“하루 16→4시간만 지원”…65세 생일이 두려운 중증장애인
장애인 활동지원 제도 올해로 9년째장애인 자신의 삶 결정할 권리 보장만 65세부터 노인…활동지원 종료 위기“저 같은 중증장애인은 활동지원사 없이는 물 한 잔도 못 마셔요. 하루 16시간 동안 활동지원사의 도움을 받다가 갑자기 하루 4시간밖에 안 된다고 하면 어떻게 살라는 건지….”
오는 19일 65번째 생일을 맞는 박선자씨는 다가오는 생일이 전혀 기쁘지 않다. 만 65세가 돼 법적으로 노인으로 분류되면 하루 24시간 중 20시간을 타인의 도움 없이 홀로 버텨야만 하기 때문이다. 당장 낼모레지만 방법도 없다. “이럴 바엔 차라리 죽는 게 낫다”라는 박씨의 말은 그의 간절함을 대변한다.
장애인활동법에 따르면 장애인이 만 65세가 되는 생일 다음달까지만 활동지원급여를 받을 수 있다. 이후에는 노인장기요양보험법이 적용되는데 집에 거주하는 장애인은 비장애인과 마찬가지로 장기요양급여 중 하루 최대 4시간으로 제한된 방문요양 지원을 받는다. 지원 범위도 줄어든다. 장애인활동지원은 외출까지 도와주지만 방문요양의 범위는 집 안 일상으로 제한되는 탓이다.
중증장애로 혼자 생활하기 어려운 장애인들을 위해 ‘장애인 활동지원 서비스’가 시행된 지 올해로 9년이 지났다. 4년여간의 시범사업 기간을 거쳐 2011년 10월부터 제도화됐다. 이 제도는 ‘활동지원급여’라는 이름의 서비스로 장애인의 자립과 사회생활을 지원한다. △활동보조(활동지원사가 가정을 방문해 장애인의 신체 활동, 가사일 등을 지원) △방문목욕(활동지원사가 목욕설비를 갖춘 장비를 갖고 가정을 방문해 장애인의 목욕을 지원) △방문간호(간호사, 치위생사, 간호조무사가 가정을 방문해 의사의 지시서에 따라 간호, 진료 보조, 구강위생 확인 등을 함) 등의 서비스가 있다. 만 6세 이상~만 65세 미만 중증장애인에게 신청 자격이 있다.
박씨는 현재 중증지체장애인이다. 초등학교 5학년 때인 1967년 10월 산으로 소풍을 갔다가 친구가 등을 밀어 약 3m 높이의 절벽 아래로 떨어졌다. 추락 사고 이후로 머리와 허리가 아팠지만 견딜 만했다. 후유증은 뒤늦게 다가 왔다. 50세가 가까워지면서 박씨는 길을 걷다가 갑자기 맥이 탁 풀려 갑자기 넘어지는 일이 많아졌다. 정신은 멀쩡했지만 몸이 전혀 말을 듣지 않았다. 박씨를 진료한 대학병원 의사는 “지금까지 걸어다니는 게 기적”이라면서 “목 신경이 이미 70%나 죽어 있다”고 말했다. 자기공명영상촬영(MRI) 검사 결과 1번 경추는 이미 탈골돼 있었다.
“혼자 물도 못 마시는데…살게 해주세요”
박씨는 48세에 목 수술을 받고 장애 판정을 받았지만 장애는 갈수록 더 심해졌다. 1번에 이어 3~5번 경추에도 이상이 생겼다. 허리 통증도 심해져 6년 전에는 허리 수술도 받았다. 혼자서는 걷지도 서지도 못하는 중증장애인이 된 박씨는 2008년부터 활동지원사의 도움을 받고 있다.
“활동지원사가 매일 아침 6시에 집으로 와요. 몸이 굳지 않도록 주물러 주고, 씻겨 주고, 청소하고, 식사도 차려 주고, 밥도 먹여 주고, 대소변 처리도 도와주고, 또 한 자세로 오래 있으면 안 되니까 앉았다 일어나는 일도 도와주고…. 부모 형제가 있는 것도, 남편과 자식이 있는 것도 아니에요. 활동지원사가 없으면 전 아무것도 못 해요.”
활동지원급여 지원 금액(월 한도액)은 서비스 지원 종합조사 결과 산출된 종합점수에 따라 1~15구간으로 구분해 산정한다. 1구간에 가까울수록 서비스 이용 가능 시간이 많아지는 구조다. 기초생활수급자는 본인 부담금이 면제고, 차상위계층의 본인 부담금은 정액 2만원이다. 차상위 초과 계층은 소득수준에 따라 월 한도액의 4~10%를 부담한다.
활동지원급여 중 활동보조 서비스는 정부 지원으로 하루 최대 20시간(월 480시간)까지 이용할 수 있다. 지방자치단체 지원에 따라 하루 24시간(월 720시간) 이용도 가능하다. 한국장애인개발원의 ‘2019 장애통계연보’에 따르면 장애인 활동지원 서비스를 이용하는 중증장애인은 2014년 6만 4906명에서 2018년 9만 4496명으로 꾸준히 늘고 있다. 하지만 65세가 넘으면 ‘노인’으로 분류돼 장애인 활동지원 서비스가 종료된다.노인장기요양보험법에서도 물론 요양보호사, 간호사 등이 수급자의 가정을 방문하는 △방문요양 △방문목욕 △방문간호 등의 ‘장기요양급여’ 서비스를 제공한다. 다만 시간이 급격히 준다. 방문요양(요양보호사가 가정 등을 방문해 수급자의 신체 활동 및 가사일 등을 지원)의 경우 이용 가능한 시간은 최대 4시간이다.
중증 뇌병변장애인인 한상철(66)씨는 지난해 11월 19일 이래로 만 65세를 넘었다. 나이 때문에 자동으로 장기요양급여 신청 대상자로 전환됐고, 장기요양 등급(1~5등급)에서 가장 높은 1등급(일상생활에서 전적으로 다른 사람의 도움이 필요한 경우) 판정을 받았다.
등급 판정을 받은 수급자는 장기요양기관을 선택해 계약을 맺고 본인 부담금을 납부해야 장기요양급여 서비스를 이용할 수 있다. 기초생활수급자는 본인 부담금이 면제고, 다른 수급자는 장기요양 등급별로 정부가 지원하는 월 한도액의 15~20%를 부담한다.
만 65세를 넘어도 장기요양등급 판정에서 1~5등급이 아닌 ‘등급 외’ 판정을 받으면 기존의 장애인 활동지원 서비스를 이용할 수 있다. 하지만 등급 외 판정을 받는 일은 드물다. 국민건강보험공단이 공개한 등급 판정 현황 자료에 따르면 지난달 기준으로 장애인과 비장애인을 통틀어서 장기요양급여를 신청한 사람 111만 9838명 중 등급 외 판정을 받은 비율은 13.9%(15만 5915명)다.
한씨는 2007년부터 하루 약 20시간(월 492시간)의 활동보조 서비스를 이용해 왔다. 배우자인 장모(61)씨는 “남편은 아침에 일어나서 목욕하고, 화장실 가고, 밥 먹고, 옷 갈아입고, 외출하는 등 모든 일상생활을 누군가의 지원 없이 혼자서 할 수가 없는 상황”이라고 말했다. 지체·시각장애인인 장씨도 현재 활동지원사의 지원을 받고 있다.
연령 제한으로 더는 활동보조 서비스를 이용할 수 없게 되자 한씨는 극심한 스트레스에 시달렸다. 폐렴 증상이 나타났고, 천공이 동반된 위궤양까지 발생해 지난해 12월 응급 수술을 받았다. 한씨는 “원래 평소에도 음식을 적게 먹어서 위가 안 좋은 건 아니었는데, 지금은 조금만 스트레스를 받아도 소화가 안 돼서 위장약을 달고 산다”고 말했다.
“국회와 정부가 빨리 나섰으면”
앞서 인권위는 만 65세가 되거나 만 65세에 가까워져서 기존의 활동지원 서비스를 이용할 수 없는 중증장애인 12명의 긴급구제 요청을 받아들여 지난 11일 보건복지부와 국무총리 소속 사회보장위원회 등 관계기관에 긴급구제 조치(제도 개선)를 권고했다.
사회보장기본법에 따르면 정부와 지자체는 사회보장제도를 신설하거나 변경할 때 복지부 장관과 협의해야 하고, 복지부 장관과의 협의가 이뤄지지 않으면 사회보장위원회가 이를 조정한다. 즉 복지부와 사회보장위원회가 협의·조정하지 않으면 정부와 지자체가 아무리 노력을 해도 사회보장제도 개선이 이뤄지지 않는 구조다.
인권위는 “중증장애인이 65세에 도달했다는 이유만으로 활동지원 서비스를 (장기요양급여로 전환해) 하루 3~4시간으로 급격히 축소하는 현 제도는 중증장애인의 기본적인 생리욕구 해결을 불가능하게 하고 욕창, 저체온증, 질식사 등 건강권과 생명권에 심각한 피해를 초래할 수 있다”면서 “이런 불합리한 제도가 개선되지 않는다면 향후에도 65세가 되는 중증장애인들은 동일한 인권 침해에 계속 노출될 것”이라고 지적했다.문재인 대통령은 지난해 11월 19일 MBC에서 열린 ‘국민과의 대화’에서 “장애인 활동지원을 받는 분들이 65세가 되면 활동지원이 줄어드는 문제가 있다는 보고를 받았다”면서 “그 문제도 빠른 시일 내에 해법을 찾아 나가도록 하겠다”고 밝혔다. 복지부 관계자는 “태스크포스(TF)를 꾸려 장단기 개선책 마련을 위한 연구용역을 진행 중”이라면서 “조만간 단기 개선책을 발표할 계획”이라고 말했다. 복지부가 검토 중인 장기 개선책에는 법률 개정도 포함돼 있지만 입법 사항이므로 국회가 움직여야 한다.
또 65세가 넘은 장애인을 ‘장애인’으로 볼 것이냐, ‘노인’으로 볼 것이냐의 문제도 있다. 중증장애인이 65세가 넘어도 장애인 활동지원급여를 이용할 수 있어야 한다면 65세 이후에 중증장애를 갖게 된 노인도 장애인 활동지원급여를 받아야 한다. 그러나 국내총생산(GDP) 대비 장애인복지 지출 비중(0.61%)이 경제협력개발기구(OECD) 평균(2.11%)에도 미치지 못하는 상황에서 보험료가 아닌 조세로 운영되는 장애인 활동지원 제도 예산을 늘리기란 쉽지 않다.
김선우 덕성여대 사회복지학과 교수는 “중증장애인이 65세를 넘었다고 해서 곧바로 활동지원급여를 중단할 것이 아니라 65세가 된 해로부터 2~3년 동안 점진적으로 활동지원급여 이용 시간을 줄여 나가면서 충격을 완화하는 것이 단기적인 방안이 될 수 있다”면서 “장기적으로는 현재 너무 낮은 장기요양급여의 서비스 수준을 높여야 한다”고 말했다. 김 교수는 또 “정부가 조속히 지역사회 통합 돌봄 방안을 마련해 노인이 살던 곳에서 건강하게 계속 살 수 있는 여건을 만들어야 한다”고 덧붙였다.
글·사진 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr
