복제양 돌리를 만든 영국의 과학자 이언 윌머트 교수가 줄기세포 연구에서 인간배아 복제를 포기한다고 선언했다. BBC는 17일(현지시간) 에든버러 대학의 윌머트 교수가 배아 없이 줄기세포를 생산하는 일본 과학자들의 새로운 기술을 지지한다고 밝혔다고 보도했다. 월머트 교수는 배아 복제 방식으로 세계최초의 복제양 돌리를 탄생시킨 인물이다. 그의 방향전환으로 배아를 이용한 줄기세포 연구에 매달려온 세계 생명과학계가 술렁일 것으로 보인다. 윌머트 교수는 그러나 “일본 기술이 윤리적으로 더 낫기 때문에 이런 결정을 내리지는 않았다.”며 과학적인 이유라고 밝혔다. 그는 “10년 전 돌리를 만들 때는 체세포 핵이식으로 배아를 복제했다. 하지만 뇌졸중, 파킨슨병 등 난치병 치료법을 개발하기 위해 환자의 세포와 조직을 기르는 게 더 이상 가장 좋은 방법이 아니다.”라고 말했다. 줄기세포는 난치병 환자에게 필요한 정상 세포와 조직, 장기를 생산할 수 있는 일종의 만능세포다. 월머트 교수 등 과학자들은 줄기세포를 만들기 위해 생명체의 초기 단계인 배아(수정 후 14일 이내인 태아 전단계)를 사용해왔다. 하지만 일본 교토대 야마나카 신야 박사는 지난 6월 쥐실험에서 배아 대신 피부 세포로부터 줄기세포를 만드는 데 성공했다. 이는 인간배아 복제의 생명체 파괴 논란을 피해갈 수 있는 성과다. 윌머트 교수는 “환자의 세포를 직접 줄기세포로 바꾸는 일본의 방식이 훨씬 더 잠재력이 있다.”면서 “아직 쥐실험에 불과한 결과다. 하지만 우리 연구진은 배아복제를 할지 일본의 작업을 모방할지 숙고한 끝에 일본을 따라가기로 결정했다.”고 밝혔다. 윌머트 교수는 앞으로 5년 내에 일본의 새 기술이 배아 복제보다 윤리적으로 더 수용할 만한 대안을 제공하게 될 것이라고 전망했다. 이재연기자 oscal@seoul.co.kr

천주교 주교회의 생명윤리연구회는 가톨릭대 생명윤리연구소와 함께 3일 오후 1시 가톨릭대 성의교정 의과학연구소에서 ‘아시아에서의 장기이식의 현실과 생명윤리 문제’를 주제로 제7회 정기세미나를 개최한다. 타이완, 필리핀, 중국의 장기이식 현황과 그 문제점을 우리나라의 상황과 비교, 장기이식과 관련된 생명윤리 문제의 해결방안을 모색한다.(02)460-7681.

교통사고로 뇌사 상태에 빠진 국가대표 출신 빙상선수가 장기를 기증하고 세상을 떠나 주위를 숙연하게 하고 있다. 피겨아이스댄싱 코치인 김민우(21·계명대)씨는 3일 새벽 1시쯤 경기 과천 체육센터에서 국가대표 상비군을 지도하고 퇴근하다가 서울 강남구 일원동에서 교통사고를 당해 삼성서울병원에 이송됐다. 사고 당시 의식이 없었던 김씨는 가족들의 간절한 바람에도 불구하고 4일 오후 1시 병원측으로부터 최종 뇌사 판정을 받았다. 이에 가족들은 평소 고인의 뜻에 따라 장기를 환자들에게 기증하기로 결정했다. 병원 측은 곧바로 서울대병원, 서울아산병원, 신촌세브란스병원 등의 도움을 받아 김씨에게서 신장, 각막, 심장 등 7개의 장기를 적출한 뒤 투병 중인 환자 6명에게 이식 수술을 시행했다. 김씨는 지난해까지 누나인 혜민(22·세종대)씨와 함께 국가대표 아이스댄싱 선수로 활약하며 2005년 제22회 오스트리아 인스브루크 동계 유니버시아드 대회와 2006년 미국 4대륙 피겨스케이팅선수권대회에 참가하기도 했다. 둘은 빙상연맹 측 지원을 받지 못해 매년 2500만원 정도가 들어가는 미국 전지훈련을 자비로 다녀오는 등 비인기종목의 설움을 꿋꿋이 이겨내 온 것으로 알려졌다. 아버지 옥열(56)씨는 “더 이상 아들이 얼음 지치는 모습을 볼 수는 없게 됐지만 빙상인으로서 성공하고자 노력했던 그 열정만은 다른 환자들에게 희망으로 전달되었으면 한다.”며 눈시울을 붉혔다. 김씨의 장례식은 6일 삼성서울병원에서 가족장으로 치러질 예정이다. 류지영기자 superryu@seoul.co.kr

경찰청은 새달 28일부터 시행되는 새 도로교통법 시행규칙에 따라 운전면허증에 장기기증 희망 의사를 표시하는 제도를 실시한다고 27일 밝혔다. 경찰청은 보건복지부 산하 국립장기이식관리센터로부터 장기기증 희망자 명단을 전송받아 운전면허증 신규 및 갱신 발급 때 표시하기로 했다. 이외에도 새 도로교통법 시행규칙은 ▲청각장애인의 배기량 125㏄ 초과 이륜자동차(모터사이클) 운전 허용 ▲교통민원서식 간소화 ▲교통안전표지 통합·개선 ▲노인보호구역 표지 신설 등의 내용을 담고 있다.임일영기자 argus@seoul.co.kr

●교보생명, 어린이CI보험교통재해, 화재, 유괴 등 각종 재해사고부터 식중독 등 어린이들이 걸리기 쉬운 다양한 질병을 보장한다. 소아백혈병, 조혈모세포이식수술,5대 장기 이식수술 등 중대 질병에는 고액의 보험금이 지급된다. 가입자에게 교보문고와 연계, 자녀들의 독서습관을 길러주는 교보에듀케어서비스가 주어진다. 가족이 함께 책읽는 문화를 만드는 프로그램이다. 추천도서정보를 제공하는 독서코칭서비스,150권의 전자도서가 있는 인터넷도서관서비스, 독서력·어휘력 검사가 주어지는 리드검사서비스 등으로 구성돼 있다.15세까지 가입할 수 있다.●한화손해보험, 카네이션 자녀사랑보험보험기간 중 피보험자의 형제·자매 출생시 신생아 1명당 0.2%포인트씩 가산금리를 적용하는 보험이다. 보험가입 여부와 상관없이 가산금리가 적용된다. 태아도 가입할 수 있고 신생아와 산모의 각종 위험부터 성장단계에 맞춰 상해, 의료비, 배상책임손해 등 총 50개 위험을 보장받을 수 있다. 계약자는 대교에서 개발한 진로·적성검사를 위한 심리진단서비스와 멀티미디어 학습 콘텐츠 서비스가 무료로 제공된다. 학자금마련·태아사랑·내아이지킴이플랜 등이 있어 맞춤 설계가 가능하다.

분당 샘물교회 봉사단의 아프간 피랍사태는 많은 문제점을 노출시켰지만 아무래도 그 중심엔 우리 개신교의 무리한 해외선교가 있다. 서울신문은 이번 피랍사태를 계기로 네 차례에 걸친 시리즈를 통해 해외선교의 실태와 문제점, 대안을 짚었다. 그 결산으로 신학자와 현장 목회자의 대담을 마련했다. 대담에 나선 채수일 한신대 교수(선교학)와 류상태 한국종교자유정책연구원 지도위원은 개신교계가 철저한 신학적 반성을 토대로 선교의 정체성 찾기와 대안에 중지를 모아야 할 때라고 강조했다. # 피랍사태로 노출된 해외선교 문제점 ●류 위원 교회가 주관하는 해외봉사 활동도 결국 궁극적으로 선교의 방편임을 극명하게 보여 줬다. 기독교의 정체성을 놓고 볼 때 근본적으로 선교와 봉사는 분리할 수 없는 성격을 갖는다. 이번 피랍사태는 특히 ‘모든 사람이 복음을 나눠야 한다.’는 근본적인 교리 지상주의가 얼마나 큰 위험을 불러오는지를 보여준 결정적인 사례로 기록된 셈이다. ●채 교수 피랍사태 내내 단기선교와 봉사를 놓고 논란이 이어졌다. 아프간이라는 이슬람 지역 특성상 피랍자를 보호하기 위해 봉사로 몰아갔지만 근본적으로 봉사는 곧 선교임을 부정할 수 없다. 봉사를 내세운 의도된 선교는 신학적 오해에서 생긴 것이다. 봉사를 통해 개종과 세례로까지 이어지지 않으면 선교가 아니라는 복음주의적 입장을 바꿔야 한다. 이번 분당 샘물교회의 봉사도 결국 개종과 세례의 프로그램이었음을 부인할 수 없다. # 해외선교 기승의 근본 원인 ●채 교수 해외선교는 88서울올림픽을 계기로 해외여행이 자유화되고 국민소득 1만달러 시대 진입이라는 사회경제적 분위기에 편승했다고 볼 수 있다.90년대 이후 성장이 지체된 한국 교회가 돌파구를 해외에서 찾아나섰다는 사실도 부인하기 어렵다. 미국의 선교를 받았던 피선교지 한국 교회들의 ‘빚진 복음을 더 전해야 한다.’는 일종의 ‘복음 부채의식’이 세계에서 두 번째의 선교강국으로 치달았고 경쟁도 갈수록 치열해졌다고 볼 수 있다. 기독교야말로 인간의 보편적 가치에 바탕을 두어야 하는데 굳이 현지에 가서 교회를 짓고 복음을 뿌리는 우월감 내지는 선민의식에 대한 반성이 없었던 점이 유감스럽다. ●류 위원 솔직히 1970년대 이전까지는 해외선교에 대한 생각조차 없었다. 우리 사회에 팽배한 군사문화와 경제적 논리가 보수 주류 교회의 입장과 상통했다. 한국 경제가 상승한 것과 마찬가지로 한국 교회의 교세도 수직상승했고 그 여세를 몰아 해외로 퍼져나간 것이다. 그때 우리 교회들의 심각한 자기성찰이 있어야 했는데 그러지 못했다. 이론적 기반 없이 상승세만 좇다 보니 성수대교 붕괴처럼 지금 와서 교회도 무너지는 것이다. 한국 교회가 마이너스 성장의 위기를 맞는 것은 경제의 거품이 빠지는 것과 비슷하다. 교회의 세가 약해지는 것을 아쉬워할 것이 아니라 교회가 바른길로 갈 수 있는 기회로 받아들여야 한다. ●채 교수 성서 안에는 이질적이고 상반되는 입장의 이야기가 공존한다. 구약을 보면 타 민족·문화에 대한 배타적·공격적 입장과 타 문화를 수용하는 공생적 선교모델이 모두 들어 있다. 신약도 마찬가지다. 우리 보수 교파에선 예수 그리스도의 정신이 아니라 이름을 알게 하고 신앙고백하는 것을 복음전파로 보고 있다. 이 단순한 복음의 포괄성이야말로 예수님의 가르침과 삶을 교조적으로 축소하는 오류를 범한다. 예수님의 보편적인 사랑, 즉 인간평등과 자유실현이란 가치의 존중을 선교의 완성으로 보는 시각이 존중돼야 한다. ●류 위원 한국 교회들의 성경 해석에서 근본적인 원인을 찾아야 한다고 본다. 마태복음의 ‘모든 족속으로 제자를 삼으라.’는 예수의 절대적 선교 명령을 따르면 결국 교리적 선교로 치우칠 수밖에 없다. 사도 바울이 제자 디모데에게 복음을 전파하라는 강력한 말을 했다고 하지만 정말 예수와 사도 바울 당대에 그렇게 말을 했는지는 신중하게 검토해야 할 신학적 과제가 주어졌다. # 단기선교를 포함한 해외봉사와 NGO활동 어떻게 봐야 하나 ●채 교수 기본적으로 해외에서의 NGO 활동은 적극 권장해야 한다. 세계 각국의 인권단체를 포함해 많은 NGO들이 보편적 가치에 충실한 운동을 해왔고 진행중이다. 다만 단기선교의 효과는 신뢰할 수 없다. 단기선교에 나서는 교회측이나 목회자·선교사·신도들 입장에선 효과가 있을지 모르겠지만 현지에서 얼마나 진정한 의미의 선교를 할 수 있고 선교 목적에 부합할 수 있는지는 의문이다. 단기선교보다는 충분한 사전준비와 현지 사정을 숙지한 중장기 선교나 현지 교회, 주민들과 협력체제를 갖춘 자립선교로 나아가야 한다. ●류 위원 순수한 의미의 해외봉사 NGO 활동은 문제되지 않지만 비기독교권에서의 기독교단체 활동은 문제의 여지가 많다. 한국 개신교의 80%가 보수적 교리주의를 따르고 있는 형편에서 순수 봉사를 기대하긴 어렵다. 거꾸로 생각해 보면 선교를 안 하고 봉사만 한다면 그것이야말로 기독교인의 직무유기다. 봉사의 순수성과 열정을 이해한다고 하더라도 상대방의 입장을 도외시한 채 무리하게 행동으로 옮긴다면 문화적 폭력과 무엇이 다를까. 기독교 NGO와 해외봉사단체는 상대방이 환영하면 어디든 가야 하지만 원치 않으면 참고 기다려야 한다. # 아프간·파키스탄 등 위험지역 선교금지 파장 ●채 교수 탈레반의 민간인 납치는 어떤 이유로든 정당화될 수 없다. 이번 사태는 탈레반이 종전 계속해온 납치극의 연장선상에서 발생한 것인데도 종교적 색채가 너무 많이 부각된 감이 있다. 그동안 국내에서 누적돼온 반기독교 정서가 이번 사태로 집중됐다고 할 수 있다. 탈레반 측에서 한국 개신교 활동 금지는 충분히 내놓을 수 있는 협상 제안이었고 우리 정부의 입장에서도 취할 수 있는 적절한 조치라고 생각한다. 석방과정에서 몸값 논란이 있긴 했지만 정부 입장에서야 자국민 구출을 위해 할 수 있는 조치는 다할 수 있는 것 아닌가. ●류 위원 선교금지에 관한 한 한국 주류 개신교들이 맞닥뜨린 정체성의 핵심사안이란 점에서 섭섭함을 가질 수 있다. 이런 식의 합의가 이루어질 줄은 몰랐다는 게 교계의 입장인 것 같다. 하지만 이번 합의를 종교침해로 볼 것이 아니라 긍정적 의미로 해석해야 한다. 해외선교와 관련해 참된 성경해석 논의를 차분히 진행시켜야 한다. # 개선 위해 무엇을 해야 하나 ●채 교수 거듭 말하지만 선교에 대한 신학적 반성이 중요하다.16∼19세기의 유럽·미국식 선교 구태에서 벗어나야 한다. 선교를 위장한 사업이나 지나친 식민지 의식에 대한 수정작업도 따라야 한다. 우리 교회들의 선교가 대부분 국내 교파를 그대로 옮겨간 교파이식 형태에 치우쳐 갈등을 증폭시켰다고 할 수 있다. 선교사 교육수준과 해외선교 비용도 문제다. 개신교회들의 활동을 상호 조정하면서 선교사 교육이며 현지 자립 프로젝트와 관련한 정보교환을 담당하는 해외선교봉사국 같은 기구도 고려할 수 있을 것이다. ●류 위원 보수적 한국 주류 개신교 입장에서 볼 때 뼈를 깎는 반성은 사실 기대하기 힘들 것이다. 위험지역에서의 성급한 행동의 반성 정도는 할 수 있을 것이다. 그런 점에서 근본적인 개선을 위해선 교회와 신도들의 의식을 깨우려는 진보적 신학자와 목회자들의 역할이 크다. kimus@seoul.co.kr

지난달 22일 중국 중부 허난(河南)성 핑딩산(平定山)시 시내 중심가.머리가 히끗히끗한 50대 중반의 한 사내가 길이 10㎝,폭 2㎝,두께 0.3㎝ 가량의 유리 조각을 우적우적 씹어먹고 있었다.2분도 채 안돼 그 유리조각은 모두 그의 입 속으로 사라져버렸다.이를 지켜보던 주변 사람들은 너무나 놀랍고 충격적이기도 하고 신기하기도 해 한동안 우두망찰하고만 있었다. 중국 대륙에 아주 기쁘거나 외로울 때,아니면 극심한 스트레스를 받으면 유리조각이나 벽돌조각,돌멩이 등을 우적우적 씹어먹는 ‘유리 기인(奇人)’이 등장,화제를 모으고 있다. 중국 대하보(大河報)에 따르면 그 화제의 주인공은 허난성 핑딩산시에 살고 있는 둥시안(董西安·55)씨.핑딩산 석탄공사 채탄부로 일하다 최근에야 명예퇴직했다.고아 출신인 그는 어릴 때부터 무술을 연마해 체구는 그리 크지 않지만 아주 단단한 체격을 가지고 있었다. 부인 한아이지(韓愛枝)씨는 “결혼하고 나서 처음으로 남편이 유리조각이나 벽돌,돌멩이 등을 씹어먹는 것을 보고 너무 놀랍고 무서웠다.”면서 “남편이 유리조각을 씹어먹을 때는 기쁠 때나 외로울 때,스트레스를 받을 때”라고 말했다.하지만 둥씨는 유리조각이나 벽돌조각 등을 씹어먹는 것 때문에 지금까지 불편이나 이상을 느끼거나 병을 앓는 것을 본 적이 없다고 그녀는 덧붙였다. 둥씨가 유리조각 등을 처음 씹어먹기 시작한 것은 1971년쯤이다.당시 탄광 채탄부로 일하던 그가 하루는 집에서 술을 마시다가 아무런 생각없이 안주삼아 창틀의 깨어진 유리조각을 씹어먹은 것이 36년이 지난 지금까지 기벽(奇癖)이 돼온 것이다. “TV 등에 나와 유리조각 등을 씹어먹는 사람들의 경우 상당히 오랜기간 수련을 거친 것으로 들었는데 내 경우는 어쩌다 보니 그렇게 돼 버렸습니다.” 자신이 유리조각 등을 씹어먹는 것을 조금도 이상할 것이 없다는 듯 너털웃음을 터뜨린 둥씨는 “처음으로 유리조각을 씹어먹은 뒤 다음날이 돼도 배속에서 아무 이상도 없어 그 다음부터 계속적으로 유리조각 등을 씹어먹는 습관이 생겼다.”고 털어놨다. 둥씨는 요즘 들어서도 이틀에 한번씩 유리조각 등을 씹어먹는다.특히 술을 먹을 때 안주 삼아 유리조각 등을 씹어먹는 것을 좋아한다.이때 보통 50∼100g의 유리조각을 먹는다고 한다.가끔 별식 삼아 조그마한 돌멩이나 벽돌 조각 등도 씹어 먹는다고. “저는 위가 보통 사람보다 좀 큰 편입니다.” 혹시나 몸에 이상이 있을까 해서 진찰을 받아본 결과 둥씨의 위는 보통 사람보다 60% 정도 더 크고 치아는 더 단단했고 내장기관도 모두 일반인들보다 튼실한 것으로 나타났다. 그는 “유리조각 등을 먹기 시작한 이후 몸과 마음은 더욱 편하고 강해졌다.”며 “젊었을 때는 100㎏의 시멘트 부대 등도 가볍게 들어올랐다.”고 어깨를 으쓱해 보였다. 이와 관련해 해방군 제152의원으 한 전문가는 “유리조각·시멘트조각·종이조각·돌멩이 등을 씹어먹는 둥씨가 일종의 ‘이식벽(異食癖)’에 걸린 것같다.”며 “아직까지 이 ‘이식벽’의 유발 원인에 대해 학계의 공인된 학설이 있는 것은 아니지만 일종의 심리적 요소에 기인한 것으로 보인다.”고 설명했다. 전문가는 특히 “둥씨가 유리조각 등을 씹어먹는 것은 구강기관과 내장기관 손상 등의 위험한 행위”라며 “특히 사람에 따라 몸이 다 다른 만큼 일반인들은 절대로 따라해서는 안된다.”고 경고했다. 온라인뉴스부 김규환기자 khkim@seoul.co.kr

가족이 암이나 희귀난치성 질환을 앓고 있을 경우, 병마와 싸우는 것도 모자라 치료비마저 댈 수 없다면 그보다 막막한 일이 또 있을까. 이럴 때 어딘가에서 진료비를 지원받을 수 있다면 환자와 가족에게는 큰 힘이 될 것이다. 주변에는 일반인들에게 잘 알려지지 않은 다양한 환자 지원프로그램이 있다. 어려운 환자와 그 가족들에게 혜택을 주는 다양한 환자 지원프로그램은 ‘삶의 정보’이기도 하다. ●백혈병 백혈병 치료제 ‘글리벡’은 암 치료의 패러다임을 바꾼 최초의 표적항암제로,2001년 국내 처음으로 동정적 사용법을 적용해 식약청 승인 전에 국내 환자들에게 투약이 허용된 후 2년 동안 460명의 만성골수성백혈병 환자들이 무상으로 글리벡 치료를 받았다. 이 글리벡 환자 지원프로그램은 지금도 운영되고 있다. 따라서 환자들은 치료비 부담없이 글리벡 치료를 받을 수 있다. 약값의 90%는 건강보험에서, 나머지 10%는 글리벡 제약사인 노바티스가 환자 지원프로그램을 통해 부담하기 때문이다. 글리벡 보험 대상 질환자는 누구나 수혜를 받을 수 있으며, 글리벡 보험 대상자는 만성·급성·가속기 만성골수성백혈병 및 필라델피아염색체 양성 급성 림프구성 백혈병 환자 등이다. 기금을 받기 위해서는 지원신청서와 관련 서류를 한국희귀의약품센터 내 ‘글리벡 환자 지원프로그램 본부’에 접수하면 된다. 자세한 사항은 한국희귀의약품센터 홈페이지(http:///www.kodc.or.kr)나 글리벡 환자 지원프로그램 본부(02-538-3305)를 통해 알 수 있다. ●말단비대증 최근 최홍만 선수 논란으로 관심을 끈 말단비대증은 뇌하수체 종양 때문에 성장호르몬이 과다 분비돼 신체의 말단 부위와 장기 등이 비대해지는 희귀질환. 말단비대증은 2004년부터 희귀질환으로 분류되어 치료에 따른 환자 부담금이 20%로 줄었다. 또 한국말단비대증재단에서 나머지 20% 중 12%를 지원해 환자 부담은 8%에 불과하다. 혜택을 받으려면 약물 치료를 시작하는 시점에 말단비대증재단회원으로 가입하면 된다. 자세한 정보는 말단비대증재단(02-2224-2575)에서 얻을 수 있다. ●황반변성 녹내장, 백내장과 함께 3대 실명 원인인 황반변성은 치료비 부담이 커 중도에 치료를 포기하는 환자들이 많은 질환이다. 이런 점을 감안, 실로암시각장애인복지회는 실명 위기에 있는 50세 이상 황반변성 환자들에게 치료비를 지원하는 ‘연령 관련 황반변성환자 치료후원 사업’을 펴고 있다.2005년 9월에 시작된 후원프로그램에서는 1회 치료 후 복지회에 등록하면 2회 시술시 치료제인 ‘비쥬다인’(성분명 베르테포르핀)의 환자 부담금 중 40%를,3회 이상 시술시에는 70%를 환급해 준다. 또 50세 이상 환자 중 광역학 치료가 2회 이상 필요한 환자도 최대 5회까지 치료비를 지원받을 수 있다. 지원이 필요한 사람은 치료비 지원 요청서, 광역학요법 진료확인서, 통장 사본, 진료비 명세서 등을 실로암 시각장애인복지회(www.silwel.or.kr)로 접수하면 심사를 거쳐 지원 여부를 결정하게 된다. 문의 02)880-0515. ●유방암 한국유방건강재단은 가정형편이 어려운 유방암 환자를 위해 연간 8000만∼1억원의 수술비를 지원한다. 저소득층이나 복지기관 및 관련단체의 추천을 받은 환자가 대상이다. 재단 홈페이지(www.kbcf.or.kr)를 통해 신청하면 된다. 지원 대상자에게는 재단 협력병원과 연계, 무료 수술을 주선한다. 유방 재건 성형수술과 관련 진료비 등은 지원 대상이 아니다. 이 밖에도 재단은 35세 이상 여성의 유방암 검진 사업도 펴고 있다. 문의 02)709-3923. ●저소득층 환자 지원 하트하트 재단(www.heart-heart.org)은 가난 때문에 각종 질병을 갖고 있으면서도 적절한 치료를 받지 못하고 있는 저소득 환자들에게 의료비를 지원한다. 질병 종류는 제한이 없으며, 만65세 이하의 국민기초생활 수급자 및 저소득층 환자라면 지원이 가능하다. 심사를 통해 일반 질환은 최대 300만원, 인공와우 수술 아동에 대한 언어치료비 1인당 최대 400만원, 이식 및 희귀난치질환은 500만원까지 수술비 및 치료비를 지원한다. 단순검사비, 항암 및 방사선 치료비 등은 지원 대상에서 제외된다. 문의 02)430-2000. ●개안수술 한국실명예방재단(www.kfpb.org)은 수술로 시력회복이 가능함에도 경제적 어려움 때문에 수술을 받지 못하고 있는 저소득층 환자에게 개안수술비를 지원한다. 저소득층을 대상으로 하며, 수술로 시력회복이 가능한 사시, 백내장, 망막증 등의 안과 질환자들에게 수술·치료비 및 입원비 등 본인부담금 전액을 지원한다. 만60세 이상 환자는 각 지역 동사무소 및 보건소를 통해 해당 시ㆍ도에, 만60세 미만은 재단에 우편 접수하면 한 달 이내에 심사 결과를 통보한다. 문의 02)718-1102. ●심장병, 신장이식, 골수이식 한국심장재단(www.heart.or.kr)에서는 1984년부터 선천성 및 후천성 심장병, 신장·골수 이식, 얼굴 기형 등의 질환을 가진 저소득층 환자를 지원하고 있다. 지원 대상은 70세 이하이며, 골수이식은 만 40세까지 가능하다. 관련 서류를 갖춰 방문 및 우편, 인터넷으로 접수하면 약 3주 후 지원 여부가 결정된다. 지원 규모는 심장이식 1500만원, 심장병과 골수이식 800만원, 신장이식과 얼굴기형 500만원, 기타 질환은 200만원 등이다. 문의 02)414-5321∼3. ●소아암 한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)에서는 소아암 및 재생불량성빈혈 진단을 받은 저소득층 어린이들의 항암 치료비를 지원해준다. 지원 대상자에게는 특별기금 등 다양한 기금을 통해 조혈모세포 이식비와 치료비, 외래 진료비 등을 지원한다. 문의 02)766-7671. ●혈액질환 한국혈액암협회(www.bloodcancer.or.kr)는 재생불량성빈혈, 림프종, 다발성골수종 등 혈액 관련 질환자를 지원한다. 지원 대상자에게는 장기 수혈에 따른 경제적 부담을 덜어주기 위해 헌혈증을 무상 제공하며, 저소득층 환자에게는 1회 1인당 최고 100만원의 치료비를 최대 2회까지 지원한다. 지원 대상의 연령제한은 없다. 문의 02)3432-0807. ●미숙아 아름다운 재단(www.babydasom.org)은 교보생명과 함께 ‘다솜이 작은 숨결 살리기’라는 저소득층 미숙아 지원프로그램을 운영하고 있다. 지원 대상은 국민기초생활보장 수급권자 혹은 최저생계비 200% 이내(4인 가족 기준 약 230만원)의 가정에서 출생해 입원 치료 중이거나 퇴원 후 6개월 이내에 재입원한 미숙아이다. 매월 15명 이내의 미숙아를 선정, 본인 부담금의 50%(최대 700만원)까지 지원한다. 또 미숙아로 태어나 의료기관 및 지역사회 복지관에서 재활치료를 받고 있는 만 6세 미만의 환아도 매월 20명 이내를 선정,1인당 최대 100만원까지 지원한다. 문의 02)3675-1231. ●선천성 심장병 1953년부터 국내에서 활동 중인 ‘세이브더칠드런(www.sc.or.kr)’은 가정형편이 어려운 0∼18세 미만의 선천성 심장병 및 난치병 아동, 출생 시 체중이 2.5㎏ 이하 이거나,37주 미만의 조기출산 신생아 등의 치료를 돕는다.e메일이나 전화로 접수하면 환아의 상태 등을 고려해 지원 여부를 결정한다. 문의 02)336-5242. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

국내든 해외든 시간 없는 직장인들이 어떻게 회사에 사표 내지 않고도 한 번에 10일씩 시간을 내 여행할 수 있을까. 쥐꼬리만 한 월급으로 여행 비용은 어떻게 감당할 수 있는지, 여행 마니아 조은정씨가 들려주는 ‘감동여행 10계명’을 숙지하면 꿈을 현실화하는 데 큰 도움이 될 것이다. (1) 명절과 공휴일을 활용해 나만의 ‘황금 연휴’를 만들 것 발상의 전환만 하면 직장인이 한 번에 열흘씩 그것도 일년에 2∼3차례나 여행을 할 수 있다. 공휴일이 낀 징검다리 연휴 사이를 휴가와 월차 등으로 적절히 메우면 주말을 합쳐 9∼10일을 쉴 수 있다.2∼3년 전부터 미리 캘린더를 보며 장기 연휴에 대비해 계획을 세우면 여유 있고 경제적인 여행을 준비할 수 있다. (2) 중국·일본 등 가까운 지역은 주말을 이용할 것 우리나라 남도 지역이나 중국·일본 등을 여행하기 위해 휴가를 낼 필요는 없다. 미리 준비만 잘 하면 금요일 퇴근 뒤부터 월요일 출근 전까지 ‘1박3일’을 활용한 ‘도깨비 여행’으로도 충분하다. 동남아 일대도 주말에 하루 정도 월차를 덧붙이면 충실한 여행이 가능하다.9∼10일의 장기 연휴는 유럽·아프리카·중남미 등 먼 나라를 여행하는 데 활용할 수 있다. (3) 여행비용 마련을 위한 적금 혹은 펀드에 가입할 것 여행 비용은 계획성을 갖고 평소에 조금씩 모아둬야 한다. 여행비 마련을 위한 펀드나 적금에 가입한 뒤 ‘몰디브 여행을 위한 3년 펀드’나 ‘동해안 일주를 위한 1년 적금’ 등 스스로 이름을 붙여 놓으면 강제성도 부여되고 동기 유발에도 효과가 크다. (4) 평소 근검절약하는 습관을 기를 것 남들과 똑같이 월급 받고 남들과 똑같이 돈 쓰면서 ‘여행마니아’가 되겠다는 것은 과욕이다. 한정된 월급 속에서 여행이라는 즐거움을 맛보려면 다른 즐거움들은 반드시 포기해야만 하는 기회 비용으로 간주해야 한다. 남성이라면 술값이나 담뱃값 등을, 여성은 고가옷이나 명품 액세서리 등의 소비를 끊거나 크게 줄여야 한다. (5) 항공권은 가격비교 사이트에서 최저가로 구입할 것 해외여행의 경우 항공권 비용이 여행비의 가장 큰 비중을 차지하는 만큼 항공권을 최저가로 구입하는 것이 성공적인 여행의 ‘제1요건’이다. 최근에는 출발이 얼마 남지 않은 재고 항공권을 초저가에 판매하는 ‘땡처리항공권’사이트들도 생겨났다. (6) 항공사 마일리지 서비스를 잘 활용할 것 항공기 마일리지 서비스를 활용하면 돈 들이지 않고도 왕복 항공권을 구입할 수 있다. 신용카드 포인트 등 모든 서비스 혜택을 항공사 마일리지로 변환할 수 있는 방법도 알게 된다. (7) 유스호스텔 등 중저가 숙박시설을 잘 활용할 것 인터넷을 잘 뒤져보면 의외로 저렴하면서도 깨끗한 시설의 국내외 유스호스텔을 하루 1만∼3만원 정도로 이용할 수 있다. 우리나라에도 값싸고 깔끔한 숙박업소에 대해 문화관광부가 인증한 ‘굿스테이’제도가 있다. 이렇게 항공권과 숙식비만 아끼면 여행 비용을 대폭 줄일 수 있다. (8) 여행공모전 등 공짜 여행 기회를 적극 활용할 것 요즘 어지간한 신제품 프로모션에 공짜 여행상품이 들어가 있지 않은 것이 없다.‘내가 응모한다고 당첨되겠어.’라는 마음을 버리고 응모전에 적극적으로 임하면 노력의 대가가 반드시 돌아온다. (9) 진정한 감동을 원한다면 패키지보다는 자유 여행을 할 것 여행에서 나만의 감동을 간직하려면 내가 좋아하는 유적이나 지역에 2∼3일이라도 머물러야 하는데 패키지 여행은 그런 여유를 누리기에 어려움이 많다. 여행전문가라면 자유여행에서 더 많은 것을 얻을 수 있을 것이다. (10) 여행 목적지에 대해 사전에 철저히 공부할 것 여행지에 대한 경제·역사·사회 등을 공부하지 않을 경우 그곳에서 보게 되는 것은 그저 ‘껍데기’뿐이다. 영국의 식민통치를 통해 이식된 극단적 자유주의 경제사상을 알지 못한 채 홍콩에 가면 왜 ‘백만불짜리’ 마천루 야경과 우리돈 1000원짜리 가짜상품이 가득한 ‘짝퉁시장’이 공존하는지 이해할 수 없다.

앞으로 10년 뒤에 무엇이 우리나라를 먹여살릴까. 우리가 안고 있는 과제들은 앞으로 어떻게 진화할 것이며, 새로 나타나는 도전은 무엇일까. 우리는 불투명하고 불확실한 미래를 위해 지금부터 어떤 전략을 짜서 준비해나가야 할 것인가. 서울신문은 정문건 삼성경제연구소 부사장과 우천식 한국개발연구원(KDI) 선임연구위원을 초청해 창간기념 대담을 갖고 10년 과제와 대응전략을 짚어봤다. 우 위원은 2030년까지의 과제와 대응방안을 진단하기 위해 정부가 지난해 내놓은 ‘비전 2030’ 보고서 작성에 민간책임자로 참여했다. ●정문건 부사장 앞으로 10년은 한마디로 도전과 긴장으로 점철된 10년이 될 것입니다. 지난 10년 동안 세계 경제가 저금리와 과잉유동성에 힘입어 호황을 누려왔지만 앞으로 금리는 상승하고 유동성은 축소돼 금융시장은 불안해질 겁니다. 중국 경제불안이 현재화되고, 기후변화 대응이 본격화될 것으로 예상됩니다. 잠재성장률 4%대의 성장세가 유지되면 2017년 국민소득은 3만달러를 넘을 테지만, 우리나라 경제규모는 세계 11위에서 12위로 떨어질 것으로 전망됩니다. 양극화 문제도 그다지 개선되지 못할 겁니다. ●우천식 선임연구위원 비전 2030에서는 2020년까지 선진국 진입의 안정된 기반을 확보한다는 계획을 제시했습니다.2017년은 새로운 전환의 기반공사를 판가름하는 시기가 될 겁니다. 앞으로 10년 동안 도전과 긴장이 지금보다도 더 응축된 형태로 나타날 것으로 봅니다. 지난 10년이 외환위기로 푹 가라앉았다가 갑자기 반동하는 조정기였다면, 앞으로는 외부 충격으로 우리 경제가 갑자기 붕괴되는 일은 없을 것으로 예상합니다. 충격을 흡수하는 내부 역량을 어느 정도까지 확장하느냐가 앞으로 10년을 결정할 것입니다. ●정 부사장 한국 경제가 한 단계 도약하려면 우선 한국경제시스템이 안정적으로 작동하는지를 재점검해야 합니다. 둘째로 앞으로 10년 동안 먹고 살 수 있는 신수종산업을 찾아야 합니다. 요즘 정보통신(IT) 산업의 융합이 회자되고 있습니다.IT산업이 확장기를 거쳐 성숙기에 들어갔다는 말이지요. 새로운 기술혁신이 나오기 어렵기 때문에 기존 기술을 서로 융합해서 다른 제품을 만들어야 합니다. 셋째로 2017년이 되면 고령화사회에 진입한다고 하지만, 기업에서 쓸 수 있는 25∼55세 인력은 2009년부터 줄어들기 시작합니다. 글로벌 혁신인재를 교육하는 문제에 초점을 맞춰야 합니다. 마지막으로 정부 기능을 재정립해야 합니다. 복지수요가 늘어나면서 재정수요는 팽창할 수 밖에 없고, 통일 변수도 가시화될 겁니다. 그때 재정 내실화를 어떻게 유지해 나갈 겁니까. 지금 같은 정부 기능으로는 한국경제의 업그레이드가 어렵습니다. ●우 위원 세계적인 프랑스의 석학 자크 아탈리 박사는 한국이 직면할 3대 위협으로 저성장속 양극화, 고령화, 북한으로 진단했습니다. 하지만 장기적으로는 국가정체성 문제가 대두될 것으로 예상됩니다. 우리가 직면할 5대 과제로는 첫째가 성장동력이고, 둘째가 사회안전망입니다. 사회안전망은 돈을 퍼붓는다고 될 일이 아니고, 이념을 떠나 실용적인 측면에서 접근해야 합니다. 셋째는 세계화의 문제인데, 세계 경제에 일부분만 접속돼 있어서는 안 됩니다. 몇몇 기업을 빼고는 대부분 섬 속에서 살고 있습니다. 넷째로 1만달러 시대의 인재는 많지만 3만달러 시대의 인재는 적다는 점을 꼽을 수 있습니다. 그리고 정부 뿐 아니라 정치까지 포괄하는 큰 개념으로서 사회자본을 짜는 일입니다. 저출산·고령화를 방치해도 안 되겠지만 대책을 세우더라도 투입비용에 대한 효과가 있는지, 제대로된 처방인지는 또다른 문제라고 봅니다. ●정 부사장 외환위기 이후 도입된 제도들은 모두 임시방편이었습니다. 기업·금융·정부·노동시장·사회경제 시스템 등 전반에 걸쳐 영미식 시장제도를 한꺼번에 이식하려 했다는 얘기지요.10년 동안 세계의 모든 자본주의 모델을 다 실험했지만, 우리에게 가장 적합한 제도를 찾지 못했다고 봅니다. ●우 위원 우리나라가 미국 경제를 지향해서 제2의 미국식이 될까, 아니면 유럽식이 될까요?이는 철학적 기반과도 관련이 있는 겁니다. 우리나라의 독자적인 아이덴터티(정체성)를 찾아야 합니다. 여지껏은 먹고 사는데 바빴지만 앞으로는 본격적으로 이 문제를 다뤄야 합니다. 하지만 이를 다룰만한 지적 리더십이 형성돼 있지 않다는 게 문제입니다. 순수한 복지국가형이 작동을 하지 않는다는 사실은 프랑스와 독일에서 입증됐지요. 시장에서는 신자유주의적 논리 밖에 없지만 그것 만으로는 안되기 때문에 사회안전망을 효율적으로 구축해야 합니다. 시장경쟁 단계에서는 자유무역협정(FTA)을 해야 하고 규제도 완화돼야 합니다. 하지만 경쟁은 필연적으로 구조조정을 초래하기 때문에 개인보호도 강화해야 합니다. 비전 2030에서는 이런 두개의 축을 동시에 강화하는 방안을 제시했습니다. 이제 쓸데없는 이념논쟁은 끝내야 합니다. ●정 부사장 정부와 기업 차원이 아니라 개인들은 어떻게 10년 뒤를 준비해 나가야 할까요. 이제는 세컨드 라이프(제2의 인생)를 준비해야 할 때라고 봅니다. 은퇴 후 살아갈 기간이 굉장히 길어지기 때문에 생애 소득 플랜을 짜야 합니다.IT 이후에는 무엇으로 먹고 살아야 할지를 고민해야 합니다. 해답은 ‘고령화’와 ‘기후 변화’라는 두 단어에서 찾을 수 있습니다. 초고령화시대에 접어들면 의료기술과 생명과학 기술에 대한 수요가 늘어날 것으로 예측됩니다.20세기가 물리학의 시대였다면,21세기는 생물학의 시대가 올 수밖에 없습니다. 물리학의 시대에는 자연을 이기는 하드웨어 제품들이 주를 이뤘다면, 생물학의 시대에는 자연을 이용하고 자연 친화적인 기술이 주인공이 될 것으로 예상됩니다. 그래서 생명공학, 환경에너지 산업이 신수종 산업으로 성장할 것입니다.IT분야에서 우리가 해왔던 노력을 앞으로는 에너지·생명공학·환경 분야에 투자해야 합니다. 기업에 맡겨서는 안 되고 정부도 나서서 향도역할을 해나가야 합니다. 미국은 세금으로 우주개발, 첨단 군사무기개발을 하고 있지 않습니까. 그런데 우리나라는 그런 면에서 취약합니다. ●우 위원 인재 문제가 중요한데요,BNIC(BT·NT·IT·Congo(인지과학)) 융합기술 분야에서 전문가가 거의 없습니다. 미래기술과 차세대 동력기술을 아무리 얘기해도 사람이 없으면 소용이 없겠지요. 향후 10년동안의 경제산업은 중간재·자본재·부품소재 등에서 탄력을 받느냐에 달려있다고 봅니다. 하지만 최근들어 중국으로부터 역수입되고 있는 상황이고, 막을 도리도 없습니다. 이 분야까지 침식당하면 우리나라는 허리가 동강나고 머리와 다리만 남게 됩니다. 치명적인 양극화를 겪을 수밖에 없습니다. 하지만 아직은 기회가 남아 있습니다. 국민소득 3만달러 시대에 진입하려면 과학기술을 정비하는 게 최대 관건입니다. ●정 부사장 일본 경제는 최근 부활하고 중국이 추월해 오면서 우리나라는 샌드위치 신세가 됐습니다. 어떻게 보면 외환위기 당시와 비슷한 꼴이 됐습니다. 앞으로 미국에서 민주당이 집권하면 미국과 중국간 무역 전쟁에 돌입할 겁니다. 미·일 경제전쟁에서 우리가 반사이익을 얻어냈듯 미중간 경쟁의 틈바구니에서 반사이익을 챙겨야 합니다. 서방국가와의 FTA는 일본과 중국에 앞서 적극 추진해야 합니다. 원교근공 전술이라고나 할까요. 미국의 공대에서는 전통적인 공대 교수를 줄이고 생물학 분야를 전공한 교수로 바꾸고 있다고 합니다. 하지만 우리나라에서는 그런 구조조정이 일어났나요? ●우 위원 미국,EU 등과 FTA를 강화하고, 중간재·자본재 비즈니스 분야에서 중국 진출의 거점이 된다면 우리가 미·중간의 경제 긴장관계에서 완충역할을 할 수 있을 겁니다. 그리고 인재양성에서 GKBN(Global Korean Brain Network) 개념을 정립해야 합니다. 안에서 인재를 찾지 못하면 밖으로 눈을 돌려야 합니다. 마이크로소프트에 근무하는 한국인은 단 두 명뿐이랍니다. 이런 분야에 있는 사람은 우리나라에 들어와도 오래 버티지를 못합니다. 정리 유지혜기자 wisepen@seoul.co.kr

울산 울주군은 12일 출산을 장려하고 아동복지 증진을 위해 보험회사와 협약을 맺고 ‘출생아 복지보험료 지원사업’을 이달부터 시행한다고 밝혔다. 울주지역 가정에서 올해부터 태어나는 셋째 이상 출생아에게 매달 2만 7100∼2만 5600원의 복지보험료를 5년 동안 지원해준다. 보험 보장기간은 가입 후 10년으로 조혈모세포 이식수술비, 암 등 질병 치료비, 재해에 따른 치료비 등이 보장된다.

올해 아홉살 난 이지은(가명)양은 태어나면서부터 청색증과 호흡곤란에 심한 심부전으로 잘 걷지도 못했다. 환절기만 되면 호흡기 감염으로 아예 병원에 붙어 살았다. 위험한 고비를 넘긴 것도 한두번이 아니었다. 두살 때 그에게 내려진 진단은 폐동맥 고혈압이었다. 그를 치료 중인 세종병원 소아과 이재영 과장은 지은이의 병세를 이렇게 설명했다. “확진 이후 위험한 고비를 넘긴 게 한두번이 아니었는데 다행히 지금은 학교에 다닐 수 있을 만큼 상태가 호전돼 가족은 물론 의료진도 큰 기대를 갖고 있습니다. 지은이의 경우 병세 호전의 계기는 발기부전 치료제였습니다.1년 6개월쯤 전부터 비아그라 치료를 시작했는데, 이후 청색증 및 심부전이 호전돼 학교에도 갈 수 있게 된 거죠. 지은이가 이 정도로 나아진 건 기적이라고밖에 할 수 없습니다. 그러나 현재의 치료술로는 완치를 기대할 수 없어 향후 예후를 장담할 수 없고, 가족들도 기약없이 비싼 약값을 부담해야 한다는 게 큰 일이겠지요.” 폐동맥 고혈압은 다양한 원인에 의해 폐동맥 혈관 내피세포의 기능이 떨어지면서 혈관 변성을 초래, 혈압을 끌어올리는 질환이다. 이 때문에 폐로 가야할 피가 정상적으로 공급되지 못해 전신에서 산소는 물론 혈액 공급 장애가 생긴다.“치료가 어려운 것은 물론 사망률이 매우 높은 질병입니다. 아직 정확한 국내의 발병률은 집계되지 않고 있으나 특발성 및 여타 다른 질환과 연관돼 발생한 경우를 포함해 인구 100만명당 약 40명 정도로 발생하는 서구의 통계를 감안하면 국내에도 2000명 가량의 환자가 있을 것으로 추산됩니다.” 원인은 무척 다양한 편이다. 원인이 밝혀지지 않는 특발성이 있는가 하면 유전적인 소인이 작용해 가족적으로 발생하는 경우나 선천성 심장병의 합병증으로 발병하는 사례도 많다. 또 루푸스 등 결체조직 질환을 비롯해 갑상선질환, 폐질환, 간장질환과 에이즈(AIDS)나 약물 부작용으로 발생하기도 한다.“이 가운데에서 소아에게는 선천성 심장병의 합병증으로 발생하는 폐동맥 고혈압, 즉 ‘아이젠맹거 증후군’이 특히 문제가 되는데, 이는 발생 빈도가 가장 높을 뿐 아니라 드물기는 하지만 특발성 폐동맥 고혈압의 원인이 되기도 하기 때문입니다.” 이 과장은 폐동맥 고혈압의 증상이 갖는 특성이 ‘비특이성’에 있다고 설명했다. 이를테면 딱히 폐동맥 고혈압이라고 단정할 독립적이고 뚜렷한 병증이 거의 없다는 뜻이다.“병증은 서서히 나타나는 피로감과 운동시의 호흡곤란 등 별로 특징적이지 않은 증상에서 시작되는 게 일반적입니다. 이어서 현기증과 실신, 흉통, 가슴이 심하게 뛰는 심계항진, 몸이 붓는 전신 부종, 청색증 등 여러가지 증상을 보이며, 이 때문에 갑자기 숨지는 사례도 적지 않습니다. 선천성 심장병 등 1차적인 원인이 뚜렷한 경우라면 비교적 진단이 용이하지만, 특발성인 경우에는 증상이 서서히, 그리고 비특이적으로 나타나므로 진단이 늦어지는 경우가 많습니다.” 이 질병은 아직 완치를 기대할 수 없다. 치료는 일반적으로 심부전증을 치료하는 약물과 폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물, 즉 폐혈관 확장제 등을 사용한다.“폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물은 현재 몇 가지가 사용되고 있는데, 이런 약물들은 폐동맥 혈관을 확장시켜 폐동맥 혈압을 낮추고, 폐의 혈액순환과 산소 공급량을 늘려 운동능력을 향상시키거나 일반적인 증상을 개선시키며, 장기적으로는 폐동맥 고혈압의 악화를 늦춰 생명을 연장시킬 목적으로 투여합니다. 그러나 안타깝게도 일반 고혈압과 달리 폐동맥 고혈압을 완치할 수 있는 치료법은 아직 없으며, 한계 상황에 이른 경우라면 폐 생체이식을 해야만 합니다.” 주목할 점은 발기부전 치료제로 잘 알려진 비아그라가 폐동맥 고혈압의 치료제로 사용된다는 사실.“비아그라의 주요 성분인 실데라필이 폐동맥 고혈압 치료에 효과적이라는 외국의 연구 사례는 많습니다. 실제로 미국 FDA가 이런 적응증을 공인해 해외에서는 정식 치료제로 사용하고 있으며, 우리나라에서도 공인됐습니다.” 주요 치료제로는 실데라필 외에도 보센탄과 프로스타글란딘 제제가 있어 단독 혹은 병합요법으로 사용할 수 있다. 최근 폐동맥 고혈압 치료제로 승인된 보센탄의 경우 건강보험 적용을 받지만 약가가 한달에 300만원(건강보험 적용의 경우 60만∼120만원선)이나 할 만큼 비싸 환자들에게 적잖은 부담이 되고 있다. 프로스타글란딘 제제 역시 약가가 비싸고, 흡입이나 정맥주사로 사용해야 해 환자들이 번거로워 한다는 문제가 있다. 이 과장에 따르면, 앞서 거론한 약제를 치료 약물로 사용하기 전에는 특발성 폐동맥 고혈압의 경우 환자의 50%가 진단 후 평균 2.8년 뒤에 사망할 정도로 치명적인 질환이었다. 그랬던 것이 최근에는 우수한 약물이 치료제로 사용되면서 생존율의 연장 보고가 잇따르고 있다.“그러나 30∼40대까지 생존할 수 있는 아이젠맹거 증후군이지만 성인이 된 뒤 사회생활이 거의 불가능하거나 급사하는 경우가 많습니다. 환자에 대해 신속하고도 적절한 치료 및 관리가 필요한 이유가 여기에 있습니다.” 현재 원발성(특발성) 폐동맥 고혈압은 희귀난치병으로 분류되어 정부의 치료비 지원 혜택을 받을 수 있지만 선천성 심장병에 동반된 아이젠맹거 증후군은 원인 질환인 심장병의 희귀난치병 지정 여부에 따라 건강보험 지원 여부가 결정된다.“따라서 아무리 증세가 심각해도 원인질환이 희귀난치병 판정을 받지 못하면 정부의 건강보험 혜택을 받기가 쉽지 않아 환자들이 애를 태우는 사례도 없지 않습니다.” 이 과장은 이런 폐동맥 고혈압은 조기 발견, 조기 치료가 무엇보다 중요하다고 강조했다.“원인이 드러난 경우라면 원인 질환을 치료해 병증을 개선할 수 있지만 원인이 확실히 드러나지 않은 특발성 폐동맥 고혈압은 딱히 예방할 수 있는 방법이 없습니다. 단, 선천성 심장병에 동반된 경우라면 선천성 심장병을 적기에 치료함으로써 이 질환의 유발을 막을 수 있을 따름입니다. 그런 만큼 심장질환을 일찍 찾아내 빨리 치료하는 게 폐동맥 고혈압의 가장 확실한 예방 및 치료법이라고 할 수 있습니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 최해국기자 seaworld@seoul.co.kr

에이즈와 간염, 조류독감 등으로 대표되는 난치성 바이러스질환에 대한 두려움이 커지고 있다. 세계보건기구(WHO)의 2003년 세계 인구 사망원인을 보면 바이러스에 의한 감염질환이 전체의 25%로 심혈관질환(31%)에 이어 두 번째로 높다. 전문가들은 2008∼2010년 사이에 바이러스 대변이가 발생해 세계적으로 유행하는 ‘팬데믹(Pandemic)현상’이 나타날 것이라고 경고하고 있다. 특히, 인체에서 종양을 만드는 HPV를 비롯,B·C형 간염바이러스(HBV·HCV), 엡스타인-바 바이러스(EBV), 인체면역결핍바이러스(HIV)등의 경우 발병 초기에 특별한 자각증세도 없어 공포감을 더하고 있다. # 종양을 만드는 바이러스 체내에서 종양을 만드는 대표적인 바이러스는 HPV(자궁경부암),EBV(버킷림프종, 코인두암),B형 간염바이러스(간암),C형 간염바이러스(간암,HTLV T세포 림프종),HIV(에이즈, 카포시육종) 등이 있다. ●HPV 자궁경부암의 주요 원인으로, 여성의 질에 서식한다. 자궁경부암은 전 세계 여성암의 15%를 차지할 만큼 빠르게 확산되고 있다. 국내에서도 자궁경부암에 의한 사망자가 1995년 544명에서 2005년 1067명으로 10년 새 2배 이상 늘었다. ●HBV·HCV B·C형 간염바이러스는 만성간염을 일으켜 간암으로 진행된다. 만성간염을 일으킬 확률은 C형이 B형보다 높다.B형의 경우 꾸준한 백신 접종으로 젊은 세대의 감염률은 크게 줄었으나 C형은 백신 자체가 없고, 바이러스 변종이 많아 최근 환자가 급증하고 있다. 특히,C형은 종래의 방법으로는 예방이 불가능해 세계적으로 1억 7000만명, 우리나라에 45만명 이상의 환자가 있다. ●EBV EBV는 턱뼈 위쪽에 제한적으로 생기는 버킷림프종과 코인두암의 원인이다. EBV는 HIV나 AIDS에 감염된 사람, 장기 이식수술을 받은 사람이 수술 후 면역억제 치료를 받을 때 생길 수 있다. 우리나라의 경우 연간 발생하는 악성 종양환자 2500명 중 10%에 가까운 200여명이 바로 이 EBV에 의해 유발된 종양을 가진 것으로 알려졌다. ●HIV HIV에 감염되어 후천적으로 앓는 면역결핍증이 에이즈이다.HIV가 혈관을 돌면서 림프구를 파괴함으로써 면역체계를 무너뜨려 감기 등 가벼운 질병으로도 사망한다. 에이즈는 잠복기가 길고 뚜렷한 자각증세가 없어 처음에는 감염자도 모르는 경우가 대부분이다.HIV는 또 카포시육종이라는 피부 종양을 일으키기도 한다. # 바이러스질환, 왜 난치일까 HIV와 HCV는 모두 RNA바이러스로 DNA바이러스보다 돌연변이가 잦고 빠르다. 유전자의 전사(Transcription)가 착오를 일으켜 생기는 바이러스 변이가 RNA에 비해 훨씬 많기 때문이다. 즉, 바이러스의 변이가 내성을 초래, 치료는 물론 치료제 개발을 어렵게 한다. 최근 개발된 2종의 자궁경부암 백신도 40여종에 이르는 자궁경부암 유발 바이러스 중 몇 종의 특정 바이러스만을 대상으로 하고 있을 뿐이다. # 치료제 개발은 다국적 제약사인 MSD는 인체유두종바이러스(HPV)의 접근을 차단함으로써 자궁경부암을 예방하는 백신 ‘가다실’을 개발, 최근 국내 사용승인을 받았다. GSK도 자궁경부암 유발 원인의 70%를 차지하는 HPV 16·18번을 100% 억제하는 자궁경부암 백신 ‘서바릭스’와 경구용 로타바이러스 백신 ‘로타릭스’를 개발, 미국 FDA의 시판 승인을 앞두고 있다. 앞서 MSD는 영·유아의 설사를 유발하는 로타바이러스 예방 백신 ‘로타텍’을 개발, 최근 FDA의 시판 허가를 받은 데 이어 국내 시판허가도 얻었다. 에이즈 예방백신의 개발 열기도 뜨겁다.BMS와 GSK 등 대형 제약사 30여곳이 에이즈 백신 개발에 뛰어들어 2005년에만 약10억 달러의 연구비를 쏟아 부었다. 에이즈 치료제도 진화를 거듭하고 있다. 미국 VGX파마수티컬스가 개발 중인 ‘픽토비어’는 바이러스 돌연변이로 인한 심각한 내성을 줄여 관심을 모으고 있다. 이 회사는 미국 펜실베니아대학 연구팀이 개발 중인 DNA플라스미드에 대한 세계 독점개발권을 확보한 것으로 알려졌다.DNA플라스미드는 HIV,HCV,HPV,AI 등을 치료할 수 있는 백신이다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

만약 악성 종양이 인체의 교감신경계를 따라 생긴다면 그 공포감을 쉽게 상상할 수 있을까. 실제로 그런 병이 있다. 바로 희귀난치 소아암의 하나인 신경모세포종이다. 삼성서울병원 소아과 성기웅 교수는 신경모세포종을 ‘교감신경계의 신경모세포에서 발생하는 악성 종양’이라고 설명한다.“교감신경절은 우리 몸 곳곳에 분포하는데 이 종양이 주로 이 교감신경계를 따라 발생하기 때문에 인체의 다양한 곳에서 발생할 수 있는거죠. 그러나 실제 발생 부위는 전체의 75% 정도가 복부에 집중되며 20%는 흉부 안쪽 척추 부위에서 생깁니다. 그 외의 곳에서 생기는 경우는 나머지 5% 정도로 보면 됩니다.” 신경모세포종은 주로 영·유아기에 발병한다.“환자의 90%가 5세 이하의 영·유아입니다. 백혈병을 포함, 특히 1세 이하의 영아기에 가장 흔한 소아 악성질환이지요.” 연간 발생 빈도는 15세 이하 인구 100만 명당 10명꼴. 따라서 우리나라에서도 해마다 80∼100명의 환자가 발생하는 것으로 추정된다. 발병 원인은 아직 구명되지 않고 있다.“태아 발생기에 인체에는 신경모세포 소결절이 생겼다가 출생시나 출생 직후에 없어지는데 이 소결절에서 신경모세포종이 발생한다는 임상적인 사실만 확인될 뿐 근본적인 원인은 아직 밝혀지지 않고 있습니다.” 증상은 발생하는 위치에 따라 무척 다양하다.“종양이 복부에 생긴 경우 우연히 배에서 덩어리가 만져져 병원을 찾는 사례가 많고, 흉부에서 발생한 경우에는 감기나 폐렴 등으로 X-레이 검사를 하다가 발견하게 되는 사례가 대부분입니다. 또 종양이 자라면서 여러가지 증상이 드러나는데 뼈의 통증과 빈혈, 발열, 쇠약감, 눈 주위의 멍 등이 그것입니다.” 일단 종양이 의심되면 조직검사를 통해 확진을 하게 된다. 이와 함께 종양이 얼마나 퍼졌는가를 정확하게 알기 위한 다양한 검사 절차를 거치는 게 일반적이다. “그뿐이 아닙니다. 병의 특성상 종양유전자 검사 등 향후 치료 예후에 중요한 영향을 미치는 생물학적 인자의 양상에 대해서도 정밀한 검사 과정을 거치게 되지요.” 예후는 발생 부위와 병기에 따라 많은 차이가 있다.“생후 1년 이상 지났거나 신체의 먼 부위로 전이가 된 4기의 경우,‘N-myc(종양유전자)’이 양성이거나 병리적 소견과 염색체 소견이 불량한 경우라면 일반적인 화학요법으로는 좋은 결과를 기대하기 어렵습니다. 이 중에서도 특히 N-myc이 양성인 환자는 대부분 통상의 화학요법으로 좋은 치료 예후를 기대할 수 없다고 봐야 합니다.” 과거에는 전이가 진행된 정도, 즉 병기를 기준으로 치료 예후를 예상하고 치료방법을 결정했으나 최근에는 앞서 열거한 위험요인을 종합적으로 고려해 환자별 치료법을 적용한다. 다시 말해 각 환자별로 재발 위험성을 따져 저위험군, 중간위험군, 고위험군으로 분류해 다른 치료방법을 적용하는 식이다. “예컨대 4기는 일반적으로 치료 예후가 나쁘다고 알려졌으나 연령이 1세 이하이고 N-myc이 음성이면 통상적인 치료만으로도 완치율이 80∼90%나 됩니다. 반대로 원격 전이가 없으면 치료 예후가 양호하다고 알려져 있으나 N-myc이 양성이면 일반적인 화학요법의 치료 예후가 아주 불량해 고용량의 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 해도 완치율이 70∼80%에 그치지요.” 이에 비해 저위험군 환자는 수술만으로도 90% 이상의 완치율을 기대할 수 있다. 중간위험군 환자는 수술 후 일반적인 화학요법을 시행하며, 필요하면 국소적인 방사선 치료도 병행하는데 이 경우 80∼90%의 완치율을 기대할 수 있다. 그러나 불행하게도 환자의 50% 이상이 고위험군이다.“이런 고위험군 환자는 통상적인 수술 및 화학요법과 방사선치료를 병행해도 예후가 불량해 고작 10∼20%의 환자만이 생존할 수 있었습니다. 국내에서는 이 경우 생존율이 8%라는 게 지난 96년 집계입니다.” 그러나 병마의 저항이 무서울수록 이를 제압하려는 인간의 의지도 뜨거워진다.“특히 고위험군의 치료 성과를 높이기 위해 90년대 초부터 고용량 화학요법과 자가 조혈모세포 이식이라는 치료방법을 시도한 결과 이 그룹의 장기 생존율이 30∼40%로 늘어났습니다만 이번엔 재발이 문제가 되더군요. 이 때문에 미국에서는 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 2∼3회 반복하는 치료를 시도했는데, 그 결과 장기 생존율이 50∼60%까지 향상됐다고 보고됐습니다.” 성 교수는 국내의 치료 동향도 소개했다.“우리 병원 소아종양치료팀이 고위험군 환자에게 2회 연속 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시행했는데 놀랍게도 완치율이 62.8%에 달해 이 결과를 국제 학술지에 보고하기도 했습니다. 최근 치료 중인 환자는 이보다 더 나아 70% 정도의 완치율을 기대하고 있는데, 이는 세계에서 지금까지 보고된 고위험군 치료 성과중 가장 우수한 것입니다.” 그렇다고 항암제를 무작정 많이 투여할 수도 없다. 항암제를 많이 사용하면 효과는 좋지만 부작용도 함께 늘어나기 때문이다. 부작용 중에 특히 문제가 되는 것은 골수의 조혈기능 감퇴인데, 이는 환자를 죽음으로 몰아넣기도 하는 치명적인 부작용이다.“그래서 통상적인 화학요법에서는 환자의 체표면적에 따라 사용 가능한 항암제의 양이 제한되어 있습니다. 따라서 통상적인 용량의 3∼5배를 투여하는 고용량 화학요법을 시행하면 치료 효과는 극대화되지만 이의 부작용으로 심한 골수부전이 동반되는데, 이때 미리 채집해 둔 자신의 조혈모세포를 이식해 이를 극복할 수 있게 하는 방법입니다.”이 치료법은 최근 고위험군 신경모세포종의 표준치료법으로 통용되고 있다. 이 병은 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받기 때문에 환자의 치료비 부담은 크지 않다. 성 교수는 끝으로 환자 가족들의 적극적인 치료 의지를 거듭 강조했다.“사실 어른이 이 병을 가졌다면 절대 못 낫겠지만 소아암은 다릅니다. 환자는 물론 가족들은 완치될 수 있다는 희망을 갖고 적극적으로 치료받을 것을 권고합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

‘로렌조 오일’이라는 영화가 있었다. 닉 놀테와 수전 서랜든이 주연한 영화로, 희귀한 유전병을 앓는 아들을 위해 애를 태우는 부모의 모습을 그렸다. 이 영화를 통해 많은 사람들이 이 병의 실체를 알게 됐고, 그래서 영화 중 아들의 이름을 따서 ‘로렌조 오일병’이라고 부르기도 했다. 바로 ‘부신백질이영양증(ALD·Adrenoleukodystrophy)’이다. 서울아산병원 유전학클리닉 유한욱 교수는 이 병에 대해 ‘겪지 않았으면 하는 질병 가운데 하나’라고 말했다.“모계 열성 유전질환인 ALD는 페록시좀(Peroxisome)이라는 효소가 기능장애를 일으켜 지방산을 분해하지 못하게 되고, 그 결과 물에 녹지 않는 긴사슬 지방산인 ‘VLCFA(very long chain fatty acids)가 전신에 축적되어 발병하게 됩니다.” 대부분 체내에서 합성되는 VLCFA는 신체 중에서도 특히 신경세포와 부신 및 고환 등에 집중적으로 축적되어, 이들 장기의 이상을 유발한다. 특이하게도 같은 가족으로 똑같은 유전자 결함을 가졌어도 질병 발현 양상이나 임상 증상은 판이하다. “인종에 따른 발병률의 차이는 없습니다. 우리나라의 경우 역학조사를 통해 확보한 관련 통계자료는 없지만 미국인 남자의 ALD 발현율이 5만명에 1명꼴인 점과, 환자 대부분이 30세 이전에 사망한다는 점을 감안하면 전국적으로 100명 안팎의 환자가 있을 것으로 보입니다.” 염색체 연관성 유전질환인 ALD의 실체를 이해하기 위해서는 페록시좀과 유전 대사질환과의 관계를 살필 필요가 있다.“페록시좀이란 DNA가 없이 단순막으로 둘러싸인 세포내 과산화 소체로, 적혈구를 제외한 모든 포유동물의 세포에 존재합니다. 이 페록시좀은 체내에서 과산화수소나 긴사슬 지방산의 대사에 관여하며, 이 소체 내에 있는 40여개의 효소 중 하나가 바로 문제가 되는 VLCFA의 산화와 관련이 있습니다.” 만약 신생아에게 페록시좀 효소의 기능장애가 있다면 그 유형은 2가지로 요약된다.“첫째는 한 가지의 페록시좀 효소에 문제가 생겨 나타나는 ALD로, 이는 VLCFA의 비정상적인 산화 때문에 생깁니다. 둘째는 여러가지 효소가 동시에 손상된 경우로, 상염색체 열성유전을 하는 영아형 ALD, 영아형 레프섬(Refsum)질환 및 젤웨거 증후군 등이 여기에 해당됩니다. 이 중 영아형 ALD환자는 거의 출생 직후 숨집니다.” 일반적인 ALD의 중요한 임상적 증상은 청각·시각장애와 의사소통이 어려울 정도의 실어증, 보행장애, 수의근을 이용한 운동소실 등이 꼽힌다.“이를 근거로 6가지 양상으로 구분합니다. 우선 부신척수신경병형과 함께 발병 빈도가 31∼35%로 가장 높고 10세 이전에 증상이 시작되는 소아대뇌형, 즉 우리가 로렌조 오일병이라고 하는 이 유형은 행동 및 지각장애, 신경계 이상 등을 보여 보통 3년 내에 완전 불구에 이르게 되며,20∼30대에 주로 발병하는 부신척수신경병형은 진행 속도가 매우 느리고, 병증이 주로 척수를 침범하며, 환자의 절반 정도는 대뇌가 손상을 입는 유형입니다. 또 소아대뇌형에 비해 진행이 느리고 주로 10∼21세 사이에 증상이 시작되는 청소년기 대뇌형,21세 이후에 증상이 시작되고 병인의 빠른 대뇌 침범이 특징인 성인대뇌형, 신경계 이상은 없고 부신 기능부전만 나타나는 단순 부신기능부전형, 신경계 이상은 있으나 내분비계 이상은 나타나지 않는 무증상형도 있습니다. 여기에서 보듯 ALD는 원인이 같더라도 증상은 매우 다양하게 발현되는 질환입니다.” 기본적인 진단은 혈중 VLCFA의 수치 분석으로 가능하다. 각각의 VLCFA분자에 포함된 탄소 사슬의 구성비를 따져 헥사코사노익산(酸), 테트라코사노익산, 도코사노익산 등으로 분류, 각 구성비를 비교해 진단하는 방식이다. 이 진단 절차를 거쳐야 하는 대상은 부신 기능부전이 있는 남아, 친척 2명 이상이 다발성 경화증 환자인 사람, 남자 친척 중 척수질환자가 있거나 남자 어린이가 유치원 또는 초등학교 저학년 때 기억상실과 주의력결핍, 학교적응 실패 경험이 있는 경우, 소아기 남아가 원인 모를 경련을 일으키는 경우 등인데, 특히 남자 가족 중에 유전자 이상이 확인된 사람이라면 유력한 진단 대상이라고 볼 수 있다. 문제는 완치가 어렵다는 점이다.“이런 현대의학의 한계를 환자 가족들도 잘 알지요. 그래서 환우회에서 오가피 추출물을 환아에게 먹이는 등 민간요법까지도 동원하고 있는 실정입니다.” 이런 점을 전제로 현재 치료에 적용하는 방법은 크게 5∼6가지 정도.“우선 스테로이드 보충요법은 중요한 치료법이지만 신경학적 질환의 경과를 바꾸지 못한다는 한계가 있습니다. 대증요법도 중요하지요. 예컨대 수면장애나 근육긴장과 경련, 음식을 못 삼키는 연하장애, 면역체계의 문제 등은 적절한 대증요법으로 관리해야 하거든요.” ‘로렌조 오일’도 제한적인 치료 효과를 보이는 것으로 알려져 있다.“영화에서처럼 신경학적 진행을 막는다는 것은 잘못된 묘사지만 VLCFA의 섭취를 제한한 상태에서 로렌조 오일로 치료한 결과 대상자의 50%에서 증상이 완화됐다는 보고도 있었습니다. 그러나 본질적 문제인 신경학적 증상을 개선하지 못해 이 치료는 무의미하다는 견해가 지배적이지요.” 1990년대 이후 집중적으로 적용되고 있는 골수이식은 1년 후의 골수 생착률이 90%를 넘고, 환자의 5년 생존율도 55%나 되며,VLCFA가 정상으로 복원되는 것은 물론 신경 및 정신과적 측면에서도 긍정적인 임상 결과가 이어져 향후 유력한 치료법으로 활용될 가능성이 크다.“그러나 골수이식은 신경계의 문제가 생기기 전에 시도해야 하고, 환자의 지능지수가 80 이상인 경증의 소아 및 청소년에게만 적용된다는 제한이 따릅니다. 이런 점에서 보자면 지난 99년 미국 볼티모어에서 ‘국제 ALD치료모임’이 제시한 유형별 권장 치료법이 표준치료법이라고 봐도 무방합니다.”유 교수는 “궁극적 목표인 완치가 어렵다고 치료를 포기하는 것은 곧 환자의 삶을 포기하는 것”이라며 “그래도 치료 받는 게 더 나은 삶을 위한 최선의 선택”이라고 강조했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

●1대 100(KBS2 오후 8시50분) 을지의과대학교에 재학하고 있는 오정재씨와 회사원 이주윤씨, 평범한 주부 양선미씨가 일반인 도전자로 출연한다. 최고상금에 희망을 품은 1대 100 도전자 3명의 다양한 사연을 들어본다. 양선미씨는 당찬 각오에 걸맞은 발군의 퀴즈 실력을 뽐내며 100명 가운데 단 두 사람만 남기고 모두 탈락시키는데…. ●세계 세계인(YTN 오전 10시40분) 2004년 쓰나미가 동남아를 강타했다. 스리랑카는 3만 5000명이 목숨을 잃었다. 가족과 전 재산을 잃은 채 고통에 시달리며 삶을 포기하는 사람들도 없지 않았다. 하지만 그 속에서도 희망은 피어났다. 자선단체는 몇달 동안 100만달러를 모금해 178척의 배를 건조하고 집도 지어 재기의 발판을 만든다. ●다큐 인(EBS 오후 9시20분) ‘생명을 정비하는 남자’와 ‘꿈을 조종하는 남자’의 든든한 만남.33년 경력의 베테랑 항공정비사 신인균 준위와 잠드는 시간까지도 비행을 꿈꾸는 보라매 김용기 중위 사이에는 세상의 어떤 관계보다 끈끈한 믿음이 있다. 하는 일은 다르지만, 아침마다 항공기에 꿈을 싣는 두 남자의 뜨거운 ‘삶의 격전장’으로 가본다. ●우리아이가 달라졌어요(SBS 오후 6시50분) 눈망울이 똘망똘망한 초등학교 1학년 예은이가 학교에서는 말을 안 한다. 짝꿍이 말을 걸어도 답이 없고, 선생님이 다정하게 말을 건네도 외면해 버린다. 그런데 집에서는 활발하고 수다스럽다. 학교만 가면 말 안하는 아이로 변하는 예은이의. 숨겨진 ‘선택적 함구증’의 해결책을 알아본다. ●TV특종 놀라운 세상(MBC 오후 6시50분) 달리는 자동차의 속도를 눈으로 보고 맞추는 박동석씨를 만나본다. 터널 입구에서도 잘 나오던 라디오가 안으로만 들어가면 괴상한 소리로 변하고, 하루에도 몇 차례 의문의 교통사고가 일어난다는 타이완에 있는 한 터널의 실체를 밝힌다. 또 비트박스 소리를 내는 잉꼬새 자경이를 만나본다. ●생로병사의 비밀(KBS1 오후 10시) 뇌사 판정에서 장기기증에 이르는 전 과정을 밀착 취재해 생의 마지막 순간, 고통받고 있는 다른 사람들에게 장기를 기증한 뇌사자와 그 가족들의 아름다운 이야기와 장기기증의 의학적 비밀을 밝혀본다. 또한 죽음의 문턱에서 환자들이 장기를 이식받고 어떻게 건강을 되찾아가고 있는지도 지켜본다.

만성신부전증을 앓는 부모를 위해 신장을 기증하기로 한 자매가 신장기증을 위해 7일 수술대에 오른다. 6일 서울 아산병원에 따르면 조지연(22)·지선(21) 자매는 만성 신부전증을 앓고 있는 아버지 조창문(54)씨와 어머니 전순복(40)씨를 위해 7일 아산병원 한덕종 교수의 집도로 부모에게 나란히 신장을 이식하는 수술을 받을 예정이다. 전남 보성에서 고등학교를 졸업하고 반도체회사에 취직해 생산직으로 근무하던 자매는 만성신부전증으로 고생하던 조씨 부부가 최근 건강이 더 나빠지면서 자식들 몰래 병원 진료를 신청한 것을 알고 수술을 결심했다. 이들은 이미 지난 2월 조직검사를 통해 수술적합 판정을 받았지만 고철 수집을 하며 생계를 꾸려가던 아버지와 녹차 밭일과 식당일을 하던 어머니가 모두 수술을 견딜 수 없을 만큼 몸이 쇠약해져 수술은 한동안 미뤄졌다. 최근 부부의 건강이 어느 정도 호전되자 병원측은 수술을 결정했다. 어머니 전씨는 “자식들이 선뜻 신장을 떼어주겠다는 말에 얼마나 울었는지 모른다.”면서 “수술이 끝나면 건강한 모습으로 남편, 자식들과 행복하게 새 삶을 살겠다.”고 말했다.이경원기자 leekw@seoul.co.kr

｜베이징 이지운특파원｜중국 국무원이 장기매매를 금지한 새로운 조례를 발표한 뒤 중국이 장기를 구하지 못해 대란을 겪고 있다. 중국 국무원은 지난 1일 장기매매를 금지한 ‘인체기관이식조례’를 발표하고 시행에 들어갔다. 불법 장기매매에 대한 대규모 단속에 착수하자 중국 전역에서 장기공급이 사실상 중단됐다. 병원과 의사들도 뇌사자의 가족들이 장기기증 의사를 밝힌 극소수의 수술을 제외하고는 시술을 중단했다. 여기에 중국 위생부가 현재 장기이식수술을 하고 있는 전국 600여개 병원에 대한 엄격한 자격검사를 실시, 기술수준이 낙후된 병원들을 퇴출시키고 이를 160개로 축소할 계획인 데다 의사들에 대한 자질검사도 동시진행할 계획이어서 병원과 의사들이 시술을 할 엄두를 못내고 있다. 중국 정부는 새로운 조례에서 외국인이 관광형식으로 중국에 들어와 장기이식수술을 받는 것을 금했다. 다만 중국에 거주하는 외국인의 경우 중국 공민과 똑같은 대우를 받을 것이라고 말했지만 거주 요건에 대한 구체적인 제시는 아직 없다. 중국 위생부는 살아있는 사람의 장기이식에 대해서도 당분간 형제자매나 부모, 부부 등으로 제한할 예정이다. 위생부는 순수하게 돕기 위한 목적의 장기이식도 관계를 증명할 수 있다면 가능하다고 했지만 명확한 기준은 제시하지 않았으며 사안별로 대응한다는 방침이다. 중국은 매년 150만명이 장기이식을 필요로 하지만 장기이식을 받는 사람은 1만명 정도에 불과하다.2004년 중국에서 실시된 7000건의 신장이식수술 가운데 살아있는 사람의 신장을 제공받아 이뤄진 수술은 4%였다.jj@seoul.co.kr

2005년 4월20일 대전 대덕연구단지 한국생명공학연구원에서는 정전사고로 실험용 원숭이 99마리가 떼죽음을 당했다. 수백만원에 달하는 몸값도 화제가 됐지만, 인간을 대신한 생명 연구의 존재라는 점에서 관심을 모았다. 당시 살아 남은 원숭이는 아프리카 그린원숭이 24마리. 그러나 나이가 들어 번식 능력을 상실, 바이오분야 연구에 차질을 빚을 수밖에 없는 상황에 처했다. 그 후 2년 충북 오창과학산업단지에 설립된 생명연 국가영장류센터에서는 새로운 도전이 이뤄지고 있다. 생명연은 2년 만에 3종 102마리의 연구용 원숭이를 확보했다. 붉은털 원숭이(50마리)와 필리핀 원숭이(28마리)를 수입해, 아프리카 그린원숭이(24마리)와 함께 사육하고 있다. ●4월 마지막 주 새 생명 탄생 이들 원숭이는 동물원 원숭이와 달리 무병 영장류로,3세대 이상 특정 질병이 없는 개체들이다. 수입할 때 ‘족보’도 동반해 들어온다. 무균 원숭이 1마리 가격은 600만원선. 귀한 몸이다 보니 대우도 특별하다. 센터에 따르면 원숭이 1마리에 들어가는 하루 관리비만 2만원. 연중 온도는 25℃, 습도는 55%를 유지해 준다. 소음과 조명도 성장에 알맞은 최적의 상태를 유지해야 한다. 아침 식사는 사과와 바나나, 점심은 고형 사료와 계절 과일, 저녁은 고형 사료를 준다. 고형사료는 10㎏ 기준 20만원.3개월마다 정기 검진이 이뤄지고 사육사가 매일 3회 상태를 점검한다. 그 사건 이후 3∼4중의 안전장치도 마련됐다. 이같은 열정이 4월 결실을 맺게 됐다. 국내에서 2세를 맞게 된 것이다. 연구실 참사 이후 2년 만이다. ●영장류 센터 왜 필요? 영장류센터는 인체를 대상으로 하는 임상실험 전 동물실험을 담당한다. 사람의 질병을 연구하고 신약이나 치료제 개발을 위해서는 반드시 필요하다. 생명연은 2010년까지 비단 원숭이와 일본 원숭이, 침팬지 등 6종 1000마리를 확보해 세계적인 영장류센터로 육성한다는 계획이다. 우리나라는 영장류를 이용해 신약 개발과 독성 평가, 바이오장기 이식 연구를 진행 중이다. 아프리카 그린원숭이는 C형 간염과 DNA백신 개발 연구에 이용된다. 필리핀 원숭이와 붉은털 원숭이는 뇌 인지과학 연구 대상이다. 췌도 이식 등 바이오 이종 장기 연구도 진행되고 있다. 24마리의 생존 원숭이는 노화와 치매연구 대상이다. 약물을 투여해 실험이 가능하지만 자연발생 시 효과가 보다 분명하기에 가치를 인정받는다. 그러나 국내 활용도는 아직 미흡하다. 미래 투자가치만 인정되는 정도에 불과하다. 무균 원숭이 사육기술 자체가 노하우고, 실험 테스트 또는 공동연구를 이끌어낼 수 있는 귀중한 인프라다. 생명연은 최초로 자연 상태에 근접한 글라스 하우스시스템도 시험 중이다. 장규태 센터장은 “선진 각국은 60년대부터 생명공학연구 기반(영장류 센터)을 갖췄다.”면서 “우리나라는 2005년 첫발을 내디뎠지만 성장 가능성이 매우 높다.”고 자신했다. ●“바이오분야 집적화돼야” 바이오 장기 실험은 적출에서 이식까지 30분 내에 이뤄져야 한다. 지금 수준의 국내 인프라로는 불가능하다. 연구와 실험이 동시에 가능한 집적화가 필요한 이유다. 바이오 이종 장기를 생산할 수 있는 한국형 미니돼지 개발도 시급하다. 돼지는 혈관 분포도를 포함해 해부학적으로 사람과 가장 유사하다. 미니돼지는 최대 성장시 60∼80㎏으로 장기의 크기까지 인간과 거의 동일하다. 외국에서는 미니돼지의 피를 사용할 수 있는 기술이 개발됐다. 다만 경제성 문제로 실용화가 늦어지고 있다. 인간의 장기 중 ‘간’은 2020년 이식이 가능할 것으로 전망된다. 미니돼지는 한쌍이 3000만원에 달한다. 생식과 번식이 가능한 개체다. 국내에서는 대학이나 연구소 등이 필요에 따라 해외에서 일부를 도입해 제한적으로 이용하는 수준이다. 공급 체계가 갖춰진다면 다양한 연구뿐 아니라 경제적 부담을 줄이고 수출까지 가능하다. 개나 영장류에 비해 윤리적 부담도 적다.500마리 정도면 국내에서 자급자족이 가능하다는 게 생명연구소 측의 설명이다. 미니돼지 개발의 중요성은 이미 인정됐지만 자체 연구는 걸음마 단계이고 수입에 의존하는 실정이다. 정부의 관심과 투자가 절실하다. 대덕 박승기기자 skpark@seoul.co.kr

10일 오후 경기 고양시 덕양구 명지병원 장기이식병동. 벽 하나를 사이에 두고 김일규(44·㈜공항리무진 기사)씨와 김종승(38·〃)씨가 회복실에 나란히 누워 있다. 지난 4일 신장이식센터에서 4시간이 넘는 수술을 통해 종승씨의 신장은 일규씨의 몸으로 옮겨졌다. 비록 피를 나눈 형제는 아니지만 이제 둘은 콩팥을 나눈 사이다. 종승씨는 급성신부전증으로 쓰러진 직장동료 일규씨를 위해 신장을 선뜻 내어줬다. 노조와 다른 동료들은 기다렸다는 듯 2500만원이 넘는 수술비용 마련에 나섰다. 공항리무진 버스를 운전하는 일규씨는 지난 3월 초 몸이 안 좋아 병원을 찾았다가 급성신부전증 판정을 받았다. 담당의사는 빨리 수술해야 한다고 했지만 마땅한 기증자를 찾지 못하는 상황에서 발만 동동 굴러야 했다. 기증자가 있다고 해도 문제였다. 일규씨의 가정은 최근 빚 보증을 잘못 서는 바람에 이미 파산 직전의 극한 상황에 내몰린 상황. 수술과 병원비 2500만원은 감당할 수 있는 돈이 아니었다. 병문안 차 병원을 찾은 직장동료 종승씨가 “에이. 기운내. 검사해서 맞으면 내가 주면 돼 잖아.”라며 신장기증 의사를 밝혔다. 두 사람은 2002년 1월 공항리무진 버스회사에서 만나 호형호제하고 지냈다. 고향도 경남 진주와 산청으로 비슷해 귀경·귀향길은 물론 농번기엔 고향에 내려가 ‘모내기 품앗이’를 함께할 정도였다. 종승씨는 그 길로 조용히 이식가능 여부를 검사했고, 결과는 “조직적합성항원(HLA)이 85% 일치해 이식해도 좋다.”란 판정이 나왔다. 다행히 수술도 성공적이어서 종승씨는 한 달 후, 일규씨는 6개월 후면 직장생활도 가능하다고 한다. 뒤늦게 소식을 전해들은 동료들은 발 벗고 모금에 나서면서 2000만원이라는 적지 않은 돈을 모았다. 노조위원장 이봉열(60)씨는 “비번 날까지 정류장에 나가 승객들의 짐을 실어주는 두 사람의 성실함은 이미 정평이 났다.”면서 “동료들이 내 일처럼 돕는 것도 남의 일에 제 몸 사리는 법이 없었던 두 김씨가 쌓은 덕 때문”이라고 말했다.유영규기자 whoami@seoul.co.kr