그나마 오갔던 장애인 시설 80% 휴관 상황 이해 못한 채 집콕 스트레스 커져미국선 보건 인력이 방문해 맞춤형 지원 “코로나 장기화 맞춰 촘촘한 대책 절실” “집 밖으로 처음 나온 날인데도 말 한마디를 안 하더라구요. 밝고 인사하기를 좋아하던 친구였는데….” 발달장애 청년 박성진(26·가명)씨가 지난 4일 아파트에서 추락하기 닷새 전 그를 만났던 황숙현 전국장애인부모연대 서울강남지회장이 전한 마지막 생전 모습이다. 박씨는 지난달 29일 어머니와 함께 새로운 건물로 이사한 복지관을 구경하러 집을 나섰다. 지난 8월 22일 자가격리에 들어갔던 박씨가 집에서만 지낸 지 한 달이 넘은 시점이었다. 황씨가 보기에 박씨는 오랜만에 바깥에 나와 좋아하는 듯했다. 황 지회장은 “아들을 돌봐온 어머니와 박씨 모두 추석 연휴가 끝나면 다시 복지관에 나갈 수 있다고 기대했다”고 했다. 그러면서 “몸은 성인이어도 사회적 지능이 영아 수준인 박씨가 베란다 창문으로도 밖에 나갈 수 있다고 생각한 것 같다”고 안타까워했다. 의학 전문가들은 인지능력이 부족한 발달장애인들이 자살을 의도했다기보다는 사고였을 가능성이 높다고 진단했다. 김인향 한양대병원 발달의학센터장은 “발달장애인들은 왜 집에만 있어야 하는지 이해하지 못하는 상황에서 스트레스가 증가하면 인지 능력이 더 떨어진다”고 말했다. 조아랑 강동경희대병원 정신건강의학과 교수는 “답답하다는 생각이 앞서 뛰어내리면 다친다는 개념조차 없었을 가능성이 크다”고 말했다. 발달장애인 단체들과 부모들은 지난 8월부터 두 달간 서울 지역에서만 발달장애인 3명이 추락사한 것을 두고 코로나19로 거리두기가 강화된 것과 무관하지 않다는 반응이다. 발달장애인 재활 전문가인 지석연 작업치료사는 “장애인들은 코로나19 이전에도 신체적, 정신적 이유로 사회와 거리두기를 해왔던 사람들인데 이들에게 사회적 거리두기는 더 크게 다가올 수 있다”면서 “사회와의 단절이 누적되고 활동이 박탈되는 ‘활동 빈곤’에 빠질 수 있다. 코로나19 감염 예방은 할 수 있어도 더 큰 문제가 생길 수 있다”고 지적했다. 코로나19 팬데믹으로 전국의 장애인 복지시설도 반복적으로 문을 닫거나 연다. 일상의 삶이 무너지는 스트레스가 발달장애인들에게는 신체적·정신적 영향을 미친다. 보건복지부에 따르면 지난 6월 기준 국내 등록 장애인은 261만 8918명으로 이 중 24만 1614명(9.2%)이 발달장애인이다. 이종성 국민의힘 의원실에 따르면 지난 9월 8일 기준 전국 장애인복지관·주간보호시설 1033곳 중 약 80%에 달하는 822곳이 휴관 중이다. 주로 장애인 주간보호센터나 복지관이 발달장애인들과 가족들에 대한 긴급돌봄을 지원하지만 조건이 까다롭고 지역마다 운영 편차도 크다. 지석연 작업치료사는 “미국의 경우 마스크 착용에 어려움을 느끼는 자폐성 장애인들의 경우 보건 인력이 방문해 하루 한두 시간이라도 바깥에 데리고 나가 바람을 쐴 수 있도록 하는 등 개인 상황에 따른 다양한 조치를 취하고 있다”면서 “정부가 코로나19가 장기화되는 상황에서 국내 장애인들에 대한 촘촘한 대책을 마련해야 한다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

지난 8월 25일 청와대 국민청원 게시판에 ‘저는 예비 살인자입니다. 부디 중증 발달장애인에 대한 돌봄대책을 마련해주세요’라는 제목의 글을 올렸던 오모(49)씨는 지난달 인터뷰에서 “숨 쉴 틈을 달라”고 말했다. 다음은 오씨 시점으로 재구성한 인터뷰.저는 언젠가 20살 중증 발달장애인 아들을 더이상 감당할 수 없을 때가 오면 같이 죽겠다고 각오하고 있습니다. 코로나19 확산으로 학교나 시설이 문을 닫고 아들을 돌보기가 더욱 힘들어졌습니다. 국가의 도움이 간절합니다. 아들은 자폐 증상이 심합니다. 너무 속상하지만 동물 같습니다. ‘엄마’, ‘아빠´조차 말하지 못하고 “어어”하는 옹알이로만 소통합니다. ‘도전적 행동’(자신이나 타인을 위협하거나 가해하는 행동)도 심해 아들의 몸은 온통 상처투성입니다. 가족들도 상처를 달고 삽니다. 아이가 던진 살충제를 맞은 아내는 머리를 꿰맸고 제 몸 여러 곳에도 물린 흉터가 남아 있습니다.아들이 그나마 얌전해지는 건 차에 탈 때입니다. 운전석과 뒷좌석 사이에 격벽을 설치해 휴일마다 우리 가족은 목적지도 없이 도로를 달립니다. 지난 4년간 22만㎞를 운행했습니다. 175㎝, 90㎏에 달하는 성인 아들과 사는 것은 힘에 부쳐 가지만 정부의 돌봄 지원은 턱없이 부족합니다. 우리 가족은 극도의 고립감을 느끼며 삽니다. 아이의 상태가 좋지 않다 보니 ‘장애인활동지원 서비스’도 늘 거부당합니다. 동일한 임금에 돌보기 쉬운 아이를 맡고 싶은 활동보조인의 마음은 충분히 이해됩니다만 중증 장애인 부모는 누구에게 도움을 구할까요. 아들은 특수학교 전공과(고교 졸업 이후 2년 동안 자립·직업훈련를 제공하는 교육과정)에 재학 중입니다. 솔직히 아들은 무언가를 배울 수 있는 상태가 아닙니다. 하지만 학교가 아니라면 오전 9시부터 오후 2시까지 긴 시간을 보낼 곳이 없습니다. 이마저도 1년 반도 남지 않았습니다.아들은 평일 방과후부터 오후 5시까지, 그리고 학교가 닫힐 때마다 사설 센터에서도 시간을 보냅니다. 한 달 비용이 100만원가량입니다. 경제적으로 부담이 크지만 감내하고 있습니다. 무엇보다 돌봄 부담을 덜어주는 주체가 국가 기관이 아닌 민간이어서 불안합니다. 혹시나 어느 날 센터가 ‘더이상 아들을 맡지 않겠다’며 거부하지 않을지 늘 전전긍긍하며 삽니다. 장애인 시설 입소는 하늘의 별 따기입니다. 백방으로 장기 생활시설을 수소문했지만 공격성이 없어야 하고, 기초생활수급자여야만 합니다. 이 세상에서 아들이 지낼 곳이 있을까요. 2017년 지방의 한 정신병원에 보냈던 아들은 끔찍한 경험으로 상태만 악화됐습니다. 매일 1시간씩 정서 치료를 한다던 병원은 매트리스 하나와 변기가 전부인 독방에 아들을 가뒀습니다. 환자복을 뜯고 벽에 변을 칠할 정도로 나빠진 아이의 정신적 상처는 집에 온 이후에도 사라지지 않습니다. 우리 가족을 바라보는 사회의 시선은 차갑습니다. 제가 올린 청와대 청원 글에 달린 ‘아들을 안락사 시키라’는 댓글을 본 아내는 종일 끅끅거리며 울었습니다. 발달장애를 우리 가족만의 문제나 책임이 아니라 우리 사회의 문제로 품어주실 수 없는가요. 국가가 성인 중증 발달장애인을 꾸준히 돌봐줄 시설과 서비스를 확대해주시기를 간절히 바랍니다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

“○○ 정신병원!” 발달장애인 최모(24)씨는 하루에도 수십번 그 병원 이름을 기진맥진할 때까지 외쳤다. 자폐 증세가 심해진 최씨는 지난 2월 코로나19 확산으로 장애인 시설이 문을 닫자 정신병원에 입원했다. 하지만 석달 후 퇴원한 그의 상태는 더 악화됐다. 이혼 후 홀로 아들을 돌봐 온 어머니 한모(59)씨는 귀마개를 꽂고 아들의 곁을 묵묵히 지켰다. 모자는 지난 6월 3일 광주시 광산구의 승용차 안에서 주검으로 발견됐다.서울신문 취재진과 만난 지인들은 한씨가 극단적 선택의 징후를 보였는데도 그를 막지 못했다며 자책했다. 한씨는 생전 아들을 ‘천사’, ‘선물’, ‘기쁨’이라 불렀다. 하지만 그녀가 2017년 아들을 향해 쓴 편지에는 ‘천사 아들아, 너와 함께할 수 있어 행복했다’는 글만 있지 않았다. ‘어디서 잘못된 거지? 내가 잘못해서 네가 이렇게 되었나?’라는 스무 해 넘게 묵은 상처가 짙게 배어 있었다. 한씨 모자의 비극은 어디서 움텄을까. 주변에서는 코로나19로 인한 돌봄 공백을 꼽는다. 올 들어 아들의 도전적 행동과 분노는 거세졌다. 한씨 혼자 돌보기는 어려운 상태였다. 아들이 다니던 장애인주간보호센터마저 휴관하면서 돌봄 부담은 한씨에게 가중됐다. 중증 발달장애인은 집에 머무는 시간이 길어지고 사회적 교감 기회가 줄어들수록 더 많은 행동적 문제가 표출되기도 한다. 한씨가 이따금 “너무 힘들다”, “차에 (죽을) 준비를 해 놨다”며 절박한 구조 신호를 보냈던 것도 그 즈음이었다. 어머니는 아들이 입소할 수 있는 장애인 시설을 수소문했지만 번번이 좌절됐다. 결국 선택지는 정신병원이 됐고 상태가 더 악화된 아들을 보면서 어머니의 정신은 무너졌다. 정신병원에 입원해 있는 동안 아들의 몸무게는 10㎏ 이상 빠졌다. 감염 우려로 모자의 만남마저 제한됐다. 한씨는 극도의 죄책감과 불안감에 쇠약해졌다. 그녀는 수면제 없이는 단 하루도 잠들지 못할 정도가 됐다. 한씨는 지난 5월 25일 아들을 집에 데려왔지만 별다른 도움은 없었다. 김유선 광주장애인부모연대 회장은 “당시 한씨가 찾아와 ‘앞으로 어떻게 아들을 돌볼 수 있을지 모르겠다’고 울먹였다”고 전했다. 한씨가 ‘장애인 활동지원 서비스’와 낮 시간 동안 지역사회 기반 활동을 하는 ‘주간활동서비스’를 이용했지만 아들의 자폐 증세가 심해지면서 그마저도 중단됐다. 한씨 모자는 자폐 증세가 심해져 가족마저 감당할 수 없게 돼 정신병원 입퇴원을 반복하는 ‘회전문 환자’의 기로에서 생을 마감했다. 임명호 단국대 심리학과 교수는 “발달장애 돌봄이 부모뿐만 아니라 사회 책임이라는 인식 변화가 필요하고 적극적인 지원 시스템이 절실하다”고 말했다.지난 3월 발달장애인 A(18)군과 어머니 B(49)씨는 제주의 한 공동묘지 앞 승용차 안에서 숨졌다. 지인들에 따르면 B씨는 평소 쾌활한 성격에 다른 발달장애인들을 적극 도울 정도로 배려심도 깊었다. 무엇보다 아들에게 지원을 아끼지 않는 헌신적인 엄마였다. 그런 B씨가 부쩍 부정적인 감정을 나타내고 어려움을 토로한 시점은 코로나가 창궐하기 시작한 올 초였다. 자택에서 발견된 B씨의 유서엔 ‘삶이 너무 힘들다’, ‘아이의 미래가 걱정된다’고 쓰여 있었다. 서귀포경찰서 관계자는 “아이가 성장하면서 삶이 버거웠던 것 같다”면서 “코로나로 단 며칠 부담 때문에 극단적인 선택을 하지는 않았을 것”이라고 했다. 그러나 강경균 제주 장애인부모회 사무국장은 “방학과 코로나 상황이 연결돼 몇 달 동안 홀로 양육 부담을 지다 보니 부담감과 좌절감이 컸다”고 말했다. A군이 다니던 특수학교는 코로나19로 휴교하면서 오전에만 긴급돌봄 서비스를 제공했다. 그러나 이들 모자가 이용하기엔 현실적 여건이 맞지 않았다. 통학 거리가 20㎞가 넘었는데 하교 지원이 이뤄지지 않아 B씨가 매일 아들의 등하교를 챙겼다. 왕복 2시간에 비해 학교에 머무는 시간은 너무 짧았다. 두 모자가 긴급돌봄을 신청하고도 제대로 이용하지 못한 이유다. 게다가 사춘기에 이르러 자폐 증상이 심해지는 아들을 감당하기가 점점 버거워졌다. A군은 지난 1월 자해와 타해 행동을 반복하면서 장기 장애인거주시설 입소도 거부됐다. 장애인 재활 전문가인 정봉근 서울대 기계공학부 교수는 “재난 상황에서 발달장애인 지원 기관과 서비스가 모두 중단된 것은 심각한 문제”라면서 “정부가 실질적인 정책 대안을 깊이 고민해야 할 시점”이라고 강조했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

발달장애 추락사… 입소 거부당해… 그 뒤엔 ‘코로나 사각’추석 연휴 마지막날인 지난 4일 발달장애인 박성진(26·가명)씨가 서울 강남구의 아파트 9층 베란다 창문을 열고 뛰었다. 그는 지난 8월 하순 다니던 사회복지관에서 코로나19 확진자가 나오자 자가격리 통보를 받았다. 전국장애부모연대에 따르면 박씨는 2주간의 자가격리가 끝난 후에도 줄곧 집에 머물면서 밖에 나가고 싶어 하는 욕구가 강해졌다. 발달장애인들은 마스크 착용에 어려움을 느끼는 경우가 많다. 그는 지난달 29일 첫 외출을 한 지 닷새 만에 추락으로 생을 마감했다. 동일한 비극은 지난 8월과 9월 두 건이 더 있었다. 지난 9월 15일 서울 양천구 아파트에서 20대 초반의 발달장애인 여성이 거실에 가족들이 있는 사이 베란다 창문을 열고 나가 떨어졌다. 앞서 8월 발달장애인 황민수(17·가명)군이 서울 중랑구의 한 교육센터 창문에서 떨어져 숨을 거뒀다. 부모연대 측은 “아이가 다니던 학교가 코로나19로 휴교된 후 사설 기관에서의 돌봄 중 사고가 난 것 같다”고 밝혔다. 전문가들은 6일 인지능력이 떨어지는 발달장애인들이 극단적 선택을 의도했을 것으로 판단하지 않았다. 다만 조아랑 강동경희대병원 정신건강의학과 교수는 “발달장애인들은 코로나19로 인해 일상의 루틴이 깨지면서 불안감이나 좌절감을 느낀다”며 “의사소통에 어려움이 커 말로 표현하지 못하다 보니 돌발적 행동으로 이어질 수 있다”고 말했다. 발달장애인들의 사망 사고가 잇따른 배후에는 복지시설 등의 휴관·폐쇄 장기화로 인한 사회적 단절감과 돌봄 공백이 크게 자리한다. 돌봄 부담이 지속적으로 전가되는 발달장애인 가족들의 스트레스와 우울감도 위험 수위에 있다. 지난 3월 제주도, 6월 광주광역시에서 발달장애인을 홀로 돌봐 온 어머니가 자녀와 극단적인 선택을 했다. 본지 취재 결과 제주도의 발달장애인 모자는 사건 발생 두 달여 전 장애인 거주시설 입소를 거부당했던 것으로 확인됐다. 제주 자폐인사랑협회 관계자는 “숨진 A(18)군의 입소를 알아봤지만 무산됐다”며 “‘삶이 너무 힘들다’는 편지를 남긴 어머니와 아이의 현실이 안타깝다”고 말했다. 발달장애인과 가족 모두 ‘코로나 블루’(우울감)를 넘어 절망감과 극단적인 포기 단계에 이르는 ‘코로나 블랙’ 상태로 빠질 수 있다는 전문가들의 경고가 커진다. 장애인 단체들은 잇단 죽음과 돌봄 공백에 대한 정부의 실태 파악이나 대책도 부재한 상황이라고 밝혔다. 올 6월 기준 국내 등록 발달장애인 규모는 24만여명이다. 코로나19 이전부터도 신체적·정신적 장애로 사회로부터의 ‘거리두기 대상’이 됐던 발달장애인들의 불평등이 심화된 비극이다. 김유선 광주장애인부모연대 회장은 “코로나19가 돌봄 비극의 촉발제가 되고 있다. 재난이 더 길어지고 커질지 모르는 상황에서 대책이 필요하다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

중증 발달장애인 가족과 관련 단체들은 문재인 정부의 국정 과제인 ‘탈시설 정책’으로는 지난 3월 극단적 선택을 한 발달장애인 모자와 같은 비극이 되풀이될 수 있다고 우려한다. 장애인 단체들은 문재인 정부가 2017년 7월 출범하면서 채택한 ‘장애인 탈시설’ 국정 과제가 3년이 지난 현재까지도 제대로 된 로드맵도 없고 관련 예산도 책정하지 못한 상황에서 무리하게 추진됐다고 비판한다. 이 때문에 대부분이 중증인 발달장애인 장기 생활거주시설은 입소 정원을 줄이면서 자리가 생겨도 들어갈 수 없는 ‘좁은 문’으로 바뀌었다. 탈시설 정책이 발달장애인과 가족들에게는 ‘복지 사각지대’가 된 셈이다. 국내 장애인 장기 거주시설은 2017년 말 618곳에서 2019년 말 628곳으로 늘었으나 실제 수용 인원은 각각 2만 6055명에서 2만 4980명으로 오히려 감소했다. 장애인거주시설 정원 축소로 미신고 장애인거주시설이 양산되면서 오히려 장애인들의 안전이 위협받고 있다는 지적도 제기됐다. 제주의 발달장애인 단체들도 지난 3월 제주도에서 목숨을 끊은 A군 모자가 장애인거주시설 입소를 문의하고도 좌절된 원인으로 이 같은 ‘무늬만 탈시설’ 정책 기조를 지적한다. 제주 자폐인사랑협회 관계자는 “문재인 정부의 탈시설화 추진으로 장애인거주시설의 수용인원 자체가 줄어들었을뿐더러 자리가 나도 제주도나 시설에서 정부 눈치를 보느라 받아주지 않고 있는 상황이었다”고 지적했다. 이 관계자는 “장애인거주시설에 보내는 건 아이를 버리는 게 아니다. 너무 견디기 어려워서 살고자 몸부림치는 것”이라고 덧붙였다. 한 발달장애인 어머니는 “장애인 인권을 위한 탈시설 방향에는 동의하지만 도전적 행동의 빈도수와 강도가 큰 발달장애인에게는 대책 없이 고통만 가중시키고 있다”면서 “탈시설이 현실화되려면 스스로 의사결정이 어려운 발달장애인은 장시간 활동보조를 받을 수 있는 시스템부터 구축해야 한다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

중대 의료사고가 발생했을 때 자동으로 분쟁조정절차를 개시하도록 한 이른바 ‘신해철법’ 시행 이후에도 합의나 조정에 이른 경우가 전체 분쟁 건수의 절반 정도에 불과하다는 지적이 나왔다. 신해철법은 사망이나 1개월 이상 의식불명, 장애등급 1급(자폐성·정신장애 제외) 등 중대한 의료사고가 발생했을 때 병원 동의가 없더라도 한국의료분쟁조정중재원에서 조정절차를 자동으로 개시할 수 있도록 하는 법이다. 6일 국회 보건복지위원회 이용호 무소속 의원이 신해철법 시행 이후 3년 6개월(2017∼2020년 6월) 동안 수술로 인한 의료분쟁조정 자동개시 건수를 분석한 결과를 보면 전체 자동개시 580건 중 합의나 조정 결정이 이뤄진 경우는 297건(51.2%)에 그쳤다. 자동개시된 사건의 평균 처리 기간도 2017년 106일에서 2018년 110일, 2019년 133일로 매년 늘었다. 3년 6개월간 자동개시 건수를 사건 구분별로 보면 사망이 525건(90.5%)으로 압도적으로 많았다. 중증장애(33건, 5.7%)와 의식불명(22건, 3.8%)이 뒤를 이었다. 의료기관 종류별로는 상급종합병원이 282건(48.6%)으로 가장 비중이 컸고, 그다음은 종합병원 232건(40%), 병원 62건(10.7%), 의원 4건(0.7%) 순이었다. 진료과목별로는 내과가 11건(20.1%)으로 가장 많았고, 외과(110건, 18.9%), 정형외과(108건, 18.6%), 신경외과(106건, 18.2%), 흉부외과(87건, 15%) 등에서 분쟁조정절차가 자동개시됐다. 이 의원은 “의료분쟁은 쌍방 중 한쪽, 주로 의료인이 동의하지 않으면 아예 조정절차가 개시조차 되지 못하기 때문에 의료사고를 당한 환자에게 자동개시 제도는 소중하다”며 “상대적으로 많은 환자가 실력 있고 신뢰하는 큰 상급종합병원에서 수술을 받지만 의료분쟁 자동조정개시 후 합의나 조정성립을 받지 못하는 사례가 절반에 가깝다”고 지적했다. 그는 이어 “자동개시 후 종료까지 소요되는 기간도 3년 사이 한달가량이 더 늘어나 유가족들은 최소 넉달 이상 피할 수 없는 고통 속에서 지내야 한다”면서 “자동개시로 이어지는 의료사고에 대해서 보다 신속하고 공정하게 합의나 조정 성립이 이루어지도록 제도개선이 시급하다”고 강조했다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

경기 성남시가 전국에서 처음 도입한 ‘아동 의료비 본인부담 100만원 상한제’ 사업에 17명이 2000만원 수혜를 받은 것으로 나타났다. 2일 성남시에 따르면 소아기 자폐증을 앓는 6세 여아가 지난 6월 340만원을 수령해서 최고액을 기록했다. 같은 질환의 7세 남아가 지난 7월 286만원을,근긴장저하 질환을 앓는 0세 여아가 지난 5월 252만원을 각각 받았다. 질환별로는 뇌성마비가 6건으로 가장 많았고 소아기 자폐증 2명,발달지연 2명,근긴장저하·고관절 선천변형·선천성 폐질환·혈관종·심실중격결손·횡문근육종·황달 1명씩이었다. 이 사업은 만 12세(초등학교 6학년) 이하 아동이 부담하는 연간 비급여 의료비가 100만원을 넘을 경우 초과금액을 시에서 소득수준에 따라 차등 지급하는 아동복지사업이다. 은수미 시장의 공약사업으로 지난해 7월 전국에서 처음으로 도입됐다. 사업 내용이 알려지며 지난 3월 첫 지급자가 나왔고 전체 상담실적은 지금까지 454건에 달하며 자리를 잡았다는 평가다. 시 관계자는 “지원 대상을 현재 만 12세 이하에서 만 18세 미만으로 확대하는 방안을 보건복지부와 협의 중”이라며 “대상이 늘어날 경우 사업비도 올해 1억원에서 내년에는 훨씬 늘어날 것으로 예상한다”고 말했다. 신동원 기자 asadal@seoul.co.kr

한국은 코로나 위기에 잘 대처한 국가로 평가받는다. 하지만 사회적 거리두기의 지속으로 경제적 손실과 심리적 피로가 상당하다. 살얼음 위를 걷는 듯한 불안정한 삶이 언제 끝날지 짐작하기 어렵지만, 백신 개발로 위기가 끝날 거라 믿는다. 세계적인 바이오 및 제약 기업들이 백신 개발에 뛰어든 것도 이 기대 때문이다. 대유행으로 인명 피해가 큰 미국과 유럽의 주요 신문들이 개발 중인 백신의 임상시험이 어느 단계까지 왔는지 상세히 전하는 섹션을 따로 만든 것도 역시 같다. 국가 간 백신 개발 경쟁이 치열해지면서 ‘백신경주’라는 말이 생겨났다. 러시아가 최초의 백신 개발을 선언하며 이를 스푸트니크 로켓 발사의 영광에 비유했지만, 서구 국가들은 안전성과 효과성 증거가 부족하다며 믿지 않는다. 대선 승리를 위해 백신 개발이 필요한 미국의 트럼프 대통령은 기업에 막대한 예산을 쏟아부으며 올 연말까지 백신 개발을 마칠 것을 독려한다. 백신 개발을 위해선 자원과 정보를 공유하는 국제적 협력이 더 유익하다고 본 세계보건기구와 과학자들은 국제 컨소시엄 구성을 제안했지만, 미국·중국·러시아와 유럽연합은 모두 거부했다. ‘백신 내셔널리즘’이라고 부를 만한 상황이다. 이런 백신 개발의 정치경제에는 전대미문의 위기 탈출을 약속하는 구세주로서의 백신에 대한 믿음이 있다. 이 믿음에서 백신은 위기의 종식과 정상으로의 복귀를 의미한다. 백신 개발의 성공은 어둡고 긴 터널을 달려 마침내 도달한 출구이며 이전의 일상이 다시 시작되는 극복의 순간이다. 물론 바이러스의 공격에 맞선 인간과 과학의 또 한번의 승리로 기억될 것이다. 하지만 백신 개발은 그런 극복과 승리의 서사 위에 있지 않다. ‘안전하고 효과적인’ 백신이 개발됐다는 임상시험 결과는 사실 문제의 해결이 아니라 새로운 시작일 뿐이다. 처음 개발된 백신을 접종해 생겨난 면역력은 대개 부분적이고 짧은 기간만 지속된다. 에이즈 원인인 HIV에 대한 초기 백신처럼 ‘그저 그런’ 백신일 확률이 높고 소아마비 백신처럼 획기적인 것이 될 가능성은 매우 낮다. 신속한 개발 과정에서 취약한 노인과 아이들, 유색인종을 임상시험에 충분히 포함하지 않았다면 이들은 백신 접종으로 즉각적인 혜택을 얻지 못할 수 있다. 만약 개발된 백신이 바이러스에 감염된 후 증상이 발전하는 것을 막는 목적이라면 무증상 감염자가 다른 이들에게 바이러스를 전파하는 위험은 막지 못할 수 있다. 결국 개발된 백신이 ‘구세주’가 되려면 개발 이후에도 개선을 위해 상당한 시간과 노력이 요구된다. 과학자들이 우려하듯이 백신을 서둘러 개발하느라 효과성과 안전성을 충분히 검증하지 못한다면 그 결과는 심대하다. 부작용으로 심각한 후유증을 동반할 수 있고 백신 접종에 대한 대중의 불신을 더 부추길 수 있다. 코로나 감염병에 대한 가짜뉴스와 음모론이 난무하는 상황에서 국가가 승인한 백신이 효과가 없거나 부작용이 나온다면 사람들의 백신 거부감을 키우게 될 것이다. 지금도 홍역 백신이 자폐증을 유도한다며 자녀의 백신 접종을 거부하는 부모들이 있는데, 이렇게 백신을 거부하는 사람들이 늘어나면 나중에 효과 좋은 백신이 설사 개발되더라도 ‘집단면역’에 필요한 접종 인구에 도달하지 못할 수 있다. 트럼프 대통령이 식품의약품국(FDA)에 백신의 신속한 승인을 계속 압박하고 나서자 미 국민 중 3분의1이 서둘러 승인된 백신은 접종하지 않겠다고 답했던 것은 이런 의미에서 위험 신호다. 백신이 개발돼도 모든 사람을 위해 대량생산을 하려면 1년 정도 소요될 것이라는 점, 유전자 변이가 쉬운 코로나바이러스가 변종이 되면 백신이 무용해질 수 있다는 점까지 고려하면 백신 개발은 위기의 종식이 아니라 새로운 전환점 정도가 될 것이다. 백신이라는 구세주가 이 위기를 한순간에 일소해 줄 것처럼 기대를 품기보다는 연구개발에 매진하면서 무엇보다 사회라는 몸의 면역력을 키워야 할 것이다. 위기 때 나타난 사회 곳곳의 불평등을 완화하고 보건의료체계를 건강하게 만들고 야생 동물과 자연을 자원처럼 여기던 관행과 결별하는 노력은 백신만큼 사회의 면역력을 키워 우리를 구해 줄 것이다.

아메리칸 항공 기내서 2살 아이 마스크 벗어마스크 착용 의무 기준에 따라 엄마와 내려최근 들어 2~3세 아이들 강제 하차 이어져WHO·유니세프 5세 이하 마스크 착용 금지미 항공사가 따르는 CDC는 2세 이상 착용미국에서 2살 아이에게 마스크를 씌우지 않았다며 비행기에서 강제로 내리게 한 경우가 또 일어났다고 CNN이 23일(현지시간) 보도했다. 이에 따라 아주 어린 아이에게 기내에서 의무적으로 마스크를 쓰도록 하는게 적절하냐는 논란도 커지고 있다. 보도에 따르면 2살 아이를 홀로 키우는 레이첼 스타 데이비스는 최근 뉴햄프셔로 향하는 아메리칸항공 기내에서 쫓겨났다고 인스타그램에 썼다. 그는 “아이에게 마스크를 씌웠는데 아이가 거부했다. 비명을 지르고 울었다”고 했다. 하지만 승무원은 반복해서 아이에게 마스크를 씌우도록 했다는 것이다. 결국 데이비스는 비행기에서 내려야 했고, 아메리칸 항공 측에 항의했다. 항공사는 같은 날 저녁 비행기를 예약해줬다. 데이비스는 이번에는 승무원들이 아이에게 마스크를 씌우라고 하지 않았다고 전했다. 2살 아이가 마스크를 쓰지 않아 강제 하자한 경우는 처음이 아니다. 지난 14일에는 2살 아이가 사우스웨스트 항공 기내에서 마스크를 내리고 젤리를 먹다가 엄마와 함께 비행기에서 내려야 했다. 지난달 20일에는 저가 항공사 제트블루가 기내에 있던 2살 아기가 마스크를 자꾸 벗었다며 엄마에게 자녀 6명을 데리고 강제로 내리게 했다. 사우스웨스트항공은 지난달 텍사스주 미들랜드 공항에서 3살 자폐아가 마스크 착용을 거부한다며 엄마와 함께 하차시켰다. 이런 일들이 자꾸 일어나자 미국 항공사들의 마스크 착용 연령기준이 지나치게 엄격한 게 아니냐는 지적이 나온다. CNN은 “세계보건기구(WHO)와 유니세프는 5세 이하 어린이가 마스크를 착용하도록 해서는 안 된다고 했는데 미국 질병통제예방센터(CDC)는 2살 이상 어린이들에게 마스크를 착용해야 한다고 기준을 정했다”며 “미국의 주요 항공사들은 CDC의 기준을 따랐다”고 전했다. 워싱턴 이경주 특파원 kdlrudwn@seoul.co.kr

미 사우스웨스트항공, 강제 하차시켜“약 먹을 때 등 어느정도 관대함 필요” 미국 사우스웨스트항공이 기내에서 음식을 먹기 위해 마스크를 내린 2세 아기와 아기 엄마를 강제 하차시켜 논란이다. 시카고에 사는 조디 데그얀스키(34)는 지난 12일(현지시간) 플로리다주 포트마이어스에서 시카고행 사우스웨스트항공 여객기에 올랐으나 두 살 아들이 마스크를 벗었다는 이유로 함께 하차 조치됐다고 시카고 언론이 14일 보도했다. 데그얀스키는 “비행기 이륙 전 아들이 간식을 먹기 위해 마스크를 턱 아래로 내렸다”고 밝혔다. 그는 “승무원이 다가와 ‘아기가 마스크로 코와 입을 가리고 있어야 한다’는 주의를 주었고, 곧이어 보안요원들이 와서 하차를 요구했다”며 “아들에게 마스크를 씌웠지만, 그들은 탑승을 허용하지 않았다”고 말했다. 활주로로 이동하던 여객기는 탑승 게이트로 되돌아갔고, 데그얀스키는 보안요원들에 이끌려 아들과 함께 비행기에서 내렸다. 그는 “마스크 착용 의무화 규정과 절차에 기본적으로 동의한다. 하지만 아들은 겨우 두 살이다. 먹고 마시거나 약을 먹을 때 어느 정도 관대함이 필요하다”고 아쉬움을 토로했다. 이어 “코로나19 사태로 마스크 착용이 의무화한 후 5차례 항공편을 이용했지만 이런 일은 없었다”면서 현재의 규제에 애매한 부분이 많다고 지적했다. 데그얀스키는 “나로 인해 항공기가 회항하고, 보안요원들에 이끌려 강제 하차하면서 너무 굴욕적이었다”면서 “당일 시카고로 돌아오는 사우스웨스트항공 직항편이 없어 600달러(약 70만 원)를 내고 아메리칸항공 표를 다시 사야 했다”고 덧붙였다. 미국 질병통제예방센터(CDC)는 ‘사회적 거리두기’를 실천할 수 없는 곳의 경우 2세 이상이면 누구나 코와 입을 가릴 수 있는 마스크를 착용하도록 권고하고 있다. 한편 CNN 방송은 아기를 둔 가족이 마스크 착용 의무화 규정으로 인해 여객기에서 강제 하차시킨 사례는 이번이 처음이 아니라고 전했다. 사우스웨스트항공은 지난달 텍사스주 미들랜드 공항에서 세 살짜리 자폐아가 마스크 착용을 거부한다는 이유로 아이와 아이 엄마를 하차 조치했다. 또 제트블루는 플로리다주 올랜도 공항에서 두 살짜리 아기의 마스크 미착용을 이유로 일가족 7명을 강제 하차 시켜 물의를 빚은 바 있다. 최선을 기자 csunell@seoul.co.kr

미국에서 불안 증세로 집에서 소란을 피우는 13세 자폐아에 대해 부모가 진정을 시켜달라며 신고했는데, 출동한 경찰이 총격을 가해 해당 아동이 중상을 입어 논란이 되고 있다. 미국 유타주 솔트레이크시티 경찰은 자폐증 환자인 13살 소년 린든 캐머런이 경찰관들의 총격으로 중상을 입은 사건과 관련해 내부 조사에 착수했다고 8일(현지시간) USA투데이 등이 보도했다. 경찰에 따르면 사건은 지난 4일 밤 솔트레이크시티의 글렌데일 주택가에서 발생했다. 그날 엄마 골다 바턴은 자폐증을 앓던 아들 캐머런이 집에서 소란을 피우자 911에 전화를 걸어 아이를 진정시켜달라고 도움을 요청했다. 바턴의 집으로 출동한 경찰관 2명은 흥분을 가라앉히지 못하고 있는 캐머런을 향해 바닥에 엎드리라고 명령하며 제압하려 했다. 그러나 분리불안 증상에 신경이 극도로 예민해진 캐머런이 명령에 불응하자 경찰관들은 총을 꺼내 수차례 실탄을 발사했다. 캐머런은 어깨와 발목, 배, 방광 등에 총상을 입고 중태에 빠졌다.바턴은 현지 방송 인터뷰에서 “아이가 무장하지 않았다고 경찰관들이 집에 오기 전에 이미 알렸다”면서 “아이는 단지 화가 나서 비명을 질렀을 뿐”이라고 울분을 토했다. 이어 자신이 1년여 만에 직장을 구해 최근 출근하는 일이 반복되면서 아이의 분리불안 증상이 심해졌던 것이라며 경찰이 불안해하는 아이에게 왜 총을 쐈는지 모르겠다고 울먹였다. 현지 시민단체들은 성명을 내고 경찰이 침착하게 행동하지 않아 아이에게 더 큰 피해를 줬다고 비판했다. 에린 멘든홀 솔트레이크시티 시장은 성명을 내고 “이번 사건을 신속하고 투명하게 조사하겠다”고 밝혔다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

국내 연구진이 자폐스펙트럼장애의 여부와 정도를 인공지능 기술을 이용해 파악할 수 있는 기술을 개발해 주목받고 있다. 카이스트 바이오뇌공학과 이상완 교수와 연세세브란스병원 소아정신과 천근아 교수 공동연구팀은 뇌영상 빅데이터와 인공지능(AI)의 심층학습(딥러닝) 기술로 자폐증상과 예후를 예측할 수 있게 됐다고 28일 밝혔다. 이번 연구결과는 전기전자공학자협회(IEEE)에서 발행하는 국제학술지 ‘IEEE 엑세스’에 실렸다. 자폐스펙트럼장애(ASD)는 흔히 ‘자폐증’으로 알려진 뇌발달 장애이다. 타인과 의사소통이 어렵고 주변에 관심 갖는 것이 제한적이며 반복적 행동을 하는 것이 특징으로 알려져 있다. 미국질병통제예방센터(CDC)에 따르면 ASD는 54명당 1명 꼴로 나타나고 있으며 국내에서도 2% 정도의 유병률을 나타내고 있다. 보통 ASD는 아동행동 관찰과 상담과 정신질환 진단분류메뉴얼인 DSM-5에 근거하고 있지만 사람마다 개인차가 심해 자폐에 대한 정확한 진단이 쉽지 않고 예후를 예측하기도 어렵다.연구팀은 세브란스병원에서 관리하고 있는 3~11세 ASD 환자 84명의 자기공명영상(MRI) 빅데이터와 국제컨소시엄으로 구축된 약 1000건의 자폐환자 MRI빅데이터를 활용해 MRI 영상으로 자폐 진단과 예후를 예측할 수 있는 AI 모델을 만들었다. 이후 공간변경네트워크(STN)와 3D 컨볼루션 신경망(CNN)을 활용한 모델을 만들어 AI를 학습시켰다. AI로 분석 결과 뇌의 기저핵을 포함한 피질하 구조가 자폐 심각도와 관련이 있음을 확인하고 이를 바탕으로 ASD 환자들의 진단과 예후를 예측해 맞춤형 진료가 가능해지게 됐다.천근아 세브란스병원 교수는 “ASD 진단을 할 때 의사들이 뇌영상 자료는 많이 활용하지 않는 경향이 있지만 이번 연구는 자폐의 증상과 심각도를 뇌 영상에서 쉽게 찾을 수 있음을 보여주고 있다”라고 말했다. 이상완 카이스트 교수는 “이번 연구는 진료 현장에서 자폐를 진단하고 연구하는데 인공지능이 도움을 줄 수 있음을 보여주고 있으며 다른 질병들도 AI로 더 쉽게 이해하고 활용할 수 있게 될 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

다정했던 말투와 눈빛이 순식간에 차갑게 변한다. 자폐아이를 보듬는 엄마(영화 ‘증인’)부터, 후배를 챙기는 방송국 보도국장(드라마 ‘그 남자의 기억법’), 두 얼굴의 살인마(드라마 ‘사이코지만 괜찮아’)까지. 배우 장영남은 주연보다 강렬한 조연으로 늘 남다른 ‘포스’를 뿜어낸다. 최근 서울 강남구의 한 카페에서 만난 그에게 에너지의 원천을 묻자 “아직 연기 열정이 너무 뜨거워서”라는 답이 돌아왔다. “저는 연기를 할 때 가장 용감해져요. 원래 일터와 집만 오가는 성격인데, 저도 모르던 제가 나오니까 너무 즐거워요.” 극단 목화 단원으로 시작해 데뷔 25년차인 그는 연극, 영화 드라마를 합쳐 매년 3~5편씩 쉼없이 달렸다. 새로운 반응과 디렉션에 대한 갈증 때문이었다. 장영남은 다채로운 캐릭터를 표현하는 비결은 “끊임없는 상상”이라면서 “잘하고 싶은 마음이 늘 가득하다”고 했다. “작품마다 아무리 계산하고 연기에 임해도 모를 때가 있거든요. 이럴 때 감독님 등 제작진에게 새로운 아이디어를 받으면 희열이 엄청나요.” 너무 달리다 보니 번아웃도 찾아왔다. 2014년 출산 이후쯤이었다. ‘소통을 잘 못했나’, ‘내 연기가 잘못됐나’ 의구심과 두려움이 꼬리를 물면서 집중이 잘되지 않았다. 아직 다 극복한 건 아니라고 털어놓은 그는 완벽한 반전으로 호평받은 드라마 ‘사이코지만 괜찮아’ 속 1인 2역도 고민이 컸다고 돌이켰다. “살인자 도희재는 악마인데 ‘천사’ 수간호사로 위장하니 몰입이 부족한 것 같아 너무 불안했어요. 괜찮냐고 주변에 계속 확인할 정도였어요.” 30대부터 70대 노인까지 완벽히 소화한 영화 ‘국제시장’(2014) 속 덕수(황정민 분)의 어머니는 가장 큰 도전을 안겨 줬던 역할이었다. 전 연령을 연기해야 하는데 겪어 보지 못한 시간을 표현하는 게 너무 어려웠단다. 완벽해 보이지만 속으로 늘 긴장과 치열하게 싸워 온 결과가 그를 믿고 보는 배우로 만든 힘이다. 엄마의 연기에 칭찬을 건네는 아들도 큰 원동력이다. 스물셋에 연기를 시작한 이래 줄곧 배우가 자신의 정체성이었지만 지금은 엄마로서의 역할도 크다. 그는 “육아는 힘들지만 아들은 저에게 든든한 존재”라며 “없었으면 어쩔 뻔했나 싶게 고맙고, 요즘은 슬픈 장면에서 아들을 떠올리면 눈물이 날 정도”라고 했다. 앞으로도 워킹맘으로 쉼없이 달릴 예정인 그는 전 연령대의 사람들과 작품을 할 수 있었으면 하는 바람을 덧붙였다. “기회가 끊이지 않는 배우가 되는 게 꿈이에요. 이제는 안 해 봤던 춤과 노래를 배우면서 또 좋은 작품을 기다리려고 합니다.” 김지예 기자 jiye@seoul.co.kr

최근 미국의 한 여객기 안에서 자폐증이 있는 세 살배기 남자아이가 마스크를 쓰는 것이 싫어 큰 소리로 울다가 기장의 판단 아래 나머지 가족과 함께 탑승을 거부당한 사연이 공개돼 논란이 일고 있다. ABC뉴스 등 현지매체에 따르면, 텍사스주 휴스턴 교외에 사는 한 여성은 지난달 두 아이와 함께 여객기에서 이런 일을 겪었다고 밝혔다. 엘리사 새들러라는 이름의 이 여성은 자택에서 500㎞ 정도 떨어진 같은 주 미들랜드에서 업무 때문에 머물고 있는 남편을 만나러 갔다가 일주일이 지나 돌아오는 길에 탑승을 거부당했다고 말했다. 당시 여객기는 게이트에서 나와 활주로로 이동하고 있었다. 그때 이 여성의 아들이 마스크를 쓰지 않았다는 것을 한 객실 승무원이 발견하고 마스크 착용을 요구했다. 이에 따라 아이 어머니는 아들에게 마스크를 쓰게 하려고 애를 썼다. 하지만 그녀의 아들은 큰 소리로 울며 마스크 착용을 거부했다. 객실 승무원의 거듭된 요구에 여성은 “아들은 자폐증이 있는 데다가 감각처리장애(SPD)가 있어 마스크는 물론이고 안경과 같은 무언가가 얼굴에 닿는 것을 견디지 못한다”고 해명했다. 그러면서 그녀는 의사에게 발급받은 진단서를 승무원에게 보여주고 자초지종을 설명했지만, 받아들여지지 않았다. 아울러 여객기의 책임자인 기장은 “2세 미만의 유아를 제외하고 기내에서 마스크를 착용하는 것이 항공사 규정”이라는 말만 반복하고 비행기를 다시 게이트로 돌려 이들 가족을 내리게 했다는 것이다. 이에 대해 이 여성은 “마스크 착용 규정에 반대하는 것이 아니다. 나 역시 어디를 가든 마스크를 쓴다”면서 “다만 마스크를 착용할 수 없는 장애가 있다면 예외를 인정해야 한다”고 주장했다. 실제로 여성의 가족은 휴스턴에서 미들랜드로 갈 때도 같은 항공사인 사우스웨스트항공의 여객기를 이용했고 당시에도 문제없이 탑승한 것으로 전해졌다.하지만 사우스웨스트항공사 측은 “인터넷 예약을 받을 때도 예약 확인 등 탑승 전에도 마스크 착용을 알리고 있다”면서 “코로나19의 확산을 막기 위해 마스크를 쓰지 않는 2세 이상의 승객은 태울 수 없다”고 밝혔다. 이 사연을 접한 현지 네티즌 사이에서는 찬반 의견이 팽팽하게 갈렸다. 자폐 아동의 가족을 옹호하는 이들은 “SPD는 신체적 장애의 하나로 사우스웨스트(항공)의 대응은 장애인에 관한 차별”, “이 사례는 예외로 인정해야 했다” 등의 의견을 보였다. 반면 “예외를 인정하면 코로나19의 확산을 막을 수 없다”, “어머니의 태도는 아이의 상태만 더 나쁘게 할 뿐” 등의 반대 의견도 잇따랐다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

따뜻한 엄마부터 악역·커리어 우먼 까지연기 열정 덕분에 25년간 쉼 없이 달려‘사이코지만’ 1인 2역, 너무 어려워 걱정“번아웃 오기도…일곱살 아들이 큰 힘”다정했던 말투와 눈빛이 순식간에 차갑게 변한다. 자폐아이를 보듬는 엄마(영화 ‘증인’)부터, 후배를 챙기는 방송국 보도국장(드라마 ‘그 남자의 기억법’), 두 얼굴의 살인마(드라마 ‘사이코지만 괜찮아’)까지. 배우 장영남은 주연보다 강렬한 조연으로 늘 남다른 ‘포스’를 뿜어낸다. 최근 서울 강남구의 한 카페에서 만난 그에게 에너지의 원천을 묻자 “아직 연기 열정이 너무 뜨거워서”라는 답이 돌아왔다. “저는 연기를 할 때 가장 용감해져요. 원래 일터와 집만 오가는 성격인데, 저도 모르던 제가 나오니까 너무 즐거워요.” 극단 목화 단원으로 시작해 데뷔 25년차인 그는 연극, 영화 드라마를 합쳐 매년 3~5편씩 쉼없이 달렸다. 새로운 반응과 디렉션에 대한 갈증 때문이었다. 장영남은 다채로운 캐릭터를 표현하는 비결은 “끊임없는 상상”이라면서 “잘하고 싶은 마음이 늘 가득하다”고 했다. “작품마다 아무리 계산하고 연기에 임해도 모를 때가 있거든요. 이럴 때 감독님 등 제작진에게 새로운 아이디어를 받으면 희열이 엄청나요.” 너무 달리다 보니 번아웃도 찾아왔다. 2014년 출산 이후쯤이었다. ‘소통을 잘 못했나’, ‘내 연기가 잘못됐나’ 의구심과 두려움이 꼬리를 물면서 집중이 잘되지 않았다. 아직 다 극복한 건 아니라고 털어놓은 그는 완벽한 반전으로 호평받은 드라마 ‘사이코지만 괜찮아’ 속 1인 2역도 고민이 컸다고 돌이켰다. “살인자 도희재는 악마인데 ‘천사’ 수간호사로 위장하니 몰입이 부족한 것 같아 너무 불안했어요. 괜찮냐고 주변에 계속 확인할 정도였어요.”30대부터 70대 노인까지 완벽히 소화한 영화 ‘국제시장’(2014) 속 덕수(황정민 분)의 어머니는 가장 큰 도전을 안겨 줬던 역할이었다. 겪어 보지 못한 시간을 표현하는 게 너무 어려웠단다. 완벽해 보이지만 속으로 늘 긴장과 치열하게 싸워 온 결과가 그를 믿고 보는 배우로 만든 힘이다. 엄마의 연기에 칭찬을 건네는 아들도 큰 원동력이다. 스물셋에 연기를 시작한 이래 줄곧 배우가 자신의 정체성이었지만 지금은 엄마로서의 역할도 크다. 그는 “육아는 힘들지만 아들은 저에게 든든한 존재”라며 “없었으면 어쩔 뻔했나 싶게 고맙고, 요즘은 슬픈 장면에서 아들을 떠올리면 눈물이 날 정도”라고 했다. 앞으로도 워킹맘으로 쉼없이 달릴 예정인 그는 전 연령대의 사람들과 작품을 할 수 있었으면 하는 바람을 덧붙였다. “기회가 끊이지 않는 배우가 되는 게 꿈이에요. 이제는 안 해 봤던 춤과 노래를 배우면서 또 좋은 작품을 기다리려고 합니다.” 김지예 기자 jiye@seoul.co.kr

자폐증·트라우마 갖고 있는 인물 하나씩 조명정신 질환 희화화하진 않는지 자기검열 계속“위로받았다” 비슷한 사연 가진 사람 글에 안심지난 9일 종영한 tvN 주말극 ‘사이코지만 괜찮아’ 속 인물 대부분은 정신 질환이나 트라우마를 갖고 있다. 부모에게 학대받은 기억을 가진 고문영(서예지 분), 어머니의 죽음으로 인한 트라우마와 자폐 스펙트럼을 가진 상태(오정세 분)를 비롯해 치매, 외상 후 스트레스 장애, 알코올 의존증, 경계성 인격 장애 등 다양한 질환을 겪는 이들을 하나씩 조명했다. 드라마를 만든 조용 작가와 박신우 PD는 최근 서면 인터뷰에서 “자폐나 정신질환이 있는 당사자들에게 누가 되지 않을까 신경을 썼다”고 입을 모았다. 조 작가는 “이들을 외면하는 대신 인정하자는 기획 의도로 출발했지만, 혹시 너무 희화화하진 않았는지 자기검열을 계속했다”며 “비슷한 사연을 가진 분들이 위로받았다는 글을 올려주셔서 조금은 안심했다”고 털어놨다. 조 작가는 자폐 아동을 기르는 지인들을 만나거나 관련 책을 읽는 데 시간을 많이 할애했다. “우리 엄마가 죽고 나면 형제를 돌볼 사람이 필요해 나를 낳았나 보다”라는 생각을 가진 가족들을 만나면서 형 상태를 챙기는 강태(김수현 분)가 만들어졌다. 병원도 따뜻한 분위기를 살리려 했다. 박 PD는 “환우들을 기괴하거나 우스꽝스럽게 묘사하는 대신, 극 중 정신병원 ‘괜찮은 병원’은 편안하고 일상적인 느낌이 나기를 바랐다”고 말했다. KBS ‘영혼 수선공’ 등 최근 정신 질환을 다룬 드라마가 나온 데 대해서도 “다들 정신적 아픔이 있다는 걸 인정하게 된 것”이라며 “우리 모두 조금씩은 ‘사이코’지만, 그래도 괜찮지 않냐고 묻는 게 작품의 메시지”라고 덧붙였다.독특한 캐릭터로 화제가 된 고문영은 이런 주제를 함축한다. 직선적이고 불도저 같은 성격은 상처 치유 과정을 위한 설정이었다. 어른의 진정한 보호를 받지 못해 성장이 멈췄고, 배려나 호감을 표현하는 방법을 몰랐던 인물이다. 조 작가는 “이런 부분이 강태의 가면을 벗겼고, 강태는 문영에게 인내와 사랑의 감정을 주며 둘 다 진짜 어른으로 성장했다”고 설명했다. 박 PD는 고풍스러운 분위기의 문영의 저택에 대해 “가장 자랑스러운 부분”이라며 애정을 드러냈다. ‘아름답고 무서운 성’을 구현하기 위해 전국의 산을 찾아 헤맨 끝에 강원도 원주의 한 공간을 발견했고 고가구를 직접 공수하는 등 공을 들였다. 두 사람은 화제성에 비해 낮은 시청률에 아쉬움을 표했지만 동남아·일본 등 해외 인기에 고무적인 반응을 보였다. 박 PD는 “글로벌 플랫폼으로 동시간에 외국 시청자를 만나는 것은 방송에는 없는 놀라운 장점”이라고 했다. 이어 “한국 콘텐츠의 장점이 다른 문화권에도 충분히 전달된다는 것을 알게 된 좋은 경험”이라며 이번 작업의 또 다른 의미를 꼽았다. 김지예 기자 jiye@seoul.co.kr

획기적 소아마비·홍역 백신, 자폐 등 안전 논란열대지방 관련 백신 없는 건 가난한 이들 소외러시아가 지난 11일 세계 최초로 코로나19 백신을 승인·등록했다고 발표했다. 이름은 ‘스푸트니크 V’. 과거 우주 개발 경쟁에서 첫 테이프를 끊었듯, 코로나 백신 개발에서도 미국을 따돌렸다는 의미다. 하지만 전 세계는 물론 러시아 내부에서도 안전성에 대한 우려가 잇따른다. 1차 임상시험 한 달 만에 서둘러 백신을 등록했기 때문이다. 푸틴 대통령이 자신의 딸도 백신을 접종했다며 안전성 문제를 돌파하려 했지만 뜻대로 되지 않는 모양새다. 스튜어트 블룸 암스테르담대 과학기술학부 명예교수의 ‘백신의 두 얼굴’은 현대의학 발전의 가장 중요한 지표이자 공공보건의 승리로 평가받는 백신의 명암을 조명한다. 현대인에게 백신 접종은 일상 다반사다. 어릴 때는 물론 해마다 독감 예방 접종을 하고 있으니, 우리는 백신 접종으로 삶을 유지한다 하겠다. 그런데 부작용도 적지 않다. 우선 안전성 논란이다. 소아마비와 홍역 바이러스 백신은 전 세계 아동 사망률을 획기적으로 줄였다. 하지만 자폐와 연관이 있다는, 확인되지 않은 뉴스들이 퍼지면서 ‘안아키’(약 안 쓰고 아이 키우기)라는 극단적인 일까지 벌어진다. 우리는 또 매년 겨울이면 인플루엔자 백신을 접종받는다. 인플루엔자 바이러스 변이 때문에 해마다 인플루엔자 바이러스 샘플을 수집해 그 해 유행할 가능성이 큰 인플루엔자의 백신을 만든다. 세계보건기구(WHO)가 이 일을 관장한다. 저자는 이 대목에서 “WHO와 각국 공공 보건당국이 무슨 근거로 인플루엔자 유행을 선언하는가. 거기에 첨예한 이해관계가 개입된 것은 아닌가” 묻는다. 백신 접종에서 소외되는 가난한 사람들의 삶의 질도 살핀다. 저자가 보기에 1970년대까지는 각종 백신이 널리 보급되면서 숱한 사람들의 목숨을 살렸다. 하지만 1980년대 들어서면서, 즉 신자유주의 물결이 전 세계를 강타하면서 백신에도 경제 논리가 작동하기 시작했다. 예컨대 열대지방은 기생충병과 관련한 질병과 사망이 많은데도 기생충병과 관련한 백신이 사실상 없다. 다국적 제약회사들이 이 백신 개발에 관심이 없다는 게 저자의 주장이다. 코로나19에 지친 전 세계인들이 지금 백신 개발을 애타게 기다리고 있다. 중요한 것은 안전성이다. 더불어 전 세계인들이 차별 없이 접종받을 수 있어야 한다는 사실이다. 책을 통해 그 가능성은 물론 코로나 백신의 향방을 가늠해 보는 것도 좋을 듯하다.

서울특별시의회 문화체육관광위원회 노승재 의원(더불어민주당, 송파1)이 실종아동등의 발생을 미리 예방하고 조속한 발견과 복귀에 필요한 지원 사항 등을 규정한 「서울특별시 실종아동등의 발생예방 및 지원에 관한 조례안」을 대표 발의하였다. 「실종아동등」이란 약취(略取)ㆍ유인(誘引) 또는 유기(遺棄)되거나 사고를 당하거나 가출하거나 길을 잃는 등의 사유로 인하여 보호자로부터 이탈(離脫)된 실종 당시 18세 미만인 아동, 「장애인복지법」제2조의 지적장애인, 자폐성장애인 또는 정신장애인 「치매관리법」제2조의 치매환자아동 등을 말한다. 이 조례는 해마다 가파르게 늘어나는 실종아동등과 그 가정의 복지 증진에 도움을 주기위해서 지원에 필요한 사항을 명문화 함으로써 실종아동등을 보호하고, 실종아동등의 발생예방에 필요한 제도와 여건 조성을 위한 법적·제도적 근거를 마련하고자 하는 것이다. 이 조례에는 실종아동등의 발생예방에 필요한 제도와 여건 조성을 위한 정책의 수립ㆍ시행을 위하여 노력하도록 시장의 책무를 규정하고, 실종아동등 지원에 관하여 관계 행정기관과의 협력체계를 구축하고 지역 내 실종아동등의 발생예방과 그 가정의 지원을 실현하고자 하는데 의의가 있다고 할 수 있다. 경찰청 통계 자료에 의하면 2017~2019년 평균 실종아동등은 매년 4만 1390명에 이르고 미발견 건수는 2017년 18명, 2018년 25명으로 증가 후 2019년에는 186명으로 크게 늘어났다. 노 의원은 “실종아동등의 발생문제는 실종아동 등의 가정의 아픔만이 아니라 우리 사회 구성원 모두가 함께 관심을 갖고 예방해야 할 중요 화두가 되었다”라며 조례 제정의 취지를 밝혔다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

지난 한 해 동안 전 세계에서 버려진 전자제품 쓰레기, 얼마나 될까? 스마트폰이나 프린터기, 컴퓨터와 텔레비전, 전동칫솔 등 새것으로 바꾸면서 버려진 각종 전자폐기물의 양은 갈수록 늘어만 가고 있다. 유엔(UN)이 최근 발표한 보고서에 따르면 2019년 한 해 동안 전 세계에서 버려진 전자폐기물의 양은 무려 5270만t에 달하는 것으로 나타났다. 이는 유럽 전역에 거주하는 모든 성인의 몸무게나, 대형 크루즈 350대를 합친 것보다 많은 무게다. 지구 전역에서 버려진 전자폐기물의 양은 5년 전 4360만t에 비해 21% 증가했다. UN은 2030년이 되면 전자폐기물의 양이 7280만t까지 증가할 것으로 내다봤다. 16년 새 2배로 증가하는 셈이다. 지난해 한 해동안 가장 많은 전자폐기물을 배출한 대륙은 아시아였다. 아시아에서 전체의 46.4%의 전자폐기물이 나왔고, 뒤를 이어 미국에서 24.4%, 유럽에서 22.3%, 아프리카에서 5.4%, 오세아니아에서 1.3%가 배출됐다. 전문가들은 전자폐기물에 인체에 해로운 독성 첨가제나 수은과 같은 유해 물질이 포함돼 있기 때문에 환경과 건강에 모두 유익하지 못하다고 경고한다. 또 전자폐기물을 잘못 다루면 독성 화학물질이 대기로 방출돼 대기오염을 유발할 수 있으며, 매립지에 묻히는 전자폐기물의 독상 물질이 지하로 스며들 수 있어 동식물에 부정적 영향을 미칠 수 있다고 덧붙였다.이러한 사실에도 불구하고 2019년에 버려진 전자폐기물 중 적합한 방식으로 수거되거나 재활용된 것은 전체의 17.4%에 불과하다. 전자폐기물에 섞여 있는 금이나 은, 구리, 백금 등 고가의 재료 역시 대부분 버려지거나 소각됐다. UN은 개발도상국의 경우 에어컨이나 냉장고 등 가전제품 구입 비중이 늘고 있고, 1년 정도면 상위 모델로 교체되는 경향이 있는 스마트폰의 짧은 소비 사이클이 전자폐기물 증가의 원인으로 꼽았다. UN의 싱크 탱크인 유엔 대학의 데이비드 말론은 “전기 및 전자 장비의 보다 스마트하고 지속 가능상 생산과 소비 및 폐기를 보장하기 위해서는 상당한 노력이 필요하다”며 “이번 보고서는 이렇게 위험한 세계적 흐름을 돌이켜야 한다는 것을 깨닫게 한다”고 목소리를 높였다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

“연주를 잘하는데? 테크닉도 좋고 리듬감도 있고. 그런데 음악적인 표현을 더 과감히 해도 돼.” “멀리뛰기 해봤니? 뛰기 전에 내가 어디까지 가겠다고 생각하는 것처럼 어디부터 어디까지 가겠다, 먼저 생각만 해도 나오는 연주가 달라져.” 첼로를 두고 나란히 앉아 학생의 연주를 주의깊게 듣던 첼리스트 임희영(33)씨가 차근차근 설명을 이어 갔다. 네덜란드 로테르담 필하모닉에서 동양인 최초로 첼로 수석을 지냈고 31세에 한국인 최초로 베이징중앙음악원 첼로교수가 되는 등 해외에서 각종 최초의 기록을 써가는 임씨가 24일 서울 종로구에서 첼리스트를 꿈꾸는 장애학생 3명과 마스터클래스를 열었다. 거장이 직접 지도하는 공개수업인 마스터클래스는 임씨가 초등학생 때 처음 첼로를 배운 스승인 배일환(55) 이화여대 교수가 만든 문화 관련 자선단체인 뷰티플마인드가 마련한 자리다. 덕원예고 조홍희(18)양과 서울왕북초등학교에 다니는 서윤직(13)군, 한국예술종합학교에 재학 중인 김민주(21)씨가 지도를 받았다. 각각 지적장애, 자폐성장애, 시각장애를 안고 있지만 열정적인 첼리스트를 꿈꾸는 학생들이다.오전 10시 30분 시작된 1대1 레슨은 번번이 예정 시간인 40분을 넘겨 끝났다. 임씨를 연예인 보듯 장난치던 학생들도 활을 잡자마자 진지한 표정으로 바뀌어 수업을 받았다. 랄로의 첼로 협주곡을 연주한 조양에게 임씨가 “랄로의 곡은 캐릭터가 분명하니 주저하지 말고 음악적 표현을 더하면 좋겠다”거나 “군인이 행진하듯” 연주하라며 감정선을 잡아 주자, 아이도 “이렇게 가는 것도 괜찮을 것 같다”는 의견을 덧대면서 금방 따라갔다. 이날 참여한 학생들은 뷰티플마인드 뮤직아카데미에서도 꿈을 키우고 있다. 이날 함께한 학생들과 또 다른 장애를 가진 아이들, 저소득층 아이들이 뮤직아카데미에서 어우러져 아름다운 화음을 만들어 낸다. 이들의 이야기는 다큐멘터리 영화 ‘뷰티플마인드’(2018)로 소개되기도 했다. 임씨는 “배일환 선생님이 활동하시는 것을 보고 많이 감명받고 기회가 되면 꼭 동참하고 싶었다”면서 “제 작은 발걸음이 도움이 되고 사회에 좋은 영향력을 끼칠 수 있다면 앞으로도 언제든 함께하겠다”고 소감을 밝혔다. 배 교수도 “아주 훌륭한 첼리스트인 제자의 재능기부가 고맙고 자랑스럽다”고 화답했다. 허백윤 기자 baikyoon@seoul.co.kr