강원도 영월에서 어린이 3명이 참변을 당한 지 하루 만에 서울에서도 부모가 없는 사이 불이 나 집을 지키던 남매 가운데 남동생이 숨졌다. 숨진 어린이는 자폐증세가 있었던 것으로 알려져 안타까움을 더하고 있다. 10일 오후 8시15분쯤 서울 서초구 반포1동 3층짜리 빌라 2층 김모(55·자영업)씨의 집에서 불이 나 20여평을 태운 뒤 19분만에 진화됐으나 방에 있던 김모(11·초등학교 1년)군이 연기에 질식돼 숨졌다. 함께 있던 누나(19)는 집밖으로 빠져나와 다행히 목숨을 건졌다. 김양은 경찰에서 “불을 혼자 끄려다 너무 커져서 동생을 찾았는데 사방에 연기가 자욱해 앞이 보이지 않았다.”며 “동생이 불을 피해 밖으로 나가지 않고 안방으로 잘못 피해 변을 당한 것 같다.”고 말했다. 아버지 김씨는 아직 일터에서 돌아오지 않았고, 어머니는 요양을 위해 지방에 내려가 있어 집에는 남매밖에 없었다. 김 군은 어렸을 적부터 자폐증을 앓고 있던 것으로 알려졌다. 경찰은 외부 침입이나 방화의 흔적이 보이지 않는 것으로 미뤄 일단 실화 가능성에 무게를 두고 있으며, 정확한 화인을 조사중이다. 유지혜기자 wisepen@seoul.co.kr

●생방송 60분 부모(EBS 오전 10시) 처음 ‘학교’라는 작은 사회에서 생활하게 될 우리 아이. 그리고 부모에서 ‘학’부모로 거듭나는 아빠, 엄마를 위한 시간을 준비한다. 예비 신입생으로 설렘 반 두려움 반인 우리 자녀들을 위해 초보 학부모가 알고 챙겨야 할 것들은 무엇인지 함께 생각해보고, 이야기 나누는 시간을 갖는다. ●세계로 떠나볼까(SBS 낮 12시35분) 인도차이나의 보석 캄보디아 속에서 살아가는 아름답고 따뜻한 사람들 이야기. 엄청난 지참금, 신부위주의 결혼식으로 유명한 캄보디아 결혼식을 취재했다. 또 물위에 집, 학교, 가축우리 등 모든 것이 있는 세엠 수상마을 체험기를 통해 가난하지만 행복하게 살아가는 베트남 수상마을, 톤레샵도 소개한다. ●클로즈업(YTN 오후 1시20분) 여야가 사학법 재개정을 국회에서 논의하기로 합의함에 따라 두달 가까이 공전돼 온 국회가 정상화됐다. 열린우리당은 오는 18일 당의장을 뽑는 전당대회를 앞두고 치열한 경쟁에 들어갔다. 열린우리당의 김한길 신임 원내대표로부터 2월 임시국회에 임하는 전략 등 최근 정국 현안에 대해 들어본다. ●이제 사랑은 끝났다(MBC 오전 9시) 홍도와 신욱은 결혼문제를 놓고 의견대립 끝에 다툰다. 한편, 희재는 회사 경영에 관심 없는 친오빠 석재를 대신해 태성백화점의 중요한 손님 접대를 능숙하게 해치운다. 은심은 홍도에게 괜찮은 집안에서 선이 들어오자 들떠 있지만, 이 얘기를 들은 신욱은 아무것도 가진 게 없는 자신이 초라하기만 한다. ●낭독의 발견(KBS1 오후 11시40분) 지난해 영화 ‘말아톤’에서 자폐증 아들을 둔 어머니로, 드라마에서 원숙한 어머니로, 근엄한 할머니로까지 열연해 대중문화계의 중심에 있었던 배우 김미숙씨. 고운 목소리로 시낭송 앨범을 내기도 했던 그는 낭독무대에서 4편의 시를 읽어준다. 늘 한결같은 모습으로 사랑을 받아온 김미숙씨와 함께한다. ●641가족(KBS2 오후 6시10분) 집을 나간 순아와 미현은 찜질방에서 만나 신세한탄을 하지만 수철이 미현을 데리러 와 순아 혼자 남게 된다. 순아는 며칠이 지나도 자신을 찾지 않는 가족이 야속하기만 하다. 마산과 호만, 재인, 재호, 급한이는 며칠에 걸쳐 벽을 뚫어 기차가 다니는 레일과 역을 완성하고 아이들을 모아 개통식을 한다.

사단법인 한국 자폐인 사랑협회가 오는 12일 서울 강남구 일원동 밀알학교 강당에서 출범한다. 자폐인 가족의 동호인 모임은 있었지만 치료전문가와 후원자까지 참여해 전국적인 네트워크를 만드는 것은 이번이 처음이다. 자폐인이 장애인으로 공식 인정받기 시작한 것은 불과 6년 전인 2000년 장애인복지법 시행령이 개정되면서부터. 지난해 마라톤 풀코스를 완주하는 자폐 청년 배형진(23)씨 얘기를 다룬 영화 ‘말아톤’이 흥행에 성공하면서 자폐증에 대한 인식이 크게 바뀌었고 법인 설립에 큰 힘이 됐다. ‘말아톤’의 정윤철 감독이 지난해 4월 한민족 복지재단 토론회에서 속편을 만들어 달라는 자폐인 부모들 요청에 “‘말아톤 2’는 영화가 아니라 세상 속에서 함께 만들어가자.”고 답한 것이 계기가 돼 가족과 전문가, 사회 유력 인사들이 후원자로 참여하는 법인 설립 작업이 본 궤도에 올랐다. 자폐인 사랑협회는 올해 국내 자폐인에 대한 실태조사를 벌여 백서를 발간하고 자폐인 지원센터 운영과 교육 사업 등을 중점 추진할 계획이다. 유경호 사무국장은 “국내 자폐인 수는 9000여명으로 알려져 있지만 정신지체 장애인의 20%도 자폐인으로 추정되기 때문에 실제 규모는 2만∼3만명으로 추정된다.”면서 “이들이 학교를 졸업한 뒤에도 도움을 받을 수 있도록 장애인 공동 생활가정이나 안심센터, 직업재활센터를 세우는 게 시급하다.”고 말했다.연합뉴스

지난 9월 세계 장애인수영선수권대회가 열린 체코 리베레츠의 수영 경기장. 세계 신기록을 수립하며 금메달을 차지한 ‘자폐증 수영선수´ 김진호(부산체고·19)군의 얼굴에는 시종 미소가 떠날 줄 몰랐다. 장내의 관중들은 시상대에 올라선 그를 향해 박수를 보내 축하했다. 그도 늠름한 모습으로 손을 흔들며 화답했다. 진호군의 쾌거는 그만의 자랑이 아니었다. 국내 4만여 자폐아들에게 ‘나도 하면 된다.´는 자신감을 심어준 인간 승리였다. 국민들에게는 장애를 극복한 ‘휴먼 스토리´로 진한 감동을 안겨준 일대 쾌거였다. 자폐아로 사회성 인지능력이 7세 어린이에 불과한 진호군. 그가 세계 정상에 오른 것은 부모의 헌신적인 사랑과 뒷받침 그리고 자신의 끊임없는 노력이 빚어낸 결실이었다. 어머니 유현경(45)씨는 아들이 자폐 진단을 받은 이후 오로지 ‘진호 엄마´로만 살면서 ‘맞춤교육´으로 오늘의 진호군을 만들었다. 유난히 물놀이를 좋아하던 진호군은 초등학교 5학년 때 본격적으로 수영을 배우기 시작했다. 수원에서 중학교를 졸업하고 2년 전 부산체고에 진학한 진호군은 전담코치의 지도 아래 체계적이고 강도 높은 훈련을 받았다. 이후 진호군의 타고난 수영 실력이 서서히 두각을 나타내기 시작했다.2002년 부산 아·태장애인수영대회와 지난해 홍콩 아시아선수권대회에서 각각 금메달과 은메달을 거머쥐었다. 마침내 세계장애인수영선수권대회 배영 200m 부문에서 세계신기록(2분24초49)을 세워 세계 정상에 우뚝 섰다. 장애인으로는 유일하게 전국체전 부산대표 선수로 출전하기도 했다. 수영은 진호에게 새로운 세계와 자립의 의지를 세워주는 주춧돌이 됐다. 오는 29일 ‘MBC 방송연예대상´ 시상식에선 진호군의 최근 활동을 담은 5분짜리 다큐멘터리가 방송될 예정이다.‘희망세상 만들기 홍보대사´인 진호군에게는 새해 소망이 있다. 자신이 보유한 세계 신기록을 경신하는 것과 고교를 졸업한 뒤에도 계속 운동을 할 수 있도록 기업체에 취업(수영선수로)하는 것이다. 진호군은 “국민의 기대에 부응할 수 있도록 운동을 더욱 열심히 하겠다.”며 지속적인 성원을 당부했다. 부산 김정한기자 jhkim@seoul.co.kr

‘장애를 극복한 음악 천재’ 시각장애와 발달장애를 겪고 있는 9살 음악천재 코디 리(Kodi Taehyun Lee)가 한국을 방문,23일 이명박 서울시장을 만났다. 한국계 아버지와 미국인 어머니 사이에서 태어난 코디 리는 태어날 때부터 시신경이 발달하지 않아 명암만 가까스로 구분할 수 있다.4살 때는 자폐증과 발달장애를 앓고 있는 것이 추가로 발견됐다. 코디의 부모는 “코디의 장애를 처음 알았을 때는 좌절했지만 여느 아이들과 다르지 않게 키우기 위한 방법을 찾기 시작했다.”면서 “많은 도전과 노력 결과 코디가 음악에 재능이 있다는 것을 알았다.”고 말했다. 장난감이나 생활도구들을 리듬에 맞춰 두드려 소리를 만드는 능력을 확인했기 때문이다. 그는 특히 피아노 연주에 소질을 보였다. 처음 마주한 피아노 앞에서 코디는 밤새도록 피아노의 모든 건반을 눌러보며 음감을 스스로 익히기 시작했다. 어떤 곡이든 한두 번만 들으면 그 자리에서 연주하는 천재적인 음악적 재능을 보여주기도 했다. 미국 지역언론 등은 코디를 가리켜 “클래식에서 팝 음악까지 전문 연주자가 연주하는 느낌을 그대로 살려낸다.”면서 “장애가 있다는 사실이 믿어지지 않는다.”고 극찬했다. 최근에는 디즈니랜드에서 아카펠라 밴드 등과 함께 무대에 올라 노래와 연주실력을 맘껏 뽐냈다. 이날 이 시장과의 면담 자리에서 코디 리는 ‘어메이징 그레이스’와 ‘라스트 크리스마스’ 등 널리 알려진 노래를 직접 불렀으며, 이에 이 시장은 “정말 놀랍고 천재적인 재능”이라며 찬사를 보냈다. 이어 이 시장은 토니 리와 가족들에게 면담장면 사진을 찍어 즉석에서 만든 사진액자와 필통, 스카프 등을 선물한 뒤 “앞으로도 재능을 더욱 발전시키기 바란다.”면서 “언제든 한국에 오면 찾아달라.”고 말했다. 한편 코디 리는 26일까지 우리나라에 머무르면서 콘서트와 방송 출연 등을 통해 발달장애 아동에 대한 사회적 관심을 환기시킬 예정이다. 고금석기자 kskoh@seoul.co.kr

자폐증 수영선수 김진호군이 체코 리버렉에서 열린 ‘세계장애인수영선수권대회’에서 세계 신기록으로 금메달을 딴 소식은 우리 모두의 가슴을 뭉클하게 했다. 그러나 김군의 쾌거 뒤에 깔린 열악한 우리의 특수교육 현실에 대해서는 별다른 조명이 없었다. 김군의 우승에 대한 언론의 관심이 시들해진 시점에서 우리 특수교육의 문제점 중 몇 가지를 살펴보고자 한다. 첫째,‘학교과정별 및 지역별 특수교육 기회 불균형’을 꼽을 수 있다. 서울만 해도 동부교육청 관내에는 특수학교가 없다. 동작교육청을 비롯한 3개 지역교육청 관내에는 고등학교에 특수학급이 없다. 특히 특수유아교육 기관은 턱없이 부족하다. 교육인적자원부에 따르면 일반학급 대비 특수학급 설치율이 전국적으로 1.2%에 불과하다. 하루빨리 장애학생의 통학거리 및 학교과정을 고려하여 특수학교 및 특수학급의 균형적 설치가 이뤄져야 한다. 둘째,‘특수교육 대상학생의 직업교육 부족’ 문제다. 지역사회의 한 구성원으로서 살아가기 위해서는 경제적 자립이 필요한데 장애인 취업률이 낮은 것은 물론 그것도 몇 개 직종에 한정돼 있다. 이를 위해 직업교육의 다양화 및 전문화가 필요하며 특수학교 전공과 설치 확대, 직업교육용 기자재 확충이 필요하다. 교육 효과를 제대로 거두기 위해서는 특수교육 관련자들의 노력만으로는 힘들며 산업체 및 관련기관과의 유기적 연계를 통해 직업교육 과정이 운영되고, 정보 공유체제도 구축돼야 한다. 실무자간 협의체 구성 등이 필요함은 물론이다. 셋째,‘장애 발견 및 진단체계 미흡’이다. 선진국에 비해 우리는 장애를 조기에 발견하고 진단하는 체계가 미흡하다. 특수교육을 시작하는 시기가 자연 늦어진다. 특수교육 대상 학생에게 적절한 교육을 제공하여 장애로 인한 부정적인 영향을 최소화하기 위한 정책적 지원이 절실한 시점이다. 마지막으로 이런 제도 개선이나 행정·재정적 지원보다도 장애를 바라보는 우리의 시각에는 장애(?)가 없는지 생각해 봐야 한다. 장길호 강남대 교육대학원 교수·전 강남교육청 교육장

한인 젊은이가 자폐증을 딛고 미국 변호사 시험에 당당히 합격했다. 화제의 주인공은 캘리포니아주 퍼시픽 펠리세이즈에 살고 있는 조원영(58)-미라(49)씨 부부의 아들 영식(27)씨. 조씨는 돌을 막 지날 무렵 BCG 접종 부작용으로 왼쪽 겨드랑이 부위를 크게 도려내면서 두 달간 입원했고 뒤이어 덮쳐온 결핵과 5년간 투병하는 사이 사람들을 기피하게 됐다. 폐쇄적 성향은 이후에도 나아질 줄 몰랐고 아버지 조원영씨는 세탁소를 아내에게 맡긴 채 고등학생인 아들과 등·하교를 함께 했다. 조씨는 아들을 돌보면서 전문 상담가에 버금가는 지식을 쌓게 돼 자신처럼 자폐아를 두었거나 마약 등으로 골치를 앓는 부모들을 상담하는 일을 지금도 하고 있다. 영식씨는 뉴욕 유니언대학을 졸업해 2003년 캘리포니아주 새크라멘토에 있는 로스쿨에 진학했지만 수업은 만만치 않았다. 안면근육 마비 증세가 오면서 학교에서는 수학 중단을 권유했지만 아버지 조씨는 로스앤젤레스에서 새크라멘토로 달려가 아들이 원하는 공부를 할 수 있도록 아낌없이 도왔다. 하루 4시간 수면을 취하는 강행군 끝에 합격 통지서를 받아든 영식씨는 “집에서 멀리 떨어진 새크라멘토에서 혼자 모든 일을 해결할 때가 가장 힘들었다.”면서 “아버지가 많이 도와주셔서 이 자리에 설 수 있게 된 만큼 아버지를 본받아 어려운 이웃을 돕는 데 힘을 보태겠다.”고 말했다.지난 19일 발표된 캘리포니아주 변호사 시험 합격자 가운데 한인은 약 200명에 이르는 것으로 집계됐다.로스앤젤레스 연합뉴스

교통사고로 뇌손상을 입어 전색맹이 된 I씨. 그는 식탁 앞에 앉으면 마치 시멘트를 부어놓은 것 같은 음식들에 적응해야 한다. 토마토케첩과 머스터드소스를 더 이상 시각적으로 구별할 수 없다. 거리에서 신호등은 색깔이 아니라 불이 켜지는 위치로 읽어내야 한다. 무엇보다도 화가인 I씨는 화실 벽에 걸린 정체불명의 칙칙한 그림들을 바라보며 깊은 자괴감을 느낀다. 어려서 심각한 자폐증 판정을 받았던 템플 그랜딘은 현재 가축 시설 디자이너로 활동하고 있다. 그녀는 공학자로서 매우 유리한 조건을 타고 났다. 그의 시각 지각 능력과 기억력은 거의 천재적인 수준이다. 설계하고자 하는 기계를 연필 한 번 들지 않고 머릿속에서 디자인하고, 그것이 완성되면 역시 머릿속에서 시뮬레이션을 돌린다. 그렇게 만들어진 기계는 일반인들도 감탄할 만한 완성도를 자랑한다. 그러나 템플에게는 사람들의 마음을 읽는 능력이 절대적으로 부족하다. 특히 남녀간의 사랑은 그녀가 도저히 이해할 수 없는 수수께끼다. 책을 읽고, 영화와 TV드라마를 보면서 인간의 감정과 사고방식을 이해하기 위해 노력하지만 번번이 한계를 느낀다. 그럴 때마다 마치 자신이 ‘화성의 인류학자‘가 된 듯한 기분이라고 말한다. ‘화성의 인류학자’(올리버 색스 지음, 이은선 옮김, 바다출판사 펴냄)에 소개된 뇌신경병 환자들은 일반인과 너무나 다른 일상 경험과 사고방식, 지능과 정서를 지녔다. 그것은 단지 그들이 앞을 볼 수 없거나 색을 구별할 수 없고, 강박증이 있거나 이상 행동을 하는 등 정상적인 생활을 할 수 없다는 부정적인 의미가 아니다. 오히려 그들에게는 일반인들이 갖지 못한 비범한 재능이 있고, 그것이 그들을 특별하게 만든다. 이 책은 뇌신경 손상으로 인해 기이한 내면세계와 전혀 다른 삶의 방식을 갖게 된 일곱 명의 초상화를 보여준다. 어느 날 갑자기 색맹이 된 화가 I씨, 뇌종양으로 기억상실증에 걸린 그레그, 투렛증후군을 가진 외과의사 베넷,50년 만에 앞을 보게 된 시각장애인 버질, 과거의 기억에 사로잡힌 화가 프랑코, 자폐성 천재 스티븐, 자폐인 동물학자 템플 그랜딘이 그들이다. 이들은 세계적인 신경학자이자 글쟁이로 알려진 저자가 직접 담당했던 환자들이다. 저자는 이들의 임상 사례를 바탕으로, 독특한 내면세계와 함께 감동적인 인생스토리를 생생하게 전한다. 뇌신경질환과 그로 인한 장애는 흔히 환자의 인생을 끝장내는 재앙으로 여겨지지만, 저자는 오히려 질병의 긍정적 측면에 주목한다. 이들이 자신이 처한 상황을 딛고, 심지어는 그 상황의 도움을 받아 특별한 삶을 개척해나갔다고 말한다. 그리고 이들을 돕기 위해 진료실로 불러들이는 대신, 그들의 집으로, 직장으로, 여행지로 찾아갔다. 그래서 저자는 스스로를 단순한 의사가 아닌 ‘신경인류학자’라고 부른다. 덕분에 이들은 오히려 장애를 배척하는 게 아니라 껴안게 됐다. 투렛증후군을 가진 외과의사 베넷은 고백한다.“강박증이 사라진다면 그건 내 삶이 아니죠.”. 전색맹 화가 I씨는 1년여의 불안정한 실험기간을 거친 끝에 오랜 창작생활을 통틀어 가장 견실하고 생산적인 시기를 맞았다. 그의 흑백작품은 대단한 성공을 거두었다. 하지만 그가 엄청난 사고를 당한 뒤 오히려 한 단계 발전한 작품을 내놓고 있다는 사실을 아는 이는 극 소수에 불과하다. 일반적인 방식만을 고집한다면 그들과의 대화는 언제나 막다른 골목에 이를지 모른다. 뇌신경질환이란 그런 방식을 사용할 능력이 고장난 것이기 때문이다. 그러나 거기가 끝은 아니다. 하나의 길이 막히면 다른 새로운 길을 만들어내는 것이 생명의 본능이 아닐까? 물론 그 방식이 전혀 다른 방식이기는 하지만 말이다. 그래서 저자는 강조한다. 뇌신경 장애인들에게 없거나 부족한 듯 보이는 것은 ‘결여’가 아닌 ‘차이’라고. 그들에겐 일반인들이 갖지 못한 비범한 재능이 있고, 그것이 그들을 특별하게 만들고 있다고.1만 3800원. 임창용기자 sdragon@seoul.co.kr

습관적으로 거짓말을 하는 사람은 뇌 자체의 구조가 보통 사람들과 다르다는 연구 결과가 나왔다고 BBC방송이 최근 보도했다. 방송에 따르면 미국 남가주(USC)대학은 49명의 뇌를 자기공명장치(MRI)로 촬영한 결과 병적으로 거짓말을 하는 사람의 뇌에는 보통 사람들에 비해 ‘흰색 물질’이 26% 정도 더 많다는 사실을 발견했다. 뇌 속의 흰색 물질은 정보를 전달하는 역할을, 갈색 물질은 정보 처리 역할을 하는 것으로 알려져 있다. 연구팀은 영국정신의학저널에 발표한 보고서에서 이 같은 연구결과는 비대해진 흰색 물질이 상습적인 거짓말과 관련이 있으며 병적으로 거짓말을 하는 사람은 스스로를 통제하지 못하고 있을 수도 있음을 시사하는 것이라고 밝혔다. 인간의 뇌는 흰색 물질과 갈색 물질로 구성돼 있으며 갈색 물질이 차지하는 비중이 큰 자폐증 환자 등은 거짓말을 못하는 것으로 보고돼 있다. 연구팀은 상습적인 거짓말 또는 조작 행동의 병력을 가진 12명의 이른바 거짓말쟁이와 21명의 정상인 그리고 사회생활 적응에 어려움을 겪고 있는 성격 장애자 16명의 뇌를 MRI로 촬영했다. 그 결과 거짓말쟁이의 뇌에는 평균적으로 22∼26% 정도의 흰색 물질이 더 많다는 사실을 발견했다. 흰색물질 비중 차이는 비교 대상이 된 사람들의 나이, 성별, 인종,IQ 차이 등에 따라 약간의 차이를 보였다.런던 연합뉴스

미국을 ‘장애인의 천국’이라고도 한다. 미국의 장애인들이 일상 생활에서 겪는 정신적·물리적 ‘고난’이 다른 나라들과 비교할 때 상대적으로 적다고 훈장처럼 붙여진 표현이다. 미국의 장애인 정책은 시혜나 동정적 지원이 아닌 보편적 인권의 개념에서 출발했다. 그러한 정책의 철학적 기반 위에 ▲법과 제도 ▲교육 ▲사회 속으로의 통합이라는 요소가 삼위일체로 작동하고 있다. ｜락빌(미 메릴랜드주) 이도운특파원｜“사랑이나 인내만으로는 부족합니다. 장애인 교육을 위해서는 전략적 정책과 이를 실현시키는 사회적 일관성이 필요합니다.” 미국 메릴랜드주 락빌 시 외곽에 자리잡은 ‘칼 샌드버그 러닝 센터’. 메릴랜드주에서 교육 프로그램이 가장 체계적인 것으로 평가받는 장애인 특수학교다. 성장과 언어 장애, 다운증후군, 자폐증 등의 증상을 가진 6∼12세 어린이 105명이 다니고 있다. 이 학교의 목표는 장애인 어린이들에게 “성공의 환경을 만들어 주자.”는 것이다. 지난 12일 오전 10시. 학교는 여름방학에 들어갔지만 여름학기(서머스쿨) 프로그램이 진행되고 있었다. 학교 건물로 들어가자 왼쪽 첫번째 교실에서 시청각 교육이 진행 중이었다. 그러나 학생들이 지루함을 느끼는 듯하자 교사들이 “밖으로 가자.”며 학생들을 인도했다. 교사들은 “날씨가 더우니 나가고 싶지 않은 사람은 남으라.”고 말했고,8명의 학생 가운데 2명이 그대로 남아 교육용 비디오를 시청했다. 이 학교는 장애인 어린이들도 충분한 가치 판단 능력이 있다고 믿고, 적극적인 의사표현을 유도하기 위해 가급적 자율권을 많이 부여한다. 교사들의 손을 잡고 교실 밖을 나서는 6명의 어린이들. 모두가 또렷한 눈망울에 밝은 표정이었다. 옆에 있던 교사에게 “장애인으로 보이지 않는다.”고 말했다. 그 교사는 “많은 사람들이 그렇게 말한다.”면서 “그러나 장애가 있는 어린이들은 일단 학교 밖을 나가면 학교 안에서처럼 잘 행동하지는 못한다.”고 설명했다. 건너편 교실에서는 학습 장애가 있는 1학년 어린이들을 위한 수업이 진행되고 있었다. 이 수업의 교사는 교실 정면에 삼각형과 사각형, 원 등 도형과 숫자가 적힌 큰 보드를 설치하고 어린이들에게 ‘트라이앵글’ ‘스퀘어’ ‘서클’이라는 단어를 가르치고 있다.8명의 학생 한 사람 한 사람이 모두 세 가지 도형과 숫자를 구분할 수 있을 때까지 반복하고 또 반복했다. 이 학교의 프로그램 매니저인 토니 르완은 “105명의 학생을 장애증상이 아니라 나이, 성격, 학우들과의 어울림 등을 토대로 반을 나눈다.”고 말하고 “또 필요한 수업이 다를 때는 반을 바꾸기도 한다.”고 설명했다. 한층 밑으로 내려가자 언어전문가인 던 매드슨 교사가 어린이들에게 정확한 발음을 가르치는 교실이 나왔다. 어린이들은 노트북 컴퓨터처럼 생긴 ‘보이스 인 박스’라는 장치를 이용했다. 박스에 그려진 동물이나 식물을 누르면 그에 해당하는 단어가 소리로 나왔다. 미국의 시인이자 에이브러햄 링컨 전 대통령의 전기작가인 칼 샌드버그의 이름을 딴 이 학교는 당초 1962년 일반 공립 초등학교로 설립됐다.70년대 들어 베이비붐 세대의 졸업으로 학생 수가 감소하는 바람에 잠시 문을 닫았다가 1978년 복합 장애를 가진 어린이들을 위한 특수학교로 다시 문을 열었다. 이 학교는 일반 초등학교와 다름없는 시설을 유지하는 데 힘쓰는 한편 학생들이 독립성을 갖춰 사회로 나가도록 하는 데 중점을 두고 교육해 왔다. 이같은 노력과 정성이 외부에 알려져 현재 이 학교는 워싱턴 인근에서 가장 평판이 좋은 특수학교가 됐다.105명의 학생 가운데는 외교관·교수·군인·세계은행 직원인 부모를 따라온 10명의 외국인 학생도 있으며, 한국 학생도 한 명이 있다. dawn@seoul.co.kr ■ 제임파라 교장 인터뷰｜락빌(미 메릴랜드주) 이도운특파원｜칼 샌드버그 러닝 센터의 제인 파라 교장은 “부모와 사회의 관심 속에서 공정하면서도 개인의 필요에 맞는 교육을 받는다면 장애인 학생들도 성공할 수 있다.”고 말했다. ▶학교 운영 방침은. -최고의 교사진과 최고의 지도법을 찾는다. 그래야만 창의적이고 숙련된 교육이 가능하다. 교사들은 동료들이 훌륭하다고 느끼면 그에 걸맞은 직업의식을 공유하게 된다. ▶장애인에게 교육이 갖는 특별한 의미는 무엇인가. -그들이 성장했을 때 어디서 무슨 일을 할 것인가. 물론 지금은 알 수 없다. 그러나 어떤 경우에라도 사회 속에서 생활하는 데 필요한 기초적인 지식은 갖고 있어야 한다. 그래서 우리는 아무리 장애가 심한 어린이에게도 간단한 읽기와 셈은 반드시 가르치려 한다. 또 첨단 기술을 이용해서 다른 사람들과 커뮤니케이션하는 능력을 키워주려 한다. ▶장애인 교육의 인권적 측면은 무엇인가. -장애인은 교육을 받을 동안은 매우 높은 수준으로 인권의 보호를 받는다. 장애인의 인권이 정말 문제가 되는 것은 막상 학교를 떠나는 시점이라고 할 수 있다. 장애인에게 학교 밖 세상은 학교 안보다는 못할 것이다. 물론 미국 사회는 이들을 수용하기 위해서 많은 노력을 하고 있으며, 다른 선진국과 비교할 때는 잘 갖춰져 있다고 말할 수 있다. ▶장애인 교육에서 가장 어려운 점은. -스태프(교사와 교직원)들을 교육하는 것이다. 신규 교사들이 학생들의 행동을 잘 다룰 수 있고, 학생들과 호흡을 잘 맞출 수 있도록 지도하는 것이 쉽지 않다. 그런데 교육 외적인 잔무가 너무 많다. 파라 교장은 인터뷰를 마친 뒤 직접 학교 시설들을 안내해줬다. 그는 교실과 복도에서 마주치는 학생들 한 사람 한 사람의 이름을 모두 알고 있었을 뿐만 아니라 그들이 현재 어떤 수업을 받는가도 정확히 파악하고 있었다. dawn@seoul.co.kr ■ 美 장애인 법과 제도 ｜워싱턴 이도운특파원｜미국의 장애인 관련 제도를 아우르는 법은 1990년에 제정된 장애인법(ADA:Americans With Disabilities Act)이다. 장애인에 대한 사회적 차별을 금지하고 인권을 보호하는 내용의 ADA는 미국의 장애인들에게는 ‘권리장전’과도 같다. ADA의 주요 내용은 장애인이 고용이나 의사소통, 교통 수단 및 각종 시설 이용, 연방 및 지방정부의 활동에서 장애를 이유로 차별받지 않도록 장애인 개인의 시민권을 보호하는 것이다. 장애인이 차별행위로 피해를 입을 경우에는 연방법원에 제소해 각종 시정명령, 금지명령 등을 받아낼 수 있도록 규정했다. 최근 우리 정부와 장애인 단체가 논의 중인 ‘장애인차별금지법’도 바로 이 법을 모델로 삼고 있다. 지난 1월에 개원된 미국의 제109회 의회에는 7월11일 현재 50건의 장애인 관련 법안이 올라와 있다. 이 가운데는 이라크 전쟁 등 각종 전투에서 부상당한 군인들을 위한 법안도 다수 포함돼 있지만 교육과 의료 지원 개선 등 순수하게 장애인의 삶과 인권을 보호하기 위한 법안들도 적지 않다. 미 의회에서는 각종 법안을 제정·개정할 때 장애인 관련 사항이 필요한가를 검토하는 것이 필수적인 절차라고 할 수 있다. 미 의회에 계류 중인 50개의 장애인 관련 법안 가운데는 “기업들은 종업원들에게 ADA의 내용을 정확히 고지하라.”고 의무화하는 내용의 법안도 포함돼 있다. ADA에 기초한 조지 부시 대통령의 장애인 정책은 ‘장애인을 위한 신 자유 계획’이다. 부시 대통령은 이를 추진하기 위해 2002년 보건부 산하에 장애인국(Office of Disability)을 신설했다. 이 정책의 핵심은 ▲장애인 활동을 편리하게 만들 수 있는 첨단기술 개발 ▲장애인 청소년을 위한 교육 기회 확대 ▲고용확대 ▲지역사회와의 완벽한 조화 등이다. 이 정책에 따라 2001년부터 지난해까지 무려 37억 달러(3조 7000억원)의 예산이 장애인 교육을 지원하는 데 할애됐다. 또 1억 2000만 달러(1200억원)의 예산이 장애인을 위한 편의 장치나 시설을 개발하는 데 배정됐다. dawn@seoul.co.kr ■ 美 버지니아주 폴스 처치 ‘신체장애인연대’를 가다 ｜폴스 처치(미 버지니아주) 이도운특파원｜미국 버지니아주 북부에 자리잡은 폴스 처치 시. 워싱턴에서 66번 고속도로를 타고 서쪽으로 35분 정도 달리면 나오는 주택가 중심의 부도심 지역이다. 그 중심거리인 사우스 조지 메이슨 드라이브에 이 지역의 대표적 건물인 다섯 동의 고층 아파트가 나란히 서있다. 이 아파트 단지 안의 3705동 105와 106호에서 중증 장애인 7명이 이웃 주민들과 어울려 여느 미국인과 다름없는 일상 생활을 영위하고 있다. 이곳을 방문하자 장애인의 대표 도우미인 올란도 포울리스가 문 앞에서 맞아줬다. 이 집에는 메리카(Merica)라는 별칭이 붙어 있었다. 영어로 America(미국)는 Miracle(기적)과 발음이 거의 같다. 두 단어를 모두 염두에 두고 붙인 이름이다. 아파트로 들어서 보니 105호와 106호를 터서 모두 6개의 방과 4개의 화장실,2개의 거실과 주방 등 넓은 공간이 확보돼 있었다. 아파트 안에서 가장 먼저 기자와 인사한 사람은 전신마비 장애가 있는 션 워자스첵, 그 다음은 하반신 장애가 있는 캐시 파였다. 장애 정도가 좀더 심한 션은 눈빛으로, 정도가 조금 나은 캐시는 말로 “환영한다.”는 인사를 건넸다. 캐시는 거실에서 데스크톱 컴퓨터로 네티즌들과 채팅을 하고 있었다. 캐시는 “왼쪽 손만을 이용해 자판을 쳐야 하기 때문에 속도가 매우 느리지만 상대편 친구들이 이해해 준다.”고 말했다. 캐시의 컴퓨터에는 웹카메라도 장착돼 이따금씩 화상 채팅도 즐긴다고 했다. 션은 두 손을 움직이지 못하기 때문에 휠체어에 연결된 ‘패스 파인더’ 컴퓨터를 머리로 작동하고 있었다. 왼쪽 관자놀이 부근에 설치된 마우스를 움직여 컴퓨터의 커서를 이동시키는 것이었다. 션은 “하이 돈(기자의 영어 이름), 안녕하세요.”라고 컴퓨터 화면을 통해 인사했다. 문장과 함께 컴퓨터가 소리도 내보냈다. 기자가 “안녕하세요, 당신은 어떠세요.”라고 하자, 션은 다시 “대단히 좋아요.”라고 대답했다. 속도는 느렸지만 의사소통은 분명했다. 반대편 거실로 건너가자 하반신이 불편한 라뤼 라이트가 반갑게 악수를 청했다. 라뤼는 장애 정도가 덜해 이따금씩 바깥으로 쇼핑을 나가기도 한다. 라뤼는 장애인이 외출을 원하면 미니 버스 등 교통수단을 제공해 주는 ‘메트로 액세스’라는 프로그램을 주 정부가 하루 24시간 제공하고 있다고 설명했다. 또 라뤼가 원하면 버스나 지하철도 이용할 수 있다. 모든 버스에는 출입구에 휠체어 탑승용 리프트가 설치돼 있으며, 지하철은 어느 역이나 엘리베이터로 접근이 가능하다. 션과 캐시, 라뤼와 함께 지내는 빌과 브랜디, 디, 샤리타는 장애 정도가 심해 주로 침대에 누워 TV나 책을 보는 시간이 많다고 했다. 아파트는 숲으로 둘러싸여 창문밖으로 보이는 나무들이 안정감을 줬다. 이 아파트의 북쪽 거실 문을 열면 아파트 수영장으로 연결된다. 라뤼와 캐시 등은 이따금씩 수영장쪽으로 나가 햇볕도 쏘이고 주민들과 대화도 나눈다고 했다. 주민들 가운데 장애인이 모여 산다고 해서 특별한 반응을 보이는 사람은 거의 없다고 올란도는 전했다. 이곳에서 만난 한 주민도 “그 집뿐만 아니라 어느 가정이나 적어도 한가지씩의 문제는 안고 살지 않느냐.”고 반문하고 “그들이 장애인이라고 지역사회로부터 소외시켜서는 안된다.”고 강조했다. 이웃 주민들은 이곳에 사는 장애인들이 외출할 때면 출입문을 열고 기다려 주거나 먼저 인사를 건네는 등 배려하는 모습을 보여준다고 한다. 션 등이 거주하는 아파트 105호와 106호는 지난 2000년에 장애인의 부모들이 돈을 모아 구입했다. 이곳에 거주하는 장애인들은 모두 고등학교를 졸업한 이들로 연령은 26세부터 40세까지이다. 고교 때까지는 특수학교 등에서 수업이 가능하지만 일단 학교를 졸업하면 각자가 생활 공간을 찾아야 한다. 따라서 대부분의 장애인은 졸업후 각자의 집에서 생활한다. 이 공간은 일부 부모들이 “장애인들도 다른 이웃과 어울려 살아야 한다.”는 생각을 갖고 만든 것이다. 또 각자의 집에 살 경우에는 장애인 10명에 전문 도우미가 한사람 꼴이어서 전문적인 재활 등의 도움을 받기 쉽지 않다는 것도 이곳을 만든 이유였다. 올란도의 경우는 아프리카 감비아 출신으로 영국 등에서 전문적으로 장애인 도우미 교육을 받았다. 올란도와 함께 마리차 로페스 등 모두 10명의 도우미가 이곳에서 식사와 청소, 빨래, 목욕 등을 도와 준다. 올란도는 이곳이 다른 장애인들에게도 참고할 만한 공간이라고 판단,‘신체장애인연대’라는 이름을 붙여 다른 장애인들과 교류하는 공간으로도 활용하고 있다. 이곳에 살고 있는 장애인들은 매달 700달러씩을 생활비로 내지만 버지니아 주 정부로부터 지원도 받는다. 올란도의 월급은 주 정부에서 지급한다. 그대신 매달 주 장애인위원회에서 관계자가 방문하고,3개월마다 한번씩 주 의료국 담당자가 운영 상황을 평가한다. dawn@seoul.co.kr ■ 특별기고 “인권 향상돼야 진짜 선진국” / 조영황 국가인권위 위원장 ‘모든 사람은 태어날 때부터 자유롭고 존엄성과 권리에 있어서 평등하다. 사람은 이성과 양심을 부여받았으며 서로에게 형제의 정신으로 대하여야 한다.’ 1948년 12월 10일 파리 유엔총회에서 채택된 세계인권선언 제1조의 문구는 56년이 흐른 지금까지도 인류의 가장 아름다운 약속이자 희망으로 남아 있다. 세계 도처에서 전쟁과 테러가 그치지 않고 빈곤과 차별의 상처가 날이 갈수록 깊어지는 상황에도, 인류는 역설적으로 반세기 전의 숭고한 사명을 떠올리며 평화와 공생을 모색하고 있다. 한국에서도 인권문제에 대한 사회적 관심은 급증하는 추세다. 특히 2001년 국가인권위원회가 설립된 이후 인권 개념은 다른 어떤 가치보다도 중요한 판단기준으로 등장했다. 국가기관은 각종 정책을 추진하는 과정에서 인권적 측면을 검토하기 시작했고, 국민의 일상생활 곳곳에서 인권의 중요성을 강조하는 목소리가 커지고 있다. 권위주의 시대의 인권이 고난의 투쟁을 상징했다면,21세기 우리사회의 인권은 생활 그 자체라 할 수 있을 듯하다. 국가인권위원회가 최근 내놓은 수많은 결정에서 알 수 있듯이, 바야흐로 인권문제는 경찰, 교도소, 군대 등 국가기관을 넘어 학교, 다수인보호시설, 기업에 이르기까지 사회 전 영역의 중요한 현안으로 부상했다. 세계 속에서 한국의 인권수준이 어느 정도인가에 대해서는 다양한 의견이 존재한다. 혹자는 전직 대통령의 노벨평화상 수상이나 한국정부가 가입한 수많은 국제인권규약, 그리고 소위 ‘인권선진국’에만 문호를 개방한다는 각종 포럼에 한국이 회원국으로 참여하고 있다는 사실 등을 거론하며, 한국을 인권선진국 대열에 슬며시 밀어 넣기도 한다. 물론 획일적 경제논리와 폭력적 안보논리가 횡행하던 군사정권 시절의 무자비한 인권탄압에 비하자면, 한국의 인권수준은 몰라보게 달라진 것도 사실이다. 하지만 조금만 눈을 돌려 되짚어 보면 한국을 인권선진국으로 부르기에는 부족한 부분이 너무나 많다. 경제협력개발기구(OECD)는 세계 58개국의 여성인권 상황을 분석하면서 한국을 54위에 올려놓았고, 미국의 국제인권 NGO인 ‘프리덤하우스(Freedom House)’가 2004년 세계 각국의 시민적 자유와 정치적 권리 수준을 평가한 자료에 따르면 한국은 가장 높은 점수를 받은 그룹(46개국)에서 빠져 있다. 사회적 약자와 소수자의 삶으로 들어가 보면 한국의 현실은 더욱 열악하다. 장애인, 빈곤층, 성적 소수자, 비정규직 노동자, 이주노동자 문제 등은 선진국과 비교하기 민망할 지경이다. 바로 이러한 이유로 국가인권위원회와 서울신문이 인권선진국의 정책을 벤치마킹하는 공동기획 ‘인권 선진국으로 가는길’은 중요한 의미가 있다. 이번 기획은 사회보장제도가 탄탄하게 보장돼 있는 복지국가 대신 우리의 현실에서 시사점을 던져줄 수 있는 8개국의 실태를 현장취재를 통해 집중분석했다는 점에서, 한국사회가 나아가야 할 방향을 진지하게 모색할 수 있는 계기로 삼기에 더없이 좋은 기회다. 흔히 21세기는 ‘인권의 시대’라고 말한다. 이것은 과거 국가의 경쟁력이 생산성과 효율성에 전적으로 의존했다면 미래의 경쟁력은 친인권 정책을 얼마나 적극적으로 구현하느냐에 달려 있다는 뜻이다. 우리 사회는 이미 여성의 인권을 존중하지 않고 국가적 재난으로 등장한 저출산 사태에 대한 해법을 찾을 수 없으며, 이주노동자에 대한 차별을 그대로 두고 국제적 이미지를 개선할 수 없는 세상을 살아가고 있다. 분명 ‘인권선진국’으로 가는 길은 멀고 험난하지만, 인류는 이미 50여년 전 그 길을 따라나섰고 우리는 이제야 인권 선진국의 꿈을 키우기 시작했다.

스무살 자폐증 청년의 마라톤 도전기를 그린 영화 ‘말아톤’(제작 씨네라인Ⅱ)이 제42회 대종상영화제 주요 부문상을 휩쓸었다. 한국영화인협회 주최로 8일 서울 세종문화회관 대극장에서 열린 제42회 대종상영화제 시상식에서 ‘말아톤’은 최우수 작품상을 비롯해 남우주연상(조승우·왼쪽 사진), 신인 감독상(정윤철), 각본상, 음악상, 기획상 등 6개 부문을 석권해 올해 대종상의 최다 수상작이 됐다.신인 감독의 장편영화 데뷔작이 작품상을 수상하기는 지난 99년 36회 영화제 이후 6년 만이다. 이 영화의 주인공 조승우는 남자 신인상까지 받았다. 또 여우주연상은 ‘얼굴없는 미녀’의 김혜수(오른쪽 사진), 감독상은 ‘역도산’의 송해성 감독, 여자 인기상은 문근영이 각각 받았다. 당초 최다 부문(12개) 후보에 올랐던 ‘주먹이 운다’는 여우조연상, 편집상, 심사위원특별상 등 3개 부문 상을 받는 데 그쳤다. 다음은 각 부문별 수상자(작).▲남우조연상=황정민(달콤한 인생) ▲여우조연상=나문희(달콤한 인생) ▲신인남우상=고수(썸) ▲신인여우상=이청아(늑대의 유혹) ▲각본상=정윤철·윤진호·송예진(말아톤) ▲각색상=김영하(내 머릿속의 지우개) ▲기획상=석명홍(말아톤) ▲촬영상=김형구(역도산) ▲미술상=민언옥(혈의누) ▲의상상=정경희(혈의누) ▲편집상=남나영(주먹이 운다) ▲조명상=임재영(얼굴없는 미녀) ▲음향기술상=강주석(알 포인트) ▲영상기술상=정덕영·윤여진(얼굴없는 미녀) ▲심사위원특별상=주먹이 운다 ▲영화발전공로상=유현목 감독황수정기자 sjh@seoul.co.kr

●내 아이에게 무슨 일이 일어나고 있는가(다키이 히로오미 지음, 황금가지 펴냄) 생후 다섯달 된 자신의 아이가 심한 아토피 증세를 보이자 NHK 기자 출신인 저자가 일년 동안 일을 쉬면서 아이들의 삶을 취재한 기록. 아토피, 비만,TV중독, 자폐증, 인스턴트식품 중독 등 아이들의 라이프 해저드(Life Hazard, 위험으로 가득한 생활)를 담았다.1만 2000원. ●열국지(고우영 지음, 자음과 모음 펴냄) 춘추전국시대의 중국이 어지러운 난세로 접어드는 과정과 그에 편승해 자신의 야망을 이루려는 영웅들의 이야기. 최근 작고한 만화가 고우영 화백의 유고작.6권으로 된 이 전집은 저자 특유의 해학과 기지, 서사성과 작품성이 여지없이 드러난다.4만 5000원. ●당나귀 찰리는 어떻게 꿈을 이루었나 (니콜라이 슈티겔·랄프 미하엘 한 지음, 예솜출판 펴냄) 우화의 형식을 빌려 커뮤니케이션에 대한 내용을 다룬 책.10편의 우화를 통해 커뮤니케이션 이론의 본질을 명쾌하게 전달하고 있다. 책속의 삽화를 보면 절로 웃음이 나온다.9800원. ●내아이 색깔있는 천재로 키운다(도미니크 뷜러·잉에 리헤너 지음, 한스미디어 펴냄) 저마다 특별한 재능을 부모가 어떻게 발견하고 발전시킬 수 있는지 풍부한 실제 사례를 바탕으로 자세히 알려주는 교육 지침서. 저자는 다양한 재능이론을 분석하고 이를 바탕으로 아이들 저마다의 특별한 재능을 찾아 내고 발전시키는 방법을 알려준다.1만 2000원. ｜유아·아동｜ ●빨간 여우야, 안녕(에릭 칼 글·그림, 조수진 옮김, 몬테소리CM 펴냄) 유아에게 보색 감각을 선명하게 일깨워주는 그림책. 초록 여우, 노란 나비, 파란 고양이를 보면서 빨강, 보라, 주황색의 보색 개념에 눈뜨게 된다.3세 이상.1만 1000원. ●고물 자전거(주홍 글, 고근호 그림, 바보새어린이 펴냄) 쓸모없이 버려진 고물 자전거가 휠체어로 변신해 모두를 행복하게 만드는 짧은 이야기의 그림책. 책 속의 그림들도 모두 버려진 조각들로 꿰어맞춰졌다.4세 이상.8000원. ｜초등·청소년｜ ●지도없이 떠나는 101일간의 영어유래 탐험(호기심박스 글, 노기동 그림, 영교출판 펴냄) 흔히 쓰는 영어단어의 어원은 물론 그 이면의 역사, 문화풍속까지 알려준다. 블루(Blue)는 왜 ‘파란색’‘우울한’ 등의 뜻을 지녔을까? 친숙한 단어들에 얽힌 ‘배경’들이 학습능력과 교양을 동시에 키워줄 듯. 초등생.9000원. ●휘파람 할아버지(울프 스타르크 글, 안나 회그룬드 그림, 최선경 옮김, 비룡소 펴냄) 울프 스타르크는 스페인의 ‘국민 작가’. 외할아버지가 없는 주인공 아이와 양로원에 살던 할아버지가 만나 엮어가는 감동적인 이야기. 스페인의 풍성한 자연이 배경그림으로 더해져, 가족의 의미가 한결 더 따뜻한 시선으로 일깨워졌다. 초등생.7500원.

아이들이 낮은 농도의 납(Pb)에 노출됐더라도 지능·인성 등에 부정적 영향을 받는다는 정부기관의 연구보고서가 나왔다. 노출정도가 상대적으로 큰 어린이 집단은 지능지수(IQ)가 떨어지고 자폐증과 과잉행동의 경향도 높은 것으로 나타났다. 어린이의 납 노출과 신경계 지표간 관련성을 실증적으로 조사, 연구한 것은 국내에선 이번이 처음이다. 1일 국립환경연구원(원장 윤성규)이 펴낸 ‘환경오염의 건강영향 평가 연구’ 보고서에 따르면 2003∼2004년 대구와 경북·울산의 3개 초등학교 학생 300명을 대상으로 실시한 혈중 납 농도와 지능·인성검사 등 신경계 지표와의 상관관계 조사에서 이같은 결과가 확인됐다. 조사대상 학생의 평균 혈중 납 농도는 2.68㎍/㎗로 선진국의 ‘소아 안전기준 권고치(10㎍/㎗ )’보다는 훨씬 낮았다. 그럼에도 전체 학생을 혈중 납 농도 상·하위 집단으로 나눠 IQ(평균 108.4)를 비교한 결과 상위집단(106.4)이 하위집단(110.0)보다 3.6점 낮았다. 자폐증과 과잉행동의 경향을 나타내는 지표에서는 상위집단의 표준점수가 각각 4.2점과 3.1점 높은 것으로 나타났다. 지능·인성검사의 다른 15개 지표(정신증·우울·언어발달 등)에서도 대부분 비슷한 경향을 나타냈으나 “통계적으로 의미있는 차이는 아니었다.”고 보고서는 밝혔다. 유해 중금속인 납은 대기 중 먼지를 비롯한 자연상태는 물론 장난감이나 학용품·포장용지 등 많은 생활용품에 함유돼 있다. 저농도 상태에서도 신경계에 부정적 영향을 끼친다는 이번 연구결과에 따라 어린이에 대한 납 노출을 줄이는 대책마련이 시급한 것으로 지적됐다. 박은호기자 unopark@seoul.co.kr

오는 20일 장애인의 날을 앞두고 서울시와 각 자치구에서는 다양한 행사를 준비하고 있다. 먼저 서울시는 16일 오전 11시부터 대학로 마로니에 공원에서 한국장애인단체총연맹과 공동으로 문화축제 ‘개성마당’을 개최한다.‘개성마당’은 장애인과 비장애인이 어우러져 서로에 대한 이해의 폭을 넓히자는 취지로 열린다. 이에 따라 이날 행사에는 ‘전동휠체어 면허시험’‘수화는 나의 언어’‘즉석 도자기 공예’‘보치아 경기’등 장애인과 비장애인이 함께 할 수 있는 프로그램들이 마련됐다. 강서구도 16일 장애인과 비장애인이 함께 뛰는 ‘제4회 한걸음의 사랑 마라톤대회’를 개최한다. 이 마라톤에서는 정신지체·자폐증 등 발달장애를 가진 장애인과 시각 장애인·휠체어 장애인 등 장애인 100명과 비장애인 100명이 짝을 이뤄 왕복 5㎞를 달린다. 마라톤 코스는 가양동 구암공원을 출발해 한강시민공원 안양천 왕복 구간으로 짝을 이룬 장애인과 비장애인이 함께 골인한 경우에만 완주가 인정된다. 광진구는 19일 오전 구내 중증 장애인 200명을 초청해 강변CGV 영화관에서 영화 ‘마파도’를 감상한다. 특히 이날 영화 감상회에는 광진구 자원봉사센터 공익근무요원으로 활동하는 탤런트 이정진(28)씨의 팬 사인회와 기념사진 촬영 등이 있을 예정이다. 양천구는 20일 ‘제2회 양천구 장애인 한마음 체육대회’를 양천공원에서 개최한다. 휠체어 달리기, 시각장애인 한마음 한방향 달리기,50m장애물 달리기 등 다양한 운동 경기가 진행되며, 장애인의 숨은 재주를 마음껏 발산하는 장기자랑과 연예인 축하공연도 펼쳐진다. 마포구에서는 21일 월드컵공원내 평화의 광장에서 장애인과 가족 1000여명이 참가한 가운데 ‘장애인가족 한마음축제’를 개최한다. 행사 당일 거동이 불편한 중증장애인에게 구에서 마련한 실종 방지용 ‘사랑의 팔찌’전달식도 열린다. 김기용기자 kiyong@seoul.co.kr

당뇨와 자폐증과 같은 유전자 질환과 남녀간 생물학적 차이를 규명할 수 있는 X염색체가 미국과 영국, 독일의 과학자들에 의해 처음으로 해독됐다. 공동 연구팀은 17일 과학전문지 ‘네이처’를 통해 지금까지 알려진 유전자 질환 3200개 가운데 10% 가량인 307개가 X염색체와 관련된 것으로 규명됐다고 발표했다. ●美·英·獨 공동연구팀 개가 연구 결과에 따르면 X염색체는 인간 게놈(유전자 지도)의 4%에 이르는 1098개 유전자를 갖고 있으며 당뇨, 비만, 자폐증, 혈우병 등의 질환이 X염색체의 유전자 변이로 발생한다. 남녀간 질병에 차이를 보이는 것도 X염색체의 유전자와 관련됐다. 인간 세포의 핵에는 23쌍 46개의 염색체가 있으며 이 가운데 남녀 성을 구분하는 염색체로는 여성에 X염색체 2개, 남성에 X와 Y염색체가 있다.X와 Y의 구분은 염색체의 모양에 따랐다. ●당뇨등 307개 유전질환 치료길 열려 여성에 있는 2개의 X염색체 가운데 1개는 활동하지 않지만 다른 X염색체에 결함이 생기면 보완해 주는 역할을 한다. 반면 남성은 X염색체가 1개만 있어 결함이 생겼을 때에 도와주거나 대체할 여분의 X염색체가 없기 때문에 남성이 X염색체와 관련된 질병에 걸릴 가능성이 여성보다 높다. X염색체는 정신적인 장애와도 관련된 것으로 드러났다.X염색체가 점차 퇴화한 것으로 전해진 Y염색체는 남자의 성만 구분짓는 역할을 하며 유전자 수도 X염색체의 10%에 못미치는 78개뿐이다. 2000년 말부터 연구를 이끈 영국 웰컴 트러스트 생거 연구소의 마크 로스 박사는 “X염색체는 유전형질 및 인간질병과 관련된 게놈 연구에 가장 특이한 존재”라며 “이번 해독으로 남녀가 다른 이유를 규명하고 유전자 질환을 치료하는 초석을 마련했다.”고 말했다. 백문일기자 mip@seoul.co.kr

●사례 올해 생후 36개월 난 영준이는 말이 늦어 병원을 찾았다가 자폐장애 진단을 받았다. 언어를 사용한 의사소통이 어려워 가끔 ‘그래.’나 ‘아니야.’식의 말을 하지만 특별한 의미 전달이 아니었다. 단순한 일에 집착하며, 또래나 그 밖의 주변 일에 거의 관심이 없어 가족과도 교감이 거의 없었다. 장난감을 갖고 놀지만 상징적인 놀이 대신 겨우 줄을 맞추거나 반복적으로 바퀴만 굴릴 뿐이다. 이처럼 전형적인 자폐 증상을 보이는 영준이는 현재 6개월째 언어치료 등 특수교육을 받고 있다. 최근 자폐증을 다룬 영화 ‘말아톤’과 텔레비전 드라마 ‘부모님 전상서’를 통해 자폐장애에 대한 사회적 관심이 높아지고 있다. 자폐증은 유·소아기에 나타나는 발달장애 중에서도 가장 심한 유형으로 과거에는 1만명당 4∼5명 정도에게서 보이는 비교적 드문 장애였으나 최근에는 발병률이 늘어 최근에는 100명 중 1명이 증상을 보일 정도로 흔하다. ●자폐증의 유형 영준이의 경우는 전형적인 자폐장애 유형이지만 그보다 훨씬 심각한 중증부터 가벼운 유형까지 매우 넓고 다양한 증상을 보인다. 언어발달상의 문제도 적고, 지능도 정상이지만 사회적 관계형성 능력에 제한적으로만 문제가 있는 가벼운 단계가 있는가 하면 언어를 사용하지 못하며, 지능도 지체되어 일상적 행동은 물론 뚜렷한 사회성 결핍을 보이는 심각한 단계도 있다. 가벼운 단계는 1대1 언어치료와 특수교육, 사회성 증진치료로 호전되며, 사회생활에도 잘 적응한다. 미국의 저명한 대학교수는 최근 자서전에서 자신에게 자폐장애가 있으나 꾸준한 치료로 무리없이 사회생활을 하고 있다고 고백해 화제가 되기도 했다. 반면 심각한 단계는 독립적인 사회생활이 거의 불가능해 주변의 지속적인 도움에 의존해야 한다. 따라서 자폐장애가 의심되면 서둘러 전문 치료를 받는 적극적인 자세가 중요하다. ●원인과 증상 원인은 뇌 기능의 결함에 있다고 보는 것이 정설이다. 뇌 기능의 문제는 유전자 이상, 출생 전후의 뇌 손상이나 감염, 뇌의 구조적 혹은 생리적 이상이 원인이 되는데, 뇌 기능 중에서도 특히 사회성과 언어발달을 관장하는 뇌 부위의 발달정체가 문제가 된다. 생후 2∼3세를 전후해 나타나는 자폐장애 증상은 신체접촉 놀이인 어른 무릎 위에서 놀기와 언어사용이 안되며, 다른 사람에 대한 관심도도 매우 낮다. 또 숨기놀이, 까꿍놀이, 인형놀이와 소꿉장난 등 상징놀이가 안되며, 관심이나 질문을 위한 인지사용의 사례가 보이지 않는다. 부모에게 장난감이나 물건을 보여주거나, 눈맞춤, 이름 부를 때나 관심을 끌려는 주변의 행동에 대한 무반응도 주요 증상에 해당된다. ●조기진단 자폐장애는 생후 초기부터 문제를 드러내는 경우가 많아 조기진단이 비교적 쉽다. 생후 3∼4개월 무렵에 정상적으로 보여야 할 눈맞춤, 웃음반응 등이 없고,8∼9개월 때 보이는 낯가림, 엄마와의 분리불안이 없어 혼자서도 잘 노는 순한 아이로 오해하기 쉽다. 이어 12개월을 전후에 말하는 ‘엄마’ 등의 언어발달이 이뤄지지 않으며, 엄마에 대한 애착도 불확실하다. 이런 경우에는 소아정신과를 찾아 검진을 받는 것이 좋다. ●치료 자폐장애는 최근까지도 뚜렷한 치료법이 제시되지 못했다. 이 때문에 대부분 특수교육 기관에서 교육을 받거나, 부모와의 애착증진을 위해 놀이교육을 받는 정도였다. 물론 이런 치료도 효과가 있지만 최근에는 아동의 행동문제를 해결하는 데 초점을 맞춰 적절한 약물치료를 병행, 좋은 효과를 보고 있다. 약물은 주의력을 선택적으로 증진시키거나 사회불안을 줄여주고 대인관계의 흥미를 높이는 데 사용되며, 사회적응과 학습능력 향상에도 도움이 된다. 중요한 것은 아동이 자폐장애일 경우 쉬쉬하지 말고 적극적으로 치료를 받아야 하며, 주변의 지속적인 관심과 사랑이 자폐를 극복하는 가장 좋은 약임을 잊지 않는 것이다. ■ 도움말 김붕년 서울대병원 소아정신과 교수 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

[공공의 적2] ●감독/배우/등급/장르 강우석/설경구·정준호/15세/드라마·액션 ●어떤 영화 ‘권력’의 쓴맛을 본 검사, 온갖 비리와 악행을 저지르는 사학재단 이사장 잡기 위해 죽기살기로 덤비다. ●이게 좋아 전편에 비해 훨씬 ‘공공의 적’다운 ‘나쁜 놈’이 등장했지만 표현수위는 낮아짐. 드라마의 흡입력도 강한 편. ●이건 ‘꽝’ 상투적인 선·악 이분법에 온통 ‘말’로만 끌어가는 146분의 긴 러닝타임. ●누구와 함께 정의감에 불타는 친구끼리. [그때 그사람들] ●감독/배우/등급/장르 임상수/백윤식·한석규/15세/블랙코미디 ●어떤 영화 1979년10월26일 저녁 서울 종로구 궁정동 안가에서 대통령의 오랜 심복이었던 중앙정보부장이 만찬을 즐기던 대통령을 살해한다. 실체적 사건에 영화적 상상력과 냉소를 버무린 ‘10·26’에 관한 블랙코미디. ●이게 좋아 역사의 무게에 짓눌리지 않은 재기발랄함. ●이건 ‘꽝’ ‘또 쏠라고?한방 묵었다 아이가’류의 황당유머. ●누구와 함께 역사의식이 투철하거나 지나치게 진지한 사람과는 보지 말 것. [뉴 폴리스 스토리] ●감독/배우/등급/장르 진목승/청룽·사정봉·양채니/15세/액션·드라마 ●어떤 영화 은행털이범에게 대원들을 모두 잃고 술로 하루하루를 보내던 경찰반장, 새 파트너를 만나 ‘복수’에 나서다. ●이게 좋아 스턴트 없이 맨몸으로 부딪히는 ‘청룽표 액션’과 익스트림 스포츠의 환상적인 결합. ●이건 ‘꽝’ 아니 청룽 영화가 안 웃기다니? ●누구와 함께 청룽을 좋아하는 올드팬부터 액션을 좋아하는 청소년까지. 친구나 연인, 성인가족끼리. 아이들과 함께 보기엔 좀 잔혹한 장면이 있음. [말아톤] ●감독/배우/등급/장르 정윤철/조승우·김미숙/전체/드라마 ●어떤 영화 자폐증을 앓는 초원은 5살 정도의 지능 수준을 지닌 스무살 청년이다. 어릴 때부터 달리기 하나만은 누구보다 잘하는 초원에게 엄마는 마라톤 완주라는 목표를 심어주고, 전직 마라토너를 찾아가 코치를 맡아줄 것을 간청한다. 그러나 엄마와 코치는 사사건건 갈등하는데…. ●이게 좋아 눈으로 웃으면서 가슴으로 울게 하는 내공. ●이건 ‘꽝’ 초원의 아빠와 동생은 어디로 사라진 거야. ●누구와 함께 온가족 단체관람 강추. [B형 남자친구](4일 개봉) ●감독/배우/등급/장르 최석원/이동건·한지혜/12세/로맨틱코미디 ●어떤 영화 순둥이 ‘A형’ 여자, 자기만 아는 ‘B형’ 남자와 사귀느라 고생고생하다. ●이게 좋아 일상 속에서 작은 사랑 키워가며 ‘찡’한 감동까지 낳는 그럭저럭 볼 만한 로맨틱 코미디. ●이건 ‘꽝’ 혈액형을 소재로 한 진부한 설정과 기억에 별로 남는 게 없는 스토리. ●누구와 함께 ‘이게 진짜 사랑일까?’고민하는 연인끼리. [쿵푸허슬] ●감독/배우/등급/장르 저우싱츠/저우싱츠·황성의·양소룡/15세/액션·코미디 ●어떤 영화 난세를 틈타 세상을 평정하려는 도끼파 조직,‘깡촌’의 숨은 고수들을 만나 망가지다. ●이게 좋아 폭력을 유희로 승화시킨, 리얼리티 무시한 ‘황당 코미디’의 최고 경지. 각종 유명영화 패러디 찾는 재미도. ●이건 ‘꽝’ 점잖고 논리적인 영화를 좋아하는 사람이라면 ‘이게 뭐야?’싶은 장면투성이. ●누구와 함께 통쾌하게 웃음을 터뜨리고 싶은 친구나 연인끼리.

영화 ‘말아톤’(감독 정윤철, 제작 시네라인투)은 관객을 두번 배반한다. 우선 ‘장애인 영화’라는 선입견 때문에 무겁고 우울한 정서를 예상했던 관객들은 자신도 모르게 자주 터지는 웃음에 적잖이 당황할 듯싶다. 또, 눈물 펑펑 쏟는 익숙한 결말과 감동을 기대한 관객들에게도 한방 먹인다.‘이건 장애를 이겨낸 인간 승리드라마가 아니라 뒤늦게 소통의 방법에 눈뜬 한 청년의 가능성과 희망에 대한 이야기’일 뿐이라고. 그래서 엔딩 크레딧이 올라갈 때 관객들은 훌쩍거리며 손수건을 꺼내기보다는 서서히 가슴 한구석을 데우는 훈기와 입가에 번지는 잔잔한 미소로 영화에 화답하게 된다. 초원(조승우)은 자폐증을 앓는 스무살 청년이다. 얼룩말과 초코파이에 집착하고 아무데서나 방귀를 뀌는가 하면 동생에게 꼬박꼬박 존댓말을 쓰는 초원은 영락없는 말썽쟁이 다섯살 어린아이의 모습이다. 하지만 달리기만큼은 누구에게도 지지 않는 초원의 남다른 능력을 발견한 엄마(김미숙)는 마라톤 완주라는 목표를 초원에게 심어준다. 사회봉사 명령으로 초원의 코치를 떠맡게 된 전직 마라토너 정욱과 엄마의 갈등은 자폐아를 바라보는 일반인의 시선과 자폐아 가족이 느끼는 현실의 간극을 설득력있게 보여준다. 그러나 감독이 말하고자 하는 메시지는 후반부에 쏠려있다.‘달리는 게 좋은지 한번 뛰어보고 얘기하라.’는 정욱이나 ‘초원이보다 하루 먼저 죽는 게 소원’이라는 엄마에게 초원은 아프고, 안타깝고, 그래서 세상 끝나는 날까지 돌봐줘야 할 대상이었다. 하지만 초원이 엄마 몰래 춘천 마라톤대회에 출전하는 순간, 그는 자신의 의지로 발언하는 당당한 주체로 부각된다. 코스를 완주하며 햇살과 바람, 길가의 풀잎과 교감하는 장면은 그래서 더욱 가슴 찡한 감동으로 다가온다. 천연덕스러운 연기로 배우로서의 존재감을 뚜렷이 드러낸 조승우와 세상 모든 엄마의 모습을 간직한 김미숙의 열연, 그리고 초원의 실제 모델인 배형진씨를 1년 넘게 지켜보며 세밀한 디테일을 잡아낸 감독의 열정이 오롯이 드러나는 영화다.27일 개봉. 전체 관람가. 이순녀기자 coral@seoul.co.kr

지난해 여름, 뮤지컬 ‘지킬 앤 하이드’연습실에서 그를 인터뷰할 기회가 있었다. 이미 여러차례 뮤지컬 무대에서 실력을 인정받은 그였지만 워낙 까다로운 배역이라 주변의 기대와 우려가 엇갈리던 때였다. “한번 연습하고 나면 온몸에 진이 빠질 정도로 힘들다.”고 하소연하면서도 적당한 긴장감과 도전의식이 불러일으킨 엔돌핀으로 가득차 있던 그의 상기된 표정이 아직도 기억에 생생하다. 조승우(25). 지난 하반기 뮤지컬계에 신드롬을 불러일으켰던 그가 이번엔 영화 ‘말아톤’(감독 정윤철,27일 개봉)으로 스크린을 장악할 태세다. 기자시사회 다음날인 18일, 서울 청담동 한 카페에서 만난 그에게선 또 하나의 도전을 끝낸 자에게서 느껴지는 여유와 만족감이 묻어났다. ‘말아톤’에서 그는 자폐증세로 다섯살 아이의 지능수준을 가진 스무살 청년 ‘초원’으로 변신했다. 마라톤으로 세상과 소통하는 법을 배우기까지 초원과 엄마(김미숙)가 겪는 힘든 여정을 그린 영화는 시사회내내 관객의 웃음과 눈물을 번갈아 이끌어냄으로써 흥행을 예고하고 있다. “‘하류인생’촬영 끝나고 보름 정도 몸이 아팠을 때 시나리오를 읽었는데 따뜻한 감동이 전해져오는 느낌이 참 좋았어요. 감독님에 대한 믿음도 컸고요.” 하지만 자폐아의 독특한 습관과 말투, 그리고 마라톤까지 모든 것이 그에겐 넘어야 할 산이었다. 자폐아 연기를 위해 실제 모델이 된 배형진씨를 수차례 만나고, 그가 다닌 자폐증 전문학교도 방문했다. 작은 몸동작 하나, 미세한 눈짓 하나까지 머리에 꼭꼭 담아두며 ‘내 모든 걸 쏟아 부으리라.’다짐했다고 한다. 하지만 촬영 첫날 그는 장애 연기를 포기하고 말았다. “눈 깜빡이는 순간까지 설정해놓고 촬영에 들어갔는데 갑자기 내 연기가 껍데기 같다는 느낌이 들었어요. 이게 아닌데 싶었죠. 촬영을 중단하고 감독님이랑 대화를 나눴어요. 그러면서 초원이 자폐아가 아니라 어린이처럼 순수하고 호기심많은 자개아라는 생각이 들더라고요.” 그 순간부터 그는 연기한다는 생각을 버렸다. 대신 즉흥연기하듯 그때그때 상황에 녹아 들어갔다. 영화찍는 3개월 동안 일상생활에서도 초원이처럼 행동하는 그에게 감독은 “너처럼 칼같이 뾰족하고 예민한 배우에게 이런 경험이 많은 도움이 될 것”이라고 격려했다. 그는 “영화라는 장르가 좀더 편해지고, 한발짝 나간 듯한 자신감이 든다.”는 말로 ‘말아톤’에 대한 애정을 표현했다. 임권택 감독의 ‘춘향뎐’으로 데뷔해 ‘와니와 준하’‘후아유’‘클래식’‘하류인생’에 이르기까지 그의 영화 이력은 남다른 데가 있다. 스타이면서도 마이너 같은 느낌을 주는 톡특한 행보는 어디에서 기인하는 걸까. “블록버스터 영화나 방송,CF에 출연하는 걸 나쁘게 보진 않아요. 하지만 내가 가진 걸 한꺼번에 소진하고 싶진 않아요. 맨날 똑같은 모습을 보여주다 관객이 식상해하면 얼마나 서운하겠어요?휴대폰 배터리도 충전할 시간이 필요하잖아요..” 일견 나약해 보이는 외모와 달리 고집스러울 정도로 자기 주관이 뚜렷한 그다. 작품 선택 기준도 명확하다. “내가 잘하는 것보다는 과연 해낼 수 있을까 싶은 배역에 더 끌려요. 뭔가 부족한 부분을 느끼면 그걸 채워가는 쪽으로 변신을 꾀하는 편이죠. 내가 좋아하는 걸 관객들도 함께 좋아해주면 더 바랄 게 없고요.” ● 내사랑 혜정아 인터뷰 말미에 슬쩍 여자친구 이야기를 꺼내자 눈이 먼저 웃는다.‘올드보이’의 배우 강혜정(23)과 공개적으로 데이트를 시작한 지 4개월째. 둘다 영화 촬영에 바빠 자주 만나지는 못하지만 여느 또래 연인들처럼 아기자기한 사랑을 키워가고 있다. 여자친구가 생긴 이후 가장 큰 변화는 뭘까.“자신감이 생기고 더 당당해지는 것 같아요. 마음속에 든든한 기둥이 있는 듯한 느낌이랄까요. 누군가의 존재감이 이렇게 크게 자리잡을 수 있다는 게 신기하기도 하고요. 무엇보다 자주 웃게 됐어요.” 눈빛을 반짝이며 조근조근 이야기하던 그가 문득 쑥쓰러워졌는지 “어휴, 민망하네요. 그만 하죠.” 라며 말끝을 흐린다. 수줍은 듯 입꼬리를 살짝 올리는 그의 얼굴에선 카리스마 넘치는 ‘지킬박사’도, 순진무구한 ‘초원’의 모습도 남아있지 않았다. 대신 이제 막 사랑에 빠진 스물다섯 청년의 꾸미지 않은 맨 얼굴만이 말갛게 떠올랐다. 글 이순녀기자 coral@seoul.co.kr 사진 정연호기자 tpgod@seoul.co.kr

배우 조승우는 개봉을 앞둔 영화 ‘말아톤’에서 자폐증을 앓는 다섯살 지능의 스무살 청년역을 맡아 완벽한 연기를 선보였습니다. 뮤지컬과 영화를 넘나들며 기량을 과시하는 그가 축구도 좋아하나봐요. 지난 16일 미국 LA메모리얼 콜리세움(올림픽 주경기장)에서 열린 우리나라 축구국가대표팀과 콜롬비아 대표팀 경기의 응원단에 그의 얼굴이 보이네요. 도대체 몇명의 조승우가 있을까요. 얼굴을 모두 오려 보내 주세요. 정답을 보내 주시면 10명을 뽑아 겨울스포츠의 필수품인 EXR의 폴라폴리스 모자셔츠(8만원 상당)를 드립니다. 사연을 함께 보내 주시면 당첨 확률이 더 높아집니다. ■ 보내실 곳:(100-745)서울시 중구 태평로 1가 25 서울신문사 편집국 WE팀 (성명, 우편번호를 포함한 주소, 전화번호 반드시 기재) ■ 마감:1월 31일 오후 6시