경기 성남 분당구에 사는 A(43·여)씨는 자녀가 자폐증을 앓아 매년 500만원 정도의 의료비를 지출했는데 올해 시로부터 의료비 340만원을 지원받았다. 지난해 7월부터 성남시가 도입한 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제’ 덕을 본 것이다. 성남시에 주민등록을 두고 실제 거주하는 12세 이하 아동을 대상으로 연간 본인 부담 100만원 초과 의료비 중 비급여 분을 지원하는 제도다. 아동의 건강권과 생명권을 우선적 권리로서 보호하겠다는 성남의 보편적 복지정책 취지에 따라 만들었다. 시는 의료비 지원 도입 이후 458명이 상담을 받았으며, 지급 실적은 18건(2명 2회 신청)으로 모두 16명의 아동이 2024만원의 수혜를 받았다고 28일 밝혔다. 거주 기간 미충족과 연령 초과, 미용 성형 아동 등은 대상에서 제외됐다. 질환별 지원을 보면 뇌성마비가 6건으로 가장 많았다. 이어 소아기 자폐증 2건, 발달 지연 2건, 근긴장 저하·고관절 선천변형 등이 1건씩으로 장기간 치료가 필요한 질병이 많았다. 아동의료비 지원을 받은 A씨는 “매달 목돈으로 들어가는 병원비가 큰 부담이고 걱정이었는데 아픈 아이를 키우는 부모 입장에서 걱정 없이 아이를 간호할 수 있어 너무 좋다”면서 “이 제도가 우리 성남시뿐만 아니라 다른 도시에서도 도입해서 아픈 아이를 키우는 모든 가정에 경제적 부담을 덜어줬으면 좋겠다”고 말했다. 보건복지부와의 사업 협의 때 우려했던 ‘불필요한 의료비 증가’와 ‘과도한 재정부담’은 일어나지 않았다. 박대식 의료정책팀장은 “당초 사업 원안보다 지원대상과 범위가 축소돼 기대치보다 실적이 낮았다”며 “복지부 건강보험 보장성 강화 대책으로 필수 비급여 항목이 대폭 급여에 포함된 게 실적 저조에 영향을 미쳤다”고 말했다. 은수미 성남시장은 “당초 18세 미만 아동을 대상으로 시행할 예정이었으나 복지부와의 협의 과정에서 지원 범위 등 사업 내용을 일부 조정했다”며 “단계적으로 대상자의 연령과 범위를 확대해 나갈 방침”이라고 밝혔다. 신동원 기자 asadal@seoul.co.kr

LG복지재단은 지난 36년간 홀로 남겨진 영유아 119명을 양육해 온 국내 최장기 위탁모 봉사자 전옥례(74)씨에게 ‘LG의인상’을 수여했다고 27일 밝혔다. LG복지재단 관계자는 “반평생을 한결같이 헌신적인 사랑으로 아프거나 홀로 남겨진 어린 아이들을 양육해온 전옥례씨의 숭고한 정신을 우리 사회가 함께 생각하기를 바라는 뜻에서 의인상을 수여하기로 했다”고 밝혔다. 위탁모 봉사는 부모나 가족이 키우지 못하는 36개월 미만의 영유아들을 입양 전까지 일반 가정에서 양육하고 보호하는 활동이다. 전씨는 국내 350여명의 위탁모 가운데 최고령이자 35년 넘게 계속 활동한 유일한 봉사자다. 그는 지난 1984년 서울시 서대문구 북가좌동으로 이사했다가 인근의 ‘동방사회복지회’에서 위탁모 활동을 우연히 알게 되면서 봉사를 시작했다. 장기간 위탁모 활동을 하게 되면 보통 몇개월에서 몇년간 쉬다가 다시 아이를 맡는 경우가 많지만 전씨는 36년간 쉼 없이 계속 아이들을 돌봐 왔다. 전씨는 “아이를 떠나 보낼 때마다 마음이 아파 울다 보니 이제는 평생 흘릴 눈물이 모두 말라버린 것 같다”며 “아이들이 좋은 가정으로 갈 수 있도록 데리고 있는 동안만이라도 건강하게 키우는 것이 나의 몫이라는 생각으로 지금까지 하게 됐다”고 말했다.특히 전씨는 전문적인 치료가 필요한 질병과 장애가 있는 아이들도 기꺼이 도맡았다. 지난 2008년 돌봤던 유진(가명)이는 미숙아라 심부전, 기흉을 앓고 있었지만 전씨의 정성으로 몸이 많이 회복된 상황에서 약사인 양부모를 만나 심장병을 치료할 수 있었다. 지난 2018년 생후 6개월이던 영한(가명)이는 선천적으로 왼쪽 다리가 불편해 깁스를 하고 있었다. 이에 전씨는 수술까지 시켜가며 정성을 다해 돌봤고 이듬해 입양을 보낼 때쯤 아이는 건강하게 두 발로 걸을 수 있게 됐다. 그는 또 생후 1개월때부터 두 돌이 넘을 때까지 오랜 기간 키웠던 아이가 발달 지연과 자폐로 결국 입양되지 못하고 보육 시설로 가자, 아이가 성인이 될 때까지 후원금을 보내기도 했다. 그가 36년간 위탁모 봉사를 이어올 수 있었던 데에는 가족들의 도움도 컸다. 남편 유성기(73)씨는 항상 아기들의 목욕과 식사 준비 등을 도와주며 ‘육아 전문가’가 다 됐다. 전씨는 “내가 이런 상을 받을 자격이 되는지 모르겠다”며 “앞으로도 건강이 허락하는 한 한 명의 아이라도 더 돌보고 싶은 마음”이라고 말했다. 정서린 기자 rin@seoul.co.kr

작가 정도운(25)씨는 뮤지션의 모습과 가사를 통해 죽음, 관계 등 마음속 다양한 이야기를 그림으로 그려내는 팝아티스트다. 자폐성 발달장애인 가운데 특별한 재능을 가진 소수이기도하다. 그가 지난 4월 아트퍼니처 제작 업체 시우에 ‘정사원’으로 취직했다. 월 1회 출근, 10호(53.5×42㎝)짜리 그림 2점을 제출하는 게 계약 조건이다. 회사는 정씨의 그림을 가구 등에 접목해 선보일 예정이다. 지난 18일 서울 노들섬의 한 카페에서 만난 정씨의 어머니 고유경(56)씨는 “정 작가도 회사에 기여를 해야 하고 회사도 홍보 효과든 정 작가의 그림을 입힌 작품 판매를 통해 돈을 벌어야 한다. 반드시 그래야만 한다”고 거듭 강조했다.사실 정씨는 운이 좋은 편이다. 재능을 타고났고 부모는 재촉하지 않고 정씨가 안정적으로 그림을 그릴 수 있게 도왔다. 정씨의 부모는 입학을 꺼렸던 학교를 설득해 미술 고등학교에 그를 입학시키기도 했다. 물론 그의 재능이 따랐기 때문이기도 하다. 하지만 아들의 ‘자립’은 여전히 어려운 과제였다. 정책 덕에 발달장애인들은 대부분 학교나 공공기관에서 진로·직무 교육을 받는다. 정씨도 학교 졸업 후 직업 적응 프로그램에 참여하고 주간 보호센터도 다녀 봤지만 별 흥미를 느끼지 못하고 방에 틀어박혔다. 고씨는 “발달장애인이 과연 직업을 가지고 자립할 수 있을까. 발달장애인의 부모인 나도 늘 고민하고 있다”고 털어놨다. 발달장애인의 고용률은 20.06%. 그마저도 대부분 서비스직이나 단순 노무직에 편중돼 있는 게 현실이다. 근속 기간도 3년 7개월로 다른 장애 평균(6년)에 비해 매우 낮다. 고씨는 장애아들이 부모 품을 떠나 살 수 있는 구조를 만들어 주고 싶었다. 그는 먼저 지난해 정씨의 그림이 수익 창출로 이어질 수 있도록 발달장애인 화가 부모들과 그림 렌털을 주 사업으로 하는 협동조합, ‘아르브뤼코리아’를 결성했다. 이 과정을 지켜보던 이효성 한국장애인고용공단 경기북부지사장(현재 중증통합지원국장)이 표준사업장인 시우를 소개했다. 정씨와 같은 발달장애인 화가의 특별한 재능이 ‘직업’으로 이어질 수 있게 주선한 셈이다. 고씨는 정씨가 회사에 느끼는 소속감이 남다르다고 말했다. 그는 “회사에 내는 그림은 평소 하는 작품이랑 다르다”면서 “(시우) 사장님만 보면 ‘우리 사장님, 우리 사장님’ 하며 따른다”고 웃었다. 정씨는 발달장애인 화가들이 직접 계약에 참여할 수 있도록 쉬운 표준계약서를 개발하는 데도 참여했다. 고씨가 계약 내용을 설명하면 정씨가 이를 듣고 이해한 내용을 삽화로 그렸다. 함께 입사한 발달장애인 화가 2명도 이 계약서를 썼다. “사실 발달장애인이 사회에 노출된 지 얼마 안 되거든요. 남들에게 폐를 끼칠까 아이를 차에 태워 다니고…. 처음 보면 깜짝 놀라겠지만 그냥 저 친구는 발달장애가 있구나 생각해 줬으면 좋겠어요. 계속해서 노출돼야 한다고 생각해요. 사회도 장애에 익숙해져야지요. 언젠가 발달장애인 화가라는 타이틀 대신 화가 정도운으로 불리는 게 당연한 날이 오길 꿈꿔요.” 명희진 기자 mhj46@seoul.co.kr이근아 기자 leeguenah@seoul.co.kr

놀랍도록 정확한 기억력을 바탕으로 사진과 다를 바 없는 그림을 그려내는 소년이 있다. 7일(현지시간) 데일리메일은 한 자폐 소년의 뛰어난 그림 실력을 소개했다. 영국 리버풀에 사는 알렉스 베이커(11)는 책에서 슬쩍 본 도시 사진도, 단 한 번 방문한 장소의 풍경도 막힘없이 슥슥 그려낸다. 11살 나이가 무색하게 완벽한 원근법을 구사한다. 우뚝 솟은 고층 빌딩이 있는 뉴욕 맨해튼 스카이라인은 물론 하늘에서 내려다본 런던의 빅벤도 완벽한 관점에서 표현해낸다. 파리 에펠탑과 센강을 그린 그림도 사실감이 돋보인다.자폐가 있는 베이커는 2살부터 그림을 그리기 시작했다. 어머니 로라 잭슨(32)은 “알렉스가 5살 때 런던을 간 적이 있다. 단 한 번 방문했을 뿐인데 집에 돌아오자마자 런던 지하철 시스템을 완벽하게 그렸다”고 밝혔다. “믿을 수 없을 만큼 정확한 기억력을 가지고 있다. 아들이 정말 자랑스럽다”고 말했다. 어머니는 짧으면 단 3시간 만에 그림을 완성하는 아들의 재능에 감탄했다. 어려운 그림은 몇 날 며칠 집요하게 공을 들여 완성해낸다고 설명했다. 전문 예술가를 꿈꾸는 소년의 그림 일부는 판매도 앞두고 있다. 소년은 “내가 가장 좋아하는 도시는 런던이다. 빌딩이 많고 복잡한 도시를 그리는 게 재밌다. 특히 오래된 건물이 많은 금융지구가 좋다”고 말했다. 그러면서 “가보지 않은 도시는 책을 보고 그린다. 언젠가 꼭 뉴욕을 방문해 책을 보지 않고도 그림을 그릴 수 있었으면 좋겠다”는 바람을 드러냈다.자폐 아동의 천재성은 과거부터 여러 학자에 의해 검증됐다. 미국 뇌신경학자 올리버 색스 연구에 따르면 일부 자폐아는 돼지 울음소리를 듣고 단번에 그 음계를 맞추거나, 바닥에 쏟은 수백 개의 콩알이 몇 개인지 정확히 세는 등 뛰어난 청각 및 시각 능력을 지녔다. 자폐증이나 지적장애를 지닌 이들이 특정 분야에서 천재적 재능을 보이는 현상을 일컫는 ‘서번트 증후군’이란 말도 있다. 전화번호부를 통째로 외워 버리는 비상한 기억력과 관찰력을 지닌 자폐인의 실상을 다룬 ‘레인맨’ 같은 영화가 나온 배경 역시 여기에 있다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

놀랍도록 정확한 기억력을 바탕으로 사진과 다를 바 없는 그림을 그려내는 소년이 있다. 7일(현지시간) 데일리메일은 한 자폐 소년의 뛰어난 그림 실력을 소개했다. 영국 리버풀에 사는 알렉스 베이커(11)는 책에서 슬쩍 본 도시 사진도, 단 한 번 방문한 장소의 풍경도 복제 수준으로 그려낸다. 11살 나이가 무색하게 완벽한 원근법을 구사한다. 우뚝 솟은 고층 빌딩이 있는 뉴욕 맨해튼 스카이라인은 물론 하늘에서 내려다본 런던의 빅벤도 완벽한 관점에서 표현해낸다. 파리 에펠탑과 센강을 그린 그림도 사실감이 돋보인다.자폐가 있는 베이커는 2살부터 그림을 그리기 시작했다. 어머니 로라 잭슨(32)은 “알렉스가 5살 때 런던을 간 적이 있다. 단 한 번 방문했을 뿐인데 집에 돌아오자마자 런던 지하철 시스템을 완벽하게 그렸다”고 밝혔다. “믿을 수 없을 만큼 정확한 기억력을 가지고 있다. 아들이 정말 자랑스럽다”고 덧붙였다. 소년은 “내가 가장 좋아하는 도시는 런던이다. 빌딩이 많고 복잡한 도시를 그리는 게 재밌다. 특히 오래된 건물이 많은 금융지구가 좋다”고 말했다. 그러면서 “가보지 않은 도시는 책을 보고 그린다. 언젠가 꼭 뉴욕을 방문해 책을 보지 않고도 그림을 그릴 수 있었으면 좋겠다”는 바람을 드러냈다.어머니는 짧으면 단 3시간 만에 그림을 완성하는 아들의 재능에 감탄했다. 어려운 그림은 몇 날 며칠 집요하게 공을 들여 완성해낸다고 설명했다. 전문 예술가를 꿈꾸는 소년의 그림 일부는 판매도 앞두고 있다. 자폐아의 천재성은 과거부터 여러 학자에 의해 검증됐다. 미국 뇌신경학자 올리버 색스 연구에 따르면 일부 자폐아는 돼지 울음소리를 듣고 단번에 그 음계를 맞추거나, 바닥에 쏟은 수백 개의 콩알이 몇 개인지 정확히 세는 등 뛰어난 청각 및 시각 능력을 지녔다.자폐증이나 지적장애를 지닌 이들이 특정 분야에서 천재적 재능을 보이는 현상을 일컫는 ‘서번트 증후군’이란 말도 있을 정도다. 전화번호부를 통째로 외워 버리는 비상한 기억력과 관찰력을 지닌 자폐인의 실상을 다룬 ‘레인맨’ 같은 영화가 나온 배경도 여기에 있다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

KB국민은행(은행장 허인)과 한국장애인재활협회(회장 김인규)는 코로나19 악화로 경제적 타격이 큰 장애가정 청소년들을 위한 특별장학금을 지급했다고 밝혔다. 금번 특별장학금은 코로나19로 경제상황이 악화되면서 어려움을 겪는 장학생들의 학비부담 완화와 안정적인 학습여건을 조성하기 위해 특별 편성되었으며, 재능개발을 위한 훈련비, 교재교구비 등으로 활용되었다. KB국민은행은 2009년부터 저소득 장애가정 청소년을 위한 교육 프로젝트인 ‘두드림(DoDream)스타’ 를 지속 지원해왔으며, 장애청소년 또는 장애인 부모(또는 형제)를 둔 비장애인 청소년들의 교육, 재능계발, 끼(음악, 미술, 체육 등)계발을 위한 비용을 제공하고 있다. ‘두드림스타’ 장학금은 일시적으로 투자되는 것이 아니라 한 번 장학생으로 선발되면 고등학교 졸업 후 대학까지도 지원되며, 자기주도학습 실행 등 학생 개개인의 맞춤형 사례관리를 제공해 청소년의 진로형성에 실질적인 도움을 주고 있다.올해 전국동계체육대회 빙상 금메달, 충북도 내 롤러대회 금메달 수상 등 꾸준히 성과를 내고 있는 박하은양(꿈:비장애국가대표/중3/본인자폐중증)은 “제 주 종목 중 하나가 롤러인데 매 훈련마다 주기적으로 바퀴를 교체해야 하는 상황이 발생한다”며, “계속되는 롤러 바퀴 구매에 대한 엄마의 부담이 컸는데 이번 특별장학금을 통해 마음편히 훈련에 집중할 수 있게 되었다”고 KB국민은행에 감사를 표했다. KB국민은행 담당자는 “두드림스타 장학생들이 코로나19 상황을 극복하는 데 조금이나마 도움이 되길 바라며, 청소년들의 꿈과 희망을 응원하기 위해 더 많은 노력을 기울이겠다” 고 말했다. 한편, KB두드림스타는 매년 7월부터 한국장애인재활협회 두드림 홈페이지의 공지사항을 통해 지원자를 모집하고 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

장애인·여성·예비군도 투입 시스템이민자에겐 영주권 주고 인력 충원90 만에 1개 부대 소집 체계 갖춰엄격 기준 탓 전체 여성 60%만 징집국위 선양해도 면제 없어 병력 과잉이스라엘은 인구 865만명의 작은 나라이지만 1948년 건국 이후 1973년까지 4차례의 전쟁에서 완승하면서 중동 지역 강국으로 부상했습니다. 주변국의 압박에 대응하기 위해 이스라엘은 가급적 많은 국민을 군에 투입시켜야 했습니다. 그래서 장애인, 여성, 예비군을 전력에 투입하는 독특한 인사시스템을 갖추고 있습니다. 심지어 ‘자폐증 환자’도 군 정보요원으로 활동하고 있습니다. 한국이라면 상상조차 할 수 없는 일이겠지요. 26일 호서대 연구팀이 작성한 ‘이스라엘 군사제도 분석에 의한 대한민국 국군에의 시사점’ 보고서에 따르면 이스라엘 방위군 정보국 소속인 ‘9900부대’는 시각 정보를 수집하는 대표적 정보부대입니다. 인공위성과 드론을 이용해 얻은 지형 사진을 분석한 뒤 군사 정보를 얻는 곳입니다.●자폐증 요원, 사진 분석에 ‘천재성’ 보여 이스라엘군은 2013년부터 새로운 실험을 했습니다. 자폐증 환자를 이 부대에 투입한 겁니다. 자폐증 요원들은 적의 이동과 건물 변화 등의 세밀한 변화를 포착하는 데 특유의 천재성을 보였습니다. 이들은 하마스(팔레스타인 무장정파)와 시리아, 이란의 군사 시설에 대한 정보 수집에 큰 성과를 냈습니다. 요원들은 9900부대에 배치되기 전에 군의 사회화 프로그램 ‘로힘 라호크’를 거칩니다. 대상자들은 텔아비브 인근의 ‘오노 아카데믹 칼리지’에서 영상 및 미디어 분석, 지도 분석 등 3개월 과정의 특수 교육을 받은 뒤 타인과의 의사소통 등 추가 교육을 받는다고 합니다. 투입된 자폐증 요원들은 수많은 위성사진을 심층적으로 분석해 유용한 군사 정보를 추출하는 실전 교육을 받습니다. 목표물의 행동을 파악하는 알고리즘에 대해 교육받기도 합니다. 첩보용 컴퓨터 프로그램을 다루는 것도 이들의 일입니다. 이스라엘군 특수조직 중에는 ‘베두인 부대’도 있습니다. 1500명 규모로 사막지대에서 유목생활을 하는 비유대계 소수민족 부대입니다. 평소 험지와 열사의 기후에 잘 적응해 국경지역 정찰 업무를 맡겼더니 뛰어난 능력을 발휘했습니다. 특히 이스라엘군 남부사령부 예하 ‘사막 정찰부대’에 속한 베두인들은 하마스 테러부대가 이스라엘로 침투하는 경로를 사전 차단하는 데 기여한 것으로 알려졌습니다. 이스라엘은 이들 베두인뿐만 아니라 외국에서 온 이민자들도 영주권을 주는 조건으로 군 병력으로 충원하고 있습니다. 다양한 인종으로 구성된 병사들은 1973년 4차 중동전쟁에서 ‘감청 작전’에 집중 투입돼 전쟁을 유리하게 이끄는 데 결정적 역할을 했습니다. 인구 감소에 대비해 이런 이민자 정책은 더 확대될 전망입니다.●‘베두인 부대’도…이민자 적극 유입 이스라엘에는 엄격한 유대교리를 강조하는 강성 유대인 ‘하레디’가 있습니다. 종교적 신념에 따라 군 복무를 거부해 정부가 면제 특권을 부여했습니다. 그런데 건국 초기 소수였던 하레디가 최근에는 전 국민의 12%에 이를 정도로 크게 늘었고, 납세 의무도 거의 지지 않아 비판 목소리가 높아졌습니다. 그러자 이스라엘군은 이들이 병역 의무를 질 수 있도록 ‘하레디 부대’를 창설했습니다. 하레디 부대는 일과 시간에 경전 공부를 할 수 있도록 허용했고 전통적 식습관을 지킬 수 있도록 급식체계도 조정했습니다. 그 결과 입대자가 급증했고 부대 창설 초기와 비교해 30배의 병력이 충원됐습니다. 중부사령부에 이어 남부사령부와 공군에도 하레디로만 구성된 부대가 잇따라 창설됐습니다. 이스라엘에서는 ‘예비군’도 주력군입니다. 현역이 17만 6500명, 예비군이 46만 5000명으로 전체 병력의 72%가 예비군입니다. 2006년 레바논 전쟁, 2012년 하마스와의 ‘8일 교전’ 등 각종 전쟁과 분쟁에서 예비군이 주력으로 싸웠습니다. 현역 복무를 마친 39세 이하 남성과 34세 이하 여성은 ‘제1예비역’으로 최전방에 지원병, 공수, 기갑, 공병 등으로 투입됩니다. 제1예비역을 마친 44세 이하 남성은 ‘제2예비역’으로 보병 지원병에 편성됩니다. 의무복무자는 1년에 30일을 훈련받아야 합니다. 2박 3일에 불과한 우리와 큰 차이가 납니다. 또 이스라엘에서는 1시간 30분 만에 1개 대대급 부대를 소집할 수 있을 정도로 체계적인 동원계획이 수립돼 있다고 합니다. 심지어 예비군도 ‘승진’ 제도가 있습니다. 이스라엘에서는 군 계급이 사회적 지위와 연결되기 때문에 예비군 승진에 목매는 이들이 적지 않다고 합니다.●강도 높은 훈련만큼 장학금·대출 등 혜택도 강도 높은 훈련을 받지만 한편으로 혜택도 많습니다. 전역 병사는 대학 등록금 전액 지원, 공무원과 공채 및 국가시험 가산 특전이 있으며 주택대출 지원도 받습니다. 예비군 수당은 개인 월평균 임금의 1.5배를 지급하고 동원훈련 일정이 연장되면 추가 수당도 줍니다. 만약 직업이 없으면 실업수당에 해당하는 금액을 훈련수당으로 준다고 합니다. 극히 일부를 제외하면 대부분 18세가 되면 군에 입대하고 20대 초반에 사회로 복귀해 학업을 하거나 사회로 진출하는 구조로 돼 있습니다. 사회적 지위가 높은 ‘장교’는 매우 까다로운 선발 과정을 거쳐야 합니다. 반드시 병사, 부사관 단계를 밟아야 하고 단계별로 지휘관 평가도 받습니다. 과거 병사로 있었던 부대로 돌아가 소대장으로 임관하기 때문에 장교와 부대원의 결속력이 매우 높습니다.많은 분들이 모든 여성이 징집되는 것으로 알고 있지만, 실제 징집되는 비율은 전체 여성의 60% 정도입니다. 여성이 남성보다 징집기준이 훨씬 까다롭기 때문이라고 합니다. 소수 여성만 전투병과에 배치되고 나머지 대부분은 행정, 복지, 인사, 교육 등 비전투병과에서 활동합니다. 체육, 예술 등의 분야에서 두각을 나타내 국위선양을 했다고 해도 병역 면제 혜택은 없습니다. 이런 정책들 때문에 이스라엘에서는 해마다 병력 부족은커녕 인력 과잉 현상이 나타나고 있습니다. 넘치는 인력은 어디로 갈까요. 다른 정부 부처에 배치돼 병역 의무를 수행합니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

경기도의회 보건복지위원회 유광혁 의원(더불어민주당·동두천1)은 지난 9일 진행된 2020년 복지국 행정사무감사에서 장애인 정책에 대해 집중적으로 질의했다. 유광혁 의원은 뇌병변 장애인에 관한 지원 조례가 전무한 점을 지적하고, 이로 인한 장애인 지원의 사각지대가 발생함을 언급했다. 뇌병변 장애인의 경우 발달장애인, 지적장애인과 비교했을 때 인원이 적고, 뇌병변으로 인한 지적장애가 원인이 되어 중복장애가 발생하는 경우가 있어 상대적으로 그 관심도가 적은 것이 사실이다. 실제로 가족휴식지원 사업의 경우 ‘경기도 발달장애인 지원 조례’를 근거로 하기 때문에 지적장애인과 자폐성장애인은 사업 대상자에 해당하나 뇌병변 장애인의 경우 지원 근거가 없어 사업 대상자가 되지 못한다. 이에 대해 유 의원은 “장애인 지원의 사각지대에 대한 집행부의 세심한 검토가 필요하다”면서 “비록 대상자가 소수이나, 경기도는 소수의 입장까지 대변하는 광역지자체가 돼야 한다”고 말했다. 또한 유광혁 의원은 장애인과 노인의 성욕구와 관련된 정책을 능동적으로 검토해야 한다는 점을 언급했다. 유광혁 의원은 “단순히 성을 통제 대상으로 규정하는 교육과 안내를 넘어서 성폭력, 성병, 성욕구 문제 해결에 관한 논의가 필요하다”며 “부작용이 있는 성욕억제 약물치료 방법을 지양하고, 현행 성매매특별법에 위배가 되지 않는 범위에서 사회적 고려와 함께 이에 대한 대책이 필요하다”고 지적했다. 유 의원은 “정책의 대상이 되는 장애인과 노인이 정책 수립 초기부터 직접 참여를 독려시켜 실효성 있는 결과를 도출할 수 있도록 복지국의 적극적인 검토를 요청한다”고 주문했다. 또한 유광혁 의원은 국가유공자 및 보훈단체들의 지원 강화와 함께 당사자들이 경기도민들과 함께 교육프로그램에 참여할 수 있도록 하여 역사적 경험과 정신을 살려야 한다고 건의하며, 도내 장애인 콜밴과 콜택시의 통합관리 부재로 인해 어려움을 겪는 장애인과 가족들이 많아 이에 대한 정책적 보완이 필요함을 지적했다. 끝으로 유광혁 의원은 “경기북부 장애인들이 다니는 공립특수학교인 양주시 도담학교의 대중교통환경이 열악하다는 민원이 많은데, 경기도에서 직접 현장에 가보고 이에 대해 점검해야 한다”고 주문했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

국내 연구진이 학습과 기억, 인지기능과 관련한 새로운 신경회로와 유전자를 발견했다. 경희대 의대, 충남대 생명과학과, 한국뇌연구원 퇴행성뇌질환연구그룹 연구팀은 뇌에서 인지, 학습, 기억의 메커니즘에 관여하는 새로운 신경회로와 원인 유전자를 발견했다고 8일 밝혔다. 이번 연구결과는 신경과학 분야 국제학술지 ‘분자 정신과학’에 실렸다. 연구팀은 뇌 고삐핵에서 인지장애와 관련한 유전자 GNG8를 발견했다. 뇌 고삐핵은 정서나 혐오 같은 감정조절과 수면에 관여하는 부분으로 알려져 있었을 뿐 인지기능과 관련한 구체적인 관련성은 밝혀지지 않았다. 연구팀은 앞서 뇌 고삐핵에서 ‘삼돌이’라는 유전자가 활성화되지 않을 경우 자폐증으로 이어질 수 있다는 사실을 밝혀내기도 했다. 삼돌이는 신경계에서 발현되는 사이토카인 유전자로 자폐증 관련 핵심인자로 보고됐다. 연구팀은 삼돌이처럼 뇌 고삐핵에서 특이적으로 발현되는 GNG8라는 유전자가 인지장애와 밀접한 관계를 갖고 있음을 밝혀냈다. 연구팀은 유전자 가위기술을 이용해 GNG8 유전자를 제거한 생쥐를 대상으로 수동회피검사와 수중미로검사를 실시한 결과 장기기억과 공간학습 같은 인지관련 장애가 발생한다는 것을 확인했다. 연구팀은 이같은 인지기능 저하가 뇌 고삐핵에서 기억과 학습을 조절하는 대표적인 신경전달물질인 아세틸콜린과 그 합성효소가 현저히 적게 생성되기 때문에 나타나는 결과라고 설명했다. 아세틸콜린이 적게 합성되면 학습과 기억에 관여하는 뇌 부위인 해마의 장기강화 효과가 눈에 띄게 감소한다. 실제로 알츠하이머 치매도 베타아밀로이드 단백질이 뇌에 쌓이면서 아세틸콜린이 생성이 적어지면서 나타나기 때문에 기억력 손상 완화를 위해 아세틸콜린분해효소 저해제가 사용되기도 한다. 연구팀은 생쥐에게 아세틸콜린 신호전달을 강화하는 화합물을 투여할 경우 장기기억과 공간학습 장애가 회복되는 것이 관찰됐다고 밝혔다. 심인섭 경희대 의대 교수는 “이번 연구는 인지결핍을 동반하는 발달장애의 새로운 원인 유전자를 밝혀냈으며 기존의 중격-해마 기억회로 이외에 내측 고삐핵-대뇌다리사이핵 신경회로도 학습과 기억을 관장하는데 중요한 역할을 환다는 것을 새롭게 규명했다는데 의미가 크다”라고 말했다. 심 교수는 “이번 연구는 지적장애, 발달장애, 정서장애 분야의 새로운 치료법을 개발하는데 도움을 줄 수 있을 것”이라고 덧붙였다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

“민주당 아닌 미국의 대통령이 되겠다”는 미국 조 바이든 당선자의 발언이 우리나라 야권 일각에서 격한 환영을 받고 있다. ‘통합의 정치’를 앞세운 바이든 당선자의 말을 문재인 정부와 여당인 더불어민주당을 비판하는 수단으로 활용하면서다. 권영세 국민의힘 의원은 8일 페이스북에 “전 세계적으로 비상식적인 국가 지도자들이 판을 치는 요즘 이번 미 대선에서 이념의 차이를 떠나 정상적이고 합리적인 후보가 당선된 것은 다행이라 생각한다”고 밝혔다. 권 의원은 이어 “바이든 당선자의 발언 중 ‘민주당 후보로 나섰지만 (당을 떠나 전체) 미국의 대통령이 되겠다’는 통합의 메시지가 특별히 와닿는다”며 “오늘의 미국 정치·사회 상황에서 매우 적절한 발언”이라고 평가했다. 권 의원은 아울러 “정치·사회 상황이 미국 이상으로 분열적인 오늘의 우리나라에서 그 원인 대부분을 제공한 우리의 문재인 대통령과 여당은 지금이라도 바이든 당선자의 이 말을 깊이 되새겨 보기 바란다”고 제언했다. 그러면서 “내부적으로 분열된 나라가 제대로 발전한 예는 역사상 없다”고 덧붙였다. 김병욱 국민의힘 의원은 “미국 대선 결과는 ‘바이든의 승리’라기보다 ‘트럼프의 패배’가 더 정확한 분석”이라며 “불공정, 반민주, 반헌법, 반인권, 반시장” 등을 트럼프 행정부의 특징으로 언급했다. 김 의원은 이어 “트럼프의 미국과 현재의 대한민국은 데칼코마니처럼 ‘복붙’”이라며 “이번 미국 대선으로 미국의 민주주의가 건재한 것을 확인했다. 다음 대선, 대한민국의 민주주의도 살아있다고 선언하게 될 것”이라고 내다봤다. 김 의원은 그러면서 “‘내 편’만 살찌우고 ‘네 편’은 말살하는 정치는 진짜 민주주의가 아니다. 독재다”며 “‘깨어있는 시민’의 ‘행동하는 양심’이 미국처럼 정권교체의 문을 활짝 열 것”이라고 주장했다. 국민의힘 서울 송파병 당협위원장인 김근식 경남대 교수도 미국 대선 결과에 대해 “화합과 포용과 관용이라는, 민주주의의 위대한 승리”라고 평가했다. 김 교수는 “포퓰리즘으로 점철된 트럼프 정치는 결국 몰락하고 말았다. 그러나 대한민국에도 트럼프식 정치선동이 작동하고 있다”며 “문 정권과 ‘대깨문’들의 국민 편가르기와 자폐적 진영논리, 증오와 적개심의 동원, 대중영합적 포퓰리즘 정책”이라고 비판했다. 김 교수는 “증오가 더 큰 증오를 낳고 적개심이 더 강한 적개심을 낳는 대깨문과 태극기의 상호 악순환의 정치가 대한민국 공동체를 근본부터 파괴하고 있다”면서 “진영간 적개심과 분노에 의존하는 문 정권의 분열의 정치도 이젠 끝나야 한다”고 강조했다. 앞서 바이든 당선자는 7일(현지시간) 자택이 있는 델라웨어주 윌밍턴의 체이스센터의 야외무대에서 승리 연설을 하면서 “분열이 아닌 통합을 추구하는 대통령이 되겠다고 약속한다”고 밝혔다. 그는 연설의 상당 부분을 화합과 단합을 역설하는 데 할애했다. 바이든 당선자는 민주당원이 아니라 미국의 대통령으로서 통치하겠다며 “붉은 주와 푸른 주를 보지 않고 오직 미국만 바라보겠다”고 다짐했다. 붉은색과 푸른색은 각각 공화당과 민주당의 상징색이다. 이정수 기자 tintin@seoul.co.kr

이스라엘, 장애인·여성·소수민족도 영입예비군은 임금 1.5배…승진도 가능장교, 사병부터 거쳐야…근무 부대 임관징집 여성 비율 60%…기준 까다로워국위 선양해도 ‘병역 면제’ 없어이스라엘은 인구 865만명인 작은 나라이지만, 1948년 건국 이후 1973년까지 4차례의 전쟁에서 완승하면서 중동지역 강국으로 부상했습니다. 주변국의 압박에 대응하기 위해 이스라엘은 가급적 많은 국민을 군에 투입시켜야 했습니다. 그래서 장애인, 여성, 예비군을 전력에 투입하는 독특한 인사시스템을 갖추고 있습니다. 심지어 ‘자폐증 환자’도 군 정보요원으로 활동하고 있습니다. 한국이라면 상상조차 할 수 없는 일이겠지요. 1일 호서대 연구팀이 작성한 ‘이스라엘 군사제도 분석에 의한 대한민국 국군에의 시사점‘ 보고서에 따르면 이스라엘 방위군 정보국 소속인 ‘9900부대’는 시각 정보를 수집하는 대표적 정보부대입니다. 인공위성과 드론을 이용해 얻은 지형 사진을 분석한 뒤 군사 정보를 얻는 곳입니다. ●자폐증 요원, 사진 분석에 ‘천재성’ 보여 이스라엘군은 2013년부터 새로운 실험을 했습니다. 자폐증 환자를 이 부대에 투입한 겁니다. 자폐증 환자들은 적의 이동과 건물 변화 등의 세밀한 변화를 포착하는데 특유의 천재성을 보였습니다. 이들은 하마스와 시리아, 이란의 군사 시설에 대한 정보 수집에 큰 성과를 냈습니다. 자폐증 환자들은 9900부대에 배치되기 전에 군의 사회화 프로그램 ‘로힘 라호크’를 거칩니다. 대상자들은 텔아비브 인근의 ‘오노 아카데믹 칼리지’에서 영상 및 미디어 분석, 지도 분석 등 3개월 과정의 특수 교육을 받은 뒤 타인과의 의사소통 등 추가 교육을 받는다고 합니다. 투입된 자폐증 요원들은 수많은 위성사진을 심층적으로 분석해 유용한 군사 정보를 추출하는 실전 교육을 받습니다. 목표물의 행동을 파악하는 알고리즘에 대해 교육받기도 합니다. 첩보용 컴퓨터 프로그램을 다루는 것도 이들의 일입니다.이스라엘군 특수조직 중에는 ‘베두인 부대’도 있습니다. 1500명 규모로, 사막지대에서 유목생활을 하는 비유대계 소수민족 부대입니다. 평소 험지와 열사의 기후에 잘 적응해 국경지역 정찰 업무를 맡겼더니 큰 능력을 발휘했습니다. 특히 이스라엘군 남부사령부 예하 ‘사막정찰 부대’에 속한 베두인들은 팔레스타인 무장정파 하마스가 이스라엘로 침투하는 경로를 사전 차단하는데 기여한 것으로 알려졌습니다. 이스라엘은 이들 베두인뿐만 아니라 외국에서 온 이민자들도 영주권을 주는 조건으로 군 병력으로 충원하고 있습니다. 다양한 인종으로 구성된 병사들은 1973년 4차 중동전쟁에서 ‘감청 작전’에 집중 투입돼 전쟁을 유리하게 이끄는데 결정적 역할을 했습니다. 인구 감소에 대비해 이런 이민자 정책은 더 확대될 전망입니다. ●‘베두인 부대’도…이민자 적극 유입 이스라엘에는 엄격한 유대교리를 강조하는 강성 유대인 ‘하레디’가 있습니다. 종교적 신념에 따라 군복무를 거부해 정부가 면제 특권을 부여했습니다. 그런데 건국 초기 소수였던 하레디가 최근에는 전 국민의 12%에 해당할 정도로 크게 늘었고, 납세 의무도 거의 지지 않아 비판 목소리가 높아졌습니다. 그러자 이스라엘군은 이들이 병역 의무를 질 수 있도록 ‘하레디 부대’를 창설했습니다. 하레디 부대는 일과 시간에 경전 공부를 할 수 있도록 허용했고, 전통적 식습관을 지킬 수 있도록 급식체계도 조정했습니다. 그 결과 입대자가 급증했고 부대 창설 초기와 비교해 30배의 병력이 충원됐습니다. 중부사령부에 이어 남부사령부와 공군에도 하레디로만 구성된 부대가 잇따라 창설됐습니다.이스라엘에서는 ‘예비군’도 주력군입니다. 현역이 17만 6500명, 예비군이 46만 5000명으로 전체 병력의 72%가 예비군입니다. 2006년 레바논 전쟁, 2012년 하마스와의 ‘8일 교전’ 등 각종 전쟁과 분쟁에서 예비군이 주력으로 싸웠습니다. 현역 복무를 마친 39세 이하 남성, 34세 이하 여성은 ‘제1예비역’으로, 최전방에서 지원병, 공수, 기갑, 공병 등으로 투입됩니다. 제1예비역을 마친 44세 이하 남성은 ‘제2예비역’으로 보병 지원병에 편성됩니다. 의무복무자는 1년에 30일을 훈련받아야 합니다. 2박 3일에 불과한 우리와 큰 차이입니다. 또 이스라엘에서는 1시간 30분 만에 1개 대대급 부대를 소집할 수 있을 정도로 체계적인 동원계획이 수립돼 있다고 합니다. 심지어 예비군도 ‘승진’ 제도가 있습니다. 이스라엘에서는 군 계급이 사회적 지위와 연결되기 때문에 예비군 승진에 목매는 이들이 적지 않다고 합니다. ●예비군도 ‘승진’…수당 등 최대 지원 강도높은 훈련을 받지만 한편으로 혜택도 많습니다. 전역 병사는 대학 등록금 전액 지원, 공무원과 공채 및 국가시험 가산 특전이 있으며 주택대출 지원도 받습니다. 예비군 수당은 개별 당사자 월 평균 임금의 1.5배를 지급하고, 동원훈련 일정이 연장되면 추가 수당도 줍니다. 만약 직업이 없으면, 실업수당에 해당하는 금액을 훈련수당으로 준다고 합니다. 극히 일부를 제외하면 대부분 18세가 되면 군에 입대하고, 20대 초반에 사회로 복귀해 학업을 하거나 사회로 진출하는 구조로 돼 있습니다.사회적 지위가 높은 ‘장교’는 매우 까다로운 선발 과정을 거쳐야 합니다. 반드시 병사, 부사관 단계를 밟아야 하고 각 단계별로 지휘관 평가도 받습니다. 과거 병사로 있었던 부대로 돌아가 소대장으로 임관하기 때문에 장교와 부대원의 결속력이 매우 높습니다. 많은 분들이 모든 여성이 징집되는 것으로 알고 있지만, 실제 징집되는 비율은 전체 여성의 60% 정도입니다. 여성이 남성보다 징집기준이 훨씬 까다롭기 때문이라고 합니다. 소수 여성만 전투병과에 배치되고 나머지 대부분은 행정, 복지, 인사, 교육 등 비전투병과에서 활동합니다. 체육, 예술 등의 분야에서 두각을 나타내 국위선양을 했다고 해도 병역 면제 혜택은 없습니다. 이런 정책들 때문에 이스라엘은 해마다 병력 부족은 커녕 인력 과잉을 경험하고 있습니다. 넘치는 인력은 어디로 갈까요. 다른 정부 부처에 배치돼 병역 의무를 수행합니다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

대한문 앞 광장은 평소에도 온갖 정치 시위로 늘 시끄러운 곳이다. 광장은 지난 시대의 건물인 궁궐과 현대식 빌딩들이 솟아 있는 접점지대이다. 그곳에서 조선 시대의 군례인 수문군 교대의식이 재현된다. 늦깎이 작가 이중섭은 5년간의 덕수궁 수문군 경험을 바탕으로 장편소설 ‘포토타임’을 출간했다. ‘포토타임’은 기억에 대한 이야기다. 궁궐수문군 교대의식의 한 절차인 포토타임은 기억이 재구성되는 공간으로 활용된다. 자폐증을 가진 딸과 매일 전쟁을 치러내야 하는 원형은 수문군 교대의식에서 또 다른 시간 속으로 들어간다. 어느 날 포토타임에 젊은 시절 아련한 그리움을 가졌던 첫사랑과도 같은 여인이 찾아온다. 원형은 그녀와의 만남을 통해 모든 기억을 흡수하던 어린 시절을 돌이켜보고 현재의 자신도 돌아본다. 그때와 지금 사이에는 별로 달라진 것은 없지만 어린 시절의 기억들은 흐릿한 흑백의 사진임에도 불구하고 행복하다고 속삭이고 있다. 오에 겐자부로의 작품에는 ‘나의 나무’ 이야기가 자주 등장한다. 사람마다 자신의 나무가 있는데 그 나무뿌리에서 혼이 내려오고 죽으면 다시 나무에게 돌아간다. 그리고 어린 자신이 이 나무 아래에 오래 서 있으면 나이 먹은 자신을 만날 수 있다고 한다. 흘러간 세월은 시간이 지날수록 깎이고 소멸하고 남은 것들이 오롯이 모여 기억을 이룬다. 그것은 더러는 다시 살아나거나 강한 의지로 새롭게 만들어지기도 한다. 기억은 생물과 같아 태어나고 성장하다 결국은 소멸하는 과정을 겪는다. ‘포토타임’은 나무 아래에서 어른인 나를 기다리는 꼬맹이인 나 자신과 너 그리고 함께 송냇가 둑길을 걸었던 깨복쟁이 친구들에게 들려주고 싶은 이야기다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

인천의 한 장애인 보호작업장에 다니던 발달장애인 김수자(55)씨는 지난 2월 코로나19 감염병 위기로 작업장이 문을 닫은 후 홀로 지내고 있다. 지난 8월 초 잠시 문을 연 작업장은 감염병 재확산 우려로 다시 휴관했다.장애인 보호작업장은 장애인을 고용해 자립 능력을 제고하는 비영리 직업재활시설이다. 코로나 이전 김씨는 매일 오전 9시에 출근해 오후 4시까지 20여명의 장애인과 함께 일을 했다. 김씨는 콘센트 조립과 물품 포장 등 비교적 단순한 작업을 했지만 월급 15만원과 기초생활수급비·장애수당 등을 합친 80여만원으로 자립의 삶을 꾸려 왔다.하지만 작업장이 폐쇄된 후 김씨는 일상의 기쁨을 잃었다. 그는 우울증과 환청 증세가 심해지면서 정신적·신체적 퇴행 현상도 겪고 있다. 김씨는 지난달 17일 서울신문과의 인터뷰에서 어눌한 말투로 “화가 난다”고 감정을 드러냈다. 김광백 인천장애인자립생활센터 국장은 “간단한 의사소통은 가능하지만 새로운 사람들과 관계를 맺는 건 어려워하는 김씨가 작업장 폐쇄로 고립된 삶에 힘들어하고 있다”고 말했다. 김씨에게 작업장은 단순한 일터가 아닌 사회적 돌봄과 활동의 공간이다. 국내 직업재활시설은 장애 정도와 직업능력에 따라 근로사업장과 보호작업장, 직업적응훈련시설로 나뉜다. 비교적 직업능력이 높은 장애인의 경우 지난해 기준 평균 116만원의 월급을 받고 근로사업장에서 일한다. 보호작업장에선 주로 낮은 직업능력을 갖춘 발달장애인이 많이 일한다. 지난해 기준 직업재활시설에 고용된 전체 장애인 1만 9056명 중 80% 이상이 발달장애인이다.이 같은 장애인 직업재활시설들도 코로나19로 직격탄을 맞았다. 19일 이종성 국민의힘 의원실에 따르면 지난 9월 8일 기준 장애인 직업재활시설 700곳 가운데 410곳이 휴관 중이었다. 이 가운데 63곳만 긴급돌봄을 하고 있다. 지난해 기준 1만 9056명이 직업재활시설을 이용하고 있는데, 감염병 우려로 60% 정도가 집에 머물고 있는 셈이다. 쿠키를 생산하는 인천의 한 근로사업장 관리자 박모씨는 “장애인 직원들이 코로나19로 격주 출근을 하던 중 작업장이 문을 닫게 됐다”며 “적은 월급이지만 돈을 벌고 노동하는 기쁨을 잃게 된 발달장애인은 분노 조절이 안 돼 약을 먹거나 자폐 증세가 악화되는 경우가 많다”고 걱정했다. 복지시설과 마찬가지로 직업재활시설의 휴관으로 인한 돌봄 공백은 오롯이 가족의 몫이 된다. 코로나19 장기화로 장애인 노동의 열악함도 부각되고 있다. 직업재활시설 근로장애인의 임금은 2019년 기준 61만 7000원으로, 애초부터 최저임금보다 적다. 최저임금법에 따라 작업능력이 비장애인의 70% 이하 평가를 받는 장애인은 최저임금 적용에서 제외되기 때문이다. 휴관을 해도 장애인도 근로자인 만큼 근로기준법에 따라 급여의 70%를 지급해야 하지만 이마저 체불되고 있다.쇼핑백을 만드는 서울의 한 보호작업장 원장인 이모씨는 “고용노동부가 고용유지지원금을 지원하지만 정부에 이를 신청하는 절차가 매우 까다롭다. 휴관하면 신청조차 받지 않는다”고 말했다. 이어 “어쩔 수 없이 예비비로 월급 50여만원의 70% 정도는 지급을 했지만 자금이 떨어져 현재는 임금 체불 상태”라며 “고시원에서 혼자 사는 한 발달장애인 직원은 경제적 어려움도 극심하게 겪고 있다”고 토로했다. 이 의원은 지난 4차 추가경정예산 심의 당시 “코로나19 장기화로 거래 업체가 끊어지면서 임금은 물론 작업장 임대료조차 납부하지 못하는 직업재활시설에 대해서도 긴급 피해 지원이 필요하다”고 촉구했지만 반영되지 않았다. 조한진 대구대 사회복지학과 교수는 “정부가 장애인의 노동을 근로로 보지 않고 직업재활시설도 단순히 시간을 보내는 곳으로 여겨 노동 관련 정책과 지원에서도 후순위로 미룬다”며 “능력이 낮다고 최저임금도 받지 못하는 비장애인이 없는 것처럼 장애인 노동자의 최저임금을 보장하는 근본적인 전환이 필요하다”고 밝혔다. 글 사진 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

코로나19 집단감염이 확산될 때마다 지역 사회의 장애인복지관과 주간보호센터, 정신건강복지센터들이 제일 먼저 문을 닫았다. 국립정신건강센터는 지난 3월 발달장애 아동을 치료하는 주간치료프로그램을 중단한 후 현재까지 비대면(온라인) 운영에 그치고 있다. 서울시어린이병원의 정신건강의학과도 올 들어 두 달 넘게 외래 진료와 치료를 멈췄다. 정부가 감염을 예방한다며 공공기관 휴관을 권고할 때마다 일상에서 최소한의 존엄을 지킬 수 있게 도움받아 온 장애인들이 손쉽게 배제됐다. 이것이야말로 무책임한 방치다. 정부는 긴급돌봄이 이뤄지고 있다고 강변하지만 그 운영 주체가 공공기관이라 돌봄의 총량은 축소됐고 운영도 주먹구구식이다. 공공기관이 지역사회의 감염원이 되는 위험을 철저히 차단하려는 조치가 문제인 게 아니라 그 과정이 관료적이고 폭력적인 것이 문제다. 지난 7일부터 서울신문이 연재하는 탐사기획 ‘코로나 블랙-발달장애인 가족의 눈물’은 공공 시스템에서 배제된 소외계층의 참상이 코로나 기간 내내 발생했다는 걸 전하고 있다. 최근 두 달간 자가격리됐거나 복지센터 휴관으로 갈 곳을 잃은 발달장애인 3명이 잇달아 추락사했다. 발달장애 아들을 스무 해 넘게 지켜온 한 어머니는 자가격리 기간 내내 온몸을 자해하는 아이가 잠든 밤이면 숨죽여 울며 절망을 곱씹었다. 본지 연재 기사에는 임신중절을 하지 않고 발달장애아를 출산한 부모들을 향해 무책임하다고 비난하는 댓글들이 여럿 달렸다. 의학적 사실과는 전혀 동떨어진 인식이다. 현재 이뤄지는 임신부의 산전 검사로는 태중 아이의 발달장애 여부를 알기 어렵다. 다운증후군 등 세포 단위의 구조적 이상 위주로 진단이 가능하다. 출산 이후라도 3세 이전까지는 발달장애 여부를 파악하기 쉽지 않다. 전 세계적으로 발달장애 범주인 자폐스펙트럼장애(ASD) 유병률은 인구 1000명당 7.6명, 치료 범위를 넓게 적용한 미국의 경우 출생 영아 59명당 1명에 이른다. 국내 등록 발달장애인도 지난해 기준 24만여명으로 꾸준히 느는 추세다. 발달장애인 부모에게 장애와 돌봄의 책임을 돌리고 비난하는 건 명백한 사회적 2차 가해다. 코로나 시대에 정부들은 권위적이고 통제적인 방역 조치에 의존한다. ‘경직’된 격리와 봉쇄, ‘유연해지는’ 자의적 긴급조치들은 국민의 삶에 큰 영향을 미친다. 사회적 약자들은 그 충격파를 가장 먼저 맞고 휘청거리는 존재들로 전락한다. 감염병 위기는 얼마든지 민주주의의 위기로 전이될 수 있다. 철학자 슬라보이 지제크가 최근 쓴 ‘팬데믹 패닉’에서 인류의 연대를 상기하고자 인용했던 마틴 루서 킹 목사의 ‘우리 모두는 지금 같은 배를 타고 있다’는 지금 우리 사회가 환기하고 성찰해야 할 명제다. 코로나 팬데믹이 장기화될수록 장애인에 대한 국가의 관심과 예산이 축소될 것이라는 우려가 커진다. 문재인 정부의 내년 전체 장애인 활동지원 예산은 1조 5000억원으로, 지난 6월 조사된 수요 11만명보다 감소한 9만 9000명분이다. 서울시의 내년 장애인복지 예산도 대폭적인 삭감 방안이 거론되고 있다. 정부는 코로나 확산으로 장애인 서비스 수요가 줄어든 상황을 반영했다고 하지만 그 수요는 사라진 게 아니라 가정에 전가된 것뿐이다. 노인과 병약자들의 코로나 치료를 포기했던 이탈리아처럼 적자생존 목소리가 커지지 말란 법은 없다. 재난의 구조적인 고통을 취약한 개인들에게 전가시키는 정부는 바이러스보다 위협적이다. 우리가 겪고 있는 재난의 실체가 사회적 약자들이 먼저 희생되고 그 희생에 점점 무감각해지는 모습이 돼서는 안 된다. ipsofacto@seoul.co.kr

서울 서초구가 발달장애인 실종을 예방할 수 있는 신발 깔창 ‘스마트 인솔’을 보급한다. 발달장애인이 보호자의 도움 없이 혼자서도 마음 놓고 지역사회에서 활동할 수 있도록 돕는 장치다. 서초구가 14일 보급한 신발 깔창에는 위치추적기(GPS)가 내장돼 있다. 지적장애나 자폐로 외부 활동에 제약이 있는 기초수급 발달장애인 13명에게 스마트 인솔을 지원한다. 발달장애인이 평소에 신는 신발에 위치추적기가 내장된 신발 깔창을 넣는다. 발달장애인 위치가 보호자 스마트폰에 실시간으로 통보되고, 발달장애인이 지정된 거리나 위치를 벗어나면 보호자에게 곧바로 경고 문자 메시지가 자동으로 발송된다. 비슷한 용도로 손목시계 형태의 ‘배회감지기’가 있지만, 손목시계 착용을 싫어하는 발달장애인이 사용하기 어려운 단점이 있다. 구 관계자는 “발달장애인이 실종됐을 경우 빨리 찾는 게 무엇보다 중요하다”며 “스마트 인솔은 실종 예방에 효과를 발휘할 뿐 아니라 위치 추적을 하면서 행동패턴 분석도 가능한 장점을 갖고 있다”고 말했다. 경찰청 통계에 따르면 매년 8000명이 넘는 발달장애인이 실종된다. 이 가운데 60명 정도가 가족의 품으로 돌아오지 못하고 있다. 실종 이후 각종 범죄에 무방비로 노출되면서 사회적 안전망 구축이 시급한 상황이다. 조은희 서초구청장은 “실종률이 높은 발달장애인에게 스마트 인솔을 지원해 실종을 예방하는 것은 물론 사회적 안전망도 구축하겠다”며 “발달장애인이 혼자 외출해도 걱정 없는 안전한 서초를 만들겠다”고 말했다. 이민영 기자 min@seoul.co.kr

“학교에서도 ‘장애아동도 긴급돌봄에 와도 된다’고 말해주지 않아요. 눈치가 보여서 주변 사람들에게 아이를 맡기죠.” 서울 성북구에 사는 프리랜서 방모(41)씨는 지적장애를 가진 초등학교 6학년 자녀를 긴급돌봄교실에 보내지 못했다. 학교가 인력 부족 등을 이유로 난색을 표하기 때문이다. 이처럼 코로나19로 온라인 개학이 이뤄지면서 맞벌이 부부 등을 위해 긴급돌봄이 제공되지만, 특수학교가 아닌 일반 초등학교에 다니는 특수학급 학생들은 사실상 배제되고 있다. 전국장애인부모연대에 따르면 전체 초등특수교육대상자의 9.5%만 긴급돌봄교실을 이용하고 있다. 초등학교 2학년 자녀를 키우는 윤모(42)씨는 “학교에 간곡하게 부탁해서 겨우 긴급돌봄에 보낼 수 있었다”고 털어놨다. 장애학생들에게 제공되는 온라인 수업의 질도 떨어지는 편이다. 장애아동은 한 학기에 한 번씩 교사와 학부모 등이 만나 개별화 교육계획(IEP)을 짜야 하지만, 올해는 형식적인 서류 서명으로 끝났다. 결국 일부 학교는 특수학급 학생들에게 일부 강의를 개인별로 맞춤형 영상 강의를 제공하지만, 대부분 학교는 장애학생들이 이해할 수 없는 영상이나 유아용 영상을 제공한다. 교육부가 쌍방향 온라인 수업을 강화하는 추세지만, 이는 장애학생들에게 다른 나라 이야기다. 서울 성동구에서 지적장애를 지닌 초등학교 6학년 자녀를 키우는 임모(42)씨는 “통합반에서 쌍방향 수업을 시작했는데, 학교에서는 ‘카메라 끄셔도 된다. 참석 안 해도 된다’고 한다. 결국 비장애 아동은 발표 수업을 하는데, 우리 아이는 인사만 하고 카메라와 마이크를 계속 꺼 둔 채로 집에서 돌아다닌다”고 말했다. 각종 복지시설이 문을 닫고 학교를 가지 못하는 것만으로도 장애아동의 건강은 영향을 받는다. 발달장애 아동은 규칙적인 일상이 무너지면 불안감을 느끼기 때문이다. 윤씨는 “아이가 요일별 수업이나 치료로 요일을 기억한다”면서 “학교 등을 이용하지 못하면 문제행동으로 이어질 수 있다”고 설명했다. 장애부모연대에 접수된 사례에 따르면 한 장애아동은 무려 59시간 동안 운 경우도 있었다. 장애아동 부모들은 “코로나19로 우리나라 통합교육의 민낯이 드러나 회의감이 크다”면서 “지금 같은 상황에선 비장애학생은 같은 반에 장애학생이 있는지도 모를 것”이라고 토로했다. 자녀를 특수학교에 보내지 않은 것을 후회하는 학부모들도 늘어나고 있다. 물론 특수학교가 무조건 좋은 건 아니다. 코로나19로 대부분의 특수학교는 셔틀버스 운영이 중단돼 등하교가 쉽지 않은 상태다. 그럼에도 불구하고 특수학교는 장애학생의 교육권을 우선적으로 보장해 준다는 점이 장점으로 꼽힌다. 지난해부터 초등학교 4학년 자녀가 국립 특수학교에 다니는 유모(36)씨는 “긴급돌봄교실을 고민하지 않고 이용할 수 있다”면서 “아이가 청각장애와 자폐성 장애가 있지만 특수학교는 언제든 참여할 기회나 지원을 해 주는 게 일반학교와 가장 큰 차이”라고 했다. 사회적 거리두기가 2단계로 떨어진 뒤에는 사실상 코로나19 이전처럼 정상 수업을 한다.일반학교에서도 장애학생을 위한 등교 수업을 강화해 달라는 요구가 나온다. 방씨는 “2학기부터 1, 2학년들은 한 교실에서 20명 가까이 모여 수업을 하는데, 정원이 6명인 특수학급 학생들은 등교수업을 하지 않는 것을 납득하기 어렵다”면서 “취약한 아이들부터 등교수업을 해 주기를 바란다”고 했다. 교육부와 교육청, 일선 학교는 코로나19 속에서 진정한 통합교육을 이어 갈 수 있을까. 지난 7일 국회에서 열린 교육위원회 국정감사에서 유은혜 사회부총리 겸 교육부 장관은 “특수학교는 긴급돌봄이 비교적 잘 이뤄졌는데 일반학교 특수학급은 충분하지 않은 게 사실이다. 온라인 교육 지원도 불충분해 송구한 마음”이라며 “국립특수교육원을 통해 콘텐츠를 강화하고 있고 원격수업보다 학교에 직접 나와서 지원해 주는 것이 우선 필요하다고 본다”고 밝혔다. justina@seoul.co.kr

지난 3월 중증 지적장애인 안모씨는 연애 등을 목적으로 하는 한 채팅 애플리케이션에 가입해 A씨를 알게 됐다. 그리고 둘은 카카오톡으로 옮겨 대화를 이어 갔다. 그러자 A씨는 안씨에게 성관계 얘기를 꺼내며 먼저 벗은 몸 사진을 안씨에게 보냈다. 그리고 안씨에게 신체 사진을 촬영해 자신에게 보내줄 것을 요구했다. 안씨는 이를 의심 없이 받아들였고 자신의 벗은 몸을 찍은 사진과 동영상을 A씨에게 보냈다. 그러자 A씨는 본색을 드러냈다. 안씨에게 돈을 요구하기 시작한 것이다. 처음에는 3만원을 요구하더니 그다음엔 10만원을 보내라고 했다. 안씨가 이를 거절하자 A씨는 안씨가 전송한 신체 사진을 유포하겠다고 협박했다. 겁을 먹은 안씨는 A씨에게 자신의 통장 계좌번호와 카드번호 및 각각의 비밀번호, 주민등록번호 등 일체의 개인정보를 알렸다. 안씨는 또 은행 2곳에서 총 1400만원을 대출해 전달했다. 이후 A씨는 안씨에게 자신과의 카톡 대화 내용을 삭제하도록 강요했다. 범행이 한 달 가까이 이어지면서 안씨는 자신의 피해 사실을 친구에게 알린 뒤 A씨를 경찰에 고소했다. A씨는 경찰에 형사입건돼 현재 수사를 받고 있다. 그러나 안씨는 “대출금을 어떻게 갚아야 할지 막막한 상황”이라고 했다. ●작년 발달장애인 학대 사례 680건 지적·자폐성 장애인인 발달장애인을 노리는 범죄가 끊이질 않고 있다. 특히 장애인 학대 사례 가운데 10건 중 7건은 발달장애인을 대상으로 벌어지고 있다. 발달장애인들이 의사 결정 등에 어려움이 있는 만큼 피해를 당하고 있더라도 상황 파악을 제대로 하지 못하는 경우가 많아 범행 대상으로 쉽게 노출되고 있었다. 지난해 말 기준 우리나라의 등록장애인은 261만 8918명이며 이 중 발달장애인은 24만 1614명으로 전체 등록장애인의 9.2%를 차지한다. 보건복지부와 중앙장애인권익옹호기관이 2018년 처음 발간한 ‘장애인 학대 현황 보고서’에 따르면 장애인 학대 의심 사례(1835건) 중 학대로 판정된 사례는 889건이다. 이 중 발달장애인 학대 사례가 70.4%(626건)를 차지할 만큼 가장 많았다. 장애인복지법은 장애인에 대한 신체적·정신적·정서적·언어적·성적 폭력이나 가혹행위, 경제적 착취, 유기 또는 방임을 장애인 학대로 정의하고 이를 범죄로 규정한다. 장애인 학대 사건은 지난해 더욱 늘었다. 지난해 장애인 학대 현황 보고서를 보면 전국 장애인권익옹호기관이 접수한 학대 의심 사례(1923건) 중 945건이 학대 사례로 판정됐다. 물론 이 가운데 발달장애인 학대 사례는 72.0%(680건)였다. 발달장애인 학대 사례만 놓고 봐도 지난해 발생 건수(680건)는 2018년 발생 건수(626건)와 비교해 8.6% 늘었다. 학대 유형별로 보면 지난해 기준 여러 학대가 동시에 일어나는 중복 학대(244건·25.8%) 다음으로 경제적 착취(231건·24.4%)가 두 번째로 높은 비중을 차지했다. 일선에서도 발달장애인을 대상으로 한 경제적 학대가 지속적으로 발생하고 있다고 강조한다. 장애우권익문제연구소는 앞선 안씨의 피해 사례처럼 가해자가 피해 장애인에게 신체 사진을 요구하여 명의 도용 등의 방법으로 돈을 갈취하는 사례가 지속적으로 나타나고 있다고 설명한다. ●채팅 앱 통해 접근해 신체 사진 요구 중증 지적장애인 김모씨는 지난해 5월 같은 복지관을 다니며 알게 된 송모씨로부터 B씨와의 채팅을 권유받았다. 앞선 사례의 안씨처럼 김씨도 친밀감을 형성한 B씨의 요구에 따라 자신의 신체 사진을 B씨에게 전송했다. 이후 B씨는 김씨의 신체 사진을 유포할 것처럼 김씨에게 겁을 주면서 80만원을 송금하라고 했다. 혼란에 빠진 김씨는 송씨에게 도움을 청했고, 송씨는 김씨에게 광주시로 가서 돈을 벌자고 말했다. 그런데 김씨는 광주에 가서 또 다른 범죄 피해를 당했다. 송씨는 김씨에게 두 명의 협박범을 소개하며 ‘말을 듣지 않으면 장기를 팔 것이다’라는 식으로 김씨를 협박했다. 협박범들은 김씨의 휴대전화를 빼앗고 여관에만 머무르게 해 김씨를 사실상 감금했다. 또 김씨를 데리고 다니면서 김씨 명의로 고가의 휴대전화 4대를 개통했다. 김씨는 나중에 경찰에 의해 발견돼 가까스로 가족의 품으로 돌아갔지만 피해는 끝나지 않았다. 김씨의 명의로 개통된 휴대전화의 미납부 할부금 약 800만원을 김씨가 내야 할 판이다. 그러나 김씨는 현재 직업이 없고, 가해자들은 자취를 감췄다. 김씨를 대리해 통신사 2곳을 상대로 법원에 채무부존재 확인소송을 청구한 유창진 변호사(법무법인 명천)는 “각 계약서는 김씨의 관여 없이 협박에 의해 무단으로 작성됐을 가능성이 높다. 김씨는 혼자 계약서를 쓴 적이 전혀 없는 사람”이라면서 “그럼에도 통신사들은 각 계약의 유효함을 근거로 김씨에게 채무 변제를 독촉하고 있고, 일부 채무에 대해 추심업체에 넘겨 채무 독촉을 반복하고 있다”고 밝혔다. 전문가들은 발달장애인은 의사소통이나 판단 또는 의사결정에 어려움이 있어 피해를 입고 있음에도 그 사실을 제대로 인식하지 못하는 경우가 많다고 강조한다. 가족이나 또래 친구, 교사 등 주변 사람들로부터 비난을 받은 경험으로 인해 상대방이 관심을 보이면 그 의도를 파악하지 못한 채 친밀한 관계로 생각하는 경향이 높고, 문제 제기를 했다가 주변 사람을 잃을 수도 있다는 두려움에 피해 사실을 침묵하는 경우도 적지 않다고 한다. 한국형사정책연구원이 2018년 12월 발간한 ‘장애인 범죄피해 실태와 대책에 관한 연구’ 보고서를 보면 장애인 피해 범죄 1302건 중 재산범죄가 차지하는 비율은 14.4%(187건)였다. 성폭력범죄(615건·47.2%), 폭력범죄(301건·23.1%) 다음으로 많은 수치다. 특히 재산범죄 중 사기(145건·77.5%) 유형이 가장 높았다. 아울러 재산범죄는 상습적이었다. 강력범죄와 성폭력범죄, 폭력범죄 등은 피해 경험이 1회인 경우가 가장 많았으나 노동력 착취와 재산범죄는 ‘5회 이상’인 경우가 최다일 정도로 상습적인 것으로 나타났다. 김강원 장애우권익문제연구소 인권정책국장은 “사회적으로 논란이 된 이른바 ‘염전노예 사건’ 피해자들도 대부분 명의 도용 피해를 경험했다”면서 “지적장애인들을 유인해 염전주에게 알선한 직업소개소가 피해자들에게 신분증을 맡기라고 한 다음 피해자들 명의로 통장을 여러 개 개설해 나중에 피해자들이 채무불이행자(옛 신용불량자)가 된 일들이 많았다”고 설명했다. 채무불이행자가 되면 일자리를 구해도 임금이 모두 압류될 수밖에 없다. ●장애인 전담경찰관 제도 유명무실 발달장애인을 대상으로 한 경제적 학대를 막으려면 금융기관 종사자를 장애인 학대 신고의무 대상자에 추가해야 한다는 방안도 거론된다. 김 국장은 “미국 등 해외에서는 장애인 통장에 있는 돈 전액이 인출되거나 타인 계좌로 이체되는 등 장애인 계좌 내역에 갑작스러운 변동이 생기는 경우를 학대 징후로 보고 금융기관으로 하여금 신고하도록 하고 있다”면서 “우리나라도 장애인 사용 계좌에서 이런 의심스러운 거래 행위가 발견됐을 때 금융기관 종사자가 수사기관 또는 장애인권익옹호기관에 신고하도록 하는 방안도 고려할 만하다”고 말했다. 수사기관의 전문성 강화도 필요하다는 의견이 나온다. 형사정책원구원 연구진은 “발달장애인 전담경찰관 제도가 운영 중이기는 하나 실제 전담경찰관에게 장애인 사건이 배정되는 예는 많지 않고, 전담경찰관이 잦은 보직 변경으로 전문성을 쌓을 시간도 없이 교체되는 경우가 많아 유명무실하게 운영되고 있다”면서 “장애인을 조사한 경험이 부족한 수사관이 배정되는 경우 장애인과 수사관 모두 어려움을 겪기 때문에 훈련을 받은 수사관이 장애인 조사를 담당할 수 있도록 해야 한다. 근본적으로 수사기관 내에도 장애인 전담부서를 신설해 효과적인 조사와 지원이 이뤄질 수 있도록 해야 한다”고 덧붙였다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

30대 발달장애인 아들 둘을 둔 어머니 박모(55)씨는 활동지원사를 구하지 못해 1년 넘게 홀로 아이들을 돌봤다. 활동지원서비스란 혼자서 생활이 어려운 신체적, 정신적 장애인의 집으로 활동지원사가 방문해 식사나 목욕, 이동 등의 일상생활을 돕는 제도다. 박씨의 두 아들은 식사도 떠먹여야 할 정도의 최중증 자폐성 발달장애인이다. 활동지원사들이 방문했지만 힘에 부친다며 며칠도 버티지 못했다. 박씨는 “활동지원사들을 이해하지만 혼자 두 아들을 돌볼 수밖에 없는 상황도 너무 어렵다”고 말했다.현재 가정 방문을 통해 장애인을 1대1로 지원하는 공적서비스는 활동지원서비스가 유일하다. 그러나 박씨처럼 중증 발달장애인 가정은 기피 대상이라 활동보조인을 구하기 어렵다. 특히 자폐가 심한 발달장애인에 대한 활동지원서비스 시간은 월평균 121시간으로 하루 4시간에 불과하다. 코로나19로 복지시설이 문을 닫는 상황에서 활동지원서비스조차 돌봄 부담을 키웠다. 발달장애인 가족과 단체는 활동지원서비스 수급 시간을 정하는 종합조사표 설계 자체가 문제라고 지적한다. 3년마다 장애인들은 일상생활과 사회활동 가능 여부 등에 대한 종합조사 결과에 따라 활동지원서비스 시간을 배정받는다. 윤종술 전국장애인부모연대 회장은 “종합조사 문항과 배점이 신체장애인 위주로 구성돼 자폐와 인지능력이 문제인 발달장애인은 점수 자체가 낮게 나오도록 설계돼 있다”며 “발달장애의 특성이 반영되지 않는 게 문제”라고 말했다. 종합조사표의 총점은 596점이다. 배점은 보행·배변·식사 등의 ‘일상생활동작’(318점), 청소·대중교통 이용·통신 등의 ‘수단적 일상생활동작’(120점), 자해·공격·위험 등의 인지행동(94점) 등으로 구성돼 있다. 김기룡 중부대 교수는 “인지적 장애를 가진 발달장애인의 경우 일상 활동 능력이 과대·과소 평가되는 경우가 많다”며 “자폐나 인지 능력에 문제가 있는 발달장애인에게 신체 장애를 중심으로 서비스 요구를 판단하는 체계가 문제”라고 비판했다.활동지원사의 임금 체계와 낮은 처우 등도 돌봄 부담을 가중시키는 원인으로 꼽힌다. 현재 활동지원서비스 단가는 시간당 1만 3500원이다. 최저임금(8590원)보다 높은 수준이지만 그중 25%가 중개기관 수수료이며 세금 등을 공제하면 시간당 1만원 수준이다. 근로기준법상 월 175시간 이상은 일할 수 없기 때문에 활동지원사의 최대 급여는 175만원이다. 이러다 보니 활동지원사를 하려는 인력 자체가 적다. 또 시간당 단가를 받다 보니 주로 하루 3~4시간 활동 지원만 되는 발달장애인보다는 7~8시간 수급이 가능한 장애인에게 몰린다. 아울러 돌봄 난이도에 따른 수가 차등도 없어 중증보다는 경증 장애인만 선호된다. 활동지원사 역시 코로나19로 생계와 안전을 모두 위협받고 있는 상황이다. 민주노총 공공운수노조 의료연대본부 전국활동지원사지부 측은 이용자가 감염 우려로 인해 서비스 중지를 요구하면 고스란히 생계를 위협받는 상태에 처하게 된다고 지적했다. 정부가 지난 6월 발표한 ‘장애인 감염병 대응 매뉴얼’에서는 장애인이 자택에서 자가격리될 경우 활동지원사가 지원하도록 했지만 딱 거기까지만이다. 활동지원사에 대한 구체적인 감염 예방 가이드라인이 없기 때문에 결국 서비스 자체를 기피한다. 고미숙 장애인활동지원사 노조 조직국장은 “활동지원사는 결코 감염병 전문가가 아니다. 어느 정도 위험한 상황인지, 상호 안전을 위해 어떤 조치를 취해야 하는지 지침이 없으니 자가격리 장애인을 지원할지 말지 갈등이 생길 수밖에 없다”고 지적했다. 현재 108㎏의 31살 발달장애인 남성을 지원 중인 활동지원사 정모(67)씨는 “코로나19 상황에서 대면서비스를 할 수밖에 없는 활동지원사들에 대한 보호장치는 전무하다”며 “내가 너무 하찮은 존재가 된 것 같다”고 했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

80세 315일에 점프해 세계 최고령 여성 스카이다이버로 기네스 월드레코드에 이름을 올린 딜리스 프라이스가 88세를 일기로 세상을 등졌다. 지난 9일(현지시간) 밤 세상을 떠났다는 사실이 알려졌는데 사인이나 장소, 유족 등을 영국 BBC를 비롯해 많은 매체들이 전하지 않고 있다. 웨일스의 카디프 출신인 그녀는 전직 교사 출신으로 원래 고소공포증이 있었다. 처음 스카이다이빙을 해본 것도 54세가 돼서였다. 하지만 재미에 들린 뒤 세계 곳곳을 돌며 단독 점프 기록만 1139회를 기록했다. 비행기에서 점프하면 자유를 실감한다고 입버릇처럼 말하곤 했다. 원래 연극과 춤에 능해 여느 다이버와 달리 공중에서도 곡예와 프리스타일 점프를 추구했다. 2018년 BBC 웨일스와의 인터뷰를 통해 “스카이다이빙은 내 열정이며 여러분도 하늘에 오르면 궁극적인 아름다움을 경험할 것이며 그저 자유로움을 느끼게 될 것”이라고 털어놓았다. ‘터치 트러스트(Touch Trust) 자선재단’을 발족해 장애인들의 예술과 창의 활동을 진작시키는 일에 앞장섰다. ‘러닝 디스어빌리티 웨일스’는 고인이 “여러 심각한 장애를 갖고 있거나 자폐증이 있는 수많은 이들의 삶을 바꿔놓았다”고 안타까움을 표했다. 죽는 날까지 살아있음을 만끽하고 다른 이의 삶을 깨우치는 일을 하라고 당부하곤 했다. 고인이 생전에 명예학생 칭호를 받은 웨일스 트리니티 세인트 데이비드 대학과 카디프 메트로폴리탄 대학, 기네스 월드레코드, 슈퍼우먼 네트워크 모두 애도의 글을 소셜미디어에 올렸다. 86세에 그녀는 낙하산을 팔고 은퇴했는데 웨일스 럭비 스타였던 개러스 토머스를 데리고 점프한 뒤였다. 그 뒤에도 전문가의 품에 안겨 점프하는 탠덤 점프를 하겠다고 노익장을 과시했다. 2003년 각별한 도움이 필요한 이들을 도운 공로를 인정 받아 대영제국 5등급 훈장 OBE를 받았다. 2017년에는 ‘대영제국의 자랑’ 명단에 이름을 올렸다. 이듬해 웨일스인의 삶에 영향을 미친 100인의 여성에 포함됐다. 당시 오스트리아 디자이너 브랜드 헬무트 랑의 모델로 무대에 섰을 때 나이 든 이들도 뭔가 할 수 있다는 자극을 주고 싶다며 “We only get one shot at life”란 말을 남겼다. 우리 말로 옮기면 ‘인생은 한방이야’쯤 되겠다. 임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr

1994년 성수대교가 무너졌을 때 가장 먼저 현장에 도착한 기자가 있습니다. 삼풍백화점이 무너졌을 때도, 세월호 참사 때도 그랬습니다. 사회부 사건팀 기자들입니다. 시대도 세대도 바뀌었지만, 취재수첩에 묻은 꼬깃한 손때는 그대롭니다. 기사에 실리지 않은 취재수첩 뒷장을 공개합니다. ‘취중생’(취재 중 생긴 일) 코너입니다.“일 때문에 초2 아이를 긴급돌봄을 보내겠다고 하니까 학교는 ‘어머니 괜찮으세요? 잘 생각해보세요’라고 하더라고요. 간곡하게 부탁했어요.” 경기도에서 자폐성 장애를 가진 초등학교 2학년 자녀를 키우는 윤모씨는 한숨을 내쉬었다. 학교는 “아이가 공격적 행동을 보이지 않는 순한 아이니까 받아줄 수 있겠다”고 했다. 긴급 돌봄을 가면 비장애 학생들과 똑같이 교육방송을 시청한다. 윤씨는 “학습 꾸러미를 보면 백지 상태로 오지만 아이가 또래와 함게 있는 것을 좋아하니까 다행이죠”라고 했다. 코로나19로 온라인 개학이 이뤄지면서 긴급돌봄이 제공되지만, 이처럼 초등학교 특수학급 학생들은 사실상 배제되고 있다. 전국장애인부모연대에 따르면 전체 초등특수교육대상자의 9.5%만 긴급돌봄교실을 이용하고 있다. 장애학생들에게 제공되는 온라인 수업의 질도 학교 마다 차이가 크다. 일부 학교는 특수학급 학생들에게 일부 강의를 개인별로 맞춤형 영상 강의를 제공하지만, 대부분 장애학생들이 이해할 수 없는 동영상 강의를 그대로 제공한다. 초6 아이를 양육하는 방모(41)씨는 “특수교사가 영상에서 아이 가족 사진을 보여주고 이름을 불러주면서 주의를 끌어줘서 다행이지만, 집에서 가르치는데 한계가 있다”면서 “예체능을 주로 하는 통합반에서는 아이가 이해할 수 있는 수준의 수업을 알려준다고 했는데, 1학기 때 5번 연락이 온 게 고작이었다”고 말했다. 서울 성동구 주민 임모(42)씨도 초6 자녀가 지적장애를 갖고 있다. “통합반은 쌍방향 수업을 하는데, 인사만 하고 카메라와 마이크를 계속 꺼 둔다. 학교에서는 ‘카메라 끄셔도 된다. 출석체크만 해도 됩니다. 참석 안해도 됩니다.’라고 한다. 다른 아이들은 댓글도 쓰고 발표 수업을 하는데, 우리 아이는 집에서 결국 돌아다닌다.” 장애아동은 한 학기에 한번씩 교사와 학부모 등이 만나 개별화 교육계획(IEP)을 짜야 하지만, 올해는 형식적인 서류 서명으로 끝났다. 긴급돌봄이 없는 중·고등학생 학부모들도 시름이 깊다. 박모(46)씨는 볼일이 생기면 다운증후군 중3 아이와 함께 나가서 아이에게 수업 영상을 틀어준다. 각종 복지시설도 운영하지 않아 아이를 홀로 돌볼 수 밖에 없어서다. 활동지원사는 학습 지도가 아니라 이동을 도와주는 역할을 주로 맡기 때문에 구하기도 쉽지 않다. 학교는 장애학생들이 교과과목을 배우는 동시에 사회를 이해하는 중요한 공간이다. 방모씨는 “‘코로나19 때문에 학교를 못 간다’고 하면 이해를 못했죠”라면서 “잠시 등교를 했는데 친구들이 다 마스크를 쓰고 책상에는 가림막이 있는 걸 눈으로 보니까 그제야 아이가 인지를 한다”고 말했다. 게다가 발달장애 아동은 규칙적인 일상이 무너지면 불안감을 느낀다. 학교를 가지 못하는 것 자체로 건강에 영향을 준다. 윤씨는 “아이들이 요일별로 하는 수업이나 치료에 따라서 요일을 기억한다”면서 “학교나 복지시설이 문을 닫아서 가지 못하면 문제행동으로 이어질 수 있다”고 설명했다. 장애부모연대에 따르면 장애아동이 59시간 동안 운 사례도 있었다. 장애아동 부모들은 “코로나19로 통합교육의 민낯이 드러나 회의감이 크다”고 입을 모은다. 통합교육이 필요하다지만, 일반학교에서 비대면 수업이 계속되면 “같은 반 학생들이 내 아이가 있는지도 모를 것”이라고 했다. 자녀를 특수학교에 보내지 않은 것을 후회하는 학부모들이 부쩍 늘어나는 분위기도 이 때문이다. 초등특수학교에서 돌봄교실 담당 교사도 특수교사는 아니지만, 적어도 아이들이 긴급돌봄에서 소외되지 않는다. 초4 자녀가 국립 특수학교에 다니는 학부모 유모(36)씨는 부러움을 산다. 학교나 선생님에게 부담이 될까봐 ‘돌봄교실에 가도 되냐’ 물어보는 일을 망설이지 않아도 된다. 아이가 청각장애와 자폐성 장애가 있지만, “참여할 기회가 주어지고 문제가 발생하면 지원할 방법을 만들어준다”고 했다. 사회적 거리두기가 2단계로 떨어진 뒤에는 사실상 코로나19 이전처럼 정상 수업을 하고 있다. 다만 특수학교는 대부분 집에서 멀리 떨어져 있기에, 셔틀버스 운영이 중단된 상황에서 집에 자가용이 없는 가정은 등하교가 쉽지 않다. 교육부가 쌍방향 온라인 수업을 강화하는 추세이지만, 이는 장애학생들에게 큰 도움이 되지 못한다. 윤씨는 “화상으로 눈을 마주치면서 출석체크를 하겠다는데, 자폐성 아이는 눈을 마주치는 것 자체를 어려워한다”고 했다. 방씨는 “2학기부터 1, 2학년들은 한 교실에서 20명 가까이 수업을 하는데, 정원이 6명인 특수학급 학생들은 등교수업을 하지 않는 것을 납득하기 어렵다”면서 “취약한 아이들부터 등교수업을 해주기를 바란다”고 했다. 교육부와 교육청, 일선 학교는 코로나19 속에서 진정한 통합 교육을 이어갈 수 있을까. 지난 7일 국회에서 열린 교육위원회 국정감사에서 유은혜 사회부총리 겸 교육부장관은 “특수학교는 긴급돌봄이 비교적 잘 이뤄졌는데 일반학교 특수학급은 충분하지 않은 게 사실이며 온라인 교육 지원도 불충분해 송구한 마음”이라며 “국립특수교육원을 통해 콘텐츠를 강화하고 있고 원격수업보다 학교에 직접 나와서 지원해주는 것이 우선 필요하다고 본다”고 밝혔다. 김주연 기자 justina@seoul.co.kr