유전자가위 기술로 원인유전자만 제거할 경우 치료도 가능 다운증후군을 일으키는 것으로 알려진 유전자가 자폐증도 일으킬 수 있다는 연구결과가 처음 밝혀졌다.한국생명공학연구원, 충남대, 미국 오거스타대 공동연구팀은 다운증후군의 원인 유전자 ‘DYRK1A’가 자폐증도 일으킨다는 사실을 ‘제브라피쉬’라는 실험동물을 이용해 검증했다고 27일 밝혔다. 이번 연구결과는 정신의학 분야 국제학술지 ‘분자 자폐’ 최신호에 실렸다. 자폐증은 사회적 소통에 어려움을 겪는 지적 장애의 일종으로 국내 7~12세 아동 중 2.64% 정도가 앓고 있는 것으로 밝혀졌다. 이는 같은 나이대의 미국 아동들에 비해 세 배 가까운 발병 수치다. 많은 연구자들이 자폐증의 원인을 찾아 치료방법을 연구하고 있지만 여전히 정확한 발병 메커니즘과 원인이 밝혀지지 않은 상태다. 연구진은 자폐증 환자들의 유전체를 분석하고 있는데 다운증후군을 일으키는 원인인 ‘DYRK1A’ 유전자의 돌연변이가 반복적으로 발견된다는 사실에 착안했다. 연구팀은 최신 생물학 연구기술인 유전자 가위 기술을 이용해 실험용 물고기인 제브라피쉬에게서 DYRK1A 유전자만을 잘라내고 관찰했다. 그 결과 DYRKA1A 유전자에 문제가 발생할 경우 다른 물고기들에 무관심하고 사회성 결여를 보이는 등 자폐 증상을 보였다. 제브라피쉬는 사람과 유전자 구성이 비슷한 물고기여서 동물실험에서 자주 쓰인다. 특히 다른 물고기들과 달리 다른 개체에 강한 친밀감을 보이며 무리를 지어 이동하는 특성 때문에 자폐실험에 적합하다고 판단됐던 것이다. 이정수 생명연 질환표적구조연구센터 박사는 “다운증후군을 유발시키고 자폐환자에게서 가장 많이 발견되는 DYRK1A 유전자가 실제로 자폐를 일으키는 주요 원인이라는 것을 처음으로 밝혀낸 것이 의미가 크다“며 ”유전자가위나 약물을 이용해 해당 유전자 활성을 조절하는 방식으로 자폐를 치료할 수도 있을 것으로 기대된다“고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

최근 한 여성이 번잡한 쇼핑몰 거리에서 아이를 가죽끈으로 묶어 끌고 다니는 끔찍한 모습이 카메라에 포착돼 논란이 일었다. 이 영상은 영국 리버풀에 사는 한 네티즌이 거리에서 직접 목격한 장면을 찍어 인터넷에 올리면서 공분을 불러일으켰다. 영상은 한 여성이 왼손에는 어린이용 가방을, 오른손에는 아이를 묶은 줄을 손에 쥔 채 아이를 질질 끌고 가는 모습을 생생하게 담고 있다. 끔찍한 장면을 본 네티즌들은 영상 속 아이가 실제 사람이 아닌 인형일지도 모른다는 의심을 내비치긴 했지만, 우려는 결국 현실이 됐다. 영상 속 아이는 인형이 아니었으며, 올해 4살 된 자폐증 아이인 것이 확인됐다.　 영국 현지 언론에 따르면 최근 경찰은 문제의 영상을 접한 뒤 영상 및 주변 CCTV를 이용한 수사에 착수했고, 영상에 등장하는 여성과 아이를 찾을 수 있었다. 이름이 공개되지 않은 이 여성(31)은 자신의 4살 된 아들이 자폐증을 앓고 있으며, 기분변화가 심하고 성질을 자주 내는 성격이라고 주장했다. 아이를 끈에 묶어 끌고 갔던 것은, 집에 돌아가야 함에도 불구하고 아이가 움직이지 않겠다고 떼를 써서 어쩔 수 없이 생각해 낸 방법이었다고 설명했다. 그녀는 "내 아들은 자폐를 앓고 있다. (영상이 찍힌 날에는) 아이를 움직이게 하기 위한 유일한 방법이 그것 뿐이었다"면서 ”내가 안지도 못하게 하고 움직이려고 하지도 않아 어쩔 수 없었다“고 해명했다. 이어 “사람들이 나를 나쁜 엄마라고 손가락질 하지만 나는 나쁜 엄마가 아니다. 자폐 아이를 키워보지 않은 사람은 알 수 없다. 특히 고집을 부리기 시작하면 감당하기가 힘들다”면서 “가끔은 길거리에서 아들에게 발길질을 당하기도 한다. 하지만 아들은 자신의 행동이 엄마를 다치게 할 수 있다는 것을 알지 못한다”고 호소했다. 이 여성의 해명에도 불구하고 현지에서는 비난 여론과 동정 여론이 공존하는 상황이다. 일부 네티즌들은 “눈 앞에 보이는 것만 보고 판단해서는 안 된다”며 이 여성에게 동정표를 보냈지만 일각에서는 “자폐증 아이들이 모두 같은 증상을 보이는 것처럼 표현해서는 안 된다”, “병의 유무와 관계없이 모든 아이들은 존중받아야 하지만, 끈으로 묶어 데려가는 것은 비인도적 처사”라며 비난을 쏟아냈다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)가 있는 아들을 둔 엄마가 연고도 없는 20대 남성의 도움을 받아 기차에서 내쫓길 뻔한 위기를 모면했다. 6일(현지시간) 영국 이브닝스탠다드에 따르면, 지난달 30일 오후 엄마 가이나 펄링은 아들 잭(5)과 딸 에이미(4)를 데리고 기차 여행 중이었다. 여행이 길어지자 ADHD와 자폐증을 가진 아들 잭이 좌석 위를 타고 넘나들면서 말썽을 피우기 시작했고, 엄마는 아들에게 약을 먹이려 안간힘을 썼다. 그러나 잭은 고함을 지르고 도망다니며 이를 거부했다. 엄마와 동생을 때리며 가만히 있지 못했다. 엄마 펄링은 이미 잭의 행동 때문에 버스에서 내리라는 소리를 수십 번도 더 들어왔다. 이날 역시 주변 사람들에게 아들의 증상을 설명하며 사과했지만 사람들의 시선은 차갑기만 했다. 마침 그 상황을 지켜보던 댄 볼(21)은 잭에게 다가와 말을 걸었다. ‘약을 못먹는다’에 내기를 걸겠다며 잭의 시선을 끌었고 함께 놀아주면서 잭을 진정시켰다. 펄링은 페이스북을 통해 “세상에, 이 사람은 ‘나의 영웅’이다. 자폐증과 ADHD가 있는 아들을 떠맡아 진정시킨 덕분에 악몽 같았을지도 모를 기차 여행이 더할나위 없이 완벽했다. 얼마나 고마운지 이루 말할 수 없다. 정말 감사하다”는 말을 전했다. 청년 볼을 칭찬하는 펄링의 게시글은 삽시간에 번졌고 13만건에 달하는 ‘좋아요’를 받았다. 1시간 가까이 아이들과 놀아주며 소란스런 상황을 잠재운 볼은 “아이들과 함께 즐거운 시간을 보냈을 뿐”이라며 “사람을 돕는 일은 기적적이거나 특별한 일이 아니기에 나는 영웅이 아니다”라고 말했다. 그는 “일반사람들이 잭의 행동을 이해하지 못한다면 단지 엄마의 육아방식이 잘못됐다고 생각하기 쉽다. 난 특수아동 교육 컨설턴트로 일하는 엄마 밑에서 자라 자폐증이나 ADHD를 가진 아이들의 행동을 꽤 알고 있다고 생각했다. 그러나 막상 잭과 그의 가족들을 만나보니 엄마 혼자 아들을 통제하기란 쉽지 않았다. 해당 질환이 아이들뿐만 아니라 부모를 포함해 얼마나 많은 사람의 삶에 영향을 미치는지 알게 됐다”고 설명했다. 잭을 통해 자폐증과 ADHD를 지닌 가족들의 어려움을 몸소 체험한 볼은 자신의 작은 행동이 소기의 변화를 이끌어낼 수 있음을 확인했다. 그 일을 계기로 자폐증과 ADHD에 대한 사람들의 편견과 인식을 바꾸기 위해 자신의 어머니와 함께 '컴 투 마이 레스큐'(Come To My Rescue) 캠페인에 착수했고, 모금 사이트 저스트기빙 페이지를 개설해 국립자폐협회 (NAS)의 자선기금 마련에도 앞장섰다. 볼의 노력으로 지금까지 1000파운드(약 154만원) 이상의 기금이 모인 상태다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

해마다 노숙인 인구가 증가하고 있는 영국에서 자폐증을 앓고 있는 22세 노숙인이 판사에게 자신을 교도소에 보내달라고 호소해 세상의 주목을 받고 있다. 영국 가제트 라이브 등 현지매체에 따르면, 최근 반년 동안 미들즈브러 타운센터라는 이름의 상점 출입구에서 노숙 생활을 해온 브래들리 그라임스(22)는 칼을 소지하고 주변을 어슬렁거리는 등 반(反)사회적 행동을 반복해 체포, 집행유예 4개월을 선고받았다. 7살 때부터 자폐증을 앓았으며 16년간 보육원에서 생활해온 그라임스는 일자리가 없어 보호 관찰 중에도 노숙 생활에서 벗어나지 못했을 뿐만 아니라 또다시 거친 행동을 보여 체포돼 재판이 열릴 예정이던 티즈사이드 형사법원에 하루 이른 지난달 29일 출두했다. 거기서 그는 판사에게 “10월 2일은 내 23번째 생일이므로, 제발 날 감옥에 보내주길 바란다”면서 “그러면 적어도 지붕이 있는 곳에서 따뜻한 식사를 할 수 있기 때문”이라고 말했다. 이날 법원에서는 그라임스가 자폐증은 물론 뇌종양을 앓고 있다는 사실이 공개됐다. 이에 따라 사이먼 본-아톤 판사는 “피고에게 짧은 형기를 주면 전처럼 거리로 돌아갈 것”이라면서 판결을 10월 9일까지 연기했다. 법원과 연락을 담당하고 있는 한 보호 관찰관은 “그를 구제하기 위해 최선을 다하고 있지만 본인이 어떻게 받아들이는지는 모르겠다”고 말했다. 또한 그라임스를 잘 아는 한 사회 복지사는 “이번 일은 슬픈 사례이긴 하지만 해결하기가 쉽지 않다”고 말했다. 현재 그라임스는 판결이 내려질 때까지 구금될 예정이며 본인의 희망대로 ‘지붕이 있는’ 구치소에서 23세 생일을 맞이한 것으로 전해졌다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

‘손자 키만 한 거대한 당근’ 22일(현지시간) 영국 데일리메일은 최근 영국 잉글랜드 레스터셔주 러프버러에 살고 있는 사이먼 스미스(Simon Smith·53)가 6살 손자와 함께 키운 당근 사진을 기사와 함께 보도했다. 영업관리자 일을 하는 스미스가 당근을 키우는 이유는 손자 때문. 6살인 스미스의 손자는 자폐증에 귀가 들리지 않는 장애를 갖고 있다. 그는 손자를 위한 치료의 한 형태로 뒤뜰에서 정원을 가꾸며 채소를 길렀다. 스미스와 손자는 6피트(약 1.8m) 깊이 드럼통에 당근을 재배하기 위해 흙을 채운 뒤 당근 씨앗을 뿌렸다. 성장을 돕기 위해 퇴비와 인산 비료도 잊지 않았다. 스미스와 손자는 햇빛을 쬐어주며 정성껏 당근을 돌봤다. 수확 때에 이르자 스미스는 손자와 함께 당근을 파냈다. 놀랍게도 당근의 길이는 4피트(약 1.2m)에 달했다. 이는 6살 손자의 키와 거의 맞먹는 수준이었다. 스미스는 “자연이 어떤 일을 할지 예측할 순 없지만 햇빛과 비가 많이 내린 이상적인 시즌이었다”며 “당근이 이처럼 길게 자란 것은 날씨 때문”이라고 전했다.스미스는 데일리메일과의 인터뷰를 통해 “미국 미네소타주의 한 원예사가 거대한 채소 품종을 생산할 가능성이 있는 당근 씨앗을 내게서 공급 받아 세계에서 가장 큰 당근을 재배했다”고 말했다. 이어 “그는 34세 크리스터퍼 퀄리로 내 친구인 노팅엄셔 뉴웍의 거대 채소 전문가 피터 글레이즈브룩가 2014년에 세운 20파운드 1온스(약 9kg)보다 1kg 무게가 더 나가는 22파운드 4온스(약 10kg)의 당근을 재배했다”고 덧붙였다. 한편 스미스씨는 이번 주말 우스터셔주 몰번의 국립 야채 협회 전국 선수권 대회에 해당 당근을 가져갈 계획으로 알려졌다. 사진= Damien Mcfadden 손진호 기자 nasturu@seoul.co.kr

사람을 매우 잘 따르는 개는 특정 발달 장애를 가진 사람들과 유전적 유사성을 공유하고 있다는 연구 결과가 나왔다. ‘윌리엄스 증후군’이라고 불리는 이 발달 장애는 자폐증의 정반대 증상을 띠며 극단적인 사교성이 특징이다. 세계적 학술지 사이언스 자매지인 ‘사이언스 어드밴스’(Science Advances)에 실린 이번 연구 논문에서 연구진은 개들과 윌리엄스 증후군을 가진 사람들에게서 보이는 극단적인 사교성과 관련해 ‘GTF2I’와 ‘GTF2IRD1’라는 변이된 유전자 2개를 발견했다고 밝혔다. 이번 발견은 개가 수천 년 전 늑대인 조상에서 갈라져 나와서 가축화된 경위에 관한 새로운 고찰을 나타낸다. 이번 연구에서는 반려견 18마리(보호소 개 9마리 포함)와 사람과 친해진 야생 회색 늑대 10마리를 대상으로 과제 해결 능력과 인간에 대한 사교성을 조사했던 기존 연구 자료를 자세히 분석했다. 당시 연구에서는 플라스틱 용기에 들어 있는 소시지 간식을 꺼내 먹으려면 매달린 줄을 잡아당겨야 하는 과제에서 이들 개와 늑대가 스스로 꺼내 먹거나 같은 방에 있는 사람에게 얼마나 도움을 청하는지를 평가했다. 그 결과, 늑대들은 개들보다 스스로 간식을 꺼내는 방법을 찾아내는 경우가 많았다. 반면 개들은 근처에 있는 사람을 서운한 듯이 바라보는 경우가 많았다. 또한 이번 연구팀은 늑대와 개의 혈액을 채취해 유전자 분석을 진행했다. 그 결과, 개의 ‘GTF2I’와 ‘GTF2IRD1’이라는 두 개의 유전자에 변이가 있다는 것을 확인했다. 이에 대해 연구진은 연구 논문에서 “(이런 유전자 변이는) 개의 극단적인 사교성과 관련한 것으로 보이며, 이는 개가 가축화한 주요 요인이 됐다”고 설명했다. 이 유전자는 지금까지 윌리엄스 증후군을 가진 사람들의 극단적인 사교성과의 관련성이 지적됐다. 다만, 변이 자체는 사람의 것과 다르다. 이번 연구를 이끈 브리짓 폰홀트 미국 프린스턴대 조교수(생태·진화생물학)는 “우리는 ‘사회적 유전자’를 발견할 수 없었지만, 동물의 성격을 형성하고 야생 늑대를 순종적인 개로 가축화하는 과정을 도운 중요한 (유전적) 요소를 발견했다”고 말했다. 이에 대해 개 유전자 전문가인 애덤 보이코 미 코넬대 조교수는 “이번 연구에서는 전체 표본 크기가 적으므로 더 많은 종류의 개에서 이런 변이의 관련성을 입증해야 할 것”이라고 말했다. 사진=ⓒFotolia 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

‘청춘시대2’ 이유진이 오늘 첫 등장한다.‘청춘시대2’에서 ‘권호창’ 역으로 캐스팅된 이유진은 첫 등장을 앞두고 떨리는 소감을 전했다. 권호창은 천재적이고 자폐성향을 지닌 기계공학과 학생으로 예은(한승연 분)과 함께 힐링 로맨스를 펼칠 예정이다. 데이트 폭력을 겪어 트라우마가 생긴 예은이 호창을 만나며 펼쳐질 전개가 벌써부터 기대를 모으고 있으며 이유진과 한승연이 어떤 케미를 선보일지 많은 관심이 쏠리고 있다. 소속사 나무엑터스는 인스타그램을 통해 첫 촬영 이후 드라마를 기다리는 이유진의 소감 영상을 공개했다. 이유진은 “감독님과 선배님이 많이 챙겨주시고 늦게 합류해서 걱정을 많이 했는데 그런 마음이 안정이 되는 하루였다”라고 첫 촬영을 언급했다. 이어서 그는 “저도 ‘청춘시대’를 너무도 재미있게 봤기 때문에 시즌2에 합류하게 된 것이 기쁘고 행복하다”며 “많이 사랑해주셨으면 좋겠다”고 덧붙였다. 한편, JTBC 금토드라마 ‘청춘시대2’ 3회는 1일 오후 11시에 방송된다. 사진제공=나무엑터스 임효진 기자 3a5a7a6a@seoul.co.kr

국내 인기 드라마 ‘굿닥터’가 미드(미국 드라마)로 리메이크돼 다음달 25일 미국 ABC를 통해 전파를 탄다. 한국 드라마가 미드로 제작된 것은 두 번째로, 현재 ‘신의 선물’의 미국판 ‘썸웨어 비트윈’이 안방극장을 찾아가고 있다. 두 작품 모두 주요 방송사 프라임 시간대(오후 8~11시)를 꿰차 상당히 고무적이다.미드 굿닥터의 총괄제작자는 ‘로스트’ 출연으로 유명한 한국계 미국 배우 대니얼 대 김(한국 이름 김대현·48)이다. 그는 한국콘텐츠진흥원이 개최한 방송·영상콘텐츠 마켓 ‘국제방송영상견본시’(BCWW) 참석을 위해 한국을 찾았다. 30일 서울 강남구 인터콘티넨탈 서울코엑스에서 만난 대니얼 김은 “미국 의학드라마에 등장하는 주인공들은 대개 전문적이고 초인적인 능력을 갖춘 사람들”이라며 “그런데 굿닥터의 주인공은 자폐증을 앓고 있는 ‘언더독’(이길 확률이 적거나 불리한 선수)이다. 이 점이 매우 독특했고, 이런 다양성을 가진 캐릭터가 태생적 어려움을 극복해 나가는 과정을 시청자들과 함께 공감하고 응원하고 싶었다”고 제작 배경을 밝혔다.굿닥터는 지난 5월 파일럿 프로그램으로 호응을 얻은 뒤 이번 가을 개편 때 정식 편성됐다. 당시 작가로 참여했던 래리 안드리스는 “미국은 드라마를 선택할 때 20초 안에 설명이 되느냐를 보는데, 굿닥터는 그 정도 ‘임팩트’가 있는 드라마였다”고 말했다. 2013년 KBS2 TV에서 방영됐던 굿닥터는 자폐증을 앓는 외과의사 박시온(주원)을 주인공으로 한 의학드라마로, 시청률 20%에 육박하는 화제작이었다. 미국판 굿닥터는 원작의 내용을 최대한 살렸다. 주인공의 이름도 원작에서 나온 ‘시온’과 유사한 발음의 ‘숀 머피’다. 영화 ‘찰리와 초콜릿공장’의 아역배우 출신 프레디 하이모어가 이 역할을 맡았다. 다만 선후배 간 수직 관계나 조직 문화, 음주 등은 문화적 차이 때문에 다소 바뀌었다. 대니얼 김은 “한국에서는 술을 많이 마시는 장면이 나오면 업무 스트레스가 많은 것으로 이해되지만, 미국에서는 알코올중독으로 오해될 소지가 있어 다른 방식으로 풀었다”면서 “선배가 후배를 가르치기 위해 때리는 장면도 뺐다”고 설명했다. 우선 13편으로 제작했는데 반응이 좋으면 5편을 추가로 방송할 계획이다. 한국에서는 20부작으로 끝났지만 미국에서는 시즌제 방영도 고려 중이다. 대니얼 김은 “시즌제로 하려면 오랜 기간에 걸쳐 캐릭터를 발전시킬 수 있는 역량이 필요하다”면서 “이 때문에 걸출한 방송작가 데이비드 쇼어를 모셔왔다”고 전했다. 쇼어는 미국 의학드라마 ‘하우스’를 시즌 1~8까지 만든 작가 겸 프로듀서다. 한국 드라마의 특징과 변화를 짚어낼 정도로 마니아인 그가 최근 인상 깊게 본 작품은 ‘미생’이다. 미국에서 ‘인컴플리티드 라이프’(Incompleted Life)로 번역돼 소개됐는데 “한국과 미국 회사원의 생활이 너무 달라 옮기기는 어렵겠더라”며 웃었다. 대니얼 김은 미국 내 아시아인들의 권리에 대해서도 피력했다. 최근 그는 2010년부터 주연으로 출연해 온 ‘하와이 파이브 오’ 시즌 8에서 출연료 불평등 문제를 제기하며 하차해 논란을 일으켰다. 그는 “미국 내에서 배우나 제작자로 성공한 내가 말할 수 없다면 누가 이 이야기를 할 수 있겠냐”면서 “이는 나만의 문제가 아니라 내 가족, 내 아이들이 앞으로 살아갈 사회를 바꾸는 일이다. 미국 내 한국계 배우, 아시아계 배우들이 공평한 대우를 받을 수 있도록 계속 노력하고 싸워 나갈 것”이라고 힘주어 말했다. 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr

자폐증이 있는 초등학생이 집에서 초코파이를 먹다가 질식해 숨지는 일이 일어났다. 엄마가 곁에 있었지만, 지적장애인인 탓에 응급조치를 못 한 것으로 보여 안타까움을 더한다. 장애인 가정에 대한 사회안전망 구축이 시급하다는 지적이 나온다.●12살 초등생 초코파이 먹다 질식사 24일 부산 연제경찰서에 따르면 지난 23일 저녁 6시 30분쯤 연제구의 한 주택에서 초코파이를 먹던 A(12)군이 기도 폐쇄성 질식으로 쓰러졌다. A군은 자폐 1급 장애가 있으며 특수학교 6학년생이다. 사고 당시 이웃에 사는 친할머니 B(73)씨가 집에 들렀다가 얼굴이 파랗게 변한 채 누워 있는 A군을 발견하고 119에 신고했다. 119 대원이 도착했을 때 A군의 심장은 정지돼 있었고 얼굴이 새파랗게 변하는 청색증 상태로 이미 숨져 있었다. 119 대원이 A군의 입안에서 초코파이를 꺼낸 후 심폐소생술을 하고 병원으로 옮겼으나 소생하지 못했다. ●70대 할머니가 뒤늦게 발견해 신고 경찰은 “친할머니가 도착했을 당시에 A군의 엄마는 A군의 손가락을 바늘로 따고 있었다”고 설명했다. A군은 평소 빵이나 과자, 초코파이를 반으로 쪼개지 않고 통째로 한입에 넣어 먹는 습관이 있었다고 한다. 이날도 초코파이 1개를 통째로 입에 넣은 것으로 보인다. 검안의는 음식물에 의한 기도 폐쇄성 질식사라는 소견을 밝혔다. 경찰은 지적장애 2급인 어머니 C(36)씨가 제대로 대처하지 못해 A군이 숨진 것으로 보고 정확한 경위를 조사하고 있다. 사고가 난 시간 A군의 아버지는 직장에 있었던 것으로 전해졌다. 부산 리버사이드병원 재활의학과 최병무 전문의는 “가루가 묻은 음식이나 빵 등을 급하게 먹다 기도가 막히는 경우가 종종 있다”며 “이럴 경우 환자의 등 뒤에서 배꼽과 명치 중간에 주먹을 위치하고 배를 아래서 위로 끌어올리듯 강하게 당겨올리거나 등을 세게 쳐서 기도의 이물질을 빼내는 방법을 써야 한다”고 조언했다. 부산 김정한 기자 jhkim@seoul.co.kr

자폐증이 있는 초등학생이 집에서 초코파이를 먹다가 질식해 숨졌다.24일 부산 연제경찰서에 따르면 지난 23일 오후 6시 30분쯤 부산시 연제구의 한 주택에서 초코파이를 먹던 A(12)군이 기도 폐쇄성 질식으로 쓰러졌다. 얼굴이 파랗게 변한 채 누워있는 A군을 발견한 친할머니 B(73)씨는 119에 바로 신고했지만, A군은 이미 숨진 상태였다. 경찰에 따르면 친할머니가 도착했을 당시에 A군의 엄마는 A군의 손가락을 바늘로 따고 있었다. A군은 이날 초코파이 1개를 통째로 입에 넣은 것으로 알려졌다. 경찰은 지적장애 2급인 엄마 C(36)씨가 제대로 대처하지 못해 A군이 숨진 것으로 보고 정확한 경위를 조사 중이다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

인천의 한 장애인보호시설에서 사회복지사가 장애인을 폭행했다는 제보가 접수돼 관할 지자체가 조사에 나섰다. 21일 인천시 남동구에 따르면 이달 초 지역의 한 장애인보호시설에서 사회복지사 A씨가 장애인을 폭행했다는 제보가 접수됐다. 제보자가 전달한 영상에는 A씨가 장애인을 빗자루로 때리는 등의 장면이 담긴 것으로 전해졌다. 해당 장애인시설은 남동구가 관리하는 곳으로 현재 지적장애나 자폐증을 앓는 1급 장애인 8명이 이용하고 있다. 남동구는 시설을 이용하는 장애인 부모들을 상대로 상담을 진행, 현재까지 장애인 3명으로부터 피해 사실을 진술받았다. A씨는 훈육했을 뿐 폭행하지는 않았다고 주장했지만, 남동구는 피해를 주장하는 장애인들이 있고 나머지 장애인에 대한 안전을 확보하기 위해 A씨를 지난 16일 해고하는 한편 경찰에 수사를 의뢰했다. 남동구 관계자는 “경찰 수사로 추가 폭행 여부가 밝혀지면 적합한 행정처분을 할 것”이라고 말했다. 김학준 기자 kimhj@seoul.co.kr

10여 년 전 미국 텍사스주에 사는 아빠 고든 하트먼(53)은 당시 12세였던 딸 모건과 워터파크를 갔다가 평생 잊지 못할 가슴 아픈 경험을 하게 됐다. 여러 소녀들이 놀던 수영장 안으로 딸이 들어갔는데 곧바로 다른 아이들이 모두 물 밖으로 나와버렸기 때문이다. 자폐와 인지장애가 있던 딸이 풀장으로 들어가자 장애우에 익숙치 않은 소녀들이 놀라 함께 물 속에 있는 것을 견디지 못한 것이다. 최근 영국방송 BBC는 장애를 가진 딸을 위한 놀이공원과 워터파크를 건설한 한 아빠의 감동적인 사연을 전했다. 마치 영화와도 같은 아빠의 '놀이공원 프로젝트'는 10년 전인 2007년 시작됐다. 수영장에서 겪은 일에 큰 충격을 받은 아빠 고든과 엄마 매기는 이 일을 계기로 큰 결심을 하게 된다. 바로 딸처럼 장애를 가진 아이들을 위한 놀이공원을 만들겠다는 것. 고든은 "미국 어느 곳에도 모건과 같은 장애 어린이들이 친구들과 마음껏 뛰어 놀 공간이 없음을 알게 됐다"고 회상했다. 부동산 업자였던 고든은 이후 자신의 사업체를 모두 팔고 2007년 테마파크 건설을 위한 재단을 세웠다. 그리고 장애 전문가들과 자원봉사자들과 힘을 합쳐 지난 2010년 샌안토니오에 세계 최초의 장애인을 위한 테마파크를 열었다. 딸의 이름을 딴 이 테마파크의 이름은 '모건 원더랜드'. 전재산인 3400만 달러(약 380억원)를 털어넣은 모건 원더랜드는 대회전 관람차, 미니 기차 등 기본적인 놀이기구는 모두 갖췄다. 특히 장애 어린이들도 편하고 안전하게 이용할수 있도록 특별히 고안된 여러 장치가 세심하게 배려됐다. 물론 놀이기구의 첫 승객은 이제는 20대 성인이 된 딸 모건이었다. 고든은 "우리 딸의 경우 원하는 것을 가질 수 있어 그나마 운이 좋은 케이스"라면서 "그러나 많은 장애아들은 여러 현실적인 벽에 부딪친다"고 말했다. 이에 모건 원더랜드의 장애인 입장료는 무료다. 여기에 고든은 전체 직원 3분의 1을 장애인으로 채용했다. 2010년 개장 이후 모건 원더랜드는 전세계 67개국에서 총 100만명 이상이 찾아오는 명소로 커나갔다. 그러나 이와 반대로 한 해 적자만 100만 달러(약 11억원)에 달해 부족한 돈은 후원자들의 도움으로 채우고 있다. 그리고 지난 6월에는 모건 원더랜드 옆에 역시 세계 최초의 장애인을 위한 워터파크도 문을 열었다. 의사와 장애인 부모 등의 조언을 받아 건설된 이 워터파크 역시 미끄럼 방지와 방수 휠체어 등 장애인을 위한 세심한 배려가 곳곳에 녹아있다. 고든은 얼마 전 한 아빠가 다가와 자신의 손을 꼭 잡고 울음을 터뜨리며 했던 말을 전했다. 그리고 이런 말 한 마디, 마음 한 조각이 그의 삶을 지탱시켜 왔음을 새삼 깨달았다. "우리 아들은 지금껏 수영장에서 한 번도 논 적이 없었어요. 당신 덕분에 평생 잊지 못할 추억을 가질 수 있게 됐어요." 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

임신 중 항균 비누나 로션을 사용하면 태아에게 나쁜 영향을 줄 수 있음을 시사하는 연구 결과가 나왔다. 미국 로런스리버모어 국립연구소(LLNL)가 국제 학술지 ‘플로스원’(PLOS ONE) 최신호(8월 9일자)에 발표한 연구 결과에 따르면, 항균 비누와 핸드·보디워시, 그리고 로션 등에 쓰이는 항균성 화학물질 ‘트리클로카반’(TCC·Triclocarban)에 산모가 노출되면 이 성분이 태아에게 전달돼 지질대사를 방해하는 등 악영향을 줄 수 있다는 것이 쥐 실험을 통해 발견됐다. TCC는 주로 액체 항균 비누에 쓰이는 유사 물질 트리클로산(TCS·Triclosan)과 함께 성호르몬과 신경체계를 교란하고 자폐증에 영향을 주는 등 인체에 나쁜 영향을 줄 수 있는 것으로 확인돼왔다. 특히 TCC는 폐수 정화시설을 통과해도 75%가 제거되지 않아 이렇게 분해되지 않는 성분은 물과 햇빛에 노출되면 다이옥신이 돼 정수과정에서 염소와 결합하면 클로로폼이라는 발암물질로 변하는 것으로 알려졌다. 급기야 미국 식품의약국(FDA)은 지난해 9월 항균 비누와 세정용품에 TCC와 TCS 등 19개 성분의 사용을 전면 금지했다. 미국의 제조사들은 1년 안에 해당 제품들을 수거해야 하는 것으로 알려졌다. 다만 병원이나 건강관리 시절에서 쓰는 손 세정제는 예외다. 이미 우리나라의 식품의약품안전처에서도 지난해 6월 말 ‘의약외품 품목허가신고·심사 규정’ 일부 개정안을 통해 치약과 가글액에 포함된 TCS를 각각 0.3%, 0.02%만을 함유하도록 사용을 제한했지만, TCC에 관한 별도의 규정은 없는 것으로 알려졌다. 이 성분이 주로 쓰이는 고체 항균 비누는 공산품이어서 식약처 소관이 아닌 산업통상자원부 국가기술표준원에서 관리하고 있다. 따라서 문제는 TCC가 함유된 제품이 여전히 시중에 유통되고 있다는 것이다. 옥시(RB코리아)의 항균 비누(데톨)에는 ‘항균’이라는 표시나 항균 비누라는 설명이 붙어 있는데 이런 비누에는 TCC가 들어 있는 것이다. RB코리아 관계자는 올해까지 세정용 제품에서 이 성분을 단계적으로 배제할 것이라고 밝힌 바 있다. 이번 연구는 임신부로부터 태아에게 전달돼 건강에 영향을 줄 수 있는 TCC 농도를 정량화한 최초의 보고서다. 이 연구를 이끈 LLNL의 생물학자 헤더 엔라이트 박사는 “이번 결과는 오염된 급수원과 주변 생활 환경에서 임신부가 TCC에 노출될 잠재적 위험이 있고 이런 노출이 발달 중인 태아에게 부작용을 일으킬 위험이 있는 것으로 나타나 주목된다”면서 “생애 초기에 TCC에 노출되면 인체장기 체계가 취약해질 수 있는데다가 발달 중인 태아의 보호 메커니즘에 의해 돌이킬 수 없는 결과를 초래할 수 있다”고 설명했다. 과학자들은 실험 쥐를 대상으로 임신과 수유 기간 동안 TCC에 노출되면 실제로 이 물질이 모체에서 새끼로 얼마나 전달될 수 있는지를 조사했다. 이때 연구팀은 오염 물질이 어미 쥐와 새끼 쥐에 장기 체계에 어떻게 분포하는지를 추적하기 위해 TCC에 탄소14(탄소의 방사성동위원소)를 결합했다. 또한 연구팀은 TCC에 노출된 모체와 새끼의 몸에 들어있는 TCC 농도를 정량화하기 위해 초감도가속질량 분석기(AMS·Accelerator Mass Spectrometry)를 사용했다. AMS는 극히 낮은 농도의 화합물이라도 매우 정확하게 측정할 수 있으며 장기간에 걸쳐 체내 분포와 배설을 추적할 수 있어 생물의학 분야에서 활용되고 있는 장치다. 엔라이트 박사는 “우리는 TCC가 임신 중에는 태반을 통해 그리고 출산 후에는 수유를 통해 모체에서 태아로 영향을 미칠 만큼 전달된다는 사실을 입증했다”면서 “배아와 태아는 호르몬 수치 변화에 더욱 민감하므로 임신 중 TCC에 노출되면 발달 중인 배아와 태아에게 심각한 건강상 위험을 초래할 수 있으며 이는 종종 돌이킬 수 없는 변화를 일으킬 수 있다”고 말했다. 분석 결과에서는 TCC와 관련한 화합물이 새끼쥐의 뇌와 심장, 그리고 지방 조직에서 특히 높은 농도로 검출됐다. 이뿐만 아니라 TCC에 노출된 새끼쥐는 그렇지 않은 새끼쥐보다 체중이 많이 나갔는데 암컷과 수컷에서 각각 11%와 8.5% 증가했다. 또한 이번 연구에서는 TCC에 노출된 새끼의 간과 지방 조직에서 유전자 발현 변화를 조사하기 위해 ‘실시간 중합효소연쇄반응법’(qPCR)이 사용됐다. 그 결과, TCC에 노출된 암컷 새끼 쥐의 지질대사에 관여하는 유전자 변화는 지방 무게 증가와 간의 트리글리세라이드 증가와 일치하는 것으로 나타났다. 사진=ⓒ alice_photo / Fotolia 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

스피스 우승 땐 ‘최연소 커리어 그랜드슬램’‘퀘일할로의 제왕’ 매킬로이 넘어야… 코리안 브러더스도 이변 노려 올해 미국프로골프(PGA) 투어 마지막 메이저대회인 PGA 챔피언십이 오는 11일(한국시간)부터 나흘간 미국 노스캐롤라이나주 샬럿의 퀘일할로 골프클럽(파71)에서 열린다. 총상금 1050만 달러(약 119억원)를 놓고 156명이 최고의 승부를 벌인다. 대회 전통에 따라 올해 마스터스와 US오픈, 디오픈에서 각각 우승한 세르히오 가르시아(37·스페인)와 브룩스 켑카(27·미국), 조던 스피스(24·미국)가 한 조로 동반 플레이한다. 먼저 스피스의 커리어 그랜드슬램 달성 여부가 최대 관전 포인트다. 스피스는 2015년 마스터스와 US오픈을 잇달아 우승한 데 이어 지난달 디오픈 우승컵인 ‘클라레 저그’를 품었다. 역대 PGA에서 커리어 그랜드슬램을 일군 사람은 5명(진 사라센, 개리 플레이어, 벤 호건, 잭 니클라우스, 타이거 우즈)뿐이다. 1993년 7월 27일생인 스피스가 우승한다면 우즈의 최연소 커리어 그랜드슬램(24세 7개월) 기록을 바꾸며 새 ‘골프 황제’ 대관식을 치르게 되는 셈이다. 스피스는 “올해 커리어 그랜드슬램을 꼭 달성해야 하는 건 아니지만 시즌 마지막 메이저대회인 만큼 더 집중하겠다”고 말했다. 8일 연습 라운드에선 자폐증을 앓는 여동생 엘리(16)와 즐거운 한때를 보내기도 했다. 2남 1녀 중 장남인 스피스는 엘리를 각별히 아끼는 것으로 유명하다. 이날 PGA 투어 공식 인스타그램엔 퍼터를 옆구리에 끼고 무언가를 가리키며 엘리에게 설명하는 스피스의 모습이 실렸다. 그는 과거 언론 인터뷰에서 “엘리의 오빠이기 때문에 하루하루를 겸손하게 살 수 있다”고 말하기도 했다. 라스베이거스 업체 웨스트게이트 등 도박사들은 로리 매킬로이(28·북아일랜드)의 우승 가능성을 가장 높게 점쳤다. 퀘일할로 골프클럽에서 열린 웰스파고 챔피언십에서 두 차례 우승했기 때문이다. 2010년 최종 라운드에서 62타를 쳐 투어 첫 우승을 일군 뒤 2015년엔 마지막 날 무려 61타를 기록하며 2위와 7타 차 완승을 거뒀다. 퀘일할로 골프클럽에서 열린 7차례 대회에서 매킬로이는 준우승 한 번을 포함해 6차례나 ‘톱10’에 들었다. 더욱이 지난주 WGC 브리지스톤 인비테이셔널 대회 1·2라운드에서 매킬로이와 함께 플레이한 스피스는 “(매킬로이가) 지금의 드라이버샷 감을 유지한다면 가장 강력한 상대”라고 지목해 눈길을 끈다. ‘제2의 양용은’을 꿈꾸는 ‘코리안 브러더스’ 김경태(31)와 강성훈(30), 안병훈(26), 송영한(26), 왕정훈(22), 김시우(21)와 2009년 대회 우승으로 평생 출전을 보장받은 양용은(45)도 출전 명단에 이름을 올렸다. 김경두 기자 golders@seoul.co.kr

임신 중 특정 화학물질에 노출되면 지능이 낮은 아이를 낳을 수 있다는 연구 결과가 나왔다. 이 특정 물질은 브롬화 난연제의 대표격인 ‘폴리브롬화 디페닐에테르류’(PBDEs)로, 화재 발생 시 지연을 목적으로 주로 플라스틱과 섬유, 그리고 전기·전자제품 등의 방염처리에 쓰이는 내연제(방연제)다. 미국과 캐나다의 공동 연구진은 어머니와 아이 약 3000쌍을 대상으로 한 연구 15건을 검토, 이 중 4건에서 해당 물질에 관한 노출과 아이의 지능지수(IQ) 수준 사이의 연관성을 분석했다. 특히 그중 한 건은 2001년 9월 11일 미국 뉴욕 세계무역센터 테러 때 현장에 있던 임신부들로서 화재 발생 시 PBDEs에 노출됐던 것으로 확인됐다. 그 결과, 임신 중 PBDEs에 관한 노출이 10배 증가하면 태어난 아이의 IQ는 3.7점 떨어지는 것으로 나타났다. 이번 연구에 교신저자로 참여한 미국 캘리포니아주립대 샌프란시스코캠퍼스의 교수인 트레이시 우드러프 박사는 “전체 연구 범위에서 IQ가 몇 점만 떨어져도 조기 개입이 필요한 아이와 평생 동안 개인적이고 경제적인 부담에 직면할 수 있는 가족이 늘어난다는 것을 의미한다”고 말했다. 또 우드러프 박사는 “이번 결과는 직접적인 인과관계를 보여주는 것이 아니라 단순히 강력한 상관관계를 보여주는 것”이라고 설명했다. 그렇지만 연구진은 관련 증거의 견고성과 일관성 같은 요인을 고려했다고 언급했다. 미국 환경청(EPA)에 따르면, PBDEs는 사용이 금지되고 단계적으로 폐기되고 있기는 하지만 장기간 환경에 남아 노출될 수 있다. 이에 대해 우드러프 박사는 “모든 사람이 PBDEs에 노출돼 있는데 이는 잠재적으로 수많은 사람의 IQ가 낮아졌으며 이는 몇 세대에 걸쳐 영향을 미칠 것”이라고 설명했다. 연구진은 이번 논문 배경 주석에서 “지난 40년간 자폐증과 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)와 같은 신경발달장애가 유행처럼 증가했다”면서 “유전학이나 개선된 진단, 또는 알려진 환경 위험 요인만으로 이런 상승을 완벽하게 설명할 수 없다”고 언급했다. 이번 연구에 공동저자로 참여한 캐나다 사이먼프레이저대의 교수인 브루스 랜피어 박사는 “모든 어린이 중에서 IQ가 미세하게 떨어져도 IQ가 70 이하인 어린이 수가 크게 증가한 것일 수 있으며 이는 발달 장애로 간주된다”고 말했다. 이어 “아이들은 PBDEs뿐만 아니라 납과 수은, 대기오염 물질, 농약 등에도 동시에 노출된다”면서 “일부 아이는 상당히 높은 수준의 화학물질에 노출되는데 특히 이런 노출이 종종 집중되는 빈곤 지역일수록 그 영향이 상당할 수 있다”고 덧붙였다. 이번 연구 결과는 국제 학술지 ‘환경보건전망’(Environmental Health Perspectives) 최신호(8월 3일자)에 실렸다. 사진=ⓒ포토리아 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

요즘처럼 더위가 기승을 부리는 계절엔 시원한 에어컨이 돌아가는 실내에서 생활하는 것이 축복이라는 생각이 든다. 심지어 에어컨을 만든 사람에게 노벨상이라도 주고 싶은 심정이다. 할 수만 있다면 하루 종일 더운 곳을 피해 실내에만 있고 싶다. 더위 때문이 아니더라도 현대인은 대체로 하루의 90%를 실내에서 생활한다. 이 같은 현대인의 생활 패턴이 건강에 특별한 영향을 미칠 것이라는 추정은 ‘합리적 의심’이라 할 수 있을 것이다. 이런 맥락에서 햇빛에 노출될 때 피부에서 합성하는 비타민D는 중요한 연결고리일 수 있다. 2010년 국민건강영양조사에서는 한국인의 93%가 혈중 비타민D 결핍 상태로 나타났다. 비타민D는 뼈를 튼튼하게 하고, 면역력을 높이고, 암 사망률을 낮추는 데 도움이 되는 것으로 알려져 있다. 그럼 뇌건강에도 영향을 미칠까. 비타민D 그 자체로는 인체에 아무런 영향도 미치지 않는다. 간과 콩팥을 거치면서 활성화돼야 한다. 그런데 호주 퀸즐랜드대 데릴 아일스 교수는 콩팥에서 비타민D 활성화를 조절하는 효소가 인간의 뇌 안에도 존재한다는 것을 입증했다. 활성화된 비타민D는 세포막의 ‘비타민D 수용체’와 결합한 뒤 ‘레티노산 수용체’와 복합체를 형성하고 세포 핵 안으로 들어가 DNA에 결합한다. 이를 통해 다양한 유전자의 발현을 조절한다. 따라서 비타민D가 뇌에서 어떤 기능을 하는지 알아보려면 비타민D 수용체가 많이 발현되는 뇌 부위를 살펴봐야 한다. 비타민D 수용체는 기억을 담당하는 ‘해마’, 인지기능을 담당하는 ‘대뇌피질’, 감정을 담당하는 ‘변연계’에서 많이 발현된다. 또 도파민 뉴런(신경전달물질 도파민을 합성해 방출하는 신경세포)이 많은 ‘흑질’이라는 뇌부위에서도 많이 발현된다. 흑질 도파민 뉴런의 소실이 파킨슨병의 원인이라는 사실은 이미 잘 알려진 얘기다. 일본 지케이의대 미쓰요시 우라시마 교수는 1년간 비타민D를 투여하면 ‘파킨슨병’ 증상 악화를 막을 수 있다는 사실을 임상시험에서 확인한 바 있다. 비타민D 결핍은 치매의 원인인 ‘알츠하이머병’과도 깊은 관계가 있다. 2015년 미국 럿거스대 조슈아 밀러 교수팀은 비타민D 결핍 정도가 심할수록 인지기능 저하 속도가 현저히 빨라지는 것을 발견해 학계에 보고했다. 비타민D는 뇌발달에도 중요한 역할을 한다. 퀸즐랜드대 존 맥그래스 교수는 4229명의 산모와 신생아를 대상으로 임신 중기 혈중 비타민D 수치를 측정하고 주기적으로 ‘자폐증’ 관련 경향을 확인했다. 연구 결과 임신 중기에 비타민D 결핍 증상이 생기면 일반 신생아와 비교해 자폐증 발생 위험이 2.42배 높아졌다. 비타민D 결핍이 수면장애를 유발하는 기전은 아직 불분명하지만 근골격계 통증 유발, 염증 유발 물질 발생, 하지불안증후군 등과 관련이 있을 것으로 보인다. 최근 채창호·손준석 성균관대 교수팀은 실내 작업자 1472명을 조사해 비타민D 결핍이 있는 사람의 수면 질이 낮고 잠드는 데 더 많은 시간이 걸리며 수면 시간도 짧다는 사실을 밝혀냈다. 이렇듯 비타민D는 파킨슨병, 치매, 자폐증, 수면장애 등 다양한 신경정신질환과 깊은 연관성이 있다는 사실이 속속 밝혀지고 있다. 비타민D는 비타민A·B·C와 달리 우리 몸에서 생산 가능하다. 현대인은 햇빛을 볼 기회가 점점 줄어 이런 자체 생산기능이 무용지물이 되고 있다. 더위도 이제 막바지다. 선선한 계절이 오면 뇌건강을 위해 야외로 나가 햇빛 속에서 비타민D 합성을 해보는 것은 어떨까. 몸도 마음도 건강해질 수 있다.

자폐아 딸이 마음껏 놀 수 있는 테마파크가 없다는 사실을 깨달은 미국의 한 남성이 5100만 달러(약 574억원)를 들여 직접 지었다. 영국 BBC가 6일 전한 화제의 주인공은 미국 텍사스주에서 부동산 개발로 돈을 모은 고든 하트먼. 10년 전 어느날 12세이지만 다섯살 지능밖에 안 되던 모건과 함께 수영장에 놀러갔다. 모건은 물 속에서 놀고 있던 몇몇 아이들에게 놀자고 접근했는데 아이들이 모두 물 밖으로 달아나버렸다. 고든은 “모건은 그저 대단한 젊은 숙녀일 뿐인데. 만날 때마다 항상 미소짓고 껴안자고 한다. 그러나 우리는 많은 경우 그녀에게 어울리는 자리를 찾을 수 없었다”고 털어놓았다. 고든과 매기 부부는 다른 부모들에게 딸을 데려가면 딸도 좋아하고 다른 아이들과 잘 어울릴 수 있는 곳을 추천해달라고 했으나 “그런 곳은 존재하지 않는다는 점만 깨달았다”고 털어놓았다. 당장 자신이 직접 테마파크를 짓기로 결심했다. 2년 전 집짓는 사업을 정리한 뒤 고든 하트먼 가족재단을 만들었던 그는 “세계 최초의 울트라 접근가능한 테마파크”를 만들게 됐다. 그 파크는 모두가 모든 일을 할 수 있으며 특별한 요구를 충족해야 하는 이들과 그렇지 않은 이들이 어울려 놀 수 있어야 한다는 컨셉트로 시작됐다.의사들과 상담사들, 부모들, 장애가 있거나 있지 않은 이들이 텍사스주 샌안토니오의 노는 땅 25에이커(약 3만평)에 세워질 시설 안에 상주하도록 했다. ‘모건 원더랜드’로 통하는 이곳은 2010년 문을 열었는데 건설비용으로 3400만달러(약 383억원)가 들었다. 이곳의 회전목마는 휠체어가 들어앉을 수 있게 만들어져 있고 동물 높이도 그에 맞춰 높낮이 조절이 가능하다. 회전그네도 휠체어를 탄 채 이용할 수 있다. 하지만 모건은 이런 낯선 상황에 적응하는 데 어려움을 겪어 3년이 지나서야 회전목마에 들어가 놀기 시작했다. 67개국과 미국의 50개 주에서 온 방문객들이 100만명을 넘겼다. 직원의 3분의 1이 장애인이며 일정한 자격을 갖춘 방문객은 모두 무료로 이용할 수 있다. 고든은 “모건은 원하는 많은 것들을 갖고 있는 행운아란 것을 깨달았다. 특별한 요구를 갖고 있는 다른 아이들에게 장애가 되는 시설을 만들고 싶지 않았다”며 매년 100만달러(약 11억원) 이상의 손실을 보고 있지만 기금 모금이나 후원자들의 도움으로 극복하려 한다”고 털어놓았다.올해는 특히 접근 가능성을 높인 워터파크 ‘모건 영감의 섬’을 개장해 테마파크를 확장했다. 고든은 “7월에는 휠체어가 뜨거워져 이곳을 찾는 사람이 줄어든다. 해서 우리는 근육에 좋은 따듯한 물을 쓰고 방수 모터를 쓰는 휠체어를 제공한다. 강가에서 휠체어가 들어가는 보트 놀이를 할 수도 있다. 워터파크 건설비용만 1700만 달러(약 191억원)가 들었다. 고든은 “어제 영감의 섬에서 한 남자가 다가오더니 손을 덥석 잡고는 울기 시작하더라. 그는 아들을 가리키며 이런 식으로 물 속에서 놀아본 적이 없다고 했다”고 말했다. 이어 관람객 넷 가운데 셋은 장애인이 아니라며 “난 사람들이 우리는 조금 다를 뿐이며 궁극적으로 다 똑같다는 사실을 깨닫는 것을 돕는 것”이라고 덧붙였다. 또 자신의 동네에 이런 시설을 지어달라는 수백 통의 편지와 이메일을 받고 있지만 당분간은 샌안토니오에 장애 청소년들을 위한 교육시설을 짓는 데 집중하고 있다고 털어놓았다. 지금 23세인 모건은 많이 강해졌다. 말도 많아지고 수많은 수술을 받아 몸도 어느 정도 관리할 수 있는 수준이 됐다. 휠체어가 들어가는 그네와 모래밭에서 노는 것을 즐기는 그녀는 자신이 다른 이를 얼마나 돕고 있는지 깨닫지 못한 채 이곳에서 장애를 갖거나 장애를 갖고 있지 않은 아이들과 스스럼 없이 어울리고 있다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

자폐증을 가진 한 소년을 위해 세계 여러 나라에서 수천 명이 넘는 사람이 무지개 사진을 선물한 사연이 공개돼 잔잔한 감동을 주고 있다. 미국 ABC 뉴스 등 외신은 28일(현지시간) 최근 미국 뉴욕주(州) 코호스에 사는 크리스털 스카윈스키(37)가 페이스북에 올려 화제가 된 사연 하나를 소개했다. 스카윈스키는 지난 24일 자신의 페이스북에 한 소년이 하늘을 바라보고 있는 사진이 담긴 게시물을 공개했다. 이 소년은 스카윈스키의 조카 로비(9)다. 그녀는 “난 지난 5월 25일 이후 그의 법적 보호자”라면서 “로비의 엄마이자 내 언니는 5월 2일 낭포성 섬유종과 위부전마비로 사망했으며, 그녀의 남편이자 로비의 아빠는 5월 24일 약물 과다복용으로 사망했다”고 밝혔다. 또한 그녀는 “이 사진은 로비가 비온 뒤 무지개를 기다리고 있는 모습이다. 로비는 부모님이 무지개 다리를 건너갔다는 얘기를 들은 뒤 무지개를 간절히 찾고 있다”면서 “로비는 자폐아로, 난 로비에게 무지개 사진을 보여주는 것을 좋아하는데 누구나 어떤 무지개 사진(특히 이중 무지개)을 갖고 있다면 항상 내게 메시지를 보내거나 댓글에 달아달라”고 말했다. 이어 “그후 로비는 전 세계의 무지개를 볼 수 있을 것”이라고 덧붙였다. 그러자 이 사연은 순식간에 수많은 사람에게 전파됐다. 그리고 이제 로비는 미국은 물론 영국, 프랑스, 노르웨이, 심지어 대만에서까지 4000장이 넘는 무지개 사진을 선물받은 것으로 전해졌다. 이에 대해 스카윈스키는 ABC뉴스와의 인터뷰에서 “많은 사람이 무지개 사진을 보내줘 로비에게 큰 위로가 됐다”고 말했다. 또한 “로비는 처음 엄마를 잃는 것만으로 충분히 힘들어 했다. 그는 침실과 장난감, 엄마, 아빠, 그리고 자기 삶에 관한 모든 것을 잃었다”고 말했다. 자폐증을 앓고 있는 로비에게 부모의 부재는 너무나 큰 일이다. 그나마 이모 스카윈스키가 로비를 돌보게 되면서 로비는 우울증에서 상당히 벗어날 수 있었다고 한다. 한편 로비의 사연이 공개된 게시물에는 지금까지 4400명이 ‘좋아요’나 ‘최고예요’ 또는 ‘슬퍼요’ 등의 반응을 보였고 7000개가 넘는 댓글이 달렸으며 공유 횟수도 5800회를 넘겼다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

몇 달 전 ‘안아키’라는 인터넷 카페가 문제가 된 적이 있습니다. ‘약 안 쓰고 아이들을 키우자’는 취지로 만들어진 극단적인 자연주의 육아사이트로, 한번 수두에 걸리면 항체가 생긴다는 이유로 예방접종을 하지 않고 일부러 아이들에게 수두를 옮기기 위해 ‘수두 파티’까지 한 것으로 알려져 있습니다. 이 때문에 한 시민단체가 의료법 위반과 아동학대 혐의로 카페 운영자와 회원 70여명을 경찰에 고발한 상태입니다. 사실 백신에 대한 불신은 백신 접종법이 처음 개발된 18세기부터 시작됐습니다. 영국 의사 에드워드 제너(1749~1823)가 천연두를 예방하기 위해 우두 고름을 직접 사람에게 접종하려고 하자 언론을 비롯해 많은 사람이 ‘우두백신을 맞으면 소로 변할 것’이라는 말도 안 되는 이야기를 퍼트렸습니다. 19세기 말 프랑스 루이 파스퇴르 박사가 제너의 방식을 활용해 광견병 예방 백신을 개발하고 그 후에 소아마비, 장티푸스 등 많은 질병의 백신들이 나와 수많은 전염병을 정복하면서 백신 반대 의견은 수면 밑으로 가라앉았습니다. 그러다가 1998년 저명한 의학 분야 국제학술지 ‘랜싯’에 영국 대장외과 전문의 앤드루 웨이크필드가 자폐증 어린이 12명을 대상으로 연구해 ‘MMR(홍역·유행성이하선염·풍진) 백신이 자폐증을 유발시킨다’는 논문을 발표하면서 백신 거부론이 재등장했습니다. 그러나 실험 대상군이 지나치게 적고 비교할 대조군이 없었으며 방법론에 문제가 있고 내용까지 조작됐다는 것이 밝혀지면서 2008년에 웨이크필드는 의사면허가 박탈되고 해당 논문도 철회됐습니다. 그럼에도 도널드 트럼프 미국 대통령을 비롯한 백신 반대론자들은 여전히 해당 논문의 주장을 맹신하고 있는 상황입니다. 많은 과학자와 역학자의 연구는 백신 반대론이 ‘근거 없다’는 것을 보여 주고 있습니다. 세계적인 과학저널 ‘네이처’는 최신호에 “약물내성을 가진 슈퍼박테리아, 일명 ‘슈퍼버그’와의 전쟁에서 깜박하고 있는 무기가 바로 백신”이라는 내용의 분석을 실었습니다. 이달 초 글로벌 제약사 GSK(글락소스미스클라인)의 벨기에 와브르 연구센터에서 열린 제약 관련 콘퍼런스에서 항생제 내성균의 등장과 확산을 막기 위해 백신을 적극적으로 활용해야 한다는 결론을 내렸다는 소식을 전한 것입니다. 사실 많은 제약사와 공중보건 관련 기관들이 거액의 연구자금을 쏟아붓고 있지만 슈퍼버그를 막을 수 있는 신개념의 항생제 개발은 요원한 것 같습니다. 연구자들과 예방의학자들이 백신의 새로운 효과에 눈을 돌리고 있는 것도 이 때문입니다. 2011~2014년 유럽에서 독감백신을 맞은 어린이들은 백신을 맞지 않은 아이들보다 증상이 약하고 독감의 부수 반응으로 나타나는 각종 감염증에 대한 항생제 사용도 절반 이하였다고 합니다. 지난 10일 ‘랜싯’에 B형 뇌수막염 백신이 항생제 내성이 생긴 난치성 임질을 치료하는 데도 도움이 된다는 연구 결과가 실리기도 했습니다. 이처럼 백신을 사용할 경우 체내에서 미생물이 증식하거나 진화할 기회가 줄어들면서 자연스럽게 약물내성 병원균의 등장을 지연시킬 수 있습니다. 항생제는 이미 몸속에서 병원균의 밀도가 높아진 상태, 즉 감염이 된 뒤 투여하기 때문에 항생제의 공격을 피해 슈퍼버그로 진화할 수 있는 세균의 수가 그만큼 많아진다는 말이기도 합니다. 본인이 백신을 맞지 않겠다고 하는 것은 자유의 문제일 수도 있을 것입니다. 그러나 ‘백신을 맞든 안 맞든 내 맘’이라는 생각이 가족이나 사회 전체의 집단면역이라는 공중보건 시스템을 망가뜨릴 수 있다는 사실을 알아야 하지 않을까요. edmondy@seoul.co.kr

황교익 음식평론가가 ‘혼자 밥 먹는 사람들은 사회적 자폐아’라고 발언한 적이 없다고 밝혔다. 황교익은 24일 자신의 페이스북에 “디스패치가 악의적으로 제목을 달았다”며 “(혼밥을) ‘사회적 자폐아’라는 단어를 나는 쓴 적이 없다. 이 용어가 의학적으로도 심리학적으로도 성립할 수 없기 때문”이라고 적었다.이어 “자폐아는 선천적 장애 아동이다. 태어날 때에 이미 자폐아이다. 정상이었다가 사회적 영향으로 자폐아가 되는 일은 없다. 그 정도의 지식도 없이 글쟁이 노릇을 하는 것은 아니다”라고 강조했다. 그는 “‘사회적 자폐’는 혼밥을 사회적 현상으로 읽으려는 의도에서 한 말이다”라며 “자폐는 단어 그대로 스스로 가두는 일이다. 즉 사회적 자폐란 사회적 영항에 의한 자발적 고립 정도로 해석될 수 있는 말이다”라고 설명했다. 그러면서 “사람과의 관계가 거북하여 혼자서 밥을 먹겠다는 생각이 만들어진 까닭이 개개인의 기질에서 비롯한 것이 아니라 우리가 사는 이 사회에 뭔가 문제가 있어 발생한 것이라는 의미에서 쓴 말”이라며 “‘사회적 자폐’에서 자폐를 ‘자폐아’라고 바꾸어치는 것은 분별없는 짓이다. 미개한 짓이다”라고 비난했다. 황교익은 지난 4월 21일 TBS 라디오 ‘김어준의 뉴스공장’서 혼밥(혼자 밥 먹는) 문화에 대해 자신의 생각을 밝혔다. 관련 내용이 뒤늦게 기사화되면서 ‘사회적 자폐’라는 표현을 두고 SNS와 온라인 커뮤니티에선 갑론을박이 이어졌다. 당시 그는 ‘김어준의 뉴스공장’에 출연해 “혼자 밥 먹는 분들이 많다. 혼밥이라는 게 인간 동물의 전통으로 보면 위험한 일일 수 있다. 여느 동물과 달리 인간은 음식을 쾌락으로 만들었다. 입 안의 음식을 넣고 맛을 즐기는 동물이다. 다른 동물은 그런 게 없다”라고 말했다. 이어 “혼자서 밥을 먹는 것은 인간 전통에서 벗어나는 일이다. 혼밥은 소통을 하지 않겠다는 사인이라고 볼 수 있다. 소통을 하지 못하는 인간들의 한 예를 본 적이 있는데 노숙자”라고 밝혔다. 또 “밥을 혼자 먹는 것은 소통의 방법을 거부하는 거다. 싫다고 해서 나는 나 혼자서 어떤 일을 하겠다. 점점 안으로 숨어드는 건 자폐다”라고 말했다. 이후 관련 내용이 뒤늦게 기사화되면서 ‘사회적 자폐’라는 표현을 두고 SNS와 온라인 커뮤니티에선 갑론을박이 이어졌다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr