지친 몸과 마음을 회복하기 위해 휴식을 취해도 효과는 잠시일 뿐, 다시금 찾아오는 피로감에 시달리는 이들이 많다. 이러한 만성피로의 원인 중 하나로는 지속되는 뇌의 피로를 지목할 수 있다. 워싱턴대 의대 뇌과학자 마커스 라이클(Marcus Raichle) 교수에 따르면, 뇌의 특정 부위는 휴식 상태나 잠을 잘 때도 활성화되어 있다. 24시간 쉬지 않고 일을 하는 뇌의 특정 부위를 ‘디폴트 모드 네트워크(DMN, Default Mode Network)’라고 하는데, 컴퓨터를 리셋하면 초기 설정으로 돌아가는 것과 같은 원리로 아무런 생각을 하지 않고 휴식을 취할 때도 이 DMN이 활성화되어 풀리지 않는 뇌의 피로를 초래한다. DMN이 뇌 전체 에너지 소비량의 60~80%를 차지한다는 것이 연구를 통해 밝혀지면서, ‘에너지 낭비꾼’, ‘뇌의 암흑 에너지’로 불리고 있다. DMN을 완벽 통제하지 못하는 이상 뇌 피로에서 벗어나기는 어렵고, 이러한 뇌의 피로는 몸 전체의 만성 피로로 이어지기 마련이다. 한편 이 DMN 영역이 비활성화되면 자폐증, 우울증, 심할 경우 알츠하이머로 이어질 수 있다는 사실을 밝혀낸 논문이 2016년 예일 생물학ㆍ의학저널(Yale Journal of Biology and Medicine)에 실린 바 있다. 즉, 알츠하이머를 예방함과 동시에 젊은 뇌를 유지하기 위해서는 뇌의 피로를 관리해야 한다는 것이다. 지속적인 에너지를 사용하는 뇌에 에너지를 공급해 뇌의 피로를 관리할 수 있는 방법으로는 적절한 비타민 복용이 있다. 특히 비타민 B군 중 비타민 B1은 당대사에 관여해 에너지 생산에 직접 관여하며, 다른 비타민의 대사에도 직ㆍ간접적으로 작용하는 중요한 비타민이다. 비타민B1은 음식으로 섭취해야만 하는 필수 비타민이자 뛰어난 피로회복 효과를 가져오는 성분이기도 하다. 비타민B1 중에서도 에너지 생성에 관여하는 활성형비타민B1인 ‘푸르설티아민(fursultiamine)’은 높은 생체이용률로 일반 비타민B1에 비해 4배가량 높은 체내 흡수율을 보인다. 일반적인 비타민B1이 수용성인 것과 달리, 푸르설티아민은 구조의 변형으로 체내에서도 지용성을 유지하기 때문이다. 푸르설티아민은 뇌혈관 세포벽을 잘 통과해 회복 효과를 즉각적으로 느끼게 하고, 뇌세포막에 작용해 육체적 피로와 정신적인 피로를 동시에 개선한다. 잦은 음주(알코올성 뇌질환)나 정신적 스트레스를 많이 받는 사람, 불면증이 있는 사람에게 꼭 필요한 성분이다. 12주간 푸르설티아민을 고함량(100mg/day) 복용한 알츠하이머 환자들에게서 인지기능 및 감정증상의 향상 효과가 나타난 연구 결과도 있다. 이외 식약처로부터 비타민B1 결핍증의 예방 및 치료 등에 사용할 수 있음을 허가받았고, 만성피로와 섬유근육통을 포함한 만성 통증 개선을 위해서도 섭취할 수 있다. 이러한 푸르설티아민을 쉽게 섭취할 수 있는 방법으로 피로회복제의 도움을 받을 수 있다. 푸르설티아민을 함유한 것으로 잘 알려진 제품으로는 일동제약의 ‘아로나민 골드’가 있다. 해당 제품은 체내에서 적은 양으로도 높은 생체이용률을 보이는 활성비타민B1, B2, B6, B12 4종과 비타민C, E를 함유해 육체피로와 눈의 피로, 신경통까지 관리할 수 있다. 비타민은 성분과 함량, 효능과 적응증에 대한 종합적인 고려를 통해 선택해야 하는 만큼 가격이나 양, 구입의 편리성보다는 일종의 ‘약물’의 개념으로 접근하여 의사나 약사 등 의료전문가와의 상담을 거쳐 적절한 제품을 선택해야 한다는 것이 전문가들의 공통된 의견이다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

11살 때 대화 끊고 먹는 것도 거부 ‘플라스틱 섬’ 다큐 보고 삶의 전환세상과 소통하지 않던 자폐증 소녀가 어떻게 전 세계인에게 영감을 주는 가장 영향력 있는 10대가 될 수 있었을까. 세계적인 10대 환경운동가 그레타 툰베리의 가족이 딸의 성장기와 가족사를 다룬 책을 다음달 출간한다고 가디언이 22일(현지시간) 보도했다. 툰베리의 부모인 연극배우 스반테 툰베리와 유명 소프라노 말레나 에른만, 툰베리 자매 등 네 가족이 함께 쓴 책의 제목은 ‘우리 집이 불타고 있다: 위기에 처한 가족과 행성의 모습’이다. 툰베리가 기후변화 위기를 경고하며 비유적으로 쓴 시위 구호를 책 제목으로 쓴 것으로, 여기서 ‘집’은 실제 그들의 가정을 의미한다. “딸이 서서히 어둠 속으로 사라지고 있었다. 피아노 치기를 멈추더니, 대화를 끊었다. 그리고 먹는 것도 멈췄다.” 11살이던 툰베리의 이상한 변화를 감지한 에른만은 당시 상황을 이렇게 소회했다. 당시 먹는 것을 거부해 10㎏이나 살이 빠진 툰베리는 병원에 입원하는 상황에 이르렀고, 부모는 딸이 학교에서 따돌림을 당하고 있었음을 뒤늦게 알게 됐다. 툰베리는 어느 정도 건강을 회복했지만, 정신과 진료 결과 자폐증의 일종인 아스퍼거 증후군 진단을 받게 된다.이런 툰베리가 또다시 변화한 것은 그즈음 학교에서 해양쓰레기에 관한 다큐멘터리 영화 ‘플라스틱 섬’을 보고 나서다. 그 뒤로 친구들은 뉴욕이나 베트남을 다녀왔다는 선생님의 여행담에 환호했지만, 툰베리에게는 이산화탄소 배출이 심한 비행기 여행에 불과하게 된다. 에르만은 “딸이 사람들이 외면하던 현실을 본 것”이라고 말했다. 이후 툰베리는 2018년 기후변화 대책을 요구하는 등교 거부 시위인 ‘학교파업’을 본격적으로 시작하는 등 세계의 이목을 집중시키기 시작했다. 툰베리 부모는 거식증을 앓던 딸이 시위현장에 제공된 태국 채식 국수를 국물도 남김없이 다 먹는 등 놀라운 변화를 목격하며 누구보다 든든한 툰베리의 후원자가 됐다. 아마존은 서평에서 “어떻게 툰베리가 전 세계에 ‘반란’을 일으키게 됐는지에 대한 이야기”라고 소개했다. 안석 기자 sartori@seoul.co.kr

“이번 주는 신종 코로나바이러스 예방을 위해 휴원합니다.” 짐짓 예상은 했지만 문자메시지를 보니 비로소 ‘현타’가 온다. 갑자기 영유아 3명을 집에서 보육하게 됐다. 아이들 먹일 과일, 채소, 고기를 사고 면역력을 높여 준다는 유산균과 초유, 프로폴리스를 먹이고 따뜻한 물을 수시로 마시게 한다. 지금으로부터 700여년 전, 유라시아와 북아프리카 대륙 인구의 3분의1이 사망했던 페스트가 발병했다. 공기나 접촉을 통한 전염이라 사람들은 속수무책 희생됐고 유럽의 역사와 이후 세대의 가치관을 바꿀 정도로 처절한 사건이었다. 페스트가 쥐에 기생하는 벼룩에 의해 발생하는 것을 몰랐던 당시 사람들은 걸인, 유대인, 한센병 환자, 외국인 등이 흑사병을 몰고 다닌다고 하면서 집단폭력을 가하거나 학살을 자행하기도 했다. 균이 가져다주는 공포를 같은 시대의 사회적 약자를 공격하는 방식으로 풀었던 것이다. 이 역사적 사실 앞에 인류는 어떤 가치를 깨달았을까. 약 5년 전 있었던 중동호흡기증후군인 메르스 사태가 아직 현재 진행형인 두 사람이 있다. A씨는 최중증 뇌병변장애인으로서 정기적인 신장투석을 위해 방문한 병원에서 메르스 환자가 발생해 자가격리 대상으로 통보받았고, 14일의 격리기간에 어떠한 활동지원도 받지 못했다. 중증 지체장애인 B씨는 독거 장애인이었기에 활동지원사의 활동지원이 없이는 생존이 어려웠으나 메르스의 전파 우려로 활동지원사를 연결받지 못해 결국 스스로 병원 입원을 선택해야 했다. 비장애인에게도 위협적인 감염병의 여파는 누군가의 보조를 받아야만 일상이 유지되는 중증 장애인에게 생존의 문제를 가져온다. 이 두 사람은 격리조치 과정에서 활동지원이 중단돼 일상생활에 필수적인 서비스들을 받을 수 없었고 신장 투석치료 등 건강관리에도 큰 어려움을 겪었다. 그러나 방역 당국은 이들을 병원에 이송하고 병원비를 지원하는 등의 아무런 대책을 수립하지 않았다. 그래서 이 두 사람은 지난 2016년 10월 장애인차별금지추진연대의 도움을 받아 정부를 상대로 감염병 대응관리에 대한 장애인차별구제청구소송을 제기했다. 법원은 보건복지부에 “장애인을 비롯한 감염 취약계층의 특수성을 반영한 감염 관리 인프라 구축 및 대책을 마련하기 위해 재난 및 장애인의 특수성에 관한 전문성을 보유한 보건복지부 담당자, 장애인단체, 질병관리전문가 등으로 구성된 협의체를 보건복지부 장관 산하에 설치하라”고 조정을 명령했다. 하지만 보건복지부는 이를 거부했다. 그렇게 소송 제기 4년이 지나도록 장애인 감염 대책이 마련되지 않은 사이 다시 한국은 신종 코로나바이러스를 맞닥뜨리게 된 것이다. 집에서 아이들을 돌보는데 17세 중국 소년 옌청 생각에 가슴이 먹먹해 온다. 옌청은 중국 후베이성 우한시 옆 황강시에 살던 뇌성마비 장애인이었다. 우한에서 일용직 노동을 하며 생계를 이어 가던 옌청의 아버지 옌샤오원씨는 춘제 연휴를 보내기 위해 두 아들에게 돌아왔다. 첫째 아들 옌청은 뇌성마비 장애인이며 둘째 아들(11세)은 자폐증이 있었다. 오랜만에 가족이 만난 기쁨도 잠시, 만난 지 3일 만에 아버지는 발열 증상을 보이기 시작했고 그로부터 4일 후에 신종 코로나바이러스 감염이 의심돼 둘째 아들과 집중거점 치료 장소로 옮겨졌다. 그러면서 첫째 아들 옌청은 혼자 집에 남겨지게 된 것이었다. 아버지는 집중치료실에서 치료를 받으면서도 집에 홀로 남겨져 있을 첫째 아들이 너무나 걱정이 됐고, 웨이보에 ‘아들이 뇌성마비로 전신을 움직일 수 없는데 돌봐줄 사람이 없어 걱정된다’고 메시지를 올리기도 했다. 뒤늦게 마을 몇몇 사람들이 옌청을 찾아가 음식과 아미노산을 먹이기도 했으나 지속적인 도움은 없었다. 옌청은 아버지와 헤어진 지 5일 만에 홀로 싸늘한 시체로 집에서 발견됐다. 아플 때나 건강할 때나 장애가 있거나 혹은 없거나 사람과 사람은 서로 연결돼 있다. 사람을 보호하기 위해 필요한 격리와 분리가 행해질 때 사회적 약자의 생존권이 침해되는 일은 더이상 반복돼서는 안 된다. 홀로 왔다가 홀로 가는 인생이라지만, 어느 누구도 홀로 살아갈 수는 없기 때문이다.

50년 이상 세계 아동의 사랑을 받아 온 인형극 형태 미국 TV 교육프로그램 ‘세서미스트리트’가 중동 난민 어린이들의 상처를 보듬기 위해 새로운 콘텐츠를 방영한다. 8일(현지시간) 세서미 워크숍에 따르면 새 캐릭터 바스마, 자드, 마주자를 출연시킨 새 프로그램을 시리아, 요르단, 이라크, 레바논 지역 어린이 채널과 유튜브를 통해 최근 방송했다. 새 콘텐츠는 시리아 내전으로 장기 이재민이 된 어린이들에게 놀이와 웃음을 선사하기 위해 고안된 인도주의 프로그램의 하나다. 제작자인 스콧 캐머런 세서미워크샵 수석 프로듀서는 “우리는 3~8세 아이들이 감정을 다스리는 걸 어떻게 도울 수 있을지 고민했다”면서 “바스마가 어둠을 무서워하는 장면에서 많은 아이들이 무서워하는 어둠을 통해 ‘두려움’에 관해 이야기했다”고 말했다. 새 콘텐츠는 당연히 교육, 심리 전문가들과 함께 작업했다. 세서미워크숍과 제휴해 프로그램을 운영하고 있는 국제구조위원회(IRC)의 책임자 마리애느 스톤은 “이 인형극이 발달의 중요 단계에서 고통받고 있는 어린이들을 돕기 위해 시급하게 필요하다”고 말했다. 이어 “아이들은 일상적으로 폭력에 노출되고 돌봄을 받지 못해 장기적이고 심각한 스트레스를 받고 있으며, 양육의 부재로 인해 신경학·생물학적 발육 과정이 붕괴될 위험에 처해 있다”면서 “뇌발육의 결정적 단계에서 유독성 스트레스를 겪는 아이들은 일생 따라다닐 수 있는 심각한 장애의 위험에 처해 있다”고 말했다.새 인형극은 감정을 파악하고 관리하는 데 초점을 맞출 계획이다. 봉사자 수천명은 4개국 진료소, 지역사회 센터, 가정 등 아이들이 모이는 곳을 방문해 이 프로그램에서 나온 내용으로 수업을 진행하는 등 적극적으로 개입할 예정이다. 극 중 가장 친한 5살 친구들인 바스마, 자드는 또다른 염소 친구 마주자와 함께 괴로운 감정을 경험하고 토론한다. 바스마와 자드는 그럴 때마다 다섯까지 세기, 배꼽으로 숨쉬기, 그림으로 표현하기 등 방법으로 감정을 다스린다. 각 회의 후반부는 실제 어린이들과 유명인들이 이들 캐릭터와 함께 게임을 하거나 노래를 부른다. 가디언은 2011년 시리아 내전 발발 이후 어린이 난민은 500만명 이상이 발생했다고 썼다. 인근 국가 수용소 이곳저곳에 살고 있는 이들에 대한 조기 지원과 교육은 지역별로 엄청난 격차가 있다. 다수는 극심한 폭력 상황을 경험해 정신적 충격에서 벗어나지 못하고 있다. 세서미 스트리트는 늘 어린이들이 자신들의 다양한 문제에 대처하는 걸 도왔다. 2017년엔 자폐증이 있는 줄리아라는 캐릭터를 도입했고, 지난해엔 미국 전역을 뒤흔들었던 마약성 진통제 오피오이드에 중독된 부모를 둔 아이들을 돕기 위해 칼리라는 작은 녹색 캐릭터를 만들었다. 김민석 기자 shiho@seoul.co.kr

벨기에 법원이 삶을 끝내게 해달라는 환자의 요청을 받아들여 안락사에 간여한 세 의사에게 무죄를 선고했다. 12명으로 구성된 겐트 지방법원 배심원단은 8시간의 토의 끝에 지난 2010년 4월 27일(이하 현지시간) 세상을 떠난 티네 니스(당시 38)를 살해한 혐의로 기소된 세 의사가 아무런 죄가 없다고 지난 31일 평결했다고 영국 BBC가 전했다. 고인의 자매들과 검찰은 니스가 삶을 마치려 했던 이유가 벨기에의 안락사 법이 허용하는 “치료 불가능한 장애”가 아니라 파탄 난 인간관계라고 주장하며 소송을 제기했지만 패소했다. 독극물을 손수 주사한 주치의 요리스 반 호베 박사와 전 주치의 프랑크 D, 정신과 의사 리에베 티엔퐁 박사가 혐의를 벗었다. 벨기에에서는 2002년부터 안락사와 조력 자살이 매우 엄격한 요건 아래 합법화됐다. 이전에도 비슷한 소송으로 법정에 선 의사들이있었지만 누구도 유죄가 인정되지 않았다. 재판부는 반 호베 박사에 대해 “합리적인 의심이 있었다. 합리적인 의심이라면 피고에게 이득이 된다는 것일텐데” 그런 게 없다고 판결했다. 반 호베는 “물론 기쁘다. 모두에게 힘겨운세월이었으며 아무도 이 소송의 승자는 없다. 오늘밤 푹 잘 것”이라고 소감을 밝혔다. 프랑크 D 박사는 당일까지도 안락사가 행해진다는 사실 자체를 몰랐다는 것이 인정됐다. 티엔퐁 박사는 요구되는 조항들을 충실히 지켰다고 인정했다. 니스는 어릴 적부터 정신건강에 문제가 있어 툭하면 극단을 선택하려 했다. 하지만 롯테와 소피 등 자매들은 치유할 수 없을 정도로 아픈 것은 아니었다고 주장했다. 15년 동안 정신과 진료를 받지 않았으며 죽음 직전 자폐증 진단을 받았지만 제대로 치료를 받지 못했다고 했다. 두 자매는 니스를 임종했는데 반 호베 박사가 주사를 놓으면서 너무 엉성했다고 불평을 터뜨렸다. 2016년 방송 인터뷰를 통해 “그는 고통스러워 하는 반려견에게 주사 놓듯 했다”면서 “반창고를 깜박 했다며 아버지 보고 그녀 팔에 있는 주삿바늘을 잡고 있으라고 하는가 하면 부모님 보고 청진기를 통해 딸의 심장이 멈추는 소리를 들어보겠느냐고 묻더라”고 어이없어 했다. 하지만 니스가 법적 요건을 충족시켰고, 삶을 끝내는 순간에도 의식이 또렷해 모든 과정에 동의했음이 입증돼 주치의의 불성실한 태도는 문제가 되지 않는다고 배심원단과 재판부 모두 판단했다. 안락사와 조력 자살은 지속적인 고통을 환자에게 안기며, 치료 불가능해야 하고. 다른 의사의 교차 진단을 받아야 하며, 적어도 한달 이상의 숙고 기간을 거치도록 했다.지난해 10월에도 2012년 런던장애인올림픽(패럴림픽) 사이클 금메달과 은메달리스트 마리에케 베르부어트(당시 40)가 서류에 서명한 지 11년 만에 의사들의 도움을 받아 세상을 마감했다. 퇴행성 근육 질환으로 밤잠을 이룰 수 없는 나날이 이어지고 발작과 사지마비로 고통 받아 이를 끝내고 싶다고 간절히 소원했다. 니스 자매들은 법 규정이 더욱 명료해질 필요가 있겠다고 지적했다. 2014년 이후 벨기에에서는 미성년자라도 죽음이 임박하고 극심한 고통을 겪고 있다는 사실이 입증된면 부모의 동의를 얻지 않고도 조력 자살을 택할 수 있도록 허용했다. 이 나라 언론에 따르면 2018년 한 해 동안 2357건의 안락사가 행해졌는데 하루 6명 꼴이다. 물론 대다수는 60세 이상 노령층이었는데 특이한 것은 북부 플랑드르에서 주로 행해진 것이다. 프랑스어와 네덜란드어를 공용어로 쓰는 곳이다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

최근 인공지능(AI) 기술이 빠르게 발전하면서 과연 AI가 흉내낼 수 없는 인간만이 갖고 있는 독특한 능력은 무엇일까. 더군다나 인공지능이 많은 직업을 대체할 것이라는 예측이 나오면서 이같은 논의는 더욱 활발해지고 있다. 많은 학자들은 타인의 감정을 이해하고 적절한 반응을 할 수 있는 ‘공감능력’이 인공지능 시대에 무엇보다 필요하다고 입을 모으고 있다. 그렇다면 이런 공감능력은 언제부터 발달하게 되는 것일까. 미국 뇌과학자와 심리학자들은 공감능력은 태어난 직후부터 부모와의 놀이를 통한 교감에서 시작된다는 흥미로운 연구결과를 내놨다. 미국 프린스턴대 신경과학연구소, 실험심리학과 공동연구팀은 말문이 트이지 않은 영유아들은 부모가 함께 놀이를 해주거나 책을 읽어줄 때 뇌파가 동기화되면서 뇌신경 네트워크를 발달시킨다고 20일 밝혔다. 이 같은 연구결과는 실험심리학 분야 국제학술지 ‘심리과학’에 실렸다. 기존의 많은 연구들에서 공감능력은 다른 사람과 대화를 할 때나 영화나 음악을 들을 때 뇌파가 동기화되는 상태라고 이야기하고 있다. 연구팀은 그같은 뇌신경 동기화 현상이 언제 어떻게 발달하는지를 알기 위해 실험을 했다. 연구팀은 생후 9~15개월된 영유아 18명과 부모들을 아이와 장난감을 가지고 놀고, 노래를 부르고, 책을 읽어주도록 하면서 실시간으로 뇌활동을 측정했다. 연구에는 기능성 근적외선분광기법(fNIRS)라는 기술을 활용해 예측, 언어사용, 공감능력과 관여되는 것으로 알려진 뇌부위 57곳을 측정했다. fNIRS는 무선으로 연결된 모자나 머리띠 형태의 기기를 착용하면 특정 파장의 빛을 이용해 뇌 속 혈중산소 변화를 측정함으로써 뇌의 움직임을 파악할 수 있게 해주는 기술이다. 이 기술은 기존에 뇌파측정기나 기능성 자기공명영상(fMRI)과 달리 어린아이들도 비교적 불편함을 느끼지 않고 실험에 참가할 수 있게 해준다.연구팀은 아이들과 부모를 두 그룹으로 나눠 한 그룹은 부모들이 아이들과 장난감을 갖고 놀거나 동요를 부르거나 책을 읽어주는 등 직접 소통을 하도록 하고 다른 그룹의 부모들은 아이들 혼자 장난감을 갖고 놀거나 책을 뒤적이게 하고 다른 사람들과 대화를 하도록 했다. 그 결과 놀이와 책읽기 등을 함께 한 부모와 아이들은 뇌파가 동기화되면서 언어와 공감능력, 예측 관련된 뇌 부위 대부분이 활성화되는 것으로 확인됐다. 반면 아이와 부모가 따로 노는 그룹의 경우는 뇌파가 동기화되지 않는 것은 물론 57곳 뇌부위 중 활성화되는 곳이 거의 없는 것으로 나타났다. 특히 공감능력과 관련된 뇌 부위에서는 활성화가 전혀 관찰되지 않았다. 연구팀은 또 하나 재미있는 사실을 발견했다. 아이들과 함께 놀고 책 읽기를 하는 부모들의 뇌에서 특히 예측과 공감 관련 뇌부위가 활성화된다는 것이 관찰됐다. 즉 아이들과 함께 놀면서 부모들은 언제 웃을지 어떤 반응을 보일지, 어떤 것을 더 좋아하는지 등을 미리 예측하기 위해 해당 부위가 활성화된다는 것이다. 연구팀은 이같은 결과에 대해 아이와의 놀이는 부모와 아이 모두에게 영향을 미치며 이를 통한 뇌신경 동기화는 아이들의 사회성과 언어학습 발달은 물론 어른들의 뇌 발달에도 상당한 도움을 준다고 설명했다. 엘리스 피아자 신경과학연구소 박사는 “이번 연구는 부모와의 상호작용이 활발한 아이들이 공감능력이나 언어능력이 높다는 사실을 뇌과학적으로 보여주고 있다”라며 “이번 연구를 바탕으로 자폐증이나 공감능력이 저하된 사람들을 치료할 수 있는 새로운 방법을 찾아낼 수 있을 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

사찰에 맡기고 네팔에 유기하기도재판부 “부부 모두 처벌할 필요있다”자폐증세가 있는 친아들을 필리핀 혼혈아 ‘코피노’로 둔갑시켜 해외에 수 년동안 유기한 매정한 부부가 1심에서 실형을 선고받았다. 부산지법 형사 4단독(부장 부동식)은 9일 아동복지법 위반(아동유기, 방임) 등의 혐의로 구속기소된 한의사 A씨에게 징역 2년 6개월을 선고했다. 또 같은 혐의로 기소된 아내 B씨에게도 징역 2년 6개월을 선고하고 이날 법정 구속했다. A씨 부부는 2014년 11월부터 2018년 12월까지 약 4년 동안 필리핀에 자폐증세가 있던 당시 9살인 아들 C(15)군을 ‘코피노’로 둔갑시켜 유기한 혐의를 받고 있다. A씨는 2014년 11월부터 필리핀의 한 선교사에게 자신의 친아들을 코피노로 소개하고 ‘편부가 경제적 어려움으로 키울 수 없는 상황이기 때문에 돌봐달라’면서 부탁한 것으로 조사됐다. 그러나 A씨 부부는 아들을 필리핀으로 데려가기 6개월 전에 이름을 개명하고 선교사에게 맡긴 뒤에는 여권을 회수해 바로 귀국했다. 귀국 후에는 양육비 명목으로 3500만원을 송금하고, 연락 차단을 위해 휴대전화 번호를 바꾸고 이메일 아이디를 삭제했다. 이 때문에 필리핀 선교사가 아이 문제로 A씨 부부에게 연락을 시도했으나 연락이 닿지 않았다. 특히 A씨는 아이를 맡기면서 “차후 아이가 질병에 걸리거나 사망을 하더라도 책임을 묻지 않겠다”는 내용의 각서를 쓰기도 한 것으로 알려졌다. 이들 부부는 아들을 선교사에게 맡긴 후 괌과 태국 등으로 여행을 다닌 사실도 확인됐다. A씨 부부의 유기행위는 이전에도 있었던 것으로 드러났다. 이들 부부는 지난 2011년 3월 취학연령이었던 C군을 경남 마산의 한 어린이집에 맡겼다가 2012년부터 충북 괴산의 한 사찰에서 1년여동안 지내도록 했다. A씨는 어린이집과 사찰에 맡길 때도 아들의 나이나 부모의 이름, 주소 등을 일체 알려주지 않았고 전화로 연락만 취해왔던 것으로 확인됐다. 심지어 A씨 부부는 C군을 네팔로 데리고 가 한 차례 유기하기도 했다. 버려진 C군은 현지인의 도움으로 만 6세도 되지 않은 나이에 혼자 비행기를 타고 한국으로 돌아와야 했다. 이같은 A씨 부부의 행각은 필리핀 선교사의 동료가 국민신문고에 ‘필리핀에 버려진 한국아이’라는 제목으로 글을 올리면서 들통이 났다. 당초 가벼운 자폐증세였던 C군은 필리핀 고아원 시설을 4년 동안 전전하면서 중증의 정신분열을 겪을 정도로 건강이 악화됐다. C군은 최근 지능(IQ)지수 39, 중증도의 정신지체 판정을 받았고 왼쪽 눈도 실명된 것으로 나타났다. A씨 부부는 “양육비를 보내 기본적인 의식주를 제공하게 했고, 필리핀으로 보낸 것은 아이의 교육을 위한 조치였다”고 주장했지만 재판부는 이를 받아들이지 않았다. 재판부는 “C군을 필리핀으로 보낸 이후 단 한 차례도 연락을 취하거나 만나러 가지 않았다”며 “또 국내로 귀국한 C군 역시 현재 A씨 부부를 만나기를 거부하고 있으며, 병원 퇴원 이후에도 아동복지시설에서 지내기를 원하고 있다”고 말했다. 이어 “A씨 부부의 방치로 인해 적절한 치료를 받지 못한 C군은 건강이 더욱 악화됐다”며 “C군의 현재 건강상태와 A씨 부부에게 보이는 태도 등을 볼 때 아동 유기와 방임으로 볼 수 있다”고 판시했다. 그러면서 “A씨 부부는 부모로서 아이를 정상정인 가정에서 양육하고 안전하게 보살필 의무를 소홀히 하고 C군을 유기한 뒤 방치했다”며 “A씨가 범행을 주로 행했다고 하지만, B씨 역시 이를 묵인한 점이 있다. 또 부부는 공동육아책임이 있는 만큼 두 사람 모두를 처벌할 필요가 있다”고 선고 이유를 밝혔다. 부산 김정한 기자 jhkim@seoul.co.kr

2016년 7월 26일 일본 도쿄 근처의 요양원에서 지내던 중증 장애인 19명을 흉기로 살해한 우에마쓰 사토시(30)가 범행을 인정하면서도 정신적으로 온전하지 않아 유죄가 아니란 궤변을 늘어놓았다. 요양원 직원이었다가 당시 무직이었던 우에마쓰는 사건 직후 인터뷰를 통해서도 중증 장애인들은 사회에 해악만 끼쳐 살해했어야 했다고 밝혀 흉악 범죄가 드문 편인 일본 사회를 큰 충격에 몰아넣었다. 비가 내리는 8일 요코하마 지방법원에서 재판이 시작되자마자 가나가와현 쯔쿠이 야마유리 엔에 있는 사가미하라 요양원에서 일했던 우에마쓰는 흉기를 휘둘러 살해한 사실을 순순히 인정했다고 영국 BBC가 전했다. 검사가 공소 사실 낭독을 마친 뒤 사실과 다른 점이 있느냐고 묻자 그는 “아뇨, 없습니다”라고 답했다. 피고측 변호인들은 의뢰인의 정신 상태가 온전하지 못하며 범행 당시 약물에 취해 있었다며 무죄라고 주장했다. 마리화나에 취해 이른바 심신 미약 상태였다고 변호했다. 이날 재판 도중 우에마쓰가 입속에 뭔가를 집어넣으려 하는 것 같은 동작을 하는 바람에 경위들이 제지하는 모습이 눈에 띄기도 했다. 우에마쓰의 판결은 오는 3월 내려질 것으로 예상되는데 유죄가 인정되면 사형이 선고될 가능성이 높다.그는 사건 당일 새벽 도쿄에서 50㎞ 떨어진 요양원의 창문을 깨고 침입해 잠들어 있던 장애인들의 방 안에 차례로 들어가 문을 걸어 잠그고 흉기를 휘둘러 잔인하게 살해했다. 19세부터 70세까지 19명이 희생됐고 25명이 다쳤으며 이 중 20명은 중상을 입었다. 우에마쓰는 경찰서를 찾아와 자수했다. 가나가와 현청 관리는 그가 나타났을 때 피가 묻은 부엌칼과 다른 흉기들을 손에 들고 있었다고 말했다. 당시 이곳 요양원에 수용된 장애인들은 150명이나 됐다. 나중에 밝혀진 바로는 그가 몇달 전에 의회에 편지를 보내 당국이 허가를 하면 자신이 470명 정도의 중증 장애인들을 살해할 수 있다고 주장했다. 그는 편지에다 “일본이 장애인을 안락사할 수 있는 나라가 됐으면 한다”고 적었다. 병원으로 보내졌지만 2주 뒤 퇴원했다. 4년 전 체포된 뒤에도 반성이나 회개하는 빛을 내비치지 않았다. 마이니치 신문과의 인터뷰를 통해 정신적 장애를 가진 이들과 “한 순간도 살고 싶지 않았으며 내가 하는 일은 이 사회를 위한 것”이라고 강변했다. 지난달 교도통신 인터뷰를 통해선 장애인들은 “불행을 불러오며 해악만 끼친다”고 말했다. 가장 안전한 나라란 일본의 안전 신화가 무너진 것은 오래 전이다. 이번 재판 과정에 살해된 장애인들의 실명은 공개되지 않았다. 가족들이 원치 않는다는 이유에서다. 그만큼 장애인과 그 가족을 바라보는 사회의 시선에 문제가 있다는 반증이다. 다만 그의 손에 죽임을 당한 열아홉 살 소녀의 어머니는 이날 변론이 시작되기 전에 딸의 첫 이름이 미호라고 밝혀 눈길을 끌었다. 이 어머니는 언론에 보낸 편지를 통해 “딸이 사랑스러운 미소를 갖고 있었고 사랑받을 만한 아이여서 자랑스러웠다”며 자폐증 증세를 갖고 있었던 딸이 다른 이들과 어울려 잘 지냈다고 적었다. 또 “미호는 자신의 삶을 최대한 펼쳐보였고, 난 그 점을 여기서 증명해보이고 싶다. 미호란 이름이 기억됐으면 좋겠다”고 덧붙였다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

열 살 소녀를 성폭행한 뒤 살해하려고까지 해 7년형이 선고된 영국의 시각장애인이 감옥 안에서 인도견과 함께 지내게 해달라고 애원했다. 리버풀 왕실법원 재판부는 매클레스필드 럼리에 살며 법정 장애인으로 등록된 닐 넬리스(42)가 래브라도 리트리버 인도견 딕비를 데리고 나와 청원하는 것을 듣고 교도소 규칙 때문에 허락할 수 없다고 했다고 BBC가 2일(이하 현지시간) 전했다. 대신 재판부는 인도견을 다시 훈련시켜 다른 시각장애인을 돕도록 했다. 넬리스의 변호인 레이철 셴턴은 사이먼 버크선 판사에게 “5년 동안 자유와 이동의 편리함을 선사한 인도견의 혜택을 입은 한 남성이 완전히 낯선 여건에 놓여지게 된다는 점이 가장 큰 걱정거리”라면서 그가 어린 소녀에게 입힌 피해를 가벼이 여기는 것은 아니지만 “그에게 감옥이란 절망적인 영향”을 미친다고 주장했다. 아울러 의뢰인이 커다란 물체만 구분할 수 있는 퇴행성 안과 질환을 앓고 있어 이미 감옥에 갇힌 것이나 다름없다며 집행유예를 선고해달라고 주장했다. 그는 뇌졸중으로 쓰러진 적도 있고 정신건강도 좋지 않으며 정서불안, 자폐증 증세를 앓고 있다고 변호인은 호소했다. 그러나 버크선 판사는 소녀의 어린 시절을 송두리째 앗아간 범행의 잔인함을 잊으면 안된다고 판시했다. 소녀가 어머니 친구에게 했던 말 “엄마의 어린 소녀는 더 이상 없어요”를 대신 들려줬다. 넬리스는 혐의를 전면 부인했지만 재판부는 다섯 가지 중대 성범죄 혐의에 대해 유죄 판결을 내리고 7년형을 선고했다. 아울러 평생 성범죄 전력자로 등록하고 무기한 성폭력 예방 조치를 취하라고 명령했다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

발달장애 등을 앓고 있던 초등학생이 아파트 11층에서 떨어져 숨져 경찰이 수사에 나섰다. 30일 인천 서부경찰서에 따르면 전날 오전 11시 28분쯤 인천시 서구 마전동 한 15층짜리 아파트 11층에서 초등학교 2학년생 A(9)군이 1층 화단으로 추락했다. 이 사고로 A군은 머리 등을 크게 다쳐 심폐소생술(CPR) 조치를 받으며 인근 병원으로 옮겨졌으나 숨졌다. A군은 어머니가 빨래를 하는 사이 안방 발코니에서 화단으로 추락한 것으로 조사됐다. A군은 발달장애와 자폐증 등을 앓고 있었던 것으로 파악됐다. A군의 어머니는 경찰에서 “빨래를 하고 난 뒤 아이가 보이지 않아 찾아봤더니 아래 화단에 떨어져 있었다”고 말했다. 경찰 관계자는 “국립과학수사연구원에 A군의 시신 부검을 의뢰해 정확한 사망 원인을 조사할 예정”이라고 말했다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

“TV 뉴스에 나오고 싶어 그랬어요.” 지난 8월 4일(이하 현지시간) 영국 런던 테이트모던 미술관의 10층 발코니에서 여섯 살 소년을 떠민 10대 용의자가 내뱉은 어이없는 범행 동기다. 존티 브레이브리(18)는 프랑스 국적으로 가족과 함께 휴가를 보내던 차에 이 미술관을 찾은 소년을 다섯 층 아래로 밀어뜨렸다. 소년은 뇌에 출혈이 있었지만 목숨은 건졌다. 일링 출신은 브레이브리는 6일 올드 베일리 지방법원에서 진행된 재판 도중 살해 의도가 있었음을 인정했다고 BBC가 전했다. 그는 공판 도중 테이트 모던 직원에게 접근해 “누군가를 죽였다고 생각한다. 방금 발코니에서 누군가를 밀어버렸다”고 말한 사실도 있다고 버젓이 진술했다. 선고 공판은 내년 2월로 예정돼 있다. 그는 경찰 수사 과정에 이 사건 전에도 사우스뱅크 갤러리에서 누군가를 다치게 만들어 TV에 나와 자신의 자폐증 치료에 대해 얘기하고 싶어했다고 실토했다. 또 자신의 정신건강에 아무런 문제가 없다고 생각하는 “모든 바보들에게” 그렇지 않다는 것을 증명하고 싶었으며 이렇게 하면 TV 뉴스에 나가게 되는 거냐고 묻기도 했다.그는 “뉴스에 나가 내가 어떤 사람인지, 왜 이런 짓을 했는지, 공식적으로 누구도 허튼 소리하지 않고 직접 말하고 싶다”고 말했다. 법원은 자폐 증세에다 심한 강박감이 있어 지난 10월 중순부터 브로드무어 병원에 구금하고 있다. 그의 부친 피어스는 소셜미디어에 지금은 삭제된 글을 올려 자폐증과 치료에 대한 사회의 관심을 촉구한 일이 있다. 당국은 기소될 당시 그의 나이가 17세여서 신원을 공개하지 않다가 지난 10월 18세 생일을 맞아 공개했다. 피해자 가족은 아직도 소년의 뇌 기능이 완전 정상이 아니며 근육 통증도 심각해 밤에 잠을 제대로 이루지 못하며 병원 직원을 호출하지도 못할 정도로 의사소통에 장애가 많다고 전했다. 아울러 가족들의 삶 역시 4개월 전에 멈췄다고 하소연했다. 고 펀드미 모금에 15만 3000 유로(약 2억 192만원)가 답지했다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

“생후 9개월이었을 때 처음 제이콥을 만났어요. 그 아이를 나중에 입양하게 될줄은 꿈에도 몰랐지요.” 2016년 미국 텍사스주에서 가정 파견 간호원으로 일하던 타니카 잉그램은 26주 만에 세상에 나온 미숙아 제이콥을 처음 만났다. 자폐증 증후도 있었고 건강도 몹시 좋지 않았다. 음식이나 약을 입으로 삼키지 못해 누군가 옆에 딱 붙어 챙겨줘야 했다. 그때는 부모와 형제 모두 있었다. 잉그램은 생후 1년이 됐을 때 아예 제이콥을 전담하게 됐다. 몇주 동안 그녀는 제이콥을 돌보며 정이 들었다. 오스틴에서 100㎞나 떨어진 킬린의 제이콥네 집에 보러 가곤 했다. 그런데 친부모들이 이상했다. 문을 두드리면 텔레비전 소리가 크게 들리고 아이가 혼자 노는데 아무도 문을 열어주지 않았다. 자신이 제이콥을 돌봐주는 것을 마뜩치 않아 하는 것이 분명히 느껴졌다. 그 뒤 다른 환자를 맡게 된 그녀는 남자친구 테렌스 로버슨과 결혼 준비에 몰두하느라 제이콥을 까마득히 잊어버렸다. 두 사람은 지난해 결혼했는데 도무지 아이가 생기지 않았다. 백방을 다해도 안되자 부부는 입양을 결심했다. 지난해 10월 19일(이하 현지시간) 잉그램은 입양 상담센터를 찾았는데 앤나 패리스가 입양을 주선할 아이들 명단을 살펴보다 제이콥을 돌본 간호원이 잉그램인 것을 확인하고 소스라치게 놀랐다. 제이콥은 이미 부모에게 버려져 몇년째 위탁모 가정에서 지내고 있었다.패리스는 어릴적 돌본 잉그램이 제이콥을 입양하는 게 최선일 것 같다고 얘기했고, 잉그램도 선뜻 그러겠다고 답했다. 남편 로버슨도 좋다고 동의해 속전속결로 입양 절차가 시작됐다. 부부는 지난 8개월 동안 위탁 양육모를 자원해 제이콥을 돌보며 정서적 유대를 다시 쌓고 입양해도 좋을지 따져본 뒤 지난 7일 정식으로 4년 6개월 된 제이콥의 입양 절차를 마쳤다. 그리고 14일 오스틴 입양의 날 행사에 참석해 39명의 어린이를 새 가족으로 받아들인 스물세 가정과 함께 했다고 야후! 라이프스타일이 18일 전했다. 잉그램은 “제이콥은 밖에 나가 놀고 여기저기 뛰어다니길 좋아해요. 물에서 노는 걸 좋아해요. 수영장 풀에서도 배영하듯 누워 헤엄치곤 해요. 얕은 물을 싫어하는데 등으로 헤엄치지 못해서 그런 거지요. 한 가족으로서 우리는 소파에 서로 기대 누워 만화 프로그램들을 보곤 해요”라고 말했다. “사람들은 특별한 도움이 필요한 아이를 부모로서 지켜보는 일을 해볼 때까지는 이게 얼마나 은혜로운 일인지 이해를 하지 못해요. 할 일이 많은 것처럼 보일 수 있는데 아이들을 돌보며 조그만 선물 같은 것을 받는다고 생각하면 그만이랍니다. 또 제이콥이 차츰 나아지는 것을 보면서 제 가슴이 이렇게 따듯해지는데요. 사람들이 아이 하나 제대로 키우려면 온 마을이 도와야 한다고 하는데 우리 제이콥은 자석 같은 마력을 갖고 있어 그가 필요로 하고 마땅히 누려야 하는 사랑을 중력처럼 잡아당깁니다. 순수한 사랑 말이에요.” 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

산타클로스에게 보내는 10살 소년의 편지에 경찰이 응답했다. 14일(현지시간) 브라질 상파울루 페루이브 인근을 순찰하던 경찰 2명은 주민 여성에게 밀봉된 편지 하나를 건네받았다. 편지는 이 마을에 사는 가브리엘(10)이 '산타클로스 우체국'에 보내는 것으로, 소년의 어머니가 경찰 편에 맡긴 참이었다. 브라질 ‘산타클로스 우체국’은 전국의 초등학교 5학년 미만 어린이들에게 편지를 받아 소원을 들어주는 캠페인이다. 크리스마스 시즌이면 어김없이 산타에게 보내는 어린이들의 편지가 도착하자, 브라질 국영 우편회사 코헤이오스가 소외 아동을 돕기 위해 30년 전 처음 시작했다.접수된 편지는 개인 및 단체 모두 응답할 수 있다. 온라인을 통해 편지를 선택하고 어린이가 갖고 싶어 하는 선물을 준비해 지정 장소로 가져가면, 우체국이 소원을 적어낸 어린이에게 대신 전달한다. 만약 어린이의 산타클로스가 되어주기로 마음먹은 사람이 선택한 편지에 응답하지 않으면 그 어린이는 다른 후원도 받을 수 없다. 지금까지 600만 명의 어린이가 '이름 없는 산타클로스'에게 소원한 선물을 받았다. 다만 어린이 한 명당 한 통의 편지만 접수할 수 있으며, 모든 소원이 수리되는 것은 아니다. 전자제품이나 음식은 후원에서 제외되기도 한다. 또 후원자는 아동의 이름이나 주소, 나이 등 신상정보를 알 수 없으며 직접 접촉도 금지된다.가브리엘의 편지 역시 ‘산타클로스 우체국’으로 보내는 것이었다. 이를 안 경찰들은 자신들이 직접 소년의 산타클로스가 들어주기로 결심했다. 그러나 편지를 뜯어본 경찰들은 뜻밖의 소원에 목이 메고 말았다. 파비아노 산틸 경관은 “갖고 싶은 게 장난감이나 게임기일 거라고 생각했는데, 소년은 밥을 달라는 소원을 써놓았다”고 밝혔다. 가정 형편이 넉넉지 않았던 가브리엘은 산타클로스에게 “우리 가족이 아주 힘들다. 크리스마스 저녁 함께 먹을 음식을 보내주었으면 좋겠다"는 부탁을 했다. 또 자폐증을 가진 동생 루카스를 위해 사탕과 슬리퍼를 가지고 싶다는 소원을 빌었다.몇 시간 후, 경찰은 가브리엘이 그토록 바라던 음식과 사탕 바구니, 슬리퍼를 들고 나타났다. 그들은 “마냥 해맑아야 할 어린아이가 가족과 함께 먹을 음식을 달라는 소원을 비는 것은 너무 슬픈 일”이라며 준비한 선물을 가브리엘에게 전달했다. 현지매체 G1은 경찰이 가브리엘에게 "산타클로스가 시내에 온 김에 선물을 미리 주고 갔다"고 설명했으며, 소원을 이룬 가브리엘은 뛸 듯이 기뻐했다고 전했다. 한편 지난 11일부터 시작된 올해 '산타클로스 우체국' 캠페인은 29일 마감된다. 현재까지 600여 통의 편지가 접수됐다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

美 NPR 제작 밴드 ‘씽씽’ 영상 유명세 경기민요와 재즈·락 등 결합 파격 공연 명창 고주랑 아들이자 경기민요 이수자 새달 새 앨범 ‘오방신과’ 발매 기념 공연“세계 어느 나라에도 국악처럼 그 나라의 이름이 붙은 음악 장르는 없어요. 어느 날 장르가 없어지고 이름도 없어져서 국악으로 뭉뚱그려진 전통음악의 거리감을 파괴하기 위해 화장을 하고 하이힐도 신었죠.” ‘국악계의 프레드 머큐리’ ‘관뚜껑을 박차고 나온 국악 천재’ 등 유튜브에서 소리꾼 이희문(43)을 가리키는 수식어는 다양하다. 13일 서울신문과 만난 이씨는 ‘B급 소리꾼’이란 말이 좋다고 했다. A급은 거리가 느껴지지만 B급은 완전하지 않아도 되기 때문이란다. 영상 속의 이희문은 말 한마디 통하지 않는 외국인도 단번에 홀리는 압도적인 매력과 카리스마를 발산하지만 무대 밖에서는 전통음악의 동시대성을 고민하는 곱상한 청년이었다. 한국 대중가수 싸이가 유튜브를 통해 세계적 스타가 됐듯 그가 붉은색 가발에 황금빛 바지를 착용하고 ‘논’ 영상은 경기민요를 그야말로 ‘핫’한 장르로 만들었다. 2년전 미국 공영 라디오 방송(NPR)에서 제작한 프로젝트 밴드 ‘씽씽’의 유튜브 영상은 410만회가 넘는 조회수를 기록하며 여전히 인기를 모으고 있다. 유튜브 댓글에는 외국 성인뿐 아니라 아이들 특히 자폐증을 앓고 있는 아동이 한국 민요 가락에 매혹됐다는 내용도 있다. 사실 그에게 국악계의 금수저란 꼬리표가 따라다닌 적이 있었다. 어머니인 명창 고주랑씨가 젊은 시절 높은 인기로 부를 쌓은 덕에 이씨는 일본 유학도 다녀왔으며 경제적 궁핍함을 겪어본 적이 없다. 하지만 어머니는 그에게 한 번도 국악을 권유하지 않았다. 그가 코 찔찔이 시절에 어머니와 동문수학하던 국가무형문화재 이춘희 명창이 이씨에게 경기민요 이수를 제안했다. 남자 소리꾼이 거의 없던 경기민요를 7년간 전수해 2010년 이수증을 받은 이씨는 이후 1년에 한 작품씩 국악을 접목한 다양한 공연을 만들어낸다. 이 가운데 가장 대중에게 그의 이름을 알린 것은 ‘도올아인 오방간다’란 시사교양 방송이다. 이씨는 도올 김용옥과 배우 유아인이란 두 명의 ‘쎈’ 인물 사이에서 ‘오방신’이란 새로운 캐릭터를 만들어내며 신명 나게 한판 굿을 벌였다. 국악인 출신으로 요즘 최고 인기를 모으고 있는 송가인처럼 트롯으로 국악인 동료나 후배들이 영역을 확장하는 것에 반대하진 않는다. 하지만 현재 유행하는 댄스 트롯을 좋아하지 않아 스스로 부를 생각은 아직 없다. 올해 신작인 ‘이희문프로젝트 날’의 독일 베를린 투어를 떠나는 그는 다음달 27~28일 서울 이태원 현대카드 언더스테이지에서 새 앨범 ‘오방신(神)과’ 발매 기념 공연을 연다. 그동안 재즈, 락 등과 결합한 경기민요에 익숙했다면 이번엔 레게와 민요가 만났다. 이씨는 “지금 전통도 그 당시에는 유행하고 인기 있었기 때문에 50년, 100년 뒤에도 불리는 것”이라며 “유행이 돌고 돌아 ‘요즘 경기민요 모르면 어떡하냐’는 말이 나오도록 하는 것이 내 목표”라고 강조했다. 글 윤창수 기자 geo@seoul.co.kr사진 이종원 선임기자 jongwon@seoul.co.kr

스물한 살 먹도록 입을 열지 않던 자폐증 아들이 어머니에게 난생 처음 질문을 던졌다. “누군가가 날 좋아할까요?” 미국 플로리다주 넵튠 비치에 사는 어머니 케리 블로흐는 감격해 트위터에 올렸더니 가슴에서 우러난 축하와 격려 댓글이 쏟아졌다. “나도 스물한 살 자폐증 아들이 있어요. 당신의 기분이 어땠을지 충분히 짐작합니다”라고 댓글을 보내온 여성 등 자폐증 자녀를 둔 이들의 댓글이 많았다. 미국프로농구(NBA) 유타 재즈의 호주인 스타 조 잉글레스도 그 중 한 명. 최근 자폐증 자녀를 키우고 있다고 털어놓은 그는 아들 데이비드와 함께 농구 경기를 보러 오라고 초대했다. 군인이나 경찰, 소방대원은 물론, 데이비드가 좋아하는 미국프로풋볼(NFL) 잭슨빌 재규어스 선수들도 격려하는 글을 보내왔다. 케리는 5일(현지시간) 영국 BBC 인터뷰를 통해 평생 질문이라고는 해본 적이 없던 “데이비드가 뭔가를 생각하고 궁리하고 있음을 알아챌 수 있었다. 그 뒤 날 쳐다보더니 ‘누군가가 날 좋아할까요’라고 질문했다”며 “당황스러웠다. 내게 던진 첫 질문이었다. 울음이 터져 방을 빠져나왔다. 내가 화낸다고 데이비드가 생각할까 싶어서였다”고 털어놓았다. 케리는 꾹꾹 감정을 눌러 “수많은 이들이 널 좋아하게 될거야. 넌 대단한 아이니까”라고 답했다. 여느 어머니라면 생후 3개월 무렵부터 15개월 무렵의 아기가 옹알이를 했다고 기뻐하는 글을 트윗했겠지만 그녀에게는 21년이 걸렸다. 감격이 얼마나 대단했을지 짐작도 되지 않는다. 케리는 “글을 올리고 이 정도 일이 벌어질줄 꿈에도 생각하지 못했다. 난 컴퓨터를 잘 다루거나 익숙하지 않은 사람이다. 내 휴대전화는 끊임없이 문자가 왔다고 딩딩딩 거렸다”고 털어놓았다. 데이비드는 희귀한 면역결여(immunodeficiency) 장애를 갖고 있어 면역 체계의 20%만 작동한다고 했다. 집에서 정규 과정을 공부하는 홈스쿨링을 하고 있으며 외부 활동에 많은 제약을 받는다. “그 아이는 학교를 다녀본 적이 없다. 또래 아이들처럼 허용되지 않는 일들이 수두룩하다. 친구도 없어 늘 외롭게 지내왔다. 어떻게든 친구를 사귀도록 우리가 최선을 다하고 있다. 하지만 그는 친구를 원하며 사람들이 자신을 좋아하길 바란다는 사실을 깨달을 만큼 똑똑하다 케리는 아들이 “달라졌다”며 “미소를 지으며 집 주위를 뛰어다닌다. 모든 댓글을 읽으려 애쓴다. 새벽 네 시나 다섯 시에도 (문자 읽으려고) 일어나곤 한다”고 말했다. 이어 “문자를 보내온 모든 이에게 답글을 달려고 애쓴다. 데이비드도 한 사람도 빠뜨리지 말라고 한다. 그 아이는 빠뜨려진다는 게 어떤 느낌인지 이해하기 때문이다. 해서 모두에게 문자를 보내라고, 그들을 사랑한다고 말해달라고 한다”고 덧붙였다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

자폐증을 가진 아들이 태어나 처음으로 건넨 질문에 어머니는 몰래 눈물을 훔쳐야만 했다. 미국 플로리다에 거주하는 케리 블로흐(61)와 그녀의 남편은 살면서 아들과 제대로 대화해 본 적이 없었다. 아들 데이비드 블로흐(21)가 자폐증을 가지고 있기 때문이다. 데이비드는 불임 판정을 받은 케리가 어렵게 얻은 자식이었다. 그녀는 1일(현지시간) 한 인터뷰에서 “마흔 살에야 겨우 얻은 아기였다. 의사들이 애를 낳지 못할 거라고 했기에 더욱 귀했다”라고 밝혔다. 그러나 기쁨은 오래가지 못했다. 아들은 4살 무렵부터 심각한 자폐증 증세를 보였다. 스스로 말하기를 멈췄고, 여러 번 말을 시켜야 겨우 단어 하나 내뱉는 수준이 됐다. 의사소통은 불가능했다. 엎친 데 덮친 격으로 선천적 희소병인 중증면역결핍증까지 겹쳤다. 면역체계가 제 기능을 못했고, 사람들과 떨어져 격리나 다름없는 생활을 해야만 했다.외톨이나 다름없던 데이비드는 풋볼 경기에만 몰두했다. 태어나 처음으로 내뱉은 완성된 문장이 “나는 재규어(풋볼팀 ‘잭슨빌 재규어스’)를 사랑한다”였을 정도다. 케리는 “뇌졸중 때문이긴 했지만 그나마 함께 살던 할머니마저 1년 전 돌아가시고 아들에게 남은 유일한 친구는 나와 남편뿐이었다”라고 설명했다. “홀로 사는 아들을 보며 늘 마음이 아팠다. 아들에게 친구가 생기기를 간절히 기도했다”고 설명했다. 제대로 된 대화는 어렵지만, 친구가 있었으면 한 건 데이비드도 마찬가지였나보다. 21년 인생 최초로 던진 질문에 그런 데이비드의 외로움이 묻어났다. 케리는 지난달 30일 자신의 SNS에 “자폐증을 가진 21살짜리 아들은 의사소통 능력이 없다”면서 “(그런 아들이) 오늘 태어나 처음으로 내게 질문을 던졌다”고 밝혔다.데이비드가 했다는 최초의 질문은 다름 아닌 “사람들이 나를 좋아할까요?”였다. 케리는 자신을 좋아할 사람이 있을지 묻는 아들을 보면 눈물을 쏟을 수밖에 없었다고 설명했다. 그녀는 “아들은 사랑을 받고 싶어 하고, 친구를 원하는데 정작 친구 만드는 법을 모른다”며 울컥했다. 데이비드의 간절함이 전해진 걸까. 얼마 후 수백 명이 친구를 자처하고 나섰다. 현지언론은 케리의 SNS를 통해 데이비드의 사연을 접한 사람들이 지지를 보내고 있다고 전했다. 실제로 “데이비드에게 런던에 친구가 있다고 전해달라, 사랑을 보낸다”라거나 “안경을 조립하는 일을 하는 서른 살짜리 내 아들도 자폐다. 데이비드를 사랑한다”라는 등 1만 개에 달하는 응원이 쇄도했다. 케리는 “아들과 함께 답글 하나하나를 일일이 보고 있다”면서 “별다른 말은 하지 않았지만 예쁘다, 좋다는 단어를 반복하며 미소짓더라”라고 말했다. 이어 “내 평생 아들이 그렇게 웃는 걸 본 적이 없다”고 기뻐했다.이들 모자는 몇 달이 걸릴지 모르지만 메시지를 보내준 모든 이들에게 답을 하겠다고 다짐했다. 데이비드는 며칠 후 삐뚤빼뚤한 글씨로 쓴 메시지로 일단 감사를 전했다. 케리는 이번 일이 사람들에게 온라인 세상도 아름다울 수 있다는 걸 알려주기를 바라고 있다. 그녀는 “사람들은 늘 SNS가 끔찍하다고 말한다. 그러나 그건 우리 하기 나름이라고 말하고 싶다”고 강조했다. 한편 데이비드의 부모는 자신들이 영원히 아들 곁에 있을 수 없다는 걸 알고 있다면서, 훗날 데이비드와 함께해 줄 누군가가 옆에 있으면 좋겠다는 뜻을 전했다. 그들은 부모가 죽고 난 후에도 아들이 새로운 친구들에게 사랑받으면서 행복하고 안전하게 지내길 바랄 뿐이라고 덧붙였다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

치매는 현대인에게 가장 두려운 질병 중 하나로 꼽힌다. 마땅한 치료법이 개발되지 않은 것도 그 이유지만, 무엇보다 사랑하는 이들의 얼굴과 그들과의 기억이 머리에서 사라져 버리는 증상 때문이다. 최근 영국 일간지 메트로는 그 어떤 사례보다 안타까운 치매환자의 이야기가 보도됐다. 리스 미첼이라는 이름의 이 치매환자 나이는 불과 6살이다. 스코틀랜드에 사는 리스의 어머니 도나 미첼에 따르면, 이 아이는 태어난 지 얼마 되지 않아 갑작스러운 발작을 일으켜 병원을 찾았다. 당시 의료진은 리스에게 자폐증 증상이 있는 것으로 보인다고 진단했지만, 실상은 이보다 심각했다. 지난해 9월, 리스는 바텐병(Batten’s disease) 진단을 받았다. 선천성 대사질환인 바텐병은 망막색소변성과 시신경위축 및 발작, 시력소실과 인격변화 등의 증상을 유발한다. 일반적으로 바텐병의 증상은 5~15세에 명확하게 나타나며, 신체와 정신적인 능력을 익히기도 전 기능을 상실하는 발달 퇴행이 나타난다. 이 영향으로 리스는 결국 치매 진단을 받았다. 리스는 이미 시력을 잃고 정상적인 음식섭취도 불가능해진 데다, 걸을 수 조차 없어 휠체어에 의지한 채 살아가고 있다. 점차 말을 할 수 없게 됐고, 급기야 엄마의 얼굴도 잊어버렸다. 치매를 앓고 있는 리스가 현재 기억하고 있는 것은 ‘엄마’라는 단어 하나 뿐이다. 세 아이의 엄마인 도나는 어린 아들의 치매진단 이후 다니던 회사도 그만두고 아들의 치료에 전념하고 있다. 도나는 “아이에게 시간이 얼마 남지 않았다는 것을 알고 있다. 하지만 남은 시간을 얼마나 더 긍정적으로 보낼 수 있는지에 대해 고민한다”면서 “아이는 고작 6살 밖에 되지 않았지만, 우리에게 삶과 사랑에 대해 알려주고 있다”고 말했다. 이어 “아이는 여전히 우리를 웃게 하고, 내게 종종 손을 내밀기도 한다”면서 “의사들은 아이에게 길어야 6년 정도를 더 살 수 있다고 말한다. 나는 아이가 준 이 시간을 최대한 활용하겠다고 다짐한다”고 덧붙였다. 송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

지난 9월까지 30개주 1200여건 발생부모 신념·종교 때문에 예방접종 안해뉴욕·워싱턴주 “예방접종안하면 퇴학까지”미국이 1992년 이후 최악의 ‘홍역’ 사태를 앓으면서 초중고생의 대량 유급·퇴학 사태가 현실화할 수 있다는 우려가 커지고 있다. 뉴욕과 워싱턴주 등이 예방접종을 하지 않은 학생들의 등교 제한뿐 아니라 퇴학까지 경고하고 나섰기 때문이다. 미국 질병통제센터(CDC)는 지난 9월까지 미국 내 확인된 홍역 발생 수는 30개 주에서 1200여건이라고 발표했다. 이는 1992년 이후 그리고 2000년에 미 보건당국의 ‘홍역 완전 제거’ 선언 이후 가장 많은 발생 건수를 기록한 것이다. 이에 깜짝 놀란 미국의 각 지방자치단체는 올 상반기 홍역 등 전염병을 막기 위해 부모의 신념이나 종교적 이유로 ‘예방접종’을 하지 않은 학생들의 학교 출석을 막는 법안을 앞다퉈 통과시켰다. 뉴욕시 등에서 통과된 새로운 법안은 학생들이 개학 후 첫 2주 이내에 백신을 접종받도록 요구하고 있다. 늦어도 오는 11월 말까지 예방접종 확인서를 제출하지 않는 학생은 학교에 등교하지 못한다. 이들은 홈스쿨링을 하거나 아예 다른 주로 이사해야 한다. 뉴욕에서는 2만 6000여명의 학생, 워싱턴주에서 6000여명의 학생이 아직 예방접종 확인서를 제출하지 않은 것으로 알려졌다. 따라서 이들의 대량 유급이나 퇴학 등이 현실화할 가능성이 큰 것으로 교육당국은 보고 있다. 뉴욕시의 한 교육 관계자는 “유대인이 많이 거주하는 뉴욕 롱아일랜드 지역에서만 학생 4000여명이 백신을 거부하는 부모와 살고 있다”면서 “이들이 오는 11월까지 예방접종 확인서를 제출할 수 있도록 개별 통지와 각종 홍보 등을 하고 있다”고 말했다. 일각에서는 ‘백신 괴담’ 등 예방접종의 불안을 없앨 수 있는 대책 마련이 시급하다는 지적도 나온다. 2011년 진행된 한 연구에서 전체 미국 학부모의 4분의 1가량이 백신을 심각하게 의심하고 있으며, 30%는 백신이 자폐증 등 학습 장애를 일으킬 수 있다고 우려하고 있는 것으로 나타났다. 의학계 한 관계자는 “이유 없는 ‘백신 괴담’으로 엄청난 사회적 비용을 지출하고 있다”면서 “백신의 안정성을 검증할 수 있는 더 많은 연구와 이에 대한 홍보가 절실하다”고 지적했다. 워싱턴 한준규 특파원 hihi@seoul.co.kr

장애인 육상 400m 국가대표인 정준수(27)는 숨이 차오를 때마다 ‘52초60’을 떠올린다. 오는 10월 12일 호주 브리즈번에서 개막하는 국제지적장애인경기연맹(INAS)의 글로벌게임에 한국 대표로 출전하는 정준수는 52초60 내로 안착하면 도쿄올림픽 패럴림픽 출전권을 확보한다. 52초60은 국제패럴림픽위원회(IPC)가 패럴림픽 출전권을 부여하는 하한선이다. “52초60보다 빨리 뛰면 내년 도쿄 대회에 출전할 수 있어요.” 지적장애 2급으로 자폐증을 갖고 있는 정준수는 의사 표현에 어려움을 겪는다. 낯선 사람을 극도로 경계하면서도 이따금 맥락 없는 문장이 툭툭 튀어나오는 그가 항상 외치는 숫자가 52초60이다. 지난 9일 만난 정준수는 글로벌게임 출전 준비로 서울 송파구 서울체고 운동장에서 매일 5~6시간을 뛴다. 정준수는 국내 장애인 육상 400m 한국신기록(52초63) 보유자다. 2014년부터 5년 연속 전국장애인체전 400m 신기록을 경신하면서 우승했다. 국내에는 적수가 없다. 그의 목표도 국제대회 메달이다. 정준수를 지도하고 있는 안점호(43) 경북장애인체육회 육상실업팀 감독은 “준수가 51초70까지 단축하면 2022 항저우 장애인아시안게임에서 메달을 노릴 수 있다”며 “지도자로선 솔직히 욕심이 난다”고 말했다. 비장애인 남자 육상 400m 한국신기록인 45초37이 1994년 세워진 이후 25년간 깨지지 않는 저항성을 감안하면 한국신기록 보유자인 정준수의 기록 단축은 그야말로 거대한 도전이다. 안 감독은 “목표를 알려 준 후 그 목표를 이루기 위해서 100m는 몇 초에 뛰어야 하고 200m는 몇 초 안에 주파해야 하는지 반복적으로 알려 준다. 준수가 자신의 꿈이 그 목표를 이룰 때 가까워진다는 걸 받아들이는 데 시간이 걸린다”고 말했다. 안 감독에 따르면 정준수는 성장하고 있다. 그는 “예전에는 자기보다 앞서가는 선수가 없을 정도로만 뛰었다”며 “지금은 훈련을 하면서 자신의 기록을 의식하고 단축하기 위해 스스로 욕심을 낸다”고 평가했다. 정준수의 어머니 손진순(58)씨는 생후 7개월 때 아들의 장애를 인지했고 생후 15개월부터 특수교육을 시작했다. 스포츠는 정준수의 삶에 우연한 계기로 다가와 그에게 삶의 원천이 됐다. 손씨는 틈만 나면 이리저리 뛰어다니는 아들을 어떻게 할지 고민하다 “‘수영장에 있으면 딴 데 도망을 못 갈 것 같아’ 수영을 시켰다”고 말했다. 수영으로 기초체력을 다진 정준수는 쇼트트랙과 인라인스케이트에도 재능을 드러냈다. 정준수는 2008년부터 2014년까지 전국장애인체전 쇼트트랙 선수로 활동했고, 2011년 장애인 인라인 국제대회에서 100m 세계신기록을 세웠다. 정준수는 2010년 육상에 입문한 지 4년 만에 경북장애인체육회 육상실업팀 선수로 선발됐다. 손씨는 “준수가 매일 아침 7㎞를 조깅할 정도로 뛰는 걸 즐긴다”며 “꼭 메달의 꿈을 이뤘으면 한다”고 말했다. 정준수는 다음달 5일 서울 마포구 월드컵공원에서 열리는 2019 슈퍼블루마라톤 10㎞ 코스에 특별 출전한다. 장애인과 비장애인이 함께 달리며 장애에 대한 우리 사회의 편견을 깨자는 취지로 열리는 마라톤 대회다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

알츠하이머 치매는 기억력 감퇴, 행동 및 언어장애 같은 인지장애와 기억손상을 동반하는 퇴행성 뇌질환이다. 현재 국내에서만 65세 이상 노인 인구 중 치매 유병률은 열 명 중 한 명꼴인 10%에 이르며 고령화 사회로 급속히 진행하면서 2050년에는 300만명에 달하는 환자가 발생할 것으로 예상되고 있다. 이 때문에 과학자들은 알츠하이머 정복을 위한 다양한 방법을 찾고 있다. 문제는 알츠하이머가 뇌 속 베타아밀로이드나 타우단백질이 축적되거나 신경세포 손상, 과도한 염증 반응 때문에 나타나는 것으로 알려져 있지만 발병과정과 원인이 정확히 확인되지 않아 치료방법을 찾는데도 어려움을 겪고 있는 상황이다. 국내 연구진이 분변 이식을 통한 장내 미생물을 조절해 알츠하이머 치매를 완화시킬 수 있다는 연구결과를 발표해 주목받고 있다. 서울대 의대 묵인희 교수와 경희대 생물학과 배진우 교수 공동연구팀은 알츠하이머를 유발시킨 생쥐 모델에서 장내 미생물 균형을 통해 알츠하이머 완화 가능성을 발견했다고 10일 밝혔다. 이번 연구결과는 영국 위장병학회에서 발행하는 의과학 분야 국제학술지 ‘거트’에 실렸다. 자폐증이나 파킨슨병 같은 뇌신경질환들에서 장내 미생물이 뇌에 영향을 미칠 수 있다는 연구결과들이 나오고는 있지만 알츠하이머 발병과 장내 미생물과의 관계는 명확히 밝혀지지 않은 상태이다. 이 같은 상황에서 연구팀은 알츠하이머 치매를 유발시킨 생쥐의 뇌 변화와 장내 미생물 변화를 관찰했다. 그 결과 알츠하이머가 심해질수록 정상 생쥐의 장내 미생물 구성이 크게 차이가 난다는 사실을 확인했다. 장내 미생물 군집과 구성이 달라지면서 만성 장 염증 반응이 발생하고 이로 인해 장벽 기능이 약화돼 장내 독소가 혈액으로 흘러들어가면서 전신에 염증반응을 증가시킨다는 것도 추가로 밝혀냈다.이에 연구팀은 알츠하이머 치매 생쥐에게 건강한 장내 미생물을 가진 생쥐에게서 채취한 분변을 16주 동안 주기적으로 이식해 장내 미생물 변화와 알츠하이머 증상을 관찰했다. 정상적 장내 미생물을 이식받은 알츠하이머 생쥐는 혈액 내 염증성 면역세포 수가 정상 수준으로 회복되고 전신의 염증반응도 감소하는 것이 관찰됐다. 또 뇌에 알츠하이머 원인 단백질 축적이 줄고 신경세포의 염증반응이 완화되는 동시에 기억과 인지기능 장애도 회복된다는 사실이 관찰됐다. 묵인희 서울대 교수는 “이번 연구는 기존 치료제 개발 연구방법과는 달리 장내 미생물을 통한 장-뇌 축을 새로운 치료제 개발 표적으로 제시했다는데 의미가 있다”라며 “이번 연구결과가 임상에 활용된다면 알츠하이머 환자 개개인의 장내 미생물 분석과 장내 환경 검사를 통해 맞춤 치료가 가능하며 기존 치료제보다 더욱 안전하고 효과적인 치료제를 개발할 수 있을 것”이라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr