“누군가 1명 희생되고 나서야 세상이 바뀔 수 있다면 나라도 나서자는 마음으로 걷기 시작했습니다. 수백만 발달장애인 가족과 함께 계속 걷겠습니다.” 발달장애인에 대한 관심과 관련 법 제정을 촉구하며 부산에서 강원도를 거쳐 서울까지 장장 800㎞에 이르는 도보종단에 나선 이진섭(48)·균도(20·자폐성장애 1급) 부자가 22일 서울 여의도 국회 앞에 도착했다. 이씨 부자는 지난달 5일 부산 기장을 출발해 울산, 포항, 삼척, 강릉, 양양, 춘천, 남양주를 거쳐 48일 만에 서울에 도착했다. 이씨 부자의 이마엔 땀이 송글송글 맺히고 얼굴은 새까맣게 탔지만 대장정을 마쳤다는 기쁨에 균도씨는 연신 싱글벙글 웃었다. 이진섭씨는 “발달장애인과 그 가족들이 겪는 어려움을 사회에 꼭 알리고 싶었다.”고 말했다. 이씨 부자는 지난해 3월 ‘균도와 함께 세상걷기’ 프로젝트를 시작해 이번까지 총 4차례에 걸쳐 부산~서울, 부산~광주, 광주~서울, 부산~서울 등 총 2500여㎞를 걸었다. 발달장애란 나이에 걸맞은 발달이 이뤄지지 않아 발달 선별검사에서 해당 연령 정상 기대치보다 25% 뒤처져 있는 경우로 뇌성마비나 자폐증 등을 의미한다. 이씨는 “발달장애인에게는 신체장애인과 전혀 다른 지원이 필요한데 이를 위한 체계가 전혀 마련돼 있지 않다.”면서 “균도는 1급 장애인이지만 부모가 있다는 이유로 활동보조인의 도움을 한달 60시간밖에 받지 못한다.”고 말했다. 이씨는 발달장애인 법 제정과 부양의무자 기준 폐지를 주장하고 있다. 직장암 초기인 이씨와 4살 정도의 지능을 가진 균도씨에게 도보종단은 결코 쉬운 일이 아니었다. 특히 숙소나 식당을 찾아 헤매느라 애를 많이 먹었다. 그러나 이씨 부자가 온다는 소식을 듣고 하루 꼬박 기다려 100만원이 넘는 거액을 손에 쥐어주고 간 장애아 부모, 지나가다 맛난 밥 사드시라며 2만원을 주고 간 택시기사 등 좋은 사람들도 만났다. 하루 일과를 기록하는 페이스북 계정에는 2000여명의 친구도 생겼다. 이씨는 “한편으로는 갑상선암 투병 중인 아내에게 잠시나마 휴가를 주고 싶었다.”면서 “전국의 발달장애인 가족을 대신한다는 마음으로 우리의 뜻을 알려나가겠다.”고 말했다. 신진호기자 sayho@seoul.co.kr

●즐거운 책 읽기(KBS1 밤 12시 40분) 지금은 사라진 직업 필경사는 글자를 한 자 한 자 베껴 쓴 만큼 돈을 받았던 직업이다. 필경사는 19세기 중반 미국 뉴욕의 월스트리트를 중심으로 변호사 사무실에서 가장 흔하면서도 가장 필요했던 직업이었다. 이 월스트리트에 고용주이자 소설의 화자인 변호사를 당혹스럽게 만드는 바틀비라는 사람이 있었다. ●1 대 100(KBS2 밤 8시 50분) ‘촌에서 왔다고 오해하지 마라’는 개그맨 양상국, 대한민국에 소문난 공처가 MC 왕종근이 각각 1인에 도전한다. 100인 군단으로는 연예인 퀴즈 군단, 삼성전자 야구 동호회, 서울대 전기공학부, 캠핑을 노래하는 사람들, 홍익대 영화 제작 동아리, 영천 포도아가씨 선발 대회 수상자들과 70인의 예심 통과자가 함께한다. ●아침드라마 사랑했나봐(MBC 오전 7시 50분) 유럽을 다녀왔다며 회사로 돌아온 선정(김보경). 윤진(박시은)은 그런 선정을 반가워하고 현도(황동주) 역시 반가움을 감추지 못한다. 한편 우연히 도준(박동빈)이 재헌(안재모)과 마주치게 되고 도준은 선정이 재헌에게 거짓말한다는 사실을 알고 놀라움을 감추지 못한다. ●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 오후 5시 35분) 열살 원이는 선천다발성 장기기형이라는 희귀병을 앓고 있다. 이 때문에 매일 12시간씩 주사를 맞아야만 살 수 있다. 1살 때 간이식수술과 4살 때 심장박동기를 몸에 삽입하는 수술을 받은 원이. 그 고통으로 세상을 향한 마음의 문까지 닫아 버린 원이는 자폐증과 이로 인한 섭식장애까지 앓고 있는데…. ●희망풍경(EBS 밤 12시 5분) 앉은걸음으로 제주도 곳곳을 누비며 그림을 그리는 한 남자가 있다. 소아마비로 중증장애를 앓고 있는 한국화가 고운산씨는 보행장애인임에도 휠체어를 사용하지 않는 괴짜다. 프로그램에서는 사람들의 마음을 울리는 그림을 그리고 싶다는 화가 고운산씨의 진솔한 인생 이야기를 카메라에 담아 본다. ●가족(OBS 밤 11시 5분) 경북 울진의 작은 시골마을에 소문난 효부 최노미씨와 남편 김일용씨, 그리고 시어머니 김윤심씨가 살고 있다. 애교 만점의 며느리는 비가 오나 눈이 오나 500m 거리에 있는 시어머니 집에 도시락을 배달한다. 15년 전 시어머니가 녹내장으로 앞을 못 보게 되었기 때문이라고 한다. 피를 나눈 모녀보다 더 모녀 같은 고부의 이야기를 들어 본다. 이 프로그램은 방송사 사정에 따라 바뀔 수도 있습니다. KBS 02-781-1800 MBC 02-780-0015 SBS 02-2113-3190 OBS 032-670-5000 EBS 02-526-2000 서울신문STV 02-777-6466

“그놈의 육포, 누가 맛있어서 씹는 줄 아니? 미워서, 지긋지긋하게 미워서 씹는다. 외로워서라고, 사람이 그리워서 씹는 거라고. 육포를 씹으면 사람냄새가 난다고 이년아.”(136쪽) 육포 사업을 하다가 망한 아버지는 광우병 파동 끝에 육포 공장에 목을 매달아 죽었고, 반지하 월세방으로 내려앉아 생활고에 떠밀린 엄마는 노래방 도우미를 나간다. 늘 술냄새를 풀풀 풍기며 한밤에 들어오는 엄마는 지긋지긋한 육포를 싸서 온다. 대형마트 식품 직원과 계산대 직원으로 만나 결혼한 아빠와 엄마의 데이트는 늦은 밤 근처 공원 벤치에서 캔맥주, 육포와 함께였다. 젊은 여자는 젊은 남자 앞에서 육포를 우적우적 씹는 모습을 보여주고 싶지 않았지만, 젊은 남자는 “씹어 봐요. 그저 입에 넣고 무심히 씹기만 하면 점점 단맛이 나거든요. 그러다 보면 나중엔 육포 중독자가 될 걸요.”라고 했단다. 박향의 소설집 ‘즐거운 게임’(산지니 펴냄)에 나오는 단편 ‘육포 냄새’다. 인생이 육포처럼 그저 꼭꼭 씹기만 하면 점점 단맛이 나면 좋으련만, 인생은 발 딛는 곳마다 지뢰밭이고 날마다 교통사고가 나는 곳이다. 고등학생인 나는 자살을 꿈꾸고, 엄마는 33평 아파트의 중산층에서 곤두박질쳤다. 엄마의 노래방 손님이 떨어뜨리고 간 휴대전화에서는 “내가 죽어서 당신 가슴에 평생 죄책감을 심어주겠다.”는 여자가 등장하기도 한다. 흔히 자살자를 독하다고 하지만, 하루하루를 충실하게 살아가는 독한 마음이 ‘우리’에게 있어 살 수 있는 것 같다. 압착 프레스가 무시무시한 속도로 내리꽂는 세상에서 맨정신으로 어떻게 살아가란 말이냐. 표제작 ‘즐거운 게임’은 더 가관이다. 파출부인 나는 민숙씨네 집에 일을 나간다. 민숙씨와 그녀의 남편은 각각 바람을 피운다. 그리고 스티커 사진이나 연애편지 등 바람의 흔적들을 여기저기 흘리고 다닌다. ‘나’의 남편과 비슷했다. 남편의 바람을 감지하고 추락하던 느낌을 받았던 ‘나’는 남편이 취중 운전을 하다가 먼저 죽어버려 더 잃을 것도 없었다. 그런 ‘나’를 두고 딸은 “죽은 남편 때문에 인생 전부를 지옥으로 만들지는 않는다구. 난 지금 즐거워.”라며 발악을 한다. 생계를 위해 때밀이로 나선 ‘나’의 앞에 남편의 애인 박윤서가 나타나기 전에는 말이다. 박윤서에게 ‘나’는 나름대로 복수를 한 뒤 가사 도우미로 나섰다. 그리고 ‘나’는 민숙씨의 빈집에서 거품 목욕을 즐기고 옷장을 뒤져 ‘야사시’한 슬립으로 갈아입고 나서 침대에 누워 있다. 읽는 내내 민숙씨나 그의 남편이 벌컥 아파트 현관문을 열고 들어오면 어쩌나 조마조마한데, ‘나’는 한 술 더 뜬다. 내 몸이 내뿜는 열기에 과열된 전열기처럼 타오르기 전에 남자가 나를 발견해 줬으면 좋겠다고 말이다. 부산일보 신춘문예를 통해 1994년 등단한 19년차 소설가 박향의 단편소설들은 현대사회의 질병인 암, 불륜, 자폐증 소녀에 대한 성폭행, 이혼 등을 손가락으로 콕콕 찌른다. 박향의 소설 속의 가족은 더는 따뜻한 보금자리가 아니다. 해체돼 너덜거리는 가족 관계에서 홀로 상실과 외로움을 견디며 살아야 하기 때문이다. 그러나 극심한 상실을 겪더라도, 산 사람은 살아야 하지 않는가? 하고 작가는 묻고 있다. 암 선고를 받고 절망하는 남편 앞에 정자은행을 통해 임신한 아내의 모습이 그렇고, 애인과 헤어졌으나 아이를 낳기로 한 여자나, 새엄마를 건사하느라 노처녀로 늙어가는 학교 체육선생이 떠나간 애인의 아내에게 희망의 빵을 건네는 모습이 그러하다. 문소영기자 symun@seoul.co.kr

중국의 11세 소녀가 수학문제가 잘 풀리지 않자 스트레스로 인한 충동적인 자살시도를 해 충격을 주고 있다. 중국 청두완바오 등 현지 언론의 14일자 보도에 따르면, 지난 13일 저녁 7시경 A양은 혼자 방에서 수학문제를 풀던 중 문제가 너무 어려워서 뜻대로 풀리지 않자 제초제를 들이켰다. 가족들은 약 1시간이 지나서야 A양이 쓰러져 있는 것을 발견하고 곧장 병원으로 옮겼지만, 위세척을 제대로 할 수 있는 병원이 없어 여러 곳을 전전해야 했다. 그 사이 A양의 상태는 점점 악화됐지만, 쓰촨대학 화시제2병원에 도착해 응급조치를 받은 뒤 현재는 첫 고비를 넘긴 상태다. 현지 언론에 따르면 A양은 부모를 일찍 여의고 조부모와 함께 생활해 왔으며, 조부모는 생활고로 인해 사춘기의 A양에게 큰 관심을 가지지 못했다. 민감하고 내성적인 성격 때문에 평소 말수가 적었지만, 유독 공부에 욕심을 내던 A양은 잘 풀리지 않는 문제가 있으면 이에 과도하게 집착해 문제를 풀어내는 모습을 종종 보여 온 것으로 알려졌다. 화시제2병원 심리학전문가는 부모가 일찍 세상을 떠난 것이 A양에게 큰 충격을 줬으며, 이로 인한 자폐증과 과민증 등이 사소한 문제에 자살을 시도하게 한 원인으로 보인다고 설명했다. 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

자녀의 건강을 결정하는 주요 변수는 어머니일까 아버지일까? 그간의 연구는 어머니의 나이가 많을수록 출산한 자녀가 다운증후군과 같은 유전성 질환에 걸릴 확률이 높다는 데에 초점이 맞춰졌다. 그러나 아버지의 나이가 자녀의 정신분열증 및 자폐증과 같은 정신장애 발병에 가장 큰 요인이라는 연구 결과가 나왔다. 아이슬란드의 유전자 분석 기업인 ‘디코드 제네틱스’의 카리 스테판손 박사가 이끈 연구팀이 부모와 그들의 자녀로 구성된 78가구의 혈액 샘플을 채취해 유전자를 분석한 결과 아버지의 나이가 많을수록 자녀의 유전자 변이 발생빈도가 증가하는 것으로 나타났다고 BBC가 22일(현지시간) 보도했다. 네이처지 최신호에 발표된 연구 결과에 따르면 아버지의 나이가 20세인 경우 25개의 변이 유전자를 자녀에게 물려주는 데 반해, 40세의 아버지는 65개의 변이 유전자를 물려주는 것으로 나타났다. 또 어머니는 나이와 상관없이 평균 15개의 변이 유전자를 자녀에게 물려주는 것으로 밝혀졌다. 스테판손 박사는 연구 결과와 관련, “여성은 평생에 쓸 난자를 한꺼번에 가지고 태어나 필요할 때마다 배란을 하는 반면 남성은 매번 새로운 정자를 만들다 보니, 나이가 들면 유전자 결함이 있는 정자를 생산할 가능성이 높기 때문”이라고 밝혔다. 한편 산모가 늦은 나이에 출산한 아이가 일찍 낳은 아이에 비해 언어 발달이 빠르고 병원에 갈 확률이 낮다는 연구 결과가 나왔다고 영국 일간 데일리메일이 이날 보도했다. 영국 유니버시티 칼리지 런던(UCL) 연구팀이 2000~2002년 영국에서 출생한 어린이 7만 8000명의 자료를 분석한 결과 어머니의 나이는 13~57세였으며, 산모의 출산 연령이 높을수록 아이가 사고로 다치거나 병원에 입원할 확률이 낮아지는 것으로 나타났다고 영국 의학 저널 최신호를 통해 발표했다. 연구 결과에 따르면 생후 9개월에 아이가 사고로 다칠 확률은 산모의 나이가 20세인 경우 9.5%, 40세인 경우 6.1%로 나타났다. 또 생후 9개월에 아이가 병원에 입원할 확률은 산모의 나이가 20세인 경우 16%, 40세인 경우 10.7%로 나타났다. 조희선기자 hsncho@seoul.co.kr

서울, 춘천, 공주, 나주, 부곡 등 전국 5개 국립정신병원이 학교 폭력 피해자, 인터넷 중독 청소년, 자살 시도자 치료 등 지역사회 중심의 정신건강 서비스 기관으로 탈바꿈한다. ●전국 5곳 권역별 거점기관으로 보건복지부는 18일 국립정신병원 개편안을 확정, 발표했다. 개편안에 따르면 앞으로 국립정신병원은 다양한 신규 정신건강 서비스를 제공하고 지역의 정신건강 관련 자원을 연계, 지원하는 거점 기관의 역할을 맡는다. 우선 아동, 청소년 대상 서비스를 확대한다. 학교 폭력 가해자·피해자 치료센터와 청소년 인터넷 중독 치료센터를 두기로 했다. 또 정서·행동 장애 등으로 3개월 이상 결석이 불가피한 학생들에게 치료와 배움의 기회를 주는 병원학교 기능도 갖출 계획이다. 현재 국립서울·공주·나주병원 등 3곳에만 병원학교가 있다. 국립서울병원 이외에 4개 병원에서도 자폐증 등 발달장애인을 대상으로 치료·재활 서비스를 하고 발달장애에 대한 연구 조사 기능도 강화할 방침이다. 또 입원 병실을 줄여 직업재활시설로 바꾸기로 했다. 현재 3050개인 5개 병원의 입원 병상 수를 오는 2014년까지 1330개로 감축하고 130여명의 정신건강 전문 간호사를 지역사회 정신건강 증진 사업에 투입할 계획이다. 대신 수공업 위주의 민간 기업을 유치해 입원 환자와 지역 내 정신건강 장애인을 위한 직업 재활의 기회를 마련하기로 했다. 근로자 정신건강 증진 사업도 추진한다. 중소기업, 취약 근로자를 위한 심리 안정, 스트레스 관리, 상담 서비스를 하기로 했다. 특히 군인, 경찰, 소방관 등 특수직 종사자들에게 정신건강을 관리할 수 있도록 서비스할 예정이다. 자살 시도자를 위한 단기 입원 병상을 운영해 자살 시도자의 자살 위기 상황이 종료될 때까지 입원 치료 서비스도 맡는다. 복지부 측은 “이미 국립춘천병원은 강원도 내 군부대 장병을 대상으로 자살 예방 프로그램을 제공하고 있다.”고 말했다. ●입원 병실 줄여 직업재활시설로 줄어든 병상은 민간 병원에서 진료를 꺼리는 결핵 등 감염성 질환 또는 청각장애 등 중복장애를 가진 정신질환자에 대한 입원 치료에 사용한다. 법무부 치료감호소와 연계해 치료감호가 종결된 사람 가운데 정신건강에 문제가 있는 환자의 입원 치료, 사회 적응 훈련 등도 제공하기로 했다. 임종규 복지부 건강정책국장은 “9월 말까지 병원별 기능 개편 방안을 확정하고 내년 상반기부터 후속 조치를 거쳐 시행할 예정”이라고 말했다. 김효섭기자 newworld@seoul.co.kr

아파트 3층에서 떨어지는 소녀를 팔로 받아낸 한 남자의 모습이 영상으로 공개돼 화제가 되고 있다. 최근 미 전역의 보도를 통해 영웅으로 떠오른 이 남자의 이름은 버스 기사인 스티브 버나드(52). 버나드는 지난 16일(현지시간) 오후 미국 브루클린에 있는 한 아파트를 지나다 아찔한 광경을 목격했다. 한 소녀가 3층 아파트 밖에 설치된 에어컨 실외기 위에서 노래부르며 춤추고 있었던 것. 떨어지면 자칫 목숨이 위태로운 상황에서 깜짝 놀란 버나드는 소녀에게 달려갔다. 버나드가 말려도 아랑곳 않던 소녀는 계속 춤을 추다 결국 중심을 잃고 아래로 추락했다. 그러나 그 순간 버나드도 번개처럼 움직여 소녀를 두팔로 받아냈다. 버나드는 “소녀를 부르며 말려도 소용이 없었다. 떨어지면 어떻게든 받아내겠다고 기도했다.” 고 밝혔다.　 이같은 장면은 인근 한 주민의 동영상 촬영을 통해 세상에 공개됐으며 두사람은 긴급출동한 구조팀에 의해 병원으로 옮겨졌다. 병원 검진결과 소녀는 전혀 부상을 입지 않았으나 버나드는 힘줄이 끊어지는 부상을 당했다. 브루클린 경찰의 조사결과 소녀는 7살로 자폐증을 앓고 있는 것으로 드러났다. 소녀의 엄마는 “아이에게 긁힌 자국도 없다.” 면서 “정말로 기적이 일어났다. 버나드와 하나님께 감사드린다.”고 밝혔다. 이에대해 버나드는 “나는 영웅이 아니다. 이와같은 상황이 온다면 누구라도 나처럼 했을 것”이라며 웃었다.　 인터넷뉴스팀　

자폐증을 앓는 중학생 딸과 매일 등하교 길을 함께하는 학부모 최모(47·여)씨는 최근 학교로부터 교통비를 지원할 수 없다는 말을 전해 들었다. 이씨의 딸이 다니는 학교와 집 사이의 통학 거리가 1.97㎞로, 지원 기준인 2㎞에 30m가 모자라기 때문이다. 통학 거리를 재는 방법이 실제 이동거리가 아닌 직선거리라는 말을 듣고 최씨는 또 한번 실망할 수밖에 없었다. 이씨는 “우리 아이가 슈퍼맨이라서 지붕 위나 차도로 날아다닐 수도 없고, 길도 없는 직선상으로 어떻게 다니라고 그렇게 측정하는지 이해할 수 없다.”며 고개를 가로저었다. 각 시도교육청이 관내 특수교육 대상 학생들에게 지원하는 교통비 지급 방식이 비현실적인 통학 거리 산정 방식을 적용해 탁상행정이라는 지적을 받고 있다. 특수교육 대상자 통학비 지원사업은 현행 ‘특수교육법’에 따라 자가 부담으로 통학하는 특수교육 대상자 및 동행하는 보호자에 대해 버스 이용료를 기준으로 지원하는 제도다. 현행법은 ‘교육감은 각급 학교장이 통학 지원을 원활하게 할 수 있도록 통학차량을 제공하거나 특수교육 대상자 및 보호자에게 통학비를 지급해야 한다.’고 규정하고 있다. 통학버스가 따로 없는 일반학교 특수학급에 다니는 학생들이 주요 수혜 대상이다. 서울시교육청의 경우 통학 거리가 2㎞ 이상인 특수교육 대상 중·고교생에게 하루 2000원, 집과 학교를 두 번씩 왕복해야 하는 보호자에게는 4000원씩 지원하고 있다. 문제는 교통비 지원의 기준인 통학 거리 측정 방법이 비현실적이라는 데 있다. 특수교육 대상자의 보호자가 학교 측에 교통비를 신청하면 담당 교사가 인터넷 포털사이트에서 제공하는 지도를 이용해 출발지와 도착지의 직선거리를 측정, 지원 여부를 결정하기 때문에 실제 이동거리보다 훨씬 짧을 수밖에 없는 것이다. 이에 따라 지난해 전국 16개 시도교육청에서 교통비를 지원받은 특수교육 학생들은 전체 대상자의 절반 수준에 그쳤다. 지난해 전국의 특수학교 학생(2만 4580명) 중 통학버스를 이용하는 1만 5836명을 제외한 8744명 가운데 교통비를 지원받은 학생은 51.7%인 4524명(학부모 포함)에 그쳤다. 일반학교 특수학급 등에 다니는 특수교육 대상자 5만 5773명 가운데 교통비를 지원받은 학생은 47.6%인 2만 6557명에 불과했다. 여기에는 보호자까지 포함돼 실제 지원받은 학생은 이에 크게 못 미친다. 이와 관련 교육과학기술부 관계자는 “특수교육 학생들의 통학 편의를 위해 도입된 제도인 만큼 실제 통학 거리를 기준으로 지원되도록 하겠다.”고 말했다. 윤샘이나기자 sam@seoul.co.kr

영화 ‘말아톤’에서 자폐증을 가진 주인공 초원이는 42.195㎞의 마라톤 코스를 끝까지 완주해 낸다. 영화는 해피 엔딩이었다. 하지만 그 이후 초원이의 삶은 어땠을까. 또 발달장애를 앓는 18만명의 또 다른 ‘초원이’들의 삶 역시 초원이처럼 행복할까. 불행히도 그렇다고 말할 수 없는 것이 현실이다. 정부는 뒤늦게나마 발달장애인을 위한 종합지원계획을 만들었다. 이 땅의 수많은 ‘초원이’들을 행복하게 하는 긴 마라톤 여정의 첫발인 셈이다. 이에 맞춰 서울신문은 발달장애인들의 현실과 문제, 대안 등을 엮은 기획시리즈를 상·중·하로 나눠 싣는다. <편집자주> “여러분, 이번 시간에는 그룹 활동을 할 거예요. 모두 자리에 앉으세요.” 지난 5일 오전 11시, 서울 서초구 내곡동 서울특별시 어린이병원 6층 행동치료실에서 ABA(응용행동분석)유아교실이 열렸다. ABA유아교실은 자폐성 장애로 갓 판정받았거나 자폐 증세를 보이는 만 2~6세 유아들을 대상으로 아이들의 기초 학습과 문제 행동 수정 등을 돕는 프로그램이다. ●장기치료 프로그램 많지 않아 이날은 남아 3명과 여아 2명 등 5명의 아이들이 참석한 가운데 그룹 활동이 진행됐다. 치료사의 지시에 따라 아이들은 둥그런 테이블에 빙 둘러앉았다. “선호(가명)야, 여기 보자. 이번엔 무슨 시간이지?” 아이들 사이에 함께 앉은 치료사가 같은 말을 서너번 반복하고 손을 아이의 눈앞에까지 가져가 딱 소리를 내는 시늉을 하자 그제서야 선호는 치료사와 눈을 마주쳤다. 그렇게 한명 한명의 시선을 집중시킨 뒤 프로그램을 시작했다. 아이들에게는 빨간색, 파란색 등 색깔이 제각각인 링 모양의 나뭇조각 네댓 개가 쥐어졌다. “색깔이 다 다르죠? 같은 색깔끼리 맞춰서 막대기에 꽂아 넣을 거예요. 예지(가명)부터 시작해 보세요.” 예지는 일렬로 세워진 막대 5개를 한참 쳐다보다 가지고 있던 나뭇조각을 색깔별로 각기 다른 막대에 꽂아 넣었다. 한 아이는 울음을 터뜨리고 다른 한 아이는 나뭇조각만 계속 만지작거리는 등 5명의 아이들은 활동에 쉽게 집중하지 못했다. 물론 판단도 더뎠다. 하지만 “잘했어요. 대단하네요!” 하는 치료사들의 칭찬에 아이들은 싱글벙글했다. 이 모습을 치료실 옆 부모대기실에서 지켜보던 한 어머니는 한숨을 내쉬었다. “아이들이 참 귀엽죠. 하지만 미래를 생각하면…. 안타까워요.” 어린이병원과 같은 대형 병원에서 행동치료를 받고 있는 이 아이들은 발달장애아 중에서는 그나마 상황이 나은 편이다. 우리나라는 발달장애아들에게 신속한 조기 치료를 제공할 수 있는 전문가와 인프라가 여전히 부족하다. 대한소아청소년정신의학회에 가입된 전문의는 370여명이나 이들 전문의가 모두 유아기 발달장애 조기 치료를 전문으로 하는 것은 아니다. 소아정신과 병원 중에서도 장기간에 걸쳐 진행되는 발달장애 조기 치료 프로그램을 갖춘 병원은 많지 않다. 종합병원은 국립서울병원, 서울대병원 등 10곳 내외에 그치며 이마저도 서울에 집중돼 있다. 치료실이 있다 해도 언어치료, 미술치료, 작업치료 등이 중심이며 발달장애아들이 보이는 자해나 공격 등 문제 행동 치료실을 갖춘 병원은 거의 없다. 결국 부족한 의료기관의 역할을 사설 치료실과 장애인복지관이 보완하고 있는 상황이다. 부모들은 지역과 시간대, 입소문 등을 고려해 괜찮다 싶은 치료실을 찾아 대기자 명단에 이름을 올려놓지만 마냥 기다릴 수 없어 자리가 나는 치료실을 되는 대로 전전하고 있다. ●신청·등록 통합관리 시스템 필요 자폐 증세를 보이는 아들을 둔 안모(36·여)씨는 “위치와 가격, 시간이 적절한 치료실이나 복지관을 찾아 문의하면 6개월에서 길게는 1년까지 대기해야 한다.”면서 “비용은 조금 비싼 듯해도 입소문이 나지 않아 대기 시간이 짧은 치료실을 일단 다녀 보지만 정말 좋은 치료를 받아도 바로 효과를 보기 힘든 상황에서 치료실을 계속 다녀야 하나 싶어 불안하다.”고 털어놓았다. 남민 어린이병원장은 “발달 지연이 장애로 이어지지 않기 위해서는 조기 발견과 조기 치료 개입이 중요하지만 인프라가 부족하다 보니 꼭 받아야 하는 치료를 제때 받기 어렵다.”면서 “인프라를 확충하고 동시에 치료실 신청과 등록을 통합 관리하는 시스템을 구축해 부모들의 부담을 덜어줘야 한다.”고 지적했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

국내 연구진이 사회성 결핍·반복행동·정신지체 등 수많은 증상을 동반하는 자폐증의 원인이 되는 유전자를 찾아냈다. 지금까지 자폐증의 정확한 발병 이유는 알려지지 않은 터다. 연구진은 동물실험에서 약물로 자폐증 증상을 완화하는 단계까지 성공함에 따라 향후 치료제 개발에 중요한 전기를 마련했다는 평가를 받고 있다. 강봉균(왼쪽·서울대 생명과학부)·이민구(가운데·연세대 의대)·김은준(오른쪽·KAIST 생명과학과) 교수팀은 ‘생크2’(Shank2) 유전자 결핍이 자폐증을 유발한다는 사실을 확인했다고 13일 밝혔다. 연구 결과는 세계적인 과학저널 네이처 6월 14일 자에 실렸다. 자폐증은 세계적으로 유병률이 1~2%에 이르는 뇌발달 장애다. 자폐증 환자는 사회적 상호작용과 언어 및 의사소통에 문제를 보이거나 특정 행동을 반복하며, 기분과 정서의 불안정, 인지발달 저하 등의 증상도 보인다. 자폐증은 유전적 요인이 전체 환자의 80~90%를 차지하지만 바이러스 감염이나 신진대사 이상 등의 환경적 요인으로 일어날 수도 있는 것으로 알려졌다. 연구팀은 시냅스 단백질을 생성하는 생크2 유전자가 결핍된 생쥐에서 자폐 현상이 나타나는 사실을 발견했다. 이민구 교수는 “생크2 유전자는 지금까지 소화기와 호흡기에 영향을 미친다고 알려져 왔다.”면서 “쥐를 이용한 실험에서 생크2 유전자가 결핍된 쥐들은 새끼를 돌보지 않거나 반복적으로 행동하며 다른 쥐와 어울리지 못했다.”고 설명했다. 생크2 유전자 결손이 뇌 속 해마의 ‘시냅스 가소성’ 손상으로 이어진 탓이라는 것이다. 시냅스는 신경세포에 정보를 전달하는 신경회로망의 기본 단위로, 시냅스가 형성되거나 없어지는 현상을 시냅스 가소성이라고 한다. 시냅스 가소성은 인간의 학습과 기억 등 모든 뇌활동의 기본이다. 연구팀은 생크2 유전자가 결손된 쥐는 시냅스 가소성이 손상돼 각종 신호전달이 정상 쥐에 비해 크게 떨어지는 점을 입증하기 위해 시냅스 가소성을 높이는 NMDA(N-메칠 D-아스파르트산염) 수용체의 기능을 활성화하는 약물을 주입했다. 그 결과 쥐들의 사회성이 높아지고 반복 행동도 줄었다. 특히 직접적으로 NMDA 수용체의 기능을 자극하는 것보다 간접적으로 수용체에 영향을 주는 방법이 사회성 회복에 훨씬 효과적이라는 점도 알아냈다. 김은준 교수는 “현재 NMDA 수용체의 기능을 회복시키는 것으로 알려진 신약 후보물질들이 여럿 있다.”면서 “이번 연구가 자폐증 치료약물의 개발 방향을 잡는 데 중요한 계기가 될 것”이라고 말했다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

인터넷 논객 ‘미네르바’의 실체가 조작됐다고 거짓 소문을 퍼뜨린 혐의 등으로 유죄를 선고받은 30대 남성에게 손해배상 책임이 있다는 판결이 나왔다. 서울중앙지법 민사합의12부(부장 김현석)는 박대성(34·필명 미네르바)씨가 최모(30)씨를 상대로 낸 손해배상 청구 소송에서 “1800여만원을 지급하라”고 원고 일부 승소 판결했다고 6일 밝혔다. 재판부는 “미네르바의 인적사항과 박씨의 인터넷 접속 경로가 일치하고, 형사사건으로 약 3개월 동안 구금당했던 점 등에 비춰보면 박씨가 미네르바라는 사실을 인정할 수 있다.”며 “그럼에도 최씨는 ‘가짜 미네르바’를 주장하는 등 박씨를 비방하고 명예훼손한 사실이 인정된다.”고 판단했다. 최씨는 2010년 2월 ‘미네르바 경제까페’를 운영하며 “박씨는 진짜 미네르바가 아니라 어떤 사건의 조작을 위해 준비된 인물이고, 자폐증 환자다.”는 글을 올리고 박씨가 작성한 글을 모은 책을 출간해 판매했다. 이민영기자 min@seoul.co.kr

다음에 나열하는 행위 사례를 봐주세요. 순서는 따로 없습니다. 그는 자신만의 시각으로 세상을 봅니다. 누군가 곁에 있기를 바라지만 간섭은 싫어합니다. 사람을 피하는 대신 애완동물이나 특정 취향에 몰입합니다. 뜻밖에 위험을 무릅쓰는가 하면 냄새와 소리에 아주 민감합니다. 주변 일을 자신만의 관점으로 해석하려 들고, 그래서 다른 사람과 잘 어울리지 못합니다. 뛰어난 지적 능력을 가졌지만 같은 말을 반복하거나, 엉뚱한 말을 하거나, 사람들의 말을 잘 이해하지 못합니다. 그래서 사람들은 그를 다중적이라고 하는데, 실제로 매우 놀라운 지적 다중성을 보이기도 합니다. 자, 이 정도면 어떤 유형인지 판별이 가능할까요. 그렇다면 질문 하나 드리지요. 이 사람이 지금 우리나라의 초·중·고교생이라면 어떤 위치에 있을까요. 이해하기 쉽게 4지선다형으로 제시합니다. 1.천재형 2.둔재형 3.왕따형 4.사교형. 저는 이 가운데서 ‘3’을 답으로 꼽고 싶습니다. 이런 유형을 흔히 아스퍼거증후군(Asperger syndrome)이라고 합니다. 지능도 정상이고, 자기표현 능력도 있지만 주로 사회적 관계에서 심각한 문제를 드러냅니다. 그렇다고 자폐증이라고 단정할 수는 없습니다. 자폐증과 유사한 신경생물학적 장애라고 보는 게 옳습니다. 의학적으로는 자폐범주성 장애로 구분하지요. 뚱딴지처럼 아스퍼거증후군을 거론한 이유는 한국 사회가 이런 유형의 사람을 고립시키기 쉽다는 점을 말하기 위해서입니다. 비단 학교뿐 아니라 성인 사회에서도 병폐로 작용하는 왕따문화는 주로 약자를 따돌리고 박해합니다. 집단폐쇄성도 강해 자기 편이 아닌 모두를 적대시하기도 합니다. 이 때문에 대부분의 경우 왕따문화는 피해자가 아닌 가해자의 문제라는 게 전문가들의 진단입니다. 이런 왕따집단의 먹잇감이 되기 쉬운 대상 중에 아스퍼거증후군 환자도 포함됩니다. 아시겠지만 모든 질병은 자신의 의지와 관계없이 얻으며, 따라서 어떤 경우라도 질병이 박해의 이유일 수는 없습니다. 오히려 보듬고 껴안아야 합니다. 우리 사회의 집단적 성찰 수준이 여전히 천박해 이런 얘기까지 하게 됩니다. jeshim@seoul.co.kr

●역전의 명수(OBS 토요일 밤 11시 25분) 2분 17초 먼저 태어난 명수(정준호·왼쪽), 그리고 그 뒤에 태어난 현수는 일란성 쌍둥이다. 이미 중학교 때 학교를 깨끗이 정리한 1등 건달 명수는 전교 1등을 놓치지 않는 현수에게 늘 억울하게 당한다. 게다가 쌍둥이 동생의 부탁으로 체면을 구기면서 여자 문제 뒤처리까지 해줬더니 이번에는 엄마가 현수 대신 군대에 가란다. 안 가도 되는 군대였지만 하는 수 없이 명수는 엄마 때문에 해병대에 입대하게 된다. 그렇게 시간이 흘러 제대하니 건달 시절 저질렀던 실수가 명수의 발목을 잡는다. 별 수 없이 감옥에 들어갔다 나온 명수. 이번에는 동생의 죄를 뒤집어쓰고 다시 별을 하나 더 달아야 할 판이다. 이렇게 현수의 대타 인생을 살면서 꼬이고 꼬이는 명수는 자꾸 세상 밖으로 밀려나는 기분이다. 한편 미모의 여인 순희가 명수에게 접근해 온다. 명수는 무작정 그녀를 따라나서긴 했지만 그녀의 차 안에서 권총을 발견한다. 그리고 감옥에서 나온 지 두 시간밖에 안 된 명수에게 그녀는 은행을 털자고 제안한다. ●독립영화관-카타리나의 사랑과 자유(KBS1 토요일 밤 1시) 1930년대 멕시코의 푸에블라에 살던 카타리나는 장군 안드레의 구애에 떠밀리듯 결혼을 하게 된다. 그러나 행복도 잠시, 장군의 외도를 목격하게 되면서 결혼 생활은 조금씩 어긋나기 시작한다. 안드레는 카타리나를 경제적으로 풍족하게 해줬지만 신문에 나오는 안드레의 부정과 범죄에 대한 이야기들은 카타리나를 괴롭힌다. 그러나 안드레의 정치적 입지는 높아져 가고 카타리나 역시 정치인 아내로서의 삶에 익숙해져 간다. 때로는 남편을 설득해 옳은 일을 하기도 했다. 하지만 나라를 힘으로 장악하려는 남편을 말리기에 카타리나는 나약한 존재였다. 그러던 중 카타리나는 아버지를 잃어 실의에 빠지게 되고 그때 만난 젊은 지휘자 카를로스와 사랑에 빠진다. ●말아톤(EBS 일요일 밤 11시) 초원이는 얼룩말과 초코파이를 좋아하는 귀엽고 사랑스러운 아이다. 겉보기에는 다른 또래 아이들과 다를 게 없다. 그러던 어느 날 초원이는 자폐증이라는 청천벽력 같은 진단을 받게 되고 엄마 경숙은 감당할 수 없는 현실 앞에 좌절한다. 그러나 경숙은 초원이가 달리기에서만큼은 정상인보다도 월등한 능력을 가지고 있음을 발견한다. 달릴 때만큼은 남들과 다르지 않은 아들의 모습에 희망을 갖고 꾸준히 훈련시킨다. 그리고 시간이 흘러 어느덧 초원이는 20살 청년이 되었지만 지능은 여전히 5살 수준에 머물러 있다. 모르는 사람 앞에서 아무렇지도 않게 방귀를 뀌어대고 음악만 나오면 아무데서나 특유의 막춤을 선보이기 일쑤니 어딜 가든 초원이가 있는 곳은 시끄러워지게 마련인데….

막상 초등학교에 입학시키고 보니 학습능력은 물론 학교 적응력이나 대인관계 등에서 문제를 드러내는 아이들이 종종 있다. 이런 아이라면 한번쯤 발달장애를 의심해 볼 필요가 있다. 발달장애란 나이에 걸맞게 이뤄져야 하는 성장 목표에 도달하지 못한 상태로, 성장 지연 상태가 특정 부분에 국한되거나 전반적인 분야에서 나타나기도 한다. 이런 발달장애는 크게 학습장애, 정신지체, 범발달장애로 구분한다. ●학습장애 다른 영역은 또래 아이들과 비슷한데 읽기, 쓰기, 셈하기, 운동 등 유독 한두 분야가 문제인 아이들이 여기에 해당된다. 학습장애를 가진 아이들의 가장 큰 특징은 한두 영역에서 유난히 자신의 인지기능에 훨씬 못 미치게 발달한다는 점이다. 즉 학습성취도가 같은 연령대의 아이들에게 기대되는 수준에 못 미친다. ●정신지체 학습뿐 아니라 전반적인 면에서 또래 아이들보다 뒤처지는 경우가 여기에 해당된다. 또래에 비해 인지기능이 얼마나 떨어지는가에 따라 ‘경증’ ‘중간’ ‘중증’으로 구분한다. 다른 아이들과 차이가 큰 중증은 발견이 쉽지만 경증은 세심하게 관찰하지 않으면 쉽게 드러나지 않는다. 이런 경우 단지 공부를 잘 못하거나, 성장이 좀 더딘 아이 또는 대인관계에 서툰 아이로만 인식해 오히려 증세를 악화시킬 가능성이 크다. ●범발달장애 범발달장애의 가장 심한 형태가 바로 자폐증이다. 정신지체는 정상 아이들과 같은 방향으로 발달하되 단지 발달 속도가 느리지만 범발달장애는 발달 속도는 물론‘ 방향성도 정상 아이들과 다르다. 예컨대 정신지체가 있는 17세 청소년은 행동이 3∼4세 아이와 비슷해 원하는 것을 얻으려고 떼를 쓴다든지, 과자를 주어야만 단순한 심부름을 하며, 구사하는 단어나 문장이 매우 단순하다. 그러나 범발달장애를 가진 17세 청소년은 주변 사람에게 관심이 없거나 언어를 자신만의 독특한 방법이나 아무도 못 알아듣는 방법으로 구사하기도 한다. 또 컴퓨터는 실제 나이 수준으로 하는데 사회적 관계는 3∼4세 수준에 머무는 등의 양상을 보인다. ●치료 및 관리 발달장애는 조기진단 및 치료가 중요하다. 또 조기치료에 적용되는 행동·언어치료와 사회성 훈련, 생활지도 등이 병원은 물론 조기교실과 가정에서 연속적으로 이뤄져야 치료효과를 극대화할 수 있다. 이를 위해서는 부모와 교사, 전문의 간의 밀접한 협조가 필수적이다. 학습장애 아이에게 장애가 있는 과목을 일반적인 방법으로 가르치면 학습효과를 기대하기 어렵다. 따라서 학습평가를 통해 문제영역과 특성영역을 파악한 뒤 아이가 잘하는 특성영역을 바탕으로 맞춤식 학습방법을 적용해야 소기의 성과를 거둘 수 있다. 정신지체 아이라면 먼저 인지검사로 파악한 인지기능과 아이가 가진 다른 능력에 걸맞은 특수교육을 시행해야 한다. 범발달장애 아이도 증상에 따라 조기에 특수교육을 시행하는 것이 중요하다. 특히 발달장애 아이들은 주의력 결핍 및 과잉·운동장애·파괴적 행동장애·자학행동·수면장애 등이 흔히 동반되는데, 이런 경우라면 약물치료와 행동치료를 병행하는 게 일반적이다. 홍현주 한림대성심병원 정신건강의학교 교수는 “이런 동반장애는 초기에 드러날 수도 있지만 발달 과정에서 나타나는 경우가 많으므로 전문의와 함께 세심하게 관찰한 뒤 적기에 필요한 치료를 시작해야 한다.”고 조언했다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr ■도움말 홍현주 한림대성심병원 정신건강의학과 교수

과체중 임신부는 정상체중 임신부보다 자폐아를 낳을 확률이 높다는 연구결과가 나왔다. 비만과 자폐증의 연관성을 통계적으로 입증한 것은 처음이어서 주목된다. 지금까지 비만이 조산이나 사산, 기형아 출산과 관련이 있다는 연구결과는 나온 적이 있다. 또 자폐는 유전적 질환이라는 시각과 함께 임신부의 질병이나 임신중 약물 복용의 후과일 수도 있다는 지적이 제기돼 왔다. 미국 데이비스 캘리포니아주립대 신경발달장애연구소 연구진이 9일(현지시간) 의학저널 ‘소아과(Pediatrics)’에 발표한 연구논문에 따르면, 비만 임신부가 낳은 자녀가 자폐증상을 보일 가능성이 평균 몸무게의 임신부에 비해 67% 높았다. 연구진이 캘리포니아에 거주하는 2~5세 아동 1004명을 대상으로 조사한 결과, 몸무게가 정상인 임신부는 88명 가운데 1명꼴로 자폐아를 낳는 반면 비만 임신부는 자폐아를 낳는 경우가 53명 가운데 1명꼴이었다는 것이다. 이번 연구에서 비만 임신부는 자폐증 외에도 다른 발달장애를 가진 아이를 출산할 확률이 정상 체중 임신부에 비해 높았다. 연구진은 “일반적으로 정상보다 15㎏ 과체중일 때 염증과 혈당이 증가한다.”면서 “임신부의 과다 혈당과 염증은 태아의 두뇌발달에 영향을 미칠 수 있다.”고 설명했다. 연구진은 그러나 이번 연구에서 임신부의 식이습관 등 다른 요인이 자폐에 영향을 미쳤을 가능성은 조사하지 못했다. 이번 연구를 실시한 캘리포니아대의 폴라 크래코위악 교수는 CNN 인터뷰에서 “이번 연구는 초기단계로 비만이 어떻게 자폐증을 유발하는지에 대한 직접적 원인은 아직 입증하지 못했지만, 미국 가임여성 3명 가운데 1명이 비만일 정도로 미국의 비만율이 증가추세인 점을 감안할 때 모든 임신부들은 주의를 해야 한다.”고 말했다. 대니얼 커리 오하이오주 ‘전미어린이병원’ 소아행동발달과장은 “최근 미국의 비만율과 자폐율이 동반 상승하는 추세인데, 이것이 우연이 아니라는 점이 입증된 셈”이라고 말했다. 그런데 임신부는 원래 많이 먹게 되고 임신 전보다 살이 붙기 때문에 본인이 과체중인지 아닌지를 판단하기 힘들다. 또 임신부가 무리한 다이어트를 할 경우 되레 더 큰 해를 입을 수도 있다. 이에 대해 크래코위악 교수는 “임신 전부터 비만이었던 여성은 일단 임신 중 과체중을 스스로 의심해야 한다.”면서 “하지만 정확한 판단은 반드시 의사의 진단을 통해 내리는 게 안전하다.”고 조언했다. 워싱턴 김상연특파원 carlos@seoul.co.kr

이제 방송 콘텐츠에도 시간과 국경이 사라지고 있다. 영화와 음반 시장에서 자주 접하던 ‘전 세계 최초 동시 공개’라는 말이 미드(미국 드라마)나 해외 시리즈물에도 적용되기 시작한 것이다. 올 상반기 국내에서는 4개의 미드가 전 세계 동시 방송을 실시한다. 미드 전문 케이블 채널 AXN은 지난 19일 전 세계 111개국에서 총 20개 언어로 새 미드 ‘야망의 함정’의 TV 시사회를 실시했다. 국내에서도 1~2회가 연속 방송돼 동시간대 케이블 시청률 4위를 기록하는 등 관심을 모았다. 4월 초에 정식으로 첫 방송을 시작하는 22부작 드라마 ‘야망의 함정’은 영화로도 제작된 존 그리셤의 베스트셀러 ‘그래서 그들은 바다로 갔다’의 10년 후 이야기를 다루고 있다. 존 그리셤은 ‘범죄전담반’을 제작한 루카스 라이터와 함께 이 작품의 제작자로도 참여했다. 이 드라마는 그리셤을 전 세계 베스트셀러 작가 대열에 올려놓은 소설을 원작으로 한다는 점과 거장들의 만남이라는 점에서 세간의 높은 관심을 받고 있다. 한편 할리우드의 유명 여배우 애슐리 저드의 출연으로 화제를 불러 모은 10부작 드라마 ‘미싱’도 다음 달 15일 미국 ABC와 국내 OCN을 포함해 전 세계에서 동시 방송을 실시한다. 액션 드라마 ‘미싱’은 과거 미 중앙정보국(CIA) 요원이었던 여자가 실종된 아들을 찾기 위해 고군분투하는 이야기를 다룬다. 각 에피소드마다 유럽의 주요 도시들이 배경으로 등장하고, 영화 ‘내셔널 트레저’의 작가 그레고리 포이리어와 미드 ‘더 게이트’의 제작자 그랜트 샤르보가 제작진으로 뭉쳤다. 미국 드라마 ‘24’의 잭 바우어로 유명한 키퍼 선덜랜드 주연의 새 드라마 ‘터치’는 전 세계 100여개국에서 다음 달 19일 동시 방송된다. ‘히어로즈’의 각본과 기획을 맡은 팀 크링이 제작자로 참여한 ‘터치’는 9·11 테러로 아내를 잃은 평범한 가장과 미래 예지 능력이 있는 자폐증을 앓는 아들 이야기를 다뤘다. 키퍼 선덜랜드는 한때 신문기자였으나 아들을 돌보는 평범한 아버지의 역할을 맡았다. 어느 날 아들이 반복해서 적어 나가는 숫자가 무언의 메시지이고, 그 메시지의 내용은 사람과 사람 사이의 인연에 관한 것임을 우연히 알게 된 주인공. 평범한 아버지인 그는 비범한 아들이 적어 나가는 숫자를 이해하려고 노력하면서 이를 계기로 아들과의 소통을 시작한다. 좀비 미드로 화제를 모은 ‘워킹 데드’ 시즌 2도 현재 한국을 비롯한 전 세계 122개국에서 동시 방송 중이다. 손준우 AXN 마케팅 국장은 “전 세계 동시 방송은 디지털 혁명으로 무수한 채널과 콘텐츠가 경쟁하는 요즘 시대에 의미 있는 성과를 기대할 수 있는 효과적인 전략”이라면서 “특히 해외 시리즈들을 가장 빨리 보고 싶어 하는 국내 시청자들에게 더욱 경쟁력 있는 서비스를 제공할 수 있을 것”이라고 설명했다. 이은주기자 erin@seoul.co.kr

선수 인터뷰는 고사하고 부모가 자녀를 데려와야 경기가 진행되기 일쑤다. 주최 측은 화를 내거나 재촉하지 않는다. 한두 시간은 기다려준다. 경기 방식도 주최 측보다 선수들 중심이다. 선수들을 동시에 출발시키지 않고 한명 한명 계측하며 진행요원들은 박수로 격려한다. 결과는 중요치 않다. 금·은·동메달에 이어 4~8위에는 등수를 새긴 각기 다른 색의 리본을 달아준다. ●순위경쟁보다 개인 기록 중시 자폐성 발달장애 1급인 김성민(14·고양 화수중)은 23일 강릉 빙상경기장에서 속개된 평창 동계스페셜올림픽 프레대회 쇼트트랙 777m 결승에서 4위를 차지해 리본을 달았다. 그러나 아들의 자랑스러운 모습을 모친 류희수(48) 씨는 보지 못했다. 평창 알펜시아 바이애슬론 경기장 미디어센터로 달려와 취재진을 만났기 때문. 정신장애로 힘겨운 아이들에게 운동으로 또 다른 짐을 얹어주지나 않을까 두려워하는 부모나 코치들에게 전하고 싶은 메시지가 있어서였다. 류씨는 “아들 레슨비로 나간 돈이 장난 아니다. 하지만 더 힘든 건 장애 아들을 뒀다는 절망감이었다. 희망이 없어진다는 것이 어떤 것인지 아마 모를 것”이라고 입을 열었다. 성민이에게 스케이트를 신긴 이유는 인지 발달에 도움을 줄까 싶어서. 류 씨는 “집이 빙상장과 가까워 가르치고 싶었는데 비장애인과 어울려 배우는 걸 꺼려했어요. 그래서 장애아 엄마들끼리 아예 한 팀을 만들어버렸어요.”라며 웃었다. 이어 “일반 중학교 특수반에 다니는데 주의가 산만하고 착석도 제대로 못하던 아이가 차분해지고 집중력이 좋아졌다.”고 뿌듯해했다. 스케이트를 배우면서 얼굴도 밝아졌고 목적의식도 생겨났다. 절망했던 가족도 ‘끝이 아니구나.’ 느꼈다. 류씨의 꿈은 올림픽 금메달 같은 거창한 것이 아니다. 그저 운동을 통해 아이가 소외되지 않고 사람들과 어울려 사회생활을 할 수 있기를 바랄 뿐이다. ●“운동 시작하고 집중력 좋아져” 고양시 클럽에서 성민이를 지도하는 윤정호 코치는 “프레대회에 처음 나왔는데 많은 걸 배우고 있다. 오히려 내가 마음의 장애를 갖고 있는 게 아닐까 생각할 정도”라고 털어놨다. 부모와 코치 욕심으로 아이들을 망치는 일반 대회와 달리 스페셜올림픽은 등수와 상관없이 서로를 사랑하는 마음으로 참가하기 때문에 이런 아이들이야말로 진정한 올림피안이란 얘기다. 류씨는 “‘자폐아가 스키를 타네? 나도 시켜볼까?’라고 용기를 내셨으면 해요. 아이들이 그 힘들다는 운동을 해낼까 의심하는 부모와 코치들에게 용기를 주는 대회가 됐으면 좋겠어요.”라고 덧붙였다. 이날 알펜시아리조트에서 진행된 크로스컨트리 1㎞ 여자 자유 결승 1조에선 최아람이 4분18초75초로 1위를 했고, 여자 2조에선 보르첸코바 옥산나가 금메달을 목에 걸었다. 남자 1조에선 최우상(2분54초62), 2·3조에선 각각 비치 볼프강(오스트리아)과 배정민이 1위를 차지했다. 평창 강동삼기자 kangtong@seoul.co.kr [용어 클릭] 지적발달 장애인의 올림픽 ●스페셜올림픽 자폐증 등 지적발달 장애인이 참가하는 올림픽으로 1968년 미국에서 시작됐다. 스페셜올림픽 국제본부(SOI)가 2년마다 한 번씩 번갈아 동계대회와 하계대회를 연다. 지난해 아테네하계대회에 이어 내년 10회 동계대회가 평창에서 열리는데 프레대회는 경기장 시설과 경기 운영을 점검하기 위해 24일까지 진행된다.

한국은 세계 제일의 게임천국이다. 한국의 프로게이머들이 각종 세계대회에서 우승했다는 것은 이제 뉴스가 되지 않는다. 게임산업을 육성시켜 세계적인 게임왕국이 되어야 한다는 주장도 힘을 얻고 있다. 그러나 다른 한편에서 컴퓨터게임으로 인해 대학 입시 실패는 물론이고 인생을 포기하는 젊은이들이 폭증하고 있다는 이야기도 들린다. 자라나는 청소년들이 쉽게 게임의 유혹에 빠지는 것은 그 반복성이 주는 중독성 때문일 것이다. 게임 중독은 마약 중독보다 더 무섭다. 이것은 개인 문제가 아니라 국가의 미래를 좌우할 큰 사회적 문제이다. 게임 속에서 그들이 경험하는 세계는 어디까지나 가상의 세계이다. 게임 중독자들에게 가장 무서운 것은 그들이 게임에 빠질수록 점점 더 가상과 현실을 구별하지 못하게 된다는 것이다. 가상의 세계에서 사는 사람들은 현실에서 살아갈 능력을 상실하고 자폐적인 성향을 갖게 된다. 그들의 내면을 지배하는 것은 살인과 폭력 그리고 성적 자극이다. 그들은 점점 더 강한 자극을 원하게 되고, 그 자극이 없으면 긴장감도 사라져 생의 모든 것이 무의미하게 느껴진다. 컴퓨터게임의 부정적 영향 속에서 자라나는 청소년들을 보호하기 위해서는 우선 가정에서부터 적절한 통제가 이루어져야 한다. 컴퓨터게임은 두뇌 발달을 촉진시키는 것이 아니라 정상적인 발달을 방해하고 성격을 왜곡시키는 커다란 장애물이라는 사실을 학부모들이 먼저 확실하게 인식해야 한다. 동시에 학교 수업시간에도 무절제하게 폭력적인 게임에 접근하는 통로를 차단하고 일정한 방법을 통해 접근하게 해야 한다. 그리고 일방적으로 통제만 할 것이 아니라 다양한 컴퓨터게임을 개발해서 어느 하나의 게임에 몰입하지 않도록 해야 한다. 게임 중독의 결과를 우리는 지금 사회 도처에서 볼 수 있다. 학생 폭력의 근원은 게임 중독에서 유래한다. 고급 아이템 구매를 위한 금전적인 문제가 게임 중독의 이면에 자리잡고 있다는 점도 간과해서는 안 된다. 최근 빈발하는 폭력 사태는 일부 학생들의 탈선적 행동이 아니라 이제는 공공연하게 벌어지고 있는 집단행동에 가깝다. 동료 학우들의 집단적 폭력으로 인해 자살자가 속출하자 갑자기 국가지도자가 요란스러운 대책을 세우라고 지시하고, 경찰은 책임자 척결을 약속한다고 해서 해결될 수 있는 한시적인 문제가 아니다. 게임 중독의 또 다른 현상 중 하나는 언어 폭력의 만연이다. 한국어의 품위는 사라지고 반말과 막말이 범람하는 시대가 찾아왔다. 인터넷 공간은 말할 나위도 없고 방송 용어나 신문잡지 등 그 어디에서도 말과 글을 순화시키려는 노력은 찾아보기 어렵다. 오히려 누가 더 과격하게 막말을 쓰느냐의 경쟁을 부추기고 있다. 학교 사회에서 아주 어렵게 체벌 금지를 시행하니 다시 찾아온 것은 더욱 고질적인 폭력의 문제다. 이에 대해 적절히 대응하는 힘을 청소년들이 갖도록 기성세대가 길러주지 못한다면 얼마 후 우리는 게임 중독의 수렁에 빠진 수많은 사람들과 살아가야 할 것이다. 건강한 지성과 감성을 지닌 세대를 길러내지 못한 국가는 미래가 없다. 무한경쟁의 시대일수록 그 경쟁을 이겨내는 저항력을 길러야 한다. 청소년 시절 사색하고 성찰하는 힘을 길러야 한다. 게임에 빠져 있는 시간을 줄이고 문학 작품을 읽거나 음악이나 그림 등 예술 작품을 자주 접하도록 하면서 폭 넓은 인문학적 지성을 함양해야 한다. 폭력게임의 프로그램 중독에서 벗어나지 못하면 평생 마약보다 더 심한 정신적인 자폐증을 앓게 된다는 인식이 사회 전반에 확산되는 계기를 마련하기 위한 사회운동이라도 전개해야 한다. 총선에 나선 정치인들이 표심잡기에 혈안이 되어 국민에게 아첨하는 선심 공약만을 남발하고 있을 때가 아니다. 그들이 진정으로 국가의 미래를 위해서 헌신하려고 한다면 미래의 국가를 이끌어 나갈 청소년들을 위한 진정한 대책 하나라도 제대로 마련해 보라고 말하고 싶다.

●세상 사는 이야기(KBS1 밤 11시 40분) 40~50년 넘게 함께 살면서 진정한 가족이 된 고부지간이 있다. 남편이 떠난 뒤에도 시어머니를 모시고 사는 며느리, 다른 자식들보다 며느리와 사는 게 좋다는 시어머니. 서로 다른 처지였던 고부지간이 이젠 함께 나이 들며 세월을 나누는 인생의 벗이 됐다. 미운 정, 고운 정 쌓아온 이들의 아름다운 이야기를 따라가 본다. ●1대 100(KBS2 밤 8시 55분) 만능엔터테이너 김현숙, 방송인 고영욱이 각각 1인에 도전한다. ‘연예인 퀴즈 군단’, ‘곤충을 연구하는 사람들의 모임’, ‘서울대 MBA 1대10’, 대한민국 1％ ‘남자 간호사’, 남양주 동원아파트 ‘퀴즈 마니아’, ‘이태원 안전센터’, ‘국과위 오형제’ 한국야생동물 ‘구조대원’, 글로벌 ‘영어 체육 강사’, 그리고 74인의 예심 통과자들이 함께한다. ●위험한 여자(MBC 오전 7시 50분) 강 회장의 성화에 못 이겨 애리와의 만남을 이어 가고 있는 동민. 서주를 만나고 있다는 이야기에도 크게 개의치 않는 애리가 당황스럽기만 하다. 한편 도희는 강 회장이 집 나간 소라에게 마음을 쓰고 있다고 생각한다. 그렇게 도희는 소라를 찾아 애리와 동민의 결혼 성사에 일조한다면 용서받을 수 있을 거라며 소라를 집으로 데려온다. ●인간극장(KBS1 오전 7시 50분) 발달장애 2급, 정신연령 7세인 23살 준이씨는 일명 자폐증 환자다. 하지만 피아노 연주면 연주, 작곡이면 작곡에 판소리까지 못하는 게 없는 젊은 뮤지션이다. 젓가락으로 밥 그릇을 쳐서 에프 음인 걸 맞추고, 지하철 엔진 소리만으로 제작 회사를 알아내는 절대 음감을 가진 준이씨의 감동적인 성장 드라마를 함께한다. ●하나뿐인 지구(EBS 오후 11시 20분) 전북 장수군 산 중턱에 위치한 장수하늘소 마을에는 작정하고 귀농한 12가구가 모여 살고 있다. 마을에는 모두가 지켜야 할 약속이 있다. 그중 하나는 순환 농업에 중요한 퇴비를 제공하는 재래식 화장실을 사용하는 것이다. 비누와 치약은 합성계면활성제가 들어가지 않은 것을 쓰며, 비누는 폐식용유로 만들어 사용하고 있는데…. ●가족(OBS 밤 11시 5분) 경북 예천군 주민이라면 누구나 다 아는 부자가 있다. 올해로 101세가 된 손악이 할아버지와 그 곁에서 77년간 항상 함께하며 살아 온 아들 손병우씨다. 가난한 농부의 아들로 태어난 아버지는 어렸을 적부터 한시도 쉬지 않고 농사일을 하고 소를 키웠다고 한다. 이렇게 바늘과 실처럼 늘 함께하는 부자의 이야기를 들어 본다.

부키에서 냈다. 2008년 대안적 경제저작에 주어지는 뮈르달상을 받았다. 장하준 영국 케임브리지대 교수가 받은 그 상이다. 추천사도 장 교수가 썼다. 감이 온다. 주류경제학에 대한 비판이다. 농업과 서비스업이 아니라 제조업이 국부의 근원이며, 제조업 육성을 위해 강력한 개발국가가 있어야 하고, 그러려면 시장이라는 이름으로 정부와 연고주의와 지대추구를 모조리 내치는 것은 엄청난 실수라고 주장한다. 시장에 대한 ‘깨알 같은 디스(상대를 공격하는 신조어)’가 넘쳐나는 이 주장은 ‘사다리 걷어차기’에서부터 ‘그들이 말하지 않는 23가지’에 이르기까지, 장 교수의 저작을 탐독해온 이들이라면 익숙한 논리다. ‘부자나라는 어떻게 부자가 되었고, 가난한 나라는 왜 여전히 가능한가.’(에릭 라이너트 지음, 김병화 옮김)는 이 장하준 논리의 심화확대버전이다. 시장에 대한 절대적 믿음을 깨기 위해 장 교수가 역사에서 찾을 수 있는 반대증거를 꾸준히 제출한다면, 저자는 아예 “몇십 년 만에 한 번씩 지표 위로 솟아오르는 지하 하천처럼 움직”이는 비주류경제학의 복원이라는 정공법을 택했다. 비주류란 19세기 말 한계혁명의 맥을 잇는 주류경제학이 경제학사에서 지워버린 유럽의 중상주의와 역사주의 전통이다. 지웠다는 말은 과장이 아니다. 저자는 미국과 유럽의 각 대학에서 이런 전통에 입각한 저서와 자료들을 계속해서 폐기하고 있고, 이를 자신이 구해다 집에다 부려놓다 보니 장서가 5만권에 이르렀다고 밝혔다. 자신의 입장을 ‘다른 전통’이라 표현하면서 종교의 이단심판 냄새가 물씬 풍기는 ‘Canon’(교회법)이란 단어를 쓰는 데서도 이에 대한 분노는 잘 드러난다. 저자는 ‘다른 전통’의 존재를 입증하고자 14세기 르네상스기로 거슬러 올라간다. 당시 처음으로 부를 쌓은 곳은 이탈리아의 도시국가들. 이들의 발전전략을 고스란히 따라한 곳이 바로 15세기 이후 영국의 튜더왕조, 17세기 프랑스 중상주의를 이끌었던 장 바티스트 콜베르 재정총감, 18세기 ‘미국 제조업에 대한 보고서’를 내면서 산업발전의 아이디어를 제공한 알렉산더 해밀턴 초대 재무장관, 19세기 유치산업보호론을 내세워 자유무역은 모든 나라가 산업화된 뒤에나 해야 한다고 주장한 프리드리히 리스트로 이어진다. 일본의 메이지유신, 1960년대 이후 한국과 타이완의 고도성장도 이 전통의 적자라는 것이다. 즉, 서구 열강의 탄생과 동아시아의 기적은 보이지 않는 손이 만든 완전균형의 덕택이 아니라 “힘을 이용한 규모의 경제”와 “모방”에 의한 것이라는 얘기다. “일반적 경제학 교과서에 비유해서 말하자면 경제발전은 완전시장의 실패작, 그것도 엄청난 실패작”이다. 그러면 르네상스기 도시국가에 뿌리를 둔 발전의 비결에는 대체 뭐가 들었는가. 저자는 1613년 안토니오 세라가 내놓은 ‘국가의 부와 빈곤의 원인에 관한 짧은 소고’라는 글에 주목한다. 고향 나폴리보다 환경이 열악한 베네치아가 왜 더 발전했느냐는 게 세라의 궁금증이다. 연구 결과는 단순했다. 물 위에 세워진 국가라 “토지를 개발할 여지가 없으니 제조업에 의존”할 수밖에 없다. 특별히 잘나서가 아니다. 제조업을 하다보니 다양한 직업이 발달했고, 이 직업 간 시너지효과가 발생하면서 더 나은 생산품을 내놨고, 그러다 보니 무역에서 우위를 차지했다는 것이다. 동시에 개발할 토지가 없으니 혁신에 딴죽을 걸 지주계급과 봉건제가 없었고 민주주의로 나아가려는 경향이 뚜렷이 드러났다. 다른 나라들은 모두 이 분석을 받아들였다. 심지어 개간할 땅이 있어서 지주계급이 존재했던 피렌체의 경우, 수세기 동안 지주의 참정권을 법으로 제한하기까지 했다. 이는 아메리카를 식민지화하면서 한발 앞서나갔던 스페인이 오히려 주저앉아버린 이유와도 직결된다. 아메리카에서 엄청난 금과 은이 유입됐으나, 지주계급의 이익을 지키기 위해 농업을 보호하고 제조업을 희생시키다보니 결국 망해버렸다는 것이다. “금광은 실제 금광이 아니라 제조업”이라는 사실을 받아들이지 못해서다. 수요와 공급의 수학적 모델에 따른 아름다운 시장균형을 두고 미학적 감탄사를 연발하기보다, 실제 역사 사례를 우위에 놓는 이런 분석을 진행하다보니 주류경제학에 대해서는 비판을 넘어서 조롱에 가까운 평가를 한다. 경제발전이란 “기술변화, 수확체증, 고도의 노동분업, 불완전 경쟁, 그리고 이들 간 시너지 효과”라는 점은 14세기 르네상스 이후 명백했으나 일반 경제학 교과서는 이런 역사적 사실을 외면하고 “수학적 저항이 최소인 방향을 따라 간다.”라는 얘기다. 그러다 보니 논리 자체는 완벽하고 논리를 두고 다투는 논쟁에선 승리하는데, 정작 그 차갑도록 투명한 논리는 현실과 무관하다. 지금 경제학은 “시체애호적”이고 “자폐증적”이다. 학자들끼리 가지고 노는 장난감이 되어버렸다. 가령, 책의 주된 논의는 애덤 스미스의 노동가치설과 데이비드 리카도의 비교우위론을 뼈대로 삼는 경제학의 ‘수확체감 법칙’을 비판하고 ‘수확체증 법칙’이 어떻게 가능한가에 대해 얘기하는 것이다. 시장을 긍정했으니 스미스와 리카도가 자본주의를 찬양했을 것 같지만, 실제로는 수확체감 법칙에 따라 자본주의는 장기정체상태에 접어들 것으로 전망했다. 수확체증이라면 ‘저물가 고성장’이라는 미국 클린턴 행정부 때의 ‘신경제’를 뒷받침하는 폴 로머의 신성장이론이 떠오른다. 이 논의는 DJ정권 때 ‘신지식인’과 IT열풍으로 한국에도 밀어닥쳤다. 저자는 이 주장을 “IT 주식 투기 붐”이란 단 한마디로 잘라 버린다. ‘규모의 경제’에 기반한 국제무역 논의를 펼쳐 리카도의 비교우위론을 교정했다는 평을 받고, 그 평에 어울리게 주류경제학에 대해 비판적인 폴 크루그먼에 대해서도 가차없다. “일반적 이론보다 현실을 더 잘 설명하는 이론을 개발해놓고도 실제 정책에서 활용하지 않아 이론과 현실이 따로 노는 태도” 때문이다. 저자는 아예 ‘리카도의 악덕’(Ricardian Vice)에 빗대 ‘크루그먼의 악덕’(Krugman Vice)이라고까지 한다. 리카도야 몰라서 그랬다 쳐도, 뻔히 알면서 실행하지 않은 크루그먼은 더 나쁜 게 아니냐는 얘기다. 수확체증 법칙을 먼저 발견했다고 다투는 로머와 크루그먼을 비꼬면서 저자는 그 법칙은 ‘재’발견됐다고 단언한다. 앞서 봤듯, 이미 르네상스 시기 때부터 유구하게 이어져 내려온 전통이 있는데 무슨 소리냐는 얘기다. 노르웨이 출신인 저자는 하버드대 석사, 코넬대 박사를 거쳐 세계 각국에서 실제 사업과 강의를 병행했다. 저자는 누구는 잘살고, 누구는 못 사느냐는 스무 살 때부터의 의문을 풀기 위한 긴 여정의 결과로 이 책을 썼다 했다. 저자의 장서 5만권과 “경제학 분야 인간문화재”라 부르는 장 교수의 추천사는 그 증거물이다. 그래서 서술 밀도가 대단히 높다. 주류·비주류 경제학 전통에 대해 논하는 1·2장은 단 한 문장도 놓치기 아깝다. 신제도주의 경제학은 주류경제학의 실패에 대한 변명, 그것도 인종주의와 결합한 변명에 불과하다는 6장과 제조업과 산업화 문제를 근대민족국가의 탄생과 민주주의로까지 연결짓는 7장은 꼭 읽어볼 만하다. 2만원. 조태성기자 cho1904@seoul.co.kr