아이를 가진 부모라면 아이가 출생했을 때부터 잊지 말고 챙겨야 하는 것 중의 하나가 백신 예방접종이다. 영·유아 백신은 워낙 종류가 많고 횟수도 여러 번이어서 부모는 예방접종 수첩에 숙제 검사받듯 기록해야 한다.이 자료는 의료기관을 통해 보건복지부에 등록돼 유치원이나 초등학교에 입학할 때 제출된다. 이렇게 복잡한 예방접종을 빠트리지 않고 챙기는 것도 수고로운 일이지만, 매번 주사라면 기겁하는 아이들을 병원에 데리고 가는 것은 정말 더 어려운 일이다. 최근 이런 부모들의 수고와 아이들의 고통을 덜 수 있는 백신 접종기술이 개발돼 상용화를 앞두고 있다. 피부에 붙이기만 해도 주사와 같은 효과를 주는 패치 기술이 개발됐다고 한다. ‘니들패치’라 불리는 이 기술은 ‘나노 마이크로 DNA 기술’을 이용하는 것이 핵심이다. 백신은 머리카락의 7분의1 정도인 10㎛ 굵기의 바늘 수백개를 밴드에 붙이는 방식으로 구성돼 있다. 주사를 맞는 대신 피부에 붙이는 것만으로도 10분 이내에 약물이 진피까지 흡수돼 통증 없이 주사형 백신과 같은 효과를 기대할 수 있다고 한다. 간편하게 눈에 넣는 안약 형태의 ‘점안형 백신’도 동물실험에 성공해 임상 적용을 위한 과정을 밟고 있다. 점안형 백신이 개발되면 주사형 백신보다 훨씬 활용도가 높을 것으로 기대되고 있다. 점안제의 특성상 접종이 용이한 것은 물론 백신을 안전하게 대량 수송할 수 있는 장점이 있기 때문이다. 과거 신종인플루엔자가 유행했을 때처럼 짧은 시간에 집단 면역이 필요하다면 점안형 백신의 효과는 더욱 극대화된다. 주사를 통한 백신 투여는 상당한 시간이 필요하지만 점안형 백신은 짧은 시간 내에 대규모 접종이 가능하다. 얼마 전 벌어진 ‘안아키’(약 안 쓰고 아이 키우기) 사건은 온 국민을 경악하게 했다. 그릇된 부모의 신념 때문에 약을 안 먹고 병원에 안 간 아이들의 모습은 처참할 정도였다. 국민적인 비난이 쏟아지자 안아키 운영자인 한의원 원장은 경찰 수사를 받기도 했다. 특히 일부 안아키 회원들이 백신을 거부하거나 일부러 늦게 접종시키는 행태도 알려져 큰 비판을 받았다. 너무 어린 나이에 많은 주사를 맞는 게 불안하다는 것이 그 이유였다. 아이에게 수두 백신을 맞히지 않고 수두에 걸린 아이들과 함께 놀게 해 면역력을 높인다는 그들만의 잘못된 백신법인 ‘수두 파티’도 나왔다. 1998년 영국의 앤드루 웨이크필드 박사의 ‘홍역·볼거리·풍진 혼합 백신’(MMR) 자폐증 유발 보고서는 2010년 조작된 연구라는 사실이 밝혀졌음에도 그들에게는 예방접종의 부작용이 더 크다는 근거로 사용됐다. 나뿐만 아니라 함께 사는 주변 사람의 건강을 위해서라도 백신은 반드시 필요하다. 국가적으로 필수 백신 접종의 필요성을 강력하게 홍보해야 하는 것은 물론 접종자에게 통증이 없는 백신을 개발하는 데도 많은 관심과 투자가 이어지길 바란다.

한때 자폐증으로 인해 학교에서 외면당했던 10대 소년이 전문 모델로 거듭나며 몰라보게 달라졌다. 18일(현지시간) 영국 일간 메트로, 미러 등 현지 언론은 잉글랜드 하트퍼드셔 주 레치워스 출신의 알피 알드리지(11)가 스웨덴 패스트 패션 브랜드 H&M, 영국 의류 브랜드 리버 아일랜드와 자동차회사 랜드로버의 광고 모델이 됐다고 소개했다. 알피는 한때 일반 학교에서의 생활이 쉽지 않았다. 선생님은 알피가 분노를 억제하지 못하자 친구들과의 놀이를 포함해 일부 학교 활동이나 행사를 금했고, 이 때문에 알피는 적지 않게 스트레스를 받았다. 나중에서야 알피가 고기능 자폐증(high-functioning autism)을 가지고 있단 사실을 알게 된 아빠 개리(50)는 결국 아들을 특수학교로 전학 시켰다. 고기능 자폐증은 자폐 성향은 있지만 일반인에 비해 높은 지능과 암기력, 특정 분야에서 뛰어난 능력을 보이기도 한다. 아빠 개리는 아들이 다른 친구들과 어울려 지내도록 만들기 위해 애를 썼지만 특수학교에서도 적응은 쉽지 않았다. 그러다 가족처럼 지내는 한 친구가 알피에게 모델을 해보는 것이 어떻겠냐는 제안을 했고, 알피는 머지않아 모델 에이전시에 발탁됐다. 아빠는 “알피에게 수영 수업이나 체조, 축구와 같은 다른 활동들을 시켜도 보았다. 그러나 아들은 집단 내에서 활동하는 것을 좋아하지 않았다”면서 “그런데 아들이 모델 일을 시작하면서 한층 진정된 모습을 보였고, 공격적인 행동도 많이 개선됐다”고 신기해했다. 그는 “늘 화가 나있던 어린 아들이 이제 자신감에 찬 소년으로 변신했다. 마치 다른 사람이 됐다”며 “정말 몰라보게 달라진 아들을 통해 ‘장애가 꿈을 막을 수 없다’는 사실을 사람들이 알길 바란다”고 전했다. 오는 12월 패션쇼 무대에도 설 예정인 알피는 “모델 일을 할 때마다 신이 난다. 촬영하러 가면 머리와 메이크업을 해주는 사람들 덕분에 내가 유명인이 된 것 같다”며 “나이가 들면 톱 모델이 되고 싶다”고 밝혔다. 사진=미러, 메트로 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

한때 자폐증으로 인해 학교에서 외면당했던 10대 소년이 전문 모델로 거듭나며 몰라보게 달라졌다. 18일(현지시간) 영국 일간 메트로, 미러 등 현지 언론은 잉글랜드 하트퍼드셔 주 레치워스 출신의 알피 알드리지(11)가 스웨덴 패스트 패션 브랜드 H&M, 영국 의류 브랜드 리버 아일랜드와 자동차회사 랜드로버의 광고 모델이 됐다고 소개했다. 알피는 한때 일반 학교에서의 생활이 쉽지 않았다. 선생님은 알피가 분노를 억제하지 못하자 친구들과의 놀이를 포함해 일부 학교 활동이나 행사를 금했고, 이 때문에 알피는 적지 않게 스트레스를 받았다. 나중에서야 알피가 고기능 자폐증(high-functioning autism)을 가지고 있단 사실을 알게 된 아빠 개리(50)는 결국 아들을 특수학교로 전학 시켰다. 고기능 자폐증은 자폐 성향은 있지만 일반인에 비해 높은 지능과 암기력, 특정 분야에서 뛰어난 능력을 보이기도 한다. 아빠 개리는 아들이 다른 친구들과 어울려 지내도록 만들기 위해 애를 썼지만 특수학교에서도 적응은 쉽지 않았다. 그러다 가족처럼 지내는 한 친구가 알피에게 모델을 해보는 것이 어떻겠냐는 제안을 했고, 알피는 머지않아 모델 에이전시에 발탁됐다. 아빠는 “알피에게 수영 수업이나 체조, 축구와 같은 다른 활동들을 시켜도 보았다. 그러나 아들은 집단 내에서 활동하는 것을 좋아하지 않았다”면서 “그런데 아들이 모델 일을 시작하면서 한층 진정된 모습을 보였고, 공격적인 행동도 많이 개선됐다”고 신기해했다. 그는 “늘 화가 나있던 어린 아들이 이제 자신감에 찬 소년으로 변신했다. 마치 다른 사람이 됐다”며 “정말 몰라보게 달라진 아들을 통해 ‘장애가 꿈을 막을 수 없다’는 사실을 사람들이 알길 바란다”고 전했다. 오는 12월 패션쇼 무대에도 설 예정인 알피는 “모델 일을 할 때마다 신이 난다. 촬영하러 가면 머리와 메이크업을 해주는 사람들 덕분에 내가 유명인이 된 것 같다”며 “나이가 들면 톱 모델이 되고 싶다”고 밝혔다. 사진=미러, 메트로 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

‘자폐적 석학’ 9살 자폐증 소년의 재능이 세상을 놀라게 하고 있다. 서번트 증후군으로도 불리는 자폐적 석학은 자폐증을 가지고 있음에도 특정 분야에 천재적인 재능을 보이는 능력 또는 사람을 일컫는다. 일반적으로 자폐인 사람 가운데 10% 정도가 서번트 증후군을 보인다. 영국 브라이튼에 사는 올해 9살 된 소년 코난 앤드류스는 영국에서 몇 되지 않는 자폐적 석학으로 꼽힌다. 앤드류스의 능력은 한번 본 풍경이나 현상, 사물 등을 그림으로 완벽하게 재현해내는 것으로, 정확함과 자세함이 타의 추종을 불허한다. 예컨대 많은 사람들이 타 있는 배가 바다에 떠 있는 풍경을 1~2분 정도 관찰만하면, 돌아서서 기억력에만 의지해 같은 풍경을 그림으로 그려낼 수 있다. 1~2분에 불과한 관찰시간이지만 배에 타 있는 사람들의 위치나 돛의 모양, 배 곳곳의 구조물 등을 뚜렷하게 기억해내고 이를 그림으로 생생하게 표현한다. 앤드류스의 엄마는 “아들의 자폐는 감각적 능력 중 하나다. 만약 스스로 다양한 것을 표현해내지 못한다면 좌절과 불만 때문에 폭발해 버릴 것”이라면서 “이게 코난이 자신의 기억을 그림으로 그리는 이유”라고 설명했다. 이어 “아이가 처음 그림을 그리기 시작한 이후부터 단 한시도 그림 그리는 것을 멈추지 않았다”면서 “누구도 아이에게 이러한 것들을 가르칠 수 없었다. 이것은 자연적인 ‘선물’과 같다”고 덧붙였다. 영국 국립자폐협회(The National Autistic Society)의 대변인인 톰 퍼서는 현지 언론과 한 인터뷰에서 “자폐증 아이들은 시끄러운 주변 환경이나 예측 불가능한 상황에서 대처가 어려울 수 있다. 재능을 더욱 잘 발휘하기 위해서는 스트레스와 불안증 등을 잘 관리해주는 것이 필요하다”고 전했다. 천재적인 능력을 자랑하는 앤드류스는 얼마 전부터 영국에서 단독 전시회를 열고 있다. 조만간 자신의 재능을 더욱 키우기 위해 전문 예술학교에 입학할 예정이다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

미국 내 전염병 확산 공포가 다시 고개를 들고 있다. 지난 5일 아랍에미리트 두바이에서 출발해 미국 뉴욕 존 F.케네디 국제공항에 도착한 여객기에서 승객 100여명이 집단으로 건강 이상을 신고한 데 이어 6일(현지시간)에는 필라델피아에 도착한 유럽발 미 아메리칸항공 여객기 두 편에서 승객 12명이 독감 증세를 호소해 미국질병통제예방센터(CDC) 등 보건당국이 조사에 나섰다. 독일 뮌헨과 프랑스 파리에서 출발한 아메리칸항공 여객기 두 편에는 모두 250명의 승객과 승무원이 탑승했는데 이 가운데 12명이 공항 도착 직후 몸이 아프다고 신고했다고 AP통신 등 외신들은 전했다. CDC는 이들을 대상으로 독감(인플루엔자) 등 호흡기 질환 감염 가능성을 조사하고 있다. 벤저민 헤인즈 CDC 대변인은 “12명은 목 아픔과 기침 증상을 신고했고 열은 없는 것으로 확인됐다”고 밝혔다. 전날 두바이발 항공편을 탄 뒤 건강 이상을 호소한 100여명 가운데 19명이 아픈 것으로 판명됐다. 이중 10명이 병원으로 실려갔다. 이들 모두 중동 호흡기증후군(메르스) 감염 검사에서 음성 반응이 나왔다고 워싱턴포스트 등은 전했다. 그러나 뉴욕 CDC의 부센터장인 드미트리 다스칼라키스 박사는 “여객기 1대에서 한번이 이렇게 많은 사람이 아픈 것은 드문 일”이라고 말했다. 미 베일러의대 피터 호테즈 열대의학과장은 이날 온라인매체 악시오스에 미국 내 전염병 위험이 커지고 있다고 지적했다. 호테즈 학과장은 미국을 넘어 유럽, 일본 등 전 세계를 물들인 이른바 ‘안티 백신’(백신 접종 반대) 운동을 요인으로 꼽고 있다. 1998년 영국 의사 앤드루 웨이크필드는 홍역 예방(MMR) 백신이 자폐증을 유발한다는 내용의 논문을 발표했다. 논문은 거짓으로 밝혀져 웨이크필드의 의료 면허는 취소됐지만 지금도 그의 주장을 믿는 부모들이 자녀에게 백신 접종을 하지 않고 있다. 예방접종에 회의적인 반(反)백신 기조는 유럽 전역으로 확산돼 쉽게 뿌리뽑히지 않고 있다. 실제 유럽에서는 올해 들어 홍역 발병 사례가 급증했다. 세계보건기구(WHO)에 따르면 올 상반기 유럽 내 홍역 환자 수는 4만 1000명으로 지난 한 해 보고된 환자 수의 두 배에 이른다. 올 상반기에만 유럽에서 홍역으로 37명이 목숨을 잃었다. 지난 한 해 홍‘으로 인한 유럽 내 사망자 수는 38명이었다. 전문가들은 이를 낮은 예방접종률 때문으로 보고 있다. 특히 유럽 각국에서 득세 중인 극우 포퓰리즘 정당들은 백신 접종 의무화를 반대하고 있다. 이탈리아 정부는 최근 백신 접종 의무화를 유예하는 법안을 발의해 의회에서 통과시켰다. 호테즈 학과장은 되돌아온 홍역 확산은 유럽만의 문제가 아니라고 강조했다. 북미와 유럽을 오가는 항공편 승객들이 얼마든지 홍역 등 전염병을 옮길 수 있기 때문이다. 특히 백신 반대 운동으로 예방접종률이 낮은 워싱턴, 오레곤, 아이다호, 텍사스 등 미국 주들이 감염 가능성이 높다는 지적이다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

희망고문으로 전락한 발달장애인법“희망고문이죠. 발달장애인법이 시행되면 애들 미래에 조그마한 볕이라도 들 줄 알았어요. 그런데 달라진 건 하나도 없어요. 그냥 법만 생겼을 뿐이죠.” 자폐성 장애 1급 아들(21)을 둔 강지향(47·여)씨의 평가는 차가웠다. 발달장애인의 인간다운 삶을 보장하기 위해 2015년 11월 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’이 시행됐지만, 지원이 늘어났다고 느끼는 건 단 하나도 없다고 했다. 무엇보다 장애인들의 상태를 고려해 개인별 맞춤형 지원이 이뤄지길 기대했지만 기대가 실망으로 바뀌는 건 그리 오래 걸리지 않았다. 개인별 지원 계획을 세운다 한들 받을 수 있는 서비스는 거의 없기 때문이다. 강씨는 결국 아들을 위해 계획 세우는 것 자체를 포기했다. 23만명●작년 발달장애인 수 강씨는 “법에 명시된 성년후견제를 알아보려고 구청과 동네 주민센터에 문의했지만, 법의 존재 자체를 모르는 담당자도 있었다”면서 “궁극적으로 내가 아들을 돌볼 수 없을 때 돌봐 줄 수 있는 사람이 필요하지만 법 따로 현실 따로일 뿐”이라고 말했다. 2014년 제정된 발달장애인법은 발달장애 가족들의 요구에서 비롯됐다. 그런 만큼 이 법은 단순히 특정 서비스를 제공하는 것을 넘어 발달장애인이 지역사회의 구성원으로서 권리를 행사하고 역할을 수행할 수 있도록 하는 것을 목표로 한다. 이 때문에 발달장애인에 대한 교육, 노동, 주거, 소득, 활동, 인권 등 전방위적인 내용이 담겨 있다. 장애인 부모의 바람처럼 발달장애인들이 ‘보통의 삶’을 살 수 있도록 지원하는 것이다. 그러나 기대와 달리 결과는 초라하다는 평가가 지배적이다. 선언적인 법만 존재할 뿐 구체적인 시행령도, 정부의 노력도 찾아보기 어렵다는 것이다. 지적장애인과 자폐성 장애인을 통칭하는 발달장애인은 평생 돌봄을 필요로 한다. 2008년 16만명 수준이었지만 지난해 22만 5000명으로 꾸준히 증가하고 있다.3명 ●3만명 지원 계획 짜는 공무원 수 새로 생긴 발달장애인법은 개인별 맞춤형 지원을 핵심으로 한다. 개인의 연령, 장애 정도에 따라 필요한 서비스가 다르므로 발달장애인 개인 특성에 맞는 지원 계획을 수립해 지원하겠다는 것이다. 그러나 이를 수행할 인력과 예산은 턱없이 부족하다. 전국 17개 광역자치단체에 설립된 발달장애인지원센터가 이러한 개인별 지원 계획을 설립하고 있는데, 서울의 경우 공무원 3명이 발달장애인 3만여명의 지원 계획을 모두 수립해야 한다. 산술적으로 보면 애초부터 불가능한 계획이었다. 실제 개인별 지원 계획이 수립된 건 수백건에 불과하다. 윤진철 전국장애인부모연대 조직국장은 “법이 제대로 작동하려면 5년간 약 4000억원이 필요하다는 비용 추계가 있었다”면서 “그러나 법이 시행된 이후 매년 단 한 번이라도 예산이 100억원을 넘겨 본 적 없다. 그나마 박근혜 정부 당시 예산은 90억원이었는데 지금은 85억원으로 줄었다”고 말했다. 또 “올 예산 중 50억원이 발달장애인지원센터 인건비 예산이고 나머지 예산은 35억원뿐”이라며 “즉 35억원으로 약 23만명의 발달장애인이 지원을 받아야 하는데, 이는 1인당 연간 1만 5000원꼴로 지원해 주는 셈”이라고 말했다. 계획을 세우더라도 지원받을 서비스 자체가 없다는 것도 문제다. 법에는 ▲조기 진단 ▲재활 및 발달 지원 ▲고용 및 직업훈련 ▲평생교육 지원 ▲문화·예술·여가·체육 활동 등 지원 ▲거주 시설·주간 활동·돌봄 지원 ▲발달장애인 가족 지원 등이 명시돼 있다. 그러나 주간 활동 서비스를 제외하면 나머지 부분은 실제 어떤 서비스가 있는지 찾아보기조차 어렵다. 실제 조기 발견, 소득 보장, 고용, 평생교육, 주거, 가족 지원 등 거의 모든 서비스 조항에서 새롭게 제안된 정책도, 기존 정책이 강화된 것도 없다. 예산 분야 역시 의미 있는 증액이 없다는 평가가 대부분이다.3억 ●23만 발달장애인의 부모교육 예산 김기룡 전국장애인부모연대 사무총장은 “지난 3년간 진행된 건 발달장애인지원센터를 설립한 것과 발달장애 조기 진단 시 정밀 검사비 지원과 거점병원을 신설한 것 정도”라면서 “부모교육 사업과 양육 지원 사업 등도 시행하고 있지만 실은 법 시행 전부터 있던 사업이고, 확대조차 안 하고 있다”고 말했다. 그는 또 “일례로 부모교육 예산이 연간 3억원 수준”이라면서 “3억원으로 23만명 발달장애인의 부모교육을 어떻게 하느냐”고 반문했다. 전문가들은 법을 보다 구체적으로 규정해야 한다고 강조한다. 예를 들어 장애인 100명당 몇 명의 지원 인력이 있어야 실질적인 지원이 가능한지 등을 먼저 조사하고 기준부터 마련해야 한다는 것이다. 최복천 보건사회연구원 선임연구원은 “법의 강제력을 높이기 위해서는 법의 내용을 보다 구체화할 필요가 있다”면서 “구체적인 수요를 계산하고 이에 맞춰 관련 부서를 설득해 점진적으로 예산을 늘려가야 할 것”이라고 말했다. 또 “복지기관도 회피하는 중증 발달장애인의 경우 지원 사각지대에 놓여 있는 경우가 많다”면서 “학교를 졸업한 성인들이 낮에 이용할 수 있는 주간 활동 서비스나 조기 노화, 건강문제에 대해서도 지원이 필요하다”고 밝혔다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

가족 간병인 292명 우울증 자가진단가족을 간병하는 사람 10명 중 6명은 우울증 치료가 필요한 것으로 나타났다. 보통 사람보다 10배 이상 높은 비율이다. 특히 간병 기간이 5년을 넘거나, 월 소득이 300만원 이하일 때 우울감을 호소하는 사례가 큰 폭으로 늘어났다. 서울신문이 한국치매협회, 포털사이트 네이버 카페 ‘뇌질환환우모임’ 등과 함께 가족간병 중인 292명을 대상으로 우울증 자가 진단을 한 결과다. 가족간병인의 정신건강에 관심을 두지 않으면 간병살인이나 동반 자살 등 극단적인 결과를 부를 수 있다는 게 전문가들의 우려다.175명 ●10명 중 6명 중등도 이상 서울신문은 진단 도구로 ‘PHQ(Patient Health Questionnaire)-9’를 사용했다. 보건복지부가 매년 발간하는 ‘국민건강영양조사’에서 우울장애 여부를 측정하는 도구다. 미국과 유럽에서도 널리 활용되고 있다. 총 9가지 질문에 어떻게 답하는지에 따라 0~27점으로 채점된다. ▲우울증 아님(0~4점) ▲경증(5~9점) ▲중등도(10~14점) ▲중증(15~19점) ▲심함(20~27점) 등 5가지로 구분된다. 중등도 이상이 나오면 우울증이 심하다고 판단해 상담치료나 약물치료를 권고한다. 진단 결과 가족을 간병 중인 사람의 59.9% (175명)가 중등도 이상인 것으로 나타났다. 중증(15.1%·44명)과 심함(16.8%·49명)까지 포함해서다. ‘우울증 아님’과 ‘경증’은 각각 12.7%, 27.4%에 그쳤다. 이는 일반인과 비교해 매우 높은 비율이다. 복지부가 2016년 일반인 5761명을 대상으로 실시한 진단에선 5.6%만이 중등도 이상인 것으로 집계됐다. 가족간병인의 경우 일반인보다 중등도 이상 비율이 무려 10배 이상 높은 셈이다. 가족이 아프면 다른 가족 역시 큰 심적 고통을 겪고, 간병에 따른 엄청난 스트레스를 받는 것이다.5년 ●중등도 우울증 60%대로 높아져 특히 간병 기간이 5년을 넘으면 우울증 가능성이 크게 높아졌다. 간병 기간 ‘1~3년’과 ‘3~5년’에서 ‘중등도’ 이상의 비율은 각각 48.1%와 51.3%로 나타났다. 전체 평균(59.9%)을 밑돈다. 하지만 간병 기간 ‘5~7년’은 이 비율이 61.9%로 10% 포인트 이상 올라갔다. ‘7~10년’(65.0%)과 ‘10년 이상’(68.8%)은 더 높은 비율을 보였다. 간병을 시작한 지 얼마 되지 않은 ‘1년 이하’(62.8%)도 높았는데, 아직 간병에 익숙하지 않아 스트레스가 심하거나 가족이 아프다는 충격에서 벗어나지 못했기 때문으로 해석된다. 정형선 연세대 보건행정학과 교수는 “가족간병은 육체는 물론 정신적으로도 극심한 피로를 일으키고, 직장 생활에도 영향을 끼쳐 소득 감소로 이어지는 등 전방위적인 압박이 가해진다”고 말했다. 지난해 대구에서 치매에 걸린 남편(75)을 흉기로 찌른 이연순(74·여·가명)씨는 간병 과정에서 극심한 스트레스를 받은 경우다. 남편은 2012년부터 치매를 앓아 이씨가 5년 넘게 돌봤다. “요양병원 갈라케도 안 간다 카제. 그래 정 가기 싫으믄 내가 델꼬 있자 했지. 거울에 자기 얼굴 비치면 ‘이 새끼’ 하며 주먹으로 깨버리는기라. 집에 있는 거울을 싹 다 치었제. 내한테 욕하고 때리고…. 원래는 안 그랬다. 색시처럼 얌전했는데…. 다른 할마이들이 남편 치매 걸렸다고 할 때는 그런갑다 지. 내가 안 겪을 때는 몰랐는데, 직접 간병해보이 정말 환장하겠더라. 못난 꼴만 봐야 하고.” 남편은 아침만 되면 밖으로 나가자고 보챘다. 여행 갈 형편이 안 되는 이씨가 할 수 있는 건 남편과 함께 지하철을 타는 것뿐이었다. 5년간 하루도 거르지 않고 하루 8시간 이상 지하철을 탔다고 한다. 당뇨병과 우울증, 불면증을 앓는 이씨에겐 쉽지 않은 일이었다. “대구에 지하철이 3호선까지 있는데, 안 가본 역이 없다. 둘이 나란히 앉아 있으니 남들 보기에는 ‘나이 들어서도 정이 좋다’고 생각했겠지….” 그날은 눈이 뒤집혔다. 수면제를 먹고 자는 남편을 찌르고서 자신의 배를 찔러 목숨을 끊으려 했다. 다행히 함께 사는 딸에게 발견돼 둘 다 목숨을 건졌다. 이씨는 살인미수 혐의로 징역 2년 6개월에 집행유예 4년을 선고받았다. 주변의 도움을 받을 수 없는 이른바 ‘독박간병’인 경우 우울감은 한층 심해진다. 우울증 자가 진단에서 아픈 가족을 홀로 돌보는 사람은 64.7%가 ‘중등도’ 이상으로 나타났다. 반면 다른 가족의 도움을 받거나 사설간병인을 쓰는 경우는 56.6%에 머물렀다. 환자를 하루 몇 시간 돌보느냐도 가족간병인의 정신건강에 영향을 끼친다. ‘10시간 이상’(65.9%)과 ‘8~10시간’(65.2%)의 경우 셋 중 둘이 우울증 치료가 필요한 것으로 나타났지만, ‘2~4시간’은 41.7%에 그쳤다.68.4% ●월소득 200만원 이하 우울증 간병의 고통에 경제적 어려움까지 더해진 경우는 우울증 위험이 훨씬 커진다. 월 소득 200만원 이하에선 68.4%가 ‘중등도’ 이상이었고, 특히 ‘심함’이 25.3%에 달했다. ‘심함’으로 판정된 사람은 즉시 약물치료를 시작하는 등 적극적인 치료가 필요하다. 그렇지 않으면 극단적인 선택을 할 우려가 있다. 월 200만~300만원 역시 ‘중등도’ 이상이 64.4%로 전체 평균을 웃돌았다. 반면 월 300만~400만원(51.0%)과 400만~500만원(57.1%), 500만원 이상(36.7%) 등은 상대적으로 적었다. ‘장애(자폐, 뇌병변 포함)’ 환자를 돌보는 이의 정신건강이 가장 좋지 않았다. ‘중등도’ 이상의 비율이 무려 76.8%에 달했다. ‘암’(65.5%), ‘뇌혈관질환’(57.3%), ‘치매’ (52.7%), ‘사고 후유증’(52.6%) 등 다른 질환보다 월등히 높다. 환자의 질환을 ‘장애’라고 답한 사람은 대부분 자녀를 돌보는 이들이다. 자녀가 아프면 부모의 정신건강 역시 심각하게 위협받는 것이다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr

가족 간병인 325명 설문조사아픈 가족을 돌보는 간병인 10명 중 3명이 간병의 어려움 때문에 환자를 죽이거나 같이 죽으려고 생각한 적이 있는 것으로 나타났다. 특히 간병 기간이 7년 이상 길어지거나 간병 시간이 하루 평균 8시간을 넘어갈 때 한계에 부딪혔다고 느끼면서 부정적인 생각이 심화됐다. 서울신문이 지난 7~8월 한국치매협회, 뇌질환환우모임 등과 공동으로 가족 간병인 325명을 대상으로 간병의 어려움에 대해 설문조사를 실시한 결과 95.7%가 “간병으로 신체와 정신 모두 한계에 몰리고 있다고 느낀 적이 있다”(자주 그렇다 59.4%, 가끔 그렇다 36.3%)고 답했다. 살인 내지는 자살 충동을 느낀다고 답한 응답자도 29.2%에 이르렀다. 이들은 ‘간병으로 인한 정신적·신체적 한계’(60.2%·복수 응답), ‘경제적 어려움의 심화’(50.6%), ‘미래에 대한 불안감’(45.8%) 등이 몰려올 때 환자를 죽이거나 같이 죽고 싶다는 생각을 했다(매우 자주 5.4%, 종종 23.8%)고 밝혔다. 이 같은 결과는 간병을 하는 가족 중 상당수가 간병 살인 또는 간병 자살의 위험에 놓여 있다는 신호로, 환자뿐만 아니라 환자를 돌보는 가족의 건강에도 관심을 기울여야 할 때임을 보여 준다. [7년차] ●간병인 45% 극단적 생각 우선 전체 응답자 가운데 1년 이상 간병으로 환자를 돌본 응답자는 67.4%에 이르렀으며, 10년 이상 간병 중인 사람들도 20.6%나 됐다. 치매나 뇌혈관 질환 같은 만성질환이나 자폐증, 발달장애의 특성상 환자의 상태가 나아지지 않으면서 간병이 몇 년씩 장기화할 때 스트레스가 극도에 달하는 것으로 분석됐다. 간병 기간별로 살펴보면, 간병을 시작한 지 1년 이하의 응답자들에서는 환자를 죽이거나 같이 죽으려고 생각한 적이 있다고 답한 응답자의 비중이 21.1%로 나타났다. 하지만 간병 기간이 7년 이상 된 응답자들에서는 극단적인 생각을 해 본 비율이 45%로 두 배 이상 훌쩍 뛰었다. 간병 시간과도 연관이 있는 것으로 나타났다. 하루 평균 10시간 이상을 간병에 매달린다고 응답한 비율은 전체 응답자의 44.3%로 가장 큰 비중을 차지했는데, 간병 시간이 8시간을 넘어가면 살인 및 자살 충동도 급격히 증가했다. 환자를 돌보는 시간이 하루 8시간 미만인 응답자들에게선 살인 및 자살 충동이 평균 20.4%로 나타난 데 반해 하루 8~10시간 간병을 하는 응답자들에게선 46.3%, 10시간 이상 간병을 하는 응답자들에게선 35.6%로 나타났다. 특히 환자를 죽이거나 같이 죽으려고 생각한 적이 있다고 답한 응답자의 60.9%는 본인 외에는 환자를 돌볼 사람이 없는 이른바 ‘독박 간병’을 하고 있었다. 간병 가족들을 가장 힘들게 하는 건 악몽 같은 현실이 언제 끝날지 모른다는 점이었다. 간병 가족의 어려움을 5가지 항목으로 나눠 각각 힘든 정도를 1~5점(낮음→높음)까지 나타내도록 했다. 그 결과 환자 가족들은 ‘간병은 끝이 없다’(평균 4.3점)를 가장 큰 애로사항으로 꼽았다. 이어 ‘비싼 약값, 치료비에 경제적으로 궁핍해진다’(3.7점), ‘하루 대부분 시간을 간병에 할애한다’(3.7점), ‘도와주는 사람이 없다’(3.6점), ‘간병 방법을 잘 모르겠다’(3.0점) 순이었다. 종일 환자의 손발 노릇을 하다 보니 간병인들의 수면 부족도 심각했다. 76.9%는 불면증이나 수면 부족을 호소했다. 또 10명 가운데 7명 이상(71%)이 간병 이후 자신의 건강도 나빠졌다고 말했다. 구체적으로는 체력 저하(60.5%·복수 응답)와 우울증 등 정신질환(57.0%)이 많았다. 나해란 여의도성모병원 정신건강의학과 교수는 “세계치매학회에서 치매 환자의 보호자가 우울증이나 심혈관계 질환 등으로 사망할 확률이 일반인보다 훨씬 높다는 연구 결과가 있었다”면서 “고령화 사회가 되면서 고령 환자뿐만 아니라 이를 간병하는 가족의 건강 문제에 대해서도 국가적인 관심이 필요한 때”라고 말했다. 이어 “환자도 중요하지만 간병하는 가족을 위한 상담이나 교육, 지원 체계가 함께 마련돼야 한다”고 제언했다.[82%] ●간병인 10명 중 8명이 여성 응답자 10명 가운데 8명 이상이 여성(82.8%)이라는 점도 주목할 만하다. 노인장기요양보험 통계연보(2017년)에 따르면 주 수발자의 71.7%가 여성인 것으로 나타났다. 그중에서도 딸이나 며느리가 부모 또는 시부모를 간병하는 비중이 절반(49.2%)에 달했다. 가족 간병인의 마음을 치료하는 PTC(Powerful Tools for Caregivers)프로그램을 진행 중인 이성희 마음살림 가족지원협회 대표는 “한국 정서상 부모를 어떻게든 직접 모셔야 한다는 인식이 커 주로 장남이나 그 며느리가 간병을 떠안는 경우가 많은데 이런 과정에 충분한 협의가 이뤄지지 않을 경우 가족 갈등이나 스트레스의 원인이 된다”면서 “집안에 간병을 해야 하는 상황이 발생하면 가장 먼저 모든 가족 구성원들이 모인 가운데 가족 회의를 통해 방법을 모색하는 것이 바람직하다”고 조언했다. 그는 “남성이 직접 간병을 맡는 경우 평소 집안일 등에 익숙하지 않다 보니 상당한 스트레스를 받고 현실을 부정하기까지 한다”고 덧붙였다. 설문 응답자들은 우선적으로 ‘환자 가족 휴가 제도’가 마련돼야 한다고 꼽았다(48.2%·복수 응답). 환자 가족 휴가 제도란 환자를 돌보는 사람이 일정 기간은 간병의 굴레에서 벗어나 쉴 수 있도록 시간을 주고 이 기간 간병인이나 도우미를 파견하거나 단기보호시설에서 환자를 돌보는 제도다. 이어 취업, 현금 지원 등 경제적 도움(46.4%), 전문요양시설 확대(42.3%), 환자 가족의 정신적, 정서적 지지와 상담(32.7%), 요양보호사 지원 확대(27.4%), 유급 간병휴직(22.6%) 순으로 필요하다고 답했다. 현재 정부는 노인돌봄종합서비스 차원에서 1년에 최대 6일간 치매환자에 한해 가족휴가지원 제도를 운영 중이다. 장기요양 1~2등급 환자의 경우 24시간 방문요양 서비스를, 1~2등급을 제외한 치매환자들은 단기보호시설을 이용할 수 있다는 게 정부의 설명이다. 하지만 지난해 이용자 수는 115명에 불과하다. 휴가지원 대상이 치매에 한정돼 있고, 휴가를 신청해도 환자를 맡아줄 시설을 찾기 힘들다(전국 204곳)는 것이 보호자들의 불만이다. 이 밖에도 응답자들은 중증 장애인 전문 돌봄 제도를 비롯해 가족 간병 수가제 도입, 반찬 배달 지원 등 다양한 의견을 제시했다. 중증 장애인의 경우 장애인 활동보조인을 가족요양보호사 제도처럼 가족 간병인에게 허용하는 제도를 마련해야 한다는 의견도 나왔다. 현재 노인장기요양보험 제도에서는 가족 구성원이 요양보호사 자격을 취득하고 가족 간병을 하는 경우 하루 1시간씩 월 20일간 노동을 인정하고 급여를 지급한다. 하지만 장애인의 신체활동이나 가사 및 이동 서비스를 제공하는 장애인 활동지원제도는 활동지원사를 구하기 어려운 일부 도서지역을 제외하고는 가족이 활동지원사 역할을 하고 급여를 받는 것을 허용하지 않고 있다.[24시] ●하루종일 붙어서 돌봐야 뇌질환으로 거동이 불가능한 자녀를 둔 오모(52·여)씨는 “의사소통이 전혀 되지 않고 머리부터 발끝까지 부모가 아니면 어디가 불편한지 알아차릴 수 없는 최중증 장애인이다 보니 24시간 붙어 있을 수밖에 없다. 그러다 보니 부부가 생계도 아이가 잠든 시간에 교대로 나가 잠깐 일하고 돌아올 수밖에 없는 실정”이라면서 “장애인 활동지원 제도가 있지만 장애가 심한 경우에는 부모가 직접 돌볼 수밖에 없기 때문에 부모를 장애인 활동보조인으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 보건복지부는 지난 7월 1일부터 장애인 활동보조인의 휴게시간(8시간 근로 중 1시간)을 보장하기로 하면서 휴게시간에 한해 가족이 활동지원사를 대체하는 방안을 시범적으로 도입하고, 향후 모니터링을 통해 가족 허용 여부도 결정한다는 방침이다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 - 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

‘80대 노모, 정신질환 앓던 40대 딸을 끈으로 묶은 채 한강 투신’, ‘70대 노부부 차 안에서 손 꼭 잡은 채 자살···암 투병 아내와 함께 떠나’.피의자가 사망한 탓에 통상 ‘공소권 없음’으로 마무리되는 ‘간병자살’은 제대로 된 기록조차 남지 않는다. 변사사건처리부 한 장에 간단명료하게 자살 등으로 분류되고 마는 죽음이다. 법적으로 유무죄를 따질 이유도 방법도 없는 까닭에 한 인간이 죽음을 결심한 이유 따윈 기록이 아닌 기억 속으로 묻힌다. 그나마 2006년 이후 현재까지 10여년간 언론이 기록한 간병자살 60건을 찾았다. 총 사망자 수는 111명. 이 중 17명은 동반자살자에 의해 목숨을 잃었다. 사실상 살인 피해자다. 89명은 함께 목숨을 끊었다. 5명은 환자를 남겨둔 채 돌보는 이들만 세상을 등진 경우다. 동반자살에 실패한 이들도 16명이다. 간병인이 환자를 헌신적으로 돌봤던 경우도 적지 않다. 간병자살은 주로 ‘부부 간병’(31건, 51.7%)에서 발생했다. 부부 평균 연령은 69.1세였다. 대부분 ‘노노(老老) 간병’ 과정에서 죽음을 선택했다는 뜻이다. 이어 ‘자식을 돌보던 부모’(15건, 25%), ‘부모를 돌보던 자식’ (8건, 13.3%), ‘형제·자매’ (4건, 6.7%) 순이었다.“너희 엄마가 처음 병이 났을 땐 삶을 마감하는 게 좀 너무 이르다 싶어 몇 달 정도 지켜보다 결국 오늘까지 왔다. 너무 아파하고 나도 아파 같이 죽기로 했다. 자식들에게 부담을 주고 싶지 않구나. 미안하다.” 2013년 11월 23일 전남 목포시에서 80대 노부부가 남긴 유서다. 디스크 수술로 거동이 어려운 아내를 돌보던 남편은 본인마저 뇌졸중에 걸려 하반신이 마비되자, 식탁 위에 유서 한 장과 영정사진을 올려놓고 아내와 동반자살했다. 이처럼 간병 중 간병인도 병에 걸려 몸이 아픈 사례도 16건(26.7%)에 달했다. 특히 자식들에게 부담을 주지 않으려는 부모의 절절한 마음이 유서에 담긴 경우도 많았다. 간병하던 부모가 자식과 삶을 정리한 경우 지적·발달 장애 등 선천적 장애를 지닌 자녀를 간호한 경우가 대다수다. 부모 평균 나이는 48.2세, 자식 평균 나이는 17.2세였다. 2015년 7월 6일. 경기 의왕시 한 아파트 18층에서 30대 여성이 뇌병변장애를 앓던 7세 아들을 끌어안고 투신했다. 여성은 아들 치료를 위해 매일 대형병원을 돌고 또 돌았다. 차도가 없자 좌절했고, 자신이 떠나면 혼자 중증장애를 안고 살아가야 할 아들을 걱정하다 극단적 선택을 했다. 2014년 3월 13일엔 30대 부부가 5살짜리 자폐증 아들과 함께 목숨을 끊었다. 부부 역시 발달장애 아이를 헌신적으로 아이를 돌봤지만, 나아지는 게 없자 괴로워한 것으로 알려졌다. 경제적 어려움이나 간병의 고통으로 인한 우울증이 자살의 기폭제가 되기도 했다. 간병인이 경제적 어려움에 몰려 극단적인 선택을 한 경우도 21건(35%)에 이른다. 2013년 4월 24일 대구에서 쌍둥이 두 아들(7)과 연탄불을 피워 사망한 김모(43)는 사망 직전까지 뇌졸중인 아내를 돌봤다. 하지만 실직인 상태로 한 달에 100만원이 넘는 아내의 병원비를 도저히 감당할 수 없었다. 그는 아내를 병원에 홀로 남겨둔 채 두 아들과 생을 마감했다. 간병인이 우울증에 걸린 경우도 12건(20%)에 달했다. 2014년 3월 2일 경기 동두천시 상패동 한 아파트에서 주부 윤모(37)씨가 성장장애를 앓던 아들(4)과 함께 아파트 15층에서 투신해 숨졌다. 윤씨는 더디게 성장하는 아들을 돌보며 주변에 우울감을 호소했고 “죽고 싶다”는 말을 자주 했다. 그는 15㎡ 남짓 원룸에서 재혼한 남편과 아들을 낳았고, 일정한 수입이 없어 생활고를 겪었던 것으로 드러났다. 그의 주머니에선 “미안하다”고 적힌 밀린 세금 고지서가 나왔다. 오랜 기간 홀로 간병을 담당해야 하는 현실에 좌절하는 경우도 많았다. 간병인이 홀로 환자를 돌본 경우는 41건(68.3%)에 이르렀고, 평균 간병 기간은 7년 8개월이다. 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

아홉살 아들이 잉글랜드 프로축구 셰필드의 11세 이하(U11) 유스팀 골키퍼로 데뷔전을 치른 날, MDS 베이턴 팰콘스에 무려 11골이나 먹었다. 그런데 아빠 앨런 오글은 아들 해리슨이 자랑스럽기만 했다. 지난 12일(이하 현지시간) 아들이 상대 슈팅이나 공을 잡아내는 모습만 고르고 다른 선수들의 모습은 모두 흐릿하게 처리한 동영상을 만들어 15일 트위터에 올리고 “아들이 자랑스럽다”고 격려했다. 해리슨은 예정일보다 일찍, 몸무게 860g 으로 세상에 나온 데다 자폐증 경향마저 갖고 있었다. 하지만 건강하게 자라줬고 축구를 매우 좋아해 데뷔전까지 치른 것이었다. 20일까지 무려 100만명 넘게 동영상을 봤고 9000회 이상 리트윗했으며 댓글만 2500건 넘게 달아줬다. 대부분 격려하는 글이었다. 잉글랜드 대표 선수였던 닉 포프를 비롯해 웨스트햄의 루카스츠 파비안스키, 아스널 골키퍼였던 데이비드 시먼까지 이 동영상을 봤다. 포프는 “사자처럼 용맹했고 네가 찬 킥은 1마일(1.6㎞)이라도 날아갈 것 같더구나. 계속 잘해내렴 해리슨”이라고 용기를 북돋았다. 네빌 사우스올이란 누리꾼은 “잘했어. 최고의 키퍼네. 네 일을 정말 즐겨주렴”이라고 적었다. 잉글랜드 대표팀 수문장 출신인 레이 클레멘스, 크리스 커크랜드, 비토 마농, 브라이언 건 등도 일제히 댓글을 달았다.He‘s overcome premature birth, swine flu, pneumonia and has educational challenges. Emotional for me to see my boy Harrison’s debut in goal on Sunday for his new team.??Lost 11-0 ??????his saves to cheer him up, any support from footy fans ?? please I‘ll show him ??????x pic.twitter.com/ghF4L7Lbya— Allan Ogle (@AllanOgle) 2018년 8월 15일체스터필드에 사는 아빠 앨런은 멀리 멕시코와 캐나다, 인도에서도 격려의 글이 쏟아졌다고 털어놓았다. 해리슨은 자신의 이름이 새겨진 골키퍼 장갑을 선물하고 싶다는 제안도 받았고 맨체스터 시티의 골키퍼 교육 세션을 관람할 기회를 제공할 수 있다는 제의도 받았다. 이렇게 유명 골키퍼들이 격려하는데도 정작 그림스비 타운 서포터인 해리슨이 격려의 말을 듣고 싶어하는 선수는 이 클럽에서 뛰는 제임스 맥퀀과 모하메드 살라(리버풀) 둘 뿐이라고 털어놓았다고 앨런은 전했다. 그는 “사람들로부터 몇 안되는 메시지만 와도 다행이라고 생각했는데 너무나 엄청난 반응에 깜짝 놀랐다”며 “결과가 어떻든 관계 없이 축구를 즐기라는 메시지가 그에게 전달되길 바란다”고 덧붙였다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

인간의 이성이 얼마나 무지몽매해질 수 있는지, 그리고 그 몽매한 이성이 집단화하면 얼마나 허망하게 공동체를 파멸로 몰아넣을 수 있는지를 배우는 데 일본의 진주만 공습보다 더 적절한 교과서도 없을 것이다.지금보다 정보유통 수준이 열악한 시대이긴 했지만, 아무리 그래도 일본이라는 나라가 어떻게 감히 미국이라는 거인에게 도전장을 내밀 수 있었을까. 그 동인(動因)은 일본 육군의 무지몽매함이었다. 전쟁이 일상인 군국주의 국가 일본에서 권력은 군대에 있었고, 그 핵심은 육군이었다. 청일전쟁과 러일전쟁에서 연승한 데 이어 중일전쟁으로 대륙을 그로기 상태로 몰고 인도차이나까지 유린하자 일본 육군은 속된 말로 ‘간이 배 밖으로 나오게 된다’. 이 표현이 너무 자극적이면 사자성어로 ‘간출외복’(肝出外腹)이라고 하자. 물론 사전에는 없는 말이다. 한 번 간출외복이 되자 일본 군부와 정부에서 온건론은 설 자리를 잃는다. 국민 여론도 덩달아 간출외복이 돼서 온건론은 곧 배신자로 간주되는 광적인 분위기로 치닫는다. 그런데 일본군 중에서도 해군은 미국과의 전쟁이 무모하다는 것을 알고 있었다. 속성상 해군은 육군에 비해 외국과의 교류가 빈번하고 원시적 인력(人力)에 의존하기보다는 첨단 무기에 관심이 많기 때문에 국제 정세에 밝은 편이다. 하지만 일본군 내 마이너리티였던 해군은 육군이 주도하는 전쟁의 광기에 감히 반기를 들 수 없었고, 무지몽매의 기관차는 파멸을 향해 폭주했다. 지금 국군기무사령부의 계엄령 문건에 국민 다수가 어이없어하는 것은 형법상 내란음모죄가 성립하는지와 같은 거창한 문제 이전에 그 문건에서 배어 나오는 몽매함 때문이다. 설령 실행문건이 아니라 검토문건이라고 치더라도 ‘광화문에 공수부대 투입’, ‘언론 통제 보도검열단 운영’, ‘표결 차단 위해 국회의원 구속’ 등의 문구는 유치하다 싶을 만큼 시대착오적이다. 국민은 인터넷이 날아다니는 21세기를 살고 있는데 문건 작성자들은 흑백 TV 시대에 머물러 있다고나 할까. 이 명랑만화 같은 문건을 주도한 사람들은 육군, 그중에서도 육군사관학교 출신들로 드러나고 있다. 당시 관련 라인에 있던 청와대 국가안보실장, 청와대 경호실장, 육군참모총장, 기무사령관 등이 모두 육사 출신 선후배 사이인 것은 우연이 아닌 것처럼 보인다. 합참 계엄과가 맡아야 할 계엄 문건을 기무사가 만들고, 계엄사령관을 합참의장이 아닌 육참총장으로 상정한 것은 비육사(3사) 출신인 당시 합참의장을 배제하고 육사 출신끼리 뭔가를 도모하려는 의도 아니었을까. 5·16, 12·12, 5·17 등 육사 출신이 도모한 정변은 한 번도 실패한 적이 없다는 ‘눈부신 추억’에 젖어 단체로 간출외복을 한 것은 아닐까. 해·공군에 비해 폐쇄적으로 흐르기 쉬운 것은 육군의 숙명일지도 모른다. 그런 육군에서도 특정 조직(육사)으로 좁게 뭉치면 이성은 자폐적으로 매몰될 수밖에 없을 것이다. “나는 호두 껍데기에 갇혀 있다고 해도 나 자신을 무한한 공간의 왕으로 여길 수 있다”고 햄릿은 자신했지만, 평범한 인간은 호두 껍데기(조직)에 갇혀 있으면 호두로 썩어 갈 뿐이다. 물론 육사의 중요성을 무시하는 것은 아니다. 다만 폐쇄성을 스스로 경계하지 않고 끼리끼리 어울려 다니면 이성은 무지몽매와 간출외복으로 마비되기 십상이다. 손에는 첨단 스마트폰을 들고 다니면서도 사무실 책상 위에서는 이상한 문건을 만들게 되는 것이다. carlos@seoul.co.kr

중국 쓰촨성 청두 출신의 한 자폐증 청년이 최초로 사범대학에 입학해 화제가 되고 있다. 그의 대학 입학은 헌신적인 어머니가 있었기에 가능했다. 6일 홍콩 일간 사우스차이나모닝포스트에 따르면, 청년 바오한은 3살 때 자폐 진단을 받았으며 유치원에서는 다른 아이들과 잘 어울리지 못했다. 어머니 팽씨는 “다른 아이들은 운동장 주변을 함께 뛰어다니는데 아들은 항상 혼자 벽 근처에 있었다”며 “일부는 아들을 쫓아가 ‘바보’라고 부르기도 했다”고 안타까웠던 당시를 떠올렸다. 초등학교에 진학한 아들이 학업에도 어려움을 겪자 어머니 팽씨는 과감한 결단을 내렸다. 중학교 물리 교사직을 그만두고 아들이 다니는 초등학교 교사직에 지원한 것이다. 그러나 공석이 없자 팽씨는 청소부로 일하며 아들이 공부할 수 있게 물심양면으로 도왔다. 바오의 담임교사는 “어머니가 학교 측에 바오와 함께 수업을 받을 수 있는지 물었다. 필기를 하고 수업 후 바오와 복습을 하는 등 아들에게 교육의 기회를 주기 위해 자신이 할 수 있는 모든 일을 다했다”고 설명했다. 이같은 어머니의 헌신 속에 10년이라는 시간이 흘렀고, 아들 바오도 대학에 입학하겠다는 목표를 세웠다. 바오는 매일 아침 6시 30분에 일어나 영어단어 암기, 복습, 그리고 모의시험까지 준비하며 대학입학시험을 위해 열심히 공부했다. 모자(母子)의 피나는 노력은 결국 결실을 맺어, 필기시험과 면접까지 통과한 바오는 오는 9월 남경 사범대학의 특수 교육학 첫 학기를 앞두고 있다. 해당 대학은 중국 내에서 유일하게 특수 교육이 필요한 학생들을 가르치는 교사를 양성하는 곳이다. 어머니는 “바오가 활짝 웃는 모습을 보면서 우리 노력이 그만한 가치가 있었구나 하고 느낀다”면서 “나이도 많고 아들 전공에 대해 아는 바가 없지만 늘 아들 가까이에 있고 싶다. 무슨 일이 생기든 아들 옆에 있을 것”이라며 애정을 보였다. 사진=사우스차이나모닝포스트 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

장난감 총을 가지고 있던 장애인 청년이 경찰의 오인 사격으로 사망하는 안타까운 일이 발생했다 영국 메트로 등 해외 언론의 2일 보도에 따르면, 스웨덴 현지 시각으로 2일 오전, 스톡홀름 시내에서 경찰관이 20살 청년 에릭 토렐에게 총격하는 사건이 발생했다. 다운증후군과 자폐증을 가진 에릭 토렐은 당시 장난감 총을 가지고 있었는데, 경찰관들은 누군가 소총을 들고 있다는 신고를 받고 경찰에 출동했다가 토렐을 발견하고는 일제히 총을 발사했다. 경찰은 당시 토렐이 손에 쥔 것이 장난감이 아닌 진짜 총이라고 착각했고, 그것으로 자신들을 위협한다고 판단해 총을 발사한 것으로 알려졌지만, 단순히 실수로 사격한 것인지에 대해서는 아직 조사 중이다. 토렐은 현장에서 총을 맞은 뒤 곧바로 인근 병원으로 옮겨졌지만 숨졌다. 토렐의 어머니는 사건 몇 시간 전, 토렐이 집을 나간 뒤 돌아오지 않아 실종신고를 했다가 주검으로 돌아온 아들을 봐야 했다. 토렐의 어머니는 “그 장난감 총은 토렐의 5살 생일 때 선물 했던 것”이라며 안타까움을 감추지 못했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

어머니가 선물로 건넨 장난감총이었다. “세상에서 가장 친절한 아이”는 마냥 좋아 여기저기 총을 쏘는 시늉을 했다. 누군가 상황을 오인해 신고를 했다. 출동한 경관이 총을 쐈고, 심각한 부상을 입은 다운증후군 청년은 결국 숨을 거뒀다. 스웨덴 스톡홀름에서 2일(현지시간) 새벽 4시에 벌어진 비극이다. 자폐증 증세도 있었던 에릭 토렐(20)은 입 밖으로 낼 수 있는 단어라곤 “엄마” 뿐이었다. 어머니 카타리나 소더버그는 현지 일간 엑스프레센과의 인터뷰를 통해 “이해할 수가 없다. 아들은 파리 한 마리도 다치게 하지 못하는 아이”라고 절규했다. 아들이 들고 있던 플라스틱 장난감총은 겉모습이 경(輕)기관총과 비슷했다. 경관 셋이 현장에 도착해 총을 버리라고 외쳤다. 경관들은 “위협적인 상황”이라고 판단했다. 하지만 아이는 따르지 않았고, 상당한 출혈을 하며 병원으로 후송되던 도중 끝내 사망 판정이 내려졌다. 소더버그는 아들이 이전에도 여러 차례 집을 빠져나갔지만 늘 누군가에 의해 발견돼 귀가하곤 했다고 말했다. 엑스프레센은 경관들의 대응에 문제가 없었는지 조사 중이라고 전했다. 오른쪽 사진만 보면 경관들이 토렐이 장난감총을 들고 있다는 점을 알 수 있을 거리에 있었고, 토렐이 두 손을 들고 서 있어서 위협적인 상황이라고 판단할 근거가 부족했던 것으로 보인다. 이 무렵 스톡홀름에서 새벽 4시면 대낮처럼 환하다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr

인천의 한 어린이집 원장이 폭염에 에어컨을 켜지 않고 아이들에게 ‘자폐아’, ‘지능이 낮다’ 는 등의 폭언을 일삼았다는 학대 의심 신고가 들어와 경찰이 수사에 나섰다. 1일 인천 연수경찰서에 따르면 지난 26일 A어린이집 학부모들이 “아동학대가 의심돼 어린이집에 폐쇄회로(CC)TV를 보여달라고 했는데 보여주지 않는다”며 경찰에 신고했다. 학부모들은 이 어린이집 전직 보육교사로부터 ‘원장이 원생들을 학대한다’는 내용의 문자 메시지를 받고 어린이집을 찾아간 것으로 확인됐다. 전직 보육교사는 “어린이집 원장이 폭염이 심했던 지난달 3∼4세 반 에어컨을 꺼 원생들이 땀을 흘리며 수업을 들었다”며 “원생들에게 ‘자폐아’라거나 ‘지능이 낮다’는 등 막말을 하고 전날 먹고 남은 밥을 죽으로 끓여 먹였다”고 주장했다. 경찰은 최근 2개월분 어린이집 CCTV 영상을 확보해 분석하고, 어린이집 원장을 상대로 실제 학대 행위가 있었는지 확인할 방침이다. 경찰 관계자는 “어제 전직 보육교사를 참고인 신분으로 불러 학대 의혹을 조사했으며 조만간 원장을 불러 조사할 방침”이라고 말했다. 오달란 기자 dallan@seoul.co.kr

　“장애인도 우리 사회에서 함께 살아가는 사람이라는 것을 이야기 하고 싶어요.”　오는 30일부터 서울신문 ‘마주보기’ 섹션을 통해 만화 ‘함께 걸어요 비단길’(이하 비단길)을 격주 연재하는 이정헌(오른쪽·42)·윤정지(왼쪽·43) 부부 작가를 만났다. ‘비단길’은 장애인과 비장애인의 거리를 좁히기 위한 장애 인식 개선 만화다. 　‘비단길’은 골목대장 호야를 비롯한 초등학생 꾸러기 삼총사가 자폐성 장애가 있는 비단이를 우연히 만나 친구가 되고 비단이를 알아가며 이해하는 과정을 그린다. 삼총사는 또 제주도 바다에 발을 담가보고 싶다는 비단이의 꿈을 이뤄주기 위해 주변의 힘을 모아 비단이네 가족의 제주도 여행 프로젝트를 추진하게 된다. 지난해 발달장애인 가족 180여명이 전세기로 제주도 단체 여행을 다녀오며 화제를 모았던 ‘효니 프로젝트’에서 영감을 얻었다.　부부가 함께 시나리오를 짜고, 그림을 그리고 색을 입히는 ‘비단길’은 어른 눈높이가 아니라 아이들 눈높이에서 이야기가 진행된다. “어린이 입장에서 순수하게 접근해 가면 독자들이 이해하기 쉽지 않을까”하는 생각에서다. 한편으로 이들 부부는 ‘비단길’에 자극이나 반전, 스펙터클 같은 요소가 없다며 독자 반응을 걱정하기도 했다. 　그러나 ‘비단길’에는 진정성이 넘쳐난다. 자폐성 장애를 가진 7살짜리 아들을 키우는 부부의 삶이 투영되기 때문이다. 부부는 결혼 1년 여 만에 소중한 보물을 얻었다. 조금 천천히 느리게 자라나는 아이라는 것을 깨닫게 된 것은 아이가 세 돌을 지나면서다. “처음에는 집 앞 놀이터를 나가는 것도 힘들었어요. 피하고 싶고 숨고 싶었죠. 놀림을 당하면서도 그저 좋아하는 아이를 보며 무너지는 순간도 있었죠. 아이를 어떻게 키워야 할 지 정보도 많지 않아 버거웠지만 비슷한 처지의 가족과 단체들의 도움으로 힘을 얻었어요. 동네에선 아직까지 선뜻 다가오는 분들은 없지만 이전과 같은 시선은 아니에요.” 　아이와의 삶은 부부가 늦깎이 만화가로 정식 데뷔하는 결정적인 계기가 됐다. 만화가 좋아 공업 디자인 전공을 포기하고 만화계로 뛰어든 뒤 삽화와 홍보 만화를 그리고, 또 만화단체 우리만화연대에서 활동해오던 남편의 제안에 웹 디자인 쪽 일을 했던 아내가 힘을 보탰다. “보통 사람들은 장애가 있는 사람들에 대해 모르는 게 많잖아요. 그래서 불편해 하고 무서워 하기도 하죠. 장애인도 그저 같은 사람이라는 것을 알리고 싶었어요. 만화 쪽 일을 하고 있으니 우리 능력을 살려보자, 그렇게 시작하게 됐습니다.” 　데뷔작은 웹툰 전문 사이트 코미카에서 지난 2월부터 연재하고 있는 ‘괜찮아요, 우리는 천천히 가족’이다. 한국만화영상진흥원의 신인만화가 창작 지원을 받은 이 작품에서 부부는 가족이 지나온 일상을 담담하게 그려 나가고 있다. 가족 내 사정을 공개적으로 드러낸다는 게 쉽지는 않았을 법한데 부부는 고개를 가로 젓는다. “우리 아이가 비장애인들의 세상에서 차별 없이 한 명의 일원으로 인정받을 수 있도록 디딤돌 하나 놓는다는 생각이었어요. 저희 부부 보다는 양가 부모님들, 형제 자매들이 불편해하지는 않을까 고민이 있었죠. 하지만 결과적으로 만화를 통해 저희 가족을 더 이해하게 되지 않았나 싶어요.” 　부부는 요 몇년 사이 세상을 더 넓게 보게 됐다고 털어놓았다. “아이가 즐겨부르는 ‘모두가 꽃이야’ 국악동요가 있어요. 예전이었다면 ‘애들은 다 예뻐’라고 느껴졌을 텐데 이젠 ‘모두가 소중해’라고 들려요. 아이가 더디게 자라 고민도 많았지만 저를 보고 처음 웃어주고, 또 아빠에게 같이 놀자고 말했을 때의 감동을 지금도 잊을 수가 없어요. 느린 만큼 감동은 몇 배인 순간이 있지요. 걸어가다 보면 차를 타고 지날 때 보지 못한 풍경을 보는 행복도 있잖아요. 심심함 속에서도 씨익 웃을 수 있는 그런 작품이 되었으면 합니다.” 　글·사진 홍지민 기자 icarus@seoul.co.kr

■다큐 시선(EBS1 밤 9시 50분) 사회 현상에 대한 단순한 전달이 아닌 신선한 해석을 통해 시청자들의 호기심을 충족시키는 ‘다큐 시선’에서 장애 아동과 그 부모가 함께 살아가는 모습을 담은 ‘장애 아동의 부모로 산다는 건’ 편이 방송된다. 올해 16세 승민이는 자폐성 지적 장애 2급이다. 어릴 때부터 자신만의 세계와 고집이 너무나 확고해 엄마가 애를 먹고 걱정하게 했던 승민이. 어디에도 희망이 보이지 않았으나 승민이의 엄마는 그런 아이를 포기할 수 없어 눈물겨운 노력으로 꾸준히 치료에 집중하고 있다. 승민이는 더디지만 주변의 도움을 통해 혼자가 아닌 남들과 함께 살아가는 법을 배우고 있다. 치료와 배움으로 승민이가 사회에 천천히 적응하며 주어진 일을 착실히 할 거라 믿는 엄마와 순수하고 마음이 따뜻한 승민이의 일상을 통해 장애 아동의 부모로 살아가는 따뜻하고 진솔한 모습을 볼 수 있다.

자폐증을 앓는 학생에게 과도한 수준의 한자쓰기를 강요하고, 지적장애 학생에게 수행평가 시험지를 나눠주지 않은 교사에 대해 국가인권위원회가 괴롭힘과 차별행위라고 판단, 해당 교육청에 교사 징계 조치를 권고했다. 23일 인권위에 따르면 강원도의 한 고등학교 통합학급에 다니던 A 학생과 B 학생의 어머니들은 자녀들이 교사 C씨로부터 괴롭힘과 차별을 당했다며 인권위에 진정을 제기했다. C씨가 지난해 8월 자폐성 장애를 앓는 A 학생에게 과도한 수준의 한자쓰기를 강요하고, 같은 해 10월 지적장애를 앓는 B 학생을 수행평가에서 의도적으로 배제했다는 내용이었다. 이에 대해 교사 C씨는 “교실 청소가 불량할 때 연대감을 강조하기 위해 장애학생과 비장애학생 모두에게 한자쓰기를 부과했고, 여기서 배제하면 오히려 차별이라고 생각했다”면서 “또 A 학생은 충분한 학습 능력이 있는 상황이었고 과제를 도와줄 학생까지 붙여줬다”고 주장했다. B 학생에 대해서는 “수행평가 수업 시 학생 스스로 시험지를 받지 않고 거부했다”면서 “평가 시작 후 다시 시험지를 주려고 했지만, 오히려 교사를 때리려고 했다”고 주장했다. 그러나 인권위 조사 결과, C씨는 지난해 8월 30일 B 학생에게 다른 학생들과 동일하게 한자쓰기 과제를 부여하면서 嗣(이을 사, 쓰기 특급), 藏(감출 장, 쓰기 2급), 顙(이마 상, 읽기 특급, 쓰기 급수 없음), 闕(대궐 궐, 쓰기 1급) 등 한자능력급수 쓰기 3급 이상의 한자 약 240자를 작성하게 했다. 또 이 학교 특수교사는 처음에 A 학생의 한자쓰기 과제를 도와주다가, 학생이 너무 힘들어하자 담임교사 C씨에게 한자 과제에서 제외해주거나 과제량을 줄여달라고 요청했다. 그러나 C씨는 “단 한 글자라도 스스로 하는 버릇을 들일 것이다”, “이제 더 이상 도움반이라고 열외 없습니다”라고 답했다. 또 A 학생이 한자를 다 못 써오면 복도로 내보내거나 특수교사의 도움을 받았다고 큰소리로 혼내기도 했다. A 학생은 이 일로 대학병원에서 ‘중증도 이상의 불안, 신체 증상이 관찰되며, 과각성 양상을 보인다’는 진단을 받았다. 그러나 교사 C씨는 A 학생의 부모와 교감, 특수교사 등이 모인 회의에서 “단 한 글자도 한자를 못 쓰면 장애인학교에 보내셔야지, 왜 그거를 어른이 쓰게 하시고”, “저는 교육 철학대로 한 겁니다”, “(저의 교육 철학은)그러니까 다 공평하게 다 쓰는 겁니다”라고 말했다. 또 수행평가에서 배제당한 B 학생의 경우, 처음부터 B 학생을 제외한 수량으로 시험지를 나눠주고, 설사 학생이 거부 표시를 했다 하더라도 시험이 시작된 이후 시험지를 나눠주려고 다시 시도하는 등의 조치가 없었다고 인권위는 판단했다. 심지어 해당 사건이 외부에 알려지자 C씨는 ‘말을 새어나가게 한 학생을 용서하지 않을 것이며, 그 학생에게 실망했다’는 내용의 단체 문자를 학급 학생들에게 보내기도 했다. 이에 인권위는 일련의 사건들이 단순한 일회성 과실이 아닌 장애학생에 대한 편견과 차별에 기반한 행위라고 봤다. 또 피해자가 불안 증상과 트라우마로 신체적·정신적 피해를 호소하는 점을 고려해 강원도교육감에게 해당 교사를 징계조치할 것을 권고했다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

우리는 흔히 ‘사회성이 좋다’, ‘사회성이 부족하다’는 이야기를 한다. 국립국어원 표준국어대사전은 사회성에 대해 ‘사회생활을 하려고 하는 인간의 근본 성질. 사회에 적응하는 개인의 소질이나 능력, 대인 관계의 원만성’으로 정의한다. 타인과 상호 작용을 잘 하기 위해서는 다양한 뇌기능이 사용된다. 뇌의 어떤 기능이 사회성에 영향을 주는 것일까.사회성과 관계된 것으로 먼저 알려진 뇌 부위는 이마 안쪽에 자리잡은 전두엽 중에서도 안구를 싸고 있는 ‘안와’ 바로 위에 있는 ‘안와 전두엽’이다. 안와 전두엽이 손상된 환자들은 충동적이고 사회적 규칙을 무시하며 다른 사람의 감정을 읽지 못해 반사회적 인격 장애와 같은 행동 양상을 나타내는 것으로 알려져 있다. 최근 바이오젠사의 애니어벤 고시 박사는 사회성 행동과 관련된 부위를 확장하고자 했다. 연구팀은 ‘화학유전학’이라는 첨단 연구 방법론을 활용해 전두엽을 활성화시켰을 때 오히려 사회성 행동이 감소하는 것을 발견했다. 대신 등쪽 시상에 위치한 ‘하베눌라’라는 뇌 부위가 사회성에 중요한 역할을 한다는 사실을 규명했다. 하베눌라의 뉴런을 억제하면서 전두엽을 활성화시키자 사회성 행동이 증가한다는 것을 발견했다. 한편 사회성을 조절하는 호르몬으로 ‘옥시토신’이 있다. 원래 옥시토신은 출산 후 모체의 뇌하수체 후엽에서 분비돼 자궁수축과 유즙분비 기능을 하는 것으로 알려져 있다. 최근 미국 스탠퍼드대의 로버트 말렌카 교수는 옥시토신의 기능이 ‘보상 회로’로 알려진 중뇌의 복측피개영역을 통해 일어난다는 사실을 발견해 사이언스지에 보고한 바 있다. 이들은 옥시토신이 작용하는 수용체가 보상 회로에 많이 존재한다는 점에 주목했다. ‘광유전학’을 활용해 옥시토신 수용체가 존재하는 뉴런을 선택적으로 자극하자 사회성 행동 반응이 현저하게 증가하는 것을 확인한 것이다. 옥시토신은 사회적인 의사소통을 인지하는 방식을 변화시키기도 한다. 중국과학원대 연구팀은 실험 대상자에게 몇 개의 점으로만 표시된 두 사람의 상호 작용을 나타내는 동영상을 보여 줬다. 한 종류는 서로 의사소통을 하는 모습이고, 다른 한 종류는 의사소통이 전혀 없는 모습을 모사한 것이었다. 그리고 실험 대상자에게 어느 쪽 동영상이 더 길었는지 묻자 실험 대상자는 의사소통을 하는 동영상이 더 짧다고 답했다. 사회적 상호작용 시간에 대해 짧게 느끼는 현상을 ‘시간 응축’이라고 한다. 연구팀은 시간 응축이 잘 일어나지 않았던 참가자에게 옥시토신을 투여하면 시간 응축이 촉진되고, 반대로 시간 응축이 잘 일어나던 참가자에게 옥시토신 길항제를 투여하면 시간 응축이 감소하는 것을 발견했다. 이는 옥시토신이 사회적 상호 작용을 인지하는 능력과 관련돼 있다는 것을 시사한다. ‘자폐스펙트럼 장애’는 사회적 상호작용에 어려움을 겪는 대표적인 질환이다. 일상생활 자체에 큰 걸림돌이 되는 안타까운 질환이다. 이런 문제점를 해결하기 위한 뇌과학적 근거가 차근차근 쌓이고 있다. 안타깝게도 아직까지는 임상 연구에서 뚜렷한 치료 효과를 거두지 못하고 있다. 하지만 이런 사회성이 ‘보상 회로’와 연결돼 있다는 점은 눈여겨볼 필요가 있다. 사회적 경험을 통해 기쁨을 느끼고 만족을 경험한다면 이런 회로들이 강화될 수 있다는 사실이다. 긍정적인 사회 경험이 다시 사회적 경험을 원하게 한다는 사실이 나를 포함해 사회성이 부족하다고 느끼는 모든 사람에게 희망적인 메시지가 되길 바란다.

불굴의 의지로 피겨 스케이팅의 새 역사를 개척한 김연아와 영화 ‘말아톤’에서 마라톤 풀코스를 3시간 만에 완주한 자폐아 ‘초원’에겐 어떤 공통점이 있을까. 스포츠 스타와 스포츠 영화 속 주인공들의 행적을 영웅 신화의 관점에서 살핀 책 ‘스포츠 영웅의 비밀’(태학사)이 출간됐다. 체육 기자 출신의 영화평론가인 저자 임정식씨는 스포츠 영웅만이 가지고 있는 특별한 덕목을 고대 신화 속 영웅들과 비교·분석했다. 전체 3부 중 1부는 현실 세계의 영웅들을 다룬다. 미국의 비교신화학자 조지프 캠벨의 영웅 신화의 서사구조를 바탕으로 박찬호, 김연아, 박지성, 이승엽, 박세리 등 한국을 대표하는 스포츠 스타들의 선수 시절 활동과 특징을 분석한다. 박지성은 ‘도전’, 이승엽은 ‘품성’, 박세리는 ‘개척 정신’을 키워드로 꼽았다. 2부는 스포츠 영화의 주인공을 다룬다. ‘말아톤’의 자폐 청년 초원은 ‘콩쥐 팥쥐’와 ‘신데렐라’, ‘우리 생애 최고의 순간’의 여자 핸드볼 선수 ‘한미숙’과 ‘김혜경’은 한국의 무속신화 ‘세경본풀이’에 등장하는 ‘농경의 여신’ 자청비와 비교한다. 3부에서는 국내외 영웅들의 여러 면모를 소개한다. 21세기 이전의 인물, 해외 선수, 영웅에서 추락한 인물들을 망라한다. 손기정 전 마라톤 선수, 차범근 전 축구감독, 백지선 아이스하키 남자 국가대표팀 감독, 미국의 프로 야구선수 재키 로빈슨, 남아프리카공화국의 의족 스프린터 오스카 피스토리우스 등이다. 저자는 우리에게 익숙한 유명 선수와 영화 속 인물들의 행적을 통해 스포츠 영웅의 비밀을 다양한 관점에서 탐색한다. 더불어 이들이 영웅으로 거듭날 수 있었던 것은 탁월한 능력과 업적 때문이 아니라 도전과 모험 정신, 고난과 시련을 극복하려는 의지, 사회적 책임을 다하려는 도덕성 덕분이었다고 주장한다. 시련을 극복하는 과정 자체가 영웅의 길이라는 것이다. 조희선 기자 hsncho@seoul.co.kr