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  • [월드피플+] 태권도로 자폐증 벗고 세상 밖 나온 美소년

    [월드피플+] 태권도로 자폐증 벗고 세상 밖 나온 美소년

    5학년 아들이 엄마에게 물었다. "오늘 학교 끝나고 친구 집에 놀러가도 돼요?" 엄마는 아무런 대답도 하지 못한 채 눈물을 흘렸다. 기쁨과 감격의 눈물이었다. 미국 유타주 샌디시에 사는 에단 파인슈라이버는 3살 때 자폐증 진단을 받은 뒤 11살이 될 때까지 친구를 사귀는 것은 감히 바라지도 못했고, 집밖을 나가는 것조차 꺼려했다. 2년 전 친구 집에 놀러가고 싶다는 '당연한 말'에 소년의 엄마 마라 파인슈라이버는 평범한 일상의 행복을 느끼며 감격의 눈물을 터뜨렸던 것이다. 현지 매체들은 지난 19일(현지시간) 이제 7학년에 올라가는 에단의 사연을 보도했다. 에단은 이제 엄청나게 많은 친구들이 있음은 물론이고, 심지어 그의 일거수 일투족에 세심히 반응하는 팬까지 생겼다. 비결은 태권도였다. 마라는 "아이는 어렸을 때 친구들과 뭔가 함께 하는 것에 아무런 흥미가 없었고, 오직 자기 방안에서 쌓기놀이 같은 것만 하며 시간을 보냈다"면서 "엄마로서 가슴이 찢어지는 시간들이었다"고 말했다. 마라와 에단은 몇년을 세상과 단절된 채 고통의 시간을 보냈고, 에단이 7살이 됐을 때 엄마는 그를 반강제적으로 미국태권도협회(ATA) 도장으로 보냈다. 그곳에서 태권도는 에단에게 기적을 일으켰다. 늘 엄마에게 "내 방에서 나가"라고 소리치기 일쑤였던 에단은 태권도에 즐거움을 느끼기 시작했고, 태권도 자체에도 대단히 탁월한 소질을 나타냈다. 그는 2013년 3월 미국 전국대회에서 우승했고, 그해 6월 ATA가 주관하는 세계대회에 나가서도 우승했다. 그가 우승했을 때 친구들과 아이들이 그를 에워싼 채 기뻐했고, 엄마는 그 모습을 보면서 기쁨의 눈물을 흘렸다. 우승의 기쁨이 아닌, 자폐의 껍데기를 깨고 세상 넓은 곳으로 나왔음을 확인한 것에 대한 기쁨이었다. 현재 에단은 아이들에게 태권도를 직접 가르치고 있다. 그의 사회적네트워크서비스(SNS) 인스타그램에는 4000명이 넘는 팔로워들이 그의 사진과 글에 지지를 보내고 있다. 특히 상당수의 팔로워들은 그의 태권도 기술을 직접 보기 위해 태권도장으로 찾아오기까지 한다. 에단은 현지 매체와 가진 인터뷰에서 "태권도를 처음 시작했을 때 더 열정적으로 움직일 수 있게 도와줬고 친구들을 사귀게 되고, 더욱 사회적인 관계를 맺도록 했다"고 말했다. 또한 "태권도를 통해 만났던 사람들은 나에게 다른 사람들에게 어떻게 친절하게 대하며 다른 사람들을 어떻게 존중하고 배려해야 하는지 가르쳐줬다"면서 "삶의 교훈을 준 모든 사람들에게 감사한다"고 덧붙였다. 방승언 earny@seoul.co.kr
  • 뇌 오류 고칠 표준설계도 만든 셈…알츠하이머·파킨슨병 정복 ‘성큼’

    뇌 오류 고칠 표준설계도 만든 셈…알츠하이머·파킨슨병 정복 ‘성큼’

    fMRI 영상 활용·알고리즘 적용 기존 뇌지도 비해 두배 이상 정밀 새로운 형태 AI개발 큰 도움 기대 여전히 인류가 개척해야 할 미지의 영역으로 남아 있는 두뇌 연구가 한 단계 도약할 발판이 마련됐다. 미국과 영국, 네덜란드 공동연구진이 180개 영역으로 이뤄진 인간의 대뇌피질 지도를 완성한 것은 알츠하이머와 같은 뇌 질환을 극복하는 데 있어서 향후 연구의 방향을 제시해 주는 일종의 표준설계도를 작성했다는 의미를 지닌다. 대뇌의 겉표면 부위인 대뇌피질은 감각과 언어, 사고, 인지, 행동 등에 중요한 기능을 담당한다. 사실상 인간을 인간이게 하는 부위인 셈이다. 이 부분에 이상이 생기면 뇌전증, 뇌성마비, 치매, 뇌경색 등의 증상으로 나타난다. 많은 연구 발전에도 불구하고 지금까지 대뇌피질의 영역별 역할에 대해서는 명확하게 밝혀지지 않았다. 대뇌피질의 역할을 알기 위해서는 무엇보다 기능별 영역을 정확히 구분하는 것이 우선돼야 하며 이를 위해 세밀하고 정교한 뇌지도를 구축하는 일이 중요하다. 컴퓨터 서버가 외부로부터 공격을 받으면 네트워크 지도를 보고 복구 계획을 세우고 전자제품이 고장 나면 회로도를 보고 고치는 것처럼 정밀한 뇌지도는 뇌에서 발생하는 각종 오류를 고칠 수 있는 일종의 ‘표준 설계도’ 역할을 하게 되는 것이다. 예를 들어 우울증 환자의 경우 지금은 항우울제 같은 약물이나 뇌자극으로 치료를 시도하지만 증상이 완전히 사라지지 않는다. 그렇지만 정밀한 뇌지도가 있으면 우울증 환자 뇌의 어떤 부위가 이상이 있는지 직접 눈으로 보고 해당 부위에 전기자극을 주든가 줄기세포를 삽입하는 등의 치료를 통해 완치로 나가게 되는 것이다. 실제로 많은 전문가들은 앞으로 나오는 알츠하이머 치매, 파킨슨병, 자폐증, 조현병, 우울증 등 난치성 뇌질환 치료법 대부분이 뇌지도를 기반으로 할 것이라고 내다보고 있다. 또 정밀한 뇌지도는 기존의 딥러닝 같은 기계학습 알고리즘의 발전에도 도움을 줘 새로운 형태의 인공지능(AI)과 로봇시스템 개발에도 큰 역할을 할 것으로 예상된다. 이 때문에 미국뿐만 아니라 유럽연합(EU)과 일본 등도 뇌지도 작성 연구에 뛰어든 상태다. EU는 스위스 로잔연방공대가 중심이 된 휴먼 브레인 프로젝트를 통해 2022년까지 1조 8000억원의 연구비를 투입해 쥐와 사람의 뇌 구조 및 기능을 분자 수준에서 시뮬레이션한다는 연구목표를 세웠다. 이웃 일본에서는 2014년 게이오대와 도쿄대, 이화학연구소를 중심으로 영장류인 비단원숭이의 뇌영상 확보 및 뇌지도를 그리는 ‘브레인·마인드 프로젝트’를 시작했다. 우리나라도 지난 5월 한국뇌연구원을 중심으로 2030년까지 특정 기능에 특화된 뇌지도를 구축하겠다고 선언했다. 20일 네이처지에 발표된 뇌지도는 대뇌피질을 180개 영역으로 나눠 기존 뇌지도에 비해 두 배 이상 정밀한 구조를 갖추고 있다. 연구진은 뇌의 크기와 형태 등 개인차로 발생할 수 있는 오류를 없애고 정확한 뇌지도를 만들기 위해 불명확한 이미지 데이터를 제거하는 알고리즘을 개발해 적용함으로써 표준 뇌지도를 만드는 데 성공했다. 데이비드 반 에센 워싱턴대 교수는 “이번에 구축한 대뇌피질 영역 뇌지도의 일부 영역은 더 세분화되거나 다른 영역에 속한 부분일 가능성도 여전히 존재하는 만큼 대뇌피질 지도도 계속 진화할 것”이라고 말했다. 라종철 한국뇌연구원 책임연구원은 “이번에 국제공동연구진이 보다 세밀하고 정확한 뇌지도를 완성할 수 있었던 것은 기존에는 활용하지 않았던 뇌 표면의 얇은 막인 미엘린 함량과 뇌가 휴식을 취하고 있을 때의 fMRI 영상을 종합적으로 활용했고 개인차를 줄일 수 있는 컴퓨터 알고리즘을 적용했기 때문”이라고 설명했다. 라 책임연구원은 “네이처에 발표된 뇌지도가 대뇌피질 전체를 다루고 있다면 현재 한국뇌연구원을 중심으로 국내에서 이뤄지는 연구는 감각의 융합이나 판단과 같은 인지기능에 관여하는 부위의 뇌지도를 구축하는 것”이라며 “이번에 발표된 뇌지도가 우리나라를 ‘시’나 ‘도’ 크기로 표시한 것이라고 한다면 우리가 추진하고 있는 뇌지도는 골목길까지 자세히 나와 있는 지도 수준”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr
  • 대뇌피질 180곳 ‘뇌지도’ 완성…뇌·정신질환 치료에 새 전기

    사람의 오감(五感)과 운동 기능은 물론 언어와 판단 같은 고차원 사고 기능까지 담당하는 대뇌피질의 구조와 기능을 한눈에 볼 수 있는 자세한 뇌지도가 나왔다. 특히 기존에 알려지지 않았던 뇌 부위가 밝혀짐에 따라 알츠하이머 치매, 파킨슨병 같은 퇴행성 뇌질환은 물론 자폐증, 우울증 등 정신질환 치료에도 큰 진전을 이룰 전망이다. 미국 워싱턴대 의대, 미네소타대, 영국 옥스퍼드대, 임페리얼칼리지, 네덜란드 라드바우트대 의대 연구자가 참여한 국제공동연구진은 수년의 연구 끝에 그동안 기능이 확인되지 않았던 대뇌피질 97개 영역의 기능을 규명, 기존 83개 영역에 더해 모두 180개 영역으로 이뤄진 대뇌피질 뇌지도를 완성했다. 미국국립보건원(NIH)에서 지원하는 휴먼 커넥톰 프로젝트(HCP)의 일환으로 진행된 이번 연구결과는 세계적인 과학저널인 ‘네이처’ 20일자에 발표됐다. 연구진은 210명의 건강한 성인 남녀를 대상으로 기능성자기공명영상(fMRI) 기술을 이용해 뇌가 쉬고 있을 때와 활발히 움직일 때를 찍어 데이터를 확보했다. 또 대뇌피질의 두께, 대뇌 표면을 얇게 둘러싸고 있는 막 형태의 미엘린의 함량도 분석했다. 이런 데이터들을 종합적으로 분석한 결과 연구진은 대뇌피질이 180개 영역으로 구분된다는 것을 밝혀냈다. 특히 83개 영역은 이미 기능들이 알려졌던 것들이지만 97개 영역은 기존 뇌지도에는 나오지 않았던 ‘미지의 공간’이었다. 데이비드 반 에센 워싱턴대 신경과학과 교수는 “지금까지 뇌연구가 성능이 좋지 않은 망원경으로 겨우 하늘을 바라본 것이라면 이번 연구는 우수한 광학기술을 확보해 우주를 관찰하게 됐다는 것으로 볼 수 있다”며 “이번 연구를 통해 뇌가 어떤 방식으로 작동하고 각각의 영역이 뇌 관련 질환에 어떤 영향을 미치는지에 대해 잘 알 수 있을 것”이라고 설명했다. 한편 NIH가 3850만 달러(약 432억원) 규모의 연구비를 지원하는 HCP는 2009년부터 진행되고 있다. 네트워크 이론을 바탕으로 뇌를 구성한 다양한 영역의 구조를 밝혀내는 것이 HCP의 핵심 목표다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr
  • [송혜민 기자의 월드 why] 날아다니는 미생물 비만을 전염시킨다?

    [송혜민 기자의 월드 why] 날아다니는 미생물 비만을 전염시킨다?

    미생물은 육안의 가시한계를 넘어선 0.1㎜ 이하의 크기인 미세한 생물을 뜻한다. 주로 단일세포 또는 균사로 몸을 이루는데, ‘생물’이라는 단어에서 알 수 있듯 성장하고 분열하며 생육하는 살아 있는 존재다. 우리 몸 안에는 세포와 박테리아, 바이러스, 곰팡이 등 약 100조개 이상, 4000종의 미생물이 살고 있으며, 이들 중 상당수의 미생물은 인체가 정상적으로 활동하는 데 없어서는 안 되는 중요한 역할을 담당하고 있다. 더 나아가 과학의 발전과 더불어 미생물의 다양한 역사와 쓰임새가 새롭게 조명받고 있다. 미생물을 향한 인류의 탐구, 어디까지 왔을까? ●비만 치료 ‘효자’로 떠오른 미생물 미생물은 크게 인체 내부, 특히 장(腸)에 존재하는 장내 미생물과 바다나 숲 등 쉽게 접하는 외부에 존재하는 환경 미생물로 나눌 수 있다. 과학계는 오래전부터 장내 미생물이 생명 유지에 필수적일 뿐만 아니라 이를 이용한 질병 예방·치료가 가능하다는 것을 입증해 왔다. 최근 미생물이 ‘효자’로 떠오른 분야는 다름 아닌 ‘비만’이다. 장내 미생물의 종류에 따라 비만이 발생할 수 있다는 것이 처음 입증된 것은 이미 10여년 전이다. 이후 세계 각국 연구진은 비만과 미생물 간의 연관관계를 밝히는 것에 주력해 왔는데, 2006년 미국 워싱턴대학 연구진은 비만인 쥐에서 채취한 장내 미생물을 날씬한 쥐에게 주입한 결과 마른 쥐가 급격하게 살이 찌는 것을 확인한 바 있다. 대표적으로 장내 세균은 후벽균(피르미쿠테스·)과 의간균(박테로이테데스)으로 분류한다. 이들 두 세균은 장내 세균의 90%를 차지하는데, 이 균형이 깨질 경우 비만을 포함한 다양한 질환이 나타날 수 있다. 특히 후벽균의 경우 비만을 유도하는 성질이 있어 ‘비만 세균’이라고 부르는 반면 의간균은 비만을 막는 균으로 알려져 있다. 예컨대 고도비만 환자의 경우 장내 후벽균이 장내 세균의 90%를 차지했지만, 체중 감량 52주 후에는 후벽균이 70%대로 떨어지고 거의 없던 의간균 비율이 20%까지 증가한 것이 연구를 통해 입증된 바 있다. 지난 5월에는 이러한 장내 미생물 중 일부가 일종의 홀씨를 생성해 공기 중에 생존할 수 있으며, 이를 통해 비만이 ‘전염’될 수 있다는 놀라운 연구 결과가 발표돼 학계의 관심이 쏠린 바 있다. 과학 저널 네이처에 소개된 영국의 ‘웰컴 신탁 생거 연구소’의 논문에 따르면 공중을 ‘날아다니는’ 장내 세균을 통해 비만뿐만 아니라 대장염이나 크론병 등의 질병이 전이될 수 있으며, 이러한 사실이 입증된 것은 이번이 처음이다. 이 밖에도 현재 세계 학계에는 뇌의 영역이라고 치부해 왔던 자폐증이나 우울증 역시 장에서 발생한 신경독소 물질이 뇌까지 이동하면서 유발될 수 있다는 주장도 존재한다. ●강한 생명력… 화성탐사선 동행 계획도 미생물은 인체뿐만 아니라 생명이 존재하는, 혹은 생명이 절대 존재하지 않을 것으로 추측되는 척박한 환경에서도 존재한다. 과학계는 미생물이 현존하는 다양한 환경문제를 해결해 주는 열쇠가 될 것이라는 기대를 품어 왔는데, 지난 5월에는 한국지질자원연구원이 미국지질조사소(USGS), 버지니아해양과학원(VIMS) 연구진과 공동으로 지하수와 호수 녹조현상 간 상호작용에 미생물이 관여한다는 사실을 입증해 학계의 관심을 받았다. 일반적으로 호수에 질소화합물이 다량 유입되면 녹조현상이 유발되고 수질이 떨어지면서 물고기 등 수중생물이 폐사하거나 독소가 생산되는 등 심각한 문제가 발생할 수 있다. 이번 연구는 호수로 질소가 유입되는 경로 중 하나가 지하수의 유입과 배출이며, 이때 미생물이 지하수가 포함한 해로운 형태의 질소를 무해한 질소로 변환시켜 주거나 해로운 질소를 제거하는 데 도움을 준다는 사실을 밝혀냈다. 학계는 미생물이 세계 곳곳의 수질 생태계를 파괴하는 녹조현상을 완화하는 데 도움을 줄 것으로 기대하고 있다. 미생물은 우주 환경에서도 상당한 영향력을 발휘한다. 일부 미생물은 생명체가 절대 살 수 없을 것 같은 극한 환경에서도 살아남으며, 화성의 추운 기후와 낮은 중력, 그리고 높은 방사선 환경에서도 살아남는 이러한 미생물은 지구에도 존재하는 것으로 알려져 있다. 미국항공우주국(NASA)은 이런 미생물의 특성을 이용해 미래의 화성 탐사선에 특정 미생물을 ‘동행’시키겠다는 계획을 세우고 있다. NASA는 강한 생명력을 가진 일부 미생물이 광합성을 통해 산소를 만들어 낼 수 있으며, 이것이 미래의 화성 유인탐사 미션에서 상당히 유용할 것으로 보고 있다. ●美, 미생물 연구에 2년간 1390억 쏟아 미생물에 쏟아지는 관심을 입증하듯 버락 오바마 미국 행정부는 지난 5월 임기 마지막 과학 프로젝트로 ‘국가 마이크로바이옴(미생물군집) 이니셔티브’를 발표했다. 미생물이 인간을 비롯해 소나 돼지 등 가축, 더 나아가 우주인에게까지 미치는 영향을 연구하는 이 사업에는 2년간 무려 1억 2100만 달러, 우리 돈으로 약 1390억원에 달하는 연구비가 투입된다. 한국도 세계적인 연구 움직임에 발맞춰야 한다는 목소리가 커지고 있지만, 정부와 민간단체의 투자는 미미한 수준이다. 한국은 2014년이 돼서야 본격적인 마이크로바이옴 연구에 나섰고, 관련 분야에 농림축산식품부가 2014년부터 연간 4억원을, 미래창조과학부와 보건복지부가 2015년부터 각각 10억원, 4억 9000만원을 투입했다. 투자액이 점차 늘고 있긴 하나 미국 등 바이오 선진국에 비하면 턱없이 부족한 수준이다. 특히 장내 미생물 분석은 장내 세균과 건강과의 연관성이 속속 밝혀지면서 세계적으로 주목받는 분야로 떠올랐다. 미생물의 원리를 규명하고 이를 활용하는 방안을 찾는 것이 인류의 더 나은 삶에 긍정적인 영향을 미친다는 사실을 부정하기는 어렵다. 국적을 막론하고 전 세계가 눈에 보이지 않는 ‘미생물의 혜택’을 입을 수 있길 희망한다. huimin0217@seoul.co.kr
  • ‘시험은 네 능력을 평가 못해’ …선생님의 편지 화제

    ‘시험은 네 능력을 평가 못해’ …선생님의 편지 화제

    시험을 망친 자폐 학생에게 보낸 선생님의 편지가 사회적네트워크서비스(SNS)를 통해 세상에 알려지며 잔잔한 감동을 주고 있다. 영국 세인트헬렌의 랜스배리브릿지 특수학교의 교사 클락슨이 자폐증을 갖고 있는 학생 벤 트위스트(11)에게 쓴 편지다. 다섯 살 때부터 자폐증을 앓기 시작한 벤은 올해 초 학업성취평가시험(SAT)을 치렀고 모든 과목에서 낙제했다. 하지만 선생님이 벤에게 써준 편지는 감동 그 자체였다. "SAT시험을 성공적으로 잘 마친 것을 축하한다"고 시작한 편지에는 "시험은 너와 너의 능력 중 아주 일부분을 평가하는 수단에 불과하며, 너는 (시험이 평가할 수 없는) 수많은 능력과 재능을 갖고 있으며 그동안 충분히 잘해왔다는 사실이 더욱 중요하다"고 적혀 있다. 그러면서 '시험은 너의 예술적 재능, 팀을 꾸려 함께 협업하는 능력, 무럭무럭 성장하는 독립심, 친절함, 의견 표현력, 친구를 사귀고 잘 어울리는 능력 등을 평가하지 못할 따름'이라고 벤이 갖고 있는 장점들을 조목조목 적어놓았다. 실제 랜스배리브릿지 특수학교에서 매년 SAT 시험을 치를 수 있는 정도의 학생들은 몇 명 되지 않는다. 특히 올해 이 시험을 치른 학생은 이 학교에서 벤이 유일했다. 벤의 엄마는 "나 역시 벤이 시험에서 좋은 성적을 거둘 것이라 기대하지는 않았고, 시험에 도전했다는 사실, 그리고 시험을 무사히 치렀다는 사실에 대해 무한히 자랑스럽다"면서 "이 편지는 지금까지 봤던 수많은 편지글 중에서 가장 아름답고 감동적이었다"면서 자신의 SNS에 편지를 올렸다. 이 학교의 교장 제인 그레식은 "매년 시험을 치른 학생들에게 이런 편지를 보내긴 하지만 올해 벤에게 보낸 편지에는 이 아이가 갖고 있는 장점을 더욱 상세히 적시했다"면서 "우리 학교의 모든 아이들은 특별하며 그들의 능력은 시험을 통해 측정될 수 있는 것이 아니다"고 말했다. 방승언 기자 earny@seoul.co.kr
  • [송혜민의 월드why] 비만 치료부터 우주 정착까지…미생물 활용백서

    [송혜민의 월드why] 비만 치료부터 우주 정착까지…미생물 활용백서

    미생물은 육안의 가시한계를 넘어선 0.1㎜ 이하의 크기인 미세한 생물을 뜻한다. 주로 단일세포 또는 균사로 몸을 이루는데, ‘생물’이라는 단어에서 알 수 있듯 성장하고 분열하며 생육하는 살아있는 존재다. 우리 몸 안에는 세포와 박테리아, 바이러스, 곰팡이 등 약 100조 개 이상, 4000종의 미생물이 살고 있으며, 이들 중 상당수의 미생물을 인체가 정상적으로 활동하는데 없어서는 안되는 중요한 역할을 담당하고 있다. 더 나아가 과학의 발전과 더불어 미생물의 다양한 역사와 쓰임새가 새롭게 조명받고 있다. 미생물을 향한 인류의 탐구, 어디까지 왔을까? ◆미생물 활용법-인체편 미생물은 크게 인체 내부, 특히 장(腸)에 존재하는 장내 미생물과 바다나 숲 등 우리가 쉽게 접하는 외부에 존재하는 환경 미생물로 나눌 수 있다. 과학계는 오래 전부터 인류에게 있어 장내 미생물이 생명유지에 필수적일 뿐만 아니라 이를 이용한 질병 예방·치료가 가능하다는 것을 입증해 왔다. 최근 미생물이 ‘효자’로 떠오른 분야는 다름 아닌 ‘비만’이다. 장내 미생물의 종류에 따라 비만이 발생할 수 있다는 것이 처음 입증된 것은 이미 10여 년 전이다. 이후 세계 각국 연구진은 비만과 미생물간의 연관관계를 밝히는 것에 주력해 왔는데, 2006년 미국 워싱턴대학교 연구진은 비만인 쥐에서 채취한 장내 미생물을 날씬한 쥐에게 주입한 결과 마른 쥐가 급격하게 살이 찌는 것을 확인한 바 있다. 대표적으로 장내 세균은 후벽균(피르미쿠테스·Firmicutes)과 의간균(박테로이데스·Bacteroidetes)으로 분류한다. 이들 두 세균은 장내 세균의 90%를 차지하는데, 이 균형이 깨질 경우 비만을 포함한 다양한 질환이 나타날 수 있다. 특히 후벽균의 경우 비만을 유도하는 성질이 있어 ‘비만 세균’이라고 부르는 반면, 의간균은 비만을 막는 균으로 알려져 있다. 예컨대 고도비만 환자의 경우 장내 후벽균이 장내 세균의 90%를 차지했지만, 체중 감량 52주 후에는 후벽균이 70%대로 떨어지고 거의 없던 의간균 비율이 20%까지 증가한 것이 연구를 통해 입증된 바 있다. 지난 5월에는 이러한 장내 미생물 중 일부가 일종의 홀씨를 생성해 공기 중에 생존할 수 있으며, 이를 통해 비만이 ‘전염’될 수 있다는 놀라운 연구결과가 발표돼 학계의 관심이 쏠렸다. 과학 저널 네이처에 소개된 영국의 ‘웰컴 신탁 생거 연구소’의 논문에 따르면 공중을 ‘날아다니는’ 장내 세균을 통해 비만뿐만 아니라 대장염이나 크론병 등의 질병이 전이될 수 있으며, 이러한 사실이 입증된 것은 이번이 처음이다. 이밖에도 현재 세계 학계에는 뇌의 영역이라고 치부해왔던 자폐증이나 우울증 역시 장에서 발생한 신경독소 물질이 뇌까지 이동하면서 유발될 수 있다는 주장도 존재한다. ◆미생물 활용법-환경편 미생물은 인체뿐만 아니라 생명이 존재하는, 혹은 생명이 절대 존재하지 않을 것으로 추측되는 척박한 환경에서도 존재한다. 과학계는 미생물이 현존하는 다양한 환경문제를 해결해주는 열쇠가 될 것이라는 기대를 품어 왔는데, 지난 5월에는 한국지질자원연구원이 미국지질조사소(USGS), 버지니아해양과학원(VIMS) 연구진과 공동으로 지하수와 호수 녹조현상 간 상호작용에 미생물이 관여한다는 사실을 입증해 학계의 관심을 받았다. 일반적으로 호수에 질소화합물이 다량 유입되면 녹조현상이 유발되고 수질이 떨어지면서 물고기 등 수중생물이 폐사하거나 독소가 생산되는 등 심각한 문제가 발생할 수 있다. 이번 연구는 호수로 질소가 유입되는 경로 중 하나가 지하수의 유입과 배출이며, 이때 미생물이 지하수가 포함한 해로운 형태의 질소를 무해한 질소로 변환시켜주거나 해로운 질소를 제거하는데 도움을 준다는 사실을 밝혀냈다. 학계는 미생물이 세계 곳곳의 수질 생태계를 파괴하는 녹조현상을 완화하는데 도움을 줄 것으로 기대하고 있다. 미생물은 우주 환경에서도 상당한 영향력을 발휘한다. 일부 미생물은 생명체가 절대 살 수 없을 것 같은 극한 환경에서도 살아남으며, 화성의 추운 기후와 낮은 중력, 그리고 높은 방사선 환경에서도 살아남는 이러한 미생물은 지구에도 존재하는 것으로 알려져 있다. 미국항공우주국(NASA)는 이런 미생물의 특성을 이용해 미래의 화성 탐사선에 특정 미생물을 ‘동행’ 시키겠다는 계획을 세우고 있다. NASA는 강한 생명력을 가진 일부 미생물이 광합성을 통해 산소를 만들어낼 수 있으며, 이것이 미래의 화성 유인탐사 미션에서 상당히 유용할 것으로 보고 있다. ◆미생물 연구에 쏟아지는 관심과 투자 미생물에 쏟아지는 관심을 입증하듯 버락 오바마 미국 행정부는 지난 5월 임기 마지막 과학프로젝트로 ‘국가 마이크로바이옴(Microbiome·미생물군집) 이니셔티브’를 발표했다. 미생물이 인간을 비롯해 소나 돼지 등 가축, 더 나아가 우주인에게까지 미치는 영향을 연구하는 이 사업에는 2년간 무려 1억 2100만 달러, 한화로 약 1390억 원에 달하는 연구비가 투입된다. 한국도 세계적인 연구 움직임에 발맞춰야 한다는 목소리가 커지고 있지만, 정부와 민간단체의 투자는 미미한 수준이다. 한국은 2014년이 되어서야 본격적인 마이크로바이옴 연구에 나섰고, 관련 분야에 농림축산식품부가 2014년부터 연간 4억 원을, 미래창조과학부과 보건복지부가 2015년부터 각각 10억 원, 4억 9000만원을 투입했다. 투자액이 점차 늘고 있긴 하나 미국 등 바이오 선진국에 비하면 턱없이 부족한 수준이다. 특히 장내 미생물 분석은 장내 세균과 건강과의 연관성이 속속 밝혀지면서 세계적으로 주목받는 분야로 떠올랐다. 미생물의 원리를 규명하고 이를 활용하는 방안을 찾는 것이, 인류의 더 나은 삶에 긍정적인 영향을 미친다는 사실을 부정하기는 어렵다. 국적을 막론하고 전 세계가 눈에 보이지 않는 ‘미생물의 혜택’을 입을 수 있길 희망한다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr
  • 올 최고 국가 R&D는 한미약품 ‘차세대 당뇨치료제’ 선정

     올해 최고의 국가연구개발(R&D) 성과로 한미약품의 ‘차세대 당뇨치료제’가 선정됐다.  미래창조과학부는 ‘2016 국가R&D 우수성과 100’을 선정하고 7일 오후 경기도 과천 국립과천과학관에서 표창장 및 인증서 수여식을 가졌다고 밝혔다. 연구개발성과 100선은 국가R&D 성과를 알리고 연구자들의 사기를 높이기 위해 2006년부터 매년 선정해 발표하고 있다. 이번에 선정된 성과들은 올해 정부 지원을 받아 수행한 연구개발과제 5만 4000여건 중 각 부처에서 추천 받아 후보 620건을 추렸다. 산학연 전문가들의 심사를 통해 우수성과 100선과 기술이전 및 사업화, 창업 우수기관 10건 등 총 110선을 뽑았다.  최우수 성과로 꼽힌 ‘차세대 장기 지속형 당뇨 신약 치료제’는 치료제 투약 횟수를 하루 1회에서 ‘일주일이나 한 달에 한 번’으로 획기적으로 줄였다. 차세대 당뇨 치료제는 프랑스 제약사인 사노피에 4조 8000원을 받고 기술이전을 됐다. 또 한국원자력연구원이 개발한 중소형 원자로인 ‘스마트 원자로’의 사우디아라비아 기술수출과 한국표준연구원의 ‘다중센싱융합기반 지능형 보안안전감시 시스템 개발’, 서울대 생명과학부 강봉균 교수의 ‘기억 억제 메커니즘 규명’과 ‘무선 생체 광자극기 개발’, ‘자폐증 모델 형질전환마우스 개발’도 최우수 성과로 꼽혔다.  한편 미래부는 이번에 선정된 우수 성과 결과물들을 모아 사례집으로 만들 예정이다. 사례집에는 핵심 기술의 내용과 파급효과, 연구 뒷얘기 등을 함께 싣는다. 사례들은 주요 공공기관은 물론 국가과학기술지식정보서비스(NTIS)에도 실려 온라인으로도 볼 수 있다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr
  • [사설] ‘셀프 대관식’ 김정은 도발 망상 키우진 않을까

    북한 김정은이 국방위원회 제1위원장이라는 직책을 버리고 ‘국무위원회 위원장’이라는 새 직위에 올랐다. 그제 최고인민위원회에서 기존 최고 권력기관이었던 국방위를 국무위원회로 확대 개편하면서 모자를 바꿔 쓴 것이다. 지난 5월 노동당 대회에서는 당 제1위원장이란 명칭 대신 당 위원장이란 감투를 썼던 그다. 김정은이 3대 세습체제의 완결을 대내외에 선포한 셈이다. 하지만 북한의 정상 국가화를 뜻하지 않는다는 게 문제다. 외려 무소불위의 권력을 장악한 그가 앞으로 개혁과 개방에 소극적으로 나올 개연성이 짙어졌다는 관측도 제기된다. 그렇다면 북한 주민들의 삶에도, 평화통일로 가야 할 남북 관계에도 어두운 그림자가 드리워졌다고 봐야 할 것이다. 이제 김정은이 확고한 1인 체제를 구축한 것은 분명해 보인다. 그가 김일성의 직책인 주석직과 김정일의 국방위원장직을 ‘영구결번’으로 남겨 놓고 새 감투를 잇달아 쓴 배경이 뭐겠나. 선대의 후광에서 벗어나 그의 시대가 열렸음을 과시하려는 의도다. ‘노동당 위원장’ 직으로 당을 틀어쥔 뒤에 국무위원장이란 간판 아래 경제·외교와 국방·통일 등 국정 전반을 완전히 장악했음을 각인시킨 셈이다. 그제 조선중앙TV에 비친 최고인민회의 주석단에서 조는 그의 모습은 상징적이다. 지난해 회의석상에서 졸았다는 이유로 현영철 전 인민무력부장을 처형한 그였다. 북 권부에서 그에게 ‘직언’할 인사가 더는 없다는 얘기다. 그러나 그의 당·정·군 친정체제 구축이 북한 주민들에게 축복일 수는 없다. 최근 열린 북한 경제 세미나에서 한 전문가는 “북한 경제는 성장하면서 붕괴하고 있다”고 진단했다. 암시장인 장마당이 성장하면서 주민들이 생계를 꾸려 가고 있지만, 배급 체계가 와해한 지 오래라고 한다. 이처럼 무너진 경제를 다시 세우려면 북한은 핵 개발을 포기하고 외부 세계에 도움의 손길을 내밀어야 한다. 하지만 김정은 체제는 거꾸로 가고 있다. 북 외무성은 어제 “핵 억제력 강화 조치를 연속적으로 취해 나가겠다”며 핵·경제 병진노선 사수 입장을 천명했다. 국무위원회라는 유일 독재용 기구가 있다고 중장기적으로 세습체제가 공고화될 것인가. ‘인민 생활’의 획기적 향상이 없는 한 전망은 어두울 수밖에 없다. 박봉주 북한 총리는 최고인민회의에서 구체적 생산 목표도 없는, 공허한 ‘국가경제발전 5개년 계획’을 발표해 한계를 자인했다. 북한 정권은 ‘개혁 울렁증’이나 개방을 거부하는 ‘자폐증’에서 벗어나지 않으면 미래가 없음을 알아야 한다.
  • 장애인시설 CCTV 설치

    올해 하반기부터 장애인이 24시간 함께 생활하는 장애인 거주시설에도 어린이집처럼 폐쇄회로(CC)TV가 설치된다. 보건복지부는 장애인의 인권을 보호하고자 출입구, 식당, 복도 등 장애인 거주시설 공동공간에 CCTV를 설치하고, 시설장과 종사자들이 인권교육을 의무적으로 이수하도록 ‘장애인 거주시설 인권보호 강화대책’을 추진한다고 30일 밝혔다. 국비 지원을 받는 전국의 장애인 거주시설은 580여 곳으로, 정부는 이 가운데 인권침해 발생 가능성이 큰 중증·발달(자폐, 지적) 장애인 거주시설부터 CCTV가 설치되도록 설치비용 등을 우선 지원할 계획이다. 다만 어린이집과 달리 장애인 거주시설은 CCTV설치가 의무사항은 아니다. 복지부 관계자는 “어린이집에 CCTV를 설치할 때도 논란이 많았지만, 장애인 거주시설은 더구나 성인이 생활하는 공간이기 때문에 CCTV 설치를 의무화하면 사생활 침해 우려가 커질 수 있다”고 말했다. 인권침해 예방 효과를 높이려면 거실 등 생활공간에 CCTV를 설치해야 하지만, 이런 이유로 정부는 사생활 침해 소지가 적은 출입구, 엘리베이터에 CCTV를 우선 설치하기로 했다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr
  • [가습기살균제, 비극의 22년 재구성] 아버지는 “정부 ‘無害’ 인증 믿어야지” 호통…이제 느껴요, 힘있는 사람 부모가 죽었어도 이랬을까

    [가습기살균제, 비극의 22년 재구성] 아버지는 “정부 ‘無害’ 인증 믿어야지” 호통…이제 느껴요, 힘있는 사람 부모가 죽었어도 이랬을까

    검찰의 가습기 살균제 사건 수사가 5개월 만에 마무리돼 최종 수사 결과 발표만을 앞두고 있다. 2011년 5월 가습기 살균제에 의한 사망이 처음 공식 확인된 뒤로 사망자 146명을 포함해 530명(정부 집계·2016년 6월 현재)이 가습기 살균제 피해를 입었다. 살균제를 개발·판매한 관계자 20여명은 구속되거나 기소됐다. 이것으로 가습기 살균제 사태는 끝난 것일까. 가족을 잃고 건강을 해친 피해자들의 고통은 계속될 수밖에 없다. 국민을 보호하지 못한 정부의 무능과 무책임, 국민 건강보다 이윤을 앞세운 기업의 윤리 부재가 빚어낸 비극 앞에서 남아 있는 우리도 안전할 수는 없다. 이들의 고통을 함께하고 더 안전한 사회를 만들기 위해 가습기 살균제 사망 사건을 상·중·하로 나눠 재조명한다. 지난 21일 서울시청 시민청 가습기 살균제 희생자 추모 전시 공간에서 만난 김미란(41·여)씨는 피해자, 의사, 정부를 포함해 우리 사회의 모두가 무지했다고 말했다. 김씨의 아버지 김명천씨는 2008년 가을 무렵부터 뚜껑이 빨간 용기에 담긴 살균제를 가습기 물에 타서 사용했고, 결국 2010년 ‘원인 미상 간질성 폐질환’이라는 판정을 받았다. 5년간 폐는 서서히 굳어 갔고, 지난해 10월 폐기능이 정지되면서 사망했다. 최근 검찰 수사가 마무리되는 시점에서 그는 462명(판정 대기자 포함)이나 사망했는데 옥시레킷벤키저 영국 본사를 처벌하고, 정부도 책임을 통감해야 한다고 말했다. 지난 5년간 고(故) 김명천씨와 가족들이 겪은 고통과 아픔의 이야기를 김씨의 진술을 통해 재구성한다. -2008년 10월 경기 안양의 부모님 집에 갔더니 아버지가 옥시 가습기 살균제(이하 살균제)를 사용하고 있었어요. 저와 언니는 결혼해 독립했고 부모님은 남동생과 살았죠. 기업들이 세계 최초로 개발했다며 살균제를 광고했죠. 빨간 뚜껑이 특징적이어서 옥시 제품인 것을 기억해요. 아버지는 이틀에 한 번씩 가습기 물을 갈았는데 그때마다 빨간 뚜껑에 살균제를 채워서 물에 넣는다고 하셨어요. 아버지는 건강을 무엇보다 중시하셨습니다. 살균제도 그래서 쓴 거예요. 당시 연세가 61세였는데 담배와 술도 안 했어요. -아버지는 2008년 가을부터 2009년 봄까지 살균제를 넣어 가습기를 사용했고, 2010년 초부터 숨이 가쁘다며 잔기침을 시작했어요. 어머니와 자주 산에 갔는데 예전과 달리 아버지가 오히려 어머니에게 뒤처졌어요. “숨이 차니 쉬었다 갑시다”라는 말을 너무 자주 해서 이상했죠. 6개월이나 증상이 계속돼 인근 내과에 갔더니 의사가 엑스레이를 찍어 보고는 바로 대학병원에 가라고 하더군요. 대학병원에서 원인 미상 간질성 폐질환이라고 진단했어요. 쉽게 말해 폐가 섬유화되는 건데 당시 뉴스에서 원인은 모르지만 영아와 산모가 이름 모를 폐질환으로 사망한다는 소식을 전할 때였어요. 증상은 비슷하지만 성인 남성이니까 다른 병인가 보다 했죠. -2010년 7월 한 달간 대학병원에 입원하면서 조직검사를 했어요. 하얀 물질이 폐를 막아서 숨을 못 쉬는 거라고 하더군요. 옆구리에 구멍을 뚫고 호스를 넣어 폐에 있는 노폐물을 뺐는데 실제로 피고름이 나왔죠. 아버지는 퇴원한 뒤에도 산소캔으로 버티기 시작했어요. 숨이 차면 멈춰 서 산소캔으로 폐에 산소를 공급하는 식이었어요. -“감기가 가장 무서우니 무조건 병원에 와야 합니다. 평지를 걸을 때 정상인이 에베레스트산에서 뛰는 것과 같은 상태라고 보면 됩니다.” 의사는 면역억제제와 거담제(가래를 없애는 약) 등 스무 종류의 알약을 처방해 줬어요. 아버지는 매일 달력에 컨디션과 먹은 약, 음식 등을 기록하기 시작했죠. 하지만 2011년 초 부모님이 서울 금천구로 이사 간 뒤에도 아버지는 여전히 살균제를 쓰고 있었어요. 환자니까 가습기를 더 열심히 사용했던 것 같아요. -“아빠 살균제 안 쓰는게 좋겠어요. 애경 제품을 사용해 봤는데 잘 때 누가 입을 막은 것처럼 숨을 쉴 수가 없어서 여러 번 깼어요.” 1월 말에 아버지에게 제 경험담을 말씀드리며 살균제를 버리자고 했어요. 살균제가 원인 미상의 폐질환을 일으킨다는 보도가 나오기 전인데 저는 가습기만 틀면 눈앞이 흐려져서 텔레비전 화면이 뿌옇게 보이고, 음식을 하려고 가스불을 켜면 파란색 불이 빨간색으로 변했죠. 과학적으로는 잘 몰랐지만 신랑도 잔기침을 했어요. 알레르기 비염인 줄 알았는데 가래가 덩어리로 나왔죠. 뭔가 이상해 10번 정도 살균제를 쓰다가 본능적으로 가습기 자체를 쓰지 않았어요. “지금이 어느 시대인데 그래. 다 검사해서 나온 제품이고, 99.9% 안전하다고 정부 마크도 있지 않으냐.” 아버지가 오히려 역정을 내셨어요. 언론에서도 한창 가습기에 세균이 많다고 하던 때라 반박할 말이 없었죠. -두 달 뒤인 2011년 3월 어느 날 미상의 폐질환이 가습기 살균제 때문이라는 뉴스를 봤어요. 가슴이 ‘쿵’ 내려앉았죠. 기가 막혔어요. 아버지 집에 있던 살균제를 모두 버렸어요. 그러나 이미 때는 늦은 시점이었죠. -2013년 폐는 더 악화됐고 산소캔으로도 숨을 쉬기 힘들어 산소발생기를 빌렸어요. 그해 3월에 ‘가습기 살균제 피해자와 가족모임’(가피모)에 피해 신고를 하고 병원에서 서류를 떼다가 한국환경산업기술원에 냈습니다. ‘환경 조사’라는 게 필요하다며 50여장의 서류가 오더군요. 서울아산병원에서 지금껏 받은 검사를 전부 다시 받아야 했고, 방의 도면부터 살균제를 쓴 과정까지 상세하게 적어야 했어요. 산소발생기가 없으면 병원까지 가는 것도 힘든데 그 긴 검사를 어떻게 받겠어요. 무엇보다 아버지 스스로 거부했어요. “계란으로 바위 치기다. 결국 아무것도 못 받는다. 나서지 말아라.” 그땐 피해자 등록을 거부하는 아버지가 너무 답답했죠. 하지만 요즘 검찰 수사 결과를 보니 알겠어요. ‘아, 아버지 말이 맞았구나.’ -이후 아예 누워서 주무시지도 못했어요. 누우면 숨이 차니까 항상 구부리고 앉아 자는 둥 마는 둥 하셨죠. 2015년 3월 1일 호흡곤란으로 쓰러지셨고 병원에서 ‘폐기능이 상실됐고 한 달 정도 살 것 같다’는 말을 들었습니다. 아버지는 그런데도 돈 아깝다며 집에 설치한 산소발생기도 아끼라고 했어요. 구두 밑창을 매번 갈아 신을 만큼 평생을 검소하게 산 아버지는 그만한 것도 자신을 위해 쓰지 못했죠. 그때 폐섬유화를 늦춘다는 수입 약이 나왔는데 보험 적용이 안 돼 월 200만원이었어요. 서민들은 엄두도 못 냈죠. -임종이 가까워 오자 화장실을 가려고 살짝만 움직여도 산소 포화도가 68%(정상 95~100%)로 떨어졌어요. 산소를 공급해도 폐가 받아들이지 못했죠. 산소가 부족하니 손톱은 파랗게 변했고, 산소호흡기를 입에서 뗄 수 없어 유동식도 순간적으로 먹어야 했어요. 아버지가 말했어요. “나는 지은 죄가 없는데, 남의 눈에 피 흘리게 한 적이 없는데, 내가 왜 이렇게 됐지?” -물 한 잔 달라 하신 게 마지막 말이었어요. 지난해 10월 7일 그렇게 아버지를 보내 드렸습니다. 허망하더군요. 억울하고 또 억울했어요. -뉴스를 보니 2015년 12월 말 3차 접수가 끝난다고 해서 부랴부랴 한국환경산업기술원에 전화해 피해자로 접수했어요. 생전에는 그렇게 많은 서류가 필요했는데 사망진단서만 내면 된다더군요. 750명의 피해자가 접수했고 결과는 올해 9월에 나온답니다. 그렇지만 걱정은 여전해요. 산모나 영아와 달리 장년층은 제대로 인정받지 못하는 경우도 많다고 해서요. 이전까지 폐질환도 없었고 독감과 위궤양으로 병원에 간 게 전부인 분인데 말이죠. 2008년과 2009년에 살균제를 사며 받은 영수증도 당연히 지금 남아 있을 리 없죠. -무엇보다 정부는 살균제로 인해 폐섬유화 외에 다른 질병들이 생길 수 있다는 것을 인정해 줘야 해요. 주위 피해자들을 보면 비염, 천식, 기형아, 자폐증 등 많은 증상이 있어요. 혈관이 안 좋은 사람도 있고요. 피해자들에게 평생 어떤 병이 나타날지 모르는 상황이잖아요. 그래서 옥시 측이 내놓은 1억 5000만원의 보상안은 말도 안 되는 겁니다. 저 같은 경우도 짧게 살균제를 썼지만 비염과 축농증이 생겼어요. 저 역시 피해자 4차 등록을 했는데 본인도 모르는 사이에 피해를 입은 수많은 사람이 있을지 몰라요. -아버지는 항상 가훈처럼 “아무도 믿지 마라. 국가도 광고도 믿지 마라”고 했었죠. 나중에 아버지는 “내가 왜 유독 그걸(가습기 살균제의 안전성) 믿었을까”라고 수없이 말했어요. 사망자만 462명이에요. 권력 있는 사람의 자식이나 부모가 죽었다면 5년이나 잊힐 수 있었을까요. -요즘 언론 보도를 보면 5년 전에 이미 다 알려져 있던 거예요. 같은 얘기를 반복하는 거죠. 정부가 저소득층 피해자에 대해 지원한다는 게 조금 달라진 거죠. 징벌적보상제도는 19대 국회 때 폐기됐잖아요. 피해자들은 사과로 받아들이지 않는데 옥시 홈페이지에는 6번이나 사과를 했다고 게시돼 있어요. 한마디로 세계적으로 호구가 된 것 같아요. 영국에서 이런 일이 벌어졌어도 옥시가 이렇게 나왔을까요. -아버지를 잊지 못해 지금도 가끔 아버지의 휴대전화 번호로 전화를 합니다. 이제는 모르는 외국인이 받지만요. 5년간 질질 끄는 동안 피해자들이 사망하고 살균제를 구입한 영수증도 없어졌겠죠. 그러나 이제 와 입증이 어렵다고 해서는 안 됩니다. 마지막으로 국회 청문회에서만은 검찰 조사와 같이 실망스러운 결과가 도출되지 않기를 간절히 바랍니다. 김희리 기자 hitit@seoul.co.kr
  • [발달장애인과 함께 살기] “혜택 베푼다 생각 버리고 장애인 선택권·참여 존중”

    [발달장애인과 함께 살기] “혜택 베푼다 생각 버리고 장애인 선택권·참여 존중”

    발달장애 아동 조기 발견 노력 취학전·방과후 돌볼 방법 모색 지역사회 연계 재활·돌봄 지원 보건복지부는 지난 5월부터 발달장애인(자폐·지적)이 그룹별로 수영, 그림 그리기 등 다양한 프로그램을 체험하며 사회성을 기를 수 있도록 발달장애인 주간활동서비스 시범사업을 시행 중이다. 과거에는 장애를 개인의 문제로 보고 일종의 ‘시혜’를 베푸는 데 초점을 맞췄지만, 최근에는 장애인 당사자의 선택권을 강화하고 참여를 확대하는 방향으로 장애인 정책의 패러다임이 바뀌고 있다. 주간활동서비스 시범사업도 이런 정책 변화에 따른 것이다. 19일 정진엽 복지부 장관에게 발달장애인 정책 방향을 들었다. ●“성인 발달장애인 프로그램 내실화” →18세 이전 발달장애 아동에 대한 서비스 수준은 모든 면에서 아직 미흡한데. -발달장애를 조기에 발견해 적극적으로 발달을 촉진하면 아동의 미래가 달라질 수 있다. 즉 조기 발견과 조기 개입이 중요하다. 이 점을 고려해 발달장애 아동이 학교에 입학하기 전, 또는 방과 후 효과적으로 돌볼 방법이 무엇인지 찾고 있다. 지금도 발달장애 아동이 치료서비스를 받을 수 있게 매달 소득 수준에 따라 14만~22만원 상당의 바우처(이용권)를 제공하고 있다. 다양한 서비스를 발굴하고 지역사회 자원을 연계해 재활과 돌봄을 효과적으로 지원하려고 한다. →성인 발달장애인 주간활동서비스 시범사업을 안착시키기 위한 계획은. -주간활동서비스에 대한 현장의 만족도는 높은 편이다. 하지만 서비스 제공 기관, 제공 인력 기준, 서비스 단가 등 보완해야 할 점이 아직 많다. 막상 시범사업을 해 보니 발달장애인 당사자나 부모가 시범사업에 참여하기를 주저한다. 먼저 이 서비스를 신뢰하도록 해야 한다. 당사자들이 만족하고 즐거워할 수 있도록 프로그램을 내실화해 장애등급제 개편에 맞춰 본사업을 시행하겠다. ●부모 고충 덜게 가족캠프·여행 지원 →발달장애인의 개별적 특성에 맞는 서비스가 필요한데. -각 시·도의 발달장애인 지원센터에서 개별적 특성에 맞는 서비스를 제공하고 있다. 발달장애 관련 전문가가 장애 특성, 가정환경, 연령 등을 종합적으로 고려해 비교적 경증인 성인 발달장애인에게는 직업훈련서비스를 연계하고 맞벌이 가구의 중증 학령기 장애인은 양육 지원과 발달재활서비스를 연계해 주고 있다. 아직 프로그램이 다양하진 않은데, 지역사회와 협조해 연계 가능한 프로그램을 찾고 있다. →발달장애인 가족 지원 계획은. -발달장애인의 가족은 장애인 돌봄에 많은 시간을 쏟느라 심적 부담을 겪는다. 남들처럼 가족 여행을 가서 추억을 만들기도 쉽지 않다. 이런 고충을 덜고자 2013년부터 발달장애인 부모심리상담서비스와 여행 지원 프로그램을 운영 중이다. 임상심리사 등 전문가가 길게는 1년간 발달장애인 가족과 상담하며 우울감과 스트레스를 완화한다. 발달장애인 가족 캠프와 여행을 지원하는 프로그램도 지난해 새로 시작했다. 시행 첫 회에 2800여명의 발달장애인과 가족이 이용했고 만족도도 높았다. 앞으로 이렇게 현장 반응이 좋은 사업의 규모를 확대하고 알차게 준비하겠다. ●비장애인과 어울려야 편견 개선 →발달장애인에 대한 편견과 인식 개선을 위한 방안은. -발달장애인과 비장애인이 일상에서 어울려야 인식이 개선될 수 있다. 다른 나라는 거리에서 발달장애인을 자연스럽게 볼 수 있다. 장애인 정책 선진국은 거창한 게 아니라 장애인이 이웃해 살아가는 나라다. 주간활동서비스를 비롯한 발달장애인 정책이 발전해 지역사회에서 발달장애인을 자주 접하다 보면 편견이 사라지고 인식이 개선될 것이다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr
  • [월드피플+] ‘나홀로 생일잔치’ 자폐증 여성…전세계 축하선물 받다

    자신의 생일상에 홀로 앉아 쓸쓸히 음식을 먹는 사진이 공개돼 안타까움을 준 여성이 전세계 수많은 사람들의 축하를 받았다. 최근 미국 뉴욕데일리뉴스 등 현지언론은 메인주 벵거시에 사는 할레 소렌슨(18)의 집이 6000통이 넘는 생일카드와 선물로 가득찼다고 전했다. 현지 네티즌들의 심금을 울린 안타까운 사연은 이렇다. 지난주 페이스북에 나홀로 생일잔치를 하는 한 여성의 사진이 올라왔다. 이 사진은 지난해 7월 한 음식점에서 촬영된 것으로 당시 18세 생일을 맞은 소렌슨은 친구들을 생일잔치에 초대했으나 안타깝게도 단 한 명도 오지않았다. 자폐증을 앓고있던 소렌슨에게 진짜 친구는 한 명도 없었던 것이다. 소렌슨은 결국 친구들의 축하도 받지 못하고 홀로 생일 케이크를 자르며 눈물을 터뜨렸다. 소렌슨의 모친은 “생일잔치 당시 홀로 케이크 앞에 우두커니 앉아있는 딸을 보고 눈물이 솟았다”면서 “아이에게 무슨 말을 해줘야 할지 몰랐다”며 가슴을 쳤다. 1년 전 사진이 뒤늦게 화제가 된 것은 소렌슨의 사촌인 레베카 프리폰테인이 이 사연을 페이스북에 올리면서다. 그녀는 “7월 소렌슨이 19세 생일을 맞는다”면서 “이번에는 메일함이 전국에서 온 생일 축하카드로 가득차기 바란다”고 적었다. 이어 “홀로 생일상 앞에 앉아 있는 딸을 바라보는 엄마의 심정을 헤아려달라”면서 “소렌슨은 세상에서 가장 멋진 생일 잔치상을 받을 만한 아름답고 착한 여성”이라고 덧붙였다. 한 여성과 가족의 안타까운 이 사연은 페이스북에 공개된 후 이틀 만에 무려 12만 회나 공유됐다. 이후 기적이 일어났다. 지난 주말부터 세계 각지에서 온 생일카드와 선물이 트럭에 가득실려 소렌슨의 집에 도착했기 때문이다. 소렌슨의 모친은 "집에 온 우편 트럭 한 대가 모두 아이의 선물로 가득차 있었다"면서 "상황이 믿기지가 않아 처음에는 함께 웃다가 나중에는 울음을 터뜨렸다"며 놀라워했다.   보도에 따르면 선물과 카드는 북미 전역은 물론 미 항공우주국(NASA), 중동에 파견 중인 미군, 싱가포르, 이집트 등 전세계에서 날라왔다. 모친은 "보내주신 선물에 너무나 감사드린다"면서 "소렌슨을 위한 선물 몇 개만 빼고 나머지는 모두 크리스마스 선물 등으로 기부할 생각"이라고 밝혔다.    박종익 기자 pji@seoul.co.kr
  • [발달장애인과 함께 살기] 지역사회 연계 사회 적응 돕기 활발

    [발달장애인과 함께 살기] 지역사회 연계 사회 적응 돕기 활발

    ‘쿵짝 쿵짝’ 경쾌한 리듬에 맞춰 발달장애인과 비장애인이 어울려 춤을 췄다. 발동작도, 손동작도 제각각이지만 비장애인 파트너의 동작을 보며 열심히 춤추는 발달장애인의 얼굴에 웃음이 가득했다. 지난 9일 경남 창원시 사회복지관을 찾았을 땐 장애인 주간활동서비스센터 ‘해오름’ 학생들의 라인댄스 연습이 한창이었다. 지역 주민 대상 프로그램이어서 누구나 참여할 수 있다. 발달장애인 수강생이 동작을 잘 못 따라하면 비장애인 수강생이 눈짓으로 격려한다. 한 곡이 끝나면 발달장애인들이 어머니뻘 비장애인 수강생들에게 “예뻐요, 잘 추세요”라고 꾸벅 인사를 한다. 수강생 박진귀(71)씨는 “발달장애인 학생들이 너무 열심히 하고 재밌어한다. 표정이 밝은 데다 우리에게 오히려 예쁘게 잘 춘다고 칭찬해 주니 함께 춤을 추면 마음이 맑아진다”고 말했다. 창원시의 장애인 주간활동서비스센터는 지역사회와 협력해 이런 프로그램을 여러 개 운영하고 있다. 주민센터 체육관, 태권도학원, 커피숍, 문화센터, 사회적기업이 힘을 모아 발달장애인의 자립과 사회 적응 훈련을 돕는다. 집 안에만 갇혀 지냈던 발달장애인들은 지역사회의 도움으로 이렇게 세상과 교감하는 법을 배워 간다. 보건복지부는 창원시의 발달장애인 지원 프로그램 등을 참고해 지난 5월 10개 시·군·구에서 ‘장애인 활동 지원 주간활동서비스 시범 사업’을 시작했다. 발달장애인이 소그룹을 만들어 학습형, 취미형, 체육형, 직업형 교육을 수강하는 형태다. 지역사회 자원을 연계해 복지관이나 체육센터에서 댄스, 수영을 하기도 하고 강사를 초대해 공예와 그림 그리기를 배우기도 한다. 창원시는 장애인 부모들의 모임 ‘느티나무경남장애인부모회’ 주도로 2010년부터 이와 유사한 프로그램을 운영해 왔다. 현재는 시범 사업 시작과 함께 프로그램을 좀 더 안정적으로 운영 중이다. 발달장애 자녀를 둔 이모(50·여)씨는 “발달장애인은 일상생활 훈련이 필요한데, 현재 활동 보조 서비스는 발달장애인에게 별 도움이 되지 않아 대개 부모 한쪽이 직장을 그만두고 아이를 돌보느라 생활고를 겪는다”며 “이런 제도를 만들고 싶어 2010년 부모들이 직접 시·도 관공서의 문을 두드렸다”고 말했다. 이씨는 발달장애가 있는 딸 현정(26)씨를 주간활동서비스센터 ‘온누리’에 보내고 있다. 학교를 졸업하고 더는 갈 곳이 없어진 현정씨는 이곳에서 공부하고 시장 돌아보기 등을 하며 비장애인과 이웃해 살아가는 법을 조금씩 배운다. 주간활동서비스를 시작한 이후 발달장애인을 좀 더 체계적으로 지원하는 게 가능해졌지만 아직 지역사회의 시선은 냉담하다. 온종일 누워만 있는 수진(가명)씨부터 항상 간장병을 들고 다니는 정호(가명)씨까지 최중증 발달장애인이 모인 탓에 온누리센터는 민원이 들어올까 봐 더운 여름에도 창문을 닫고 생활한다. 온누리센터 교사 정미화(50·여)씨는 “아무래도 인식의 문제가 가장 힘들었다”며 “주택가에 발달장애인 주간활동서비스센터가 있으니 주민들이 싫어했다. 지금은 분위기가 많이 바뀌었지만 아직도 나와 눈을 피하는 분들도 있다”고 말했다. 온누리센터의 발달장애인보다 상대적으로 경증인 이들이 모인 ‘해바라기’센터는 창원시 성산구 시내 한복판에 공부방을 열었다. 해바라기센터를 찾았을 땐 하회탈 색칠하기 교육이 한창이었는데, 붓을 들고 물감을 고르는 발달장애인들의 표정이 사뭇 진지했다. 자폐 장애가 있는 아들을 이곳에 보내는 이성희(53)씨는 “소그룹으로 운영하니 아이를 잘 돌봐 줘 일단 안심이 되고, 아이도 자기 전에 해바라기센터에서 뭘 했는지 이야기하며 재밌어한다”고 말했다. 창원시는 장애인 지원 인프라가 잘 갖춰진 편이지만 아직 홍보나 인프라가 부족한 탓에 주간활동서비스를 운영하는 데 어려움을 겪는 지방자치단체도 적지 않다. 부산 진구 장애인복지관에서 운영하는 주간활동서비스센터 ‘흥미진진’은 서비스 이용자가 10명이 채 되지 않는다. ‘흥미진진’ 정지영 팀장은 “현재 주간보호센터에 발달장애인 자녀를 맡겼는데, 괜히 주간활동서비스 프로그램을 이용했다가 시범 사업이 흐지부지돼 아이가 갈 곳이 없어지면 어떡하느냐고 반신반의하는 부모들이 많다”며 “부모들이 믿고 맡길 수 있게끔 정부가 적극 지원해 줬으면 한다”고 말했다. 글 사진 창원·부산 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr
  • [발달장애인과 함께 살기] ‘장애’ 이해보다 관리에만 초점… 자활 위한 사회성 배양 한계

    [발달장애인과 함께 살기] ‘장애’ 이해보다 관리에만 초점… 자활 위한 사회성 배양 한계

    발달장애는 ‘백인백색’(百人百色)이라고 한다. 발달장애란 말로 통칭하지만 지적장애인, 자폐성장애인 등 유형이 다양하고 장애의 정도에 따라 필요한 서비스도 제각각이다. 18세 이전 아동기의 전체 등록 장애인 8만 831명 가운데 발달장애인은 5만 2122명(64.5%)으로 절반이 넘고, 전 연령대 장애인의 10명 중 1명이 발달장애인이다. 그럼에도 이들에 대한 사회적 인식과 서비스는 아직 걸음마 수준이다. ‘이방인’으로 살아가는 발달장애인과 ‘이웃’할 수 있는 방법은 무엇인지 찾아봤다. “당신이 전혀 알려진 적이 없는 독특한 문화를 가진 부족마을에 홀로 뚝 떨어졌다고 칩시다. 말은 물론 먹는 것도, 잠자는 것도, 심지어 감정까지 아주 다른 부족입니다. 그들의 문화를 힘들게 배우기 전까지 당신은 그들에게 사회적 소통이 전혀 되지 않는 ‘이방인’입니다. 지금 우리 사회에서 살아가는 자폐장애인의 모습과 같습니다.” 장애인 자녀를 둔 부모들의 모임 ‘함께가는 장애인 부모회’의 김종옥씨는 발달장애인(자폐·지적장애)을 이방인에 비유해 설명한다. 비장애인도 발달장애인을 이해하기 어렵지만, 발달장애인도 비장애인을 이해하기 어렵다는 의미다. 낯섦은 경계를 부르고 단지 질병이 있을 뿐인 발달장애인을 ‘이상한 사람’으로 만들었다. 이런 까닭에 그동안 발달장애인 관련 정책은 발달장애인의 욕구와 상관없이 이들을 돌보고 ‘관리’하는 데만 초점이 맞춰졌다. 발달장애인이 정부에서 받을 수 있는 지원은 활동보조, 방문목욕, 방문간호 등이다. 집에서 이 서비스를 이용하기도 하고, 전국 592개(2014년 기준) 장애인 주간보호시설에 입소해 일정 시간 돌봄을 받기도 한다. 신체장애인에게는 활동보조가 유용한 서비스지만 자립 생활이 목표인 발달장애인에게는 큰 도움이 되지 않는다. 활동보조인이 바깥출입을 도와주는 정도로는 집 밖에서 의미 있는 활동을 할 수 없기 때문이다. 주로 활동보조인과 집 안에만 있다 보니 오히려 상태가 안 좋아지기도 한다. 자폐장애가 있는 자녀를 둔 이성희(53)씨는 “아이에게 운동을 시키고 싶어 활동보조 서비스를 이용했는데, 아이는 좋아하지만 활동보조인이 너무 힘들어했다. 여기저기 아이를 데리고 다니기가 쉽지 않아 3개월 만에 서비스 이용을 포기했다”고 말했다. 일반적인 돌봄 교육만 받은 활동보조인은 발달장애인에게 맞는 서비스를 제공하기가 어렵다. 게다가 의사소통이 되지 않는 중증 발달장애인은 활동보조인이 돌보기를 꺼리는 경향도 있다. 장애인 주간보호시설에 입소해도 상황은 마찬가지다. 보통 발달장애인 10명당 1명, 많게는 15명당 1명 정도로 사회복지사나 요양보호사 등이 배치돼 맞춤 돌봄이 이뤄지기 어렵다. 한 발달장애인 부모는 “가족들의 돌봄 부담은 덜 수 있지만, 시설에 입소하면 아이를 그곳에 격리하는 것이나 마찬가지”라고 밝혔다. 현재 제도는 발달장애인이 지역사회에서 일상의 삶을 살 수 있게 지원하기에 한계가 있다는 지적이다. 이런 고민에서 보건복지부는 장애인 단체, 부모들과 협의해 지난 5월부터 ‘장애인 활동지원 주간활동서비스 시범사업’을 시작했다. 1명의 강사가 2~4명의 발달장애인 그룹에 서비스를 제공하는 방식이다. 소그룹으로 활동하면서 발달장애인끼리 어울려 사회성을 기를 수 있는 데다 제공하는 서비스도 읽기와 쓰기 등 학습형, 악기 연주와 노래 부르기 등 취미형, 수영과 댄스 등 체육형, 각종 직업 체험 등 직업형으로 다양하다. 서비스 제공 인력도 기존 활동보조인과 차별화했다. 취미형·직업형 활동 관련 분야의 전문학사 이상 과정을 이수한 사람, 사회복지사·언어재활사·특수교사 등 장애와 관련성 높은 자격증을 보유한 사람을 먼저 채용한다. 시작 단계지만 이 사업이 정착하면 지금보다는 숨통이 트일 것이라고 발달장애인 가족들은 말한다. 현재 시범사업은 서울 구로구·서초구, 부산 부산진구·해운대구, 대전 서구, 광주 광산구, 충남 천안시, 전북 전주시·완주군, 경남 창원시 등 10개 시·군·구에서 시행 중이다. 복지부 관계자는 “궁극적으로는 영국처럼 발달장애인이 자신에게 필요한 서비스를 장바구니에 담듯 골라 이용하는 형식으로 가야겠지만, 우선은 장애인과 가족의 의견을 반영해 사회성을 기를 수 있는 콘텐츠를 개발하고 본사업을 추진할 계획”이라고 말했다. 세종 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr
  • [월드피플+] 친구없는 생일잔치…SNS, 자폐증 여성을 위로하다

    한 여성이 자신의 생일상에 홀로 앉아 쓸쓸히 음식을 먹는 사진이 공개돼 안타까움을 주고있다. 그러나 사진에 얽힌 사연이 공개되면서 여성은 전세계의 많은 친구를 갖게 됐다. 최근 미국 ABC뉴스 등 현지언론은 메인주 벵거시에 사는 할레 소렌슨(18)의 사연을 사진과 함께 전했다. 현지 네티즌들의 큰 주목을 받은 사진 속 생일잔치는 지난해 7월 한 음식점에서 열렸다. 당시 18세 생일을 맞은 소렌슨은 친구들을 생일잔치에 초대했으나 안타깝게도 단 한 명도 오지않았다. 자폐증을 앓고있던 소렌슨에게 진짜 친구는 한 명도 없었던 것이다. 소렌슨은 결국 친구들의 축하도 받지 못하고 홀로 생일 케이크를 자르며 눈물을 터뜨렸다. 소렌슨의 모친은 "생일잔치 당시 홀로 케이크 앞에 우두커니 앉아있는 딸을 보고 눈물이 솟았다"면서 "아이에게 무슨 말을 해줘야 할지 몰랐다"며 가슴을 쳤다. 1년 전 사진이 뒤늦게 화제가 된 것은 소렌슨의 사촌인 레베카 프리폰테인이 이 사연을 페이스북에 올리면서다. 그녀는 "다음달 소렌슨이 19세 생일을 맞는다"면서 "이번에는 메일함이 전국에서 온 생일 축하카드로 가득차기 바란다"고 적었다. 이어 "홀로 생일상 앞에 앉아 있는 딸을 바라보는 엄마의 심정을 헤아려달라"면서 "소렌슨은 세상에서 가장 멋진 생일 잔치상을 받을 만한 아름답고 착한 여성"이라고 덧붙였다. 한 여성과 가족의 안타까운 이 사연은 페이스북에 공개된 후 이틀 만에 무려 12만 회나 공유됐으며 수천 장의 생일카드가 쇄도했다.   프리폰테인은 "사연을 올린 후 수많은 축하카드는 물론 생일선물을 보내겠다는 요청이 쇄도했다"면서 "봇물처럼 쏟아져 나오는 축하에 너무나 감사하다"고 말했다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr
  • [In&Out] GMO 완전 표시제와 안전한 학교급식/박인숙 친환경무상급식 풀뿌리국민연대 상임대표

    [In&Out] GMO 완전 표시제와 안전한 학교급식/박인숙 친환경무상급식 풀뿌리국민연대 상임대표

    유전자변형식품(GMO)에 대한 불안이 가습기 살균제 사건을 계기로 증폭되고 있다. 지난 5월 21일 GMO 특허권의 90%를 가진 다국적 종자회사 ‘몬산토’ 반대 시민행동이 전 세계적으로 벌어졌는데, 몬산토 코리아 앞에서는 ‘밥상 위의 옥시, GMO 반대’라는 구호가 등장했다. GMO는 유전자 재조합 등 생명공학기술을 활용해 농·축·수산물을 재배·육성하고 이를 제조·가공한 식품을 말한다. 우리나라는 식용 GMO 수입 부문에서 세계 1위 국가다. 1인당 연간 평균 43㎏을 소비한다. 우리쌀 소비량 63㎏과 비교하면 엄청난 양이다. 이미 우리 밥상에는 콩, 유채(카놀라), 옥수수, 면화, 감자, 토마토 등 GMO가 범람하고 있다. 이렇게 엄청난 양이 수입돼 소비되고 있는데도 우리가 구매하는 상품에서는 GMO 표시를 발견하기 어렵다. 제조·가공 후 유전자 변형 DNA 또는 단백질이 남아 있지 않으면 GMO라고 표시하지 않아도 된다는 예외 규정 때문이다. GMO의 위해성은 여러 논문과 연구를 통해 입증됐다. 자살, 유방암, 대장암, 주의력결핍과잉행동장애(ADHD), 자폐증, 무정자증, 성조숙증 등과 GMO의 관련성이 제기되고 있다. 아프리카 짐바브웨, 남미 아이티도 GMO 원조를 거절한 바 있다. 지금 유럽연합에서는 유전자 변형 작물에 사용하는 ‘글리포세이트’란 제초제의 재승인 여부가 논란이다. 지난해 세계보건기구(WHO) 산하 국제암연구소(IARC)는 글리포세이트가 암을 유발할 가능성이 있다고 발표했다. 이런 우려에도 불구하고 ‘몬산토 마피아’와 몬산토의 ‘장학생’들은 계속해서 GMO가 안전하다고 발표한다. 우리 정부는 GMO를 제대로 검증하지 않고 오히려 유전자 변형 작물을 개발하는 데 몰두하고 있다. 어느 나라도 주식을 유전자 변형 작물로 개발하지 않는데, 현재 전북 청정지역에서 유전자 변형 쌀을 개발하고 있어 원성을 사고 있다. GMO를 피할 수 없다면, 국민이 스스로 판단할 수 있도록 알 권리와 선택권을 보장해야 한다. 무엇이 GMO인지 아닌지를 구별할 수 있도록 예외 없이 GMO 원재료 표시를 하고, GMO를 사용하지 않은 식품에는 무(無)유전자변형식품(GMOfree)이나 비(非)유전자변형식품(Non-GMO) 등의 표시를 할 수 있도록 해야 한다. 이런 점에서 지난 4월 21일 식품의약품안전처가 고시한 ‘유전자변형식품 등의 표시기준’ 일부 개정고시안은 오히려 후퇴한 조치다. 예를 들어 GM 콩을 이용해 식용유를 만들어도 가공 과정에서 GMO DNA나 단백질이 파괴돼 남아 있지 않으면 GMO 원료를 사용했음을 표시하지 않아도 된다. 반대로 GMO를 사용하지 않은 무유전자변형식품이나 비유전자변형식품은 ‘Non-GMO’ 표시를 하기 어렵다. 우발적으로 GMO가 섞일 수 있는 ‘비의도적 혼입치’가 0%는 돼야 이 표시를 할 수 있게 해서다. 전 세계적인 GMO 표시 기준 흐름에 역행하는 데다 국민의 알 권리를 침해하는 기준이다. 대만은 학교 위생법 개정을 통해 올 들어 학교 급식에 GMO를 사용할 수 없도록 했다. GMO가 포함된 가공식품을 뿌리 뽑겠다는 목표를 세웠다. 아이들 급식에 GMO를 사용하는 것은 미래를 위협하는 일이다. 과거 로마시대 상류층은 납이 든 근사한 잔에 따뜻한 포도주를 따라 먹는 것을 즐겼다. 당시에는 몰랐지만 점차 심각한 납 중독 피해가 나타났다. 혹자는 네로 황제의 횡포가 납 중독으로 인한 치매 때문일 수 있다고 추측한다. 히포크라테스는 “음식으로 고치지 못하는 병은 약으로도 고치지 못한다”고 했다. 그만큼 먹을거리는 중요하다. 1996년부터 상용화된 GMO에 대한 피해가 속속 드러나고 있는 상황에서 ‘GMO 완전표시제’와 ‘GMO 없는 학교급식’은 더는 미룰 수 없는 과제다.
  • [혐오에 빠진 대한민국(하)] “식당서 나가” “한국서 나가” “징그럽다”…삶이 차별받는 弱者들

    [혐오에 빠진 대한민국(하)] “식당서 나가” “한국서 나가” “징그럽다”…삶이 차별받는 弱者들

    “휠체어를 탄 게 무슨 문제가 되는지는 모르겠지만 식당에서 무조건 나가라는 겁니다.” 전동 휠체어를 타고 다니는 김모(55·여·지체장애 1급)씨는 지난 1월 서울 강동구의 한 돈가스 음식점에 식사를 하러 들어가려다 문전박대를 당했다. “가게 주인이 휠체어는 공간을 많이 차지해 통행에 방해가 된다더군요. 휠체어가 탁자 하나 정도 크기라고 따졌더니 가게 주인도 목소리를 높였어요. 결국 장애인들이 식당에 있으면 일반 손님들이 안 들어온다고 소리를 지르더군요.” 김씨가 혐오 발언을 들은 것은 이때만이 아니다. 지난해 12월 지하철 왕십리역 복도를 지날 때는 한 시민에게서 ‘왜 걸리적거리게 돌아다니냐. 집구석에나 있지’라는 말을 들었고, 한 노인은 그를 보고 ‘요즘엔 안락사도 있던데…’라며 혀를 찼다. 지난 17일 강남역 인근 화장실에서 벌어진 살인 사건을 계기로 우리 사회에 내재됐던 혐오 문제가 수면 위로 떠올랐다. 전문가들은 사회적 양극화가 심해지면서 약자가 강자에게 분노를 표출하지 못하고 오히려 약자끼리 혐오하는 현상이 사회 곳곳에서 나타나고 있다고 분석했다. 여성, 장애인, 이주 노동자, 난민, 성소수자 등 사회적 약자를 차별이 없어야 하는 대등한 관계가 아니라 ‘위협의 대상’으로 여긴다는 것이다. 김형완 인권정책연구소장은 30일 “혐오는 개인의 기호 또는 주관적 감정이 아니라 사회적 맥락 속에서 생기는 사회적 현상”이라며 “계층 이동이 힘들어지고 미래에 대한 희망을 상실하면서 생긴 피해의식이 위협적 표현, 조롱 등의 형태로 사회적 약자에게 표출되는 것이 ‘혐오’”라고 설명했다. 지난해 장애인인권침해예방센터에 접수된 장애인의 ‘정서적 학대’ 상담 건수 389건 가운데는 ‘비하 발언 등 언어폭력’과 관련한 것이 138건(35.5%)으로 가장 많았다. ‘모욕’ 관련 상담이 46건(11.8%), ‘사이버상의 언어폭력’과 ‘불친절 및 무시’ 관련 상담이 각각 42건(10.8%)이었다. 지난해 일부 인터넷 방송 진행자(BJ)들은 ‘장애인에게 사람 대접을 해 줘야 합니까’, ‘한국 기업에 찾아가 민폐네(민폐를 끼치는) 이런 애들 있잖아. (중략) 자폐아들이 많은 것 같아’ 등의 발언으로 물의를 빚었다. 외국인 혐오증(제노포비아) 문제도 심각하다. 동남아시아 출신 외국인 노동자들을 ‘똥남아’라고 비하하거나 파키스탄 출신의 외국인 노동자들을 ‘파퀴’(파키스탄+바퀴벌레)라는 표현으로 부르기도 한다. 중국인은 ‘짱깨’ ‘짱꼴라’라고 낮잡아 부른다. 네팔 출신인 우다야 라이 이주노조 위원장은 “슈퍼마켓에 가면 가게 주인이 처음에는 한국 사람인 줄 알고 존댓말을 하다가 외국인인 걸 알면 반말을 한다”며 “직장에서 당연한 권리를 요구해도 ‘한국에서 나가라’는 식의 얘기를 듣는다”고 전했다. 국가인권위원회가 지난해 발표한 ‘성적 지향·성별 정체성에 따른 차별 실태조사’ 보고서에 따르면 성소수자도 혐오 발언으로 고통받는다. 13~18세 성소수자 200명 중 80%(160명)가 학교 교사에게서 “(성소수자는) 더럽다”, “역겹다”, “징그럽다” 등의 혐오 발언을 들었다고 답했다. 혐오 발언이 온·오프라인을 가리지 않고 확산되자 이를 규제할 법적 근거를 마련하자는 의견도 나온다. 독일은 특정 민족, 인종, 종교적 집단을 모욕하고 악의적으로 비방할 경우 최대 징역 3년에 처한다. 영국, 프랑스 등도 혐오 발언을 범죄로 규정하고 있다. 박기령 한국법제연구원 부연구위원은 “인종, 성별, 민족, 연령, 지역, 장애 등을 이유로 차별받지 않아야 한다는 차별금지법령을 제정하고, 혐오 발언도 차별 사유로 명시해야 한다”고 제언했다. 한상희 건국대 법학전문대학원 교수는 “혐오 발언은 상대방의 존재 자체를 부정하는 폭력과 다름없기 때문에 증오 범죄를 유발할 수 있다”며 “우선 차별금지법을 제정해 혐오 발언을 차별 행위로 간주한 뒤 무엇을 혐오 발언으로 정의할 것인지에 대한 사회적 합의가 필요하다”고 말했다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr
  • “서른둘 딸 모습으로 실종자 전단 만들어야죠”

    “서른둘 딸 모습으로 실종자 전단 만들어야죠”

    “어른이 된 내 딸 사진을 보니까 확실히 엄마보다는 아빠인 저를 닮았네요.” 경찰청과 보건복지부가 25일 서울 중구 페럼타워에서 개최한 제10회 ‘실종아동의 날’ 행사에서 서기원(53)씨는 1994년 4월 잃어버린 딸 희영(당시 10세)씨의 32세 모습을 추정해 만든 사진을 받아 든 뒤 감격에 겨운 듯 쉽게 말을 잇지 못했다. 해당 사진은 지난해 말 경찰청과 한국과학기술연구원(KIST)이 공동으로 개발한 몽타주 프로그램을 이용해 실종아동이 커서 어른으로 변한 모습을 만든 것이다.<서울신문 5월 5일자 9면> 그는 지난 22년간 잃어버린 딸을 찾기 위해 전국 곳곳을 찾아 돌아다녔지만 성과가 없었다. 서씨는 “아이를 잃어버린 지 워낙 오래돼 전단을 뿌려도 사람들이 성인이 된 희영이의 모습을 알아보지 못할까 걱정이 많았다”면서 “새로 받은 사진으로 실종자 전단을 만들고 소셜네트워크서비스(SNS)에도 사진을 올릴 것”이라고 말했다. 경찰청은 희영씨를 포함해 이날 12명의 실종아동 가족에게 성인 모습 몽타주를 전달했다. 향후 매월 신청을 받아 성장 예측 몽타주를 제작할 예정이다. 경찰 관계자는 “경찰청, 서울청, 부산청, 경기남부청 등에 최신 몽타주 프로그램을 설치했고 앞으로 전국으로 확대하겠다”고 밝혔다. 이날 행사에서는 SK이노베이션 등 6개 기업으로 구성된 ‘실종아동 찾기 및 예방을 위한 실종 홍보 민간협력단’ 위촉식도 열렸다. 경찰은 아동, 지적·자폐·정신장애인, 치매 환자 실종에 대비해 지문 등을 등록하는 ‘사전등록제’를 2012년 도입했으며 그 결과 제도 시행 직전인 2011년에 비해 지난해 18세 미만 아동의 실종 발생 건수가 30.9% 감소했다고 전했다. 이민영 기자 min@seoul.co.kr
  • “주소 잘 외우고 활동성 좋아” 발달장애인 택배사업 확대

    “자폐 증상이 심하지만 집중력은 뛰어나요. 하루에 택배를 60건 이상 배달해 월급이 3배 올라 60만원이 됐습니다. 잠잘 때도 택배 조끼를 입을 정도로 자긍심도 높아졌어요.” 서울 노원구 장애인일자리지원센터에서 일하는 지적장애 1급 A(28)씨의 부모는 자녀 성격이 밝아졌다고 말했다. 지적장애 2급 B(26)씨는 아파트 동호수와 고객 이름 외우는 데 재능을 발휘해 남보다 많은 양의 택배를 배달한다. 서울시는 23일 CJ대한통운과 발달장애인 택배사업 확대를 위한 업무협약을 맺었다. 노원구립장애인일자리지원센터에서는 발달장애인 23명이 1인 또는 2인 1조로 아파트 5000가구에 택배를 배달하거나 수거하면서 연 6000만원의 매출을 올리고 있다. 이번 발달장애인 택배 일자리 거점은 노원구의 일자리 모델을 확대하는 것이다. 하지만 한때 노인 일자리로 주목받았던 어르신 택배가 낮은 수수료와 고객 불만, 잦은 부상 등으로 노인들의 지원이 뚝 끊긴 것을 고려하면 장애인 택배사업도 같은 전철을 밟을 수 있다는 지적이 제기된다. 시는 신축 아파트처럼 택배 수요가 있는 곳의 신청을 받아 택배사업 운영을 지원하게 되는데 9개 장애인 재활시설에서 택배사업을 신청했다. 시에는 모두 121개 장애인 직업재활시설이 있어 이들 시설을 택배사업장으로 활용할 계획이다. 윤창수 기자 geo@seoul.co.kr
  • 서울시, 발달장애인 택배사업 시동…어르신 택배 전철 우려도

    “자폐증상이 심하지만 집중력은 뛰어난데 하루에 택배를 60건 이상 배달해 월급이 3배 올라 60만원이 됐습니다. 잠잘 때도 택배 조끼를 입을 정도로 자긍심도 높아졌어요.” 서울 노원구 장애인 일자리지원센터에서 일하는 지적장애 1급 A(28)씨 부모는 자녀 성격이 밝아졌다고 말했다. 지적장애 2급 B(26)씨는 아파트 동호수와 고객이름 외우는 데 재능을 발휘해 남보다 많은 양의 택배를 배달한다. 서울시는 23일 CJ대한통운과 발달장애인 택배사업 확대를 위한 업무협약을 맺었다. 시는 발달장애인 택배사업 거점을 만들고, 움직이는 것을 좋아하는 발달장애인의 행동 특성을 살려 택배 일을 할 수 있도록 지원한다. 노원 구립 장애인 일자리지원센터에서는 발달장애인 23명이 1인 또는 2인 1조로 아파트 5000가구에 택배를 배달하거나 수거하면서 연 6000만원 매출을 올리고 있다. 이번 발달장애인 택배 일자리 거점은 노원구의 일자리 모델을 확대하는 것이다. 하지만 한때 노인 일자리로 주목받았던 어르신 택배가 낮은 수수료와 고객 불만, 잦은 부상 등으로 노인들의 지원이 뚝 끊긴 것을 고려하면 장애인 택배사업도 같은 전철을 밟을 수 있다는 지적이 제기된다. 시는 신축 아파트처럼 택배 수요가 있는 곳의 신청을 받아 택배사업 운영을 지원하게 되는데 9개 장애인 재활시설에서 택배사업을 신청했다. 시에는 모두 121개 장애인 직업재활시설이 있어 이들 시설을 택배사업장으로 활용할 계획이다. 윤창수 기자 geo@seoul.co.kr
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