‘어~엄마 웃으섯다’를 무대에 올리게 된 배경부터 물었다. ‘~웃으섯다’는 더듬거리는 장애인의 발음을 그대로 표현한 것. “이철용 선생님을 1995년에 처음 만났을 때 장애인을 소재로 한 대본을 써줄 테니 무대에 올려보라고 하더군요. 처음에는 많이 망설였습니다. 장애인 자식을 둔 아픔을 경험해 보지 못했기 때문이었죠. 고민을 하다가 시각장애인을 만나 여러 가지 불편한 경험을 들었고 대학로에서 종로5가까지 휠체어를 직접 타고 가면서 자신을 얻었지요.” 1996년 12월 크리스마스를 앞두고 시각장애인을 소재로 한 첫 작품 ‘우리 함께 춤을 추어요’를 대학로 아르코극장 무대에 올렸다. 객석이 텅텅 비면 어쩌나 걱정을 했으나 예상과 달리 많은 관객들이 찾아왔다. 대성황이었다. 내친김에 ‘어~엄마 웃으섯다’를 이듬해 무대에 올리면서 지금까지 60회가 넘는 국내외 공연을 하게 됐다. 2000년 독일국제무용예술제에 초청받았으며 미주 한인 이민 100주년 기념사업회 일환으로 워싱턴 케네디센터, 노스캐롤라이나와 뉴욕 공연에서 성공리에 공연을 하면서 많은 찬사를 받았다. ‘어~엄마 웃으섯다’는 씻김굿과의 접목을 시도한 작품이다. 어머니의 이미지를 한국 정서에 부합해 부모의 아픔을 춤으로 표현하고 결국 어머니와 자식의 관계에서 함께 극복해 나간다는 내용으로 장애인에게 무관심한 한국 사회를 반영하고 있다. 윤 교수는 이러한 작업을 위해 수화를 배우고 장애인 자식을 둔 어머니들의 모임에 참여하는 등 적극적인 체험을 통해 그들의 감정 표현에 충실해 왔다. 특히 2010년에 ‘하얀 선인장’을 통해 국내 무용작품 사상 보기 드물게 신체 장애인 무용수를 직접 무대에 등장시켜 주목을 끌었고 이런 인연으로 장애인 제자까지 생겼다. 이에 대해 무용평론가 김경애씨는 “신체 장애인들이 출연함에도 불구하고 안무자는 의욕을 갖고 멀티미디어를 동원해 입체적인 무대를 만들었다. 기량 있는 전문 무용수들의 춤과 감동을 주는 장애자들의 참여 노력, 그리고 시각적인 연출력으로 상생의 효과를 잘 드러냈다”고 평가했다. 이때 윤 교수는 주위를 수소문해 장애1급부터 5급 척추장애, 뇌병변장애 등 8명의 장애인들과 호흡을 함께했다. 휠체어 5대가 무대 위에 굴러다니며 음악에 맞추고 흩어지는 춤사위를 연출한 것도 윤 교수만의 독특한 연출 기법이었다. 이렇듯 그는 1990년대 중반부터 장애인을 위한 무용에 집중한다. 원래 그는 첫 창작작품 ‘연에 불타올라’(1983년)를 시작으로 한국 여인을 생각나게 하는 ‘가리마’(1986년), ‘사라진 울타리’(1987년), ‘빈산’(1989년), ‘밤의 소리’(1991년), ‘보이지 않는 문’(1992년) 등을 발표하면서 인간에 대한 인식과 확인, 인간과 자연에 역점을 두었다. 다시 말해 그의 춤인생 전반부는 자연의 섭리를 다루면서도 그 속에서 나타나는 인간 내면의 갈등이나 이념을 표현했으며 중반 이후에 들어서 장애인에 관심을 두게 된 것이다. 춤으로 사회에 봉사하는 예술가의 길로 들어섰다고 할 수 있겠다. “현실적으로 감동을 줄 수 있는 작품에 대한 의욕이 강해졌다고나 할까요. 그러면서 누구나 함께 공감할 수 있는 작품, 그리고 제 작품을 통해 사람들의 사회적인 인식에 작은 변화를 줄 수 있는 그런 작업이면 좋겠다고 생각했지요. 그래서 1996년부터 장애인을 소재로 작품을 만들게 됐습니다. 사회의 냉대와 무관심 속에 사막 한가운데 있는 선인장 같은 장애인들은 하얀 가시로 제 살에 상처를 내며 분노와 절망으로 몸을 방어하며 살아가거든요.” 그의 이 같은 호소와 노력으로 문화체육관광부에 장애인예술과까지 생겨났고 음지에 있던 장애인들을 양지로 나오게 했다. 그가 대극장 무대 위주로 공연을 하는 것도 이런 까닭에서 계속되고 있다. 또한 서울시내 3개 고등학교를 찾아가 직접 장애아들을 지도해 오고 있다. 춤은 사람의 마음을 움직이는 가장 직접적이고 아름다운 예술이라는 신념에서 여러 가지 활동을 하고 있는 것이다. 사단법인 장애인문화예술진흥개발원 부이사장도 겸직하고 있다. 이와 관련, 그는 “그동안 장애인에 대한 사회 인식을 개선하는 사업으로 무용공연, 장애인 예술가와 비장애인 예술가가 함께하는 융·복합공연 등 다양하고 새로운 시도를 하고 있다”고 설명했다. 그가 무용과 인연이 된 것은 초등학교 3학년 때였다. 하굣길에 우연히 장구 소리를 듣고 그곳을 찾았더니 동네 무용학원이었다. 여러 사람들이 장구를 치고 있는 광경이 신기하고 흥미로웠다. 이때부터 자주 무용학원에 들러 장구 치는 모습을 보게 됐고 아버지한테 무용학원에 보내 달라고 졸랐다. 그러나 아버지는 “무슨 춤이냐, 공부나 열심히 하라”며 반대했다. 이를 본 어머니가 아버지 몰래 학원비를 주고 무용학원에 다니게 했다. 고기가 물을 만난 것처럼 춤을 추고 장구를 배우는 일이 신났다. 그렇게 중·고등학교 때까지 무용을 배웠고 이화여대 무용과에 진학했다. 그때서야 반대하던 아버지도 무용가가 되는 것을 허락하면서 본격적으로 무용 공부를 하게 됐던 것이다. 대학 때는 무용가 김매자씨를 지도교수로 삼았다. 이화여대 대학원에서 석사과정을 마치고 박사학위는 건국대에서 받았으며 고 한영숙 선생과 강선영 선생에게 한국춤을 별도로 배웠다. 현재는 중요무형문화재 제92호 태평무 이수자로 지정받아 한국 전통무용의 맥을 이어오고 있다. 이화여대 무용과 졸업생으로 이루어진 ‘창무회’ 대표를 맡아 창작춤 발전에 많은 노력를 하기도 했다. 장애인 무용 외에도 1년에 한 번씩 창작춤 발표회를 갖는다. 오는 10월 1일에는 용산아트홀에서 장애인 예술가와 비장애인 예술가가 함께하는 융·복합공연을 가질 예정이다. 윤 교수만의 춤의 미학은 계속 이어질 것이다. 선임기자 km@seoul.co.kr ■윤덕경 교수는 1953년 서울에서 태어났다. 동덕여고를 나온 뒤 이화여대 무용과를 졸업했으며 동대학 대학원에서 석사학위를 받았다. 건국대 대학원에서 박사학위를 취득했다. 고 한영숙과 강선영 선생한테 한국 전통춤을 배웠다. 이화여대 졸업생으로 이루어진 ‘창무회’ 대표를 맡아 창작춤 발전에 많은 노력을 했다. 1989년 ‘윤덕경무용단’을 창단해 현재까지 체계적인 한국 창작무용의 표현법을 연구해 오고 있다. 주요 국외 공연으로는 독일과 미국의 뉴욕, 워싱턴, 하와이, 캘리포니아, 홍콩 등지의 예술제에 참가했으며 헝가리 세계무용제를 비롯해 멕시코·독일·캐나다 국제무용제, 인도네시아 자카르타 예술공연제, 중국 선전 등의 공연에도 참가했다. 1988년 서울올림픽 폐막식 안무를 맡아 서울올림픽 문화기장을 받았으며, 장애인에 관한 문화예술 활동과 복지 증진에 기여해 대통령 표창을 받았다. 현재 서원대 체육교육학과 교수로 재직 중이며 사단법인 한국무용연구회 이사장, 사단법인 장애인문화예술진흥개발원 부이사장을 맡고 있다. 중요무형문화재 제92호 태평무 이수자로 지정받아 한국 전통무용의 맥을 잇고 있다.

병하의 고민/조은수 지음·그림/양철북 펴냄/36쪽/9500원 “저 아이는 왜 이 세상에 나온 거예요?” 천진하지만 그래서 더 잔인할 수 있는 아이들이 장애아를 보고 한 번쯤 던질 법한 물음이다. 때로는 연한 순 같고, 때로는 마른 땅에서 나온 뿌리 같다. 웃는 표정은 찡그리는 것 같고 움직임은 어색해 보는 이를 조마조마하게 한다. 쌀쌀한 눈초리를 받거나 놀림을 당하기 일쑤인 장애아들의 겉모습이다. 하지만 조금만 숨죽여 기다려보면 이 아이들의 귀한 모습이 금세 눈에 들어온다. 휠체어에 앉아 움직이지도, 대답하지도 않고 선생님의 말에만 귀를 기울이는 준구. 담임 선생님은 아이를 본 첫날 ‘내내 힘들겠구나’ 생각한다. 하지만 우악스러운 아이들에게 사나워진 마음을 쓸어주는 준구의 희미한 미소에서 힘을 낸다. 열세 살 때까지 기저귀를 차야 했던 미희가 화장실에서 처음 대변을 본 날은 학교 전체가 축제 분위기에 빠진다. 몇 미터를 걸어도 춤추듯 격렬하게 걸어야 하는 경희를 보고 고개를 내젓던 수영 선생님. 하지만 물속에서 환희의 숨을 토해내는 아이를 보고 삶에서 온몸으로 느끼는 기쁨을 수영 교사 생활 20년 만에 처음 깨닫는다. 장애아들의 찬란한 순간을 포착한 각각의 장면들은 존재 자체로 아름다운 아이들의 생에 대한 의지와 희망을 보여준다. 작가가 듣거나 책에서 읽은 실화에 살을 덧붙인 이야기 외에도 4세 때 성장이 멈춘 펄 벅의 딸, ‘몽실언니’, ‘강아지똥’ 등 아이들에게 수작을 안겨준 동화작가 권정생, 의지로 낙관한 헬렌 켈러의 장애 이야기가 감동을 더한다. 가끔 장애인들의 거리 시위를 마주치곤 한다는 작가는 “우리들 비장애인의 생각이 바뀌지 않는 한 그들의 싸움은 늘 홀로 고되게 끝나게 될 것”이라며 “사람들 생각의 뚜껑이 삐꺽 하고 조금이라도 열리면 좋겠다”고 밝혔다. 5세부터. 정서린 기자 rin@seoul.co.kr

윤승호-김미화 부부가 아들에 대한 남다른 애정을 드러냈다. 14일 방송된 SBS ‘좋은아침-핫피플’에서는 윤승호 교수와 아내인 개그우먼 김미화의 이야기가 전파를 탔다. 이날 김미화는 아들 윤진희군에 대해 “큰 아들 지능 나이가 10살에 멈췄는데, 우리가 재혼할 때 제일 좋아했다”며 고마움을 표현했다. 이에 윤승호 교수는 “숨기는 게 없다. 지금 이 세상을 깨끗하지 못한 마음으로 사는 사람이 얼마나 현실적으로 많냐. 그런 사람들보다 이런 사람들을 훨씬 더 이 세상에서 대우 해줘야 한다”고 말하며 눈시울을 붉혔다. 김미화는 남편의 눈물에 “하루도 한시도 아들 생각에서 벗어난 적이 없다. 얼마나 마음이 아프겠냐”고 말했다. 사진 = 방송 캡처 (김미화 남편) 연예팀 seoulen@seoul.co.kr

프란치스코 교황이 오는 8월 방한해 찾는 곳은 ‘한국 천주교의 축복과 고난’을 상징한다. 서울을 빼고는 모두 충청 지역이다. 한국 첫 신부의 탄생지, 순교자의 땅, 국내 최대 ‘빈자들의 보금자리’가 그곳이다. 1989년 교황 요한 바오로 2세 이후 25년 만에 교황을 맞이하는 천주교와 정부, 자치단체는 분주하다. 성대하게 맞고 싶지만 교황의 소박하고 검소한 인품에 누가 될까, 특정 종교가 아닌 국가적 경사로 받아들이는 분위기지만 다른 교계의 반발이 있을까 등이 교차하면서 고민도 깊어진다. 교황의 동선은 6월 초 결정될 예정이나 방문지와 활동은 어느 정도 윤곽이 나왔다. ●‘한국의 베들레헴’ 솔뫼성지 지난 15일 낮 충남 당진시 우강면 송산리 솔뫼성지로 들어가자 이름대로 높이 10m 안팎의 소나무들이 넓게 펼쳐져 있었다. 한쪽에는 기와집인 김대건(1821~1846) 안드레아 신부 생가가 있다. 한국 최초의 천주교 신부다. 공원처럼 여유로우면서도 동상, 성당 등이 있어 성스럽다. 김대건 신부와 증조부 김진후, 아버지 김제준까지 모두 순교해 ‘한국의 베들레헴’으로 불리는 성지다. 대전 전민동에서 온 박계영(44·여)씨는 “교황이 온다고 해서 성당 신도들과 함께 찾았다”면서 “둘러보니 천주교가 탄생하고 수많은 순교자를 배출한 데여서 교황이 방문한다는 걸 알겠더라”고 말했다. 교황은 8월 15일 합덕성당, 신리성지와 함께 솔뫼성지를 방문한다. 이곳에서 교황은 김대건 신부 생가 앞에서 무릎을 꿇고 기도한다. 이용호 솔뫼성지 신부는 “교황이 어린이들을 좋아해 주변에 사는 아이들 200~300명을 초청할 생각이다. 장애아들도 교황의 은총을 받게 할 것”이라고 전했다. 교황은 또 8월 10~17일 열리는 아시아청년대회에 참가하는 청년들과 만남의 시간을 갖는다. 이 대회에는 아시아 22개국 6000여명이 참가한다. 신자 등 5만여명이 몰릴 것으로 보인다. 이곳에서 멀지 않은 당진시 합덕읍 합덕리에 합덕성당이 있다. 솔뫼·신리성지 일대가 한국 천주교의 최대 신앙공동체 마을임을 안 퀴를리에 신부가 1890년대 지은 성당이다. 퀴를리에 신부는 모국인 프랑스에서 돈을 들여와 이곳 땅 약 165만㎡(50만평)를 사들여 성당을 짓고 소작을 줬다. 김영구 당진시 문화관광과장은 “소작에서 나온 돈은 서울 명동성당 건립을 지원하고 아산 공세리성당 등 여러 성당의 건립비를 대는 자금줄이었다”면서 “이들 성당이 모두 고딕식으로 지어진 것도 이런 연유와 무관치 않다”고 설명했다. 인근 합덕읍 신리성지는 초창기 신자와 순교자를 끊임없이 배출했다. 정조에게 ‘온통 천주학에 물이 들었습니다’라고 보고했다는 기록이 전해지는 마을이다. 1866년 순교한 손자선과 제5대 조선교구장 다블뤼 안토니오 주교가 살던 초가가 있고 무명의 순교자들 무덤도 있다. 김동겸(36) 신리성지 신부는 “삽교천 물이 들어오는 예산 여사울에서 천주교가 시작돼 당시 국내에서 가장 큰 천주교 신앙공동체를 형성했던 곳”이라고 말했다. ●신자 배출한 신리성지·최대 순교지 해미성지 당진이 신자를 배출한 곳이라면 충남 서산시 해미는 지역 최대 학살터다. 해미읍성 병영은 해안 수비를 명목으로 한 독자 처형 권한이 있어 1801년 신유박해부터 80여년간 신자 수천명을 잡아들여 마구 죽였다. 해미성지는 학살에 지친 관헌이 신자들을 생매장한 터다. 신자들의 ‘예수 마리아’ 외침을 ‘여수머리’로 잘못 들은 주민들이 여숫골로 이름 붙였다. 백성수(64) 해미성지 신부는 “병인박해 때 생매장된 신자 1000여명 중 130여명만 이름이 밝혀지고 나머지는 전부 무명”이라며 “어린이 유골도 많다”고 학살의 참혹함을 전했다. 교황은 8월 17일 생매장 순교자들의 치아와 머리카락이 있는 전시관 앞에서 기도한다. 대성당에서 아시아 각국 주교 100여명과 함께 주교회의를 열고 점심을 한다. 백 신부는 “메뉴로는 생강한과 등 서산 고유의 것과 한우불고기 등을 생각하고 있으며 무더울 때여서 비빔밥도 고민 중”이라며 “해마다 14만명 안팎이 찾는데 올해는 교황 방문 덕인지 가을철 예약까지 미리 들어오는 게 예년과 다르다”며 웃었다. 교황은 오후 4시 30분 해미읍성으로 옮겨 아시아청년대회 폐막 미사를 집전한다. 읍성까지의 1.2㎞ 길은 무개차로 이동한다. 읍성 남문 앞에는 벌써 교황을 환영한다는 내용의 대형 플래카드가 내걸렸다. 폐막 미사는 바티칸과 미국 CNN을 통해 전 세계에 중계되며, 10만명이 몰릴 것으로 예상된다. 해미읍성은 교황 방문 소식이 전해진 뒤 방문객이 주말 1만명 등 두배 가까이 늘었다. 서천 주꾸미축제장 등을 찾았다 읍성에 들른 단체 여행객이 가이드에게 천주교 박해 얘기를 듣는 모습이 여기저기서 눈에 띄었다. 주민 조기호(64)씨는 “이웃들도 ‘교황 덕에 전 세계에 알려져 해미가 많이 좋아질 것’이라고 들떠 있다”고 지역 분위기를 전했다. ●웃음꽃 핀 빈자들의 보금자리 꽃동네 앞서 16일에는 충북 음성군 맹동면 인곡리 꽃동네를 방문한다. 어려운 이웃 2100명이 집단 거주하는 한국 천주교 최대의 종합 사회복지시설이다. 교황은 이곳에서 3시간 동안 머물고 수도자 3000여명과 저녁 기도를 한다. 신자들과 간담회도 한다. 꽃동네는 요즘 웃음이 넘친다. 17년째 사는 박미자(53)씨는 “교황을 가까이서 볼 수 있다고 하니 가슴이 설렌다. 선물하려고 자수를 뜨고 있다”며 기쁨을 감추지 못했다. 박마테오(53) 수사는 “교황 방문을 계기로 꽃동네 정신이 지구촌 곳곳에 전파돼 많은 사람이 소외된 이웃에게 관심을 가져 줬으면 좋겠다”고 말했다. ●지자체 ‘교황 브랜드화’ 나서 해당 자치단체는 교황 밥상과 떡, 교황 거리, 교황 핸드프린팅 및 포토존, 교황 성지순례화, 교황이 머문 방 등 교황을 브랜드화하려고 애쓴다. 충남 청양군은 최근 천주교 대전교구를 찾아가 최양업 한국 2호 신부의 고향이란 점을 들어 교황이 무명 순교자들이 묻힌 화성면 다락골 줄무덤을 방문하도록 해 달라고 요청하기도 했다. 교황을 맞기 위한 시·군의 각종 편의시설 지원 요구도 쏟아진다. ‘신리성지 진입로를 4차선으로 넓혀 달라’, ‘합덕성당 앞쪽 땅을 매입해 주차장을 만들어 달라’, ‘방문지 앞 논밭을 매립해 헬기장으로 쓸 수 있게 해 달라’ 등이다. 기자와 함께 교황 방문 장소를 둘러본 송석두 충남도 행정부지사는 “교황이 순교성지를 찾는 건 영적 가치를 전하기 위한 것”이라며 “필요한 사업비는 지원하겠지만 그분의 소박하고 검소한 인품에 누가 되지 않도록 준비할 계획이다. 정부 생각도 마찬가지”라고 말했다. 글 사진 당진 이천열 기자 sky@seoul.co.kr 음성 남인우 기자 niw7263@seoul.co.kr

서초구는 26일 이마트 양재점과 업무협약을 맺고 지역 내 어려운 이들을 위한 ‘희망나눔 프로젝트’ 활동을 벌여나간다고 밝혔다. 여기에는 구와 이마트 양재점뿐 아니라 서초구 직원부인자원봉사회도 함께 참여한다. 이마트 양재점은 희망나눔 프로젝트를 이끌어갈 주부봉사단을 구성하던 중 직원부인자원봉사회에 참여를 권했고, 봉사회뿐 아니라 구도 적극 참여하기로 한 것이다. 김경희 직원부인자원봉사회장은 “봉사활동을 통해 작으나마 어려운 이웃들에게 도움을 주고 있는데 이번에 이마트와 함께하면서 더 많은 이웃에게 혜택을 줄 수 있을 것으로 본다”고 말했다. 봉사활동 일정도 빠듯하다. 이달에는 우선 전원마을 비닐하우스촌에 도배, 장판 봉사를 나간다. 5월에는 지역 내 장애 아이들과 생활이 어려운 아이들을 초청, 그림그리기 행사를 연다. 6월 중에는 장애아들에게 주부봉사단이 일일부모가 되어 함께 나들이를 떠난다. 하반기에는 이마트 물품과 주부봉사단의 기증품을 한데 모아 자선바자회를 개최할 예정이다. 저소득층과 독거 어르신들을 위한 성금도 마련한다. 구는 아예 이 희망나눔 프로젝트를 통해 생활 형편은 어렵지만 국민기초생활보장제도의 지원을 받을 수 없는 복지 사각계층을 적극 발굴하기로 했다. 진익철 구청장은 “이런저런 법적, 제도적 한계 탓으로 구에서 직접 나서기 어려운 경우가 많았는데 이렇게 민간과 협력해 그분들에게 도움을 줄 수 있는 방법을 찾게 돼서 다행”이라면서 “이런 활동이 더욱 활발해지도록 적극 돕겠다”고 말했다. 조태성 기자 cho1904@seoul.co.kr

■놀라운 대회 스타킹(SBS 토요일 오후 6시 20분) 다양한 나라에서 온 다문화 가정 아이들이 뭉친 ‘레인보우 합창단’이 떴다. 피부색은 다르지만 노래에 대한 열정으로 뭉친 합창단은 11개국 25명의 초등학생으로 이뤄졌다. ‘레인보우 합창단’은 합창단 이름처럼 모두 다른 피부색을 가지고 있지만, 대한민국 국적을 가진 진정한 한국인인데…. ■신년특집 명불허전(OBS 일요일 밤 9시 15분) 대한적십자사가 올해로 창립 109년을 맞는다. 2011년 대한적십자사 첫 여성 총재로 취임한 유중근 총재를 만나 나눔에 대한 이야기를 들어본다. 매일 이른 새벽에 일어나 나눔에 대해 생각한다는 그의 나눔 철학은 무엇일까. ■정도전(KBS1 토요일 밤 9시 40분) 공민왕 말기. 노국공주의 영전공사와 공민왕의 광기 때문에 고려는 점점 몰락하고 있을 때, 성균관 말단 관직인 정도전은 공민왕에게 민심을 살펴 나라를 다스리라는 상소를 제출한다. 하지만 공민왕이 읽기 전 고려의 실세인 이인임은 상소를 가로채고…. ■2013 코이카의 꿈(MBC 토요일 밤 12시 40분) 사랑과 봉사의 상징인 이태석 신부의 숭고한 뜻을 기리는 이태석 신부상. 외교부에서 주관하는 이태석 신부상의 올해 수상자는 이름이 많이 알려지지 않은 한 수녀였다. 방글라데시 빈민촌에 학교를 세우고 장애아들을 모아 가족을 꾸린 타대오 수녀로, 빈민촌의 아이들은 그를 ‘마더’라 부른다. ■희망풍경(EBS 토요일 오전 6시 30분) 입으로 그림을 그리는 화가 박성미씨는 손발이 자유롭지 못한 뇌병변 1급 장애를 갖고 있다. 그는 시설에서 자립한 후 본격적으로 화가의 길을 걷기 시작했다. 한편 4시간씩 하루도 빼놓지 않고 작품에 몰두하는 성미씨. 오는 8월에 열리는 개인전 때문에 쉴 틈 없이 바쁘다. ■진짜 사나이(MBC 일요일 오후 6시 25분) 백골용사가 되기 위한 군 생활 제2막이 시작된다. 범상치 않은 새 선임들의 등장과 함께 백골 용사의 길은 결코 쉽지 않다. 최악의 적, 한파와의 싸움을 이겨내는 이들. 피할 수 없다면 즐기자는 마음으로 임하니 힘든 훈련들이 싫지만은 않다. ■신년특집 SBS 스페셜(SBS 일요일 밤 11시 15분) 신년특집으로 우리 교육의 현실을 진단한다. ‘부모 vs 학부모’라는 프로그램 타이틀에서도 나타나듯 진정한 부모와 학부모의 역할을 모색하고, 과도한 입시경쟁으로 인해 한국 사회와 가정이 겪는 어려움을 심도 있게 취재했다. 과연 부모들이 다른 선택을 할 수 있다면 어떤 변화가 가능할까.

서울 마포구는 19일 상암동 일대에 국내 최대 규모 어린이 재활병원(조감도)을 짓는다고 밝혔다. 이 병원의 최대 특징은 장애아를 위한 전문 재활병원이면서 주민들이 이용할 수 있는 시설이 함께 들어선다는 점. 병상 97개를 갖추고 맞춤형 전문재활치료서비스를 제공할 뿐 아니라, 수영장이나 체육시설은 물론 각종 프로그램들이 마련된다. 장애아들도 이용할 수 있지만 주민 복지에도 기여할 것으로 보인다. 병원 전체 규모는 3215㎡ 부지에 지상 7층, 지하 3층, 연면적 1만 8212㎡다. 472억원을 들여 올해 말 공사에 들어가 내년쯤 마무리할 예정이다. 또 다른 특징은 구, 푸르메재단, 서울시 등이 협력하여 짓는다는 점이다. 구는 병원건립에 필요한 땅을 제공했고, 서울시는 건축비와 의료장비는 물론 약간의 운영비도 매년 지원한다. 최근에는 넥슨이 병원 건립을 위해 2억 3000만원을 선뜻 내놓기도 했다. 박홍섭 구청장은 “어린이재활병원은 그간 쭉 이어진 시민들의 기부와 나눔으로 건립되는 특별한 병원이다. 이 병원을 통해 병상 부족으로 재활치료에 어려움을 겪었던 장애아 부모들에게 희망을 안겨줄 수 있었으면 좋겠다”고 말했다. 한편, 넥슨과 푸르메재단은 병원 건립을 기념하기 위해 20일 오후 8시 연세대 백양콘서트홀에서 ‘션과 함께하는 만원의 기적’ 콘서트를 연다. 조태성 기자 cho1904@seoul.co.kr

자폐는 사회적 상호작용과 의사소통이 어려운 질병이다. 눈을 제대로 마주치지 못하거나 말이 늦고 의미 없는 소리를 내며 이름을 불러도 반응이 없는 등의 증상을 수반한다. 30년 전만 해도 언어지체나 지능지체 등으로 간주되기도 했으나 ‘말아톤’, ‘맨발의 기봉이’ 등의 영화나 매스컴 등을 통해 자폐에 대한 대중의 인식 자체가 높아졌다. 올 하반기를 뜨겁게 달군 메디컬 드라마 ‘굿닥터’에서는 서번트 증후군(자폐증 환자 중 특정분야에서 재능을 보이는 증후군)을 앓고 있는 자폐 성향의 발달장애 청년 박시온이 등장했다. 박시온이 자신을 예뻐하는 병원 식구들이 생길 때마다 조금씩 사회성을 형성해 나가며 소아외과 전문의로 성장하는 과정을 감동적으로 그려내 호평을 얻었다. 이처럼 현 의학기술로는 완치가 불가능한 것으로 알려진 자폐도 경증인 경우 평생 관리하고 조절하면 일반인과 더불어 생활하는 데 큰 지장이 없을 정도로 호전이 가능하다. 일찍 발견할수록 치료 확률이 높고 만 2세 이전에 집중적인 치료를 하면 매우 효과적이라는 보고도 있다. 그렇다면 자폐의 치료 방법은 어떻게 접근하는 것이 좋을까? 이와 관련해 드라마 ‘굿닥터’의 자문을 맡았던 최수아 원장은 오는 12월 8일 경기 화성시 상황언어치료센터에서 발달장애아의 통합치료에 관한 강연을 개최한다. 무료로 진행되는 이번 강연에는 비슷한 고민을 안고 있는 발달장애아 부모들을 초빙해 공감과 교류의 장을 만들 예정이다. 최 원장이 자폐 아들을 키우면서 직접 집대성한 ‘상황언어 치료법’을 통해 발달장애아들에게 왜 통합치료가 필요하고 중요한가를 재조명하는 시간을 가진다. 또 발화, 자발단계 아이들의 구체적인 치료 사례보고와 임상, 그리고 변화 과정 및 발달 장애아의 통합 치료에 대해 상세히 다뤄 그 동안 여러 가지 이유로 치료수업을 받지 못한 아이들에게 도움을 제공한다. 외부강사로는 드라마 ‘굿닥터’ 주인공 박시온의 연기 모델이 되었던 상원 군의 어머니가 참여해 아스퍼거증후군을 앓고 있는 아들을 평범한 직장인으로 이끈 과정을 강연한다. 최수아 원장은 “자폐 치료는 의학적 치료, 음악ㆍ미술ㆍ놀이ㆍ언어 등의 교육적 치료, 또래의 일반인과 더불어 살아가는 법을 익히는 특수교육적 치료 등을 병행하는 통합치료가 가장 효과가 높다”며 “통합치료를 위해 개설한 상황언어치료센터는 치료수업을 기다리는 많은 발달장애아들을 위해 a, b센터에 이어 내년 1월에 c센터를 오픈할 계획”이라고 말했다. 최수아 상황언어치료센터는 발화 자발전문센터로 특히 말문을 열지 못해서 고통을 받는 많은 아이들에게 말문을 열어주는 ‘발화치료’를 진행, 발달장애아를 둔 부모와 가족들에게 희망을 전달해 왔다. 오는 2014년부터는 발달장애아를 둔 한부모가정이나 저소득층 등 경제적인 어려움 때문에 치료 혜택을 받지 못한 아이들에게 치료비의 절반을 센터에서 부담하는 장학 제도를 단계적으로 시행할 계획이다. 자세한 문의는 전화(031-267-3294) 또는 홈페이지(www.suajape.kr)를 통해 가능하다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

1993년 10월 24일 첫 전파를 탄 KBS 2TV의 ‘사랑의 가족’이 스무살 생일을 맞는다. ‘사랑의 가족’은 지난 20년간 우리 사회의 구성원이자 이웃인 장애인의 삶과 희망을 다뤄온 장애인 전문프로그램이다. KBS 2TV는 ‘사랑의 가족’ 방송 20주년을 맞아 21~25일 매일 오전 11시 20분 특집 프로그램을 방영한다. 주제는 ‘채움과 나눔 그리고 소통의 20년’. 21~22일 방영되는 ‘채움의 장’에선 수많은 아동 시각장애아와 실명률이 높기로 유명한 캄보디아를 찾는다. 이곳에선 열악한 의료환경 탓에 아이들이 어려서부터 심각한 안과 질환을 앓는다. 제작진은 눈 질환을 앓는 캄보디아의 장애아들을 국내로 초청해 밝은 세상을 돌려주는 프로젝트를 마련했다. 캄보디아의 행생뿌찌까는 생후 18개월에 불과하지만 선천성 백내장으로 빛만 겨우 가늠할 수 있는 상태다. 또 8살 옴낙은 0.7의 시력을 갖고 있으나 오른쪽 눈에 자라난 종양 때문에 눈을 제대로 감을 수조차 없다. ‘사랑의 가족’팀은 한국실명예방재단과 손잡고 행생뿌찌까와 옴낙을 한국으로 초청, 무료로 치료해주는 프로그램을 진행한다. 23~24일 방영되는 ‘나눔의 장’에선 나눔 프로젝트가 진행된다. 사연의 주인공은 전북 익산시에 살고 있는 정명옥씨 가족. 강직성척수염을 앓는 정씨의 가족에게는 병마가 끊이지 않는다. 2년 전 갑자기 쓰러져 지적장애와 뇌전증을 앓고 있는 큰딸, 올 7월 뇌출혈로 쓰러져 몸 오른편이 마비된 남편까지 온 가족이 환자다. 큰딸과 남편의 병수발을 들기 위해 정씨는 작은딸과 함께 6인실 병실에서 지내고 있다. ‘사랑의 가족’팀은 강태원 복지재단과 익산시 주민들과 함께 정씨 가족에게 사랑의 집을 선물한다. 방송에서는 헌 집을 부수고 새 집을 짓기까지 한 달간의 과정을 보여준다. 25일 방영되는 ‘소통의 장’에선 장애인권의식을 높이는 기폭제가 된 ‘장애인차별금지법’ 시행 5년의 성과와 한계를 짚어본다. 서인환 한국장애인재단 사무총장, 김형식 유엔 장애인권리위원회 위원 등 전문가들이 참석해 향후 해결해야 할 과제를 점검한다. 오상도 기자 sdoh@seoul.co.kr

“내가 좀 힘들면 누군가 행복해진다는 사실을 봉사활동하면서 느끼게 됩니다.” 동대문구가 지역 학생들의 인성교육을 위해 적극적으로 봉사활동을 지원해 눈길을 끈다. 방학을 맞은 학생들이 참여할 수 있는 자원봉사 프로그램을 홀몸 노인과 장애인뿐 아니라 경기도 여주 장애인 시설로까지 활동 범위를 늘리며 각종 지원에 팔을 걷어붙였다. 13일 동대문구에 따르면 지난 10일 청소년 자원봉사 프로그램의 하나인 ‘부모와 자녀가 함께하는 나눔 활동’에 참가한 38명의 학생과 학부모들은 여주군 점동면 청안리 ‘오순절 천사의 마을’에서 가마솥더위에도 불구하고 봉사활동을 하느라 종일 구슬땀을 흘렸다. 노연우 샤프론봉사단 동대문지회장은 “편한 것에만 익숙한 우리 학생들이 어려운 이웃을 돌보면서 스스로 반성하고 나눔의 소중함을 느낄 수 있는 시간을 마련했다”면서 “부모님과 함께하는 나눔이라 더욱 뜻깊었다”고 평했다. 동대문구 중·고교 학부모들로 구성된 샤프론봉사단은 자녀와 함께하는 활동으로 요즘 사회문제가 되는 청소년 문제의 해결에 앞장서고 있다. 천사의 마을은 뇌병변과 중증 지체 장애인들에게 재활 서비스와 자립 활동을 지원하는 시설이다. 먼저 본격 활동에 앞서 천사의 마을 직원이 중증 장애인들에 대한 편견이나 상식, 주의사항 등을 설명했다. 최혜인(17·해성여고1)양은 “장애인들은 무조건 도와줘야 하는 불쌍한 사람인 줄 알았는데 우리랑 똑같이 드라마를 좋아하고 아이돌 가수를 좋아한다는 말에 놀랐다”면서 “조금 무섭기도 하고 걱정도 됐는데 보람 있고 뜻깊은 시간을 보냈다”며 웃었다. 봉사단 일행은 부모님과 떨어져 여자 성인방, 남자 성인방, 빨래방, 주방 등 각자 선택한 배치 장소에서 열심히 일했다. 여름철이라 비릿하고 역한 냄새를 풍기는 화장실과 방 청소를 하던 김정민(17·대광고1년)군은 “엄마가 지금 내가 청소하고 있는 것을 보면 배신감이 들지도 모른다”면서 “순수한 어린아이 같은 이곳 어른들에게 도움이 된다니 힘들지만 보람차다”고 말했다. 주방에서는 100여명의 장애인과 다른 자원봉사자들의 먹거리(브로콜리, 양파, 버섯 등)를 다듬고 각 방에서는 씻고 나온 장애아들의 머리와 몸을 말려 줬다. 또 함께 운동을 하고 농담도 주고받으면서 편견과 장막을 넘어 하나가 됐다. 유덕열 동대문구청장은 “이번 나눔에 참가한 학생들의 가슴속에는 힘든 이웃을 위해 구슬땀을 흘리는 부모의 모습이 깊게 새겨졌을 것”이라면서 “책상에서 하는 공부보다 나눔 활동으로 더욱 소중한 것을 보고 느낄 수 있도록 청소년 나눔활동 프로그램 활성화를 적극 지원하겠다”고 말했다. 한준규 기자 hihi@seoul.co.kr

인간은 도전하는 동물이다. 끊임없는 도전이 지금의 문명을 만들어냈다. 장애가 있거나 돈이 없다는 이유로 좌절하는 사람도 많지만 끊임없이 도전해 벽을 넘어서는 이들의 성공담은 더 많은 어려운 이웃에게 희망을 준다. 영등포구 신길7동의 지적·발달장애아 풍물패 프로그램 ‘덩더쿵 소리에 꿈을 싣다’에 주목하는 이유가 바로 그것이다. 지난 16일 구로구 구로아트밸리. 2012 자치회관 우수사례 발표장은 수백명의 관중으로 가득 찼다. 행사 중간 언뜻 초라해 보이지만 연신 해맑게 웃는 9명의 초·중학생 풍물패가 대강당 무대에 올랐다. 객석은 아이들에게 주목했다. 장애아로 구성된 풍물패가 화음을 낼 수 있을까. 단 4분의 공연. 동요인 ‘왕국도토리’에 맞춰 7개의 장구와 2개의 북이 ‘덩더쿵’ 조화를 이뤄냈다. 오른쪽 끝에서 함께 장구를 치던 이종은 강사는 벅찬 마음을 꾹꾹 눌러 참으며 장단을 맞췄다. 침묵의 순간이 끝나고 요란한 박수갈채가 터졌다. 관중들은 ‘앙코르’를 연호했다. 신길7동 장애아 풍물패는 이날 자치회관 우수사례 최우수상을 수상했다. 단원 1명이 공연 직전 개인적인 사정으로 불참하기는 했지만 한 장애아 어머니가 대신 참가해 10명이 성공사례를 만들었다. 단원인 임세빈(13)양의 어머니 채민정(41)씨는 “아이들이 성인이 됐을 때 누군가에게 의지하지 않고 혼자 힘으로 설 수 있다는 희망을 보기 위해 지금까지 달려왔다.”면서 “일반인도 쉽게 할 수 없는 풍물공연을 보란 듯이 해냈다.”고 기뻐했다. 모두 지적장애 1·2급인 10명의 아이들에게는 어려움이 많았다. ‘엄마’와 ‘아빠’가 말할 수 있는 단어의 전부인 대부분의 아이들은 일주일에 두 번인 풍물패 강의를 10분도 못 견디고 뛰쳐나오기 일쑤였다. 이들을 돌보기 위해 25명의 자원봉사자와 아이들의 어머니 등 주민들이 직접 나섰다. 2009년 7월 프로그램을 시작한 지 꼬박 1년 2개월 만에 신길7동 자체 행사에 나설 수 있었다. 공연을 본 조길형 영등포구청장의 도움으로 강의 비용 50%를 구에서 지원하고 나머지는 주민 자치위원회가 충당했다. 지금은 매달 1~2회의 정기공연을 할 만큼 아이들이 성장했다. 지난달 구민의 날 행사에서도 신명나는 풍물놀이 한판을 펼쳤다. 조 구청장은 “이런 프로그램이 다른 지역에도 널리 퍼져 지적·발달장애아들이 꿈을 키우고 가족들이 희망을 얻을 수 있는 기회가 더 많아지기를 바란다.”고 말했다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

영화 ‘말아톤’에서 자폐증을 가진 주인공 초원이는 42.195㎞의 마라톤 코스를 끝까지 완주해 낸다. 영화는 해피 엔딩이었다. 하지만 그 이후 초원이의 삶은 어땠을까. 또 발달장애를 앓는 18만명의 또 다른 ‘초원이’들의 삶 역시 초원이처럼 행복할까. 불행히도 그렇다고 말할 수 없는 것이 현실이다. 정부는 뒤늦게나마 발달장애인을 위한 종합지원계획을 만들었다. 이 땅의 수많은 ‘초원이’들을 행복하게 하는 긴 마라톤 여정의 첫발인 셈이다. 이에 맞춰 서울신문은 발달장애인들의 현실과 문제, 대안 등을 엮은 기획시리즈를 상·중·하로 나눠 싣는다. <편집자주> “여러분, 이번 시간에는 그룹 활동을 할 거예요. 모두 자리에 앉으세요.” 지난 5일 오전 11시, 서울 서초구 내곡동 서울특별시 어린이병원 6층 행동치료실에서 ABA(응용행동분석)유아교실이 열렸다. ABA유아교실은 자폐성 장애로 갓 판정받았거나 자폐 증세를 보이는 만 2~6세 유아들을 대상으로 아이들의 기초 학습과 문제 행동 수정 등을 돕는 프로그램이다. ●장기치료 프로그램 많지 않아 이날은 남아 3명과 여아 2명 등 5명의 아이들이 참석한 가운데 그룹 활동이 진행됐다. 치료사의 지시에 따라 아이들은 둥그런 테이블에 빙 둘러앉았다. “선호(가명)야, 여기 보자. 이번엔 무슨 시간이지?” 아이들 사이에 함께 앉은 치료사가 같은 말을 서너번 반복하고 손을 아이의 눈앞에까지 가져가 딱 소리를 내는 시늉을 하자 그제서야 선호는 치료사와 눈을 마주쳤다. 그렇게 한명 한명의 시선을 집중시킨 뒤 프로그램을 시작했다. 아이들에게는 빨간색, 파란색 등 색깔이 제각각인 링 모양의 나뭇조각 네댓 개가 쥐어졌다. “색깔이 다 다르죠? 같은 색깔끼리 맞춰서 막대기에 꽂아 넣을 거예요. 예지(가명)부터 시작해 보세요.” 예지는 일렬로 세워진 막대 5개를 한참 쳐다보다 가지고 있던 나뭇조각을 색깔별로 각기 다른 막대에 꽂아 넣었다. 한 아이는 울음을 터뜨리고 다른 한 아이는 나뭇조각만 계속 만지작거리는 등 5명의 아이들은 활동에 쉽게 집중하지 못했다. 물론 판단도 더뎠다. 하지만 “잘했어요. 대단하네요!” 하는 치료사들의 칭찬에 아이들은 싱글벙글했다. 이 모습을 치료실 옆 부모대기실에서 지켜보던 한 어머니는 한숨을 내쉬었다. “아이들이 참 귀엽죠. 하지만 미래를 생각하면…. 안타까워요.” 어린이병원과 같은 대형 병원에서 행동치료를 받고 있는 이 아이들은 발달장애아 중에서는 그나마 상황이 나은 편이다. 우리나라는 발달장애아들에게 신속한 조기 치료를 제공할 수 있는 전문가와 인프라가 여전히 부족하다. 대한소아청소년정신의학회에 가입된 전문의는 370여명이나 이들 전문의가 모두 유아기 발달장애 조기 치료를 전문으로 하는 것은 아니다. 소아정신과 병원 중에서도 장기간에 걸쳐 진행되는 발달장애 조기 치료 프로그램을 갖춘 병원은 많지 않다. 종합병원은 국립서울병원, 서울대병원 등 10곳 내외에 그치며 이마저도 서울에 집중돼 있다. 치료실이 있다 해도 언어치료, 미술치료, 작업치료 등이 중심이며 발달장애아들이 보이는 자해나 공격 등 문제 행동 치료실을 갖춘 병원은 거의 없다. 결국 부족한 의료기관의 역할을 사설 치료실과 장애인복지관이 보완하고 있는 상황이다. 부모들은 지역과 시간대, 입소문 등을 고려해 괜찮다 싶은 치료실을 찾아 대기자 명단에 이름을 올려놓지만 마냥 기다릴 수 없어 자리가 나는 치료실을 되는 대로 전전하고 있다. ●신청·등록 통합관리 시스템 필요 자폐 증세를 보이는 아들을 둔 안모(36·여)씨는 “위치와 가격, 시간이 적절한 치료실이나 복지관을 찾아 문의하면 6개월에서 길게는 1년까지 대기해야 한다.”면서 “비용은 조금 비싼 듯해도 입소문이 나지 않아 대기 시간이 짧은 치료실을 일단 다녀 보지만 정말 좋은 치료를 받아도 바로 효과를 보기 힘든 상황에서 치료실을 계속 다녀야 하나 싶어 불안하다.”고 털어놓았다. 남민 어린이병원장은 “발달 지연이 장애로 이어지지 않기 위해서는 조기 발견과 조기 치료 개입이 중요하지만 인프라가 부족하다 보니 꼭 받아야 하는 치료를 제때 받기 어렵다.”면서 “인프라를 확충하고 동시에 치료실 신청과 등록을 통합 관리하는 시스템을 구축해 부모들의 부담을 덜어줘야 한다.”고 지적했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

“장애아들을 내보낼 수도 없고, 지침을 안 따르면 운영이 어려워지고….” 서울 구로구 대림동의 파랑새지역아동센터의 한 활동교사는 12일 기자와 만나 한숨부터 내쉬었다. 아동센터 운영지침이 바뀌면서 일부 장애 학생을 내보내야 할 상황이기 때문이다. 이 교사는 “지침을 따르자니 애들이 갈 곳이 없고, 안 따르자니 운영이 어려워져 다른 이용자들에게 피해가 돌아갈 수밖에 없는 상황”이라며 난감한 표정을 지었다. 보건복지부가 이달 초 확정한 운영지침에 지역아동센터들이 반발하고 있다. 새 지침에는 “장애아 1인은 1.5인으로 산정하되, 산정된 아동 수 5인(장애아동 3인)을 초과할 수 없다.”고 정하고 있다. 1개 지역아동센터를 이용하는 장애인 학생이 3명을 넘으면 비장애 학생에 준해 지원금을 주겠다는 뜻이다. 복지부는 “지역아동센터가 장애인 학생들을 보호하기에 시설과 인력이 부족하다.”면서 “장애인 학생이 3명을 넘으면 적절한 서비스가 불가능하다고 판단해 이같이 결정했다.”고 말했다. 숫자로만 보면 별 문제가 없다. 지역아동센터는 3500여곳이고, 이곳에서 보호하는 장애인 학생은 2659명이기 때문이다. 하지만 대상자들의 거주지가 흩어져 있어 숫자는 의미가 없다. 현재 어느 지역아동센터에 몇 명의 장애인 학생이 있는지도 파악되지 않고 있다. 복지부 관계자도 “구로·금천·강북 등 비교적 소득이 낮은 지역의 센터에 장애를 가진 학생들이 많은 것은 사실”이라고 말했다. 지역아동센터 관계자들은 강하게 반발하고 있다. 장애인 학생들의 방과 후 생활을 지원할 시설이 전무한 상황에서 지역아동센터를 이용하는 장애인 학생 수를 제한하는 것은 전형적인 ‘탁상 행정’이라는 것이다. 성태숙 전국지역아동센터 정책위원장은 “구로구에서 장애인 학생이 방과 후 생활을 할 수 있는 곳은 개봉동의 에덴 장애인종합복지관 한 곳뿐”이라면서 “장애 학생들이 버스를 타고 이곳으로 이동해 방과 후 생활을 하기란 사실상 불가능하다.”고 지적했다. 실제 A중학교에 다니는 이모(15·지적장애 3급)군과 함께 학교를 출발해 에덴 장애인복지관을 다녀온 결과 1시간 이상이 걸렸다. 혼자 갈 수 있겠느냐고 묻자 이군은 “무서워서 싫다.”며 고개를 저었다. 한 지역아동센터 관계자는 “지역아동센터가 장애 학생들을 전문적으로 관리하기에는 무리”라면서도 “하지만 대책도 없이 지원부터 줄이는 것은 너무 황당하다.”고 비판했다. 복지부도 일의 앞뒤가 맞지 않음을 인정했다. 복지부 관계자는 “아직 학생들을 수용할 시설이 부족한 것은 사실”이라면서 “종합적인 지원대책을 마련하는 과도기에 생긴 어쩔 수 없는 현상”이라고 말했다. 김동현기자 moses@seoul.co.kr

양육 능력이 없는 보호자가 보호시설에 몰래 아기를 두고 가도록 한 ‘베이비박스’ 논란이 새해 벽두부터 재점화되고 있다. 관할 구청이 이 박스를 설치한 교회에 최근 양육을 위한 인력 지원을 중단하면서 한동안 가라앉았던 논란이 다시 수면 위로 떠오른 것이다. 베이비박스란 서울 관악구 신림동 ‘주사랑공동체의 집’이 길거리에 버려지는 신생아들이 거리에서 사망하는 것을 막기 위해 만든 임시 보호함을 말한다. 하지만 베이비박스 소식이 언론에 보도된 후 ‘아동 유기를 조장한다.’는 의견과 ‘생명 보호를 위해 어쩔 수 없는 선택’이란 의견이 팽팽히 맞서고 있다. 이런 가운데 관할 관악구청은 이 교회에 베이비박스 철거를 요구하고 나섰다. 적법한 절차를 거치지 않았을 뿐 아니라 시설 자체가 미인가된 것이라는 이유에서다. 그렇지만 교회는 “생명을 살리는 일을 포기할 수 없다.”며 이를 거부했다. 그러자 구청은 지난해 10월부터 교회에 지원했던 장애인 활동보조인 파견을 중단하는 등 실력 행사에 나섰다. 벌써 3년 전부터 구청으로부터 장애인 활동보조인 5명을 지원받아 버려진 장애아 14명을 양육하고 있는 교회로서는 청천벽력과도 같은 조치였다. 그럼에도 교회 측은 “베이비박스를 포기할 수 없다. 불가피한 선택”이라고 말한다. 주로 10대 청소년 미혼모들이 뜻하지 않게 아이를 가졌다가 낳아 버리는 ‘신생아 유기’가 사회적으로 심각한 상황에서 베이비박스야말로 그들에게는 마지막 피난처라는 것이다. 주사랑공동체의 집 이종락 목사는 “교회가 버려진 장애아들을 어렵게 키우는 것을 뻔히 알면서 사회적으로 논란이 일자 인력 지원을 끊는 것은 이해할 수 없는 일”이라고 말했다. 관악구청은 절대 보복 조치가 아니라고 항변하고 있다. 구청 관계자는 “주사랑공동체의 집이 구청에서 허가하지 않은 미인가 장애인 보호시설이어서 더 이상 활동보조인을 파견할 수 없다는 것”이라고 말했다. 현행법상 연고가 없거나 확인되지 않은 아동들은 곧바로 담당 지자체에 신고해 경찰 조사를 거친 뒤 보호시설로 보내지게 된다. 그런데 주사랑공동체의 집은 이런 적법 절차도 거치지 않고 버려진 아이들을 교회에서 양육하기 때문에 문제가 된다는 것이다. 관악구청 관계자는 “과거에는 교회에 활동보조인을 파견했던 것이 사실”이라며 “그러나 이후 교회에 문제가 있다는 사실을 확인한 만큼 지원을 계속할 수는 없다고 판단했다.”고 말했다. 이 관계자는 “확인 결과 무연고 아동을 양육하는 절차도 적법하지 않을 뿐 아니라 교회의 의료시설이나 경제적 여건도 미흡하다는 것이 구청의 판단”이라고 덧붙였다. 글 사진 김진아기자 jin@seoul.co.kr

●수요기획(KBS1 밤 11시 40분) 불꽃이라는 뜻을 가진 아프리카의 ‘말라위’는 우리나라의 1950~60년대와 닮았다. 지하자원도 산업시설도 없어 오직 사람만이 유일한 자원이었기에 교육에 힘을 쏟았던 대한민국. 말라위 사람들 역시 교육이 유일한 희망이라고 믿고 있다. 그 희망이 실현되는 곳이 바로 한국인 김대식 신부가 운영하는 돈 보스코 학교다. ●TV소설 복희누나(KBS2 오전 9시) 준모는 적극적으로 구애하는 금주에게 난처함을 느끼지만, 자기 표현이 확실한 금주는 전혀 개의치 않는다. 병만은 식구들이 정애를 아직도 부엌데기 취급을 하자 화를 내고, 최 여사는 정애 때문에 사람이 변했다며 타박한다. 탄광촌 지서주임은 복희에게 친엄마가 어디 있는지 알 만한 사람을 찾았다며 주소를 건네준다. ●나도, 꽃(MBC 밤 9시 55분) 봉선은 원칙 없는 인사고과를 개선하라며 경찰서 앞에서 1인 시위를 한다. 그리고 징계와 심리치료 중 하나를 선택하라는 김 팀장의 지시를 받은 봉선은 태화의 연구소를 찾아가 상담을 받는다. 상담실에서 나오는 길에 봉선은 스쿠터를 타고 오는 재희와 부딪칠 뻔하고, 재희는 봉선의 이마에 딱밤을 놓고 사라져 버린다. ●좋은 아침(SBS 오전 9시 10분) 만 20세의 나이로 한국에 건너와 부모님과 함께 한국의 고아들과 전쟁 장애아들을 돌보며 한국과 결혼한 여자 홀트. 그리고 11년 전 남편을 여의고 세 명의 자식을 두었지만, 홀로 의료 봉사 활동을 하게 된 여성 의료인 조병국 원장. 진정한 인생의 동반자로 거듭난 홀트 여사와 조 원장을 통해 입양과 재활에 대한 의미를 듣는다. ●공부의 왕도(EBS 밤 12시 5분) 수리영역은 같은 유형의 문제도 조금만 변형되면 새롭게 보인다. 게다가 문제까지 길어지면 그냥 포기해 버리는 경우도 많다. 하지만 연세대 기계공학과 1학년 이상엽군은 어떤 어려운 수학문제도 문제 속에 풀이 방법이 있다고 말한다. 미로처럼 복잡한 수학문제, 그 속에서 길을 찾는 해법은 과연 무엇일까. ●2012 런던 장애인올림픽 농구지역예선 한국:일본(OBS 오전 11시 55분) 한국 대표팀은 현재 3승1패로 일본과의 마지막 경기만을 남겨두고 있다. 반드시 일본을 꺾고 본선 진출 티켓을 거머쥐겠다는 대표팀의 각오가 대단하다. 이번 한·일전에서 지난 7일 세계랭킹 1위 호주와의 경기에서 상대를 압도하는 경기를 보여준 김동현 선수의 활약이 기대된다.