산타클로스에게 보내는 10살 소년의 편지에 경찰이 응답했다. 14일(현지시간) 브라질 상파울루 페루이브 인근을 순찰하던 경찰 2명은 주민 여성에게 밀봉된 편지 하나를 건네받았다. 편지는 이 마을에 사는 가브리엘(10)이 '산타클로스 우체국'에 보내는 것으로, 소년의 어머니가 경찰 편에 맡긴 참이었다. 브라질 ‘산타클로스 우체국’은 전국의 초등학교 5학년 미만 어린이들에게 편지를 받아 소원을 들어주는 캠페인이다. 크리스마스 시즌이면 어김없이 산타에게 보내는 어린이들의 편지가 도착하자, 브라질 국영 우편회사 코헤이오스가 소외 아동을 돕기 위해 30년 전 처음 시작했다.접수된 편지는 개인 및 단체 모두 응답할 수 있다. 온라인을 통해 편지를 선택하고 어린이가 갖고 싶어 하는 선물을 준비해 지정 장소로 가져가면, 우체국이 소원을 적어낸 어린이에게 대신 전달한다. 만약 어린이의 산타클로스가 되어주기로 마음먹은 사람이 선택한 편지에 응답하지 않으면 그 어린이는 다른 후원도 받을 수 없다. 지금까지 600만 명의 어린이가 '이름 없는 산타클로스'에게 소원한 선물을 받았다. 다만 어린이 한 명당 한 통의 편지만 접수할 수 있으며, 모든 소원이 수리되는 것은 아니다. 전자제품이나 음식은 후원에서 제외되기도 한다. 또 후원자는 아동의 이름이나 주소, 나이 등 신상정보를 알 수 없으며 직접 접촉도 금지된다.가브리엘의 편지 역시 ‘산타클로스 우체국’으로 보내는 것이었다. 이를 안 경찰들은 자신들이 직접 소년의 산타클로스가 들어주기로 결심했다. 그러나 편지를 뜯어본 경찰들은 뜻밖의 소원에 목이 메고 말았다. 파비아노 산틸 경관은 “갖고 싶은 게 장난감이나 게임기일 거라고 생각했는데, 소년은 밥을 달라는 소원을 써놓았다”고 밝혔다. 가정 형편이 넉넉지 않았던 가브리엘은 산타클로스에게 “우리 가족이 아주 힘들다. 크리스마스 저녁 함께 먹을 음식을 보내주었으면 좋겠다"는 부탁을 했다. 또 자폐증을 가진 동생 루카스를 위해 사탕과 슬리퍼를 가지고 싶다는 소원을 빌었다.몇 시간 후, 경찰은 가브리엘이 그토록 바라던 음식과 사탕 바구니, 슬리퍼를 들고 나타났다. 그들은 “마냥 해맑아야 할 어린아이가 가족과 함께 먹을 음식을 달라는 소원을 비는 것은 너무 슬픈 일”이라며 준비한 선물을 가브리엘에게 전달했다. 현지매체 G1은 경찰이 가브리엘에게 "산타클로스가 시내에 온 김에 선물을 미리 주고 갔다"고 설명했으며, 소원을 이룬 가브리엘은 뛸 듯이 기뻐했다고 전했다. 한편 지난 11일부터 시작된 올해 '산타클로스 우체국' 캠페인은 29일 마감된다. 현재까지 600여 통의 편지가 접수됐다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

고달프게 하루를 버티는 이웃이 있다. 지적 장애와 자폐성 장애를 가진 23만명의 발달장애인과 그 가족의 삶이 그러하다. 발달장애인은 다른 장애인의 2~3배에 달하는 돌봄이 필요하다. 사회적 지지와 지원, 가족의 헌신적인 손길 없인 삶을 지탱하기 어렵다. 발달장애인을 돌보는 가족의 삶 또한 고달프긴 마찬가지다. 정부는 지난해 9월 발달장애인과 가족들의 염원을 모아 10대 정책 과제, 24개 이행 과제를 담은 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’을 마련했다. 돌봄의 사회적 책임을 강화하고, 발달장애인에게 생애주기별로 필요한 서비스를 제공하고자 지역사회 돌봄 인프라를 강화했다. 특히 발달장애인의 원활한 사회활동을 위해 좀더 쉽고 편리하게 재활·치료를 할 수 있도록 의료기관과 센터를 권역별로 운영하게 했다. 발달장애인이 지역사회에서 일하며 성취를 이룰 수 있도록 했고, 발달장애인의 권익보호와 가족에 대한 사회적 지지를 통해 다 함께 행복한 포용사회를 구축하는 것을 목표했다. 종합대책의 일환으로 지난 3월부터 ‘발달장애인 주간활동서비스’와 9월부터 ‘방과후 활동서비스’가 전국적으로 시행되고 있다. 약 2500명의 성인 발달장애인이 미술·음악·체육·산책·동아리활동 등 주간활동서비스의 다양한 프로그램을 이용하고 있다. 또한 4000명의 발달장애 학생들이 방과 후에도 함께 어울려 지낼 수 있는 서비스를 이용하고 있다. 주간활동서비스 제공 현장을 가보면 초롱한 눈빛으로 그림의 세계에 몰두하고, 삼삼오오 모여 손을 잡고 즐겁게, 그리고 열심히 운동하는 진지한 모습을 볼 수 있다. ‘주간활동서비스가 과연 성공할 수 있을까.’ 정책 담당자로서 한편으론 이런 의문도 들었었다. 그러나 시범사업에 참여했던 발달장애인 아들을 둔 어머니에게서 아들에게 작은 변화가 생겼다는 말을 듣고서 큰 힘을 얻었다. 성인이 돼서도 집에만 있고 아무것도 하지 않으려던 아들, 밖에 내보내길 두려워하던 가족이 주간활동서비스를 통해 집 밖에서도 뭔가를 적극적으로 해 보려는 의욕이 생겨났다는 것이다. 주간활동서비스는 아직 발달장애인 일부에게만 제공되고 있다. 현장의 매우 높은 만족도를 보면서 이렇게 좋은 서비스를 빨리 도입하지 못한 데 대한 자책감과 함께 서비스를 발전시켜야 한다는 의지를 다진다. 우리가 일을 하며 생계를 유지하고 성취감을 얻듯 발달장애인도 당연히 그렇다. 정부는 직업재활시설을 늘리고 ‘근로지원인’을 확대 지원해 당사자가 근로현장에 적응할 수 있도록 지원을 강화하고 있다. 그러나 일자리와 소득이 아직 많이 부족한 실정이다. 의욕과 성실함으로 가득 찬 발달장애인이 직업훈련을 받고 일자리를 구해 안정적으로 생활할 수 있도록 시스템을 마련해야 한다. 민간도 함께할 수 있는 정책으로 만들어 나가는 것이 중요하다. 발달장애인을 바라보는 인식도 이제 바뀌어야 한다. ‘보호와 배려’의 대상으로만 볼 게 아니라 이 사회에서 함께 살아가는 ‘권리의 주체’로 인식해야 한다. 발달장애인이 권리의 주체로 살아가려면 사회적 지지가 필요하다. 정부는 권익옹호활동과 공공후견인제를 통해 사회적 차별을 해소하고, 가족이 세상을 떠난 후에도 발달장애인이 재산을 안정적으로 관리할 수 있도록 공공신탁제도 도입을 준비하고 있다. 돌봄에 지친 가족을 위해선 상담과 휴식활동, 자조모임을 지원하고, 함께하는 지역공동체를 만들어 가기 위한 정책을 추진하고 있다. 정부의 종합대책은 아직 부족하다. 하지만 작은 변화가 나타나고 있다. 우리 사회가 더 많은 관심과 지지, 지원을 더한다면 발달장애인 가족의 삶에 더 큰 변화가 일어날 것이다. 발달장애인과 그 가족이 희망의 끈을 놓지 않도록, 함께 행복할 수 있도록.

美 NPR 제작 밴드 ‘씽씽’ 영상 유명세 경기민요와 재즈·락 등 결합 파격 공연 명창 고주랑 아들이자 경기민요 이수자 새달 새 앨범 ‘오방신과’ 발매 기념 공연“세계 어느 나라에도 국악처럼 그 나라의 이름이 붙은 음악 장르는 없어요. 어느 날 장르가 없어지고 이름도 없어져서 국악으로 뭉뚱그려진 전통음악의 거리감을 파괴하기 위해 화장을 하고 하이힐도 신었죠.” ‘국악계의 프레드 머큐리’ ‘관뚜껑을 박차고 나온 국악 천재’ 등 유튜브에서 소리꾼 이희문(43)을 가리키는 수식어는 다양하다. 13일 서울신문과 만난 이씨는 ‘B급 소리꾼’이란 말이 좋다고 했다. A급은 거리가 느껴지지만 B급은 완전하지 않아도 되기 때문이란다. 영상 속의 이희문은 말 한마디 통하지 않는 외국인도 단번에 홀리는 압도적인 매력과 카리스마를 발산하지만 무대 밖에서는 전통음악의 동시대성을 고민하는 곱상한 청년이었다. 한국 대중가수 싸이가 유튜브를 통해 세계적 스타가 됐듯 그가 붉은색 가발에 황금빛 바지를 착용하고 ‘논’ 영상은 경기민요를 그야말로 ‘핫’한 장르로 만들었다. 2년전 미국 공영 라디오 방송(NPR)에서 제작한 프로젝트 밴드 ‘씽씽’의 유튜브 영상은 410만회가 넘는 조회수를 기록하며 여전히 인기를 모으고 있다. 유튜브 댓글에는 외국 성인뿐 아니라 아이들 특히 자폐증을 앓고 있는 아동이 한국 민요 가락에 매혹됐다는 내용도 있다. 사실 그에게 국악계의 금수저란 꼬리표가 따라다닌 적이 있었다. 어머니인 명창 고주랑씨가 젊은 시절 높은 인기로 부를 쌓은 덕에 이씨는 일본 유학도 다녀왔으며 경제적 궁핍함을 겪어본 적이 없다. 하지만 어머니는 그에게 한 번도 국악을 권유하지 않았다. 그가 코 찔찔이 시절에 어머니와 동문수학하던 국가무형문화재 이춘희 명창이 이씨에게 경기민요 이수를 제안했다. 남자 소리꾼이 거의 없던 경기민요를 7년간 전수해 2010년 이수증을 받은 이씨는 이후 1년에 한 작품씩 국악을 접목한 다양한 공연을 만들어낸다. 이 가운데 가장 대중에게 그의 이름을 알린 것은 ‘도올아인 오방간다’란 시사교양 방송이다. 이씨는 도올 김용옥과 배우 유아인이란 두 명의 ‘쎈’ 인물 사이에서 ‘오방신’이란 새로운 캐릭터를 만들어내며 신명 나게 한판 굿을 벌였다. 국악인 출신으로 요즘 최고 인기를 모으고 있는 송가인처럼 트롯으로 국악인 동료나 후배들이 영역을 확장하는 것에 반대하진 않는다. 하지만 현재 유행하는 댄스 트롯을 좋아하지 않아 스스로 부를 생각은 아직 없다. 올해 신작인 ‘이희문프로젝트 날’의 독일 베를린 투어를 떠나는 그는 다음달 27~28일 서울 이태원 현대카드 언더스테이지에서 새 앨범 ‘오방신(神)과’ 발매 기념 공연을 연다. 그동안 재즈, 락 등과 결합한 경기민요에 익숙했다면 이번엔 레게와 민요가 만났다. 이씨는 “지금 전통도 그 당시에는 유행하고 인기 있었기 때문에 50년, 100년 뒤에도 불리는 것”이라며 “유행이 돌고 돌아 ‘요즘 경기민요 모르면 어떡하냐’는 말이 나오도록 하는 것이 내 목표”라고 강조했다. 글 윤창수 기자 geo@seoul.co.kr사진 이종원 선임기자 jongwon@seoul.co.kr

스물한 살 먹도록 입을 열지 않던 자폐증 아들이 어머니에게 난생 처음 질문을 던졌다. “누군가가 날 좋아할까요?” 미국 플로리다주 넵튠 비치에 사는 어머니 케리 블로흐는 감격해 트위터에 올렸더니 가슴에서 우러난 축하와 격려 댓글이 쏟아졌다. “나도 스물한 살 자폐증 아들이 있어요. 당신의 기분이 어땠을지 충분히 짐작합니다”라고 댓글을 보내온 여성 등 자폐증 자녀를 둔 이들의 댓글이 많았다. 미국프로농구(NBA) 유타 재즈의 호주인 스타 조 잉글레스도 그 중 한 명. 최근 자폐증 자녀를 키우고 있다고 털어놓은 그는 아들 데이비드와 함께 농구 경기를 보러 오라고 초대했다. 군인이나 경찰, 소방대원은 물론, 데이비드가 좋아하는 미국프로풋볼(NFL) 잭슨빌 재규어스 선수들도 격려하는 글을 보내왔다. 케리는 5일(현지시간) 영국 BBC 인터뷰를 통해 평생 질문이라고는 해본 적이 없던 “데이비드가 뭔가를 생각하고 궁리하고 있음을 알아챌 수 있었다. 그 뒤 날 쳐다보더니 ‘누군가가 날 좋아할까요’라고 질문했다”며 “당황스러웠다. 내게 던진 첫 질문이었다. 울음이 터져 방을 빠져나왔다. 내가 화낸다고 데이비드가 생각할까 싶어서였다”고 털어놓았다. 케리는 꾹꾹 감정을 눌러 “수많은 이들이 널 좋아하게 될거야. 넌 대단한 아이니까”라고 답했다. 여느 어머니라면 생후 3개월 무렵부터 15개월 무렵의 아기가 옹알이를 했다고 기뻐하는 글을 트윗했겠지만 그녀에게는 21년이 걸렸다. 감격이 얼마나 대단했을지 짐작도 되지 않는다. 케리는 “글을 올리고 이 정도 일이 벌어질줄 꿈에도 생각하지 못했다. 난 컴퓨터를 잘 다루거나 익숙하지 않은 사람이다. 내 휴대전화는 끊임없이 문자가 왔다고 딩딩딩 거렸다”고 털어놓았다. 데이비드는 희귀한 면역결여(immunodeficiency) 장애를 갖고 있어 면역 체계의 20%만 작동한다고 했다. 집에서 정규 과정을 공부하는 홈스쿨링을 하고 있으며 외부 활동에 많은 제약을 받는다. “그 아이는 학교를 다녀본 적이 없다. 또래 아이들처럼 허용되지 않는 일들이 수두룩하다. 친구도 없어 늘 외롭게 지내왔다. 어떻게든 친구를 사귀도록 우리가 최선을 다하고 있다. 하지만 그는 친구를 원하며 사람들이 자신을 좋아하길 바란다는 사실을 깨달을 만큼 똑똑하다 케리는 아들이 “달라졌다”며 “미소를 지으며 집 주위를 뛰어다닌다. 모든 댓글을 읽으려 애쓴다. 새벽 네 시나 다섯 시에도 (문자 읽으려고) 일어나곤 한다”고 말했다. 이어 “문자를 보내온 모든 이에게 답글을 달려고 애쓴다. 데이비드도 한 사람도 빠뜨리지 말라고 한다. 그 아이는 빠뜨려진다는 게 어떤 느낌인지 이해하기 때문이다. 해서 모두에게 문자를 보내라고, 그들을 사랑한다고 말해달라고 한다”고 덧붙였다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

자폐증을 가진 아들이 태어나 처음으로 건넨 질문에 어머니는 몰래 눈물을 훔쳐야만 했다. 미국 플로리다에 거주하는 케리 블로흐(61)와 그녀의 남편은 살면서 아들과 제대로 대화해 본 적이 없었다. 아들 데이비드 블로흐(21)가 자폐증을 가지고 있기 때문이다. 데이비드는 불임 판정을 받은 케리가 어렵게 얻은 자식이었다. 그녀는 1일(현지시간) 한 인터뷰에서 “마흔 살에야 겨우 얻은 아기였다. 의사들이 애를 낳지 못할 거라고 했기에 더욱 귀했다”라고 밝혔다. 그러나 기쁨은 오래가지 못했다. 아들은 4살 무렵부터 심각한 자폐증 증세를 보였다. 스스로 말하기를 멈췄고, 여러 번 말을 시켜야 겨우 단어 하나 내뱉는 수준이 됐다. 의사소통은 불가능했다. 엎친 데 덮친 격으로 선천적 희소병인 중증면역결핍증까지 겹쳤다. 면역체계가 제 기능을 못했고, 사람들과 떨어져 격리나 다름없는 생활을 해야만 했다.외톨이나 다름없던 데이비드는 풋볼 경기에만 몰두했다. 태어나 처음으로 내뱉은 완성된 문장이 “나는 재규어(풋볼팀 ‘잭슨빌 재규어스’)를 사랑한다”였을 정도다. 케리는 “뇌졸중 때문이긴 했지만 그나마 함께 살던 할머니마저 1년 전 돌아가시고 아들에게 남은 유일한 친구는 나와 남편뿐이었다”라고 설명했다. “홀로 사는 아들을 보며 늘 마음이 아팠다. 아들에게 친구가 생기기를 간절히 기도했다”고 설명했다. 제대로 된 대화는 어렵지만, 친구가 있었으면 한 건 데이비드도 마찬가지였나보다. 21년 인생 최초로 던진 질문에 그런 데이비드의 외로움이 묻어났다. 케리는 지난달 30일 자신의 SNS에 “자폐증을 가진 21살짜리 아들은 의사소통 능력이 없다”면서 “(그런 아들이) 오늘 태어나 처음으로 내게 질문을 던졌다”고 밝혔다.데이비드가 했다는 최초의 질문은 다름 아닌 “사람들이 나를 좋아할까요?”였다. 케리는 자신을 좋아할 사람이 있을지 묻는 아들을 보면 눈물을 쏟을 수밖에 없었다고 설명했다. 그녀는 “아들은 사랑을 받고 싶어 하고, 친구를 원하는데 정작 친구 만드는 법을 모른다”며 울컥했다. 데이비드의 간절함이 전해진 걸까. 얼마 후 수백 명이 친구를 자처하고 나섰다. 현지언론은 케리의 SNS를 통해 데이비드의 사연을 접한 사람들이 지지를 보내고 있다고 전했다. 실제로 “데이비드에게 런던에 친구가 있다고 전해달라, 사랑을 보낸다”라거나 “안경을 조립하는 일을 하는 서른 살짜리 내 아들도 자폐다. 데이비드를 사랑한다”라는 등 1만 개에 달하는 응원이 쇄도했다. 케리는 “아들과 함께 답글 하나하나를 일일이 보고 있다”면서 “별다른 말은 하지 않았지만 예쁘다, 좋다는 단어를 반복하며 미소짓더라”라고 말했다. 이어 “내 평생 아들이 그렇게 웃는 걸 본 적이 없다”고 기뻐했다.이들 모자는 몇 달이 걸릴지 모르지만 메시지를 보내준 모든 이들에게 답을 하겠다고 다짐했다. 데이비드는 며칠 후 삐뚤빼뚤한 글씨로 쓴 메시지로 일단 감사를 전했다. 케리는 이번 일이 사람들에게 온라인 세상도 아름다울 수 있다는 걸 알려주기를 바라고 있다. 그녀는 “사람들은 늘 SNS가 끔찍하다고 말한다. 그러나 그건 우리 하기 나름이라고 말하고 싶다”고 강조했다. 한편 데이비드의 부모는 자신들이 영원히 아들 곁에 있을 수 없다는 걸 알고 있다면서, 훗날 데이비드와 함께해 줄 누군가가 옆에 있으면 좋겠다는 뜻을 전했다. 그들은 부모가 죽고 난 후에도 아들이 새로운 친구들에게 사랑받으면서 행복하고 안전하게 지내길 바랄 뿐이라고 덧붙였다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

조현병은 과거에 정신분열증으로 알려진 정신질환으로 생각, 감정, 지각, 행동 등 여러 측면에서 다양한 증상이 종합적으로 나타나는 것이 특징이다. 미국의 경우 조현병 환자는 전체 인구의 0.7%, 전 세계적으로도 1% 정도가 앓고 있는 것으로 알려져 있다. 국내에서도 조현병 환자는 약 50만명에 이르는 것으로 보고 있다. 조현병은 유전적 요인이 가장 큰 것으로 알려져 있지만 뇌의 생화학적, 해부학적 이상으로 생거나 살면서 겪는 각종 환경적, 심리적 요인도 작용하는 것으로 알려지는 등 아직까지는 정확히 발병원인이 알려져 있지는 않은 상태이다. 그런데 최근 미국 연구진이 조현병을 유발하는데 결정적인 작용을 하는 유전자 변이를 찾아내 조현병의 원인은 물론 치료방법을 찾는데 도움이 될 것으로 보인다. 미국 매사추세츠종합병원 유전자의학센터, 하버드-MIT 브로드연구소 스탠리정신의학연구센터, 의학 및 인구유전학프로그램 공동연구팀은 전장엑솜분석(whole exome sequencing)이라는 방법을 이용해 조현병을 유발하는데 중요한 역할을 하는 것으로 추정되는 10개의 새로운 DNA를 발견했다고 27일 밝혔다. 이번 연구결과는 지난 15~19일까지 미국 휴스턴에서 열린 ‘미국인간유전학회’(ASHG) 2019 연례컨퍼런스에서 발표됐다. 연구팀은 전 세계 5개 대륙에 살고 있는 2만 5000명의 조현병 환자와 10만명의 일반인의 게놈을 전장엑솜분석이라는 기법으로 비교했다. 전장엑솜분석은 생명체의 모든 유전체 염기서열을 분석하는 전장유전체분석과는 달리 실제 단백질을 합성하는 부분인 엑손만을 선별해 분석하는 방법이다.엑솜은 전체 유전체 중 약 1% 정도를 차지하고 있지만 실제 질병을 일으키는 유전변이의 80% 이상이 엑솜에서 발견되는 만큼 질병 원인 유전자를 찾을 때 많이 쓰이는 방법이다. 그 결과 조현병 위험을 높이는 10개의 유전자를 새로 찾아냈는데 이 중 2개는 글루탐산염 수용체와 관련돼 있는 것으로 확인됐다. 글루탐산염 수용체는 뇌 세포간 신호전달에 중요한 역할을 하는 단백질로 알려져 있다. 이들 유전자의 기능 감소가 조현병 증상을 촉진시키거나 악화시키는 것으로 연구팀은 보고 있다. 더군다나 이들 10개 유전자는 뇌 신경발달 지연과 자폐스펙트럼 장애를 유발시키기도 하는 것으로 확인됐다. 연구를 이끈 매사추세츠병원 유전의학센터 타진더 싱 박사는 “이번 연구를 통해 발견한 유전자는 변이와 명백한 분자적 메커니즘을 갖고 있기 때문에 조현병을 유발시키는 실질적 원인으로 볼 수 있을 것”이라며 “조현병 발병의 생물학적 경로를 이해할 수 있도록 돕는 한편 새로운 유전적 치료법을 찾을 수 있을 것으로 기대한다”라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

치매는 현대인에게 가장 두려운 질병 중 하나로 꼽힌다. 마땅한 치료법이 개발되지 않은 것도 그 이유지만, 무엇보다 사랑하는 이들의 얼굴과 그들과의 기억이 머리에서 사라져 버리는 증상 때문이다. 최근 영국 일간지 메트로는 그 어떤 사례보다 안타까운 치매환자의 이야기가 보도됐다. 리스 미첼이라는 이름의 이 치매환자 나이는 불과 6살이다. 스코틀랜드에 사는 리스의 어머니 도나 미첼에 따르면, 이 아이는 태어난 지 얼마 되지 않아 갑작스러운 발작을 일으켜 병원을 찾았다. 당시 의료진은 리스에게 자폐증 증상이 있는 것으로 보인다고 진단했지만, 실상은 이보다 심각했다. 지난해 9월, 리스는 바텐병(Batten’s disease) 진단을 받았다. 선천성 대사질환인 바텐병은 망막색소변성과 시신경위축 및 발작, 시력소실과 인격변화 등의 증상을 유발한다. 일반적으로 바텐병의 증상은 5~15세에 명확하게 나타나며, 신체와 정신적인 능력을 익히기도 전 기능을 상실하는 발달 퇴행이 나타난다. 이 영향으로 리스는 결국 치매 진단을 받았다. 리스는 이미 시력을 잃고 정상적인 음식섭취도 불가능해진 데다, 걸을 수 조차 없어 휠체어에 의지한 채 살아가고 있다. 점차 말을 할 수 없게 됐고, 급기야 엄마의 얼굴도 잊어버렸다. 치매를 앓고 있는 리스가 현재 기억하고 있는 것은 ‘엄마’라는 단어 하나 뿐이다. 세 아이의 엄마인 도나는 어린 아들의 치매진단 이후 다니던 회사도 그만두고 아들의 치료에 전념하고 있다. 도나는 “아이에게 시간이 얼마 남지 않았다는 것을 알고 있다. 하지만 남은 시간을 얼마나 더 긍정적으로 보낼 수 있는지에 대해 고민한다”면서 “아이는 고작 6살 밖에 되지 않았지만, 우리에게 삶과 사랑에 대해 알려주고 있다”고 말했다. 이어 “아이는 여전히 우리를 웃게 하고, 내게 종종 손을 내밀기도 한다”면서 “의사들은 아이에게 길어야 6년 정도를 더 살 수 있다고 말한다. 나는 아이가 준 이 시간을 최대한 활용하겠다고 다짐한다”고 덧붙였다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

박겸수 구청장, 서울정인학교 유치 인연 선거 공약 후 市 자치구 공모사업 선정“구민 호응 따라 시설 확장 운영할 것”지난달 24일 서울 강북구 수유역 근처에 자리잡은 발달장애인 평생교육센터 교육실에서 경쾌한 실로폰 소리가 들려왔다. 성인발달장애인들이 옹기종기 모여 앉아 음악 수업을 하고 있었다. 센터 개소식을 이틀 앞둔 이날 이틀째 수업하는 현장을 둘러보던 박겸수 강북구청장은 “발달장애인들이 갈 곳이 없다고 하소연하던 어머님 말씀이 가슴에 맺혔는데 이렇게 좋은 시설이 마련돼서 다행”이라며 뿌듯해했다. 발달장애인 평생교육센터 건립은 박 구청장이 지난해 민선 7기 선거에서 내세운 핵심공약이다. 이는 2017년 박 구청장이 초중고 학교 현장 방문 도중 특수학교인 서울정인학교를 현장방문하면서 만난 학부모의 하소연이 계기가 됐다. 박 구청장은 “당시 학부모 한 분이 발달장애인들은 고등학교 과정을 졸업해도 사회적응을 못 하는데 어떻게 해야 되느냐고 호소해 성인발달장애인들을 위한 교육기관을 만들겠다고 결심했다”고 돌아봤다. 앞서 박 구청장은 시의원 시절이던 1998년 서울정인학교 유치를 위해 “오히려 주변 일반학생들에게 교육적 효과가 있을 수 있다”며 주민들을 설득했던 인연도 있던 터였다. 박 구청장의 결심은 이듬해인 지난해 5월 선거 핵심공약으로 포함됐고 당선되자마자 일사천리로 전개됐다. 그해 9월 서울시 발달장애인 평생교육센터 자치구 공모 사업에 선정됐고, 올해 3월 마침내 센터 운영을 위한 예산을 확보해 대한불교조계종 사회복지재단에 위탁운영을 맡겼다. 장애 1급 자녀를 둔 강북장애인부모회 정재숙 회장은 이날 센터를 방문한 박 구청장을 만나 “중증 장애인들은 장애인복지관 입소도 안 되는 경우가 많은데 이런 시설이 생겨 정말 다행”이라며 눈시울을 붉혔다. 센터는 지난달 26일 발달장애인 19명(자폐성 장애 4명, 지적 장애 15명)과 함께 무사히 개소식을 마쳤다. 센터는 18세 이상 성인발달장애인들 가운데 고도비만, 중복장애, 문제행동 등을 일으켜 집중지원이 필요한 장애인들을 우선 선발한다. 정원은 30명(학업기간 5년)으로 교사는 학생 3명당 1명 이상 배치하는 게 원칙이다. 수업시간은 오전 9시부터 오후 4시까지다. 양동렬 반 담임교사는 “똑같은 지적 장애라고 해도 각기 특성이 다르기 때문에 개별적인 관찰을 통해 감정기복 등을 잘 관리하도록 각별히 신경 쓰고 있다”고 전했다. 박 구청장은 “우리 구는 서울시 자치구 중 11번째로 발달장애인 수가 많지만 제도적인 인프라는 부족한 실정이었다”면서 “이번에 우리 구에 처음 성인발달장애인 평생교육센터가 생겼는데, 앞으로 호응도에 따라 필요하면 더 확장해 운영할 생각”이라고 밝혔다. 황비웅 기자 stylist@seoul.co.kr

국회 문화체육관광위원회 국정감사에서 여야가 조국 법무부 장관과 관련한 증인 채택 문제를 두고 또다시 공방을 벌이면서 정회하는 소동을 벌였다. 지난 1일 같은 문제로 자유한국당의 불참 속에서 국감계획서를 채택한 뒤 1주일째 갈등이 지속되는 것이다. 문체위는 7일 문화재청과 소관 공공기관 및 유관기관을 대상으로 한 국정감사에서 오전 10시 의원들이 질의를 시작한 지 1시간 10분 만에 정회했다. ●민주·한국당, 증인 문제로 1주일째 기싸움 이날은 더불어민주당 간사인 신동근 의원이 “(한국당이 원하는 대로) 문경란 문화체육관광부 스포츠혁신위원장을 증인으로 부를 테니 스페셜올림픽코리아(SOK) 관련자들도 같이 불러세워 함께 진실을 심문하면 된다”고 제안한 것이 발단이 됐다. 문 위원장은 조국 법무부 장관의 딸이 인턴 활동을 했던 당시 서울대 법대 산하 공익인권법센터장이었던 한인섭 서울대 법학전문대학원 교수의 부인으로 한국당이 지속적으로 증인 채택을 요구했던 인물이다. 반면 SOK는 지적·자폐성 장애인들의 스포츠·문화예술활동을 지원하는 비영리 국제조직으로 나경원 한국당 원내대표가 5년간 회장직을 지냈다. 회장 재임 기간을 포함해 나 원내대표의 딸이 스페셜올림픽 글로벌 메신저로 활동했는데, 신 의원은 나 원내대표의 영향력이 있었던 것 아니냐는 의혹을 제기한 바 있다. ●바른미래 “양 극단 너무 싸워… 창피” 이날 신 의원의 제안에 한국당 간사인 박인숙 의원은 “SOK 관계자들은 (문 위원장과) 맞바꿀 수 있는 상황이 아니다. 동의할 수 없다”며 “이의가 있으며 (민주당 제안은) 받아들일 수 없다”고 반발했다. 바른미래당 간사인 이동섭 의원은 “3당 간사가 누차 만나 조정하려 했지만 양 극단이 너무 싸운다. 창피한 줄 알라”고 했다. 결국 문체위는 이날 오전 11시 10분쯤 정회한 후 오후 2시쯤부터 다시 속개했다. 문체위는 지난 2일 첫 국감에서 문 위원장에 대한 증인 채택 무산으로 한국당 의원들이 퇴장하며 소위 ‘반쪽 국감’을 진행했고 이틀 뒤인 4일 한국당 의원들이 복귀했지만 증인 채택을 두고 여전히 공방 중이다. 강윤혁 기자 yes@seoul.co.kr

지난 9월까지 30개주 1200여건 발생부모 신념·종교 때문에 예방접종 안해뉴욕·워싱턴주 “예방접종안하면 퇴학까지”미국이 1992년 이후 최악의 ‘홍역’ 사태를 앓으면서 초중고생의 대량 유급·퇴학 사태가 현실화할 수 있다는 우려가 커지고 있다. 뉴욕과 워싱턴주 등이 예방접종을 하지 않은 학생들의 등교 제한뿐 아니라 퇴학까지 경고하고 나섰기 때문이다. 미국 질병통제센터(CDC)는 지난 9월까지 미국 내 확인된 홍역 발생 수는 30개 주에서 1200여건이라고 발표했다. 이는 1992년 이후 그리고 2000년에 미 보건당국의 ‘홍역 완전 제거’ 선언 이후 가장 많은 발생 건수를 기록한 것이다. 이에 깜짝 놀란 미국의 각 지방자치단체는 올 상반기 홍역 등 전염병을 막기 위해 부모의 신념이나 종교적 이유로 ‘예방접종’을 하지 않은 학생들의 학교 출석을 막는 법안을 앞다퉈 통과시켰다. 뉴욕시 등에서 통과된 새로운 법안은 학생들이 개학 후 첫 2주 이내에 백신을 접종받도록 요구하고 있다. 늦어도 오는 11월 말까지 예방접종 확인서를 제출하지 않는 학생은 학교에 등교하지 못한다. 이들은 홈스쿨링을 하거나 아예 다른 주로 이사해야 한다. 뉴욕에서는 2만 6000여명의 학생, 워싱턴주에서 6000여명의 학생이 아직 예방접종 확인서를 제출하지 않은 것으로 알려졌다. 따라서 이들의 대량 유급이나 퇴학 등이 현실화할 가능성이 큰 것으로 교육당국은 보고 있다. 뉴욕시의 한 교육 관계자는 “유대인이 많이 거주하는 뉴욕 롱아일랜드 지역에서만 학생 4000여명이 백신을 거부하는 부모와 살고 있다”면서 “이들이 오는 11월까지 예방접종 확인서를 제출할 수 있도록 개별 통지와 각종 홍보 등을 하고 있다”고 말했다. 일각에서는 ‘백신 괴담’ 등 예방접종의 불안을 없앨 수 있는 대책 마련이 시급하다는 지적도 나온다. 2011년 진행된 한 연구에서 전체 미국 학부모의 4분의 1가량이 백신을 심각하게 의심하고 있으며, 30%는 백신이 자폐증 등 학습 장애를 일으킬 수 있다고 우려하고 있는 것으로 나타났다. 의학계 한 관계자는 “이유 없는 ‘백신 괴담’으로 엄청난 사회적 비용을 지출하고 있다”면서 “백신의 안정성을 검증할 수 있는 더 많은 연구와 이에 대한 홍보가 절실하다”고 지적했다. 워싱턴 한준규 특파원 hihi@seoul.co.kr

한국 영부인 유엔연설은 이희호 여사 이후 17년만문재인 정부의 ‘포용적 복지국가 비전’ 적극 소개도일본의 경제보복에서 비롯된 한일 갈등이 장기화하는 가운데 미국 뉴욕 유엔총회를 계기로 한 한일정상회담은 끝내 성사되지 않았지만 한일 퍼스트레이디 간 조우는 이뤄졌다. 제74회 유엔총회에 참석 중인 문 대통령과 함께 방미한 김 여사는 24일(현지시간) 뉴욕 공립도서관에서 유네스코(유엔아동기금) 등이 주최한 ‘발달장애인을 위한 보편적 의료보장 컨퍼런스’에서 연설한 뒤 행사에 참석한 아베 신조 총리의 부인 아키에 여사와 두 차례 인사를 나눴다고 청와대는 설명했다. 행사 시작 전 가벼운 인사를 나눈 두 퍼스트레이디는 컨퍼런스가 끝난 뒤 퇴장하는 과정에서 자연스럽게 조우했고, 아키에 여사가 먼저 다가와 가볍게 포옹을 했다고 한정우 부대변인이 전했다. 두 여사가 손을 꼭 잡은채 이동하면서 살갑게 대화하는 모습도 카메라에 포착됐다. 다만 두 영부인 간 별도의 환담은 없었다. 문 대통령이 이날 오후로 유엔에서의 공식 일정을 마무리하지만, 아베 총리와 회담은 물론 ‘조우’도 이뤄지지 않은 것으로 알려졌다. 문 대통령이 다음날 서울로 귀국할 예정인 가운데 그전까지 아베 총리와 만날 가능성 역시 높지 않다. 김 여사는 연설에서 “‘빨리 가려면 혼자 가고 멀리 가려면 함께 가라’고 하는 아프리카 속담을 기억한다”며 “다르지만 함께 어울리고 느리지만 함께 가려는 세상에서는 누구라도 존엄하고 당당한 주인공이 될 수 있다”고 말했다. 그러면서 “누구도 세상으로부터 거절당하지 않고 누구도 희망으로부터 소외되지 않는 세상을 우리는 만들어가야 한다. 모든 사람이 존엄하게 살아가는 지구공동체의 내일을 희망한다”고 호소했다. 한국의 퍼스트레이디가 유엔 관련 회의에서 연설한 것은 2002년 5월 김대중 대통령의 부인 이희호 여사 이후 17년 만이다. 오랜 세월 여성·사회운동에 천착했던 고 이희호 여사는 당시 유엔 아동특별총회에 한국 수석대표로 참석해 의장국 대표로 임시의장을 맡아 회의를 주재하고 기조연설을 했다.김 여사는 지난해 유엔총회 때는 유니세프의 새로운 청소년 어젠다인 ‘제너레이션 언리미티드’ 파트너십 출범 행사에 참석한 바 있다. 당시 행사는 아이돌그룹 BTS의 연설로 화제를 모으기도 했다. 김 여사는 문재인 정부의 복지정책 기조인 ‘포용적 복지국가 비전’에 대해서도 적극적으로 설명했다. 김 여사는 “대한민국은 2017년 ‘모두가 누리는 포용적 복지국가’ 선포하고 장애인과 비장애인이 함께 어울려 살아가는 사회를 만들어가고 있다”며 “지난해에는 지적 장애인과 자폐성 장애인이 평생에 걸쳐 보편적 의료보장을 받을 수 있도록 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’을 수립했다”고 소개했다. 행사에는 마틸드 필립 벨기에 왕비, 아키에 아베 일본 총리 부인, 타마라 부치치 세르비아 정상 부인, 미셸 보우소나루 브라질 정상 부인 등이 참석했다. 뉴욕 임일영 기자 argus@seoul.co.kr

장애인 학대의 22%가 거주시설서 발생 학대 피해 ‘장애인 쉼터’ 전국에 8곳뿐 가해 범죄자 시설 재취업 제한도 없어지난해 전국에서 889건의 장애인 학대가 발생했으며, 피해자 10명 중 7명은 인권침해에 적극적으로 대항할 능력이 약한 발달장애인(자폐·지적)인 것으로 나타났다. 게다가 학대 가해자의 23.1%는 장애인거주시설 종사자로 드러났다. 장애인과 가장 가까운 거리에서 이들의 안전을 돌보고, 학대 사실을 인지했을 때 신고할 법적 의무가 있는 ‘신고의무자’들이 되레 장애인을 학대한 것이다. 보건복지부와 장애인권익옹호기관이 23일 발간한 ‘2018년도 전국 장애인 현황보고서’는 2005년 광주인화학교 장애인 성폭력 사건(일명 ‘도가니’ 사건) 이후에도 좀처럼 나아지지 않는 장애인 인권 사각지대의 민낯을 여실히 보여 준다. 보고서에 따르면 학대 피해자 대다수는 중증 장애인(95.4%)이다. 지적장애인이 66.0%로 가장 많고, 지체장애 6.9%, 정신장애 5.6% 순으로 나타났다. 특히 절반 이상인 51.7%가 기초생활보장수급을 받는 빈곤층이었다. 학대를 당해도 이를 학대로 인지하지 못해 스스로 신고하지 못하는 가난한 최약자 장애인을 중심으로 학대가 자행됐다. 학대피해자인 발달장애인이 직접 신고한 사례는 18건(2.9%)으로, 전체 피해장애인 본인 신고율(194건, 10.6%)보다 3.7배 낮다. 피해 장애인의 29.6%는 여러 유형의 학대가 뒤섞인 ‘중복학대’를 당했다. 중복학대를 별도로 분류하지 않고 장애인 학대 유형을 살펴보면 주로 신체 학대(27.5%)를 많이 당했고, 경제적 착취 24.5%, 방임 18.6%, 정서적 학대 17.9%, 성적 학대 9.0%, 유기 2.6% 순으로 이뤄졌다. 장애 유형별로 보면 지체·뇌병변·자폐성장애인은 신체적 학대를, 청각·지적·정신장애인은 주로 경제적 착취를 당했다. 경제적 착취는 주로 고용주(16.6%)나 장애인거주시설 종사자(14.9%)에 의해 이뤄졌다. 신체 학대는 부모(21.5%)와 종사자(17.7%)가 많이 가했다. 성적 학대 가해자는 지인(22.5%)이나 장애인거주시설 종사자(15.3%)인 사례가 많았다. 특히 발달장애인 학대 10건 중 4건(44.4%)은 발달장애인이 주로 이용하는 복지서비스·교육기관 종사자에 의해 발생했다. 이렇게 학대를 당해도 피해 장애인 2명 중 1명은 경제적 자립이 어려운 빈곤층이어서 갈 곳이 마땅치 않다. 학대를 당하고서 다른 거주시설로 옮기는 것 외에 뾰족한 대안이 없다. 학대 피해자 중 시설에 거주하는 사람이 27.6%에 이르고, 장애인거주시설에서 발생한 학대가 전체의 21.9%에 달한다는 점에서 매우 우려스럽다고 장애인권익옹호기관은 지적했다. 피해 장애인을 위한 주거서비스와 자립정착금 지원 등 자립 대책을 강화해야 할 필요성이 제기된다. 학대피해 장애인 쉼터도 현재 8곳뿐이다. 계획대로 올해 하반기에 5곳을 더 설치해도 전국 13곳에 불과하다. 성폭력·가족폭력 쉼터, 학대피해 아동쉼터가 있지만 장애인을 꺼리는 경향이 있어 입소가 쉽지 않다. 시설 종사자 등 신고의무자가 학대를 저지르면 더 엄하게 처벌해야 한다는 지적도 나온다. 은종군 중앙장애인권익옹호기관 관장은 “장애인복지법에는 학대 범죄를 저지른 시설종사자의 장애인복지시설 취업 제한 조항이 없어 현재로선 학대 범죄자의 재취업을 막을 길이 없다”고 설명했다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

장애인 육상 400m 국가대표인 정준수(27)는 숨이 차오를 때마다 ‘52초60’을 떠올린다. 오는 10월 12일 호주 브리즈번에서 개막하는 국제지적장애인경기연맹(INAS)의 글로벌게임에 한국 대표로 출전하는 정준수는 52초60 내로 안착하면 도쿄올림픽 패럴림픽 출전권을 확보한다. 52초60은 국제패럴림픽위원회(IPC)가 패럴림픽 출전권을 부여하는 하한선이다. “52초60보다 빨리 뛰면 내년 도쿄 대회에 출전할 수 있어요.” 지적장애 2급으로 자폐증을 갖고 있는 정준수는 의사 표현에 어려움을 겪는다. 낯선 사람을 극도로 경계하면서도 이따금 맥락 없는 문장이 툭툭 튀어나오는 그가 항상 외치는 숫자가 52초60이다. 지난 9일 만난 정준수는 글로벌게임 출전 준비로 서울 송파구 서울체고 운동장에서 매일 5~6시간을 뛴다. 정준수는 국내 장애인 육상 400m 한국신기록(52초63) 보유자다. 2014년부터 5년 연속 전국장애인체전 400m 신기록을 경신하면서 우승했다. 국내에는 적수가 없다. 그의 목표도 국제대회 메달이다. 정준수를 지도하고 있는 안점호(43) 경북장애인체육회 육상실업팀 감독은 “준수가 51초70까지 단축하면 2022 항저우 장애인아시안게임에서 메달을 노릴 수 있다”며 “지도자로선 솔직히 욕심이 난다”고 말했다. 비장애인 남자 육상 400m 한국신기록인 45초37이 1994년 세워진 이후 25년간 깨지지 않는 저항성을 감안하면 한국신기록 보유자인 정준수의 기록 단축은 그야말로 거대한 도전이다. 안 감독은 “목표를 알려 준 후 그 목표를 이루기 위해서 100m는 몇 초에 뛰어야 하고 200m는 몇 초 안에 주파해야 하는지 반복적으로 알려 준다. 준수가 자신의 꿈이 그 목표를 이룰 때 가까워진다는 걸 받아들이는 데 시간이 걸린다”고 말했다. 안 감독에 따르면 정준수는 성장하고 있다. 그는 “예전에는 자기보다 앞서가는 선수가 없을 정도로만 뛰었다”며 “지금은 훈련을 하면서 자신의 기록을 의식하고 단축하기 위해 스스로 욕심을 낸다”고 평가했다. 정준수의 어머니 손진순(58)씨는 생후 7개월 때 아들의 장애를 인지했고 생후 15개월부터 특수교육을 시작했다. 스포츠는 정준수의 삶에 우연한 계기로 다가와 그에게 삶의 원천이 됐다. 손씨는 틈만 나면 이리저리 뛰어다니는 아들을 어떻게 할지 고민하다 “‘수영장에 있으면 딴 데 도망을 못 갈 것 같아’ 수영을 시켰다”고 말했다. 수영으로 기초체력을 다진 정준수는 쇼트트랙과 인라인스케이트에도 재능을 드러냈다. 정준수는 2008년부터 2014년까지 전국장애인체전 쇼트트랙 선수로 활동했고, 2011년 장애인 인라인 국제대회에서 100m 세계신기록을 세웠다. 정준수는 2010년 육상에 입문한 지 4년 만에 경북장애인체육회 육상실업팀 선수로 선발됐다. 손씨는 “준수가 매일 아침 7㎞를 조깅할 정도로 뛰는 걸 즐긴다”며 “꼭 메달의 꿈을 이뤘으면 한다”고 말했다. 정준수는 다음달 5일 서울 마포구 월드컵공원에서 열리는 2019 슈퍼블루마라톤 10㎞ 코스에 특별 출전한다. 장애인과 비장애인이 함께 달리며 장애에 대한 우리 사회의 편견을 깨자는 취지로 열리는 마라톤 대회다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

알츠하이머 치매는 기억력 감퇴, 행동 및 언어장애 같은 인지장애와 기억손상을 동반하는 퇴행성 뇌질환이다. 현재 국내에서만 65세 이상 노인 인구 중 치매 유병률은 열 명 중 한 명꼴인 10%에 이르며 고령화 사회로 급속히 진행하면서 2050년에는 300만명에 달하는 환자가 발생할 것으로 예상되고 있다. 이 때문에 과학자들은 알츠하이머 정복을 위한 다양한 방법을 찾고 있다. 문제는 알츠하이머가 뇌 속 베타아밀로이드나 타우단백질이 축적되거나 신경세포 손상, 과도한 염증 반응 때문에 나타나는 것으로 알려져 있지만 발병과정과 원인이 정확히 확인되지 않아 치료방법을 찾는데도 어려움을 겪고 있는 상황이다. 국내 연구진이 분변 이식을 통한 장내 미생물을 조절해 알츠하이머 치매를 완화시킬 수 있다는 연구결과를 발표해 주목받고 있다. 서울대 의대 묵인희 교수와 경희대 생물학과 배진우 교수 공동연구팀은 알츠하이머를 유발시킨 생쥐 모델에서 장내 미생물 균형을 통해 알츠하이머 완화 가능성을 발견했다고 10일 밝혔다. 이번 연구결과는 영국 위장병학회에서 발행하는 의과학 분야 국제학술지 ‘거트’에 실렸다. 자폐증이나 파킨슨병 같은 뇌신경질환들에서 장내 미생물이 뇌에 영향을 미칠 수 있다는 연구결과들이 나오고는 있지만 알츠하이머 발병과 장내 미생물과의 관계는 명확히 밝혀지지 않은 상태이다. 이 같은 상황에서 연구팀은 알츠하이머 치매를 유발시킨 생쥐의 뇌 변화와 장내 미생물 변화를 관찰했다. 그 결과 알츠하이머가 심해질수록 정상 생쥐의 장내 미생물 구성이 크게 차이가 난다는 사실을 확인했다. 장내 미생물 군집과 구성이 달라지면서 만성 장 염증 반응이 발생하고 이로 인해 장벽 기능이 약화돼 장내 독소가 혈액으로 흘러들어가면서 전신에 염증반응을 증가시킨다는 것도 추가로 밝혀냈다.이에 연구팀은 알츠하이머 치매 생쥐에게 건강한 장내 미생물을 가진 생쥐에게서 채취한 분변을 16주 동안 주기적으로 이식해 장내 미생물 변화와 알츠하이머 증상을 관찰했다. 정상적 장내 미생물을 이식받은 알츠하이머 생쥐는 혈액 내 염증성 면역세포 수가 정상 수준으로 회복되고 전신의 염증반응도 감소하는 것이 관찰됐다. 또 뇌에 알츠하이머 원인 단백질 축적이 줄고 신경세포의 염증반응이 완화되는 동시에 기억과 인지기능 장애도 회복된다는 사실이 관찰됐다. 묵인희 서울대 교수는 “이번 연구는 기존 치료제 개발 연구방법과는 달리 장내 미생물을 통한 장-뇌 축을 새로운 치료제 개발 표적으로 제시했다는데 의미가 있다”라며 “이번 연구결과가 임상에 활용된다면 알츠하이머 환자 개개인의 장내 미생물 분석과 장내 환경 검사를 통해 맞춤 치료가 가능하며 기존 치료제보다 더욱 안전하고 효과적인 치료제를 개발할 수 있을 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

아마존 열대우림 산불로 홍역을 치르고 있는 브라질에서 홍역 환자까지 발생해 보건당국이 긴장하고 있다. 상파울루시 보건국은 28일(현지시간) 40대 초반 남성이 홍역에 걸려 사망한 것으로 확인됐다고 밝혔다. 브라질 최대 도시인 상파울루에서 홍역 사망자가 보고된 것은 1997년 이후 22년 만에 처음이다. 이 남성은 백신 접종을 하지 않은 것으로 확인됐다. 앞서 2017년 말에는 브라질 북부지역, 지난 2월에는 남동부 리우데자네이루와 상파울루에서 홍역 환자가 잇따라 발생했다. 이 때문에 브라질은 2016년 범미보건기구(PAHO)로부터 받은 ‘홍역 청정’ 인증서가 취소됐다. 이후 브라질 보건당국은 홍역 백신 접종을 서둘렀으나 접종률은 여전히 낮은 수준이다. 한편 세계보건기구(WHO)는 올해 1∼7월 전 세계에서 홍역이 발병한 건수가 지난해 동기 대비 3배에 달한다고 밝혔다. WHO에 따르면 올해 들어 지난달까지 전 세계 홍역 발병 건수는 36만 4808건으로, 지난해 동기의 12만 9239건과 비교하면 크게 늘어났다. WHO는 실제 발병 건수는 보고된 건수보다 많다며 실제로는 더 심각할 수 있다고 덧붙였다. 홍역은 홍역 바이러스에 의해 발병하며, 전염성이 매우 강해 항체가 없는 접촉자의 90%에서 발병한다. WHO에 따르면 2017년 전 세계에서 11만명이 홍역에 의해 사망했으며 사망자 대다수가 5세 이하 어린이였다. 백신을 통해 예방할 수 있지만 홍역 백신이 자폐 등과 관련이 있다는 근거 없는 소문이 퍼지면서 일부 국가에서 부모들이 자녀의 접종을 꺼리고 있다. 이기철 선임기자 chuli@seoul.co.kr

10대 환경운동가 그레타 툰베리(16·스웨덴)가 기후변화의 심각성을 알리기 위해 대서양을 건너는 보름의 여정을 끝내고 미국 뉴욕 맨해튼에 발을 내디뎠다. 태양광 패널과 수중 터빈을 이용해 탄소를 전혀 내뿜지 않는 길이 18m의 고속 요트 말리지아 2호를 타고 지난 14일(이하 현지시간) 영국 플리머스를 떠난 툰베리는 28일 뉴욕의 코니 아일랜드를 거쳐 맨해튼 섬에 안착했다고 영국 BBC 등이 전했다. 많은 이들이 마중을 나와 “그레타”를 연호했다. 당초 전날 뉴욕에 도착할 계획이었지만 캐나다 노바스코샤 앞에서 거친 파도를 만나는 바람에 늦어졌다. 그녀는 4800㎞ 여정을 다큐멘터리로 제작해 소셜미디어에 알리며 항해해 왔다. 요트에는 아버지, 선장 보리스 헤르만, 모나코 왕가에 속한 피에르 카시라기와 스웨덴 다큐멘터리 감독인 나탄 그로스만이 함께 했다. 로이터통신에 따르면 요트에는 화장실이나 샤워 시설도 없고, 승선한 이들은 냉동건조식품만 먹었다. 툰베리는 취재진에게 아마존 열대우림 대화재와 관련, “너무 파괴적이고 끔찍하다. 상상하기도 어렵다”면서 “우리가 자연을 파괴하는 일을 멈춰야 한다는 분명한 메시지”라고 말했다. 기후변화 과학을 부정하면서 반(反)환경 정책을 이어가고 있는 도널드 트럼프 미 대통령도 비판했다. 툰베리는 “어느 누구도 그에게 기후변화, 그 시급성을 확신시킬 수 없었다”면서 “난 그런 (환경) 의식을 확산시키는데 초점을 맞추려고 한다. 과학에 귀 기울이라는 게 그에게 보내는 메시지”라고 말했다. 그녀는 출발 전 BBC 인터뷰를 통해 이번 항해가 “기후변화 위기가 실제로 벌어지는 일”이란 메시지를 전하기 위한 것이라고 털어놓았다. 그녀는 도널드 트럼프 미국 대통령이 자신의 얘기에 귀 기울이게 만들 수 있겠느냐는 질문에는 간단히 “아니”라고 답한 뒤 “난 특별하지 않다. 또 모두를 확신하게 만들 수도 없다. 내가 하고 싶은 일, 가장 임팩트 있는 일을 하고 있을 뿐”이라고 답했다. 툰베리는 다음달 23일 유엔 기후 정상회의에 연사로 참석한 뒤 캐나다와 멕시코를 여행하고 오는 12월 칠레에서 열리는 COP25 기후 회의에 참석할 예정이다. 그녀는 금요일마다 기후변화의 심각성을 알리고 정부나 당국의 빠른 대처를 촉구하기 위해 학교에 가지 않고 시위와 집회를 여는 운동을 시작한 10대로 유명하다. 지난해 8월 스웨덴 의회 앞에서 “기후를 위한 파업”을 처음 벌여 눈길을 끌었다. 연초에 노벨 평화상 후보로 추천된 그녀는 자폐증의 일종인 아스퍼거 증후군을 앓고 있는데 이 때문에 “상자 바깥에서 사물을 바라볼 수 있게 한다”면서 “다른 모두와 똑같이 바라본다면 난 학교 파업과 같은 일을 시작하지도 못했을 것”이라고 말했다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

“카카오 캐릭터 라이언이 휠체어를 탄다면?” 장애인 이동권을 위한 콘텐츠 제작 협동조합 ‘무의(Muui)’가 지난달부터 소셜네트워크서비스(SNS) 상에서 진행한 ‘휠체어 탄 라이언 챌린지’ 해시태그 캠페인이 당초 목표인 300개를 초과 달성하는 등 호응을 얻었다고 23일 밝혔다. 이번 캠페인은 라이언을 비롯한 카카오프렌즈와 라인프렌즈 등의 다양한 캐릭터를 휠체어에 앉히거나 장애를 가진 캐릭터와 사진을 찍어 인스타그램 등에 공유하고 함께 해줄 사람을 지목하는 릴레이 방식으로 진행됐다. 캠페인은 무의 홍윤희 이사장의 딸 역시 휠체어를 타지만 딸과 함께 자란 아이들은 장애에 대한 편견이 없다는 데서 아이디어를 착안, 어릴 때부터 다양한 장애를 가진 친구를 접한다면 더 포용력을 갖춘 어른으로 자랄 수 있다는 생각에서 출발했다. 한국에서도 휠체어 탄 레고, 미국 PBS 방영 어린이 프로그램 ‘세서미 스트리트’의 자폐아동 ‘줄리아’, 휠체어 탄 마블 수퍼히어로 ‘프로페서X’ 등 장애를 반영한 캐릭터를 만들자는 캠페인이었다.캠페인 관련 게시글은 SNS상에서 큰 화제를 모으며 인기를 끌었다. 휠체어, 목발, 흰지팡이 등 장애보조용구를 사용하는 장애 당사자 20여명과 장애아 부모도 20여명 참여했으며 캐릭터가 휠체어에 탄 모습을 손으로 그린 게시물도 70개에 달했다. 일부 참여자들은 클레이로 휠체어 라이언을 제작하거나 인형에 미니 목발을 끼운 사진을 올리기도 했다. ‘미투 운동’으로 유명한 서지현 검사가 직접 그린 손그림은 페이스북에서 무려 748개의 좋아요를 기록하고 26회 공유됐다. 의족 수영선수인 ‘로봇다리’ 김세진 선수 어머니인 양정숙 씨가 해외에서 직접 모은 장애 반영 인형 사진들은 236회의 좋아요를 기록하고 32회 공유되기도 했다. 이외에도 자폐아 비단이 아빠로 장애인식개선 만화를 그리는 이정헌 작가, 인스타그램에서 육아툰을 그리는 쵸키박 작가, 춘천지방법원 류영재 판사, ‘실격당한 자들을 위한 변론’ 저자 김원영 변호사, 당뇨 아이를 둔 엔지니어 출신 엄마인 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표, 한국 최초 장애인 여성앵커 장애인여행문화연구소 홍서윤 대표 등 다양한 명사들이 캠페인에 참여했다. 홍윤희 무의 이사장은 “특히 부모와 아이가 장애에 대한 이야기를 나누고, 아이가 취지에 공감해 휠체어 탄 캐릭터를 직접 그려 올린 게시물들을 보며 가장 뿌듯했다”며 “2015년 영국 장애아 부모들이 펼친 캠페인 통해 장애 반영 인형이 만들어진 것처럼, 다양한 장애 캐릭터가 이모티콘, 캐릭터 상품 등에 더 많이 등장하는 계기가 되기를 바란다”고 말했다. 무의는 이 캠페인 결과를 카카오, 라인 등 캐릭터를 만드는 기업에 전달하여 실제 장애반영 캐릭터 제작을 촉구할 예정이다. 심현희 기자 macduck@seoul.co.kr

21일(현지시간) 프란치스코 교황이 집전한 미사가 한창이던 바티칸 성당. 이날 교황은 일반 신도들 앞에서 ‘위선을 피하는 것과 행동의 중요성’에 대한 강론을 하고 있었다. 모두가 경건한 마음으로 교황의 한 마디 한 마디에 집중하고 있는 사이, 갑자기 소녀 한 명이 교황이 앉아 있는 제대 위로 껑충 뛰어올랐다. 성전을 제집 안방처럼 펄쩍펄쩍 뛰어다니던 소녀는 중계 카메라에 비친 자신의 모습이 신기했는지 손뼉을 치기 시작했고 경건했던 미사는 찬물을 끼얹은 듯 어색한 분위기에 휩싸였다. 소녀는 교황의 얼굴을 비추던 카메라 앞을 왔다 갔다 하기도 했으며 급기야 교황 코앞으로 다가가 강론을 방해하기도 했다.바티칸 근위대가 이런 소녀를 저지하려는 찰나, 교황은 ‘내버려 두어라’고 손짓하며 소녀가 자유롭게 제대를 누빌 수 있게 두었다. 이어 “소녀를 내버려 두시오. 하느님은 아이들을 위해 말씀하십니다”라며 “그냥 두라, 걱정하지 말라”고 말해 신도들의 박수갈채를 받았다. 그 뒤로 소녀는 근위병 앞을 기웃거리는 등 5분여를 더 제대에 머무르다 어머니의 손에 이끌려 자리로 돌아갔다.15분 후, 잠잠해졌나 싶었던 소녀는 부모의 손아귀에서 벗어나 또다시 제대 위로 뛰어올랐다. 이를 본 신자들은 이번에는 소녀를 향해 박수를 보냈고 그 모습을 물끄러미 바라보던 소녀는 10분을 더 제대를 헤집고 다니다 관계자와 함께 내려갔다. 그리곤 1시간 남짓의 남은 강론 시간 동안 휠체어를 탄 다른 신자 옆에 얌전히 앉아 미사가 끝나기를 기다렸다. 강론을 끝마친 프란치스코 교황은 청중을 향해 “이 가여운 소녀는 질병의 희생양이다. 자신이 무엇을 하고 있는지 모른다”면서 “지금 이 자리에서 나와 여러분에게 질문 하나를 던지고 싶다. 마음속으로 한 번 대답해보라. 제대 위로 뛰어 올라온 소녀를 보았을 때 나는 이 불쌍한 어린이와 가족을 위해 기도했는가. 주께서 이 아이를 치료하고 보호해주시기를 기도했는가”라고 질문을 던졌다. 또 “고난을 겪고 있는 사람을 보면 기도 해야 한다. 오늘의 이 상황은 우리가 늘 마음속으로 이 사실을 떠올릴 수 있도록 할 것이다”라고 말했다. 현지언론은 이 소녀가 어떤 병을 앓고 있는지 알려지지 않았지만, ‘사랑’이라는 글자가 적힌 분홍색 티셔츠를 입고 제대위로 난입했으며 교황은 이를 제지하지 않고 오히려 손을 잡으며 미소를 건넸다고 전했다. 지난해 일반 신자 알현 미사에서도 비슷한 일이 있었다. 당시에도 어린 소년 한 명이 제대로 난입해 미사를 방해했는데, 교황은 아들을 붙잡으려는 어머니를 제지하며 “아이를 내버려 두어라”고 말했다. 또 소년이 자폐를 가지고 있다는 사실을 알고 “자폐로 말을 하지 못하지만, 소년은 의사소통을 하는 법, 자신을 표현하는 법을 알고 있다”면서 “제멋대로지만 자유롭다. 우리는 하느님 앞에서 이렇게 자유로워져야 한다. 하느님이 이 소년이 말을 할 수 있는 은총을 주시도록 기도하자”고 말해 7000여 명의 신자에게 박수갈채를 받았다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

마치 사람처럼 객석에 앉아 공연을 관람 중인 개들의 모습이 트위터 등 소셜미디어에 공유되며 큰 화제에 올랐다. 최근 캐나다 CBC 방송 등 현지언론은 지난주 초 스트라포드 패스티벌의 한 극장에서 뮤지컬 ‘빌리 엘리어트'를 감상 중인 개들의 얽힌 소식을 보도했다.　 객석에 앉아 눈을 동그랗게 뜨고 공연을 보는 개들의 모습은 절로 웃음을 자아낼 정도로 흥미롭다. 그러나 이 모습 속에 숨어있는 사연은 매우 의미심장하다. 사진 속 개들은 서구에서는 ‘서비스 독'(service dog)이라 부르는 도우미견이다. 몸이 불편한 장애인을 안내하거나 도와주는 훈련을 받은 개인 것.특히 이번에 도우미견들이 관람한 빌리 엘리어트는 '릴렉스 퍼포먼스'(Relaxed performances) 공연이었다. 다소 생소한 단어인 릴렉스 퍼포먼스는 자폐증이나 장애로 인해 어두운 곳에 오래 앉아있기 어려운 사람들을 위해 특별히 만들어진 공연이다. 이를 위해 객석은 완전히 어둡지 않으며 관객이 중간에 소리를 지르거나 밖으로 자유롭게 드나들어도 문제가 없다. 장애인이든 비장애인이든 누구나 공평하게 문화예술을 즐겨야한다는 정신이 오롯이 녹아있는 따뜻한 공연인 셈이다. 도우미견 단체를 운영 중인 로라 맥킨지는 "이번 공연관람은 도우미견의 훈련 중 하나로 주최 측이 훌륭한 기회를 제공했다"면서 "향후 주인과 도우미견이 함께 편안하게 공연을 관람할 수 있을 것"이라고 밝혔다. 주최 측인 스트라포드 패스티벌 대변인 앤 스웨드피거는 "10여 마리의 개들이 우리 공연을 보러왔고 모두 얌전하게 관람했다"면서 "인터미션에는 잠시 나갔다가 다시 착석하는 등 매우 훈련이 잘 된 개들이었다"며 웃었다.　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

러시아 예술가 안드레이 셰르바크가 인스타그램에 올린 거대한 고양이 사진이 고양이를 사랑하는 사람들 사이에서 화제라고 온라인 예술잡지 보어드판다가 최근 소개했다. 러시아 남서부 로스토프 주(州) 로스토프나도누 시(市) 출신인 셰르바크는 수도 모스크바 소재 광고회사에서 크리에이티브 디렉터로 일한다.필명 ‘페테치카 오드노보코브(Petechka Odnobokov)’로 활동하는 그는 인스타그램에 재미로 거대한 고양이 사진을 150장 가까이 올려 이목을 끌었다. 고양이를 사랑하는 사람들이 몰리면서, 1만명 가까운 팔로워를 얻게 됐다.그는 사진에서 고양이 크기만 키웠을 뿐이지만, 경이로운 외계 생명체처럼 보여 환상적인 느낌을 준다. 사람 키만 한 고양이부터 집채만 한 고양이까지 다양하게 크기를 키웠다.사진 속 고양이들은 주로 그가 기르는 고양이로, 다만 구글에서 찾은 고양이 이미지도 쓴다. 한 시간 만에 완성한 작품도 있지만, 작품 하나당 평균 4시간을 들여 만든다고 한다.그는 “나는 고양이 암수 한 쌍과 3살 래브라도 리트리버 개 루니를 기른다”며 “5살 정도 된 수컷 피프는 보호소에서 데려왔고, 6살 된 암컷 파니아는 거리에서 발견했는데 자폐가 있다”고 밝혔다. 노트펫(notepet.co.kr)