놀랍도록 정확한 기억력을 바탕으로 사진과 다를 바 없는 그림을 그려내는 소년이 있다. 7일(현지시간) 데일리메일은 한 자폐 소년의 뛰어난 그림 실력을 소개했다. 영국 리버풀에 사는 알렉스 베이커(11)는 책에서 슬쩍 본 도시 사진도, 단 한 번 방문한 장소의 풍경도 막힘없이 슥슥 그려낸다. 11살 나이가 무색하게 완벽한 원근법을 구사한다. 우뚝 솟은 고층 빌딩이 있는 뉴욕 맨해튼 스카이라인은 물론 하늘에서 내려다본 런던의 빅벤도 완벽한 관점에서 표현해낸다. 파리 에펠탑과 센강을 그린 그림도 사실감이 돋보인다.자폐가 있는 베이커는 2살부터 그림을 그리기 시작했다. 어머니 로라 잭슨(32)은 “알렉스가 5살 때 런던을 간 적이 있다. 단 한 번 방문했을 뿐인데 집에 돌아오자마자 런던 지하철 시스템을 완벽하게 그렸다”고 밝혔다. “믿을 수 없을 만큼 정확한 기억력을 가지고 있다. 아들이 정말 자랑스럽다”고 말했다. 어머니는 짧으면 단 3시간 만에 그림을 완성하는 아들의 재능에 감탄했다. 어려운 그림은 몇 날 며칠 집요하게 공을 들여 완성해낸다고 설명했다. 전문 예술가를 꿈꾸는 소년의 그림 일부는 판매도 앞두고 있다. 소년은 “내가 가장 좋아하는 도시는 런던이다. 빌딩이 많고 복잡한 도시를 그리는 게 재밌다. 특히 오래된 건물이 많은 금융지구가 좋다”고 말했다. 그러면서 “가보지 않은 도시는 책을 보고 그린다. 언젠가 꼭 뉴욕을 방문해 책을 보지 않고도 그림을 그릴 수 있었으면 좋겠다”는 바람을 드러냈다.자폐 아동의 천재성은 과거부터 여러 학자에 의해 검증됐다. 미국 뇌신경학자 올리버 색스 연구에 따르면 일부 자폐아는 돼지 울음소리를 듣고 단번에 그 음계를 맞추거나, 바닥에 쏟은 수백 개의 콩알이 몇 개인지 정확히 세는 등 뛰어난 청각 및 시각 능력을 지녔다. 자폐증이나 지적장애를 지닌 이들이 특정 분야에서 천재적 재능을 보이는 현상을 일컫는 ‘서번트 증후군’이란 말도 있다. 전화번호부를 통째로 외워 버리는 비상한 기억력과 관찰력을 지닌 자폐인의 실상을 다룬 ‘레인맨’ 같은 영화가 나온 배경 역시 여기에 있다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

놀랍도록 정확한 기억력을 바탕으로 사진과 다를 바 없는 그림을 그려내는 소년이 있다. 7일(현지시간) 데일리메일은 한 자폐 소년의 뛰어난 그림 실력을 소개했다. 영국 리버풀에 사는 알렉스 베이커(11)는 책에서 슬쩍 본 도시 사진도, 단 한 번 방문한 장소의 풍경도 복제 수준으로 그려낸다. 11살 나이가 무색하게 완벽한 원근법을 구사한다. 우뚝 솟은 고층 빌딩이 있는 뉴욕 맨해튼 스카이라인은 물론 하늘에서 내려다본 런던의 빅벤도 완벽한 관점에서 표현해낸다. 파리 에펠탑과 센강을 그린 그림도 사실감이 돋보인다.자폐가 있는 베이커는 2살부터 그림을 그리기 시작했다. 어머니 로라 잭슨(32)은 “알렉스가 5살 때 런던을 간 적이 있다. 단 한 번 방문했을 뿐인데 집에 돌아오자마자 런던 지하철 시스템을 완벽하게 그렸다”고 밝혔다. “믿을 수 없을 만큼 정확한 기억력을 가지고 있다. 아들이 정말 자랑스럽다”고 덧붙였다. 소년은 “내가 가장 좋아하는 도시는 런던이다. 빌딩이 많고 복잡한 도시를 그리는 게 재밌다. 특히 오래된 건물이 많은 금융지구가 좋다”고 말했다. 그러면서 “가보지 않은 도시는 책을 보고 그린다. 언젠가 꼭 뉴욕을 방문해 책을 보지 않고도 그림을 그릴 수 있었으면 좋겠다”는 바람을 드러냈다.어머니는 짧으면 단 3시간 만에 그림을 완성하는 아들의 재능에 감탄했다. 어려운 그림은 몇 날 며칠 집요하게 공을 들여 완성해낸다고 설명했다. 전문 예술가를 꿈꾸는 소년의 그림 일부는 판매도 앞두고 있다. 자폐아의 천재성은 과거부터 여러 학자에 의해 검증됐다. 미국 뇌신경학자 올리버 색스 연구에 따르면 일부 자폐아는 돼지 울음소리를 듣고 단번에 그 음계를 맞추거나, 바닥에 쏟은 수백 개의 콩알이 몇 개인지 정확히 세는 등 뛰어난 청각 및 시각 능력을 지녔다.자폐증이나 지적장애를 지닌 이들이 특정 분야에서 천재적 재능을 보이는 현상을 일컫는 ‘서번트 증후군’이란 말도 있을 정도다. 전화번호부를 통째로 외워 버리는 비상한 기억력과 관찰력을 지닌 자폐인의 실상을 다룬 ‘레인맨’ 같은 영화가 나온 배경도 여기에 있다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

발달장애 추락사… 입소 거부당해… 그 뒤엔 ‘코로나 사각’추석 연휴 마지막날인 지난 4일 발달장애인 박성진(26·가명)씨가 서울 강남구의 아파트 9층 베란다 창문을 열고 뛰었다. 그는 지난 8월 하순 다니던 사회복지관에서 코로나19 확진자가 나오자 자가격리 통보를 받았다. 전국장애부모연대에 따르면 박씨는 2주간의 자가격리가 끝난 후에도 줄곧 집에 머물면서 밖에 나가고 싶어 하는 욕구가 강해졌다. 발달장애인들은 마스크 착용에 어려움을 느끼는 경우가 많다. 그는 지난달 29일 첫 외출을 한 지 닷새 만에 추락으로 생을 마감했다. 동일한 비극은 지난 8월과 9월 두 건이 더 있었다. 지난 9월 15일 서울 양천구 아파트에서 20대 초반의 발달장애인 여성이 거실에 가족들이 있는 사이 베란다 창문을 열고 나가 떨어졌다. 앞서 8월 발달장애인 황민수(17·가명)군이 서울 중랑구의 한 교육센터 창문에서 떨어져 숨을 거뒀다. 부모연대 측은 “아이가 다니던 학교가 코로나19로 휴교된 후 사설 기관에서의 돌봄 중 사고가 난 것 같다”고 밝혔다. 전문가들은 6일 인지능력이 떨어지는 발달장애인들이 극단적 선택을 의도했을 것으로 판단하지 않았다. 다만 조아랑 강동경희대병원 정신건강의학과 교수는 “발달장애인들은 코로나19로 인해 일상의 루틴이 깨지면서 불안감이나 좌절감을 느낀다”며 “의사소통에 어려움이 커 말로 표현하지 못하다 보니 돌발적 행동으로 이어질 수 있다”고 말했다. 발달장애인들의 사망 사고가 잇따른 배후에는 복지시설 등의 휴관·폐쇄 장기화로 인한 사회적 단절감과 돌봄 공백이 크게 자리한다. 돌봄 부담이 지속적으로 전가되는 발달장애인 가족들의 스트레스와 우울감도 위험 수위에 있다. 지난 3월 제주도, 6월 광주광역시에서 발달장애인을 홀로 돌봐 온 어머니가 자녀와 극단적인 선택을 했다. 본지 취재 결과 제주도의 발달장애인 모자는 사건 발생 두 달여 전 장애인 거주시설 입소를 거부당했던 것으로 확인됐다. 제주 자폐인사랑협회 관계자는 “숨진 A(18)군의 입소를 알아봤지만 무산됐다”며 “‘삶이 너무 힘들다’는 편지를 남긴 어머니와 아이의 현실이 안타깝다”고 말했다. 발달장애인과 가족 모두 ‘코로나 블루’(우울감)를 넘어 절망감과 극단적인 포기 단계에 이르는 ‘코로나 블랙’ 상태로 빠질 수 있다는 전문가들의 경고가 커진다. 장애인 단체들은 잇단 죽음과 돌봄 공백에 대한 정부의 실태 파악이나 대책도 부재한 상황이라고 밝혔다. 올 6월 기준 국내 등록 발달장애인 규모는 24만여명이다. 코로나19 이전부터도 신체적·정신적 장애로 사회로부터의 ‘거리두기 대상’이 됐던 발달장애인들의 불평등이 심화된 비극이다. 김유선 광주장애인부모연대 회장은 “코로나19가 돌봄 비극의 촉발제가 되고 있다. 재난이 더 길어지고 커질지 모르는 상황에서 대책이 필요하다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr

중증 발달장애인 가족과 관련 단체들은 문재인 정부의 국정 과제인 ‘탈시설 정책’으로는 지난 3월 극단적 선택을 한 발달장애인 모자와 같은 비극이 되풀이될 수 있다고 우려한다. 장애인 단체들은 문재인 정부가 2017년 7월 출범하면서 채택한 ‘장애인 탈시설’ 국정 과제가 3년이 지난 현재까지도 제대로 된 로드맵도 없고 관련 예산도 책정하지 못한 상황에서 무리하게 추진됐다고 비판한다. 이 때문에 대부분이 중증인 발달장애인 장기 생활거주시설은 입소 정원을 줄이면서 자리가 생겨도 들어갈 수 없는 ‘좁은 문’으로 바뀌었다. 탈시설 정책이 발달장애인과 가족들에게는 ‘복지 사각지대’가 된 셈이다. 국내 장애인 장기 거주시설은 2017년 말 618곳에서 2019년 말 628곳으로 늘었으나 실제 수용 인원은 각각 2만 6055명에서 2만 4980명으로 오히려 감소했다. 장애인거주시설 정원 축소로 미신고 장애인거주시설이 양산되면서 오히려 장애인들의 안전이 위협받고 있다는 지적도 제기됐다. 제주의 발달장애인 단체들도 지난 3월 제주도에서 목숨을 끊은 A군 모자가 장애인거주시설 입소를 문의하고도 좌절된 원인으로 이 같은 ‘무늬만 탈시설’ 정책 기조를 지적한다. 제주 자폐인사랑협회 관계자는 “문재인 정부의 탈시설화 추진으로 장애인거주시설의 수용인원 자체가 줄어들었을뿐더러 자리가 나도 제주도나 시설에서 정부 눈치를 보느라 받아주지 않고 있는 상황이었다”고 지적했다. 이 관계자는 “장애인거주시설에 보내는 건 아이를 버리는 게 아니다. 너무 견디기 어려워서 살고자 몸부림치는 것”이라고 덧붙였다. 한 발달장애인 어머니는 “장애인 인권을 위한 탈시설 방향에는 동의하지만 도전적 행동의 빈도수와 강도가 큰 발달장애인에게는 대책 없이 고통만 가중시키고 있다”면서 “탈시설이 현실화되려면 스스로 의사결정이 어려운 발달장애인은 장시간 활동보조를 받을 수 있는 시스템부터 구축해야 한다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr

‘자폐적 석학’ 9살 자폐증 소년의 재능이 세상을 놀라게 하고 있다. 서번트 증후군으로도 불리는 자폐적 석학은 자폐증을 가지고 있음에도 특정 분야에 천재적인 재능을 보이는 능력 또는 사람을 일컫는다. 일반적으로 자폐인 사람 가운데 10% 정도가 서번트 증후군을 보인다. 영국 브라이튼에 사는 올해 9살 된 소년 코난 앤드류스는 영국에서 몇 되지 않는 자폐적 석학으로 꼽힌다. 앤드류스의 능력은 한번 본 풍경이나 현상, 사물 등을 그림으로 완벽하게 재현해내는 것으로, 정확함과 자세함이 타의 추종을 불허한다. 예컨대 많은 사람들이 타 있는 배가 바다에 떠 있는 풍경을 1~2분 정도 관찰만하면, 돌아서서 기억력에만 의지해 같은 풍경을 그림으로 그려낼 수 있다. 1~2분에 불과한 관찰시간이지만 배에 타 있는 사람들의 위치나 돛의 모양, 배 곳곳의 구조물 등을 뚜렷하게 기억해내고 이를 그림으로 생생하게 표현한다. 앤드류스의 엄마는 “아들의 자폐는 감각적 능력 중 하나다. 만약 스스로 다양한 것을 표현해내지 못한다면 좌절과 불만 때문에 폭발해 버릴 것”이라면서 “이게 코난이 자신의 기억을 그림으로 그리는 이유”라고 설명했다. 이어 “아이가 처음 그림을 그리기 시작한 이후부터 단 한시도 그림 그리는 것을 멈추지 않았다”면서 “누구도 아이에게 이러한 것들을 가르칠 수 없었다. 이것은 자연적인 ‘선물’과 같다”고 덧붙였다. 영국 국립자폐협회(The National Autistic Society)의 대변인인 톰 퍼서는 현지 언론과 한 인터뷰에서 “자폐증 아이들은 시끄러운 주변 환경이나 예측 불가능한 상황에서 대처가 어려울 수 있다. 재능을 더욱 잘 발휘하기 위해서는 스트레스와 불안증 등을 잘 관리해주는 것이 필요하다”고 전했다. 천재적인 능력을 자랑하는 앤드류스는 얼마 전부터 영국에서 단독 전시회를 열고 있다. 조만간 자신의 재능을 더욱 키우기 위해 전문 예술학교에 입학할 예정이다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

“국가책임제” 24시간 릴레이 시위 종료 靑·국회·복지부 등과 수차례 실무 협의 생애주기별·주간활동 지원 계획 가시화 “다 큰 어른인데도 집 안에만 갇혀 살아야 하는 발달장애인과 그 가족의 삶이 얼마나 처절한지 아십니까. 이제야 살 만한 세상으로 한 발짝 다가갑니다.” 발달장애인에 대한 국가 차원의 제도 마련을 촉구하며 청와대 인근에서 24시간 농성을 해 오던 발달장애인의 부모들이 8일 농성 종료를 선언했다. 농성을 시작한 지 68일 만이다. 청와대와 보건복지부로부터 “발달장애인 지원 계획을 마련하겠다”는 약속을 받아낸 것이 ‘발전적 해체’를 하게 된 이유가 됐다. 전국장애인부모연대는 이날 청와대 분수대 앞에서 기자회견을 열고 “지난 68일간 청와대, 국회 및 보건복지부 등과 수차례 공식적, 비공식적인 실무 협의를 진행했고, 여러 과제에 대해 긍정적인 입장을 전달받았다”면서 “이에 지난 5일 이사회를 열고 이날을 끝으로 청와대 앞 농성을 정리하기로 했다”고 밝혔다. 부모 200여명은 “정부가 발달장애인 지원 제도를 마련하겠다고 약속했다”는 소식을 전해 듣고 자발적으로 농성장으로 나와 기쁨을 나누었다. 어머니의 손을 잡고 함께 나온 발달장애 아동도 눈에 띄었다. 부모연대와 복지부 등에 따르면 복지부는 고용노동부 등 관계 부처와 함께 ‘발달장애인 생애주기별 국가 종합 계획’을 마련하기로 했다. 먼저 민관협의체를 구성해 구체적인 사업안을 설계해 나갈 방침이다. 또 부모연대가 중점적으로 요구한 ‘발달장애인 주간 활동 프로그램’을 마련하는 것도 가시화될 전망이다. 복지부는 “관련 사업 예산을 확보한 뒤 구체적인 방안을 만들어 가겠다”는 입장을 밝혔다. 중증장애인 직업·재활 지원사업 확대, 장애인가족 지원사업 체계 구축 등도 현실화될 것으로 보인다. 부모연대는 ‘세계 자폐인의 날’인 지난 4월 2일 정부를 향해 발달장애인의 사회 편입을 위한 ‘국가책임제’ 도입을 촉구하며 발달장애인 3000여명과 함께 종로장애인복지관 앞에서 농성을 시작했다. 부모 209명은 성인이 돼도 홀로 생활하기가 어려운 자녀에 대한 사회적 지원책이 전무한 현실을 꼬집으며 집단 삭발식을 진행하기도 했다. 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr

“국가책임제” 릴레이 시위 종료 선언靑·국회·복지부 등과 수차례 실무 협의생애주기별·주간활동 지원 계획 가시화 “다 큰 어른인데도 집 안에만 갇혀 살아야 하는 발달장애인과 그 가족의 삶이 얼마나 처절한지 아십니까. 이제야 살 만한 세상으로 한 발짝 다가갑니다.” 발달장애인에 대한 국가 차원의 제도 마련을 촉구하며 청와대 인근에서 24시간 농성을 해 오던 발달장애인의 부모들이 8일 농성 종료를 선언했다. 농성을 시작한 지 68일 만이다. 청와대와 보건복지부로부터 “발달장애인 지원 계획을 마련하겠다”는 약속을 받아낸 것이 ‘발전적 해체’를 하게 된 이유가 됐다. 전국장애인부모연대는 이날 청와대 분수대 앞에서 기자회견을 열고 “지난 68일간 청와대, 국회 및 보건복지부 등과 수차례 공식적, 비공식적인 실무 협의를 진행했고, 여러 과제에 대해 긍정적인 입장을 전달받았다”면서 “이에 지난 5일 이사회를 열고 이날을 끝으로 청와대 앞 농성을 정리하기로 했다”고 밝혔다. 부모 200여명은 “정부가 발달장애인 지원 제도를 마련하겠다고 약속했다”는 소식을 전해 듣고 자발적으로 농성장으로 나와 기쁨을 나누었다. 어머니의 손을 잡고 함께 나온 발달장애 아동도 눈에 띄었다. 부모연대와 복지부 등에 따르면 복지부는 고용노동부 등 관계 부처와 함께 ‘발달장애인 생애주기별 국가 종합 계획’을 마련하기로 했다. 먼저 민관협의체를 구성해 구체적인 사업안을 설계해 나갈 방침이다. 또 부모연대가 중점적으로 요구한 ‘발달장애인 주간 활동 프로그램’을 마련하는 것도 가시화될 전망이다. 복지부는 “관련 사업 예산을 확보한 뒤 구체적인 방안을 만들어 가겠다”는 입장을 밝혔다. 중증장애인 직업·재활 지원사업 확대, 장애인가족 지원사업 체계 구축 등도 현실화될 것으로 보인다. 부모연대는 ‘세계 자폐인의 날’인 지난 4월 2일 정부를 향해 발달장애인의 사회 편입을 위한 ‘국가책임제’ 도입을 촉구하며 발달장애인 3000여명과 함께 종로장애인복지관 앞에서 농성을 시작했다. 부모 209명은 성인이 돼도 홀로 생활하기가 어려운 자녀에 대한 사회적 지원책이 전무한 현실을 꼬집으며 집단 삭발식을 진행하기도 했다. 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr

“‘이규재는 다 꼴찌지? 근데 이규재는 화가지’라는 말에 눈물이 많이 났습니다. 사람은 부족하나 넘치나 인정받아 마땅한 존재인데, 제가 엄마라는 권력으로 외면해 왔다는 걸 깨달았죠.”●서울시 발달장애 청소년 미술 지원 2016년에 이어 올해 서울시 발달장애 청소년 미술교육 지원 사업에 참가 중인 자폐성 발달장애인 이규재(19)군의 어머니 김은정(54)씨는 지난 17일 이렇게 말했다. 올 2월 고등학교를 졸업한 이군은 6살 때 지적장애를 동반하지 않는 자폐 판정을 받았다. 김씨는 “규재 같은 장애를 ‘고기능 장애’라고 하는데, 사회성은 떨어지지만 인지 기능은 탁월한 편”이라고 설명했다. 이씨가 클라리넷 연주부터 ‘에이블 아트’(장애인 미술)까지 넘나들 수 있었던 이유다.“제 눈엔 아들이 그린 그림이 보잘것없어 보였어요. 우연히 규재가 초등학교 6학년 때 담임선생님의 권유로 이소현 이화여대 특수교육학과 교수가 만든 ‘오티스타’(자폐인의 재능재활을 돕는 사회적기업) 공모전에 출전해 그림으로 상을 받았습니다.”김씨의 생각을 바꾼 건 중학교에 진학해 사춘기를 겪던 아들의 한마디였다. “어느 날 집에 돌아온 아들이 ‘이규재는 꼴찌지. 뭘 해도 꼴찌야. 수학도 꼴찌, 과학도 꼴찌…’라는 거예요. 고기능 자폐는 남들과 자신이 다르단 걸 인지하기에 자괴감을 느끼고 표출하거든요. 그런데 상을 탄 후로는 같은 말을 하다가도 ‘그런데 이규재는 화가지. 작가지. 상도 탔지’라고 꼭 덧붙이더라고요.”그날로 김씨는 ‘화가 이규재’의 든든한 지원군이 됐다. 둘은 매주 토요일 서울 종로구 돈화문 박물관 마을을 찾는다. 이군이 ‘예(藝)·끼 아트스쿨’ 심화 과정에 다니기 때문이다. 홍익대 미대 출신 안태성(청각장애 4급)·이재순 화백 부부가 만든 사단법인 ‘도와지’(圖와知·장애와인권예술인연대)와 자원봉사자들이 교육을 맡는다. 서울시 사업 공모를 통해 선정됐다. ●온전한 자립 돕는 연속성 사업 필요 “복지관, 특수학교, 방과후수업 등 단순 미술치료를 제공하는 곳은 많지만 미술을 공부한 전공자들이 가르치는 경우는 드물어요. 무엇보다 주위 적응이 느린 장애 청소년들의 특성을 이해하고, 사랑하는 마음으로 가르치는 분들입니다.” 다만 김씨는 “‘에이블아트’를 하나의 장르로 인정하고 전문화시키려면 연속성이 있어야 할 것 같다”고 목소리를 냈다. 장애가 있는 청소년의 온전한 자립을 도우려면 일회성 사업으로 그쳐선 안 된다고 했다. 2015년과 지난해 장애인창작아트페어 출품 경험이 있는 이군은 엄연한 한국장애인미술협회 회원이다. 또 서초구립 한우리정보문화센터에서 지원하는 발달장애인 미술작가 공동작업실에 입주해 주 3회 이상 작업을 하며 전시 발표도 하고, 각종 공모 사업에 참여한다. 지난달 14일 서초광장에서 진행된 ‘서초굿데이 장애인한마음축제’에서 이군이 그린 작품 ‘파란 꽃’은 디자인 상품으로도 만들어질 예정이다. 발달장애 아동의 자립을 돕기 위해 서초구가 운영하는 ‘늘봄카페’에서 판매된다. ●예산 없는 발달장애인법 개선돼야 주변의 여러 도움으로 계속해서 앞으로 나아가고 있지만 김씨의 얼굴엔 그늘이 여전하다. 알록달록한 꽃무늬 두건 속에 감춰진 짧은 머리카락을 가리키며 김씨는 호소했다. “2014년 발달장애인법이 만들어졌지만 예산이 없어 ‘껍데기법’이나 마찬가지예요. 지난달 2일(세계자폐인의 날) 발달장애 자녀를 둔 전국 부모 209명이 모여 발달장애국가책임제를 선포해 달라고 요구하면서 머리를 깎았습니다. 자폐인과 비장애인이 공생하는 사회가 되지 않으면 부모가 죽은 뒤 시설로 가 비참한 죽음을 맞는 현실을 바꿀 수 없습니다.” 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

자폐증 아동에게 친화적인 놀이공원이 탄생했다. 4일(이하 현지시간) 미 폭스뉴스 등 외신은 펜실메니아 주 필라델피아 외곽에 자리잡은 테마파크 ‘세서미 플레이스’(Sesame Place)가 놀이공원으로는 세계 최초로 자폐증 센터 인가(Certified Autism Center)를 받았다고 보도했다. 보도에 따르면, 세서미 플레이스는 직원들을 대상으로 자폐증 인지능력과 민감도에 대한 훈련을 실시했고, 이후 국제 자격심사 및 평생교육 표준 위원회(IBCCES)의 인증을 받았다. 또한 이달 ‘미 국립 자폐인식의 달’(US National Autism Awareness Month)의 일환으로 상을 수여 받았다. 세서미 플레이스측은 “우리의 목표는 모든 가족들에게 재미있고 기억에 남는 방문이 될 수 있도록 하는 것”이라며 “앞으로 직원들이 자폐증 아동을 포함해 모든 어린이와 가족들이 상호작용할 수 있는 기술, 전문 지식을 갖출 수 있도록 하겠다”고 전했다. 4월 말 새 시즌으로 재개장을 앞두고 있는 세서미 플레이스는 규모가 14에이커(약 5만7천m²)에 달한다. 공원 내부에는 아이들을 위한 격리실이 마련되어 있으며, 전문 가이드가 자폐증 아동의 방문을 돕게 된다. 한편 세서미 플레이스의 모태인 미 장수 어린이 TV프로그램 세서미 스트리트는 지난해 자폐증 캐릭터 ‘줄리아’를 등장시켜 자폐증에 대한 인식을 높이는데 기여하기도 했다.　 사진=세서미 플레이스 안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

“수술이 끝난 아이를 보며 ‘차라리 깨어나지 마라’라고 생각했어요. 그러나 아이는 깨어났죠. 그때부터 마음을 다잡았습니다. 내가 더 노력하자고.”열 살 발달장애 아이를 키우는 류승연씨는 재작년 9월 아이의 탈장수술 당시 나쁜 마음을 먹었다고 3일 서울신문과의 인터뷰에서 털어놨다. 아이가 반 친구를 손으로 할퀴었고, 이를 계기로 같은 반 학부모들이 류씨 아이의 퇴학을 추진하는 교육청 진정을 넣었다는 사실을 전해 들은 직후였다. 아무리 노력해도 세상은 바뀌지 않는 느낌이 들었다. ‘그럼, 아이가 살아서 뭐하나’ 하는 생각이 따라왔다. 그러나 수술에서 깨어난 아이를 보고 마음을 고쳐 먹었다. 고개 숙이며 미안해하기보다 당당하게 맞서 세상을 바꾸기로 했다. 장애아를 향한 오해, 편견을 줄이는 글을 쓰기로 했다. 일간지 기자였던 류씨가 출산과 동시에 장애아의 엄마가 된 이후 겪은 일과 느꼈던 생각, 그리고 우리 사회가 해야 할 일 등을 썼다. 유엔이 정한 ‘세계 자폐인의 날’이었던 지난 2일 출간된 ‘사양합니다. 동네바보 형이라는 말’(푸른숲)은 류씨가 2016년 11월부터 1년 동안 인터넷 미디어 ‘더 퍼스트 미디어’에 연재한 글을 모은 책이다. “오만하고 자신감 넘치는 정치부 기자로서의 삶이 장애아의 부모가 되니 모두 사라졌습니다. 제 모든 인생 계획도 물거품이 됐고 밑바닥에 가라앉는 느낌이 들었습니다. ‘평생 서너 살 수준의 지능을 가진 아이를 죽을 때까지 보살펴야 한다. 내 인생은 모두 끝났다’라는 생각을 하게 됐습니다. 오만함은 꺾이고 세상의 차가움을 피부로 느끼게 됐습니다.” 특히 초등학교에 아이를 보내면서 세상의 차가움을 더 뼈저리게 느꼈다고 했다. 류씨는 “입학 전 장애아를 키우는 선배 엄마들에게서 교육도 받고 파이팅을 다짐했지만, 입학 첫날부터 아이가 부적응 행동을 보이고, 그런 아이를 바라보는 학부모들을 보니 내 자아가 쪼그라드는 느낌을 받았다”고 토로했다. 이런 일들을 그동안 겪은 류씨는 책을 통해 발달장애인이 사회구성원으로 살아갈 수 있도록 차가운 시선을 거두고 담담하게 바라봐 달라고 주문했다. 또 학교에서 ‘장애는 틀린 게 아니라 다른 것’이라는 식의 교육만 할 게 아니라 장애인의 인권에 관한 교육을 해야 한다고 주장했다. 그리고 이런 노력이 이어지면 장애인들이 조금 더 가치 있게 살 수 있는 세상이 될 것이라고 덧붙였다. “우리 사회가 인간을 효율성 차원에서 보는 것 같아요. 그래서 장애인은 가치가 떨어지고 쓸모없는 사람처럼 여겨지는 거죠. 그리고 사실은 그게 과거의 제 모습이기도 했어요. 하지만 누구나 장애를 겪을 수 있다는 사실을 생각했으면 좋겠어요. 그렇다면 장애인을 보는 시선도 조금은 달라지지 않을까요.” 김기중 기자 gjkim@seoul.co.kr

홈앤쇼핑이 홈쇼핑 업계 최초로 디자이너 쇼를 런칭했다. 지난달 24일 첫 전파를 탄 ‘이화숙 쇼’는 ㈜보라코리아의 대표이자 세계적인 디자이너 이화숙이 진행을 맡아 격주 화요일 15시 30분부터 80분간 시청자들을 찾아간다. 이화숙은 호주와 한국에서 활동하며 세계적 명성을 쌓아온 디자이너다. 1999년 런칭한 브랜드 BORA로 Flair Fashion, Gold Coast Fashion Award 등을 석권했으며, 진행자 Gretel Killeen, 오페라가수 Katie Noonan, 아이돌 스타 Ricki-Lee Coulter 등 많은 셀러브리티들이 BORA를 가장 선호하는 호주 브랜드로 꼽고 있다. 아시아인 최초로 호주를 빛낸 150인에 선정된 바 있으며 2004년 제니퍼 홉킨스가 이화숙의 브랜드 ‘BORA’ 골든 드레스로 미스 유니버스에 당선되며 세계적 이목을 집중시켰다.홈앤쇼핑의 이화숙 쇼는 재능기부의 일환으로 어려운 중소기업의 판로개척과 매출증대를 도모하기 위해 기획되었다. 취지에 걸맞게 재고 부담이 많은 중소기업 상품 위주로 방송을 구성하며 이화숙 디자이너 특유의 감각으로 선택한 아이템들이 소개된다. 이화숙 쇼를 진행하는 디자이너 이화숙은 출연료의 10%를 중소기업 사랑나눔재단에 기부하는 것으로 알려졌다. 평소 사회 공헌활동에 적극적이었던 이화숙 디자이너는 한국자폐인사랑협회 후원, 굿네이버스 후원 자선 패션방송, 초록우산 어린이 재단 후원 자선 패션쇼 등을 통해 소외된 아동에 대한 관심과 후원을 지속적으로 실천해 왔다. 현재 초록우산 어린이 재단 서울지역 본부 감사를 역임하는 등 각종 봉사활동에 앞장서고 있다. 한편 ㈜보라코리아는 최근 ‘나나바라’ 탈모증상 완화에 도움을 주는 기능성 화장품 브랜드를 선보이며 라인 확장에도 박차를 가하고 있다. 2006년 런칭한 ‘HWA SOOK LEE’ 브랜드로 올 4월 1천900억원 달성 기념 방송을 진행한 보라코리아는 조만간 홈앤쇼핑, NS홈쇼핑 등을 통해 화숙리 최초 보정란제리를 새롭게 선보일 예정이다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

“영화를 보고나니 건강하게 낳아주고 길러주신 부모님께 감사하고, 힘들 때마다 힘이 돼주는 친구들에게 고마운 마음이 들었습니다” 롯데시네마가 마련한 영화 관람 나눔 행사에 참여했던 한 여중생의 말이다. 지난 13일 롯데시네마는 전국 5개 영화관에서 청소년 2000여 명을 대상으로 영화 관람 나눔 행사를 했다. 하루아침에 아빠와 딸의 몸이 서로 뒤바뀌면서 사생활은 물론 서로의 마음까지 엿보는 내용을 담은 코믹 영화 ‘아빠는 딸’을 상영하면서 가족의 소중함에 대해 다시금 생각하는 시간을 갖게 했다.이날 행사는 청소년들에게 문화 향유의 기회를 주고 이를 통한 성장을 위해 마련된 것으로 지난 2월부터 롯데시네마가 청소년활동진흥원과 함께 진행하고 있다. 2월 말 새 학기 직전에는 안산지역의 다문화 가정 어린이 250여 명을 초청한 관람행사를 하면서 아이들에게 학용품을 선물해 새 학기의 기대감을 한껏 높였다. 이처럼 롯데시네마는 전국의 영화관에서 여러 문화 소외계층을 대상으로 매년 100회 이상의 영화 관람 나눔 행사를 하고 있다. ●아이들과미래재단과 사회공헌활동 협약 특히 롯데시네마는 아동과 청소년들에게 영화를 통해 꿈과 희망을 키울 수 있는 문화체험 기회를 지원하고자 올해 1월 사회복지법인 아이들과미래재단과 사회공헌활동 후원협약을 맺었다. 이를 바탕으로 아이들과미래재단의 경험과 롯데시네마의 인프라를 활용해 문화예술을 누릴 기회를 제공, 미래 인재를 육성하는 일에 힘을 쏟는다는 계획이다. 실제 롯데시네마는 아이들과미래재단과 함께 아동·청소년을 대상으로 한 다양한 프로그램을 선보이고 있다.●임직원 참여 봉사활동 프로그램 장려 롯데시네마는 더 많은 임직원과 함께 나눔의 가치를 실현하고자 임직원 참여 봉사활동 프로그램을 강화해 사회공헌활동 참여를 적극적으로 장려하고 있다. 지난 연말에는 서울을 비롯한 전국 5개 도시에서 ‘롯데시네마와 함께하는 행복한 나눔’ 행사를 했다. 행사에서 롯데시네마는 서울, 인천, 대전, 광주, 부산에 있는 30여 개 지역아동센터에 소속된 어린이 500여 명에게 영화관람을 해주고 목도리, 장갑, 핫팩 등의 방한용품을 선물해 아동·청소년들이 연말을 따뜻하고 행복하게 보낼 수 있도록 배려했다. 이날 롯데시네마 임직원들은 직접 포장한 선물과 손글씨로 쓴 크리스마스 카드를 어린이들에게 건네며 연말의 즐거움을 느낄 수 있도록 했다. 특히 이때 전달한 크리스마스 카드는 롯데시네마가 지원하는 사회적 기업 오티스타의 자폐인 디자이너가 제작한 것으로 나눔의 의미를 더했다. 당시 롯데시네마의 4D 상영관에서 영화를 관람한 어린이들은 연신 환호성과 감탄 속에서 즐거운 시간을 보냈다. 행사에 참여한 한 아동센터 복지사는 “아이들이 영화를 볼 기회가 많지 않은데 이런 기회를 통해 좋은 기억을 남기게 된 것 같아 기쁘고 감사하다”고 전했다. ●지역별 샤롯데봉사단 활동… 직원 자발적 참여로 운영 이 밖에도 롯데시네마는 지역별로 샤롯데봉사단을 운영하고 있다. 서울과 경기 그리고 부산과 대구 지역 영화관에서 일하고 있는 직원들은 매월 자발적이고 정기적인 모임을 통해 각 지역의 복지기관과 연계해 아동부터 노인에 이르기까지 도움이 필요한 곳에 힘이 돼주고 있다. 나아가 전국 지역사회와 소외계층을 위한 다각도의 지원을 위해 영화관별 샤롯데봉사단을 추가로 운영해 지역밀착형 사회공헌활동을 강화하고 있다.●장애인과 사회적 약자 위한 지원 활발 롯데시네마는 장애인과 여성 등 사회적 약자와 소외계층에 대한 지원에도 힘쓰고 있다. 먼저 사회적으로 자립이 어려운 자폐인을 적극적으로 돕고 있다. 자폐인을 지원하는 사회적 기업 오티스타와 협업을 통해 소속 자폐인 디자이너들의 그림을 극장 내 매점에서 판매하는 음료 컵홀더에 새겨넣음으로써 자폐인들의 경제적 자립을 돕고 고객들로부터도 좋은 반응을 얻고 있다. 또한 어둡거나 시끄러운 곳을 불편해하는 자폐인들을 위해 상영관 내부는 더 밝게, 영화 소리는 더 작게 조절한 맞춤 상영관 무료 시사회도 정기적으로 하고 있다. 이를 통해 사회생활에 어려움을 겪는 자폐인들이 편안하게 문화생활을 즐기고 당당한 사회의 일원으로 성장해 갈 수 있도록 도와주고 있다. ●아기 동반 엄마에 유아 좌석 별도 제공 … 티켓 할인도 롯데시네마는 ‘롯데시네마, mom편한 엄마랑 아가랑’이란 주제로 엄마를 위한 문화생활을 지원하고 있다. 지원내용을 보면 아기를 동반한 엄마들이 부담 없이 영화를 관람할 수 있도록 영화 전용관을 만들었다. 48개월 미만의 영유아를 둔 엄마들은 할인은 물론 아이와 엄마를 위한 좌석 2개를 지정받아 편안한 환경에서 영화를 즐길 수 있다.●미혼모센터에 지역 특산물과 분유 전달 롯데시네마는 엔터테인먼트 사업을 하는 만큼 영화와 연계된 의미 있고 재미있는 나눔 활동도 하고 있다. 지역 특산물을 알리는 동시에 어려운 이웃을 도울 수 있는 계기를 마련하고자 영화 ‘보안관’의 배경 도시인 부산 기장의 특산물 미역과 롯데푸드 파스퇴르에서 후원하는 분유를 오는 28일 미혼모센터에 전달할 계획이다. 특히 이번 나눔활동에는 영화 보안관의 주연 배우들이 함께 참여해 그 의미를 더할 예정이다. 롯데시네마 관계자는 “롯데시네마의 슬로건은 ‘해피 메모리즈(HAPPY MEMORIES)’로 혁신적이고 편리한 시설과 차별화된 서비스로 고객들과의 행복한 기억을 공유하고자 하는 마음이 담겨있다”면서 “전국에 분포된 영화관 인프라를 활용해 모든 계층이 문화를 쉽게 누릴 기회를 제공함으로써 고객 사랑에 보답하는 동시에 나눔을 실천하는 사회의 일원이 되기 위해 최선을 다할 것”이라고 밝혔다. 김태곤 객원기자 kim@seoul.co.kr

세계 자폐인의 날인 2일을 앞두고 서울 송파구 롯데월드타워에 파란색 조명이 켜져 있다. 세계 자폐인의 날은 자폐인에 대한 관심을 촉구하고 자폐증 조기 진단의 중요성을 알리기 위해 2007년 유엔이 지정한 기념일이다. 롯데물산 제공

달라진 소비문화를 지향하는 ‘착한 기업’들이 한자리에 모인다. 서울 서대문구는 6일 신촌 연세로에서 주말 차 없는 거리를 활용해 ‘신촌 문화마켓’을 개최한다고 1일 밝혔다. 오후 1시부터 진행되는 이 행사는 구와 서울시, 재단법인 서울산업진흥원이 공동 주최한다. 구는 지난 4월 서울산업진흥원과 매년 두 차례씩 문화마켓을 열기로 협약을 맺고 같은 달 한 차례 개최했다. 이번 행사에는 사회적경제 기업과 청년 창업기업 40여개가 참여한다. 사회적기업이나 창업에 대한 정보는 물론, 각 기업의 생산제품을 구입·체험할 수 있는 일석이조의 기회다. 참가 기업 중 ㈜오티스타는 자폐인들이 디자인한 제품을 판매하고 디자인스쿨 학생들의 그림과 상품을 전시할 예정이다. 한국와인소비자 협동조합 부스에서는 질 좋은 와인을 시음할 수 있다. 칵테일 만들기 체험 및 와인퀴즈 풀기 등 프로그램도 진행한다. 연세로 중앙에는 ‘커피 이야기’를 테마로 한 다채로운 체험 존을 설치할 계획이다. 커피 찌꺼기를 활용한 버섯재배 키트 만들기, 커피점토로 캐릭터 만들기 등 가족, 친구와 즐길거리가 많다. 구 관계자는 “문화마켓을 통해 사회적경제 가치의 공유와 지역문화 활성화를 기대하고 있다”고 말했다. 최지숙 기자 truth173@seoul.co.kr

“치과만 가도 성인 5명이 아이의 몸을 잡고 있어야 치료할 수 있는 탓에 병원도 쉽게 못 갑니다. 내가 죽으면 우리 딸은 어떻게 살아야 할까요.” 자폐성 장애인 딸을 둔 김혜연(56)씨는 ‘세계 자폐증 인식의 날’을 하루 앞둔 1일 “(자폐성 장애인의) 부모들은 버는 돈 대부분을 쏟아 직접 시설을 만들거나 아예 기초생활수급자로 공공시설에 들어가는 것 외에는 아이를 키울 방법이 없다”며 20여년 동안 겪은 고통을 털어놓았다. 자폐성 장애인인 양지선(26·여)씨의 어머니인 김씨는 서울 명동성당 자폐아동 모임 ‘솔봉이’ 대표를 17년째, 경기 고양시 일산의 장애인보호센터인 ‘기쁨터’의 부회장을 15년째 맡고 있다. 자폐성 장애인은 표정, 눈맞춤 등 비언어적 소통이 발달하지 않아 자기만의 방식으로 감정이나 의사 표현을 하는 게 특징이다. 불안하거나 두려움을 느낄 때 소리를 지르거나 상황을 피하려는 반응을 보이기도 한다. 그러나 사회적으로 ‘자폐성 장애’에 대한 이해도가 낮다 보니 일부 의사가 진료를 거부하거나 부당하게 대하는 때도 있다. 김씨는 “집에서는 지선이가 말하지 않아도 뭘 원하는지 알 수 있는데, 병원이나 낯선 곳에 가면 나조차 딸의 욕구를 알아채지 못하니 지선이가 굉장히 불안한 상태가 된다”고 설명했다. 이때 한쪽 다리에 깁스를 한 지선씨가 말없이 다가왔다. 김씨는 잠시 말을 멈추고 물을 따라 준 뒤 TV를 켰다. 김씨는 “지선이가 얼마 전에 계단에서 미끄러져 발목이 부러졌는데 덜컥 겁이 났다”며 “동네에는 받아 주는 병원이 거의 없어 (의사인) 남편이 근무하는 강남 종합병원까지 가서 남편이 직접 수술해야 했다”고 설명했다. 15년 전 김씨는 일산에서 자폐성 장애인의 부모들이 꾸려 나가는 ‘기쁨터’를 처음 접했다. 김씨는 “처음에는 장애아동을 키우는 천주교 신자들끼리 만나는 모임이던 기쁨터가 천주교 법인 형태의 장애인주간보호센터가 됐다”며 “자폐성 장애를 가진 자녀를 돌보느라 지친 부모들과 자녀들이 좀 더 기뻐지자는 취지에서 기쁨터란 이름을 붙였다”고 했다. 현재 지선씨를 포함해 20여명의 자폐성 장애인이 오전 10시부터 오후 5시까지 비누 만들기, 제과·제빵 등의 활동을 한다. 사회복지사 등 15명 정도가 이들을 돕는다. 지선씨는 일과 후엔 옆 건물로 옮겨 다른 지체성 장애인 7명과 함께 ‘그룹홈’(공동가정) 생활을 한다. 이곳에 사회복지사 1명이 상주한다. 주 중에는 이곳에서 자립 의지를 키우고 보통 주말에 부모와 시간을 보낸다. 김씨는 “자폐성 장애인을 바라보는 사회의 시선이 너무 냉랭하다”면서 “백화점에서 함께 쇼핑을 가면 경호원들까지 나서 아이를 제지하기도 한다”고 말했다. 이어 “자폐성 장애인을 지원하는 법이 전무한 탓에 시설을 만드는 과정에서 심리상담사 자격증까지 따게 됐다”며 안타까운 눈빛으로 딸을 바라봤다. 글 사진 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

‘세계 자폐증 인식의 날’(4월 2일)을 맞았지만 박근혜 대통령이 후보 시절 공약으로 내세운 ‘발달장애인법’은 여전히 국회에서 표류 중이다. 2012년 5월, 19대 국회 제1호 법안으로 발의된 지 벌써 2년이다. 최근 불거진 ‘염전 노예’ 사건을 비롯한 장애인 인권침해를 막으려면 법안 통과가 시급하다는 게 복지 전문가와 장애인단체의 지적이다. 1일 보건복지부에 따르면 장애인 250만 1111명(2013년 현재) 가운데 발달장애인은 19만 6997명으로 7.9%에 이른다. 이 중 지적장애가 17만 8864명, 자폐성 장애가 1만 8133명이다. 2012년 5월 김정록 새누리당 의원이 대표발의한 ‘발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률안’의 골자는 ‘발달장애인 지원센터’를 설치해 20만명에 육박하는 발달장애인에 대한 서비스 전달 체계를 확립하자는 것이다. 법안은 같은 해 9월 보건복지위원회 소위원회로 넘겨졌지만 여전히 답보 상태다. 일부 의원은 발달장애인에 대한 체계적 지원이 필요하다는 데 동의하면서도 특별기금 마련, 발달장애인 지원센터 마련 등 법률안에 담긴 대안들이 다른 중증장애인 지원대책과 형평성이 맞지 않는다고 말한다. 보건복지위 소속 김희국 새누리당 의원은 “장애인 250만명 가운데 발달장애인 20만명만을 대상으로 특별법을 만든다는 것은 논리적으로 무리가 있다”고 말했다. 하지만 권오형 한국자폐인사랑협회 사무국장은 “발달장애인 개인에게 맞는 서비스를 제공하려면 사업을 통합적으로 지원하기 위한 공단, 연구기관, 권익옹호센터 등이 갖춰져야 하는데 정부는 발달장애인 지원센터로만 해결하려 한다”고 지적했다. 복지부 관계자는 “올 상반기에 기초연금법, 국민기초생활보장법, 장애인연금법 등 ‘복지 3법’ 때문에 다른 법안의 논의가 미뤄지고 있다”면서 “4월 임시국회 때 논의돼야 한다”고 설명했다. 이어 “법안이 제정되면 발달장애인 대상 범죄 신고 의무화, 발달장애인 관련 사건을 전문으로 다루는 전담조사제 실시와 함께 검찰·경찰의 발달장애인 조사에 지원센터 관계자가 동행할 수 있다”고 덧붙였다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr 이영준 기자 apple@seoul.co.kr

사단법인 한국 자폐인 사랑협회가 오는 12일 서울 강남구 일원동 밀알학교 강당에서 출범한다. 자폐인 가족의 동호인 모임은 있었지만 치료전문가와 후원자까지 참여해 전국적인 네트워크를 만드는 것은 이번이 처음이다. 자폐인이 장애인으로 공식 인정받기 시작한 것은 불과 6년 전인 2000년 장애인복지법 시행령이 개정되면서부터. 지난해 마라톤 풀코스를 완주하는 자폐 청년 배형진(23)씨 얘기를 다룬 영화 ‘말아톤’이 흥행에 성공하면서 자폐증에 대한 인식이 크게 바뀌었고 법인 설립에 큰 힘이 됐다. ‘말아톤’의 정윤철 감독이 지난해 4월 한민족 복지재단 토론회에서 속편을 만들어 달라는 자폐인 부모들 요청에 “‘말아톤 2’는 영화가 아니라 세상 속에서 함께 만들어가자.”고 답한 것이 계기가 돼 가족과 전문가, 사회 유력 인사들이 후원자로 참여하는 법인 설립 작업이 본 궤도에 올랐다. 자폐인 사랑협회는 올해 국내 자폐인에 대한 실태조사를 벌여 백서를 발간하고 자폐인 지원센터 운영과 교육 사업 등을 중점 추진할 계획이다. 유경호 사무국장은 “국내 자폐인 수는 9000여명으로 알려져 있지만 정신지체 장애인의 20%도 자폐인으로 추정되기 때문에 실제 규모는 2만∼3만명으로 추정된다.”면서 “이들이 학교를 졸업한 뒤에도 도움을 받을 수 있도록 장애인 공동 생활가정이나 안심센터, 직업재활센터를 세우는 게 시급하다.”고 말했다.연합뉴스

교통사고로 뇌손상을 입어 전색맹이 된 I씨. 그는 식탁 앞에 앉으면 마치 시멘트를 부어놓은 것 같은 음식들에 적응해야 한다. 토마토케첩과 머스터드소스를 더 이상 시각적으로 구별할 수 없다. 거리에서 신호등은 색깔이 아니라 불이 켜지는 위치로 읽어내야 한다. 무엇보다도 화가인 I씨는 화실 벽에 걸린 정체불명의 칙칙한 그림들을 바라보며 깊은 자괴감을 느낀다. 어려서 심각한 자폐증 판정을 받았던 템플 그랜딘은 현재 가축 시설 디자이너로 활동하고 있다. 그녀는 공학자로서 매우 유리한 조건을 타고 났다. 그의 시각 지각 능력과 기억력은 거의 천재적인 수준이다. 설계하고자 하는 기계를 연필 한 번 들지 않고 머릿속에서 디자인하고, 그것이 완성되면 역시 머릿속에서 시뮬레이션을 돌린다. 그렇게 만들어진 기계는 일반인들도 감탄할 만한 완성도를 자랑한다. 그러나 템플에게는 사람들의 마음을 읽는 능력이 절대적으로 부족하다. 특히 남녀간의 사랑은 그녀가 도저히 이해할 수 없는 수수께끼다. 책을 읽고, 영화와 TV드라마를 보면서 인간의 감정과 사고방식을 이해하기 위해 노력하지만 번번이 한계를 느낀다. 그럴 때마다 마치 자신이 ‘화성의 인류학자‘가 된 듯한 기분이라고 말한다. ‘화성의 인류학자’(올리버 색스 지음, 이은선 옮김, 바다출판사 펴냄)에 소개된 뇌신경병 환자들은 일반인과 너무나 다른 일상 경험과 사고방식, 지능과 정서를 지녔다. 그것은 단지 그들이 앞을 볼 수 없거나 색을 구별할 수 없고, 강박증이 있거나 이상 행동을 하는 등 정상적인 생활을 할 수 없다는 부정적인 의미가 아니다. 오히려 그들에게는 일반인들이 갖지 못한 비범한 재능이 있고, 그것이 그들을 특별하게 만든다. 이 책은 뇌신경 손상으로 인해 기이한 내면세계와 전혀 다른 삶의 방식을 갖게 된 일곱 명의 초상화를 보여준다. 어느 날 갑자기 색맹이 된 화가 I씨, 뇌종양으로 기억상실증에 걸린 그레그, 투렛증후군을 가진 외과의사 베넷,50년 만에 앞을 보게 된 시각장애인 버질, 과거의 기억에 사로잡힌 화가 프랑코, 자폐성 천재 스티븐, 자폐인 동물학자 템플 그랜딘이 그들이다. 이들은 세계적인 신경학자이자 글쟁이로 알려진 저자가 직접 담당했던 환자들이다. 저자는 이들의 임상 사례를 바탕으로, 독특한 내면세계와 함께 감동적인 인생스토리를 생생하게 전한다. 뇌신경질환과 그로 인한 장애는 흔히 환자의 인생을 끝장내는 재앙으로 여겨지지만, 저자는 오히려 질병의 긍정적 측면에 주목한다. 이들이 자신이 처한 상황을 딛고, 심지어는 그 상황의 도움을 받아 특별한 삶을 개척해나갔다고 말한다. 그리고 이들을 돕기 위해 진료실로 불러들이는 대신, 그들의 집으로, 직장으로, 여행지로 찾아갔다. 그래서 저자는 스스로를 단순한 의사가 아닌 ‘신경인류학자’라고 부른다. 덕분에 이들은 오히려 장애를 배척하는 게 아니라 껴안게 됐다. 투렛증후군을 가진 외과의사 베넷은 고백한다.“강박증이 사라진다면 그건 내 삶이 아니죠.”. 전색맹 화가 I씨는 1년여의 불안정한 실험기간을 거친 끝에 오랜 창작생활을 통틀어 가장 견실하고 생산적인 시기를 맞았다. 그의 흑백작품은 대단한 성공을 거두었다. 하지만 그가 엄청난 사고를 당한 뒤 오히려 한 단계 발전한 작품을 내놓고 있다는 사실을 아는 이는 극 소수에 불과하다. 일반적인 방식만을 고집한다면 그들과의 대화는 언제나 막다른 골목에 이를지 모른다. 뇌신경질환이란 그런 방식을 사용할 능력이 고장난 것이기 때문이다. 그러나 거기가 끝은 아니다. 하나의 길이 막히면 다른 새로운 길을 만들어내는 것이 생명의 본능이 아닐까? 물론 그 방식이 전혀 다른 방식이기는 하지만 말이다. 그래서 저자는 강조한다. 뇌신경 장애인들에게 없거나 부족한 듯 보이는 것은 ‘결여’가 아닌 ‘차이’라고. 그들에겐 일반인들이 갖지 못한 비범한 재능이 있고, 그것이 그들을 특별하게 만들고 있다고.1만 3800원. 임창용기자 sdragon@seoul.co.kr

◎“공사저지 정당화 명분없다”/서울 일원동 주민에 첫 「방해중지」 결정/서울지법 주민들의 집단 이기주의에 사법부가 강력한 제동을 걸었다.자기 동네에 자폐인 등 장애인들을 위한 특수학교 설립을 방해하는 주민들에게 「원천봉쇄」 결정을 내린 것이다. 지방자치제 이후 전국 곳곳으로 확산되는 이른바 「님비현상」(자기 동네에 혐오시설을 설치하는 것을 반대하는 현상)에 대한 사법부의 최초의 제동이라는 점에서 의미가 크다. 비슷한 성격의 다른 사건에도 영향을 미칠 것으로 보여,지역및 집단 이기주의 불식의 계기가 될 것으로 기대된다. 서울지법 민사합의 50부(재판장 권광중 부장판사)는 23일 사회복지법인 밀알복지재단이 박모씨 등 서울 강남구 일원동 S아파트 주민들을 상대로 낸 「공사방해 중지가처분 신청」을 받아들여 『주민들은 공사 방해는 물론 공사장에 출입해서도 안된다』고 결정했다. 재판부는 결정문에서 『아파트 입주민의 목적만 위해 아무 권리가 없는데도,물리력을 동원해 공사진행을 막는 행위는 어떠한 이유로도 정당화될수 없다』며 『이는 도덕적으로 비난받아 마땅한 처사』라고 강도높게 질책했다. 재판부는 아파트의 어린이들이 2부제 또는 과밀학급 수업을 받는 열악한 상황에서 장애인들의 특수학교를 짓는 것은 헌법에 보장된 교육권을 침해한 것이라는 주민들의 주장에 대해서는 『다소 불편한 점은 인정되지만 장애인들이 적절한 교육을 받지 못해 사회생활에 적응하지 못함으로써 받는 불편함과는 비교할 수도 없다』고 지적했다. 밀알재단은 지난 1월초 자폐인 등 2백20명의 정서 장애인들을 위한 특수학교 설립 공사에 착수했으나 아파트의 주민들이 「건축저지 대책위원회」를 결성,공사장비를 부수거나 공사장 출입구에 승용차를 세워놓고 공사장비가 들어가지 못하도록 막는 방식으로 공사를 중단시켰다. 일부 강경파 주민들은 감시조를 편성,공사를 방해했으며 집단행동에 가담하지 않은 주민들에게는 한번에 몇만원의 벌금을 매기며 동참을 강요해 왔다. 재단측은 주민들의 이같은 범법행위를 조사해 달라고 관할 강남경찰서에 여러차례 요청했으나 현장에서의 충돌만 막는 「요식적 처방」으로 일관,범법행위를 사실상 방관했다고 주장했다.