국내에 어린이집 개념을 제시하고 시범 운영을 했다. 아이들을 더 잘 교육하기 위해 교사 교육을 발전시켜 왔다. 2년 전부터는 성인들의 심리 지원센터를 시범 운영하기도 했다. 영유아부터 성인에 이르기까지 전 세대를 대상으로 교육의 새로운 패러다임을 제시해 온 ‘아이코리아’(ai corea) 얘기다. 1981년에 설립된 아이코리아는 영유아를 위한 다양한 교육·연수 프로그램을 제공하고, 또 좋은 교사 양성을 위한 교육과 질 높은 교재 교구를 제공해주며, 영유아 교육의 질적 및 양적의 성장을 위해 노력하는 기관이다. 더불어 장애아동을 위한 교육과 지원사업 등 다양한 공익사업을 펼치는 평생교육기관이자 비영리 공익법인이다. 아이코리아 김태련 회장은 국내 발달심리학계의 거목(巨木)으로 불린다. 이화여대에서 사범대학 학장, 교육대학원장, 이화여대부속 중고등학교 교장을 거친 교육자이기도 하다. 아이코리아의 혁신적인 교육 프로그램들은 김 회장의 이론적 연구와 풍성한 현장 경험이 반영된 열매다. 특히 아이코리아가 2010년 설립한 ‘베스트버디스 코리아’는 김 회장이 다시금 주목받는 계기가 됐다. 장애인과 비장애인을 친구로 연결하는 베스트버디스를 김 회장은 장애 인식 개선 및 인성 교육의 중요한 대안으로 제시했다. →베스트버디스가 어떤 프로그램입니까. -요약하자면 장애가 있는 아이들과 비장애인 아이들이 친구를 맺는 프로그램이에요. 장애인이 비장애인 친구를 가진다는 것도 중요하지만 비장애인도 그 친구를 보면서 자세가 달라지고 인생관이 달라지는 긍정적인 변화가 생겨요. 장애 아이들에겐 친구를 사귐으로써 또래문화를 공유하고 사회성이 길러지는 장점이 있고요. 그럼으로써 장애 때문에 외면받던 아이들이 독립적인 삶을 영위할 수 있게 되는 거죠. 현재 14개 고등학교와 이화여자대학교 특수교육학과, 그리고 한국상담대학원대학교의 200여명의 학생들이 참여하고 있어요. →우리나라에서 어떻게 시작하게 되셨나요. -베스트버디스는 미국에서 시작된 국제적인 자원봉사 프로그램인데 우리나라에서는 저희 아이코리아가 2010년에 협약을 맺고 ‘베스트버디스 코리아’로 시작을 했어요. 현재 53개국에서 참여를 하고 있는데 저희가 47번째로 가입이 된 거예요. 중국과 일본이 먼저 참여를 시도했었는데 결과적으로 한국에 있는 아이코리아에 먼저 기회를 주었고, 결국 믿고 맡겨도 될만한 신뢰를 주는 기관으로 인정받았다고 생각돼요. 베스트버디스 코리아는 2010년에 시작되었는데 2011년부터 2013년까지 3년 연속으로 프로그램을 우수하게 진행한 챕터로 선정되면서 국제 본부로부터 인정을 받기도 했어요. →장애, 특히 발달장애에 오랫동안 관심을 가지고 관련된 일을 해오셨습니다. -발달심리학을 하려면 발달 과정이 문제가 있는 사람에게 관심을 많이 가질 수밖에 없었어요. 그렇게 관심을 가지고 있다 보니, 이화여대에 있을 때 한국에서 대학 내에 장애 아이들을 치료하는 센터를 만든 첫 사례를 남겼죠. 또한 대학교 과정에 ‘발달장애 심리학’이라고 하는 과목을 개설한 것도 최초였고요. →우리 사회가 장애에 대한 인식이 많이 부족하지 않습니까. 어떻게 개선해 나갈 수 있을까요. -저는 베스트버디스가 그런 면에서 좋은 프로그램이라고 생각해요. 베스트버디스를 하면 일주일에 한 번은 꼭 전화를 하든지 만나든지 해야 하고, 어떤 때에는 학교 단위로 단체가 만나기도 하는데 그런 만남을 통해 장애인과 비장애인이 가까워져요. 처음에는 이러한 외부적인 프로그램으로 친구가 되지만 결국 자기들끼리 돈독해지거든요. 어떤 친구는 의사소통이 어려울 정도의 장애가 있는데도 자기들끼리는 어떻게 하는지 소통을 하더라고요. 이런 과정을 거치면서 장애를 바라보는 자세가 달라지는 거죠. 어려서부터 그런 관계들이 많이 필요합니다. →장애인 특수학교도 아이코리아에서 운영하고 계신데, 장애인 교육에서 어떤 점에 가장 중점을 두고 계십니까. (아이코리아의 한국육영학교는 수도권 내 최초의 정서행동장애와 자폐성 장애 학생을 위한 교육기관으로, 유치원부터 초등학교, 중고등학교, 직업학교 과정을 운영한다.)-미국에 Taft대학이라고 있어요. 지적장애와 정서적인 장애를 가진 이들을 대학 2년까지 공부를 시키는데, 그 학교에서 공부를 하고 나면 96%가 직장을 가져요. 거기서 장애인들에게 길러주는 중요한 역량이 뭐냐면, 자기 생활을 자기가 할 수 있도록 하는 거예요. 인디펜던트 리빙 스킬(Independent living skills) 혼자 자기 일상생활을 영위할 수 있는 기술을 훈련시키는 등 독립적인 생활이 가능해야 직업훈련도 할 수 있잖아요. 그 훈련이 된 학생에게 능력에 맞는 직업을 찾아서 직업교육을 시켜요. 그러면 장애인들은 정말 일에 집중해서 비장애인보다 더 성실하게 원칙대로 일해요. 저희도 그런 쪽으로 중점을 두고, 장애인들이 독립적으로 사회에 참여하고 살아갈 수 있도록 교육하는 데 중점을 두고 있어요. →요즘 학교 교육에서 여러 문제가 지적되고 있습니다. 대학과 중고등학교를 거쳐 장애인 특수교육까지 가르치신 교육자로서 어떻게 보십니까. -우리나라의 여러 문제가 있잖아요. 과거에 비해 먹고 사는 여건은 좋아졌지만 자살률, 성폭력, 저출산 고령화 등 안 좋은 상황들이 너무나 많죠. 저는 이 모든 문제가 다시 교육에서부터 바로잡아 나가야 한다고 생각해요. 인간 됨됨이를 회복하는 교육으로 전환해야 하는 시기예요. 학생들이 공부는 학원에서 하고, 학원에서 선행학습 다 했으니까 학교에선 자요. 그러니 학교보다 학원을 중요하게 여기죠. 진로지도를 받으러 가는데 학교 선생님이 아니라 사교육업계에 상담비를 내고 진로 상담을 받는 광경을 흔히 보게 되는데, 이제는 공교육의 틀을 잡고 공교육을 살려야 할 때죠. →그런 교육의 문제를 해결할 수 있는 방법은 무엇이 있을까요. -결국 학교의 문제를 해결할 수 있는 사람은 교사예요. 저도 교사자격증을 가지고 있는데, 이걸 대학교 때 받았어요. 대학교 때 받은 자격을 가지고 60대까지 한 번도 갱신하지 않고, 재교육도 받지 않고 교사를 하는 게 현실이에요. 다시 훈련을 시켜야 해요. 다가오는 4차 산업혁명 시대, AI시대에는 지금 우리 학생들이 공부하고 있는 거 대부분이 필요 없어요. 세상이 이렇게 빨리 바뀌고 있는데 교사들은 따라가지 못하고 있는 거죠. 유치원부터 고등학교까지 교사들이 계속해서 배우고 재교육을 받으면서 자신의 역량을 키워야 한다고 생각해요. 그래서 저희 아이코리아는 그런 역할을 수행하기 위해 노력하고 있죠.→교사의 중요성은 분명하지만 사제지간이 예전 같지 않다는 얘기도 많습니다. -교사와 학생의 관계가 나빠졌다고 하는데, 그 문제에는 다분히 교사나 교수가 학생들에게 어떻게 접근하고 소통하느냐는 점이 중요할 것 같아요. 예전과 소통의 방식은 달라졌죠. 전에는 학생이 교사를 찾아왔지만 지금은 휴대전화 메신저로 소통하는 경우가 많아졌죠. 물론 교사들의 행정도 너무 많고 바쁜 것도 사실이에요. 그러나 얼굴과 얼굴을 맞대어 소통하는 것이 계속되어져야 한다고 생각하며, 그것을 위한 노력을 교사가 솔선해서 주도해나가는 배려가 필요한 시기예요. 무엇보다 중요한 것은 상호 신뢰와 애정 그리고 좋은 멘토 역할이 사제지간의 정을 돈독하게 할 뿐 아니라 성인을 존중하는 마음도 갖게 만든다는 것이죠. 소통을 하면서 서로의 신뢰를 형성하게 되고 좋은 관계를 구축하게 된다고 생각해요. →아이코리아의 역할과 비전이 그런 부분과 맞닿아 있을까요. -이제는 인성교육으로 교육의 틀을 바꾸지 않으면 안 돼요. 이제까진 교육이 이렇게 흘러왔다고 하더라도 우리가 반성하고 바꿔나가야 해요. 누구를 지도하고 교육하는 사람이라면 그만한 역량과 인성, 됨됨이를 갖춰야 해요. 아이코리아는 그런 교육을 하고자 노력해 온 기관이고, 앞으로도 계속해서 앞장설 것입니다. 정태기 객원기자 jtk3355@seoul.co.kr

전북 전주에서 자폐를 앓고 있는 5살 아동이 실종돼 경찰이 수색을 벌이고 있다. 14일 전북경찰청에 따르면 지난 8일 오후 1시쯤 전주시 덕진구 한 주택에서 A(5)양이 실종됐다는 신고가 접수됐다. A양 어머니는 “지난달 20일에 집에 돌아오니까 아이가 없어졌다. 별거 중인 아빠가 데리고 간 것 같아서 그동안 신고를 하지 않았다”며 경찰에 수사를 요청했다. 그러나 A양 아버지는 “집을 나올 때 딸을 데려가지 않았다. 나는 모르는 일이다”며 억울함을 호소했다. 경찰은 여러 정황 증거와 진술을 토대로 아버지가 딸을 데려가지는 않은 것으로 보고 A양 행방을 쫓는 데 주력하고 있다. 경찰은 군부대와 경찰견 등을 동원해 A양 집 주변부터 인근 저수지까지 샅샅이 수색했으나 이날 현재까지 행방을 찾지 못했다. A양은 자폐를 앓고 있어 의사소통 등이 원활하지 않은 것으로 알려졌다. 경찰 관계자는 “엿새째 수색했지만 A양을 발견하지 못했다”며 “주변 폐쇄회로(CC)TV를 분석하는 등 아동의 행방을 찾기 위해 최선을 다하고 있다”고 말했다. 전주 임송학 기자 shlim@seoul.co.kr

여러 차례 죽음을 암시하는 메시지를 남기는 것에서 그치지 않고, 실제로 자살을 시도하기도 했던 8세 자폐소년에게 온정의 손길이 쏟아졌다. 영국 메트로 등 현지 언론의 13일 보도에 따르면 리버풀에 사는 잭 로건(8)은 심한 우울증에 시달리다 자신의 노트에 “모두가 나를 잊어주길 바란다. 나를 산 채로 불태워 줬으면 좋겠다” 등의 죽음을 암시하는 글을 남겼다. 이를 처음 발견한 것은 엄마 케리 린넬이었다. 아들의 위험한 상황을 인지한 그녀는 곧장 인근 아동병원으로 향했지만, 안타깝게도 정신병동에 환자가 가득 차 아이가 입원할 수 있는 병실이 없었다. 어쩔 수 없이 정신과 치료가 힘든 일반병동에 로건을 입원시킨 뒤, 린넬은 이 사연을 자신의 SNS에 올렸다. 그녀는 SNS에서 “내 아들은 아무도 자신을 사랑하지 않는다고 생각한다. 이 세상에 자신을 사랑하는 사람이 정말 있긴 한 것이냐고 물었다”면서 노트의 내용과 일반병동에서 정신과 치료를 받지 못한 채 보내고 있는 사연 등을 적었다. 이후 기적과 같은 일이 일어났다. 영국 각지에서 로건에게 격려의 편지가 쏟아지기 시작한 것. 심지어 멀리 뉴질랜드에서까지 응원이 손길이 이어졌다. 로건은 100통이 넘는 편지와 30개가 넘는 선물, 그리고 이들의 애정 어린 관심을 직접 느낄 수 있었다. 특별한 방문도 있었다. 리버풀FC의 축구선수인 조던 헨더슨과 아담 보그단, 대니 잉스 등은 직접 로건이 입원한 병원을 찾아 사랑을 전달했다. 이후 공개된 영상에서는 로건이 기쁜 표정으로 엄마와 함께 편지를 읽고 선물을 뜯어보는 모습이 담겨있다. 로건의 엄마는 “편지와 선물을 보내준 이들에게 감사의 뜻을 전하기 위해 우리의 이야기를 언론에 알리고 싶었다”며 “로건이 사랑받고 있다는 사실을 알게 해준 많은 이들에게 감사한다”고 전했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

바이오 분야 연구자들이 가장 관심을 가졌던 올해 주요 뉴스는 ‘기초연구비’ ‘인공지능’(AI) ‘살충제 계란’ ‘유전자가위’ ‘미세먼지’이었다.포스텍 생물학연구정보센터(BRIC, 브릭)은 이 같은 내용이 포함된 의생명과학 분야 연구자들이 선정한 ‘2017년도 국내 5대 바이오 성과 및 뉴스’를 13일 발표했다. 이번 조사는 의생명과학관련 종사자를 대상으로 지난 4일부터 8일까지 5일간 온라인 설문조사 방식으로 생명과학, 바이오융합, 의과학부문과 일반뉴스부문 톱5와 올해의 키워드를 각각 선정했다. 우선 생명과학 연구성과 톱5로는 유전자 가위효율 높일 수 있는 검증기술(연세대), 뇌학습 및 기억 담당 신경회로망 3D 배양(KIST/UST), 정밀한 마이크로RNA 정보 해독(서울대/IBS), 유전자가위로 인간배아 유전자변이 교정(서울대/IBS), 과도한 신경흥분으로 파킨슨병 발병 규명(카이스트)가 꼽혔다. 바이오융합부문 연구성과 톱5는 눈물 한 방울로 통풍검사 기술(카이스트), 치매 단백질 제거 금속착물 개발(기초지원연, 카이스트, DGIST, UNIST), 소변으로 암진단 기술(UNIST), 물 속에서도 쓰는 고점착 패치소재 개발(성균관대), 3D 프린터로 인체혈관 구조 제작(전남대병원, 부산대, 포스텍)이 선정됐다. 의과학부문에서는 조울증 유발 핵심단백질 메커니즘 규명(포스텍, UNIST), 아토피피부염 치료 바이오신약 후보물질 개발(한양대), 장내 면역세포 분화 돕는 마이크로RNA발견(생명연/UST), 혈관신생 지휘 전사인사 단백질 발견(카이스트/IBS), 자폐증 생쥐 모델 개발(서울대, 포스텍)이 꼽혔다. 이와 함께 과학 분야 일반 뉴스에서 바이오 연구자들이 관심을 가진 것은 기초연구지원 확대를 위한 국회 청원, 과학기술혁신본부장과 중소기업부 장관 후보자 자격 논란, 정부출연연구기관 비정규직 문제 등이 꼽혔다. 한편 브릭은 2003년부터 매년 연말 생명과학관련 연구자들을 대상으로 ‘국내 바이오 10대 뉴스’를 선정했고 2011년부터는 국내 바이오분야 연구성과 및 뉴스 톱5를 선정해 발표하고 있다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

우리가 흔히 접할 수있는 물병이나 캔의 코팅제 등에 쓰이는 환경호르몬이 여아의 사회성 형성에 나쁜 영향을 줄 수 있다는 연구결과가 나왔다. 서울대 의대 환경보건센터 홍윤철 센터장과 임연희 교수 연구팀의 연구결과다. 연구팀은2008~2011년 사이 304명의 임산부에게서 태어난 아동을 4년 뒤 추적 관찰한 결과, 환경호르몬이라고 불리는 내분비계 교란물질인 ‘비스페놀A’(BPA)가 여아의 사회성 등에 악영향을 줄 수 있다는 사실을 확인했다고 10일 밝혔다. 비스페놀A는 잘 알려진 환경호르몬으로 몸에 들어가면 내분비 시스템을 교란한다. 플라스틱과 에폭시, 레진 등의 원료물질로 물병, 스포츠용품, 캔의 코팅제 등에 쓰인다. 이 때문에 개인별 식생활 습관이 비스페놀A에 노출될 가능성을 높일 수도 있다. 현재 체중 60㎏인 성인의 비스페놀A 하루 섭취 허용량은 3㎎ 정도다. 연구팀은 임산부의 산전뇨(尿)로 비스페놀A(BPA) 수치를 측정하고, 4년 뒤에는 해당 임산부가 낳은 아동의 신경인지행동발달장애를 확인했다. 측정은 자폐 등을 진단하는 데 활용되는 사회적 의사소통 설문지(SCQ)를 이용했다. 그 결과, 엄마의 임신 중 비스페놀A 노출량이 2배가 되면 여아의 사회적 의사소통 장애가 58.4% 증가했다. 304명 임산부의 비스페놀A 노출량 평균치와 아동의 SCQ 검사 평균을 기준으로 삼은 결과다. 사회적 의사소통 장애는 아동과 쌍방향 대화가 되는지, 어색한 시점에 개인적인 질문이나 이야기를 늘어놓는지, 대명사를 혼동하는지 등을 측정해 판단한다. 연구팀은 연구대상 아동들은 모두 의학적으로 자폐 진단을 받지는 않았다고 밝혔다. 하지만 정상인 범주 내에서 비스페놀A 노출에 따라 사회성 발달이 지연되는 경향이 나타났다고 설명했다. 일부 아동 중에서는 자폐 진단 바로 직전 단계인 16점을 받은 경우도 있었다. 대개 SCQ 검사에서 17점 이상은 자폐로 진단된다. 다만 남아에게서는 이러한 경향이 나타나지 않았다. 연구팀은 비스페놀A가 체내에서 에스트로젠 같은 여성호르몬이 수행해야 할 일을 막거나 교란시켜 태아 발달에 영향을 준 것으로 추정하고 있다. 엄마의 비스페놀A 노출량에 따라 태아가 영향을 받았을 것이라는 설명이다. 이에 따라 임산부 등은 가급적 비스페놀A 노출을 줄이는 노력이 필요하다고 연구팀은 강조했다. 임 교수는 “이번 연구에서 임산부의 비스페놀A 노출량이 기준을 넘어 특출나게 높은 편이 아닌데도 태아의 발달 지연에 영향을 끼쳤다”며 “비스페놀A는 캔에 담긴 음식, 음료 등에서 노출될 수 있으므로 주의해야 할 것”이라고 말했다. 이번 연구결과는 SCI급 국제학술지 국제환경보건학회지(Environmental Health)에 게재됐다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

청소년들에게 자원봉사란 어떤 의미일까. 내신 성적에 반영되고 대입 입시를 위한 포트폴리오쯤에 불과할지 모른다. 그러나 봉사활동이야말로 청소년들이 나눔과 배려를 배우고 꿈을 키우는 가장 좋은 수단이 될 수 있다.한국청소년활동진흥원이 주관한 ‘2017 청소년 자원봉사 콘텐츠 공모전’에서 송길현(전주영생고등학교 2학년) 군이 대상을 받았다. 지난 6월 1일부터 30일까지 진행된 이번 공모전에 UCC, 웹툰, 사진, 수기 4가지 분야에 걸쳐 총 125건의 작품이 접수됐다. 대상을 받은 송길현 군은 중증장애인 야학교에서 봉사활동을 하던 엄마를 따라나서면서부터 큰 변화가 생겼다. 검정고시 준비로 꿈을 키우는 야학교의 중증장애인들을 만날 때마다 신체적 어려움을 극복하고 꿈을 향해 치열하게 노력하는 모습을 보며 도전의식을 갖게 된 것. 그러던 중 지난해 4월 중증장애인 야학교에서 자원봉사활동을 통해 자폐아 친구 민수(가명)를 만났다. 민수의 이해하기 어려운 말과 반복적인 질문, 눈도 잘 마주치지 못하는 행동 등으로 마음을 열고 교감하는 데까지 많은 노력과 시간이 필요했다. 이때 가치관이 바뀌게 된 계기가 됐다고 송 군은 말한다. 민수를 만난 후 자폐와 장애에 관심을 갖게 된 송 군은 진로를 명확히 정했다. 뇌질환과 신경계통에 대한 관심을 바탕으로 뇌신경재활학 분야를 연구해 자폐와 장애의 해결되지 못한 부분의 대안을 찾아내 그들에게 조금이나마 도움을 주고 싶다는 뚜렷한 꿈을 갖게 된 것. 송 군은 지금도 중증장애인 야학교 자원봉사활동을 이어가고 있다. 송 군은 고등학교 입학식 때 받은 장학금 전액을 희귀·난치성질환으로 투병 중인 아동들을 위해 기부했다. 또한 해외아동 결연 후원에도 정기적으로 참여해 에티오피아의 한 아이를 지원하고 있다.●명장공방봉사단, GYSD 최우수상 받아 송 군과 같이 청소년 개인이 하는 봉사활동 외에도 동아리나 단체로 재능나눔형 자원봉사에 참여하는 청소년들도 있다. 나주공고의 ‘명장공방봉사단’ 동아리는 올해 ‘2017 세계청소년자원봉사의날(GYSD)’ 우수활동 동아리·단체 부문 최우수상을 받았다. 세계청소년자원봉사의날은 1998년 시작돼 현재 전 세계 120여 국가가 참여하고 있는 국제행사로, 한국은 2003년부터 동참하고 있다. 최우수상을 받은 나주공업고등학교의 명장공방봉사단 동아리는 전남 나주지역 내 독거노인이나 주거 취약계층을 방문해 낡은 보온재 시설과 수도꼭지, 싱크대 등 위생설비의 배관 시설을 수리해주는 봉사활동을 하고 있다. 이런 봉사활동이 지역에 알려지면서 유관단체와 장애인복지센터 등이 힘을 보탰다. 올해에만 30대의 보일러를 지원받아 노후 보일러를 새 보일러로 교체해줬다. 김태곤 객원기자 kim@seoul.co.kr

착한 어른들의 작은 선행이 한 소년에게는 평생 잊을 수 없는 추억과 희망을 안겼다. 지난 27일(이하 현지시간) 미 폭스뉴스 등 현지언론은 조지아 주 웨어 카운티에 사는 7살 소년 홀든의 꿈같은 생일잔치 사연을 전했다. 초등학교에 다니는 홀든의 7번째 생일잔치가 열린 것은 지난 26일. 홀든과 엄마 아만다 브리지는 반 친구들을 전부 생일잔치에 초대했으나 안타깝게도 현장에 나타난 사람은 단 한 명도 없었다. 이유는 홀든이 자폐증을 앓고 있기 때문으로, 생일을 축하해 줄 진짜 친구는 단 한 명도 없었던 셈이다. 결국 혼자만의 잔칫상을 받게 된 홀든의 눈망울에는 그렁그렁 눈물을 맺혔고 이를 지켜보던 브리지 부부도 안타까워 가슴을 쳤다. 가족 만의 외로운 생일잔치가 벌어질 즈음 때마침 소방차 한 대가 인근을 지나갔다. 이에 홀든의 아빠는 소방차를 세우고 대원들에게 아들의 생일을 축하해달라고 도움을 요청했다. 평소 소방관이 꿈인 아들을 위해 최고의 손님을 초대한 것이다. 놀라운 것은 소방관들의 도움이었다. 소방관들은 물론 무전을 받고 달려온 응급구조대원을 실은 여러 대의 차량과 경찰까지 생일파티에 총출동한 것. 특히 이들은 소방대 배지와 모자를 홀든의 선물로 건네주며 생일을 축하했다. 엄마 아만다는 "정말 소방관들의 도움은 상상을 초월한 것이었다"면서 "너무나 감동적인 장면이 펼쳐져 우리 가족 모두 울었다"며 눈시울을 붉혔다. 이어 "내 아들의 영웅은 소방관이었는데 이제 응급구조대원과 경찰로 늘었다"면서 "아들에게 평생 잊을 수 없는 호의를 베풀어 준 사람들에게 감사드린다"고 덧붙였다. 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

임신 전 과체중이거나 비만한 여성에게서 태어난 아이는 커서 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)나 자폐증 등 신경발달장애에 시달릴 위험이 크다는 연구결과가 나왔다. 미국 듀크대 의료원과 버지니아코먼웰스대 공동 연구진이 임신 전후 체중과 출산 후 아기의 신경발달장애의 연관성을 다룬 연구논문 41건(메타분석 32건)을 검토해 위와 같은 결과를 국제 학술지 ‘비만 리뷰’(Obesity Reviews) 최신호(22일자)에 발표했다. 임신 전 비만한 여성이 낳은 아이에게 신경발달장애가 나타날 위험은 50%, 과체중 여성이 낳은 아이의 경우 17% 높은 것으로 나타났다. 특히 자폐증 위험은 비만 여성에게서 태어난 아이 기준으로 36%, ADHD 위험은 62% 더 높았다. 이번 연구는 현재 유행처럼 확산 중인 비만이 다음 세대에 미치는 직접적인 영향을 강조한다. 비만과 마찬가지로 최근 몇십 년 동안 자폐증과 ADHD, 그리고 다른 행동장애들의 발병률이 증가했다. 미국 여성의 40% 이상이 비만이며, ADHD와 투렛 증후군, 자폐증과 같은 신경발달장애는 20명 중 약 1명에게서 나타날 만큼 일반적이다. ADHD만 취학 연령 아동의 2~5%에 영향을 미치는 데 조산이나 저체중으로 태어나거나 임신 중 어머니가 술담배나 심지어 약물을 남용할 경우 그 위험은 증가했다. 이와 함께 비만 여성에게서 태어난 아이의 발달 지연 위험은 56%, 정서적 또는 행동적 문제 위험은 42% 더 높았다. 또한 임신 중에 비만이 되면 임신성 당뇨 위험이 커지는데 이런 여성의 아이는 조산과 행동장애 위험이 크고 나중에 시행한 인지능력 검사에서 점수가 낮았다. 이번 연구에 교신저자로 참여한 버나드 휘멜러 교수는 “임신 중 환경적 독소나 스트레스, 또는 영양 등의 노출에 따라 태어난 아이에게 신경발달장애가 생기는 것과 관계가 있다”고 말했다. 사진=ⓒ포토리아 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

올 북한의 엄동설한은 더 가혹할 것 같다. 북한에 갔던 중국 특사가 빈손으로 돌아오고 미국은 북한을 9년 만에 테러지원국으로 재지정했다. 두 달 이상 조용했던 북한이 무력시위로 반발한다면 한반도는 안보 위기를 맞을 수 있다. 미국과 중국은 지난 9일 정상회담에서 중국 특사 파견을 통해 북한의 도발 중단 의사를 타진키로 했지만 김정은 노동당 위원장의 특사 면담 거부로 실패했다. 트럼프 미 대통령은 중 특사가 귀국하자 다음날 테러지원국으로 재지정하고 어제는 추가 제재까지 발표했다. 북한 문제를 미·중 간의 역학관계, 빅딜 문제로 보는 시각이 있다. 키신저 박사의 “중국이 북핵을 해결하고, 미국은 주한미군을 철수한다”는 빅딜설이 대표적이다. 중국이 북핵을 해결하면 북한을 중국의 완충지대로 인정하는 내용의 아이디어를 제시했다는 보도도 있었다. 국제 안보환경은 대국 간 힘의 균형과 지정학적 역학관계의 산물인 것은 부정할 수 없다. 시진핑 주석은 지난 4월 미·중 정상회담 환영 만찬에서 트럼프에게 “한국은 역사적으로 중국의 일부였다”며 장황하게 설명했다. 지난 7일 트럼프 대통령은 문재인 대통령과의 회담에서 “(남북) 통일을 꼭 해야 하느냐”고 물었다고 한다. 시진핑과 트럼프의 이 같은 말에서 대국 중심으로 구상하는 국제 전략의 일단을 엿볼 수 있다. 북한을 국제적으로 고립시키고 압박을 가중하더라도 퇴로를 열어 주는 것은 필요하다. 최근 김정은의 공포정치가 살벌해지는 것은 내부 권력 기반이 불안하다는 방증이다. 이런 가운데 국제적으로 궁지에 몰린 김정은이 ‘핵 자살테러극’이라도 벌인다면 그 피해는 고스란히 한국이 입는다. 미·중이 북핵을 해결하는 과정에서 자칫 남북한을 사실상 영구 분단하는 일을 벌일 수도 있다. 이런 문제들을 예방하기 위해서는 ‘독 안에 든 쥐’도 급하게 잡으려면 물릴 수도 있기 때문에 북한이 스스로 물러나도록 유도하는 지혜가 필요한 것이다. 문재인 대통령은 북의 퇴로를 열어 주는 데 일정 역할을 할 수 있다. 다음달 중국을 방문, 시진핑 주석과 한·중 정상회담을 갖는다. 북핵 공조 방안 가운데는 북한이 단시일은 아니더라도 중기적으로 핵을 폐기하는 대안적 방식을 두고 다양한 모델을 모색할 수도 있을 것이다. 내년 2월 평창동계올림픽은 북한이 퇴로로 삼을 수 있는 기회다. 평창에 이어 2020년 도쿄, 2022년 베이징으로 이어지는 동북아의 릴레이 올림픽 개최라는 한·중·일 간의 ‘스포츠 협력의 열차’에 북한도 탑승할 수 있다. 유엔총회는 지난 14일 ‘평창올림픽 52일 휴전 결의안을 만장일치로 채택했다. 내년 2월 2일부터 3월 25일까지 물리적·군사적 위협을 포함한 모든 적대행위를 중지하자는 내용이다. 만약 북한이 평창에 참가 의사를 표하고 도발을 그때까지 자제한다면 이 기간에 예정된 ‘키리졸브’ 한?미 연합훈련을 유예하는 방안도 논의될 수 있을 것이다. 중국이 주장하는 ‘북핵 중단, 한·미 군사훈련 중단’의 ‘쌍중단’과는 별개의 사안이지만 맥락은 이어질 수 있다. 북한은 ‘추가 핵·미사일 도발로 핵 무력 완성’이라는 외골수에 스스로 갇혀 거의 자폐 증상을 보이고 있다. 이럴수록 외부와 소통할 수 있는 다양한 채널이 필요하다. 북·미 간 뉴욕 채널은 지난 8월까지만 해도 활발했지만 지금은 거의 단절됐다고 한다. 뉴욕 채널이든, 반관반민의 1.5 트랙이든 북한이 외부와 말문을 열도록 유도해야 한다. 지난주 방한했던 바자노프 러시아 외교아카데미 원장이 북한 고위 외교관에게 “북한은 왜 불꽃놀이하듯 미사일을 자꾸 쏘아대느냐”고 묻자 “우리가 그것 빼고 무엇을 할 수 있습니까”라고 되물어 실소를 자아냈다고 한다. 길거리 싸움판에서도 약자가 함부로 흉기를 휘두른다. 북핵 완전 폐기의 목표를 향해 가는 평화적 해결의 도정에는 늘 우발적 충돌과 확전의 위험 요소는 상존한다. 북한의 퇴로를 터놔야 북핵 해결도 연착륙이 가능하다.

비약물 두뇌훈련센터 수인재두뇌과학이 오는 29일 한국소비자 만족지수 2년 연속 1위 감사의 의미로 학부모 설명회를 개최한다고 밝혔다. 이번 강연주제는 난독증, 학습부진, ADHD, 느린아이에 대한 내용으로 비약물 두뇌훈련에 대해 알기 쉽게 소개할 예정이며, 수인재두뇌과학 안상훈 대표(서울대 인지과학 박사 수료, 경희대 한의학 박사), 이슬기 소장(서울대 인지과학 박사 수료, 분당센터), 정영웅 소장(전 대진대학교 교수, 평촌센터)이 강연자로 나선다. 수인재두뇌과학 관계자는 “평촌 롯데백화점 문화홀 2층 (범계역 4번출구)에서 개최 될 이번 강연에서는 아이들에게 나타날 수 있는 ADHD, 난독증, 학습부진, 느린아이에 대한 소개와 이에 맞는 대처법에 대한 정보를 알기 쉽게 설명할 예정이다”며 “자녀가 지나치게 산만하거나 학업 또는 또래관계에 어려움을 겪는 경우 혹은 집중력이 부족하다면 자녀의 올바른 성장을 위해 이번 강연이 유익한 시간이 될 것이다”고 밝혔다. 오전 11시부터 오후 1시 30분까지 약 2시간 30분동안 진행되며 약 30분동안은 질의 응답 시간이 있어 각 센터 소장들과 실장들이 개인 상담을 진행 할 예정이다. 이번 학부모 무료 설명회는 홈페이지 또는 전화로 문의, 사전 참가신청이 가능하며 참가자에게는 추첨을 통해 푸짐한 상품과 현장 결제 시에는 두뇌훈련(10%할인)과 초진검사(50%할인) 할인권이 제공된다. 한편 서울대학교 심리학과 '언어와사고'실험실 연구협력기관인 수인재두뇌과학은 뇌기능검사, 종합주의력검사 및 행동평가척도 등을 통해 아동들에 대한 개별적인 훈련 프로토콜을 수립하여, 주의력 부족과 과잉행동 또는 충동성 증상을 개선하는 뉴로피드백, 바이오피드백 등의 다양한 비약물 두뇌훈련 프로그램을 제공하고 있다. 정밀한 데이터와 함께 정기적으로 이루어지는 상담과정을 통해 아이의 행동에 대한 부모의 이해를 높여주고 근본적인 도움이 가능하도록 중점을 두고 있다. 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr

“10년 전이었다면 자폐증을 앓는 의사는 드라마로 풀어낼 수 없는 캐릭터라고 생각했을 겁니다. 우리는 그동안 TV 드라마에서 볼 수 없었던 캐릭터를 지켜보며 그에 대한 이야기를 하고 있습니다.”미국판 ‘굿닥터’(더 굿 닥터)를 집필한 데이비드 쇼어가 최근 미국의 영화 매체 ‘인디와이어’와의 인터뷰에서 ‘더 굿 닥터’의 인기에 대한 놀라움을 털어놓았다. ‘더 굿 닥터’는 2013년 KBS 2TV에서 방영돼 인기를 모은 한국 드라마 ‘굿닥터’를 각색한 것으로 지난 9월 25일부터 미국 ABC 채널에서 방영하고 있다. 최근 ‘월요일에 가장 많이 본 드라마’와 ‘지상파 드라마 1등’을 차지하며 흥행 돌풍을 일으키고 있다. 자폐증을 앓는 천재 외과의사 숀 머피의 이야기로, 영화 ‘찰리와 초콜릿공장’의 아역배우 출신 프레디 하이모어가 이 역을 맡았다. 세계적으로 인기를 끈 미국 의학 드라마 ‘하우스’의 작가로 유명한 쇼어는 “‘더 굿 닥터’의 자폐 의사 캐릭터는 기존의 드라마 캐릭터와는 완전히 다르다”면서 “숀 머피의 작은 부분 하나하나가 굉장히 많은 이야기를 한다”고 설명했다. 예컨대 숀이 이웃 여성에게 이름을 묻는 장면이 일반 캐릭터라면 매우 사소한 것에 지나지 않지만, 자폐증 환자인 숀에게는 매우 큰 변화를 보여 주는 것이다. 지난달 로스앤젤레스 자폐증 단체인 ‘오티즘 스피크스’는 자폐증을 긍정적인 시선으로 그렸다며 ‘더 굿 닥터’에 상을 주기도 했다. 인디와이어는 이 같은 현상을 ‘온수 목욕 TV’ 효과라고 분석했다. 따뜻한 물에 목욕하듯 따뜻하고 탄탄한 스토리가 사람들을 기분 좋게 만든다는 의미다. 쇼어는 드라마의 뜨거운 인기에 “‘역풍’이 나올까 걱정된다”면서도 “우리는 우리가 하고자 하는 이야기를 할 것”이라고 강조했다. 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr

서울시의회 오경환 의원(마포4. 교육위원회. 더불어민주당)은 9일 서울시의회 의원회관 교육위원회 감사장에서 열린 제277회 정례회 행정사무감사에서 서울시교육청 평생진로교육국(국장 박혜자)을 대상으로 학교급별 전문상담(교)사의 배치 부족에 대해 질의했다. 오 의원은 “우리 아이들은 학교에서 폭력 등 각종 문제로 인해 상담을 통한 치유가 필요하다. 실제로 학교폭력으로 인한 가해자 조치 건수가 1만여 건으로 늘어나고, 117학교폭력신고센터도 해마다 1천 건 이상으로 접수 되고 있다. 하지만 초·중·고 총 1,316개교에 학교급별 전문상담(교)사가 배치된 학교는 751개에 불과하다. 나머지 565개 학교 43%는 전문상담인력이 없다. 학생들이 가지고 있는 고민과 문제의 해결을 위해서는 전문상담(교)사의 증원이 필요하다. 예산과 정원 문제가 있다면 중고등학교 부터 먼저 배치하는 방법을 만들어서 학생들이 자유롭게 상담하고 문제를 해결하여 학업에 집중 할 수 있게 해야 한다”고 말했다. 서울시교육청은 폭력 피해·가해 학생을 등을 위한 상담 지원 체계로 교육지원청에 위(Wee)센터 17개소를 운영하고 있고 단위학교에는 전문상담(교)사를 학교 내 설치된 위(Wee) 클래스에 배치해 상담 활성화를 지원하고 있다. 오 의원은 “상담 활성화를 위해서는 전문상담(교)사의 배치가 절실하다. 전문상담(교)사가 없는 학교는 일주일에 2~3번 방문하므로 신뢰도가 떨어진다”고 지적했다. 이어 “매년 학교 부적응학생의 증가로 학업중단 위기 학생이 늘어나고, 특수아 학생 진단을 아직 받지 않은 자폐성 학생의 관리, 교사들과 학생의 갈등에 대한 해결방안 필요하다. 전문상담(교)사를 배치하여 학생들이 친밀감과 신뢰도를 가지고 적극 상담에 임하는 환경을 만들어야 한다”고 강조했다.서울시교육청 박혜자 국장은 “학교에서 상담인력에 대한 요구가 많고 필요성에 공감한다. 한정적인 예산과 정원체계에서 어려운 점이 있지만 정부에 지속적으로 건의해서 해결방안을 찾아보겠다”고 말했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

홈앤쇼핑이 홈쇼핑 업계 최초로 디자이너 쇼를 런칭했다. 지난달 24일 첫 전파를 탄 ‘이화숙 쇼’는 ㈜보라코리아의 대표이자 세계적인 디자이너 이화숙이 진행을 맡아 격주 화요일 15시 30분부터 80분간 시청자들을 찾아간다. 이화숙은 호주와 한국에서 활동하며 세계적 명성을 쌓아온 디자이너다. 1999년 런칭한 브랜드 BORA로 Flair Fashion, Gold Coast Fashion Award 등을 석권했으며, 진행자 Gretel Killeen, 오페라가수 Katie Noonan, 아이돌 스타 Ricki-Lee Coulter 등 많은 셀러브리티들이 BORA를 가장 선호하는 호주 브랜드로 꼽고 있다. 아시아인 최초로 호주를 빛낸 150인에 선정된 바 있으며 2004년 제니퍼 홉킨스가 이화숙의 브랜드 ‘BORA’ 골든 드레스로 미스 유니버스에 당선되며 세계적 이목을 집중시켰다.홈앤쇼핑의 이화숙 쇼는 재능기부의 일환으로 어려운 중소기업의 판로개척과 매출증대를 도모하기 위해 기획되었다. 취지에 걸맞게 재고 부담이 많은 중소기업 상품 위주로 방송을 구성하며 이화숙 디자이너 특유의 감각으로 선택한 아이템들이 소개된다. 이화숙 쇼를 진행하는 디자이너 이화숙은 출연료의 10%를 중소기업 사랑나눔재단에 기부하는 것으로 알려졌다. 평소 사회 공헌활동에 적극적이었던 이화숙 디자이너는 한국자폐인사랑협회 후원, 굿네이버스 후원 자선 패션방송, 초록우산 어린이 재단 후원 자선 패션쇼 등을 통해 소외된 아동에 대한 관심과 후원을 지속적으로 실천해 왔다. 현재 초록우산 어린이 재단 서울지역 본부 감사를 역임하는 등 각종 봉사활동에 앞장서고 있다. 한편 ㈜보라코리아는 최근 ‘나나바라’ 탈모증상 완화에 도움을 주는 기능성 화장품 브랜드를 선보이며 라인 확장에도 박차를 가하고 있다. 2006년 런칭한 ‘HWA SOOK LEE’ 브랜드로 올 4월 1천900억원 달성 기념 방송을 진행한 보라코리아는 조만간 홈앤쇼핑, NS홈쇼핑 등을 통해 화숙리 최초 보정란제리를 새롭게 선보일 예정이다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

10년전에 개봉된 영화 말아톤! 장거리 풀코스를 완주하던 장애아 초원이를 아시나요? 그 어머니의 간절한 소원은 아들보다 하루 늦게 죽는 것이었다. 성인임에도 네살배기 지능으로 평생을 혼자는 살 수 없는 고난의 불치병 발달장애인 그들과 가족들의 삶은 다른 장애들과 함께 너무도 불행하고 안쓰럽다. 또한 최근 발달장애인 염전노예 사건과 관악·전주 등 전국에서 발생했던 장애인 가족 동반자살 사건은 큰 사회적 문제로 매우 심각한 상황이지만 차가운 멸시와 편견 및 무관심으로 그들의 상처는 계속 깊어만 간다. 또한 최근 장애 전용 특수학교 설립은 재활과 교육을 위해 하루가 급한데도 입지를 반대하는 해당 지역 민원들을 볼 때 너무 가슴 아프다. 장애는 예고 없이 다가오는 불행의 원천으로 강 건너 불이 아니며, 발생원인도 환경파괴, 약물, 스트레스와 사고 등 후천성 원인도 크니 치료 및 권리보호를 위한 국가와 공공의 책임이 막중하다. 서울만 해도 15종에 달하는 전체 등록 장애인 수가 50만을 육박하며 매년 증가하고 있다. 그 중 두뇌 특정부위 결함으로 발생한 자폐, 지적, 뇌성마비 등 발달장애인은 그 수가 5만을 넘는 사회생활 불능의 특수장애임에도 서울의 경우 고작 밀알, 정애학교 등 교육시설이 매우 빈약하고 권리보호나 평생교육지원은 아주 전무한 실정이다. 또한 성인취업이나 혼인도 겨우 경증 10% 정도며, 월 200만원 이하소득 가족이 대다수로써 평생 극빈 부모에게 의존하는 안타까운 현실이다. 정부도 이 문제를 인지하고 근래 관련법을 제정했지만 시행령도 없는 상태이자 법 시행전인 2015. 5월에 본인은 최초로 서울시 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 조례를 직접 제정하였다. 결과 2016년에 6곳, 올해는 5곳 등 11개 자치구에 발달장애인 평생교육센터를 서울시비로 건립했고, 관악·성북 등 5개 구에는 가족지원센터도 건립했으며 계속 확충해 갈 것으로 큰 보람을 느낀다. 최근 청음회관의 집요한 노력과 K구 협조로 인터넷 수능방송에서 자막서비스를 개설하여 5천여 학령기 청각장애인을 배려하는 것 또한 매우 흐믓한 일이다. 지난 봄 어느날 우리의 오랜 봉사처인 일원동 시각장애인복지관이 개최한 백일장에서 장원을 차지한 작품 4행시이며, 작자는 13세 앞 못보는 앳된 소녀다. 봄 / 봄이 찾아왔네요.나 / 나들이 가서 뛰놀고 싶네요.들 / 들에 나가 꽃도 나비도 보고 싶은데이 / 이놈의 눈이 통 보이지 않네요. 윤사월 해긴날 산지기 오막집 문설주에 기대고 새 봄을 기다리는 눈먼 어린 소녀의 서글픔이 어려 오랫동안 가슴이 뭉클했다. 미사나 식사준비로 움직일때면 부딪히고 넘어지는 위기상황! 그들의 삶은 불편투성으로 시각장애인 봉사현장은 늘 긴장의 연속이다. 단차를 경사램프로, 승강기 조작반은 낮게, 화장실과 주차장은 넓고 편리하게 등 모든 건축물과 공공시설물은 장애인 편익추구 방향으로 건설하고 조속히 고쳐가야 한다. 못 보고 못 듣는 시각 및 청각장애, 없고 움직임 불편한 지체장애, 평생을 혼자 못사는 정신과 발달장애, 호흡·간·폐 등 장기 및 언어장애. 그들의 뼈아픈 상처를 건강인들이 얼마나 알겠는가. 장애는 죄가 아니다. 늘 따스한 가슴으로 품어주고 도와줘야 하며 사랑을 베풀어야 한다. 이 세상 모든 장애인들의 권리가 최대한 보장되고 충분한 지원이 이루어지길 기대하면서 그들의 삶이 즐겁고 행복한 곳이 세상 낙윈이요. 선진부국임을 명심하자.

유전자가위 기술로 원인유전자만 제거할 경우 치료도 가능 다운증후군을 일으키는 것으로 알려진 유전자가 자폐증도 일으킬 수 있다는 연구결과가 처음 밝혀졌다.한국생명공학연구원, 충남대, 미국 오거스타대 공동연구팀은 다운증후군의 원인 유전자 ‘DYRK1A’가 자폐증도 일으킨다는 사실을 ‘제브라피쉬’라는 실험동물을 이용해 검증했다고 27일 밝혔다. 이번 연구결과는 정신의학 분야 국제학술지 ‘분자 자폐’ 최신호에 실렸다. 자폐증은 사회적 소통에 어려움을 겪는 지적 장애의 일종으로 국내 7~12세 아동 중 2.64% 정도가 앓고 있는 것으로 밝혀졌다. 이는 같은 나이대의 미국 아동들에 비해 세 배 가까운 발병 수치다. 많은 연구자들이 자폐증의 원인을 찾아 치료방법을 연구하고 있지만 여전히 정확한 발병 메커니즘과 원인이 밝혀지지 않은 상태다. 연구진은 자폐증 환자들의 유전체를 분석하고 있는데 다운증후군을 일으키는 원인인 ‘DYRK1A’ 유전자의 돌연변이가 반복적으로 발견된다는 사실에 착안했다. 연구팀은 최신 생물학 연구기술인 유전자 가위 기술을 이용해 실험용 물고기인 제브라피쉬에게서 DYRK1A 유전자만을 잘라내고 관찰했다. 그 결과 DYRKA1A 유전자에 문제가 발생할 경우 다른 물고기들에 무관심하고 사회성 결여를 보이는 등 자폐 증상을 보였다. 제브라피쉬는 사람과 유전자 구성이 비슷한 물고기여서 동물실험에서 자주 쓰인다. 특히 다른 물고기들과 달리 다른 개체에 강한 친밀감을 보이며 무리를 지어 이동하는 특성 때문에 자폐실험에 적합하다고 판단됐던 것이다. 이정수 생명연 질환표적구조연구센터 박사는 “다운증후군을 유발시키고 자폐환자에게서 가장 많이 발견되는 DYRK1A 유전자가 실제로 자폐를 일으키는 주요 원인이라는 것을 처음으로 밝혀낸 것이 의미가 크다“며 ”유전자가위나 약물을 이용해 해당 유전자 활성을 조절하는 방식으로 자폐를 치료할 수도 있을 것으로 기대된다“고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

최근 한 여성이 번잡한 쇼핑몰 거리에서 아이를 가죽끈으로 묶어 끌고 다니는 끔찍한 모습이 카메라에 포착돼 논란이 일었다. 이 영상은 영국 리버풀에 사는 한 네티즌이 거리에서 직접 목격한 장면을 찍어 인터넷에 올리면서 공분을 불러일으켰다. 영상은 한 여성이 왼손에는 어린이용 가방을, 오른손에는 아이를 묶은 줄을 손에 쥔 채 아이를 질질 끌고 가는 모습을 생생하게 담고 있다. 끔찍한 장면을 본 네티즌들은 영상 속 아이가 실제 사람이 아닌 인형일지도 모른다는 의심을 내비치긴 했지만, 우려는 결국 현실이 됐다. 영상 속 아이는 인형이 아니었으며, 올해 4살 된 자폐증 아이인 것이 확인됐다.　 영국 현지 언론에 따르면 최근 경찰은 문제의 영상을 접한 뒤 영상 및 주변 CCTV를 이용한 수사에 착수했고, 영상에 등장하는 여성과 아이를 찾을 수 있었다. 이름이 공개되지 않은 이 여성(31)은 자신의 4살 된 아들이 자폐증을 앓고 있으며, 기분변화가 심하고 성질을 자주 내는 성격이라고 주장했다. 아이를 끈에 묶어 끌고 갔던 것은, 집에 돌아가야 함에도 불구하고 아이가 움직이지 않겠다고 떼를 써서 어쩔 수 없이 생각해 낸 방법이었다고 설명했다. 그녀는 "내 아들은 자폐를 앓고 있다. (영상이 찍힌 날에는) 아이를 움직이게 하기 위한 유일한 방법이 그것 뿐이었다"면서 ”내가 안지도 못하게 하고 움직이려고 하지도 않아 어쩔 수 없었다“고 해명했다. 이어 “사람들이 나를 나쁜 엄마라고 손가락질 하지만 나는 나쁜 엄마가 아니다. 자폐 아이를 키워보지 않은 사람은 알 수 없다. 특히 고집을 부리기 시작하면 감당하기가 힘들다”면서 “가끔은 길거리에서 아들에게 발길질을 당하기도 한다. 하지만 아들은 자신의 행동이 엄마를 다치게 할 수 있다는 것을 알지 못한다”고 호소했다. 이 여성의 해명에도 불구하고 현지에서는 비난 여론과 동정 여론이 공존하는 상황이다. 일부 네티즌들은 “눈 앞에 보이는 것만 보고 판단해서는 안 된다”며 이 여성에게 동정표를 보냈지만 일각에서는 “자폐증 아이들이 모두 같은 증상을 보이는 것처럼 표현해서는 안 된다”, “병의 유무와 관계없이 모든 아이들은 존중받아야 하지만, 끈으로 묶어 데려가는 것은 비인도적 처사”라며 비난을 쏟아냈다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)가 있는 아들을 둔 엄마가 연고도 없는 20대 남성의 도움을 받아 기차에서 내쫓길 뻔한 위기를 모면했다. 6일(현지시간) 영국 이브닝스탠다드에 따르면, 지난달 30일 오후 엄마 가이나 펄링은 아들 잭(5)과 딸 에이미(4)를 데리고 기차 여행 중이었다. 여행이 길어지자 ADHD와 자폐증을 가진 아들 잭이 좌석 위를 타고 넘나들면서 말썽을 피우기 시작했고, 엄마는 아들에게 약을 먹이려 안간힘을 썼다. 그러나 잭은 고함을 지르고 도망다니며 이를 거부했다. 엄마와 동생을 때리며 가만히 있지 못했다. 엄마 펄링은 이미 잭의 행동 때문에 버스에서 내리라는 소리를 수십 번도 더 들어왔다. 이날 역시 주변 사람들에게 아들의 증상을 설명하며 사과했지만 사람들의 시선은 차갑기만 했다. 마침 그 상황을 지켜보던 댄 볼(21)은 잭에게 다가와 말을 걸었다. ‘약을 못먹는다’에 내기를 걸겠다며 잭의 시선을 끌었고 함께 놀아주면서 잭을 진정시켰다. 펄링은 페이스북을 통해 “세상에, 이 사람은 ‘나의 영웅’이다. 자폐증과 ADHD가 있는 아들을 떠맡아 진정시킨 덕분에 악몽 같았을지도 모를 기차 여행이 더할나위 없이 완벽했다. 얼마나 고마운지 이루 말할 수 없다. 정말 감사하다”는 말을 전했다. 청년 볼을 칭찬하는 펄링의 게시글은 삽시간에 번졌고 13만건에 달하는 ‘좋아요’를 받았다. 1시간 가까이 아이들과 놀아주며 소란스런 상황을 잠재운 볼은 “아이들과 함께 즐거운 시간을 보냈을 뿐”이라며 “사람을 돕는 일은 기적적이거나 특별한 일이 아니기에 나는 영웅이 아니다”라고 말했다. 그는 “일반사람들이 잭의 행동을 이해하지 못한다면 단지 엄마의 육아방식이 잘못됐다고 생각하기 쉽다. 난 특수아동 교육 컨설턴트로 일하는 엄마 밑에서 자라 자폐증이나 ADHD를 가진 아이들의 행동을 꽤 알고 있다고 생각했다. 그러나 막상 잭과 그의 가족들을 만나보니 엄마 혼자 아들을 통제하기란 쉽지 않았다. 해당 질환이 아이들뿐만 아니라 부모를 포함해 얼마나 많은 사람의 삶에 영향을 미치는지 알게 됐다”고 설명했다. 잭을 통해 자폐증과 ADHD를 지닌 가족들의 어려움을 몸소 체험한 볼은 자신의 작은 행동이 소기의 변화를 이끌어낼 수 있음을 확인했다. 그 일을 계기로 자폐증과 ADHD에 대한 사람들의 편견과 인식을 바꾸기 위해 자신의 어머니와 함께 '컴 투 마이 레스큐'(Come To My Rescue) 캠페인에 착수했고, 모금 사이트 저스트기빙 페이지를 개설해 국립자폐협회 (NAS)의 자선기금 마련에도 앞장섰다. 볼의 노력으로 지금까지 1000파운드(약 154만원) 이상의 기금이 모인 상태다. 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

해마다 노숙인 인구가 증가하고 있는 영국에서 자폐증을 앓고 있는 22세 노숙인이 판사에게 자신을 교도소에 보내달라고 호소해 세상의 주목을 받고 있다. 영국 가제트 라이브 등 현지매체에 따르면, 최근 반년 동안 미들즈브러 타운센터라는 이름의 상점 출입구에서 노숙 생활을 해온 브래들리 그라임스(22)는 칼을 소지하고 주변을 어슬렁거리는 등 반(反)사회적 행동을 반복해 체포, 집행유예 4개월을 선고받았다. 7살 때부터 자폐증을 앓았으며 16년간 보육원에서 생활해온 그라임스는 일자리가 없어 보호 관찰 중에도 노숙 생활에서 벗어나지 못했을 뿐만 아니라 또다시 거친 행동을 보여 체포돼 재판이 열릴 예정이던 티즈사이드 형사법원에 하루 이른 지난달 29일 출두했다. 거기서 그는 판사에게 “10월 2일은 내 23번째 생일이므로, 제발 날 감옥에 보내주길 바란다”면서 “그러면 적어도 지붕이 있는 곳에서 따뜻한 식사를 할 수 있기 때문”이라고 말했다. 이날 법원에서는 그라임스가 자폐증은 물론 뇌종양을 앓고 있다는 사실이 공개됐다. 이에 따라 사이먼 본-아톤 판사는 “피고에게 짧은 형기를 주면 전처럼 거리로 돌아갈 것”이라면서 판결을 10월 9일까지 연기했다. 법원과 연락을 담당하고 있는 한 보호 관찰관은 “그를 구제하기 위해 최선을 다하고 있지만 본인이 어떻게 받아들이는지는 모르겠다”고 말했다. 또한 그라임스를 잘 아는 한 사회 복지사는 “이번 일은 슬픈 사례이긴 하지만 해결하기가 쉽지 않다”고 말했다. 현재 그라임스는 판결이 내려질 때까지 구금될 예정이며 본인의 희망대로 ‘지붕이 있는’ 구치소에서 23세 생일을 맞이한 것으로 전해졌다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

‘손자 키만 한 거대한 당근’ 22일(현지시간) 영국 데일리메일은 최근 영국 잉글랜드 레스터셔주 러프버러에 살고 있는 사이먼 스미스(Simon Smith·53)가 6살 손자와 함께 키운 당근 사진을 기사와 함께 보도했다. 영업관리자 일을 하는 스미스가 당근을 키우는 이유는 손자 때문. 6살인 스미스의 손자는 자폐증에 귀가 들리지 않는 장애를 갖고 있다. 그는 손자를 위한 치료의 한 형태로 뒤뜰에서 정원을 가꾸며 채소를 길렀다. 스미스와 손자는 6피트(약 1.8m) 깊이 드럼통에 당근을 재배하기 위해 흙을 채운 뒤 당근 씨앗을 뿌렸다. 성장을 돕기 위해 퇴비와 인산 비료도 잊지 않았다. 스미스와 손자는 햇빛을 쬐어주며 정성껏 당근을 돌봤다. 수확 때에 이르자 스미스는 손자와 함께 당근을 파냈다. 놀랍게도 당근의 길이는 4피트(약 1.2m)에 달했다. 이는 6살 손자의 키와 거의 맞먹는 수준이었다. 스미스는 “자연이 어떤 일을 할지 예측할 순 없지만 햇빛과 비가 많이 내린 이상적인 시즌이었다”며 “당근이 이처럼 길게 자란 것은 날씨 때문”이라고 전했다.스미스는 데일리메일과의 인터뷰를 통해 “미국 미네소타주의 한 원예사가 거대한 채소 품종을 생산할 가능성이 있는 당근 씨앗을 내게서 공급 받아 세계에서 가장 큰 당근을 재배했다”고 말했다. 이어 “그는 34세 크리스터퍼 퀄리로 내 친구인 노팅엄셔 뉴웍의 거대 채소 전문가 피터 글레이즈브룩가 2014년에 세운 20파운드 1온스(약 9kg)보다 1kg 무게가 더 나가는 22파운드 4온스(약 10kg)의 당근을 재배했다”고 덧붙였다. 한편 스미스씨는 이번 주말 우스터셔주 몰번의 국립 야채 협회 전국 선수권 대회에 해당 당근을 가져갈 계획으로 알려졌다. 사진= Damien Mcfadden 손진호 기자 nasturu@seoul.co.kr

사람을 매우 잘 따르는 개는 특정 발달 장애를 가진 사람들과 유전적 유사성을 공유하고 있다는 연구 결과가 나왔다. ‘윌리엄스 증후군’이라고 불리는 이 발달 장애는 자폐증의 정반대 증상을 띠며 극단적인 사교성이 특징이다. 세계적 학술지 사이언스 자매지인 ‘사이언스 어드밴스’(Science Advances)에 실린 이번 연구 논문에서 연구진은 개들과 윌리엄스 증후군을 가진 사람들에게서 보이는 극단적인 사교성과 관련해 ‘GTF2I’와 ‘GTF2IRD1’라는 변이된 유전자 2개를 발견했다고 밝혔다. 이번 발견은 개가 수천 년 전 늑대인 조상에서 갈라져 나와서 가축화된 경위에 관한 새로운 고찰을 나타낸다. 이번 연구에서는 반려견 18마리(보호소 개 9마리 포함)와 사람과 친해진 야생 회색 늑대 10마리를 대상으로 과제 해결 능력과 인간에 대한 사교성을 조사했던 기존 연구 자료를 자세히 분석했다. 당시 연구에서는 플라스틱 용기에 들어 있는 소시지 간식을 꺼내 먹으려면 매달린 줄을 잡아당겨야 하는 과제에서 이들 개와 늑대가 스스로 꺼내 먹거나 같은 방에 있는 사람에게 얼마나 도움을 청하는지를 평가했다. 그 결과, 늑대들은 개들보다 스스로 간식을 꺼내는 방법을 찾아내는 경우가 많았다. 반면 개들은 근처에 있는 사람을 서운한 듯이 바라보는 경우가 많았다. 또한 이번 연구팀은 늑대와 개의 혈액을 채취해 유전자 분석을 진행했다. 그 결과, 개의 ‘GTF2I’와 ‘GTF2IRD1’이라는 두 개의 유전자에 변이가 있다는 것을 확인했다. 이에 대해 연구진은 연구 논문에서 “(이런 유전자 변이는) 개의 극단적인 사교성과 관련한 것으로 보이며, 이는 개가 가축화한 주요 요인이 됐다”고 설명했다. 이 유전자는 지금까지 윌리엄스 증후군을 가진 사람들의 극단적인 사교성과의 관련성이 지적됐다. 다만, 변이 자체는 사람의 것과 다르다. 이번 연구를 이끈 브리짓 폰홀트 미국 프린스턴대 조교수(생태·진화생물학)는 “우리는 ‘사회적 유전자’를 발견할 수 없었지만, 동물의 성격을 형성하고 야생 늑대를 순종적인 개로 가축화하는 과정을 도운 중요한 (유전적) 요소를 발견했다”고 말했다. 이에 대해 개 유전자 전문가인 애덤 보이코 미 코넬대 조교수는 “이번 연구에서는 전체 표본 크기가 적으므로 더 많은 종류의 개에서 이런 변이의 관련성을 입증해야 할 것”이라고 말했다. 사진=ⓒFotolia 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr