“국가책임제” 24시간 릴레이 시위 종료 靑·국회·복지부 등과 수차례 실무 협의 생애주기별·주간활동 지원 계획 가시화 “다 큰 어른인데도 집 안에만 갇혀 살아야 하는 발달장애인과 그 가족의 삶이 얼마나 처절한지 아십니까. 이제야 살 만한 세상으로 한 발짝 다가갑니다.” 발달장애인에 대한 국가 차원의 제도 마련을 촉구하며 청와대 인근에서 24시간 농성을 해 오던 발달장애인의 부모들이 8일 농성 종료를 선언했다. 농성을 시작한 지 68일 만이다. 청와대와 보건복지부로부터 “발달장애인 지원 계획을 마련하겠다”는 약속을 받아낸 것이 ‘발전적 해체’를 하게 된 이유가 됐다. 전국장애인부모연대는 이날 청와대 분수대 앞에서 기자회견을 열고 “지난 68일간 청와대, 국회 및 보건복지부 등과 수차례 공식적, 비공식적인 실무 협의를 진행했고, 여러 과제에 대해 긍정적인 입장을 전달받았다”면서 “이에 지난 5일 이사회를 열고 이날을 끝으로 청와대 앞 농성을 정리하기로 했다”고 밝혔다. 부모 200여명은 “정부가 발달장애인 지원 제도를 마련하겠다고 약속했다”는 소식을 전해 듣고 자발적으로 농성장으로 나와 기쁨을 나누었다. 어머니의 손을 잡고 함께 나온 발달장애 아동도 눈에 띄었다. 부모연대와 복지부 등에 따르면 복지부는 고용노동부 등 관계 부처와 함께 ‘발달장애인 생애주기별 국가 종합 계획’을 마련하기로 했다. 먼저 민관협의체를 구성해 구체적인 사업안을 설계해 나갈 방침이다. 또 부모연대가 중점적으로 요구한 ‘발달장애인 주간 활동 프로그램’을 마련하는 것도 가시화될 전망이다. 복지부는 “관련 사업 예산을 확보한 뒤 구체적인 방안을 만들어 가겠다”는 입장을 밝혔다. 중증장애인 직업·재활 지원사업 확대, 장애인가족 지원사업 체계 구축 등도 현실화될 것으로 보인다. 부모연대는 ‘세계 자폐인의 날’인 지난 4월 2일 정부를 향해 발달장애인의 사회 편입을 위한 ‘국가책임제’ 도입을 촉구하며 발달장애인 3000여명과 함께 종로장애인복지관 앞에서 농성을 시작했다. 부모 209명은 성인이 돼도 홀로 생활하기가 어려운 자녀에 대한 사회적 지원책이 전무한 현실을 꼬집으며 집단 삭발식을 진행하기도 했다. 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr

“국가책임제” 릴레이 시위 종료 선언靑·국회·복지부 등과 수차례 실무 협의생애주기별·주간활동 지원 계획 가시화 “다 큰 어른인데도 집 안에만 갇혀 살아야 하는 발달장애인과 그 가족의 삶이 얼마나 처절한지 아십니까. 이제야 살 만한 세상으로 한 발짝 다가갑니다.” 발달장애인에 대한 국가 차원의 제도 마련을 촉구하며 청와대 인근에서 24시간 농성을 해 오던 발달장애인의 부모들이 8일 농성 종료를 선언했다. 농성을 시작한 지 68일 만이다. 청와대와 보건복지부로부터 “발달장애인 지원 계획을 마련하겠다”는 약속을 받아낸 것이 ‘발전적 해체’를 하게 된 이유가 됐다. 전국장애인부모연대는 이날 청와대 분수대 앞에서 기자회견을 열고 “지난 68일간 청와대, 국회 및 보건복지부 등과 수차례 공식적, 비공식적인 실무 협의를 진행했고, 여러 과제에 대해 긍정적인 입장을 전달받았다”면서 “이에 지난 5일 이사회를 열고 이날을 끝으로 청와대 앞 농성을 정리하기로 했다”고 밝혔다. 부모 200여명은 “정부가 발달장애인 지원 제도를 마련하겠다고 약속했다”는 소식을 전해 듣고 자발적으로 농성장으로 나와 기쁨을 나누었다. 어머니의 손을 잡고 함께 나온 발달장애 아동도 눈에 띄었다. 부모연대와 복지부 등에 따르면 복지부는 고용노동부 등 관계 부처와 함께 ‘발달장애인 생애주기별 국가 종합 계획’을 마련하기로 했다. 먼저 민관협의체를 구성해 구체적인 사업안을 설계해 나갈 방침이다. 또 부모연대가 중점적으로 요구한 ‘발달장애인 주간 활동 프로그램’을 마련하는 것도 가시화될 전망이다. 복지부는 “관련 사업 예산을 확보한 뒤 구체적인 방안을 만들어 가겠다”는 입장을 밝혔다. 중증장애인 직업·재활 지원사업 확대, 장애인가족 지원사업 체계 구축 등도 현실화될 것으로 보인다. 부모연대는 ‘세계 자폐인의 날’인 지난 4월 2일 정부를 향해 발달장애인의 사회 편입을 위한 ‘국가책임제’ 도입을 촉구하며 발달장애인 3000여명과 함께 종로장애인복지관 앞에서 농성을 시작했다. 부모 209명은 성인이 돼도 홀로 생활하기가 어려운 자녀에 대한 사회적 지원책이 전무한 현실을 꼬집으며 집단 삭발식을 진행하기도 했다. 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr

내 마음을 움직이는 것, 그래서 내 삶의 동력이 돼 주는 건 뭘까. 관성으로 굴러가는 일상에서 쉽게 답할 수 없는 물음이다. 하지만 여기, 모두가 자폐증 환자라며 결핍의 존재이자 보호의 대상으로 여기는 웬디(다코타 패닝)는 그 답을 또렷이 쥐고 있다. 자신이 좋아하는 것, 자신을 행복하게 해주는 것을 위해 ‘오롯한 직진’으로 내닫는 그의 걸음이 영화 ‘스탠바이, 웬디’(30일 개봉)에서 그려진다.부모의 죽음, 언니의 결혼으로 보호시설에 맡겨진 웬디는 매 순간 내면의 충돌을 겪는다. 해야 하는 것과 하지 말아야 하는 것, 할 수 있는 것과 없는 것이 빈틈없이 정해져 있지만 그녀의 마음은 하고 싶은 것으로 가득 차 있기 때문이다. ‘스타트렉 덕후’로 스타트렉 시청과 시나리오 쓰기에만 열중하고 싶은 그는 겉으로는 보호시설에서 그를 돌봐 주는 스코티 선생님(토니 콜렛)의 조언에 따라 일과를 성실히 소화한다. 요일마다 정해진 색의 스웨터를 갈아입듯, 아르바이트와 애완견 산책, 시나리오 쓰기 등으로 이어지는 그의 하루는 질서정연하다. 이 견고한 일상에 균열이 생긴 건 언니 오드리(앨리스 이브)가 다녀가고부터다. “집으로 돌아가고 싶다”는 그의 말을 언니는 내친다. 겉으로 꺼내지 않아도 웬디도 안다. 아기 루비를 해칠까 우려하는 언니의 속내를. 얼굴도 보지 못한 조카 루비의 사진을 품고 웬디는 ‘꿈을 향한 여정’에 나선다. ‘스타트렉 시나리오 공모전’이라는 결전의 기회가 주어진 것. 언니의 거절에 실의에 빠져 있던 웬디는 우편물을 보내기엔 마감일이 촉박하자 직접 샌프란시스코에서 로스앤젤레스 파라마운트픽처스까지 600㎞의 낯선 여정에 나선다. 스타트렉 작가가 되기 위해, 온전히 한 사람의 몫을 할 수 있다는 것을 증명하기 위해, 그는 그간 건너지 못하던 마켓가를 가로질러 ‘직진’한다. 자신이 쓴 스타트렉 시나리오의 문구처럼, 이제 “논리적인 결론은 단 하나, 전진”뿐이다. 세상은 개인의 사정을 봐주지 않는다. 시련은 그녀를 거듭 주저앉힌다. 하지만 외부의 조건은 그녀가 오롯이 키워 온 마음의 근육을 무력화시키지 못한다. 자신의 우주를 찾기 위해 단단하게 스스로를 다잡은 웬디의 행보는 최근의 ‘소확행’(작지만 확실하게 실현 가능한 행복 혹은 그런 행복을 추구하는 삶의 경향) 트렌드와 맞물려 관객의 마음에 작지만 또렷한 파동을 일으킨다. 영화는 웬디로 열연한 다코타 패닝의 성장을 보여 주기도 한다. 2001년 영화 ‘아이 엠 샘’에서 지적 장애를 가진 아빠(숀 펜)를 돌보는 깜찍한 소녀로 등장해 영특한 연기력으로 눈도장을 찍었던 그는 최근에는 동생 엘르 패닝에게 밀리는 행보를 보여 왔다. 하지만 그는 영화 속에서 소소한 제스처와 말투, 표정으로 자폐를 앓는 소녀의 성장담을 몸에 스민 듯 펼쳐내 영민한 배우임을 다시 보여 준다. 93분. 전체 관람가. 정서린 기자 rin@seoul.co.kr

공산당 간부 VR로 교육·시험까지 신입 경찰·자폐아 교육에도 사용 항저우 법원 2016년 AI로봇 도입가상현실로 공산당 사상 교육을 받고 인공지능(AI)이 재판을 돕는 등 4차 산업혁명 시대의 신기술이 중국인들의 생활에 빠르게 파고들고 있다. 지난해 9월부터 두 달간 베이징 전람관에서 시진핑(習近平) 국가주석의 집권 1기 성과를 과시하고자 열린 ‘단련하고 분투한 5년’ 전시회는 중국의 가상현실과 AI 기술을 집대성한 자리였다. 가상현실 속에서 사육사의 시각으로 쓰촨성 청두의 판다를 구경하고, 시 주석의 세계 일류 군대 건설 목표를 재현한 전시장에서는 가상전쟁까지 경험할 수 있었다. 제일 인기 있었던 가상현실은 우주비행사처럼 우주복을 입고 우주공간을 체험하는 것이었다. 산둥성 칭양에서는 가상현실을 이용해 공산당 사상을 교육하는 가상현실 공간을 70만 위안(약 1억 2000만원)을 들여 지난 4월 완공했다. 헤드셋을 쓴 공산당 간부들은 가상현실 속에서 중국 공산당 역사에 관한 교육을 받고 교육내용에 대한 시험도 치른다. 교육과 시험 내용은 당 이론, 기율 준칙, 당 역사와 인물 등이다. 칭양의 당 서기 돤수궈는 “당원들이 편안하게 시험을 치를 수 있도록 가상현실 공간의 소음을 최소화했고, 시험문제는 심리적 기준에 따라 설계돼 푸는 데 너무 많은 시간이 걸리지 않는다”고 설명했다. 베이징의 바바오산(八寶山) 장례식장은 지난 3월 죽음을 경험할 수 있는 가상현실을 개발했다. 헤드셋을 쓰면 탄생부터 죽음까지 가상현실이 펼쳐지는데 직장에서 발작을 일으키고 병원 치료가 실패해 사후세계에 들어서는 것을 체험할 수 있다. 장례식장 측은 삶의 아름다움을 소중히 여길 수 있도록 죽음 체험을 개발했다고 밝혔다. 60년 전 건립된 바바오산 장례식장은 매년 2만명의 장례를 치르는 곳으로, 주더 전 국가부주석을 비롯한 공산당 고위간부들도 이곳에서 죽음을 맞는다. 중국의 네티즌들은 “모든 범죄자들이 죽음 체험을 해야 한다”, “장례식장을 밤에 방문하면 죽음 체험을 훨씬 실감 나게 할 수 있을 것 같다” 등의 의견을 남겼다. 후베이성 우한에서는 신입 경찰의 범죄 현장 조사 능력 향상을 위해 가상현실 기술을 도입했다. 경찰 교육에 가상현실을 사용한 것은 중국에서는 우한이 처음으로 알려졌다. 헤드셋을 쓰면 생생한 100여개의 범죄 현장이 펼쳐지고 컨트롤러를 사용해 현장 조사를 체험하게 된다. 그동안은 신입 기관사 교육에 가상현실이 사용됐다. 자폐아 교육에도 가상현실이 사용되는 데 상하이에서는 1000명 이상의 자폐 아동이 가상현실을 이용해 환경에 적응하는 법을 익히고 있다. 베이징에서는 지난해 말부터 ‘샤오파’란 로봇이 법원에 등장했다. 키 146㎝에 어린아이의 목소리를 가진 샤오파는 복잡한 법률 용어를 일상생활에서 쓰는 말로 설명해 주고 어디에서 필요한 법률 서비스를 받을 수 있는지 안내한다. 베이징 법원에 따르면 샤오파는 법률적 질문 4만개와 판례 3만개에 대해 답할 수 있다고 한다. 중국에서 법정에 AI 로봇을 도입한 것은 2016년 항저우 저장 법원의 ‘파샤오타오’가 최초다. 파샤오타오는 분쟁을 해결할 수 있는 최적의 방법을 분석하고, 어떤 변호사가 사건에 제일 적합한지 찾아준다. 중국의 3520개 법원은 판사들이 사건을 해결할 수 있도록 빅데이터와 AI를 이용한 사건 기록을 제공하고 있다. 베이징 윤창수 특파원 geo@seoul.co.kr

“‘이규재는 다 꼴찌지? 근데 이규재는 화가지’라는 말에 눈물이 많이 났습니다. 사람은 부족하나 넘치나 인정받아 마땅한 존재인데, 제가 엄마라는 권력으로 외면해 왔다는 걸 깨달았죠.”●서울시 발달장애 청소년 미술 지원 2016년에 이어 올해 서울시 발달장애 청소년 미술교육 지원 사업에 참가 중인 자폐성 발달장애인 이규재(19)군의 어머니 김은정(54)씨는 지난 17일 이렇게 말했다. 올 2월 고등학교를 졸업한 이군은 6살 때 지적장애를 동반하지 않는 자폐 판정을 받았다. 김씨는 “규재 같은 장애를 ‘고기능 장애’라고 하는데, 사회성은 떨어지지만 인지 기능은 탁월한 편”이라고 설명했다. 이씨가 클라리넷 연주부터 ‘에이블 아트’(장애인 미술)까지 넘나들 수 있었던 이유다.“제 눈엔 아들이 그린 그림이 보잘것없어 보였어요. 우연히 규재가 초등학교 6학년 때 담임선생님의 권유로 이소현 이화여대 특수교육학과 교수가 만든 ‘오티스타’(자폐인의 재능재활을 돕는 사회적기업) 공모전에 출전해 그림으로 상을 받았습니다.”김씨의 생각을 바꾼 건 중학교에 진학해 사춘기를 겪던 아들의 한마디였다. “어느 날 집에 돌아온 아들이 ‘이규재는 꼴찌지. 뭘 해도 꼴찌야. 수학도 꼴찌, 과학도 꼴찌…’라는 거예요. 고기능 자폐는 남들과 자신이 다르단 걸 인지하기에 자괴감을 느끼고 표출하거든요. 그런데 상을 탄 후로는 같은 말을 하다가도 ‘그런데 이규재는 화가지. 작가지. 상도 탔지’라고 꼭 덧붙이더라고요.”그날로 김씨는 ‘화가 이규재’의 든든한 지원군이 됐다. 둘은 매주 토요일 서울 종로구 돈화문 박물관 마을을 찾는다. 이군이 ‘예(藝)·끼 아트스쿨’ 심화 과정에 다니기 때문이다. 홍익대 미대 출신 안태성(청각장애 4급)·이재순 화백 부부가 만든 사단법인 ‘도와지’(圖와知·장애와인권예술인연대)와 자원봉사자들이 교육을 맡는다. 서울시 사업 공모를 통해 선정됐다. ●온전한 자립 돕는 연속성 사업 필요 “복지관, 특수학교, 방과후수업 등 단순 미술치료를 제공하는 곳은 많지만 미술을 공부한 전공자들이 가르치는 경우는 드물어요. 무엇보다 주위 적응이 느린 장애 청소년들의 특성을 이해하고, 사랑하는 마음으로 가르치는 분들입니다.” 다만 김씨는 “‘에이블아트’를 하나의 장르로 인정하고 전문화시키려면 연속성이 있어야 할 것 같다”고 목소리를 냈다. 장애가 있는 청소년의 온전한 자립을 도우려면 일회성 사업으로 그쳐선 안 된다고 했다. 2015년과 지난해 장애인창작아트페어 출품 경험이 있는 이군은 엄연한 한국장애인미술협회 회원이다. 또 서초구립 한우리정보문화센터에서 지원하는 발달장애인 미술작가 공동작업실에 입주해 주 3회 이상 작업을 하며 전시 발표도 하고, 각종 공모 사업에 참여한다. 지난달 14일 서초광장에서 진행된 ‘서초굿데이 장애인한마음축제’에서 이군이 그린 작품 ‘파란 꽃’은 디자인 상품으로도 만들어질 예정이다. 발달장애 아동의 자립을 돕기 위해 서초구가 운영하는 ‘늘봄카페’에서 판매된다. ●예산 없는 발달장애인법 개선돼야 주변의 여러 도움으로 계속해서 앞으로 나아가고 있지만 김씨의 얼굴엔 그늘이 여전하다. 알록달록한 꽃무늬 두건 속에 감춰진 짧은 머리카락을 가리키며 김씨는 호소했다. “2014년 발달장애인법이 만들어졌지만 예산이 없어 ‘껍데기법’이나 마찬가지예요. 지난달 2일(세계자폐인의 날) 발달장애 자녀를 둔 전국 부모 209명이 모여 발달장애국가책임제를 선포해 달라고 요구하면서 머리를 깎았습니다. 자폐인과 비장애인이 공생하는 사회가 되지 않으면 부모가 죽은 뒤 시설로 가 비참한 죽음을 맞는 현실을 바꿀 수 없습니다.” 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

브로콜리에 풍부하게 들어있는 성분인 설포라판(sulforaphane)에 알츠하이머 치매를 일으키는 성분을 제거하는 효과가 있다는 실험 결과가 나왔다.서울대 농업생명과학대 이기원 교수와 김지영 연구교수팀은 20일 설포라판을 유전자변형 치매 쥐에 투여하는 실험을 통해 아밀로이드-베타(Aβ)와 타우(τ) 단백질을 제거하고 기억력 손상을 예방한다는 사실을 규명했다고 밝혔다. 이 두 단백질은 알츠하이머 치매를 일으키는 성분으로 알려졌다. 설포라판은 브로콜리, 양배추, 방울다다기양배추, 콜리플라워 등 채소에 많이 들어있는 성분으로 자폐 환자의 행동과 정신분열 환자의 기억력을 개선하는 등 뇌 기능에 영향을 준다는 연구가 발표돼 주목받고 있다. 연구진은 실험에서 유전자변형으로 만든 치매 쥐에게 두 달 동안 주 6일 설포라판(10㎎/㎏)을 먹이고 기억을 담당하는 뇌 부위인 해마에서의 아밀로이드-베타 단량체와 중합체,타우 단백질의 양 변화를 측정했다. 그 결과 아밀로이드-베타 단량체는 60% 이상, 중합체는 30% 이상 감소했으며, 타우 단백질과 인산화된 타우단 단백질도 70∼80% 줄어든 것으로 확인됐다. 연구진은 또 설포라판의 작용 메커니즘도 밝혀냈다. 설포라판이 아밀로이드-베타와 타우 단백질 제거에 관여하는 ‘CHIP’ 단백질을 유도하기 때문이라는 것이다. 실제로 설포라판을 섭취한 유전자변형 치매 쥐의 해마에서는 CHIP 단백질이 증가했다.설포라판은 또 치매 쥐의 기억력 손상도 막아주는 것으로 나타났다. 설포라판을 먹은 쥐와 먹지 않은 쥐로 공포조절 실험을 한 결과 설포라판을 먹은 쥐는 공포 기억이 유지되는 반면 설포라판을 먹지 않은 쥐는 공포 기억이 손상된 것으로 확인됐다. 김지영 교수는 “설포라판이 들어 있는 십자화과 채료를 이용한 레시피를 개발하고 식사나 간식에 브로콜리 등 채소 등장하는 식문화가 많들어지면 좋겠다”고 말했다. 한국연구재단 기초연구사업 지원으로 수행된 이 연구 결과는 국제학술지 ‘몰레큘러 뉴트리션 & 푸드 리서치(Molecular Nutrition & Food Research,5월 13일)에 게재됐다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

문재인 대통령의 지지율은 취임 1주년 앞두고 최고 83%까지 치솟았다. 한국갤럽이 지난 4일 발표한 숫자다. 갤럽에 따르면 이전 대통령들의 취임 1년 지지율은 가장 높게는 김대중 대통령이 60%, 낮게는 노무현 대통령이 25%였다. 새 정권과 언론 간의 ‘허니문’ 기간이 6개월에서 최대 1년임을 고려하더라도 83%는 역대 최대치다.18일 갤럽이 발표한 문 대통령의 지지율은 76%로 지난주보다 2% 포인트 하락했지만, 1년이 지난 지금 70%대 후반을 유지하는 것도 이례적이라고 전문가들은 입을 모은다. 41.08%로 당선된 문 대통령이 1년 사이에 플러스 40% 포인트의 지지율을 더 얻게 된 비결은 어디에 있을까. 당시 홍준표 자유한국당 후보를 찍었던 24%의 유권자들은 어디로 숨었을까. ●文 70~80%대 지지율, 여론은 조작됐을까 “문재인 정권의 지지율도 40%가 안 될 겁니다. 안보 혼란, 평양올림픽, 경제 파탄, 복수에 눈먼 정치보복, 실업대란인데 어떻게 지지율이 70%가 된다는 겁니까.” 한국당 홍 대표는 각종 여론 조사 결과가 ‘조작됐다’고 주장한다. 여론조사 업체의 ‘샘플링’부터 ‘보수 성향 응답자’가 배제됐고, 이를 바탕으로 한 결과는 ‘가짜’에 불과하다는 논리다. 여론조사 업체 리얼미터의 권순정 실장은 “박근혜 정부 때도 새누리당(현 한국당) 지지층의 응답률이 더 높았다”며 “‘우리 편은 여론조사에 응답하지 않는다’는 홍 대표의 말도 일견 타당한 부분이 있다”고 말했다. 여론조사는 완벽하지 않다. 성별, 연령, 지역별 특성에 따라 응답률도 편차가 있기 마련이다. 여론조사 업체들은 이를 보완·보정하기 위해 ‘가중값’이라는 장치를 둔다. 정권에 따라 응답자들의 적극성이 달라진다면 정치 성향에도 가중치를 달리 줘야 하지만, 대부분 조사에서는 이를 건너뛰고 있다. 홍 대표 주장의 핵심이 여기에 있다. 실제 최근 한 여론조사 업체가 실수로 공개한 조사 표집군에 따르면 서울지역 샘플의 62%는 문 대통령의 지지자였다. 대선 당시 문 후보의 득표율이 41%인 것을 고려하면, 여론조사 샘플 자체에 문재인 지지자가 20%나 과하게 표집됐다. 그렇다 해도 ‘홍 대표의 여론조작설은 과도하다’는 게 권 실장 등 전문가들의 일관된 견해다. 한규섭 서울대 언론정보학과 교수는 “보수 성향의 시민들이 여론조사에 응답하지 않으려 하는 게 자료상으로 드러난다”면서도 “그러나 이들이 당장 6·13 지방선거에서 보수당의 후보를 찍을 것인가와는 전혀 다른 문제”라고 말했다. 한 교수는 “보수 괴멸상태다. 보수 유권자들이 선거에 나와 찍을 만큼 보수 유권자의 표심을 대변하는 정당이나 인물이 없어서 이른바 숨은 보수층인 ‘샤이 보수’가 있지만, 보수 후보를 당선시키는 ‘보수표’로 연결되기는 힘들다”고 분석했다.●TK·60대의 변심, 文 고공 지지율의 비밀 문 대통령의 70~80%대 높은 지지율은 ‘기저 효과’와 ‘반사이익’에 따른 것이라고 전문가들은 말한다. 권 실장은 “2016년 말부터 촛불집회, 탄핵, 5·9 대선을 통해 국민이 이전 정부의 실정을 너무나도 심각하게 인식한 상태였다”며 “문 정부가 조금만 잘해도 지지율이 오르는 가장 큰 이유”라고 설명했다. 다만 올해를 기점으로 문 대통령이 누린 기저 효과는 대부분 빠졌다는 게 업계 관계자들의 설명이다. 언론은 지난 1월부터 12%로 상승한 최저임금 후폭풍, 남북 단일팀 혼란, 인사 낙마 책임론 등 문 정권에 대한 부정 이슈를 쏟아 냈다. 문 대통령의 지지율은 한때 리얼미터 집계 기준으로 60.8%까지 떨어지기도 했다. 지지율은 상방 경직성이 강해, 한번 떨어지면 회복이 그만큼 힘들다. 문 대통령의 지지율은 1월 3주차 여론조사에서 저점을 찍고 꾸준히 회복세를 보이며 5월 2주차 여론조사에서 70%대를 회복했다. 지난 4월 27일 남북 정상회담을 치른 뒤 일주일이 지난 5월 4일에는 갤럽 기준으로 83%의 지지율을 찍었다. 당시 여론조사는 보수층의 정당 지지도 역전 현상이 화제였다. 대구·경북(TK)에서 민주당은 28%로 한국당 25%를 3% 포인트 앞섰고, 보수 이념층에서도 민주당은 37%로 한국당 33%를 4% 포인트 차이로 앞섰다. 60대 이상 연령층에서도 민주당 51%로 한국당 22%를 약 30% 포인트 차로 압도했다. 눈에 띄는 마땅한 야권의 대선주자들이 없다 보니 갈 곳 잃은 민심이 오히려 문 대통령에게 쏠리고 있다는 분석도 있다. 한 교수는 “야권에 비전과 희망을 제시할 수 있는 대안 세력이 있었다면 문 대통령의 지지율은 지금만큼 높지 않았을 것”이라며 “대안 세력으로서의 홍준표, 안철수, 유승민에 대한 기대가 지난 대선 당시보다 상당히 많이 빠졌다”고 설명했다. 정당 지지율로 비교하면 한 교수의 발언을 쉽게 이해할 수 있다. 5월 첫째 주 갤럽조사에 따르면, 민주당 지지율은 55%, 한국당은 12%, 바른미래당은 6%, 정의당 5%, 평화당 1%였다.●마음 둘 곳 없는 보수 유권자 TK는 전통적인 ‘보수 표밭’이다. 이번 지방선거에서도 한국당이 유일하게 승리를 자신하고 있다. 그러나 분위기가 심상치 않다. 지난 대선부터 변화의 움직임이 감지되기 시작했다. 지난 대선 당시 홍 후보는 대구·경북·경남에서 문 후보보다 선전했다. 그러나 과거 박근혜 전 대통령이 얻었던 득표율과는 차이가 컸다. 영남의 ‘빨간색’이 옅어진 셈이다. 특히 절대적인 보수 지지층이던 TK가 안철수 후보에게 표를 던진 일도 주목할 만하다. 비(非)한국당 후보의 득표는 그만큼 보수가 중간지대로 이동했음을 보여 준다. 안 후보의 TK 득표율은 15%였다. 각종 여론조사에서는 ‘마음 둘 곳 없는’ 보수 성향의 유권자들이 오히려 문 정권을 지지하는 기현상도 나타난다. 실제 서울신문이 문재인 정부 출범 1년을 맞아 여론조사 전문기관 메트릭스에 의뢰, 전국 성인 남녀 1000명을 대상으로 실시한 여론조사(95% 신뢰수준, 표본오차 ±3.1% 포인트)에 따르면 보수 성향 응답자 10명 중 5명 이상(57.7%)이 ‘대통령이 국정 운영을 잘하고 있다’고 응답했다. 또 보수 성향 응답자 가운데 10명 중 6명 이상(60.2%)은 ‘대통령이 국민과의 소통을 잘하는 편’이라고 평가했다. 못하고 있다는 14.8%에 불과했다. 김홍국 경기대 미디어영상학과 교수는 “보수 성향의 유권자들이 과거처럼 강고하게 보수정당에 지지를 보내지 않고 변화할 의사가 있다는 점, 중도 보수층이 진보 대통령을 지지할 의사를 실제 표현하고 있다는 점에서 보수의 변화와 분화 현상이 두드러진다”고 평가했다. ●정치적 양극화 시도할수록 한국당 외면하는 보수 한국당의 지지율은 16~21%대에 갇혀 있다. 이는 지난 대선 홍 후보의 득표율(24.03%)에도 못 미치는 숫자다. 왜 보수는 한국당을 지지하지 않을까. 여기에는 한국당의 이른바 ‘전략적 극단주의’가 ‘보수 혐오’를 유발하고 있다는 분석이 나온다. 전략적 극단주의는 자신의 핵심 지지층 동원을 극대화해 선거에서 이기겠다는 전략이다. 실제 홍 대표는 남북 정상회담의 성과에 ‘위장 평화쇼’, ‘김정은과 남한 주사파와의 합의’라고 평가절하하고 ‘색깔론’을 꺼내 들었다 여론의 강력한 역풍을 맞기도 했다. 박상병 인하대 정책대학원 교수는 “홍 대표의 전략은 ‘어차피 우리 사회는 지역주의와 이념주의다. 거칠어도 트럼프처럼 성공하면 된다’는 식”이라며 “문 정권에 각을 세워 지지 기반을 확고히 하고, ‘보수의 대안’을 표방하는 바른미래당을 주저앉히기 위한 의도가 녹아 있다”고 분석했다. 정치적 양극화를 시도하면 중도 보수나 중도 진보 등 스윙보터는 증발한다는 해석이다. 홍 대표가 추진하는 ‘이념적 자폐성’ 탓에 보수 진영의 지지 기반이 극도로 좁아지고 있다는 해석도 있다. 실제 뉴시스가 여론조사 전문기관 리서치뷰에 의뢰, 전국 성인 남녀 1000명을 대상으로 한 설문조사(95% 신뢰수준, 표본오차 ±3.1% 포인트)에 따르면 19대 대선을 다시 치를 경우 홍 대표의 지지율은 16%로 대선 득표율보다 7% 포인트 떨어진다. 문 대통령의 지지율은 대선 득표율보다 28% 포인트 높은 69%였다. 명희진 기자 mhj46@seoul.co.kr

서울 강동구가 장애아동들의 신체·정신적 치유를 돕는 ‘중증장애아동 재활승마교실’과 ‘장애아동 일일승마체험’을 운영한다. 강동구는 “성장기 장애아동의 유연성과 균형감각 증대, 자세 교정 등 육체적 재활뿐만 아니라 말에 대한 책임감, 집중력 배양, 승마를 통한 자신감 향상 등 심리적 재활에도 효과적”이라고 17일 밝혔다. 중증장애아동 재활승마교실은 오는 11월까지 상시 운영한다. 대상은 지적·자폐성·뇌병변장애(1~3급)를 겪는 강동구 거주 만 6~18세 아동이다. 올해는 30명을 모집했다. 장애아동 일일승마체험은 연 4회, 회별 50명을 모집, 운영한다. 지역의 모든 초·중학교 장애아동이 대상이다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

8살 여자 초등학생을 유괴해 살해한 뒤 시신을 훼손한 혐의로 1·2심에서 징역 20년을 선고받은 주범이 항소심 판결에 불복해 상고했다.1일 법원에 따르면 주범 김모(18)양은 변호인을 통해 항소심 재판을 맡았던 서울고법 형사7부(김대웅 부장판사)에 상고장을 제출했다. 형사7부는 전날 살인 등 혐의로 기소된 김양에게 1심과 같은 징역 20년을 선고했다. 아울러 재범 위험이 있다는 이유로 김양에게 30년간의 위치추적 전자장치(전자발찌) 부착을 명령했다. 재판부는 김양이 자폐성 장애인 아스퍼거 증후군을 앓았고, 범행 당시 심신미약 상태였다는 주장을 받아들이지 않았다. 형량이 무겁다는 주장도 “사람의 생명을 계획적으로 빼앗는 것은 어떤 이유로도 용납되지 않는다. 1심 형량은 결코 무겁다고 볼 수 없다”면서 인정하지 않았다. 김양은 1심이 30년간 전자발찌 착용을 명령한 것도 부당하다고 주장했지만, 재판부는 “김양이 형기를 마치고 나오더라도 근본적인 잔인성은 쉽게 사라지기 어려워 보인다”며 역시 받아들이지 않았다. 다만 1심에서 살인 혐의가 인정돼 무기징역을 선고받은 공범 박모(20)양은 항소심에서 ‘살인 공모’가 아닌 ‘살인방조’를 했다는 판단이 내려져 징역 13년으로 형량이 대폭 줄었다. 김양은 지난해 3월 29일 인천시 연수구 한 공원에서 같은 아파트 단지에 사는 초등학교 2학년생 A(당시 8세)양을 자신의 집으로 유괴해 살해한 뒤 시신을 잔혹하게 훼손하고 유기한 혐의로 1심에서 징역 20년을 선고받았다. 박양도 김양과 살인 범행을 함께 계획하고 훼손된 A양 시신을 건네받아 유기한 혐의가 인정돼 1심에서 무기징역을 선고받았다. 검찰과 공범 측은 아직 상고하지 않았다. 상고 기간은 이달 8일까지다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

장애인 1인당 진료비가 전체 인구의 평균 1인당 진료비 3배보다 높은 것으로 나타났다.장애인 1명의 연평균 진료비는 438만 9000원으로 전체 인구의 1인 연평균 진료비 132만 6000원보다 3.3배 많았다. 장애인 진료비가 차지하는 비중은 전체 인구 총진료비의 16.2%에 달한다. 장애인은 전체 인구의 5%를 차지한다. 보건복지부와 국립재활원은 22일 장애인등록 자료와 건강보험공단의 요양급여 자료를 분석해 등록 장애인의 건강통계를 발표했다. 장애인 총 진료비는 2002년 이후 꾸준히 증가하다 2015년 처음 감소해 10조 5000억원으로 집계됐다. 2002년(1조 3000억원)보다 8.1배 많은 수치로, 등록 장애인 인구가 1.9배 증가한 것을 고려한 인구 증가율 대비 진료비 증가율도 3.4배에 달한다. 1인당 연평균 진료비가 가장 높은 질환은 신장 장애(2500만원)였다. 가장 낮은 자폐성 장애(122만원)의 20.7배다. 간 장애(1300만원), 뇌병변(780만원) 등이 1인당 연평균 진료비가 높은 편이었다. 연령별로는 10세 미만에서 454만 1000원으로 가장 많았고, 10대가 212만원으로 가장 적었다. 10대 이후에는 연령이 증가할수록 1인당 연평균 진료비도 늘어 만65세 이상 장애 노인의 1인당 연평균 진료비는 535만 6000원에 달했다. 이는 전체 노인 인구의 1.5배 수준이다. 장애인이 가장 많이 앓는 질환은 치은염 및 치주질환이었고, 급성기관지염, 등·목·허리 통증, 본태성 고혈압, 무릎관절증 등 장애 관련 질환뿐 아니라 만성질환이 상위에 포함됐다. 복지부는 ‘장애인 건강권법’(장애인 건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률)이 지난해 12월 시행됨에 따라 장애인 건강검진기관 지정, 장애인 건강주치의제 도입 등 지역사회 장애인 건강보건관리 지원체계 구축 등을 추진하고 있다. 이범석 국립재활원장은 “중앙장애인보건의료센터로 지정된 만큼 장애인 건강권 보장을 위한 지원과 연구 등 장애인 보건의료 중추기관의 역할에 최선을 다하겠다”고 밝혔다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

‘재야 고수’ 양지호(29)가 남자프로골프(KPGA) 코리안투어 데뷔 11년 만에 첫 승에 한발짝 더 다가섰다.양지호는 20일 경기 포천시 대유 몽베르 컨트리클럽(파72)에서 열린 DB손해보험 프로미 오픈(총상금 5억원) 2라운드에서 이글 1개와 버디 8개, 보기 2개를 묶어 8언더파 64타를 쳐 2라운드 베스트 스코어를 기록했다. 중간 합계 12언더파 132타로 2위 그룹에 3타 앞선 깜짝 선두에 올랐다. 아마추어 때 중고연맹 대회 우승을 네 차례나 차지할 정도로 잠재력을 뽐낸 그는 2012~2014년 일본 투어도 뛰었다. 이후 국군체육부대 소속으로 활동하다가 올해 퀄리파잉 토너먼트(QT) 공동 2위로 시드를 확보했다. 지난해 7년 만에 통산 5승째를 거둔 ‘베테랑’ 황인춘(44)이 5타를 줄여 합계 9언더파 135타로 김진성(29)과 함께 공동 2위를 달렸다. 10번홀에서 출발한 그는 10·11·14번홀 버디를 낚아 선두권으로 치고 나갔다. 15·2번홀 보기로 주춤했지만, 5~7번홀 3연속 버디와 마지막 9번홀 버디를 낚으며 상큼하게 2라운드를 마쳤다. 그는 “드라이버가 20야드, 아이언은 한 클럽 정도 (비거리가) 늘었다. 가장 큰 비결은 턱걸이인 것 같다. 거리가 늘다 보니 플레이하는 게 훨씬 편하다”고 웃었다. 우승 후보들도 힘을 냈다. 코리안투어 통산 2승을 거둔 ‘장타자’ 김태훈(33)은 이틀 연속 4타를 줄여 합계 8언더파 136타로 단독 4위에 올랐다. 디펜딩 챔피언 맹동섭(31)과 2015년 우승자 허인회(31)도 각각 2타, 3타를 줄여 합계 4언더파 140타로 공동 18위에 자리했다. 첫날 공동 1위를 꿰차며 ‘무명의 반란’을 일으킨 3인방(박정호·나운철·옥태훈)은 모두 타수를 잃고 선두권에서 멀어졌다. ‘루키’ 옥태훈(20)은 1타를 잃고 합계 5언더파 139타로 공동 11위, 박정호(33)와 나운철(26·뉴질랜드)은 2타를 까먹고 4언더파 공동 18위로 밀려났다. 자폐성 발달장애 3급 장애인 골퍼인 이승민(21)은 합계 1언더파 143타 공동 45위로 컷을 통과하는 기쁨을 누렸다. 김경두 기자 golders@seoul.co.kr

우리 사회에는 타인의 작은 고통에도 함께 아파하고 걱정하는 사람이 있는가 하면 타인의 감정을 전혀 이해하지 못하고 끔찍한 사건을 저지르는 사이코패스가 함께 존재한다. 국내 연구진이 이처럼 개인에 따라 공감 능력에 차이가 나는 이유를 밝혀냈다. 기초과학연구원(IBS) 인지 및 사회성연구단 신희섭(?사진?) 단장팀은 생쥐 실험으로 대뇌에서 공감 능력을 조절하는 유전자와 작동 원리를 밝혀내고 뇌신경과학 분야 국제학술지 ‘뉴런’ 20일자에 발표했다. 이번 연구는 공감 능력 조절 메커니즘을 유전자 수준에서 처음으로 밝혀내 공감 능력 장애 현상이 나타나는 자폐증, 조현병은 물론 사이코패스, 소시오패스 같은 각종 정신질환 치료 연구에 도움이 될 것으로 기대된다. 연구팀은 공포를 느끼면 동작을 멈추는 행동을 보이는 생쥐를 실험했다. 공감 능력을 가진 생쥐라면 다른 생쥐가 고통받는 모습을 보고 동작을 멈추게 될 것이라는 아이디어를 착안한 것. 연구팀은 서로 다른 생쥐 18종을 대상으로 이 같은 ‘관찰 공포 실험’을 진행했다. 이 가운데 한 종의 생쥐그룹만 공포 공감 행동이 뚜렸했고 , 연구팀이 게놈을 분석한 결과 ‘Nrxn3’라는 유전자가 변이돼 있다는 사실을 확인했다. 또 다른 종의 생쥐들에게도 Nrxn3 유전자를 변이시키자 공포 공감 능력이 높아진다는 것을 알게 됐다. 연구팀은 이와 함께 감정조절에 관여하는 전두엽 전대상피질에 있는 ‘억제성 SST 뉴런’이 공포 감정을 느끼는 데 핵심 역할을 한다는 사실도 밝혀냈다. 신 단장은 “이번 연구로 동정심, 이타심 같은 여러 형태의 공감 능력 차이를 결정하는 기본적 신경회로와 작동 원리를 이해하게 됐다”고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

남자프로골프(KPGA) 코리안투어 시즌 개막전 1라운드에서 ‘무명의 반란’이 거셌다. 시드를 확보하지 못해 ‘퀄리파잉 토너먼트’(QT)와 코리안투어를 오갔던 박정호(33)와 나운철(26·뉴질랜드), 그리고 올해 코리안투어에 데뷔한 옥태훈(20)이 깜짝 공동 선두로 나섰다.지난해 늦깎이로 데뷔한 박정호는 19일 경기 포천 대유 몽베르 컨트리클럽(파72)에서 열린 ‘DB손해보험 프로미 오픈’(총상금 5억원) 1라운드에서 버디 8개와 보기 2개를 묶어 6언더파 66타로 리더보드 맨 위에 이름을 올렸다. 2번홀 보기로 주춤했지만 3, 6, 8번홀 버디를 낚은 뒤, 후반엔 10~14번홀 5개홀 연속 버디를 잡아내는 기염을 토했다. 파3인 17번홀에서 보기를 적어낸 게 아쉬웠다. 옥태훈과 나운철도 각각 버디 7개와 보기 1개로 1라운드 최고 성적을 올렸다. 자폐성 발달장애 3급 장애인 골퍼인 이승민(21)은 이븐파 72타 공동 57위로 컷 통과에 대한 기대감을 높였다. 지난해 6월 KPGA 정회원 자격을 얻은 그는 두 차례 출전한 코리안투어에서 컷 탈락했다. 김경두 기자 golders@seoul.co.kr

지난해 7월 서울시는 ‘장애인 인권증진에 관한 조례’를 개정했다. 2016년 발달장애인 단체들이 서울시청 로비를 점거 농성한 게 계기가 됐다. 장애 유형별로 3년마다 전수조사를 한다는 내용이 새롭게 들어갔다. 두 달 뒤 시는 성인 발달장애인(지적·자폐성 장애) 전수조사를 시작해 3개월간 진행했고, ‘전국 최초’라는 타이틀로 홍보했다. 들어간 돈은 2억 5000만원이다. 시는 복지정책 수립을 위한 기초 자료로 활용한다고 의미를 부여했지만 현장에서는 전수조사의 실효성을 놓고 고개를 절레절레 흔드는 분위기다. 조사를 진행한 자치구의 한 주무관은 “우리는 나이에 상관없이 발달장애인 전체를 조사했는데도 40%밖에 만나지 못했다. 집에 없거나 조사를 꺼리는 사람이 많기 때문”이라면서 “만나더라도 중증인 친구들이 대부분이라 단어 뜻을 하나씩 설명해야 할 정도였다. 사실상 부모 의견이 반영된 조사라고 보면 된다”고 설명했다. 실질적으로 조사를 진행하는 동주민센터 사회복지직 공무원들의 업무 부담도 고려해야 할 요소다. 보통 전수조사는 발달장애인들의 개인정보를 검색할 수 있는 동주민센터에서 진행한다. 최근 복지수요 증가로 사회복지직 공무원들의 업무가 이미 많은 상황에서 3개월이란 짧은 시간 동안 지역을 전수조사하는 건 부담으로 작용할 수밖에 없다. 사람이 있는지 없는지 알 수도 없는 집을 하나씩 방문해야 하는 조사 특성상 더욱 그렇다. “힘들게 찾아가더라도 사람들이 ‘너희는 맨날 조사만 하고 그게 끝’이라고 짜증을 내는 일이 잦다”고 한다. 시는 짧은 시간 안에 설문조사를 진행하느라 문항을 급하게 만드는 등 부족한 점이 있었다고 인정했다. 발달장애인에 대해 전수조사를 했다는 점에서는 의미가 있다고 했다. 그러나 발달장애인을 키우는 부모들은 체감할 수 있는 정책을 만드는 게 우선이라고 호소한다. 낮에 어디로 가야 할지 몰라 집에만 있는 자녀들을 보며 걱정으로 하루하루를 사는 이들의 마음을 헤아려야 한다. 서울시는 현재 추진 중인 평생교육센터 확충, 중증장애인의 자산 형성 ‘이룸통장’ 정책에 보다 집중하길 바란다. bulse46@seoul.co.kr

“아무도 책임져 주지 않는 우리 아이, 저 없으면 어쩌나 싶은 마음에 차라리 같이 죽을까 생각까지 해요. 제가 세상을 떠날 때 아이를 생각하며 웃을 수 있을까요?”지난 18일 청와대 인근 종로장애인복지관 앞에는 발달장애를 가진 자녀를 부둥켜안은 부모 20여명이 보도블록 위에 녹색 돗자리를 깔고 앉아 있었다. ‘발달장애인 국가책임제’라는 손팻말을 든 채였다. 이들은 지난 2일부터 보름 넘게 간이 천막을 치고 24시간 릴레이 농성을 하고 있다. 매일 밤 5~6명의 부모는 천막 속 차가운 바닥에서 오지 않는 잠을 청한다.농성 중 서울신문과 만난 홍인화(여·가명)씨는 전북 전주에서 지적장애 1급 자녀를 키우고 있다. 37세 성인 자녀지만 지능은 유치원생 수준에 머물러 있다. 홍씨는 자녀 이발에서부터 뒷물을 받아 내는 것까지 오롯이 홀로 감당한다. 가장 힘든 점을 묻자 “내가 죽을 때, 아이를 어떻게 해야 할지가 걱정”이라고 답했다. 홍씨는 “사실 지난해 딸과 극단적인 선택을 했었다”고 조심스레 털어놨다. 그러곤 “지난해 6월 응급실에 누워 딸과 위세척을 받으면서 다시는 이러지 말아야지, 끝까지 지켜 줘야지 굳게 다짐했다”며 왈칵 눈물을 쏟아냈다. 곁에 있던 자녀는 우는 엄마를 보곤 그 가슴에 마구 얼굴을 비벼 댔다. 홍씨의 이야기를 함께 듣던 다른 부모들은 “발달장애 자녀를 둔 부모들은 다들 극단적인 선택을 두고 고민한 적이 있을 것”이라고 입을 뗐다. 자녀를 돌보기 싫다거나 미워서가 아니다. 부모가 죽고 나면 자녀가 살 방도가 없어 차라리 같이 죽는 게 낫지 않을까 하는 생각이 든단다. 부모들은 “내가 죽을 때 아이의 생사를 걱정하지 않게끔 아이가 사회 구성원으로 살 수 있게 국가가 나서 줬으면 좋겠다”고 말했다. 발달장애인은 지적장애인과 자폐성 장애인을 통칭하는 말이다. 신체적, 정신적으로 정상 성장하지 못해 일상생활에 어려움을 겪는 사람을 말한다. 영화 ‘말아톤’이나 ‘맨발의 기봉이’의 주인공이 바로 발달장애인이다. 이들이 성인이 돼 의무 교육이 끝나면 지능은 여전히 아이에 머물러 있더라도 갈 곳은 사라진다. 많은 성인 발달장애인들은 집에서 TV를 보며 하루를 보낸다. 보건복지부가 3년마다 실시하는 ‘장애인 실태조사’에 따르면 2014년 자폐성 장애인의 82.9%(지적장애인 65.3%)는 부모의 돌봄을 받는 것으로 나타났다. 지적장애인의 4.5%, 자폐성 장애인의 1.5%만이 홀로 일상 생활이 가능했다. 2014년 4월 ‘발달장애인법’이 제정되자 발달장애인과 가족들은 크게 안도했다. 그러나 법률만 생겼을 뿐 갈 길이 멀다. 중증장애인 직업훈련 시설, 낮 활동 지원 제도 등이 추진돼야 하지만, 일부 지방자치단체나 관련 시설에서만 작은 규모의 시범사업을 운영하고 있을 뿐이다. 발달장애인 부모들은 국가 수준의 지원 종합 계획을 수립해 달라고 입을 모았다. 최소한 ‘주간 활동 서비스’를 제도화해 사회 구성원으로 살 수 있는 기반을 닦아 달라는 것이 이들의 바람이다. 19일 전국장애인부모연대는 이런 내용이 담긴 호소문을 청와대에 제출했다. 글 사진 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr

자폐증의 한 유형인 아스퍼거 증후군을 발견한 한스 아스퍼거가 2차 세계대전 때 나치에 적극 부역해 안락사 프로그램에 도움을 준 사실이 새롭게 확인됐다고 영국 BBC가 19일 전했다. 이전에 공개되지 않은 나치 시대 문서와 환자 기록들을 연구한 오스트리아 의료사학자인 헤르비거 체흐가 ‘분자 자폐증’ 저널에 기고한 논문을 통해 이런 충격적인 사실을 주장했다. 소아과 의사였던 아스퍼거가 어린이 환자들을 오스트리아 빈의 악명 높은 슈피겔그룬트 안락사 클리닉에 추천하는 일을 해왔다는 것이다. 1980년 세상을 뜨기 전 그는 도리어 환자들을 나치로부터 보호하는 역할을 했다고 주장해왔다. 체흐는 “(아스퍼거 교수가) 나치 정권에 순응하려 무던 애를 썼고 그 충성의 보답으로 취업 혜택을 받았다”고 주장했다. 당시 캠브리지 아카데미의 저널 기고를 통해 아스퍼거는 “기꺼이 나치 살인기계의 톱니, 제3 제국의 눈과 귀가 되겠다”고 다짐했다. 앞의 안락사 클리닉에서 목숨을 잃은 어린이만 789명에 이른다고 방송은 전했다. 아스퍼거가 나치 당원이었던 적은 없었다.74세로 세상을 뜨기 직전 빈 대학 취임 연설을 통해 그는 나치 비밀경찰인 게슈타포에 의해 어린이들을 바치지 않는다는 이유로 수배된 적이 있다고 털어놓았다. 아스퍼거 증후군은 1944년에 처음 명명됐지만 1981년까지는 “자폐증 정신병”이 사람들 입에 오르내렸다가 영국 심리학자 로르나 윙이 아스퍼거 증후군 증상이란 말을 소개하면서 바뀌었다. 보통 다른 이가 뭘 필요로 하는지, 어떻게 느끼는지 분간하지 못해 다른 이들과의 의사 소통이나 친구를 맺지 못하는 이들을 아스퍼거 증후군 환자라고 일컫는데 자폐증과 혼동되기도 한다. 자폐증보다 다른 이들과 어울리는 데 덜 어려움을 겪고 지적 수준도 평균과 평균 이상인 경우가 많다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

자폐증 아동에게 친화적인 놀이공원이 탄생했다. 4일(이하 현지시간) 미 폭스뉴스 등 외신은 펜실메니아 주 필라델피아 외곽에 자리잡은 테마파크 ‘세서미 플레이스’(Sesame Place)가 놀이공원으로는 세계 최초로 자폐증 센터 인가(Certified Autism Center)를 받았다고 보도했다. 보도에 따르면, 세서미 플레이스는 직원들을 대상으로 자폐증 인지능력과 민감도에 대한 훈련을 실시했고, 이후 국제 자격심사 및 평생교육 표준 위원회(IBCCES)의 인증을 받았다. 또한 이달 ‘미 국립 자폐인식의 달’(US National Autism Awareness Month)의 일환으로 상을 수여 받았다. 세서미 플레이스측은 “우리의 목표는 모든 가족들에게 재미있고 기억에 남는 방문이 될 수 있도록 하는 것”이라며 “앞으로 직원들이 자폐증 아동을 포함해 모든 어린이와 가족들이 상호작용할 수 있는 기술, 전문 지식을 갖출 수 있도록 하겠다”고 전했다. 4월 말 새 시즌으로 재개장을 앞두고 있는 세서미 플레이스는 규모가 14에이커(약 5만7천m²)에 달한다. 공원 내부에는 아이들을 위한 격리실이 마련되어 있으며, 전문 가이드가 자폐증 아동의 방문을 돕게 된다. 한편 세서미 플레이스의 모태인 미 장수 어린이 TV프로그램 세서미 스트리트는 지난해 자폐증 캐릭터 ‘줄리아’를 등장시켜 자폐증에 대한 인식을 높이는데 기여하기도 했다.　 사진=세서미 플레이스 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

“수술이 끝난 아이를 보며 ‘차라리 깨어나지 마라’라고 생각했어요. 그러나 아이는 깨어났죠. 그때부터 마음을 다잡았습니다. 내가 더 노력하자고.”열 살 발달장애 아이를 키우는 류승연씨는 재작년 9월 아이의 탈장수술 당시 나쁜 마음을 먹었다고 3일 서울신문과의 인터뷰에서 털어놨다. 아이가 반 친구를 손으로 할퀴었고, 이를 계기로 같은 반 학부모들이 류씨 아이의 퇴학을 추진하는 교육청 진정을 넣었다는 사실을 전해 들은 직후였다. 아무리 노력해도 세상은 바뀌지 않는 느낌이 들었다. ‘그럼, 아이가 살아서 뭐하나’ 하는 생각이 따라왔다. 그러나 수술에서 깨어난 아이를 보고 마음을 고쳐 먹었다. 고개 숙이며 미안해하기보다 당당하게 맞서 세상을 바꾸기로 했다. 장애아를 향한 오해, 편견을 줄이는 글을 쓰기로 했다. 일간지 기자였던 류씨가 출산과 동시에 장애아의 엄마가 된 이후 겪은 일과 느꼈던 생각, 그리고 우리 사회가 해야 할 일 등을 썼다. 유엔이 정한 ‘세계 자폐인의 날’이었던 지난 2일 출간된 ‘사양합니다. 동네바보 형이라는 말’(푸른숲)은 류씨가 2016년 11월부터 1년 동안 인터넷 미디어 ‘더 퍼스트 미디어’에 연재한 글을 모은 책이다. “오만하고 자신감 넘치는 정치부 기자로서의 삶이 장애아의 부모가 되니 모두 사라졌습니다. 제 모든 인생 계획도 물거품이 됐고 밑바닥에 가라앉는 느낌이 들었습니다. ‘평생 서너 살 수준의 지능을 가진 아이를 죽을 때까지 보살펴야 한다. 내 인생은 모두 끝났다’라는 생각을 하게 됐습니다. 오만함은 꺾이고 세상의 차가움을 피부로 느끼게 됐습니다.” 특히 초등학교에 아이를 보내면서 세상의 차가움을 더 뼈저리게 느꼈다고 했다. 류씨는 “입학 전 장애아를 키우는 선배 엄마들에게서 교육도 받고 파이팅을 다짐했지만, 입학 첫날부터 아이가 부적응 행동을 보이고, 그런 아이를 바라보는 학부모들을 보니 내 자아가 쪼그라드는 느낌을 받았다”고 토로했다. 이런 일들을 그동안 겪은 류씨는 책을 통해 발달장애인이 사회구성원으로 살아갈 수 있도록 차가운 시선을 거두고 담담하게 바라봐 달라고 주문했다. 또 학교에서 ‘장애는 틀린 게 아니라 다른 것’이라는 식의 교육만 할 게 아니라 장애인의 인권에 관한 교육을 해야 한다고 주장했다. 그리고 이런 노력이 이어지면 장애인들이 조금 더 가치 있게 살 수 있는 세상이 될 것이라고 덧붙였다. “우리 사회가 인간을 효율성 차원에서 보는 것 같아요. 그래서 장애인은 가치가 떨어지고 쓸모없는 사람처럼 여겨지는 거죠. 그리고 사실은 그게 과거의 제 모습이기도 했어요. 하지만 누구나 장애를 겪을 수 있다는 사실을 생각했으면 좋겠어요. 그렇다면 장애인을 보는 시선도 조금은 달라지지 않을까요.” 김기중 기자 gjkim@seoul.co.kr

은쟁반에 옥구슬 굴러가는 듯한 고운 소리나 깊은 동굴에서 울리는 듯한 깊은 저음이 들리면 많은 사람들이 목소리의 주인공은 ‘누구일까’ 하고 궁금해하며 뒤돌아 보게 됩니다.미국 캘리포니아 로스앤젤레스대(UCLA) 심리학과 교수였던 앨버트 메라비언이 1971년 발표한 ‘사일런트 메시지’라는 책에 대화에서 가장 중요한 요소는 시각과 청각이라는 내용의 ‘메라비언 법칙’을 발표했습니다. 많은 사람들이 대화를 할 때 상대방에 대해 호감을 갖거나 비호감을 갖는 기준이 내용이라고 생각하지만 실제론 그렇지 않다는 것입니다. 메라비언 교수에 따르면 대화 내용이 상대방에게 미치는 영향력은 7%에 불과하고 말할 때의 태도나 목소리처럼 내용과 직접 관계 없는 요소들이 93%를 차지한다고 합니다. 대화를 나눌 때 사람의 목소리가 내는 주파수는 100~4000헤르츠(㎐)를 오가는데 일반적으로 남자는 100~150㎐, 여성은 200~250㎐라고 알려져 있습니다. 100㎐는 성대가 초당 100번 진동한다는 의미인데 주파수가 높을수록 소리가 높아진다는 의미입니다. 주파수가 낮은 중저음 목소리는 안정감, 신뢰감, 지적인 느낌을 준다고 합니다. 그런데 프랑스 국립과학원, 고등사범학교, PSL연구대학, 파리4대학(소르본대), 엑상마르세유대, 영국 글래스고대, 캐나다 몬트리올대, 일본 과학기술진흥기구(JST) 공동연구팀이 목소리 톤의 높낮이를 조정할 수 있는 프로그램을 만들어 어떤 억양과 음색이 상대방에게 신뢰감을 높이고 지적인 느낌을 주는지 밝혀내 미국 국립과학원에서 발행하는 국제 학술지 ‘PNSA’ 최신호에 발표했습니다. 연구팀은 ‘안녕’이라는 의미의 프랑스어 ‘봉주르’라는 단어를 남성과 여성에게 발음하게 한 뒤 이번에 개발한 소프트웨어를 이용해 수백개 억양의 목소리를 만들어 냈습니다. 그다음 20명의 남녀 실험 참가자에게 각각 700쌍의 목소리를 듣도록 한 뒤 어떤 목소리가 가장 신뢰감을 주는지 찾게 했습니다. 그 결과 듣는 사람이나 말하는 사람의 성별과는 상관없이 자신이 속해 있는 사회나 조직의 특성에 따라 선호하는 목소리가 다르다는 사실을 확인했다고 합니다. 남녀 구분 없이 저음이 유능하다는 느낌을 주는 한편 단어를 끝맺을 때 톤이 약간 올라갈 경우 신뢰감이 높다고 연구팀은 설명했습니다. 연구팀은 이 프로그램을 통해 타인에게 좀더 신뢰감과 실력 있다는 느낌을 주는 음색을 찾아낼 수 있을 것이라고 보고 있습니다. 또 뇌졸중이나 자폐증, 조현병 같이 뇌인지장애가 발생할 경우 가까운 사람도 알아채기 어려울 정도로 미세하게 음색이나 억양이 변하기 때문에 연구팀은 이번 연구 결과를 이용하면 뇌졸중 같은 뇌질환을 조기에 발견할 수 있을 것이라는 기대감도 큽니다. ‘말 못해 죽은 귀신’이라도 붙은 양 쉴 새 없이 말을 쏟아내거나 자기 이야기만 옳다고 목소리를 높여 소리 공해가 들끓고 있는 요즘입니다. 아무리 중저음의 듣기 좋은 목소리라도 말에 화자(話者)의 진심이 담겨 있지 않다면 말로 오염된 세상에 쓰레기를 더하는 것에 불과하지 않나라는 생각이 듭니다. edmondy@seoul.co.kr

나이가 들수록 스포츠 경기를 보고 감격해 눈물을 흘리는 일이 드물어지는 것 같다. 이번 평창동계올림픽 역시 몇몇 감동적인 모습을 보면서도 눈물샘이 잘 활성화되지 않았다. 그러다가 이상화 선수의 스피드 스케이팅 경기를 시청하면서 소양감댐 수문이 열린 듯 콸콸 눈물을 쏟았다. 부상으로 고생한 이상화가 레이스 중간 지점 1위 기록을 찍었을 때부터 눈물보가 터지더니 최종 기록이 2위에 그친 뒤 이상화가 오열하는 모습을 보면서 본격적으로 그녀와 함께 통곡했다. 만약 TV 앞에 앉아 눈물 콧물 다 흘리며 어린아이처럼 엉엉 우는 모습을 남한테 들켰다면, 그보다 더 창피한 일은 없을 것이다. 그런데 그 대책 없는 눈물샘을 잠시 틀어막는 비현실적 그림이 눈앞에 펼쳐졌다. 1위를 한 일본의 고다이라 나오 선수가 이상화에게 다가가 위로를 건넨 뒤 둘이서 함께 트랙을 돌며 관중에게 답례하는 그 유명한 장면이다. 고다이라가 누군가. 늘 이상화의 그늘에 가려 있다가 벌써 은퇴했을 법한 나이에 각고의 노력으로 평창에서 생애 처음 올림픽 금메달을 딴 것 아닌가. 울어야 한다면 이상화 못지않게 환희의 눈물을 뿌려야 할 선수가 고다이라다. 그 이름만 들어도 자랑스러운 우리의 윤성빈 선수가 스켈레톤 경기에서 1위를 했을 때도 시선을 붙잡는 순간이 있었다. 윤성빈이 금메달 확정 후 감격에 겨워 환호할 때 3위에 그친 영국의 돔 파슨스 선수가 다가가 축하의 악수를 건넸지만 윤성빈은 관중에게 큰절을 하러 몸을 돌리느라 미처 발견하지 못했다. 파슨스는 머쓱한 손을 거둘 수밖에 없었다. 이번 올림픽을 보면서 유난히 눈에 들어온 장면은 경기 후 선진국(특히 북유럽 국가) 선수들이 보여 준 매너, 즉 스포츠맨십이다. 그들은 패자로서 승자에게 먼저 다가가 기꺼이 축하해 주거나 승자로서 패자를 위로해 주는 모습을 많이 보여 줬다. 이상화는 올림픽이 끝난 뒤 어느 방송에서 그때 흘렸던 눈물의 의미에 대해 털어놨다. 1등을 못해 억울해서가 아니라 ‘이제 다 끝났다’는 홀가분함의 눈물이었다고 한다. 2차례나 올림픽 금메달을 딴 그녀는 이미 이 땅의 모든 정치인이 준 것보다 훨씬 큰 기쁨을 국민들에게 준 영웅이지만, 정작 우리나라에서 열리는 올림픽에서 금메달을 못 따면 어떻게 하나 부담이 컸나 보다. 결국 우리 선수들이 유난히 승리에 도취하고 패배에 좌절감을 표시하는 배경에는 성적에 대한 한국 사회 특유의 중압감이 작용하고 있는 건 아닐까. 어느 개그맨의 말마따나 ‘1등만을 기억하는 이 더러운 사회’가 올림픽 무대에 선 것만으로도 이미 충분히 행복해야 할 그들을 각박하게 만드는 것은 아닐까. 우리가 못 먹고 못살 때는 남의 시선에 아랑곳없이 금메달을 놓고 울고불고하더라도 봐줄 만했을 것이다. 하지만 이제 우리는 세계 10위권 경제강국이자 대형 스포츠 대회를 두루 개최한 스포츠 선진국이다. 이런 나라가 남을 신경쓰지(배려하지) 않고 우리의 희로애락에만 자폐적으로 매몰된다면, 그보다 더 창피한 일은 없을 것이다. 4년 뒤 베이징동계올림픽에서는 옆에서 슬퍼하는 패자에게 진심 어린 위로를 건네고 승자에게 기꺼이 다가가 축하의 악수를 내미는 모습을 우리 선수들한테서 많이 봤으면 좋겠다. 그런 모습이 바로 김구 선생이 소망했던 ‘문화 선진국’의 한 단면이라고 감히 말할 수 있을지는 모르겠다. carlos@seoul.co.kr