과거, 봄이 되면 의례 기생충 약을 복용해 배 속 기생충을 잡는데 주력했다면 이제는 기생충을 약처럼 먹어 신경 발달 장애를 치유하는 시대가 도래했다. 17일(이하 현지시간) 영국 데일리메일은 벌레 섭취를 통해 심한 자폐증에서 큰 회복세로 돌아선 소년의 사연을 공개했다. 그 주인공은 바로 영국 레드브릿지 출신의 밀란 솔란키(4). 자폐증을 앓고 있던 밀란은 의사에게 “현 건강상태로는 정상적인 삶을 영위하지 못할 것”이란 말을 들었다. 또한 의사는 밀란의 부모에게 아들의 보조치료를 권했고, 더 나빠질 수 있으니 다른 자녀를 갖지 말라고 충고했다. 충격을 받은 부부는 아들의 문제에 대한 해답을 찾기 위해 필사적으로 변했고, 수소문 끝에 미국의 한 전문가에게 도움을 청했다. 전문가는 부부에게 ‘기생충 치료’를 제시했다. 그는 “이 치료법은 장내에 유익한 박테리아를 증가시키는 ‘프로바이오틱스’와 동일한 방식으로 작용한다”며 “몸 속 염증을 줄여주고 면역반응을 억제함으로써 몇 가지 질병을 치료하는 것 돕는다”고 설명했다. 전문가의 처방에 따라 밀란은 한 달에 두번씩 기생충을 복용했고 실제 차도를 보이기 시작했다. 밀란의 엄마 캐롤라인(32)은 “아들의 주의력이 향상됐고, 사교적으로 변해서 낯선 사람들과도 이제 자연스럽게 시선을 맞춘다. 신경 발달 장애가 나아지고 있다”며 아들의 놀라운 변화를 설명했다. 이어 “뇌기능이 향상되고 과잉행동 장애와 장내 염증이 완화됐으며, 신경세포를 활성화하는 시냅스의 밀도가 높아졌다”고 덧붙였다. 밀란은 영국 의약품건강관리제품규제청(이하 MHRA)의 동의하에 영국 내 유일한 기생충 보급 회사인 ‘바이옴 레스토레이션’(Biome Restoration)을 통해 치료용 촌충을 받았다. 회사 공동 설립자 주디 취니츠는 “장에 존재하는 기생충이 미생물군의 품질을 개선한다. 즉, 기생충이 존재하면 장에 항염증 박테리아 종은 더 많아지고 전염증성 박테리아는 줄어든다”고 유충 치료의 장점을 밝혔다. 한편 벌레를 이용한 치료는 오래전부터 논란이 되어왔다. 전문가들은 벌레를 먹지 않고도 건강한 식단을 통해 많은 염증성 질환이 완화되거나 예방될 수 있다고 주장했고, 많은 의학 보고서도 벌레에 감염되면 오히려 설사, 빈혈, 심한 변비를 일으킨다고 언급했다. 반면 일부 과학자들은 기생충 치료가 장내 박테리아 농도의 균형을 재조정하고 염증을 하향 조절해 효과적이라고 말하고 있다. 40년 전, 영국 과학자 존 터턴은 치료제로서의 기생충 연구를 처음 수행했는데, 그는 십이지장충을 섭취하면서 만성 건초열 증상이 사라졌다는 사실을 알아냈다. 최근 장내 회충을 이용한 식이요법이 특히 면역 관련 장애를 가진 사람들에게 좋을 수 있다는 증거가 증가하고 있지만, 인간을 대상으로 한 연구들은 유충을 이용한 치료가 효과적인지 아직 결론을 내리지 못하고 있다. 사진=포토리아 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

대통령을 위한 과학은 없다. 아니 대통령이 과학을 알 필요는 없다.앙겔라 메르켈 독일 총리나 버락 오바마 전 미국 대통령은 세계적으로도 무척 예외 사례다. 메르켈 총리는 물리학 박사이고 오바마 전 대통령은 의학 분야 국제학술지 ‘미국의학협회저널’과 세계적인 과학저널 ‘사이언스’에 논문과 보고서를 발표했으니까. 사실 비전문가인 대통령이 과학책 몇 권을 읽었다고 과학자만큼 전문가가 될 수는 없다. 나라 안에서 벌어지는 수많은 대소사에 관여해야 하는 대통령이 물리나 화학법칙, 수학 공식을 모른다고 흠이 된 적도 없다. 심지어 ‘백신이 자폐증의 원인’이라든지 ‘돈을 못 버는 과학은 필요없다’는 식의 반(反)과학적 이야기를 공공연히 떠드는 도널드 트럼프도 세계 최강국 대통령직을 수행하고 있다. 지난해 미국 대선 기간은 물론 대통령 취임 이후에도 트럼프는 유독 과학기술에 대한 관심을 보이지 않았다. 심지어 꾸준히 반과학적 발언들을 쏟아낸다. 세계적 과학 저널의 양대 산맥인 ‘사이언스’와 ‘네이처’는 그를 두고 “역대 미국 대통령 중 최악의 반과학적 대통령”이라고 혹평하면서 그의 과학관을 공격하고 있다. 우연찮게도 과학기술에 대한 이해도가 높은 메르켈이나 오바마의 대중적 인기는 높은 반면 트럼프는 역대 최악의 지지율을 보이고 있다. 한국의 역대 대통령들도 과학기술에 대한 관심이 높았던 이들의 인기 순위가 높은 편이다. 그런데 19대 대통령 선거일을 20일가량 남겨 둔 현재 대통령 후보들의 공약에서 과학기술 분야를 찾아보기는 쉽지 않다. 과학 이슈가 주목받지 못한다는 것은 과학기술이 국가 철학으로 확고히 자리잡고 있어서 권력의 변화에도 흔들리지 않기 때문이거나, 표에 도움이 되지 않기 때문이거나 둘 중 하나일 것이다. 우리나라는 후자에 더 가깝다. 사실 역대 대선 기간에 과학 이슈가 부각된 적이 거의 없었다는 것을 생각한다면 괜시리 흥분할 필요는 없다. 그렇지만 경제, 산업 공약인 ‘4차 산업혁명’을 과학기술 공약이라고 앞다퉈 주장하는 것을 보면 코미디를 보는 느낌이다. 세상은 하루가 멀다 하고 빠르게 변하고 있으며 국민소득 2만 달러 시대가 열린 지 10년이 훌쩍 넘도록 3만 달러의 벽을 넘지 못하고 있기 때문에 4차 산업혁명의 물결에 빨리 몸을 맡겨야 한다는 전문가들의 목소리를 별 생각 없이 앵무새처럼 반복하고 있기 때문이다. 선진국들이 이미 만들어 놓은 4차 산업혁명의 흐름에 무작정 몸을 맡겨 봐야 선진국의 뒤를 따라가는 ‘패스트 팔로어’가 될 뿐 ‘퍼스트 무버’는 될 수 없다. ‘새로운 세계, 더 나은 세계’를 꿈꾼다는 정치인들이라면 그 흐름에 올라타기만 하면 되는지, 그 방향이 맞는지에 대한 근본적 질문을 던질 수 있어야 한다. 새 대통령이 선진국으로 가는 문을 열고자 한다면 인류의 역사와 과학기술의 발전이 어떻게 상호작용을 맺어 왔고, 기초과학이 왜 중요한지에 대한 인식은 필수적이다. 그런 차원에서 5월 10일 취임하는 새 대통령에게 한 가지 부탁하고 싶은 것이 있다. “대통령이시여, 과학사 책을 좀 읽으십시오.”

인천 동구의 22세 A씨와 광주 남구의 24세 B씨는 각각 자폐성장애와 지적장애를 가진 청년들이다. 이들은 2014년부터 3년간 정부가 장애인에게 제공하는 일자리 사업에 참여했다. 움직이기 힘든 어르신을 돌보는 요양보호사의 업무를 보조하는 일이었다. 중증장애를 가진 이들은 이를 계기로 2016년에 요양보호사 국가자격을 취득했고, 지금은 노인요양원에서 보조가 아닌 정식 직원으로 채용돼 거동이 불편한 어르신을 보호하고 있다. 두 청년은 장애인 일자리 지원 사업을 통해 자신에게 맞는 일을 경험하고, 장애에도 불구하고 국가자격을 취득함으로써 당당히 사회의 일원으로 서게 됐다. 그리고 자신보다 더 힘든 상황에 처한 어르신을 도우면서 자부심과 뿌듯함도 느낄 수 있었다. 무엇보다 두 청년의 부모는 사회에 한걸음 나아간 자식의 모습에 안도감을 넘어 감동을 느꼈을 것이다. 하지만 장애인 취업은 여전히 쉽지 않은 도전이다. 2016년 장애인경제활동 실태조사에 따르면, 장애인의 경제활동참가율은 38%이며, 특히 중증장애인은 21.7%에 불과하다. 2016년 전체 경제활동참가율이 62.8%인 점을 감안하면 절반에도 미치지 못한다. 일자리는 장애인의 복지에 있어 생활 안정과 소득 보장 그 이상의 가치를 지닌다. 또 장애인 당사자뿐만 아니라 가족의 삶에도 커다란 영향을 미친다. 그럼에도 특수학교 졸업을 앞둔 학생과 같은 청년 장애인이 일자리를 얻어 자립하고, 지역사회와 더불어 생활할 수 있는 기회는 여전히 부족하다. 이에 정부에서는 장애인들이 자립과 자아실현의 가치를 실현할 수 있도록 장애인 일자리 정책을 적극 추진하고 있다. 그중 하나는 중증장애인 직업재활 프로그램이다. 중증장애인에게 적합한 직업 상담을 하고, 자격증 취득 및 직업훈련을 통해 취업할 수 있도록 맞춤형으로 직업재활을 지원한다. 또 하나는 장애인에 대한 일자리 직접 제공이다. 일반 고용시장에서 고용이 어려운 중증장애인을 위해 직업재활시설 내에 적합한 직종에서 일할 수 있도록 해준다. 해마다 1만 6000여명의 장애인이 혜택을 본다. 위의 두 청년 사례가 여기에 속한다. 이외에도 공공기관에서 중증장애인 생산품을 총구매액의 1% 이상 사도록 하고, 전 직원의 3.2% 이상 장애인을 의무적으로 고용하고 있다. 또 장애인 고용장려금을 기업에 제공해 장애인이 일을 하며 비장애인과 더불어 살아갈 수 있는 환경을 만들기 위해 노력한다. 올해는 지역사회 내 기업체가 함께 참여해 중증장애인이 요양병원, 병원, 마트 등 직업현장에서 훈련을 받고 실제 고용까지 연계되는 ‘현장중심 직업재활지원 사업’을 5개 권역에서 시범 실시하고 향후 전국으로 사업을 확대해 나갈 계획이다. 4월 20일은 제37회 장애인의 날이다. 장애인과 그 가족이 바라는 것은 복지의 대상이 아니라 사회의 일원으로서 주체적이고 독립적인 삶을 사는 것이다. 장애인과 비장애인의 차별 없는 세상은 여기서 시작된다. 이를 위해선 정부의 노력뿐 아니라 전 국민의 관심과 지역사회의 적극적인 참여가 필요하다. 장애인, 비장애인 모두 일자리를 통해 동행하는 아름다운 세상을 기대해 본다.

과학이 세상의 이치를 아는 유일한 방법은 아니다. 그러나 유익한, 어쩌면 매우 효과적인 방법임에는 틀림이 없다. 대중에게 과학을 알리기 위해 노력을 아끼지 않았던 천문학 박사이자 생물학 박사인 칼 세이건은 과학을 다음과 같이 설명했다. “과학은 마치 잘 아는 듯이 허세를 부리는 사람에게 손에 든 패를 보이라고 요구한다. 과학은 잘못 적용된 종교, 신비주의, 미신 등에 대응하는 보루다. 우리가 과학의 가치에 충실하면 과학은 우리가 속고 있을 때 속고 있다는 사실을 알려 줄 수 있다.” 과학적 사고에 익숙하지 않으면 우리를 현혹시키는 주장에 넘어가기 쉽다. 이러한 예는 무수히 많다. 중세 유럽에서 흑사병이 유행해 런던은 인구의 20%가 감소하고 유럽은 전체 인구의 4분의1 이상이 줄어드는 참혹한 결과를 남겼다. 이는 비위생적인 환경에서 페스트균에 감염된 쥐의 피를 빨아먹은 벼룩에 물려 감염된 사람들이 집단으로 모인 사람들과 접촉하면서 발생했다. 그런데 이때 많은 사람은 이를 신의 심판이라고 생각했다. 1922년에는 투탕카멘의 피라미드 발굴에 참여했던 일꾼 여러 명이 시름시름 앓다가 목숨을 잃자 많은 사람은 이를 ‘파라오의 저주’라며 두려워했다. 그런데 이 죽음은 무덤을 발굴하면서 노출된 곰팡이 때문이었다. 과학에 친숙하다고 생각하는 현대에도 크게 다르지 않다. 침팬지를 사냥하면서 최초의 인간면역결핍바이러스(HIV)가 사냥꾼의 상처를 통해 사람에게 옮겨진 사실과 이후에 체액과 혈액을 통해 옮겨지는 많은 예가 알려진 에이즈의 전염을 두고도 일부 사람은 ‘성도덕의 문란’에 대한 응징이라고 주장했다. 우리 주변에서도 가끔 비슷한 일이 벌어진다. 부모님을 모시고 사는 많은 사람의 하소연 중에 단골 메뉴가 있다. 부모님이 노인을 상대로 한 약장수들에게 혹해 별로 필요가 없거나 심지어 해로울 수도 있는 식품 또는 약품을 구입했다는 이야기다. 약장수들은 과학적 판단을 요구하는 설명을 최소화하면서 감성적인 이벤트를 벌여 목적을 달성하곤 한다. 회생 가능성이 희박한 상태에 있는 중환자들을 대상으로 마치 기적의 약이나 치료법이 있는 것처럼 광고하는 무허가 의료인에 의한 피해도 꽤 있다. 이러한 미혹의 진위를 과학적으로 판단하지 않은 대가는 건강을 심하게 훼손하는 매우 부정적인 것일 수 있다.과학자들도 실수를 한다. MMR(홍역·볼거리·풍진) 백신 접종이 대장증후군과 자폐증에 영향을 미친다는 주장이 유력한 학술지에 실린 일이 있었다. 그래서인지 도널드 트럼프 미국 대통령은 백신 접종이 자폐증 위험을 높인다고 자신의 생각을 밝히기도 했다. 그런데 이 조사 결과는 단지 12명 어린이를 대상으로 한 것으로 조사 대상이 너무 적어 통계적 의미가 없으며 백신 접종과 대장증후군, 자폐증의 관련성도 실제로 조사하지 않아서 신뢰할 수 없는 주장이다. 조금만 생각해 보면 누구나 ‘손에 든 패’를 볼 수 있다. 생물학 분야에서도 현대에는 과학적 소양이 필요한 많은 질문이 있다. 불포화 지방산이 포화 지방산보다 몸에 해로운 이유는 무엇인가, 섬유소는 왜 비만을 줄이는 데 효과적일 수 있는가, 범죄 수사에 DNA가 사용되는 원리는 무엇일까, 자외선과 담배는 왜 건강에 치명적일 수 있는가, 암 발생은 환경적 요인과 유전적 요인 중 어떤 것의 영향이 더 클까, 좋은 남편을 만드는 유전자가 있는가, 왜 아침에는 입 냄새가 그렇게 독특(?)한가, 항균 비누가 다른 비누보다 손에 있는 세균의 제거에 더 효과적인가 등이 그것이다. 우리는 과학적 소양을 쌓아야 한다. 그러면 우리는 많은 미혹에서 벗어나 자유로울 수 있다. 그리고 ‘파라오의 저주’와 같은 근거 없는 괴담보다는 피라미드에서 발견된 3300년 전의 완두가 꽃을 피운 것에 더 경이로운 눈길을 보내며 생명의 신비로움에 경탄할 것이다.

음악의 힘은 위대하다. 아름다운 선율은 앞이 보이지 않는 이들의 마음까지 두근거리게 할 수 있어서다. 11일(이하 현지시간) 영국 더썬, 미러 등 외신은 친절한 거리의 악사가 눈이 먼 자폐성 꼬마가 처음으로 기타를 연주할 수 있게 도왔다고 전했다. 7살 소녀와 거리 음악가의 만남은 영국 그림즈비의 어느 쇼핑센터 근처에서 이뤄졌다. 당시 클리포드는 한 쇼핑센터 근처에서 기타를 연주하고 있었는데, 한 중년 여성이 휠체어에 탄 손녀와 함께 그 앞으로 다가왔다. 여성은 클리포드에게 “손녀딸 레이시가 당신의 음악을 듣고 흥분했어요. 그리고 멈춰서서 듣고 싶어했죠”라고 말했다. 손녀딸이 심각한 자폐증을 앓고 있고 눈까지 멀었다고 일러주었지만, 클리포드에게는 전혀 사실처럼 느껴지지 않았다. 그저 매우 총명한 꼬마 숙녀로 보였을 뿐이었다. 클리포드는 레이시의 손을 잡고 기타 줄을 만져보게끔 도와주었다. 기타를 처음 치게 된 레이시는 흥분한 듯 보였다. 곧 레이시의 얼굴 전체에 미소가 번졌고, 이는 단숨에 사람들의 마음을 흔든 가장 감동적인 순간이 되었다. 레이시는 음악을 따라 흥얼거리기 시작했고, 클리포드는 레이시의 목소리가 너무 고왔다며 칭찬을 아끼지 않았다. 이어 레이시가 떠날 시간이 되자 아쉬운 마음에 클리포드는 “하이파이브”를 요청했고, 레이시는 답례를 하듯 주저없이 손바닥을 마주치며 기쁨을 표현했다. 그림즈비 텔레그래프와의 인터뷰를 통해 클리포드는 “레이시와의 만남을 통해 나는 가장 축복받은 사람이 되었다”면서 “사람을 끌어당기는 음악의 힘을 확신하게 됐고 음악을 통해 레이시와 하나로 연결되는 듯한 느낌을 받았다”고 레이시에게 고마움을 전했다. 한편 페이스북을 통해 이들의 합동 연주를 접한 사람들은 “아름답다”, “환상적이다” 혹은 “나를 울리게 했다”고 언급했다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

미국의 인기 어린이 TV 프로그램 ‘세서미 스트리트’(Sesame Street)에 자폐증 아동 캐릭터가 처음으로 출연했다. 최근 ABC뉴스 등 현지언론은 지난 10일(현지시간) 방송된 세서미 스트리트에 자폐증을 가진 캐릭터 줄리아가 첫 등장했다고 일제히 보도했다. 이날 10분 분량의 에피소드에 귀여운 어린 소녀로 등장한 줄리아는 자폐증을 가진 어린이의 특징을 고스란히 보여줬다. 방송을 보면 인기 캐릭터 빅버드가 처음 만난 줄리아에게 인사를 하지만 소녀는 그림만 그리며 눈길도 주지 않는다. 또한 빅버드가 하이파이브를 유도하지만 역시 줄리아는 반응조차 보이지 않는다. 이에 빅버드는 줄리아가 자신을 싫어하는 모양이라며 낙담하지만 방송에서는 줄리아의 자폐증에 대한 설명이 담겨 있다. 사람 캐릭터인 알란은 "일부 사람들에게 자폐증을 앓는 아이의 행동이 혼란을 줄 수도 있다"며 그 차이를 설명한다. 　 그간 도전적인 캐릭터를 많이 내놓은 바 있는 세서미스트리트 측은 자폐증과 관련된 캐릭터를 만들기 위해 많은 조사와 전문가 상담을 거쳤다. 이미 줄리아는 지난 2015년 발간된 디지털 스토리북에 처음으로 담기면서 미국 사회에 신선한 충격을 던졌다. 작가 크리스틴 페라로는 "줄리아의 행동은 자폐증에 걸린 아이들의 전형적인 모습"이라면서 "자폐증이 어떤 것이지 아는 것이 중요하다"고 밝혔다. 한편 자폐증은 언어, 의사 소통 발달 등에 있어 지연되거나 비정상적인 기능을 보이는 발달 장애를 말한다. 미국의 경우 68명 중 1명 꼴로 자폐증을 진단받고 있으며 여자 아이보다는 남자 아이 비율이 월등히 높다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

현대의 인공지능(AI) 기술은 가히 혁신적이라고 할 만큼 다양한 분야에 적용되고 있다. 현실적인 문제 해결의 도구로서 AI는 이제 장애인을 비롯한 사회적 약자에게까지 편의를 제공할 정도로 발전했다. 이것은 AI의 특성이 반영된 자연스러운 결과다. 인간의 인식·추론·판단을 대체하는 AI 기술은 장애로 인해 부족한 기능을 보완해 줄 수 있기 때문이다.대표적인 예로 유튜브(미국 구글의 동영상 사이트)의 자막 서비스가 있다. 이것은 음성을 자막화하는 기술인데 2009년에 처음 소개된 이래 하루에 약 1500만번 활용될 정도로 저변이 확대됐다. 최근 유튜브는 구글의 기계학습 기법을 활용해 자막 서비스를 한층 강화했다. 박수 소리, 웃음, 노크 소리부터 동물의 울음, 한숨 소리까지 인식해 청각장애인이 영상을 더 잘 이해하고 즐길 수 있는 환경을 제공한다. 또한 이미지나 영상을 설명하는 AI 기술은 시각장애인에게 도움을 줄 수 있다. 이미지 인식 분야는 이미 인간의 인지능력을 능가할 정도로 성숙했다. 이에 따라 이미지를 설명하는 ‘이미지 번역’ 기술 역시 상용화 수준에 근접해 정밀한 상황 묘사로 시각장애인에게 실감 있는 정보를 전달한다. 최근에는 이미지보다 더 복잡한 계산을 요구하는 영상으로까지 확대돼 각종 국제 경진대회가 개최되는 등 활발한 연구개발이 진행되고 있다. 이용자 편의를 위해 영상을 일목요연하게 요약하는 기술도 개발되고 있다고 한다. 한편 2011년 퀴즈쇼 ‘제퍼디’에서 우승했던 미국 IBM의 AI ‘왓슨’은 자폐증 환자를 돕는 기능을 익히고 있다. 과거의 기술이 자폐증의 원인을 규명하고 유전학적으로 치료하는 데 중점을 뒀다면, 현재의 IBM 왓슨은 자폐증 환자와 효과적으로 의사소통을 하는 수준을 지향하고 있다. 예를 들면 자폐증 환자가 구사하는 언어와 표현을 학습해 환자의 의도를 파악한다. 자폐증 환자와 의사소통을 하기 위해 목소리의 억양을 조정하는 등 대상에 최적화된 기술도 제공한다. 사회적 약자를 위한 AI 기술은 우리가 반드시 지향해야 할 기술이다. 이는 AI를 인류에 이로운 방향으로 활용하자는 ‘오픈(Open)AI’의 철학과도 일치한다. 오픈AI는 테슬라 모터스의 최고경영자 일론 머스크와 와이콤비네이터의 샘 올트먼이 출자한 비영리단체다. 오픈AI의 역할은 AI를 악의적으로 이용할 경우에 대비해 모두가 공유할 수 있는 AI 기술을 공개하는 데 있다. 기계가 인간을 지배할 것이라는 막연한 두려움보다는 AI 기술을 활용해 보편적인 공익을 추구하는 문화가 확산돼야 할 것이다.

자폐증을 앓고 있는 한 남성이 자신을 “바보”라고 부른 스피닝 강사가 다니는 한 헬스장을 상대로 낸 손해배상 청구 소송에서 승소했다. 이 남성은 지난 2년간 혼자 법을 공부해 변호인 없이 로펌 변호사를 상대로 승리를 따낸 것이다. 27일(이하 현지시간) 영국 일간 인디펜던트 등 현지언론 보도에 따르면, 지난 3일 영국 런던 억스브리지 법원은 케탄 아가왈이 장애인 차별을 당했다는 것을 인정하며 원고의 손을 들어줬다. 화제의 주인공 케탄 아가왈은 런던에 사는 30세 남성으로, 자폐증을 앓고 있다. 그는 지난 2015년 런던 스터클리 공원에 있는 한 헬스장에서 스피닝 수업을 받던 중 강사로부터 인격적인 모욕을 당했다고 밝혔다. 이날 그는 자기 옆에 있던 한 여성 수강생이 “음악이 너무 느리다”고 말한 것에 동의했다가 강사에게 폭언을 들었다는 것이다. 강사는 그에게 “내가 일하는 방식에 대해 말하지 마라!”고 소리쳤고, 이에 그는 모욕감을 느꼈지만 조용히 있을 수밖에 없었다. 또 강사는 수업이 끝난 직후에도 아직 30명의 수강생이 있는 자리에서 그를 가리켜 두 차례 이상 “바보”라고 부르며 망신을 줬다. 이후 케탄은 헬스장 측에 정식으로 항의했지만, 시간이 지나도 사과 한 마디 듣지 못했다는 것이다. 결국 그는 이 문제를 재판으로 해결하기로 하고 스스로 법을 공부하기 시작했다. 2년간 도서관에 다니며 법률 서적을 읽고 온라인으로 장애인 차별에 관한 기사를 찾아보고 과거 판례법도 꼼꼼히 살폈다. 이리하여 그는 변호사 없이 혼자 법원에 제소했고, 법정에서 헬스장 측이 고용한 전문 변호사를 상대로 싸워 이긴 것이다. 이날 법원은 헬스장 측에 배상금 1200파운드(약 166만 원)와 재판 비용 190파운드(약 26만 원)를 내고 아가왈에게 정식으로 사과하라고 판결했다. 또한 직원 교육을 다시 하라고 덧붙였다. 이후 헬스장 측은 강사와의 계약을 해지한 것으로 알려졌다. 이번 판결에 대해 케탄 아가왈은 “만일 내가 강사 말대로 정말 바보라면 변호사들을 상대로 이길 수 없었을 것”이라면서 “2년간의 공부는 힘들었지만, 이로써 결실을 보았다”고 말했다. 이어 “이건 돈 문제가 아니라 원칙의 문제다”고 덧붙였다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

안타깝지만, 가슴이 따스해지는 형제의 사랑을 보여주는 사연이 공개돼 관심이 쏠리고 있다. 미국 노스캐롤라이나주(州) 지역 방송사 WCNC 등 현지 언론은 21일(현지시간) 최근 몇 달간 링컨톤에 있는 집 앞에서 그림을 그려 팔고 있는 10살짜리 소년을 소개했다. 헤이든 에드워즈라는 이름의 이 소년은 직접 그린 그림을 한 장에 1달러씩 팔고 있다. 책상 앞에는 “그림을 판다”는 문구가 적혀 있고 책상 위에는 드래곤이나 뱀, 괴물, 또는 포켓몬스터를 그린 그림이 놓여 있다. 이 소년이 그림을 파는 이유는 7살짜리 동생 맥스를 위해서다. 맥스는 신경섬유종증이라는 유전성 질환을 앓고 있는데 뇌에 있는 종양이 커지면서 현재 수술이 필요한 상황이라고 한다. 하지만 수술을 한 뒤에도 괜찮을지에 대해서는 알 수 없어 현재 의료진은 새로운 치료 방법을 검토 중이다. 이 때문에 맥스 자신은 물론 가족들도 마음이 밝을 수만은 없다. 하지만 헤이든은 그런 동생의 마음을 조금이라도 가볍게 해주고 싶은 마음에 그림을 팔아 동생이 좋아하는 장난감을 선물하기로 했던 것이다. 헤이든은 피플지와의 인터뷰에서 “난 맥스가 행복하고 병마에 지지 않는 강한 마음을 갖길 바란다”고 말했다. 예전에 맥스는 밖에서 뛰노는 것을 좋아하는 활발한 아이였지만, 최근 들어서는 방안에서 누워있기만 할 뿐이라는 것이다. 이 때문에 헤이든도 동생의 병세가 심각하다는 것을 깨닫기 시작했다. 두 형제의 어머니 신시아 데이비스(29)는 맏아들 헤이든은 잠자리도 동생 방으로 옮겨 잠시도 떠나지 않으려 한다고 말한다. “맥스에게 차례차례로 선물해 둘도 없는 순간을 느끼게 하고 싶다”는 게 헤이든의 소원이다. 더욱 놀라운 사실은 헤이든 자신도 자폐증이 있다는 것이다. 아픈 동생을 끔찍하게 아끼는 형 헤이든 역시 마음 한구석에 아픔이 있음이 알려지면서 그 안타까움과 감동의 깊이를 더했다. 물론 그림을 그리는 것은 사물의 본질을 파악하는 좋은 훈련이 되기에 자폐증 형 헤이든에게도 긍정적 요인은 충분하다. 헤이든은 이렇게 그린 그림을 팔아 지금까지 총 100달러(약 11만 원)를 벌어들였다. 그리고 그중 레고와 같이 함께 가지고 놀 수 있는 장난감을 사서 선물했다고 한다. 동생을 끔찍이 생각하는 형 헤이든은 이렇게 말한다. “맥스가 행복하길 바란다. 동생이 행복하면 나도 행복하다” 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

지난 8일(이하 현지시간) 소셜미디어에 올라온 동영상은 그저 평이하기만하다. 푸른 색 재킷을 입은 꼬마 에반(6)이 지퍼를 올리기 위해 낑낑댄다. 쉽사리 끼워지지 않는다. 그리더니 잘 되지 않는지 엄마를 한 번 힐끗 쳐다보며 어색한 웃음을 짓는다. 그리곤 "잘 안 되네", "엄청 어렵다"고 혼잣말을 하며 연신 엄마를 쳐다본다. 하지만 엄마는 "잘 할 수 있어"라며 자신감을 북돋워 줄 뿐 지퍼를 올려주지 않는다. 그러더니 슬쩍 지퍼를 살짝 대주지만 역시나 쉽지 않다. 그렇게 에반은 한참을 끙긍대며 고생하더니 결국 단번에, 있는 힘껏 지퍼를 목까지 채우는 데 성공한다. 예상하지 못한 성공 앞에 아이의 얼굴에는 기쁨과 놀라움이 순간 드러났고, 곁에 있던 엄마와 가족의 박수, 환호가 터져나왔다. 누군가에게는 지극히 평범한 과정이지만, 에반과 그의 엄마 맨디 파머(31)에게는 기적과도 같은 장면이었다. 미국 버지니아주 스프링필드에서 살고 있는 에반은 자폐증을 갖고 있으며, 스스로 자켓 지퍼를 채우기 위한 연습을 한 달 이상 해온 끝에 마침내 성공한 순간이었기 때문이다. 파머는 "우리 자폐증 가족들이 이 일을 당연하게 받아들일 수 없음을 어떻게 말해야 할지 모르겠다"는 글을 영상과 함께 올리며 감격스러워했다. 에반은 실제 매주 25시간에 걸쳐 자폐증 치료에 힘을 쏟아왔다. 에반은 물론, 가족들의 고통과 노력은 섣불리 짐작하기도 어려울 정도였다. 그동안 에반은 숟가락, 포크 등을 스스로 사용하지 못했고, 옷을 스스로 입지 못했다. 또한 늘 소리를 지르면서 가만히 있지 못하는 등 모습이었기에 이날 스스로 자켓 지퍼를 올리는 모습은 엄청난 결실이라고 말할 수 있었다. 파머는 25일 투데이닷컴과 가진 인터뷰에서 "세상의 모든 평범해 보이는 일들이 에반에게는 엄청나게 힘겨운 일이지만 아이는 결코 포기하지 않았다"면서 "삶이란 결국 마음 먹기 달렸음을 깨달았다"고 말했다. 그는 "이 짧고 평범한 영상을 본 비슷한 처지의 많은 부모들이 희망을 얻었다는 댓글을 보고 감동 받았다"고 덧붙였다. 박록삼 기자 youngtan@seoul.co.kr

“초원이가 저보다 하루 더 빨리 죽는 것…그게 소원이에요.” 실화를 바탕으로 만든 영화 ‘말아톤’(2005년)에서 주인공 윤초원의 엄마 경숙이 한 말이다. 스무살 초원이는 자폐증 때문에 지능이 5살에 머물러 있다. 자극적 대사 같지만 현실은 되려 더 독하다.발달장애인의 돌봄을 사회가 제대로 도와주지 못하는 탓에 부모들은 “내가 세상을 떠난 이후 우리 아이의 삶은 어떻게 되는 건가”라는 고민을 하게 된다. 특히 학교를 졸업하고 성인이 된 발달장애인은 사회적응법을 배울 곳조차 없다. 서울 동작구가 부모들이 오롯이 짊어졌던 성인 발달장애인의 돌봄 책임을 나눠서 지기로 했다. 구는 15일 동작보건소 사당분소 1층에 ‘발달장애인평생교육센터’를 열었다. 동작에 처음 생긴 성인 발달장애인을 위한 교육시설이다. 약 550㎡(166평) 공간에 교육실과 체육실, 상담실, 조리실 등을 마련했다. 낮(오전 9시~오후 6시)에 성인장애인 25명이 머물며 세상을 살아가는 데 필요한 다양한 교육을 받게 된다. 박원순 서울시장도 공식 개소 전날인 14일 비공식 일정으로 센터를 찾아 둘러볼 만큼 관심이 많다. 개소식에 참석한 이창우 동작구청장은 “우리 구에는 모두 1064명의 발달장애인이 사는데 이 가운데 20세 이상 성인이 72%”라면서 “장애인을 단순히 보호하는 데 그치지 않고 교육한다는 점에서 주간보호시설과는 다르다”고 말했다. 구는 장애인과 가족 입장에서 센터 프로그램 등이 만들어질 수 있도록 ‘함께 가는 서울장애인부모회’에 운영을 맡겼다. 또 사회복지사, 직업재활사, 특수교사 등 전문가 12명을 채용했다. 발달장애 학생들은 이곳에서 일상생활에 필요한 의사소통 연습부터 직업훈련까지 사회 적응에 필요한 교육을 받는다. 구 관계자는 “성인이 된 중증 장애인 중 대소변을 못 가리거나 토하고 싶어도 제대로 표현을 못 해 곤욕을 치르는 이들이 많다”면서 “간단하게는 이런 의사 표현을 말이나 행동으로 하는 법을 가르칠 것”이라고 말했다. 또 경증 장애인에게는 조립이나 바리스타 등 특성에 맞는 직업교육을 진행한다. 돌봄에 지친 가족들을 위한 상담과 체험프로그램도 운영한다. 장애인 자녀와 가족이 함께 떠나는 치유 캠프나 심리 상담서비스 등을 준비 중이다. 첫 입학생 25명은 앞으로 기본과정 2년, 심화과정 2년 등 총 4년 동안 교육을 받는다. 또 원하면 1년 연장신청을 해 최대 5년까지 교육받을 수 있다. 이 구청장은 “이번 센터 건립은 발달장애인 지원의 시작일 뿐”이라면서 “다음달 문 여는 사당종합체육관에서 장애인이 운동할 수 있는 전용시간을 만드는 등 다양한 정책들을 펴 나갈 것”이라고 말했다. 유대근 기자 dynamic@seoul.co.kr

온갖 수술·재활받은 7살 아들 또래보다 말·행동 느리지만 올해 일반 초교 입학 ‘도전’ 중증장애 인정·지원 늘었으면 “우리 아이가 미숙아여도, 장애인이어도 괜찮습니다. 그저 살아준 것만으로 고맙습니다.”지난 22일 경기 의정부시의 자택에서 만난 강윤정(35)씨는 2010년 임신 23주 만에 두 아이를 미숙아(임신 37주 미만 출생아)로 낳았다. 딸은 출생 18일 뒤 패혈증으로 사망했고, 아들 최이준(7)군은 당시 수술로 뇌병변과 지적장애를 앓고 있다. “태어났을 때 이준이의 몸무게가 760g, 사망한 이진이가 700g이었어요. 태어나자마자 인큐베이터에 들어갔죠. 몸을 추스르고 아이들을 보러 갔는데 한 줌도 안 되는 몸에 주삿바늘이 30개도 넘게 꽂혀 있었습니다. 아이들이 너무 고통스러워 보여서 ‘차라리 목숨을 거둬 달라’고 기도했습니다. 하지만 끝내 이진이가 하늘나라로 가는 걸 보면서 정신을 차렸습니다.” 세상 빛을 보자마자 하늘로 돌아간 쌍둥이 누이와 달리 이준이는 삶의 끈을 놓지 않으려 사투를 벌였다. 장의 일부분이 괴사해 이를 절제하고 인공항문을 다는 ‘장루수술’을 해야 했고 망막수술 등을 한 뒤 6개월이 지난 그해 12월이 돼서야 인큐베이터에서 나왔다. 국가에서 인큐베이터 비용의 90%를 보조해 주었지만 병원비만 5000만원을 부담했다. “2011년 3월 장 복원수술까지 받고 MRI를 찍었는데 의사가 ‘기적입니다. 뇌에 이상이 거의 없어요”라고 했습니다. 최군이 뇌병변이기는 하지만 보통 미숙아들은 출생 직후 온갖 수술을 받느라 뇌가 크게 망가지는 일이 많거든요.” 퇴원 후 최군은 배밀이나 뒤집기 등 기초적인 동작부터 도움이 필요했다. 팔다리의 대근육 사용법, 손가락 등의 소근육 사용법, 말하는 법 등 모두가 재활치료를 필요로 했다. 심리치료까지 합하면 많게는 월 130만원까지 비용이 든다고 엄마 강씨는 설명했다.최군은 오는 3월 초등학교에 입학한다. “특수학교가 아니라 일반 초등학교에 입학합니다. 배에 큰 상처가 있어 똑바로 걷지 못하고 또래에 비해 말이 어눌하고 움직임도 둔합니다. 그래도 지금까지 그랬듯 아이의 장애를 숨기지 않겠습니다. 이준이나 우리 부부 모두에게 큰 도전입니다.” 강씨는 이웃의 사랑을 믿고 있었다. “친구 부모님이나 동네 분들을 만나면 ‘우리 아이가 장애가 있으니 잘 부탁드린다’고 말합니다. 그러면 이웃도 더 신경 써주고, 친구들도 더 잘 챙겨줍니다.” 강씨는 정부가 미숙아 지원을 좀더 늘려 주길 부탁했다. “정부 보조금과 도우미 교사 지원이 있는데 장애를 인정받지 못하면 혜택도 없습니다. 하지만 미숙아는 당장은 장애가 없어도 재활을 해야 합니다. 안 그러면 자폐 같은 부작용을 겪을 수 있습니다. 미숙아를 중증 장애인으로 보고 열살까지라도 도와주셨으면 좋겠습니다.” 그는 처음 미숙아를 낳았을 때 스스로를 원망했지만 다른 미숙아 부모들은 같은 실수를 하지 말길 바랐다. “절대 자책할 필요가 없습니다. 더 정확히 말하면 자책할 시간이 없어요. 오로지 아이만 생각해도 시간이 부족합니다.” 만혼으로 인한 산모의 고령화, 불임, 인공임신에 따른 다태아 증가 등으로 국내 미숙아 출생률은 꾸준히 늘어나고 있다. 2011년에 태어난 미숙아는 2만 8166명으로 전체 신생아(47만 1265명)의 6%였지만 2015년에는 3만 453명으로 전체 신생아(43만 8420명)의 7%로 늘었다. 연도별로 출생한 미숙아 수로 보면 4년간 8.1%가 증가한 셈이다. 강신 기자 xin@seoul.co.kr

4명의 아이들을 키우는 싱글맘이 우리 돈으로 무려 200억원이 넘는 복권에 당첨됐다. 최근 영국 언론들은 웨스트요크셔 출신의 비벌리 도란(37)이 1450만 파운드(약 205억원)에 달하는 유로밀리언 복권에 당첨돼 일약 돈방석에 올랐다고 보도했다. 순식간에 인생역전의 꿈을 이룬 도란은 정부와 시의 보조를 받으며 경제적으로 어렵게 사는 싱글맘이었다. 특히 4명의 어린 자녀 중 3명이 자폐증을 앓는 장애아로 불행과 불운이 점철된 삶의 연속이었다. 이같은 이유로 많은 사람들이 그녀의 행운을 축하하고 있지만 언론의 주목을 받고있는 것은 정작 다른 남자다. 그의 이름은 신 프리스틀리(48). 그는 도란과 12년 이상을 함께 살았던 동거남으로 세 자식의 아버지이기도 하다. 두 사람이 갈라진 것은 복권에 당첨되기 불과 7개월 전. 만약 몇 달만 참았어도 돈 걱정없이 평생을 살 수 있었을 상황이라 주위에서는 안타깝다는 반응이다. 프리스틀리 역시 근근히 먹고 사는 처지이기 때문에 주위에서는 그녀에게 도움을 청하라는 충고아닌 충고가 이어지고 있다. 그러나 프리스틀리는 이미 도움을 포기했다는 반응이다. 프리스틸리는 "이미 도란으로부터 땡전 한 푼도 기대하지 말라는 말을 들었다"면서 "나에게 돈 좀 빌려달라는 사람이 있는데 내가 해줄 수 있는 것은 아무것도 없다. 난 앞으로도 빈털털이"라며 고개를 떨궜다. 그러나 그는 "도란에게 거액의 돈이 생겨 아이들이 풍족하게 살 수 있다는 것이 그나마 다행"이라고 덧붙였다. 　 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

“아이가 주변 사람과 어울리기만 해도 정말 고맙겠다고 생각했습니다. 이제는 더 큰 꿈을 꾸고 있어요. 첼리스트로서 다른 장애 아이들에게 희망을 주는 겁니다.”김다빈(24)씨의 어머니 유한숙(54)씨는 20일 서울신문과의 전화통화에서 아들에 대한 대견함을 담아 말했다. 자폐성 장애 3등급인 김씨는 6살 때 어린이집에서 피아노를 배우며 음악을 알게 됐다. 유난히 첼로를 좋아했던 김씨는 중학교 2학년 때 첼로를 시작했다. 고등학교에 진학한 이후 발달장애청소년 오케스트라 ‘하트하트오케스트라’의 현악 앙상블 창단 멤버로 입단하면서 본격적으로 음대 입시를 준비했다. 가족은 물론 지휘자와 첼로 교사의 격려도 큰 힘이 됐다. “당시만 해도 발달장애인 중에 현악 연주자는 거의 없었습니다. 현을 정확히 눌러 음정을 맞추는데 그게 힘들기 때문이에요. 하루에 7~8시간은 기본으로 연습을 했고, 부러뜨린 활도 셀 수 없죠.” 2012년 다빈씨는 삼육대 음대에 첼로 전공으로 합격했다. 매 학기 장학금도 받고 있다. 유씨는 “다빈이가 훌륭한 첼로 연주자로서 장애를 겪는 다른 아이들에게 꿈과 희망, 영감을 줄 수 있길 바랄 뿐”이라고 말했다. 강신 기자 xin@seoul.co.kr

인천 계양경찰서는 자폐증이 있는 자신을 무시한다는 이유로 모친을 흉기로 찔러 숨지게 한 뒤 시신을 훼손한 대학생 이모(23)씨에 대해 존속살해 및 사체손괴 혐의로 19일 구속영장을 신청했다. 이씨는 지난 17일 오후 5시쯤 인천시 계양구의 한 아파트 거실에서 휴대전화를 보고 있던 어머니(53)씨를 흉기로 수차례 찔러 숨지게 한 뒤 시신을 훼손한 혐의를 받고 있다. 이씨는 경찰에서 “평소 가족들이 나를 자주 무시했다. 말을 걸어도 대꾸하지 않았고 남동생의 방에도 못 들어가게 했다. 엄마가 잔소리도 심하게 해 나를 왕따시킨다는 생각에 범행을 저질렀다”고 진술했다. 시신을 훼손한 이유에 대해선 “엄마가 미워서 계속 찔렀다”고 밝혔다. 그는 아버지(53)와 남동생이 집을 비운 사이 범행을 저질렀고, 시신을 안방 화장실로 옮겼다. 경찰이 병원 기록을 확인한 결과 이씨는 아스퍼거 증후군을 앓고 있었다고 한다. 자폐성 질환의 일종인 아스퍼거 증후군은 자폐증처럼 언어 발달 지연이 두드러지지는 않지만, 사회적 상호작용과 소통 등에 어려움을 겪는 질환이다. 아버지는 “아들이 평소 감정 기복이 심했고 가끔 폭력적인 성향을 보였다”고 밝혔다. 김학준 기자 kimhj@seoul.co.kr

미세먼지의 공격은 이제 계절을 가리지 않는다. 추운 날씨가 풀린 대신 대륙 방향에서 유입된, 반갑지 않은 미세먼지가 찾아왔다. 지름 10㎛ 하의 작은 미세먼지와 지름 2.5㎛ 하의 초미세먼지는 건강에 매우 나쁜 영향을 미치는데, 호흡기 질환은 물론 심혈관 질환의 유병률을 높여 노약자와 만성 질환자의 사망률을 높일 수 있다는 것은 이미 잘 알려져 있다. 특히 미세먼지와 대기오염이 임산부에 부정적 영향을 미치는 것으로 나타나 더욱 관심이 모아지고 있다. 이스라엘에서 발표된 최근 연구에 의하면 미세먼지와 일부 대기오염 물질이 기형아 출산의 위험도를 높일 수 있다는 결과가 나왔다. 텔아비브 대학 (Tel Aviv University)의 연구자들은 1997년에서 2004년 사이 태어난 이스라엘의 신생아 21만 6730명의 데이터를 조사했다. 이 신생아 가운데 20만 7825명은 자연 임신이었고 8905명은 인공수정 같은 보조생식술(assisted reproductive technology, ART)을 받고 태어난 아기였다. 연구팀은 산모들이 있었던 지역의 대기오염 수치와 보고된 기형아 출생 빈도의 상호 관련성을 조사했다. 이들이 검증한 대기 오염 물질은 이산화황(sulfur dioxide (SO2)), 미세먼지(PM10), 산화질소(nitrogen oxides (NOx)), 오존(ozone (O3)) 등이었다. 이 연구에서는 미세먼지(PM10)와 산화질소 농도가 높을수록 기형아 출산, 특히 순환기 기형과 관련이 있다는 결론이 나왔다. 또, 산화질소 농도 증가는 생식기 기형과 연관성이 있는 것으로 나타났다. 보조생식술을 받은 신생아의 경우에는 이산화황 및 오존 농도가 기형의 위험성을 약간 높이는 것으로 의심되었다. 이 연구의 리더인 텔아비브 대학의 리아트 러너-제바 교수(Prof. Liat Lerner-Geva)는 이 연구에서 모든 임신 시기의 미세먼지와 대기오염 물질의 노출이 기형아의 위험과 상관이 있었다면서, 현재 저출산 추세와 보조생식술의 증가세를 고려할 때 임신부의 대기오염 노출에 대해서 특별한 주의가 필요하다고 주장했다. 이 연구 결과는 저널 환경연구(Environmental Research)에 발표되었다. 이 연구와는 별도로 작년에 하버드대 연구팀은 미국 내 50개 주 간호사 11만6000 명이 참가한 대규모 역학 연구인 Nurses' Health Study II의 데이터를 기반으로 임신 중 미세먼지 노출이 자녀의 자폐증 증가와 연관성이 있다는 연구 결과를 발표한 바 있다. 이와 같은 대규모 역학 연구 결과들은 미세먼지를 비롯한 대기오염 물질이 새로 태어나는 신생아에 악영향을 미칠 수 있음을 보여준다. 따라서 임신부들은 미세먼지 및 대기오염에 더 주의할 필요가 있을 것이다. 미세먼지 및 대기오염이 심한 날은 외출을 자제하고 마스크를 착용할 필요가 있다. 충분한 수분을 섭취하는 것과 개인위생에 신경 쓰는 것 역시 미세먼지와 대기오염에 의한 피해를 줄이는 데 도움을 줄 수 있다. 물론 근본적인 대책은 대기오염과 미세먼지 자체를 줄이는 것이다. 아무리 시간이 걸리더라도 정부의 노력과 국제 공조가 중요한 이유다. 사진=포토리아 고든 정 통신원 jjy0501@naver.com

배우 류승범이 ‘강한 남자’ 콤플렉스에 빠진 남자로 무대에 돌아온다. 1997년 초연 당시 각종 연극상을 휩쓸며 화제를 모은 조광화 연출의 연극 ‘남자충동’에서다. 조 연출 데뷔 20주년을 기념하는 이번 무대는 류승범이 2003년 연극 ‘비언소’ 이후 14년 만에 선택한 연극이다. 류승범은 이번 연극에서 영화 ‘대부’의 마이클 콜레오네(알 파치노 분)를 롤모델로 삼는 시골 건달 ‘이장정’ 역을 맡았다. 노름에 빠져 가족은 뒷전인 아버지 ‘이씨’와 이혼을 선언하는 어머니 ‘박씨’, 섬세하고 연약한 동생 ‘유정’과 자폐증을 앓는 막내 동생 ‘달래’를 둘러싼 인물 간의 정등 속에서 자신의 가족을 지키기 위해 ‘패밀리’(폭력조직)를 꿈꾸는 청년을 연기한다. 지난 19일 서울 대학로 CJ아지트에서 열린 연습실 공개 현장에서 만난 류승범은 연극 무대에 다시 돌아온 계기에 대해 “처음 희곡을 읽고 이 작품이 무대에 올라가는 모습을 머릿속으로 상상하면서 읽었는데 굉장히 (연기)해 보고 싶었다”면서 “함께 작업하는 여러분들을 통해 배우로서 많은 걸 배울 수 있는 좋은 기회라고 생각한다”고 말했다. 그가 14년간 무대를 찾지 않은 특별한 이유는 없었다. 그는 “최근에 연극 예술에 대한 호기심이 많이 생긴 게 사실”이라면서 “예전에 한 번 호기심에 대학로에 온 적이 있었는데 그땐 구경을 왔다면 이번에는 본격적으로 연극을 체험해 보고 싶다는 생각이 들었다”고 덧붙였다. 데뷔 17년차 베테랑인 그에게도 무대는 여전히 어려운 곳이다. 극의 배경이 전라남도 목포인 탓에 맛깔나는 전라도 사투리를 구사하고자 어머니 ‘박씨’ 역으로 출연하는 목포 출신의 배우 황영희로부터 조언을 얻었다. 그는 “무대에서 걷고, 뛰고, 말하는 것에 있어서 숙지해야 하는 부분들이 많아 개인적으로는 혼란스러운 시간을 겪었다”면서도 “가끔 헤맬 때 연극과 영화를 모두 경험하신 선배들께서 제가 들으면 딱 이해할 수 있도록 설명을 잘해 주셨다”고 말했다. 2004년 재연 이후 장정 역에 어울리는 배우를 찾기 쉽지 않아 그간 극을 올리기 힘들었다는 조 연출은 “장정은 강함과 부드러움이 공존하는 배우여야 한다”면서 “때로는 야생마처럼 거칠고 반항적으로, 때로는 허풍스럽지만 귀여움 가득한 배우 류승범이야말로 장정에 어울린다”고 강조했다. 배우 박해수가 장정 역에 더블 캐스팅됐다. 2010년 연극 ‘풀 포 러브’로 조 연출과 처음 인연을 맺은 이후 ‘프랑켄슈타인’, ‘됴화만발’을 거쳐 최근 드라마 ‘육룡이 나르샤’, ‘푸른바다의 전설’ 등 무대와 브라운관을 넘나들며 다양한 모습을 보여주고 있다. 중견 배우 손병호와 김뢰하는 도박에 중독된 무능력한 가장 ‘이씨’를, 배우 황영희와 초연 멤버 황정민이 가족의 그늘을 벗어나 새로운 삶을 찾아 떠나는 어머니 ‘박씨’를 연기한다. 공연은 2월 16일~3월 26일. 서울 대학로 TOM 1관. 4만~6만원. 1544-1555. 조희선 기자 hsncho@seoul.co.kr

도널드 트럼프 미국 차기 대통령의 반(反)과학적 태도는 대선 운동 과정에서부터 논란이 됐다. 세계적인 과학저널 ‘네이처’와 ‘사이언스’가 지난해 말 ‘올해 주목해야 할 과학 이슈’의 하나로 꼽을 만큼 과학계의 우려도 크다. 최근에는 트럼프가 과학계를 경악하게 하는 결정을 내릴 것으로 알려지면서 이 같은 우려가 현실이 되는 것 아니냐는 목소리가 더욱 높아지고 있다. 트럼프는 대통령에 취임하면 ‘백신 안전 및 과학적 진실위원회’를 신설하고 위원장으로 로버트 케네디 주니어 변호사를 임명할 것으로 알려졌다. 케네디 변호사는 “부모에게 자녀의 백신 접종을 거부할 수 있게 해 줘야 한다”, “백신 접종은 홀로코스트와 같은 일로 정부, 과학자, 언론, 제약사가 대중에게 진실을 감추고 있다”고 주장하는 등 미국 내 대표적인 백신 반대론자다. 국내에서도 의학적 근거 없이 주로 일본에서 만들어진 육아서적이나 인터넷 커뮤니티 등에 의존해 백신 접종을 거부하거나 ‘수두’처럼 영유아에게 치명적인 전염병을 옮게 하는 ‘수두파티’를 여는 사례가 있었다. 백신 거부론자들은 영국의 대장외과 전문의 앤드루 웨이크필드가 자폐증 어린이 12명을 대상으로 연구해 ‘MMR(홍역·유행성이하선염·풍진) 백신이 자폐증을 유발한다’는 내용의 논문을 1998년 저명한 의학 분야 국제학술지 ‘랜싯’에 발표한 것을 근거로 하고 있다. 그렇지만 실험 대상군이 지나치게 적고 이와 비교할 대조군이 없었으며 방법론도 문제가 있는 데다 내용까지 조작된 것으로 밝혀져 2008년 웨이크필드의 의사 면허는 박탈되고 논문도 철회됐다. 2009년 미국 필라델피아 아동병원 소아과 의사 제프리 거버 박사와 전염병 전문가 폴 오핏 박사는 관련 논문 20편을 검토한 결과 ‘역학적, 생물학적 연구 모두 백신의 자폐증 유발 증명에 실패했다’고 결론을 내렸다. 또 2014년 호주 시드니대 연구팀은 125만명 이상의 아동 데이터를 조사한 결과 MMR뿐만 아니라 일반 백신도 자폐증과 관련돼 있다는 증거는 없다고 밝혔으며, 지난해 미국 의료 전문 상담단체 르윈그룹의 소아과 전문의 앤젤리 제인 박사팀은 9만 5727명의 아동을 대상으로 11년간 장기 추적조사 한 결과를 바탕으로 자폐증은 백신과 연관돼 있지 않고 유전적 문제일 뿐이라고 발표했다. 흔히 세균이라고 불리는 박테리아 감염은 항생제를 이용해 치료하지만 바이러스가 체내에 들어왔을 때는 면역체계에 의존할 수밖에 없다. 백신은 인체 면역체계를 자극해 외부에서 들어오는 바이러스를 무력화시킬 수 있는 항체를 만들어 내는 역할을 한다. 백신의 시작은 영국의 의사 에드워드 제너(1749~1823)가 1796년 천연두의 확산을 막기 위해 천연두 예방접종을 하면서부터다. 백신 덕분에 천연두는 인류가 완전히 퇴치한 유일한 전염병이 됐으며, 세계보건기구(WHO)는 1980년 천연두는 사라졌고 야생 상태에서도 멸종했다고 선언하기도 했다. 프랑스 화학자이자 미생물학자인 루이 파스퇴르(1822~1895)가 1885년 자신이 만든 광견병 치료 및 예방주사를 ‘백신’이라고 부르면서 항체 형성을 돕는 예방주사를 통칭하는 용어로 자리잡게 됐다. 백신은 열을 가하거나 포르말린 같은 화학약품, 자외선, 방사선을 이용해 병원균을 죽이거나 활성을 없애 만들거나(사백신), 인체에 해가 없을 정도로 병원균의 독성을 약화시키는 방식(생백신)으로 만들어진다. 최근에는 폐렴이나 인플루엔자 백신처럼 두 종류 이상의 병원체를 한 번의 접종으로 대응할 수 있도록 한 다가(多價) 백신이 많이 활용되고 있다. 생명공학기술의 발전에 따라 최근에는 바이러스 속 DNA를 인공 주입하거나 변형시켜 백신을 만들기도 한다. 미국 베일러의대 전염병 전문가 피터 호티즈 교수는 “백신은 우리가 병원균과 싸우는 데 가장 효과적인 무기”라며 “과학을 다루는 위원회에 정확한 지식이 없는 비전문가가 위원장으로 참여하는 것은 과학계는 물론 의학계에도 재앙 같은 일이 될 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

LG전자가 한국·아랍에미리트(UAE)의 대학생들과 함께 장애인용 모바일 애플리케이션(앱)을 개발한다고 10일 밝혔다. LG전자는 최근 소프트웨어 코딩 등 앱 개발 능력을 지니고 사회적 약자에 관심이 많은 한국 대학생 10명을 선발했다. 선발된 10명은 국내에서 사전 교육을 받은 뒤 다음달 말부터 UAE에서 현지 대학생들과 함께 장애인용 모바일 앱 개발에 나선다. 앱은 7월쯤 일반에 공개된다. LG전자는 2015년부터 서울대 QoLT센터, UAE 장애인 단체 SCHS와 함께 ‘AT 에듀컴’ 프로그램을 진행해 왔다. 지난해 진행된 ‘에듀컴’에서는 ▲치매 환자를 위해 주변 사진과 정보를 수시로 저장해 주는 앱 ▲자폐증 어린이가 게임을 통해 경제 개념을 익힐 수 있는 앱 ▲휠체어가 필요한 장애인이 방문할 음식점과 관광지를 알려 주는 앱 등이 소개된 바 있다. 홍희경 기자 saloo@seoul.co.kr

한마디 말이 없어도 서로 통하는 한 소년과 반려견의 아름다운 우정이 잔잔한 감동을 주고있다. 최근 미국 폭스뉴스 등 현지언론은 뉴저지주에 사는 소년 코너 길레(6)와 그의 애견 엘리의 사연을 보도했다. 공개된 사진 속에서는 환하게 웃고있지만 사실 코너와 애견 엘리는 둘 다 장애가 있다. 코너의 경우 유전성 질환으로 한마디 말도 못하고 엘리 또한 청각 장애가 있는 것. 특히나 코너는 생후 4주 만에 지금의 부모에게 입양된 가슴 아픈 사연도 갖고있다. 물론 길레 부부가 코너를 입양하는 것은 큰 결심이었다. 자폐증까지 동반하는 코너의 유전성 질환을 부부가 평생 돌보며 치료해야하기 때문. 평소 아이를 원했던 길레 부부는 장애가 있는 코너를 선뜻 입양해 6살이 된 현재까지 건강하게 키웠다. 그리고 이번에는 두번째 식구로 역시 청각 장애가 있는 엘리까지 정식으로 입양했다. 엄마 브랜디는 "당초 엘리가 새 주인을 찾을 때까지만 집에서 키울 예정이었다"면서 "그러나 아들과 엘리는 서로 보자마자 둘도 없는 친구가 됐다"고 말했다. 길레 가족에 따르면 코너와 엘리는 수화로 소통한다. 이는 청각장애가 있는 엘리가 수화를 이해하도록 훈련받았기 때문이지만 사실 이제 둘은 수화 조차도 필요없을 만큼 서로 잘 소통한다. 엄마 브랜디는 "아들과 엘리를 보고 있으면 서로 말하는 것처럼 느껴질 정도"라면서 "세상에 둘도 없는 정말 완벽한 가족이자 친구가 됐다"고 밝혔다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr