“치과만 가도 성인 5명이 아이의 몸을 잡고 있어야 치료할 수 있는 탓에 병원도 쉽게 못 갑니다. 내가 죽으면 우리 딸은 어떻게 살아야 할까요.” 자폐성 장애인 딸을 둔 김혜연(56)씨는 ‘세계 자폐증 인식의 날’을 하루 앞둔 1일 “(자폐성 장애인의) 부모들은 버는 돈 대부분을 쏟아 직접 시설을 만들거나 아예 기초생활수급자로 공공시설에 들어가는 것 외에는 아이를 키울 방법이 없다”며 20여년 동안 겪은 고통을 털어놓았다. 자폐성 장애인인 양지선(26·여)씨의 어머니인 김씨는 서울 명동성당 자폐아동 모임 ‘솔봉이’ 대표를 17년째, 경기 고양시 일산의 장애인보호센터인 ‘기쁨터’의 부회장을 15년째 맡고 있다. 자폐성 장애인은 표정, 눈맞춤 등 비언어적 소통이 발달하지 않아 자기만의 방식으로 감정이나 의사 표현을 하는 게 특징이다. 불안하거나 두려움을 느낄 때 소리를 지르거나 상황을 피하려는 반응을 보이기도 한다. 그러나 사회적으로 ‘자폐성 장애’에 대한 이해도가 낮다 보니 일부 의사가 진료를 거부하거나 부당하게 대하는 때도 있다. 김씨는 “집에서는 지선이가 말하지 않아도 뭘 원하는지 알 수 있는데, 병원이나 낯선 곳에 가면 나조차 딸의 욕구를 알아채지 못하니 지선이가 굉장히 불안한 상태가 된다”고 설명했다. 이때 한쪽 다리에 깁스를 한 지선씨가 말없이 다가왔다. 김씨는 잠시 말을 멈추고 물을 따라 준 뒤 TV를 켰다. 김씨는 “지선이가 얼마 전에 계단에서 미끄러져 발목이 부러졌는데 덜컥 겁이 났다”며 “동네에는 받아 주는 병원이 거의 없어 (의사인) 남편이 근무하는 강남 종합병원까지 가서 남편이 직접 수술해야 했다”고 설명했다. 15년 전 김씨는 일산에서 자폐성 장애인의 부모들이 꾸려 나가는 ‘기쁨터’를 처음 접했다. 김씨는 “처음에는 장애아동을 키우는 천주교 신자들끼리 만나는 모임이던 기쁨터가 천주교 법인 형태의 장애인주간보호센터가 됐다”며 “자폐성 장애를 가진 자녀를 돌보느라 지친 부모들과 자녀들이 좀 더 기뻐지자는 취지에서 기쁨터란 이름을 붙였다”고 했다. 현재 지선씨를 포함해 20여명의 자폐성 장애인이 오전 10시부터 오후 5시까지 비누 만들기, 제과·제빵 등의 활동을 한다. 사회복지사 등 15명 정도가 이들을 돕는다. 지선씨는 일과 후엔 옆 건물로 옮겨 다른 지체성 장애인 7명과 함께 ‘그룹홈’(공동가정) 생활을 한다. 이곳에 사회복지사 1명이 상주한다. 주 중에는 이곳에서 자립 의지를 키우고 보통 주말에 부모와 시간을 보낸다. 김씨는 “자폐성 장애인을 바라보는 사회의 시선이 너무 냉랭하다”면서 “백화점에서 함께 쇼핑을 가면 경호원들까지 나서 아이를 제지하기도 한다”고 말했다. 이어 “자폐성 장애인을 지원하는 법이 전무한 탓에 시설을 만드는 과정에서 심리상담사 자격증까지 따게 됐다”며 안타까운 눈빛으로 딸을 바라봤다. 글 사진 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

‘세계 자폐증 인식의 날’(4월 2일)을 맞았지만 박근혜 대통령이 후보 시절 공약으로 내세운 ‘발달장애인법’은 여전히 국회에서 표류 중이다. 2012년 5월, 19대 국회 제1호 법안으로 발의된 지 벌써 2년이다. 최근 불거진 ‘염전 노예’ 사건을 비롯한 장애인 인권침해를 막으려면 법안 통과가 시급하다는 게 복지 전문가와 장애인단체의 지적이다. 1일 보건복지부에 따르면 장애인 250만 1111명(2013년 현재) 가운데 발달장애인은 19만 6997명으로 7.9%에 이른다. 이 중 지적장애가 17만 8864명, 자폐성 장애가 1만 8133명이다. 2012년 5월 김정록 새누리당 의원이 대표발의한 ‘발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률안’의 골자는 ‘발달장애인 지원센터’를 설치해 20만명에 육박하는 발달장애인에 대한 서비스 전달 체계를 확립하자는 것이다. 법안은 같은 해 9월 보건복지위원회 소위원회로 넘겨졌지만 여전히 답보 상태다. 일부 의원은 발달장애인에 대한 체계적 지원이 필요하다는 데 동의하면서도 특별기금 마련, 발달장애인 지원센터 마련 등 법률안에 담긴 대안들이 다른 중증장애인 지원대책과 형평성이 맞지 않는다고 말한다. 보건복지위 소속 김희국 새누리당 의원은 “장애인 250만명 가운데 발달장애인 20만명만을 대상으로 특별법을 만든다는 것은 논리적으로 무리가 있다”고 말했다. 하지만 권오형 한국자폐인사랑협회 사무국장은 “발달장애인 개인에게 맞는 서비스를 제공하려면 사업을 통합적으로 지원하기 위한 공단, 연구기관, 권익옹호센터 등이 갖춰져야 하는데 정부는 발달장애인 지원센터로만 해결하려 한다”고 지적했다. 복지부 관계자는 “올 상반기에 기초연금법, 국민기초생활보장법, 장애인연금법 등 ‘복지 3법’ 때문에 다른 법안의 논의가 미뤄지고 있다”면서 “4월 임시국회 때 논의돼야 한다”고 설명했다. 이어 “법안이 제정되면 발달장애인 대상 범죄 신고 의무화, 발달장애인 관련 사건을 전문으로 다루는 전담조사제 실시와 함께 검찰·경찰의 발달장애인 조사에 지원센터 관계자가 동행할 수 있다”고 덧붙였다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr 이영준 기자 apple@seoul.co.kr

사단법인 한국 자폐인 사랑협회가 오는 12일 서울 강남구 일원동 밀알학교 강당에서 출범한다. 자폐인 가족의 동호인 모임은 있었지만 치료전문가와 후원자까지 참여해 전국적인 네트워크를 만드는 것은 이번이 처음이다. 자폐인이 장애인으로 공식 인정받기 시작한 것은 불과 6년 전인 2000년 장애인복지법 시행령이 개정되면서부터. 지난해 마라톤 풀코스를 완주하는 자폐 청년 배형진(23)씨 얘기를 다룬 영화 ‘말아톤’이 흥행에 성공하면서 자폐증에 대한 인식이 크게 바뀌었고 법인 설립에 큰 힘이 됐다. ‘말아톤’의 정윤철 감독이 지난해 4월 한민족 복지재단 토론회에서 속편을 만들어 달라는 자폐인 부모들 요청에 “‘말아톤 2’는 영화가 아니라 세상 속에서 함께 만들어가자.”고 답한 것이 계기가 돼 가족과 전문가, 사회 유력 인사들이 후원자로 참여하는 법인 설립 작업이 본 궤도에 올랐다. 자폐인 사랑협회는 올해 국내 자폐인에 대한 실태조사를 벌여 백서를 발간하고 자폐인 지원센터 운영과 교육 사업 등을 중점 추진할 계획이다. 유경호 사무국장은 “국내 자폐인 수는 9000여명으로 알려져 있지만 정신지체 장애인의 20%도 자폐인으로 추정되기 때문에 실제 규모는 2만∼3만명으로 추정된다.”면서 “이들이 학교를 졸업한 뒤에도 도움을 받을 수 있도록 장애인 공동 생활가정이나 안심센터, 직업재활센터를 세우는 게 시급하다.”고 말했다.연합뉴스

교통사고로 뇌손상을 입어 전색맹이 된 I씨. 그는 식탁 앞에 앉으면 마치 시멘트를 부어놓은 것 같은 음식들에 적응해야 한다. 토마토케첩과 머스터드소스를 더 이상 시각적으로 구별할 수 없다. 거리에서 신호등은 색깔이 아니라 불이 켜지는 위치로 읽어내야 한다. 무엇보다도 화가인 I씨는 화실 벽에 걸린 정체불명의 칙칙한 그림들을 바라보며 깊은 자괴감을 느낀다. 어려서 심각한 자폐증 판정을 받았던 템플 그랜딘은 현재 가축 시설 디자이너로 활동하고 있다. 그녀는 공학자로서 매우 유리한 조건을 타고 났다. 그의 시각 지각 능력과 기억력은 거의 천재적인 수준이다. 설계하고자 하는 기계를 연필 한 번 들지 않고 머릿속에서 디자인하고, 그것이 완성되면 역시 머릿속에서 시뮬레이션을 돌린다. 그렇게 만들어진 기계는 일반인들도 감탄할 만한 완성도를 자랑한다. 그러나 템플에게는 사람들의 마음을 읽는 능력이 절대적으로 부족하다. 특히 남녀간의 사랑은 그녀가 도저히 이해할 수 없는 수수께끼다. 책을 읽고, 영화와 TV드라마를 보면서 인간의 감정과 사고방식을 이해하기 위해 노력하지만 번번이 한계를 느낀다. 그럴 때마다 마치 자신이 ‘화성의 인류학자‘가 된 듯한 기분이라고 말한다. ‘화성의 인류학자’(올리버 색스 지음, 이은선 옮김, 바다출판사 펴냄)에 소개된 뇌신경병 환자들은 일반인과 너무나 다른 일상 경험과 사고방식, 지능과 정서를 지녔다. 그것은 단지 그들이 앞을 볼 수 없거나 색을 구별할 수 없고, 강박증이 있거나 이상 행동을 하는 등 정상적인 생활을 할 수 없다는 부정적인 의미가 아니다. 오히려 그들에게는 일반인들이 갖지 못한 비범한 재능이 있고, 그것이 그들을 특별하게 만든다. 이 책은 뇌신경 손상으로 인해 기이한 내면세계와 전혀 다른 삶의 방식을 갖게 된 일곱 명의 초상화를 보여준다. 어느 날 갑자기 색맹이 된 화가 I씨, 뇌종양으로 기억상실증에 걸린 그레그, 투렛증후군을 가진 외과의사 베넷,50년 만에 앞을 보게 된 시각장애인 버질, 과거의 기억에 사로잡힌 화가 프랑코, 자폐성 천재 스티븐, 자폐인 동물학자 템플 그랜딘이 그들이다. 이들은 세계적인 신경학자이자 글쟁이로 알려진 저자가 직접 담당했던 환자들이다. 저자는 이들의 임상 사례를 바탕으로, 독특한 내면세계와 함께 감동적인 인생스토리를 생생하게 전한다. 뇌신경질환과 그로 인한 장애는 흔히 환자의 인생을 끝장내는 재앙으로 여겨지지만, 저자는 오히려 질병의 긍정적 측면에 주목한다. 이들이 자신이 처한 상황을 딛고, 심지어는 그 상황의 도움을 받아 특별한 삶을 개척해나갔다고 말한다. 그리고 이들을 돕기 위해 진료실로 불러들이는 대신, 그들의 집으로, 직장으로, 여행지로 찾아갔다. 그래서 저자는 스스로를 단순한 의사가 아닌 ‘신경인류학자’라고 부른다. 덕분에 이들은 오히려 장애를 배척하는 게 아니라 껴안게 됐다. 투렛증후군을 가진 외과의사 베넷은 고백한다.“강박증이 사라진다면 그건 내 삶이 아니죠.”. 전색맹 화가 I씨는 1년여의 불안정한 실험기간을 거친 끝에 오랜 창작생활을 통틀어 가장 견실하고 생산적인 시기를 맞았다. 그의 흑백작품은 대단한 성공을 거두었다. 하지만 그가 엄청난 사고를 당한 뒤 오히려 한 단계 발전한 작품을 내놓고 있다는 사실을 아는 이는 극 소수에 불과하다. 일반적인 방식만을 고집한다면 그들과의 대화는 언제나 막다른 골목에 이를지 모른다. 뇌신경질환이란 그런 방식을 사용할 능력이 고장난 것이기 때문이다. 그러나 거기가 끝은 아니다. 하나의 길이 막히면 다른 새로운 길을 만들어내는 것이 생명의 본능이 아닐까? 물론 그 방식이 전혀 다른 방식이기는 하지만 말이다. 그래서 저자는 강조한다. 뇌신경 장애인들에게 없거나 부족한 듯 보이는 것은 ‘결여’가 아닌 ‘차이’라고. 그들에겐 일반인들이 갖지 못한 비범한 재능이 있고, 그것이 그들을 특별하게 만들고 있다고.1만 3800원. 임창용기자 sdragon@seoul.co.kr

◎“공사저지 정당화 명분없다”/서울 일원동 주민에 첫 「방해중지」 결정/서울지법 주민들의 집단 이기주의에 사법부가 강력한 제동을 걸었다.자기 동네에 자폐인 등 장애인들을 위한 특수학교 설립을 방해하는 주민들에게 「원천봉쇄」 결정을 내린 것이다. 지방자치제 이후 전국 곳곳으로 확산되는 이른바 「님비현상」(자기 동네에 혐오시설을 설치하는 것을 반대하는 현상)에 대한 사법부의 최초의 제동이라는 점에서 의미가 크다. 비슷한 성격의 다른 사건에도 영향을 미칠 것으로 보여,지역및 집단 이기주의 불식의 계기가 될 것으로 기대된다. 서울지법 민사합의 50부(재판장 권광중 부장판사)는 23일 사회복지법인 밀알복지재단이 박모씨 등 서울 강남구 일원동 S아파트 주민들을 상대로 낸 「공사방해 중지가처분 신청」을 받아들여 『주민들은 공사 방해는 물론 공사장에 출입해서도 안된다』고 결정했다. 재판부는 결정문에서 『아파트 입주민의 목적만 위해 아무 권리가 없는데도,물리력을 동원해 공사진행을 막는 행위는 어떠한 이유로도 정당화될수 없다』며 『이는 도덕적으로 비난받아 마땅한 처사』라고 강도높게 질책했다. 재판부는 아파트의 어린이들이 2부제 또는 과밀학급 수업을 받는 열악한 상황에서 장애인들의 특수학교를 짓는 것은 헌법에 보장된 교육권을 침해한 것이라는 주민들의 주장에 대해서는 『다소 불편한 점은 인정되지만 장애인들이 적절한 교육을 받지 못해 사회생활에 적응하지 못함으로써 받는 불편함과는 비교할 수도 없다』고 지적했다. 밀알재단은 지난 1월초 자폐인 등 2백20명의 정서 장애인들을 위한 특수학교 설립 공사에 착수했으나 아파트의 주민들이 「건축저지 대책위원회」를 결성,공사장비를 부수거나 공사장 출입구에 승용차를 세워놓고 공사장비가 들어가지 못하도록 막는 방식으로 공사를 중단시켰다. 일부 강경파 주민들은 감시조를 편성,공사를 방해했으며 집단행동에 가담하지 않은 주민들에게는 한번에 몇만원의 벌금을 매기며 동참을 강요해 왔다. 재단측은 주민들의 이같은 범법행위를 조사해 달라고 관할 강남경찰서에 여러차례 요청했으나 현장에서의 충돌만 막는 「요식적 처방」으로 일관,범법행위를 사실상 방관했다고 주장했다.