뇌성마비로 몸이 불편한 9살 소년이 70일이 넘는 투혼 끝에 마라톤 거리에 해당되는 42㎞를 걸어 감동을 주고있다. 지난 31일(이하 현지시간) 영국 가디언 등 현지언론은 셰필드에 사는 9살 소년 토비아스 웰러의 감동어린 도전기를 보도했다. 뇌성마비와 자폐증을 앓고있는 토비아스는 보행보조기 등의 도움이 없이는 혼자서 걸을 수 없다. 그러나 소년은 코로나19로 봉쇄가 있기 전인 70일 전 부터 집 밖에 나와 하루 50m씩 보행기를 밀어 힘껏 걸었다. 이렇게 힘겹게 하루하루를 걸어 돌파한 거리는 마라톤 풀코스에 해당되는 총 42.195㎞. 하루하루 실력이 늘어 이제는 하루에 750m를 걸을 수 있다. 지난 31일 마라톤 풀코스를 완성하는 날 지역 주민들은 풍선과 피켓 등을 들고 토비아스의 완주를 축하했다.토비아스가 불가능으로 보였던 도전에 나선 이유는 있다. 자신이 생활했던 어린이 병원과 장애인 학교를 위한 자선 기금을 마련하기 위한 것. 특히 이같은 도전은 세계적인 화제를 모았던 영국 베드퍼드셔 주에 사는 2차대전 참전용사인 99세 할아버지 탐 무어에게 영감을 받았다. 100세 생일을 앞두고 의미 있는 일을 하고싶었던 무어 할아버지는 국민보건서비스(NHS) 의료진을 위한 모금을 위해 앞마당을 매일 보행보조기로 걸었다. 이같은 사실은 현지 언론에 대대적으로 보도됐고 앞마당을 100바퀴 돌았을 때 무려 1600만 파운드(약 243억원)의 기금이 전국에서 답지했다.토비아스의 기금 목표는 500파운드(약 76만원)였지만 지금은 무려 4만 6000파운드(약 7000만원)를 넘어섰다. 토비아스는 "이렇게 많은 돈을 모금할 수 있어 너무나 기쁘다"면서 "이웃들이 박수를 치고 응원하니 매일매일 강해지는 기분이 들어 좋았다"고 털어놨다. 토비아스가 이룬 성과를 누구보다 기뻐한 것은 물론 엄마 루스 가버트였다. 그녀는 "처음 마라톤을 시작할 때 아들은 보행기를 스스로 잘 밀지도 못했지만 지금은 모든 것을 할 수 있는 사실을 증명했다"면서 "아들이 너무나 자랑스러워 자부심이 폭발할 것 같다"며 기뻐했다. 보도에 따르면 아직 토비아스의 도전이 끝난 것은 아니다. 50㎞ 돌파를 다음 목표로 했기 때문. 현지언론은 "최근 코로나19로 인해 토비아스가 생활했던 장애시설에 대한 투자가 뚝 끊긴 상태"라면서 "이 때문에 토비아스의 도전이 매우 중요하고 고마울 수 밖에 없다"고 전했다. 　　　 　 　 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

미국 오하이오주에 사는 미카 스타우퍼와 남편 제임스는 2014년부터 가족들의 소소한 일상을 다큐로 만들어 인기를 끌었다. 2016년 7월 중국 출신 자폐증 소년 헉슬리를 입양해 키우면서 헉슬리가 어려움을 겪는 모습까지 다큐로 만들어 유튜브와 인스타그램에서 감동을 안기기까지 했다. 2017년부터는 후원 계약을 맺기도 했고, 유튜브로부터 구독 수익도 상당했다. 이때 벌써 몇몇은 그럴 수도 있는 일이라고 이해했지만, 일부에서는 부부가 헉슬리를 이용해 유튜브 돈벌이에 나섰다고 곱지 않은 시선을 보냈다. 올해 유튜브 구독자 수는 70만명을 넘겼다. 그런데 얼마 전부터 헉슬리가 동영상에 나타나지 않는다며 의문을 제기하는 팔로어들이 늘어났다. 지난 26일(이하 현지시간) 이들 부부는 헉슬리를 다른 가정에 재입양시켰다고 털어놓았다고 영국 BBC가 28일 전했다. 부부는 친자녀 다섯과 다른 두 입양아를 키우고 있어서 헉슬리의 기이한 행동 장애 때문에 도저히 안되겠다 싶어 재입양을 결정했다고 해명했다. 현재 유튜브에서는 문제의 ‘스타우퍼 라이프’ 계정에 올라온 콘텐트들은 모두 삭제됐다. 기자 소피 로스는 트위터에 “인플루언서가 아들을 입양한다며 기금을 모으고 그 일을 자신의 브랜드로 삼았는데, 아들이 특별한 장애가 있음을 알고 그를 다른 집에 몰래 입양시켰다는 얘기를 읽고 매우 우울해졌다”고 적었다. 다른 트위터 이용자는 입양아는 “몸무게만 알고 입양했는데 나중에 몸이 좋지 않다며 14일 안에 반납하는 반려견이 아니다. 슬프다”고 지적했다. 4년 전 헉슬리를 입양하기로 했다는 선언을 하면서 부부는 두 번째 입양아를 우간다나 에티오피아에서 데려오는 것을 고려하고 있다고 밝히기도 했다. 이 때 입양기관은 부부에게 헉슬리가 뇌손상이 있어 힘들 수 있다는 점을 알렸다. 미카는 잠깐 망설였지만 “하나님이 우리의 마음을 어루만진다”는 멋진 말과 함께 입양을 진행하기로 결심했다고 털어놓았다. 부부는 동영상 구독 수익으로 입양 비용을 지불할 것이라면서 입양하는 아들이 필요로 하는 것들을 후원하려면 5달러씩 기부하라고 팔로어들에게 요청했다. 아들의 육아 노트에 기증자 이름들이 들어갈 것이란 약속까지 했다. 온 가족이 중국에 가 두살배기 헉슬리를 만나는 동영상은 커다란 관심을 끌어 유튜브에서만 550만명 이상 시청했다. 미카의 동영상에는 헉슬리가 어려움을 겪으며 성장하는 모습이 담겨 있었고 임신에 대한 조언, 홈스쿨링, 집안 꾸미는 법, 헉슬리를 입양한 뒤 입양된 두 자녀 등과 함께 가족 성가대를 만든 모습 등이 담겨 있었다. 미카는 여러 차례 잡지와 인터뷰를 통해 장애 어린이를 돌보는 어려움에 대한 인터뷰를 했다. 글로시어 앤드 굿아메리칸이란 회사는 후원 계약을 체결했고 부부의 다섯 번째 아이가 태어나자 지난해 피플 잡지에도 소개됐다. 그런데 지난해 9월 미카는 헉슬리가 특별한 치료를 받는 중이라고 글을 올렸다. 하지만 팔로어들은 지난해 말, 아니면 올해 초부터 헉슬리가 동영상에 등장하지 않는다는 점을 밝혀냈다. 26일에야 부부는 아이의 “감정적 참살이”를 위해 다른 가정에 재입양시켰다고 고백했다. 입양기관은 헉슬리의 정확한 몸상태를 밝히지 않고 있다. 미카의 남편 제임스는 “아내가 헉슬리를 돕기 위해 했던 엄청난 노력들을 난 설명도 할 수가 없다”고 말했다. 일부는 격려의 글을 올리고 있다. “그런 가슴 아프고 어려운 결정을 내린 용기에 많은 존경을 보낸다.” 그러나 헉슬리를 키우면서 부부가 돈벌이만 하고 “제거했다”고 지적하는 이들이 많다. 아이를 걱정하는 이들도 많다. “이 모든 일들이 얼마나 힘든지 잘 알지만 이 아이가 견뎌내는 상실감에 비교할 수는 없는 노릇”이라고 적은 이도 있었다. 일정 시간이 지나면 아이를 돌보는 일을 포기해버리는 국제 입양의 문제점을 지적하는 이들도 있었다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

코로나19의 확산은 삶을 불편하게 만들었지만 일상의 소중함을 다시 한번 일깨우는 계기가 되고 있는지도 모르겠다. 싱가포르에서는 한 자폐 소년이 몇 주 만에 최애 음식을 먹게 됐을 때 고마움에 울음을 터뜨린 모습이 인터넷상에 공개돼 화제가 되고 있다. 19일 스트레이츠타임스 등 현지매체에 따르면, 지난 18일 싱가포르 서부에 사는 네 남매의 어머니 와티 라힘은 9살 아들 애덤에게 이 소년이 가장 좋아하는 음식인 치킨너겟을 몇 주 만에 사다줬을 때의 반응을 촬영한 영상을 자신의 페이스북에 공유해 많은 사람에게 공감을 얻고 있다. 지금까지 2000명에 달하는 사람이 호응을 보이고 조회 수 10만 회에 달한 이 영상에서 어머니는 아들을 위한 깜짝 이벤트로 가까운 맥도날드 매장에서 치킨너겟 등 음식을 구매한 뒤 붉은 비닐봉투에 담아 집에 돌아와 몰래 식탁 위에 음식들을 차려놓는다.이후 어머니는 아들을 방에서 불러 나오게 한다. 처음에 아들은 어머니가 장난을 치고 있다고 생각해 겁을 먹는다. 하지만 이 소년은 이내 식탁 위에 차려진 맥도날드 음식을 보고 감격해 울음을 터뜨리며 어머니 품에 안긴다.잠시 뒤 이 소년은 식탁에 앉아 최애 음식인 치킨너겟부터 먹기 시작한다. 아이는 몇 주 만에 맛본 너겟 맛에 감동한듯 먹던 것을 껴안듯 자기 볼에 댄다. 그러고 나서 이 소년은 또다시 울음을 터뜨리며 “고맙다”는 말을 반복한다. 이후에도 아이는 울음을 쉽게 그치지 못한다. 그러면서도 너겟을 계속해서 먹는 모습이 천상 귀엽게 느껴진다. 어머니는 또 이 게시물의 글을 통해 “애덤이 가장 좋아하는 음식은 맥너겟에 감자튀김과 아이스 마일로를 함께 곁들여 먹는 것”이라고 말하면서도 “아들에겐 감각 예민성과 가벼운 자폐증이 있어 과잉 반응을 보인다”고 설명했다. 한편 싱가포르에서는 코로나19의 확산 탓에 많은 음식점이 지난 몇 주 동안 폐쇄됐었다. 맥도날드는 지난달 19일부터 이달 10일까지 3주 동안 문을 닫았다. 사진=와티 라힘/페이스북 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

서울 강동구는 14일 발달장애인 취업 전문기관인 강동커리어플러스센터를 개소했다고 밝혔다. 강일2지구커뮤니티 4층에 지난 1일 문을 연 강동커리어플러스센터는 발달장애인이 취업할 때 본인의 적성과 관심사에 맞는 직무를 선택할 수 있도록 도와준다. 일반적인 취업 연계와 달리 민간 사업체에 우선 배치해 직업훈련을 받을 수 있는 취업을 연계하는 ‘선 배치, 후 훈련’ 프로그램을 진행한다. 회사에 같이 근무하면서 업무를 지도하는 잡코치를 둬서 발달장애인이 현장에 적응할 수 있도록 돕는다. 취업 후 고용 유지를 위한 동기부여 활동 및 상담 서비스를 제공한다. 취업을 원하는 강동구 거주 18세 이상의 지적 및 자폐성 발달장애인이면 누구나 지원할 수 있다. 이민영 기자 min@seoul.co.kr

도널드 트럼프 미국 대통령이 23일(현지시간) 코로나19 브리핑 도중 던진 ‘살균제 인체 주입 검토’라는 황당한 발언이 미국은 물론 전세계에 충격을 안겨준 가운데 트럼프 대통령이 이러한 황당무계한 아이디어를 사이비 단체로부터 얻었을지 모른다는 추정이 나왔다. 영국 일간 가디언은 한 표백제 업자가 며칠 전 백악관에 “표백제가 코로나19를 치료할 수 있다”고 주장하는 서한을 보냈다고 24일(영국 현지시간) 보도했다. 가디언 “사이비단체, 트럼프에 ‘표백제 치료’ 서한 보내” 가디언에 따르면 ‘제네시스Ⅱ’(GenesisⅡ)라는 기업을 이끄는 마크 그레논은 며칠 전 트럼프 대통령에게 보낸 서한에서 “표백제는 인체의 병원체를 99%까지 박멸할 수 있는 훌륭한 해독제”라면서 “신체의 코로나19도 제거할 수 있다”고 주장했다. 플로리다에 소재한 이 단체는 교회라고 내세우곤 있지만 사실 이산화염소(표백제)를 ‘기적의 치료제’라면서 생산·유통하는 단체라는 것이 가디언의 설명이다. 표백제는 섬유업계 등에서 산업용으로 사용하고 있으며 이를 사람이 그대로 마셨을 경우 치명적인 부작용을 일으킬 수 있다. 그러나 이 단체의 수장을 자칭하는 그레논은 이를 ‘기적의 미네랄 용액’(MMS·miracle mineral solution)이라고 부르며 암, 말라리라, 에이즈, 자폐증 등 질병의 99%를 치료할 수 있다고 거짓 광고를 하고 있는 것으로 알려졌다. 코로나19 사태 초기부터 이 단체는 MMS가 치료제라며, 이 표백제 3∼6방울을 물에 타 먹으라고 선전했다. 그는 ‘친애하는 대통령께, 이 편지를 읽기를 기대합니다’라고 시작한 편지를 보냈다고 지난 19일 온라인에 공개된 쇼에서 언급했다. 그레논은 다른 지지자 30명도 함께 트럼프 대통령에게 편지를 보내 코로나19를 치료할 수 있는 ‘제네시스Ⅱ’의 활동을 보장하기 위한 행동에 나서 달라고 촉구했다고 전했다.그는 트럼프 대통령이 이날 백악관 코로나19 브리핑에서 살균제를 언급하자 자신의 페이스북에 “MMS를 백악관에 보냈었다”면서 “트럼프 대통령이 MMS와 이에 대한 모든 정보를 받았다. 신께서 모두가 진실을 알 수 있도록 돕고 계신다”고 주장했다. 트럼프 대통령은 문제의 브리핑에서 “살균제가 바이러스를 1분 안에 박멸할 수 있다”고 말해 의학 전문가들이 경악하는 사태가 벌어졌다. 트럼프 대통령은 또 “주사로 (살균제를) 몸 안에 집어넣는 방법 같은 건 없을까? 폐에 들어간다면 어떻게 될지 확인해보면 흥미로울 것 같다”고 말했다. 트럼프 대통령의 이 같은 발언은 표백제가 침 속의 바이러스를 5분 안에 죽였고, 살균제는 이보다 더 빨리 바이러스를 잡아냈다는 한 연구 결과를 언급하면서 나왔다. 美정부, 며칠 전 문제의 ‘표백제’ 광고·판매 금지조치 그러나 트럼프 대통령의 살균제 발언에 며칠 앞서 미국 정부는 표백제를 코로나19의 치료제로 광고하지 못하도록 이미 발표한 바 있다. 연방법원은 지난 19일 식품의약국(FDA)의 요구를 받아들여 제네시스Ⅱ가 코로나19의 치료 효과가 검증되지 않고 인체에 해로울 수 있는 제품을 판매하지 못하도록 하고, MMS가 코로나19를 치료했다고 인터넷에 올린 주장도 삭제토록 했다.앞서 FDA는 지난해 8월에는 MMS가 메스꺼움, 설사, 탈수 등을 일으켜 사망에도 이를 수 있다며 MMS를 구매하거나 마시지 못하도록 하는 긴급 명령을 내렸다. 가디언은 트럼프 대통령 발언이 그레논의 편지에 영향을 받았는지 백악관에 확인을 요청했으나 입장을 받지 못했다고 밝혔다. 가디언은 또한 트럼프 대통령에게 MMS를 기적의 치료제라고 관심을 갖도록 한 다른 인물로 로널드 레이건 전 대통령의 보좌관 출신 앨런 키예스 전 대사를 꼽았다. 키예스는 보수 성향의 한 TV 쇼에서 MMS를 기적의 치료제라고 소개했다. 가디언은 키예스가 트럼프 대통령과 MMS에 대해 대화를 나눴는지는 알려지지 않았지만, 양측 모두 공화당 소속일뿐만 아니라 버락 오바마 전 대통령이 미국 태생이 아니라는 음모론을 믿는다는 두 가지 공통점이 있다고 전했다. 트럼프, 다음날 브리핑에선 “가짜뉴스로 비꼰 것” 해명 트럼프 대통령은 자신의 살균제 발언에 대해 스스로 회의적이라고 얘기했지만 이를 증명할 방법이 없고, 오히려 그 발언을 할 때는 매우 진지해 보였다고 가디언은 지적했다. 트럼프 대통령은 ‘살균제 주입’ 발언 이튿날 브리핑에서는 “나는 당신 같은 기자들에게 무슨 일이 일어날지 지켜보자고 비꼬는 투로 질문한 것”이라며 문제의 발언이 진지한 견해가 아니었다고 해명했다. 트럼프 대통령은 “그것(살균제)은 손에 있는 바이러스를 죽이고 일들을 훨씬 좋게 만들 것”이라면서도 “그 발언은 비정상적으로 적대적인 언론, 이른바 가짜뉴스 언론사 집단에게 비꼬는 질문의 형식으로 이뤄진 것”이라고 재차 해명했다. 비슷한 질문이 이어지자 사람들이 소독제를 주입하길 권장하진 않는다는 취지로 답변했다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

발달장애인 스스로 기표 못해 ‘사표’ “바뀐 지침 안내 안 돼 참정권 침해” 선관위 “부모가 투표 영향 줘 보조 제외” 시각장애인 비닐장갑 껴 점자 못 읽어서울 송파구에 사는 발달장애인 김예람(25)씨는 지난 11일 21대 총선 사전투표를 하려고 투표소를 찾았다가 당황했다. 뇌성마비 때문에 신체 움직임이 자유롭지 않아 가족이나 활동지원사의 도움을 받아야 하는데 투표소 관리 직원들은 “안 된다”며 앞을 가로막았다. 기표소에 혼자 들어간 김씨는 투표를 하려고 애썼지만 기표용구를 든 손이 미끄러져 결국 사표 처리가 되고 말았다. 선거관리위원회가 선거 지침을 개정하면서 김씨와 같은 발달장애인이 참정권을 행사하지 못하는 사례가 발생하고 있다. 장애인차별금지추진연대 등 장애인 단체는 14일 국가인권위원회에 장애인의 참정권을 보장해 달라는 취지의 진정서를 냈다. 현행 공직선거법에 따라 시각 또는 신체장애로 스스로 기표할 수 없는 사람은 가족 등 본인이 지명한 2명을 동반해 투표 보조를 받을 수 있다. 하지만 최근 선거 지침이 바뀌면서 지적장애와 자폐성장애 등 발달장애인 보조 내용이 삭제됐다. 발달장애인은 이동이나 손 사용에 어려움이 없다고 보고 지원이 필요한 신체장애 분류에 넣지 않은 것이다. 김씨의 아버지인 김태헌씨는 이날 서울신문과의 통화에서 “2016년 총선, 2017년 대선, 2018년 지선 등 이때까지 계속 투표 보조를 할 수 있었는데, 이번에는 선관위 직원들이 날 막아섰다”면서 “딸이 장애 때문에 사지 강직 증세가 있어 칸 안에 기표를 제대로 못했고, 손에 힘이 없어 바닥에 용지를 떨어뜨리는 바람에 비밀투표도 보장받지 못했다”고 분통을 터뜨렸다. 장애인 단체들은 “바뀐 지침이 장애인 당사자는 물론 관련 단체에도 안내되지 않아 사전투표소를 찾은 발달장애인들의 표가 사표가 됐다”면서 “발달장애 유형에 맞는 쉬운 선거 공보물, 그림 투표용지도 도입되지 않았는데 투표 보조까지 막는 건 발달장애인의 참정권을 침해하는 것”이라고 주장했다. 이어 “현재 선관위는 부모가 발달장애인 투표 과정에서 영향을 미치기 때문에 보조 유형에서 제외했다고 한다”면서 “그렇다면 발달장애인 대상 선거 교육이나 공적 지원체계를 더 강화해야 하는 것 아닌가”라고 항의했다. 다른 장애인도 투표소에서 어려움을 겪기는 마찬가지다. 시각장애인은 점자로 표시된 투표 보조 용구를 써야 하지만 이번에는 코로나19 때문에 비닐장갑을 끼고 투표를 해야 한다. 장갑 때문에 점자를 제대로 읽기 쉽지 않다. 청각장애인에게 투표를 안내할 수어 통역사는 전체 투표소 2252개 가운데 49곳에만 배치됐다. 김정화 기자 clean@seoul.co.kr

서울 송파구에 사는 발달 장애인 김예람(25)씨는 지난 11일 21대 총선 사전투표를 하려고 투표소를 찾았다가 당황했다. 뇌성마비 때문에 신체 움직임이 자유롭지 않아 가족이나 활동지원사의 도움을 받아야 하는데 투표소 관리 직원들은 “안 된다”며 앞을 가로막았다. 기표소에 혼자 들어간 김씨는 투표하려고 애썼지만 기표용구를 든 손이 미끄러져 결국 사표 처리가 되고 말았다. 선거관리위원회가 선거지침을 개정하면서 김씨와 같은 발달장애인이 참정권을 행사하지 못하는 사례가 발생하고 있다. 장애인차별금지추진연대 등 장애인 단체는 14일 국가인권위원회에 장애인의 참정권을 보장해달라는 취지의 진정서를 냈다. 현행 공직선거법에 따라 시각 또는 신체장애로 스스로 기표할 수 없는 사람은 가족 등 본인이 지명한 2명을 동반해 투표 보조를 받을 수 있다. 하지만 최근 선거 지침이 바뀌면서 지적장애와 자폐성장애 등 발달장애인 보조 내용이 삭제됐다. 발달장애인은 이동이나 손 사용에 어려움이 없다고 보고, 지원이 필요한 신체장애 분류에 넣지 않은 것이다. 김씨의 아버지인 김태헌씨는 이날 서울신문과의 통화에서 “2016년 총선, 2017년 대선, 2018년 지선 등 이때까지 계속 투표 보조를 할 수 있었는데, 이번에는 선관위 직원들이 날 막아섰다”면서 “딸이 장애 때문에 사지 강직 증세가 있어 칸 안에 기표를 제대로 못 했고, 손에 힘이 없어 바닥에 용지를 떨어뜨리는 바람에 비밀투표도 보장받지 못했다”고 분통을 터뜨렸다. 장애인 단체들은 “바뀐 지침이 장애인 당사자는 물론 관련 단체에도 안내되지 않아 사전투표소를 찾은 발달 장애인들의 표가 사표가 됐다”면서 “발달장애 유형에 맞는 쉬운 선거 공보물, 그림 투표용지도 도입되지 않았는데 투표 보조까지 막는 건 발달장애인의 참정권을 침해하는 것”이라고 주장했다. 이어 “현재 선관위는 부모가 발달장애인 투표 과정에서 영향을 미치기 때문에 보조 유형에서 제외했다고 한다”면서 “그렇다면 발달장애인 대상 선거 교육이나 공적 지원체계를 더 강화해야 하는 것 아닌가”라고 항의했다. 다른 장애인도 투표소에서 어려움을 겪기는 마찬가지다. 시각장애인은 점자로 표시된 투표 보조 용구를 써야 하지만 이번에는 코로나19 때문에 비닐장갑을 끼고 투표를 해야 한다. 장갑 때문에 점자를 제대로 읽기 쉽지 않다. 청각장애인에게 투표를 안내할 수어 통역사는 전체 투표소 2252개 가운데 49곳에만 배치됐다. 김정화 기자 clean@seoul.co.kr

지친 몸과 마음을 회복하기 위해 휴식을 취해도 효과는 잠시일 뿐, 다시금 찾아오는 피로감에 시달리는 이들이 많다. 이러한 만성피로의 원인 중 하나로는 지속되는 뇌의 피로를 지목할 수 있다. 워싱턴대 의대 뇌과학자 마커스 라이클(Marcus Raichle) 교수에 따르면, 뇌의 특정 부위는 휴식 상태나 잠을 잘 때도 활성화되어 있다. 24시간 쉬지 않고 일을 하는 뇌의 특정 부위를 ‘디폴트 모드 네트워크(DMN, Default Mode Network)’라고 하는데, 컴퓨터를 리셋하면 초기 설정으로 돌아가는 것과 같은 원리로 아무런 생각을 하지 않고 휴식을 취할 때도 이 DMN이 활성화되어 풀리지 않는 뇌의 피로를 초래한다. DMN이 뇌 전체 에너지 소비량의 60~80%를 차지한다는 것이 연구를 통해 밝혀지면서, ‘에너지 낭비꾼’, ‘뇌의 암흑 에너지’로 불리고 있다. DMN을 완벽 통제하지 못하는 이상 뇌 피로에서 벗어나기는 어렵고, 이러한 뇌의 피로는 몸 전체의 만성 피로로 이어지기 마련이다. 한편 이 DMN 영역이 비활성화되면 자폐증, 우울증, 심할 경우 알츠하이머로 이어질 수 있다는 사실을 밝혀낸 논문이 2016년 예일 생물학ㆍ의학저널(Yale Journal of Biology and Medicine)에 실린 바 있다. 즉, 알츠하이머를 예방함과 동시에 젊은 뇌를 유지하기 위해서는 뇌의 피로를 관리해야 한다는 것이다. 지속적인 에너지를 사용하는 뇌에 에너지를 공급해 뇌의 피로를 관리할 수 있는 방법으로는 적절한 비타민 복용이 있다. 특히 비타민 B군 중 비타민 B1은 당대사에 관여해 에너지 생산에 직접 관여하며, 다른 비타민의 대사에도 직ㆍ간접적으로 작용하는 중요한 비타민이다. 비타민B1은 음식으로 섭취해야만 하는 필수 비타민이자 뛰어난 피로회복 효과를 가져오는 성분이기도 하다. 비타민B1 중에서도 에너지 생성에 관여하는 활성형비타민B1인 ‘푸르설티아민(fursultiamine)’은 높은 생체이용률로 일반 비타민B1에 비해 4배가량 높은 체내 흡수율을 보인다. 일반적인 비타민B1이 수용성인 것과 달리, 푸르설티아민은 구조의 변형으로 체내에서도 지용성을 유지하기 때문이다. 푸르설티아민은 뇌혈관 세포벽을 잘 통과해 회복 효과를 즉각적으로 느끼게 하고, 뇌세포막에 작용해 육체적 피로와 정신적인 피로를 동시에 개선한다. 잦은 음주(알코올성 뇌질환)나 정신적 스트레스를 많이 받는 사람, 불면증이 있는 사람에게 꼭 필요한 성분이다. 12주간 푸르설티아민을 고함량(100mg/day) 복용한 알츠하이머 환자들에게서 인지기능 및 감정증상의 향상 효과가 나타난 연구 결과도 있다. 이외 식약처로부터 비타민B1 결핍증의 예방 및 치료 등에 사용할 수 있음을 허가받았고, 만성피로와 섬유근육통을 포함한 만성 통증 개선을 위해서도 섭취할 수 있다. 이러한 푸르설티아민을 쉽게 섭취할 수 있는 방법으로 피로회복제의 도움을 받을 수 있다. 푸르설티아민을 함유한 것으로 잘 알려진 제품으로는 일동제약의 ‘아로나민 골드’가 있다. 해당 제품은 체내에서 적은 양으로도 높은 생체이용률을 보이는 활성비타민B1, B2, B6, B12 4종과 비타민C, E를 함유해 육체피로와 눈의 피로, 신경통까지 관리할 수 있다. 비타민은 성분과 함량, 효능과 적응증에 대한 종합적인 고려를 통해 선택해야 하는 만큼 가격이나 양, 구입의 편리성보다는 일종의 ‘약물’의 개념으로 접근하여 의사나 약사 등 의료전문가와의 상담을 거쳐 적절한 제품을 선택해야 한다는 것이 전문가들의 공통된 의견이다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

“개학이 또 연기되면 어쩌나 조마조마했었는데, 지난해 가을쯤 학교 건물 뼈대가 올라가는 모습을 보니까 그제야 실감이 났어요.”서울 강서구에 사는 한유정(50)씨는 올해 중학교 1학년이 된 아들 오정민(14)군이 가방을 메고 새 학교에 가는 날을 손꼽아 기다리고 있다. 지난 2일 예정된 개학은 코로나19 확산 때문에 9일로 미뤄졌고, 오는 23일로 또 연기됐다. 서울 구로구 콜센터와 정부세종청사 집단감염 사례가 새로 발생하면서 정부는 전국 유치원과 초·중·고교 개학일을 추가로 연기할지 말지를 검토하고 있다. 아들의 등교를 기다리는 한씨에겐 남다른 사연이 있다. 그의 기다림은 약 6년 전 시작됐다. 중증 자폐성 장애인인 아들 오군은 강서구의 공립 특수학교인 서울서진학교에 다닐 예정이다. 서울시교육청이 2013년 11월 처음 설립을 예고했던 학교가 올해 드디어 문을 연 것이다. 한씨는 “서진학교가 개교하기까지 참 많은 일이 있었다”면서 “코로나19 때문에 아들이 집 밖으로 못 나가 많이 심심해한다. 빨리 이 사태가 진정돼 학교에 갈 수 있길 바란다”고 말했다. ●초·중·고교과정서 직업교육까지 29개 학급 서진학교가 올해 처음 새내기를 맞는다. 초·중·고교과정 및 전공과(장애학생이 진로·직업교육을 받을 수 있는 교육과정)로 구성된 29개 학급에 중증 발달장애(지적·자폐성 장애) 학생 139명이 다닐 예정이다. 약 2년 6개월 전 무릎을 꿇으면서까지 서진학교 건립을 호소했던 엄마들은 감회가 남다르다. 서울신문은 지난 11일과 12일 자녀들의 서진학교 등교를 앞둔 학부모들의 이야기를 들었다.엄명희(45)씨의 딸 이서연(17)양은 중증 지적장애인이다. 올해 고등학교 1학년으로 서진학교에 입학했다. 중학교는 일반학교에 다녔다. 당시 학교에는 도움반(일반학교에 입학한 장애학생을 위해 편성된 특수학급)이 있었다. 특수교사와 특수교육실무사(특수교사 지원 인력으로, 공익근무요원도 포함)가 도움반에 속한 장애학생들의 학교생활과 학습을 지원했다. 하지만 엄씨는 딸이 중학교에 다닐 때 많이 힘들어했다고 전했다. “서연이가 머리카락을 막 뽑았어요. 두피가 훤히 보일 정도로 머리카락을 계속 뽑더라고요. 학교에 가도 교실에 안 들어가려고 하고, 원래 안 그랬는데 손톱을 물어뜯는 버릇도 새로 생기고…. 스트레스를 많이 받는다는 걸 알았어요.” 이양은 학교에서 비장애학생과 동등한 존재가 아니라 보호와 규율의 대상이었다. 통합교육 차원에서 도움반 학생들은 일반학급에도 가서 비장애학생들과 함께 수업을 듣는다. 그런데 학교는 갇힌 공간을 두려워하는 이양에게 교실을 이동할 때 계단이 아닌 엘리베이터를 이용하도록 했다. 또 ‘비장애학생들이 듣는 수업에 지장을 줘서는 안 된다’는 분위기를 조성했다. 이양의 의사를 존중하거나 이야기를 들어줄 사람이 없었다고 엄씨는 전했다. 엄씨는 “일반학교에서 딸은 ‘자신의 욕구를 참아야 하는 존재’였다. 그런 식으로 계속 억눌리다 보니 딸이 견딜 수 없었던 것”이라며 “일반학교가 장애학생의 교육권을 충분히 보장하지 못하는 것이 현실이기 때문에 장애학생 부모로서는 특수학교를 찾을 수밖에 없다”고 말했다. ●2013년 특수학교 신설 발표 후 우여곡절 애초 서울시교육청은 2016년 3월 개교를 목표로 2013년 11월 ‘강서지역 공립 특수학교 신설안’을 행정예고했다. 강서구에서는 사설 특수학교(서울교남학교) 1곳만 운영돼 강서구의 많은 장애학생이 구로구의 특수학교(공립 서울정진학교, 사립 성베드로학교 등)로 원거리 통학을 하고 있어 강서구에 공립 특수학교 1개를 새로 설립한다는 내용의 계획이었다.서진학교에 고교 2학년으로 입학한 중증 지적장애인 김태완(18)군의 엄마 김지원(49)씨는 “서울정진학교에 태완이를 늦지 않게 보내려면 무조건 아침 7시 전에 일어나 외출 준비를 하고, 7시 35분에 태완이를 통학버스에 태워야 했다”면서 “태완이가 통학버스를 타고 1시간을 더 이동해야 해서 많이 피곤해했다”고 말했다. 장애학생 부모들의 바람과 달리 서진학교 건립은 계속 지연됐다. 서울시교육청은 강서구 마곡지구로 이전한 가양동 옛 공진초교 부지에 서진학교를 세우기로 하고 2016년 8월 학교 신설안을 다시 예고했다. 그러나 옛 공진초교 부지와 4차선 도로 하나를 사이에 둔 아파트의 일부 주민은 비상대책위원회까지 꾸려 서진학교를 결사반대했다. 이들은 특수학교 대신 지역구 의원인 김성태 당시 자유한국당(현 미래통합당) 의원이 공약한 국립한방병원이 들어와야 한다고 주장했다.장애학생 부모들이 2017년 9월 주민설명회에서 무릎을 꿇고 눈물을 흘리며 서진학교 설립을 호소했지만 반대 주민들은 혐오의 말을 쏟아 냈다. 서진학교 전공과에 입학한 중증 지적·시각장애인 김태영(20)씨의 엄마인 김미화(46)씨도 당시 무릎을 꿇었다. 그는 “그 자리에 있던 반대 주민 중 일부가 저한테 ‘장애 가진 애들을 가르치는 게 무슨 소용이냐. 산 같은 데 몰아넣고 밥만 주면 되지 않느냐’며 가시 돋친 말을 했다. 지금도 그 말을 생각하면 눈물이 난다”고 밝혔다. 엄씨도 “반대 주민들이 ‘왜 이 동네에 와서 집값을 떨어뜨리느냐’, ‘우리 눈에 안 띄게 섬에 가서 살라’고 했지만 서진학교를 세울 수만 있다면 무릎 꿇는 것뿐만 아니라 더한 것도 할 수 있다는 마음으로 참고 또 참았다”고 울먹이며 말했다. 서진학교 공사는 2018년 8월 착수됐다. 그다음 달 반대 주민 대표와 김 의원, 조희연 서울시교육감은 ‘강서 특수학교 설립 합의문’을 발표했다. 예정대로 서진학교를 짓되 새 부지가 나오면 서울시교육청이 한방병원 건립에 협조한다는 내용이었다. 하지만 그 후로도 반대 민원은 계속됐다. 내진 보강설계와 반대 민원에 따른 공사 지연 등으로 개교 일정은 지난해 3월에서 9월로, 또 11월로 연기됐다가 결국 올해 3월로 결정됐다. 김지원씨는 “엄마들이 정말 힘들게 투쟁했다. 태완이를 서진학교에 보내는 것만으로도 가슴이 벅차다”면서 “태완이보다 어린 장애학생들이 가까운 학교에 다닐 수 있다는 것이 무척 기쁘다”고 밝혔다. 한씨는 “서진학교 건립은 뜻을 같이하는 부모들이 뭉쳐 한목소리를 내야 내 아이의 권리를 찾을 수 있다는 것을 확인한 결실”이라며 “정민이를 비롯한 장애학생들이 서진학교에 다니면서 행복했으면 좋겠다. 그런 학교가 될 수 있도록 학부모들이 계속 지켜봐야 한다”고 말했다. 김미화씨는 “태영이가 다른 걱정 안 하고 서진학교에서 2년 동안 자기 적성에 맞는 직업과 진로를 찾을 수 있게 됐다”고 안심했다. 그러면서도 서진학교가 열린 공간이 돼야 한다고 강조했다. 그는 “명칭이 조금 다를 뿐이지 특수학교도 똑같은 학교”라면서 “도서관 등 일부 시설을 주민들도 이용할 수 있도록 개방해 주민들이 장애학생들과 만날 기회가 많아지면 사회적으로 여전히 낯선 존재인 장애인에 대한 편견을 없앨 수 있지 않을까 기대한다”고 말했다. ●“지역민과 상생위한 시설 개방 고민 중” 홍용희 서진학교 교장은 “지역 주민들과 협의해 주민들이 이용할 수 있는 복합문화센터를 만들고 있다”며 “개학 후 어떤 학교 시설을 어떻게 개방할 것인지도 계속 고민 중”이라고 밝혔다. 교육부의 ‘2019 특수교육통계’(지난해 4월 기준)에 따르면 특수교육이 필요한 장애학생 9만 2958명 가운데 특수학교에 다니는 학생은 2만 6084명이다. 장애학생의 절반 이상인 54.6%(5만 812명)가 특수학급이 편성된 일반학교에 다니고 있다. 서진학교 엄마들은 장애학생을 위한 교육 인프라가 부족한 현실에서 특수학교의 필요성을 인정하면서도 장애학생과 비장애학생이 서로 어울리는 통합교육을 지향해야 한다고 강조했다. “우리 태완이는요. 김치찌개랑 불고기를 제일 좋아하고, 농구 좋아하고, 트로트 노래에 맞춰 춤을 추는 것도 좋아해요. 평범한 아이예요. 다만 조금 도움이 필요할 뿐이죠. 장애를 가졌다고 해서 모두 특수학교에서 교육을 받아야 한다고 생각하지 않아요. 장애 정도에 따라 비장애학생과 같이 생활하는 일이 가능하다면 함께 생활하는 게 맞다고 생각해요. 우리 아이들도 다양한 개인이 어울려 사는 사회에서 살아가야 하니까요.”(김지원씨) 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

루돌프 코는 정말 놀라운 코(고윤주 지음, 궁리 펴냄) 15년간 3000여명의 어린이를 진단하고 치료해 온 고윤주 루돌프어린이사회성발달연구소 소장이 말하는 ‘자폐 스펙트럼 장애’. 뉴턴과 아인슈타인 모차르트, 앤디 워홀, 스티브 잡스, 안데르센 등의 위인들도 자폐적 기질을 가지고 있었다. 다만 이들은 관계 맺기에 어려움을 겪었을 뿐 남들과 다른 발상에 몰두해 각 분야 최고가 됐다. 368쪽. 2만원.일본 작가들 눈에 비친 3·1 독립운동(세리카와 데쓰요 지음·옮김, 지식산업사 펴냄) 3·1운동 전후 조선인의 삶을 그려 낸 일본 작가들의 작품집. 한국문학을 연구해 세종대·인하대 등에서 교수로 재직했던 저자가 일본 작가들의 작품을 엄선해 해방 전후로 나눠 소개했다. 일본 작가들 눈에 비친 식민지 조선은 서정적인 풍경 속 제국주의가 표방한 근대 문명화가 무색하게 지독한 가난이 주를 이루는 곳이었다. 476쪽. 1만 8000원.선택된 자연(김우재 지음, 김영사 펴냄) 초파리 유전학자가 들려주는 26종 모델생물 이야기. 모델생물이란 초파리, 효모, 쥐처럼 생물학 현상을 연구하기 위해 특별히 선택된 생물이다. 저자는 이들의 특징, 이들을 통한 놀라운 과학적 발견과 생물학의 흐름, 선택의 주체인 과학자의 삶을 조화롭게 엮어 풀어냈다. 284쪽. 1만 4800원.왜 일본은 한국을 정복하고 싶어 하는가(하종문 지음, 메디치미디어 펴냄) 제국의 탄생에서부터 극우파의 부활까지 일본의 생래적 특성을 그렸다. 한신대 일본학과 교수로 일본 근현대사를 연구해 온 저자는 일본의 내우외환을 잠재우는 사상이었던 ‘정한론’이 채택된 과정부터 한중일 외교사 150년을 톺아보며 한반도 미래 전략을 제시한다. 344쪽. 1만 8000원.쓰고 싸우고 살아남다(장영은 지음, 민음사 펴냄) 오는 8일 ‘세계 여성의 날’을 맞아 글쓰기로 새로운 세상을 꿈꾼 여성 25명의 이야기가 출간됐다. 마르그리트 뒤라스, 버지니아 울프, 박경리, 수전 손택 등은 여성의 글은 허영에 들뜬 취미에 불과하다는 편견에 맞서 전 생애를 통해 투사로서의 글쓰기를 행해 왔다. 문학에 한정하지 않고, 미술·학술 분야에 이르기까지 다양한 여성 작가를 조명했다. 256쪽. 1만 5000원.완전히 새로운 공룡의 역사(스티브 브루사테 지음, 양병찬 옮김, 웅진지식하우스 펴냄) 전 세대를 아우르는 과학 교양서를 표방한 공룡 역사서. 스코틀랜드 에든버러대학의 젊은 공룡학자인 저자는 공룡의 흥망성쇠를 폴란드의 채석장, 브라질의 오지, 미국의 평원을 누비며 만난 화석을 통해 조망한다. 452쪽. 2만원.

11살 때 대화 끊고 먹는 것도 거부 ‘플라스틱 섬’ 다큐 보고 삶의 전환세상과 소통하지 않던 자폐증 소녀가 어떻게 전 세계인에게 영감을 주는 가장 영향력 있는 10대가 될 수 있었을까. 세계적인 10대 환경운동가 그레타 툰베리의 가족이 딸의 성장기와 가족사를 다룬 책을 다음달 출간한다고 가디언이 22일(현지시간) 보도했다. 툰베리의 부모인 연극배우 스반테 툰베리와 유명 소프라노 말레나 에른만, 툰베리 자매 등 네 가족이 함께 쓴 책의 제목은 ‘우리 집이 불타고 있다: 위기에 처한 가족과 행성의 모습’이다. 툰베리가 기후변화 위기를 경고하며 비유적으로 쓴 시위 구호를 책 제목으로 쓴 것으로, 여기서 ‘집’은 실제 그들의 가정을 의미한다. “딸이 서서히 어둠 속으로 사라지고 있었다. 피아노 치기를 멈추더니, 대화를 끊었다. 그리고 먹는 것도 멈췄다.” 11살이던 툰베리의 이상한 변화를 감지한 에른만은 당시 상황을 이렇게 소회했다. 당시 먹는 것을 거부해 10㎏이나 살이 빠진 툰베리는 병원에 입원하는 상황에 이르렀고, 부모는 딸이 학교에서 따돌림을 당하고 있었음을 뒤늦게 알게 됐다. 툰베리는 어느 정도 건강을 회복했지만, 정신과 진료 결과 자폐증의 일종인 아스퍼거 증후군 진단을 받게 된다.이런 툰베리가 또다시 변화한 것은 그즈음 학교에서 해양쓰레기에 관한 다큐멘터리 영화 ‘플라스틱 섬’을 보고 나서다. 그 뒤로 친구들은 뉴욕이나 베트남을 다녀왔다는 선생님의 여행담에 환호했지만, 툰베리에게는 이산화탄소 배출이 심한 비행기 여행에 불과하게 된다. 에르만은 “딸이 사람들이 외면하던 현실을 본 것”이라고 말했다. 이후 툰베리는 2018년 기후변화 대책을 요구하는 등교 거부 시위인 ‘학교파업’을 본격적으로 시작하는 등 세계의 이목을 집중시키기 시작했다. 툰베리 부모는 거식증을 앓던 딸이 시위현장에 제공된 태국 채식 국수를 국물도 남김없이 다 먹는 등 놀라운 변화를 목격하며 누구보다 든든한 툰베리의 후원자가 됐다. 아마존은 서평에서 “어떻게 툰베리가 전 세계에 ‘반란’을 일으키게 됐는지에 대한 이야기”라고 소개했다. 안석 기자 sartori@seoul.co.kr

서울 노원구는 지적장애인 등의 실종 사고 예방을 위해 ‘배회감지기 지원 사업’을 펼친다고 23일 밝혔다. 배회감지기는 위치추적기(GPS)가 탑재된 기기로 보호 대상자가 감지기를 지니고 있으면 스마트폰 앱을 통해 위치를 실시간으로 확인할 수 있다. 미리 설정한 지역을 이탈할 경우에도 보호자 스마트폰으로 알람을 전송하는 기능이 있어 장애인 실종 예방에 큰 도움이 될 것으로 보고 있다. 지원 대상은 노원구 주민으로 지적·자폐성·정신 장애인 등이다. 기초생활수급자와 차상위 장애인은 배회감지기 구입 시 최대 16만원까지, 일반 장애인은 최대 12만 8000원으로 예산 8000만원 소진 시까지 지원한다. 신청은 장애인 본인 또는 주민등록상 가족 등이며 동 주민센터 또는 구 장애인복지과에서 접수 가능하다. 구비서류는 지원신청서와 구입 영수증, 기기내역서, 구입비 입금 통장사본, 장애인증명서 등이며 장애 여부와 중복지원 등을 조회해 지원 대상자를 결정한다. 오승록 노원구청장은 “이번 사업이 장애인 등 사회적 약자를 위한 사회안전망 구축에 큰 힘이 될 것”이라고 말했다. 황비웅 기자 stylist@seoul.co.kr

매주 아빠의 무덤을 찾아 담소를 나누는 자폐 청년의 사연이 알려져 안타까움을 자아내고 있다. 온라인 뉴스매체 월드오브버즈는 최근 말레이시아의 사회관계망서비스(SNS)에서 큰 화제가 된 아방 군의 사연을 전했다. 아방 군은 자폐아로 태어나 아빠의 지극한 보살핌을 받고 자랐다. 아빠는 그에게 삼시 세끼 식사를 챙겨서 먹이고, 친구가 되어 함께 놀아주고, 낡은 오토바이에 그를 태워 드라이브를 즐기곤 했다. 하지만 지난해 4월 갑작스레 아빠는 세상을 떠났다. 지극 정성으로 아들을 돌보던 아빠가 갑자기 세상을 떠나자, 그는 외로움 속에서 아빠의 부재를 받아들이기 힘들어했다. 이후 그는 어김없이 매주 금요일이면 아빠의 무덤을 찾는다. 마치 아빠의 손을 어루만지듯 묘비를 쓰다듬고, 아빠가 살아있기라도 한 듯 대화를 나눈다. 또한 아빠의 무덤 옆에 한참을 누워있곤 하는데, 생전에 아빠가 그의 곁에 함께 몸을 누인 것과 같은 모습 그대로다. 마치 살아있는 아빠의 눈앞에서 행동하듯 원 없이 아빠와 함께 하는 시간을 누리는 모습이다. 사연을 접한 누리꾼들은 “세상 그 무엇도 아빠의 사랑을 대신할 수 없겠지만, 아방이 건강하고 행복한 삶을 살아가기를 바란다”면서 응원의 목소리를 건넸다. 이종실 호치민(베트남)통신원 litta74.lee@gmail.com

지난해 12월 말 중국에서 시작된 코로나19(신종 코로나바이러스 감염증)가 기승을 부리고 있습니다. 아직 10대 이하 아이들의 감염은 거의 없기 때문에 마스크를 쓰고 개인 위생만 철저히 준수한다면 괜찮다고 하지만 어린 자녀가 있는 가정은 걱정이 많은 게 사실입니다. 바깥에서 혹시나 병원균이 묻어 오지 않을까 걱정해 손씻기는 물론 각종 살균제품으로 집안 청소를 하는 사람들도 있을 것입니다. 그렇지만 어린아이가 있는 가정에서는 살균용품을 사용할 때 좀더 주의를 기울여야 할 것 같습니다. 건강을 위해 사용하는 화학제품 때문에 오히려 아이들이 호흡기 질환 등을 앓을 수 있다는 연구 결과가 발표됐기 때문입니다. 캐나다 사이먼프레이저대 보건과학부, 맥매스터대 의대, 토론토대 공중보건대, 브리티시 컬럼비아대 의대, 앨버타대 의대, 매니토바대 의대 공동연구팀은 3세 이하의 아이들이 청소용 세제에 포함된 화학물질에 자주 노출될 경우 천식이나 만성기관지염 같은 호흡기 질환을 앓을 가능성이 높다고 지적했습니다. 이 연구 결과는 캐나다의학협회에서 발행하는 국제학술지 ‘캐나다의학회지’(CMAJ) 18일자에 실렸습니다. 연구팀은 태아부터 10대 초반 아동의 건강 상태를 조사한 빅데이터인 ‘캐나다 아동 장기발달 추적 코흐트’에서 생후 3~4개월 아동 3455명을 무작위 추출해 육아환경과 3세를 전후해 천식과 ‘쌕쌕거리는’ 숨소리를 내는 천명 발생 여부를 분석했습니다. 그 결과 식기를 닦는 세제, 다용도 세제, 유리창 청소세제, 세탁용 세제와 비누 등을 많이 사용하는 가정의 아이들에게서 천식과 만성기관지염, 천명 등이 쉽게 나타난다고 연구팀은 밝혔습니다. 특히 향이 있는 스프레이 형태의 청소용품이나 방향제품은 호흡기 질환 유발 핵심 원인이라고 지적하기도 했습니다. 연구팀은 세제에 포함된 화학물질이 연약한 아이들의 호흡기 내막과 면역계를 쉽게 손상시킨다고 설명했습니다. 또 미국 매사추세츠 애머스트주립대 공중보건대, 캐나다 라발대, 라발대 부속 아동병원 공동연구팀도 프탈레이트에 자주 노출된 임신부가 출산한 아이들이 자폐적 특성을 보이는 경우가 많다는 연구 결과를 보건 분야 국제학술지 ‘환경 보건 전망’ 19일자에 발표했습니다. 프탈레이트는 플라스틱을 부드럽게 만들기 위해 쓰이는 물질로 의료기기나 식품 포장지나 용기에 주로 첨가됩니다. 동물이나 사람 몸속으로 들어갈 경우 호르몬 작용을 방해하거나 혼란을 일으키는 대표적인 내분비계 교란물질(환경호르몬)이지요. 연구팀은 2008~2011년 캐나다 10개 도시의 임산부와 영아의 건강 상태를 등록한 빅데이터 ‘임산부·영아 환경화학물질 연구 코흐트’에서 임산부 2001명을 무작위로 선택해 분석했습니다. 그 결과 소변 샘플에서 프탈레이트 농도가 높고 임신 초기에 엽산보충제를 복용하지 않은 임산부의 아이들은 3~4세가 돼서 자폐적 특성을 드러내는 경우가 많은 것으로 확인됐습니다. 이번 연구들을 보면 깨끗하고 편리한 환경을 만들기 위해 사용하는 물질들이 건강을 위협하는 일종의 ‘청결 또는 멸균의 역습’을 가져오는 상황입니다. 우리 주변에는 수많은 세균들이 존재하고 있는데 이 모든 것들을 없애는 것은 사실상 불가능합니다. 유해 세균을 없애려다 유익한 세균까지 없애는 경우도 생깁니다. 결국 세균과 공존할 수 있는 방법을 찾아봐야 하는 것 아닌가 싶습니다. edmondy@seoul.co.kr

자신이 돌보는 장애 청소년을 멍이 들 정도로 때린 혐의로 재판에 넘겨진 40대 여성이 징역형의 집행유예를 선고받았다. 인천지법 형사9단독 양우석 판사는 아동복지법상 아동학대 혐의로 기소된 A(48·여)씨에 대해 징역 6개월에 집행유예 1년을 선고했다고 17일 밝혔다. 양 판사는 또 A시에게 40시간의 아동학대 재범예방 강의 수강을 명령했다. A씨는 지난해 9월 3일 오후 6시쯤 인천시 동구 B(15)군 자택에서 나무 막대기로 그의 온 몸을 10차례 때린 혐의로 기소됐다. A씨는 자폐성 장애 2급인 B군의 집에서 2018년 3월부터 함께 생활하며 돌보미로 일했다. A씨는 B군이 말을 듣지 않고 거짓말을 한다며 90㎝ 길이의 나무 막대기로 엉덩이·팔·배 등 온 몸을 멍이 들 정도로 때렸다. 양 판사는 “피고인이 한 학대의 정도가 가볍지 않다”면서도 “자백하면서 잘못을 뉘우치는 모습을 보였고 피해 아동의 부친과 형이 선처를 탄원한 점 등을 고려했다”고 양형 이유를 밝혔다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

“이번 주는 신종 코로나바이러스 예방을 위해 휴원합니다.” 짐짓 예상은 했지만 문자메시지를 보니 비로소 ‘현타’가 온다. 갑자기 영유아 3명을 집에서 보육하게 됐다. 아이들 먹일 과일, 채소, 고기를 사고 면역력을 높여 준다는 유산균과 초유, 프로폴리스를 먹이고 따뜻한 물을 수시로 마시게 한다. 지금으로부터 700여년 전, 유라시아와 북아프리카 대륙 인구의 3분의1이 사망했던 페스트가 발병했다. 공기나 접촉을 통한 전염이라 사람들은 속수무책 희생됐고 유럽의 역사와 이후 세대의 가치관을 바꿀 정도로 처절한 사건이었다. 페스트가 쥐에 기생하는 벼룩에 의해 발생하는 것을 몰랐던 당시 사람들은 걸인, 유대인, 한센병 환자, 외국인 등이 흑사병을 몰고 다닌다고 하면서 집단폭력을 가하거나 학살을 자행하기도 했다. 균이 가져다주는 공포를 같은 시대의 사회적 약자를 공격하는 방식으로 풀었던 것이다. 이 역사적 사실 앞에 인류는 어떤 가치를 깨달았을까. 약 5년 전 있었던 중동호흡기증후군인 메르스 사태가 아직 현재 진행형인 두 사람이 있다. A씨는 최중증 뇌병변장애인으로서 정기적인 신장투석을 위해 방문한 병원에서 메르스 환자가 발생해 자가격리 대상으로 통보받았고, 14일의 격리기간에 어떠한 활동지원도 받지 못했다. 중증 지체장애인 B씨는 독거 장애인이었기에 활동지원사의 활동지원이 없이는 생존이 어려웠으나 메르스의 전파 우려로 활동지원사를 연결받지 못해 결국 스스로 병원 입원을 선택해야 했다. 비장애인에게도 위협적인 감염병의 여파는 누군가의 보조를 받아야만 일상이 유지되는 중증 장애인에게 생존의 문제를 가져온다. 이 두 사람은 격리조치 과정에서 활동지원이 중단돼 일상생활에 필수적인 서비스들을 받을 수 없었고 신장 투석치료 등 건강관리에도 큰 어려움을 겪었다. 그러나 방역 당국은 이들을 병원에 이송하고 병원비를 지원하는 등의 아무런 대책을 수립하지 않았다. 그래서 이 두 사람은 지난 2016년 10월 장애인차별금지추진연대의 도움을 받아 정부를 상대로 감염병 대응관리에 대한 장애인차별구제청구소송을 제기했다. 법원은 보건복지부에 “장애인을 비롯한 감염 취약계층의 특수성을 반영한 감염 관리 인프라 구축 및 대책을 마련하기 위해 재난 및 장애인의 특수성에 관한 전문성을 보유한 보건복지부 담당자, 장애인단체, 질병관리전문가 등으로 구성된 협의체를 보건복지부 장관 산하에 설치하라”고 조정을 명령했다. 하지만 보건복지부는 이를 거부했다. 그렇게 소송 제기 4년이 지나도록 장애인 감염 대책이 마련되지 않은 사이 다시 한국은 신종 코로나바이러스를 맞닥뜨리게 된 것이다. 집에서 아이들을 돌보는데 17세 중국 소년 옌청 생각에 가슴이 먹먹해 온다. 옌청은 중국 후베이성 우한시 옆 황강시에 살던 뇌성마비 장애인이었다. 우한에서 일용직 노동을 하며 생계를 이어 가던 옌청의 아버지 옌샤오원씨는 춘제 연휴를 보내기 위해 두 아들에게 돌아왔다. 첫째 아들 옌청은 뇌성마비 장애인이며 둘째 아들(11세)은 자폐증이 있었다. 오랜만에 가족이 만난 기쁨도 잠시, 만난 지 3일 만에 아버지는 발열 증상을 보이기 시작했고 그로부터 4일 후에 신종 코로나바이러스 감염이 의심돼 둘째 아들과 집중거점 치료 장소로 옮겨졌다. 그러면서 첫째 아들 옌청은 혼자 집에 남겨지게 된 것이었다. 아버지는 집중치료실에서 치료를 받으면서도 집에 홀로 남겨져 있을 첫째 아들이 너무나 걱정이 됐고, 웨이보에 ‘아들이 뇌성마비로 전신을 움직일 수 없는데 돌봐줄 사람이 없어 걱정된다’고 메시지를 올리기도 했다. 뒤늦게 마을 몇몇 사람들이 옌청을 찾아가 음식과 아미노산을 먹이기도 했으나 지속적인 도움은 없었다. 옌청은 아버지와 헤어진 지 5일 만에 홀로 싸늘한 시체로 집에서 발견됐다. 아플 때나 건강할 때나 장애가 있거나 혹은 없거나 사람과 사람은 서로 연결돼 있다. 사람을 보호하기 위해 필요한 격리와 분리가 행해질 때 사회적 약자의 생존권이 침해되는 일은 더이상 반복돼서는 안 된다. 홀로 왔다가 홀로 가는 인생이라지만, 어느 누구도 홀로 살아갈 수는 없기 때문이다.

50년 이상 세계 아동의 사랑을 받아 온 인형극 형태 미국 TV 교육프로그램 ‘세서미스트리트’가 중동 난민 어린이들의 상처를 보듬기 위해 새로운 콘텐츠를 방영한다. 8일(현지시간) 세서미 워크숍에 따르면 새 캐릭터 바스마, 자드, 마주자를 출연시킨 새 프로그램을 시리아, 요르단, 이라크, 레바논 지역 어린이 채널과 유튜브를 통해 최근 방송했다. 새 콘텐츠는 시리아 내전으로 장기 이재민이 된 어린이들에게 놀이와 웃음을 선사하기 위해 고안된 인도주의 프로그램의 하나다. 제작자인 스콧 캐머런 세서미워크샵 수석 프로듀서는 “우리는 3~8세 아이들이 감정을 다스리는 걸 어떻게 도울 수 있을지 고민했다”면서 “바스마가 어둠을 무서워하는 장면에서 많은 아이들이 무서워하는 어둠을 통해 ‘두려움’에 관해 이야기했다”고 말했다. 새 콘텐츠는 당연히 교육, 심리 전문가들과 함께 작업했다. 세서미워크숍과 제휴해 프로그램을 운영하고 있는 국제구조위원회(IRC)의 책임자 마리애느 스톤은 “이 인형극이 발달의 중요 단계에서 고통받고 있는 어린이들을 돕기 위해 시급하게 필요하다”고 말했다. 이어 “아이들은 일상적으로 폭력에 노출되고 돌봄을 받지 못해 장기적이고 심각한 스트레스를 받고 있으며, 양육의 부재로 인해 신경학·생물학적 발육 과정이 붕괴될 위험에 처해 있다”면서 “뇌발육의 결정적 단계에서 유독성 스트레스를 겪는 아이들은 일생 따라다닐 수 있는 심각한 장애의 위험에 처해 있다”고 말했다.새 인형극은 감정을 파악하고 관리하는 데 초점을 맞출 계획이다. 봉사자 수천명은 4개국 진료소, 지역사회 센터, 가정 등 아이들이 모이는 곳을 방문해 이 프로그램에서 나온 내용으로 수업을 진행하는 등 적극적으로 개입할 예정이다. 극 중 가장 친한 5살 친구들인 바스마, 자드는 또다른 염소 친구 마주자와 함께 괴로운 감정을 경험하고 토론한다. 바스마와 자드는 그럴 때마다 다섯까지 세기, 배꼽으로 숨쉬기, 그림으로 표현하기 등 방법으로 감정을 다스린다. 각 회의 후반부는 실제 어린이들과 유명인들이 이들 캐릭터와 함께 게임을 하거나 노래를 부른다. 가디언은 2011년 시리아 내전 발발 이후 어린이 난민은 500만명 이상이 발생했다고 썼다. 인근 국가 수용소 이곳저곳에 살고 있는 이들에 대한 조기 지원과 교육은 지역별로 엄청난 격차가 있다. 다수는 극심한 폭력 상황을 경험해 정신적 충격에서 벗어나지 못하고 있다. 세서미 스트리트는 늘 어린이들이 자신들의 다양한 문제에 대처하는 걸 도왔다. 2017년엔 자폐증이 있는 줄리아라는 캐릭터를 도입했고, 지난해엔 미국 전역을 뒤흔들었던 마약성 진통제 오피오이드에 중독된 부모를 둔 아이들을 돕기 위해 칼리라는 작은 녹색 캐릭터를 만들었다. 김민석 기자 shiho@seoul.co.kr

상반기 방송…정신병동 보호사 역할지난해 제대한 배우 김수현이 tvN 드라마 ‘사이코지만 괜찮아’로 복귀한다. 7일 tvN 등에 따르면 배우 김수현은 이 작품에서 에서 정신병동 보호사 ‘문강태’ 역을 맡았다. 극 중 문강태는 어렸을 적 부모를 잃고 자폐 스펙트럼 장애가 있는 형을 홀로 돌보며 헌신한 인물로, 대단한 꿈도 희망도 없지만 하루하루를 꿋꿋이 버틴다는 설정이다. ‘사이코지만 괜찮아’는 버거운 삶의 무게로 사랑을 거부하는 문강태와 태생적 결함으로 사랑을 모르는 동화작가가 만나 서로의 상처를 보듬고 치유해가는 로맨스 극이다. ‘저글러스’의 조용 작가와 ‘질투의 화신’, ‘남자친구’를 연출한 박신우 PD가 만났다. 올해 상반기 방송될 예정이다. 김수현은 작년 7월 제대한 이후 드라마 ‘호텔 델루나’와 ‘사랑의 불시착’ 두 편 드라마에 카메오로 출연해 화제를 모았다. 김지예 기자 jiye@seoul.co.kr

서울 강북구가 성인 발달장애인의 평생 학습과 자립을 지원하기 위해 ‘발달장애인평생교육센터’의 교육생을 추가 모집한다고 8일 밝혔다. 모집인원은 총 7명이다. 강북구 거주자 중 만 18세 이상의 발달장애인으로 복지카드에 지적장애, 자폐성 장애로 등록돼 있으면 신청 가능하다. 다만 만 18세 이상이라도 고등학교를 졸업하지 않은 경우 대상에서 제외된다. 원서접수기간은 오는 17일부터 21일까지다. 신청 시 원서와 최근 3개월 이내 주민등록등본, 증명사진 3매, 건강보험납부 확인서, 복지카드 등을 지참하고 평생교육센터 6층을 방문하면 된다. 원서는 평생교육센터 카페(http://cafe.daum.net/gangbukedu1)에서 내려받거나 방문 접수 시 센터에 비치된 서류를 작성하면 된다. 교육 기간은 5년이며 교육비는 월 27만원이다. 센터에서는 ▲의사소통지도 ▲일상생활훈련 ▲기초학습교육 ▲사회적응훈련 ▲건강관리교육 ▲직업전환교육 ▲긍정행동지원 등의 필수과정과 체육·미술음악활동 등의 선택과정을 운영하고 있다. 지난해 9월 문을 연 센터의 총 입학정원은 30명으로 특수교사·재활사·사회복지사 자격을 갖춘 10명의 교사들이 학습을 지원한다. 박겸수 강북구청장은 “평생교육센터를 통해 성인기 발달장애인들이 사회적응력을 향상시키고 생활능력도 키울 수 있을 것”이라면서 “발달장애인이 학습에서 차별받지 않도록 센터 운영에 만전을 다하겠다”고 말했다. 황비웅 기자 stylist@seoul.co.kr

2012년부터 장애 영유아의 의무교육이 만 3세 이상으로 확대됨에 따라, 장애 영유아가 2인 이상인 어린이집은 대통령령으로 정하는 자격을 가진 특수교사 또는 장애 영유아를 위한 보육교사를 전담 배치해야 한다. 장애 영유아를 위한 보육교사 자격은 보육교사 2급 자격증을 소지하고, 보건복지부령으로 정하는 특수교육 또는 재활 관련 8개 교과목을 이수해야 발급받을 수 있다. 장애 영유아를 위한 보육교사 자격을 보유한 자에게는 월 20만 원 수준의 처우개선 수당도 추가로 지급된다. 이러한 이유로 장애 영유아를 위한 보육교사에 대한 수요가 나날이 높아지는 가운데, 숙명여자대학교 미래교육원이 장애 영유아를 위한 보육교사 양성과정을 개설하고 신입생을 모집한다고 밝혔다.숙명여대 미래교육원은 1994년 보육교사 양성과정을 개원한 후, 1998년 학점은행제 시범 운영기관 선정, 2018년 동아일보 한국혁신대상 교육혁신부문 대상 수상, 2018년 국가서비스대상 평생교육부문 대상 수상 등으로 전문성을 인정받은 교육 기관이다. 장애 영유아를 위한 보육교사 양성과정은 2020년 첫 신입학생을 모집하며, ▲유아특수교육학 ▲특수아부모교육론 ▲특수아통합교육 ▲장애영유아교수방법론 ▲정서장애아교육 ▲언어발달장애 ▲자폐장애교육 ▲정신지체아교육 등 관련 8개 과목을 모두 개설한다. 수업은 1학기 15주 과정이며, 학기별 4과목씩 1년(2학기) 동안 8과목을 이수한다. 매주 토요일 숙명여대 교내에서 오프라인 출석 수업이 진행되고, 1학기(5월 2일~8월 22일)와 2학기(9월 5일~12월 19일)로 구분된다. 숙명여대 미래교육원 관계자는 “숙명여대 아동복지학 석박사 출신의 우수한 강사진이 수업을 진행하고, 재학생에게는 캠퍼스 내 전용 강의실과 모바일 학생증, 중앙도서관 등 교내 편의시설 이용 등 특전을 제공한다”라며 “장애 영유아를 위한 보육교사 자격증 취득 후에는 숙명여대 직장 어린이집과 국공립 어린이집 등 동문 네트워크를 활용해 취업처를 모색할 수 있다”라고 전했다. 숙명여대 미래교육원의 장애 영유아를 위한 보육교사 양성과정은 보육교사 2급 자격증을 소지하고, 현재 어린이집 등에 근무하는 보육교사 또는 재취업을 희망하는 자라면 지원할 수 있다. 보육교사 자격증이 없더라도 현재 대학 또는 학점은행제를 통해 영유아 교육, 보육 관련 과목을 이수하고 있다면, 필요 과목만 선택하여 수강할 수 있다. 모집 일정 및 요강에 대한 자세한 정보는 숙명여대 미래교육원 홈페이지에서 확인할 수 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr