얼마 전 도널드 트럼프 미국 대통령은 임신 중 타이레놀을 복용하면 태아의 자폐 위험을 높인다고 뜬금없이 발언해 전 세계 과학자들에게 비판받았다. 핵심은 자폐 스펙트럼 장애는 어느 하나의 요소로 나타나는 것은 아니라는 것이다. 자폐 발생뿐만 아니라 자폐의 형태와 발현, 진단 시기도 다양하게 나타난다는 연구 결과가 나와 눈길을 끈다. 영국, 덴마크, 네덜란드, 이탈리아, 노르웨이, 미국, 호주, 프랑스 8개국 공동 연구팀은 자폐 스펙트럼 장애가 진단되는 나이가 자폐인의 기저 생물학적, 발달적으로 차이가 난다고 밝혔다. 이 연구에는 영국 케임브리지대, 웰컴 생어 연구소, 런던 버크벡대, 옥스퍼드대, 서리대, 브리스톨대, 덴마크 아르후스대, 네덜란드 막스 플랑크 심리언어학 연구소, 라드바우드대, 이탈리아 토르 브레가타 로마대, 노르웨이 로비센버그 디아코날 병원, 국립 공중 보건학 연구소, 오슬로대, 미국 로스앤젤레스 캘리포니아대(UCLA), 매사추세츠 종합병원, MIT-하버드 브로드대, 호주 퀸즐랜드대, 프랑스 파스퇴르 연구소의 심리학자, 정신의학자 등이 참여했다. 이 연구 결과는 과학 저널 ‘네이처’ 10월 2일 자에 실렸다. 자폐 스펙트럼 장애는 하나의 신경 발달 상태 안에 매우 다양한 차이를 포괄하는 상위 개념이지만, 이런 차이를 명확히 구분하는 방법은 여전히 제한적이다. 사회·인구학적 요인이 진단 시기와 연관된다는 점은 잘 알려졌지만, 유전 역할은 충분히 연구되지 않았다. 불안증, 주의력결핍과잉행동장애(ADHD), 우울증 등 다른 신경정신질환과 함께 성인기에 늦게 진단되는 사람이 늘어남에 따라 이런 차이를 이해하는 일이 점점 중요해지고 있다. 연구팀은 표본 규모가 89명에서 188명까지 다양한 4개의 출생 코호트에서 수집한 행동 자료와 두 개의 대규모 연구 유전 자료를 사용해 유전자와 자폐 진단과 관계를 분석했다. 그 결과, 유전 변이가 자폐 진단 나이 변이 중 11%가량을 설명한다는 사실을 밝혀냈다. 연구팀은 서로 다른 유전적 프로파일을 지닌 두 집단을 확인했는데, 하나는 불안, 과잉행동, 사회적 상호작용의 어려움 같은 사회·의사소통 곤란이 이르게 나타나지만 안정적으로 유지되는 집단이고, 다른 하나는 이런 어려움이 청소년기에 증가하는 집단이다. 평균적으로 아동기 후반 이후에 진단된 사람들은 아동기 초기에 진단된 사람들에 비해 우울증과 같은 정신 건강 상태를 경험할 가능성이 더 높았다. 이런 집단 간 유전적 차이가 하나의 상태 내부에서의 차이보다는 정신질환들 사이에서 관찰되는 차이와 유사하다는 점을 발견했다. 연구를 이끈 바룬 워리어 영국 케임브리지대 교수(신경 발달학)는 “이번 연구 결과는 서로 다른 나이대에 진단되는 자폐가 구별되는 발달 경로를 반영할 수 있음을 시사하며, 다양한 상태 내부의 변이를 이해하는 더 명확한 방식을 제공한다”며 “자폐 스펙트럼 장애 발현과 발견 시기가 다른 것은 서로 다른 발달적·유전적 패턴과 이와 함께 나타나는 정신 건강 상태를 이해하는 데 도움이 될 것”이라고 말했다.

그룹 방탄소년단(BTS) 슈가(본명 민윤기)가 기부한 50억으로 건립된 세브란스병원의 ‘민윤기치료센터’가 문을 열었다. 세브란스병원은 30일 서울 신촌의 병원 제중관 1층에서 개소식을 열었다고 밝혔다. 이날 개소식에는 윤동섭 연세대 총장, 금기창 연세의료원장, 이강영 세브란스병원장, 김용직 한국자폐인사랑협회장 등이 참석했다. 센터 소장은 천근아 소아정신과 교수가 맡는다. 슈가는 지난 6월 자폐스펙트럼장애 소아청소년의 치료와 사회적 자립을 도울 치료센터 건립을 위해 50억원을 쾌척한 바 있다. 이는 연세의료원의 연예인 기부금을 통틀어 역대 최고액이었다. 이 기부금으로 치료센터에는 언어, 행동치료 등을 위한 치료실과 음향과 방음 시설이 완비된 언어·사회성·음악 집단 치료실이 마련됐다. 보호자 대기 공간에는 자폐스펙트럼장애 미술작가 이규재의 작품을 전시했다. 센터에서는 슈가와 천 교수가 음악을 치료에 접목한 사회성 집단 프로그램 ‘마인드’(MIND·Music, Interaction, Network, Diversity)가 진행된다. 슈가는 지난해 하반기부터 올 상반기까지 천 교수와 함께 자폐스펙트럼장애 아이들을 만나며 기타 연주를 비롯해 음악 봉사를 진행해왔다. 또 센터에서는 전문가들의 통합 치료도 이뤄질 계획이다. 소아정신과 전문의와 음악·언어·행동치료사, 임상심리사 등으로 구성된 전문팀의 맞춤형 통합 치료가 제공되는 형태다. 오는 11월에는 MIND 프로그램에 참여한 아이들을 대상으로 캠프 행사가 열리고, 12월에는 연세대 대강당에서 아이들이 연습한 연주 실력을 뽐낼 수 있도록 마련한 공연이 개최될 예정이다. 센터는 음악뿐만 아니라 미술, 체육 등 다양한 예술 활동과 치료를 접목하는 등 프로그램을 발전시키고, 언어치료사 등 관련 전문가를 양성해 나간다는 계획이다. 특히 프로그램 매뉴얼 출간을 포함해 임상연구와 학술 발표도 추진한다. 천 교수는 “민윤기치료센터에서는 아이들에게 음악을 가르치며 치료 효과를 높일 뿐만 아니라 사회성을 교육한다”며 “대중들이 사회에서 자립하고자 노력하는 자폐스펙트럼장애 아이들을 보며 장애에 대한 인식도 크게 개선될 것으로 기대한다”고 말했다.

의학계 “산모 고열 방치 땐 더 위험”스웨덴 248만명 연구 “연관성 없어”일부 “무조건 안전한 건 아냐” 우려도 “임신 중 타이레놀을 먹었어요. 아이가 자폐인 게 제 탓일까요?” 도널드 트럼프 미국 대통령이 “임신 중 타이레놀(아세트아미노펜) 복용이 자폐아 위험을 높인다”는 발언을 내놓은 뒤 파장이 일파만파 확산하고 있다. 자폐아 부모 사이에선 ‘내가 병을 안긴 건 아닐까’ 하는 자책이, 임신부 사이에선 ‘고열이 나도 참는 게 최선일까’라는 의구심이 이어지는 상황이다. 오미애 경희대병원 정신건강의학과 교수는 24일 서울신문과의 통화에서 “트럼프 대통령 발언 이후 상담 문의가 이어지고 있다”며 현장의 혼란을 전했다. 전문가들은 과학적 근거가 부족한 공포에 휘둘려선 안 된다고 강조한다. 해열제를 쓰지 않고 고열을 방치하면 오히려 태아 기형 위험이 커진다는 것이다. 아세트아미노펜과 자폐의 연관성을 시사한 일부 연구가 있지만 표본이 작고 해석에 한계가 있다는 지적이다. 현재 임신부에게 권장되는 해열제는 아세트아미노펜뿐이다. 정재훈 고려대 예방의학교실 교수는 “임신부가 아세트아미노펜을 복용했다는 것은 발열·염증·통증이 있었다는 의미다. 약물 성분 자체보다 이런 상태가 태아 신경 발달에 영향을 미쳤을 가능성을 간과해선 안 된다”고 말했다. 홍재식 산부인과 전문의는 “관련 연구 대부분은 표본이 작아 학계에서 정설로 보지 않는다”며 “고열 산모에겐 타이레놀을 쓰는 것이 산모와 아이 모두에게 더 유익하다”고 말했다. 홍순철 고려대 안암병원 산부인과 교수도 “트럼프 대통령이 인용한 연구는 자폐가 아니라 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD) 관련 연구로, 근거가 부족하다”고 지적했다. 실제로 스웨덴이 출생아 248만명을 대상으로 진행한 대규모 코호트 연구에서는 아세트아미노펜 복용과 자폐 사이의 연관성이 없는 것으로 확인됐다. 안준용 고려대 바이오시스템의과학부 교수에 따르면 현재 밝혀진 자폐의 주요 원인은 단백질 생성을 조기에 중단시키는 ‘단백질 절단 신규 변이’를 비롯한 복합 유전 요인이다. 오히려 고열이 자폐와 관련이 있고, 해열제 복용이 위험을 낮춘다는 연구도 있다. 강병수 서울성모병원 산부인과 교수는 “임신 초기 39도 이상의 고열이 지속되면 태아 신경관 결손이나 조산 위험이 커진다”고 말했다. 한정열 일산백병원 산부인과 교수는 “영국 연구에서도 아세트아미노펜 노출군의 자폐율은 1.5%, 비노출군은 1.2%로, 차이는 0.1~0.2% 포인트에 불과하다. 1000명 중 1~2명 꼴”이라며 “하루 4000㎎(500㎎ 타이레놀 8알) 이하, 체중이 적은 산모는 3000㎎ 정도 2~3일 이내 단기 복용하는 것은 안전하다”고 설명했다. 박중신 대한모체태아의학회장(서울대 산부인과)은 “근거가 전혀 없진 않지만 연관성이 있다고 단정할 수도 없다”며 “약으로 인한 위험보다 치료 효과가 크다면 발열을 조절하는 것이 더 이득”이라고 밝혔다. 다만 이혜정 대한약사회 학술이사는 “타이레놀이 무조건 안전하다고 볼 수는 없다. 모든 약물은 독성이 있어 복용 전 전문가와 상담해야 한다”고 말했다. 천근아 세브란스병원 소아정신과 교수는 소셜미디어(SNS)에 “자폐는 부모가 뭘 해서 또는 뭘 안 해서 생기는 장애가 아니다”라며 “죄책감을 버리고 검증된 치료와 교육으로 발달을 돕는 것이 지금 할 일”이라고 강조했다.

하나금융그룹은 지난 19일 한국자폐인사랑협회와 자폐성 장애인의 안정적인 사회 정착·자립 기반 확립을 위한 업무협약을 체결했다고 21일 밝혔다. 하나금융은 그룹이 소유하고 있는 유휴공간을 카페로 새로 단장하고, 전문 바리스타를 꿈꾸는 자폐성 장애 청년을 채용해 지속적이고 안정적인 일자리를 제공할 계획이다. 유언대용신탁, 후견신탁 등을 활용해 자폐성 장애인들이 생활에 필요한 자금을 효율적으로 관리해 나갈 수 있도록 한다. 돌봄가족 사후에도 장애인의 지속 가능한 경제활동을 지원하기 위한 맞춤형 신탁상품도 제공한다. 함영주 하나금융 회장은 “장애인과 돌봄가족분들이 함께 성장하며 행복을 나누는 포용적 사회 조성을 위해 하나금융그룹이 앞장서겠다”고 말했다.

이스라엘군이 지난 27일(이하 현지시간) 레바논의 친이란 무장정파 헤즈볼라의 수장 하산 나스랄라를 암살하는데 성공한 가운데, 이스라엘이 18m 깊이의 지하에 있던 나스랄라를 찾아낼 수 있었던 ‘비결’이 공개됐다. 영국 파이낸셜타임스(이하 FT)의 29일 보도에 따르면, 헤즈볼라는 2012년 바샤르 알 아사드 시리아 대통령 정권을 지원하기 위해 시리아에 지상군을 직접 파견했다. 이 과정에서 이스라엘은 헤즈볼라 조직을 파악할 수 있는 기회를 얻었다. 예컨대 헤즈볼라는 일명 ‘순교자 포스트’를 자주 사용했다. 전사자의 출신과 사망 장소, 그리고 전사자의 지인들이 올린 정보의 조각들이 SNS에 노출돼왔다. 특히 전사자의 장례식은 매우 짧은 시간이긴 하지만 고위 간부들이 모습을 드러내는 ‘귀중한’ 기회를 제공했다. 이스라엘의 사이버 해킹 능력도 나스랄라의 동선과 소재를 파악하는데 도움이 됐다. FT에 따르면 이스라엘의 사이버 해킹 능력에 큰 공헌을 한 부대 중 하나는 ‘9900부대’다. 9900부대는 평상시 타인과 눈을 마주치는것조차 어려워하는 천재 자폐인들로 구성된 부대다. 이들은 위성사진이나 정찰기가 촬영한 항공사진, 드론으로 촬영한 지형 사진 속에서 일반인들은 알아채기 어려운 미묘한 변화를 판독할 수 있는 천재성을 자랑한다. 예컨대 길가의 폭발 장치나 벙커를 암시하는 콘크리트 보강재 공사, 군사조직이 은닉해 있는 터널 위의 통풍구 등의 구조물의 사소한 변화를 이미지 만으로 정확하게 찾아낸다. 이스라엘군은 2013년부터 9900부대에 천재 자폐인을 투입하기 시작했다. 이들은 9900부대에 배치되기 전에 군의 사회화 프로그램 ‘로힘 라호크’를 거친다. 이후 영상 및 미디어 분석, 지도 분석 등 3개월 과정의 특수 교육을 받은 뒤 타인과의 의사소통 등 추가 교육을 받는다. 투입된 자폐증 요원들은 수많은 위성사진을 심층적으로 분석해 유용한 군사 정보를 추출하는 임무를 맡는다. 이들은 하마스와 시리아, 이란 그리고 레바논 헤즈볼라의 군사 시설에 대한 정보 수집에 큰 성과를 냈으며, 미국 포브스는 이들을 ‘하늘의 눈’이라고 평가한 바 있다. 이 밖에도 전직 레바논 고위 정치인은 FT에 “헤즈볼라가 부패한 시리아 정보기관이나 러시아 정보기관과 연락을 취할 때마다 정보가 노출됐다”면서 이러한 요인들이 지하 깊숙한 곳에 숨어있다시피 한 헤즈볼라의 수장을 암살하는데 도움이 됐다고 분석했다. 월스트리트저널은 “헤즈볼라 수장 암살 작전은 이스라엘 정보전의 완벽한 승리”라고 분석했다. 나스랄라와 헤즈볼라는 어쩌다 방심했을까더불어 베냐민 네타냐후 이스라엘 총리가 유엔 총회 참석차 미국을 방문하면서 헤즈볼라와 나스랄라의 방심이 시작된 것으로 분석된다. 이스라엘군은 네타냐후 총리가 유엔 본부에서 연설하던 시간에 헤즈볼라 본부와 나스랄라를 겨냥한 폭탄을 폭사했다. 이스라엘 당국자는 영국 텔레그래프에 “우리 군이 작전 개시 시점을 네타냐후 총리의 유엔 연설 시점에 맞춘 것은 그가 해외에 있으면 과감한 공세에 나서지 않을 것이라 믿게 만들려는 의도였다”고 말했다. 헤즈볼라 수장 암살의 ‘숨은 공신’은 미국?앞서 이스라엘은 지난해 10월 7일 팔레스타인 무장정파 하마스가 이스라엘을 기습공격한 지 며칠 뒤 헤즈볼라 수장 나스랄라를 발견해 사살 작전을 시도한 바 있다. 그러나 당시 조 바이든 미국 행정부가 이를 반대해 공습이 취소됐다. 이스라엘은 지난 27일 공습과 관련해 미국에 철저히 비밀로 하며 작전을 준비했다. 네타냐후 총리는 미국에서 유엔 연설 직전에 공습을 최종 승인했고, 몇 시간 뒤 실제로 작전이 진행됐다. 뉴욕타임스의 보도에 따르면, 이스라엘은 이번 작전에 대한 공습과 관련해 최근 며칠에 걸쳐 꾸준히 의논해 왔으나, 지난해 10월 당시처럼 나스랄라 암살에 대한 기회가 사라질 것을 우려해 미국에게 이를 먼저 알리지 않았다. 이스라엘 전투기가 나스랄라가 있는 베이루트 외곽으로 출격에서 작전에 돌입한 이후에야 미국은 해당 사실을 통보받았다. 이스라엘이 비밀리에 착실하게 나스랄라 암살 작전을 준비하는 동안, 미국은 이스라엘 전략부 장관과 함께 헤즈볼라와 21일간 일시 휴전하는 문제에 대해 논의하고 있었다고 알려졌다. 결과적으로 미국은 이스라엘에 뒤통수를 세게 맞은 동시에, 아무것도 눈치채지 못한 덕분에 이스라엘이 ‘무사히’ 나스랄라를 암살할 수 있었던 셈이다.

“장애인들이 직장·일상 생활에 활용할 수 있는 보조공학기기를 체험해보고, 기업들은 장애인들이 필요한 기술 정보를 얻을 수 있는 소통의 장입니다”. 한국장애인고용공단 관계자는 2일 보조공학기기 박람회에 대해 장애인 근로자의 업무 생산성을 높여 안정적인 직업생활을 유지할 수 있도록 지원하는 것이 목적이라고 밝혔다. 올해 대한민국 보조공학기기 박람회는 4~5일 이틀간 서울 양재동 한국농수산식품유통공사(aT)센터에서 열린다. 39개 업체와 131개 부스를 설치해 약 300여점의 보조공학기기를 전시하고 다양한 체험 및 보조공학 국제 심포지엄 등도 진행한다. 지난해는 8000여명이 참가하는 등 높은 관심을 받았다. 보조공학기기는 장애로 신체 기능 저하 등에 따라 직업생활상 불편함을 돕기 위해 개발된 기기다. 드라마에서 관심을 끌었던 불안해하는 자폐인을 안아줘 안정시킬 수 있는 것에서 착안한 ‘공기 주입식 조끼’(허기 조끼)가 개발됐다. 몸 전체에 부드러우면서 단단한 압력을 가하는 압력 치료법과 같은 효과가 있다. 지체장애인들이 다른 사람의 도움 없이 승용차에 휠체어를 싣고 내릴 수 있는 ‘수납 오토박스’, 시각장애인용 하얀 지팡이에 첨단 정보통신기술을 접목한 ‘스마트 스틱’ 등도 있다. 시각장애인이 문서·사물 인식·시간 등을 확인할 수 있도록 안경에 부착하는 웨어러블기기와 지체·뇌병변 장애인이 서거나 다리를 올리는 등 높이 조절이 가능한 ‘기립형 휠체어’ 등도 현장에서 체험할 수 있다. 보조공학기기를 체험한 장애인들은 자신에게 필요한 기기 구매 시 정부 지원을 받을 수 있다. 공단은 취업 장애인을 대상으로 1인당 1500만원(중증 장애인 2000만원) 한도 내에서 지원한다. 다만 지원 후 사용하지 않거나 잦은 구매 등 도덕적 해이를 차단하기 위해 130만원 미만 제품에 대해서는 10%, 130만원 이상은 5%를 자부담토록 개정했다. 자체 제작한 맞춤형 제품은 지원 기준을 적용하고, 기성품 개조 보조공학기기는 개조 비용에 대한 추가 지원이 가능하다. 공단은 지난해 5800여명에게 총 1만 4000여점의 보조기기를 지원했다. 올해는 지원 대상을 6000여명(1만 5000여점)으로 확대할 계획이다. 다만 유일한 체험장인 서울 영등포의 보조공학센터의 전국 확대 설치와 상대적으로 낮은 보조기기의 국산화가 시급한 개선 과제로 대두됐다. 조향현 장애인고용공단 이사장은 “보조공학기기는 장애인 근로자가 직업을 수행하면서 직면하는 한계를 극복하고 비장애인과 함께 일할 수 있는 마중물”이라며 “보조공학기기 산업의 성장을 통해 장애 근로자의 일자리 창출과 유지에 도움이 되도록 적극 지원하겠다”라고 밝혔다.

연말 K팝 스타들의 ‘선한 영향력’이 따뜻한 기부로 이어지고 있다. 달리기로, 노래로, 연기로, 그리고 팬덤 활동을 통해 위로와 희망으로 전해지기를 바라는 마음이다.가수 션은 지난 22일 경북 영천과 예천에서 손진구·김진구 독립유공자 후손들에게 각각 10·11호 집을 헌정했다. 이들 집은 션이 4년째 이어 온 기부 마라톤 ‘815런’ 기금으로 마련됐다. 그는 지난 19일 영하 8도의 한파 속에서 3시간 7분 57초 동안 40㎞ 거리의 트랙을 달려 모은 성금 1000만원을 기부했다. 션은 루게릭병을 앓는 박승일 전 농구선수와 함께 국내 첫 루게릭 전문 요양병원을 최근 착공했다. 그가 기부한 금액은 57억원에 달한다. 션은 기부 활동과 관련해 “혼자 한 게 아니다”라며 한사코 인터뷰를 고사했다.가수 겸 배우인 김세정은 연극 ‘템플’에서 자폐를 극복한 세계적인 동물학자 템플 그랜딘 역을 연기한 인연으로 한국 자폐인사랑협회에 5000만원을 전했다. 남매 듀오 악뮤는 지난 19일 서울 종로구 서울대어린이병원 로비에서 ‘작은 음악회’를 열어 어린이 환자들을 응원했다. 악뮤는 50분간 ‘러브 리’, ‘후라이의 꿈’, ‘다이노소어’ 등 히트곡을 부르고 소아 환자들과 함께 사진을 찍은 뒤 준비한 선물을 전했다. 슈퍼주니어 은혁은 취약계층 어린이의 음악 교육을 위한 후원금 5000만원을 전달했다.걸그룹 뉴진스와 소속사 어도어는 청각장애인의 인공 달팽이관 수술과 언어재활치료를 지원하는 ‘사랑의달팽이’에 2년 연속 후원금을 기부했다. 뉴진스는 “작년 후원 이후 청각장애인에게 소리를 선물하는 의미를 알게 됐다”고 전했다. 가수 임영웅의 팬덤 ‘영웅시대’의 각 지역 팬클럽들은 대한적십자사와 장애인기관에 성금 및 재능 기부 활동을 펼치고 있다. 박진영 JYP엔터테인먼트 대표 프로듀서는 10억원을 소아청소년을 위한 치료비로 지원했다. 지난해에 이어 총 20억원 규모다. 방시혁 하이브 의장은 유재하음악장악회에 후원금 5000만원을 전했다. 그는 앞서 튀르키예 대지진 피해자 구호를 위해 국제 NGO(비정부기구) 세이브더칠드런에 2억원을 기부한 바 있다.

한 청년이 사뭇 긴장된 표정으로 탁자 앞에 앉는다. 알록달록 여러 색이 섞인 정육면체를 뚫어져라 바라보더니 이내 열 손가락을 막힘 없이 놀려 각 면의 색을 제자리로 돌려놓는다. 타이머에 찍힌 시간은 3.13초. 청년은 오른손 주먹을 불끈 쥐고 벌떡 일어났다. 지난 6월 12일(현지시간) 미국 캘리포니아 롱비치에서 열린 스피드 큐브 대회에서 한국계 미국인 맥스 박(21)이 4년 7개월 동안 깨지지 않았던 3×3×3 큐브 세계신기록을 세운 순간이다. 맥스의 실력만큼이나 놀라운 사실은 그가 타인과 눈을 마주치는 것조차 힘들어하던 자폐인이라는 것이다. 그가 최정상급 큐브 선수로 성장한 배경에는 부모인 박중원(슈완 박·56)씨와 이은경(미키 박·54)씨의 헌신적인 보살핌과 사랑이 있었다. 맥스는 가족과 함께 지난 9일 한국을 찾았다. 오는 12일부터 인천에서 열리는 세계큐브협회(WCA) 월드 챔피언십에 참가하기 위해서다. 서울신문은 지난 7일 맥스의 부친을 화상으로 인터뷰했다. 그는 사회적 연령이 9세 수준인 맥스가 언론과 직접 대화하기는 어렵다고 양해를 구했다.박씨 부부는 맥스가 돌 무렵일 때 아들이 남들과는 다르다는 것을 느꼈다. 그는 “부모의 말이나 주변의 큰 소리에 반응하지 않는 걸 보고 처음에는 청각장애를 의심했다”면서 “하지만 자폐일 수도 있다는 생각에 서너 달을 전문 서적과 자료를 뒤적여 가며 공부했다”고 했다. 맥스가 두 살 때 소아정신과 의사로부터 자폐 진단을 받자 박씨는 오히려 안도하는 마음이 들었다고 했다. 그는 “문제가 무엇인지 확실히 알았으니 이제부터 해답을 찾아 나가면 된다고 생각했다”고 회고했다. 자폐인의 특성상 소근육 발달이 더뎠던 맥스는 페트병 뚜껑을 손으로 비틀어 따지 못했다. 맥스가 10살 무렵 집에 굴러다니던 싸구려 큐브에 흥미를 보이자 부모는 큐브를 가르치기 시작했다. “병뚜껑 따게 하려 시작한 큐브…자폐 가족들 무료 치료제 됐죠”‘스피드 큐브 천재’ 맥스 박의 부친 박중원씨 인터뷰 물병이라도 혼자 딸 수 있게 해 보자는 목적이었지만 맥스가 큐브를 맞추는 데 필요한 공식 수십 개를 하루 이틀 만에 외워 버리고 빠르게 큐브 맞추기를 완성하자 부모는 맥스를 데리고 무작정 큐브 경연대회를 찾아다니기 시작했다. 박씨는 “맥스가 큐브를 잘해서가 아니라 큐브를 통해 다른 사람과 어울리고 사회에 적응하는 방법을 배울 수 있을지도 모른다는 희망을 품었다”며 “우리는 맥스가 사회적 기술을 익힐 수 있는 것이라면 무엇이든 다 할 준비가 돼 있었다”고 말했다. 큐브대회에 맥스를 처음 데려갔을 때 박씨는 깜짝 놀랐다. 아들이 유튜브에서 본 큐브 선수들을 집게손가락으로 정확히 가리켰기 때문이다. 그는 “자폐 아동에게 손가락질(포인팅)은 매우 배우기 어려운 기술이다. 맥스에게 포인팅을 가르치려고 백방으로 노력했지만 아무 소용이 없었는데, 그날 바로 하는 것을 보고 ‘이거다’ 싶었다”고 했다. 이내 맥스는 큐브 선수들과 어울리며 타인과 소통하는 방법을 스스로 터득하기 시작했다. 박씨는 “당신이 말이 통하지 않는 유럽의 어떤 나라를 갔는데, 거기 사람들이 김치를 만들어 먹는다고 가정해 보자. 언어는 몰라도 감정을 나눌 수 있지 않겠나”라며 “큐브는 맥스에게 말이 필요 없는 소통의 도구다. 선수들은 머리와 심장으로 교감한다. 그런 특성이 맥스의 정신적 성장을 가능하게 했다”고 말했다. 큐브대회에서 만난 선수와 그 가족들은 맥스에겐 피를 나누지 않은 가족이자 누구보다 좋은 스승이었다. 박씨는 “자폐 아동인 맥스에게 단순한 사회적 기술을 하나 가르치려면 하루에 6~9시간 치료실에 다녀야 했다. 그때 당시 돈으로 시간당 200달러(약 26만원)나 했다”며 “우리의 ‘큐브 가족’들은 무료 테라피를 해주고 있는 것과 마찬가지다. 내가 어찌 고마워하지 않을 수 있겠나”라고 말했다.맥스는 15살인 2017년 미국 챔피언에 올랐다. 같은 해 프랑스 파리에서 열린 월드 챔피언십에서도 우승했다. 자폐인 큐브 챔피언 맥스와 호주 챔피언 출신 펠릭스 젬덱스의 경쟁과 우정을 다룬 넷플릭스 다큐멘터리 ‘스피드 큐브의 천재들’이 2020년 공개되면서 맥스의 이름이 본격적으로 알려지기 시작했다. 탄탄대로만 있었던 것은 아니다. 부모는 기록에 집중하는 맥스가 실패를 어떻게 극복해 낼지 걱정스러웠다. 박씨는 “타이거 우즈도 항상 이길 순 없다. 맥스가 기록이 저조할 때나 실패를 겪었을 때 건강하게 이겨 내는 방법을 가르치는 기회로 활용하려고 했다”며 “패배의 아픔과 승리의 기쁨을 저울에 달아 보라고 얘기해 줬다. 패배는 뼈아프지만 그래도 좋아하는 것이라면 그만둘 수 없는 것임을 이해시키려 했다”고 말했다. 맥스는 자폐인들의 희망이다. 맥스와 가족들은 자폐 아동을 위한 모금행사를 열어 모은 기부금을 자폐 아동과 가족의 치료비 지원에 쓰고 있다. 박씨는 “자폐 아동 가족의 정신적·경제적 부담을 너무 잘 안다”며 “이 힘든 길을 혼자가 아니라 같은 처지의 가족, 조력자들과 함께 걸어가길 바라는 심정으로 그들을 돕고 있다”고 밝혔다. 스피드 큐브 선수들은 20대를 넘어 나이가 들수록 기록이 떨어지는 경향을 보인다. 맥스의 부모 역시 언젠가는 맥스가 큐브를 그만둘 날이 올 것임을 알고 있다. 박씨는 “우리는 맥스를 올림픽 종목 국가대표 선수라고 생각한다. 언젠가는 은퇴 시기가 온다”며 “큐브를 그만두더라도 맥스의 인생은 계속될 것이기에 맥스가 사회적 기술과 소통 능력을 키울 수 있도록 도울 것”이라고 말했다. 맥스는 친구이자 경쟁자였던 펠릭스와 함께 내년 6월 캘리포니아와 호주에서 열리는 큐브 캠프를 준비하고 있다. 맥스 부모의 최종 목표는 부부가 세상을 떠나더라도 맥스가 사회에 적응하며 친구, 가족과 함께 행복하게 살아가는 것이다. 박씨는 “맥스는 엄청난 속도로 돌진하는 트럭”이라며 “부모가 할 일은 그저 아이를 믿고 한발 비켜서 주는 것이 아닐까 싶다”고 했다.

시인 겸 문화평론가 김갑수가 제59회 백상예술대상 대상 수상자인 배우 박은빈의 수상소감이 너무 감정적이었다고 지적했다. 지난 1일 방송된 유튜브 채널 ‘팟빵 매불쇼’(정영진, 최욱의 매불쇼)의 ‘한낮의 매불 엔터’ 코너에서는 이번 백상예술대상 시상식을 주제로 이야기를 나눴다. 이날 김갑수는 시상식 수상소감과 관련해 수상자들을 향해 “스피치(연설 능력)가 딸려서 모든 시상식에서 ‘감사합니다’라고 끝나는 건 이제 (지적을 하는 것도) 포기 상태다. 어쩔 수 없다. 거의 전 수상소감 멘트의 80~90%가 누구누구한테 ‘감사합니다’이다”라고 말했다. 진행자 최욱이 “그거 진심이에요”라고 반론을 제기하자 김갑수는 “진심은 개인적으로 표하면 안 됩니까”라며 “3시간짜리 시상식 자체도 하나의 프로그램”이라고 말했다. 그러면서 “개인적으로 감사한 거야 알아서 할 일이고, 자기의 생각, 작품 활동할 때의 어려움 앞으로의 생각. 여러 가지 얘기할 것 많을 텐데”라며 아쉽다는 견해를 드러냈다.김갑수는 “스피치가 안되는 건 어릴 때부터 그렇게 살아와서 그렇다. 거기까지는 포기를 하겠는데, 대단히 미안하지만, 대상을 받은 박은빈 씨. 훌륭한 배우고 앞으로도 잘 할 거다”라고 말했다. 이에 최욱이 “네, 거기까지만 해주시면 좋겠는데요”라고 말했지만 김갑수는 “그런데 울고불고 코 흘리면서 아주”라며 발언을 이어갔다. 최욱이 “감동도 못 합니까”라고 반문했지만 김갑수는 “시상식이 아니라 어떠한 경우에도 타인 앞에서 감정을 격발해서는 안 되는 거다. 훌륭한 배우이기 때문에 아끼는 마음으로 얘기를 하는데”라며 “호명이 되니까 테이블에서 무대에 나오기까지 30번 이상을 절하면서 나온다. 주위에 모든 사람에게. 여배우가 꾸벅꾸벅. 이게 무슨 예의냐. 그러다가 자빠지고. 팡파르가 터지니까 (놀래다가) 나와서 엉엉 울고”라고 말했다.당시 무대 단상과 먼 곳에 앉아 있던 박은빈은 자신의 이름이 대상 수상자로 호명되자 놀라움을 감추지 못했고, 눈물을 닦으며 주위 동료·선후배들에게 일일이 인사를 하며 무대에 올랐다. 또 무대에 오르기 직전 바로 옆에서 꽃가루가 터지자 깜짝 놀랐고, 그 와중에 드레스가 발에 걸려 단상에 오르다가 잠시 넘어질 뻔했다. 그는 “품격이라는 게 있어야 한다. 심지어 18살도 아니고 서른살이나 먹었으면”이라며 “송혜교씨한테 좀 배워라. 대상 수상의 가치를 폄하하려는 의도는 아니다”라고 말했다. 최욱은 이에 “오해 살까 봐 그러는데 3주 전 방송을 보시면 우리가 송혜교를 지지할 때 박은빈을 가장 좋아하셨다”라고 말했다. 김갑수는 “배우로서는 훌륭하다”면서도 “모든 시상식장에서 자기 생각을 말해라. 너무 기쁜 건 알겠는데 코 흘리고 울며불며 하신 분들이 계시는데 그러지들 마셔라. 모든 수상자들이 절을 수없이 한다. 그게 예의 있다고 생각하는데 과거엔 안 그랬다”고 이야기했다. 끝으로 “탕웨이나 송혜교가 하는 행동 정도가 교과서니까 보셔라”라고 덧붙였다. 한편 박은빈은 당시 수상소감에서 “자신의 삶을 인정하고 수긍하고 포용하면서 한 차례 내디딘 영우의 발걸음을 오래도록 간직하고 싶다”고 말했다. 박은빈은 “(우영우를) 어떻게 표현하는지에 따라서 누군가에겐 큰 상처가 될 수 있다는 생각에 많이 두려웠다”며 “자폐인에, 변호사에 대해 스치는 저의 생각들이 혹시 저도 모르게 가진 편견이 아닌지 매 순간 매시간 검증해야 했다”고 털어놨다. 또 “이 작품을 하면서 적어도 (장애인에게) 전보다 친절한 마음을 품게 할 수 있기를, 각자의 고유한 특성을 다름이 아닌 다채로움으로 인식할 수 있기를 바라며 연기했는데 그 발걸음에 관심 갖고 함께해주셔서 감사하다”고 덧붙였다.

서울 남산 랜드마크인 ‘엔(N)서울타워’가 오는 25일 지구촌 불끄기 운동 ‘어스아워’에 동참해 타워 외관 전체 조명을 끈다. 세계자연기금(WWF)이 주관하는 이 행사는 매년 3월 마지막 주 토요일 오후 1시간 동안 불필요한 조명을 소등하는 기후 위기 대응 행사다. 다음달 2일에는 유엔 세계 자폐인의 날을 기념해 파란 조명을 비춰 ‘블루라이트 캠페인’에 참여할 예정이다. N서울타워는 이 외에도 세계 녹내장 주간에는 초록색, 세계 헌혈자의 날에는 붉은색, 유방암 캠페인에는 분홍색 조명을 켜 왔다. 이 외에도 2011년부터 서울시 초미세먼지 농도에 따라 조명색을 파랑, 초록, 노랑, 빨강 조명 등으로 바꿔 왔다. N서울타워 운영사 CJ푸드빌은 “탑신 조명을 통해 국내외 공익 목적의 다양한 캠페인에 적극 참여하며 시민들의 인식 제고 및 참여를 독려하고 있다”고 설명했다.

배우의 테이블엔 손으로 일일이 쓴 ‘족보’가 있었다. 기자들에게서 쏟아질 예상 질문과 답, 장애 관련 학술 용어를 A4 용지에 미리 정리해 둔 필기가 탁자 위에 빼곡했다. 답변을 주저할 때도 있었지만, 이내 상대에게 몸을 돌려 눈을 맞추고 말을 이어 갔다. 단어 하나하나 신중하게 골랐고, 매번 온 마음을 담아 말했다. 전국에 ‘우 투더 영 투더 우’ 신드롬을 불러일으킨 ENA ‘이상한 변호사 우영우’의 주인공 박은빈(30) 얘기다. “장애, 진정성 갖고 다룰 수 있을까…부담 탓에 출연 고민” 드라마 종영을 기념해 지난 22일 기자들과 만난 자리에서 박은빈은 내내 겸손하고 조심스러웠지만, 자신만의 따뜻하고 확고한 중심은 감추지 못했다. 그는 “시청자를 우영우 편으로 만들고 싶다는 숙제가 있었는데, 이번에 자폐 스펙트럼 장애를 이해하려는 여러 시도가 일어난 데 의의가 있는 것 같다”며 “이상하고 별나지만 우리 주위에 있는, 아름다운 삶을 얘기하고 싶었다”고 말했다. ‘우영우’ 촬영은 지난해 말 KBS2 드라마 ‘연모’를 끝내고 2주 만에 시작해야 하는 빠듯한 일정이었다. 그는 “대본을 보고 좋은 드라마가 될 것 같았지만, 배우로서 그 자리를 감당할 자신이 없어 여러 차례 고사했다”며 “위선적이지 않게, 제대로 영우를 그려낼 결심이 서기까지 시간이 오래 걸렸다”고 설명했다.되돌아보면 장애, 장애인에 대한 고민의 시작은 아주 어릴 때부터였다. 초등학생 때 같은 반이었던 발달장애인 친구 그리고 그보다 훨씬 자그마한 체구의 어머니가 아들을 데리러 매일 학교로 오던 기억 같은 것들. 심리학과 신문방송학을 복수전공했던 대학생 땐 고등학교와 연계한 발달장애인 체험 학습 프로그램에 참여했는데, 소통하고 싶어도 어떻게 하는지 몰라 난감했던 순간도 있었다. 박은빈은 “당황스럽기도 했지만, 나아가 그 방식 자체를 교육받은 적이 없다는 생각이 들었다”며 “그래서 ‘특수교육과 장애인의 이해’라는 교양 수업을 수강했다”고 말했다. 당시 교수님도 청각장애인이었는데, 그때 들은 말은 머릿속에 깊게 남았다. “장애인을 ‘장해’로 보지 말 것, 더 다양한 재능과 열린 감각이 있는 만큼 그 사람의 가능성을 함부로 재단하지 말 것.” 자폐인 영상 일부러 안보고 자료 공부 “사람 개성에 초점을”이 때문에 ‘우영우’를 준비할 때도 실제 자폐인을 모방하지 않기 위해 영상 자료는 일부러 참고하지 않았다. 대신 자문 교수를 만나고, 자폐 진단 기준 등을 공부했다. 그는 “절대 장애를 수단으로 삼아선 안 된다는 도의적 책임을 느꼈다”며 “시청자 역시 자폐인 특성이 아니라 영우의 개성 자체에 초점을 맞춰 봐 주시길 간곡히 바랐다”고 말했다. 이어 “영우는 공감 능력이 없다거나 무심한 사람이 아니다. 반응 매커니즘이 다를 뿐”이라며 “자신만의 세계에서 열심히 역동하는 인간이다”라고 강조했다. 총 16회 에피소드 중 가장 마음에 드는 건 마지막 회에서 어릴 때 자신을 버린 친모 태수미와 마주하고 외뿔고래에 대해 얘기하는 장면이다. 영우는 자신을 흰고래 무리에 속해 지내는 외뿔고래에 빗대 “모두가 저와 다르니까 적응하기 쉽지 않고 저를 싫어하는 고래들도 많습니다. 그래도 괜찮습니다. 이게 제 삶이니까요. 이상하고 별나지만, 가치 있고 아름답습니다”라고 한다. 박은빈은 “우영우라는 자폐인을 넘어 이 세상 모든 외뿔고래에게 전하는, 드라마 전체를 관통하는 메시지”라며 “외뿔고래임을 인정하고, 그게 전혀 외롭거나 고독하지 않다고 말하는 건 영우의 성장을 보여 주는 것”이라고 말했다.1996년 아역 배우로 데뷔한 박은빈은 학업에 전념했던 2015년 외엔 한 해도 쉬지 않고 필모그래피를 채운 것으로도 유명하다. 최근 5년 동안 했던 작품만 ‘청춘시대2’(JTBC), ‘스토브리그’(SBS), ‘브람스를 좋아하세요?’(SBS), ‘연모’ 등 굵직하다. 그는 “쉬지 않고 꾸준히 여러 역할을 하다 보니 많은 작품에서 학습이 된 것 같다. 하루하루 최선을 다해 사니 이런 날도 온다”며 웃었다. “자극 정도를 작품 선택의 기준으로 삼진 않지만, 기본적으로 미디어에서 나쁘기보단 선한 영향력을 끼쳤으면 합니다. 적어도 제가 하고자 하는 얘기가 누군가에겐 도움이 되고, 누군가에겐 향수를 불러일으킬 만한 작품에 마음이 끌려요.” “선한 영향력 미치는 작품 좋아…영우에게서 용기 배워”‘우영우’ 때는 선한 콘텐츠에 대한 고민이 유독 깊었지만 그만큼 얻은 것도 많다. 박은빈은 “‘봄날의 햇살’ 최수연, ‘권모술수’ 권민우 등은 영우가 새로운 세상과 맞부딪치면서 마주하는 한 캐릭터의 특성일 뿐”이라며 “늘 이런 사람이 있으면 저런 사람도 있다고 생각한다. 마찰도 있으면 화합도 있는 법이다. 결론적으로는 한 공동체에서 더불어 살아가는 것의 가치를 느꼈다”고 설명했다. 그러면서 “드라마를 하며 세상에 정말 다양한 사람이 있고, 그 면면을 우리 모두가 다 아는 게 아니라는 생각이 강해졌다”며 “엄청난 잠재력과 가능성을 있는 그대로 존중하면 수만, 수억명의 사람들이 다 각양각색으로 빛날 것 같다”고 밝혔다. ‘우영우’가 넷플릭스 비영어권 드라마 부문 시청시간 1위에도 오르며 시즌2 제작 기대도 커지고 있지만, 구체적으로 논의되고 있는 것은 없다고 한다. 박은빈은 “마지막에 ‘내 감정은 뿌듯함’이라는 영우의 대사와 함께 드라마가 끝나는데, 그 상상만으로 저는 행복하다”며 “지난 7개월간 진심을 다해 흠뻑 빠져 살았던 만큼 다시 기대에 부응할 후속작을 선보이려면 엄청난 고민이 필요할 것 같다”고 했다.우영우를 통해 배우로서 가장 많이 얻은 건 뭘까. “두려움에 맞서는 씩씩한 용기”라는 게 박은빈의 대답이다. “영우는 어른의 무게를 아는 사람이고, 자신의 영향력을 알고 그걸 좋은 데 쓰고 싶어 하는 사람입니다. 낯설고 불편함을 뛰어넘어 ‘해 보겠다’고 하는 영우의 말이 제겐 마법의 주문 같았어요. 앞으로도 여러 선택의 기로에서 스스로 움츠러들 때 영우를 떠올릴 것 같습니다.”

“어머님, 결과는… 아시지요?” 한 달 전 마친 검사 결과를 들으러 간 날, 의사 선생님께서 건넨 첫마디였다. 의료 기록지에 ASD라고 쓰시는 걸 봤다. 설마설마하면서 주차장으로 오자마자 ASD를 검색했다. 자폐 스펙트럼 장애. 집으로 오는 길, 하필 이소라 노래가 흘렀다. ‘더 외로워 너를 이렇게 안으면, 너를 내 꿈에 안으면 깨워줘.’ 푹 울음이 터졌다. 우리 아들, 어서 꿈을 깨고 나와라, 깨몽! 깨몽! 보통, 아이들은 엄마가 엉엉 울면 위로하거나 계속 쳐다보는데, 아들은 정말 ‘특별’한가 보다. 그냥 자기 놀던 것 계속 논다. 괜찮다. 대신 엄마가 너 많이 사랑해 줄 각오가 되어 있다! 아들이 ‘자폐 스펙트럼’ 진단을 받던 날의 이야기다. 어느덧 다섯 살이 되고, 장애아와 비장애아 통합 교육을 하는 어린이집에 들어가서 지내기 시작했다. 그때까지도 말을 거의 한마디도 못 했다. 그러니 엄마인 나는 하루하루가 면벽 수행. 아들도 자기의 뜻이 다른 이들에게 가 닿지 않으니 답답해서 짜증도 많이 내고, 어떨 때는 길바닥에 누워 악을 쓰며 끝까지 울기도 했다. ‘핑크퐁’이 나오는 뮤지컬을 보러 가서는 어른 키만 한 분홍색 핑크퐁을 보고 흥분해서 소리를 지르고 쫓아다니는데 나는 가서 뜯어말리고 몸 씨름을 하다가 공연장에서 쫓겨나기도 했다. 핑크퐁은 울고불고하는 아들을 안아 주고, 안녕손을 할 여유가 없었던 것이다. 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’가 막을 내렸다. 저런 천재 자폐인이 세상에 어딨느냐, 비현실적이다, 의견들이 분분했다. 그래도 우영우 변호사 덕분에 사람들이 자폐가 어떤 것인지 적어도 ‘들어는 본’ 경험을 한 것이 내겐 참 고마웠다. 아이 키우면서 제일 힘든 건 사람들이 자폐를 모를 때였다. 옆집 아주머니는 잔뜩 화가 나서는 아이 ‘아픈 건’ 알겠는데, 이렇게 하루에 백 번도 넘게 소리를 지르면 어떻게 참냐고 했다. 자폐 스펙트럼 안에 있는 아이들은 아픈 것이 아니다. ‘바보’ 아이를 이런 데에 데리고 오면 어떡하냐며 임신한 며느리 눈을 가린 할머니도 만났다. 그리고, 사람들의 눈빛들, 눈빛들… 쟤 왜 저래, 엄마? 쳐다보는 거 아냐. 저 친구는 아프니까 우리가 양보해 주자. 이런 이야기들…. 사실은 양보 안 해 주어도 된다. 친절한 눈빛으로 쳐다보지 않아도 된다. 그저 다른 친구들과 섞여 물 흐르듯 흘렀으면 좋겠다. 시간은 흐르고, 아이도 초등학생이 됐다. 학교에 간 뒤로 천천히 말문이 트이기 시작하면서 발달 그래프는 서서히 우상향하기 시작했다. 앞으로 이 그래프는 꺾였다 올랐다를 반복할 것이다. 세상의 자폐에 대한 관심도 아마 이번 주, 다음주까지는 들끓었다가 식을 것이다. 그래도 나의 ‘사랑할 결심’ 그래프는 끝없이 우상향할 것이다. 작은 소원이 있다면 옆집 아주머니도 이번에 우영우 드라마 보시고, 109호 사는 우리 아들, 그 시끄러운 아이 한 번 정도 떠올려 주셨기를.

배우의 테이블엔 손으로 일일이 쓴 ‘족보’가 있었다. 기자들에게서 쏟아질 예상 질문과 답, 장애 관련 학술 용어를 A4 용지에 미리 정리해 둔 필기가 탁자 위에 빼곡했다. 답변을 주저할 때도 있었지만, 이내 상대에게 몸을 돌려 눈을 맞추고 말을 이어 갔다. 단어 하나하나 신중하게 골랐고, 매번 온 마음을 담아 말했다. 전국에 ‘우 투더 영 투더 우’ 신드롬을 불러일으킨 ENA ‘이상한 변호사 우영우’의 주인공 박은빈(30) 얘기다. “장애, 진정성 갖고 다룰 수 있을까…부담 탓에 출연 고민” 드라마 종영을 기념해 지난 22일 기자들과 만난 자리에서 박은빈은 내내 겸손하고 조심스러웠지만, 자신만의 따뜻하고 확고한 중심은 감추지 못했다. 그는 “시청자를 우영우 편으로 만들고 싶다는 숙제가 있었는데, 이번에 자폐 스펙트럼 장애를 이해하려는 여러 시도가 일어난 데 의의가 있는 것 같다”며 “이상하고 별나지만 우리 주위에 있는, 아름다운 삶을 얘기하고 싶었다”고 말했다. ‘우영우’ 촬영은 지난해 말 KBS2 드라마 ‘연모’를 끝내고 2주 만에 시작해야 하는 빠듯한 일정이었다. 그는 “대본을 보고 좋은 드라마가 될 것 같았지만, 배우로서 그 자리를 감당할 자신이 없어 여러 차례 고사했다”며 “위선적이지 않게, 제대로 영우를 그려낼 결심이 서기까지 시간이 오래 걸렸다”고 설명했다.되돌아보면 장애, 장애인에 대한 고민의 시작은 아주 어릴 때부터였다. 초등학생 때 같은 반이었던 발달장애인 친구 그리고 그보다 훨씬 자그마한 체구의 어머니가 아들을 데리러 매일 학교로 오던 기억 같은 것들. 심리학과 신문방송학을 복수전공했던 대학생 땐 고등학교와 연계한 발달장애인 체험 학습 프로그램에 참여했는데, 소통하고 싶어도 어떻게 하는지 몰라 난감했던 순간도 있었다. 박은빈은 “당황스럽기도 했지만, 나아가 그 방식 자체를 교육받은 적이 없다는 생각이 들었다”며 “그래서 ‘특수교육과 장애인의 이해’라는 교양 수업을 수강했다”고 말했다. 당시 교수님도 청각장애인이었는데, 그때 들은 말은 머릿속에 깊게 남았다. “장애인을 ‘장해’로 보지 말 것, 더 다양한 재능과 열린 감각이 있는 만큼 그 사람의 가능성을 함부로 재단하지 말 것.” 자폐인 영상 일부러 안보고 자료 공부 “사람 개성에 초점을”이 때문에 ‘우영우’를 준비할 때도 실제 자폐인을 모방하지 않기 위해 영상 자료는 일부러 참고하지 않았다. 대신 자문 교수를 만나고, 자폐 진단 기준 등을 공부했다. 그는 “절대 장애를 수단으로 삼아선 안 된다는 도의적 책임을 느꼈다”며 “시청자 역시 자폐인 특성이 아니라 영우의 개성 자체에 초점을 맞춰 봐 주시길 간곡히 바랐다”고 말했다. 이어 “영우는 공감 능력이 없다거나 무심한 사람이 아니다. 반응 매커니즘이 다를 뿐”이라며 “자신만의 세계에서 열심히 역동하는 인간이다”라고 강조했다. 총 16회 에피소드 중 가장 마음에 드는 건 마지막 회에서 어릴 때 자신을 버린 친모 태수미와 마주하고 외뿔고래에 대해 얘기하는 장면이다. 영우는 자신을 흰고래 무리에 속해 지내는 외뿔고래에 빗대 “모두가 저와 다르니까 적응하기 쉽지 않고 저를 싫어하는 고래들도 많습니다. 그래도 괜찮습니다. 이게 제 삶이니까요. 이상하고 별나지만, 가치 있고 아름답습니다”라고 한다. 박은빈은 “우영우라는 자폐인을 넘어 이 세상 모든 외뿔고래에게 전하는, 드라마 전체를 관통하는 메시지”라며 “외뿔고래임을 인정하고, 그게 전혀 외롭거나 고독하지 않다고 말하는 건 영우의 성장을 보여 주는 것”이라고 말했다.1996년 아역 배우로 데뷔한 박은빈은 학업에 전념했던 2015년 외엔 한 해도 쉬지 않고 필모그래피를 채운 것으로도 유명하다. 최근 5년 동안 했던 작품만 ‘청춘시대2’(JTBC), ‘스토브리그’(SBS), ‘브람스를 좋아하세요?’(SBS), ‘연모’ 등 굵직하다. 그는 “쉬지 않고 꾸준히 여러 역할을 하다 보니 많은 작품에서 학습이 된 것 같다. 하루하루 최선을 다해 사니 이런 날도 온다”며 웃었다. “자극 정도를 작품 선택의 기준으로 삼진 않지만, 기본적으로 미디어에서 나쁘기보단 선한 영향력을 끼쳤으면 합니다. 적어도 제가 하고자 하는 얘기가 누군가에겐 도움이 되고, 누군가에겐 향수를 불러일으킬 만한 작품에 마음이 끌려요.” “선한 영향력 미치는 작품 좋아…영우에게서 용기 배워”‘우영우’ 때는 선한 콘텐츠에 대한 고민이 유독 깊었지만 그만큼 얻은 것도 많다. 박은빈은 “‘봄날의 햇살’ 최수연, ‘권모술수’ 권민우 등은 영우가 새로운 세상과 맞부딪치면서 마주하는 한 캐릭터의 특성일 뿐”이라며 “늘 이런 사람이 있으면 저런 사람도 있다고 생각한다. 마찰도 있으면 화합도 있는 법이다. 결론적으로는 한 공동체에서 더불어 살아가는 것의 가치를 느꼈다”고 설명했다. 그러면서 “드라마를 하며 세상에 정말 다양한 사람이 있고, 그 면면을 우리 모두가 다 아는 게 아니라는 생각이 강해졌다”며 “엄청난 잠재력과 가능성을 있는 그대로 존중하면 수만, 수억명의 사람들이 다 각양각색으로 빛날 것 같다”고 밝혔다. ‘우영우’가 넷플릭스 비영어권 드라마 부문 시청시간 1위에도 오르며 시즌2 제작 기대도 커지고 있지만, 구체적으로 논의되고 있는 것은 없다고 한다. 박은빈은 “마지막에 ‘내 감정은 뿌듯함’이라는 영우의 대사와 함께 드라마가 끝나는데, 그 상상만으로 저는 행복하다”며 “지난 7개월간 진심을 다해 흠뻑 빠져 살았던 만큼 다시 기대에 부응할 후속작을 선보이려면 엄청난 고민이 필요할 것 같다”고 했다.우영우를 통해 배우로서 가장 많이 얻은 건 뭘까. “두려움에 맞서는 씩씩한 용기”라는 게 박은빈의 대답이다. “영우는 어른의 무게를 아는 사람이고, 자신의 영향력을 알고 그걸 좋은 데 쓰고 싶어 하는 사람입니다. 낯설고 불편함을 뛰어넘어 ‘해 보겠다’고 하는 영우의 말이 제겐 마법의 주문 같았어요. 앞으로도 여러 선택의 기로에서 스스로 움츠러들 때 영우를 떠올릴 것 같습니다.”

충남 천안의 나사렛대학교가 높은 시청률로 종영된 ‘이상한 변호사 우영우’ 드라마로 주목을 받고 있다. 23일 나사렛대에 따르면 유아특수교육학과 김병건 교수가 드라마 속 ‘우영우’ 캐릭터를 만드는 과정에서 작가와 연출자, 연기자에게 많은 자문을 했다. 제작진은 자폐인을 잘못 그려낼 경우 장애인들과 장애인 가족들에게 큰 피해와 오해를 불러일으킬 수 있는 점 등을 감안해 작가와 제작진이 도움을 요청한 것으로 알려졌다. 김 교수는 자폐를 잘못 묘사하면 사회적 반향이 크기 때문에 자문을 거절했으나, 대본을 읽고 난 후 자폐 스펙트럼의 인식 변화에 긍정적 영향을 줄 수 있겠다는 생각에 자폐인들이 어떤 행동을 자주 하는지 등을 등장인물에 반영하며 ‘우영우’ 캐릭터를 제작진과 함께 만들었다. 김 교수는 “특수교육 측면에서 최종 목표는 자폐인들의 사회적 통합을 돕는 것”이라며 “우영우처럼 아무리 재능이 있다고 하더라도 사회에서 받아들여지지 않으면 최고의 지원을 하더라도 그 효과는 반감된다”고 설명했다.나사렛대 음악학과에 재학 중인 21살의 임종현 씨는 ‘우영우 변호사’의 현실 판인 ‘피아니스트’로 불린다. ‘이상한 변호사 우영우’의 주인공처럼 자폐 스펙트럼 장애가 있는 그는 7살에 장애 판정을 받은 후 9살에 처음 건반을 접했고, 천재성을 알아본 중학교 방과 후 교사의 권유로 예고에 진학해 피아노를 공부했다고 한다. 박지원 교수는 임종현 학생의 실력은 장애인만이 아닌, 자신의 제자들 가운데서도 최고 수준이라고 말한다. 장애인은 물론 동양인들의 단점인 리듬감도 매우 안정적이고, 4~5페이지나 되는 어려운 곡도 금세 재현한다는 것이다. 임씨는 다른 피아니스트들이 내지 못하는 소리를 내기 때문에 자신만의 연주를 위해 매일 6시간씩 연습을 하고 있다. 그는 지난 학기 학내 피아노 실기에서 1등을 차지했고, 장학금을 놓친 적도 없다고 한다. 임씨는 최근 ‘특별한 피아니스트 임종현’이라는 유튜브 채널을 개설해 자신의 연주 영상을 올리는 등 세상과 소통에도 나섰다.

“올해 들어 가장 시간이 빨리 지나간 8주였어요. 저도 매주 방송날인 수·목요일만 기다렸는데, 그만큼 시청자분들이 많이 사랑해주셔서 감사하죠.” ENA 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’에서 우영우의 연인 이준호 역으로 연기한 배우 강태오는 인터뷰 내내 들뜬 표정이었다. 지난 18일 방송 종영을 기념하며 만난 그는 “방송은 끝나도 계속 여운을 간직해달라”며 씨익 웃었다. 극 중 이준호는 법무법인 한바다의 송무팀 직원으로, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 영우를 처음부터 편견 없이 바라본 유일한 인물이다. 다들 지겨워하는 영우의 고래 이야기에 다정하게 귀 기울이는가 하면, 김밥을 좋아하는 영우의 식단에 맞춰 함께 밥을 먹는다. 준호가 영우의 손을 잡고 ‘쿵짝짝’ 하며 회전문을 통과하는 장면은 동화 같고 사랑스러운 느낌으로 사랑받았다. 준호는 이처럼 친밀한 관계 형성을 통해 영우를 성장시키는 중요 인물 중 하나다. 이에 대해 강태오는 “준호는 인물 자체가 강하지 않다. 말수가 많은 것도 아니고 성격이 센 것도 아니다”라며 “성격상 영우를 항상 뒤에서 바라보고, 있는 듯 없는 듯 배려하는 느낌으로 나타내려 했다”고 설명했다.말투 역시 돋보이게 하는 것보단 최대한 담백하고 가볍게 설정했다. “섭섭한데요”, “좋아해요. 너무 좋아해서 제 속이 꼭 병든 것 같아요”, “내가 돼 줄게요. 변호사님 전용 포옹 의자” 등 준호의 명대사도 화제가 됐다. 강태오는 “입맞춤 장면이나 영우에서 ‘버럭’ 화내는 장면 등은 시청자의 반응이 어떨 거라는 예상이 있었는데, ‘섭섭’ 장면은 정말 예상을 못했다”고 말했다. 그는 “그 장면만 10번 넘게 촬영한 것 같다”며 “처음으로 영우가 자신의 감정을 말한 장면이다. 그걸 대하는 복잡한 장면을 제대로 표현하려 했다”고 했다. “자폐 떠나 매력 보면 누구나 사랑할 수 있죠” 특히 장애인과 비장애인의 연애를 다룬 부분에 대해서는 “(다른 연애와) 별반 다를바 없다고 생각한다”고 밝혔다. “준호는 웨딩 드레스를 입은 영우의 모습에 반했어요. 자폐 유무를 떠나 개개인의 매력을 보고 누구나 사랑에 빠질 수 있지 않나요.” 2013년 웹드라마 ‘방과 후 복불복’으로 데뷔한 그는 배우들로 구성된 그룹 ‘서프라이즈’ 멤버로 활동했다. 서강준, 공명 등이 같은 그룹 멤버다. ‘조선로코: 녹두전’, ‘런 온’ 등 드라마에서 활약했지만 이렇게 많은 사랑을 받은 건 데뷔 후 10년 만이다. 그는 “그동안 멤버들과 함께 숙소 생활을 하면서 먼저 잘 되는 사람을 보면 당연히 부러웠지만, 같은 마음으로 기뻤다”며 “한편으론 나 역시 한 우물만 파다 보면 관심을 받는 날이 오게 되지 않을까 생각했다”고 털어놨다.그가 배우의 꿈을 꾼 건 초등학생 때부터. 5학년 무렵 학교에서 만들어진 연극부에 참여했는데, 무대에서 받는 스포트라이트가 그렇게 기분이 좋았다. 중학생 땐 청소년 영상 제작반에서 배우를 했고, 예고를 보내달라며 가족과 싸우기도 했다. 강태오는 “부모님은 연예인이라는 꿈에 대해 처음엔 반대했다. ‘언젠가 바뀌겠지’ 하는 생각이 있었던 것 같다”고 했다. 하지만 고집은 강했다. 고등학생 때 몰래 기획사 오디션을 봤는데, 그게 서프라이즈 데뷔로 이어졌다. 이번에 선물처럼 만난 드라마 ‘우영우’에 대해선 “1~4부 대본을 먼저 봤는데, 우선 법정물인데도 한번에 쉽게 읽혀서 좋았다. 한번에 복잡한 매듭을 풀어내는 부분에선 온몸에 전율이 왔다”며 “매 에피소드 마지막에 영우에게 아이디어를 주는 고래가 어떻게 컴퓨터그래픽(CG)으로 보일지도 궁금했다”고 했다. “‘포옹 의자’, 직접 찾아보고 연기 제안” 영우를 뒤에서 감싸듯 끌어안는 ‘포옹의자‘ 장면은 그가 연기를 위해 직접 아이디어를 추가한 장면이다. 강태오는 “자폐인과 관계를 맺는 준호처럼, 나도 이것저것 찾아봤다”며 “포옹의자를 검색해봤더니 말 그대로 감각과부하 상태일 때 몸에 압력을 가해 안정감을 준다고 하더라. 그걸 준비했다가 촬영 현장에서 말씀드렸다”고 설명했다.총 16회 중 가장 좋아하는 에피소드는 은행에 자동현금지급기(ATM)를 공급하는 회사가 실용신안권 침해를 두고 의뢰한 사건. 강태오는 “변호사라는 직업에 대해 늘 궁금했다. 직업적으로 변호해야 하지만 도덕적, 윤리적으로 불편한 사람도 있을 텐데 양심의 가책을 느끼지 않나 생각했다”고 했다. 이어 “ATM 에피소드에선 그런 딜레마가 영우를 통해 잘 표현되는 것 같아서 좋다”며 “영우가 그 사건을 기점으로 멋진 변호사보단 좋은 변호사를 꿈꾸는 것도 좋다”고 했다. ‘우영우’를 통해 최고의 인기를 누리고 있는 강태오는 오는 9월 군 입대를 앞두고 있다. 그는 “아쉽다고 생각하면 밑도 끝도 없이 아쉽다”면서도 “물 들어올 때 노 저어야 하는 것 아니냐고 하는데, 저는 오히려 되게 든든한 한끼를 먹고 가는 것 같다”며 웃었다. “무대 위에서 느꼈던 그 기분이 좋아서 배우 생활을 하게 된 거고, 지금처럼 쭉 작품이 끊이지 않고 일하면서 다양한 모습을 보여주고 싶어요. 힘들고 각박한 생활 속에서 시청자분들이 드라마를 통해 따스함과 힐링을 느끼는 것, 그게 제 역할이 아닐까 합니다.”

서울대 로스쿨을 졸업한 자폐 스펙트럼 장애 변호사의 활약을 그린 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’가 큰 인기를 끌었지만, 현실에서 대학에 진학하는 자폐성 장애 학생들은 10명 중 1명에 그치는 것으로 나타났다. 21일 정의당 이은주 의원이 교육부로부터 제출받은 ‘장애유형별 고등학교 졸업자 진학 및 취업률’ 자료에 따르면 2022년 특수교육 대상 고교 졸업자 6762명 중 지적 장애인(4386명)과 자폐성 장애인(806명) 등 발달장애인이 5192명으로 76.8%였다. 전체 장애 고교 졸업자의 비진학·미취업 비율은 33.9%다. 장애 유형별로는 시각장애인 17.9%, 청각장애인 18.8%, 지적장애인 33.6%, 지체장애인 38.1%, 자폐성 장애인 37.2%를 기록했다. 발달장애인과 지체 장애인이 진학이나 취업을 하지 않은 비율이 상대적으로 높았다. 특수학교 등에 설치되는 직업교육과정인 ‘전공과’를 포함한 진학률은 56.2%다. 전공과를 뺀 일반대·전문대 진학률은 20% 수준이다. 전체 고교 졸업생의 대학 진학률(2021년 교육통계 기준) 73.7%와 큰 차이가 난다. 일반대·전문대 진학률 기준으로 자폐성 장애인의 진학률(10.4%)이 가장 낮았다. 이어 지적장애인 12.9%, 지체장애인 35.9%, 정서행동장애인 40.3%, 시각장애인 49.4%, 학습장애인 50.6%, 의사소통장애인 50.9%, 건강장애인 55.0%, 청각장애인 61.5% 순이다. 전공과를 포함한 진학률은 정서행동장애인이 53.0%로 가장 낮고, 시각장애인이 79.5%로 가장 높았다. 장애 학생들의 취업률은 10% 내외다. 지체 장애인이 1.8%로 가장 낮고, 이어 시각장애인(2.6%), 자폐성 장애인(5.5%), 학습장애인(6.9%), 청각장애인(8.5%), 의사소통 장애인(10.9%)다. 장애인은 고교 졸업 후 가정이 돌봄 부담이 발생하는 만큼 고등교육 및 평생교육 기회를 늘려야 한다는 지적이 나온다. 정의당 정책위원회 관계자는 “발달장애 학생은 상대적으로 대학 진학률이 더 낮고, 비진학·미취업 비율 더 높다”며 “고등교육과 평생교육의 기회 확대, 진학 및 취업 지원시스템 강화, 교육자 및 예산의 확충, 법제도 정비에 윤석열 정부와 교육 당국은 심혈을 기울여야 한다”고 밝혔다.

종영을 앞둔 ENA 인기 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’가 위암 환자 수술 장면을 내보내는 과정에서 생존율 등을 개그 소재로 다뤘다는 비판이 제기됐다. 지난 17일 방송된 ENA 드라마 ‘우영우’ 15회에서는 위암 3기 판정을 받은 정명석(강기영 분)이 수술을 받는 장면이 그려졌다. 업무 시간 중 정명석의 병원을 찾아가 만난 우영우(박은빈 분)는 ‘어떻게 왔냐’는 물음에 “정명석 변호사가 보고 싶어서 왔습니다. 만약 수술이 잘못돼 사망하게 되면 다시는 보지 못하니까요”라고 말했다. 이 장면에는 익살스러운 효과음도 함께 삽입됐다. 그러자 옆에 있던 정명석의 어머니는 “뭐라고요?”라며 황당해했다. 이에 정명석은 “우영우 변호사가 나쁜 뜻으로 한 말 아니에요. 위암 치료는 한국이 세계 1등이라고. 수술하면 살 확률이 70%가 넘는대. 걱정하지 마요”라고 어머니를 안심시켰다. 이때 우영우는 “음, 그건 위암을 조기에 발견한 환자들의 경우를 모두 포함했기 때문입니다. 정명석 변호사님처럼 위암 3기인 경우에는 수술 후 5년 생존율이 30~40%밖에는”이라며 안타까운 듯 얼굴을 찡그렸다. 보다 못한 정명석은 의료진에게 “안으로 들어가자”며 재촉했다. 우영우는 흐느끼는 정명석의 어머니 옆에서 “꼭 살아서 돌아오십시오!”라는 말을 반복적으로 외쳤다. 이후에는 우영우가 정명석의 입원 병실을 찾아가는 장면을 통해 수술이 성공적으로 끝났음을 암시했다.방송 이후 해당 장면에서 우영우가 ‘위암 생존율’을 강조하며 암을 개그적인 요소로 활용했다는 지적이 나왔다. 시청자들은 “자폐인 특성을 왜 꼭 누군가에게 상처 줄 만한 거로 표현해야 하냐”, “왜 심각한 병과 환자를 조롱하는지 모르겠다”, “영우 사회성과 공감능력은 탈부착이냐. 캐릭터붕괴가 너무 심하다”, “자폐인이 원래 공감능력 없다고 취급하기엔 드라마에서 공감능력 풍부하고 분위기 읽는 모습이 많이 나오지 않았냐” 등 부정적인 반응을 쏟아냈다. 특히 지난주 방영된 ‘이상한 변호사 우영우’ 14회에서도 우영우가 위암을 언급하는 방식이 불편하다는 지적이 나왔음에도 비슷한 대사가 반복됐다는 비판이 거셌다. 암 환우와 가족들이 소통하는 온라인 카페에서는 “암 4기 환자 보호자인데 씁쓸하고 눈물이 났다. 그냥 앞으로 안 보려고 한다”, “계속 ‘곧 죽을지도 모르는 위암 3기’ 하는데 처음으로 우영우가 밉게 보였다”, “자폐는 편견 없이 다뤄야 하는 증상이고 암은 ‘곧 죽을지도 모르는’이라고 반복해서 말해도 되는 병이냐” 등의 반응도 나왔다. 한 여성은 “암환자 가족으로서 다른 건 다 그렇다고 쳐도 사망률, 생존율 언급 부분이라도 좀 빼주든가. 한 번 언급했으면 그만이지, 왜 계속 반복적으로 말하냐. 같은 3기 환자들은 생각 안 하냐”고 분통을 터뜨렸다. 반면 일각에서는 “오히려 자폐인 특성을 잘 드러낸 것 같다”, “우영우는 악의 없이 자기 나름대로 걱정하는 방법인 것”, “제발 드라마는 드라마로 보자” 등 문제 삼을 것이 없다는 입장을 보였다. 한편 ‘이상한 변호사 우영우’는 18일 최종회인 16회 방송을 앞두고 있다. 시청률 조사회사 닐슨코리아에 따르면 1회 시청률 0.9%로 출발한 ‘이상한 변호사 우영우’는 9회까지 지속적인 상승세를 타며 9회 15.8% 최고 시청률을 달성했다. 15회 시청률은 지난 14회 시청률 14.6%보다 떨어진 13.8%를 기록했다.

‘우영우’, 무엇을 남겼나사회적 약자 조명부터주변인 다루며 현실적 시선 그려최고 인기 드라마로 종영까지 2차례 방영만 남겨둔 ‘이상한 변호사 우영우’(이하 ‘우영우’)는 시청자들에게 의미 있는 질문을 던지며 웃음과 감동을 안겼다. 방송가에서는 ‘우영우’가 신드롬에 가까운 인기를 누린 이유로 그동안 우리 사회에 존재하지만 들춰보지 않은 문제들을 수면 위로 끌어올려 공감을 샀기 때문이란 분석이 나온다. 기본 바탕은 법정물인 ‘우영우’는 에피소드마다 여성, 어린이, 영세업자, 성소수자, 탈북민 등 사회적 약자들의 이야기를 풀어냈다. 또 천연기념물 지정, 문화재관람료 폐지 등의 사건을 다뤘다. 자폐 스펙트럼 장애와 천재적 두뇌를 동시에 가진 주인공 우영우(박은빈 분)와 동료 변호사 최수연(하윤경)·권민우(주종혁)를 통해서는 장애를 바라보는 우리 사회의 상반된 시선을 적나라하게 보여줬다. ● 잊고 있던 가치 향한 시선 ‘우영우’는 우리 사회가 잊고 있는 가치를 조명했다. 1회에서는 치매 남편을 돌보다가 순간적으로 폭력을 행한 70대 부인 사건을 통해 가족에게만 맡겨진 노인 돌봄의 현실을 짚었다. 폭언을 일삼는 남편을 홀로 돌보는 노인이 참다못해 울분을 토하는 장면은 초고령화 사회에 접어들었지만, 돌봄에 대한 부담을 개인에 전가하는 현실을 조명했다. 7·8회에서는 마을 한가운데 도로가 놓이게 된 소덕동 사람들의 이야기를 다루며 무형의 아름다움을 지닌 마을 가치를 전했다. 마을 중앙을 지키는 당산나무인 팽나무는 화제가 됐다. 12회에서는 교묘하게 여직원들에게 사직을 권고한 사건을 소재로 해 여성 차별 이슈를 다뤘다. 1999년 ‘농협 사내 부부 해고 사건’을 모티브로 한 이 에피소드는 업무 능력과 별개로 내조를 강요받은 여성 노동자들의 이야기를 전했다. ● “우영우는 약자가 아니다” 동료 변호사 최수연과 권민우는 사회를 살아가며 마주하는 인물로 나온다. 최수연은 ‘봄날의 햇살’이란 별명처럼 우영우가 회전문에 갇혀 나오지 못하면 문을 잡고, 재료가 눈에 보이는 김밥만 먹길 고집하는 우영우에게 구내식당에 김밥이 나오는 날을 공유한다. 다만 그가 오지랖 넓고 마냥 약자를 배려하는 인물은 아니다. 어설픈 모습이 안쓰러워서 도와주다 보면 우영우는 1등을 하고, 자신은 뒤처진다고 하소연하기도 한다. 반면 ‘권모술수 권민우’란 별명을 가진 권민우는 천재적인 두뇌를 가진 우영우를 질투하며, 우영우가 약자가 아니라고 주장한다.  ● 자폐 사회적 관심 상승 드라마를 본 자폐 스펙트럼 장애를 가진 당사자, 가족 사이서도 여러 반응이 나왔다. 지나치게 허구적이라는 일부 지적도 있었지만, 자폐에 대한 사회적 관심을 끌어올리고 인식을 개선했다는 점이 호평받기도 했다. 온라인 커뮤니티에는 “자폐인이 위험하고 기피해야 할 대상이 아니란 점을 알린 측면에서 높이 평가한다”, “자폐 아들을 키우는데 드라마 시작하고부터는 측은하다는 시선이 덜하다”는 등의 반응이 눈에 띈다. 극중 우영우는 “저는 자폐 스펙트럼 장애를 갖고 있어 여러분이 보기에 말이 어눌하고 행동이 어색할 수 있습니다”라고 담담하게 자폐를 설명한다. 자폐인의 특징을 반영해 헤드폰을 쓰고 출퇴근을 하고, 속 재료를 확인할 수 있는 김밥만 먹고, 고래에 대한 집착적인 관심을 나타내는 모습도 표현했다.

“작가가 바뀐 건가요?”　 실제 사건을 바탕으로 만들어진 완성도 높은 전개로 신도롬급 인기를 끌고 있는 ENA 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’가 종영을 앞두고 예상치 못한 전개를 펼치고 있다. 이 때문에 시청자 게시판과 온라인 커뮤니티에서는 작가 교체설까지 묻고 있는 실정이다. 지난 11일 방송된 14화에서는 정명석(강기영)이 위암 3기라는 사실이 새롭게 그려졌다. 정명석은 13화 엔딩에서 재판 도중 복통을 호소하며 쓰러졌고 결국 병원에 입원해 위암이라는 사실이 알려졌다. 정명석은 “위암 치료는 한국이 세계 1등이라고 하더라. 그리고 저 4기도 아니 3기라니까 너무 걱정하지 말아달라”며 한바다 대표인 한선영(백지원)에게 자신의 상태를 알렸다. 사건을 마무리하고 서울에 가 수술 받겠다는 정명석은 피를 토하며 힘든 모습을 보였다. 트위터에는 ‘위암 3기’ 실시간 트렌드 1위로 올라오며 뜨거운 반응이 쏟아졌다. “갑자기 시한부라니 아침 드라마인 줄 알았다” “당장 다음주가 마지막인데 어떻게 정리하려고 이러냐. 혹시 작가 교체됐냐” “잘 가다가 마지막에 산으로 가는 것 같다. 실망이다” 등의 반응이 나왔다.“(위암 3기) 생존율 30~40%” 우영우(박은빈) 대사가 암 환자에게 상처가 됐다는 반응도 있었다. 병문안을 간 우영우는 “걱정하지 말라”는 정명석에게 “(위암 3기) 생존율이 30~40%다”라고 말했다. 실제 암을 앓고 있거나 암 환자를 가족으로 둔 네티즌들은 해당 대사가 적절치 않은 상황에 쓰였다며 비판을 쏟아냈다. “암 환자들은 드라마를 보며 지친 마음을 달랬는데 뜬금없이 암을 소재로 등장시키더니 생존율 30% 운운하며 힘들게 하는지 모르겠다” “소중한 사람을 암으로 잃어본 적 있다면 이렇게 가볍게 생각 없이 암을 소재로 쓰지 않을 것 같다. ‘죽는다’ 소리라도 그만했어야 했다” 등의 의견이 나왔다. 한 네티즌은 “우리 엄마 방사선 모의 치료 받고 왔다. 몸과 마음이 고된 상황에서 엄마가 ‘우영우’ 보면서 힐링하고 싶대서 틀었다가 분위기 진짜 싸해졌다” “생존율 모르는 거 아니다. 하지만 자폐인만 환자냐, 위암 걸린 사람은 환자 아니냐. 위암 환자에 대한 배려가 하나도 없다”라며 불쾌함을 드러냈다. 반면 “‘우영우’ 방식대로 잘 풀어나가서 좋은 메시지 줄 거라고 생각한다” “우영우에 나오는 다른 어떤 서사보다 위암이 현실적으로 더 흔한 일이라는 생각이 든다”라며 끝까지 지켜보자는 의견도 있었다.

아무리 TV 리모컨보다 책을 좋아하는 책벌레라지만, 요즘엔 나도 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’에 홀려 있다. 리듬을 타듯 피아노를 연주하듯 허공을 짚는 우영우의 손짓, 세상에서 맥락이란 것을 제일 어려워하는 귀여운 로봇 같은 어투, 이 어눌한 모습 너머로 다른 사람들은 보지 못하는 것들을 세심하게 읽어내 복잡한 사건을 척척 해결해 가는 히어로 우영우를 응원하지 않을 도리가 없다. 누군가는 이것이 장애인의 현실을 모르는 자의 판타지일 뿐이라고도 하겠지만, 자폐에 대해 무지하거나 편견을 갖고 있던 누군가가 자폐인의 상동행동(같은 동작을 반복하는 발달장애인의 몸짓)이나 반향어를 보고 ‘저 사람 너무 이상해. 가까이 가기 싫어’가 아니라 ‘어? 우영우랑 비슷하네. 아, 저 사람은 자폐인이구나’라고 자연스럽게 받아들이기만 해도 우영우는 어떤 복지나 교육도 대번에 해내지 못한 작은 변화를 이끌어 낸 것이 아닐까. 그럼에도 이 드라마 너머에 거대하고 막막한 장애인의 진짜 현실이 있음을 나는 안다. 사람들은 회전문 앞에서 망설이고 큰소리에 깜짝 놀라며 헤드셋을 쓰는 무해하고 안쓰러운 우영우를 사랑하지만, 괴성을 지르거나 몸을 뒤틀고, 거리에서 시위를 하는 장애인은 사랑하지 않는다. 하지만 나는 ‘이상한 변호사 우영우’라는 새롭고 도전적인 드라마 한 편이 그 모든 장애인 서사의 엄중함과 폭넓음을 감당해 내지 못한다고 탓할 일은 아니라고 생각한다. 당신이 정말 ‘현실적이고 뭔가 다른 장애인’의 이야기를 원한다면 지금 서점에 가 보길 권한다. 서점에는 수많은 스펙트럼과 상황에 놓인 발달장애인들의 이야기가 가득하다. 다만 우영우만큼 사람들의 관심을 받지 못했을 뿐. 미디어가 이들에게 빛을 비춰 주지 않고 외면한다면 당신만이라도 그들의 이야기에 손 내밀어 빛이 돼 줄 수 있지 않을까. 최근 ‘누가 뭐라든 너는 소중한 존재’(스타라잇 펴냄)라는 책을 읽었다. ‘이상한 변호사 우영우’가 말 못 하는 자폐아인 줄로만 알았던 아이가 천재 법조인이 되는 이야기라면 이 책은 걷기도 전에 책을 줄줄 외우고 영어로 말해서 영재교육을 시키려던 아이가 어느 날부터 급속한 퇴행과 함께 자폐 진단을 받으면서 벌어지는 이야기다. 청천벽력으로 둘째 남동생마저 자폐 진단을 받는다. 두 남매가 모두 자폐스펙트럼장애를 가진 어머니의 육아란, 매일의 싸움이란 웬만한 드라마의 서사를 초월한다. 자폐인 두 남매의 어머니이자 영어교사로 일하는 이수현 작가는 우리가 드라마에서 가슴 아파했던 장애인을 향한 경멸과 혐오의 시선들을 수천수만 번 겪어 온 사람이다. 자폐인을 향한 세간의 그 시선, 마치 전염병이라도 걸린 양 두 남매에게 내리꽂히는 세상의 그 냉랭한 시선은 이 꿋꿋하고 용감한 엄마에게도 매번 가슴에 ‘물집이 터지고 진물이 흐르는’ 고통이다. 하지만 그가 장애인들이 많이 사는 미국 데이비스를 방문했을 때 중증자폐인들이 소리를 지르자 비장애인들은 전혀 놀라지 않고 웃으며 대꾸했다. “오늘 기분이 좋은가 봐!” 한국은 오랜 시간 가혹한 차별적 시선을 이 어머니와 두 남매에게 던졌지만, 지금도 이수현 작가는 자폐인 두 남매가 이 땅에서 사람들과 어울려 살 수 있도록 매일 큰 싸움을 치르고 작은 기적을 빚어내며 바로 여기서 살아가고 있다. 이 두 남매는 영재에서 자폐아가 된 게 아니었다. 어쩌면 우리 모두가 그러하듯 어느 면에서는 영리하며 또 다른 면에선 타인의 도움과 따스한 시선이 간절히 필요한 두 남매의 유일무이한 삶을 하루하루 그들만의 방식으로 살아가고 있을 뿐이다.