누구에게나 여행은 치열한 일상에서 벗어나 몸과 마음의 안정을 되찾는 수단이다. 그러나 장애인이 집 밖을 나서 이동하기조차 어려운 환경에서 여행은 꿈같은 일이 된다. 서울신문이 지난달 25일 비영리 공공조사 네트워크 ‘공공의창’, 숙의토론 전문기관 ‘코리아스픽스’, 장애인 협동조합 ‘무의’와 함께 진행한 숙의토론회에서 참가자들은 ‘장애인 이동권 제한으로 침해받는 권리’ 5위로 여행을 꼽기도 했다. 장애인과 비장애인이 함께하는 여행은 불가능할까. 모든 사람을 위한 ‘유니버설 디자인’을 내세운 게스트하우스 제주 ‘삼달다방’에 머무는 이들의 하루를 동행하며, 그 가능성을 들여다봤다. 제주 성산읍 삼달리, 낮은 돌담길을 따라 들어가면 나무들 사이로 알록달록한 건물들이 눈에 들어온다. 장애인과 비장애인이 함께 지낼 수 있는 공간, 삼달다방이다. 지난 5월 어느날 20명 남짓 묵을 수 있는 작은 숙소에서 휠체어를 탄 장애인 여러 명이 각자의 제주 여행을 떠날 채비를 하고 있었다. 뇌병변 장애인 이규식씨(53)씨도 그중 한 명이었다. 규식씨의 목적지는 마라도다. 언젠가 TV에서 본 ‘마라도 짜장면’은 그의 뇌리에 깊은 인상을 남겼다. 오랜 기간 마음에 품고도 선뜻 가지 못했던 건 휠체어로 대중교통과 비행기를 여러 차례 갈아타며 제주도에 가는 것만도 쉽지 않은 여정이어서다. “내일 마라도에 갈 생각”이라는 그의 말에 옆방에 묵는 노경수(48)씨가 되물었다. “마라도는 장애인 편의시설이 없는데 어떻게 가게?” 출발은 순조로웠다. 언제 도착할지 모르는 장애인 콜택시 대신 삼달다방에 있는 손님용 리프트 승합차에 휠체어 두 대를 실었다. 한 대는 전동, 한 대는 반자동이다. 규식씨는 전동 휠체어를 주로 사용하지만 폭이 넓고 무거워 마라도행 여객선을 타기 전 반자동 휠체어로 갈아타기로 했다. 배 앞에서 계획이 어긋나기 시작했다. ‘장애인 표’를 받아 든 직원은 난감해했다. 배와 선착장을 잇는 다리 폭이 좁은 탓이다. 활동지원사 김형진(33)씨와 여행에 동행한 삼달다방 투숙객 김재우(37)씨가 앞뒤로 휠체어를 밀고 당겨 겨우 배에 올랐다. 3m를 건너는 데 5분이 걸렸다.뒤따라 탄 승객들의 시선은 규식씨와 휠체어에 꽂혔다. 교통약자석이 배 앞머리 쪽에 있지만 휠체어석은 따로 없다. 배 안에 어정쩡하게 자리한 규식씨에게 또 다른 삼달다방 투숙객 배경내(50)씨가 물었다. “바람 쐬러 나가 볼까?” 휠체어를 다시 들어 문턱을 넘자 제주 바다가 펼쳐졌다. 여행의 자유가 비로소 느껴졌다.그러나 출발 25분 만에 규식씨의 휠체어는 난관을 맞닥뜨렸다. 마라도 선착장이 계단이라 또다시 주변 사람들의 도움이 필요했다. 동행한 세 사람이 휠체어를 들어 땅에 닿은 뒤에는 돌길이 이어진 데다 군데군데 깨져 반자동 휠체어도 수동으로 밀 수밖에 없다. 울퉁불퉁한 길 때문에 휠체어가 심하게 덜컹거렸고, 걸어서 10분이면 갈 거리를 30분 만에 다다랐다. 장애인 편의시설이라는 곳도 ‘편의’를 주지 않기는 마찬가지였다. 지도 애플리케이션의 ‘휠체어 사용’ 표시를 보고 찾아간 짜장면 가게 앞에는 턱이 있어 규식씨는 테라스 한켠에서 식사를 해야 했다. 서귀포해양경찰서 마라출장소 옆에 위치한 장애인 화장실엔 각종 쓰레기와 박스가 방치돼 있었다. 급기야 규식씨는 “너무 힘들다. 다신 못 오겠다”며 고개를 숙였다. 장애인 이동권 보장을 위해 끊임없이 싸워 온 단단한 규식씨지만 여행의 끝에 기운이 빠져 버렸다.이런 경험은 처음이 아니다. 제주시 노형동 대형 영화관에 갔을 때도 장애인 화장실 입구가 휠체어 절반 정도 넓이여서 들어갈 수 없었다. 이상엽(56) 삼달다방 대표는 “결국 화장실 칸막이 밖에서 사람들의 눈치를 보면서 소변통을 써야 했다”면서 “생색내기식으로 만든 장애인 편의시설은 이용할 수 없다. 모두가 여행을 말하지만 이동의 자유가 없다면 여행은 비장애인의 특권일 뿐”이라고 강조했다. 삼달다방에는 이 대표의 이러한 문제의식이 녹아 있다. 이 대표는 건설회사에 다니던 시절 장애인이 사는 집을 수리하는 사업을 맡은 적이 있는데, 이미 지어진 건물 구조를 크게 바꾸기는 어렵겠다는 한계를 느꼈다. 삼달다방은 설계할 때부터 문턱을 없애고 높이는 휠체어 사용자의 시선에 맞췄다. 화장실의 크기, 경사로 각도, 주방 싱크대, 창문, 손잡이, 콘센트 높이까지 휠체어 이용자도 자유롭게 이용할 수 있다. 소식을 들은 규식씨는 청약통장을 해지해 500만원을 보냈고, 직접 삼달다방 곳곳을 살피며 아이디어도 냈다. 이곳에는 장애인의 이동을 막는 편견이나 차별적 시선도 없다. 제주에 사는 발달장애 아동과 가족들도 이곳을 종종 찾는 이유다. 박정경(46)씨가 지난해 처음 삼달다방에 왔을 때 자폐성 장애가 있는 초등학교 4학년 아들이 책을 떨어뜨리고 문을 열고 닫자 제지하려고 했다. 그때 이 대표는 “아이들이 스스로 탐색해야 하는데 그냥 놔두시라”고 했다. 박씨는 “발달장애 아동은 감각이 예민해 적응할 시간이 필요한데, 이해받는 공간에 있다는 기분이 들었다”고 했다. 숙박비도 저렴하다. 경제적 여력이 넉넉하지 않아 여행을 포기하는 이들이 생기지 않았으면 하는 마음에서다. 뜻에 동참하는 이들이 전국에서 커피 원두나 쌀 등을 부쳐 와 원두를 한 번도 산 적이 없다. 구비된 커피포트나 세탁기 등에는 기증한 이들의 이름이 적혀 있다. 경수씨는 “지난해 8월부터 활동지원사들과 제주에 오겠다며 같이 저축을 시작했는데, 삼달다방이 없었으면 엄두를 내지 못했을 것”이라고 했다. 규식씨는 “보통 여행을 가려면 활동지원사의 여비도 장애인이 부담해야 해 경제적 이유에서 여행을 포기하는 이들이 많다”고 전했다.특별한 규율이 없는 것도 삼달다방의 특징이다. 비장애인 투숙객에게는 ‘휠체어가 지나가는 통로에 신발을 벗어 두지 말라’ 정도만 안내한다. 그런데도 삼달다방에 묵는 이들은 장애인과 비장애인이 함께 사는 방법을 자연스럽게 배운다. 경내씨는 “규식씨와 함께 여행을 하다 보면 계단 때문에 속상했다가 규식씨가 즐거워하는 모습을 보며 행복했다가 하는 순간들이 반복됐다”고 했다. 재우씨는 “휠체어를 들어야 할 때마다 무게보다 재촉하는 다른 관광객들의 목소리나 시선이 더 힘들고 화가 났다”고 말했다.그저 5~10㎝ 차이만으로도 큰 변화를 만든다. 싱크대는 5㎝ 높게 만들고 서랍을 없애니 전자동 휠체어 사용자도 혼자 싱크대를 쓸 수 있다. 다른 건물보다 콘센트나 문 손잡이를 15㎝ 정도 낮게 단 것도 그 때문이다. 비가 와도 문을 여닫기에 불편하지 않도록 건물 앞 처마를 조금 더 길게 내렸다. 문턱이 있는 컨테이너 입구에 작게 자른 나무를 덧대니 휠체어도 다닐 수 있다. 건물 유지보수를 위해 삼달다방을 찾은 최수현(44)씨는 이런 작은 차이가 어떤 변화를 주는지 꼼꼼하게 설명했다. 삼달다방을 둘러본 교사 김영주(42)씨는 “학교 공간도 조금만 바꾸면 장애인 학생들에게 더 편안한 공간이 될 수 있겠다는 생각이 들었다”고 말했다. 규식씨는 제주 여행을 무사히 마무리하고 일상으로 돌아갔다. “내가 마라도에 오게 될 줄 몰랐다. 바다 수영도, 노을을 보며 한 캠핑도 행복했다. 함께한 사람들에게 고맙고 미안하기도 하다. 장애인이 마라도를 자유롭게 여행할 수 있을 때 다시 찾아가고 싶다.”

최근 KT의 미디어·콘텐츠 사업 컨트롤타워인 KT스튜디오지니가 제작한 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’(우영우)가 흥행에 성공하며 통신사들이 미디어·콘텐츠 사업 확대를 가속화할 것이란 관측이 나온다. 12일 한국방송콘텐츠 경쟁력 분석 기관 굿데이터코퍼레이션에 따르면 ‘우영우’는 전날 지상파·케이블 채널을 통틀어 2주 연속 드라마 부문 화제성 1위를 기록했다. 자폐스펙트럼 장애를 앓고 있는 로펌 변호사 우영우가 다양한 사건을 해결하며 성장해 나가는 내용을 담은 드라마는 KT스튜디오지니의 두 번째 오리지널 드라마다. 첫 번째 작품 ‘구필수는 없다’에 이어 ‘우영우’까지 넷플릭스 한국 톱10에 올라가는 등 연이은 흥행에 KT는 한껏 고무돼 있다. KT는 향후 3년간 5000억원 이상을 투자해 드라마 30여편과 예능 300여편을 자체 제작해 지난해 3조 6000억원 수준인 미디어 매출을 2025년에는 5조원으로 끌어올린다는 목표를 세워 두고 있다. 올해를 ‘미디어·콘텐츠 사업 성장의 원년’으로 삼은 KT는 연내 10여편을 선보일 계획이다. 특히 KT스튜디오지니가 운영하는 온라인동영상서비스(OTT) ‘시즌’과 CJ ENM 자회사 티빙이 운영하는 OTT ‘티빙’ 간 합병 움직임도 가시화되고 있다. 양사는 14일 이사회를 열고 두 서비스의 합병안을 주요 안건으로 검토할 것으로 전해졌다. KT가 통신 서비스 제공을 넘어 콘텐츠 제작에 역량을 쏟아붓는 것은 미래 먹을거리 확보에 용이하기 때문이다. 많은 가입자를 기반으로 다량의 데이터를 발생시키는 콘텐츠 사업 특성상 통신과 강력한 시너지를 이뤄 낼 수 있다. KT뿐 아니라 SK텔레콤, LG유플러스도 자체 지식재산권(IP)을 활용해 비즈니스 확장을 가속화하는 이유다. 업계 관계자는 “통신사업 시장은 국내에 한정된 데다 이미 가입자가 포화 상태지만, 콘텐츠 사업은 해외 진출이 가능한 것은 물론 수익 확장성이 크다”고 말했다. SK텔레콤은 SK스퀘어와 함께 OTT 웨이브에 지분을 투자하는 한편 ‘팀 스튜디오’를 선보이며 콘텐츠 제작 역량을 강화하고 있다. LG유플러스도 CJ ENM과 넷플릭스 등 여러 회사와의 협력을 추진하고 있다.

전국장애인부모연대는 12일 발달장애인과 가족을 위한 49재를 열고 참사를 끝내고자 24시간 지원 체계를 구축할 것을 촉구했다. 최근 자폐 스펙트럼 장애를 지닌 변호사가 드라마 주인공으로 등장해 세상의 편견과 맞서는 등 미디어 안에서 그려지는 장애인의 삶은 ‘해피엔딩’이지만 현실은 그렇지 않다 보니 장애 자녀를 둔 부모가 거리로 나와 비극이 일어나지 않도록 대책을 세워 달라고 호소하고 있는 것이다. 이들은 이날 오전 서울 용산 대통령실 인근의 지하철 4호선 삼각지역에 설치된 분향소에서 발달장애인과 가족을 위한 49재를 지냈다. 80여명의 회원은 대한불교조계종 소속 스님 12명이 염불을 진행하는 동안 분향소 앞 제사상에 국화꽃을 차례로 헌화했다. 제사가 끝난 뒤 분향소는 철거됐다. 이번 추모제는 지난 5월 서울 성동구와 인천 연수구에서 발달장애 자녀를 둔 부모가 각각 아들과 함께 뛰어내리거나 딸을 살해한 사건에서 촉발된 추모 행사의 마지막 일정이다. 회원들은 희생자들의 영정사진을 들고 전쟁기념관 앞으로 이동해 조계종·원불교·천도교·천주교·한국기독교교회협의회 대표와 함께 ‘5대 종단 입장문’을 발표했다. 이들은 “집무실 인근에 분향소를 설치했음에도 대통령을 포함한 정부 인사는 단 한 번도 방문하지 않았다”면서 “발달장애인과 그 가족의 죽음에 국가적 책임을 다하지 못한 것에 대해 사과하고 발달장애인 참사를 끝내기 위해 24시간 지원 체계를 구축하라”고 주장했다. 이들은 이날 오후 영등포구 여의도동 이룸센터 앞에서 국회에 발의된 ‘발달장애인 참사 대책 특별위원회 구성 결의안’ 통과를 촉구하는 전국 집중 결의대회를 열었다.

KT스튜디오지니 두번째 오리지널 드라마 흥행시장 “KT 콘텐츠 부문 매출 연평균 20%↑예상”SKT·LG유플러스 IP 활용 비즈니스 확장 속도↑최근 KT의 미디어콘텐츠 사업 컨트롤타워인 KT스튜디오지니가 제작한 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’(우영우)가 흥행에 성공하며 통신사들이 미디어·콘텐츠 사업 확대를 가속화할 것이란 관측이 나온다. 12일 한국방송콘텐츠 경쟁력 분석 기관 굿데이터코퍼레이션에 따르면 ‘우영우’는 전날 지상파·케이블 채널을 통틀어 2주 연속 드라마 부문 화제성 1위를 기록했다. 자폐스펙트럼 장애를 앓고 있는 로펌 변호사 우영우가 다양한 사건을 해결하며 성장해 나가는 내용을 담은 드라마는 KT스튜디오지니의 두 번째 오리지널 드라마다. 첫 번째 작품 ‘구필수는 없다’에 이어 ‘우영우’까지 넷플릭스 한국 톱 10위에 올라가는 등 연이은 흥행에 KT는 한껏 고무돼 있다. KT그룹이 올 4월 기존 ‘스카이TV’와 ‘미디어지니’를 통합해 만든 신규 채널 ENA, 올레tv, 시즌, 넷플릭스 등 자체 플랫폼과 해외 온라인 동영상 서비스(OTT)에서 볼 수 있다. KT는 향후 3년간 5000억원 이상을 투자해 드라마 30여편과 예능 300여편을 자체 제작해 지난해 3조 6000억원 수준인 미디어 매출을 2025년에는 5조원으로 끌어올린다는 목표를 세워 두고 있다. 올해를 ‘미디어·콘텐츠 사업 성장의 원년’으로 삼은 KT는 연내 10여편을 선보일 계획이다. 일부는 해외 선판매도 이뤄졌다. 이승웅 이베스트투자증권 연구원은 “KT의 콘텐츠 사업이 본궤도에 오르면서 향후 사업가치가 재평가될 것”이라며 “특히 콘텐츠 부문 매출은 2025년까지 연평균 20%의 고성장이 예상된다”고 말했다.KT가 통신 서비스 제공을 넘어 콘텐츠 제작에 역량을 쏟아붓는 것은 미래 먹을거리 확보에 용이하기 때문이다. 많은 가입자를 기반으로 다량의 데이터를 발생시키는 콘텐츠 사업 특성상 통신과 강력한 시너지를 이뤄 낼 수 있다. KT뿐 아니라 SK텔레콤, LG유플러스도 자체 지식재산권(IP)을 활용해 비즈니스 확장을 가속화하는 이유다. 업계 관계자는 “통신사업 시장은 국내에 한정된 데다 이미 가입자가 포화 상태지만, 콘텐츠 사업은 해외 진출은 물론 수익 확장성이 크기 때문”이라고 말했다. SK텔레콤은 SK스퀘어와 함께 OTT 웨이브에 지분을 투자하는 한편 ‘팀 스튜디오’를 선보이며 콘텐츠 제작 역량을 강화하고 있다. LG유플러스도 CJ ENM과 넷플릭스 등 여러 회사와 협력을 추진하고 있다.

‘장애’ 다룬 드라마 연이어 화제지만현실선 ‘발달장애 자녀 살해’ 비극 이어져장애부모연대, 삼각지역에서 49재 열고“발달장애인에 국가 책임 다하라” 호소전국장애인부모연대는 12일 발달장애인과 가족을 위한 49재를 열고 참사를 끝내고자 24시간 지원 체계를 구축할 것을 촉구했다. 최근 자폐 스펙트럼 장애를 지닌 변호사가 드라마 주인공으로 등장해 세상의 편견과 맞서는 등 미디어 안에서 그려지는 장애인의 삶은 ‘해피엔딩’이지만 현실은 그렇지 않다 보니 장애 자녀를 둔 부모가 거리로 나와 비극이 일어나지 않도록 대책을 세워 달라고 호소하고 있는 것이다. 이들은 이날 오전 서울 용산 대통령실 인근의 지하철 4호선 삼각지역에 설치된 분향소에서 발달장애인과 가족을 위한 49재를 지냈다. 80여명의 회원은 대한불교조계종 소속 스님 12명이 염불을 진행하는 동안 분향소 앞 제사상에 국화꽃을 차례로 헌화했다. 제사가 끝난 뒤 분향소는 철거됐다. 이번 추모제는 지난 5월 서울 성동구와 인천 연수구에서 발달장애 자녀를 둔 부모가 각각 아들과 함께 뛰어내리거나 딸을 살해한 사건에서 촉발된 추모 행사의 마지막 일정이다. 회원들은 희생자들의 영정사진을 들고 전쟁기념관 앞으로 이동해 조계종·원불교·천도교·천주교·한국기독교교회협의회 대표와 함께 ‘5대 종단 입장문’을 발표했다. 이들은 “집무실 인근에 분향소를 설치했음에도 대통령을 포함한 정부 인사는 단 한 번도 방문하지 않았다”면서 “발달장애인과 그 가족의 죽음에 국가적 책임을 다하지 못한 것에 대해 사과하고 발달장애인 참사를 끝내기 위해 24시간 지원 체계를 구축하라”고 주장했다. 이들은 이날 오후 영등포구 여의도동 이룸센터 앞에서 국회에 발의된 ‘발달장애인 참사 대책 특별위원회 구성 결의안’ 통과를 촉구하는 전국 집중 결의대회를 열었다.

“80년 전만 해도 자폐는 살 가치가 없는 병이었습니다. 지금도 의대생이 죽고 자폐인이 살면 국가적 손실이라는 글에 수백명이 ‘좋아요’를 누릅니다. 그게 우리가 짊어진 이 장애의 무게입니다.”  때로는 말 한마디가 어떤 흉기보다 날카롭게 사람을 찌른다. 어딘가 낯설고 어색한 사람, 엉뚱하고 별난 사람, ‘정상적’이거나 ‘일반적’이지 않은 사람, 장애를 가진 사람. 이들을 대하는 이 사회의 말은 더욱 뾰족하고 잔인하다.  ENA 수목드라마 ‘이상한 변호사 우영우’는 나와 다르다는 이유로 누군가를 쉽게 찌르는 말들을 장애인의 시선에서 바라보는 작품이다. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 변호사 우영우를 주인공으로 내세웠는데, 가슴 따뜻한 감동과 유쾌함을 동시에 안기며 공개 2주 만에 돌풍을 일으키고 있다.  　11일 온라인 동영상 서비스(OTT) 순위 집계 사이트 플릭스패트롤에 따르면 이 드라마는 전날 전 세계 넷플릭스 TV쇼 부문 9위에 올랐다. 국내에선 지상파, 종합편성채널도 쉽게 넘지 못하는 시청률 5%를 돌파했고, 제작사 에이스토리의 주가는 연일 급등세를 이어 가고 있다. 지난 4월 스카이TV를 재론칭한 채널 ENA는 드라마가 ‘대박’을 치며 활짝 웃게 됐다.  드라마 주인공인 우영우(박은빈 분)는 자폐 스펙트럼 장애로 겪는 어려움을 강조하는 대신 당당히 ‘남들과 다를 뿐‘이라고 말하는 캐릭터다. 그간 영화 ‘말아톤’의 초원(조승우 분), 드라마 ‘굿닥터’의 박시온(주원 분), ‘우리들의 블루스’ 영희(정은혜 분) 등 장애에 대한 편견을 깨는 작품은 여럿 있었지만 ‘우영우’는 거기서 한발 더 나아간다. 장애를 극복해야 할 것으로 여기는 대신 인간을 구성하는 한 요소일 뿐이라는 점을 강조한다.  자폐 소녀를 다룬 영화 ‘증인’으로 큰 호평을 받은 문지원 작가가 이번에는 드라마를 통해 한층 깊고 세심한 시각을 선보인다. “자폐 스펙트럼에 대해 정확히 이해하고 표현하기 위해 제작진 모두가 자료 조사에 심혈을 기울였다. 남들과 다른 이상한 사람은 때론 문제를 일으키지만 우리가 사는 세상을 풍요롭게 한다”는 게 작가의 설명이다. 특히 드라마는 일상적인 장애인 차별을 은근히 녹여 내면서도 그런 시각이 잘못됐다고 명확히 밝힌다. 법무법인 한바다의 시니어 변호사 정명석(강기영 분)은 우영우와 만난 첫날 “자폐가 있는 변호사를 어떻게 가르치냐”며 대표에게 따지지만, 그와 함께 일하며 능력을 인정하고 자신의 실수를 사과한다. 송무팀 직원 이준호(강태오 분)의 대학 후배는 영우와 함께 있는 그를 보고 “아직 장애인 봉사활동을 하느냐”고 말하는데, 이에 준호는 정식으로 영우에게 사과한다. 장애 아동을 둔 부모의 단체인 전국장애인부모연대 윤종술 대표는 “드라마는 특히 비장애인이 생각하는 장애인에 대한 인식와 그 과정에서 일어나는 변화를 잘 표현한다”며 “다른 드라마에선 장애인이 보조적인 역할에 그쳤는데 우영우는 극을 이끌며 다른 사람들과 어우러지는 모습까지 보여 준다”고 짚었다. 영우와 로스쿨 동기인 최수연(하윤경 분)과 또 다른 동료 변호사 권민우(주종혁 분), 학창 시절 친구 동그라미(주현영 분), 김밥집을 운영하며 영우를 홀로 키운 아버지 우광호(전배수 분) 등 배우들의 열연도 호평받고 있다.

ENA 수목드라마 ‘이상한 변호사 우영우’가 0%대 시청률에서 출발해 3회 만에 4%를 넘겼다. 7일 시청률 조사회사 닐슨코리아에 따르면 전날 오후 9시 방송된 ‘이상한 변호사 우영우’ 3회 시청률은 4%로 파악됐다. ENA 드라마 시청률 가운데 최고 기록이다. ‘이상한 변호사 우영우’는 케이블 채널인 ENA에 편성되면서 첫 회는 0.9%로 다소 아쉬운 성적으로 출발했다. 그러나 주연 박은빈의 열연과 감동을 안기는 에피소드로 한 주 만에 시청률이 수직으로 상승했다. 3회 시청률 4%는 같은 날 지상파와 종합편성채널, 케이블 채널 tvN에서 방송된 작품보다 높다. 전날 오후 9시 50분 방송된 KBS 2TV ‘징크스의 연인’은 3.5%, 오후 10시 30분 방송된 JTBC ‘인사이더’와 tvN ‘이브’는 각각 2.8%, 3.6%를 기록했다. ‘이상한 변호사 우영우’는 자폐를 가진 변호사 우영우(박은빈 분)가 법무법인에 신입 변호사로 입사해 다양한 사건을 자신만의 방식으로 해결하는 이야기를 그린다. 3회에서는 우영우가 자폐인을 변호하려 고군분투했으나 피고인의 심신미약을 주장하는 것에 난관을 겪어 결국 변호를 포기하고 사직서를 준비하는 내용을 담았다. 드라마는 엉뚱하고 솔직한 우영우가 예상을 깨는 방식으로 사건을 해결해나가는 힐링 법정물로 호평을 받고 있다. 우영우가 멘토 변호사 정명석(강기영 분)에게 이따금 날리는 일침은 장애에 대한 우리 사회의 부정적 인식을 유쾌하면서도 무게감 있게 꼬집는다. 또 우영우가 다른 인물들과 라이벌, 친구 등 다양한 관계를 형성하며 사회로 발을 내딛는 모습은 뭉클한 감동을 안긴다. 박은빈은 남들보다 느릿한 행동과 불안정한 시선, 이와 대조되는 또박또박하고 논리적인 말투 등으로 우영우라는 독특한 캐릭터를 그려내며 극을 안정적으로 이끌고 있다. 여기에 우영우가 어릴 적부터 푹 빠져있는 고래는 그가 무언가를 깨닫거나 마음이 불편한 순간 컴퓨터 그래픽(CG)을 통해 귀여운 모습으로 등장해 인기를 얻고 있다. 한 회차에 한 사건씩 다루는 빠른 전개에 피고인의 사정과 사건의 반전을 적절히 담아내 속도감 있는 전개로 긴장감을 높였다는 평도 나온다.

문재인 전 대통령은 잊혀질까. 그는 퇴임 후 잊혀진 사람으로 조용히 살고 싶다고 했지만 여전히 관심의 중심에 서고 싶어 하는 모양새다. 최근에는 페이스북, 트위터에 이어 인스타그램에 사진을 올리고 있다. 사진 속의 그는 텃밭에서 거둔 상추를 들고 있다. 전통 도자기 불가마에 장작을 때기도 한다. 이런 풍경을 보며 누군가는 정겨움을 느낄 것이고 또 누군가는 불편함을 느낄 것이다. 분명한 것은 전 세계적인 인플레이션으로 온 국민이 고통을 겪고 있는데 대통령을 지낸 사람이 천하태평한 듯한 행보를 보이고 있다는 사실이다. 누구나 사생활의 자유가 있다. 그러나 ‘공인’의 운명을 피할 수 없는 전직 대통령이 소셜네트워크서비스(SNS)에 시시콜콜 사생활을 공개해 분란 아닌 분란을 만들어 내는 것이 과연 온당한 일인가. 문재인 정부는 나만 옳다는 자시지벽(自是之癖)이 유달리 강했고 자폐적인 진영정치는 트레이드마크가 되다시피 했다. 그것은 결국 정권 재창출 실패로 돌아왔다. 하지만 문 전 대통령에게서 부끄러움의 윤리랄까 진정성의 모럴 같은 것은 찾아보기 어렵다. 은인자중하는 마음이 조금이라도 있다면 사생활이 알려지는 것을 오히려 두려워해야 옳지 않은가. 최근 공익을 앞세운 프로보노(pro bono) 운동이 활발하다. 유명 교수가 강연 기부를 하고, 광고 제작자가 디자인 재능 기부를 한다. 나눔문화 확산을 위해서다. 대통령을 지낸 이들도 국가 원로로서 좀더 생산적인 활동을 통해 성숙한 ‘전직 대통령 문화’를 가꿔 나갈 필요가 있다. 문 전 대통령의 최대 실정으로 부동산 정책 실패와 함께 꼽히는 것이 편가르기로 인한 ‘국민분단’이다. 그가 ‘양념’ 운운한 SNS 폭탄 문자는 상대를 공격하는 흉기가 됐다. 그런 ‘원죄’가 있음에도 죄책감 속에 즐거움에 빠져드는 ‘길티 플레저’(guilty pleasure)의 유혹을 떨쳐내지 못하는 것인가. 결국은 팬덤의 길로 통하는 자족적 수준의 SNS 활동이라면 접는 게 옳다. 몸은 자연에 있지만 마음은 세속에 둘 요량이면 양산까지 내려가 비승비속의 삶을 살 이유도 없다. ‘사피엔스’의 저자로 잘 알려진 이스라엘의 역사학자 유발 하라리는 스마트폰을 끊고 하루에 두 시간씩 명상을 한다고 한다. 일 년에 한두 달은 일상에서 벗어나 묵상이나 기도를 통해 자신을 돌아보는 명상 피정도 한다. 하라리의 시대를 읽는 힘, 역사를 보는 눈은 그런 자기연단에서 나온 것이다. 문 전 대통령도 ‘미디어 폭식’을 끊고 성찰의 시간을 가지면 어떨까. 윤석열 정부는 자유, 인권, 공정, 연대의 가치를 특별히 강조했다. 또 다른 가치인 통합의 비전은 무엇인가. 이념과 진영, 성별, 세대에 따라 사분오열된 현실에 국민은 염증을 내고 있다. 지난 정권의 과오를 반면교사로 삼아야 한다. 분열의 씨앗은 애초에 뿌리지 말아야 한다. 자작나무 줄기가 떨어지면 그 부분은 검게 변하지만 아문 자국은 이내 어엿한 무늬, 그것도 하얀 자작나무의 육체와 잘 어울리는 무늬로 바뀐다. 우리 사회 분열의 상처도 통합의 기치 아래 하루빨리 아물어 자작나무 무늬처럼 아름다운 흔적으로 바뀌었으면 좋겠다. 지난달 미국에서 열린 밴 클라이번 콩쿠르에서 우승한 피아니스트 임윤찬의 수상 소감이 떠오른다. 그는 잘나가는 피아니스트로 사는 건 싫다며 관객의 가슴에 자기 음악의 진심이 가닿는다면 그걸로 만족한다고 했다. 음악적 열정과 겸손, 삶에 대한 진지한 자세에서 진정성이 묻어난다. 값싼 감상의 SNS 게시물에 의한 ‘만들어진 감동’과는 결이 다르다. 우리에게 필요한 것은 말초신경적인 SNS 언어가 아니라 진정으로 국민의 가슴에 와닿는 진실의 언어다.

‘손발 마사지’, ‘풍선아트’, ‘마술공연’…. 현대자동차 울산공장이 코로나19 사태로 자제했던 대면 봉사활동을 재개했다고 21일 밝혔다. 현대차 평일봉사단은 이날 울산참사랑집을 방문해 지적·자폐성 장애인을 대상으로 손발 마사지 봉사활동을 했다. 22일에는 우리꿈나무어린이집에서 지역 아동을 대상으로 마술공연을 할 예정이다. 지난 20일에는 푸른희망지역아동센터에서 풍선아트 행사를 여는 등 이번 달에만 40여개 대면 봉사활동을 했다. 현대차 관계자는 “코로나19로 어려운 환경 속에서도 비대면으로 봉사 정신을 실현해왔다”며 “거리두기 완화로 대면 활동이 재개된 만큼 앞으로 활발히 봉사하겠다”고 말했다. 현대차 평일봉사단은 2013년부터 9개 분야에 임직원 1000명가량이 참여하고 있다.

로또 대박을 터트린 캐나다인이 러시아의 침공으로 폐허가 된 우크라이나 재건을 돕고 싶다는 뜻을 전했다. 11일(이하 현지시간) 캐나다 CTV는 한 은퇴 노인이 7000만 캐나다 달러, 한화 약 702억원 로또 당첨금을 거머쥐는 행운을 얻었다고 보도했다. 퀘벡주 몬트리올에 사는 마르셀 루시어는 7일 캐나다 대표 복권 ‘로또맥스’에 당첨됐다. 10일 당첨금을 받으러 로또 회사를 찾은 노인은 “당첨된 걸 보고 복권을 어디에 숨겨야 하나 고민했다”고 밝혔다. 이어 “아주 잘 숨겼다가 막상 당첨금 찾으러 올 때 복권을 어디 뒀는지 잊을까 봐 걱정하기도 했다”고 웃었다. 캐나다에서 가장 대중적인 복권 로또맥스는 1등 당첨금이 최소 1000만 캐나다 달러(약 100억원)다. 매주 2번 추첨하는데 1등 당첨자가 나오지 않으면 당첨금은 자동 이월되며, 최대 당첨금은 7000만 캐나다 달러(약 702억원)다. 최근에는 4월 19일 이후 한동안 1등 당첨자가 나오지 않았다. 5월 24일 당첨금은 최대 규모인 7000만 캐나다 달러까지 불었다. 수백억대 당첨금을 거머쥘 행운의 주인공이 누가 될지가 초미의 관심사였다. 그리고 지난 7일 드디어 1등 당첨자가 나왔다. 마지막 당첨자가 나온 지 50일 만이었다.행운의 주인공은 현지 전력회사에 다니다 2002년 은퇴한 노인 마르셀 루시어였다. 루시어는 “코로나19로 아내와의 크루즈 여행을 계속 미뤘는데 이제는 여러모로 여건이 더 나아진 것 같아 기쁘다”고 말했다. 이어 “미래를 위한 7000만 가지 계획이 있다”고 농담을 던졌다. 루시어는 또 “당첨금 일부를 우크라이나 재건과 자폐증 성인을 돕는 데 쓰고 싶다”는 뜻을 함께 전했다. 노인은 “조립식 주택 등 우크라이나를 도울 방법을 놓고 기업가와 이미 이야기 중이다”라면서 “퀘벡주에 새로운 자폐증 성인 센터도 건립하고 싶다”고 말했다. 로또맥스는 1부터 50까지 숫자 중 7개~9개 골라 그 중 당첨번호 7개 맞추면 되는 게임이다. 숫자를 여러 개 고를수록 당첨 확률이 조금씩 높아지니, 조금 더 많은 돈을 주고 숫자를 더 고르는 게 유리하다. 루시어는 숫자 8개를 고르는 게임을 선택했으며, 그중 7개가 1등 숫자와 모두 맞아떨어져 잭폿을 터트렸다. 당첨번호는 6, 13, 17, 20, 28, 36, 44였다. 한편 캐나다 로또맥스는 세금을 떼지 않으며 복권을 판매한 소매업체에는 당첨금의 1%가 돌아간다. 그러니까 이번 경우에는 70만 캐나다 달러(약 7억원)가 소매업체에 주어진다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

로또 대박을 터트린 캐나다인이 러시아의 침공으로 폐허가 된 우크라이나 재건을 돕고 싶다는 뜻을 전했다. 11일(이하 현지시간) 캐나다 CTV는 한 은퇴 노인이 7000만 캐나다 달러, 한화 약 702억원 로또 당첨금을 거머쥐는 행운을 얻었다고 보도했다. 퀘벡주 몬트리올에 사는 마르셀 루시어는 7일 캐나다 대표 복권 ‘로또맥스’에 당첨됐다. 10일 당첨금을 받으러 로또 회사를 찾은 노인은 “당첨된 걸 보고 복권을 어디에 숨겨야 하나 고민했다”고 밝혔다. 이어 “아주 잘 숨겼다가 막상 당첨금 찾으러 올 때 복권을 어디 뒀는지 잊을까 봐 걱정하기도 했다”고 웃었다. 캐나다에서 가장 대중적인 복권 로또맥스는 1등 당첨금이 최소 1000만 캐나다 달러(약 100억원)다. 매주 2번 추첨하는데 1등 당첨자가 나오지 않으면 당첨금은 자동 이월되며, 최대 당첨금은 7000만 캐나다 달러(약 702억원)다. 최근에는 4월 19일 이후 한동안 1등 당첨자가 나오지 않았다. 5월 24일 당첨금은 최대 규모인 7000만 캐나다 달러까지 불었다. 수백억대 당첨금을 거머쥘 행운의 주인공이 누가 될지가 초미의 관심사였다. 그리고 지난 7일 드디어 1등 당첨자가 나왔다. 마지막 당첨자가 나온 지 50일 만이었다.행운의 주인공은 현지 전력회사에 다니다 2002년 은퇴한 노인 마르셀 루시어였다. 루시어는 “코로나19로 아내와의 크루즈 여행을 계속 미뤘는데 이제는 여러모로 여건이 더 나아진 것 같아 기쁘다”고 말했다. 이어 “미래를 위한 7000만 가지 계획이 있다”고 농담을 던졌다. 루시어는 또 “당첨금 일부를 우크라이나 재건과 자폐증 성인을 돕는 데 쓰고 싶다”는 뜻을 함께 전했다. 노인은 “조립식 주택 등 우크라이나를 도울 방법을 놓고 기업가와 이미 이야기 중이다”라면서 “퀘벡주에 새로운 자폐증 성인 센터도 건립하고 싶다”고 말했다. 로또맥스는 1부터 50까지 숫자 중 7개~9개 골라 그 중 당첨번호 7개 맞추면 되는 게임이다. 숫자를 여러 개 고를수록 당첨 확률이 조금씩 높아지니, 조금 더 많은 돈을 주고 숫자를 더 고르는 게 유리하다. 루시어는 숫자 8개를 고르는 게임을 선택했으며, 그중 7개가 1등 숫자와 모두 맞아떨어져 잭폿을 터트렸다. 당첨번호는 6, 13, 17, 20, 28, 36, 44였다. 한편 캐나다 로또맥스는 세금을 떼지 않으며 복권을 판매한 소매업체에는 당첨금의 1%가 돌아간다. 그러니까 이번 경우에는 70만 캐나다 달러(약 7억원)가 소매업체에 주어진다.

미국의 과학자들이 유전자 편집기술로 햄스터를 온순하게 만들려다 되려 난폭하게 바꿔놨다. 영국 데일리메일 4일자 보도에 따르면, 미 조지아주립대 연구팀은 햄스터를 대상으로 유전자 편집기술을 사용해 ‘바소프레신 수용체 1A’(Avpr1A)를 제거하고 행동을 관찰하는 실험을 진행했다. Avpr1A은 바소프레신의 3가지 주요 수용체 중 하나로, 뇌의 시상하부에서 생성되고 뇌하수체 후엽에서 분비되는 펩타이드 호르몬인 바소프레신과 결합해 바소프레신의 작용을 세포에 전달하는 분자다. 바소프레신은 체내 체액의 삼투압을 감지해 신장에서 물의 재흡수를 촉진하고 배설을 억제하는 항이뇨 호르몬이지만, 공격성과 사회적 소통 등 사회적 행동에도 영향을 미친다고 알려졌다. 연구팀은 이번 실험에서 Avpr1A의 비활성화 이후 바소프레신 영향이 줄어들어 햄스터의 공격성과 사회적 소통이 감소할 것으로 예상했다. 하지만 결과는 정반대로 나타났다. 심지어 Avpr1A가 없는 햄스터는 수컷이든 암컷이든 상관없이 높은 공격성을 나타내기 시작했다. 결국 햄스터들끼리 서로 물고 뜯고 쫓는 상황까지 벌어졌다. 연구를 이끈 H. 엘리엇 앨버스 교수는 “바소프레신 수용체인 Avpr1A는 바스프레신의 작용을 전달하는 대신 억제하는 방향으로 작용하는 것 같다. 이번 발견은 뇌의 특정 영역뿐만 아니라 뇌 전체에 존재하는 수용체 작용에 대해 생각할 필요가 있음을 시사한다”고 말했다. 연구팀은 또 이번 결과는 사람에게도 통용될 수 있다고 밝혔다. 그러면서 사회적 행동에서 바소프레신의 역할을 이해하면 자폐증에서 우울증에 이르는 다양한 신경정신질환에 대한 효과적인 치료법도 찾을 수 있다고 덧붙였다. 자세한 연구 결과는 미국국립과학원회보(PNAS) 최신호에 실렸다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

미국의 과학자들이 유전자 편집기술로 햄스터를 온순하게 만들려다 되려 난폭하게 바꿔놨다. 영국 데일리메일 4일자 보도에 따르면, 미 조지아주립대 연구팀은 햄스터를 대상으로 유전자 편집기술을 사용해 ‘바소프레신 수용체 1A’(Avpr1A)를 제거하고 행동을 관찰하는 실험을 진행했다. Avpr1A은 바소프레신의 3가지 주요 수용체 중 하나로, 뇌의 시상하부에서 생성되고 뇌하수체 후엽에서 분비되는 펩타이드 호르몬인 바소프레신과 결합해 바소프레신의 작용을 세포에 전달하는 분자다. 바소프레신은 체내 체액의 삼투압을 감지해 신장에서 물의 재흡수를 촉진하고 배설을 억제하는 항이뇨 호르몬이지만, 공격성과 사회적 소통 등 사회적 행동에도 영향을 미친다고 알려졌다. 연구팀은 이번 실험에서 Avpr1A의 비활성화 이후 바소프레신 영향이 줄어들어 햄스터의 공격성과 사회적 소통이 감소할 것으로 예상했다. 하지만 결과는 정반대로 나타났다. 심지어 Avpr1A가 없는 햄스터는 수컷이든 암컷이든 상관없이 높은 공격성을 나타내기 시작했다. 결국 햄스터들끼리 서로 물고 뜯고 쫓는 상황까지 벌어졌다. 연구를 이끈 H. 엘리엇 앨버스 교수는 “바소프레신 수용체인 Avpr1A는 바스프레신의 작용을 전달하는 대신 억제하는 방향으로 작용하는 것 같다. 이번 발견은 뇌의 특정 영역뿐만 아니라 뇌 전체에 존재하는 수용체 작용에 대해 생각할 필요가 있음을 시사한다”고 말했다. 연구팀은 또 이번 결과는 사람에게도 통용될 수 있다고 밝혔다. 그러면서 사회적 행동에서 바소프레신의 역할을 이해하면 자폐증에서 우울증에 이르는 다양한 신경정신질환에 대한 효과적인 치료법도 찾을 수 있다고 덧붙였다. 자세한 연구 결과는 미국국립과학원회보(PNAS) 최신호에 실렸다.

남성 알고보니 ‘자폐유발 유전병’“잘못 없다. 여성들 도운 것” 뻔뻔 유전병이 있다는 사실을 숨기고 정자를 기증한 남성이 “나는 아무 잘못이 없다”고 주장해 논란이다. 31일(현지시간) 영국 더선, 데일리메일 등 외신에 따르면 제임스 맥두걸(37)은 소셜네트워크서비스(SNS)를 통해 아이를 갖고 싶어하는 여성들에게 정자를 기증해왔다. 그는 ‘취약X증후군’을 앓고 있었다. ‘취약X증후군’은 ‘X’염색체 유전자의 염기서열의 과다 반복으로 정신 발달이 지연되거나 정신지체 장애로 분류되는 질환이다. 성별에 따라 IQ 50~85 정도의 지능 수준을 갖게 되며 긴 얼굴, 튀어나온 턱 등이 특징이나 신체적 기형은 없는 것으로 알려졌다. 또 다운증후군 다음으로 가장 흔하게 발생하는 질환으로, 학습장애 및 자폐와 같은 증상을 동반한다. 맥두걸은 이를 알고 있음에도 정자를 기증해 15명의 아이의 생물학적 아버지가 됐다. 맥두걸의 만행은 그가 자신의 아이 중 4명과 시간을 보내고 싶다며 가정 법원에 소송을 내면서 밝혀졌다. 판사는 맥두걸이 학습 장애와 자폐 스펙트럼을 가진 사람으로서 깊은 사고가 불가능하다고 판단했다. 또 공격적이며 자기 뜻대로 되지 않을 때 통제력을 잃는 것으로 보인다고 했다. 또 그는 생물학적 아버지 역할을 할 수 없다는 서류에 사인하고도 이를 반대한 아이 엄마에게 77번이나 전화를 걸어 괴롭혔다고 한다. 실제로 맥두걸의 정자를 기증받아 아이를 출산했다는 한 여성은 “아이가 3세가 되도록 말을 하지 못하고 과격한 행동을 한다”고 주장했다. 결국 법원은 여성들이 같은 피해를 보지 않도록 맥두걸의 얼굴과 이름을 공개했다. 그러나 맥두걸은 “난 아무 잘못도 하지 않았다. 나는 이 여성들을 도와 좋은 일을 했다”며 “사람들은 내가 정직하지 않다고 한다. 너무 화가 난다”고 당당해했다.

뇌병변 장애 자녀와의 일상을 그리는 웹툰 ‘열무와 알타리’에는 영국에 사는 친구로부터 ‘아이의 장애 때문에 우리의 미래가 두렵지는 않다’는 말을 들은 작가 유영(39)씨가 충격을 받는 장면이 나온다. 이 웹툰에는 ‘언제까지 구청에 문의 전화를 돌려야 하는지 속이 터진다’, ‘현재 장애 복지는 빛 좋은 개살구’ 등 다른 부모의 공감 댓글이 이어졌다. “장애 아이를 키우는 게 여전히 가정의 몫인 사회에서 장애 자녀를 키우며 느끼는 일상을 비장애 독자와도 나누고 싶다”는 만화엔 29일 현재 42만명의 공감이 이어지고 있다. 최근 발달장애(지적·자폐성 장애) 자녀를 둔 부모가 자녀를 살해하고 본인도 극단적 선택을 하는 사건이 잇따르면서 발달장애인에 대한 지원책 정비가 시급하다는 목소리가 나온다. 발달장애인의 돌봄 부담이 오로지 부모 등 보호자에게만 전가되는 현실을 개선해야 한다는 지적이다. 스물한 살 발달장애인 아들을 둔 채은자(50·경기 부천)씨는 지난 2월 아들이 고등학교를 졸업하면서 돌봄 걱정이 커졌다. 이전까지는 낮에 학교에서 특수교육을 받은 뒤 방과 후 수업까지 듣고 왔지만 졸업 이후로는 온종일 채씨가 함께해야 하기 때문이다.채씨는 “중증 발달장애인이 다닐 수 있는 평생교육센터나 주간보호센터는 대기 인원이 너무 많고 장애인복지관에선 발달장애인을 안 받아 줬다”며 “운 좋게 돌봄 서비스를 받지 못하면 온종일 혼자 감당해야 하는 것”이라고 토로했다. 대표적인 정부 정책에는 낮 시간 이용할 수 있는 발달장애 주간활동지원서비스와 활동지원사가 일상생활을 보조하는 장애인활동지원서비스가 있다. 그러나 부모들은 실제 이용할 수 있는 제도가 턱없이 부족하다고 입을 모은다. 김수정 서울장애인부모연대 회장은 “지방자치단체의 경우 서울에서 발달장애인이 갈 수 있는 평생교육센터는 자치구당 1곳밖에 없을 뿐더러 30명만 등록할 수 있고 이용 기간도 5년으로 제한하고 있다”며 “전체 발달장애인이 돌봄기관을 이용하는 비율은 10% 수준”이라고 지적했다. 활동지원서비스 역시 4명 중 3명은 받지 못했다. 지난해 말 기준 발달장애인은 25만 5207명으로 이 중 활동지원서비스를 받는 사람은 6만 8807명으로 26.9%에 그쳤다. 규정상 하루 최대 16시간을 이용할 수 있지만 89.9%는 장애가 심하지 않다는 이유로 하루 평균 2~5시간만 지원받았다. 발달장애 부모들은 활동지원서비스를 위한 중증도 평가가 발달장애의 특성을 충분히 반영하지 못하고 있다고 지적한다. 발달장애 자녀를 둔 허해영씨는 “명목상 일상생활은 가능하지만 돌발 행동 가능성이 있어 지속적인 돌봄이 필요하다”며 “돌봄이 필요한 발달장애의 특성을 종합조사표가 다 담지 못하고 있다”고 말했다. 이마저도 오는 7월부터는 적용 대상자가 대폭 줄어들 우려가 있다. 정부는 2019년 장애등급제를 폐지하면서 중증도를 평가하던 조사표의 기준을 바꿨다. 기준이 7월부터 적용되면서 활동지원에서 탈락하거나 줄어드는 장애인이 발생하기 때문이다. 더불어민주당 최혜영 의원실이 국민연금공단으로부터 받은 자료를 보면 발달장애인 8333명(14.5%)의 활동지원 급여가 감소하고 631명이 대상에서 탈락한다. 정부 지원이 줄어드는 만큼 돌봄 부담은 고스란히 부모의 몫이 된다. 권영화 전국장애아동보육제공기관협의회장은 “부모의 심리적 스트레스도 상당해 극단 선택이나 우울증 위험을 감소시킬 프로그램도 필요하다”고 말했다.

최근 발달장애(지적·자폐성 장애) 자녀를 둔 부모가 자녀를 살해하고 본인도 극단적 선택을 하는 사건이 잇따르면서 발달장애인에 대한 지원책 정비가 시급하다는 목소리가 나온다. 발달장애인의 돌봄 부담이 오로지 부모 등 보호자에게만 전가되는 현실을 개선해야 한다는 지적이다. 스물한 살 발달장애인 아들을 둔 채은자(50·경기 부천)씨는 지난 2월 아들이 고교를 졸업하면서 돌봄 걱정이 커졌다. 이전까지는 낮에 학교에서 특수교육을 받고 발달장애 청소년을 위한 방과 후 수업까지 듣고 왔지만 졸업 이후로는 온종일 채씨가 함께해야 하기 때문이다. 채씨는 29일 “중증 발달장애인이 다닐 수 있는 평생교육센터나 주간보호센터는 대기 인원이 너무 많고 장애인복지관에선 발달장애인을 안 받아줬다”며 “운 좋게 돌봄 서비스를 받지 못하면 온종일 혼자 감당해야 하는 상황”이라고 토로했다. 정부 지원 제도에는 낮 시간 이용할 수 있는 지역 보호센터와 활동지원사가 발달장애인의 일상생활을 보조하는 활동지원 서비스가 있다. 그러나 부모들은 실제 이용할 수 있는 제도가 턱없이 부족하다고 입을 모은다. 김수정 서울장애인부모연대 회장은 “서울에도 발달장애인이 갈 수 있는 평생교육센터는 자치구당 1곳밖에 없고 이마저도 30명만 등록할 수 있고 이용 기간도 5년으로 제한하고 있다”며 “전체 발달장애인이 돌봄기관을 이용하는 비율은 10% 수준”이라고 지적했다. 활동지원서비스 역시 4명 중 3명은 받지 못했다. 지난해 말 기준 발달장애인은 25만 5207명으로 등록됐지만 이 중 활동지원서비스를 받는 사람은 6만 8807명으로 26.9%에 그쳤다. 규정상 하루 최대 16시간을 이용할 수 있지만 89.9%는 장애가 심하지 않다는 이유로 하루 평균 2~5시간만 지원받았다. 발달장애 부모들은 활동지원서비스를 위한 중증도 평가가 발달장애의 특성을 충분히 반영하지 못하고 있다고 지적한다. 발달장애 자녀를 둔 허해영씨는 “혼자 배변 활동도 가능하고 라이터도 사용할 수 있지만 화장실에 갔다가 뒤처리를 하지 않거나 라이터로 갑자기 불을 붙이는 등 돌발 행동 가능성이 있어 지속적인 돌봄이 필요하다”며 “명목상 일상생활은 가능하지만 현실적으로 돌봄이 필요한 발달장애의 특성을 종합조사표가 다 담지 못하고 있다”고 말했다. 이마저도 7월부터는 적용 대상자가 대폭 줄어들 전망이다. 정부는 2019년 장애등급제를 폐지하면서 중증도를 평가하던 조사표의 기준을 바꿨는데 기준이 7월부터 적용되면서 활동지원에서 탈락하거나 줄어드는 장애인이 발생하기 때문이다. 더불어민주당 최혜영 의원실이 국민연금공단으로부터 받은 자료를 보면 발달장애인 8333명(14.5%)의 활동지원 급여가 감소하고 631명이 대상에서 탈락한다. 정부 지원이 줄어드는 만큼 돌봄 부담은 고스란히 부모의 몫이 된다. 뇌전증과 발달 퇴행이 있는 자녀를 돌보는 일상을 그린 웹툰 ‘열무와 울타리’ 작가 이유영(39)씨는 “일상에서 느끼는 사회적 시선이나 장벽을 웹툰으로 그리면 장애 자녀를 키우는 부모가 ‘길거리에서 울었다’ 등의 댓글을 남기며 공감을 많이 한다”고 말했다. 권영화 전국장애아동보육제공기관협의회장은 “장애 아동에 대한 직접 지원도 필요하지만 부모의 심리적 스트레스가 상당하다”면서 “부모에게도 에너지를 충전시킬 수 있는 프로그램이나 직접적인 지원이 있으면 극단 선택이나 우울증이 좀 해소될 수 있지 않을까 한다”고 말했다.

전국서 발달장애 자녀 살해 잇따라장애 자녀 돌봄 여전히  부모 몫“정부 정책 턱없이 적어 운에 맡겨”이마저 오는 7월부턴 감소할 우려뇌병변 장애 자녀와의 일상을 그리는 웹툰 ‘열무와 알타리’에는 영국에 사는 친구로부터 ‘아이의 장애 때문에 우리의 미래가 두렵지는 않다’는 말을 들은 작가 유영(39)씨가 충격을 받는 장면이 나온다. 이 웹툰의 댓글에는 ’언제까지 구청에 문의 전화를 돌려야 하는지 속이 터진다‘, ‘현재 장애 복지는 빚 좋은 개살구’ 등 다른 부모의 공감 댓글이 이어졌다. “장애 아이를 키우는 게 여전히 가정의 몫인 사회에서 장애 자녀를 키우며 느끼는 일상을 독자들과도 나누고 싶다”는 이씨의 만화엔 29일 현재 42만명의 공감이 이어지고 있다. 최근 발달장애(지적·자폐성 장애) 자녀를 둔 부모가 자녀를 살해하고 본인도 극단적 선택을 하는 사건이 잇따르면서 발달장애인에 대한 지원책 정비가 시급하다는 목소리가 나온다. 발달장애인의 돌봄 부담이 오로지 부모 등 보호자에게만 전가되는 현실을 개선해야 한다는 지적이다. 스물 한 살 발달장애인 아들을 둔 채은자(50·경기 부천)씨는 지난 2월 아들이 고교를 졸업하면서 돌봄 걱정이 커졌다. 이전까지는 낮에 학교에서 특수교육을 받은 뒤 방과 후 수업까지 듣고 왔지만 졸업 이후로는 온종일 채씨가 함께해야 하기 때문이다. 채씨는 “중증 발달장애인이 다닐 수 있는 평생교육센터나 주간보호센터는 대기 인원이 너무 많고 장애인복지관에선 발달장애인을 안 받아줬다”며 “운 좋게 돌봄 서비스를 받지 못하면 온종일 혼자 감당해야 하는 것”이라고 토로했다.대표적인 정부 정책에는 낮 시간 이용할 수 있는 발달장애 주간활동지원서비스와 활동지원사가 일상 생활을 보조하는 장애인활동지원서비스가 있다. 그러나 부모들은 실제 이용할 수 있는 제도가 턱없이 부족하다고 입을 모은다. 김수정 서울장애인부모연대 회장은 “지방자치단체의 경우 서울에서 발달장애인이 갈 수 있는 평생교육센터는 자치구당 1곳밖에 없을 뿐더러 30명만 등록할 수 있고 이용 기간도 5년으로 제한하고 있다”며 “전체 발달장애인이 돌봄기관을 이용하는 비율은 10% 수준”이라고 지적했다. 활동지원서비스 역시 4명 중 3명은 받지 못했다. 지난해 말 기준 발달장애인은 25만 5207명으로 등록됐지만 이 중 활동지원서비스를 받는 사람은 6만 8807명으로 26.9%에 그쳤다. 규정상 하루 최대 16시간을 이용할 수 있지만 89.9%는 장애가 심하지 않다는 이유로 하루 평균 2~5시간만 지원받았다. 발달장애 부모들은 활동지원서비스를 위한 중증도 평가가 발달장애의 특성을 충분히 반영하지 못하고 있다고 지적한다. 발달장애 자녀를 둔 허해영씨는 “명목상 일상생활은 가능하지만 돌발 행동 가능성이 있어 지속적인 돌봄이 필요하다”며 “돌봄이 필요한 발달장애의 특성을 종합조사표가 다 담지 못하고 있다”고 말했다. 이마저도 7월부터는 적용 대상자가 대폭 줄어들 우려가 있다. 정부는 2019년 장애등급제를 폐지하면서 중증도를 평가하던 조사표의 기준을 바꿨다. 기준이 7월부터 적용되면서 활동지원에서 탈락하거나 줄어드는 장애인이 발생하기 때문이다. 더불어민주당 최혜영 의원실이 국민연금공단으로부터 받은 자료를 보면 발달장애인 8333명(14.5%)의 활동지원 급여가 감소하고 631명이 대상에서 탈락한다. 정부 지원이 줄어드는 만큼 돌봄 부담은 고스란히 부모의 몫이 된다. 권영화 전국장애아동보육제공기관협의회장은 “부모의 심리적 스트레스도 상당해 극단 선택이나 우울증 위험을 감소시킬 프로그램도 필요하다”고 말했다.

인간의 지적 능력과 신체 활동을 관장하는 중추 기관이 무엇이냐고 물으면 가장 먼저 ‘뇌’를 떠올리게 된다. 사람들은 대부분 뇌의 능력을 극대화해 더 많은 기억력을 갖게 되면 살아가는 데 더 편리하고, 우리의 나머지 몸은 지능을 담당하는 뇌를 감싸는 도구에 불과하다고 믿어 왔다. 하지만 이 같은 통념에 반론을 제기한 책 두 권이 동시에 나와 눈길을 끈다. 정신의학자인 스콧 A 스몰 미국 컬럼비아대 교수는 ‘우리는 왜 잊어야 할까’를 통해 뇌의 한계처럼 여겨진 ‘망각’이 오히려 인체에 이롭다고 주장한다. 우리는 단어가 생각나지 않을 때 섣불리 치매를 염려한다. 하지만 저자는 이는 현대인의 ‘기억 강박’이 불러온 환상통에 가깝다고 지적한다. 기억을 잘하던 뇌에 갑자기 문제가 생겨 망각을 하는 것이 아니라 우리 뇌에 ‘망각하기 위한 도구’가 들어 있다는 것이다. 저자는 이를 입증하고자 인간이 망각하는 능력을 잃었을 때 어떤 일을 겪는지 보여 준다. 우선 자폐증 환자들은 ‘서번트 증후군’이라고 뛰어난 암기 능력을 보이기도 하지만, 세부 사항을 기억하고 잊어버리지 않는 능력 탓에 고통을 겪는다. 우리를 둘러싼 환경은 끊임없이 변하는데 자폐증 환자들은 늘 기억 그대로의 세상에 머물고 싶어 하기 때문이다. 이목구비를 하나하나 따로 인식할 뿐 얼굴 전체를 통합해 보지 못하는 안면인식장애도 세부 사항을 잊고 일반화하는 능력이 없어서 생긴다. 얼굴 전체를 인식하며 일반화할 수 있을 만큼의 정보만 뇌에 저장되도록 하려면 망각이 필요하다. 끝없이 변하는 세상에서는 기억과 망각의 균형을 이룬 사람만이 적응해 나갈 수 있다. 졸업 앨범을 뒤적거리다 학창 시절 자신을 괴롭히던 아이의 사진을 보더라도 불쾌한 감정은 예전 같지 않다. 하지만 정상적 망각 과정을 거치지 못한다면 공포증이나 외상 후 스트레스 장애가 생길 수 있다. 인간이 잠을 자는 이유도 잊기 위해서다. 미래의 기억을 받아들이도록 새로 단장하는 것과 같다. 결국 망각은 우리 머리를 비워 창의성을 발휘하게 하는 ‘축복’이라고 저자는 말한다.이 밖에 영국 비즈니스 인류학자 사이먼 로버츠는 ‘뇌가 아니라 몸이다’에서 인간의 지적 능력은 뇌뿐 아니라 몸에서도 발현된다고 주장한다. 뇌를 신성시하고 지능의 핵심으로 여기는 통념에 도전하는 것이다. 프랑스 철학자 데카르트의 ‘나는 생각한다, 고로 나는 존재한다’는 경구에서 보듯 인류는 지식을 정신을 작용시킬 때 얻을 수 있다고 여겨 왔다. 즉 뇌가 데이터를 수집하고 처리하는 활동을 지식의 습득이라고 생각한 것이다.하지만 저자는 우리 몸도 타당하게 데이터를 받아들이고 이해하는 데 도움이 되는 강력한 도구라고 믿는다. 우리 몸이 체화하는 지식은 관찰, 연습, 즉흥성, 공감, 보유의 다섯 가지 형태로 나타난다. 우리는 왜 잊어야 할까 스콧 A 스몰 지음/하윤숙 옮김 북트리거/284쪽/1만 7500원특히 문화 안에서 행동하는 법을 배우는 것은 자전거 타기를 배우는 것과 비슷하다. 일단 완전하게 습득하면 생각할 필요가 없고 편안하게 느끼며, 상황이 바뀔 때도 본능적으로 적응할 수 있기 때문에 몸이 중추적 역할을 한다. 마찬가지로 배우가 대사를 외울 때도 앉아서 암기하는 것보다 그 대사를 연기함으로써 더 쉽게 외울 수 있다. 저자는 인간이 자율주행자동차를 만들기 어려운 이유로 도로에서 벌어지는 모든 상황에 대응하는 인공지능(AI) 알고리즘을 구축하는 데 어려움이 있기 때문이라고 설명한다. 보행자와 다른 차량 등이 뒤섞인 예측 불가능한 환경에서 운전자는 다른 운전자와 시선을 맞추고 신호를 보내는 등 즉흥성을 발휘할 수 있지만 기계는 한계가 있다는 것이다. 뇌가 아니라 몸이다 사이먼 로버츠 지음/조은경 옮김 소소의책/312쪽/1만 8000원결국 우리가 우리 몸에 보유한 지식은 우리의 감각 기억과도 연관돼 있으며 우리가 세상을 이해하고 기억하려 할 때 몸과 뇌는 동등한 파트너로서 역할을 한다는 것이다. 두 책을 되짚어 보면 결국 우리가 타고난 기억과 망각, 몸으로 체화된 지식을 모두 신뢰하는 것이 행복한 삶을 사는 지름길임을 알게 된다. 기계가 따라할 수 없는, 인간만이 해낼 수 있는 영역도 많으니 인간으로서의 삶을 충분히 즐기면 되지 않을까.

서울 양천구에 사는 김주옥(37)씨는 집 앞 놀이터에 아이를 데리고 나가도 딸이 할 수 있는 거라곤 휠체어에 앉아 다른 아이가 노는 모습을 지켜보는 것밖에 없었다고 했다. 한 번은 딸을 휠체어에서 내려 미끄럼틀을 태우려고 했다가 경비원으로부터 “다른 아이가 위험하니 휠체어부터 치우라”는 말을 듣기도 했다. 그러다 2018년 집에서 도보로 10분 거리인 양천공원에 장애아동과 비장애아동이 함께 이용할 수 있는 ‘통합놀이터’(무장애놀이터)가 생기면서 딸이 마음껏 놀 수 있게 됐다. 김씨는 5일 “딸의 신체 활동이 늘면서 감정 표현도 더 자연스러워졌다”고 말했다. 어린이날 100주년을 맞았지만 장애아동이 뛰놀 수 있는 통합놀이터는 전국에 22개다. 통합놀이터는 일반놀이터와 달리 놀이터 기구와 진출입로에 턱이 없는 등 ‘무장애 설계’를 적용한 놀이터를 뜻한다. 비장애아동 중심으로 놀이터가 만들어져 있다 보니 어린이가 주인공인 어린이날에도 장애아동은 밖으로 나가지 못하고 ‘집콕’을 택한다. 시민단체 무장애연대가 자체 조사한 통계를 보면 서울에는 11곳의 통합놀이터가 있다. 경기 3곳, 인천 2곳 등 수도권에 주로 몰려 있고 지방에는 통합놀이터가 6개뿐이다. 행정안전부가 파악한 전국 7만 8469개 놀이터 중 통합놀이터 비율은 0.03%에 그친다. 장애·비장애 아동이 함께 어울려 노는 통합놀이터는 아이들의 장애인식 교육의 장이기도 하다. ‘자폐 스펙트럼 장애’(자폐증) 딸(9)을 키우는 이혜연(53)씨는 “딸이 3년째 다니는 놀이터에서 함께 놀던 아이들은 우리 딸의 상태를 따로 배우지 않고 이해했다”고 말했다. 미국 의회는 1990년 미국장애인법(ADA)을 만들면서 장애인 접근성 지침을 의무적으로 준수하도록 했다. 2010년 법 개정으로 민간·공공의 놀이시설 50%는 무장애 설계 요건을 반드시 갖추도록 했다. 영국 의회도 1995년 장애인차별금지법(DDA)을 만들면서 민간·공공의 모든 보육 시설이 장애 아동에게 낮은 수준이나 더 나쁜 서비스를 제공할 수 없도록 하는 의무를 명시해 장애아동의 놀이터 접근권을 보장하고 있다. 아일랜드와 싱가포르도 중앙정부가 통합놀이터에 관한 가이드라인을 만들어 시행 중이다. 세이브더칠드런 강미정 권리옹호부장은 “정부와 국회는 통합놀이기구가 놀이터에 설치될 수 있도록 ‘어린이놀이시설 안전관리법’ 개정을 추진해야 한다”고 밝혔다. 다만 시설만 갖춘다고 해결되는 건 아니라는 게 장애아동을 둔 부모의 공통된 의견이다. 시민의 편견 어린 시선도 장애아동이 집 밖으로 나가는 데 장벽으로 작용하기 때문에 성숙된 시민의식이 필요하다고 강조한다. 자폐증을 가진 아들(9)을 둔 강정아(43)씨는 “아이가 돌발 행동을 보일 때 사람들의 이해를 구하는 건 불가능에 가깝다”면서 “우리 아이가 차라리 다리가 불편해 휠체어를 탔으면 사람들이 이해하고 존중해 주지 않을까 하는 생각도 했다”고 말했다.

서울 양천구에 사는 김주옥(37)씨는 집 앞 놀이터에 아이를 데리고 나가도 딸이 할 수 있는 거라곤 휠체어에 앉아 다른 아이가 노는 모습을 지켜보는 것밖에 없었다고 했다. 한 번은 딸을 휠체어에서 내려 미끄럼틀을 태우려고 했다가 경비원으로부터 “다른 아이가 위험하니 휠체어부터 빨리 치우라”는 말을 듣기도 했다. 그러다 2018년 집에서 도보로 10분 거리인 양천공원에 장애아동과 비장애아동이 함께 이용할 수 있는 ‘통합놀이터’(무장애놀이터)가 생기면서 딸이 마음껏 놀 수 있게 됐다. 김씨는 5일 “딸의 신체 활동이 늘면서 감정 표현도 더 자연스러워졌다”고 말했다. 어린이날 100주년을 맞았지만 장애아동이 뛰놀 수 있는 통합놀이터는 전국에 22개 정도다. 비장애아동 중심으로 놀이터가 만들어져 있다 보니 어린이가 주인공인 어린이날에도 장애아동은 밖으로 나가지 못하고 ‘집콕’을 택한다. 시민단체 무장애연대가 자체 조사한 통계를 보면 서울에는 11곳의 통합놀이터가 있다. 경기 3곳, 인천 2곳 등 수도권에 주로 몰려 있고 지방에는 통합놀이터가 6개뿐이다. 행정안전부가 파악한 전국 7만 8469개 놀이터 중 통합놀이터 비율은 0.03%에 그친다. 장애·비장애 아동이 함께 어울려 노는 통합놀이터는 아이들의 장애인식 교육의 장이기도 하다. ‘자폐 스펙트럼 장애’(자폐증) 딸(9)을 키우는 이혜연(53)씨는 “딸이 3년째 다니는 놀이터에서 함께 놀던 아이들은 우리 딸 아이의 상태를 따로 배우지 않고 이해했다”고 말했다. 미국 의회는 1990년 미국장애인법(ADA)을 만들면서 장애인 접근성 지침을 의무적으로 준수하도록 했다. 2010년 법 개정으로 민간·공공의 놀이시설 50%는 무장애 설계 요건을 반드시 갖추도록 했다. 영국 의회도 1995년 장애인차별금지법(DDA)을 만들면서 민간·공공의 모든 보육 시설이 장애 아동에게 낮은 수준이나 더 나쁜 서비스를 제공할 수 없도록 하는 의무를 명시해 장애아동의 놀이터 접근권을 보장하고 있다. 아일랜드와 싱가포르도 중앙정부가 통합놀이터에 관한 가이드라인을 만들어 시행 중이다. 세이브더칠드런 강미정 권리옹호부장은 “(장애·비장애아동이) 분리된 놀이터는 평등하지 않다”면서 “통합놀이기구의 안전기준 마련 후속조치로 정부와 국회는 통합놀이기구가 놀이터에 설치될 수 있도록 ‘어린이놀이시설 안전관리법’ 개정을 추진해야 한다”고 밝혔다. 다만 시설만 갖춘다고 해결되는 건 아니라는 게 장애아동을 둔 부모의 공통된 의견이다. 시민의 편견 어린 시선도 장애아동이 집 밖으로 나가는 데 장벽으로 작용하기 때문에 성숙된 시민의식이 필요하다고 강조한다. 자폐증을 가진 아들(9)을 둔 강정아(43)씨는 “아이가 돌발 행동을 보일 때 사람들의 이해를 구하는 건 불가능에 가깝다”면서 “우리 아이가 차라리 다리가 불편해서 휠체어를 탔으면 사람들이 이해하고 존중해주지 않을까하는 생각도 했다”고 말했다.