서울, 춘천, 공주, 나주, 부곡 등 전국 5개 국립정신병원이 학교 폭력 피해자, 인터넷 중독 청소년, 자살 시도자 치료 등 지역사회 중심의 정신건강 서비스 기관으로 탈바꿈한다. ●전국 5곳 권역별 거점기관으로 보건복지부는 18일 국립정신병원 개편안을 확정, 발표했다. 개편안에 따르면 앞으로 국립정신병원은 다양한 신규 정신건강 서비스를 제공하고 지역의 정신건강 관련 자원을 연계, 지원하는 거점 기관의 역할을 맡는다. 우선 아동, 청소년 대상 서비스를 확대한다. 학교 폭력 가해자·피해자 치료센터와 청소년 인터넷 중독 치료센터를 두기로 했다. 또 정서·행동 장애 등으로 3개월 이상 결석이 불가피한 학생들에게 치료와 배움의 기회를 주는 병원학교 기능도 갖출 계획이다. 현재 국립서울·공주·나주병원 등 3곳에만 병원학교가 있다. 국립서울병원 이외에 4개 병원에서도 자폐증 등 발달장애인을 대상으로 치료·재활 서비스를 하고 발달장애에 대한 연구 조사 기능도 강화할 방침이다. 또 입원 병실을 줄여 직업재활시설로 바꾸기로 했다. 현재 3050개인 5개 병원의 입원 병상 수를 오는 2014년까지 1330개로 감축하고 130여명의 정신건강 전문 간호사를 지역사회 정신건강 증진 사업에 투입할 계획이다. 대신 수공업 위주의 민간 기업을 유치해 입원 환자와 지역 내 정신건강 장애인을 위한 직업 재활의 기회를 마련하기로 했다. 근로자 정신건강 증진 사업도 추진한다. 중소기업, 취약 근로자를 위한 심리 안정, 스트레스 관리, 상담 서비스를 하기로 했다. 특히 군인, 경찰, 소방관 등 특수직 종사자들에게 정신건강을 관리할 수 있도록 서비스할 예정이다. 자살 시도자를 위한 단기 입원 병상을 운영해 자살 시도자의 자살 위기 상황이 종료될 때까지 입원 치료 서비스도 맡는다. 복지부 측은 “이미 국립춘천병원은 강원도 내 군부대 장병을 대상으로 자살 예방 프로그램을 제공하고 있다.”고 말했다. ●입원 병실 줄여 직업재활시설로 줄어든 병상은 민간 병원에서 진료를 꺼리는 결핵 등 감염성 질환 또는 청각장애 등 중복장애를 가진 정신질환자에 대한 입원 치료에 사용한다. 법무부 치료감호소와 연계해 치료감호가 종결된 사람 가운데 정신건강에 문제가 있는 환자의 입원 치료, 사회 적응 훈련 등도 제공하기로 했다. 임종규 복지부 건강정책국장은 “9월 말까지 병원별 기능 개편 방안을 확정하고 내년 상반기부터 후속 조치를 거쳐 시행할 예정”이라고 말했다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

아파트 3층에서 떨어지는 소녀를 팔로 받아낸 한 남자의 모습이 영상으로 공개돼 화제가 되고 있다. 최근 미 전역의 보도를 통해 영웅으로 떠오른 이 남자의 이름은 버스 기사인 스티브 버나드(52). 버나드는 지난 16일(현지시간) 오후 미국 브루클린에 있는 한 아파트를 지나다 아찔한 광경을 목격했다. 한 소녀가 3층 아파트 밖에 설치된 에어컨 실외기 위에서 노래부르며 춤추고 있었던 것. 떨어지면 자칫 목숨이 위태로운 상황에서 깜짝 놀란 버나드는 소녀에게 달려갔다. 버나드가 말려도 아랑곳 않던 소녀는 계속 춤을 추다 결국 중심을 잃고 아래로 추락했다. 그러나 그 순간 버나드도 번개처럼 움직여 소녀를 두팔로 받아냈다. 버나드는 “소녀를 부르며 말려도 소용이 없었다. 떨어지면 어떻게든 받아내겠다고 기도했다.” 고 밝혔다.　 이같은 장면은 인근 한 주민의 동영상 촬영을 통해 세상에 공개됐으며 두사람은 긴급출동한 구조팀에 의해 병원으로 옮겨졌다. 병원 검진결과 소녀는 전혀 부상을 입지 않았으나 버나드는 힘줄이 끊어지는 부상을 당했다. 브루클린 경찰의 조사결과 소녀는 7살로 자폐증을 앓고 있는 것으로 드러났다. 소녀의 엄마는 “아이에게 긁힌 자국도 없다.” 면서 “정말로 기적이 일어났다. 버나드와 하나님께 감사드린다.”고 밝혔다. 이에대해 버나드는 “나는 영웅이 아니다. 이와같은 상황이 온다면 누구라도 나처럼 했을 것”이라며 웃었다.　 인터넷뉴스팀　

경찰청은 아동이나 장애인 등 사회적 약자의 실종을 예방하고자 16일부터 ‘지문 등 사전등록제’를 시행한다고 15일 밝혔다. 등록 대상은 14세 미만 아동, 지적·자폐성·정신 장애인, 치매환자 등이다. 보호자가 어린이나 치매환자 등의 지문, 얼굴 사진, 기타 신상정보를 등록하면 된다. 가족 등이 실종됐을 때 이 자료를 활용해 보다 빨리 찾도록 한다는 방침이다. 특히 어린이가 길을 잃었을 때 지구대와 파출소에 설치된 지문인식기를 이용, 빠르고 간편하게 보호자를 확인할 수도 있다. 가까운 경찰서 또는 지구대·파출소를 방문하거나 인터넷 홈페이지 ‘안전 Dream’(www.safe182.go.kr)에서 등록할 수 있다. 단 지문은 별도로 경찰서를 방문해 등록해야 한다. 경찰은 오는 10월 말까지 6개 특별·광역시 소재 어린이집과 유치원에서 현장 방문등록 서비스를 제공할 계획이다. 백민경기자 white@seoul.co.kr

자폐증을 앓는 중학생 딸과 매일 등하교 길을 함께하는 학부모 최모(47·여)씨는 최근 학교로부터 교통비를 지원할 수 없다는 말을 전해 들었다. 이씨의 딸이 다니는 학교와 집 사이의 통학 거리가 1.97㎞로, 지원 기준인 2㎞에 30m가 모자라기 때문이다. 통학 거리를 재는 방법이 실제 이동거리가 아닌 직선거리라는 말을 듣고 최씨는 또 한번 실망할 수밖에 없었다. 이씨는 “우리 아이가 슈퍼맨이라서 지붕 위나 차도로 날아다닐 수도 없고, 길도 없는 직선상으로 어떻게 다니라고 그렇게 측정하는지 이해할 수 없다.”며 고개를 가로저었다. 각 시도교육청이 관내 특수교육 대상 학생들에게 지원하는 교통비 지급 방식이 비현실적인 통학 거리 산정 방식을 적용해 탁상행정이라는 지적을 받고 있다. 특수교육 대상자 통학비 지원사업은 현행 ‘특수교육법’에 따라 자가 부담으로 통학하는 특수교육 대상자 및 동행하는 보호자에 대해 버스 이용료를 기준으로 지원하는 제도다. 현행법은 ‘교육감은 각급 학교장이 통학 지원을 원활하게 할 수 있도록 통학차량을 제공하거나 특수교육 대상자 및 보호자에게 통학비를 지급해야 한다.’고 규정하고 있다. 통학버스가 따로 없는 일반학교 특수학급에 다니는 학생들이 주요 수혜 대상이다. 서울시교육청의 경우 통학 거리가 2㎞ 이상인 특수교육 대상 중·고교생에게 하루 2000원, 집과 학교를 두 번씩 왕복해야 하는 보호자에게는 4000원씩 지원하고 있다. 문제는 교통비 지원의 기준인 통학 거리 측정 방법이 비현실적이라는 데 있다. 특수교육 대상자의 보호자가 학교 측에 교통비를 신청하면 담당 교사가 인터넷 포털사이트에서 제공하는 지도를 이용해 출발지와 도착지의 직선거리를 측정, 지원 여부를 결정하기 때문에 실제 이동거리보다 훨씬 짧을 수밖에 없는 것이다. 이에 따라 지난해 전국 16개 시도교육청에서 교통비를 지원받은 특수교육 학생들은 전체 대상자의 절반 수준에 그쳤다. 지난해 전국의 특수학교 학생(2만 4580명) 중 통학버스를 이용하는 1만 5836명을 제외한 8744명 가운데 교통비를 지원받은 학생은 51.7%인 4524명(학부모 포함)에 그쳤다. 일반학교 특수학급 등에 다니는 특수교육 대상자 5만 5773명 가운데 교통비를 지원받은 학생은 47.6%인 2만 6557명에 불과했다. 여기에는 보호자까지 포함돼 실제 지원받은 학생은 이에 크게 못 미친다. 이와 관련 교육과학기술부 관계자는 “특수교육 학생들의 통학 편의를 위해 도입된 제도인 만큼 실제 통학 거리를 기준으로 지원되도록 하겠다.”고 말했다. 윤샘이나기자 sam@seoul.co.kr

전 세계 장르영화의 축제인 제16회 부천국제판타스틱영화제(이하 PiFan)가 오는 19일 개막한다. ‘사랑, 환상, 모험’을 주제로 열리는 이번 영화제는 47개국에서 총 231편의 다양한 영화가 관객들과 만날 준비를 하고 있다. 매해 여름 오감을 자극하는 도발적이면서도 잔혹한 스타일의 영화를 선보여 온 PiFan이 올해는 어떤 영화들을 선사해 줄까. 박진형·유지선·홍보미 등 이번 영화제 프로그래머 3인과 함께 올해 PiFan의 경향과 프로그램 섹션별로 꼭 봐야 할 추천작 12편을 꼽아 봤다. 금기에 도전하다 올해는 PiFan의 정체성을 다시 확립시켜 주는 금기에 도전하는 강력한 영화들이 부쩍 늘었다. 무제한으로 성적인 표현을 사용하거나 정신과 신체를 넘나드는 극단의 폭력, 영화 내내 유혈이 낭자한 고어 영화 등 어느 분야든 끝을 보고야 마는 치밀하고 치열한 영화들이 영화제를 장식한다. ▲인브레드<금지구역 섹션> 소년원에 수감된 청소년들이 근친상간으로 태어난 변종 인간들의 고문을 피해 사투를 벌인다. 한 편의 핏빛 오페라를 보는 듯 한 웰메이드 액션 고문 퍼포먼스.(박진형) ▲클립<금지구역> 질풍노도의 성장기를 겪는 야스나는 좋아하는 소년을 위해서라면 말 그대로 뭐든지 할 수 있는 당돌한 소녀다. 소녀의 성장기와 세르비아 사회의 역동성이 하드코어에 가까운 대담한 영상에 펼쳐진다.(박진형) ▲인간지네2<월드 판타스틱 시네마 섹션> ‘인간지네’ 영화에 푹 빠져 인간지네를 만들고 싶어 하던 마틴은 사람들을 납치해 검은 욕망을 시도하기 시작한다. 14회 PiFan ‘인간지네’의 속편으로 이번에는 10명이 지네로 둔갑한다.(박진형) ▲어느 프랑스 가족의 섹스 연대기<금지구역> 프랑스 소도시에서 3대가 오손도손 살아온 가족에게 찾아온 위기란 바로 섹스. 이제 할아버지에서 손자에 이르기까지 섹스에 대한 세대별 비밀일기가 펼쳐진다. 프랑스 판 19금 전원일기?(박진형) 장르와 장르의 결합 PiFan이 장르영화제이지만 화제작들을 살펴보면 한 가지 장르로 규정하기가 어렵다. 이번 영화제에서는 장르 교범에 충실하던 영화를 넘어 호러와 코믹을 섞거나 스릴러의 소재들을 잘 결합해 독특한 긴장감을 자아내는 작품들이 선보인다. 코미디, 호러, 퀴어, 판타지, 로맨스, 가족드라마, 사회물 등 정체를 알 수 없을 정도로 섞였지만 오히려 장르적인 쾌감은 더욱 커졌다. ▲그래버<월드 판타스틱 시네마> 아일랜드의 외딴 섬마을을 습격한 치명적인 괴물, 그래버. 괴물의 약점이 알코올인 것을 알아낸 섬 주민들은 그래버를 죽이기 위해 뱃속과 물총을 독한 술로 잔뜩 채우고 출격한다. 할리우드 괴수물에 비해 아일랜드 특유의 정서가 가미된 색다른 재미가 있다.(홍보미) ▲잠자는 에디를 조심하세요<월드 판타스틱 시네마> 잘나가던 예술가 라스가 얼떨결에 맡게 된 덩치 큰 자폐아 에디에게는 위험한 비밀이 있다. 바로 잠들면 사람 먹는 살인마가 되는 몽유병에 걸린 것. 유혈이 낭자한 장면에도 불구하고 밝고 경쾌한 코미디 톤으로 사랑스러운 식인마를 보여 준다.(홍보미) ▲레드 주식회사<월드 판타스틱 시네마> 영문을 모른 채 지하 회의실에 갇힌 여섯 사람, 그리고 그들을 고문하는 인사 담당. 업무수칙을 따르지 않는 사람들에게는 상상을 초월하는 신체절단의 문책이 뒤따른다. ‘쏘우’와 ‘큐브’를 잇는 완성도 높은 밀실 호러.(박진형) ▲좀바딩 제1탄:레밍턴의 저주<월드 판타스틱 시네마> 시골청년 레밍턴은 어느 날 갑자기 게이로 변하고 마을에서는 황당하고 어이없는 사건들이 연달아 벌어지는데. 퀴어, 판타지, 로맨스 등 다양한 장르를 비벼 놓은 이 작품은 필리핀에서 비평과 흥행 모두 성공한 수작.(유지선) 원작의 무한변신 이제 소설이나 만화, 영화, 게임은 서로 경계가 사라진 지 오래다. 유명 만화는 영화로, 소설은 영화 혹은 애니메이션으로 재탄생하여 원작의 재해석은 물론 시각적인 즐거움을 제공한다. 원작보다 더욱 더 짜릿하게 찾아온 영화들의 변신을 지켜보는 것도 이번 영화제의 재미. 또한 아시아 판타스틱영화 제작네트워크(NAFF)에서는 올해 ‘원 소스 멀티유즈’ 포럼을 통해 웹툰 등 다양한 원작이 영화화되는 최근의 경향에 대해 고찰한다. ▲아이와 마코토<폐막작> 아이는 마코토를 위해 무엇이든 다 하려 하지만, 어린 시절의 상처로 인한 마코토의 방황은 그치지 않는다. 하지만 아이가 위험에 처하게 되고 그녀를 위한 마코토의 싸움이 시작된다. 동명의 만화를 영화로 옮긴 미이케 다케시의 사랑과 진실에 관한 지극한 헌사.(유지선) ▲제25제국<월드 판타스틱 시네마> 고전 SF 소설 ‘내일은 5만년 후’가 원작이다. 타임머신을 타고 5만년 전 과거로 향하는 세계 2차대전 연합군 특공대의 모험을 그렸다. 나치, 타임머신, 괴물, 로봇, 동성애 등 장르영화의 애장품이 모두 나오는 B급 장르영화 종합선물세트.(홍보미) ▲프로디지 3D<애니판타> 남들과 다른 능력으로 불우한 어린 시절의 기억을 가진 짐보는 자신과 같은 영재들을 모으지만, 사회의 편견에 분노한 아이들은 세상을 뒤엎을 음모를 꾸민다. 1981년 동명의 베스트셀러 만화를 원작으로 한 3D 애니메이션.(박진형) ▲자살가게 3D<스트레인지 오마주> 삶에 대한 의욕도 희망도 없는 우울한 도시에서 자살에 필요한 용품을 파는 가게 주인이 아기를 갖게 되면서 삶의 기쁨을 느끼게 된다. 파트리스 르콩트가 선사하는 환상의 애니메이션.(홍보미) 이은주기자 erin@seoul.co.kr

경기도는 발달장애인의 직업교육과 일자리 발굴 방안에 대한 아이디어를 공모, 최고의 아이디어에 상금 1000만원을 지급한다고 12일 밝혔다. 지적장애, 자폐성장애 등 자립이 어려운 발달장애인의 직업교육 및 일자리 발굴 방안을 주제로, 13일부터 27일까지 누구나 참여할 수 있다. 도는 창의성, 능률성, 계속성, 적용범위, 노력도 등을 평가해 우수 아이디어를 선정할 예정이다. 접수는 도 홈페이지(www.gg.go.kr), 국민신문고(www.epeople.go.kr), 네이버 카페(cafe.naver.com/gideain), SNS(www.facebook.com/ggholic), 이메일(ggidea@gg.go.kr) 등으로 하면 된다. 도는 정보소외계층의 참여를 독려하기 위해 우편(경기도청 비전담당관실 제안 담당자)을 통해서도 아이디어를 접수받는다. 외국인 참여를 위해 영어로도 접수한다. 도 관계자는 “발달장애는 주로 아동기에 발현해 성인기에도 지속되기 때문에 본인과 가족의 부담이 큰 장애유형”이라며 “이번 공모 제안을 통해 발달장애인에 대한 관심이 높아지고, 실질적으로 도움될 좋은 정책이 나오길 바란다.”고 말했다. 장충식기자 jjang@seoul.co.kr

이유현(50·여)씨의 딸 지연(17)양은 자폐성장애 1급이다. 말을 전혀 하지 못한다. 화장실에 가고 밥을 떠먹는 것이 고작이다. 집에서 불과 5분 거리에 있는 교회에 가는 길에도 이상행동을 반복한다. 학교와 복지관에서 생활하는 오전 9시부터 오후 5시까지를 빼고 이씨가 항상 지연이의 곁에 머물며 돌봐야 한다. 언제부턴가 집안 대소사에서도 지연이네 가족은 멀어지기 시작했다. 이씨는 “지금은 학교에서 돌봐 주니 다행이지만 졸업하고 나면 집 말고는 달리 있을 곳도 없다.”고 말했다. 모든 발달장애인 가족들이 다 힘들게 사는 것은 아니다. 오히려 발달장애를 가진 자녀가 구심점이 돼 가족이 똘똘 뭉치는 경우도 많다. 하지만 발달장애인의 삶 전반에 걸친 지원체계가 미비한 가운데 발달장애인에 대한 책임을 전적으로 지고 있는 가족들의 부담이 큰 것은 사실이다. 하루 24시간 장애를 가진 자녀를 돌봐야 하는 가운데 사회관계의 단절, 사회적 편견 등을 경험해야 하는 부모들 중에는 우울감을 호소하는 이들도 적지 않다. 부모의 부담은 발달장애인의 형제 자매에게도 영향을 미친다. 서모(38·여)씨의 아들 정훈(14·가명)군은 지적장애 1급과 지체장애 4급을 동시에 가지고 있다. 대화가 전혀 되지 않을뿐더러 오른쪽 팔과 다리가 마비된 탓에 걷는 것도 쉽지 않다. 서씨는 정훈이를 돌보느라 둘째아들 영훈(8·가명)이에게는 상대적으로 소홀할 수밖에 없었다. 어렸을 때부터 집에 있는 장난감은 정훈이에게 모두 양보하게 했고 지금도 정훈이를 학교에 데려다 주느라 영훈이는 혼자서 등교하고 있다. 영훈이가 초등학교에 입학하고 나서 서씨는 가슴이 철렁 내려앉는 경험을 했다. 정훈이에게 장애가 있는 것을 안 영훈이네 반 친구들이 “네 형 장애인이라며?”라고 놀려댔던 것이다. 서씨는 “첫째를 돌보는 것도 버거운데 둘째까지 챙겨야 해 너무 힘들다.”면서 “우울한 마음이 극에 달해 화병이 생긴 것 같다.”고 말했다. 보건복지부의 발달장애인 실태조사에 따르면 발달장애인을 주로 돌보는 사람의 68.8%는 부모였다. 발달장애인의 보호자는 장애인을 두고 혼자 외출하는 경우가 주 1회 미만(48.9%)이고 41.8%는 여가생활을 포기하며 42.2%는 꼭 가야 할 집안 모임에 가지 못하는 등 여가생활과 사회생활을 제대로 하지 못하는 것으로 나타났다. 보호자가 직장을 그만두거나 옮기는 등 직장생활에 영향을 받은 적이 있다는 응답도 44.6%에 달했다. 자연스레 보호자의 삶의 질이 떨어져 52%는 우울증이 의심됐고 이혼이나 별거를 경험한 비율도 7.1%나 됐다. 우울감에 좌절하는 부모가 있는가 하면 자신이 직접 장애인을 위한 활동에 나서는 부모도 있다. 조택형(46)씨는 지적장애 1급인 아들 성준(18)군을 돌보며 장애아 부모로서의 어려움을 뼈저리게 느껴야 했다. 밤마다 울고 소리를 질러대 이웃집에서 민원이 들어오기도 했고, 비장애아와의 통합교육을 위해 일반학교에 다닐 때는 아내가 성준군과 함께 수업을 들어야 했다. 결국 조씨는 사업을 접고 4년 전 ‘희망을 주는 사람들’이라는 복지법인을 설립, 장애인 주간보호시설 운영을 비롯한 장애인 복지사업에 투신했다. 조씨는 “발달장애인 가족들이 겪는 어려움은 크지만 정부에서 해주는 것이 없으니 직접 나선 것”이라면서 “시설에 오는 아이들을 보면 가족이 해체된 채 오갈 곳이 없는 경우를 쉽게 찾아볼 수 있다.”고 말했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

영화 ‘말아톤’에서 자폐증을 가진 주인공 초원이는 42.195㎞의 마라톤 코스를 끝까지 완주해 낸다. 영화는 해피 엔딩이었다. 하지만 그 이후 초원이의 삶은 어땠을까. 또 발달장애를 앓는 18만명의 또 다른 ‘초원이’들의 삶 역시 초원이처럼 행복할까. 불행히도 그렇다고 말할 수 없는 것이 현실이다. 정부는 뒤늦게나마 발달장애인을 위한 종합지원계획을 만들었다. 이 땅의 수많은 ‘초원이’들을 행복하게 하는 긴 마라톤 여정의 첫발인 셈이다. 이에 맞춰 서울신문은 발달장애인들의 현실과 문제, 대안 등을 엮은 기획시리즈를 상·중·하로 나눠 싣는다. <편집자주> “여러분, 이번 시간에는 그룹 활동을 할 거예요. 모두 자리에 앉으세요.” 지난 5일 오전 11시, 서울 서초구 내곡동 서울특별시 어린이병원 6층 행동치료실에서 ABA(응용행동분석)유아교실이 열렸다. ABA유아교실은 자폐성 장애로 갓 판정받았거나 자폐 증세를 보이는 만 2~6세 유아들을 대상으로 아이들의 기초 학습과 문제 행동 수정 등을 돕는 프로그램이다. ●장기치료 프로그램 많지 않아 이날은 남아 3명과 여아 2명 등 5명의 아이들이 참석한 가운데 그룹 활동이 진행됐다. 치료사의 지시에 따라 아이들은 둥그런 테이블에 빙 둘러앉았다. “선호(가명)야, 여기 보자. 이번엔 무슨 시간이지?” 아이들 사이에 함께 앉은 치료사가 같은 말을 서너번 반복하고 손을 아이의 눈앞에까지 가져가 딱 소리를 내는 시늉을 하자 그제서야 선호는 치료사와 눈을 마주쳤다. 그렇게 한명 한명의 시선을 집중시킨 뒤 프로그램을 시작했다. 아이들에게는 빨간색, 파란색 등 색깔이 제각각인 링 모양의 나뭇조각 네댓 개가 쥐어졌다. “색깔이 다 다르죠? 같은 색깔끼리 맞춰서 막대기에 꽂아 넣을 거예요. 예지(가명)부터 시작해 보세요.” 예지는 일렬로 세워진 막대 5개를 한참 쳐다보다 가지고 있던 나뭇조각을 색깔별로 각기 다른 막대에 꽂아 넣었다. 한 아이는 울음을 터뜨리고 다른 한 아이는 나뭇조각만 계속 만지작거리는 등 5명의 아이들은 활동에 쉽게 집중하지 못했다. 물론 판단도 더뎠다. 하지만 “잘했어요. 대단하네요!” 하는 치료사들의 칭찬에 아이들은 싱글벙글했다. 이 모습을 치료실 옆 부모대기실에서 지켜보던 한 어머니는 한숨을 내쉬었다. “아이들이 참 귀엽죠. 하지만 미래를 생각하면…. 안타까워요.” 어린이병원과 같은 대형 병원에서 행동치료를 받고 있는 이 아이들은 발달장애아 중에서는 그나마 상황이 나은 편이다. 우리나라는 발달장애아들에게 신속한 조기 치료를 제공할 수 있는 전문가와 인프라가 여전히 부족하다. 대한소아청소년정신의학회에 가입된 전문의는 370여명이나 이들 전문의가 모두 유아기 발달장애 조기 치료를 전문으로 하는 것은 아니다. 소아정신과 병원 중에서도 장기간에 걸쳐 진행되는 발달장애 조기 치료 프로그램을 갖춘 병원은 많지 않다. 종합병원은 국립서울병원, 서울대병원 등 10곳 내외에 그치며 이마저도 서울에 집중돼 있다. 치료실이 있다 해도 언어치료, 미술치료, 작업치료 등이 중심이며 발달장애아들이 보이는 자해나 공격 등 문제 행동 치료실을 갖춘 병원은 거의 없다. 결국 부족한 의료기관의 역할을 사설 치료실과 장애인복지관이 보완하고 있는 상황이다. 부모들은 지역과 시간대, 입소문 등을 고려해 괜찮다 싶은 치료실을 찾아 대기자 명단에 이름을 올려놓지만 마냥 기다릴 수 없어 자리가 나는 치료실을 되는 대로 전전하고 있다. ●신청·등록 통합관리 시스템 필요 자폐 증세를 보이는 아들을 둔 안모(36·여)씨는 “위치와 가격, 시간이 적절한 치료실이나 복지관을 찾아 문의하면 6개월에서 길게는 1년까지 대기해야 한다.”면서 “비용은 조금 비싼 듯해도 입소문이 나지 않아 대기 시간이 짧은 치료실을 일단 다녀 보지만 정말 좋은 치료를 받아도 바로 효과를 보기 힘든 상황에서 치료실을 계속 다녀야 하나 싶어 불안하다.”고 털어놓았다. 남민 어린이병원장은 “발달 지연이 장애로 이어지지 않기 위해서는 조기 발견과 조기 치료 개입이 중요하지만 인프라가 부족하다 보니 꼭 받아야 하는 치료를 제때 받기 어렵다.”면서 “인프라를 확충하고 동시에 치료실 신청과 등록을 통합 관리하는 시스템을 구축해 부모들의 부담을 덜어줘야 한다.”고 지적했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

인프라는 부족하고 소요 비용은 막대한 상황에서 부모들에게 필요한 것은 아이에게 어떤 치료가 효과적인지에 대한 정확한 정보다. 그러나 부모들은 ‘정보는 많은데 정보가 없다.’고 입을 모은다. 부모들 사이에서는 ‘어느 치료실이 좋다더라.’, ‘어느 선생님이 잘하신다더라.’ 하는 말들이 소문을 타고 홍수처럼 쏟아지지만 믿을 수 있는, 검증된 정보가 부족하다는 것이다. 자폐성장애 2급 딸을 둔 김모(34·여)씨는 “아이의 장애를 진단한 병원에서도 어느 병원의 어떤 치료가 효과적인지에 대해 뭉뚱그려 이야기해 주는 경우가 많다.”면서 “아이에게 맞는 치료실을 찾아가는 것은 대체로 부모의 판단에 따른다.”고 말했다. ●치료비 많게는 한달 100만원 넘어 이 때문에 부모들은 입소문에 의존할 수밖에 없게 된다. 발달장애 치료에 효과적이라는 온갖 치료법과 치료 서비스가 등장하는 가운데 다른 부모들이 효과를 봤다는 치료법에 이끌려 지푸라기라도 잡는 심정으로 ‘의료쇼핑’에 내몰린다. 치료 비용도 한달에 많게는 100만원을 훌쩍 넘긴다. 발달장애아 부모들이 정보를 공유하는 인터넷 카페에서는 각종 치료법에 대한 갑론을박이 펼쳐지면서 “넘치는 치료법의 홍수 속에서 익사하지 마세요.”, “무리하게 치료하지 말고 마음 편히 먹으세요.”라며 부모들의 마음을 다잡는 글들도 있다. 자폐장애 아들을 둔 송모(36·여)씨는 “포털사이트에서 검색만 해 봐도 별의별 치료를 다 해 준다는 곳이 넘쳐난다.”면서 “‘이걸 믿어야 하나’ 싶으면서도 흘려들었다간 나중에 후회할 것 같아 부모들로서는 귀가 솔깃할 수밖에 없다.”고 말했다. ●정부차원 치료법 질 관리 나서야 부모들은 검증되고 효과적인 치료법에 대한 정보가 절실하다고 말한다. 안모(36·여)씨는 “병원에서 발달장애 진단을 받으면 구체적인 치료 계획과 치료실 안내까지 신속하게 이어 주는 등 체계적인 정보가 제공된다면 부모의 부담이 덜할 것”이라고 말했다. 치료법에 대한 질 관리도 필요하다. 곽영숙 제주대 의과대학 소아정신과 교수는 “검증되지 않은 치료법이 우후죽순으로 생겨나고 치료사 자격 기준도 제각각”이라면서 “정부 차원에서 치료법에 대한 질 관리에 나서줘야 한다.”고 지적했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

발달장애인을 위한 돌봄 및 진료, 권리 보호를 위한 지원이 한층 강화된다. 또 내년 7월부터 ‘성년후견인제’를 도입, 발달장애인의 금전관리·의료행위·거주지 결정 등 중요한 사안을 돕도록 했다.<서울신문 7월 7일 자 1·8·9면 참조> 보건복지부는 8일 ‘발달장애인 지원종합계획’을 확정, 발표했다. 발달장애는 지적인 능력이나 의사소통 능력이 부족한 장애로 지적 장애와 자폐성 장애를 일컫는다. 현재 등록된 발달장애인은 지난해 말 현재 18만 3000명이다. 복지부 측은 “전체 장애인을 위한 고용촉진, 특수교육, 차별 금지 및 장애인연금, 활동지원제도 도입 등의 정책을 제도화한 데 이어 발달장애 유형별로 맞춤형 지원체계를 마련했다.”고 설명했다. 실제 발달장애인을 위한 보호체계나 지원은 매우 부족한 실정이다. 종합계획에 따르면 성년후견인제는 말 그대로 성인 발달장애인 법적 돌보미다. 정부는 성년후견인제의 조기 정착을 위해 양성교육과정을 마련하는 한편 활동비도 지원할 방침이다. 또 발달장애 발견 및 치료를 위한 진료체계도 갖추기로 했다. 현재 전체 영유아를 대상으로 하는 영유아건강검진(K-ASQ) 결과, 발달장애 의심 대상에 대해 정밀진단도구를 개발하고, 진단비 지원도 단계적으로 확대하기로 했다. 전국 가구평균소득 100% 이하(4인 가구 월 438만 7000원)인 가구에게만 지원하는 발달재활서비스 바우처의 대상도 단계적으로 넓힐 계획이다. 발달장애인 가족의 부담을 줄여주기 위해 장애인활동 지원서비스도 확충하기로 했다. 현재 활동지원서비스는 1급 장애인만 신청가능하다. 김황식 국무총리는 이와 관련, “발달장애인은 가장 취약한 처지의 사람들로 국가가 특별히 보살피고 지원해야 할 대상”이라면서 “종합계획이 조기에 정착될 수 있도록 각 부처가 각별한 관심을 가져 달라.”고 당부했다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

정부가 확정한 ‘발달장애인 지원계획’은 발달장애인의 장애 특성에 맞췄다. 발달장애인은 기본적인 일상생활도 스스로 하지 못하는 경우가 많다. 전체 장애인의 91.5%는 혼자 화장실을 사용할 수 있지만 발달장애인은 68.4%에 불과하다. 세수·머리빗기·양치질을 스스로 할 수 있는 지적장애인은 74.1%, 자폐성장애인은 54.1% 정도다. ●후견인 양성 교육과정도 개발 때문에 자신을 보호하는 능력이 떨어지는 발달장애인은 학대나 성폭력, 인신매매 등 범죄의 대상이 되기 쉽다. 발달장애인의 47.3%, 자폐성 장애의 65.9%가 폭력에 노출돼 있다는 연구결과도 나온 상황이다. 정부가 내년 7월부터 시행하기로 한 성년후견인제는 발달장애인의 현실을 고려한 조치다. 법적 후견인을 두는 것이다. 발달장애인의 한 부모는 “성년후견인제가 제대로 운영되면 부모가 없어도 아이가 소외되지는 않을 것”이라고 환영했다. 그러나 성년후견인제의 정착 여부는 재원에 달렸다. 발달장애인의 54%는 장애인연금이나 장애수당을 받는 등 형편이 열악하다. 성년후견인제가 생겨도 비용 탓에 활용할 장애인이 많지 않을 것이라는 관측이 나오는 이유다. 이에 따라 정부는 취약 계층에 대해 성년후견인 비용을 지원하는 방안을 검토하고 있다. 또 성년후견인의 적극적인 활동을 독려하는 차원에서 실비 수준의 비용을 줄 방침이다. 성년후견인인 퇴직교사, 사회복지사, 법무사, 변호사 등이 위촉될 가능성이 크다. 발달장애인들의 실종을 예방하기 위해 관리 대상을 기존 아동 중심에서 성인까지 확대한다. 발달장애인의 신체적 특징을 체계적으로 관리하는 데다 무연고 발달장애인 보호센터도 늘리기로 했다. 현재 17곳뿐인 전국의 장애인 일시보호센터를 내년까지 시도별로 2곳 이상 확보할 계획이다. 경찰청, 해양경찰청, 복지부가 함께 1년에 두 차례 이상 정기적으로 도서·염전·선박 등을 수색·점검, 발달장애인을 대상으로 한 약취 및 인신매매를 근절하기로 했다. ●의심 영유아에 진단비 지원 검토 발달장애에 대한 정부의 ‘조기 개입’도 강화된다. 영유아의 발달장애를 판정할 정밀 진단도구를 개발하기로 했다. 발달장애를 조기에 발견해 치료할 경우 언어능력이나 문제행동 등이 크게 완화되는 것으로 알려져 조기에 발달장애를 진단하는 것이 중요하기 때문이다. 게다가 국립서울병원이 발달장애 관련 연구를 담당하도록 하고 치료실을 설치토록 했다. 장기적으로는 인천·부산·강원·광주·대전·제주 등 6곳의 권역별 재활병원을 발달장애아동 재활치료 거점병원으로 활용할 예정이다. 중증 장애아동 돌봄 서비스와 관련, 본인 부담금을 차등화하는 한편 현재 일일 2시간, 월 최대 62시간인 돌봄 서비스 시간을 성인 수준인 월 최대 103시간으로 확대하기로 했다. 그러나 발달장애인의 자립에 필수적인 취업 대책이 포함되지 않아 ‘반쪽 대책’이라는 지적이 나오고 있다. 개선안은 고용 유지를 위해 현재 3~7주인 직무지도원을 3개월까지 배치, 보충적인 소득보장을 위한 연금 및 신탁상품 출시 유인, 보호고용 확대 등 포괄적인 내용만 적시하고 있다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

당연한 말이지만 발달장애인은 다른 장애인보다 더 많은 돌봄지원이 필요하다. 특히 자폐성 장애인은 더 그렇다. 장애아동 가운데 발달장애아가 무려 58%에 이르고 특수교육 대상의 60%를 차지하지만 이들을 위한 배려는 너무나 소홀한 게 현실이다. 이들이 직업을 구할 수 있어야 독립생활을 할 수 있고, 그래야 사회적 부담을 줄일 수 있지만 현실은 막막할 뿐이다. 발달장애인은 경제활동에 나서는 경우가 많지 않고 취업을 하더라도 임금 수준이 정상인과는 비교가 되지 않는다. 한국장애인고용공단의 2010년 장애인 경제활동 실태조사에 따르면 15세 이상 장애인의 경제활동 참가율은 고작 38.5%에 그치고 있다. 장애 종별로는 지체장애 48.0%, 언어장애 43.0%, 시각장애 42.1% 등이다. 이에 비해 뇌병변장애는 11.9%, 정신장애는 12.4%만이 경제활동에 참여하고 있을 뿐이다. 지적장애인은 25.7%, 자폐성 장애인은 37.0%가 경제활동을 하고 있어 장애인 평균 경제활동보다 낮은 수준이다. ●졸업 뒤 취업 못하면 집에서만 지내 15세 이상 인구대비 취업자 비율인 고용률도 지체장애 45.4%, 언어장애 43.0%, 시각장애가 39.6%인 반면 지적장애인은 23.4%, 자폐성 장애인은 20.9%의 고용률에 그치고 있다. 장애인 중에서 경제활동 여건이 상대적으로 나은 지체장애도 우리나라 전체 인구의 경제활동지표에 비하면 열악한데 지적·자폐성 장애인 등 발달장애인들은 장애인 전체 평균에도 크게 못 미치는 수준이다. 한 장애인단체 관계자는 “학교를 졸업한 발달장애인 부모의 가장 큰 고민은 ‘아이가 어디든 취업만 됐으면 좋겠다’는 것”이라면서 “발달장애 아이들이 초·중·고교의 교육과정이 끝나면 졸업 뒤 갈 곳도 없고, 취업도 못 해 집에서만 지낸다. 이 때문에 그나마 학교에서 배웠던 것도 무용지물이 되고 결국 사회에서 도태된다.”고 말했다. 어렵게 일자리를 구해도 발달장애인은 일하는 기간이나 임금 불평등을 감수해야 한다. 전체 장애인의 평균 근속기간은 112개월, 주당 평균근무시간은 42시간, 월평균 수입은 143만원 수준이다. ●일자리 구해도 임금 불평등 감수해야 이에 비해 지적장애인의 평균 근속기간은 38개월, 자폐성 장애인의 평균 근속기간은 11개월로 전체 장애인의 절반에도 못 미친다. 근로시간도 지적장애인은 39시간, 자폐성 장애인은 35시간에 불과하다. 이는 임금의 차이로 이어져 지적장애인의 월평균 수입은 54만원, 자폐성 장애인은 38만원에 불과하다. 발달장애인은 취업에 성공해도 이번에는 열악한 근로 여건이 그를 기다리고 있을 뿐이다. 이런 탓에 발달장애인은 보호고용으로 일하는 비율이 높다. 보호고용이란 국가나 지방자치단체가 정상적인 작업조건에서 일하기 어려운 장애인을 위해 특정한 근로환경을 제공하고 일할 수 있도록 하는 것을 말한다. 지난해 실태조사 결과 전체 발달장애인 취업자 가운데 보호고용으로 취업한 비중은 54.5%로 절반이 넘었다. 지적장애인은 54.8%, 자폐성 장애인은 37.9%가 보호고용이었다. ●의무고용사업체 자폐성 장애인 0.2% 일자리도 단순노무직에 편중돼 있다. 2011년 말 현재 국가·지자체, 공공기관, 민간기업 등 의무고용사업체에 고용된 전체 장애인은 11만 5310명으로, 이 가운데 지적장애인은 4926명(4.2%), 자폐성 장애인은 255명(0.2%)에 불과하다. 이 중 지적장애인의 75.7%, 자폐성 장애인의 72.7%가 단순노무직에 근무하고 있었다. 다양한 직종에 진출하지 못하고 단순 노무직에 종사하는 경우가 대부분인 것. 발달장애 자식을 둔 김모씨는 “발달장애인이 일자리를 갖기 위해서는 직종 개발, 직무지도원 배치, 사후관리 등 종합적인 서비스가 제공돼야 한다.”면서 “하지만 정부가 사업장에 대해 장애인 의무 고용만을 정해놨을 뿐 발달장애인에 대한 종합적인 고용서비스를 제공하지 않아 일자리를 구하기도 어렵고 그나마 구해도 단순노무직뿐”이라고 지적했다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

자폐성 장애 3급인 김기섭(33)·임채무(22)씨는 지난해 10월부터 서울 서초구 반포동 국립중앙도서관에서 사서보조로 일하고 있다. 책을 순서에 맞게 배열하고, 카트를 끌고 다니며 책을 정리하는 게 일과다. 여느 사서보조와 다를 게 없다. 다만 말할 때 약간 어눌할 뿐이다. 김씨와 임씨는 문화체육관광부와 한국장애인고용공단의 ‘정신적 장애인 고용창출사업’을 계기로 계약직 사서보조로 취직했다. 복지관 추천으로 도서정리 일을 배우다 지난해 8월 사업 대상자에 선정된 뒤 7주간의 직무교육을 거쳤다. 국립중앙도서관과 국립중앙박물관에는 이들을 포함, 5명의 중증 정신·자폐장애인들이 일하고 있다. 이들은 매주 월~금요일 오전 9시부터 오후 3시까지 국립중앙도서관 어문학실에서 근무한다. 임씨는 업무에 대해 “새로 들어온 자료를 정리하고, 파손된 도서를 찾아 기록한다.”면서 “또 서가를 돌며 잘못된 배열을 바로잡고, 이용객들에게 책 있는 곳도 안내한다.”고 자신 있게 말했다. 김씨는 “힘들지는 않으냐.”는 질문에 고개를 갸웃거리다 “신간 도서가 한꺼번에 들어올 때 무거운 책을 이리저리 나르거나 바퀴 달린 서고를 통째로 움직이는 게 좀 힘들다.”면서 “하지만 장애 때문에 한계를 느끼지는 않는다.”고 말했다. 임씨도 “일이 특별히 어렵지는 않다. 장애인이지만 일하는 건 비장애인과 다를 게 없다.”고 거들었다. 김씨와 임씨는 성공적인 취업 사례다. 대다수 발달장애인은 일자리가 없어 집이나 시설에 머물거나 보호작업장에서 제품 조립 등 단순노동을 하기 일쑤다. 일자리 부족은 자립과 재활, 사회 참여를 어렵게 하는 가장 큰 ‘벽’이다. 물론 일반인들의 편견도 무시할 수 없다. 지적장애인과 자폐성 장애인을 아우르는 발달장애인은 현재 국내에 18만 3000여명이 등록돼 있다. 전체 장애인의 7.2%, 중증장애인의 13.8%에 해당하는 규모다. 미국에서는 벌써 50여년 전인 1960년대에 발달장애인 실태조사와 지원체계 구축이 시작됐다. 일본에서도 발달장애인지원법이 시행되고 있다. 우리나라는 장애인 포괄적인 지원체계만 있을 뿐 발달장애인을 따로 구분해 지원하는 법은 마련돼 있지 않다. 그나마 지난 2월 장애인단체들이 주축이 돼 ‘발달장애인법제정추진연대’가 출범했고, 제19대 국회 1호 의원입법으로 발달장애인 지원법이 제출된 상태다. 발달장애를 지원하기 위한 첫발을 내딛기 시작한 것이다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

발달장애는 인지 처리 혹은 정서 처리 과정 등 뇌의 특정 기능에 결함이 있는 중증 만성장애를 말한다. 지적장애(정신지체), 자폐성 장애(발달장애), 뇌병변장애, 중도중복 장애 등이 모두 발달장애에 속한다. 그러나 국내 장애인복지법에는 지적장애, 자폐성 장애만을 발달장애로 규정하고 있다. 원인은 다양하다. 생물학적 요인으로는 염색체 이상 등에 의한 선천성 대뇌 발달이상이나 미숙아, 주산기 이상, 출생 후의 각종 대사 이상, 감염, 출혈, 저산소증 등이 꼽힌다. 사회경제적 요인에는 부모의 과잉 관심이나 격리, 약물중독, 산모의 음주 등 부모와 관련된 다양한 사회경제적 환경 등이 포함되며 뇌성마비, 말초신경 및 신경근 질환, 정신지체, 근육 질환 등도 신체장애의 주요 원인이다. 흔한 사례로 선천적 또는 후천적 요인으로 청력을 상실한 사람이 말을 배우지 못하는 것을 들 수 있다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

발달장애인의 취업을 늘리려면 발달장애인의 특성에 맞는 체계적인 지원과 준비가 선행되어야 한다. 이를 위해서는 먼저 학교에서 일터로 바뀌는 이른바 전환교육을 강화할 필요가 있다. 포괄적으로 장애인의 취업준비를 지원하고 구직 역량을 강화하기 위한 프로그램은 적지 않지만 발달장애인에 초점을 맞춘 프로그램은 크게 부족하다. 지난달 ‘발달장애인의 인간다운 삶을 위하여’라는 주제로 열린 한국장애인복지학회 학술대회에서 이효성 한국장애인고용공단 고용개발원 팀장은 “장애인고용공단에는 직업준비 프로그램이 있는데, 이를 특수교육 현장에서도 전환교육이나 직업준비 프로그램으로 활용해 고용에 더 잘 준비된 발달장애인력의 저변을 갖춰야 한다.”고 지적했다. 발달장애인에게 최적화된 지원고용 시스템의 정비도 필요하다. 발달장애인의 주요 취업 경로는 국립중앙도서관에서 사서보조로 일하는 김기섭씨와 임채무씨의 경우처럼 지원고용이다. 문제는 지원고용에는 제약이 많아 고용 가능성이 큰 발달장애인만이 참가할 수 있다는 점이다. 이런 조건을 보다 확대해 발달장애인에게 맞는 지원고용 시스템을 구축해야 한다는 것이 전문가들의 지적이다. 이를 위해 지원고용의 기간을 늘리고 직무지도원의 역량과 근무여건을 개선하는 등 직무지도 방식을 최적화해야 한다는 것이다. 발달장애인에게 적합한 직무를 찾는 노력도 필요하다. 자폐성 장애인과 관련한 적합직종은 2007년에서야 개발에 들어가는 등 발달장애인에게 적합한 직무를 찾기 위한 노력이 크게 부족하다. 발달장애인의 흥미와 적성에 맞는 다양한 직종이 개발되고 성공적인 취업사례가 나와야만 사업주들의 인식을 바꿀 수 있다. 임경원 공주대 특수교육학과 교수는 “발달장애인은 일반 근로자와 달리 일에 대한 흥미와 적성이 취업에 매우 중요한 요소”라며 “따라서 발달장애인의 흥미와 적성에 맞춘 직무의 개발과 배치는 필수적 요소”라고 설명했다. 고용 유지를 위한 투자도 필요하다. 발달장애인은 취업 뒤에도 직무 변경 등을 위해 밀착형 직무지도가 필요한 경우가 많다. 하지만 현재는 일단 취업하면 지원제도가 거의 작동하지 않는다. 발달장애인이 취직을 하더라도 직무 변경 등이 쉽지 않으면 고용 유지에 어려움을 겪거나 고용 자체를 막는 요인이 될 수 있다. 따라서 이런 직무 변경의 문제를 고용 유지를 위한 지원과 투자로 해결하자는 것이다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

지난 5월 30일 새누리당 김정록 의원이 ‘발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률안’을 19대 국회 제1호 법안으로 발의함으로써 발달장애인을 위한 제도적 지원에 일단 파란불이 켜졌다. 이 법안은 발달장애인의 ‘권리장전’ 격이다. 신체장애인 중심의 현 장애인 복지 시스템에선 자기결정권이 더 취약한 발달장애인을 배려한 사회 서비스 제공에 한계가 있다는 반성을 담고 있다. 법안은 발달장애인이 기본 생계를 유지하면서 지역사회에 최대한 자기주도적으로 참여할 수 있도록 국가와 지방자치단체의 책임을 명시했다. 이를 위해 국가가 발달장애인특별기금을 조성하는 한편, 각 시·군·구에 발달장애인지원센터를 설치, 운영하도록 했다. 보건복지부 장관은 발달장애인 실태조사를 3년마다 실시, 보고서를 내게 된다. 발달장애인에 대한 차별행위도 규정했다. 정당한 사유 없이 오로지 장애만을 이유로 발달장애인에게 불리한 결과를 안겨주는 행위, 발달장애 특성을 악용해 장애인에게 강제로 노동을 시키거나 부당하게 영리를 취하는 행위 등을 차별로 명시했다. 특히 소득보장과 관련, 최저임금액 기준으로 발달장애인의 표준소득보장금액을 책정하고 개인 소득 수준 등을 고려해 매월 지급하도록 했다. 장애인 단체들은 올해 안에 발달장애인법이 통과되기를 고대하고 있다. 그러나 현실 여건이 녹록하지만은 않다. 우선 예산 문제다. 당장 내년에 2조 1000억여원이 소요되는 등 매년 평균 2조 5000억원의 예산이 필요하다. 올해 장애인연금 예산이 2945억원인 것을 감안하면 부담이 큰 액수다. 반면 기존 장애연금이 월 15만원 수준에 불과한데 표준소득보장금 역시 발달장애인들의 경제적 여건을 무시한 ‘새 발의 피’가 되는 게 아니냐는 우려도 나온다. 2008년 기준 전체 장애인 월평균 임금이 115만원 선인데 발달장애인 월평균 수입은 지적장애인 41만원, 자폐성 장애인 23만원에 불과하기 때문이다. 김 의원실 관계자는 “당장 법안의 현실화는 힘들지라도 발달장애인지원센터 설치 등 관련 지원과 사회적 관심의 큰 발걸음을 내디딘 것으로 본다.”고 설명했다. 이재연기자 oscal@seoul.co.kr

‘균도와 세상걷기’의 주인공인 이진섭(48·부산장애인부모회 기장해운대지회장)씨와 발달장애인 아들 균도(20)씨가 원자력발전소로 인해 온 가족이 질병에 걸렸다며 정부를 상대로 소송을 제기한다. 이씨는 3일 오전 고리원자력 발전소 탓에 일가족 3명이 암과 자폐 등의 병에 걸렸다는 내용으로 정부를 상대로 손해배상청구소송을 부산지법에 낼 예정이라고 2일 밝혔다. 이번 소송은 원전이 질병의 원인이라고 지목하며 국가를 상대로 제기하는 첫 번째 소송이라는 점에서 의의가 크며 법원의 판단이 주목되고 있다. 이씨 가족은 20년 넘게 부산 기장군 장안읍·일광면 등 고리원전 반경 5㎞ 안에서 살았다. 현재는 고리원전과 가까운 기장읍에 살고 있다. 이씨의 큰아들 균도씨가 자폐를 앓고 있고 자신도 지난해 5월 직장암으로 수술을 받았으며, 부인 박모(46)씨도 갑상선암에 걸려 지난 2월 수술을 받고 항암치료 중이다. 이씨 부자는 지난해 3월 ‘균도와 세상걷기’란 이름으로 전국 걷기에 나서는 등 지금까지 3차례에 걸쳐 전국 도보투어를 벌였다. 부산 김정한기자 jhkim@seoul.co.kr

국내 연구진이 사회성 결핍·반복행동·정신지체 등 수많은 증상을 동반하는 자폐증의 원인이 되는 유전자를 찾아냈다. 지금까지 자폐증의 정확한 발병 이유는 알려지지 않은 터다. 연구진은 동물실험에서 약물로 자폐증 증상을 완화하는 단계까지 성공함에 따라 향후 치료제 개발에 중요한 전기를 마련했다는 평가를 받고 있다. 강봉균(왼쪽·서울대 생명과학부)·이민구(가운데·연세대 의대)·김은준(오른쪽·KAIST 생명과학과) 교수팀은 ‘생크2’(Shank2) 유전자 결핍이 자폐증을 유발한다는 사실을 확인했다고 13일 밝혔다. 연구 결과는 세계적인 과학저널 네이처 6월 14일 자에 실렸다. 자폐증은 세계적으로 유병률이 1~2%에 이르는 뇌발달 장애다. 자폐증 환자는 사회적 상호작용과 언어 및 의사소통에 문제를 보이거나 특정 행동을 반복하며, 기분과 정서의 불안정, 인지발달 저하 등의 증상도 보인다. 자폐증은 유전적 요인이 전체 환자의 80~90%를 차지하지만 바이러스 감염이나 신진대사 이상 등의 환경적 요인으로 일어날 수도 있는 것으로 알려졌다. 연구팀은 시냅스 단백질을 생성하는 생크2 유전자가 결핍된 생쥐에서 자폐 현상이 나타나는 사실을 발견했다. 이민구 교수는 “생크2 유전자는 지금까지 소화기와 호흡기에 영향을 미친다고 알려져 왔다.”면서 “쥐를 이용한 실험에서 생크2 유전자가 결핍된 쥐들은 새끼를 돌보지 않거나 반복적으로 행동하며 다른 쥐와 어울리지 못했다.”고 설명했다. 생크2 유전자 결손이 뇌 속 해마의 ‘시냅스 가소성’ 손상으로 이어진 탓이라는 것이다. 시냅스는 신경세포에 정보를 전달하는 신경회로망의 기본 단위로, 시냅스가 형성되거나 없어지는 현상을 시냅스 가소성이라고 한다. 시냅스 가소성은 인간의 학습과 기억 등 모든 뇌활동의 기본이다. 연구팀은 생크2 유전자가 결손된 쥐는 시냅스 가소성이 손상돼 각종 신호전달이 정상 쥐에 비해 크게 떨어지는 점을 입증하기 위해 시냅스 가소성을 높이는 NMDA(N-메칠 D-아스파르트산염) 수용체의 기능을 활성화하는 약물을 주입했다. 그 결과 쥐들의 사회성이 높아지고 반복 행동도 줄었다. 특히 직접적으로 NMDA 수용체의 기능을 자극하는 것보다 간접적으로 수용체에 영향을 주는 방법이 사회성 회복에 훨씬 효과적이라는 점도 알아냈다. 김은준 교수는 “현재 NMDA 수용체의 기능을 회복시키는 것으로 알려진 신약 후보물질들이 여럿 있다.”면서 “이번 연구가 자폐증 치료약물의 개발 방향을 잡는 데 중요한 계기가 될 것”이라고 말했다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

인터넷 논객 ‘미네르바’의 실체가 조작됐다고 거짓 소문을 퍼뜨린 혐의 등으로 유죄를 선고받은 30대 남성에게 손해배상 책임이 있다는 판결이 나왔다. 서울중앙지법 민사합의12부(부장 김현석)는 박대성(34·필명 미네르바)씨가 최모(30)씨를 상대로 낸 손해배상 청구 소송에서 “1800여만원을 지급하라”고 원고 일부 승소 판결했다고 6일 밝혔다. 재판부는 “미네르바의 인적사항과 박씨의 인터넷 접속 경로가 일치하고, 형사사건으로 약 3개월 동안 구금당했던 점 등에 비춰보면 박씨가 미네르바라는 사실을 인정할 수 있다.”며 “그럼에도 최씨는 ‘가짜 미네르바’를 주장하는 등 박씨를 비방하고 명예훼손한 사실이 인정된다.”고 판단했다. 최씨는 2010년 2월 ‘미네르바 경제까페’를 운영하며 “박씨는 진짜 미네르바가 아니라 어떤 사건의 조작을 위해 준비된 인물이고, 자폐증 환자다.”는 글을 올리고 박씨가 작성한 글을 모은 책을 출간해 판매했다. 이민영기자 min@seoul.co.kr

다음에 나열하는 행위 사례를 봐주세요. 순서는 따로 없습니다. 그는 자신만의 시각으로 세상을 봅니다. 누군가 곁에 있기를 바라지만 간섭은 싫어합니다. 사람을 피하는 대신 애완동물이나 특정 취향에 몰입합니다. 뜻밖에 위험을 무릅쓰는가 하면 냄새와 소리에 아주 민감합니다. 주변 일을 자신만의 관점으로 해석하려 들고, 그래서 다른 사람과 잘 어울리지 못합니다. 뛰어난 지적 능력을 가졌지만 같은 말을 반복하거나, 엉뚱한 말을 하거나, 사람들의 말을 잘 이해하지 못합니다. 그래서 사람들은 그를 다중적이라고 하는데, 실제로 매우 놀라운 지적 다중성을 보이기도 합니다. 자, 이 정도면 어떤 유형인지 판별이 가능할까요. 그렇다면 질문 하나 드리지요. 이 사람이 지금 우리나라의 초·중·고교생이라면 어떤 위치에 있을까요. 이해하기 쉽게 4지선다형으로 제시합니다. 1.천재형 2.둔재형 3.왕따형 4.사교형. 저는 이 가운데서 ‘3’을 답으로 꼽고 싶습니다. 이런 유형을 흔히 아스퍼거증후군(Asperger syndrome)이라고 합니다. 지능도 정상이고, 자기표현 능력도 있지만 주로 사회적 관계에서 심각한 문제를 드러냅니다. 그렇다고 자폐증이라고 단정할 수는 없습니다. 자폐증과 유사한 신경생물학적 장애라고 보는 게 옳습니다. 의학적으로는 자폐범주성 장애로 구분하지요. 뚱딴지처럼 아스퍼거증후군을 거론한 이유는 한국 사회가 이런 유형의 사람을 고립시키기 쉽다는 점을 말하기 위해서입니다. 비단 학교뿐 아니라 성인 사회에서도 병폐로 작용하는 왕따문화는 주로 약자를 따돌리고 박해합니다. 집단폐쇄성도 강해 자기 편이 아닌 모두를 적대시하기도 합니다. 이 때문에 대부분의 경우 왕따문화는 피해자가 아닌 가해자의 문제라는 게 전문가들의 진단입니다. 이런 왕따집단의 먹잇감이 되기 쉬운 대상 중에 아스퍼거증후군 환자도 포함됩니다. 아시겠지만 모든 질병은 자신의 의지와 관계없이 얻으며, 따라서 어떤 경우라도 질병이 박해의 이유일 수는 없습니다. 오히려 보듬고 껴안아야 합니다. 우리 사회의 집단적 성찰 수준이 여전히 천박해 이런 얘기까지 하게 됩니다. jeshim@seoul.co.kr