바늘구멍에 들어갈 정도로 작지만 정교한 조각을 만들어 유명해진 영국인 예술가가 방송에서 작품을 만드는 과정을 소개했다. 버밍엄에 사는 윌러드 위건은 26일(현지시간) 영국 itv에 출연해 어떻게 초미니 조각품을 만들어 기네스북에 오를 수 있었는지를 공개했다. 위건은 조각품을 만들 때 현미경을 사용한다. 작품이 바늘구멍에 들어가야 하니 자세히 봐야 하는 문제도 있지만, 재료 역시 곰 인형의 실밥이나 거미줄 또는 먼지와 같이 평범하지 않은 것을 쓰기 때문이다. 도구 역시 자신이 직접 만든 매우 작은 도구를 쓴다. 그리고 채색할 때는 붓 대신 죽은 파리의 털이나 속눈썹 가닥 등을 이용한다. 이때 위건은 작품을 망치지 않기 위해 자신의 심장이 박동하는 찰나의 순간에 칠을 한다.최근 위건이 만든 작품 중에는 영국의 전설적인 음악 그룹 비틀즈의 멤버 존 레논과 미국의 역대 주요 대통령 얼굴이 새겨진 러시모어산 등이 있다. 그가 만든 작품은 너무 작아 사진으로 찍는 것조차 어렵다. 위건은 이날 온실이 딸린 작은 집과 바이올린을 켜는 여성 모습이 담긴 조각품도 선보였다.이날 위건은 자신이 매일 16~17시간씩 짧게는 두 달, 길게는 석 달 이상 작업에 몰두해야 하나의 조각품을 완성할 수 있다고 말했다.  자폐증을 앓는 위건은 “자폐증에는 다른 사람이 할 수 없는 일을 할 수 있게 하는 극단적인 능력이 있다”면서 “덕분에 난 때때로 잠들지 않고 작업에 매진한다”고 말했다. 이어 “당신의 얼굴을 보면 그 형상이 내 머릿속에 그대로 들어가 바늘구멍에 조각해 넣을 수 있다”고 덧붙였다.자폐증 때문에 어린 시절부터 책을 잃는 데 어려움을 겪었다는 위건은 어머니가 생전 자신에게 했던 이야기로부터 영감을 얻었다고 말했다. 어느 날 우연히 개미를 보고 개미집을 만들 생각을 떠올린 위건은 나무 조각을 붙여 2㎝ 정도의 작은 오두막을 만들었다. 작품을 본 어머니는 “작품이 작을수록 네 이름은 더 커질 것”이라며 말했다. 위건은 “어머니는 내게 항상 ‘더 복잡한 작품을 만들어보라’며 격려를 아끼지 않았다”고 회상했다. 처음에 위건은 이쑤시개를 조각해 지름 2~5㎜ 정도의 작품을 만들었다. 이후 자신감을 얻어 점점 작은 조각을 만들기 시작해 쌀알이나 모래알에 조각했다. 결국 위건은 자신의 한계를 극복해 바늘구멍에 들어가는 0.005㎜의 조각품을 완성했다. 실제로 그가 2013년 만든 오토바이 조각품은 무려 0.003㎜로 그 크기는 인체의 혈액 세포만하다. 그는 이 작품으로 기네스북에 처음 올랐다.

법원에서 선고한 형기를 넘기고도 1년 넘게 공주 치료감호소(국립법무병원)에 수용됐던 발달장애인<서울신문 2021년 12월 27일자 16면>이 소송 끝에 마침내 집으로 돌아가게 됐다. 법원이 치료감호 심사 제도의 문제를 개선하라는 취지로 조정 권고를 결정한 지 50여일 만이다. 자폐스펙트럼 장애를 가진 이준영(24·가명)씨는 25일 치료감호 가종료를 통보받아 28일 퇴소한다. 이씨는 준강도 혐의로 2019년 4월 구속돼 징역 1년 6개월과 치료감호 처분을 받았다. 교도소와 구치소를 거쳐 2020년 4월부터 치료감호소에 수감된 그는 정해진 형기(18개월)의 1.8배에 달하는 33개월 만에 자유를 얻게 됐다. 치료감호는 범죄를 저지른 심신·정신장애인이나 약물중독자 가운데 치료 필요성과 재범 위험성이 있는 사람을 치료감호시설에 수용하는 제도다. 법무부 치료감호심의위원회가 이씨의 가종료를 결정한 것은 법원의 조정권고 영향이 컸다. 서울고법은 지난달 7일 이씨가 법무부 장관을 상대로 제기한 장애인차별행위중지 임시조치신청 사건에서 “법무부는 치료감호 종료 심사에서 자폐성 장애인이 실질적으로 배제하지 않도록 심사하라”고 권고했다. 법무부가 권고안을 받아들이면서 이씨는 이번 심사에서 주치의가 작성한 면담결과보고서 및 정신감정서를 토대로 치료감호 종료 심사를 받을 수 있었다. 기존에는 한 장짜리 동태보고서만을 근거로 부실한 심사를 받아 온 점이 문제로 지적됐다. 다만 가족은 마냥 기뻐할 수는 없다고 말한다. 가종료 조건으로 3년간 보호관찰 및 위치추적 전자장치(전자발찌) 부착 명령을 새로 받았기 때문이다. 이씨의 어머니는 26일 “형기도 채우고 치료감호도 받았는데 왜 전자발찌를 3년이나 또 차야 하는지 답답하고 이중고를 겪게 하는 것 같다”고 토로했다. 이씨를 대리하는 최정규 변호사는 “재판 과정에서 밝혀진 치료감호 종료 심사 실태가 생각보다 훨씬 부실했는데도 법무부는 제도 개선을 위한 적극적인 조치에 나서지 않고 있다”면서 “한두 명의 문제가 아니라 모든 수용자가 체계적인 심사를 받을 수 있도록 추가 소송을 이어 나갈 계획”이라고 밝혔다.

영하의 추운 날씨에 맨발로 길을 잃고 헤매던 3살 여자아이가 시민과 경찰의 도움으로 무사히 엄마 품으로 돌아갔다. 경남경찰청에 따르면, 지난해 12월 25일 오후 경남 거제시 옥포동의 한 주택가 골목길에 맨발의 여자아이가 뛰어다니는 모습이 포착됐다. 영하 5도의 추운 날씨였음에도 아이는 맨발에 얇은 옷을 입은 상태였다. 골목과 놀이터를 뛰어다니던 아이는 갑자기 차량 통행이 많은 도로로 향했다. 아이는 주행 중인 차들 사이를 위태롭게 걸었다. 이 모습을 이상히 여긴 운전자 A씨가 차를 세우고, 곧장 아이에게 다가갔다. 아이 안전을 확보한 A씨는 찬 기온에 얼은 아이의 체온을 올리기 위해 담요로 감쌌다. 보호자가 주변에 없는 것을 확인한 A씨는 경찰에 도움을 요청했고, 현장에 도착한 거제경찰서 옥포지구대 경찰관들에게 아이를 인계했다.지구대에 도착한 경찰은 추위로 차갑게 식은 아이의 손과 발을 주무르며 온기를 전했다. 아이에게 사는 곳과 부모님이 어디 계시는지도 물었다. 그러나 아이는 생글생글 웃을 뿐 말이 없었다. 아이는 지문 등록도 안 된 상태였다. 아이에 대한 정보가 없던 경찰은 지역 커뮤니티에 아이의 사진을 찍어 올렸다. 1시간 후쯤 한 주민이 지구대로 찾아왔고, 연락을 받은 아이 엄마가 도착했다. 맨발의 아이는 무사히 엄마 품에 안겼다. 장지혜(32) 순경은 “어머니께서는 크리스마스 선물을 사려고 잠시 외출한 상태였다. 아버지께서 잠시 눈을 붙인 사이, 아이가 현관문을 열고 나간 상황이었다”며 “아이가 밝고, 몸에 상처가 없어 학대는 아니라고 생각했다”고 설명했다. 이어 “신고자께서 아이를 발견하고, 바로 경찰에 신고해주셔서 보호자에게 무사히 인계될 수 있었다”며 “추운 날, 가던 길을 멈추고 도움 주신 신고자께 감사드린다. 아이에게는 더없이 큰 크리스마스 선물이 되었을 것”이라고 말했다. 그러면서 정 순경은 ‘지문 등 사전등록제’에 많은 관심과 동참을 부탁했다. 그는 “아직 지문 등록이 안 된 아이들이 많다”며 “요즘에는 휴대전화로 집에서도 할 수 있으니 많이 참여해 주시길 바란다”고 전했다. 미아방지 등을 위한 ‘지문 등 사전등록제’는 실종에 대비해 18세 미만의 아동, 치매 환자, 지적·자폐·정신 장애인의 지문과 사진 및 보호자 연락처 등을 사전에 등록해 실종 시 가족을 빨리 찾을 수 있게 돕는 제도다. 사전등록은 경찰서와 치매안심센터뿐만 아니라 모바일 앱 ‘안전드림’을 통해 집에서도 간편하게 할 수 있다. 먼저 ‘안전드림’ 앱을 설치하고 본인인증을 한 뒤 등록 대상자의 지문, 사진, 신체 특징을 입력하면 된다.

장애인부모연대 등 학부모 단체“장애학생도 집 근처 학교 다녀야”장애인·비장애인 통합교육 이뤄져야졸업 후 지역사회에서 함께 살 수 있어장애학생 자녀를 둔 학부모 단체가 “서울교육청의 특수학급 설치 계획을 반대하는 사립학교의 행위는 교육권 침해이자 장애인 차별”이라며 4일 국가인권위원회에 진정을 제기했다. 서울교육청은 이달 중 서울 지역 고등학교에 특수학급을 확대 설치하겠다고 입장을 밝힌 바 있는데, 특수학급 설치가 가배정된 일부 학교는 협의 부족 등을 이유로 반발하고 있다. 현재 서울의 고등학교 중 특수학급이 설치된 학교는 95개교이고, 이 중 사립학교는 11개교(11.6%)에 불과하다. 전국장애인부모연대 등 학부모 단체는 이날 인권위에 진정서를 제출하기 전 청와대 사랑채 앞에서 기자회견을 열고 특수학급 설치를 위해 계속 싸울 것이라고 했다. ‘여전히 특수학급 설치가 어렵습니다’라고 쓰인 현수막을 든 20여명의 학부모들 손이 빨갛게 얼어붙었지만 아랑곳하지 않고 목소리를 높였다. 박혜영 통합교육학부모협의회장은 “비장애인인 둘째가 ‘왜 언니는 우리 학교에 못 와?’라고 물었을 때 엄마인 제가 ‘언니는 장애인이니까’라고 차마 대답할 수가 없었다”고 했다. 윤종술 전국장애인부모연대 대표는 “자폐 장애를 가진 27살 제 아이는 현재 병원에서 근무를 하며 인생에서 가장 즐거운 시기를 보내고 있다”면서 “학창 시절 특수학급에서 교육받으며 졸업 이후 지역사회에서 살아갈 준비를 했기 때문”이라고 말했다. 방세라 정치하는 엄마들 활동가는 “특수 교육을 받아야 하는 제 아이는 2년 후 걸어서 10분 거리의 사립고등학교에 갈 수 없고 더 먼 국립고에 진학해야 한다”면서 “특수학교라는 분리된 공간이 아니라 같은 교실에서 장애 학생과 비장애 학생이 함께 교육받고 친구가 될 수 있어야 한다”고 강조했다.

연말연시를 앞두고 해외 유명작가의 다양한 추리·미스터리 소설이 잇달아 출간됐다. 추리·미스터리 소설이 잘 팔리는 시기는 무더운 여름으로 알려졌지만, 코로나19의 영향으로 독서 수요가 많아지고 인간 심리를 정교하게 묘사한 미스터리물이 두터운 마니아층을 형성하면서 계절 구분이 의미가 없다는 평가가 나온다.우선 SF 장르소설 전문 출판사 아작은 최근 ‘영국 추리 소설의 여왕’으로 불린 PD 제임스(1920~2014)의 마지막 단편집 ‘겨우살이 살인사건’을 펴냈다. 이 책은 제임스가 생전에 크리스마스를 배경으로 쓴 미출간 단편소설 네 편을 2016년에 모은 것이다. 동명의 표제작(1991)은 2차 세계대전 당시인 1940년 전쟁으로 남편을 잃은 ‘나’가 크리스마스를 맞아 평소 소원했던 할머니로부터 초대를 받아 사촌 등과 즐거운 시간을 보낸 뒤 다음날 서재에서 시체를 발견하는 이야기로 시작한다. 미국 ‘리치먼드 타임스 디스패치’는 “오래도록 기억에 남을 크리스마스 선물 같은 책”이라고 평가했다.청심소는 독일 추리작가협회 ‘글라우저상’을 받은 오스트리아 소설가 유디트 타슐러의 ‘국어교사’(2013)를 펴냈다. 14년 동안 사랑했던 두 남녀가 헤어진 지 16년 만에 소설가와 국어(독일어) 교사로 재회한 뒤 벌어지는 이야기로 아동 유괴의 고통과 죽음이라는 주제를 섬세하고 깊이 있게 파헤쳤다. 글라우저상 심사위원회는 “사랑과 배신과 죽음이라는 인생의 커다란 주제를 한 편의 실내악처럼 장인적 언어로 엮어 냈다”고 호평했다.일본 추리작가협회상을 받은 온다 리쿠 작가의 장편소설 ‘유지니아’(비채)도 첫 출간 이후 14년 만에 전면 개정판으로 만나게 됐다. 한 일가의 잔칫날에 독극물을 탄 음료수를 마신 17명이 사망하고, 한 청년이 자신의 죄를 자백하고 자살하게 된다. 하지만 진범이 따로 있다는 의혹이 남아 20년 뒤 사건의 진실을 파헤치는 과정을 담았다. 비채 관계자는 “온다 리쿠는 3040세대에 유명한 소설가지만, 현 20대 독자들에겐 비교적 덜 알려졌다”며 “14년 만에 달라진 독자들의 어휘 감각의 변화를 고려해 교정을 봤다”고 설명했다.앞서 한스미디어는 ‘스릴러의 마술사’로 불리는 미국 베스트셀러 작가 찰리 돈리의 ‘어둠이 돌아오라 부를 때’를 선보였다. 작가의 대표작 ‘수어사이드 하우스’에 이어 자폐증을 앓는 범죄 사건 재구성 전문가 로리 무어가 주인공이다. 무어는 40년간 복역했던 연쇄 살인범의 가석방 절차를 돕게 되면서 아버지가 그의 변호를 맡게 됐다는 사실을 알게 되고, 숨겨진 비밀을 파헤치게 된다. 교보문고에 따르면 올해 1월부터 이달 16일까지 소설 판매량은 지난해 동기 대비 6% 늘었는데, 이 가운데 미스터리 스릴러 부문은 20.4%나 신장할 정도로 수요가 늘고 있다. 백원근 책과사회연구소 대표는 “넷플릭스 등 스릴러를 다룬 영상 매체가 넘쳐 나고 장르 소설이 대세로 자리잡으면서 추리 소설 출간도 계절을 타지 않게 될 것”이라고 평가했다.

자폐스펙트럼 장애를 가진 이준영(24·가명)씨는 준강도 혐의로 2019년 4월 구속돼 징역 1년 6개월을 선고받았다. 그러나 이씨는 형기를 넘겨 3년 가까이 공주 치료감호소(국립법무병원)에 수감돼 있다. 언제 나갈지 기약조차 없다. 가족이 치료감호 종료 신청을 해도 법무부는 “계속 치료할 필요성이 있다”는 말만 되풀이했다. 이씨의 어머니는 “치료감호소에 제대로 된 치료프로그램이 없고 환경도 열악해 오히려 아들이 병들어 가고 있다”며 한숨을 내쉬었다. 이씨는 지난 3월 “발달장애인에 대한 부당한 치료감호는 장애인 차별”이라며 법원의 구제조치와 국가에 손해배상을 구하는 소송을 제기했다. 최근 서울고법에서 이씨가 낸 임시조치 신청과 관련해 “법무부는 치료감호 종료 심사에서 발달장애인을 실질적으로 배제하지 않도록 하라”는 조정 권고를 했다. 법무부도 권고를 받아들였지만 다음달로 예정된 심사에서 종료 허가가 날지는 미지수다. 지난 22일 이씨와 가족의 소송을 돕는 민주사회를 위한 변호사모임(민변) 공익인권변론센터의 최정규 변호사(원곡법률사무소)를 만났다. ●하루 종일 누워서 멍하니 시간만 때워 “교도소로 다시 가면 좋겠어요. 여기가 교도소보다 못해요.” 최 변호사가 지난 7월 공주 치료감호소로 면회를 갔을 때 이씨가 했던 말이다. 그는 의정부교도소와 안양교도소, 서울구치소를 거쳐 지난해 4월 치료감호소에 수용됐다. 오전 6시에 기상해 밥 먹는 시간을 제외하면 하루 종일 누워 있는다고 했다. 어떤 치료를 받고 있느냐고 묻자 “하루 두 번 약을 먹는 것 말고는 없다”고 답했다. 무슨 약인지는 알지 못했다. 이씨의 어머니는 지난 16일 기자회견에서 “치료감호소에 가서 아이가 10㎏이 빠졌다”며 “면담을 하면 아이가 제발 나가게 해 달라고 미쳐 버릴 것 같다고 애원하는데 참혹한 심정”이라고 호소했다. 치료감호제도는 범죄를 저지른 심신장애인이나 약물중독자, 정신장애인 중 재범 위험성과 치료 필요성이 인정되는 사람을 치료감호시설에 수용해 보호와 치료를 하는 제도다. 최장 15년까지 수용이 가능해 인권침해 논란이 끊이질 않았다. “나가면 붕어빵이나 호떡 장사 하고 싶네요” 공주 치료감호소에 수감된 이씨가 어머니에게 보낸 편지. 이씨는 “나가면 택시기사가 되거나 붕어빵이나 호떡 장사를 하고 싶은 생각이 들어. 장사도 하고 싶고 (가족에게) 용돈도 주고 싶고 그러네”라며 “심심할 땐 뭐 해야 할까”라고 적었다. 이씨와 함께 국가배상소송 당사자로 참여한 지적장애인 황정우(43·가명)씨는 징역 1년 6개월을 선고받고 무려 11년 4개월간 갇혀 있었다. 황씨를 지원해 온 장애인복지관 담당자가 장애우권익문제연구소를 찾아가면서 이 문제가 세간에 알려졌다. 최 변호사는 황씨의 면회를 갔던 날을 떠올렸다. “면회에 입회했던 교도관도 안타까움을 표했어요. 모범적으로 생활해서 나갈 수 있다고 생각했는데 매번 심사에서 떨어진다고요.” 황씨는 지난해 12월 변호인단이 국가인권위원회에 진정을 제기한 지 2주 만에 치료감호 가종료가 결정됐다. 최 변호사는 “황씨가 치료감호소에서 먹었던 약은 알고 보니 미약한 수준의 신경안정제였다”며 “사실상 치료 필요성이 없는 사람을 오랜 시간 가둬 둔 것”이라고 지적했다. 더구나 현재 치료감호소는 발달장애인을 치료할 여건도 제대로 갖추지 못한 실정이다. 자폐성 장애는 영유아기부터 성인기까지 전 생애에 걸쳐 발달영역에서 어려움을 겪는 특성이 있다. 이 때문에 성인 자폐성 장애인도 소아청소년정신건강의학과 전문의의 치료가 필요하다. 그러나 지난 8월 기준 공주 치료감호소에 근무하는 의사 22명 가운데 일반정신건강의학과 전문의가 8명이었고 이들 중 1명만 소아정신과 1년 세부과정을 수료했다. ●주먹구구 운영 진료심의위서 실질적 심사 이씨의 소송 과정에서는 치료감호 종료 심사의 부실한 실태도 드러났다. 최 변호사는 “임시조치신청 사건 2심에서 상대 측이 제출한 자료를 통해 치료감호심의위원회의 졸속 심사를 구체적으로 파악할 수 있었다”며 “생각보다 더 엉망진창이었다”고 평했다. 법무부 산하 치료감호심의위원회는 6개월에 한 번씩 심사를 거쳐 수용자의 치료감호 종료 여부를 결정한다. 법무부 차관이 위원장이며 법조인 6명과 정신건강의학과 등 전문의 3명이 위원으로 참여한다. 국가인권위원회는 2016년 치료감호위에 대해 “월평균 253건을 심사하고 전체의 약 7.85%에 대해 퇴소 결정을 내리고 있는데 물리적으로 지나치게 많은 건수를 한꺼번에 심사해 충실한 심사가 이뤄지지 못한다”고 지적했다. 치료감호위 두 달 전에 열리는 진료심의위원회가 사실상 실질적 심사를 하고 있다는 점도 문제다. 피치료감호자 분류 및 처우관리준칙에 따르면 진료심의위에 회부돼 심의가 가결된 수용자만 담당 공무원의 면담·정신감정 대상이 되고 이를 바탕으로 치료감호위 판단을 받을 수 있다. 그 역할의 중대성에 비해 진료심의위가 주먹구구식으로 운영된다는 비판도 적지 않다. 치료감호소 의료부장을 위원장으로 두고 위원장이 운영에 관한 세부사항을 정하도록 돼 있을 뿐 위원 자격에 대한 규정도 없다. 관련법에 규정된 자문위원 제도도 지금껏 제대로 운영되지 않았다. 진료심의위 소속 정신건강의학 전문의 위원이 1차 심사기능을 수행한다는 이유로 법이 정한 자문위원을 위촉하지 않은 것이다. 이씨는 세 차례 치료감호위 심사에서 모두 퇴소가 허락되지 않았다. ▲진료심의위를 통과했지만 치료감호위에서 부결됐거나(2021년 1월) ▲주치의 판단에 따라 진료심의위에 회부조차 되지 않았거나(2021년 4월) ▲진료심의위에 회부됐으나 부결됐다(2021년 10월). 1월을 제외하고는 동일한 내용의 동태보고서로 심사를 받았다. 자료가 부실하니 결과는 뻔했다.●법원, 이씨 손 들어줬지만 아직 갈 길 멀어 서울고법은 지난 7일 이씨가 법무부 장관을 상대로 낸 장애인차별중지 임시조치신청 사건에서 “장애인인 이씨가 실질적으로 배제되지 않도록 주치의가 직접 이씨를 면담해 작성한 면담결과보고서와 정신감정서에 기초해 치료감호위가 치료감호 종료 여부를 결정하라”고 조정권고를 결정했다. 1심 재판부가 지난 6월 “치료감호 종료 심사 과정에서 장애인 차별 행위가 있었다고 단정할 수 없다”며 이씨의 패소로 판결한 것과 대비된다. 법무부가 지난 15일 권고를 수용하면서 이씨는 진료심의위 심사 결과와 관계없이 면담과 정신감정을 받을 수 있게 됐다. 최 변호사는 “법원이 권고 결정을 통해 이런 심사 구조에서는 발달장애인이 배제될 수밖에 없다는 점을 지적한 것”이라며 “이씨 한 명의 문제가 아니라 수백 명의 심신장애인이 졸속 심사를 받고 있다”고 말했다. 치료감호소에는 지난 9월 기준으로 877명이 수용돼 있다. 다만 진료심의위와 치료감호심의위의 구성과 운영은 모두 그대로인 상황에서 가종료 결정이 날지는 알 수 없다. 이씨 어머니는 “아들은 오늘도 허공만 바라보며 바깥세상으로 나갈 날을 기다리며 하루하루 뜬눈으로 시간을 보내고 있다”며 “내 아들을 내가 돌보고 치료받게 하면서 새 인생을 시작할 수 있도록 하고 싶다”고 호소했다. 이씨와 황씨가 함께 제기한 손해배상 소송은 내년 3월 두 번째 변론기일이 예정돼 있다. 최 변호사는 이들이 치료감호소에서 머물며 받았던 진료·치료 프로그램 기록과 종료 심사 관련 기록을 추가 요청한 상태다. 최 변호사는 치료감호가 장애인의 기회를 박탈하고 있다고 지적한다. “치료감호는 행정구금이기에 선고도 집행도 더 신중해야 합니다. 앞으로 소송에서 발달장애인에게 어떤 치료를 제공했는지 확인해 시설 밖에서 오히려 더 나아질 수 있는 기회를 앗아 간 건 아닌지 따질 것입니다.”

美이민자 운영 시설 배경방화 사건의 진상 파헤쳐선의 기반한 삶 희망 기대인생을 살다 보면 사랑하는 사람을 위해 어떤 희생도 무릅쓰고자 할 때가 있다. 하지만 사랑하는 이의 행복을 위한 헌신이 때로는 사회 정의에 반하고 진실을 감추는 결과로 이어진다면 이를 온전한 행복이나 사랑이라고 할 수 있을까. 한국계 미국인 작가 앤지 김(52·한국명 김수연)의 장편소설 ‘미라클 크리크’는 이런 질문을 던지며 인간의 선의에 대해 고찰한다. 변호사인 작가는 데뷔작인 이 책을 통해 지난해 미국 최고 권위의 추리문학상인 ‘에드거상’ 신인상 부문을 받았다.미국 버지니아의 작은 마을 미라클 크리크가 배경인 소설은 한국인 이민자 유씨 가족이 운영하는 고압 산소 치료시설 ‘미라클 서브마린’의 화재로 시작한다. 자폐, 뇌성마비, 불임 등을 치료하는 이 대체의학 시설은 장애 아동의 부모에겐 기적을 향한 한 줄기 희망이었지만, 어느 날 산소 탱크가 화재로 폭발하면서 치료 중이던 자폐아 헨리와 또 다른 환자 아이의 어머니 킷이 사망하고 네 명이 중상을 입는다. 화재는 담뱃불에 의한 방화라는 조사 결과가 나오고, 놀랍게도 죽은 헨리의 어머니 엘리자베스가 살인 용의자로 재판을 받게 된다. 엘리자베스가 방화에 사용된 것과 같은 브랜드의 담배와 성냥을 사용하고, 친구 테리사에게 “때로 아들이 없었으면 좋겠다”고 말한 것까지 밝혀졌기 때문이다. 하지만 사건과 관계된 유씨와 유씨의 딸 메리, 이웃 맷 등 등장인물들은 모두 저마다의 진실을 고수하며 각자 비밀을 들키지 않으려 애쓴다. 모든 인물들이 방화할 수 있는 동기가 충분한 가운데 사건의 진상이 서서히 밝혀지는 과정이 흥미롭다. 나흘간의 살인 재판을 다룬 이 책은 법정에서 진실이 얼마나 쉽게 모습을 바꿔 가는지도 보여 준다. 무엇보다 작가는 유씨 가족을 비롯해 치료를 받던 특수 아동과 보호자들, 불임 부부의 애틋한 마음과 복잡한 심리를 섬세하게 묘사한다. 특수한 돌봄이 필요한 아이를 키우는 엄마는 아이를 위해서라면 지푸라기라도 잡는 심정으로 자신을 희생하면서도 삶의 고단함에 지쳐 극단적 생각을 하기도 한다. 한번 거짓말을 하면 이를 지키고자 다른 거짓말을 해야 하는 인간의 습성도 적나라하게 펼쳐진다.열한 살 때 미국에 이민 와서 하버드 로스쿨을 졸업한 작가는 “책 속의 무수한 맥락들이 내 인생의 궤적과 맞닿아 있는 사적인 책”이라고 소개했다. 이민자 아이들이 겪는 문화 충격과 고충을 녹여 냈을 뿐만 아니라 특유의 교육열로 자식의 성공을 열망하면서도 여전히 미국 사회의 이방인으로서 자괴감만 느끼는 한인 부모들의 자화상도 꼬집었다. 죄와 죄 아닌 것의 경계가 흐려지는 가운데에서도 작가는 불의에 굴하지 않은 선의의 힘을 포기하지 않았다. 사건의 전모가 밝혀지면서 모두가 행복해지는 ‘기적’은 일어나지 않지만, 모든 희망이 사라져 버린 것 같은 순간에도 돋보이는 한 줄기 양심은 결국엔 더 나은 삶을 향한 희망이 있다는 점을 암시한다. “하찮기 짝이 없는 사소한 것들 수백 개가 모여서 좋은 일도 나쁜 일도 일어나기 마련이다”(506쪽)라는 한 인물의 고백은 한순간의 잘못된 선택이 평생을 좌우하는 세상에서 어떻게 살아가야 하느냐는 삶의 방향성을 제시하고 잘못된 선택에 대한 책임은 결국 자신이 짊어져야 한다는 선명한 메시지를 강조한다. 정의의 가혹한 본질과 인간의 나약함을 명쾌한 법정 드라마로 풀어놓은 통찰력이 날카롭다.

손님이 치킨 너깃을 먹다 목에 걸려 컥컥대자 곧장 드라이브스루로 뛰어내려 응급조치를 한 직원이 화제다. 이 직원은 어린 나이에 자폐증을 앓고 있음에도, 하임리히법으로 손님의 목에 걸린 치킨너깃을 빼내고 구조대에 신고함으로서 소중한 생명을 구했다. 21일(현지시각) 미국 CNN·USA투데이에 따르면 미네소타주 에덴프레리의 맥도날드에서 일하는 시드니 레일리(15)는 지난 19일 치킨너깃이 목에 걸려 호흡을 하지 못하고 있는 손님을 구조했다. 주말 근무 중이었던 레일리는 여느 때처럼 커피를 내리고, 몰려드는 손님의 주문을 받고 있었다. 레일리는 드라이브스루 창문을 통해 고객에 음식을 건네주고, 남은 고객이 얼마나 있나 확인하려 창문을 내다봤고, 그 순간 치킨 너깃을 주문한 여성이 컥컥대며 기침하는 모습을 보았다. 이 여성은 호흡이 어려워보였고, 차 뒷좌석에는 어린 자녀가 놀란 표정으로 엄마를 바라보며 어쩔 줄 몰라 하고 있었다. 심각한 상황임을 알아 챈 레일리는 드라이브스루 창문으로 즉시 뛰어나가 매니저에게 119 구조대에 신고하라고 외치고, 학교에서 배웠던 하임리히법을 떠올리며 여성을 뒤에서 껴안고 복부를 위로 밀어올렸다. 이윽고 목에 걸린 치킨너깃이 빠져나오면서 여성은 숨을 쉴 수 있게 됐다. 뒤이어 현장에 도착한 경찰은 선행을 베푼 시드니에게 포상금으로 100달러(약11만원)를 건넸다. 레일리는 “(그 때) 그 사람이 미친 듯이 기침을 하고 있었다”라며, 직감적으로 그 사람이 숨이 막혔단 걸 알아챘다고 회상했다. 레일리는 4년 전 적십자에서 주관한 아기 돌보기 수업을 들으며 하임리히법을 배웠다고 말했다.하임리히법은 기도가 이물질로 폐쇄됐을 때 시행하는 응급처치법으로, 질식한 사람을 뒤에서 양팔로 안듯이 잡아 압박해 이물질을 제거하는 방법이다. 레일리가 앓고 있는 자폐증은 의사소통에 어려움이 있으며 제한적이고 반복적인 행동을 특징으로 하는 일종의 발달장애다. 레일리의 퇴근 시간에 맞춰 그를 데리러 왔던 레일리의 부모는 “장에 있는 구급차와 경찰차들을 보며 제발 우리 레일리에게 무슨 일이 생긴 건 아니길 빌었다”라며 “시드니는 자폐증을 앓고있지만 모든 걸 기억할 수 있는 재능이 있다. 손님을 구한 딸의 행동이 자랑스럽다”고 놀란 가슴을 쓸어내렸다. 해당 지점을 운영하는 폴 오스테르가드 점장은 “드라이브스루 창문으로 뛰어내린 시드니는 진정한 영웅이고, 우리 점포의 일원인 것이 행운이다”라고 전했다.

행정안전부는 ‘제16회 자원봉사자의 날’(12월 5일)을 맞아 ‘2021년 대한민국 자원봉사대상’ 수상자를 발표했다. ‘자원봉사자의 날’은 자원봉사자에게 경의를 표하고 자원봉사활동을 촉진하기 위해 1985년 국제연합(UN)이 지정한 기념일이다. 우리나라는 2005년 ‘자원봉사활동 기본법’상 기념일로 지정됐다. 매년 전국 각지에서 오랜 기간 헌신적으로 이웃 사랑을 실천해온 개인·단체·기업·지방자치단체에 훈·포장과 표창을 수여한다. 올해 국민훈장은 정영애(76) 대구자원봉사포럼 회장과 황우갑(58) 평택시민아카데미 대표가 받았다. 국민포장에는 김숙자(72) 마산보건소 스마일홈닥터 봉사단 팀장과 이점범(71) 이천 마장녹색가게 대표가 선정됐다. 훈·포장자 4인을 차례로 소개한다. 다음은 김숙자 팀장.●김숙자 마산보건소 스마일홈닥터 봉사단 팀장 공적 내용 김숙자 씨는 1980년 새마을부녀회 지도자 교육을 수료한 후 봉사활동을 시작했다. 지금은 마산보건소 스마일홈닥터 봉사단원으로 혼자 사는 어르신들의 병원 진료를 동행하고 생일상을 차려드리는 등 다양한 분야에서 쉼 없이 봉사자로 활동하고 있다. 아파트 부녀회장으로 봉사팀을 창단해 어버이날과 명절에는 양로원을 방문, 특별한 음식을 전달하고 용돈을 드리기도 했다. ‘삼학사자비봉사회’를 이끌 때는 신도들과 바자회를 열어 마련한 기금으로 장애인 단체 나들이를 지원했다. 부모가 없는 청년의 결혼식을 주선해 혼주 역할을 대신하고 결혼식 사진과 앨범을 제작해 선물한 일도 있다. 이 일은 경남매일신문에도 게재되었는데, 혼전 동거로 임신 중인 젊은이들이 새 가정을 꾸릴 수 있도록 기본적인 여건을 마련해주고 새로 태어날 아기가 안전하고 건강한 가정에서 행복하게 살아갈 수 있도록 도왔다. 조손 가정이나 독거노인에게는 쌀, 난방유, 김장 등을 꾸준히 지원해 실질적인 도움을 주고 있다. 자폐를 앓는 6세 아이를 집으로 데려와 동화책을 읽어주고 한글·숫자 공부, 웅변 지도를 하고 등산까지 함께 한 일도 있다. 중증 장애인의 아기가 유전성 안과 질환이 있어 정밀진단을 받는 4회 동안 부산대 양산병원까지 통원하며 진찰을 받게 지원한 일도 마음과 마음 나누기를 실천한 활동이다. 태안반도 기름 유출 사고 현장으로 달려가 기름을 제거하고 태풍 매미가 휩쓸고 간 마산의 재해 현장에서 복구를 위해 혼신의 노력을 다한 사례도 있다. 이 모두가 가장 가까운 곳에서 가장 어려운 사람들을 생각하고 돕고자 하는 마음이 있었기에 가능했다. ‘코오롱 우정선행’ 대상으로 받은 상금 3000만 원 전액을 봉사활동에 사용하고 60세 후반에 노인 상담사 교육을 받아 또래 상담사로 활동하는 그는 자원봉사에도 끊임없이 변화와 발전이 필요하다고 말한다. 그녀는 독거어르신들이 끼니를 제대로 해결하지 못한다는 사실을 듣고 한국중앙자원봉사센터의 지원을 받아 ‘한 끼 드림 긴급 도시락’을 배달했다. 코로나19 상황에서 25일 동안 공적 마스크 판매를 도왔고, 백신 접종 현장에서는 문진표 작성을 돕고 안내를 하며 접종이 원활히 이뤄지도록 한 일도 있다. 이런 공로가 인정돼 2020년 창원시 자원봉사 명예의 전당에 등재되고 경상남도 자원봉사자상을 받기도 했다.

자폐증을 앓는 아들의 사회성 배양을 위해 10년째 장난감 행상을 운영하는 아버지 사연이 화제다. 중국 쓰촨성 청두시 일대에서 장난감을 가득 실은 리어커를 끌고 도심을 배회하는 남성 한 씨의 사연이 sns에 공개되면서 이목이 집중됐다. 인터넷 상에서 유명세를 얻은 장난감 행상의 사장인 한 씨와 그의 아들 헌헌 군(14세)은 청두시 원장구 일대에서 장난감을 판매하는 부자로 제법 유명세를 얻은 인물들이다. 한때는 평범한 회사원이었던 한 씨가 이 일대를 돌아다니며 작은 장난감 행상을 시작한 것은 그의 아들 샤오한 군이 4세 무렵부터다. 당시 자폐증 진단을 받은 헌헌 군의 치료를 위해 다니던 직장에서 퇴사를 결정했던 한 씨가 작은 장난감 행상을 시작했던 것. 아동 전문병원 의료진 조차 심각했던 헌헌 군의 회복에 부정적인 입장을 밝혔을 정도로 당시 헌헌 군의 자폐증은 심각한 수준이었다. 한 씨가 다니던 직장에서 돌연 퇴사 결정을 내렸던 것도 바로 그 때문이었다. 그가 당시 떠올렸던 가장 좋은 치료 방법이 바로 장난감 행상이었기 때문이다. 평소 자폐증을 앓으며 집 안에서만 생활했던 헌헌 군은 아버지 한 씨가 퇴근 길에 하나 둘 씩 사왔던 장난감 선물을 풀어 볼 때만 환한 웃음을 보였다. 이 모습을 잊을 수 없었던 한 씨는 아들의 병 치료를 위해 헌헌 군이 평소 좋아한ㄴ 장난감을 활용해 불특정 다수와 대면할 수 있는 자리를 마련해주기로 결정했다. 그는 이를 위해 장난감을 판매하며 도심을 이동하는 작은 장난감 행상을 계획했다. 평소 낯선 사람과의 만남에 큰 두려움을 가졌던 헌헌 군의 사회성을 향상시키려는 목적의 행상이었다. 당시 한 씨가 아들 헌헌 군이 경험할 수 있는 가장 적합한 방법이라고 여겼던 것이 바로 장난감 행상이었기 때문이다.그는 곧장 다니던 회사에서 나와, 아들 샤오한 군과 함께 장난감을 실은 행상을 준비하기 시작했다. 그로부터 지금까지 그는 무려 10년 동안 다량의 장난감을 싣고 도심을 오고 가는 장난감 행상을 운영 중이다. 그의 행상 옆에는 10년 동안 하루도 빠짐없이 헌헌 군이 자리를 지키고 있다. 그리고 실제로 한 씨의 이 같은 헌헌 군의 사회성 배양시키기 계획은 큰 성공을 거둔 분위기다. 한 누리꾼이 촬영한 영상 속 헌헌 군은 장난감을 구매하려는 손님이 다가가자, 능숙한 언어를 구사하며 장난감 판매에 열을 올리는 모습이 그대로 담겼다. 한 씨가 고안한 독특한 치료 아이디어 덕분에 헌헌 군의 언어 능력과 이해력이 크게 향상된 것. 한 씨는 “아들에게 장난감을 팔라고 하는 것은 돈을 벌기 위한 목적이 아니다”면서 “아이가 물건을 파는 과정에서 손님과 대면하고, 낯선 사람을 만나서 사회성을 기를 수 있게 됐다. 나와 아내가 세상을 떠났을 때를 준비해서 아이가 세상에 혼자 남아도 충분히 살아갈 수 있는 적응력을 키워주고 싶다”고 했다. 실제로 한 씨와 헌헌 군이 하루 평균 판매하는 장난감의 수는 약 10여 개에 미만에 불과하다. 하지만 이 과정에서 헌헌 군의 사회성이 크게 향상됐다는 것이 가족들의 설명이다. 한 씨는 “장난감을 팔려고 시도할 때 곧바로 물건이 팔리는 경우는 거의 없다”면서 “아이가 물건을 흥정할 때 대부분은 손님들로부터 거절의 신호를 전달받는다. 그 과정에서 아들이 당황하기도 하면서 사람들과 소통, 스스로 자신감을 회복하는 등의 치유 방법을 습득하게 된다”고 했다.

뇌는 인간의 행동과 마음을 통제하고 조절하는, 인체 내 작은 소우주와 같은 기관이다. 뇌는 신경세포 사이의 정보 전달을 담당하는 시냅스가 제대로 된 기능을 수행함으로써 작동하게 된다. 그렇기 때문에 시냅스의 구조 및 기능 이상은 치매, 자폐증과 같은 뇌신경질환을 일으킨다. 따라서 시냅스 구조와 기능을 유지하고 강화하는 메커니즘을 연구하는 것은 궁극적으로 뇌신경질환의 진단과 치료에도 도움을 줄 수 있다. 시냅스는 무수히 많은 단백질을 포함하는 ‘생물학적인 구조물’인 동시에 신경전달물질이라는 작은 화합물을 지닌 ‘화학적인 구조물’이며 전기적인 특성으로 정보를 전달하는 ‘공학적인 구조물’이다. 이 때문에 시냅스 기능 연구에는 분자세포생물학, 유전학, 화학, 전기생리학, 행동학, 광학, 공학, 영상학, 의약학 등 여러 학문의 다각적 접근과 협력이 필요하다. 인간의 뇌에는 약 1000억개의 신경세포가 있고 하나의 신경세포는 약 1000개의 시냅스를 갖고 있는 것으로 알려져 있다. 즉 우리 뇌에는 약 100조개의 시냅스가 있다. 이렇게 무수히 많은 시냅스는 고정된 구조물이 아니고 다양한 자극에 따라 변할 수 있는 가소성을 지니고 있기 때문에 그 기능의 범위는 상상을 초월한다. 이러한 뇌를 과연 정복할 수 있을까? 탄탄한 기초과학을 발판으로 다학제적 융합연구를 수행한다면 뇌의 비밀을 하나씩 풀어 갈 수 있고, 궁극적으로 인류의 행복 및 건강 증진에도 기여할 것이라 본다.

지난 4월 서울시장 재보궐 선거날, 서울 마포구에 사는 발달장애인 박모(30)씨는 여느 때처럼 어머니와 함께 투표소를 찾았다. 그러나 그는 3시간의 실랑이 끝에 투표를 제대로 하지 못한 채 돌아가야 했다. 투표소 직원이 “홀로 기표소에 들어가라”고 했기 때문이다. 그간 매 선거마다 박씨의 어머니는 ‘투표 보조인’ 자격으로 박씨와 함께 기표소에 들어갔다. 여러 후보들의 이름이 나열된 투표용지에서 원하는 후보를 정확히 찾아 네모난 칸에 맞춰 도장을 찍는 것은 박씨로서는 홀로 하기 어려운 일이기 때문에 조력을 받은 것이다. 그런데 지난해 선거관리위원회가 돌연 선거지침에 규정된 투표 보조 지원 대상에서 발달장애인을 제외했다. 직원들은 박씨가 혼자 잘 걸어다닌다는 이유로 투표 보조를 받을 수 없다는 말을 되풀이했다. 결국 박씨는 혼자 기표소에 들어가 어떤 후보를 찍었는지도 모른 채 밖으로 나왔다. 박씨의 어머니는 “아들은 활동지원사와 근로보조인이 없으면 사회생활을 하기 힘들다”라며 “신체적 장애가 없다는 이유만으로 혼자 투표를 하게 하는 것은 발달장애인의 소중한 선거권을 무시하는 것”이라고 말했다. 20대 대통령 선거가 백 일 앞으로 다가온 29일 사단법인 장애인차별금지추진연대 등 5개 인권단체는 박씨와 같은 발달장애인이 투표 보조를 받을 수 있도록 정부를 상대로 차별구제 청구소송을 제기한다고 밝혔다. 특히 피해 당사자인 박씨는 긴급하게 차별 구제를 받을 수 있도록 장애인차별금지법 제48조 제1항에 따라 법원에 임시조치를 청구하기로 했다. 법원은 본안 판결을 하기 전에 차별행위를 중지하는 임시조치를 명할 권한이 있다. 장추연 등은 이날 오전 서울중앙지법 앞에서 기자회견을 열고 “선거지침 변경은 명백한 차별”이라고 주장했다. 중앙선관위는 2016년 “점자를 읽을 수 없는 시각장애인과 신체 장애(지적·자폐성 장애 포함)로 자신이 혼자 기표할 수 없는 선거인은 가족 또는 본인이 지명한 2인에게 투표를 보조받을 수 있다”라고 선거 지침에 명시했다. 그러나 공직선거법 157조에 투표 보조 대상이 ‘시각 또는 신체장애로 인해 홀로 기표할 수 없는 선거인’이라고 규정된 점을 근거로 선관위는 지난해부터 지침에 있던 ‘지적·자폐성 장애 포함’ 문구를 삭제했다. 국가인권위원회 역시 선관위의 지침에 대해 지난 3월 시정 권고를 결정했다. 인권위는 “발달장애인의 참정권 보장을 위해 정당한 편의제공 방안을 마련하라”고 했지만 9개월이 다 되도록 선관위는 별다른 조치를 하지 않고 있다. 소송을 대리하는 최초록 변호사(사단법인 두루)는 “장애 유형을 불문하고 필요한 사람이 도움을 받는 게 장애인차별금지법의 취지에 부합한다”면서 “매뉴얼 시정으로 오히려 장애인 참정권이 후퇴하면서 20만명이 넘는 발달장애인 유권자들이 원하는 것은 당장 이전처럼만 투표하게 해달라는 것”이라고 말했다. 그러면서 “향후 투표 보조를 보장하는 것 말고도 그림투표용지와 읽기 쉬운 공보물을 제공하라는 내용의 차별구제 청구소송도 제기할 예정”이라고 덧붙였다. 발달장애인 당사자인 김대범 피플퍼스트 활동가는 “국가와 법원은 장애인을 포함해 누구나 투표에 참여할 권리를 누릴 수 있도록, 누구도 배제되지 않는 나라가 되도록 해달라”고 말했다.

검찰이 더불어민주당 이재명 대선 후보의 공직선거법 위반 사건과 관련해 ‘재판 거래’ 의혹을 받는 권순일 전 대법관을 27일 소환했다. 법조계에 따르면 서울중앙지검 전담수사팀(팀장 김태훈 4차장검사)은 이날 오후 2시부터 권 전 대법관을 피의자 신분으로 비공개 소환해 조사하고 있다. 권 전 대법관은 최근 대장동 개발업자들로부터 금품을 받은 ‘50억 클럽’ 명단에 포함된 것으로 알려져 논란이 됐다. 또 지난해 9월 퇴임한 뒤 같은 해 11월부터 화천대유 고문으로 일하면서 월 1500만원의 보수를 받아 ‘재판 거래’ 의혹도 불거졌다. 그는 퇴임 두 달 전인 지난해 7월 대법원 전원합의체가 당시 경기도지사인 이 후보의 공직선거법 위반 사건을 무죄 취지로 파기환송할 때, 캐스팅보트를 쥔 상태에서 ‘무죄’ 의견 편에 섰다. 때문에 그 대가로 화천대유 고문이 된 게 아니냐는 의혹을 받았다. 이와 관련해 머니투데이 법조팀장 출신으로 권 전 대법관의 성균관대 후배인 화천대유 대주주 김만배씨가 중간에서 재판 관련 청탁을 한 게 아니냐는 의혹도 불거졌다. 김씨는 2019년 7월 16일에서 2020년 8월 21일 사이 대법원 권순일 대법관실을 8차례 방문했다. 논란이 커지자 권 전 대법관은 고문 자리에서 물러난 뒤, 10개월간 일하며 받은 보수를 전액 한국자폐인사랑협회에 기부했다. 이후 지난해 12월 1년 임기의 연세대 법학전문대학원 석좌교수에 임용됐지만, 재임용 없이 이달 말 퇴임한다. 검찰은 권 전 대법관을 상대로 이 후보 사건 대법원 선고를 전후로 김씨와 잦은 만남을 가진 경위와 선거법 사건에서 무죄 취지의 의견을 낸 배경 등에 대해 집중적으로 추궁할 예정이다.

지난 1월 6일 미국 의사당 난입 사태 당시 유독 눈에 띄는 인물이 있었다. 소뿔이 달린 털모자를 쓰고 얼굴에 페인트로 성조기를 칠한 채 의사당 안을 활보한 제이콥 챈슬리(34)다. 챈슬리는 극우 음모론 단체 주술사, 이른바 ‘큐어넌 샤먼’을 자처하며 의사당을 헤집고 다녔다. 마이크 펜스 전 부통령 책상에는 “시간문제일 뿐이다. 정의가 도래하고 있다”는 경고 쪽지를 남기기도 했다. 애리조나주 출신인 그는 지난 미국 대선 때도 각종 음모론을 제기하며 극우 여론을 부추겼다. 기세등등했던 첸슬리는 그러나 쇠고랑 앞에서 바로 꼬리를 내렸다. 사건 당일 체포 후 줄곧 독방에 갇혀 지낸 그는 17일 선고 공판에서 “세상 앞에서 내가 틀렸다는 사실을 인정한다. 입이 열 개라도 할 말이 없다. 변명의 여지가 없다”고 고개를 숙였다. 하지만 자신은 위험한 범죄자가 아니라고 주장했다.챈슬리는 “나는 폭력주의자도, 백인 우월주의자도 아니다”라고 강조하는 한편, 인격장애와 자폐 스펙트럼 장애(ASD)가 있다고 주장하며 선처를 호소했다. 변호인도 챈슬리가 1월부터 300일 넘게 독방에 있으면서 심각한 불안과 공황 발작으로 고통받았다고 말했다. 또 “챈슬리는 시위대 조직책도, 폭동 주동자도 아니었으며, 폭력적이지도 파괴적이지도 않았다. 그는 도둑이 아니었다”며 양형을 줄이는 데 주력했다. 하지만 재판부는 이를 받아들이지 않았다. 워싱턴D.C. 연방지방법원 로이스 램버스 판사는 “스스로를 폭도의 이미지로 만들지 않았느냐”고 변호인에게 되물으며 “자신을 의사당 폭동의 대명사로 만들었다”고 질책했다. 판사는 “당신이 한 일은 정부 기능을 방해한 끔찍한 행동이었다”면서 챈슬리에게 징역 41개월을 선고했다. 또 3년 보호관찰과 2000달러(약 235만 원)의 손해배상도 명령했다.앞서 미 연방 검찰은 챈슬리가 의사당 난입 당시 다른 30여 명의 폭도를 이끌고 맨 먼저 펜스를 뚫고 들어갔다며 최장 20년형에 처할 수 있는 공무집행방해 혐의로 그를 기소했다. 이와 함께 “도널드 트럼프 전 대통령 사주를 받고 다른 애국자들과 함께 워싱턴으로 향했다”던 챈슬리의 진술도 공개했다. 지난 9월 자신의 죄를 인정한 챈슬리에게 징역 51개월에 3년 보호관찰을 구형했다. 한편 미 법무부와 연방수사국(FBI)은 의사당 난입 사태와 관련해 650명을 붙잡아 기소했으며, 이 중 132명이 유죄를 인정했다. 대부분은 경범죄로 기소돼 재판을 받고 있다.

대한민국 과학기술정책의 철학은 무엇일까? 과학기술기본법과 과학기술기본계획을 통해 유추해 보면 과학기술로 국민 삶의 질을 높이고 인류사회 발전 기여라는 목적과 일맥상통할 것이다. 지난 8일 국가과학기술자문회의는 30주년을 기념하는 콘퍼런스를 개최했다. 그간의 공과를 함께 돌아보며 심도 있는 평가가 이루어졌고 인력 양성과 탄소중립이라는 국가 현안과 함께, 특히 통합적 과학기술정책 구현이라는 향후 과제에 대해 벌어진 열띤 토론이 인상 깊었다. 연구개발과 확산을 목적으로 하는 개별 정부출연연구기관과는 달리 넓은 시야로 국가 과학기술의 전체에 통찰력을 발휘해야 하는 과기자문회의이기에 이번 논의의 장은 뜻깊었다. 최근 공통된 목표를 향해 함께 공동체를 이루어 협력하는 의미로 ‘원팀’이라는 말이 유행이다. 기후변화 대응과 에너지 안보, 지정학적 위기와 기술패권다툼, 감염병과 안전 등 과학기술을 넘어 사회문제로까지 확산되는 각종 난제들을 지켜보며 도움의 손길을 내미는 국민에게 우리 과학기술계가 ‘원팀 해결사’로 보였을지 의문이다. 왜일까? 필자는 그 원인을 철학과 사색이라는 숙의과정과 그 결과에 대한 파급 정도로 파악한다. 한국을 포함한 많은 경제협력개발기구(OECD) 국가들은 ‘임무지향적 혁신정책’을 사회 난제 해결의 주요 정책 수단으로 강조하고 있고 그 중심에는 과학기술이 있다. 한국과학기술연구원(KIST) 역시 혁신주체의 일원으로서 사람·사회·지구를 위한 연구개발 및 운영모델을 구축하고 기후·환경연구소를 출범시켜 센서·소재·계산과학 등 다학제 연구역량을 융합한 빅사이언스 연구를 추진하고 있다. 이를 통해 기후위기 대응 방안을 찾고 연구와 운영 전반에 탈탄소화를 추진하고 있다. 또 ‘그랜드 챌린지’ 사업을 통해 성공 가능성은 낮지만 성공하면 세상을 바꿀 수 있는 초고난도 연구를 추진하기 위해 ‘자폐 조기 진단 및 치료제 개발’, ‘지방 면역 유도 노화제어 기술’ 같은 고난도 도전과제도 수행 중이다. 그러나 사회 난제는 사전적 의미에서도 볼 수 있듯 해결 자체가 어려울 뿐만 아니라 그 과정에서 이를 둘러싼 정치·사회·경제적 이해관계가 첨예하게 대립하는 경우가 많아 연구개발 노력만으로는 풀어나가기 힘든 일도 많다. 기존지식의 적용과 도전, 선도적 연구개발뿐만 아니라 산·학·연, 국민, 정부라는 흩어져 있는 옥구슬들을 정성스럽게 실로 꿰기 위해서는 우리가 가고 있는 길에 대한 사색과 성찰, 그리고 공감이 어느 때보다 중요하다. 철학은 인간과 세계에 대한 근본 원리와 삶의 본질을 연구하는 학문을 말하기도 하지만 경험에서 얻은 인생관, 가치관, 신조 등을 의미하기도 한다. 국민 삶의 질 향상과 인류사회 발전이라는 국가의 과학기술정책 철학은 변하기도 어렵지만, 변하기 쉽다면 그 가치관은 철학의 지위를 잃게 될 것이다. 한편 사색은 어떤 것에 대하여 깊이 생각하고 이치를 따지는 행위이다. 나라의 굳건한 정책 철학이 구현 단계에서 잘 발휘되고 있는지에 대한 긴 호흡의 사색은 자원 투입 규모가 크고, 진입장벽이 높은 전문 분야에서는 특히 중요하다. 심도 있는 사색의 주체가 우리나라에서는 과기 자문회의인 것이다. 철학과 사색이라는 숙의를 통해 우러난 값진 제언은 ‘권위’가 아닌 ‘관계’ 중심의 멘토링으로 각계로 퍼져 나가야 한다. 과기 자문회의가 공식적으로는 대통령의 자문에 응하고 정부 과학기술 주요 정책을 심의하는 기구이지만, 숙의 결과는 대통령이 아닌 민간으로, 종국에는 국민에게 파급되기 때문이다. KIST 같은 연구기관들이 다른 혁신주체와 원팀을 이뤄 국민의 삶의 질 향상을 넘어 행복에 기여하고 국민이 부여한 임무를 달성할 수 있도록 멘토로서의 자문회의 활약을 기대한다.

#애리조나주립대 제임스 애덤스 교수에게는 자폐 증상을 가진 딸이 있다. 그는 2011년 한 가지 연구에 몰두했다. 장(腸)내 미생물 상태가 딸의 자폐증에 영향을 미치는지 알아보는 연구였는데 놀랍게도 설사나 변비, 복통 등 장에 문제가 있는 아이들이 언어, 사회성, 인지, 행동 등 전 영역에서 더 심한 자폐 증상을 보이는 것으로 나타났다. 연구는 이후에도 계속됐고 지금은 장내 미생물이 단순히 소화뿐만 아니라 암이나 우울증 등 다양한 질병에 영향을 주고 있다는 사실이 밝혀졌다. 장내 미생물을 비롯한 각종 체내 미생물을 통칭하는 ‘마이크로바이옴’이 차세대 바이오 의약품 시장의 ‘블루칩’으로 주목받고 있다. 14일 업계에 따르면 마이크로바이옴에 기반한 신약은 아직 상용화된 사례는 없지만 성장 가능성이 큰 만큼 시장을 선점하려는 국내외 업체들의 투자와 인수합병(M&A) 사례가 이어지고 있다. 마이크로바이옴은 우리 몸 안에 사는 미생물(Micro)과 생태계 (Biome)를 합친 용어로 세균과 바이러스 등 체내에 사는 각종 미생물을 통칭한다. 마이크로바이옴 수는 순수 인체 세포 수보다 두 배 이상 많고 유전자 수보다 100배 이상 많은 것으로 알려졌는데 7~8년 전부터 치료제 분야의 무궁무진한 가능성을 인정받아 ‘제2 게놈’으로도 불린다. 그동안에는 화장품과 건강기능식품 개발 활용에 그쳤다. 국내에서는 CJ제일제당을 필두로 유한양행, 종근당바이오, 팜젠사이언스, 지놈앤컴퍼니, 메디톡스, LG화학 등의 업체가 마이크로바이옴 투자에 속도를 내고 있다. 특히 대기업은 벤처·중소 마이크로바이옴 전문 기업에 대한 지분 투자, 인수, 권리 인수 등을 통해 마이크로바이옴의 가능성에 주목하고 있다.이 가운데 CJ제일제당은 2019년 마이크로바이옴 벤처기업인 ‘고바이오랩´에 대한 투자에 이어 지난 7월 마이크로바이옴 전문 기업 천랩을 인수하며 가장 적극적인 움직임을 보이고 있다. 바이오의약품 중에서도 마이크로바이옴을 점찍은 것은 시장의 성장 가능성은 물론이고 식품 등과 연계한 바이오 사업 확장성을 고려한 것으로 보인다. 이 밖에도 LG화학이 지난해 4월 마이크로바이옴 기반 항암 신약의 권리를 인수했고 유한양행도 마이크로바이옴 기업 메디오젠의 지분 30%를 확보하며 최대 주주가 됐다. 업계 관계자는 “암이나 정신질환, 희귀질환 등 치료제로서의 마이크로바이옴 활용 가능성이 거듭 확인되면서 시장에 대한 기대감도 높아진 상태”라면서 “아직 시판 중인 마이크로바이옴 치료제가 없고, 가능성 있는 시장에 ‘퍼스트 무버’가 될 수 있는 만큼 도전할 만한 가치가 있다”고 말했다. 현재 마이크로바이옴 기반 신약 개발의 선두 기업은 미국의 세레스 테라퓨틱스다. 최근 감염성 대장염 치료제 임상 3상에 성공했다. 국내에서는 고바이오랩이 건선과 아토피 치료제로 글로벌 임상 2상을 진행해 단계가 가장 빠르다. CJ제일제당이 인수한 천랩은 간암, 대장암 종양 형성 억제 효과를 보이는 균주에 대해 임상 1상을 준비 중이다.

최근 미국의 한 아버지가 자신의 미성년 딸을 성매매 조직에 팔아넘긴 딸의 남자친구를 직접 살해한 사실이 알려져 큰 관심을 모았다. 마치 영화 '테이큰'을 방불케하는 이 사건이 대대적으로 보도되면서 일각에서는 아버지를 '영웅'으로 응원하는 현상까지 일었다. 그러나 살해된 피해자 가족의 인터뷰 내용이 알려지면서 사건의 진상이 밝혀지기까지 시간이 더 필요할 전망이다. 13일(현지시간) 살해된 앤드류 소렌슨(19)의 유가족은 미국 NBC뉴스와의 인터뷰를 통해 "앤드류는 성매매 조직과 관련이 없으며 살인자는 영웅이 아니다"라고 주장하고 나섰다. 큰 화제를 모은 이 사건은 지난달 22일, 미국 워싱턴 주 스포캔시 도로변에 버려져 있던 차량에서 시신 한 구가 발견되면서 알려졌다. 당시 부패한 시신은 처참한 상태로 트렁크 안에 누워 있었으며 몸 곳곳에 칼에 찔린 흔적이 역력했다. 이후 사망자는 지난해부터 행방이 묘연했던 소렌슨으로 밝혀졌다. 수사에 나선 경찰은 시신 발견 일주일 만인 지난달 29일 존 아이젠먼(60)을 체포하고 범행 일체를 자백받았다. 범행 동기는 역시나 성매매 조직에 팔려 갔던 딸과 관계가 있었다. 아이젠먼은 ”지난해 10월 미성년 딸의 남자친구였던 앤드류가 돈을 받고 딸을 성매매 조직에 넘겼고 딸은 강제로 매춘에 동원됐다. 딸을 구한 직후 그를 찾아가 살해했다“고 자백했다.이후 별다른 전과가 없는 아이젠먼은 1급 살인혐의로 기소돼 구속 수감 중이며, 그에 대한 보석금은 100만 달러(약 11억 원)로 책정됐다. 이같은 사실이 언론을 통해 보도되자 일각에서는 아이젠먼을 '영웅'으로 추켜세우며 변호사 선임 비용과 보석을 위한 모금운동까지 벌어졌다. 그러나 살해된 앤드류 유가족은 아이젠먼의 주장을 반박하고 나섰다. 앤드류의 부친인 랜디는 "앤드류는 자폐증과 뇌성마비를 갖고 태어난 장애아"라면서 "성매매 조직과 아무 관련도 없는 발달장애 청년을 그가 악마화하고 있다"고 주장했다. 이어 "살인자의 자백에 매우 큰 상처를 받았고 슬픔만 더했다"면서 "FBI와 워싱턴 주 경찰 모두 아들이 성매매 조직과 관련이 있다는 증거는 없다고 말했다"고 덧붙였다. 보도에 따르면 앤드류 유가족 측은 변호사와 경찰의 요청에 따라 그간 언론과의 접촉을 피해왔으나 숨진 아들이 악마로 매도되는 것에 분노해 직접 나선 것으로 알려졌다.　

서울특별시의회 권순선 의원(더불어민주당·은평3)은 지난 8일 열린 서울특별시의회 제303회 정례회 제4차 교육위원회에서 특수학교 내 CCTV설치와 관련해 질의했다. 올해, 광주 특수학교에서 지적장애 2급인 여학생(19살)이 지적장애 3급, 자폐 2급인 동급생 2명으로부터 약 2년 동안 화장실과 샤워실에서 성폭행을 당한 것으로 논란이 되어 경찰수사가 진행되고 있다. 1차 학교폭력심의대책위원회에서 ‘증거불충분’으로 무혐의 결정이 났지만, 경찰이 수사에 나서자 두 번째 심의를 열고, 결정을 번복하며 성폭력 사실을 인정했다. 성폭행이 발생한 샤워실과 화장실 입구를 비추는 CCTV가 설치되어 있지 않아 사실여부를 파악하는 데 있어 매우 난항을 겪었다. 피해자 어머님과의 통화에서도 “CCTV 1대만 있었어도 경찰수사는 물론 모든 것이 빠르게 진행됐을 것”이라고 했다. 이에 권순선 의원은 서울시 관내 특수학교에 설치된 CCTV 중 샤워실과 화장실 입구를 비추는 CCTV 설치 여부를 파악한 결과, 단 1곳으로 파악됐다. 이와 같은 상황에 대해 권 의원은“광주 특수학교에서 벌어진 사건을 서울시교육청은 묵과해선 안된다. 서울시 관내 학교에서 동일한 사건이 발생할 수 있는 만큼 교육청은 특수학교 내 CCTV설치 의지를 적극 표해야한다”고 했다. 그러나 교육부의 ‘학교 내 영상정보처리기기 설치’운영 표준 가이드라인에 따르면, 교내 CCTV 설치를 위해서는 학교운영위원회의 심의 또는 학생, 학부모, 교원의 의견수렴 절차를 거쳐야해 CCTV 설치에 난항을 겪고 있다. 마지막으로 권 의원은 “학내 모든 곳에 CCTV를 설치하는 것은 학생과 교직원 모두에게 인권침해로 이어질 수 있다. 모든 곳에 설치하는 것이 아닌 화장실과 샤워실 입구 등 사각지대에 한정해 CCTV를 설치해야 한다”고 했다.

교사 2명의 모함으로 장애를 앓는 아들이 학교에서 부당한 징계를 받았다며 학부모가 이들 교사를 무고 혐의로 경찰에 고소했다. 15일 경기 부천 소사경찰서에 따르면 학부모 A씨는 전날 B씨 등 모 고교 교사 2명을 무고 혐의로 경찰에 고소했다. A씨는 고소장에서 자폐증을 앓는 아들 C군이 이들 교사들의 무고로 학교에서 출석정지 5일 징계를 받았다고 주장했다. 이들 교사는 C군이 작년 자신들을 상대로 성추행·폭행·업무방해를 했다고 학교 측에 통보한 것으로 알려졌다. 이에 학교 측은 교권보호위원회를 열고 이 사건을 심의해 C군에게 출석정지 5일 징계를 내리고 곧바로 유예 처분을 내렸다. 하지만 A씨는 C군이 자폐증을 앓아 의도적으로 성추행이나 폭력을 저지를만한 지능을 갖추고 있지 못하고 건강 상태도 나빠 범행이 불가능하다며 징계 자체가 부당하다고 주장한 것으로 전해졌다. 또 이들 교사가 주장하는 성추행 등 피해는 정황·증거가 나오지 않았는데 교권보호위원회가 이들 교사들의 주장만 믿고 징계를 결정했다고도 주장했다. 학부모 A씨는 이들 교사에 대한 처벌을 원한다며 C군의 진단서와 함께 고소장을 제출했다. 학교 측은 A씨의 징계 취소 청구에 따라 교권보호위원회를 다시 열 계획이다. 학교 관계자는 ”이 사건은 학교에서 자체 조사가 진행 중이어서 세부 내용은 밝힐 수 없다“고 말했다. 경찰 관계자는 “고소인 조사를 위해 A씨와 일정을 조율하는 중”이라며 “학부모 A씨 조사가 끝나면 해당 교사 2명을 차례로 불러 정확한 경위를 조사할 방침“이라고 했다.

Q. 제 아이가 지적장애가 있습니다. 좋은 방법이 없을까요. A. 장애인 건강주치의를 신청하세요. 장애인 건강주치의란 중증장애인이 주치의를 직접 선택하고 만성질환 또는 장애 등 자신의 건강 상태를 지속적으로 관리받는 제도입니다. 건강보험공단에서 전체 비용의 90%를 지원합니다. Q. 어떤 서비스를 받나요. A. 가까운 의료기관에 방문해 서비스를 받을 수 있습니다. 주치의가 환자의 상태를 살핀 뒤 1년 단위로 계획을 수립하고 교육과 상담을 합니다. 병원 이용이 어렵다면 월 1회 비대면 환자관리와 연간 18회 이내로 방문진료·방문간호를 신청할 수 있습니다. 또한 지체·뇌병변·시각·지적·정신·자폐성 중증 장애인은 이를 전문적으로 케어해 주는 주장애관리를 함께 제공받을 수 있습니다. Q. 어떻게 신청하나요. A. 국민건강보험공단 홈페이지에서 주소지와 가까운 주치의 의료기관을 찾고 해당 병원에서 서비스 신청을 하면 됩니다. 또한 본인 신청이 원칙이지만 보호자가 신분증, 가족관계증명서 등을 지참하면 대리 신청할 수 있습니다. 시설에 거주하는 장애인도 참여 가능하나 방문서비스는 받을 수 없습니다.