미세먼지가 자욱한 날이 아니더라도 도로 가까이를 지나다보면 매연과 각종 먼지가 날리며 목이 칼칼할 때가 많다. 최근 의학자와 환경 연구자들은 도로 가까이에 거주할 경우 각종 오염물질 때문에 어린이들의 정신적, 신체적 건강에 심각한 영향을 미칠 수 있다는 연구결과를 밝혔다. 미국 국립보건원(NIH)과 캘리포니아 머시드대(UC머시드) 공동연구팀은 주요 고속도로나 간선도로 등 도로와 가까운 곳에 사는 어린이들이 도로와 멀리 떨어져 사는 아이들에 비해 의사소통 능력이 절반 수준에 불과하다고 19일 밝혔다. 이번 연구결과는 환경분야 국제학술지 ‘인바이러먼탈 리서치‘ 최신호에 실렸다. 이번 연구결과에 따르면 초미세먼지와 오존 같은 교통관련 오염물질에 노출된 임산부에게서 태어난 아이들은 그렇지 않은 아이들보다 영유아기 때 발달지연 가능성이 높다는 연구결과가 나오기도 했다. 지금까지 연구들은 일반 대기오염물질에 대한 노출이 저출산, 조기출산, 사산 가능성에 미치는 영향을 분석하는데 그쳤다. 또 몇몇 연구들은 고속도로 인근에 사는 아이들이 인지기능이 낮고 자폐증 발병확률이 높다는 것을 보이기도 했지만 태아기와 영유아기에 오염된 공기에 노출되는 것이 발달과 성장에 어떤 영향을 미치는지에 대한 연구는 많지 않았다. 연구팀은 2008년 미국 뉴욕 북부에서 태어난 아기들의 발달상태를 생후 4개월부터 3세까지 주기적으로 관찰한 ‘업스테이트 키즈’ 데이터를 분석했다. 연구팀은 5825명의 아이들 집주소와 가장 가까운 도로들과의 거리를 계산했다. 또 출생 전 태아시절과 출산 직후 대기오염 노출 정도를 파악하기 위해 임신 중 엄마의 집주소, 회사주소, 탁아소 주소 등과도 비교분석했다. 또 생후 8~36개월까지 아이들에 대해 4~6개월 간격으로 소근육 운동능력, 대근육 운동능력, 의사소통, 사회적기능, 문제해결능력 5개 아동발달 영역을 평가했다.그 결과 주요 도로에서 0.5마일(약 800m) 떨어진 곳에 살고 있는 아이들과 164피트~0.3마일(49~400m) 떨어져 있는 곳에 사는 아이들은 의사소통 부분 평가 점수가 두 배 이상 차이를 보였다. 연구팀은 차들이 내뿜는 대표적인 대기오염물질인 오존과 초미세먼지(PM2.5)에 대한 노출 영향도 평가했다. 초미세먼지는 사람의 머리카락 폭의 30분의 1 수준으로 작아 폐속에 직접 침투하고 혈액 속에 흡수되기도 하는 것으로 알려져 있다. 태아시절 초미세먼지에 노출되면 발달장애 발생 위험은 1.6~2.7% 높아지고 오존에 노출되면 0.7~1.7% 높아지는 것으로 조사됐다. 태어난 다음에 오존에 과다하게 노출될 경우만 따져 본다면 생후 8개월 이내에 발달 장애를 겪을 위험도는 3.3%, 9~24개월까지는 17.7%, 25~30개월에는 7.6% 높아지는 것으로 나타났다.은 것으로 나타났다. 이번 연구를 주도한 UC머시드 공중보건학과 샌디 하 박사는 “대기오염물질에 어린 시절 노출되는 것이 태아시절 노출되는 것보다 발달 장애 가능성을 더욱 높인다는 것을 보여준 연구”라며 “이는 임신 중에는 엄마 뱃속에서 한 번 걸러지지만 어린 시절에는 오염물질이 직접 아이들의 몸 속에 침투하기 때문으로 분석되는 만큼 아이들의 두뇌발달을 위해 임신기와 영유아기 때 대기오염에 대한 노출을 최소화하는 것이 필요하다”고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

서울 강남구는 오는 23일까지 전국 첫 발달장애인 건강축제인 ‘2019 우리 동네 스페셜 운동회’에 참여할 기관 20곳을 모집한다고 19일 밝혔다. 구는 지난해 9월 지적·자폐성 장애인들의 신체 활동을 돕기 위해 5개 종목으로 구성된 ‘우리 동네 스페셜 운동회’를 개최했다. 올해는 9월 24일 밀알학교에서 열린다. 참가 희망 장애인 기관은 구 홈페이지에서 신청서를 내려 받아 작성 후 이메일(superman19@gangnam.go.kr)로 신청하면 된다. 대회 종목은 스피드스텍스(릴레이 점보 컵 쌓기), 볼링, 타깃 활동, 육상(지그재그 왕복 달리기), 무빙바스켓으로, 구와 체육프로그램 전문교육기관 ‘위피크’가 장애인 신체 발달에 도움을 주기 위해 공동 개발했다. 양오승 보건소장은 “앞으로도 장애인 체육활동 사업을 적극 펼쳐 장애인·비장애인 모두가 행복한 건강 복지 자치구를 만들겠다”고 밝혔다. 김승훈 기자 hunnam@seoul.co.kr

국민 10명 중 7명은 ‘장애인과 비장애인이 지역에서 어우러져 사는 게 공동체의 성숙에 더 도움이 된다’고 답했지만, 정작 자신이 사는 동네에 장애인 생활공간이 생기거나 자녀가 다니는 학교에 발달장애인(지적·자폐)이 다니는 것에 대해선 이보다 낮은 찬성률을 보였다. 인권 의식이 표면적으로는 높아졌지만 ‘장애인과 함께 살기’가 실제 나의 삶에 닥쳤다고 가정했을 땐 보수적인 성향을 내비친 것이다. 특히 이런 경향은 20대에서 두드러졌다. 18일 서울신문과 한국장애인인권포럼, 비영리 공공조사네트워크 ‘공공의창’이 공동 기획하고 ‘리서치DNA’가 만 19세 이상 성인 1001명을 상대로 조사한 설문 결과에 따르면 응답자의 70.7%는 ‘장애인·비장애인 구분 없이 함께 생활하는 게 지역과 사회 발전에 더 이롭다’는 의견에 공감했다. 하지만 ‘거주지에 장애인 생활공간이 들어오는 것’에 대해선 이보다 낮은 55.7%가 찬성했다. ‘자녀가 다니는 어린이집이나 학교에 특수교사의 도움을 받는 발달장애인이 함께 다니는 것’에 대해서도 62.4%만이 찬성했다. 또 지역에 장애인 생활공간이 들어오는 데 반대한 사람(5.5%)의 39.0%, 장애인과 학습권을 공유하는 데 반대한 사람(6.9%)의 36.1%가 ‘장애·비장애인 구분없이 함께 생활하는 데는 동의한다’고 응답하는 등 인권 의식 수준과 현실 인식 사이에 괴리를 드러냈다. 무관심도 적지 않았다. 장애인 생활공간의 지역 내 설립과 관련해 ‘별로 상관없음’(33.5%)과 ‘잘 모름’(5.2%) 등 유보적 답변이 38.7%, 발달장애인과 학교를 함께 다니는 것에 대한 유보적 답변도 30.7%(별로 상관없음 24.6%, 잘모름 6.1%)였다. 최정묵 공공의창 간사는 “명확히 의견을 표시하지 않은 응답자는 이런 일에 맞닥뜨렸을 때 반대로 기울 가능성을 배제할 수 없다”고 말했다.장애인에 대한 이해 수준이나 인권 감수성은 20대가 특히 높았다. 전 연령대를 통틀어 가장 많은 77.9%가 ‘장애인 차별과 인권 침해가 심하다’고 답했고, ‘장애인 돌봄은 당사자 개인의 문제가 아니므로 사회가 책임져야 한다’는 데 83.3%가 공감했다. 반면 ‘장애인은 지역 사회가 아닌 시설에서 생활해야 한다’는 데 31.0%가 동의하는 등 장애인과 지역 사회에서 함께 살기에 대해선 상대적으로 부정적 인식이 강했다. 자녀와 발달장애인이 함께 공부하는 것에도 전 연령 가운데 가장 많은 10.6%가 반대했다. 다양성을 불안정성으로 인식하는 경향을 내비친 것이다. 김기수 리서치DNA 대표는 “대체로 20대는 총론에서 포용적 성향을 보이나, 각론에 들어갔을 땐 이해관계와 결부된 응답 성향을 보인다”고 분석했다. ‘장애인 자녀 육아를 국가에서 전폭적으로 지원해야 한다’는 질문에 동의한 응답자는 어린 자녀를 둔 30대(39.0%)가 가장 적었는데, 이 또한 국가의 한정된 보육자원 배분 문제로 보수적인 응답 성향을 보인 것으로 풀이된다. ‘발달장애인은 폭력적이고 위험한 존재인가’라는 문항에는 전체 응답자의 절반(50.2%)이 공감하지 않는다고 답했다. 또 ‘발달장애인의 범죄율이 비장애인보다 높다’는 통념에는 66.5%가 ‘사실이 아니다’라고, 8.9%가 ‘사실이다’고 응답했다. 특이한 점은 장애인의 생활공간 지역 내 설립에 반대한 사람의 47.8%도 발달장애인의 범죄율이 비장애인보다 딱히 높다고 생각하진 않았다는 것이다. 범죄와의 연관성을 낮게 보는데도 장애인 거리두기를 하는 셈이다. 장애인과 함께 사는 사회를 만들 때 우선 필요한 것으로 44.5%가 편견과 인식 개선을 꼽았다. 이어 학교·직업 교육기관 확대(30.7%), 보건복지 서비스 구축(17.8%) 등이 뒤따랐다. 다만 ‘발달장애인의 폭력성에 공감한다’는 응답자의 39.4%, ‘범죄율이 상대적으로 높다는 데 동의’한 응답자의 34.7%도 편견과 인식 개선을 선행 요건으로 꼽은 것은 아이러니한 일이다. 장애에 대한 무관심도 비교적 컸다. 30.3%가 발달장애에 대해 들어봤지만 잘 몰랐거나 아예 들어본 적이 없다고 답했다. 현행법이 성년후견을 받는 의사결정능력 장애인이나 정신 장애인이 공무원이나 전문성이 필요한 직업 활동을 할 수 없도록 제한한 데 대해서는 47.2%가 ‘법으로 기회마저 차단하는 것은 문제’라고 답했고, 34.8%는 ‘법으로 자격을 제한해야 한다’고 밝혔다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr ●‘공공의 창’은? “2016년 출범한 공공의창은 리얼미터·리서치뷰·우리리서치·리서치DNA·조원씨앤아이·코리아스픽스·타임리서치·한국여론연구소·한국사회여론연구소·피플네트웍스리서치·서던포스트·세종리서치·소상공인연구소·지방자치데이터연구소 등 14개 여론조사 및 데이터 분석 민간기관이 모인 비영리 공공조사네트워크다. 정부나 기업 의뢰를 받지 않고, 비용을 자체 조달해 ‘의뢰자 없는’ 공공조사를 실시해 발표하고 있다.”

“부모가 불임수술 결정 찬성” 62.9%반인권 비판에도 양육 현실은 ‘고통’“장애인 육아 전폭 지원”도 51.8%뿐국민 3명 중 2명은 인권 침해 논란에도 부모가 발달장애인(지적·자폐) 자녀의 불임수술을 결정하는 것에 대해 ‘용인해야 한다’고 밝혔다. 양육 현실의 어려움을 감안한 것으로 보이지만 장애인의 자기결정권 침해를 당연하게 여기는 것 아니냐는 지적도 나온다. 국가 돌봄과 지원이 빈약해 양육 책임을 장애인 가족이 모두 떠안을 수밖에 없는 우리의 장애인 복지 현실을 드러낸 대목이기도 하다. 20일 ‘장애인의 날’을 앞두고 서울신문과 한국장애인인권포럼, 공공의창 공동기획으로 ‘리서치DNA’가 만 19세 이상 성인 1001명을 설문조사한 결과 응답자의 62.9%는 부모 등 주변인의 권유에 의한 장애인 불임수술에 찬성했다. ‘의사결정을 내리기 어려운 장애인이더라도 최소한의 자기결정권을 존중해야 한다’는 의견은 37.1%에 그쳤다. 장애인, 특히 발달장애인의 불임수술을 부모가 결정하는 일은 드러나지 않았을 뿐 공공연하게 이뤄지고 있다. 2011년 장애인 실태조사를 봐도 임신한 여성장애인의 58.4%가 인공임신중절을 선택했다. 이 가운데 51.5%는 본인 의사로, 48.5%는 주위 권유로 이런 결정을 내렸다. 발달장애인은 주위에서 권유한 사례가 더 많았다. 반인권이란 비판을 감수하면서 발달장애인의 부모들이 이런 선택을 할 수밖에 없는 이유는 양육 문제 때문으로 해석된다. 22살 발달장애 자녀를 둔 이은자(49)씨는 18일 서울신문 주최 간담회에서 “인권운동가들은 발달장애인이 아이를 갖는 것을 막는 것 자체가 반인권적이라고 하지만, 부모가 장애인이라면 태어날 아이 또한 상상하기 힘든 상황을 겪는다”며 “이를 알면서도 어느 부모가 발달장애인 자녀가 출산하는 것을 바라겠느냐”라고 반문했다. 그럼에도 발달장애인이 걱정 없이 양육할 수 있도록 정부가 전폭적으로 지원해야 한다는 데는 보수적인 응답 성향을 보였다. 51.8%는 ‘장애인 자녀의 육아를 국가가 전폭적으로 지원해야 한다’고 답했지만, 42.2%는 ‘비장애인보다 조금 더 높은 수준으로’, 6.1%는 ‘비장애인과 같은 수준으로 지원해야 한다’고 답했다. 이권희 한국장애인인권포럼 대표는 “발달장애인에게 어릴 때부터 본능을 통제하는 교육 기회를 제공하고, 발달장애인 자녀를 지역사회가 함께 양육하는 시스템을 갖출 때 부모도 잔인한 선택을 강요받지 않게 될 것”이라고 말했다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr 신형철 기자 hsdori@seoul.co.kr

“우리 아이들이 결혼하고 잘 사는 건 꿈과 같은 이야기예요.” “저는 결국 내 아이가 자녀를 낳지 않도록 유도된 선택을 하게 만들지 않을까 싶어요.” 사람은 누구나 사랑을 하고 결혼하고 출산을 한다. 그러나 발달장애인 자녀를 둔 부모에게 이런 보편적 삶은 꿈과 같은 얘기다. 발달장애인이 자녀를 낳는 순간 어떤 고통이 뒤따를지 뻔히 알기에 발달장애인 부모는 끝없이 반인권적 선택을 강요당한다. 자녀의 행복을 바라지만, 그 자녀를 지키기 위해 때론 출산하지 못하도록 불임수술이란 잔인한 선택을 한다. 세상은 자녀에게 불임수술을 시키는 부모를 반인권적이라고 비난하지만 발달장애인의 양육을 전폭적으로 지원하는 데는 인색하다. 18일 서울 중구 서울신문사에서 성인 발달장애인 자녀를 둔 엄마 이은자(49)씨, 조미영(55)씨, 김수정(53)씨와 9살 발달장애인 아들을 둔 아빠 윤진철(41)씨, 10살 아들의 엄마 류승연(43)씨를 만나 발달장애인의 결혼과 출산에 대해 솔직한 얘기를 들었다. 류승연 “발달장애인 아들을 둔 엄마들 사이에선 정관 수술 이야기도 많이 해요. 공개적으로 내뱉지는 못해도 마음 속으로는 생각하고 있을 거예요. 결혼은 시키고 싶은데 아이는 낳지 않았으면 좋겠다는 거죠. 우리 아이가 어렸을 때도 주변에서 성욕을 억제하는 약이 있으니 먹여보라고 권유했어요. 그때 처음으로 ‘동환이도 결혼할 수 있는데 약을 먹이기는 싫고 어떻게 하지?’라고 고민했어요.” 이은자 “교회에 함께 다니는 장애인 중에 결혼을 한 사람이 있어요. 부부 사이가 아주 좋았어요. 어느 날 이 분들이 아이를 갖고 싶다는 거예요. 하지만 그분들의 부모님이 반대해 결국 낳지 못했어요. 그래도 계속 갖고 싶어했어요. 이 문제를 두고 예전에 사회복지사들과 토론을 벌였죠. 사회복지사들은 장애인이 아이 갖는 것을 막는 것 자체가 반인권적이라고 말했어요. 본인이 결정해야 한다고요. 그런데 만약 발달장애인이 아이를 낳았다고 칩시다. 만약 부모가 모두 발달장애인이라면 이 아이가 어떤 상황에 처할까요? 하지만 장애인 부모는 아이가 처한 상황을 모를 거예요. 그분들은 그냥 아이가 갖고 싶은 것일 뿐이니까요. 그 상황을 이해하고 있다면 어느 부모가 발달장애인 자녀에게 아이를 갖게 하겠어요.” 김수정 “사실 내 자녀가 아이를 낳는 일은 고민이 돼요. 연애하는 거야 내가 개입할 사항이 아니지만, 아이를 낳으면 돌볼 수 있겠는가는 다른 이야기입니다. 내 아이가 낳을 자녀를 키우는 일도 결국은 나의 몫인데, 우리 아이 키우는 것도 힘들었는데 어떻게 감당하겠어요. 우리 애와 의사 소통이 가능하기 때문에 터놓고 이야기를 해보겠지만, 결국 아이를 낳지 않도록 유도된 선택을 하게 만들지 않을까라는 생각이 들어요.” 조미영 “벌써부터 눈물이 나려고 하네요. 아침에 제가 장애인의 결혼과 출산에 대해 이야기하러 간다며 우리 하진(발달장애인 아들)이의 결혼에 대해 어떻게 했으면 좋겠냐고 물었더니 남편과 딸이 고개를 가로저으며 “그런 상황이 과연 올까”라고 말하더라고요. 결혼해서 잘 살 수 있도록 사회가 뒷받침해준다면 가능할 수도 있겠지만, 우리가 살아 있는 동안 그런 상황은 오지 않을 것이란 말이었어요. 우리 딸에게 “너처럼 천사같은 아이가 하진이와 결혼해 엄마 역할을 했으면 좋겠다”고 했더니 딸이 그러더군요. 엄마는 내가 커서 장애인 남자 친구를 데리고 와 결혼할거라고 하면 축하해주겠냐고요. 요즘 사회가 인권 의식이 높아져 장애인이 결혼하는 것을 막으면 안 된다는 의견이 대세잖아요. 그런데도 부모 된 입장에선 발달장애인 자녀의 결혼과 출산은 가족의 의지만으로 해결하기가 어려워요. 우리 아이들이 결혼하고 잘 사는 것은 꿈과 같은 이야기예요.” 김수정 “학령기가 끝나면 받을 수 있는 서비스가 없어요. 그때부터 본능에만 충실한 생활이 시작되는 거죠. 비장애인도 폐쇄된 곳에 오래 있으면 먹고 자는 일에만 신경을 쏟게 되잖아요. 발달장애인도 취직을 하고 지원을 받아 각종 활동을 할 수 있다면 식욕과 성욕에만 집착하지 않을 겁니다. 이런 서비스가 없는 상황에선 발달장애인의 부모들이 끝없이 반인권적 선택을 강요당할 수밖에 없어요.” 조미영 “예전에 한 장애인 시설 여성의 절반 이상이 불임수술을 해 언론이 대서특필한 적이 있었죠. 부모들이 딸을 앉혀놓고 ‘아이를 가지면 낳아야 하고 그러면 네가 키워야 한다’는 식으로 유도 질문을 해 딸이 불임수술에 동의하도록 했대요. 하지만 그 소식을 접한 어떤 엄마도 그분들을 반인권적이라고 비판하지 않았어요. 묵인한 거죠. 어쩔 수 없는 선택이라고.” 윤진철 “10년 전 서비스를 지원하려고 공무원과 한 가정을 방문한 적이 있었습니다. 11명의 대가족이었는데 할머니만 비장애인이고 부인, 삼촌, 자녀가 5~6명 정도 되는데 다 지적장애인이었어요. 도대체 우리가 무엇을 어떻게 해야 할지 몰라 그냥 이야기만 듣고 왔어요. 해줄 게 없더라고요. 발달장애가 정말 유전이 되는지는 모르겠지만 이런 걸 보면….” 이은자 “이런 가정도 있어요. 남자는 비장애인인데 아주 저질이고 여자가 장애인이에요. 결혼한 사람 보고 아이를 낳지 말라고 할 수는 없지만 태어난 아들을 전혀 돌보지 못한 거예요. 아이가 지적장애였는데 동네에 불을 지르고 다녔어요. 그 아이가 만약 비장애인 가정에서 태어났다면 아주 경증의 지적장애라 잘 살았을 거예요.” 김수정 “발달장애인의 경우 자녀들을 긴 호흡으로 계속 지원해줄 수 있는 양육 전문가들이 필요해요. 그런데 우리는 개별적으로 생존 전략을 짤 수밖에 없어요. 아까 얘기했듯 우리 아이가 출산을 선택하지 않도록 유도하는 것으로요.” 이은자 “국가가 정책적으로 탈시설을 이야기하고 있는데, 시설을 나와 자립할 때까지 중간 단계가 너무 없어요. 아이가 지역사회에서 살 수 있도록 설계해주고 싶지만 만약 실패하면 나중에 시설도 들어가지 못하게 될까 봐 미리 보내려는 부모들도 있어요.” 윤진철 “스웨덴은 시설 폐쇄법을 만들 당시 시설 폐쇄를 위해 무엇을 준비할 것이냐에 무게를 뒀어요. 시설 폐쇄가 핵심이 아니라 지역사회 인프라 구축이 핵심이었던 거죠.” 이은자 “우리도 그렇게 해야죠. 엄마들은 불안해 해요. 결혼해서 사는 것 자체가 보편적인 삶인데 아직 기본적인 탈시설 인프라도 제대로 구축이 안 돼 있죠. 탈시설도 힘든데 결혼하고 아이까지? 이건 멀고도 험난한 일이에요.” 김수정 “건강하게 성 욕구를 푸는 방법도 어릴 때부터 교육해 주고, 성욕과 식욕을 다른 곳으로 발산할 수 있는 서비스도 개발해 줬으면 해요. 자폐 장애인은 사회적 관계 맺기가 수월하지는 않으나 자기가 원하는 곳에서 여가 활동을 하고, 또래의 여성, 남성과 때로는 연애를 하고 섹스도 하길 바라요.” 조미영 “저는 우리 아들이 자위하는 것을 보고 운 적이 있어요. 아들의 표정이 너무 행복해 보이는 거예요. 사랑하는 여자와 함께한다면 더 좋을 텐데, 그런 생각이 들어 그 이후로는 보지 않아요. 자위로 충분히 자기 만족을 느낄 수 있다면 끝까지 그 기쁨만 누리게 해 주고 싶어요.” 김수정 “장애아를 낳았을 때 부모들에게도 성 교육에 대한 정보를 일찍 줬으면 좋겠어요. 부모들이 아예 성 문제는 차단해버리는 일이 많아요. 자녀의 성욕이 혹시 개발되고 커지지 않을까 걱정하는 거죠. 하지만 통제만으로는 안돼요.” 이은자 “우리 교회에 50세 발달장애인이 있는데 그분이 어머니에게 보낸 편지가 인상적이었어요. 첫마디가 ‘엄마 장가가고 싶어요. 엄마 장가보내 주세요’. 얼마나 마음이 아프던지요. 어떤 부모가 그걸 외면할 수 있을까 싶어요. 정말로 내 딸이 결혼을 원한다면 해 줘야 하지 않을까 싶어요. 그래도 출산 문제만큼은 관여하고 싶어요. 주변에 보면 행복한 발달장애인 커플도 많아요. 아이도 장애인인데, 그 아이를 데리고 특수교육을 받으러 다녀요. 하지만 본인들은 행복해해요. 우리가 봤을 때는 안타깝지만 ‘남편이 잘해 줘요’라며 씩 웃기도 해요.” 조미영 “우리 장애인 가족들 너무 노력하며 살지 않나요. ‘우리 좀 같이 섞여 살게 해 주세요’라고, ‘무릎 꿇고 존재를 인정해 주세요’라고요. 그렇게 노력하는데 비장애인들은 그런 노력을 너무 안 봐주는 것 같아요. 우리 아이들도 걱정없이 아이를 낳아 기를 수 있도록 환경을 만들어 주세요. 그리고 그저 편한 눈으로 저런 형태의 삶도 있구나 그렇게 봐주시면 좋겠어요.” 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr 신형철 기자 hsdori@seoul.co.kr

65세 이상 노년층 장애인 비율이 지속적으로 증가하고, 더 많은 사회적 돌봄이 필요한 발달장애인(지적·자폐)이 갈수록 늘어나는 것으로 나타났다. 17일 보건복지부가 발표한 ‘2018년 등록장애인 통계’에 따르면 2011년 38.0%에 그쳤던 노인 장애인이 2018년 46.7%로 8.7% 포인트 급증했다. 전체 등록장애인 2명 중 1명은 노인인 셈이다. 전체 노인인구 중 장애인이 차지하는 비율은 고령화 추세에 따라 2011년 11.2%, 2014년 12.7%, 2016년 13.5%, 지난해 14.8%로 점점 늘고 있다. 이들 대부분은 아무런 소득이 없는 최빈곤층이다. 소득 지원과 생활·의료 지원 등 국가와 사회가 부담해야 할 몫이 커진 셈이다. 장애유형별로는 지체장애(47.9%) 비율이 여전히 높았지만 2009년 53.2%, 2015년 51.5%, 2018년 47.9%로 점점 감소하는 반면 발달장애는 2009년 6.9%, 2015년 8.2%, 지난해 9.0%로 증가세다. 장애 노인과 마찬가지로 발달장애인도 전 생애에 걸친 돌봄과 지원을 필요로 한다. 특히 그 수가 증가하고 있는 만큼 발달장애인에 특화한 서비스 개발에 더 집중해야 한다는 지적이 나온다. 권병기 복지부 장애인정책과장은 “매년 등록장애인 추이 분석을 통해 장애인 특성에 맞는 적절한 복지서비스를 제공하도록 하겠다”고 말했다. 연령별로는 70대(57만 3000명, 22.2%), 60대(57만 1000명, 22.1%)에서 등록장애인 수가 가장 많았고, 9세 이하(2만 9000명, 1.1%), 10대(6만 1000명, 2.3%)에서 가장 적었다. 성별로는 남성(150만명, 57.9%) 등록장애인이 여성(109만명, 42.1%)보다 많았다. 중증인 1∼3급 등록장애인은 99만명(38.0%), 경증인 4∼6급 등록장애인은 160만명(62.0%)이었다. 지역별로는 경기도 등록장애인 수가 54만 7000명(21.2%)으로 가장 많았고, 세종이 1만 1000명(0.4%)으로 가장 적었다. 세종시 평균연령은 36.7세로 전국에서 가장 젊은데, 이 점이 영향을 미친 것으로 보인다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

PTSD, 우울증, 자폐증, 약물중독에도 동물 치유효과 커 날씨가 포근해지면서 강아지와 함께 산책을 나온 사람들을 많이 볼 수 있습니다. 또 길을 가다 보면 강아지나 고양이를 품에 안고 다니는 애견인, 애묘인들도 눈에 많이 들어옵니다. 예전에는 사람이 동물에게 사랑을 주고 귀여워해 준다는 의미로 애완동물이라는 단어를 많이 사용했습니다. 그렇지만 ‘애완동물’이라는 말에는 사람이 일방적으로 사랑을 주거나 거둘 수 있다는 의미가 강하게 느껴져서인지 요즘은 반려동물이라는 용어를 주로 쓰는 것 같습니다. 사랑을 서로 주고받으며 같이 생활하는 동반자로 인정한다는 뜻이겠지요. 그 때문일까요. 요즘은 동물을 심리치료에 활용하는 사례가 점점 늘고 있다고 합니다. 동물을 매개체로 해서 인지적, 사회적, 정서적 기능을 회복시키는 심리치료법을 ‘동물매개치료’라고 합니다. 살아 있는 동물과 상호작용을 통해 외상후스트레스장애(PTSD), 우울증, 자폐증은 물론 알코올중독이나 약물중독 같은 중독증상 치료에도 보조적으로 활용되고 있습니다. 동물매개치료 역사는 중세까지 거슬러 올라갈 수 있지만 실제 본격화된 것은 1960년대에 들어서면서입니다. 미국 소아정신과 의사인 보리스 레빈슨 박사가 정신과 치료를 위해 진료 대기실에서 기다리던 아이가 대기실에 있던 개와 놀면서 특별한 의학적 치료과정 없이 저절로 정신적 문제가 완치됐다는 사실을 확인한 이후부터라고 합니다. 이처럼 동물매개치료 대상은 주로 심리적 상처를 입은 사람들이었습니다. 그런데 스위스 바젤대 실험심리학과, 스위스 열대·공중보건연구소 소속 실험심리학자와 신경과학자들은 심각한 뇌손상 환자들에게 물리치료, 약물치료와 함께 동물매개치료를 실시할 경우 사회성과 공감력이 빠른 속도로 회복되고 치료에도 적극적으로 참여함으로써 신체적 회복 속도도 빨라진다는 사실을 확인했습니다. 이 같은 연구 결과는 기초과학 및 공학 분야 국제학술지 ‘사이언티픽 리포츠’ 9일자에 실렸습니다. 연구팀은 뇌손상 환자 전문병원인 ‘레합 바젤’에 입원해 있는 19명의 중증 뇌손상 환자를 대상으로 기존 치료법과 함께 기니피그, 새끼돼지, 토끼, 양 등 다양한 동물들과 함께하는 시간을 갖도록 한 뒤 환자의 치료의욕, 기분, 치료 만족도와 치료사들이 관찰한 환자의 태도변화 등을 종합적으로 조사했습니다. 그 결과 환자들은 이전보다 언어적으로나 비언어적으로 의료진과 의사소통을 자주 시도했으며 긍정적인 감정을 많이 표현했다고 합니다. 또 분노나 좌절, 실망, 우울 같은 부정적 감정은 눈에 띄게 줄었다고도 합니다. 연구를 주도한 카린 헤이디거 바젤대 교수는 “이번 연구를 통해 동물매개치료가 환자들이 치료 활동에 적극 참여할 수 있도록 자극을 주는 것이 확실하다는 것을 확인했다”며 “동물매개치료를 기존 신경재활치료와 병행하는 것을 고려해야 한다”고 충고하기도 했습니다. 사람에게 입은 상처는 사람에게서 치유하는 것이 가장 좋다고들 합니다. 그렇지만 세상이 각박해지다 보니 낯선 사람은 무조건 적으로 간주하고 적개심을 갖게 되고 자신도 모르게 타인에게 날을 세워 상처를 주고 덧나게 하는 경우가 많습니다. 귀엽고 예쁜 동식물들을 사랑하는 것은 당연한 일일 수 있겠지만 사람이 싫어 동물과 식물에 눈을 돌리도록 만든 세상은 뭔가 단단히 잘못된 것 아닐까 하는 생각이 듭니다. edmondy@seoul.co.kr

미국 뉴욕시가 법정 전염병인 홍역과의 전쟁을 선포했다. 지난해 9월부터 홍역 환자가 급증한 뉴욕시에서 지금까지 최소 285명이 홍역 치료를 받은 것으로 알려졌다. 이처럼 뉴욕에 홍역 환자가 급증한 것은 일부 유대인들의 종교적 이유에 백신 괴담이 더해지면서 예방 접종을 거부하는 뉴욕 시민이 늘고 있기 때문이다. 9일(현지시간) 뉴욕타임스 등에 따르면 빌 더블라지오 뉴욕 시장은 이날 ‘홍역 비상사태’를 선포하고 브루클린의 윌리엄스버그 주민에게 백신 접종을 명령했다. 만약 이를 준수하지 않으면 최고 1000달러(약 114만원)의 벌금을 부과할 예정이다. 더블라지오 시장은 기자회견에서 “이곳은 홍역 발병의 진원지로서 즉각적인 대처가 필요하다”면서 “무엇보다 효과적이면서 안전한 대책은 백신 접종”이라고 강조했다. 그러나 브루클린 지역 일부 정통파 유대인 커뮤니티 중심으로 홍역 백신 접종 거부 움직임이 이어지고 있다. 이들 유대인 커뮤니티에는 백신과 관련해 잘못된 정보가 포함된 잡지가 돌고 있다. 이 잡지에는 백신이 자폐증을 유발하고 낙태된 태아 세포나 원숭이, 돼지 등의 유전자(DNA)를 포함하고 있다는 가짜 정보가 포함된 것으로 알려졌다. 워싱턴포스트는 “전화와 음성 메일, 전단지 등을 통해 백신을 맞으면 신체적 결함이나 죽음에 이를 수 있다는 가짜 정보가 확산하고 있다”면서 “널리 퍼진 책자로 인해 유대인들이 아이들을 대상으로 한 백신 의무 접종에 의문을 갖게 됐다”고 전했다. 워싱턴 한준규 특파원 hihi@seoul.co.kr

결정능력 장애인 지원법이 되레 차별 용어만 단순 변경 권리침해 규정 그대로 자격증 취득 못하고 기존 자격증은 취소 지자체·민간기업 취업 차단… 사업도 불가 법률 전문가 “헌법 보장한 기본권 침해” 법무부 정비 가이드라인에 부처 소극적 국회는 실적쌓기 ‘용어 대체법’ 발의만공무원 A씨는 교통사고로 심한 뇌 손상을 입었다. 병원비와 생활비를 댈 길이 막막해진 A씨의 부인은 금융대리권을 행사하려고 성년 후견을 신청해 A씨의 후견인이 됐다. 다행히 급한 병원비는 해결됐지만 이번엔 또 다른 문제가 발생했다. 성년 후견이 시작되면서 A씨의 공무원 신분이 자동으로 박탈된 것이다. 성년 후견을 하지 않고 휴직을 했더라면 공무원 신분을 유지하며 휴직 수당 등을 받을 수 있었을 텐데, 이제 피후견인 A씨는 건강이 회복되더라도 더는 다니던 직장에 출근하지 못하게 됐다.성년 후견을 받았을 뿐인데 A씨가 하루아침에 직업을 잃게 된 것은 피성년후견인(후견을 받는 사람)에 대한 각종 차별 조항 때문이다. 국가공무원법 제33조는 ‘피성년후견인 또는 피한정후견인은 공무원으로 임용될 수 없다’고 규정하고 있다. 나중에 성년 후견이 종료되더라도 한 번 상실한 신분은 회복하지 못한다. 이렇게 성년 후견을 받는 사람의 권리를 획일적으로 제약하고 불이익을 주는 법률이 300여개나 된다. 의사결정능력 장애인의 사회 참여를 지원하려고 도입한 제도가 되레 장애인을 법적으로 차별하고 있다는 지적이 나온다. 성년 후견 제도는 2013년 폐지된 금치산·한정치산제도를 대신해 도입됐다. 주로 의사결정능력이 낮은 발달(지적·자폐) 장애인, 치매노인, 정신질환자가 이 제도를 활용하고 있다. 금치산제도는 심신미약 등으로 금치산 선고를 받은 사람을 행위무능력자로 간주하고 어떤 법률행위도 하지 못하게 제약해 인권침해 제도라는 비판을 받았다. 바뀐 성년 후견 제도는 이런 문제를 시정해 성년 후견을 받는 사람이 스스로 결정할 수 있는 범위 내에서 그 대가가 과도하지 않은 법률행위를 할 수 있게 하고, 후견인이 이를 지원해 사회생활 참여를 돕도록 했다. 권리 보호와 ‘정상적인 삶으로의 회복’에 중점을 둔 것이다. 하지만 개별 법률은 성년 후견제 취지와는 정반대 방향으로 정비됐다. 민법 개정으로 성년 후견제가 도입되면서 각종 법률에 산재한 금치산·한정치산이란 용어를 ‘피성년후견인, 피한정후견인’으로 단순 변경하는 식의 법 개정이 이뤄졌다. 그 결과 각각의 법에서 금치산 선고를 받은 사람에게 적용했던 권리 침해 규정이 성년 후견 제도에서도 부활했다. 성년 후견이 개시되면 변호사, 세무사, 법무사, 사회복지사, 공인중개사, 요양보호사 등의 자격을 취득하지 못하거나 지적 장애를 입기 전 노력해 취득한 자격증도 취소된다. 지방자치단체에 비정규직 공무원으로 채용돼 시립도서관의 장서 정리조차 할 수 없다. 민간 기업도 ‘공무원 임용에 결격사유가 없을 것’이란 임용 자격을 인사 규정에 포함한 곳이 많아 취업하기 어렵다. 은종군 중앙장애인권익옹호기관장은 1일 “성년 후견을 받는 사람이 이런 시험에 응시해 붙긴 어렵지만, 아예 기회마저 법으로 차단하고 있는 게 문제”라면서 “정신장애인은 무조건 무능력자라는 낙인찍기가 이뤄지고 있다”고 지적했다. 심지어 장애인 차별금지 조항과 국가의 장애인에 대한 사회적 인식 개선 의무를 담은 장애인복지법마저 피성년후견인의 장애인 복지 관련 국가시험 응시 자격을 제한하고 있다. 건설사업, 주류판매사업, 유통업, 미용업, 식품제조·판매 사업, 다단계 판매사업 등도 하지 못한다. 도로교통법(운전학원), 항공사업법, 자동차관리법(자동차관리사업), 식품위생법(식품제조·판매) 등은 관련 업종에 종사하던 사람이 사후에 성년 후견을 받게 되면 사업 양도도 할 수 없게 했다. 담배사업법은 법령 자체에 모순이 있다. 장애인에게 담배소매업 우선권을 주면서도 피성년후견인은 담배소매업을 할 수 없도록 했다. 즉 성년 후견을 받지 않는 정신장애인은 혜택을 받으며 담배소매업을 할 수 있지만, 성년 후견을 받는 정신장애인은 이전에 담배소매업을 했더라도 성년 후견 개시 후 허가가 취소된다. ‘신문 등의 진흥에 관한 법률’은 피성년후견인이 신문의 발행인 또는 편집인이 될 수 없도록 했다. 개별 언론사가 고용 지속 여부를 판단하면 될 일을 굳이 법으로 규정한 것이다. 피성년후견인이 되면 새마을금고법에 따라 금고 회원에서도 당연 탈퇴가 된다. 특정 후견, 한정 후견, 성년 후견, 임의 후견 등 4가지 유형의 성년 후견 제도 가운데 이렇게 장애인의 법적 권리를 박탈하는 제도는 성년 후견과 한정 후견이다. 후견 제도 이용자의 80%가 한정 후견이나 성년 후견을 받고 있다. 후견 계약 기간이 3~5년으로 짧고 후견인이 매번 장애인의 의사를 물어 결정해야 하는 특정 후견과 달리 한정 후견과 성년 후견은 후견인이 장애인의 의사를 묻지 않아도 되고 장애인이 의사결정 능력을 회복할 때까지 후견 계약 관계가 지속된다. 즉 끝내 능력을 회복하지 못하면 사실상 종신 후견, 종신 차별을 받는다는 얘기다. 제철웅 한양대 법학전문대학원 교수는 “성년 후견 개시로 자격, 직업, 사업을 수행할 수 없게 하거나 고용 관계를 단절시키도록 하는 300여개의 법률 또는 법률 규정을 가진 나라는 세계 어디에도 없다”고 지적했다. 법률 전문가들은 피성년후견인에 대한 결격 조항이 직업 선택의 자유를 명시한 헌법 제15조와 제10조 행복 추구권을 침해한다고 지적한다. 헌법상 보장된 기본권이라도 헌법 제37조에 따라 ‘국가안전보장·질서유지 또는 공공복리’를 위해 제한할 순 있으나 기본권 제한은 과잉금지의 원칙을 따라야 한다는 것이다. 유엔장애인권리협약과도 충돌해 국가인권위원회가 각종 법률의 피성년후견인 결격조항 삭제 또는 개정을 권고하기도 했다. 이에 법무부는 2010년 ‘성년후견제 관계 법령 정비 위원회’를 구성해 각 부처가 참고하도록 결격 조항 정비 가이드라인을 만들었으나 어느 정부 부처도 적극적으로 나서지 않았다. 그러는 사이 지금도 국회에서는 실적 쌓기용으로 ‘금치산자’ 용어를 ‘피성년후견인’으로 단순 대체하는 법 개정안을 발의하고 있다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

매년 장애아 30명 선정 주1회 진행 말로 표현 못할 신체적·정서적 치유 이 구청장 “자세교정 절로…삶의 활력”“지은아, 우리 어디로 가볼까. 말 한 번 쓰다듬어주고 ‘잘했다’ 칭찬도 해주세요.” 지난 26일 오후 서울 강동구 고덕동 방죽공원 소운동장. 병풍처럼 둘러친 숲 안에 오목하게 자리한 이곳에서 다섯 명의 아이가 말 위에 올라 운동장을 돌고 있었다. 처음엔 낯선 말의 모습에 겁을 내던 지은(9)이는 어느덧 얼굴에 미소를 살포시 머금고 평온하게 승마를 즐기고 있었다. 강동구에서 2009년부터 서울 25개 자치구 최초이자 유일하게 진행하는 ‘장애아동 재활 승마 교실’의 풍경이다. 이날 직접 승마 교실을 찾아 아이들을 격려한 이정훈 강동구청장은 “지난해 승마 교실에 참여한 아이들의 부모님들께 설문했더니 응답자의 100%가 승마가 다른 재활 프로그램보다 정서적, 신체적 재활 치료 효과가 뛰어나다면서 큰 만족감을 표현했다. 아이들이 말과 서서히 교감하면서 자존감도 높아지고 사회성도 좋아지는 등 승마 체험이 심리적 재활에 큰 도움을 준다고 한다”고 설명했다. 강동구 승마 교실은 장애 아이를 둔 부모들 사이에서 큰 호응을 얻고 있다. 한창 성장할 나이인 6~18세 지적·뇌병변·자폐성 중증 장애 아동들에게 서울 시내에서는 좀처럼 경험하기 힘든 이색적인 체험의 기회를 주고 치유 효과까지 누리게 하기 때문이다. 주위의 부정적인 시선으로 위축돼 외부 활동도 자유롭지 못한 아이들에겐 더없이 소중한 시간인 셈이다. 수업은 매년 3~12월 30명의 장애아를 대상으로 일주일에 1회씩 진행된다. 이 가운데 절반은 기초수급자, 차상위계층 등 저소득 가정의 장애 아동들을 포함시켜 수업료를 모두 구비로 지원한다. 이 구청장은 “몸을 제대로 가누기 힘들었던 장애아동들이 승마하면 자세가 교정될 뿐 아니라 유연성과 균형 감각도 길러진다고 한다”며 “앞으로도 장애를 겪는 아이들이나 주민들이 삶의 활기와 건강을 찾을 수 있도록 다양한 프로그램을 확대할 계획”이라고 강조했다. 이날 아들 원준(8·가명)이가 말을 타는 모습을 지켜보던 주부 백미경(48)씨도 “아이가 골반이 틀어져 걸을 때마다 까치발로 뛰듯 불편하게 걸었는데 승마를 하면서 자세가 많이 교정됐다”며 “말을 친구처럼 여기며 정서적으로도 안정되는 모습을 보니 엄마로서 기쁘다”며 흐뭇해했다. 올해부터는 폭염과 추위가 덮치는 혹서기, 혹한기에도 아이들이 승마 체험을 이어갈 수 있도록 실내스크린 승마로 수업을 대체한다. 정기 수업에 참여하지 못한 아이들에게는 1년에 4차례 ‘일일승마체험’ 기회도 있다. 정서린 기자 rin@seoul.co.kr

자폐증 아들을 가진 아버지가 사망 전 자녀를 위해 남긴 유언에 이목이 집중됐다. 최근 야간 업무 후 갑작스럽게 심장 발작으로 사망한 린자오 씨(43)가 그의 아들 샤오린 군(18세)을 위해 남긴 유언의 내용이 온라인에 공개되며 네티즌들의 눈시울을 붉히고 있다. 평소 특별한 지병이 없이 건강했던 린자오 씨는 최근 야간 업무를 마치고 귀가, 수면 중 사망한 것으로 전해졌다. 현지 언론이 공개한 린 씨의 사연에 따르면, 심장 발작 등으로 고통을 받는 순간 중 작성한 것으로 알려진 그의 유언에는 자신이 죽고 홀로 남겨진 아들 샤오린 군을 위한 내용이 담겨져 있었던 것으로 확인됐다. 특히 린자오 씨는 평소 선천성 자폐증을 앓고 있는 샤오린 군과 한부모 가정을 꾸려왔던 것으로 알려졌다. 샤오린 군의 자폐증이 심각해진 이후 그의 생모는 가출해 집으로 돌아오지 않았다. 이후 생부인 린자오 씨가 홀로 샤오린 군과 그의 노모를 돌보며 가장의 책임을 다 해왔던 것으로 확인됐다. 더욱이 이번에 알려진 린자오 씨가 사망 직전 급하게 작성된 것으로 유언에는 자폐증을 앓고 있는 아들 샤오린 군을 위한 상세한 주의 사항이 적혀 있다는 점에서 이목이 집중되고 있다. 특히 샤오린 군이 일상 생활 중 자주 보이는 발작 증세부터 화장실 이용 습관, 식사 습관, 목욕 시 주의해야 하는 점 등 홀로 남겨질 아들을 위하는 아버지의 마음이 고스란히 드러나 있다. 실제로 유언에는 ‘아들 샤오린의 경우 태어날 때부터 심각한 자폐 증상을 앓고 있어서 평소 밖에서 이동할 때에는 주로 업고 다니곤 했다’면서 ‘특히 2개월에 한 번 정도 큰 간질 발작을 일으키는데, 이때 소리를 지르거나 경련을 일으키는 등 주변 사람들이 몹시 놀랄 수 있지만 보통 2분 정도 후에 진정된다는 점에서 너무 놀라지 말고 지켜봐 달라’고 적었다. 또, ‘평소 습관적으로 화장지를 손으로 찢고 방을 어질러 놓는 경향이 있지만 나쁜 의도를 가지고 하는 행동은 아니다’면서 ‘주변에서 이 같은 행동을 말려도 두루마리 휴지 한 통을 다 찢을 때까지 멈추지 않으려고 할 테니 조용히 지켜봐 달라’고 했다. 뿐만 아니라 ‘샤오린의 경우 일반 자폐아들과 달리 매일 아침 기상하면 스스로 옷을 챙겨 입을 수 있을 정도로 교육을 받은 상태’라면서 ‘하지만 옷을 챙겨 입기 위해서는 반드시 주변 사람 중 누군가가 새 옷으로 갈아입어야 한다는 사실을 알려줘야 한다. 그렇지 않으면 옷을 벗거나 입지 않은 채로 다닐 수 있으니 누군가 꼭 우리 아이에게 옷을 챙겨 입어야 한다는 사실을 알려주길 바란다’고 부탁의 말을 전하는 것도 잊지 않았다. 그러면서 ‘샤오린은 평소 심성이 매우 선해서 다른 사람을 일방적으로 공격하는 성향은 아니다’며 ‘다면 타인이 자신을 공격할 것이라고 예측되는 상황이 되면 본능적으로 자신을 방어하기 위해 공격적인 성향을 보일 수 있다’며 주의를 요했다. 한편, 사망한 린 씨가 작성, 아들 샤오린 군의 휴대전화에 전송된 것으로 알려진 해당 유언 문자는 현재 샤오린 군이 거주하는 자폐아동 보호 시설 관계자에 의해 외부에 알려진 것으로 전해졌다. 샤오린 군이 생활해오고 있는 자폐아동 전문 보호시설 관계자는 사망한 린자오 씨에 대해 “지난 2017년 아들과 함께 이 곳을 찾아온 그는 아내가 가정을 떠난 지 꽤 오랜 세월이 흘렀다면서 아들과 고령의 노모를 위한 병원비 마련을 위해 어쩔 수 없이 보호 시설을 찾았다고 설명했다”고 전했다. 실제로 사망 당시의 린자오 씨는 하루 평균 두 가지 이상의 비정규직 업무를 담당, 주말에도 아르바이트를 하는 등 생활비와 병원비 마련을 위해 고군 분투했던 것으로 전해졌다. 특히 자폐아동 보호시설을 찾았던 당시 린 씨는 보호시설 관계자에게 “아이가 뛰어놀 수 있는 마당 있는 집을 마련할 때까지만 보호시설에 아이를 맡길 것”이라면서 “170cm가 넘는 거구의 아들이지만 여전히 아이 같은 성격을 가져서 매일 엎고 동네를 이동했다”고 말한 것으로 알려졌다. 임지연 베이징(중국) 통신원 cci2006@naver.com

지난주 미국 뉴저지주에서 한통의 긴급신고 전화가 걸려왔다. 전화를 건 사람은 12살 소년 라이언 폴. 소년은 자신의 곰인형 ‘프레디’가 사라졌다며 경찰에 실종신고를 냈다. 장난전화쯤으로 여길 수도 있었지만 경찰관 카리 만치니는 기꺼이 라이언의 집을 찾아 테디베어의 행방(?)을 쫓았고 무사히 곰인형을 데려왔다. 카리 경관은 ABC뉴스와의 인터뷰에서 “곰인형은 부상 없이 안전하게 발견됐다”고 전했다. 라이언은 곰인형을 찾아준 카리 경관을 끌어 안으며 고마움을 표했다.라이언의 아버지 로버트 폴은 “방에서 놀던 라이언이 테디베어를 잃어버려 화가 많이 난 상태였다”고 설명했다. 그러다 갑자기 조용해진 라이언을 쫓아가봤을 때 아들은 이미 911에 긴급신고 중이었다고 덧붙였다. 로버트는 “수화기를 들고 있는 아들에게 ‘설마 911에 전화한거냐’고 물었다. 아들은 대답없이 수화기에 대고 ‘테디베어를 구조해주세요’라고 외쳤다”고 밝혔다. 다소 황당한 신고에도 경찰은 라이언의 집에 출동했고 친절하게도 테디베어를 찾아내 라이언을 안정시켰다. 로버트는 자신의 페이스북에서 경찰의 친절에 감사를 표하며 “이렇게 훌륭하고 배려심 많은 지역 경찰을 알게 되어 기쁘다”고 말했다. 이어 “아들 라이언은 사실 자폐를 앓고 있다”면서 “아들이 911에 신고할 줄 아는 것만으로도 매우 자랑스럽지만, 실제 비상상황에서 어떻게 해야하는지 세밀한 훈련을 시키겠다”고 덧붙였다. 라이언의 곰인형을 찾아준 카리 경관은 "지역 주민을 알아가고 주민의 편안한 일상을 위해 일하는 것 역시 경찰의 업무"라고 설명했다. 현재 라이언은 곰인형 친구 ‘프레디’를 찾은데다 경찰관과 사진까지 찍게 되어 너무 기쁜 나머지 아직 흥분이 가라앉지 않은 상태다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

“내 탓” 죄책감에 분노 넘어 파괴적 성향 우울·불면·자살 위험 등 정신 건강 적신호 조사한 100가구 경제 피해 126억~540억 실제 정부 구제는 28명·3억8400만원 그쳐 특조위 “정부 인정범위·피해 질환 간극 커”“피해자에게 자꾸 피해를 증명하라고 하면 저는 가습기를 다시 쓸 수밖에 없어요. 다시 흡입하고, 또 임신해서 아픈 애를 낳고 부검할 수밖에 없어요. 도대체 뭘 어떻게 증명하라는 건지….” 건국 이후 화학물질로 인한 최악의 인명 피해를 낳은 가습기 살균제 피해자들이 심각한 육체적·정신적 고통을 겪고 있는 것으로 확인됐다. 살균제 노출로 인한 건강 피해가 폐 질환을 넘어 여러 신체 장기로 확대되고, 정신 건강에도 적신호가 감지됐다. 특히 성인 피해자는 단순 분노를 넘어 가습기 살균제 사용으로 가족들이 피해를 입었다는 죄책감에 시달리며 자기 파괴적인 성향을 보였다. 가습기살균제사건과 4·16 세월호참사 특별조사위원회(사회적참사 특조위)가 14일 발표한 가습기 살균제 피해 가정 실태조사 결과는 피해 실태뿐 아니라 심리·사회적 피해, 경제적 부담, 미비한 정부 지원 등이 종합적으로 담겼다. 정부가 지원하지 않는 질환으로 성인은 비염·비질환(63.5%), 폐기종 등 폐질환(53.6%), 결막염 등 안과 질환(48.8%), 위염·궤양(42.4%), 피부 질환(39.2%), 고혈압·고지혈증 등 심혈관계 질환(29.6%) 등을 자가 보고했다. 아동·청소년은 비염·비질환(80.8%), 폐질환(76.7%), 결막염·안질환(49.3%), 피부질환(43.8%), 자폐증·주의력 결핍 행동장애·발달장애(9.6%)를 호소했다. 특조위 관계자는 “살균제 피해가 의학·신체 질환에 국한되지 않았고, 특히 정부의 피해 인정 범위와 피해자의 건강 피해 경험에서도 차이가 컸다”면서 “피해자의 자가보고 질환에 대해 진단 시점, 의무기록 확보, 전문의료진 확진 등의 추가 조치가 요구된다”고 말했다.정신 건강에서도 전반적으로 위험 수준에 도달해 우울증·불안장애·불면증·자살 위험 등이 우려됐다. 사회적 고립 위험성도 확인됐다. ‘10명 이상 이웃과 인사하고 지낸다’는 응답률이 일반 국민보다 1.4배 낮았고, 필요할 때 부탁할 수 있는 이웃의 수가 ‘10명 이상’이라는 응답자는 7.1%로, 일반 국민(12.0%)의 절반 수준이었다. ‘사회적 연결망 밀도’는 0.3으로 일반 국민(0.5)보다 낮았다. 이는 소수 가까운 사람들에게 의지하는 정도가 일반 국민보다 높다는 것을 의미한다. 이번에 조사한 100가구를 기준으로 가습기 살균제로 인한 경제적 피해 비용은 적게는 125억 8000만원, 많게는 539억 8400만원으로 추산됐다. 이 가운데 10가구의 사망 피해 비용은 적용 방법에 따라 29억 6700만~443억 7000만원으로 계산됐고, 100가구의 질병 피해 비용은 의료비용법에 따라 96억 1400만원으로 추정됐다. 이마저도 후생 손실 비용과 조기 사망, 고통 비용 등은 빠져 있다. 하지만 피해 100가구 중 실제로 정부의 구제 급여를 받은 피해자는 28명이며, 평균 급여액은 1400만원(총 3억 8400만원)에 그쳤다. 정부가 2017년 한국환경독성보건학회에 의뢰해 조사한 결과에 따르면 1994~2011년 가습기 살균제를 사용한 사람은 최대 400만명에 달할 것으로 추산됐다. 이 중 건강 이상을 경험해 병원 치료를 받은 피해자는 50만명에 이른다. 사망자만 1379명으로 집계됐다. 하지만 ‘피해자 입증 원칙’ 탓에 신고자 6272명 중 798명만이 피해를 공식 인정받았다. 세종 박승기 기자 skpark@seoul.co.kr 서울 신형철 기자 hsdori@seoul.co.kr

20대 한인 여성이 10대 자폐아를 성폭행한 혐의로 유죄판결을 받았다. 지난 4일(현지시간) 미국 오리건주 포틀랜드 지방법원 멀트노마 카운티 배심원단은 이 여성에게 1급 강간, 2급 음란죄, 1급 아동성학대 등 6가지 혐의가 인정된다고 밝혔다. 행동치료사인 아비가일 민정 김(28) 씨는 지난 2017년 10월과 11월 치료를 맡은 13세 자폐 소년을 성폭행한 혐의를 받고 있다. 이날 재판에서 피해 아동은 “김씨와 여러 차례 성관계를 가졌다”고 진술했다. 소년은 또 그들이 ‘키스와 포옹을 하는 남자친구와 여자친구 사이’라고 설명했고 치료 마지막날에도 성관계를 가졌다고 증언했다. 이에 대해 김씨의 변호사 아담 딘은 43kg에 불과한 김 씨가 오히려 소년에게 공격을 당했으며, 두려움에 신고하지 못한 것이라고 주장했다. 그러나 검찰은 김 씨의 스마트폰 검색 기록을 들어 김 씨가 피해아동을 남자친구로 여겼다고 반박했다. 검찰은 김 씨의 휴대전화에는 ‘15살 어린 남자친구, 자폐아 남자친구 다루는 법’, ‘미성년자도 성희롱으로 기소될 수 있는가’, ‘물리적 증거가 없는 상태에서 아동 성학대의 법적 증거’ 등을 검색한 기록이 남아 있었다고 밝혔다. 피해아동 역시 김 씨가 자신을 밀어내거나 말린 적이 없다고 증언했다. 멀트노마 카운티 멜리사 마레로 검사는 “피해아동은 장애를 가진 연약한 소년이었다. 장애 아동을 다뤄온 행동치료사 김 씨는 자신이 무엇을 해야 하는지 정확히 알고 소년을 이용했다”고 꼬집었다. 김 씨는 이에 대해 2017년 11월 상사에게 이메일을 보내 소년의 성추행을 신고했다고 억울함을 호소했다. 그러나 검찰 측은 피해아동의 어머니가 김 씨의 성적학대 사실을 알지 못한 채 새로운 치료사를 고용하려 하자, 김 씨가 소년과 헤어지기 싫어 근무 연장을 요청했고 자신의 요청이 받아들여지지 않자 이 같은 행동을 보였다고 설명했다. 결국 김 씨는 검찰이 제시한 휴대전화 검색 기록과 피해아동의 진술이 증거로 인정돼 유죄판결을 받았다. 법원은 김 씨의 가족이 미국 캘리포니아와 한국에 있어 도주 우려가 있다며 재판 직후 구속시켰다. 김 씨는 오는 5월 24일 선고공판에서 형을 확정받는다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

“2년 연속 떨어지니 허탈하네요” “주변에서 4명 중 1명 정도만 붙는 것 같습니다”산림청이 지난달 15일 발표한 올해 산림복지서비스이용권(산림복지 바우처) 선정 결과를 놓고 온라인 복지 카페에는 탈락자의 성토가 이어지고 있다. 산림복지 바우처는 산림복지 혜택을 받기 어려운 사회 취약계층에 10만원의 서비스를 제공하는 제도로 2016년 도입됐다. 바우처는 숲체원·자연휴양림·치유의 숲 등 산림복지시설에서 숙박·식사·프로그램 이용 등에 사용할 수 있다. 산림복지진흥법 시행령 개정에 따라 기초생활수급자·장애수당수급자·장애아동수당수급자 외에 장애인연금수급자· 차상위계층까지 신청이 가능해지면서 수혜대상 인원이 235만명에 달한다. 간단히 신청할 수 있는 편의책도 마련됐다. 산림청은 신청 대상자 증가 등에 맞춰 지원 규모를 확대했지만 수요에 크게 미치지 못한다. 2016년 9100명이던 수혜자를 2017년 1만 5000명, 2018년 2만 5000명, 2019년 3만 5000명으로 늘렸다. 2017년까지 전원을 지원했지만 신청자가 증가하면서 지난해부터 온라인 추첨 방식으로 전환했다. 2018년은 3만 5000명이 지원해 1만명, 올해는 5만 8000명이 신청해 2만 3000명이 탈락했다. 이들은 무작위 랜덤 추첨 방식의 불합리성을 지적하고 있다. A씨는 “매년 지원자격을 달리해 신청을 받거나 예산금액을 늘리던지 해야지 계속 떨어지니까 상실감이 크다”면서 “지원금액이 적어지더라도 예산에 맞춰 신청자 전원에 배분하는 방식이 좋을 것 같다”고 제안했다. 또다른 네티즌은 “저희 아들도 자폐가 있는데 계속 탈락하니까 괜히 한 것 같다”고 아쉬워했다. 산림청은 올해 지원자의 33%만 재발급자됐고, 67%는 신규 발급자로 추첨 문제는 없다는 해명이다. 다만 탈락자 증가에 따른 민원을 고려해 채점기준표를 개정해 내년부터 적용키로 했다. 산림청 산림복지정책과 관계자는 “신청자가 늘면서 예상치 못한 민원이 발생해 당황스럽다”면서 “산림복지 서비스 제공이라는 취지와 혜택이 확대될 수 있는 방안을 고민하고 있다”고 토로했다. 대전 박승기 기자 skpark@seoul.co.kr

국무총리 비서실장은 각종 정치 현안을 꿰뚫고 있는 정치인이 맡는 게 지금까지의 관례였다. 1963년부터 현재까지 36명의 비서실장이 거쳐 갔지만, 이낙연 총리의 초대 비서실장이었던 배재정 전 의원처럼 정치인이 대부분이었다. 하지만 지난해 11월 서울신문 등에서 재직한 언론인 출신이자 역사학자인 정운현(60) 비서실장이 임명됐다. 특히 별다른 친분이 없는 이 총리가 “내게 없는 역사에 대한 지식과 기개를 채워 달라. 길동무가 돼 달라”며 비서실장직을 제의한 사실이 알려지자 화제가 됐다.총리에게 쓴소리를 마다하지 않아 ‘실세 총리의 실세 비서실장’으로 알려진 정 실장을 3·1운동 100주년을 하루 앞둔 28일 광화문 대한민국역사박물관 앞에서 만났다. 역사 전문가인 그는 기자를 만나자마자 3·1운동 100주년에 대한 의미를 잔뜩 풀어놨다. “3·1운동이 일어났던 1919년은 국권이 침탈된 지 9년이 지나면서 한반도에는 숨소리조차 들리지 않았다. 필설로 다할 수 없는 탄압과 감시 때문이었다”면서 “뜻있는 지사들은 거의 망명길에 올라 이 땅에는 소위 민초만 남은 상태였다. 그런 여건에서 뚜렷한 지도자도 없고 교통·통신 수단도 변변찮던 그 시절 인구의 10%가 만세시위에 가담한 것은 상상하기 어려운 대사건이었다”고 평가했다. 그는 이어 “이런 상황에서도 3·1 거사는 추진 과정에서 철통같은 보안이 지켜졌고, 수십 명이 가담했으나 배신자가 한 사람도 없었고 비밀 누설도 전혀 없었다”면서 “전적으로 하늘이 우리 민족을 보우하신 덕분이라고 생각한다”고 말했다. 정 실장은 “3·1 운동은 대한독립 만세만 외친 것이 아니다. 얼음장 밑에도 물고기가 살아 있듯이 일제의 압제하에서도 우리 민족이 굳건히 살아 있음을 만천하에 알린 전 민족적 외침이었다”고 덧붙였다. 그는 이어 “1926년 6·10만세항쟁, 1929년 광주학생독립운동에 이어 독재 정권에 항거한 4·19혁명, 광주 5·18민주화운동, 최근의 촛불시위도 3·1운동의 영향을 받았다. 3·1운동 100주년 행사는 이런 정신을 살리는 데 초점을 맞춰야 한다”고 강조했다. 그는 최근 친일파가 작사·작곡한 교가를 교체하는 움직임 등 몇몇 교육청이 학교에 남아 있는 일제 잔재 청산 작업에 나서는 것에 대해 “만시지탄이나 반가운 일”이라면서 “생활 현장 또는 우리 의식 속에 남아 있는 식민 잔재를 말끔히 청산하는 것이 3·1운동 100주년의 참뜻을 되살리는 길”이라고 덧붙였다.그는 3·1운동 100주년 남북 공동 행사가 무산된 점을 못내 아쉬워했다. “북측이 북미 2차 정상회담을 준비하느라 겨를이 없었을 것이다. 대사를 앞두고 민족 내부의 일은 잠시 보류했다고 봐야 한다”고 말했다. 정 실장은 최근 ‘3·1혁명을 이끈 민족 대표 33인’이라는 책을 출간했다. 그는 “지난해 여름 한 역사 전문가와 민족 대표 33인에 대한 얘기를 나누다가 이와 관련한 자료가 너무 없다는 사실을 알고 집필에 들어갔다”고 밝혔다. 정 실장은 30여년 친일파·독립운동사 분야 등의 책 30여권을 펴냈다. 1년에 한 번꼴로 친일·항일 관련 책을 출간했으니 이 분야 최고 전문가인 셈이다. 경남 함양 출신인 정 실장은 대구고와 경북대 문헌정보학과, 고려대 언론대학원 신문학과를 졸업했다. 학창 시절 역사와는 별다른 인연이 없었던 그가 친일·항일 전문가가 된 것은 우연한 기회였다. 1980년대 말 한 주간지에서 친일파 연구가 임종국 선생을 알게 되면서부터다. 그는 “임 선생의 글을 읽으면서 육당 최남선과 춘원 이광수가 대문호요, 민족지사라고 학교에서 배웠던 사실이 허구였다는 점을 알고 배신감, 분노 같은 게 터졌다”고 회고했다. 그는 총독부 기관지 ‘매일신보’ 등 1차 사료를 뒤지면서 진실을 알게 됐고, 이후 1989년 임종국 선생이 급작스레 타계하면서 친일파 연구를 숙명처럼 이어받았다. 1990년 임 선생 1주기 관련 공저를 낸 뒤 고서점 등을 다니며 친일 관련 자료를 사 모으기 시작했고, 생존자들의 증언들을 수집했다. 30여권의 책 가운데 ‘반민특위 재판기록’(전 4권)과 1990년대 후반에 박정희 전 대통령의 주변인들을 인터뷰하며 펴낸 ‘실록 군인 박정희’를 가장 역작으로 꼽았다. 대화는 지난 26일 서울 백범기념관에서 개최한 현장 국무회의에서 유관순 열사에게 독립운동 유공 최고 등급인 ‘건국훈장 대한민국장’을 추가로 서훈하기로 결정한 것으로 옮겨 갔다. 정 실장은 “유관순 열사는 그간 3·1 운동, 3·1절의 상징과도 같은 존재였다”면서 “유 열사가 과거에 받은 건국훈장 독립장(3등급)은 3·1운동 당시의 공적으로 받은 것이다. 이후 유 열사가 끼친 교육적 효과 등을 감안하면 충분히 1등급감”이라고 평가했다. 독립유공자 가운데는 공적이 허위로 드러나 서훈이 취소된 사례가 종종 있었다. 그는 “이미 독립유공자로 지정된 사람들 중에는 친일 행적, 완벽한 가짜(동명이인 포상 등), 자료 미비, 형평에 어긋난 포상 등으로 소위 ‘의심 인물’이 최대 100여명 정도로 추산된다”면서 “국가보훈처가 독립 유공 서훈자 1만 5000여명을 전수조사해 문제 있는 사람들을 가려 내겠다고 하니 다행스럽다”고 말했다. 정 실장은 최근 소셜미디어를 통해 ‘선진국 같았으면 우리의 애국가는 벌써 폐기했을 것’이라는 글을 썼다. 의도를 묻자 그는 “애국가는 안익태가 작곡했다. 문제는 안익태의 행적이다. 그동안 친일파로만 알려져 왔는데, 최근 이해영 교수의 노력으로 친나치 행적마저 확인됐다. 국기(태극기)와 함께 우리 민족을 상징하는 애국가의 작곡가가 반민족 행위자라는 것은 용납하기 어렵다. 민족의 정체성, 과거사 문제 등에 엄정한 입장을 견지하는 유럽의 선진국에서라면 벌써 폐기했을 것이라고 본다. 상황이 이렇다면 애국가 문제도 한 번쯤 진지하게 토의할 필요가 있다”고 말했다. 최근 최악인 한일 관계에 대해서는 “시대 상황이 크게 변한 탓”이라고 분석했다. 그는 “그들의 식민지였던 한국은 세계 10권의 경제대국으로 성장했고, G2로 성장한 중국의 급부상으로 일본이 동북아에서 골목대장 노릇을 하던 시대는 끝이 났다”면서 “이런 상황에서 아베 신조 정권은 진지한 성찰보다는 ‘극우’라는 헌 칼을 다시 꺼내 들었다. 전적으로 일본 국내 정치용이고 자폐적이다”라고 비판했다. 한일 양국이 갈등을 푸는 해결책으로는 “선린의 시작은 가해자인 일본이 과거를 직시하고 먼저 손을 내미는 데서 출발해야 한다”면서 “신문사 도쿄특파원 출신으로 일본 전문가인 이낙연 총리의 말처럼 일본은 과거 앞에 겸허하고, 한국은 미래 앞에 겸허해야 한다”는 점을 거듭 거론했다. 정 실장은 지난 22일 공개된 고위공직자 재산 등록에서 재산이 7000만원인 것으로 공개됐다. “재산이 왜 이것밖에 안 되냐”며 짓궂은 질문을 던지자 “0이 하나 빠진 게 아닌가요”라며 되받아쳤다. 그는 “재산이 적은 것은 자랑도 아니지만, 수치도 아니다”라면서 “친일파 연구자들은 대학에서 마땅한 강의 자리를 찾기도 어렵고, 책도 대중적 인기를 끌기가 쉽지 않다. 내 주변의 연구자들은 대개 그렇게 지낸다”고 말했다. 그는 “더 큰 문제는 사학과 학생들 가운데서도 현대사 특히 독립운동사 전공자가 드물다”면서 “역사학계로서도 민족사로서도 안타까운 일”이라고 덧붙였다. 정치 입문 가능성에 대해 묻자 손사래를 쳤다. 정 실장은 “국회의원 출마 등 정치를 할 생각은 전혀 없다. 국정 고위책임자가 나를 알아주고 도와달라는데 이를 거부할 명분이나 이유가 없어서 돕기로 한 것뿐”이라면서 “나는 정치의 영역에서 일을 할 뿐이지 의도를 갖고 정치적으로 판단하는 정치인이 아니다”라고 잘라 말했다. 그는 “정치 얘기가 나오는 걸 보니 인터뷰가 끝난 것 같다”며 천천히 몸을 일으키더니 횡단보도를 건너 집무실이 있는 정부서울청사 쪽으로 발길을 총총히 옮겼다. jrlee@seoul.co.kr

장애인 자살률이 전체 인구(비장애인·장애인 포함) 자살률과 비교해 두 배 이상 높은 것으로 나타났다. 보건복지부가 24일 발표한 ‘2016년 장애와 건강통계’ 자료에 따르면 장애인 자살 조사망률(인구 10만명당 사망률)은 66.8명으로 전체 인구조사망률(25.6명)보다 2.6배 높았다. 2016년 자살한 장애인은 모두 1670명으로 전년 대비 201명 줄었다. 그러나 하루 평균 4.6명으로 여전히 높은 수준이다. 자살은 장애인 사망 원인 중 암과 뇌혈관질환, 심장질환, 폐렴, 당뇨병, ‘만성하기도 질환’(만성기관지성 질병)에 이어 일곱 번째 사망 원인이었다. 특히 20~40대 장애인에서 자살은 사망 원인 2위를 차지했다. 장애 유형별로 보면 자폐장애인의 사망 원인 1순위가 자살이었다. 사망 당시 연령도 자폐성장애가 19세로 평균연령이 가장 낮았다. 이어 지적장애(54.1세), 뇌전증(55.6세), 간장애(59.2세) 순이었다. 장애인 조사망률도 2813명으로 전체 인구 조사망률(549.4명)의 5.1배나 됐다. 특히 어린 나이 때 격차가 컸다. 10대 미만 장애인의 조사망률은 전체 인구 조사망률의 13.5배였다. 이번 조사엔 장애인의 자살 원인이 담기지 않았지만, 2016년 한국장애인개발원에서 조사한 장애인과 장애인 가족의 자살 원인을 살펴보면 장애인의 경우 만성적 빈곤과 직장 문제, 신병 비관 등이 꼽혔다. 자살을 택한 가족도 만성적 빈곤과 직장 문제, 신병 비관에 이어 외로움 등 정신과적 증상이 주요 원인이었다. 신형철 기자 hsdori@seoul.co.kr

40대 아버지가 자폐증을 앓는 아들과 함께 모텔에서 숨진 채 발견됐다. 21일 경찰에 따르면 지난 19일 오후 1시쯤 동작구의 한 모텔에서 A(47)씨와 아들 B(17)군이 숨져 있는 것을 모텔 관리인이 발견해 경찰에 신고했다. 관리인은 전날 입실한 A씨가 퇴실 시간이 넘었는데도 나오지 않자 객실을 찾아갔다가 두 사람을 발견했다고 경찰에 진술했다. B군에게서 외상 흔적이 발견되지 않았지만, 부검 결과 질식사로 추정된다는 소견이 나왔다. 객실에서는 A씨가 남긴 자필 유서가 발견됐다. 유서에서 A씨는 부인에게 ‘돈 문제로 힘들고, 자폐증 아들을 감당하기 어렵다’면서 힘들었던 심경을 토로한 것으로 전해졌다. 경찰은 A씨가 신변을 비관해 아들을 숨지게 한 뒤 자신도 극단적 선택을 한 것으로 보고 정확한 경위를 조사하고 있다. ※ 우울감 등 말하기 어려운 고민이 있거나 주변에 이런 어려움을 겪는 가족·지인이 있을 경우 자살 예방 핫라인 ☎1577-0199, 희망의 전화 ☎129, 생명의 전화 ☎1588-9191, 청소년 전화 ☎1388 등에서 24시간 전문가의 상담을 받을 수 있습니다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

작년 복지부 전담부서 신설 요청 불허 담당자 1명 증원도 야당 반대로 무산 발달장애인 68% 부모가 직접 돌보고 52%는 우울증 의심…7%는 이혼·별거 돌봄 부담 커 가족 붕괴…목숨 끊기도 “치매처럼 발달장애 국가책임제 도입을”“보통의 부모는 아이가 어릴 때만 육아전쟁을 치르지만 발달장애(지체·지적장애) 자녀를 둔 부모는 아이가 태어나 죽는 순간까지 평생 육아를 해야 합니다. 우리 아이는 초등학교 4학년이지만 아직도 밥 먹이고 화장실 뒤처리하는 것까지 어른이 도와줘야 해요. 예전엔 항상 아이를 데리고 죽을 준비를 해 왔어요. 사회가 크게 바뀌지 않는다면 내가 죽는 순간부터 아이에게 지옥이 펼쳐질 게 분명했기 때문이죠.” 발달장애 자녀를 둔 류승연(43·여)씨의 삶은 아들 동환(10)이가 태어난 이후 180도 바뀌었다. 발달장애 아들을 돌보려고 다니던 직장을 그만둬야 했고, 좋은 기자가 되겠다는 꿈마저 접어야 했다. 지난해 3월 ‘사양합니다. 동네 바보형이라는 말’이라는 책을 낸 이후 세상을 향해 본격적으로 발달장애인 문제를 외치기 시작했지만, 사회의 변화는 더디기만 하다. 류씨는 19일 “지금 내가 하는 활동은 모두 아이를 데리고 죽지 않으려고 하는 싸움”이라고 말했다.●발달장애 年 3.6%P 늘어 전체 장애인의 9% 전국의 발달장애인은 지난해 말 기준 23만 3620명이다. 해마다 3.6% 포인트씩 늘어 전체 장애인의 9% 수준까지 증가했지만 정부의 발달장애인 정책은 여전히 걸음마 단계다. 발달장애인 지원과 권리 보호를 위한 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’을 제정해 시행한 지도 5년이 안 됐다. 불과 7~8년 전만 해도 발달장애의 특수성에 대한 이해도가 낮아 별도의 정책을 수립할 필요성을 느끼지 못했기 때문이다. ●발달장애인 권리보장·지원법 시행 5년 안 돼 주영하 전국장애인부모연대 정책팀장은 “발달장애인도 치매 노인처럼 ‘발달장애 국가책임제’를 도입할 때”라고 밝혔다. 2012년 보건복지부 조사에 따르면 발달장애인의 68.8%(자폐성 장애 91.2%)는 부모가 돌보고 있다. 보호자의 52.0%는 우울증이 의심됐고, 44.6%는 발달장애인을 돌보느라 직장 생활을 제대로 하지 못했으며, 7.1%는 이혼이나 별거를 경험했다. 치매 문제처럼 돌봄 부담이 가족의 붕괴로까지 이어진 것이다. 지난해 11월에는 발달장애 자녀를 양육하던 어머니가 스스로 목숨을 끊었다. ●지원 서비스 하루 4시간… 올해 혜택 2500명뿐 정부도 다음달부터 성인 발달장애인의 낮시간 활동을 지원하는 ‘주간활동 서비스’를 도입하는 등 대책 마련을 서두르고 있지만 예산 문제로 지원 폭을 크게 확대하진 못했다. 서비스 이용 가능 시간은 하루 4시간이며, 대상도 올해 2500명밖에 안 된다. 시설에서 살거나 직업을 가진 성인 발달장애인을 뺀 나머지 4만 5000명 중 5.5%만 이용할 수 있다. 2022년까지 1만 7000명으로 대상을 확대하더라도 10명 중 4명만 이용할 수 있다. 주무부처인 보건복지부마저 인력 부족에 시달린다. 23만여명이나 되는 발달장애인의 업무를 전담하는 직원이 고작 장애인정책국 내 사무관 2명뿐이다. 지난해 발달장애인 전담부서 신설 요청이 받아들여지지 않아 우여곡절 끝에 전담 사무관을 1명 늘리는 안을 국회로 보냈지만 야당의 반대로 이마저도 무산됐다. 복지부 관계자는 “국회가 공무원 증원 숫자를 일괄적으로 20%가량 줄이면서 발달장애인 전담사무관 증원도 함께 날아갔다”며 “우리는 발달장애인 담당 인력 증원이 우선순위였는데 의견을 말할 기회조차 없었다”고 털어놨다. 다른 복지부 관계자는 “발달장애인이 매년 늘고 있어 언젠가는 발달장애인 지원 욕구가 폭발하는 순간이 올 것”이라며 “정부를 비롯한 우리 사회가 발달장애인 문제에 더 집중할 필요가 있다”고 지적했다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

낮에 성인 발달장애인에게 돌봄 서비스를 제공하는 ‘주간활동 서비스’가 다음달부터 시행된다. 본인부담금이 없어 장애인 가족의 돌봄 부담이 크게 줄어들 것으로 예상된다. 보건복지부는 다음달 광주광역시와 울산시, 경남 남해군을 시작으로 4∼5월 전국 150여개 지방자치단체로 주간활동 서비스를 확대 시행한다고 18일 밝혔다. 주간활동 서비스는 학교 졸업 후의 성인 발달장애인을 위한 돌봄과 지역사회의 다양한 참여를 결합한 ‘참여형 지역사회 통합 돌봄(커뮤니티 케어) 서비스’다. 지자체가 지정한 주간활동 제공기관이 성인 발달장애인 2∼4명을 그룹으로 구성해 문화관람, 음악이나 미술활동, 바리스타 교육 등의 프로그램을 제공하는 것이다. 대상자에게는 바우처(이용권)를 준다. 월 88시간(하루 4시간 기준)의 기본형 서비스와 44시간의 단축형, 120시간의 확장형 서비스를 이용할 수 있다. 주간활동 제공기관에 바우처 지원금(시간당 1만 2960원)을 줘 이용자가 지불하는 본인부담금은 없다. 지원 대상은 장애인복지법상 등록된 만 18세부터 64세까지의 지적장애인과 자폐성 장애인이다. 다만 대학에 다니거나 일을 하는 장애인, 거주시설 입소자 등 낮에 민간 및 공공의 서비스를 이용 중인 사람은 제외된다. 서비스 이용을 원하는 대상자는 주소지의 주민센터를 방문해 신청하면 된다. 지자체가 신청자의 서비스 욕구와 낮 시간 활동내역, 가구 환경, 장애 정도 등을 조사해 결정한다. 전체 지원 인원의 20% 이상을 최중증장애인으로 선정할 예정이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr