올해 최고의 국가연구개발(R&D) 성과로 한미약품의 ‘차세대 당뇨치료제’가 선정됐다. 　미래창조과학부는 ‘2016 국가R&D 우수성과 100’을 선정하고 7일 오후 경기도 과천 국립과천과학관에서 표창장 및 인증서 수여식을 가졌다고 밝혔다. 연구개발성과 100선은 국가R&D 성과를 알리고 연구자들의 사기를 높이기 위해 2006년부터 매년 선정해 발표하고 있다. 이번에 선정된 성과들은 올해 정부 지원을 받아 수행한 연구개발과제 5만 4000여건 중 각 부처에서 추천 받아 후보 620건을 추렸다. 산학연 전문가들의 심사를 통해 우수성과 100선과 기술이전 및 사업화, 창업 우수기관 10건 등 총 110선을 뽑았다. 　최우수 성과로 꼽힌 ‘차세대 장기 지속형 당뇨 신약 치료제’는 치료제 투약 횟수를 하루 1회에서 ‘일주일이나 한 달에 한 번’으로 획기적으로 줄였다. 차세대 당뇨 치료제는 프랑스 제약사인 사노피에 4조 8000원을 받고 기술이전을 됐다. 또 한국원자력연구원이 개발한 중소형 원자로인 ‘스마트 원자로’의 사우디아라비아 기술수출과 한국표준연구원의 ‘다중센싱융합기반 지능형 보안안전감시 시스템 개발’, 서울대 생명과학부 강봉균 교수의 ‘기억 억제 메커니즘 규명’과 ‘무선 생체 광자극기 개발’, ‘자폐증 모델 형질전환마우스 개발’도 최우수 성과로 꼽혔다. 　한편 미래부는 이번에 선정된 우수 성과 결과물들을 모아 사례집으로 만들 예정이다. 사례집에는 핵심 기술의 내용과 파급효과, 연구 뒷얘기 등을 함께 싣는다. 사례들은 주요 공공기관은 물론 국가과학기술지식정보서비스(NTIS)에도 실려 온라인으로도 볼 수 있다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

북한 김정은이 국방위원회 제1위원장이라는 직책을 버리고 ‘국무위원회 위원장’이라는 새 직위에 올랐다. 그제 최고인민위원회에서 기존 최고 권력기관이었던 국방위를 국무위원회로 확대 개편하면서 모자를 바꿔 쓴 것이다. 지난 5월 노동당 대회에서는 당 제1위원장이란 명칭 대신 당 위원장이란 감투를 썼던 그다. 김정은이 3대 세습체제의 완결을 대내외에 선포한 셈이다. 하지만 북한의 정상 국가화를 뜻하지 않는다는 게 문제다. 외려 무소불위의 권력을 장악한 그가 앞으로 개혁과 개방에 소극적으로 나올 개연성이 짙어졌다는 관측도 제기된다. 그렇다면 북한 주민들의 삶에도, 평화통일로 가야 할 남북 관계에도 어두운 그림자가 드리워졌다고 봐야 할 것이다. 이제 김정은이 확고한 1인 체제를 구축한 것은 분명해 보인다. 그가 김일성의 직책인 주석직과 김정일의 국방위원장직을 ‘영구결번’으로 남겨 놓고 새 감투를 잇달아 쓴 배경이 뭐겠나. 선대의 후광에서 벗어나 그의 시대가 열렸음을 과시하려는 의도다. ‘노동당 위원장’ 직으로 당을 틀어쥔 뒤에 국무위원장이란 간판 아래 경제·외교와 국방·통일 등 국정 전반을 완전히 장악했음을 각인시킨 셈이다. 그제 조선중앙TV에 비친 최고인민회의 주석단에서 조는 그의 모습은 상징적이다. 지난해 회의석상에서 졸았다는 이유로 현영철 전 인민무력부장을 처형한 그였다. 북 권부에서 그에게 ‘직언’할 인사가 더는 없다는 얘기다. 그러나 그의 당·정·군 친정체제 구축이 북한 주민들에게 축복일 수는 없다. 최근 열린 북한 경제 세미나에서 한 전문가는 “북한 경제는 성장하면서 붕괴하고 있다”고 진단했다. 암시장인 장마당이 성장하면서 주민들이 생계를 꾸려 가고 있지만, 배급 체계가 와해한 지 오래라고 한다. 이처럼 무너진 경제를 다시 세우려면 북한은 핵 개발을 포기하고 외부 세계에 도움의 손길을 내밀어야 한다. 하지만 김정은 체제는 거꾸로 가고 있다. 북 외무성은 어제 “핵 억제력 강화 조치를 연속적으로 취해 나가겠다”며 핵·경제 병진노선 사수 입장을 천명했다. 국무위원회라는 유일 독재용 기구가 있다고 중장기적으로 세습체제가 공고화될 것인가. ‘인민 생활’의 획기적 향상이 없는 한 전망은 어두울 수밖에 없다. 박봉주 북한 총리는 최고인민회의에서 구체적 생산 목표도 없는, 공허한 ‘국가경제발전 5개년 계획’을 발표해 한계를 자인했다. 북한 정권은 ‘개혁 울렁증’이나 개방을 거부하는 ‘자폐증’에서 벗어나지 않으면 미래가 없음을 알아야 한다.

올해 하반기부터 장애인이 24시간 함께 생활하는 장애인 거주시설에도 어린이집처럼 폐쇄회로(CC)TV가 설치된다. 보건복지부는 장애인의 인권을 보호하고자 출입구, 식당, 복도 등 장애인 거주시설 공동공간에 CCTV를 설치하고, 시설장과 종사자들이 인권교육을 의무적으로 이수하도록 ‘장애인 거주시설 인권보호 강화대책’을 추진한다고 30일 밝혔다. 국비 지원을 받는 전국의 장애인 거주시설은 580여 곳으로, 정부는 이 가운데 인권침해 발생 가능성이 큰 중증·발달(자폐, 지적) 장애인 거주시설부터 CCTV가 설치되도록 설치비용 등을 우선 지원할 계획이다. 다만 어린이집과 달리 장애인 거주시설은 CCTV설치가 의무사항은 아니다. 복지부 관계자는 “어린이집에 CCTV를 설치할 때도 논란이 많았지만, 장애인 거주시설은 더구나 성인이 생활하는 공간이기 때문에 CCTV 설치를 의무화하면 사생활 침해 우려가 커질 수 있다”고 말했다. 인권침해 예방 효과를 높이려면 거실 등 생활공간에 CCTV를 설치해야 하지만, 이런 이유로 정부는 사생활 침해 소지가 적은 출입구, 엘리베이터에 CCTV를 우선 설치하기로 했다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

검찰의 가습기 살균제 사건 수사가 5개월 만에 마무리돼 최종 수사 결과 발표만을 앞두고 있다. 2011년 5월 가습기 살균제에 의한 사망이 처음 공식 확인된 뒤로 사망자 146명을 포함해 530명(정부 집계·2016년 6월 현재)이 가습기 살균제 피해를 입었다. 살균제를 개발·판매한 관계자 20여명은 구속되거나 기소됐다. 이것으로 가습기 살균제 사태는 끝난 것일까. 가족을 잃고 건강을 해친 피해자들의 고통은 계속될 수밖에 없다. 국민을 보호하지 못한 정부의 무능과 무책임, 국민 건강보다 이윤을 앞세운 기업의 윤리 부재가 빚어낸 비극 앞에서 남아 있는 우리도 안전할 수는 없다. 이들의 고통을 함께하고 더 안전한 사회를 만들기 위해 가습기 살균제 사망 사건을 상·중·하로 나눠 재조명한다. 지난 21일 서울시청 시민청 가습기 살균제 희생자 추모 전시 공간에서 만난 김미란(41·여)씨는 피해자, 의사, 정부를 포함해 우리 사회의 모두가 무지했다고 말했다. 김씨의 아버지 김명천씨는 2008년 가을 무렵부터 뚜껑이 빨간 용기에 담긴 살균제를 가습기 물에 타서 사용했고, 결국 2010년 ‘원인 미상 간질성 폐질환’이라는 판정을 받았다. 5년간 폐는 서서히 굳어 갔고, 지난해 10월 폐기능이 정지되면서 사망했다. 최근 검찰 수사가 마무리되는 시점에서 그는 462명(판정 대기자 포함)이나 사망했는데 옥시레킷벤키저 영국 본사를 처벌하고, 정부도 책임을 통감해야 한다고 말했다. 지난 5년간 고(故) 김명천씨와 가족들이 겪은 고통과 아픔의 이야기를 김씨의 진술을 통해 재구성한다. -2008년 10월 경기 안양의 부모님 집에 갔더니 아버지가 옥시 가습기 살균제(이하 살균제)를 사용하고 있었어요. 저와 언니는 결혼해 독립했고 부모님은 남동생과 살았죠. 기업들이 세계 최초로 개발했다며 살균제를 광고했죠. 빨간 뚜껑이 특징적이어서 옥시 제품인 것을 기억해요. 아버지는 이틀에 한 번씩 가습기 물을 갈았는데 그때마다 빨간 뚜껑에 살균제를 채워서 물에 넣는다고 하셨어요. 아버지는 건강을 무엇보다 중시하셨습니다. 살균제도 그래서 쓴 거예요. 당시 연세가 61세였는데 담배와 술도 안 했어요. -아버지는 2008년 가을부터 2009년 봄까지 살균제를 넣어 가습기를 사용했고, 2010년 초부터 숨이 가쁘다며 잔기침을 시작했어요. 어머니와 자주 산에 갔는데 예전과 달리 아버지가 오히려 어머니에게 뒤처졌어요. “숨이 차니 쉬었다 갑시다”라는 말을 너무 자주 해서 이상했죠. 6개월이나 증상이 계속돼 인근 내과에 갔더니 의사가 엑스레이를 찍어 보고는 바로 대학병원에 가라고 하더군요. 대학병원에서 원인 미상 간질성 폐질환이라고 진단했어요. 쉽게 말해 폐가 섬유화되는 건데 당시 뉴스에서 원인은 모르지만 영아와 산모가 이름 모를 폐질환으로 사망한다는 소식을 전할 때였어요. 증상은 비슷하지만 성인 남성이니까 다른 병인가 보다 했죠. -2010년 7월 한 달간 대학병원에 입원하면서 조직검사를 했어요. 하얀 물질이 폐를 막아서 숨을 못 쉬는 거라고 하더군요. 옆구리에 구멍을 뚫고 호스를 넣어 폐에 있는 노폐물을 뺐는데 실제로 피고름이 나왔죠. 아버지는 퇴원한 뒤에도 산소캔으로 버티기 시작했어요. 숨이 차면 멈춰 서 산소캔으로 폐에 산소를 공급하는 식이었어요. -“감기가 가장 무서우니 무조건 병원에 와야 합니다. 평지를 걸을 때 정상인이 에베레스트산에서 뛰는 것과 같은 상태라고 보면 됩니다.” 의사는 면역억제제와 거담제(가래를 없애는 약) 등 스무 종류의 알약을 처방해 줬어요. 아버지는 매일 달력에 컨디션과 먹은 약, 음식 등을 기록하기 시작했죠. 하지만 2011년 초 부모님이 서울 금천구로 이사 간 뒤에도 아버지는 여전히 살균제를 쓰고 있었어요. 환자니까 가습기를 더 열심히 사용했던 것 같아요. -“아빠 살균제 안 쓰는게 좋겠어요. 애경 제품을 사용해 봤는데 잘 때 누가 입을 막은 것처럼 숨을 쉴 수가 없어서 여러 번 깼어요.” 1월 말에 아버지에게 제 경험담을 말씀드리며 살균제를 버리자고 했어요. 살균제가 원인 미상의 폐질환을 일으킨다는 보도가 나오기 전인데 저는 가습기만 틀면 눈앞이 흐려져서 텔레비전 화면이 뿌옇게 보이고, 음식을 하려고 가스불을 켜면 파란색 불이 빨간색으로 변했죠. 과학적으로는 잘 몰랐지만 신랑도 잔기침을 했어요. 알레르기 비염인 줄 알았는데 가래가 덩어리로 나왔죠. 뭔가 이상해 10번 정도 살균제를 쓰다가 본능적으로 가습기 자체를 쓰지 않았어요. “지금이 어느 시대인데 그래. 다 검사해서 나온 제품이고, 99.9% 안전하다고 정부 마크도 있지 않으냐.” 아버지가 오히려 역정을 내셨어요. 언론에서도 한창 가습기에 세균이 많다고 하던 때라 반박할 말이 없었죠. -두 달 뒤인 2011년 3월 어느 날 미상의 폐질환이 가습기 살균제 때문이라는 뉴스를 봤어요. 가슴이 ‘쿵’ 내려앉았죠. 기가 막혔어요. 아버지 집에 있던 살균제를 모두 버렸어요. 그러나 이미 때는 늦은 시점이었죠. -2013년 폐는 더 악화됐고 산소캔으로도 숨을 쉬기 힘들어 산소발생기를 빌렸어요. 그해 3월에 ‘가습기 살균제 피해자와 가족모임’(가피모)에 피해 신고를 하고 병원에서 서류를 떼다가 한국환경산업기술원에 냈습니다. ‘환경 조사’라는 게 필요하다며 50여장의 서류가 오더군요. 서울아산병원에서 지금껏 받은 검사를 전부 다시 받아야 했고, 방의 도면부터 살균제를 쓴 과정까지 상세하게 적어야 했어요. 산소발생기가 없으면 병원까지 가는 것도 힘든데 그 긴 검사를 어떻게 받겠어요. 무엇보다 아버지 스스로 거부했어요. “계란으로 바위 치기다. 결국 아무것도 못 받는다. 나서지 말아라.” 그땐 피해자 등록을 거부하는 아버지가 너무 답답했죠. 하지만 요즘 검찰 수사 결과를 보니 알겠어요. ‘아, 아버지 말이 맞았구나.’ -이후 아예 누워서 주무시지도 못했어요. 누우면 숨이 차니까 항상 구부리고 앉아 자는 둥 마는 둥 하셨죠. 2015년 3월 1일 호흡곤란으로 쓰러지셨고 병원에서 ‘폐기능이 상실됐고 한 달 정도 살 것 같다’는 말을 들었습니다. 아버지는 그런데도 돈 아깝다며 집에 설치한 산소발생기도 아끼라고 했어요. 구두 밑창을 매번 갈아 신을 만큼 평생을 검소하게 산 아버지는 그만한 것도 자신을 위해 쓰지 못했죠. 그때 폐섬유화를 늦춘다는 수입 약이 나왔는데 보험 적용이 안 돼 월 200만원이었어요. 서민들은 엄두도 못 냈죠. -임종이 가까워 오자 화장실을 가려고 살짝만 움직여도 산소 포화도가 68%(정상 95~100%)로 떨어졌어요. 산소를 공급해도 폐가 받아들이지 못했죠. 산소가 부족하니 손톱은 파랗게 변했고, 산소호흡기를 입에서 뗄 수 없어 유동식도 순간적으로 먹어야 했어요. 아버지가 말했어요. “나는 지은 죄가 없는데, 남의 눈에 피 흘리게 한 적이 없는데, 내가 왜 이렇게 됐지?” -물 한 잔 달라 하신 게 마지막 말이었어요. 지난해 10월 7일 그렇게 아버지를 보내 드렸습니다. 허망하더군요. 억울하고 또 억울했어요. -뉴스를 보니 2015년 12월 말 3차 접수가 끝난다고 해서 부랴부랴 한국환경산업기술원에 전화해 피해자로 접수했어요. 생전에는 그렇게 많은 서류가 필요했는데 사망진단서만 내면 된다더군요. 750명의 피해자가 접수했고 결과는 올해 9월에 나온답니다. 그렇지만 걱정은 여전해요. 산모나 영아와 달리 장년층은 제대로 인정받지 못하는 경우도 많다고 해서요. 이전까지 폐질환도 없었고 독감과 위궤양으로 병원에 간 게 전부인 분인데 말이죠. 2008년과 2009년에 살균제를 사며 받은 영수증도 당연히 지금 남아 있을 리 없죠. -무엇보다 정부는 살균제로 인해 폐섬유화 외에 다른 질병들이 생길 수 있다는 것을 인정해 줘야 해요. 주위 피해자들을 보면 비염, 천식, 기형아, 자폐증 등 많은 증상이 있어요. 혈관이 안 좋은 사람도 있고요. 피해자들에게 평생 어떤 병이 나타날지 모르는 상황이잖아요. 그래서 옥시 측이 내놓은 1억 5000만원의 보상안은 말도 안 되는 겁니다. 저 같은 경우도 짧게 살균제를 썼지만 비염과 축농증이 생겼어요. 저 역시 피해자 4차 등록을 했는데 본인도 모르는 사이에 피해를 입은 수많은 사람이 있을지 몰라요. -아버지는 항상 가훈처럼 “아무도 믿지 마라. 국가도 광고도 믿지 마라”고 했었죠. 나중에 아버지는 “내가 왜 유독 그걸(가습기 살균제의 안전성) 믿었을까”라고 수없이 말했어요. 사망자만 462명이에요. 권력 있는 사람의 자식이나 부모가 죽었다면 5년이나 잊힐 수 있었을까요. -요즘 언론 보도를 보면 5년 전에 이미 다 알려져 있던 거예요. 같은 얘기를 반복하는 거죠. 정부가 저소득층 피해자에 대해 지원한다는 게 조금 달라진 거죠. 징벌적보상제도는 19대 국회 때 폐기됐잖아요. 피해자들은 사과로 받아들이지 않는데 옥시 홈페이지에는 6번이나 사과를 했다고 게시돼 있어요. 한마디로 세계적으로 호구가 된 것 같아요. 영국에서 이런 일이 벌어졌어도 옥시가 이렇게 나왔을까요. -아버지를 잊지 못해 지금도 가끔 아버지의 휴대전화 번호로 전화를 합니다. 이제는 모르는 외국인이 받지만요. 5년간 질질 끄는 동안 피해자들이 사망하고 살균제를 구입한 영수증도 없어졌겠죠. 그러나 이제 와 입증이 어렵다고 해서는 안 됩니다. 마지막으로 국회 청문회에서만은 검찰 조사와 같이 실망스러운 결과가 도출되지 않기를 간절히 바랍니다. 김희리 기자 hitit@seoul.co.kr

발달장애 아동 조기 발견 노력 취학전·방과후 돌볼 방법 모색 지역사회 연계 재활·돌봄 지원 보건복지부는 지난 5월부터 발달장애인(자폐·지적)이 그룹별로 수영, 그림 그리기 등 다양한 프로그램을 체험하며 사회성을 기를 수 있도록 발달장애인 주간활동서비스 시범사업을 시행 중이다. 과거에는 장애를 개인의 문제로 보고 일종의 ‘시혜’를 베푸는 데 초점을 맞췄지만, 최근에는 장애인 당사자의 선택권을 강화하고 참여를 확대하는 방향으로 장애인 정책의 패러다임이 바뀌고 있다. 주간활동서비스 시범사업도 이런 정책 변화에 따른 것이다. 19일 정진엽 복지부 장관에게 발달장애인 정책 방향을 들었다. ●“성인 발달장애인 프로그램 내실화” →18세 이전 발달장애 아동에 대한 서비스 수준은 모든 면에서 아직 미흡한데. -발달장애를 조기에 발견해 적극적으로 발달을 촉진하면 아동의 미래가 달라질 수 있다. 즉 조기 발견과 조기 개입이 중요하다. 이 점을 고려해 발달장애 아동이 학교에 입학하기 전, 또는 방과 후 효과적으로 돌볼 방법이 무엇인지 찾고 있다. 지금도 발달장애 아동이 치료서비스를 받을 수 있게 매달 소득 수준에 따라 14만~22만원 상당의 바우처(이용권)를 제공하고 있다. 다양한 서비스를 발굴하고 지역사회 자원을 연계해 재활과 돌봄을 효과적으로 지원하려고 한다. →성인 발달장애인 주간활동서비스 시범사업을 안착시키기 위한 계획은. -주간활동서비스에 대한 현장의 만족도는 높은 편이다. 하지만 서비스 제공 기관, 제공 인력 기준, 서비스 단가 등 보완해야 할 점이 아직 많다. 막상 시범사업을 해 보니 발달장애인 당사자나 부모가 시범사업에 참여하기를 주저한다. 먼저 이 서비스를 신뢰하도록 해야 한다. 당사자들이 만족하고 즐거워할 수 있도록 프로그램을 내실화해 장애등급제 개편에 맞춰 본사업을 시행하겠다. ●부모 고충 덜게 가족캠프·여행 지원 →발달장애인의 개별적 특성에 맞는 서비스가 필요한데. -각 시·도의 발달장애인 지원센터에서 개별적 특성에 맞는 서비스를 제공하고 있다. 발달장애 관련 전문가가 장애 특성, 가정환경, 연령 등을 종합적으로 고려해 비교적 경증인 성인 발달장애인에게는 직업훈련서비스를 연계하고 맞벌이 가구의 중증 학령기 장애인은 양육 지원과 발달재활서비스를 연계해 주고 있다. 아직 프로그램이 다양하진 않은데, 지역사회와 협조해 연계 가능한 프로그램을 찾고 있다. →발달장애인 가족 지원 계획은. -발달장애인의 가족은 장애인 돌봄에 많은 시간을 쏟느라 심적 부담을 겪는다. 남들처럼 가족 여행을 가서 추억을 만들기도 쉽지 않다. 이런 고충을 덜고자 2013년부터 발달장애인 부모심리상담서비스와 여행 지원 프로그램을 운영 중이다. 임상심리사 등 전문가가 길게는 1년간 발달장애인 가족과 상담하며 우울감과 스트레스를 완화한다. 발달장애인 가족 캠프와 여행을 지원하는 프로그램도 지난해 새로 시작했다. 시행 첫 회에 2800여명의 발달장애인과 가족이 이용했고 만족도도 높았다. 앞으로 이렇게 현장 반응이 좋은 사업의 규모를 확대하고 알차게 준비하겠다. ●비장애인과 어울려야 편견 개선 →발달장애인에 대한 편견과 인식 개선을 위한 방안은. -발달장애인과 비장애인이 일상에서 어울려야 인식이 개선될 수 있다. 다른 나라는 거리에서 발달장애인을 자연스럽게 볼 수 있다. 장애인 정책 선진국은 거창한 게 아니라 장애인이 이웃해 살아가는 나라다. 주간활동서비스를 비롯한 발달장애인 정책이 발전해 지역사회에서 발달장애인을 자주 접하다 보면 편견이 사라지고 인식이 개선될 것이다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

자신의 생일상에 홀로 앉아 쓸쓸히 음식을 먹는 사진이 공개돼 안타까움을 준 여성이 전세계 수많은 사람들의 축하를 받았다. 최근 미국 뉴욕데일리뉴스 등 현지언론은 메인주 벵거시에 사는 할레 소렌슨(18)의 집이 6000통이 넘는 생일카드와 선물로 가득찼다고 전했다. 현지 네티즌들의 심금을 울린 안타까운 사연은 이렇다. 지난주 페이스북에 나홀로 생일잔치를 하는 한 여성의 사진이 올라왔다. 이 사진은 지난해 7월 한 음식점에서 촬영된 것으로 당시 18세 생일을 맞은 소렌슨은 친구들을 생일잔치에 초대했으나 안타깝게도 단 한 명도 오지않았다. 자폐증을 앓고있던 소렌슨에게 진짜 친구는 한 명도 없었던 것이다. 소렌슨은 결국 친구들의 축하도 받지 못하고 홀로 생일 케이크를 자르며 눈물을 터뜨렸다. 소렌슨의 모친은 “생일잔치 당시 홀로 케이크 앞에 우두커니 앉아있는 딸을 보고 눈물이 솟았다”면서 “아이에게 무슨 말을 해줘야 할지 몰랐다”며 가슴을 쳤다. 1년 전 사진이 뒤늦게 화제가 된 것은 소렌슨의 사촌인 레베카 프리폰테인이 이 사연을 페이스북에 올리면서다. 그녀는 “7월 소렌슨이 19세 생일을 맞는다”면서 “이번에는 메일함이 전국에서 온 생일 축하카드로 가득차기 바란다”고 적었다. 이어 “홀로 생일상 앞에 앉아 있는 딸을 바라보는 엄마의 심정을 헤아려달라”면서 “소렌슨은 세상에서 가장 멋진 생일 잔치상을 받을 만한 아름답고 착한 여성”이라고 덧붙였다. 한 여성과 가족의 안타까운 이 사연은 페이스북에 공개된 후 이틀 만에 무려 12만 회나 공유됐다. 이후 기적이 일어났다. 지난 주말부터 세계 각지에서 온 생일카드와 선물이 트럭에 가득실려 소렌슨의 집에 도착했기 때문이다. 소렌슨의 모친은 "집에 온 우편 트럭 한 대가 모두 아이의 선물로 가득차 있었다"면서 "상황이 믿기지가 않아 처음에는 함께 웃다가 나중에는 울음을 터뜨렸다"며 놀라워했다. 　 보도에 따르면 선물과 카드는 북미 전역은 물론 미 항공우주국(NASA), 중동에 파견 중인 미군, 싱가포르, 이집트 등 전세계에서 날라왔다. 모친은 "보내주신 선물에 너무나 감사드린다"면서 "소렌슨을 위한 선물 몇 개만 빼고 나머지는 모두 크리스마스 선물 등으로 기부할 생각"이라고 밝혔다. 　　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

‘쿵짝 쿵짝’ 경쾌한 리듬에 맞춰 발달장애인과 비장애인이 어울려 춤을 췄다. 발동작도, 손동작도 제각각이지만 비장애인 파트너의 동작을 보며 열심히 춤추는 발달장애인의 얼굴에 웃음이 가득했다. 지난 9일 경남 창원시 사회복지관을 찾았을 땐 장애인 주간활동서비스센터 ‘해오름’ 학생들의 라인댄스 연습이 한창이었다. 지역 주민 대상 프로그램이어서 누구나 참여할 수 있다. 발달장애인 수강생이 동작을 잘 못 따라하면 비장애인 수강생이 눈짓으로 격려한다. 한 곡이 끝나면 발달장애인들이 어머니뻘 비장애인 수강생들에게 “예뻐요, 잘 추세요”라고 꾸벅 인사를 한다. 수강생 박진귀(71)씨는 “발달장애인 학생들이 너무 열심히 하고 재밌어한다. 표정이 밝은 데다 우리에게 오히려 예쁘게 잘 춘다고 칭찬해 주니 함께 춤을 추면 마음이 맑아진다”고 말했다. 창원시의 장애인 주간활동서비스센터는 지역사회와 협력해 이런 프로그램을 여러 개 운영하고 있다. 주민센터 체육관, 태권도학원, 커피숍, 문화센터, 사회적기업이 힘을 모아 발달장애인의 자립과 사회 적응 훈련을 돕는다. 집 안에만 갇혀 지냈던 발달장애인들은 지역사회의 도움으로 이렇게 세상과 교감하는 법을 배워 간다. 보건복지부는 창원시의 발달장애인 지원 프로그램 등을 참고해 지난 5월 10개 시·군·구에서 ‘장애인 활동 지원 주간활동서비스 시범 사업’을 시작했다. 발달장애인이 소그룹을 만들어 학습형, 취미형, 체육형, 직업형 교육을 수강하는 형태다. 지역사회 자원을 연계해 복지관이나 체육센터에서 댄스, 수영을 하기도 하고 강사를 초대해 공예와 그림 그리기를 배우기도 한다. 창원시는 장애인 부모들의 모임 ‘느티나무경남장애인부모회’ 주도로 2010년부터 이와 유사한 프로그램을 운영해 왔다. 현재는 시범 사업 시작과 함께 프로그램을 좀 더 안정적으로 운영 중이다. 발달장애 자녀를 둔 이모(50·여)씨는 “발달장애인은 일상생활 훈련이 필요한데, 현재 활동 보조 서비스는 발달장애인에게 별 도움이 되지 않아 대개 부모 한쪽이 직장을 그만두고 아이를 돌보느라 생활고를 겪는다”며 “이런 제도를 만들고 싶어 2010년 부모들이 직접 시·도 관공서의 문을 두드렸다”고 말했다. 이씨는 발달장애가 있는 딸 현정(26)씨를 주간활동서비스센터 ‘온누리’에 보내고 있다. 학교를 졸업하고 더는 갈 곳이 없어진 현정씨는 이곳에서 공부하고 시장 돌아보기 등을 하며 비장애인과 이웃해 살아가는 법을 조금씩 배운다. 주간활동서비스를 시작한 이후 발달장애인을 좀 더 체계적으로 지원하는 게 가능해졌지만 아직 지역사회의 시선은 냉담하다. 온종일 누워만 있는 수진(가명)씨부터 항상 간장병을 들고 다니는 정호(가명)씨까지 최중증 발달장애인이 모인 탓에 온누리센터는 민원이 들어올까 봐 더운 여름에도 창문을 닫고 생활한다. 온누리센터 교사 정미화(50·여)씨는 “아무래도 인식의 문제가 가장 힘들었다”며 “주택가에 발달장애인 주간활동서비스센터가 있으니 주민들이 싫어했다. 지금은 분위기가 많이 바뀌었지만 아직도 나와 눈을 피하는 분들도 있다”고 말했다. 온누리센터의 발달장애인보다 상대적으로 경증인 이들이 모인 ‘해바라기’센터는 창원시 성산구 시내 한복판에 공부방을 열었다. 해바라기센터를 찾았을 땐 하회탈 색칠하기 교육이 한창이었는데, 붓을 들고 물감을 고르는 발달장애인들의 표정이 사뭇 진지했다. 자폐 장애가 있는 아들을 이곳에 보내는 이성희(53)씨는 “소그룹으로 운영하니 아이를 잘 돌봐 줘 일단 안심이 되고, 아이도 자기 전에 해바라기센터에서 뭘 했는지 이야기하며 재밌어한다”고 말했다. 창원시는 장애인 지원 인프라가 잘 갖춰진 편이지만 아직 홍보나 인프라가 부족한 탓에 주간활동서비스를 운영하는 데 어려움을 겪는 지방자치단체도 적지 않다. 부산 진구 장애인복지관에서 운영하는 주간활동서비스센터 ‘흥미진진’은 서비스 이용자가 10명이 채 되지 않는다. ‘흥미진진’ 정지영 팀장은 “현재 주간보호센터에 발달장애인 자녀를 맡겼는데, 괜히 주간활동서비스 프로그램을 이용했다가 시범 사업이 흐지부지돼 아이가 갈 곳이 없어지면 어떡하느냐고 반신반의하는 부모들이 많다”며 “부모들이 믿고 맡길 수 있게끔 정부가 적극 지원해 줬으면 한다”고 말했다. 글 사진 창원·부산 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

발달장애는 ‘백인백색’(百人百色)이라고 한다. 발달장애란 말로 통칭하지만 지적장애인, 자폐성장애인 등 유형이 다양하고 장애의 정도에 따라 필요한 서비스도 제각각이다. 18세 이전 아동기의 전체 등록 장애인 8만 831명 가운데 발달장애인은 5만 2122명(64.5%)으로 절반이 넘고, 전 연령대 장애인의 10명 중 1명이 발달장애인이다. 그럼에도 이들에 대한 사회적 인식과 서비스는 아직 걸음마 수준이다. ‘이방인’으로 살아가는 발달장애인과 ‘이웃’할 수 있는 방법은 무엇인지 찾아봤다. “당신이 전혀 알려진 적이 없는 독특한 문화를 가진 부족마을에 홀로 뚝 떨어졌다고 칩시다. 말은 물론 먹는 것도, 잠자는 것도, 심지어 감정까지 아주 다른 부족입니다. 그들의 문화를 힘들게 배우기 전까지 당신은 그들에게 사회적 소통이 전혀 되지 않는 ‘이방인’입니다. 지금 우리 사회에서 살아가는 자폐장애인의 모습과 같습니다.” 장애인 자녀를 둔 부모들의 모임 ‘함께가는 장애인 부모회’의 김종옥씨는 발달장애인(자폐·지적장애)을 이방인에 비유해 설명한다. 비장애인도 발달장애인을 이해하기 어렵지만, 발달장애인도 비장애인을 이해하기 어렵다는 의미다. 낯섦은 경계를 부르고 단지 질병이 있을 뿐인 발달장애인을 ‘이상한 사람’으로 만들었다. 이런 까닭에 그동안 발달장애인 관련 정책은 발달장애인의 욕구와 상관없이 이들을 돌보고 ‘관리’하는 데만 초점이 맞춰졌다. 발달장애인이 정부에서 받을 수 있는 지원은 활동보조, 방문목욕, 방문간호 등이다. 집에서 이 서비스를 이용하기도 하고, 전국 592개(2014년 기준) 장애인 주간보호시설에 입소해 일정 시간 돌봄을 받기도 한다. 신체장애인에게는 활동보조가 유용한 서비스지만 자립 생활이 목표인 발달장애인에게는 큰 도움이 되지 않는다. 활동보조인이 바깥출입을 도와주는 정도로는 집 밖에서 의미 있는 활동을 할 수 없기 때문이다. 주로 활동보조인과 집 안에만 있다 보니 오히려 상태가 안 좋아지기도 한다. 자폐장애가 있는 자녀를 둔 이성희(53)씨는 “아이에게 운동을 시키고 싶어 활동보조 서비스를 이용했는데, 아이는 좋아하지만 활동보조인이 너무 힘들어했다. 여기저기 아이를 데리고 다니기가 쉽지 않아 3개월 만에 서비스 이용을 포기했다”고 말했다. 일반적인 돌봄 교육만 받은 활동보조인은 발달장애인에게 맞는 서비스를 제공하기가 어렵다. 게다가 의사소통이 되지 않는 중증 발달장애인은 활동보조인이 돌보기를 꺼리는 경향도 있다. 장애인 주간보호시설에 입소해도 상황은 마찬가지다. 보통 발달장애인 10명당 1명, 많게는 15명당 1명 정도로 사회복지사나 요양보호사 등이 배치돼 맞춤 돌봄이 이뤄지기 어렵다. 한 발달장애인 부모는 “가족들의 돌봄 부담은 덜 수 있지만, 시설에 입소하면 아이를 그곳에 격리하는 것이나 마찬가지”라고 밝혔다. 현재 제도는 발달장애인이 지역사회에서 일상의 삶을 살 수 있게 지원하기에 한계가 있다는 지적이다. 이런 고민에서 보건복지부는 장애인 단체, 부모들과 협의해 지난 5월부터 ‘장애인 활동지원 주간활동서비스 시범사업’을 시작했다. 1명의 강사가 2~4명의 발달장애인 그룹에 서비스를 제공하는 방식이다. 소그룹으로 활동하면서 발달장애인끼리 어울려 사회성을 기를 수 있는 데다 제공하는 서비스도 읽기와 쓰기 등 학습형, 악기 연주와 노래 부르기 등 취미형, 수영과 댄스 등 체육형, 각종 직업 체험 등 직업형으로 다양하다. 서비스 제공 인력도 기존 활동보조인과 차별화했다. 취미형·직업형 활동 관련 분야의 전문학사 이상 과정을 이수한 사람, 사회복지사·언어재활사·특수교사 등 장애와 관련성 높은 자격증을 보유한 사람을 먼저 채용한다. 시작 단계지만 이 사업이 정착하면 지금보다는 숨통이 트일 것이라고 발달장애인 가족들은 말한다. 현재 시범사업은 서울 구로구·서초구, 부산 부산진구·해운대구, 대전 서구, 광주 광산구, 충남 천안시, 전북 전주시·완주군, 경남 창원시 등 10개 시·군·구에서 시행 중이다. 복지부 관계자는 “궁극적으로는 영국처럼 발달장애인이 자신에게 필요한 서비스를 장바구니에 담듯 골라 이용하는 형식으로 가야겠지만, 우선은 장애인과 가족의 의견을 반영해 사회성을 기를 수 있는 콘텐츠를 개발하고 본사업을 추진할 계획”이라고 말했다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

한 여성이 자신의 생일상에 홀로 앉아 쓸쓸히 음식을 먹는 사진이 공개돼 안타까움을 주고있다. 그러나 사진에 얽힌 사연이 공개되면서 여성은 전세계의 많은 친구를 갖게 됐다. 최근 미국 ABC뉴스 등 현지언론은 메인주 벵거시에 사는 할레 소렌슨(18)의 사연을 사진과 함께 전했다. 현지 네티즌들의 큰 주목을 받은 사진 속 생일잔치는 지난해 7월 한 음식점에서 열렸다. 당시 18세 생일을 맞은 소렌슨은 친구들을 생일잔치에 초대했으나 안타깝게도 단 한 명도 오지않았다. 자폐증을 앓고있던 소렌슨에게 진짜 친구는 한 명도 없었던 것이다. 소렌슨은 결국 친구들의 축하도 받지 못하고 홀로 생일 케이크를 자르며 눈물을 터뜨렸다. 소렌슨의 모친은 "생일잔치 당시 홀로 케이크 앞에 우두커니 앉아있는 딸을 보고 눈물이 솟았다"면서 "아이에게 무슨 말을 해줘야 할지 몰랐다"며 가슴을 쳤다. 1년 전 사진이 뒤늦게 화제가 된 것은 소렌슨의 사촌인 레베카 프리폰테인이 이 사연을 페이스북에 올리면서다. 그녀는 "다음달 소렌슨이 19세 생일을 맞는다"면서 "이번에는 메일함이 전국에서 온 생일 축하카드로 가득차기 바란다"고 적었다. 이어 "홀로 생일상 앞에 앉아 있는 딸을 바라보는 엄마의 심정을 헤아려달라"면서 "소렌슨은 세상에서 가장 멋진 생일 잔치상을 받을 만한 아름답고 착한 여성"이라고 덧붙였다. 한 여성과 가족의 안타까운 이 사연은 페이스북에 공개된 후 이틀 만에 무려 12만 회나 공유됐으며 수천 장의 생일카드가 쇄도했다. 　 프리폰테인은 "사연을 올린 후 수많은 축하카드는 물론 생일선물을 보내겠다는 요청이 쇄도했다"면서 "봇물처럼 쏟아져 나오는 축하에 너무나 감사하다"고 말했다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

유전자변형식품(GMO)에 대한 불안이 가습기 살균제 사건을 계기로 증폭되고 있다. 지난 5월 21일 GMO 특허권의 90%를 가진 다국적 종자회사 ‘몬산토’ 반대 시민행동이 전 세계적으로 벌어졌는데, 몬산토 코리아 앞에서는 ‘밥상 위의 옥시, GMO 반대’라는 구호가 등장했다. GMO는 유전자 재조합 등 생명공학기술을 활용해 농·축·수산물을 재배·육성하고 이를 제조·가공한 식품을 말한다. 우리나라는 식용 GMO 수입 부문에서 세계 1위 국가다. 1인당 연간 평균 43㎏을 소비한다. 우리쌀 소비량 63㎏과 비교하면 엄청난 양이다. 이미 우리 밥상에는 콩, 유채(카놀라), 옥수수, 면화, 감자, 토마토 등 GMO가 범람하고 있다. 이렇게 엄청난 양이 수입돼 소비되고 있는데도 우리가 구매하는 상품에서는 GMO 표시를 발견하기 어렵다. 제조·가공 후 유전자 변형 DNA 또는 단백질이 남아 있지 않으면 GMO라고 표시하지 않아도 된다는 예외 규정 때문이다. GMO의 위해성은 여러 논문과 연구를 통해 입증됐다. 자살, 유방암, 대장암, 주의력결핍과잉행동장애(ADHD), 자폐증, 무정자증, 성조숙증 등과 GMO의 관련성이 제기되고 있다. 아프리카 짐바브웨, 남미 아이티도 GMO 원조를 거절한 바 있다. 지금 유럽연합에서는 유전자 변형 작물에 사용하는 ‘글리포세이트’란 제초제의 재승인 여부가 논란이다. 지난해 세계보건기구(WHO) 산하 국제암연구소(IARC)는 글리포세이트가 암을 유발할 가능성이 있다고 발표했다. 이런 우려에도 불구하고 ‘몬산토 마피아’와 몬산토의 ‘장학생’들은 계속해서 GMO가 안전하다고 발표한다. 우리 정부는 GMO를 제대로 검증하지 않고 오히려 유전자 변형 작물을 개발하는 데 몰두하고 있다. 어느 나라도 주식을 유전자 변형 작물로 개발하지 않는데, 현재 전북 청정지역에서 유전자 변형 쌀을 개발하고 있어 원성을 사고 있다. GMO를 피할 수 없다면, 국민이 스스로 판단할 수 있도록 알 권리와 선택권을 보장해야 한다. 무엇이 GMO인지 아닌지를 구별할 수 있도록 예외 없이 GMO 원재료 표시를 하고, GMO를 사용하지 않은 식품에는 무(無)유전자변형식품(GMOfree)이나 비(非)유전자변형식품(Non-GMO) 등의 표시를 할 수 있도록 해야 한다. 이런 점에서 지난 4월 21일 식품의약품안전처가 고시한 ‘유전자변형식품 등의 표시기준’ 일부 개정고시안은 오히려 후퇴한 조치다. 예를 들어 GM 콩을 이용해 식용유를 만들어도 가공 과정에서 GMO DNA나 단백질이 파괴돼 남아 있지 않으면 GMO 원료를 사용했음을 표시하지 않아도 된다. 반대로 GMO를 사용하지 않은 무유전자변형식품이나 비유전자변형식품은 ‘Non-GMO’ 표시를 하기 어렵다. 우발적으로 GMO가 섞일 수 있는 ‘비의도적 혼입치’가 0%는 돼야 이 표시를 할 수 있게 해서다. 전 세계적인 GMO 표시 기준 흐름에 역행하는 데다 국민의 알 권리를 침해하는 기준이다. 대만은 학교 위생법 개정을 통해 올 들어 학교 급식에 GMO를 사용할 수 없도록 했다. GMO가 포함된 가공식품을 뿌리 뽑겠다는 목표를 세웠다. 아이들 급식에 GMO를 사용하는 것은 미래를 위협하는 일이다. 과거 로마시대 상류층은 납이 든 근사한 잔에 따뜻한 포도주를 따라 먹는 것을 즐겼다. 당시에는 몰랐지만 점차 심각한 납 중독 피해가 나타났다. 혹자는 네로 황제의 횡포가 납 중독으로 인한 치매 때문일 수 있다고 추측한다. 히포크라테스는 “음식으로 고치지 못하는 병은 약으로도 고치지 못한다”고 했다. 그만큼 먹을거리는 중요하다. 1996년부터 상용화된 GMO에 대한 피해가 속속 드러나고 있는 상황에서 ‘GMO 완전표시제’와 ‘GMO 없는 학교급식’은 더는 미룰 수 없는 과제다.

“휠체어를 탄 게 무슨 문제가 되는지는 모르겠지만 식당에서 무조건 나가라는 겁니다.” 전동 휠체어를 타고 다니는 김모(55·여·지체장애 1급)씨는 지난 1월 서울 강동구의 한 돈가스 음식점에 식사를 하러 들어가려다 문전박대를 당했다. “가게 주인이 휠체어는 공간을 많이 차지해 통행에 방해가 된다더군요. 휠체어가 탁자 하나 정도 크기라고 따졌더니 가게 주인도 목소리를 높였어요. 결국 장애인들이 식당에 있으면 일반 손님들이 안 들어온다고 소리를 지르더군요.” 김씨가 혐오 발언을 들은 것은 이때만이 아니다. 지난해 12월 지하철 왕십리역 복도를 지날 때는 한 시민에게서 ‘왜 걸리적거리게 돌아다니냐. 집구석에나 있지’라는 말을 들었고, 한 노인은 그를 보고 ‘요즘엔 안락사도 있던데…’라며 혀를 찼다. 지난 17일 강남역 인근 화장실에서 벌어진 살인 사건을 계기로 우리 사회에 내재됐던 혐오 문제가 수면 위로 떠올랐다. 전문가들은 사회적 양극화가 심해지면서 약자가 강자에게 분노를 표출하지 못하고 오히려 약자끼리 혐오하는 현상이 사회 곳곳에서 나타나고 있다고 분석했다. 여성, 장애인, 이주 노동자, 난민, 성소수자 등 사회적 약자를 차별이 없어야 하는 대등한 관계가 아니라 ‘위협의 대상’으로 여긴다는 것이다. 김형완 인권정책연구소장은 30일 “혐오는 개인의 기호 또는 주관적 감정이 아니라 사회적 맥락 속에서 생기는 사회적 현상”이라며 “계층 이동이 힘들어지고 미래에 대한 희망을 상실하면서 생긴 피해의식이 위협적 표현, 조롱 등의 형태로 사회적 약자에게 표출되는 것이 ‘혐오’”라고 설명했다. 지난해 장애인인권침해예방센터에 접수된 장애인의 ‘정서적 학대’ 상담 건수 389건 가운데는 ‘비하 발언 등 언어폭력’과 관련한 것이 138건(35.5%)으로 가장 많았다. ‘모욕’ 관련 상담이 46건(11.8%), ‘사이버상의 언어폭력’과 ‘불친절 및 무시’ 관련 상담이 각각 42건(10.8%)이었다. 지난해 일부 인터넷 방송 진행자(BJ)들은 ‘장애인에게 사람 대접을 해 줘야 합니까’, ‘한국 기업에 찾아가 민폐네(민폐를 끼치는) 이런 애들 있잖아. (중략) 자폐아들이 많은 것 같아’ 등의 발언으로 물의를 빚었다. 외국인 혐오증(제노포비아) 문제도 심각하다. 동남아시아 출신 외국인 노동자들을 ‘똥남아’라고 비하하거나 파키스탄 출신의 외국인 노동자들을 ‘파퀴’(파키스탄+바퀴벌레)라는 표현으로 부르기도 한다. 중국인은 ‘짱깨’ ‘짱꼴라’라고 낮잡아 부른다. 네팔 출신인 우다야 라이 이주노조 위원장은 “슈퍼마켓에 가면 가게 주인이 처음에는 한국 사람인 줄 알고 존댓말을 하다가 외국인인 걸 알면 반말을 한다”며 “직장에서 당연한 권리를 요구해도 ‘한국에서 나가라’는 식의 얘기를 듣는다”고 전했다. 국가인권위원회가 지난해 발표한 ‘성적 지향·성별 정체성에 따른 차별 실태조사’ 보고서에 따르면 성소수자도 혐오 발언으로 고통받는다. 13~18세 성소수자 200명 중 80%(160명)가 학교 교사에게서 “(성소수자는) 더럽다”, “역겹다”, “징그럽다” 등의 혐오 발언을 들었다고 답했다. 혐오 발언이 온·오프라인을 가리지 않고 확산되자 이를 규제할 법적 근거를 마련하자는 의견도 나온다. 독일은 특정 민족, 인종, 종교적 집단을 모욕하고 악의적으로 비방할 경우 최대 징역 3년에 처한다. 영국, 프랑스 등도 혐오 발언을 범죄로 규정하고 있다. 박기령 한국법제연구원 부연구위원은 “인종, 성별, 민족, 연령, 지역, 장애 등을 이유로 차별받지 않아야 한다는 차별금지법령을 제정하고, 혐오 발언도 차별 사유로 명시해야 한다”고 제언했다. 한상희 건국대 법학전문대학원 교수는 “혐오 발언은 상대방의 존재 자체를 부정하는 폭력과 다름없기 때문에 증오 범죄를 유발할 수 있다”며 “우선 차별금지법을 제정해 혐오 발언을 차별 행위로 간주한 뒤 무엇을 혐오 발언으로 정의할 것인지에 대한 사회적 합의가 필요하다”고 말했다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

“어른이 된 내 딸 사진을 보니까 확실히 엄마보다는 아빠인 저를 닮았네요.” 경찰청과 보건복지부가 25일 서울 중구 페럼타워에서 개최한 제10회 ‘실종아동의 날’ 행사에서 서기원(53)씨는 1994년 4월 잃어버린 딸 희영(당시 10세)씨의 32세 모습을 추정해 만든 사진을 받아 든 뒤 감격에 겨운 듯 쉽게 말을 잇지 못했다. 해당 사진은 지난해 말 경찰청과 한국과학기술연구원(KIST)이 공동으로 개발한 몽타주 프로그램을 이용해 실종아동이 커서 어른으로 변한 모습을 만든 것이다.<서울신문 5월 5일자 9면> 그는 지난 22년간 잃어버린 딸을 찾기 위해 전국 곳곳을 찾아 돌아다녔지만 성과가 없었다. 서씨는 “아이를 잃어버린 지 워낙 오래돼 전단을 뿌려도 사람들이 성인이 된 희영이의 모습을 알아보지 못할까 걱정이 많았다”면서 “새로 받은 사진으로 실종자 전단을 만들고 소셜네트워크서비스(SNS)에도 사진을 올릴 것”이라고 말했다. 경찰청은 희영씨를 포함해 이날 12명의 실종아동 가족에게 성인 모습 몽타주를 전달했다. 향후 매월 신청을 받아 성장 예측 몽타주를 제작할 예정이다. 경찰 관계자는 “경찰청, 서울청, 부산청, 경기남부청 등에 최신 몽타주 프로그램을 설치했고 앞으로 전국으로 확대하겠다”고 밝혔다. 이날 행사에서는 SK이노베이션 등 6개 기업으로 구성된 ‘실종아동 찾기 및 예방을 위한 실종 홍보 민간협력단’ 위촉식도 열렸다. 경찰은 아동, 지적·자폐·정신장애인, 치매 환자 실종에 대비해 지문 등을 등록하는 ‘사전등록제’를 2012년 도입했으며 그 결과 제도 시행 직전인 2011년에 비해 지난해 18세 미만 아동의 실종 발생 건수가 30.9% 감소했다고 전했다. 이민영 기자 min@seoul.co.kr

“자폐 증상이 심하지만 집중력은 뛰어나요. 하루에 택배를 60건 이상 배달해 월급이 3배 올라 60만원이 됐습니다. 잠잘 때도 택배 조끼를 입을 정도로 자긍심도 높아졌어요.” 서울 노원구 장애인일자리지원센터에서 일하는 지적장애 1급 A(28)씨의 부모는 자녀 성격이 밝아졌다고 말했다. 지적장애 2급 B(26)씨는 아파트 동호수와 고객 이름 외우는 데 재능을 발휘해 남보다 많은 양의 택배를 배달한다. 서울시는 23일 CJ대한통운과 발달장애인 택배사업 확대를 위한 업무협약을 맺었다. 노원구립장애인일자리지원센터에서는 발달장애인 23명이 1인 또는 2인 1조로 아파트 5000가구에 택배를 배달하거나 수거하면서 연 6000만원의 매출을 올리고 있다. 이번 발달장애인 택배 일자리 거점은 노원구의 일자리 모델을 확대하는 것이다. 하지만 한때 노인 일자리로 주목받았던 어르신 택배가 낮은 수수료와 고객 불만, 잦은 부상 등으로 노인들의 지원이 뚝 끊긴 것을 고려하면 장애인 택배사업도 같은 전철을 밟을 수 있다는 지적이 제기된다. 시는 신축 아파트처럼 택배 수요가 있는 곳의 신청을 받아 택배사업 운영을 지원하게 되는데 9개 장애인 재활시설에서 택배사업을 신청했다. 시에는 모두 121개 장애인 직업재활시설이 있어 이들 시설을 택배사업장으로 활용할 계획이다. 윤창수 기자 geo@seoul.co.kr

“자폐증상이 심하지만 집중력은 뛰어난데 하루에 택배를 60건 이상 배달해 월급이 3배 올라 60만원이 됐습니다. 잠잘 때도 택배 조끼를 입을 정도로 자긍심도 높아졌어요.” 서울 노원구 장애인 일자리지원센터에서 일하는 지적장애 1급 A(28)씨 부모는 자녀 성격이 밝아졌다고 말했다. 지적장애 2급 B(26)씨는 아파트 동호수와 고객이름 외우는 데 재능을 발휘해 남보다 많은 양의 택배를 배달한다. 서울시는 23일 CJ대한통운과 발달장애인 택배사업 확대를 위한 업무협약을 맺었다. 시는 발달장애인 택배사업 거점을 만들고, 움직이는 것을 좋아하는 발달장애인의 행동 특성을 살려 택배 일을 할 수 있도록 지원한다. 노원 구립 장애인 일자리지원센터에서는 발달장애인 23명이 1인 또는 2인 1조로 아파트 5000가구에 택배를 배달하거나 수거하면서 연 6000만원 매출을 올리고 있다. 이번 발달장애인 택배 일자리 거점은 노원구의 일자리 모델을 확대하는 것이다. 하지만 한때 노인 일자리로 주목받았던 어르신 택배가 낮은 수수료와 고객 불만, 잦은 부상 등으로 노인들의 지원이 뚝 끊긴 것을 고려하면 장애인 택배사업도 같은 전철을 밟을 수 있다는 지적이 제기된다. 시는 신축 아파트처럼 택배 수요가 있는 곳의 신청을 받아 택배사업 운영을 지원하게 되는데 9개 장애인 재활시설에서 택배사업을 신청했다. 시에는 모두 121개 장애인 직업재활시설이 있어 이들 시설을 택배사업장으로 활용할 계획이다. 윤창수 기자 geo@seoul.co.kr

자살 충동에 사로잡힌 한 자폐 학생을 차분하게 달래 구해낸 한 경찰관의 모습을 담은 사진이 인터넷상에 공개돼 잔잔한 감동을 주고 있다. 미국 ABC뉴스는 18일(현지시간) 미 노스캐롤라이나주(州)에 있는 샬럿-메클렌부르크 경찰청이 페이스북 공식 페이지에 위와 같은 장면이 담긴 사진과 사연을 공개했다고 소개했다. 보도에 따르면, 팀 퍼디 경관은 지역 고등학교에서 자폐증이 있는 한 학생이 도망쳤다는 신고를 받고 현장에 출동했다. 소년은 지금까지 폭력 행위 등을 보여 자살 가능성도 우려되고 있었다. 퍼디 경관은 소년을 발견하고 함께 길 한편에 앉아 조용히 대화를 나눴다. 그러자 소년은 불안감이 사라지고 미소까지 보였다는 것이다. 이 소식은 전한 샬럿-메클렌부르크 경찰청 측은 “퍼디 경관과 소년은 신뢰와 유대감을 쌓았다”면서 “이는 소년에게 다른 무엇보다 필요한 것이었다”고 설명했다. 또 “체포하고 법을 강요하는 것만이 경찰이 아니다”면서 “이런 작은 행위는 누군가의 인생에 큰 변화를 줄 수 있다”고 전했다. 샬럿-메클렌부르크 경찰청의 롭 투파노 대변인은 ABC뉴스와의 인터뷰에서 “팀 퍼디 경관이 만났던 18세 자폐 소년은 잠재적 자살 위험이 있었다”면서 “퍼디 경관은 학생과 앉아 15~20분간 대화를 나눈 끝에 학생의 미소를 볼 수 있었다”고 전했다. 해당 게시물은 13일 공개돼 지금까지 65만여 명이 좋아요(추천)를 눌렀고, 25만여 명이 공유했으며 댓글은 3만1000여 개가 달렸다. 한편 최근 스웨덴 캐롤린스카 연구소가 발표한 연구에 따르면, 자폐증이 있는 사람은 일반인보다 평균 수명이 16년 더 짧은 것으로 나타났다. 사인은 뇌전증(간질)·자살·심장질환 등이 주된 원인으로 꼽혔다. 사진=샬럿-메클렌부르크 경찰청/페이스북 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

자살 충동에 사로잡힌 한 자폐 학생을 차분하게 달래 구해낸 한 경찰관의 모습을 담은 사진이 인터넷상에 공개돼 잔잔한 감동을 주고 있다. 미국 ABC뉴스는 18일(현지시간) 미 노스캐롤라이나주(州)에 있는 샬럿-메클렌부르크 경찰청이 페이스북 공식 페이지에 위와 같은 장면이 담긴 사진과 사연을 공개했다고 소개했다. 보도에 따르면, 팀 퍼디 경관은 지역 고등학교에서 자폐증이 있는 한 학생이 도망쳤다는 신고를 받고 현장에 출동했다. 소년은 지금까지 폭력 행위 등을 보여 자살 가능성도 우려되고 있었다. 퍼디 경관은 소년을 발견하고 함께 길 한편에 앉아 조용히 대화를 나눴다. 그러자 소년은 불안감이 사라지고 미소까지 보였다는 것이다. 이 소식은 전한 샬럿-메클렌부르크 경찰청 측은 “퍼디 경관과 소년은 신뢰와 유대감을 쌓았다”면서 “이는 소년에게 다른 무엇보다 필요한 것이었다”고 설명했다. 또 “체포하고 법을 강요하는 것만이 경찰이 아니다”면서 “이런 작은 행위는 누군가의 인생에 큰 변화를 줄 수 있다”고 전했다. 샬럿-메클렌부르크 경찰청의 롭 투파노 대변인은 ABC뉴스와의 인터뷰에서 “팀 퍼디 경관이 만났던 18세 자폐 소년은 잠재적 자살 위험이 있었다”면서 “퍼디 경관은 학생과 앉아 15~20분간 대화를 나눈 끝에 학생의 미소를 볼 수 있었다”고 전했다. 해당 게시물은 13일 공개돼 지금까지 65만여 명이 좋아요(추천)를 눌렀고, 25만여 명이 공유했으며 댓글은 3만1000여 개가 달렸다. 한편 최근 스웨덴 캐롤린스카 연구소가 발표한 연구에 따르면, 자폐증이 있는 사람은 일반인보다 평균 수명이 16년 더 짧은 것으로 나타났다. 사인은 뇌전증(간질)·자살·심장질환 등이 주된 원인으로 꼽혔다. 사진=샬럿-메클렌부르크 경찰청/페이스북 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

동물보호소의 유기견에게 동화책을 읽어주는 자폐증 소년의 사연이 소개돼 누리꾼들에게 감동을 선사하고 있다. 17일(현지시간) 미국 ABC뉴스에 따르면, 자폐증을 앓고 있는 소년 제이콥 투마란(6)은 사촌과 함께 캘리포니아주 가데나에 있는 카슨 동물보호소를 매주 방문해 유기견에 동화책을 읽어주는 봉사를 하고 있다. 매주 목요일 이곳을 찾은 지도 어느덧 6개월째. 카슨 동물보호소가 지난 17일 유튜브에 공개한 영상에는 동화책을 읽어주는 제이콥과 철장에서 이를 조용히 듣는 유기견의 모습이 담겨 있다. 실제로 이 유기견은 제이콥이 책을 읽어주면 짖는 것을 멈추고 안정을 찾는다는 게 동물보호소 직원의 설명이다. 긍정적인 효과는 제이콥에게도 나타났다. 유기견에 책을 읽어주면서 읽기 능력이 부쩍 늘었을 뿐만 아니라 자폐증 증상 역시 호전되기 시작한 것. 제이콥의 엄마는 “내 아들은 항상 시끄러운 소음에 노출되면 큰 문제를 일으켜왔다”면서 “봉사를 시작하면서는 꽤 집중력도 좋아졌고 문제 또한 일으키지 않는다”고 놀라워했다. 사진·영상=Saving Carson Shelter Dogs/유튜브 김형우 기자 hwkim@seoul.co.kr

건강한 아이 아빠를 꿈꾸는 남성이라면 40세가 되기 전에 아이를 갖는 것이 좋다는 연구결과가 나왔다. 조지타운 대학이 이끈 연구팀은 남성의 나이와 생활 습관이 자녀의 건강에 미치는 영향에 관한 여러 연구를 검토한 결과 위와 같은 결론을 얻었다고 밝혔다. 지금까지 고령 임신은 여성에게만 해당한다는 생각이 지배적이었지만, 이제 남성도 임신 계획이 있다면 몸 관리를 철저하게 해야 된다는 것이다. 연구팀이 검토한 한 연구에서는 40세 이상 남성의 아이가 30세 이하 남성의 아이보다 자폐증이 생길 위험이 거의 6배나 높은 것을 발견했다. 이는 남성도 나이가 들게 되면 생식 세포인 정자에 손상이 생길 수 있는 것으로 여겨진다. 우려스럽게도 이런 부정적인 영향은 자식뿐만 아니라 손주 세대까지 이어질 수 있었다. 또한 이번 검토 연구에서는 술을 많이 마시는 남성일수록 태어날 자녀에게 나쁜 영향을 줄 수 있는 것도 확인됐다. 예를 들어, 아이 아버지가 술을 마시고 어머니가 술을 마신적이 없는 경우에도 아이에게서 ‘태아 알코올 스펙트럼 장애’가 생길 수 있다는 것이다. 이는 주의력 장애나 과잉 행동 장애, 운동 기능 감소 등을 일으킬 수 있다. 이번 검토 연구를 이끈 조안나 키틀린스카 박사는 “이 장애를 가진 어린이 75%가 술을 마시는 아버지를 두고 있어 부모의 알코올 섭취가 자녀에게 부정적인 영향을 미칠 수 있는 것으로 나타났다”고 말했다. 또한 이 연구는 부모의 알코올 섭취가 자녀의 더 작은 뇌와 더 낮은 지능과 연관성이 있는 것을 발견했다. 하지만 이는 부모의 흡연으로도 손상될 수 있는 것이라고 한다. 이뿐만 아니라 이번 연구는 남성의 비만이 다음 세대에 당뇨병이나 뇌종양과도 연관성이 있으며 부모의 스트레스는 자녀의 행동 문제와 연관성이 있다는 연구들을 강조했다. 영국 쉐필드 대학의 생식 전문가인 앨런 퍼시 박사는 “건강한 아이의 아버지가 되기 위한 가장 좋은 방법은 40세가 되기 전에 아이를 갖는 것”이라고 말했다. 또한 “이 나이를 넘기면 일반적으로 임신 성공률이 떨어진다”면서 “심지어 배우자가 한참 어려도 유산할 가능성이 높고 태어난 아이에게서는 정신분열증이나 자폐증, 선천적 결손증 등 질환이 생길 확률이 현저하게 늘어난다”고 설명했다. 하지만 다른 전문가들은 나이 든 남성에게서 태어난 거의 모든 아이가 건강해 그런 자격은 필요하지 않다고 주장한다. 영국 유니버시티칼리지(UCL)의 아동건강 전문가인 알라스테어 서트클리프 교수는 “나이 든 아버지의 이런 문제점은 더 침착하고 더 경제적으로 형편이 좋은 장점으로 상쇄할 수 있다”고 말했다. 이에 대해 영국출산사회(British Fertility Society)의 회장인 아담 발렌 교수는 “젊은 사람들은 그런 영향이 불임에 영향을 미치는 요인을 알고 있어야 한다”면서 “따라서 젊은 부부가 경력 단절 없이 더 건강할 때 자녀를 가질 수 있도록 지원할 필요가 있다”고 말했다. 이번 연구결과는 ‘미국 줄기세포 저널’(American Journal of Stem Cells) 최신호에 실렸다. 사진=ⓒ포토리아 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

한국은 스웨덴을 비롯한 북유럽 복지국가를 동경한다. 각종 통계 지표에서 드러나듯 이들 나라는 삶의 만족도가 높다. 게다가 국가 경쟁력도 상위권에 자리한다. 반면 한국은 둘 다 하락세를 면치 못하는 상황이다. 한국이 전자와 후자의 두 마리 토끼(실은 나누어지지 않는 한 마리 토끼다)를 잡는 것을 목표로 한다면, 현대 스웨덴을 배경으로 하는 이야기는 우리의 그날을 영위하기 위해 참고가 될 만하다.영화 ‘오베라는 남자’는 프레드릭 배크만이 쓴 동명 소설이 원작이다. 배크만은 2012년에 처음 쓴 장편으로 자국 스웨덴뿐 아니라, 한국을 포함한 세계 30개국에서 큰 인기를 얻었다. 소설의 명성에 힘입어 영화도 만들어진 것이다. 그래서인지 하네스 홀름 감독은 소설의 중심 서사를 충실하게 영상으로 옮겨 놓았다.줄거리는 이렇다. 오베는 직장에서 은퇴한 59세 남자다. 그는 매일 아침 5시 45분에 일어난다. 간밤에 무슨 일이 생긴 것은 아닌지 동네를 순찰하기 위해서다. 오베는 지나칠 정도로 원리원칙을 고수한다. 규율 위반만큼 그의 심기를 불편하게 하는 것은 없다. 한편 오베는 차근차근 죽을 준비를 하고 있다. 반년 전 세상을 떠난 아내 소냐의 빈자리를 도저히 견딜 수가 없기 때문이다. 마침내 오베가 하늘에 있는 아내 곁으로 가려고 하는 순간, 새로 이사를 온 파르바네 가족이 그의 집 문을 두드린다. 그 뒤에도 본의 아니게 그들과 자꾸 마주치게 되면서, 틀에 얽매인 톱니바퀴처럼 돌아가던 오베의 삶도 변하기 시작한다.파르바네는 이란 출신 이민자로, 남편 패트릭과 결혼해 오베가 사는 마을로 이사 온 인물이다. 그녀와 엮이면서 오베는 혼자였다면 인연을 맺지 않았을 사람들과 만나고 그들이 안고 있는 문제에도 관심을 기울인다. 차츰 그는 동네 질서 유지보다 이웃 고민 해결에 앞장선다. 동일성의 화신 오베는 이질성의 표상인 파르바네와 사사건건 맞부딪치며, 자신이 용납하지 못하던 것을 조금씩 인정하는 사람이 되어 간다. 결국에는 그토록 싫어한 ‘고양이, 과체중 알레르기 환자, 동성애자’와 함께 아침 시찰에 나서는 기묘한 장면까지 펼쳐진다. 오베는 서툴게 일하는 이웃을 보고 얼굴을 찌푸리며 외면하는 대신 얼굴을 찌푸릴지언정 고개를 돌리지 않고 그들을 돕기 시작한다.소냐를 따라 죽으려고 했던 오베의 자살 기도는 이제 기약 없이 점점 미뤄진다. 그가 불편하게 여기던 사람들이 도리어 오베의 삶을 잇도록 하는 동력이 된다. 비록 웃는 낯으로 도움의 손길을 내밀지 않는다고 해도, 그는 파르바네를 만나기 전이었다면 눈길조차 주지 않았을 사람들을 향해 기꺼이 손을 뻗는다. 오베의 변모는 그가 원래 좋은 사람이었다는 식의 언설로는 납득되지 않기에 곰곰 생각해볼 만한 의의를 갖는다. 자폐의 문을 여는 힘은 외부로부터 격발된다. 자신의 통제를 벗어난 불가사의한 존재와 대면하는 의외의 사건을 회피하지 않을 때, 요지부동한 ‘나’의 세계에 비로소 다른 사람이 발들일 공간이 생겨난다. 고갱이는 타자와의 조우-환대이다. 오는 26일 개봉. 12세 관람가.허희 문학평론가·영화칼럼니스트

한국은 스웨덴을 비롯한 북유럽 복지국가를 동경한다. 각종 통계 지표에서 드러나듯 이들 나라는 삶의 만족도가 높다. 게다가 국가 경쟁력도 상위권에 자리한다. 반면 한국은 둘 다 하락세를 면치 못하는 상황이다. 한국이 전자와 후자의 두 마리 토끼(실은 나누어지지 않는 한 마리 토끼다)를 잡는 것을 목표로 한다면, 현대 스웨덴을 배경으로 하는 이야기는 우리의 그날을 영위하기 위해 참고가 될 만하다. 영화 ‘오베라는 남자’는 프레드릭 배크만이 쓴 동명 소설이 원작이다. 배크만은 2012년에 처음 쓴 장편으로 자국 스웨덴뿐 아니라, 한국을 포함한 세계 30개국에서 큰 인기를 얻었다. 소설의 명성에 힘입어 영화도 만들어진 것이다. 그래서인지 하네스 홀름 감독은 소설의 중심 서사를 충실하게 영상으로 옮겨 놓았다. 줄거리는 이렇다. 오베는 직장에서 은퇴한 59세 남자다. 그는 매일 아침 5시 45분에 일어난다. 간밤에 무슨 일이 생긴 것은 아닌지 동네를 순찰하기 위해서다. 오베는 지나칠 정도로 원리원칙을 고수한다. 규율 위반만큼 그의 심기를 불편하게 하는 것은 없다. 한편 오베는 차근차근 죽을 준비를 하고 있다. 반년 전 세상을 떠난 아내 소냐의 빈자리를 도저히 견딜 수가 없기 때문이다. 마침내 오베가 하늘에 있는 아내 곁으로 가려고 하는 순간, 새로 이사를 온 파르바네 가족이 그의 집 문을 두드린다. 그 뒤에도 본의 아니게 그들과 자꾸 마주치게 되면서, 틀에 얽매인 톱니바퀴처럼 돌아가던 오베의 삶도 변하기 시작한다. 파르바네는 이란 출신 이민자로, 남편 패트릭과 결혼해 오베가 사는 마을로 이사 온 인물이다. 그녀와 엮이면서 오베는 혼자였다면 인연을 맺지 않았을 사람들과 만나고 그들이 안고 있는 문제에도 관심을 기울인다. 차츰 그는 동네 질서 유지보다 이웃 고민 해결에 앞장선다. 동일성의 화신 오베는 이질성의 표상인 파르바네와 사사건건 맞부딪치며, 자신이 용납하지 못하던 것을 조금씩 인정하는 사람이 되어 간다. 결국에는 그토록 싫어한 ‘고양이, 과체중 알레르기 환자, 동성애자’와 함께 아침 시찰에 나서는 기묘한 장면까지 펼쳐진다. 오베는 서툴게 일하는 이웃을 보고 얼굴을 찌푸리며 외면하는 대신 얼굴을 찌푸릴지언정 고개를 돌리지 않고 그들을 돕기 시작한다. 소냐를 따라 죽으려고 했던 오베의 자살 기도는 이제 기약 없이 점점 미뤄진다. 그가 불편하게 여기던 사람들이 도리어 오베의 삶을 잇도록 하는 동력이 된다. 비록 웃는 낯으로 도움의 손길을 내밀지 않는다고 해도, 그는 파르바네를 만나기 전이었다면 눈길조차 주지 않았을 사람들을 향해 기꺼이 손을 뻗는다. 오베의 변모는 그가 원래 좋은 사람이었다는 식의 언설로는 납득되지 않기에 곰곰 생각해볼 만한 의의를 갖는다. 자폐의 문을 여는 힘은 외부로부터 격발된다. 자신의 통제를 벗어난 불가사의한 존재와 대면하는 의외의 사건을 회피하지 않을 때, 요지부동한 ‘나’의 세계에 비로소 다른 사람이 발들일 공간이 생겨난다. 고갱이는 타자와의 조우-환대이다. 오는 26일 개봉. 12세 관람가. 허희 문학평론가·영화칼럼니스트