80세 315일에 점프해 세계 최고령 여성 스카이다이버로 기네스 월드레코드에 이름을 올린 딜리스 프라이스가 88세를 일기로 세상을 등졌다. 지난 9일(현지시간) 밤 세상을 떠났다는 사실이 알려졌는데 사인이나 장소, 유족 등을 영국 BBC를 비롯해 많은 매체들이 전하지 않고 있다. 웨일스의 카디프 출신인 그녀는 전직 교사 출신으로 원래 고소공포증이 있었다. 처음 스카이다이빙을 해본 것도 54세가 돼서였다. 하지만 재미에 들린 뒤 세계 곳곳을 돌며 단독 점프 기록만 1139회를 기록했다. 비행기에서 점프하면 자유를 실감한다고 입버릇처럼 말하곤 했다. 원래 연극과 춤에 능해 여느 다이버와 달리 공중에서도 곡예와 프리스타일 점프를 추구했다. 2018년 BBC 웨일스와의 인터뷰를 통해 “스카이다이빙은 내 열정이며 여러분도 하늘에 오르면 궁극적인 아름다움을 경험할 것이며 그저 자유로움을 느끼게 될 것”이라고 털어놓았다. ‘터치 트러스트(Touch Trust) 자선재단’을 발족해 장애인들의 예술과 창의 활동을 진작시키는 일에 앞장섰다. ‘러닝 디스어빌리티 웨일스’는 고인이 “여러 심각한 장애를 갖고 있거나 자폐증이 있는 수많은 이들의 삶을 바꿔놓았다”고 안타까움을 표했다. 죽는 날까지 살아있음을 만끽하고 다른 이의 삶을 깨우치는 일을 하라고 당부하곤 했다. 고인이 생전에 명예학생 칭호를 받은 웨일스 트리니티 세인트 데이비드 대학과 카디프 메트로폴리탄 대학, 기네스 월드레코드, 슈퍼우먼 네트워크 모두 애도의 글을 소셜미디어에 올렸다. 86세에 그녀는 낙하산을 팔고 은퇴했는데 웨일스 럭비 스타였던 개러스 토머스를 데리고 점프한 뒤였다. 그 뒤에도 전문가의 품에 안겨 점프하는 탠덤 점프를 하겠다고 노익장을 과시했다. 2003년 각별한 도움이 필요한 이들을 도운 공로를 인정 받아 대영제국 5등급 훈장 OBE를 받았다. 2017년에는 ‘대영제국의 자랑’ 명단에 이름을 올렸다. 이듬해 웨일스인의 삶에 영향을 미친 100인의 여성에 포함됐다. 당시 오스트리아 디자이너 브랜드 헬무트 랑의 모델로 무대에 섰을 때 나이 든 이들도 뭔가 할 수 있다는 자극을 주고 싶다며 “We only get one shot at life”란 말을 남겼다. 우리 말로 옮기면 ‘인생은 한방이야’쯤 되겠다. 임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr

경기 성남시가 전국에서 처음 도입한 ‘아동 의료비 본인부담 100만원 상한제’ 사업에 17명이 2000만원 수혜를 받은 것으로 나타났다. 2일 성남시에 따르면 소아기 자폐증을 앓는 6세 여아가 지난 6월 340만원을 수령해서 최고액을 기록했다. 같은 질환의 7세 남아가 지난 7월 286만원을,근긴장저하 질환을 앓는 0세 여아가 지난 5월 252만원을 각각 받았다. 질환별로는 뇌성마비가 6건으로 가장 많았고 소아기 자폐증 2명,발달지연 2명,근긴장저하·고관절 선천변형·선천성 폐질환·혈관종·심실중격결손·횡문근육종·황달 1명씩이었다. 이 사업은 만 12세(초등학교 6학년) 이하 아동이 부담하는 연간 비급여 의료비가 100만원을 넘을 경우 초과금액을 시에서 소득수준에 따라 차등 지급하는 아동복지사업이다. 은수미 시장의 공약사업으로 지난해 7월 전국에서 처음으로 도입됐다. 사업 내용이 알려지며 지난 3월 첫 지급자가 나왔고 전체 상담실적은 지금까지 454건에 달하며 자리를 잡았다는 평가다. 시 관계자는 “지원 대상을 현재 만 12세 이하에서 만 18세 미만으로 확대하는 방안을 보건복지부와 협의 중”이라며 “대상이 늘어날 경우 사업비도 올해 1억원에서 내년에는 훨씬 늘어날 것으로 예상한다”고 말했다. 신동원 기자 asadal@seoul.co.kr

한국은 코로나 위기에 잘 대처한 국가로 평가받는다. 하지만 사회적 거리두기의 지속으로 경제적 손실과 심리적 피로가 상당하다. 살얼음 위를 걷는 듯한 불안정한 삶이 언제 끝날지 짐작하기 어렵지만, 백신 개발로 위기가 끝날 거라 믿는다. 세계적인 바이오 및 제약 기업들이 백신 개발에 뛰어든 것도 이 기대 때문이다. 대유행으로 인명 피해가 큰 미국과 유럽의 주요 신문들이 개발 중인 백신의 임상시험이 어느 단계까지 왔는지 상세히 전하는 섹션을 따로 만든 것도 역시 같다. 국가 간 백신 개발 경쟁이 치열해지면서 ‘백신경주’라는 말이 생겨났다. 러시아가 최초의 백신 개발을 선언하며 이를 스푸트니크 로켓 발사의 영광에 비유했지만, 서구 국가들은 안전성과 효과성 증거가 부족하다며 믿지 않는다. 대선 승리를 위해 백신 개발이 필요한 미국의 트럼프 대통령은 기업에 막대한 예산을 쏟아부으며 올 연말까지 백신 개발을 마칠 것을 독려한다. 백신 개발을 위해선 자원과 정보를 공유하는 국제적 협력이 더 유익하다고 본 세계보건기구와 과학자들은 국제 컨소시엄 구성을 제안했지만, 미국·중국·러시아와 유럽연합은 모두 거부했다. ‘백신 내셔널리즘’이라고 부를 만한 상황이다. 이런 백신 개발의 정치경제에는 전대미문의 위기 탈출을 약속하는 구세주로서의 백신에 대한 믿음이 있다. 이 믿음에서 백신은 위기의 종식과 정상으로의 복귀를 의미한다. 백신 개발의 성공은 어둡고 긴 터널을 달려 마침내 도달한 출구이며 이전의 일상이 다시 시작되는 극복의 순간이다. 물론 바이러스의 공격에 맞선 인간과 과학의 또 한번의 승리로 기억될 것이다. 하지만 백신 개발은 그런 극복과 승리의 서사 위에 있지 않다. ‘안전하고 효과적인’ 백신이 개발됐다는 임상시험 결과는 사실 문제의 해결이 아니라 새로운 시작일 뿐이다. 처음 개발된 백신을 접종해 생겨난 면역력은 대개 부분적이고 짧은 기간만 지속된다. 에이즈 원인인 HIV에 대한 초기 백신처럼 ‘그저 그런’ 백신일 확률이 높고 소아마비 백신처럼 획기적인 것이 될 가능성은 매우 낮다. 신속한 개발 과정에서 취약한 노인과 아이들, 유색인종을 임상시험에 충분히 포함하지 않았다면 이들은 백신 접종으로 즉각적인 혜택을 얻지 못할 수 있다. 만약 개발된 백신이 바이러스에 감염된 후 증상이 발전하는 것을 막는 목적이라면 무증상 감염자가 다른 이들에게 바이러스를 전파하는 위험은 막지 못할 수 있다. 결국 개발된 백신이 ‘구세주’가 되려면 개발 이후에도 개선을 위해 상당한 시간과 노력이 요구된다. 과학자들이 우려하듯이 백신을 서둘러 개발하느라 효과성과 안전성을 충분히 검증하지 못한다면 그 결과는 심대하다. 부작용으로 심각한 후유증을 동반할 수 있고 백신 접종에 대한 대중의 불신을 더 부추길 수 있다. 코로나 감염병에 대한 가짜뉴스와 음모론이 난무하는 상황에서 국가가 승인한 백신이 효과가 없거나 부작용이 나온다면 사람들의 백신 거부감을 키우게 될 것이다. 지금도 홍역 백신이 자폐증을 유도한다며 자녀의 백신 접종을 거부하는 부모들이 있는데, 이렇게 백신을 거부하는 사람들이 늘어나면 나중에 효과 좋은 백신이 설사 개발되더라도 ‘집단면역’에 필요한 접종 인구에 도달하지 못할 수 있다. 트럼프 대통령이 식품의약품국(FDA)에 백신의 신속한 승인을 계속 압박하고 나서자 미 국민 중 3분의1이 서둘러 승인된 백신은 접종하지 않겠다고 답했던 것은 이런 의미에서 위험 신호다. 백신이 개발돼도 모든 사람을 위해 대량생산을 하려면 1년 정도 소요될 것이라는 점, 유전자 변이가 쉬운 코로나바이러스가 변종이 되면 백신이 무용해질 수 있다는 점까지 고려하면 백신 개발은 위기의 종식이 아니라 새로운 전환점 정도가 될 것이다. 백신이라는 구세주가 이 위기를 한순간에 일소해 줄 것처럼 기대를 품기보다는 연구개발에 매진하면서 무엇보다 사회라는 몸의 면역력을 키워야 할 것이다. 위기 때 나타난 사회 곳곳의 불평등을 완화하고 보건의료체계를 건강하게 만들고 야생 동물과 자연을 자원처럼 여기던 관행과 결별하는 노력은 백신만큼 사회의 면역력을 키워 우리를 구해 줄 것이다.

미국에서 불안 증세로 집에서 소란을 피우는 13세 자폐아에 대해 부모가 진정을 시켜달라며 신고했는데, 출동한 경찰이 총격을 가해 해당 아동이 중상을 입어 논란이 되고 있다. 미국 유타주 솔트레이크시티 경찰은 자폐증 환자인 13살 소년 린든 캐머런이 경찰관들의 총격으로 중상을 입은 사건과 관련해 내부 조사에 착수했다고 8일(현지시간) USA투데이 등이 보도했다. 경찰에 따르면 사건은 지난 4일 밤 솔트레이크시티의 글렌데일 주택가에서 발생했다. 그날 엄마 골다 바턴은 자폐증을 앓던 아들 캐머런이 집에서 소란을 피우자 911에 전화를 걸어 아이를 진정시켜달라고 도움을 요청했다. 바턴의 집으로 출동한 경찰관 2명은 흥분을 가라앉히지 못하고 있는 캐머런을 향해 바닥에 엎드리라고 명령하며 제압하려 했다. 그러나 분리불안 증상에 신경이 극도로 예민해진 캐머런이 명령에 불응하자 경찰관들은 총을 꺼내 수차례 실탄을 발사했다. 캐머런은 어깨와 발목, 배, 방광 등에 총상을 입고 중태에 빠졌다.바턴은 현지 방송 인터뷰에서 “아이가 무장하지 않았다고 경찰관들이 집에 오기 전에 이미 알렸다”면서 “아이는 단지 화가 나서 비명을 질렀을 뿐”이라고 울분을 토했다. 이어 자신이 1년여 만에 직장을 구해 최근 출근하는 일이 반복되면서 아이의 분리불안 증상이 심해졌던 것이라며 경찰이 불안해하는 아이에게 왜 총을 쐈는지 모르겠다고 울먹였다. 현지 시민단체들은 성명을 내고 경찰이 침착하게 행동하지 않아 아이에게 더 큰 피해를 줬다고 비판했다. 에린 멘든홀 솔트레이크시티 시장은 성명을 내고 “이번 사건을 신속하고 투명하게 조사하겠다”고 밝혔다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

국내 연구진이 자폐스펙트럼장애의 여부와 정도를 인공지능 기술을 이용해 파악할 수 있는 기술을 개발해 주목받고 있다. 카이스트 바이오뇌공학과 이상완 교수와 연세세브란스병원 소아정신과 천근아 교수 공동연구팀은 뇌영상 빅데이터와 인공지능(AI)의 심층학습(딥러닝) 기술로 자폐증상과 예후를 예측할 수 있게 됐다고 28일 밝혔다. 이번 연구결과는 전기전자공학자협회(IEEE)에서 발행하는 국제학술지 ‘IEEE 엑세스’에 실렸다. 자폐스펙트럼장애(ASD)는 흔히 ‘자폐증’으로 알려진 뇌발달 장애이다. 타인과 의사소통이 어렵고 주변에 관심 갖는 것이 제한적이며 반복적 행동을 하는 것이 특징으로 알려져 있다. 미국질병통제예방센터(CDC)에 따르면 ASD는 54명당 1명 꼴로 나타나고 있으며 국내에서도 2% 정도의 유병률을 나타내고 있다. 보통 ASD는 아동행동 관찰과 상담과 정신질환 진단분류메뉴얼인 DSM-5에 근거하고 있지만 사람마다 개인차가 심해 자폐에 대한 정확한 진단이 쉽지 않고 예후를 예측하기도 어렵다.연구팀은 세브란스병원에서 관리하고 있는 3~11세 ASD 환자 84명의 자기공명영상(MRI) 빅데이터와 국제컨소시엄으로 구축된 약 1000건의 자폐환자 MRI빅데이터를 활용해 MRI 영상으로 자폐 진단과 예후를 예측할 수 있는 AI 모델을 만들었다. 이후 공간변경네트워크(STN)와 3D 컨볼루션 신경망(CNN)을 활용한 모델을 만들어 AI를 학습시켰다. AI로 분석 결과 뇌의 기저핵을 포함한 피질하 구조가 자폐 심각도와 관련이 있음을 확인하고 이를 바탕으로 ASD 환자들의 진단과 예후를 예측해 맞춤형 진료가 가능해지게 됐다.천근아 세브란스병원 교수는 “ASD 진단을 할 때 의사들이 뇌영상 자료는 많이 활용하지 않는 경향이 있지만 이번 연구는 자폐의 증상과 심각도를 뇌 영상에서 쉽게 찾을 수 있음을 보여주고 있다”라고 말했다. 이상완 카이스트 교수는 “이번 연구는 진료 현장에서 자폐를 진단하고 연구하는데 인공지능이 도움을 줄 수 있음을 보여주고 있으며 다른 질병들도 AI로 더 쉽게 이해하고 활용할 수 있게 될 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

최근 미국의 한 여객기 안에서 자폐증이 있는 세 살배기 남자아이가 마스크를 쓰는 것이 싫어 큰 소리로 울다가 기장의 판단 아래 나머지 가족과 함께 탑승을 거부당한 사연이 공개돼 논란이 일고 있다. ABC뉴스 등 현지매체에 따르면, 텍사스주 휴스턴 교외에 사는 한 여성은 지난달 두 아이와 함께 여객기에서 이런 일을 겪었다고 밝혔다. 엘리사 새들러라는 이름의 이 여성은 자택에서 500㎞ 정도 떨어진 같은 주 미들랜드에서 업무 때문에 머물고 있는 남편을 만나러 갔다가 일주일이 지나 돌아오는 길에 탑승을 거부당했다고 말했다. 당시 여객기는 게이트에서 나와 활주로로 이동하고 있었다. 그때 이 여성의 아들이 마스크를 쓰지 않았다는 것을 한 객실 승무원이 발견하고 마스크 착용을 요구했다. 이에 따라 아이 어머니는 아들에게 마스크를 쓰게 하려고 애를 썼다. 하지만 그녀의 아들은 큰 소리로 울며 마스크 착용을 거부했다. 객실 승무원의 거듭된 요구에 여성은 “아들은 자폐증이 있는 데다가 감각처리장애(SPD)가 있어 마스크는 물론이고 안경과 같은 무언가가 얼굴에 닿는 것을 견디지 못한다”고 해명했다. 그러면서 그녀는 의사에게 발급받은 진단서를 승무원에게 보여주고 자초지종을 설명했지만, 받아들여지지 않았다. 아울러 여객기의 책임자인 기장은 “2세 미만의 유아를 제외하고 기내에서 마스크를 착용하는 것이 항공사 규정”이라는 말만 반복하고 비행기를 다시 게이트로 돌려 이들 가족을 내리게 했다는 것이다. 이에 대해 이 여성은 “마스크 착용 규정에 반대하는 것이 아니다. 나 역시 어디를 가든 마스크를 쓴다”면서 “다만 마스크를 착용할 수 없는 장애가 있다면 예외를 인정해야 한다”고 주장했다. 실제로 여성의 가족은 휴스턴에서 미들랜드로 갈 때도 같은 항공사인 사우스웨스트항공의 여객기를 이용했고 당시에도 문제없이 탑승한 것으로 전해졌다.하지만 사우스웨스트항공사 측은 “인터넷 예약을 받을 때도 예약 확인 등 탑승 전에도 마스크 착용을 알리고 있다”면서 “코로나19의 확산을 막기 위해 마스크를 쓰지 않는 2세 이상의 승객은 태울 수 없다”고 밝혔다. 이 사연을 접한 현지 네티즌 사이에서는 찬반 의견이 팽팽하게 갈렸다. 자폐 아동의 가족을 옹호하는 이들은 “SPD는 신체적 장애의 하나로 사우스웨스트(항공)의 대응은 장애인에 관한 차별”, “이 사례는 예외로 인정해야 했다” 등의 의견을 보였다. 반면 “예외를 인정하면 코로나19의 확산을 막을 수 없다”, “어머니의 태도는 아이의 상태만 더 나쁘게 할 뿐” 등의 반대 의견도 잇따랐다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

자폐증·트라우마 갖고 있는 인물 하나씩 조명정신 질환 희화화하진 않는지 자기검열 계속“위로받았다” 비슷한 사연 가진 사람 글에 안심지난 9일 종영한 tvN 주말극 ‘사이코지만 괜찮아’ 속 인물 대부분은 정신 질환이나 트라우마를 갖고 있다. 부모에게 학대받은 기억을 가진 고문영(서예지 분), 어머니의 죽음으로 인한 트라우마와 자폐 스펙트럼을 가진 상태(오정세 분)를 비롯해 치매, 외상 후 스트레스 장애, 알코올 의존증, 경계성 인격 장애 등 다양한 질환을 겪는 이들을 하나씩 조명했다. 드라마를 만든 조용 작가와 박신우 PD는 최근 서면 인터뷰에서 “자폐나 정신질환이 있는 당사자들에게 누가 되지 않을까 신경을 썼다”고 입을 모았다. 조 작가는 “이들을 외면하는 대신 인정하자는 기획 의도로 출발했지만, 혹시 너무 희화화하진 않았는지 자기검열을 계속했다”며 “비슷한 사연을 가진 분들이 위로받았다는 글을 올려주셔서 조금은 안심했다”고 털어놨다. 조 작가는 자폐 아동을 기르는 지인들을 만나거나 관련 책을 읽는 데 시간을 많이 할애했다. “우리 엄마가 죽고 나면 형제를 돌볼 사람이 필요해 나를 낳았나 보다”라는 생각을 가진 가족들을 만나면서 형 상태를 챙기는 강태(김수현 분)가 만들어졌다. 병원도 따뜻한 분위기를 살리려 했다. 박 PD는 “환우들을 기괴하거나 우스꽝스럽게 묘사하는 대신, 극 중 정신병원 ‘괜찮은 병원’은 편안하고 일상적인 느낌이 나기를 바랐다”고 말했다. KBS ‘영혼 수선공’ 등 최근 정신 질환을 다룬 드라마가 나온 데 대해서도 “다들 정신적 아픔이 있다는 걸 인정하게 된 것”이라며 “우리 모두 조금씩은 ‘사이코’지만, 그래도 괜찮지 않냐고 묻는 게 작품의 메시지”라고 덧붙였다.독특한 캐릭터로 화제가 된 고문영은 이런 주제를 함축한다. 직선적이고 불도저 같은 성격은 상처 치유 과정을 위한 설정이었다. 어른의 진정한 보호를 받지 못해 성장이 멈췄고, 배려나 호감을 표현하는 방법을 몰랐던 인물이다. 조 작가는 “이런 부분이 강태의 가면을 벗겼고, 강태는 문영에게 인내와 사랑의 감정을 주며 둘 다 진짜 어른으로 성장했다”고 설명했다. 박 PD는 고풍스러운 분위기의 문영의 저택에 대해 “가장 자랑스러운 부분”이라며 애정을 드러냈다. ‘아름답고 무서운 성’을 구현하기 위해 전국의 산을 찾아 헤맨 끝에 강원도 원주의 한 공간을 발견했고 고가구를 직접 공수하는 등 공을 들였다. 두 사람은 화제성에 비해 낮은 시청률에 아쉬움을 표했지만 동남아·일본 등 해외 인기에 고무적인 반응을 보였다. 박 PD는 “글로벌 플랫폼으로 동시간에 외국 시청자를 만나는 것은 방송에는 없는 놀라운 장점”이라고 했다. 이어 “한국 콘텐츠의 장점이 다른 문화권에도 충분히 전달된다는 것을 알게 된 좋은 경험”이라며 이번 작업의 또 다른 의미를 꼽았다. 김지예 기자 jiye@seoul.co.kr

DGIST 로봇공학전공 김소희 교수 연구팀이 여러 마리 성체 제브라피쉬의 뇌파를 동시에 측정하는 기술 개발과 이를 활용한 뇌전증 치료약의 효과 검증에 성공했다. 한 마리의 뇌파만을 측정할 수 있던 기존 기술의 한계를 극복한 기술로, 향후 뇌신경계 질환 치료에 쓰이는 신약 후보물질 연구의 정확도와 효율성 향상에 크게 기여할 수 있을 것으로 기대된다. 제브라피쉬는 척추동물로, 인간과 70% 유사한 유전정보와 생체기관을 갖고 있다. 따라서 신약 개발 단계 중 첫 단계로 세포를 대상으로 한 기초연구단계와 다음 단계인 설치류 대상 비임상시험 단계 사이에 사용될 동물로 주목받고 있다. 김 교수팀은 성체 제브라피쉬 여러 마리를 안정적으로 고정시켜 뇌파를 측정할 수 있는 고정유닛과 약물 주입·교환 유닛이 결합된 장치를 고안해 환경 변화 없이도 약물 교환과 연속적인 뇌파 측정이 가능하도록 했다. 이를 통해 여러 마리에서 장시간의 비침습적 뇌파 측정이 가능하다. 이는 한 번에 제브라피쉬 한 마리만의 뇌파 측정이 가능하던 기존 기술의 한계를 극복한 것이다. 또한 김 교수팀이 개발한 방식은 유닛을 손쉽게 확장 가능해, 동시 측정 가능 개체 수를 손쉽게 늘릴 수 있고, 뇌파 측정 후 제브라피쉬를 다시 수조로 돌려보내 장기간의 추적 관찰도 가능하다. 김 교수팀이 개발한 기술을 활용한다면 향후 제브라피쉬의 장점을 극대화한 신약 개발·연구가 가능할 것으로 기대된다. 특히 뇌신경계 질환 치료에 쓰일 수 있는 여러 후보약물들을 여러 마리의 제브라피쉬에 동시에 투입, 그에 따른 뇌파 반응을 연구하는데 있어 정확도와 효율성이 크게 개선될 것으로 기대된다. 또한 여러 약물을 시험하는데 소요되는 시간도 크게 단축할 수 있어, 그 중 효과가 나타나는 약물들을 선별하는 초기 스크리닝 과정에 소요되는 비용과 시간을 대폭 줄일 수 있을 것으로 보인다. 김소희 교수는 “이번에 개발한 기술은 뇌전증이나 수면 장애, 자폐증 등 다양한 뇌신경계 질환 치료를 위한 신약 후보물질의 초기 스크리닝 단계에 활용할 수 있다”며 “처리 속도가 느리다는 뇌파의 약점을 극복하고, 정확도가 높다는 뇌파의 장점을 바탕으로 약효 관련 연구를 진행할 수 있어 향후 후보물질 초기 스크리닝 단계의 성공률을 높일 수 있을 것으로 기대된다”고 말했다. 한편 본 연구는 DGIST 학부 및 석사과정 졸업생인 로봇공학전공 이유현 연구원이 제1저자로, 김소희 교수가 교신저자로 참여했다. 이번 연구 결과는 바이오센서 분야 국제학술지인 ’바이오센서스 앤 바이오일렉트로닉스’ 지에 온라인 게재됐으며, 과학기술정보통신부 뇌과학원천기술개발사업의 지원으로 수행됐다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr

“광란의 아리아, 람메르무어의 루치아. 가에타노 도니체티(1797~1848)는 사랑의 묘약처럼 희극적인 오페라를 많이, 그것도 매우 빨리 작곡하는 것으로 유명세를 탔던 음악가입니다. 그런데 이제까지와는 달리 어린 신부가 초야에 남편을 살해하고 정신이 나간 상태로 피투성이가 된 옷을 입은 채 하객들 앞에 나타나 광란의 아리아를 부른다는 람메르무어의 루치아를 만든 것이지요.”지난 6일 한 ‘페부커’(페이스북 사용자)가 자신의 페이스북에 도니체티의 오페라 중 가장 유명한 ‘람메르무어의 루치아’를 소개한 글이다. “사실 도니체티는 스코틀랜드의 사연을 담은 이 스토리에 매료돼 자신이 좋아하는 테너 가수를 염두에 두고 오페라를 만들었는데, 페르시아니라는 소프라노가 초절기교를 요구하는 광란의 아리아 콜로라투라(오페라에서 기교적으로 장식된 선율) 부분을 완벽하게 소화하면서 이 아리아가 프리마돈나를 위한 오페라로 바뀌게 됩니다.” 웬만한 애호가도 알기 어려운 뒷이야기까지 자연스럽게 풀어내는 솜씨에서 깊은 ‘내공’이 느껴진다. 페부커는 정재훈(60) 한국수력원자력(한수원) 사장이다. 국내 원전과 수력발전을 총괄하는 공기업 사장과 오페라 해설가. 잘 와닿지 않는 조합이지만 정 사장은 1인 2역이 어색하지 않다. 하루도 거르지 않는 그의 페이스북은 일기장과 마찬가지인데, 토요일엔 항상 음악 이야기를 한다. 클래식과 오페라, 현대 음악까지 시대와 장르를 가리지 않고 해박한 지식을 과시한다. 정 사장이 들려주는 음악 이야기가 눈길을 끄는 건 이 시대 사회상을 담고 있기 때문이다. 지난 13일 소개한 음악은 시각장애인이면서 자폐증을 앓고 있는 한국계 청년 코디 리가 지난해 미국의 유명 오디션 프로그램 ‘아메리카 갓 탤런트’ 예선에서 부른 레온 러셀의 ‘어 송 포 유’(A Song for You). 어머니의 안내를 받아 피아노 앞에 앉은 리는 심사위원은 물론 세계 곳곳에 감동을 안겼고, 결승까지 올라 최종 우승을 차지해 화제를 모았다. “흑인이든 한국인이든 백인이든, 누구든지 이 세상에 태어난 데는 이유가 있고 부모님의 사랑으로 존재하는 겁니다. 어머니의 사랑처럼 인류의 보편적 감정과 가치, 그리고 따뜻한 공동체를 가능하게 해주는 배려와 나눔으로 우리 모두가 어디에 있든 다시 원래의 모습으로 돌아갈 수 있기를 기원합니다.” 미국 전역으로 확산된 인종차별 반대 시위에 대한 안타까움을 우회적으로 내비친 것이다. 정 사장이 특히 조예가 깊은 분야는 클래식이다. 서희태 지휘자가 2013년 창단한 ‘놀라온 오케스트라’의 명예단장이기도 하다. 서 지휘자는 드라마 ‘베토벤 바이러스’(2008년)의 주인공 ‘강마에’의 실제 모델. 정 사장의 클래식 소양에 감탄한 서 지휘자가 직접 명예단장을 제안해 지금까지 인연을 이어 가고 있다. ‘놀자’의 앞글자 ‘놀’과 ‘즐거운’을 뜻하는 순우리말 ‘라온’의 합성어인 놀라온 오케스트라는 클래식이 어려운 음악이라는 편견을 깨고 관객과 함께 연주하는 걸 추구한다. 페이스북에서 클래식 전도사 역할을 하는 정 사장과 잘 어울린다. 산업통상자원부 등에서 30년간의 관료 생활을 거쳐 공기업 사장이 된 그는 어떻게 클래식에 입문했을까. “대학생 때 미팅 나가면 잘 보이려고 클래식 몇 곡을 억지로 외웠죠. (예술가) 아내와 결혼하니 얕은 지식이 금방 들통나더라고요. 아내에게 핀잔을 들으면서 조금씩 관심을 가졌는데, 젊은 시절엔 밥 먹듯이 하는 야근 탓에 시간이 없었어요. 그러다 고위 공무원으로 승진해 사무실에 제 방이 생기고 나서 본격적으로 듣기 시작했죠. 매일 아침 가장 먼저 출근해 아무도 없는 공간에서 잔잔하게 클래식을 틀던 게 어느덧 취미가 됐어요. 지금은 카페나 라디오에서 클래식이 나오면 아내와 먼저 제목 맞히기 내기를 합니다.”서 지휘자와의 인연은 우연히 시작됐다. 하루는 지인으로부터 “아는 지휘자가 공연을 하는데 표가 안 팔려 고민한다”는 이야기를 듣고, 자비를 털어 10장의 티켓을 샀다. 평소 고생한 후배 공무원에게 나눠주고도 2장이 남아 아내와 직접 공연을 보러 갔는데, 지휘자가 바로 서희태였다. 정 사장은 “음악은 배경 지식을 쌓고 들으면 훨씬 즐겁고 숨겨진 의미를 깨달을 수 있다”며 “한 사람에게라도 더 클래식을 알리기 위해 노력하기로 서 지휘자와 약속했다”고 했다. 정 사장은 매주 토요일 페이스북에 음악 해설을 올리는 걸 2010년부터 한 주도 거르지 않고 계속하고 있다. 음악 해설에도 시사와 교훈을 녹이는 정 사장은 코로나19 시대를 맞아 공기업의 사회적 책무를 강조한다. 한수원 본사가 위치한 경북 경주는 신라의 천년 문화가 잠들어 있는 곳이지만, 코로나19로 관광객이 급감하며 지역경제가 직격탄을 맞았다. 이에 정 사장은 노조와 협의해 지역사회 소비 활성화를 위한 ‘한수원 노사합동 1339 캠페인’을 진행하고 있다. 질병관리본부 콜센터 번호(1339)에서 이름을 딴 이 캠페인은 일종의 릴레이 챌린지다. ‘1’명이 ‘3’군데 이상의 전통시장이나 소상공인 가게에서 소비를 하고 다음 챌린저 ‘3’명을 지명한다. 지명받은 챌린저는 2주 이내에 다시 세 군데 이상의 전통시장이나 소상공인 가게를 찾는다. 이렇게 한 명이 ‘9’배의 소비를 이끌어 내겠다는 의미를 담았다. 지난달부터 진행 중인 이 캠페인은 오는 19일까지 7주간 진행된다. 한수원은 또 정 사장을 비롯한 본부장급 임원이 4개월간 월급여의 30%, 다른 직원은 자율적으로 일정액을 반납하는 캠페인도 펼치고 있다. 이렇게 마련한 재원을 지역경제 살리기와 취약계층 지원에 활용할 계획이다. “코로나19가 한창 심각했을 땐 소상공인 매출이 최대 90%까지 줄었다고 합니다. 하지만 우리는 예년과 마찬가지로 월급을 받고 있어요. 공기업으로서 혜택을 누린 만큼 당연히 고통 분담에 동참해야 한다고 생각합니다. 대신 직원 개개인이 얼마를 반납하는지는 제게 일절 보고하지 말라고 했어요. 각자 개인 사정이 있는데 사장 눈치를 보며 월급을 내놓는 건 의미가 없습니다. 진심을 담아 동참하길 원했어요.” 외환위기와 글로벌 금융위기 못지않은 고용 한파가 계속되고 있는 만큼 일자리 창출 방안도 연구 중이다. 디지털 경제 기반 마련을 위한 데이터와 콘텐츠 구축, 비대면 행정서비스 분야에서 한수원과 직간접적으로 연관된 일자리를 만들 계획이다. 이를 위해 지난 1일부터 전 직원을 대상으로 아이디어 공모전을 진행 중이다. 코로나19로 지연됐던 신입사원 채용도 재개했다. 실물경기 침체로 원전업계 기업들은 발주처 물량 축소와 원자재 조달 등에 어려움을 겪고 있다. 이에 한수원은 자사 협력기업뿐 아니라 두산중공업 원전부문 협력기업에도 긴급자금을 지원하고, 선금 지급 상한을 70%에서 80%로 높였다. 지급 시기도 14일에서 5일로 단축했다. 국제 입찰 대상이었던 품목을 국내 입찰로 전환해 총 6171억원(94건) 상당을 국내에서 조달하는 등 상생 체계를 구축했다. “공기업 수장을 맡아 조직을 이끌어 보니 변화를 싫어하는 문화가 깊은 곳에 자리잡고 있다는 걸 느꼈어요. 하지만 세상은 코로나19 이전과 이후로 나눌 수 있을 정도로 급격히 바뀔 것이고, 공기업도 이제 변해야 합니다. 우리부터 먼저 정부의 실물경제 활성화에 적극 동참하고, 열심히 일하는 사람이 보상받는 업무 시스템과 조직 문화를 정립하겠습니다. 코디 리가 장애를 딛고 ‘아메리카 갓 탤런트’ 우승이란 기적을 연출했듯이 우리도 역경을 이겨 내고 한 단계 높이 도약할 것이라 믿습니다.” 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr

집에서 만들어 먹는 음식이 아닌 이상 즉석식품이나 각종 가공식품들에는 어쩔 수 없이 음식이 상하지 않게 하거나 색감을 좋게 하거나 맛을 높이기 위해 식품첨가물이 들어가기 마련이다. 인체에 무해하다고는 하지만 식품첨가물이 간접적인 경로를 통해 건강에 영향을 미칠 수도 있다. 국내 연구진이 가공식품 속 들어가는 식품첨가제가 자칫 자폐증을 유발시킬 수도 있다는 연구결과를 내놨다. 한국뇌연구원 신경회로연구그룹 연구팀은 가공식품 속 유통기한을 늘리기 위해 사용되는 식품첨가물인 프로피온산이 장내 미생물의 불균형을 유발시켜 자폐증을 유발시킬 가능성을 높인다고 11일 밝혔다. 이 같은 연구결과는 생물학 분야 국제학술지 ‘몰레큘러 브레인’에 실렸다. 최근 들어 과학계에서는 장내 미생물에 대한 다양한 연구들을 하고 있다. 장은 ‘제2의 뇌’라고 불리며 장에서 흡수된 물질이 혈관을 따라 이동해 멀리 떨어진 뇌까지 영향을 줄 수 있다는 ‘장-뇌 연결축’이라는 개념이 제시되기도 했다. 연구팀은 자폐증을 앓고 있는 아이들이 과민성대장증후군 같은 장관련 질환을 앓는다는 점과 프로피온산을 투여한 쥐가 자폐 유사증상을 보인다는 기존 연구결과에 주목했다. 프로피온산(PPA)는 가공식품 속 유통기한을 늘리는데 사용되는 식품첨가물로 각종 통조림에 포함돼 있다. 연구팀은 생쥐의 신경세포(뉴런)를 배양한 뒤 PPA를 투여하고 해마 신경세포의 형태와 단백질 발현량을 관찰했다. 그 결과 세포내 불필요한 단백질과 세포소기관을 분해하는 자가포식 작용이 제대로 이뤄지지 않아 세포내 노폐물이 축적되고 결국 시냅스 형성에 중요한 역할을 하는 수상돌기 가시가 줄어들면서 뇌 발달이 더뎌진다는 것을 확인했다. 또 PPA가 투여된 세포에서는 세포외 신호조절 효소 경로가 과도하게 활성화된다는 것도 관찰했다.결국 식품첨가물로 사용되는 프로피온산이 체내에 과도하게 유입될 경우 장내 세균의 종류와 숫자에 영향을 미치고 이것이 신경세포에까지 영향을 미쳐 뇌발달이 한창인 아동에게 영향을 미쳐 자폐유사증상을 유발할 수 있다는 설명이다. 문지영 박사는 “이번 연구는 장내 미생물이 뇌에 미치는 여러 영향 중 하나를 밝혀낸 것으로 프로피온산이 뇌에 미치는 영향을 파악함으로써 관련 질환 치료에도 도움이 될 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

호주의 자폐증 소년이 산에서 길을 잃어 이틀 밤을 홀로 지샌 뒤 무사히 가족 품으로 돌아왔다. 주인공은 언어를 제대로 구사할 수 없는 자폐증을 갖고 있는 윌리엄 캘러헌(14). 지난 8일 빅토리아주 휘틀시 근처에 있는 마운틴 디스어포인먼트를 가족과 함께 찾았다가 길을 잃고 이틀 밤을 산에서 꼬박 지새웠다. 가족들은 밤이면 섭씨 0도로 떨어진 추위는 말할 것도 없고, 캘러헌이 수색에 나선 구조 요원들과 의사 소통을 할 수가 없어 불안에 떨었다. 그런데 캘러헌은 10일 산 정상 부근에서 구조대의 눈에 발견돼 무사히 생환했다. 덤불숲 사이로 난 트레킹 코스에서 10분 밖에 떨어지지 않은 곳이었다. 신발을 신지 않은 상태였고 운동복에 후드 달린 땀복만 껴입은 채였다. 캘러헌이 먹을 것이나 물 등을 먹을 수 있었는지, 아니면 피난처를 구할 수 있었는지는 알려지지 않았다. 그가 조난 당한 곳은 멜버른으로부터 80㎞ 떨어진 곳이었다. 빅토리아 경찰의 크리스틴 랄로르 경사는 취재진에게 “그가 그곳 오지에서 잘 견뎌낸 것으로 보인다”면서 병원으로 후송해 진찰을 받아야 한다고 전했다. 이어 “그는 바짝 긴장했지만 체온은 따듯했으며, 먹기도 하고 마시기도 했던 것 같다. 다만 맥도널드는 없냐고 내게 묻더라”고 전했다. 당연히 어머니 페니는 자원봉사 구조 요원과 경찰에 감사를 표했다. “그가 뭘 느끼며 견뎌냈는지 상상도 할 수가 없다. 너무 고맙고 안심이 된다.” 누리꾼 맷 베번은 소셜미디어에 “산 이름을 다시 정해라”고 우스갯소리를 했다. 재미있는 것은 의사 소통이 어려운 자폐증 소년이란 얘기를 듣고 경찰이 짜낸 묘안이었다. 수색에 나선 주민들에게 페타 치즈, 땅콩버터 등 캘러헌이 회가 동할 만한 음식을 내놓아 냄새를 맡게 하고, 애니메이션 ‘토마스와 꼬마기관차’ 주제가를 크게 틀어놓으라고 주문한 것이었다. 자폐증 갖고 있는 이들을 대변하는 어메이즈(Amaze)의 자피오나 샤키 사무총장은 구조대가 이런 똑똑한 전술을 택한 것을 높이 평가했다. 그녀는 현지 ABC 방송 인터뷰를 통해 “자폐증을 갖고 있는 이들이 우리나 전형적인 아이들과 비슷하게 굴 것이라고 생각하지 않고 그들의 요구에 우리를 맞출 필요가 있다”고 강조했다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

뇌성마비로 몸이 불편한 9살 소년이 70일이 넘는 투혼 끝에 마라톤 거리에 해당되는 42㎞를 걸어 감동을 주고있다. 지난 31일(이하 현지시간) 영국 가디언 등 현지언론은 셰필드에 사는 9살 소년 토비아스 웰러의 감동어린 도전기를 보도했다. 뇌성마비와 자폐증을 앓고있는 토비아스는 보행보조기 등의 도움이 없이는 혼자서 걸을 수 없다. 그러나 소년은 코로나19로 봉쇄가 있기 전인 70일 전 부터 집 밖에 나와 하루 50m씩 보행기를 밀어 힘껏 걸었다. 이렇게 힘겹게 하루하루를 걸어 돌파한 거리는 마라톤 풀코스에 해당되는 총 42.195㎞. 하루하루 실력이 늘어 이제는 하루에 750m를 걸을 수 있다. 지난 31일 마라톤 풀코스를 완성하는 날 지역 주민들은 풍선과 피켓 등을 들고 토비아스의 완주를 축하했다.토비아스가 불가능으로 보였던 도전에 나선 이유는 있다. 자신이 생활했던 어린이 병원과 장애인 학교를 위한 자선 기금을 마련하기 위한 것. 특히 이같은 도전은 세계적인 화제를 모았던 영국 베드퍼드셔 주에 사는 2차대전 참전용사인 99세 할아버지 탐 무어에게 영감을 받았다. 100세 생일을 앞두고 의미 있는 일을 하고싶었던 무어 할아버지는 국민보건서비스(NHS) 의료진을 위한 모금을 위해 앞마당을 매일 보행보조기로 걸었다. 이같은 사실은 현지 언론에 대대적으로 보도됐고 앞마당을 100바퀴 돌았을 때 무려 1600만 파운드(약 243억원)의 기금이 전국에서 답지했다.토비아스의 기금 목표는 500파운드(약 76만원)였지만 지금은 무려 4만 6000파운드(약 7000만원)를 넘어섰다. 토비아스는 "이렇게 많은 돈을 모금할 수 있어 너무나 기쁘다"면서 "이웃들이 박수를 치고 응원하니 매일매일 강해지는 기분이 들어 좋았다"고 털어놨다. 토비아스가 이룬 성과를 누구보다 기뻐한 것은 물론 엄마 루스 가버트였다. 그녀는 "처음 마라톤을 시작할 때 아들은 보행기를 스스로 잘 밀지도 못했지만 지금은 모든 것을 할 수 있는 사실을 증명했다"면서 "아들이 너무나 자랑스러워 자부심이 폭발할 것 같다"며 기뻐했다. 보도에 따르면 아직 토비아스의 도전이 끝난 것은 아니다. 50㎞ 돌파를 다음 목표로 했기 때문. 현지언론은 "최근 코로나19로 인해 토비아스가 생활했던 장애시설에 대한 투자가 뚝 끊긴 상태"라면서 "이 때문에 토비아스의 도전이 매우 중요하고 고마울 수 밖에 없다"고 전했다. 　　　 　 　 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

미국 오하이오주에 사는 미카 스타우퍼와 남편 제임스는 2014년부터 가족들의 소소한 일상을 다큐로 만들어 인기를 끌었다. 2016년 7월 중국 출신 자폐증 소년 헉슬리를 입양해 키우면서 헉슬리가 어려움을 겪는 모습까지 다큐로 만들어 유튜브와 인스타그램에서 감동을 안기기까지 했다. 2017년부터는 후원 계약을 맺기도 했고, 유튜브로부터 구독 수익도 상당했다. 이때 벌써 몇몇은 그럴 수도 있는 일이라고 이해했지만, 일부에서는 부부가 헉슬리를 이용해 유튜브 돈벌이에 나섰다고 곱지 않은 시선을 보냈다. 올해 유튜브 구독자 수는 70만명을 넘겼다. 그런데 얼마 전부터 헉슬리가 동영상에 나타나지 않는다며 의문을 제기하는 팔로어들이 늘어났다. 지난 26일(이하 현지시간) 이들 부부는 헉슬리를 다른 가정에 재입양시켰다고 털어놓았다고 영국 BBC가 28일 전했다. 부부는 친자녀 다섯과 다른 두 입양아를 키우고 있어서 헉슬리의 기이한 행동 장애 때문에 도저히 안되겠다 싶어 재입양을 결정했다고 해명했다. 현재 유튜브에서는 문제의 ‘스타우퍼 라이프’ 계정에 올라온 콘텐트들은 모두 삭제됐다. 기자 소피 로스는 트위터에 “인플루언서가 아들을 입양한다며 기금을 모으고 그 일을 자신의 브랜드로 삼았는데, 아들이 특별한 장애가 있음을 알고 그를 다른 집에 몰래 입양시켰다는 얘기를 읽고 매우 우울해졌다”고 적었다. 다른 트위터 이용자는 입양아는 “몸무게만 알고 입양했는데 나중에 몸이 좋지 않다며 14일 안에 반납하는 반려견이 아니다. 슬프다”고 지적했다. 4년 전 헉슬리를 입양하기로 했다는 선언을 하면서 부부는 두 번째 입양아를 우간다나 에티오피아에서 데려오는 것을 고려하고 있다고 밝히기도 했다. 이 때 입양기관은 부부에게 헉슬리가 뇌손상이 있어 힘들 수 있다는 점을 알렸다. 미카는 잠깐 망설였지만 “하나님이 우리의 마음을 어루만진다”는 멋진 말과 함께 입양을 진행하기로 결심했다고 털어놓았다. 부부는 동영상 구독 수익으로 입양 비용을 지불할 것이라면서 입양하는 아들이 필요로 하는 것들을 후원하려면 5달러씩 기부하라고 팔로어들에게 요청했다. 아들의 육아 노트에 기증자 이름들이 들어갈 것이란 약속까지 했다. 온 가족이 중국에 가 두살배기 헉슬리를 만나는 동영상은 커다란 관심을 끌어 유튜브에서만 550만명 이상 시청했다. 미카의 동영상에는 헉슬리가 어려움을 겪으며 성장하는 모습이 담겨 있었고 임신에 대한 조언, 홈스쿨링, 집안 꾸미는 법, 헉슬리를 입양한 뒤 입양된 두 자녀 등과 함께 가족 성가대를 만든 모습 등이 담겨 있었다. 미카는 여러 차례 잡지와 인터뷰를 통해 장애 어린이를 돌보는 어려움에 대한 인터뷰를 했다. 글로시어 앤드 굿아메리칸이란 회사는 후원 계약을 체결했고 부부의 다섯 번째 아이가 태어나자 지난해 피플 잡지에도 소개됐다. 그런데 지난해 9월 미카는 헉슬리가 특별한 치료를 받는 중이라고 글을 올렸다. 하지만 팔로어들은 지난해 말, 아니면 올해 초부터 헉슬리가 동영상에 등장하지 않는다는 점을 밝혀냈다. 26일에야 부부는 아이의 “감정적 참살이”를 위해 다른 가정에 재입양시켰다고 고백했다. 입양기관은 헉슬리의 정확한 몸상태를 밝히지 않고 있다. 미카의 남편 제임스는 “아내가 헉슬리를 돕기 위해 했던 엄청난 노력들을 난 설명도 할 수가 없다”고 말했다. 일부는 격려의 글을 올리고 있다. “그런 가슴 아프고 어려운 결정을 내린 용기에 많은 존경을 보낸다.” 그러나 헉슬리를 키우면서 부부가 돈벌이만 하고 “제거했다”고 지적하는 이들이 많다. 아이를 걱정하는 이들도 많다. “이 모든 일들이 얼마나 힘든지 잘 알지만 이 아이가 견뎌내는 상실감에 비교할 수는 없는 노릇”이라고 적은 이도 있었다. 일정 시간이 지나면 아이를 돌보는 일을 포기해버리는 국제 입양의 문제점을 지적하는 이들도 있었다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

코로나19의 확산은 삶을 불편하게 만들었지만 일상의 소중함을 다시 한번 일깨우는 계기가 되고 있는지도 모르겠다. 싱가포르에서는 한 자폐 소년이 몇 주 만에 최애 음식을 먹게 됐을 때 고마움에 울음을 터뜨린 모습이 인터넷상에 공개돼 화제가 되고 있다. 19일 스트레이츠타임스 등 현지매체에 따르면, 지난 18일 싱가포르 서부에 사는 네 남매의 어머니 와티 라힘은 9살 아들 애덤에게 이 소년이 가장 좋아하는 음식인 치킨너겟을 몇 주 만에 사다줬을 때의 반응을 촬영한 영상을 자신의 페이스북에 공유해 많은 사람에게 공감을 얻고 있다. 지금까지 2000명에 달하는 사람이 호응을 보이고 조회 수 10만 회에 달한 이 영상에서 어머니는 아들을 위한 깜짝 이벤트로 가까운 맥도날드 매장에서 치킨너겟 등 음식을 구매한 뒤 붉은 비닐봉투에 담아 집에 돌아와 몰래 식탁 위에 음식들을 차려놓는다.이후 어머니는 아들을 방에서 불러 나오게 한다. 처음에 아들은 어머니가 장난을 치고 있다고 생각해 겁을 먹는다. 하지만 이 소년은 이내 식탁 위에 차려진 맥도날드 음식을 보고 감격해 울음을 터뜨리며 어머니 품에 안긴다.잠시 뒤 이 소년은 식탁에 앉아 최애 음식인 치킨너겟부터 먹기 시작한다. 아이는 몇 주 만에 맛본 너겟 맛에 감동한듯 먹던 것을 껴안듯 자기 볼에 댄다. 그러고 나서 이 소년은 또다시 울음을 터뜨리며 “고맙다”는 말을 반복한다. 이후에도 아이는 울음을 쉽게 그치지 못한다. 그러면서도 너겟을 계속해서 먹는 모습이 천상 귀엽게 느껴진다. 어머니는 또 이 게시물의 글을 통해 “애덤이 가장 좋아하는 음식은 맥너겟에 감자튀김과 아이스 마일로를 함께 곁들여 먹는 것”이라고 말하면서도 “아들에겐 감각 예민성과 가벼운 자폐증이 있어 과잉 반응을 보인다”고 설명했다. 한편 싱가포르에서는 코로나19의 확산 탓에 많은 음식점이 지난 몇 주 동안 폐쇄됐었다. 맥도날드는 지난달 19일부터 이달 10일까지 3주 동안 문을 닫았다. 사진=와티 라힘/페이스북 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

도널드 트럼프 미국 대통령이 23일(현지시간) 코로나19 브리핑 도중 던진 ‘살균제 인체 주입 검토’라는 황당한 발언이 미국은 물론 전세계에 충격을 안겨준 가운데 트럼프 대통령이 이러한 황당무계한 아이디어를 사이비 단체로부터 얻었을지 모른다는 추정이 나왔다. 영국 일간 가디언은 한 표백제 업자가 며칠 전 백악관에 “표백제가 코로나19를 치료할 수 있다”고 주장하는 서한을 보냈다고 24일(영국 현지시간) 보도했다. 가디언 “사이비단체, 트럼프에 ‘표백제 치료’ 서한 보내” 가디언에 따르면 ‘제네시스Ⅱ’(GenesisⅡ)라는 기업을 이끄는 마크 그레논은 며칠 전 트럼프 대통령에게 보낸 서한에서 “표백제는 인체의 병원체를 99%까지 박멸할 수 있는 훌륭한 해독제”라면서 “신체의 코로나19도 제거할 수 있다”고 주장했다. 플로리다에 소재한 이 단체는 교회라고 내세우곤 있지만 사실 이산화염소(표백제)를 ‘기적의 치료제’라면서 생산·유통하는 단체라는 것이 가디언의 설명이다. 표백제는 섬유업계 등에서 산업용으로 사용하고 있으며 이를 사람이 그대로 마셨을 경우 치명적인 부작용을 일으킬 수 있다. 그러나 이 단체의 수장을 자칭하는 그레논은 이를 ‘기적의 미네랄 용액’(MMS·miracle mineral solution)이라고 부르며 암, 말라리라, 에이즈, 자폐증 등 질병의 99%를 치료할 수 있다고 거짓 광고를 하고 있는 것으로 알려졌다. 코로나19 사태 초기부터 이 단체는 MMS가 치료제라며, 이 표백제 3∼6방울을 물에 타 먹으라고 선전했다. 그는 ‘친애하는 대통령께, 이 편지를 읽기를 기대합니다’라고 시작한 편지를 보냈다고 지난 19일 온라인에 공개된 쇼에서 언급했다. 그레논은 다른 지지자 30명도 함께 트럼프 대통령에게 편지를 보내 코로나19를 치료할 수 있는 ‘제네시스Ⅱ’의 활동을 보장하기 위한 행동에 나서 달라고 촉구했다고 전했다.그는 트럼프 대통령이 이날 백악관 코로나19 브리핑에서 살균제를 언급하자 자신의 페이스북에 “MMS를 백악관에 보냈었다”면서 “트럼프 대통령이 MMS와 이에 대한 모든 정보를 받았다. 신께서 모두가 진실을 알 수 있도록 돕고 계신다”고 주장했다. 트럼프 대통령은 문제의 브리핑에서 “살균제가 바이러스를 1분 안에 박멸할 수 있다”고 말해 의학 전문가들이 경악하는 사태가 벌어졌다. 트럼프 대통령은 또 “주사로 (살균제를) 몸 안에 집어넣는 방법 같은 건 없을까? 폐에 들어간다면 어떻게 될지 확인해보면 흥미로울 것 같다”고 말했다. 트럼프 대통령의 이 같은 발언은 표백제가 침 속의 바이러스를 5분 안에 죽였고, 살균제는 이보다 더 빨리 바이러스를 잡아냈다는 한 연구 결과를 언급하면서 나왔다. 美정부, 며칠 전 문제의 ‘표백제’ 광고·판매 금지조치 그러나 트럼프 대통령의 살균제 발언에 며칠 앞서 미국 정부는 표백제를 코로나19의 치료제로 광고하지 못하도록 이미 발표한 바 있다. 연방법원은 지난 19일 식품의약국(FDA)의 요구를 받아들여 제네시스Ⅱ가 코로나19의 치료 효과가 검증되지 않고 인체에 해로울 수 있는 제품을 판매하지 못하도록 하고, MMS가 코로나19를 치료했다고 인터넷에 올린 주장도 삭제토록 했다.앞서 FDA는 지난해 8월에는 MMS가 메스꺼움, 설사, 탈수 등을 일으켜 사망에도 이를 수 있다며 MMS를 구매하거나 마시지 못하도록 하는 긴급 명령을 내렸다. 가디언은 트럼프 대통령 발언이 그레논의 편지에 영향을 받았는지 백악관에 확인을 요청했으나 입장을 받지 못했다고 밝혔다. 가디언은 또한 트럼프 대통령에게 MMS를 기적의 치료제라고 관심을 갖도록 한 다른 인물로 로널드 레이건 전 대통령의 보좌관 출신 앨런 키예스 전 대사를 꼽았다. 키예스는 보수 성향의 한 TV 쇼에서 MMS를 기적의 치료제라고 소개했다. 가디언은 키예스가 트럼프 대통령과 MMS에 대해 대화를 나눴는지는 알려지지 않았지만, 양측 모두 공화당 소속일뿐만 아니라 버락 오바마 전 대통령이 미국 태생이 아니라는 음모론을 믿는다는 두 가지 공통점이 있다고 전했다. 트럼프, 다음날 브리핑에선 “가짜뉴스로 비꼰 것” 해명 트럼프 대통령은 자신의 살균제 발언에 대해 스스로 회의적이라고 얘기했지만 이를 증명할 방법이 없고, 오히려 그 발언을 할 때는 매우 진지해 보였다고 가디언은 지적했다. 트럼프 대통령은 ‘살균제 주입’ 발언 이튿날 브리핑에서는 “나는 당신 같은 기자들에게 무슨 일이 일어날지 지켜보자고 비꼬는 투로 질문한 것”이라며 문제의 발언이 진지한 견해가 아니었다고 해명했다. 트럼프 대통령은 “그것(살균제)은 손에 있는 바이러스를 죽이고 일들을 훨씬 좋게 만들 것”이라면서도 “그 발언은 비정상적으로 적대적인 언론, 이른바 가짜뉴스 언론사 집단에게 비꼬는 질문의 형식으로 이뤄진 것”이라고 재차 해명했다. 비슷한 질문이 이어지자 사람들이 소독제를 주입하길 권장하진 않는다는 취지로 답변했다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

지친 몸과 마음을 회복하기 위해 휴식을 취해도 효과는 잠시일 뿐, 다시금 찾아오는 피로감에 시달리는 이들이 많다. 이러한 만성피로의 원인 중 하나로는 지속되는 뇌의 피로를 지목할 수 있다. 워싱턴대 의대 뇌과학자 마커스 라이클(Marcus Raichle) 교수에 따르면, 뇌의 특정 부위는 휴식 상태나 잠을 잘 때도 활성화되어 있다. 24시간 쉬지 않고 일을 하는 뇌의 특정 부위를 ‘디폴트 모드 네트워크(DMN, Default Mode Network)’라고 하는데, 컴퓨터를 리셋하면 초기 설정으로 돌아가는 것과 같은 원리로 아무런 생각을 하지 않고 휴식을 취할 때도 이 DMN이 활성화되어 풀리지 않는 뇌의 피로를 초래한다. DMN이 뇌 전체 에너지 소비량의 60~80%를 차지한다는 것이 연구를 통해 밝혀지면서, ‘에너지 낭비꾼’, ‘뇌의 암흑 에너지’로 불리고 있다. DMN을 완벽 통제하지 못하는 이상 뇌 피로에서 벗어나기는 어렵고, 이러한 뇌의 피로는 몸 전체의 만성 피로로 이어지기 마련이다. 한편 이 DMN 영역이 비활성화되면 자폐증, 우울증, 심할 경우 알츠하이머로 이어질 수 있다는 사실을 밝혀낸 논문이 2016년 예일 생물학ㆍ의학저널(Yale Journal of Biology and Medicine)에 실린 바 있다. 즉, 알츠하이머를 예방함과 동시에 젊은 뇌를 유지하기 위해서는 뇌의 피로를 관리해야 한다는 것이다. 지속적인 에너지를 사용하는 뇌에 에너지를 공급해 뇌의 피로를 관리할 수 있는 방법으로는 적절한 비타민 복용이 있다. 특히 비타민 B군 중 비타민 B1은 당대사에 관여해 에너지 생산에 직접 관여하며, 다른 비타민의 대사에도 직ㆍ간접적으로 작용하는 중요한 비타민이다. 비타민B1은 음식으로 섭취해야만 하는 필수 비타민이자 뛰어난 피로회복 효과를 가져오는 성분이기도 하다. 비타민B1 중에서도 에너지 생성에 관여하는 활성형비타민B1인 ‘푸르설티아민(fursultiamine)’은 높은 생체이용률로 일반 비타민B1에 비해 4배가량 높은 체내 흡수율을 보인다. 일반적인 비타민B1이 수용성인 것과 달리, 푸르설티아민은 구조의 변형으로 체내에서도 지용성을 유지하기 때문이다. 푸르설티아민은 뇌혈관 세포벽을 잘 통과해 회복 효과를 즉각적으로 느끼게 하고, 뇌세포막에 작용해 육체적 피로와 정신적인 피로를 동시에 개선한다. 잦은 음주(알코올성 뇌질환)나 정신적 스트레스를 많이 받는 사람, 불면증이 있는 사람에게 꼭 필요한 성분이다. 12주간 푸르설티아민을 고함량(100mg/day) 복용한 알츠하이머 환자들에게서 인지기능 및 감정증상의 향상 효과가 나타난 연구 결과도 있다. 이외 식약처로부터 비타민B1 결핍증의 예방 및 치료 등에 사용할 수 있음을 허가받았고, 만성피로와 섬유근육통을 포함한 만성 통증 개선을 위해서도 섭취할 수 있다. 이러한 푸르설티아민을 쉽게 섭취할 수 있는 방법으로 피로회복제의 도움을 받을 수 있다. 푸르설티아민을 함유한 것으로 잘 알려진 제품으로는 일동제약의 ‘아로나민 골드’가 있다. 해당 제품은 체내에서 적은 양으로도 높은 생체이용률을 보이는 활성비타민B1, B2, B6, B12 4종과 비타민C, E를 함유해 육체피로와 눈의 피로, 신경통까지 관리할 수 있다. 비타민은 성분과 함량, 효능과 적응증에 대한 종합적인 고려를 통해 선택해야 하는 만큼 가격이나 양, 구입의 편리성보다는 일종의 ‘약물’의 개념으로 접근하여 의사나 약사 등 의료전문가와의 상담을 거쳐 적절한 제품을 선택해야 한다는 것이 전문가들의 공통된 의견이다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

11살 때 대화 끊고 먹는 것도 거부 ‘플라스틱 섬’ 다큐 보고 삶의 전환세상과 소통하지 않던 자폐증 소녀가 어떻게 전 세계인에게 영감을 주는 가장 영향력 있는 10대가 될 수 있었을까. 세계적인 10대 환경운동가 그레타 툰베리의 가족이 딸의 성장기와 가족사를 다룬 책을 다음달 출간한다고 가디언이 22일(현지시간) 보도했다. 툰베리의 부모인 연극배우 스반테 툰베리와 유명 소프라노 말레나 에른만, 툰베리 자매 등 네 가족이 함께 쓴 책의 제목은 ‘우리 집이 불타고 있다: 위기에 처한 가족과 행성의 모습’이다. 툰베리가 기후변화 위기를 경고하며 비유적으로 쓴 시위 구호를 책 제목으로 쓴 것으로, 여기서 ‘집’은 실제 그들의 가정을 의미한다. “딸이 서서히 어둠 속으로 사라지고 있었다. 피아노 치기를 멈추더니, 대화를 끊었다. 그리고 먹는 것도 멈췄다.” 11살이던 툰베리의 이상한 변화를 감지한 에른만은 당시 상황을 이렇게 소회했다. 당시 먹는 것을 거부해 10㎏이나 살이 빠진 툰베리는 병원에 입원하는 상황에 이르렀고, 부모는 딸이 학교에서 따돌림을 당하고 있었음을 뒤늦게 알게 됐다. 툰베리는 어느 정도 건강을 회복했지만, 정신과 진료 결과 자폐증의 일종인 아스퍼거 증후군 진단을 받게 된다.이런 툰베리가 또다시 변화한 것은 그즈음 학교에서 해양쓰레기에 관한 다큐멘터리 영화 ‘플라스틱 섬’을 보고 나서다. 그 뒤로 친구들은 뉴욕이나 베트남을 다녀왔다는 선생님의 여행담에 환호했지만, 툰베리에게는 이산화탄소 배출이 심한 비행기 여행에 불과하게 된다. 에르만은 “딸이 사람들이 외면하던 현실을 본 것”이라고 말했다. 이후 툰베리는 2018년 기후변화 대책을 요구하는 등교 거부 시위인 ‘학교파업’을 본격적으로 시작하는 등 세계의 이목을 집중시키기 시작했다. 툰베리 부모는 거식증을 앓던 딸이 시위현장에 제공된 태국 채식 국수를 국물도 남김없이 다 먹는 등 놀라운 변화를 목격하며 누구보다 든든한 툰베리의 후원자가 됐다. 아마존은 서평에서 “어떻게 툰베리가 전 세계에 ‘반란’을 일으키게 됐는지에 대한 이야기”라고 소개했다. 안석 기자 sartori@seoul.co.kr

“이번 주는 신종 코로나바이러스 예방을 위해 휴원합니다.” 짐짓 예상은 했지만 문자메시지를 보니 비로소 ‘현타’가 온다. 갑자기 영유아 3명을 집에서 보육하게 됐다. 아이들 먹일 과일, 채소, 고기를 사고 면역력을 높여 준다는 유산균과 초유, 프로폴리스를 먹이고 따뜻한 물을 수시로 마시게 한다. 지금으로부터 700여년 전, 유라시아와 북아프리카 대륙 인구의 3분의1이 사망했던 페스트가 발병했다. 공기나 접촉을 통한 전염이라 사람들은 속수무책 희생됐고 유럽의 역사와 이후 세대의 가치관을 바꿀 정도로 처절한 사건이었다. 페스트가 쥐에 기생하는 벼룩에 의해 발생하는 것을 몰랐던 당시 사람들은 걸인, 유대인, 한센병 환자, 외국인 등이 흑사병을 몰고 다닌다고 하면서 집단폭력을 가하거나 학살을 자행하기도 했다. 균이 가져다주는 공포를 같은 시대의 사회적 약자를 공격하는 방식으로 풀었던 것이다. 이 역사적 사실 앞에 인류는 어떤 가치를 깨달았을까. 약 5년 전 있었던 중동호흡기증후군인 메르스 사태가 아직 현재 진행형인 두 사람이 있다. A씨는 최중증 뇌병변장애인으로서 정기적인 신장투석을 위해 방문한 병원에서 메르스 환자가 발생해 자가격리 대상으로 통보받았고, 14일의 격리기간에 어떠한 활동지원도 받지 못했다. 중증 지체장애인 B씨는 독거 장애인이었기에 활동지원사의 활동지원이 없이는 생존이 어려웠으나 메르스의 전파 우려로 활동지원사를 연결받지 못해 결국 스스로 병원 입원을 선택해야 했다. 비장애인에게도 위협적인 감염병의 여파는 누군가의 보조를 받아야만 일상이 유지되는 중증 장애인에게 생존의 문제를 가져온다. 이 두 사람은 격리조치 과정에서 활동지원이 중단돼 일상생활에 필수적인 서비스들을 받을 수 없었고 신장 투석치료 등 건강관리에도 큰 어려움을 겪었다. 그러나 방역 당국은 이들을 병원에 이송하고 병원비를 지원하는 등의 아무런 대책을 수립하지 않았다. 그래서 이 두 사람은 지난 2016년 10월 장애인차별금지추진연대의 도움을 받아 정부를 상대로 감염병 대응관리에 대한 장애인차별구제청구소송을 제기했다. 법원은 보건복지부에 “장애인을 비롯한 감염 취약계층의 특수성을 반영한 감염 관리 인프라 구축 및 대책을 마련하기 위해 재난 및 장애인의 특수성에 관한 전문성을 보유한 보건복지부 담당자, 장애인단체, 질병관리전문가 등으로 구성된 협의체를 보건복지부 장관 산하에 설치하라”고 조정을 명령했다. 하지만 보건복지부는 이를 거부했다. 그렇게 소송 제기 4년이 지나도록 장애인 감염 대책이 마련되지 않은 사이 다시 한국은 신종 코로나바이러스를 맞닥뜨리게 된 것이다. 집에서 아이들을 돌보는데 17세 중국 소년 옌청 생각에 가슴이 먹먹해 온다. 옌청은 중국 후베이성 우한시 옆 황강시에 살던 뇌성마비 장애인이었다. 우한에서 일용직 노동을 하며 생계를 이어 가던 옌청의 아버지 옌샤오원씨는 춘제 연휴를 보내기 위해 두 아들에게 돌아왔다. 첫째 아들 옌청은 뇌성마비 장애인이며 둘째 아들(11세)은 자폐증이 있었다. 오랜만에 가족이 만난 기쁨도 잠시, 만난 지 3일 만에 아버지는 발열 증상을 보이기 시작했고 그로부터 4일 후에 신종 코로나바이러스 감염이 의심돼 둘째 아들과 집중거점 치료 장소로 옮겨졌다. 그러면서 첫째 아들 옌청은 혼자 집에 남겨지게 된 것이었다. 아버지는 집중치료실에서 치료를 받으면서도 집에 홀로 남겨져 있을 첫째 아들이 너무나 걱정이 됐고, 웨이보에 ‘아들이 뇌성마비로 전신을 움직일 수 없는데 돌봐줄 사람이 없어 걱정된다’고 메시지를 올리기도 했다. 뒤늦게 마을 몇몇 사람들이 옌청을 찾아가 음식과 아미노산을 먹이기도 했으나 지속적인 도움은 없었다. 옌청은 아버지와 헤어진 지 5일 만에 홀로 싸늘한 시체로 집에서 발견됐다. 아플 때나 건강할 때나 장애가 있거나 혹은 없거나 사람과 사람은 서로 연결돼 있다. 사람을 보호하기 위해 필요한 격리와 분리가 행해질 때 사회적 약자의 생존권이 침해되는 일은 더이상 반복돼서는 안 된다. 홀로 왔다가 홀로 가는 인생이라지만, 어느 누구도 홀로 살아갈 수는 없기 때문이다.

50년 이상 세계 아동의 사랑을 받아 온 인형극 형태 미국 TV 교육프로그램 ‘세서미스트리트’가 중동 난민 어린이들의 상처를 보듬기 위해 새로운 콘텐츠를 방영한다. 8일(현지시간) 세서미 워크숍에 따르면 새 캐릭터 바스마, 자드, 마주자를 출연시킨 새 프로그램을 시리아, 요르단, 이라크, 레바논 지역 어린이 채널과 유튜브를 통해 최근 방송했다. 새 콘텐츠는 시리아 내전으로 장기 이재민이 된 어린이들에게 놀이와 웃음을 선사하기 위해 고안된 인도주의 프로그램의 하나다. 제작자인 스콧 캐머런 세서미워크샵 수석 프로듀서는 “우리는 3~8세 아이들이 감정을 다스리는 걸 어떻게 도울 수 있을지 고민했다”면서 “바스마가 어둠을 무서워하는 장면에서 많은 아이들이 무서워하는 어둠을 통해 ‘두려움’에 관해 이야기했다”고 말했다. 새 콘텐츠는 당연히 교육, 심리 전문가들과 함께 작업했다. 세서미워크숍과 제휴해 프로그램을 운영하고 있는 국제구조위원회(IRC)의 책임자 마리애느 스톤은 “이 인형극이 발달의 중요 단계에서 고통받고 있는 어린이들을 돕기 위해 시급하게 필요하다”고 말했다. 이어 “아이들은 일상적으로 폭력에 노출되고 돌봄을 받지 못해 장기적이고 심각한 스트레스를 받고 있으며, 양육의 부재로 인해 신경학·생물학적 발육 과정이 붕괴될 위험에 처해 있다”면서 “뇌발육의 결정적 단계에서 유독성 스트레스를 겪는 아이들은 일생 따라다닐 수 있는 심각한 장애의 위험에 처해 있다”고 말했다.새 인형극은 감정을 파악하고 관리하는 데 초점을 맞출 계획이다. 봉사자 수천명은 4개국 진료소, 지역사회 센터, 가정 등 아이들이 모이는 곳을 방문해 이 프로그램에서 나온 내용으로 수업을 진행하는 등 적극적으로 개입할 예정이다. 극 중 가장 친한 5살 친구들인 바스마, 자드는 또다른 염소 친구 마주자와 함께 괴로운 감정을 경험하고 토론한다. 바스마와 자드는 그럴 때마다 다섯까지 세기, 배꼽으로 숨쉬기, 그림으로 표현하기 등 방법으로 감정을 다스린다. 각 회의 후반부는 실제 어린이들과 유명인들이 이들 캐릭터와 함께 게임을 하거나 노래를 부른다. 가디언은 2011년 시리아 내전 발발 이후 어린이 난민은 500만명 이상이 발생했다고 썼다. 인근 국가 수용소 이곳저곳에 살고 있는 이들에 대한 조기 지원과 교육은 지역별로 엄청난 격차가 있다. 다수는 극심한 폭력 상황을 경험해 정신적 충격에서 벗어나지 못하고 있다. 세서미 스트리트는 늘 어린이들이 자신들의 다양한 문제에 대처하는 걸 도왔다. 2017년엔 자폐증이 있는 줄리아라는 캐릭터를 도입했고, 지난해엔 미국 전역을 뒤흔들었던 마약성 진통제 오피오이드에 중독된 부모를 둔 아이들을 돕기 위해 칼리라는 작은 녹색 캐릭터를 만들었다. 김민석 기자 shiho@seoul.co.kr

벨기에 법원이 삶을 끝내게 해달라는 환자의 요청을 받아들여 안락사에 간여한 세 의사에게 무죄를 선고했다. 12명으로 구성된 겐트 지방법원 배심원단은 8시간의 토의 끝에 지난 2010년 4월 27일(이하 현지시간) 세상을 떠난 티네 니스(당시 38)를 살해한 혐의로 기소된 세 의사가 아무런 죄가 없다고 지난 31일 평결했다고 영국 BBC가 전했다. 고인의 자매들과 검찰은 니스가 삶을 마치려 했던 이유가 벨기에의 안락사 법이 허용하는 “치료 불가능한 장애”가 아니라 파탄 난 인간관계라고 주장하며 소송을 제기했지만 패소했다. 독극물을 손수 주사한 주치의 요리스 반 호베 박사와 전 주치의 프랑크 D, 정신과 의사 리에베 티엔퐁 박사가 혐의를 벗었다. 벨기에에서는 2002년부터 안락사와 조력 자살이 매우 엄격한 요건 아래 합법화됐다. 이전에도 비슷한 소송으로 법정에 선 의사들이있었지만 누구도 유죄가 인정되지 않았다. 재판부는 반 호베 박사에 대해 “합리적인 의심이 있었다. 합리적인 의심이라면 피고에게 이득이 된다는 것일텐데” 그런 게 없다고 판결했다. 반 호베는 “물론 기쁘다. 모두에게 힘겨운세월이었으며 아무도 이 소송의 승자는 없다. 오늘밤 푹 잘 것”이라고 소감을 밝혔다. 프랑크 D 박사는 당일까지도 안락사가 행해진다는 사실 자체를 몰랐다는 것이 인정됐다. 티엔퐁 박사는 요구되는 조항들을 충실히 지켰다고 인정했다. 니스는 어릴 적부터 정신건강에 문제가 있어 툭하면 극단을 선택하려 했다. 하지만 롯테와 소피 등 자매들은 치유할 수 없을 정도로 아픈 것은 아니었다고 주장했다. 15년 동안 정신과 진료를 받지 않았으며 죽음 직전 자폐증 진단을 받았지만 제대로 치료를 받지 못했다고 했다. 두 자매는 니스를 임종했는데 반 호베 박사가 주사를 놓으면서 너무 엉성했다고 불평을 터뜨렸다. 2016년 방송 인터뷰를 통해 “그는 고통스러워 하는 반려견에게 주사 놓듯 했다”면서 “반창고를 깜박 했다며 아버지 보고 그녀 팔에 있는 주삿바늘을 잡고 있으라고 하는가 하면 부모님 보고 청진기를 통해 딸의 심장이 멈추는 소리를 들어보겠느냐고 묻더라”고 어이없어 했다. 하지만 니스가 법적 요건을 충족시켰고, 삶을 끝내는 순간에도 의식이 또렷해 모든 과정에 동의했음이 입증돼 주치의의 불성실한 태도는 문제가 되지 않는다고 배심원단과 재판부 모두 판단했다. 안락사와 조력 자살은 지속적인 고통을 환자에게 안기며, 치료 불가능해야 하고. 다른 의사의 교차 진단을 받아야 하며, 적어도 한달 이상의 숙고 기간을 거치도록 했다.지난해 10월에도 2012년 런던장애인올림픽(패럴림픽) 사이클 금메달과 은메달리스트 마리에케 베르부어트(당시 40)가 서류에 서명한 지 11년 만에 의사들의 도움을 받아 세상을 마감했다. 퇴행성 근육 질환으로 밤잠을 이룰 수 없는 나날이 이어지고 발작과 사지마비로 고통 받아 이를 끝내고 싶다고 간절히 소원했다. 니스 자매들은 법 규정이 더욱 명료해질 필요가 있겠다고 지적했다. 2014년 이후 벨기에에서는 미성년자라도 죽음이 임박하고 극심한 고통을 겪고 있다는 사실이 입증된면 부모의 동의를 얻지 않고도 조력 자살을 택할 수 있도록 허용했다. 이 나라 언론에 따르면 2018년 한 해 동안 2357건의 안락사가 행해졌는데 하루 6명 꼴이다. 물론 대다수는 60세 이상 노령층이었는데 특이한 것은 북부 플랑드르에서 주로 행해진 것이다. 프랑스어와 네덜란드어를 공용어로 쓰는 곳이다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr