테스팅 전문기업 ㈜테스트웍스(대표 윤석원)가 지난 12월 3일 전자정부서비스 호환성 준수지침 내 고시된 항목들을 모두 진단할 수 있는 플랫폼 기반의 웹 호환성 솔루션 서비스를 런칭했다고 밝혔다. 국내에서 서비스되고 있는 많은 웹사이트가 ActiveX 등 비표준 기술을 남용하여 특정 브라우저에서만 작동되는 문제가 지적되고 있다. 그럼에도 불구하고 브라우저, 운영체제, 기기의 다양화로 인한 복잡도가 증가해 웹서비스를 제공하는 기업의 입장에서 이를 바로잡는데 어려움이 있는 것이 현실이다. 이같은 문제를 해결하기 위해 테스트웍스는 전자정부 호환성 준수지침 고시 내용을 모두 진단하면서도 시간과 비용을 획기적으로 줄인 웹호환성 테스트 자동화 솔루션을 제공한다. 웹 호환성이란 서비스 이용자의 디바이스, 운영체제, 브라우저에 따른 환경의 차이가 있을 경우에도 동등한 수준의 기능과 편의성을 제공하는 것이다. 테스트웍스는 정부24 웹호환성 테스트 수행, 전자정부 서비스 웹 호환성 평가지표 개발, Microsoft Edge 브라우저 호환성 확보 프로젝트 등 웹호환성 관련 다양한 사업을 수행하며 해당 분야에서 국내 최고 수준의 경험과 전문성을 확보하고 있다. 웹호환성 테스트 자동화 서비스는 웹표준 문법 진단, 브라우저별 스크린샷 비교, 브라우저별 기능 호환성 테스트, 비표준 기술 제거여부를 진단해주는 기능을 포함하고 있다. 윤석원 대표는 “HTML5가 글로벌 웹 표준으로 제정된 이후 이에 대한 수요가 본격적으로 확대되고 있고 구글과 마이크로소프트(MS)등 글로벌 벤더들도 웹 표준 지원을 공식화하면서 비표준 기술에 퇴출에 나서고 있는 만큼 국내 시장에서도 이에 대응하기 위한 전략이 필요하다”며 “웹호환성 진단 솔루션이 웹 표준에 맞는 국내 웹 환경을 조성하는 데 역할을 할 것” 이라고 기대감을 밝혔다. 테스트웍스는 웹호환성 진단 솔루션 서비스 런칭을 기념으로 하여 선착순 사용자 50명에게 스타벅스 기프티콘을 선물하는 프로모션을 진행할 예정이다. 한편 서울시 사회적경제 우수기업으로 2017년에 선정된 테스트웍스는 서울시와 SBA(서울산업진흥원)의 다양한 지원을 받고 있다. 이와 함께 2017년 고용노동부로부터 사회적 기업으로 인증을 받았으며 자폐성 장애인 직원, 경력단절여성 직원 등을 투입해 웹호환성 자동진단 테스트와 더불어 수동진단 테스트를 진행하고 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

미국 학부모가 열살짜리 딸이 통학버스 안에서 친구들을 괴롭혔다며 버스를 타지 못하게 하고 8㎞를 걸어서 통학하도록 해 논란이 되고 있다. 오하오이주 클리블랜드 근처 스완턴에 사는 맷 콕스는 딸 커스텐이 통학버스 안에서 아이들을 놀린 일이 두 번째로 적발돼 사흘 동안 버스를 타지 못하게 되자 화가 났다. 그는 딸에게 평생 잊지 못할 교훈을 주기로 마음 먹었다. 섭씨 2도로 많이 쌀쌀한 날, 학교까지 걸어가라고 한 것이다. 물론 자신은 승용차를 이용해 따라가며 지켜봐 부모로서의 도리는 다했다. 그리고 동영상을 촬영해 페이스북에 올렸다. 한국시간 7일 오전 9시 현재 1700만명이 봤고 6만 3000여개의 댓글이 달렸다.“놀리는 일은 용납할 수 없다”고 말한 그는 “우리집에서 이런 일을 멈추려는 내 작은 노력”이라고 했다. 이어 많은 아이들이 자동차나 버스로 등교하는 것을 당연한 권리인 양 착각하고 있다고 지적했다. 그는 “많은 학부모들이 이 방법에 동의하지 않을 것이란 점을 알고 있다. 그게 옳을 수도 있다”며 “딸에게 교훈을 가르쳐 남을 놀리는 일을 끝내도록, 내가 옳다고 느끼는 일을 하고 있는 것”이라고 주장했다. 콕스는 5일(현지시간) 페이스북에 올린 글을 통해 딸도 자신의 말을 가슴에 새기는 것 같다고 털어놓았다. 커스텐은 지역 텔레비전 방송과의 인터뷰를 통해 자신도 놀림을 받은 적이 있다며 이제는 친절하게 굴어야겠다고 느끼고 있다고 했다. 댓글 대부분은 긍정적이다. 놀리거나 놀림을 당하는 쪽이거나 부모들은 콕스의 부모 노릇에 감사한다고 밝혔다. 한 유저는 “이웃 아이들이 놀려 먹는 자폐아를 키우는 조부모로서 당신을 찬양한다! 너무 많은 부모들이 아무것도 하지 않는다”고 썼고, 다른 유저는 “아이들이 용납할 수 없는 행동을 하면 조금 더 많은 부모들이 붙들고 뭐라고 했으면 좋겠다”고 적었다. 반면 체벌 장면을 동영상에 담아 공개하는 일은 딸에게 모욕을 준 행위로 받아들일 수 있다고 지적하는 이도 있었다. “딸애의 의사를 묻지도 않고 페이스북에 올린 것 역시 모욕에 가깝다, 역설적이게도”, “좋아 그런데, 그애가 정말로 다른 애들을 놀려먹은 건지, 그애의 얘기를 들어보긴 했는지”, “그애 역시 놀림을 받다가 역습했을 수도 있지 않나? 함정에 걸려든 것일 수도 있고, 만약 공중 앞에서 창피 당하게 하는 것이 처벌의 방편이라면 딸애가 엇나갈 수도 있다” 등등. 도로시 에스펠라지 플로리다대학 심리학과 교수는 보통 놀림을 가하는 아이들의 부모들은 자녀들이 잘못했다고 인정하지 않게 마련이라며 “딸의 잘못을 인정하고 받아들이는 것은 옳은 일”이라고 말했다. 그러면서도 행동에는 책임이 따른다는 점을 알게 되면 아이들은 훨씬 덜 엇나간다며 추운 날씨에 걸어 등교하는 것보다 다른 방법을 추천하고 싶다고 했다. 에스펠라지 교수는 “동영상을 본 이들이 지적한 대로 나 같으면 어떻게 놀림이 시작됐는지와 어떤 결과를 낳을지에 대해 딸과 더욱 많은 얘기를 나누겠다”고 조언했다. 이어 “이런 처벌은 단기 효과만 낳을 뿐이며 학교와 통학버스 안에서의 놀림을 근절하지도 못한다”고 덧붙였다. 콕스도 전혀 생각이 없는 아빠는 아닌 것 같다. 그는 뉴스5 클리블랜드와의 인터뷰를 통해 커스텐과 다른 두 자녀에게도 동영상을 보여주고 댓글 가운데 일부를 보여줬다며 “아이들이 나와 함께 읽은 슬픈 사연들에 많이 공감했다”고 말했다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

대구사이버대학교는 다음 달 1일 오전 9시 대전광역시 동구에 있는 대전청소년위캔센터에서 ‘2018 행동치료 케이스컨퍼런스’를 연다고 밝혔다. 이번 행사는 조정연 학과장의 개회사를 시작으로 문현미 인제대학교 교수의 ‘긍정적행동지원의 실천적 전략’ 특강, 허은정 서초아동발달연구소 임상실장의 ‘자폐스펙트럼장애아동의 사회적 의사소통 지도’ 사례 발표, 현장 실습 사례 발표, 집단 상담 등의 순서로 진행된다. 김태곤 객원기자 kim@seoul.co.kr

SF 문학의 거장 레이 브래드버리가 1950년 발표한 ‘화성 연대기’는 인류와 화성의 교류를 최초로 그려 낸 대중예술로 꼽힌다. 1990년 초반부터 2026년까지 지구와 화성을 오가며 펼쳐지는 26개의 연작 단편집으로, 화성 원주민과 화성 탐사 원정대, 화성 정착 지구인 간 갈등과 몰락의 과정을 통해 과학만능주의와 물질문명의 폐해를 비판적으로 담아냈다. 영화 ‘블레이드 러너’, ‘토탈 리콜’의 원작자인 필립 K 딕이 1964년에 출간한 ‘화성의 타임슬립’은 1994년 식민지 화성이 배경이다. 인구 증가와 환경오염으로 지구를 떠나 화성에 정착하지만 2세대인 아이들에게서 자폐증과 기형적 변종이 나타나고, 권력자는 이를 악용하려 한다. 브래드버리와 마찬가지로 화성 개척시대를 디스토피아로 묘사함으로써 무분별한 20세기 문명사회에 경고를 던졌다. 두 작가는 집필 당시 각각 40년 뒤, 30년 뒤 미래를 상정하고 ‘화성 이주’를 구상했다. 화성 탐사가 시작조차 되지 않았던 때임을 고려하면 담대한 상상력이다. 1965년 미국 항공우주국(NASA)의 마리너 4호가 화성을 근접 관측해 사진 21장을 보내온 것이 최초였다. 미국의 탐사선 바이킹 1, 2호가 화성에 처음 착륙한 것은 1976년이다. 그로부터 21년 뒤인 1997년 미국의 패스파인더가 분광기를 탑재한 로봇인 소저너와 함께 83일간 화성의 표면을 탐사해 지질과 대기 등에 관한 방대한 정보를 전송하면서 화성 탐사의 신기원이 열렸다. 반세기 전 SF 작가들이 경계 없는 상상력으로 그야말로 공상과학 차원에서 화성의 미래를 그려 냈다면, 21세기 화성 탐사 영화들은 과학의 발전 속도를 감안해 현실성을 살리면서 근미래의 상상력을 가미하는 경향이 두드러진다. 2015년 개봉한 영화 ‘마션’은 화성 탐사를 갔다가 조난된 와트니의 생존기를 통해 태양계 행성 중 지구와 가장 비슷한 환경을 가진 화성이 과연 인류의 제2의 정착지가 될 가능성이 있는지를 흥미롭게 펼쳐 놓았다. 나사의 화성 탐사선 인사이트가 26일(현지시간) 적도 인근 엘리시움 평원에 무결점 착륙했다. 화성에 착륙한 역대 8번째 탐사선이지만, 과거 탐사선이 주로 화성 지표면과 생명의 흔적을 찾는 데 주력했다면 인사이트는 지진 조사, 열 수송 등 화성의 내부를 2년간 탐사한다고 한다. 나사는 내년 7월 탐사 로버 ‘마스 2020’을 보내 화성의 토양 시료를 지구로 가져올 계획이다. 전기차 테슬라의 설립자이자 민간 우주개발기업 스페이스X의 최고경영자인 일론 머스크의 ‘화성 여행’ 현실화는 아직 요원하지만, 한 발짝 더 가까워진 것만은 분명하다. 이순녀 논설위원 coral@seoul.co.kr

미세먼저가 자폐증발생 위험을 높인다는 연구결과가 나왔다.호주의 한 연구진에 따르면 독성 대기오염물에 오래 노출된 어린이일 수록 자폐증이 발생하는 비율이 높았다. 중국 상하이에서 실시한 조사에 따르면 자동차 배기가스, 산업 등에서 배출된 초미세먼지에 노출된 어린이들은 자폐 범주성 장애(ASD)가 발생할 위험이 78%까지 높아졌다. 이번 연구는 미세먼지에 장기적으로 노출된 유아가 자폐증 위험성이 높아진다는 것을 밝혀낸 첫 사례다. 자폐증의 원인은 복합적이고 완전히 밝혀지지는 않았지만 유전적 요인과 환경적인 요인이 많은 것으로 차츰 인정받고있다. 특히 어린이처럼 뇌가 발달하고 있는 단계에서는 피해가 더 클 수 있다. 연구진은 더 작은 부유성 입자일수록, 더 잘 폐를 통과해서 혈류로 들어가서, 많은 심각한 건강 문제를 일으킬 수 있다고 말한다. 최근 심각해진 한국의 미세먼지로인해 한국의 어린이들도 위험을 피해갈 수 있다고 장담할 수 없는 상황이다. 더욱이 이번 연구가 중국에서 실시됐다는 점에 이목이 집중되고 있다. 한국은 매년 중국발 미세먼지로 큰 고통을 겪고 있는 상황이다. 최근 정부는 ‘미세먼지 관리 강화 대책’을 내놨다. 대도시 최대 미세먼지 배출원인 경유차에 대한 규제 강화가 핵심었다. 그러나 정작 미세먼지의 주요 유입경로인 중국발 미세먼지에 대한 대책은 부족했다. 미세먼지가 신체에 미치는 악영향과 관련한 연구가 속속 밝혀지면서 미세먼지를 근본적으로 줄일 수 있는 대책을 마련해야한다는 목소리가 커지고 있다. 신형철 기자 hsdori@seoul.co.kr

임신 중에 아연이 부족하면 태어난 아이에게 자폐증이 생길 가능성이 더 커진다는 연구 결과가 나왔다. 미국과 독일의 공동 연구진은 뇌 신경세포(뉴런)에 있는 아연의 수치가 자폐증 발병에 영향을 주는 환경적 요인 중 하나일 수 있다는 증거를 발견했다고 밝혔다. 자폐증의 원인은 아직 명확하게 밝혀지지 않았지만, 지금까지 나온 대다수의 연구는 유전적 결함과 환경적 요인이 함께 작용한다는 것을 보여준다. 물론 이번 결과의 인과관계를 확인하려면 앞으로 추가 연구가 필요하지만 가능성 있는 메커니즘적 관계를 확인했다고 연구진은 말한다. 이 연구에서 연구진은 뉴런을 연결하는 시냅스 단백질을 만들어내는 유전자인 섕크2와 섕크3을 아연이 연결해주는 사실을 밝혀냈다. 두 유전자는 차례로 시냅스후 뉴런에 있는 AMPA 수용체의 구성과 기능(만성)에 변화를 일으켰다. 실험에서는 시냅스가 발달하는 과정에서 아연과 섕크 유전자에 매개한 AMPA 수용체가 성숙하는 것으로 나타났다. 이 연구에 책임저자로 참여한 스탠퍼드 의학대학원의 샐리 킴 박사는 “자폐증은 초기 발달 동안 시냅스의 형성과 성숙, 그리고 안정화에 관여하는 특정 유전자와 관계가 있다”면서 “이번 결과는 자폐 관련 유전자에 의해 암호화 된 시냅스와의 상호작용을 통해 뉴런 속 아연 수치를 자폐증 발달과 연관짓는다”고 설명했다. 하지만 이 연구는 아직 초기 단계에 있어 임신부가 자폐증 예방을 위해 아연 보충제를 복용해야 한다는 것을 의미하는 것은 아니다. 연구진은 평소 균형잡힌 식사를 하고 있고 의사의 조언이 없다면 하루에 25㎎ 이상의 아연 보충제를 복용해서는 안 된다고 말한다. 공동저자로 참여한 독일 퇴행성신경질환센터의 크레이그 가너 교수는 “현재 임신부나 아기에게 아연 보충제를 투여해 자폐증 관계를 확인한 통제 연구는 없으므로, 이런 관계가 아직 확정된 것은 아니다. 현재로써 우리는 아연 보충에 관한 어떤 결론이나 권고도 내릴 수는 없다”면서 “그런데도 이 결과는 아연 결핍 즉 뉴런 속 아연의 처리가 어떻게 자폐증에 관여할 수 있는지를 이해하는 새로운 메커니즘을 제공한다”고 설명했다. 끝으로 연구에 공동저자로 참여한 스탠퍼드대학의 존 후구너드 교수는 “이번 결과는 초기 발달 중에 아연이 부족하면 시냅스의 성숙과 신경회로의 형성이 손상돼 자폐증이 생길 수 있음을 시사한다”면서 “아연과 섕크 유전자 사이의 상호작용을 이해하면 자폐증을 진단하고 치료하며 예방하는 데 필요한 전략을 세울 수 있다”고 결론지었다. 아연은 새로운 새포와 효소를 만들고 식품 속 탄수화물과 지방, 그리고 단백질을 처리하고 상처 치유를 돕는다. 아연이 풍부한 음식으로는 소고기 등 육류와 굴 등 조개류, 치즈 등 유제품 등이 있다. 하지만 아연은 너무 많이 섭취하면 구리 흡수를 방해해 빈혈이 생기거나 뼈가 약해질 수 있다. 자세한 연구 결과는 국제 학술지 ‘프론티어스 인 몰레큘러 뉴로사이언스’(Frontiers in Molecular Neuroscience) 최신호(9일자)에 실렸다. 사진=123rf 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

1930년대 모습 남은 군산 정취 담아내 조선족 대하는 한국인 이중적 태도 묘사 “영화는 詩와 가까울수록 에너지 선사”“우리 삶이나 생각에 순서가 있던가요. 그런데 우리는 마치 늘 순서가 있는 것처럼 이야기하죠. 일상은 오히려 꿈보다 더 질서가 없어요. 무엇보다 일상에서는 다양한 디테일들이 서로 부딪치는데 그걸 유심히 보는 게 중요합니다. 디테일 안에서 사람들 간의 갈등, 서로가 느끼는 불편도 더 잘 포착할 수 있거든요. 그래야 서로 소통할 수 있는 계기도 마련할 수 있고요.” 8일 개봉하는 영화 ‘군산: 거위를 노래하다’(이하 ‘군산’)로 관객들을 찾은 장률(56) 감독을 최근 서울 서대문구의 한 카페에서 만났다. 그가 대화를 하는 내내 유독 많이 언급한 단어는 ‘일상’과 ‘디테일’이었다. 평범한 하루하루에 현미경을 대면 우리가 애써 모른 척하고 있었거나 혹은 미처 깨닫지 못한 삶의 풍경을 바라볼 수 있다는 뜻에서였다. 장 감독의 11번째 작품인 ‘군산’ 역시 일상적인 공간과 시간을 배경으로 보통날의 특별한 리듬을 담아냈다. 전직 시인 윤영(박해일)은 한때 좋아했던 선배의 아내 송현(문소리)이 이혼을 했다는 소식을 듣고 술김에 군산에 가자고 한다. 군산에 동행한 송현은 우연히 묵게 된 민박집의 과묵한 주인 남자(정진영)에게 관심을 보인다. 토라진 윤영은 자신의 주변을 맴도는 자폐증에 걸린 민박집 딸(박소담)에게 관심을 보인다. 네 남녀의 엇갈리는 감정 사이사이로 일상에 대한 장 감독의 세밀한 시선이 교차한다. 우선 눈에 띄는 지점은 조선족에 대한 한국인의 이중적인 태도다. 윤영은 자신의 집에서 살림을 돌보는 조선족 가정부의 이름도 잘 모르면서 그녀가 윤동주 시인의 후손이라고 하자 유독 반긴다. 중국 동포 등 이주 노동자의 권리를 보장하자는 시위에 참여했던 송현은 거리에서 조선족으로 오해받자 불쾌해한다. 장 감독은 “일부러 한국 사람들의 그런 태도를 꼬집으려고 했던 것이 아니라 일상에서 그런 모습이 보일 뿐”이라고 강조했다.“(조선족이) 한국에서는 소수이지 않습니까. 우리는 평소에 정치적·사회적으로 소수인 사람들에 대한 생각을 많이 이야기하죠. 그들의 평등을 위한 운동도 하고요. 물론 그것도 중요합니다. 하지만 눈에 보이는 일상의 디테일한 풍경을 영화로 보여 주고 싶었어요. 그래야 ‘평소 (조선족에 대한) 우리의 생각과 행동이 이렇구나’ 하고 몸으로 마음으로 와닿을 테니까요.” 장편 데뷔작 ‘당시’(베이징)를 시작으로 ‘경계’(몽골), ‘중경’(충칭), ‘이리’, ‘두만강’, ‘경주’ 등 특정 공간에서 받은 인상을 스크린으로 옮겨 온 장 감독은 이번 작품에서는 일본식 옛 가옥과 정원 등 1930년대 모습이 그대로 남아 있는 군산 특유의 정취를 작품에 담아냈다. 장 감독은 “(군산처럼) 시간의 흔적이 배어 있는 어떤 공간에 있을 때 인물의 자취가 머릿속으로 그려질 때가 있다”고 했다. 바로 그 순간이 새 작품을 떠올리게 되는 때라고. “미국의 한 대학교에 특강을 하러 간 적이 있어요. 그 대학의 교수들과 산책을 하는데 건물, 조각, 화단의 모습이 딱 평양이더라고요. 그때 ‘미국에서 평양을 한번 찾아보자’는 생각이 들더라고요. 참 재밌죠. 미국과 북한은 너무 다른데 말이죠. 이처럼 일상 속에서 우리의 편견을 최대한 없애야 해요. 그래야 새로운 것들이 눈에 보이잖아요. (현재 화해 분위기인) 남북도 마지막에는 결국 국민들이 일상에서 서로 소통하는 게 가장 중요하다고 봐요. 그게 아니라면 뭘 해결해도 마지막에는 늘 갈등이 남을 거예요.” 당나라 시에서 영감을 받은 ‘당시’를 비롯해 ‘경주’ 등 장 감독의 작품 곳곳에는 시적인 요소가 배어 있다. 처음 군산을 방문했을 때 “시의 질감을 느꼈다”는 장 감독은 “영화의 리듬도 시의 리듬과 비슷한 것 같다”고 말했다. “시를 좋아해요. 중국의 고전 시를 특히 많이 읽습니다. 저는 영화가 시와는 가까울수록 좋고 소설과는 멀수록 좋다고 봐요. 소설이라는 매체는 너무 많은 걸 흡수하게 해요. 시는 흡수하기보다 오히려 에너지를 주죠. 그래서 어떤 영화를 보고 ‘한 편의 소설을 본 것 같다’는 말은 칭찬이 아니에요. ‘한 편의 시 같은 영화였다’는 이야기가 최고의 찬사죠.” 조희선 기자 hsncho@seoul.co.kr

충북 보은의 한 장애인 공동생활가정에서 장애인 인권침해 의혹이 제기돼 당국이 조사에 착수했다. 6일 보은군에 따르면 A씨가 운영하는 내북면 성암리의 한 장애인공동생활가정에서 장애인들이 머리를 삭발한 채 좁은 방에서 지내는 것으로 확인됐다. 벽지 곳곳이 훼손되는 등 방의 도배상태는 엉망이었다. 이곳에서 생활하는 장애인은 규정보다 많은 7명이다. 이들은 지적·자폐 관련 중증 장애인으로 전해졌다. 일부는 몸에서 상처가 발견됐다.장애인 공동생활가정이란 4명 이하의 장애인이 함께 생활하며 자립능력을 키우는 거주시설이다. 장애인시설 가운데 가장 작은 규모라 규정이 까다롭지 않다. 사회복지사가 운영하고 1인당 3.3㎡의 거실과 화장실, 조리실 같은 공동생활 공간을 갖추면 된다. 군은 장애인보호기관 등과 함께 조사에 착수했다. 폭행여부, 규정 인원보다 많은 장애인이 생활하게 된 경위 등이 조사 대상이다. 장애인 7명 가운데 5명은 기초생활수급자다. 이들은 1인당 생계주거비 60만원과 장애인 연금 33만원을 매월 받고 있다. 시설 운영자 가족이 이들의 급여 관리자로 지정돼 이 돈을 대신 관리하고 있다. 군은 급여관리 부분도 꼼꼼히 들여다보기로 했다. 장애인들은 도내 장애인시설 3곳으로 분산 배치될 예정이다. 군 이재기 주민복지팀장은 “지난 9월까지 4명이 입소해 있었다”며 “벽지는 장애인들이 찢은 것 같다. 폭행여부는 장애인들과 의사소통이 어려워 조사가 힘든 상태”라고 말했다. A씨는 2015년 부도난 모텔 건물을 매입해 4층에 장애인공동생활가정을 꾸몄다. 1층은 장애인자립지원센터로 쓰고, 2,3층은 모텔 방이 그대로 있다. 충북장애인자립생활센터협의회는 이날 성명을 내고 “충북도와 보은군은 해당 시설을 즉각 폐쇄하고 장애인 인권보호 대책을 수립하라”고 촉구했다. 이어 “공무원들이 시설점검을 제대로 했는지 파악해 부실점검이 드러나면 관련자를 모두 징계하라”고 요구했다. 보은 남인우 기자 niw7263@seoul.co.kr

새 신부를 동화 속 신데렐라로 오해한 한 자폐 소녀의 이야기가 인터넷에서 많은 사람들의 마음을 녹였다. 27일(이하 현지시간) 미국 CBS 등 외신에 따르면, 뉴욕에 사는 라일라 레스터(5)는 평소 디즈니 만화영화의 열렬한 팬이었고, 공주 놀이하는 것을 무척이나 좋아했다. 지난 13일 라일라는 엄마 제시카와 함께 애크런 폴즈 공원을 산책하던 중, 눈 앞에서 믿기지 않는 광경을 목격했다. 바로 드레스 차림의 신부 올리비아 스파크가 결혼 피로연장으로 이동하는 중 공원에 들려 기념사진을 찍는 모습이었다. 라일라는 자신이 가장 좋아하는 캐릭터가 실제로 나타나자 기쁜 마음에 “신데렐라야, 신데렐라!”라고 마음껏 소리를 질렀다. 신데렐라가 확실하다고 믿은 라일라는 그녀에게 급히 달려가 반가움을 표현했다. 엄마는 “라일라, 귀찮게 굴면 안돼. 사진 촬영 중이야”라고 말했지만 딸은 이미 신데렐라에게 푹 빠져 있었다. 다행히 올리비아도 라일라의 두 손을 꼭 잡으며 반갑게 맞아주었고, 잠깐 동안 신데렐라가 되어 이야기를 나눴다. 얼마 뒤 피로연장으로 떠나야 할 시간이 오자 그녀는 라일라에게 “이제 무도회로 돌아가야 해”라고 작별 인사를 건넸다. 그러나 두 사람의 동화는 끝이 아니었다. 이후 올리비아는 자신을 공주처럼 좋아해주는 라일라와 계속 연락을 해왔고, 라일라와 만나게 된 사연과 함께 찍은 사진을 페이스북에 올렸다. 해당 사연은 인터넷에서 화제가 됐고, 라일라를 ‘디즈니랜드에 보내주자’는 온라인 모금 운동으로 이어졌다.실제 온라인 모금 사이트 고펀드미에는 라일라를 위한 페이지가 만들어졌고, 모금 운동을 시작한지 단 8일 만에 목표 금액이었던 1만 1200달러(약 1275만원)의 성금이 모였다. 이제 라일라가 디즈니랜드에 갈 일만 남았다. 라일라의 엄마는 “올리비아가 없었다면 이런 일은 불가능했을 것”이라면서 “아주 짧은 시간이었지만 올리비아는 너무도 친절했고, 라일라를 좋아해주었다. 라일라도 낯선 사람과 대화를 하지 않는 편인데 올리비아와는 잘 통했다”고 전했다. 이에 올리비아는 “라일라를 위해 신데렐라가 될 수 있어 나 또한 행복했다”고 답했다. 사진=페이스북 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

김낙순 한국마사회장은 “재활·힐링 승마 등 사회공헌사업의 선택과 집중을 통해 무너진 신뢰부터 회복하겠다”고 강조했다. 김 회장은 지난 12일 경기 과천 마사회 본관에서 가진 서울신문과의 인터뷰에서 “한국에서는 경마가 사행 산업이라는 인식이 강해 규제를 받지만 외국에서는 레저 스포츠”라면서 이같이 밝혔다. 김 회장은 도심 장외발매소의 교외 이전 계획과 관련해 “장외발매소 이전 지역에 ‘호스파크’(승마공원)를 함께 조성하고 지방자치단체에 운영을 위탁해 주민 편익을 높일 것”이라고 말했다. 김 회장은 또 “경주마는 2살에 데뷔해 4~5살이면 경주마로서 수명이 끝난다. 말의 평균 수명은 25년인데 승용마 전환 등을 통해 나머지 20년의 생애를 관리하는 게 마사회의 역할”이라면서 “말 산업은 동물 복지는 물론 일자리 창출, 농가소득 증대 등 국가 경제와 연관이 깊다”고 설명했다. 다음은 일문일답.→취임 후 10개월이 지났다. -정치권에서 공격수 역할만 하다 수비수가 됐다. 무엇보다 외부에서 마사회는 적폐 기관이라는 곱지 않은 시선을 보내는 와중에 취임했다. 바닥에 떨어진 마사회의 신뢰를 회복하는 일이 급선무다. 아직까지 평가받을 정도의 성과는 못 이뤘다는 게 스스로의 생각이다. 다만 조직 개편과 인사를 통해 앞으로 역점 사업 등을 추진할 길은 터 놨다. →서울 용산 장외발매소를 폐쇄하는 대신 장학관을 조성하기로 했는데. -용산 장외발매소는 사회적 갈등의 상징성이 컸다. 고민 끝에 사회공헌사업으로 전환시키는 게 바람직하다는 결정을 내렸다. 1000억원 이상의 가치가 있는 마사회 자산을 고스란히 사회에 환원한 것은 이번이 처음이다. 이 과정에서 마사회 내부에서조차 반대의 목소리가 나왔는데 “마사회 신뢰 회복을 위한 비용은 가격으로 산출할 수 없다”며 3개월 동안 설득한 끝에 얻어낸 결과다. →앞으로 용산 장외발매소는 어떻게 변신하나. -용산 장외발매소는 총 18층 규모의 건물이다. 9개층에 160여명을 수용할 수 있는 장학관을 조성할 예정이다. 이 중 6개층에는 대학생들이 거주하는 생활실을 배치하고 나머지 3개층은 식당, 스터디 소모임실 등으로 조성된다. →다른 도심 장외발매소의 교외 이전도 추진 중이다. -장외발매소는 총량 규제(32개)가 적용되고 있는데 실제 운영 중인 곳은 30개다. 이 중 경기 부천은 2020년 말, 대전은 2021년 3월에 각각 문을 닫을 예정이다. 먼저 주거시설과 교육시설 등으로부터 500m 이상 떨어진 지역을 우선 검토할 예정이다. 현재 비공식적으로 마사회에 장애발매소 이전을 문의한 지방자치단체가 20여곳이다. 서울에서 1~2시간 떨어진 곳도 있다. →장외발매소 이전 과정에서 갈등을 최소화할 방안은. -장외발매소 반경 500m를 ‘클린존’(Clean Zone)으로 설정해 주민 불편을 최소화할 계획이다. 장외발매소 주변에 승마공원인 ‘호스파크’를 패키지로 만들 예정이다. 장외발매소 건물을 금~일요일만 사용하고, 나머지는 지자체와 지역 주민들이 활용하도록 할 계획이다. 호스파크 운영도 지자체에 맡길 예정이다. 또 공익 시설물에 지역 주민을 90% 이상 채용함으로써 ‘지역 일자리 창출’에도 기여하겠다. 그동안 장외발매소의 부정적 측면만 부각됐는데 세수 확대, 지역상권 활성화 등 긍정적인 측면도 있다. →지자체 세수 확대 효과는 구체적으로 얼마인가. -장외발매소가 위치한 기초자치단체는 광역자치단체 레저세 배분액 중 3%를 교부받고 있는데 이를 15~30%로 상향하는 법안이 국회에 계류 중이다. 15%까지만 올려도 소규모 장외발매소에서 50억~60억원, 대형 장외발매소는 100억원 이상의 세수를 기초자치단체에 줄 수 있다. 마사회도 해당 법안에 찬성 입장이다. →재활·힐링 승마를 올해부터 본격적으로 추진하고 있다. -마사회의 대표적인 사회공헌 사업이다. 말을 매개로 신체적·정신적 장애를 치유하는 사업으로 해외에서도 효과가 입증된 치료법으로 인기를 끌고 있다. 올해부터 소방공무원 1000명을 대상으로 재활·힐링 승마를 지원하고 있다. 내년에는 전용시설도 확보하고 지원 대상도 확대할 계획이다. 사회공헌 사업 역시 선택과 집중을 해야 한다. →재활·힐링 승마의 효과가 증명됐는가. -자폐아를 대상으로 한 재활·힐링 승마의 보조 역할인 ’사이드 워커’를 직접 체험했다. 집중력이 향상되는 것을 지켜봤다. 2년 전에는 교육부에서 학교 밖 청소년 20명을 선정해 힐링 승마를 체험했는데 이 중 7명이 다시 학교로 돌아가는 성과도 냈다. 마사회는 삼성병원 측에 재활·힐링 승마 효과에 대한 연구용역도 맡긴 상태다. 실제로 효과가 있다는 결과가 나오면 정부와 협의해 관련 예산을 확보해 경찰직, 교정직 등으로 대상을 확대할 것이다. 교육 공무원과 학교 밖 청소년은 방학을 이용한 프로그램을 개설하고자 한다. 이렇게 되면 힐링 승마를 해야 할 대상이 연간 몇만명 이상 될 것이다. →말 산업 육성과 일자리 창출을 연계할 수 있는 방안은. -‘삼마일직’(3馬1職·3마리 말이 일자리 1개 창출)이라는 말이 있다. 경마, 승마 등 관련 말 산업 종사자는 2016년 기준 1만 6000명으로 증가 추세다. 마사회는 승마의 대중화를 위해 노력하는 한편 말조련사, 재활승마지도사 등 전문인력 배출에도 힘을 쓰겠다. 장세훈 기자 shjang@seoul.co.kr 장진복 기자 viviana49@seoul.co.kr

나란히 서 있는 두 남녀가 어딘가를 응시하고 있다. 남자는 약간 불편한 기색이다. 고개를 기울인 여자의 얼굴에는 알게 모르게 호기심이 어렸다. 둘은 같은 방향을 바라보고 있지만 같은 생각을 하고 있는지는 모를 일이다. 영화 ‘군산: 거위를 노래하다’(이하 ‘군산’)는 이처럼 서로 다른 두 사람의 시선에서 시작된다.올해 부산국제영화제 ‘갈라 프레젠테이션’ 부문에 초청된 ‘군산’은 윤영(박해일)이 선배의 아내 송현(문소리)과 함께 충동적으로 군산 여행을 가면서 벌어지는 일을 그린다. 일본식 가옥이 많이 남아 있는 군산의 거리를 걷던 두 사람은 일본풍 민박집에 묵는다. 송현은 과묵하지만 젠틀한 민박집 사장(정재영)에게 관심을 보인다. 샐쭉해진 윤영은 자신의 주변을 맴도는, 자폐증에 걸린 민박집 딸(박소담)에게 관심이 옮아 간다. 다음달 초 개봉하는 영화 ‘군산’은 ‘이리’(2008), ‘경주’(2013) 등 일상적인 공간에 특별한 이야기를 담아내는 장률 감독의 신작이다. 두 남녀의 군산 여행을 큰 축으로 다루면서 일상 속 아이러니한 상황에 대해 이야기한다. 이를테면 재일교포 출신의 민박집 주인은 방이 남아도 일본 손님은 받지 않는다. 송현은 윤동주 시인이 일본 형무소에서 스러졌다는 사실을 언급하면서도 일본풍의 분위기를 칭송한다. 윤영의 아버지(명계남)는 조선족 가정부에게 비하 발언을 서슴지 않는가 하면 윤영은 가정부가 윤동주 시인의 후손이라는 사실을 듣고 감격스러워한다. 장 감독은 지난 5일 부산에서 열린 기자회견에서 영화에 담긴 속뜻을 묻는 질문에 “일상에서 몸으로 느끼는 디테일한 부분을 다뤘을 뿐”이라고 말했다. 그러면서도 장 감독은 외부와 어떻게든 소통하려고 애쓰는 현대인들의 모습이 영화에 담겨 있다고 설명했다. 그는 “제 자신을 포함해 가족, 친구 중에 (영화 속 민박집 딸처럼) 자폐증을 앓는 사람이 점점 많아지는 것 같다”면서 “그들을 자세히 들여다보면 누구보다 더 소통을 갈망한다. 윤영과 송현이 갑자기 군산으로 향한 것 역시 다른 공간에서 소통의 통로를 찾기 위함”이라고 말했다. 장 감독은 ‘경주’, ‘필름시대사랑’(2015)에 이어 ‘군산’으로 세 번째 호흡을 맞춘 배우 박해일에 대한 애정과 신뢰를 드러냈다. 장 감독은 “어떤 배우는 연기를 잘하는 방향이 하나다. 박해일은 그 방향과 가능성이 많다. 바라볼수록 세상의 리듬을 잘 표현할 수 있는 배우”라면서 “앞으로 팔도강산을 함께 다니면서 더 영화를 찍어 봐야 하지 않을까 생각한다”며 웃었다. ‘경주’ 이후 장 감독과 많은 만남을 가졌다는 박해일은 이번 작품을 해석하는 데 어려움이 없었냐는 질문에 “한 번도 (장 감독님의) 작품을 해석하려고 하지 않았다. 해석하려고 해도 딱 떨어지는 명쾌한 느낌이 들지 않아 그럴 바에야 감독님께 모든 것을 맡기고 감정을 직관적으로 표현하는 방식으로 작업했다”면서 “‘경주’를 몇 번이나 보고도 매번 다른 느낌을 받았듯이 이번 작품 역시 관객들이 오래오래 곱씹게 되는 작품이 될 것”이라고 말했다. 부산 조희선 기자 hsncho@seoul.co.kr

사회복지법인 인강재단. 장애아를 키우는 부모라면 잊기 힘든 이름이다. 이 재단 소속 지적장애인 보호시설인 인강원에서 부원장과 생활재활교사 등이 ‘냄새 난다’, ‘더럽다’는 이유를 들며 원생들을 수시로 폭행한 사실이 2014년 세상에 알려졌었다. 쇠로 된 자로 말 못하는 아이들의 손·발바닥을 때리면서 자기 손에는 상처가 날까 봐 고무장갑을 꼈고, 지적장애 1급인 원생을 10여차례 짓밟아 고관절 골절을 입히기도 했다. ‘제2의 도가니 사태’로 불린 이 비극이 알려진 지 4년 만에 이 재단 소속 특수학교에서 사회복무요원들의 장애학생 무차별 폭행 사건이 터졌다. 분노한 민심에 놀란 유은혜 사회부총리 겸 교육부 장관 등이 8일 현장을 찾았다.유 부총리는 이날 서울 도봉구의 서울인강학교를 방문해 학부모 대표, 교원들과 간담회를 열었다. 조희연 서울교육감과 김태화 병무청 차장도 참여했다. 유 부총리는 “절대 있어서는 안 될 일이 일어나 참담한 심정”이라면서 “고통당한 우리 아이들과 부모님들께 진심으로 사과와 위로의 말씀을 드린다”고 말했다. 유 부총리는 이 자리에서 교육부·병무청이 서울인강학교 재학생 127명의 피해 여부를 전수조사하고 사회복무요원이 배치된 특수학교 150곳의 실태도 모조리 조사하겠다고 밝혔다. 학부모들은 격앙된 감정을 가까스로 추스르며 심경을 드러냈다. 부모 역시 이번 사건의 피해자임에도 스스로를 자책하기도 했다. 학부모 김희숙씨는 “아이 치아 2개가 흔들리다가 빠졌는데 미련하게도 잇몸이 부어서 그런가 보다 했다”면서 눈물을 흘렸다. 학부모들은 또 교사들의 소극적인 대처와 사건 은폐 의혹을 질타했다. 박혜숙 학부모회장은 “자폐 아이의 경우 자해한 곳을 집중해서 때렸다는데 인간의 탈을 쓰고 어떻게 그럴 수 있느냐”며 “선생님들이 아이들을 귀하게 여기지 않고 괄시했기 때문에 사회복무요원들이 그대로 배운 것”이라고 거들었다. 이어 “이렇게 자질 없는 교사들을 믿고 아이를 맡긴 자신이 죄스럽고, 엄마들이 악마의 소굴로 아이를 떠밀었다는 생각이 든다”고 눈물을 흘렸다. 한 학부모는 “자기 아픈 것도 표현 못하는 아이들이라 증거가 없으면 학교에 문제제기하기 어렵다”면서 “전학 가고 싶어도 (특수학교가 별로 없어) 갈 곳이 없다”고 난감해했다. 서울인강학교에서 근무하는 사회복무요원 4명은 지난 5~6월 장애 학생들이 말을 듣지 않는다는 이유로 주먹 등으로 수차례 폭행하고 책상 밑에 쪼그려 앉도록 한 뒤 의자를 밀어 넣는 등 신체적·정서적으로 학대한 혐의 등으로 경찰 수사를 받고 있다. 유대근 기자 dynamic@seoul.co.kr 김정화 기자 clean@seoul.co.kr

장애인 정책모니터링 센터 “최소한 법정 장애 유형은 반드시 기재돼야”표준국어대사전에 ‘시각장애’, ‘청각장애’ 등 장애 관련 주요 용어가 상당수 빠져 있는 것으로 나타났다. 8일 ‘장애인 정책 모니터링 센터’에 따르면 센터에서 표준국어대사전을 모니터링한 결과, 일상생활에 널리 사용되는 장애 관련 어휘들이 다수 사전에 등재되지 않은 사실이 확인됐다.법정 장애 유형은 15개이나 이중 국어사전에 등재된 어휘는 ‘정신장애’, ‘언어장애’, ‘지적장애’로 단 3개 뿐이었다. 하지만 다른 단어들도 이미 언론과 사회에서 보편적으로 사용되고 있는 단어였다. 센터는 사전에 누락된 장애 관련 어휘들이 언론에 얼마나 노출되는지 조사하기 위해 신문스크랩 서비스 제공업체 아이서퍼에 키워드를 입력하는 방식으로 조사를 진행했다. 조사 대상 언론은 10대 일간지다. 국립국어원은 새로운 어휘를 사전에 등재할 때 언론 노출 빈도를 주요 근거로 삼고 있다. 조사 결과, 사전에 등재되지 않은 12개 장애유형이 지난 1년간 10대 일간지에 사용된 횟수는 ‘시각장애’ 2235건, ‘청각장애’ 866건, ‘지체장애’ 471건, ‘뇌병변장애’ 83건, ‘자폐성장애’ 82건, ‘신장장애’ 24건, ‘뇌전증장애’ 9건, ‘안면장애’ 7건, ‘간장애’ 3건, ‘호흡기장애’와 ‘심장장애’ 2건이었다. 또한 장애인 관련 용어인 ‘통합교육’ 363건, ‘스크린도어(안전문)’ 339건, ‘무장애’ 279건, ‘활동보조’ 276건, ‘이동권’ 265건, ‘수화(수어)통역’ 252건, ‘특수교사’ 213건 등도 언론에 다수 등장하지만 국어사전에는 등재되지 않았다. 김근영 장애인정책모니터링센터 연구원은 “누락된 장애용어가 많을 뿐 아니라, 기존에 등재된 단어들의 뜻풀이가 시대에 맞지 않고 심지어 엉터리인 것도 많았다”면서 “특히 법정 장애유형은 그 사용빈도의 적고 많음을 떠나 많은 사람에게 영향을 주는 어휘이므로 반드시 사전에 등재되어야 한다”고 지적했다. 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr

미국의 한 지역사회가 매일 바쁜 시민들을 위해 손발이 되어주는 한 남성에게 특별한 행사를 마련했다. 지난달 28일(현지시간) 미 CBS는 오리건 주 그레셤 시 중심가에서 배달부로 일하는 토드 커난(45)이 퍼레이드 행사와 함께 자신을 닮은 청동 동상을 갖게 됐다고 전했다. 자폐증을 가진 토드는 일 중독자라는 표현이 더 적합할 정도로 하루에 12시간씩, 거의 20년 가까이 일주일 내내 배달 일을 해오고 있다. 시내에 거주하거나 상점을 운영하는 사람 중 그를 모르는 사람은 거의 없으며, 토드는 ‘미스터 그레셤’으로 잘 알려져 있다. 그는 음식과 커피 배달, 우체국 심부름, 미용실 쓰레기통을 비우는 일 등 모든 사람들을 위해 잡다한 일들을 해왔다. 사람들에게 부탁을 받았던 받지 않았던 무슨 일이든 가리지 않고 나서는 그는 “남을 돕는 것을 좋아한다. 사람들을 행복하게 만들고 사람들을 웃게 만드는 것이 좋다”고 그 이유를 밝혔다. 토드에게 도움을 받은 사람들은 답례로 작은 성의를 표시해왔지만 충분하다고 느끼지 않았다. 그의 존재를 너무나도 소중히 여긴 사람들은 종종 “토드는 가장 멋지고 친절한 사람들 중 한명이다. 토드 없는 그레셤 시를 생각할 수 없다”면서 “토드 동상을 시내에 두어야 한다”고 농담을 하곤 했다. 그러다 지난 달 22일, 사람들의 농담은 현실로 이루어졌다. 그에게 고마움을 표현하기 위해 지역 주민들이 하나로 모였다. 수백 명의 시민들이 줄지어 서서 길거리 행렬을 열었고, 그에게 깜짝 선물을 선사했다. 특히 그에게 경의를 표하고자 메인 거리에 설치한 실제 사이즈의 청동 동상이 가장 놀라운 선물이었다. 모금활동을 주도한 그레셤시 공공 예술 단체는 “현물과 현금 기부를 포함해 5만 4000달러(약 6030만원)로 토드 동상을 만들었다”면서 “토드는 지역 사회에 영향을 준 사람이자 존경받아 마땅한 사람”이라며 칭찬을 아끼지 않았다. 시장도 “도시를 위해 보여준 토드의 봉사정신에 감사드린다”는 축사를 전하며 26일을 ‘토드 커난의 날’로 지정했다. 토드는 “설립자나 전쟁 영웅이 아님에도 내 얼굴을 닮은 동상을 갖게 됐다”며 “저를 위해 이 자리를 마련해주셔서 감사하다. 여러분을 정말 사랑한다”며 감사 인사를 전했다. 사진=코인닷컴 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

아이를 가진 부모라면 아이가 출생했을 때부터 잊지 말고 챙겨야 하는 것 중의 하나가 백신 예방접종이다. 영·유아 백신은 워낙 종류가 많고 횟수도 여러 번이어서 부모는 예방접종 수첩에 숙제 검사받듯 기록해야 한다.이 자료는 의료기관을 통해 보건복지부에 등록돼 유치원이나 초등학교에 입학할 때 제출된다. 이렇게 복잡한 예방접종을 빠트리지 않고 챙기는 것도 수고로운 일이지만, 매번 주사라면 기겁하는 아이들을 병원에 데리고 가는 것은 정말 더 어려운 일이다. 최근 이런 부모들의 수고와 아이들의 고통을 덜 수 있는 백신 접종기술이 개발돼 상용화를 앞두고 있다. 피부에 붙이기만 해도 주사와 같은 효과를 주는 패치 기술이 개발됐다고 한다. ‘니들패치’라 불리는 이 기술은 ‘나노 마이크로 DNA 기술’을 이용하는 것이 핵심이다. 백신은 머리카락의 7분의1 정도인 10㎛ 굵기의 바늘 수백개를 밴드에 붙이는 방식으로 구성돼 있다. 주사를 맞는 대신 피부에 붙이는 것만으로도 10분 이내에 약물이 진피까지 흡수돼 통증 없이 주사형 백신과 같은 효과를 기대할 수 있다고 한다. 간편하게 눈에 넣는 안약 형태의 ‘점안형 백신’도 동물실험에 성공해 임상 적용을 위한 과정을 밟고 있다. 점안형 백신이 개발되면 주사형 백신보다 훨씬 활용도가 높을 것으로 기대되고 있다. 점안제의 특성상 접종이 용이한 것은 물론 백신을 안전하게 대량 수송할 수 있는 장점이 있기 때문이다. 과거 신종인플루엔자가 유행했을 때처럼 짧은 시간에 집단 면역이 필요하다면 점안형 백신의 효과는 더욱 극대화된다. 주사를 통한 백신 투여는 상당한 시간이 필요하지만 점안형 백신은 짧은 시간 내에 대규모 접종이 가능하다. 얼마 전 벌어진 ‘안아키’(약 안 쓰고 아이 키우기) 사건은 온 국민을 경악하게 했다. 그릇된 부모의 신념 때문에 약을 안 먹고 병원에 안 간 아이들의 모습은 처참할 정도였다. 국민적인 비난이 쏟아지자 안아키 운영자인 한의원 원장은 경찰 수사를 받기도 했다. 특히 일부 안아키 회원들이 백신을 거부하거나 일부러 늦게 접종시키는 행태도 알려져 큰 비판을 받았다. 너무 어린 나이에 많은 주사를 맞는 게 불안하다는 것이 그 이유였다. 아이에게 수두 백신을 맞히지 않고 수두에 걸린 아이들과 함께 놀게 해 면역력을 높인다는 그들만의 잘못된 백신법인 ‘수두 파티’도 나왔다. 1998년 영국의 앤드루 웨이크필드 박사의 ‘홍역·볼거리·풍진 혼합 백신’(MMR) 자폐증 유발 보고서는 2010년 조작된 연구라는 사실이 밝혀졌음에도 그들에게는 예방접종의 부작용이 더 크다는 근거로 사용됐다. 나뿐만 아니라 함께 사는 주변 사람의 건강을 위해서라도 백신은 반드시 필요하다. 국가적으로 필수 백신 접종의 필요성을 강력하게 홍보해야 하는 것은 물론 접종자에게 통증이 없는 백신을 개발하는 데도 많은 관심과 투자가 이어지길 바란다.

한때 자폐증으로 인해 학교에서 외면당했던 10대 소년이 전문 모델로 거듭나며 몰라보게 달라졌다. 18일(현지시간) 영국 일간 메트로, 미러 등 현지 언론은 잉글랜드 하트퍼드셔 주 레치워스 출신의 알피 알드리지(11)가 스웨덴 패스트 패션 브랜드 H&M, 영국 의류 브랜드 리버 아일랜드와 자동차회사 랜드로버의 광고 모델이 됐다고 소개했다. 알피는 한때 일반 학교에서의 생활이 쉽지 않았다. 선생님은 알피가 분노를 억제하지 못하자 친구들과의 놀이를 포함해 일부 학교 활동이나 행사를 금했고, 이 때문에 알피는 적지 않게 스트레스를 받았다. 나중에서야 알피가 고기능 자폐증(high-functioning autism)을 가지고 있단 사실을 알게 된 아빠 개리(50)는 결국 아들을 특수학교로 전학 시켰다. 고기능 자폐증은 자폐 성향은 있지만 일반인에 비해 높은 지능과 암기력, 특정 분야에서 뛰어난 능력을 보이기도 한다. 아빠 개리는 아들이 다른 친구들과 어울려 지내도록 만들기 위해 애를 썼지만 특수학교에서도 적응은 쉽지 않았다. 그러다 가족처럼 지내는 한 친구가 알피에게 모델을 해보는 것이 어떻겠냐는 제안을 했고, 알피는 머지않아 모델 에이전시에 발탁됐다. 아빠는 “알피에게 수영 수업이나 체조, 축구와 같은 다른 활동들을 시켜도 보았다. 그러나 아들은 집단 내에서 활동하는 것을 좋아하지 않았다”면서 “그런데 아들이 모델 일을 시작하면서 한층 진정된 모습을 보였고, 공격적인 행동도 많이 개선됐다”고 신기해했다. 그는 “늘 화가 나있던 어린 아들이 이제 자신감에 찬 소년으로 변신했다. 마치 다른 사람이 됐다”며 “정말 몰라보게 달라진 아들을 통해 ‘장애가 꿈을 막을 수 없다’는 사실을 사람들이 알길 바란다”고 전했다. 오는 12월 패션쇼 무대에도 설 예정인 알피는 “모델 일을 할 때마다 신이 난다. 촬영하러 가면 머리와 메이크업을 해주는 사람들 덕분에 내가 유명인이 된 것 같다”며 “나이가 들면 톱 모델이 되고 싶다”고 밝혔다. 사진=미러, 메트로 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

한때 자폐증으로 인해 학교에서 외면당했던 10대 소년이 전문 모델로 거듭나며 몰라보게 달라졌다. 18일(현지시간) 영국 일간 메트로, 미러 등 현지 언론은 잉글랜드 하트퍼드셔 주 레치워스 출신의 알피 알드리지(11)가 스웨덴 패스트 패션 브랜드 H&M, 영국 의류 브랜드 리버 아일랜드와 자동차회사 랜드로버의 광고 모델이 됐다고 소개했다. 알피는 한때 일반 학교에서의 생활이 쉽지 않았다. 선생님은 알피가 분노를 억제하지 못하자 친구들과의 놀이를 포함해 일부 학교 활동이나 행사를 금했고, 이 때문에 알피는 적지 않게 스트레스를 받았다. 나중에서야 알피가 고기능 자폐증(high-functioning autism)을 가지고 있단 사실을 알게 된 아빠 개리(50)는 결국 아들을 특수학교로 전학 시켰다. 고기능 자폐증은 자폐 성향은 있지만 일반인에 비해 높은 지능과 암기력, 특정 분야에서 뛰어난 능력을 보이기도 한다. 아빠 개리는 아들이 다른 친구들과 어울려 지내도록 만들기 위해 애를 썼지만 특수학교에서도 적응은 쉽지 않았다. 그러다 가족처럼 지내는 한 친구가 알피에게 모델을 해보는 것이 어떻겠냐는 제안을 했고, 알피는 머지않아 모델 에이전시에 발탁됐다. 아빠는 “알피에게 수영 수업이나 체조, 축구와 같은 다른 활동들을 시켜도 보았다. 그러나 아들은 집단 내에서 활동하는 것을 좋아하지 않았다”면서 “그런데 아들이 모델 일을 시작하면서 한층 진정된 모습을 보였고, 공격적인 행동도 많이 개선됐다”고 신기해했다. 그는 “늘 화가 나있던 어린 아들이 이제 자신감에 찬 소년으로 변신했다. 마치 다른 사람이 됐다”며 “정말 몰라보게 달라진 아들을 통해 ‘장애가 꿈을 막을 수 없다’는 사실을 사람들이 알길 바란다”고 전했다. 오는 12월 패션쇼 무대에도 설 예정인 알피는 “모델 일을 할 때마다 신이 난다. 촬영하러 가면 머리와 메이크업을 해주는 사람들 덕분에 내가 유명인이 된 것 같다”며 “나이가 들면 톱 모델이 되고 싶다”고 밝혔다. 사진=미러, 메트로 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

‘자폐적 석학’ 9살 자폐증 소년의 재능이 세상을 놀라게 하고 있다. 서번트 증후군으로도 불리는 자폐적 석학은 자폐증을 가지고 있음에도 특정 분야에 천재적인 재능을 보이는 능력 또는 사람을 일컫는다. 일반적으로 자폐인 사람 가운데 10% 정도가 서번트 증후군을 보인다. 영국 브라이튼에 사는 올해 9살 된 소년 코난 앤드류스는 영국에서 몇 되지 않는 자폐적 석학으로 꼽힌다. 앤드류스의 능력은 한번 본 풍경이나 현상, 사물 등을 그림으로 완벽하게 재현해내는 것으로, 정확함과 자세함이 타의 추종을 불허한다. 예컨대 많은 사람들이 타 있는 배가 바다에 떠 있는 풍경을 1~2분 정도 관찰만하면, 돌아서서 기억력에만 의지해 같은 풍경을 그림으로 그려낼 수 있다. 1~2분에 불과한 관찰시간이지만 배에 타 있는 사람들의 위치나 돛의 모양, 배 곳곳의 구조물 등을 뚜렷하게 기억해내고 이를 그림으로 생생하게 표현한다. 앤드류스의 엄마는 “아들의 자폐는 감각적 능력 중 하나다. 만약 스스로 다양한 것을 표현해내지 못한다면 좌절과 불만 때문에 폭발해 버릴 것”이라면서 “이게 코난이 자신의 기억을 그림으로 그리는 이유”라고 설명했다. 이어 “아이가 처음 그림을 그리기 시작한 이후부터 단 한시도 그림 그리는 것을 멈추지 않았다”면서 “누구도 아이에게 이러한 것들을 가르칠 수 없었다. 이것은 자연적인 ‘선물’과 같다”고 덧붙였다. 영국 국립자폐협회(The National Autistic Society)의 대변인인 톰 퍼서는 현지 언론과 한 인터뷰에서 “자폐증 아이들은 시끄러운 주변 환경이나 예측 불가능한 상황에서 대처가 어려울 수 있다. 재능을 더욱 잘 발휘하기 위해서는 스트레스와 불안증 등을 잘 관리해주는 것이 필요하다”고 전했다. 천재적인 능력을 자랑하는 앤드류스는 얼마 전부터 영국에서 단독 전시회를 열고 있다. 조만간 자신의 재능을 더욱 키우기 위해 전문 예술학교에 입학할 예정이다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

미국 내 전염병 확산 공포가 다시 고개를 들고 있다. 지난 5일 아랍에미리트 두바이에서 출발해 미국 뉴욕 존 F.케네디 국제공항에 도착한 여객기에서 승객 100여명이 집단으로 건강 이상을 신고한 데 이어 6일(현지시간)에는 필라델피아에 도착한 유럽발 미 아메리칸항공 여객기 두 편에서 승객 12명이 독감 증세를 호소해 미국질병통제예방센터(CDC) 등 보건당국이 조사에 나섰다. 독일 뮌헨과 프랑스 파리에서 출발한 아메리칸항공 여객기 두 편에는 모두 250명의 승객과 승무원이 탑승했는데 이 가운데 12명이 공항 도착 직후 몸이 아프다고 신고했다고 AP통신 등 외신들은 전했다. CDC는 이들을 대상으로 독감(인플루엔자) 등 호흡기 질환 감염 가능성을 조사하고 있다. 벤저민 헤인즈 CDC 대변인은 “12명은 목 아픔과 기침 증상을 신고했고 열은 없는 것으로 확인됐다”고 밝혔다. 전날 두바이발 항공편을 탄 뒤 건강 이상을 호소한 100여명 가운데 19명이 아픈 것으로 판명됐다. 이중 10명이 병원으로 실려갔다. 이들 모두 중동 호흡기증후군(메르스) 감염 검사에서 음성 반응이 나왔다고 워싱턴포스트 등은 전했다. 그러나 뉴욕 CDC의 부센터장인 드미트리 다스칼라키스 박사는 “여객기 1대에서 한번이 이렇게 많은 사람이 아픈 것은 드문 일”이라고 말했다. 미 베일러의대 피터 호테즈 열대의학과장은 이날 온라인매체 악시오스에 미국 내 전염병 위험이 커지고 있다고 지적했다. 호테즈 학과장은 미국을 넘어 유럽, 일본 등 전 세계를 물들인 이른바 ‘안티 백신’(백신 접종 반대) 운동을 요인으로 꼽고 있다. 1998년 영국 의사 앤드루 웨이크필드는 홍역 예방(MMR) 백신이 자폐증을 유발한다는 내용의 논문을 발표했다. 논문은 거짓으로 밝혀져 웨이크필드의 의료 면허는 취소됐지만 지금도 그의 주장을 믿는 부모들이 자녀에게 백신 접종을 하지 않고 있다. 예방접종에 회의적인 반(反)백신 기조는 유럽 전역으로 확산돼 쉽게 뿌리뽑히지 않고 있다. 실제 유럽에서는 올해 들어 홍역 발병 사례가 급증했다. 세계보건기구(WHO)에 따르면 올 상반기 유럽 내 홍역 환자 수는 4만 1000명으로 지난 한 해 보고된 환자 수의 두 배에 이른다. 올 상반기에만 유럽에서 홍역으로 37명이 목숨을 잃었다. 지난 한 해 홍‘으로 인한 유럽 내 사망자 수는 38명이었다. 전문가들은 이를 낮은 예방접종률 때문으로 보고 있다. 특히 유럽 각국에서 득세 중인 극우 포퓰리즘 정당들은 백신 접종 의무화를 반대하고 있다. 이탈리아 정부는 최근 백신 접종 의무화를 유예하는 법안을 발의해 의회에서 통과시켰다. 호테즈 학과장은 되돌아온 홍역 확산은 유럽만의 문제가 아니라고 강조했다. 북미와 유럽을 오가는 항공편 승객들이 얼마든지 홍역 등 전염병을 옮길 수 있기 때문이다. 특히 백신 반대 운동으로 예방접종률이 낮은 워싱턴, 오레곤, 아이다호, 텍사스 등 미국 주들이 감염 가능성이 높다는 지적이다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

희망고문으로 전락한 발달장애인법“희망고문이죠. 발달장애인법이 시행되면 애들 미래에 조그마한 볕이라도 들 줄 알았어요. 그런데 달라진 건 하나도 없어요. 그냥 법만 생겼을 뿐이죠.” 자폐성 장애 1급 아들(21)을 둔 강지향(47·여)씨의 평가는 차가웠다. 발달장애인의 인간다운 삶을 보장하기 위해 2015년 11월 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’이 시행됐지만, 지원이 늘어났다고 느끼는 건 단 하나도 없다고 했다. 무엇보다 장애인들의 상태를 고려해 개인별 맞춤형 지원이 이뤄지길 기대했지만 기대가 실망으로 바뀌는 건 그리 오래 걸리지 않았다. 개인별 지원 계획을 세운다 한들 받을 수 있는 서비스는 거의 없기 때문이다. 강씨는 결국 아들을 위해 계획 세우는 것 자체를 포기했다. 23만명●작년 발달장애인 수 강씨는 “법에 명시된 성년후견제를 알아보려고 구청과 동네 주민센터에 문의했지만, 법의 존재 자체를 모르는 담당자도 있었다”면서 “궁극적으로 내가 아들을 돌볼 수 없을 때 돌봐 줄 수 있는 사람이 필요하지만 법 따로 현실 따로일 뿐”이라고 말했다. 2014년 제정된 발달장애인법은 발달장애 가족들의 요구에서 비롯됐다. 그런 만큼 이 법은 단순히 특정 서비스를 제공하는 것을 넘어 발달장애인이 지역사회의 구성원으로서 권리를 행사하고 역할을 수행할 수 있도록 하는 것을 목표로 한다. 이 때문에 발달장애인에 대한 교육, 노동, 주거, 소득, 활동, 인권 등 전방위적인 내용이 담겨 있다. 장애인 부모의 바람처럼 발달장애인들이 ‘보통의 삶’을 살 수 있도록 지원하는 것이다. 그러나 기대와 달리 결과는 초라하다는 평가가 지배적이다. 선언적인 법만 존재할 뿐 구체적인 시행령도, 정부의 노력도 찾아보기 어렵다는 것이다. 지적장애인과 자폐성 장애인을 통칭하는 발달장애인은 평생 돌봄을 필요로 한다. 2008년 16만명 수준이었지만 지난해 22만 5000명으로 꾸준히 증가하고 있다.3명 ●3만명 지원 계획 짜는 공무원 수 새로 생긴 발달장애인법은 개인별 맞춤형 지원을 핵심으로 한다. 개인의 연령, 장애 정도에 따라 필요한 서비스가 다르므로 발달장애인 개인 특성에 맞는 지원 계획을 수립해 지원하겠다는 것이다. 그러나 이를 수행할 인력과 예산은 턱없이 부족하다. 전국 17개 광역자치단체에 설립된 발달장애인지원센터가 이러한 개인별 지원 계획을 설립하고 있는데, 서울의 경우 공무원 3명이 발달장애인 3만여명의 지원 계획을 모두 수립해야 한다. 산술적으로 보면 애초부터 불가능한 계획이었다. 실제 개인별 지원 계획이 수립된 건 수백건에 불과하다. 윤진철 전국장애인부모연대 조직국장은 “법이 제대로 작동하려면 5년간 약 4000억원이 필요하다는 비용 추계가 있었다”면서 “그러나 법이 시행된 이후 매년 단 한 번이라도 예산이 100억원을 넘겨 본 적 없다. 그나마 박근혜 정부 당시 예산은 90억원이었는데 지금은 85억원으로 줄었다”고 말했다. 또 “올 예산 중 50억원이 발달장애인지원센터 인건비 예산이고 나머지 예산은 35억원뿐”이라며 “즉 35억원으로 약 23만명의 발달장애인이 지원을 받아야 하는데, 이는 1인당 연간 1만 5000원꼴로 지원해 주는 셈”이라고 말했다. 계획을 세우더라도 지원받을 서비스 자체가 없다는 것도 문제다. 법에는 ▲조기 진단 ▲재활 및 발달 지원 ▲고용 및 직업훈련 ▲평생교육 지원 ▲문화·예술·여가·체육 활동 등 지원 ▲거주 시설·주간 활동·돌봄 지원 ▲발달장애인 가족 지원 등이 명시돼 있다. 그러나 주간 활동 서비스를 제외하면 나머지 부분은 실제 어떤 서비스가 있는지 찾아보기조차 어렵다. 실제 조기 발견, 소득 보장, 고용, 평생교육, 주거, 가족 지원 등 거의 모든 서비스 조항에서 새롭게 제안된 정책도, 기존 정책이 강화된 것도 없다. 예산 분야 역시 의미 있는 증액이 없다는 평가가 대부분이다.3억 ●23만 발달장애인의 부모교육 예산 김기룡 전국장애인부모연대 사무총장은 “지난 3년간 진행된 건 발달장애인지원센터를 설립한 것과 발달장애 조기 진단 시 정밀 검사비 지원과 거점병원을 신설한 것 정도”라면서 “부모교육 사업과 양육 지원 사업 등도 시행하고 있지만 실은 법 시행 전부터 있던 사업이고, 확대조차 안 하고 있다”고 말했다. 그는 또 “일례로 부모교육 예산이 연간 3억원 수준”이라면서 “3억원으로 23만명 발달장애인의 부모교육을 어떻게 하느냐”고 반문했다. 전문가들은 법을 보다 구체적으로 규정해야 한다고 강조한다. 예를 들어 장애인 100명당 몇 명의 지원 인력이 있어야 실질적인 지원이 가능한지 등을 먼저 조사하고 기준부터 마련해야 한다는 것이다. 최복천 보건사회연구원 선임연구원은 “법의 강제력을 높이기 위해서는 법의 내용을 보다 구체화할 필요가 있다”면서 “구체적인 수요를 계산하고 이에 맞춰 관련 부서를 설득해 점진적으로 예산을 늘려가야 할 것”이라고 말했다. 또 “복지기관도 회피하는 중증 발달장애인의 경우 지원 사각지대에 놓여 있는 경우가 많다”면서 “학교를 졸업한 성인들이 낮에 이용할 수 있는 주간 활동 서비스나 조기 노화, 건강문제에 대해서도 지원이 필요하다”고 밝혔다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자