이유현(50·여)씨의 딸 지연(17)양은 자폐성장애 1급이다. 말을 전혀 하지 못한다. 화장실에 가고 밥을 떠먹는 것이 고작이다. 집에서 불과 5분 거리에 있는 교회에 가는 길에도 이상행동을 반복한다. 학교와 복지관에서 생활하는 오전 9시부터 오후 5시까지를 빼고 이씨가 항상 지연이의 곁에 머물며 돌봐야 한다. 언제부턴가 집안 대소사에서도 지연이네 가족은 멀어지기 시작했다. 이씨는 “지금은 학교에서 돌봐 주니 다행이지만 졸업하고 나면 집 말고는 달리 있을 곳도 없다.”고 말했다. 모든 발달장애인 가족들이 다 힘들게 사는 것은 아니다. 오히려 발달장애를 가진 자녀가 구심점이 돼 가족이 똘똘 뭉치는 경우도 많다. 하지만 발달장애인의 삶 전반에 걸친 지원체계가 미비한 가운데 발달장애인에 대한 책임을 전적으로 지고 있는 가족들의 부담이 큰 것은 사실이다. 하루 24시간 장애를 가진 자녀를 돌봐야 하는 가운데 사회관계의 단절, 사회적 편견 등을 경험해야 하는 부모들 중에는 우울감을 호소하는 이들도 적지 않다. 부모의 부담은 발달장애인의 형제 자매에게도 영향을 미친다. 서모(38·여)씨의 아들 정훈(14·가명)군은 지적장애 1급과 지체장애 4급을 동시에 가지고 있다. 대화가 전혀 되지 않을뿐더러 오른쪽 팔과 다리가 마비된 탓에 걷는 것도 쉽지 않다. 서씨는 정훈이를 돌보느라 둘째아들 영훈(8·가명)이에게는 상대적으로 소홀할 수밖에 없었다. 어렸을 때부터 집에 있는 장난감은 정훈이에게 모두 양보하게 했고 지금도 정훈이를 학교에 데려다 주느라 영훈이는 혼자서 등교하고 있다. 영훈이가 초등학교에 입학하고 나서 서씨는 가슴이 철렁 내려앉는 경험을 했다. 정훈이에게 장애가 있는 것을 안 영훈이네 반 친구들이 “네 형 장애인이라며?”라고 놀려댔던 것이다. 서씨는 “첫째를 돌보는 것도 버거운데 둘째까지 챙겨야 해 너무 힘들다.”면서 “우울한 마음이 극에 달해 화병이 생긴 것 같다.”고 말했다. 보건복지부의 발달장애인 실태조사에 따르면 발달장애인을 주로 돌보는 사람의 68.8%는 부모였다. 발달장애인의 보호자는 장애인을 두고 혼자 외출하는 경우가 주 1회 미만(48.9%)이고 41.8%는 여가생활을 포기하며 42.2%는 꼭 가야 할 집안 모임에 가지 못하는 등 여가생활과 사회생활을 제대로 하지 못하는 것으로 나타났다. 보호자가 직장을 그만두거나 옮기는 등 직장생활에 영향을 받은 적이 있다는 응답도 44.6%에 달했다. 자연스레 보호자의 삶의 질이 떨어져 52%는 우울증이 의심됐고 이혼이나 별거를 경험한 비율도 7.1%나 됐다. 우울감에 좌절하는 부모가 있는가 하면 자신이 직접 장애인을 위한 활동에 나서는 부모도 있다. 조택형(46)씨는 지적장애 1급인 아들 성준(18)군을 돌보며 장애아 부모로서의 어려움을 뼈저리게 느껴야 했다. 밤마다 울고 소리를 질러대 이웃집에서 민원이 들어오기도 했고, 비장애아와의 통합교육을 위해 일반학교에 다닐 때는 아내가 성준군과 함께 수업을 들어야 했다. 결국 조씨는 사업을 접고 4년 전 ‘희망을 주는 사람들’이라는 복지법인을 설립, 장애인 주간보호시설 운영을 비롯한 장애인 복지사업에 투신했다. 조씨는 “발달장애인 가족들이 겪는 어려움은 크지만 정부에서 해주는 것이 없으니 직접 나선 것”이라면서 “시설에 오는 아이들을 보면 가족이 해체된 채 오갈 곳이 없는 경우를 쉽게 찾아볼 수 있다.”고 말했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

인프라는 부족하고 소요 비용은 막대한 상황에서 부모들에게 필요한 것은 아이에게 어떤 치료가 효과적인지에 대한 정확한 정보다. 그러나 부모들은 ‘정보는 많은데 정보가 없다.’고 입을 모은다. 부모들 사이에서는 ‘어느 치료실이 좋다더라.’, ‘어느 선생님이 잘하신다더라.’ 하는 말들이 소문을 타고 홍수처럼 쏟아지지만 믿을 수 있는, 검증된 정보가 부족하다는 것이다. 자폐성장애 2급 딸을 둔 김모(34·여)씨는 “아이의 장애를 진단한 병원에서도 어느 병원의 어떤 치료가 효과적인지에 대해 뭉뚱그려 이야기해 주는 경우가 많다.”면서 “아이에게 맞는 치료실을 찾아가는 것은 대체로 부모의 판단에 따른다.”고 말했다. ●치료비 많게는 한달 100만원 넘어 이 때문에 부모들은 입소문에 의존할 수밖에 없게 된다. 발달장애 치료에 효과적이라는 온갖 치료법과 치료 서비스가 등장하는 가운데 다른 부모들이 효과를 봤다는 치료법에 이끌려 지푸라기라도 잡는 심정으로 ‘의료쇼핑’에 내몰린다. 치료 비용도 한달에 많게는 100만원을 훌쩍 넘긴다. 발달장애아 부모들이 정보를 공유하는 인터넷 카페에서는 각종 치료법에 대한 갑론을박이 펼쳐지면서 “넘치는 치료법의 홍수 속에서 익사하지 마세요.”, “무리하게 치료하지 말고 마음 편히 먹으세요.”라며 부모들의 마음을 다잡는 글들도 있다. 자폐장애 아들을 둔 송모(36·여)씨는 “포털사이트에서 검색만 해 봐도 별의별 치료를 다 해 준다는 곳이 넘쳐난다.”면서 “‘이걸 믿어야 하나’ 싶으면서도 흘려들었다간 나중에 후회할 것 같아 부모들로서는 귀가 솔깃할 수밖에 없다.”고 말했다. ●정부차원 치료법 질 관리 나서야 부모들은 검증되고 효과적인 치료법에 대한 정보가 절실하다고 말한다. 안모(36·여)씨는 “병원에서 발달장애 진단을 받으면 구체적인 치료 계획과 치료실 안내까지 신속하게 이어 주는 등 체계적인 정보가 제공된다면 부모의 부담이 덜할 것”이라고 말했다. 치료법에 대한 질 관리도 필요하다. 곽영숙 제주대 의과대학 소아정신과 교수는 “검증되지 않은 치료법이 우후죽순으로 생겨나고 치료사 자격 기준도 제각각”이라면서 “정부 차원에서 치료법에 대한 질 관리에 나서줘야 한다.”고 지적했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

영화 ‘말아톤’에서 자폐증을 가진 주인공 초원이는 42.195㎞의 마라톤 코스를 끝까지 완주해 낸다. 영화는 해피 엔딩이었다. 하지만 그 이후 초원이의 삶은 어땠을까. 또 발달장애를 앓는 18만명의 또 다른 ‘초원이’들의 삶 역시 초원이처럼 행복할까. 불행히도 그렇다고 말할 수 없는 것이 현실이다. 정부는 뒤늦게나마 발달장애인을 위한 종합지원계획을 만들었다. 이 땅의 수많은 ‘초원이’들을 행복하게 하는 긴 마라톤 여정의 첫발인 셈이다. 이에 맞춰 서울신문은 발달장애인들의 현실과 문제, 대안 등을 엮은 기획시리즈를 상·중·하로 나눠 싣는다. <편집자주> “여러분, 이번 시간에는 그룹 활동을 할 거예요. 모두 자리에 앉으세요.” 지난 5일 오전 11시, 서울 서초구 내곡동 서울특별시 어린이병원 6층 행동치료실에서 ABA(응용행동분석)유아교실이 열렸다. ABA유아교실은 자폐성 장애로 갓 판정받았거나 자폐 증세를 보이는 만 2~6세 유아들을 대상으로 아이들의 기초 학습과 문제 행동 수정 등을 돕는 프로그램이다. ●장기치료 프로그램 많지 않아 이날은 남아 3명과 여아 2명 등 5명의 아이들이 참석한 가운데 그룹 활동이 진행됐다. 치료사의 지시에 따라 아이들은 둥그런 테이블에 빙 둘러앉았다. “선호(가명)야, 여기 보자. 이번엔 무슨 시간이지?” 아이들 사이에 함께 앉은 치료사가 같은 말을 서너번 반복하고 손을 아이의 눈앞에까지 가져가 딱 소리를 내는 시늉을 하자 그제서야 선호는 치료사와 눈을 마주쳤다. 그렇게 한명 한명의 시선을 집중시킨 뒤 프로그램을 시작했다. 아이들에게는 빨간색, 파란색 등 색깔이 제각각인 링 모양의 나뭇조각 네댓 개가 쥐어졌다. “색깔이 다 다르죠? 같은 색깔끼리 맞춰서 막대기에 꽂아 넣을 거예요. 예지(가명)부터 시작해 보세요.” 예지는 일렬로 세워진 막대 5개를 한참 쳐다보다 가지고 있던 나뭇조각을 색깔별로 각기 다른 막대에 꽂아 넣었다. 한 아이는 울음을 터뜨리고 다른 한 아이는 나뭇조각만 계속 만지작거리는 등 5명의 아이들은 활동에 쉽게 집중하지 못했다. 물론 판단도 더뎠다. 하지만 “잘했어요. 대단하네요!” 하는 치료사들의 칭찬에 아이들은 싱글벙글했다. 이 모습을 치료실 옆 부모대기실에서 지켜보던 한 어머니는 한숨을 내쉬었다. “아이들이 참 귀엽죠. 하지만 미래를 생각하면…. 안타까워요.” 어린이병원과 같은 대형 병원에서 행동치료를 받고 있는 이 아이들은 발달장애아 중에서는 그나마 상황이 나은 편이다. 우리나라는 발달장애아들에게 신속한 조기 치료를 제공할 수 있는 전문가와 인프라가 여전히 부족하다. 대한소아청소년정신의학회에 가입된 전문의는 370여명이나 이들 전문의가 모두 유아기 발달장애 조기 치료를 전문으로 하는 것은 아니다. 소아정신과 병원 중에서도 장기간에 걸쳐 진행되는 발달장애 조기 치료 프로그램을 갖춘 병원은 많지 않다. 종합병원은 국립서울병원, 서울대병원 등 10곳 내외에 그치며 이마저도 서울에 집중돼 있다. 치료실이 있다 해도 언어치료, 미술치료, 작업치료 등이 중심이며 발달장애아들이 보이는 자해나 공격 등 문제 행동 치료실을 갖춘 병원은 거의 없다. 결국 부족한 의료기관의 역할을 사설 치료실과 장애인복지관이 보완하고 있는 상황이다. 부모들은 지역과 시간대, 입소문 등을 고려해 괜찮다 싶은 치료실을 찾아 대기자 명단에 이름을 올려놓지만 마냥 기다릴 수 없어 자리가 나는 치료실을 되는 대로 전전하고 있다. ●신청·등록 통합관리 시스템 필요 자폐 증세를 보이는 아들을 둔 안모(36·여)씨는 “위치와 가격, 시간이 적절한 치료실이나 복지관을 찾아 문의하면 6개월에서 길게는 1년까지 대기해야 한다.”면서 “비용은 조금 비싼 듯해도 입소문이 나지 않아 대기 시간이 짧은 치료실을 일단 다녀 보지만 정말 좋은 치료를 받아도 바로 효과를 보기 힘든 상황에서 치료실을 계속 다녀야 하나 싶어 불안하다.”고 털어놓았다. 남민 어린이병원장은 “발달 지연이 장애로 이어지지 않기 위해서는 조기 발견과 조기 치료 개입이 중요하지만 인프라가 부족하다 보니 꼭 받아야 하는 치료를 제때 받기 어렵다.”면서 “인프라를 확충하고 동시에 치료실 신청과 등록을 통합 관리하는 시스템을 구축해 부모들의 부담을 덜어줘야 한다.”고 지적했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

정부가 확정한 ‘발달장애인 지원계획’은 발달장애인의 장애 특성에 맞췄다. 발달장애인은 기본적인 일상생활도 스스로 하지 못하는 경우가 많다. 전체 장애인의 91.5%는 혼자 화장실을 사용할 수 있지만 발달장애인은 68.4%에 불과하다. 세수·머리빗기·양치질을 스스로 할 수 있는 지적장애인은 74.1%, 자폐성장애인은 54.1% 정도다. ●후견인 양성 교육과정도 개발 때문에 자신을 보호하는 능력이 떨어지는 발달장애인은 학대나 성폭력, 인신매매 등 범죄의 대상이 되기 쉽다. 발달장애인의 47.3%, 자폐성 장애의 65.9%가 폭력에 노출돼 있다는 연구결과도 나온 상황이다. 정부가 내년 7월부터 시행하기로 한 성년후견인제는 발달장애인의 현실을 고려한 조치다. 법적 후견인을 두는 것이다. 발달장애인의 한 부모는 “성년후견인제가 제대로 운영되면 부모가 없어도 아이가 소외되지는 않을 것”이라고 환영했다. 그러나 성년후견인제의 정착 여부는 재원에 달렸다. 발달장애인의 54%는 장애인연금이나 장애수당을 받는 등 형편이 열악하다. 성년후견인제가 생겨도 비용 탓에 활용할 장애인이 많지 않을 것이라는 관측이 나오는 이유다. 이에 따라 정부는 취약 계층에 대해 성년후견인 비용을 지원하는 방안을 검토하고 있다. 또 성년후견인의 적극적인 활동을 독려하는 차원에서 실비 수준의 비용을 줄 방침이다. 성년후견인인 퇴직교사, 사회복지사, 법무사, 변호사 등이 위촉될 가능성이 크다. 발달장애인들의 실종을 예방하기 위해 관리 대상을 기존 아동 중심에서 성인까지 확대한다. 발달장애인의 신체적 특징을 체계적으로 관리하는 데다 무연고 발달장애인 보호센터도 늘리기로 했다. 현재 17곳뿐인 전국의 장애인 일시보호센터를 내년까지 시도별로 2곳 이상 확보할 계획이다. 경찰청, 해양경찰청, 복지부가 함께 1년에 두 차례 이상 정기적으로 도서·염전·선박 등을 수색·점검, 발달장애인을 대상으로 한 약취 및 인신매매를 근절하기로 했다. ●의심 영유아에 진단비 지원 검토 발달장애에 대한 정부의 ‘조기 개입’도 강화된다. 영유아의 발달장애를 판정할 정밀 진단도구를 개발하기로 했다. 발달장애를 조기에 발견해 치료할 경우 언어능력이나 문제행동 등이 크게 완화되는 것으로 알려져 조기에 발달장애를 진단하는 것이 중요하기 때문이다. 게다가 국립서울병원이 발달장애 관련 연구를 담당하도록 하고 치료실을 설치토록 했다. 장기적으로는 인천·부산·강원·광주·대전·제주 등 6곳의 권역별 재활병원을 발달장애아동 재활치료 거점병원으로 활용할 예정이다. 중증 장애아동 돌봄 서비스와 관련, 본인 부담금을 차등화하는 한편 현재 일일 2시간, 월 최대 62시간인 돌봄 서비스 시간을 성인 수준인 월 최대 103시간으로 확대하기로 했다. 그러나 발달장애인의 자립에 필수적인 취업 대책이 포함되지 않아 ‘반쪽 대책’이라는 지적이 나오고 있다. 개선안은 고용 유지를 위해 현재 3~7주인 직무지도원을 3개월까지 배치, 보충적인 소득보장을 위한 연금 및 신탁상품 출시 유인, 보호고용 확대 등 포괄적인 내용만 적시하고 있다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

발달장애인을 위한 돌봄 및 진료, 권리 보호를 위한 지원이 한층 강화된다. 또 내년 7월부터 ‘성년후견인제’를 도입, 발달장애인의 금전관리·의료행위·거주지 결정 등 중요한 사안을 돕도록 했다.<서울신문 7월 7일 자 1·8·9면 참조> 보건복지부는 8일 ‘발달장애인 지원종합계획’을 확정, 발표했다. 발달장애는 지적인 능력이나 의사소통 능력이 부족한 장애로 지적 장애와 자폐성 장애를 일컫는다. 현재 등록된 발달장애인은 지난해 말 현재 18만 3000명이다. 복지부 측은 “전체 장애인을 위한 고용촉진, 특수교육, 차별 금지 및 장애인연금, 활동지원제도 도입 등의 정책을 제도화한 데 이어 발달장애 유형별로 맞춤형 지원체계를 마련했다.”고 설명했다. 실제 발달장애인을 위한 보호체계나 지원은 매우 부족한 실정이다. 종합계획에 따르면 성년후견인제는 말 그대로 성인 발달장애인 법적 돌보미다. 정부는 성년후견인제의 조기 정착을 위해 양성교육과정을 마련하는 한편 활동비도 지원할 방침이다. 또 발달장애 발견 및 치료를 위한 진료체계도 갖추기로 했다. 현재 전체 영유아를 대상으로 하는 영유아건강검진(K-ASQ) 결과, 발달장애 의심 대상에 대해 정밀진단도구를 개발하고, 진단비 지원도 단계적으로 확대하기로 했다. 전국 가구평균소득 100% 이하(4인 가구 월 438만 7000원)인 가구에게만 지원하는 발달재활서비스 바우처의 대상도 단계적으로 넓힐 계획이다. 발달장애인 가족의 부담을 줄여주기 위해 장애인활동 지원서비스도 확충하기로 했다. 현재 활동지원서비스는 1급 장애인만 신청가능하다. 김황식 국무총리는 이와 관련, “발달장애인은 가장 취약한 처지의 사람들로 국가가 특별히 보살피고 지원해야 할 대상”이라면서 “종합계획이 조기에 정착될 수 있도록 각 부처가 각별한 관심을 가져 달라.”고 당부했다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

발달장애는 인지 처리 혹은 정서 처리 과정 등 뇌의 특정 기능에 결함이 있는 중증 만성장애를 말한다. 지적장애(정신지체), 자폐성 장애(발달장애), 뇌병변장애, 중도중복 장애 등이 모두 발달장애에 속한다. 그러나 국내 장애인복지법에는 지적장애, 자폐성 장애만을 발달장애로 규정하고 있다. 원인은 다양하다. 생물학적 요인으로는 염색체 이상 등에 의한 선천성 대뇌 발달이상이나 미숙아, 주산기 이상, 출생 후의 각종 대사 이상, 감염, 출혈, 저산소증 등이 꼽힌다. 사회경제적 요인에는 부모의 과잉 관심이나 격리, 약물중독, 산모의 음주 등 부모와 관련된 다양한 사회경제적 환경 등이 포함되며 뇌성마비, 말초신경 및 신경근 질환, 정신지체, 근육 질환 등도 신체장애의 주요 원인이다. 흔한 사례로 선천적 또는 후천적 요인으로 청력을 상실한 사람이 말을 배우지 못하는 것을 들 수 있다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

발달장애인의 취업을 늘리려면 발달장애인의 특성에 맞는 체계적인 지원과 준비가 선행되어야 한다. 이를 위해서는 먼저 학교에서 일터로 바뀌는 이른바 전환교육을 강화할 필요가 있다. 포괄적으로 장애인의 취업준비를 지원하고 구직 역량을 강화하기 위한 프로그램은 적지 않지만 발달장애인에 초점을 맞춘 프로그램은 크게 부족하다. 지난달 ‘발달장애인의 인간다운 삶을 위하여’라는 주제로 열린 한국장애인복지학회 학술대회에서 이효성 한국장애인고용공단 고용개발원 팀장은 “장애인고용공단에는 직업준비 프로그램이 있는데, 이를 특수교육 현장에서도 전환교육이나 직업준비 프로그램으로 활용해 고용에 더 잘 준비된 발달장애인력의 저변을 갖춰야 한다.”고 지적했다. 발달장애인에게 최적화된 지원고용 시스템의 정비도 필요하다. 발달장애인의 주요 취업 경로는 국립중앙도서관에서 사서보조로 일하는 김기섭씨와 임채무씨의 경우처럼 지원고용이다. 문제는 지원고용에는 제약이 많아 고용 가능성이 큰 발달장애인만이 참가할 수 있다는 점이다. 이런 조건을 보다 확대해 발달장애인에게 맞는 지원고용 시스템을 구축해야 한다는 것이 전문가들의 지적이다. 이를 위해 지원고용의 기간을 늘리고 직무지도원의 역량과 근무여건을 개선하는 등 직무지도 방식을 최적화해야 한다는 것이다. 발달장애인에게 적합한 직무를 찾는 노력도 필요하다. 자폐성 장애인과 관련한 적합직종은 2007년에서야 개발에 들어가는 등 발달장애인에게 적합한 직무를 찾기 위한 노력이 크게 부족하다. 발달장애인의 흥미와 적성에 맞는 다양한 직종이 개발되고 성공적인 취업사례가 나와야만 사업주들의 인식을 바꿀 수 있다. 임경원 공주대 특수교육학과 교수는 “발달장애인은 일반 근로자와 달리 일에 대한 흥미와 적성이 취업에 매우 중요한 요소”라며 “따라서 발달장애인의 흥미와 적성에 맞춘 직무의 개발과 배치는 필수적 요소”라고 설명했다. 고용 유지를 위한 투자도 필요하다. 발달장애인은 취업 뒤에도 직무 변경 등을 위해 밀착형 직무지도가 필요한 경우가 많다. 하지만 현재는 일단 취업하면 지원제도가 거의 작동하지 않는다. 발달장애인이 취직을 하더라도 직무 변경 등이 쉽지 않으면 고용 유지에 어려움을 겪거나 고용 자체를 막는 요인이 될 수 있다. 따라서 이런 직무 변경의 문제를 고용 유지를 위한 지원과 투자로 해결하자는 것이다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

지난 5월 30일 새누리당 김정록 의원이 ‘발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률안’을 19대 국회 제1호 법안으로 발의함으로써 발달장애인을 위한 제도적 지원에 일단 파란불이 켜졌다. 이 법안은 발달장애인의 ‘권리장전’ 격이다. 신체장애인 중심의 현 장애인 복지 시스템에선 자기결정권이 더 취약한 발달장애인을 배려한 사회 서비스 제공에 한계가 있다는 반성을 담고 있다. 법안은 발달장애인이 기본 생계를 유지하면서 지역사회에 최대한 자기주도적으로 참여할 수 있도록 국가와 지방자치단체의 책임을 명시했다. 이를 위해 국가가 발달장애인특별기금을 조성하는 한편, 각 시·군·구에 발달장애인지원센터를 설치, 운영하도록 했다. 보건복지부 장관은 발달장애인 실태조사를 3년마다 실시, 보고서를 내게 된다. 발달장애인에 대한 차별행위도 규정했다. 정당한 사유 없이 오로지 장애만을 이유로 발달장애인에게 불리한 결과를 안겨주는 행위, 발달장애 특성을 악용해 장애인에게 강제로 노동을 시키거나 부당하게 영리를 취하는 행위 등을 차별로 명시했다. 특히 소득보장과 관련, 최저임금액 기준으로 발달장애인의 표준소득보장금액을 책정하고 개인 소득 수준 등을 고려해 매월 지급하도록 했다. 장애인 단체들은 올해 안에 발달장애인법이 통과되기를 고대하고 있다. 그러나 현실 여건이 녹록하지만은 않다. 우선 예산 문제다. 당장 내년에 2조 1000억여원이 소요되는 등 매년 평균 2조 5000억원의 예산이 필요하다. 올해 장애인연금 예산이 2945억원인 것을 감안하면 부담이 큰 액수다. 반면 기존 장애연금이 월 15만원 수준에 불과한데 표준소득보장금 역시 발달장애인들의 경제적 여건을 무시한 ‘새 발의 피’가 되는 게 아니냐는 우려도 나온다. 2008년 기준 전체 장애인 월평균 임금이 115만원 선인데 발달장애인 월평균 수입은 지적장애인 41만원, 자폐성 장애인 23만원에 불과하기 때문이다. 김 의원실 관계자는 “당장 법안의 현실화는 힘들지라도 발달장애인지원센터 설치 등 관련 지원과 사회적 관심의 큰 발걸음을 내디딘 것으로 본다.”고 설명했다. 이재연기자 oscal@seoul.co.kr

당연한 말이지만 발달장애인은 다른 장애인보다 더 많은 돌봄지원이 필요하다. 특히 자폐성 장애인은 더 그렇다. 장애아동 가운데 발달장애아가 무려 58%에 이르고 특수교육 대상의 60%를 차지하지만 이들을 위한 배려는 너무나 소홀한 게 현실이다. 이들이 직업을 구할 수 있어야 독립생활을 할 수 있고, 그래야 사회적 부담을 줄일 수 있지만 현실은 막막할 뿐이다. 발달장애인은 경제활동에 나서는 경우가 많지 않고 취업을 하더라도 임금 수준이 정상인과는 비교가 되지 않는다. 한국장애인고용공단의 2010년 장애인 경제활동 실태조사에 따르면 15세 이상 장애인의 경제활동 참가율은 고작 38.5%에 그치고 있다. 장애 종별로는 지체장애 48.0%, 언어장애 43.0%, 시각장애 42.1% 등이다. 이에 비해 뇌병변장애는 11.9%, 정신장애는 12.4%만이 경제활동에 참여하고 있을 뿐이다. 지적장애인은 25.7%, 자폐성 장애인은 37.0%가 경제활동을 하고 있어 장애인 평균 경제활동보다 낮은 수준이다. ●졸업 뒤 취업 못하면 집에서만 지내 15세 이상 인구대비 취업자 비율인 고용률도 지체장애 45.4%, 언어장애 43.0%, 시각장애가 39.6%인 반면 지적장애인은 23.4%, 자폐성 장애인은 20.9%의 고용률에 그치고 있다. 장애인 중에서 경제활동 여건이 상대적으로 나은 지체장애도 우리나라 전체 인구의 경제활동지표에 비하면 열악한데 지적·자폐성 장애인 등 발달장애인들은 장애인 전체 평균에도 크게 못 미치는 수준이다. 한 장애인단체 관계자는 “학교를 졸업한 발달장애인 부모의 가장 큰 고민은 ‘아이가 어디든 취업만 됐으면 좋겠다’는 것”이라면서 “발달장애 아이들이 초·중·고교의 교육과정이 끝나면 졸업 뒤 갈 곳도 없고, 취업도 못 해 집에서만 지낸다. 이 때문에 그나마 학교에서 배웠던 것도 무용지물이 되고 결국 사회에서 도태된다.”고 말했다. 어렵게 일자리를 구해도 발달장애인은 일하는 기간이나 임금 불평등을 감수해야 한다. 전체 장애인의 평균 근속기간은 112개월, 주당 평균근무시간은 42시간, 월평균 수입은 143만원 수준이다. ●일자리 구해도 임금 불평등 감수해야 이에 비해 지적장애인의 평균 근속기간은 38개월, 자폐성 장애인의 평균 근속기간은 11개월로 전체 장애인의 절반에도 못 미친다. 근로시간도 지적장애인은 39시간, 자폐성 장애인은 35시간에 불과하다. 이는 임금의 차이로 이어져 지적장애인의 월평균 수입은 54만원, 자폐성 장애인은 38만원에 불과하다. 발달장애인은 취업에 성공해도 이번에는 열악한 근로 여건이 그를 기다리고 있을 뿐이다. 이런 탓에 발달장애인은 보호고용으로 일하는 비율이 높다. 보호고용이란 국가나 지방자치단체가 정상적인 작업조건에서 일하기 어려운 장애인을 위해 특정한 근로환경을 제공하고 일할 수 있도록 하는 것을 말한다. 지난해 실태조사 결과 전체 발달장애인 취업자 가운데 보호고용으로 취업한 비중은 54.5%로 절반이 넘었다. 지적장애인은 54.8%, 자폐성 장애인은 37.9%가 보호고용이었다. ●의무고용사업체 자폐성 장애인 0.2% 일자리도 단순노무직에 편중돼 있다. 2011년 말 현재 국가·지자체, 공공기관, 민간기업 등 의무고용사업체에 고용된 전체 장애인은 11만 5310명으로, 이 가운데 지적장애인은 4926명(4.2%), 자폐성 장애인은 255명(0.2%)에 불과하다. 이 중 지적장애인의 75.7%, 자폐성 장애인의 72.7%가 단순노무직에 근무하고 있었다. 다양한 직종에 진출하지 못하고 단순 노무직에 종사하는 경우가 대부분인 것. 발달장애 자식을 둔 김모씨는 “발달장애인이 일자리를 갖기 위해서는 직종 개발, 직무지도원 배치, 사후관리 등 종합적인 서비스가 제공돼야 한다.”면서 “하지만 정부가 사업장에 대해 장애인 의무 고용만을 정해놨을 뿐 발달장애인에 대한 종합적인 고용서비스를 제공하지 않아 일자리를 구하기도 어렵고 그나마 구해도 단순노무직뿐”이라고 지적했다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

자폐성 장애 3급인 김기섭(33)·임채무(22)씨는 지난해 10월부터 서울 서초구 반포동 국립중앙도서관에서 사서보조로 일하고 있다. 책을 순서에 맞게 배열하고, 카트를 끌고 다니며 책을 정리하는 게 일과다. 여느 사서보조와 다를 게 없다. 다만 말할 때 약간 어눌할 뿐이다. 김씨와 임씨는 문화체육관광부와 한국장애인고용공단의 ‘정신적 장애인 고용창출사업’을 계기로 계약직 사서보조로 취직했다. 복지관 추천으로 도서정리 일을 배우다 지난해 8월 사업 대상자에 선정된 뒤 7주간의 직무교육을 거쳤다. 국립중앙도서관과 국립중앙박물관에는 이들을 포함, 5명의 중증 정신·자폐장애인들이 일하고 있다. 이들은 매주 월~금요일 오전 9시부터 오후 3시까지 국립중앙도서관 어문학실에서 근무한다. 임씨는 업무에 대해 “새로 들어온 자료를 정리하고, 파손된 도서를 찾아 기록한다.”면서 “또 서가를 돌며 잘못된 배열을 바로잡고, 이용객들에게 책 있는 곳도 안내한다.”고 자신 있게 말했다. 김씨는 “힘들지는 않으냐.”는 질문에 고개를 갸웃거리다 “신간 도서가 한꺼번에 들어올 때 무거운 책을 이리저리 나르거나 바퀴 달린 서고를 통째로 움직이는 게 좀 힘들다.”면서 “하지만 장애 때문에 한계를 느끼지는 않는다.”고 말했다. 임씨도 “일이 특별히 어렵지는 않다. 장애인이지만 일하는 건 비장애인과 다를 게 없다.”고 거들었다. 김씨와 임씨는 성공적인 취업 사례다. 대다수 발달장애인은 일자리가 없어 집이나 시설에 머물거나 보호작업장에서 제품 조립 등 단순노동을 하기 일쑤다. 일자리 부족은 자립과 재활, 사회 참여를 어렵게 하는 가장 큰 ‘벽’이다. 물론 일반인들의 편견도 무시할 수 없다. 지적장애인과 자폐성 장애인을 아우르는 발달장애인은 현재 국내에 18만 3000여명이 등록돼 있다. 전체 장애인의 7.2%, 중증장애인의 13.8%에 해당하는 규모다. 미국에서는 벌써 50여년 전인 1960년대에 발달장애인 실태조사와 지원체계 구축이 시작됐다. 일본에서도 발달장애인지원법이 시행되고 있다. 우리나라는 장애인 포괄적인 지원체계만 있을 뿐 발달장애인을 따로 구분해 지원하는 법은 마련돼 있지 않다. 그나마 지난 2월 장애인단체들이 주축이 돼 ‘발달장애인법제정추진연대’가 출범했고, 제19대 국회 1호 의원입법으로 발달장애인 지원법이 제출된 상태다. 발달장애를 지원하기 위한 첫발을 내딛기 시작한 것이다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

‘균도와 세상걷기’의 주인공인 이진섭(48·부산장애인부모회 기장해운대지회장)씨와 발달장애인 아들 균도(20)씨가 원자력발전소로 인해 온 가족이 질병에 걸렸다며 정부를 상대로 소송을 제기한다. 이씨는 3일 오전 고리원자력 발전소 탓에 일가족 3명이 암과 자폐 등의 병에 걸렸다는 내용으로 정부를 상대로 손해배상청구소송을 부산지법에 낼 예정이라고 2일 밝혔다. 이번 소송은 원전이 질병의 원인이라고 지목하며 국가를 상대로 제기하는 첫 번째 소송이라는 점에서 의의가 크며 법원의 판단이 주목되고 있다. 이씨 가족은 20년 넘게 부산 기장군 장안읍·일광면 등 고리원전 반경 5㎞ 안에서 살았다. 현재는 고리원전과 가까운 기장읍에 살고 있다. 이씨의 큰아들 균도씨가 자폐를 앓고 있고 자신도 지난해 5월 직장암으로 수술을 받았으며, 부인 박모(46)씨도 갑상선암에 걸려 지난 2월 수술을 받고 항암치료 중이다. 이씨 부자는 지난해 3월 ‘균도와 세상걷기’란 이름으로 전국 걷기에 나서는 등 지금까지 3차례에 걸쳐 전국 도보투어를 벌였다. 부산 김정한기자 jhkim@seoul.co.kr

국내 연구진이 사회성 결핍·반복행동·정신지체 등 수많은 증상을 동반하는 자폐증의 원인이 되는 유전자를 찾아냈다. 지금까지 자폐증의 정확한 발병 이유는 알려지지 않은 터다. 연구진은 동물실험에서 약물로 자폐증 증상을 완화하는 단계까지 성공함에 따라 향후 치료제 개발에 중요한 전기를 마련했다는 평가를 받고 있다. 강봉균(왼쪽·서울대 생명과학부)·이민구(가운데·연세대 의대)·김은준(오른쪽·KAIST 생명과학과) 교수팀은 ‘생크2’(Shank2) 유전자 결핍이 자폐증을 유발한다는 사실을 확인했다고 13일 밝혔다. 연구 결과는 세계적인 과학저널 네이처 6월 14일 자에 실렸다. 자폐증은 세계적으로 유병률이 1~2%에 이르는 뇌발달 장애다. 자폐증 환자는 사회적 상호작용과 언어 및 의사소통에 문제를 보이거나 특정 행동을 반복하며, 기분과 정서의 불안정, 인지발달 저하 등의 증상도 보인다. 자폐증은 유전적 요인이 전체 환자의 80~90%를 차지하지만 바이러스 감염이나 신진대사 이상 등의 환경적 요인으로 일어날 수도 있는 것으로 알려졌다. 연구팀은 시냅스 단백질을 생성하는 생크2 유전자가 결핍된 생쥐에서 자폐 현상이 나타나는 사실을 발견했다. 이민구 교수는 “생크2 유전자는 지금까지 소화기와 호흡기에 영향을 미친다고 알려져 왔다.”면서 “쥐를 이용한 실험에서 생크2 유전자가 결핍된 쥐들은 새끼를 돌보지 않거나 반복적으로 행동하며 다른 쥐와 어울리지 못했다.”고 설명했다. 생크2 유전자 결손이 뇌 속 해마의 ‘시냅스 가소성’ 손상으로 이어진 탓이라는 것이다. 시냅스는 신경세포에 정보를 전달하는 신경회로망의 기본 단위로, 시냅스가 형성되거나 없어지는 현상을 시냅스 가소성이라고 한다. 시냅스 가소성은 인간의 학습과 기억 등 모든 뇌활동의 기본이다. 연구팀은 생크2 유전자가 결손된 쥐는 시냅스 가소성이 손상돼 각종 신호전달이 정상 쥐에 비해 크게 떨어지는 점을 입증하기 위해 시냅스 가소성을 높이는 NMDA(N-메칠 D-아스파르트산염) 수용체의 기능을 활성화하는 약물을 주입했다. 그 결과 쥐들의 사회성이 높아지고 반복 행동도 줄었다. 특히 직접적으로 NMDA 수용체의 기능을 자극하는 것보다 간접적으로 수용체에 영향을 주는 방법이 사회성 회복에 훨씬 효과적이라는 점도 알아냈다. 김은준 교수는 “현재 NMDA 수용체의 기능을 회복시키는 것으로 알려진 신약 후보물질들이 여럿 있다.”면서 “이번 연구가 자폐증 치료약물의 개발 방향을 잡는 데 중요한 계기가 될 것”이라고 말했다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

인터넷 논객 ‘미네르바’의 실체가 조작됐다고 거짓 소문을 퍼뜨린 혐의 등으로 유죄를 선고받은 30대 남성에게 손해배상 책임이 있다는 판결이 나왔다. 서울중앙지법 민사합의12부(부장 김현석)는 박대성(34·필명 미네르바)씨가 최모(30)씨를 상대로 낸 손해배상 청구 소송에서 “1800여만원을 지급하라”고 원고 일부 승소 판결했다고 6일 밝혔다. 재판부는 “미네르바의 인적사항과 박씨의 인터넷 접속 경로가 일치하고, 형사사건으로 약 3개월 동안 구금당했던 점 등에 비춰보면 박씨가 미네르바라는 사실을 인정할 수 있다.”며 “그럼에도 최씨는 ‘가짜 미네르바’를 주장하는 등 박씨를 비방하고 명예훼손한 사실이 인정된다.”고 판단했다. 최씨는 2010년 2월 ‘미네르바 경제까페’를 운영하며 “박씨는 진짜 미네르바가 아니라 어떤 사건의 조작을 위해 준비된 인물이고, 자폐증 환자다.”는 글을 올리고 박씨가 작성한 글을 모은 책을 출간해 판매했다. 이민영기자 min@seoul.co.kr

다음에 나열하는 행위 사례를 봐주세요. 순서는 따로 없습니다. 그는 자신만의 시각으로 세상을 봅니다. 누군가 곁에 있기를 바라지만 간섭은 싫어합니다. 사람을 피하는 대신 애완동물이나 특정 취향에 몰입합니다. 뜻밖에 위험을 무릅쓰는가 하면 냄새와 소리에 아주 민감합니다. 주변 일을 자신만의 관점으로 해석하려 들고, 그래서 다른 사람과 잘 어울리지 못합니다. 뛰어난 지적 능력을 가졌지만 같은 말을 반복하거나, 엉뚱한 말을 하거나, 사람들의 말을 잘 이해하지 못합니다. 그래서 사람들은 그를 다중적이라고 하는데, 실제로 매우 놀라운 지적 다중성을 보이기도 합니다. 자, 이 정도면 어떤 유형인지 판별이 가능할까요. 그렇다면 질문 하나 드리지요. 이 사람이 지금 우리나라의 초·중·고교생이라면 어떤 위치에 있을까요. 이해하기 쉽게 4지선다형으로 제시합니다. 1.천재형 2.둔재형 3.왕따형 4.사교형. 저는 이 가운데서 ‘3’을 답으로 꼽고 싶습니다. 이런 유형을 흔히 아스퍼거증후군(Asperger syndrome)이라고 합니다. 지능도 정상이고, 자기표현 능력도 있지만 주로 사회적 관계에서 심각한 문제를 드러냅니다. 그렇다고 자폐증이라고 단정할 수는 없습니다. 자폐증과 유사한 신경생물학적 장애라고 보는 게 옳습니다. 의학적으로는 자폐범주성 장애로 구분하지요. 뚱딴지처럼 아스퍼거증후군을 거론한 이유는 한국 사회가 이런 유형의 사람을 고립시키기 쉽다는 점을 말하기 위해서입니다. 비단 학교뿐 아니라 성인 사회에서도 병폐로 작용하는 왕따문화는 주로 약자를 따돌리고 박해합니다. 집단폐쇄성도 강해 자기 편이 아닌 모두를 적대시하기도 합니다. 이 때문에 대부분의 경우 왕따문화는 피해자가 아닌 가해자의 문제라는 게 전문가들의 진단입니다. 이런 왕따집단의 먹잇감이 되기 쉬운 대상 중에 아스퍼거증후군 환자도 포함됩니다. 아시겠지만 모든 질병은 자신의 의지와 관계없이 얻으며, 따라서 어떤 경우라도 질병이 박해의 이유일 수는 없습니다. 오히려 보듬고 껴안아야 합니다. 우리 사회의 집단적 성찰 수준이 여전히 천박해 이런 얘기까지 하게 됩니다. jeshim@seoul.co.kr

“게임 하나 사려고 밤새 기다리는 게 한심하다고요? 명품에 미친 여성들, 어패럴 샤넬이 12년 만에 새 핸드백을 딱 4000개만 만들어 판매한다면 어떨 것 같습니까?” 지난 15일 온라인 게임 디아블로3 출시 이후 나타나는 현상에 대해 두 가지 시각이 상존한다. “컴퓨터 게임 하나에 미친 듯 덤비는 걸 이해할 수 없다.”는 입장과 “개인 취향이다. 열광한다고 중독자로 매도하는 것은 잘못”이라는 의견이 맞서고 있다. 앞서 게임 한정판을 사겠다며 하루 전부터 수천명이 서울 왕십리역 판매대 앞 광장에서 진을 치고 날밤을 새웠는가 하면 전국의 PC방은 게임 마니아들로 넘쳤다. 접속자가 폭주해 벌써 서버 점검도 두 차례나 이뤄졌다. 주로 20~30대 남성들이다. 이들은 게임에 대한 팬덤을 공유한다. 재미와 쾌감의 향수도 갖고 있다. 이런 강한 흡인력이 기대감을 부풀려 폭발적 반응을 가져온 것이다. 물론 이들 중에는 중독자도 있다. 하지만 사리를 분별할 줄 아는 성인이 훨씬 많다. 이들은 자신이 중독자로 오해받는 게 마뜩잖다. 연신 혀를 차대는 사람들을 향해 “가수 조용필이 앨범을 내지 않다가 12년 만에 새 앨범을 들고 나온 것과 다르지 않다.”고 대꾸한다. 게임은 그들의 문화다. 게임에는 현실과 다른 세계가 존재한다. 자신이 투영된 캐릭터가 게임 속에서 울고 웃으며, 먹고 자기까지 한다. 팀을 짜서 사냥을 하고, 여행을 다니는 등 해 보지 않은 사람은 이해하지 못할 사이버 공간의 마력인 셈이다. 잘 모르는 사람들에게는 설명하기조차 힘든 그들만의 언어도 있다. 물론 현실과 사이버 세계를 구분하지 못하고 게임에만 몰입해 정상적인 생활을 못하는 건 문제다. 그렇지만 이들의 문화를 ‘미친 짓’으로 매도하는 몰이해도 문제다. 그래서 경청하고 이해하려는 자세가 필요하다. 나와 다른 야구팀을 응원한다고, 나와 다른 연예인을 좋아한다고, 나와 다르다고 왜곡된 시각으로 재단하는 건 자폐 외에 아무것도 아니다. apple@seoul.co.kr

통합진보당이 어제 중앙위원회 비례대표 후보 총사퇴를 포함한 혁신 결의안을 압도적 찬성으로 처리한 것은 충분히 예상한 일이다. 경선 부정에 따른 최악의 폭력사태로 진보의 이름을 ‘치욕의 대명사’로 만든 상황에서 사퇴는 당연하다. 필요 최소한의 조치다. 끝없이 정당의 울타리를 기웃거리며 진보를 팔아 제 잇속을 챙기는 ‘가짜 진보’를 근절하기 위해서는 단순한 사퇴가 아니라 국민 앞에 사죄하고 정치판을 영원히 떠나도록 해야 한다. 그러나 고황에까지 병이 든 그들의 검은 양심에 호소하는 것 외엔 달리 방도가 없으니 안타까운 노릇이다. 당권파는 “전자투표는 사적·개별적 행위로 정당성이 없다.”는 자폐적 논리를 들이대며 반발한다. 바로 눈앞에서 벌어지는 현상도 인정하지 않는 판이니 법적 강제력 없는 중앙위 표결이 눈에 들어올 리 없다. 하지만 당의 최고의결기구의 표결조차 깔아뭉개려는 몰이성적 작태는 비난받아 마땅하다. 진정으로 진보를 논할 자격이 있는 집단이라면 법적 강제력보다 더 무겁게 여겨야 할 것이 도덕적 규범력이다. 당권파는 이미 정치적 사망선고를 받았다. 벌거벗은 권력에 충혈돼 끝내 진보의 생명인 도덕을 내팽개칠 요량이라면 차라리 당을 떠나는 것이 낫다. 일각에서는 당권파가 일본 공산당의 길을 가려는 게 아닌가 하는 진단도 내놓는다. 광적인 특정 ‘마니아 지지층’을 토대로 일정 의석을 유지하며 조직을 그냥저냥 꾸려 나가려는 것 아니냐는 얘기다. 미꾸라지 한 마리가 온 물을 흐리는 일은 있어서는 안 된다. 여전히 취약한 대한민국 진보의 미래를 위해서도 바람직하지 않다. 진보의 ABC도 모르는, 아니 애써 무시하는 ‘껍데기’는 가라. 그것이 진정한 진보를 염원하는 이들의 한결같은 바람임을 당권파는 명심하기 바란다. 통진당은 앞으로 비상대책위원회 체제로 운영될 예정이지만 불확실성의 먹구름은 오히려 더 짙어지고 있다. 그럴수록 원칙과 기본에 충실해야 한다. 진보를 간판으로 내세운 이상 어느 집단보다도 도덕적 가치와 민주주의 정신에 투철해야 한다. 보름 뒤면 19대 국회가 개원한다. 비대위는 무엇보다 비례대표 총사퇴 결의를 관철시킬 수 있는 후속책부터 서둘러야 할 것이다. 민주주의 기본을 짓밟은 ‘사이비 진보’가 민의의 전당인 국회에 틈입하는 일만큼은 결단코 막아야 한다.

●역전의 명수(OBS 토요일 밤 11시 25분) 2분 17초 먼저 태어난 명수(정준호·왼쪽), 그리고 그 뒤에 태어난 현수는 일란성 쌍둥이다. 이미 중학교 때 학교를 깨끗이 정리한 1등 건달 명수는 전교 1등을 놓치지 않는 현수에게 늘 억울하게 당한다. 게다가 쌍둥이 동생의 부탁으로 체면을 구기면서 여자 문제 뒤처리까지 해줬더니 이번에는 엄마가 현수 대신 군대에 가란다. 안 가도 되는 군대였지만 하는 수 없이 명수는 엄마 때문에 해병대에 입대하게 된다. 그렇게 시간이 흘러 제대하니 건달 시절 저질렀던 실수가 명수의 발목을 잡는다. 별 수 없이 감옥에 들어갔다 나온 명수. 이번에는 동생의 죄를 뒤집어쓰고 다시 별을 하나 더 달아야 할 판이다. 이렇게 현수의 대타 인생을 살면서 꼬이고 꼬이는 명수는 자꾸 세상 밖으로 밀려나는 기분이다. 한편 미모의 여인 순희가 명수에게 접근해 온다. 명수는 무작정 그녀를 따라나서긴 했지만 그녀의 차 안에서 권총을 발견한다. 그리고 감옥에서 나온 지 두 시간밖에 안 된 명수에게 그녀는 은행을 털자고 제안한다. ●독립영화관-카타리나의 사랑과 자유(KBS1 토요일 밤 1시) 1930년대 멕시코의 푸에블라에 살던 카타리나는 장군 안드레의 구애에 떠밀리듯 결혼을 하게 된다. 그러나 행복도 잠시, 장군의 외도를 목격하게 되면서 결혼 생활은 조금씩 어긋나기 시작한다. 안드레는 카타리나를 경제적으로 풍족하게 해줬지만 신문에 나오는 안드레의 부정과 범죄에 대한 이야기들은 카타리나를 괴롭힌다. 그러나 안드레의 정치적 입지는 높아져 가고 카타리나 역시 정치인 아내로서의 삶에 익숙해져 간다. 때로는 남편을 설득해 옳은 일을 하기도 했다. 하지만 나라를 힘으로 장악하려는 남편을 말리기에 카타리나는 나약한 존재였다. 그러던 중 카타리나는 아버지를 잃어 실의에 빠지게 되고 그때 만난 젊은 지휘자 카를로스와 사랑에 빠진다. ●말아톤(EBS 일요일 밤 11시) 초원이는 얼룩말과 초코파이를 좋아하는 귀엽고 사랑스러운 아이다. 겉보기에는 다른 또래 아이들과 다를 게 없다. 그러던 어느 날 초원이는 자폐증이라는 청천벽력 같은 진단을 받게 되고 엄마 경숙은 감당할 수 없는 현실 앞에 좌절한다. 그러나 경숙은 초원이가 달리기에서만큼은 정상인보다도 월등한 능력을 가지고 있음을 발견한다. 달릴 때만큼은 남들과 다르지 않은 아들의 모습에 희망을 갖고 꾸준히 훈련시킨다. 그리고 시간이 흘러 어느덧 초원이는 20살 청년이 되었지만 지능은 여전히 5살 수준에 머물러 있다. 모르는 사람 앞에서 아무렇지도 않게 방귀를 뀌어대고 음악만 나오면 아무데서나 특유의 막춤을 선보이기 일쑤니 어딜 가든 초원이가 있는 곳은 시끄러워지게 마련인데….

척 봤을 때 실러캔스를 떠올리게 한다. 고대의 모습을 고스란히 간직해 화석어(化石魚)라 불리는 물고기다. 다른 쪽에는 사물(四物) 가운데 하나로 사찰에서 흔히 볼 수 있는 목어를 그려 둔 것도 있다. 둘 다 뭔가 변화를 말하는 듯하다. 실러캔스는 어류에서 양서류로 진화하는 중간 단계의 물고기다. 목어는 몸은 물고기지만, 머리는 용에서 따왔다. 8일까지 서울 인사동 인사아트센터 2관에서 열리는 유영미 작가의 개인전 ‘자폐아’에 나온 작품들이다. 작가는 어항 속 물고기를 보고 아이디어를 얻었다고 했다. 바깥에 있는 이들이야 손쉽게 말할 수 있다. 어항 속 물고기라고. 그런데 그 물고기는 그 어항이 전부다. 우리도 결국 어항 속 물고기가 아닐까. 용으로 변해 하늘을 날고, 양서류로 진화해 뭍으로 올라가려는 물고기 말이다. 그런데 전시 제목은 묘하게도 자폐아다. 그것도 ‘Autism我’라 표기해 뒀다. 아(兒)가 아니라 아(我)다. 창 과(戈)가 들어있는 데서 짐작할 수 있듯 아(我)는 굉장히 까칠한 글자다. 자폐라는 단어의 느낌과 맞아떨어진다. 그래선지 작가가 철망을 일일이 긁어내어 형상화한 물고기 비늘이 마치 고슴도치의 가시처럼 날카로워 보인다. 어두컴컴한 세계 속에서 속으로는 변화의 욕망을 안고 있으나 밖으로는 가시를 세운 채 살고 있는 게 아닌가라는 질문이다. 작가는 대학원까지 동양화를 전공했다. 그런데 은은하게 숨어드는 것보다 도드라지는 질감을 선호하다 보니 이런 작업을 했다. 성격이 급한 탓도 있다. 생각이 떠오르면 번개처럼 해치워야 하는데, 동양화는 시동을 거는 데 너무 오랜 시간이 걸려서 부담스러웠단다. 그럼에도 동양화적인 붓질이 어디 도망갈 리는 없다. 철망을 긁어낼 때 그냥 긁어내면 너무 기계적인 느낌일까봐 리듬감을 주느라 어깨 근육이 꽤나 아프다 한다. 작가는 아프다 하나, 관람객에겐 그 세세한 생채기가 들여다볼 묘미다. (02)730-1020. 조태성기자 cho1904@seoul.co.kr

미국에서 최연소 멘사 회원이 탄생했다. 워싱턴 D.C.에 사는 에밀린 로트져는 최근 현지 멘사 협회로부터 2살 때 실시된 테스트에서 아이큐 135로 평가받아 미국에서 최연소 멘사회원이 됐다. 지금은 3살이 된 로트져는 생일을 몇달 앞두고 실시된 테스트로 그 천재성을 인정받았으나 출생 후 성장 과정은 순탄치 않았다. 로트져가 생후 9개월이 지나도록 기어다니지도 못해 병원까지 찾게된 것. 특히 담당의사는 “아이에게 자폐 증상이 의심된다.”는 청천벽력같은 진단을 했다. 그러나 이를 납득못한 엄마는 아기의 시력에 문제가 있는 것 같다는 의견을 제시했고 실제로 안경을 쓴 후 아기는 정상적으로 행동하기 시작했다. 로트져의 남다른 천재성은 어릴 때(?) 부터 발휘됐다. 생후 15개월 후 글자를 읽기 시작하더니 이름을 쓰고 100까지 숫자를 세기 시작한 것. 2살 생일 무렵에는 간단한 수학 퍼즐도 풀기 시작했다. 곧 부모는 전문단체를 찾아가 웩슬러 유아용 지능검사를 받게 했고 곧 로트져의 천재성이 드러났다. 로트져의 엄마 미쉘은 “처음 평가 결과를 멘사에 제출한다고 했을 때 남편은 어리석은 짓 하지 말라고 했다.” 면서 “하지만 딸에게 멘사 같은 다양한 기회를 주고 싶었다.”고 밝혔다. 이어 “머리가 좋다고 해서 딸의 미래가 어떻게 될 지 생각하지도 않는다.” 면서 “지금은 아기와 함께 동물원과 놀이터에 가서 가족의 사랑을 느끼게 할 것”이라고 덧붙였다. 　 /인터넷뉴스팀　

“장애인의 날이 떡이나 나눠 주는 날입니까.” 장애인의 날인 20일 오후 2시 서울 종로구 보신각 앞에서 박경석 전국장애인차별철폐연대 상임공동대표는 격한 어조로 발언을 시작했다. 수화 통역자는 빠른 손짓으로 박 대표의 연설을 전달했다. 청각장애인들은 호루라기를 불며 호응했다. 전국장애인차별철폐연대, 전국장애인부모연대 등 97개 단체 소속 회원 400여명이 장애인 차별 철폐를 위한 집회를 가진 것이다. 참가자들의 70% 정도는 전동휠체어를 타고 있었다. 장애인의 날이지만, 정작 장애인 단체들은 해마다 장애인의 날에 정부나 지방자치단체가 여는 일과성 행사를 외면하고 있다. 오히려 최근 몇 년간 행사장에 나와 기습시위를 벌이는 등 정부와 공공기관의 비뚤어진 장애인 정책에 항의하고 있다. 장애인들은 이날 오전 여의도 63빌딩에서 열린 행사에서도 시위하려다 취소했다. 이들이 국가기관의 행사를 비판하는 이유는 장애인을 보듬으려는 진정성이 없는 ‘보여주기식 행사’라고 믿기 때문이다. ‘장애인의 날’ 행사에 정작 장애인이 설 자리가 없다는 게 말이 되느냐고 항변하고 있다. 김정하 420장애인차별철폐공동투쟁단 조직국장은 “어제 한 지자체 장애인 행사에 갔더니 무대에 경사로가 없어 장애인들이 올라갈 수가 없었다.”면서 “장애인을 위한 자리라면서 형식적인 행사만 남발하는 게 정부의 태도”라고 꼬집었다. 장애인 단체들은 장애등급제와 부양의무제 폐지, 발달장애인지원법 제정을 3대 과제로 꼽고 정부 측에 실행을 촉구하고 있다. 장애 유형에 따라 상위 등급에만 기계적으로 보조금을 지원하는 현 장애등급제를 폐지하는 대신 출산과 취업 여부 등 환경적 요인을 고려한 대안을 마련하라는 주장이다. 또 부양인이 없는 경우에만 보조금을 주는 부양의무제 역시 부양인에게 과도한 부담을 주고 장애인의 독립을 가로막는다며 반대하고 있다. 발달장애인법은 지적자폐성 장애를 가진 성인이 문화·여가 등 다양한 지원을 받을 수 있도록 하자는 제도다. 관계 부처는 예산 등을 내세워 난색을 표하고 있다. 김정하 조직국장은 “복지부도 문제가 많다는 걸 인정하고 있지만 연구용역 의뢰를 고민하는 수준이고, 관련 법안도 국회에서 처리되지 않고 있다.”며 정부를 겨냥, 날선 비판을 쏟아냈다. 배경헌기자 baenim@seoul.co.kr