경북 포항시에 도내 최대 규모 고압산소치료센터가 구축된다. 20일 포항시는 경북 동해안권 권역응급의료센터로 지정된 포항성모병원이 경북권 최대 규모 고압산소치료센터를 개설하기 위한 의료기기 공급 계약을 최근 체결했다고 밝혔다. 고압산소치료는 고압 환경에서 순수 산소를 흡입해 혈액 속에 더 많은 산소를 용해시키는 치료다. 가스중독, 감압병(잠수병), 화상, 당뇨병성 족부궤양, 돌발성 난청 환자에게 주로 사용된다. 경북에는 안동병원과 포항세명기독병원에 1인용 고압산소치료 챔버만 보유 중이다. 철강산업과 해양·어업 분야 종사자가 많은 동해안 지역에서 꾸준히 보유 필요성이 제기됐다. 포항성모병원은 지난해 경북도 응급의료기관 고압산소 치료기 지원사업에 선정되면서 도비 4억5000만원과 시비 10억5000만원을 확보했다. 자부담 6억5000만원을 투입해 오는 12월 개소를 목표로 설치 공사를 진행 중이다. 센터에는 고압산소치료 챔버 1인용과 2인용, 다인용(10인 이상) 등 총 3대가 구비된다. 이강덕 포항시장은 “고압산소치료센터 개소를 통해 포항지역은 물론 경북 동해안 전체 권역을 아우를 수 있는 중추적인 의료기관으로 거듭나길 기대한다”고 했다.

# 생후 두 달된 딸과 24개월된 아들을 키우는 자영업자 A씨 부부는 직원이 갑자기 그만두면서 막막한 상황이 됐다. 잠시 집에서 아이를 돌보던 엄마까지 가게에 나가야 됐기 때문이다. 오전 9시에 출근해 오후 10시가 돼서야 퇴근하기 때문에 장시간 아이들을 돌봐 줄 시터를 구해야 하지만 비용이 만만치 않다. 서울시가 업무 특성상 휴일과 야간 등 갑작스러운 돌봄 공백을 겪는 소상공인을 돕기 위해 아이돌봄서비스 비용을 지원한다고 18일 밝혔다. 서울시 관계자는 “많은 소상공인들이 출산과 육아로 인한 경영 공백이 발생하면 폐업까지 고려하는 등 사업 운영에 어려움을 겪고 있다”며 추진 배경을 설명했다. 오세훈표 ‘탄생 응원 서울 프로젝트’의 하나로, KB금융지주의 50억원 기부를 받아 진행된다. 자녀를 키우는 소상공인이 민간서비스기관에서 아이돌봄서비스를 이용할 경우 시간당 돌봄비 1만 5000원 중에서 자부담 비용인 5000원을 제외한 1만원을 지원한다. 자녀 1인당 월 최대 60만원씩 6개월간 360만원까지 받을 수 있다. 2자녀 가구의 경우 월 최대 90만원, 6개월간 총 540만원을 지원받는다. 사장님뿐만 아니라 종업원도 혜택을 누릴 수 있다. 서울시 소재 사업장을 둔 소상공인 사업주와 종사자 가운데 3개월 이상 12세 이하 아동을 양육하는 경우 신청할 수 있다. 1가구당 자녀 2명까지 혜택이 제공된다. 사업주는 신청일 기준 1년 이상 영업 중이어야 하고 종사자는 소상공인 상시 근로자여야 한다. 돌봄서비스는 등하원 동행, 준비된 식사·간식 챙겨 주기, 재우기·깨우기, 위생 관리 등이다. 오는 23일 오전 9시부터 신청을 받아 1000가구를 선정한다. 민간 아이돌봄서비스 제공기관은 지난 2일부터 공개 모집을 진행하고 있다. 서류 접수와 심사를 거쳐 선발된 가정은 오는 11월 11일부터 서비스 이용이 가능하다. 다만 이미 서울형 아이돌봄서비스를 이용하고 있거나 업종이 유흥업소일 경우 지원 대상에서 제외된다.

서울시의회 도시안전건설위원회에서 의정 활동 중인 김혜지 의원(국민의힘·강동1)은 지난 10일 8호선 혼잡도 개선을 위한 ‘별내선 개통에 따른 혼잡도 개선방안 모색을 위한 토론회’를 서울시립미술관 대회의실에서 개최, 열차 증차가 최선의 방안이라는 공감대를 만들어냈다. 발제를 맡은 한국교통연구원 철도교통연구본부 이호 본부장은 ‘도시철도 혼잡 이슈와 정책 제언’을 주제로 발표했으며 수도권에 인구의 50%와 총생산의 53%가 집중하여 교통혼잡 등 다양한 문제가 그대로 있다고 했다. 도시철도 서비스 IPA 분석 결과에 따르면 승객들은 혼잡도, 환승체계 구축, 교통약자시설, 이용시설 청결, 환승정보제공에 대한 개선이 시급하다고 했고 서울교통공사가 최근 제시한 1호선부터 8호선까지의 평균 혼잡도는 ▲1호선(123%) ▲2호선(148%) ▲3호선(138%) ▲4호선(136%) ▲5호선(127%) ▲6호선(109%) ▲7호선(147%) ▲8호선(143%)으로 조사됐다고 발표했다. 결론적으로 이용자 관점의 철도 혼잡도 관리가 필요하고 도시철도 혼잡 관리 감독제 신설 등 도시철도 혼잡 관리 규정을 강화할 필요가 있다고 말했다. 발제에 이어 토론에서 ‘서울시 도시철도과 과장’은 별내선 건설 당시 남양주시, 구리시와 혼잡도 완화를 위해 노력했으나 의미 있는 성과를 거두지 못했으며, 그 이유는 해당 지역의 혼잡도 영향분석이 객관적 검증을 두지 않았기 때문이고 서울시는 11편의 신규 증편을 요청했으나 최종적으로 9편만 증편돼 혼잡도 관리에 어려움이 있다고 밝혔다. 최근 국토교통부 대도시권 광역 교통 위원회(대광위)가 ‘도시철도망 구축계획 및 노선별 도시철도 기본계획 수립지침’을 개정해 혼잡을 유발하는 지역의 원인자부담 원칙을 강화했으므로 향후 서울에 연장하는 노선은 계획단계부터 예방적 차원의 건설이 가능하다고 했다. 다만 8호선 연장은 제도적 장치가 미비해 사후 긴급하게 대응책을 추진한 부분이 있고 항구적인 대책은 아니라고 설명했다. 지하에 건설된 지하철 시설의 공간을 확장하는 방법은 막대한 예산이 투입돼 어렵고 반면 현재 4분 30초 배차 간격을 기술적으로 검토하면 3분 배차간격까지 단축할 수 있으므로 증차가 최선의 방법이라고 설명했다. 신차 증차와 함께 기존의 내구연한에 도달한 차량의 정밀점검 후 활용 등으로 혼잡도를 완화할 수 있지만 증차 방법은 큰 비용이 들어가기 때문에 경기도가 비용을 분담하도록 지속적으로 노력하겠다는 의지도 밝혔다. 서울시의 발표에 이어 ‘서울교통공사 안전관리본부장’은 별내선 연장 개통 시 8호선 혼잡도(160명 정원을 100%)를 170% 이상이 될 수 있다는 분석하에 133%로 낮추기 위해 노력해 왔으나 최근 개학의 영향으로 141%로 상승했고 승객은 지속적으로 늘어날 것으로 예측한다고 설명했다. 개통 이후 8호선 열차 이용 승객이 10만명 정도 증가했으며 (경기도에서 서울방향으로 약 6만명, 서울에서 경기도 방향으로 약 3만명) 지하철 역사 공간의 확장, 승객 동선의 개선 등의 노력을 하고 있으나 실효성 있는 혼잡도 완화를 위해서는 서울시 의견과 같이 증차의 필요성에 대해 동의하고 서울시와 함께 경기도에 비용 부담을 요청하겠다고 했다. 토론자로 참석한 ‘서울연구원 도시교통연구실 김승준 연구위원’은 8호선 별내연장사업의 건설뿐 아니라 운영에도 관심을 가져야 하고 신도시를 개발한 한국토지주택공사와 경기주택도시공사에 책임을 분담하는 방안을 제시했다. 이어 ‘경기연구원 모빌리티연구실 김병관 연구위원’은 수도권 광역 철도망은 광역생활권 차원의 구축과 운영이 필요하고 혼잡을 고려한 시설의 구축, 열차운행 계획의 수립, 혼잡 관리를 위한 정보제공 등 수요관리 정책이 필요하다고 토론 발표했다. 마지막 토론자로 참여한 ‘강동현대홈타운 입주자대표 박종우 회장’은 별내선 연장 개통식 당일 약 150명의 주민이 암사역사공원역에서 안전을 위해 혼잡도 개선을 요구하는 집회를 가졌다며 별내선이 기본계획에서 다산신도시, 왕숙지구, 갈매지구 등의 인구 증가를 반영하지 못한 오류가 있다고 지적했다. 또한 8호선은 6량의 열차 구성으로 수송인원에 한계가 있기 때문에 근본적으로 혼잡도를 해결하기 위해서는 증차가 필요하다고 강조했다. 이와 함께 호차별 혼잡도의 플랫폼 전광판 표시, 의자 없는 칸의 운행, 버스 노선 신설을 통한 교통 분산, 천호역 내부 환승구간의 혼잡도 개선을 제안했다. 제안에 대해 서울교통공사 안전관리본부장은 혼잡도 전광판 표시 방법은 1호선에서 시범사업으로 진행 중이며 상황에 따라 가능하면 전체 노선으로 확대를 계획하고 있고 지하철 의자 없는 칸은 4, 7호선에 시범적으로 운행 중인데 8호선에도 적용을 검토하겠다고 밝혔다. 토론회를 마치며 김 의원은 “주민분들이 별내선연장 개통으로 혼잡도가 증가해 제때 차량에 탑승하지 못하는 상황들이 발생하고 있어 안타깝게 생각하고 서울시와 서울교통공사가 조속한 증차를 위해 노력해야 하며 증차가 될 때까지는 시민의 안전을 위해 혼잡도를 완화할 수 있는 다양한 정책을 현장에 적용해야 한다”라고 강조했다.

중국에서 네쌍둥이를 출산해 6자녀를 둔 한 부부가 소셜미디어(SNS)에서 ‘악플’에 시달리고 있다. 형편이 넉넉하지 않은 이들 부부가 경제적 도움을 요청하자 네티즌들이 따가운 시선을 보내고 있는 것이다. 출산율이 가파르게 하락하고 있는 중국 사회에서 이들 부부의 사연은 저출산과 저소득, 높은 양육비용 등 여러 사회 문제들과 맞물려 복잡한 논쟁을 촉발하고 있다. “하늘이 주신 생명, 선택유산 못 해”3일 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)와 중국 신민주간 등에 따르면 중국 광둥성 선전에 사는 한 부부는 지난달 말 네쌍둥이를 출산했다. 네쌍둥이는 모두 여아로, 앞서 두 딸을 둔 이들 부부는 여섯 딸을 둔 ‘다둥이’ 부모가 됐다. 저출산 문제가 심화되고 있는 중국에서 ‘애국자’나 마찬가지인 이들 부부는 SNS에서 뜻밖의 악플에 직면했다고 중국 언론들은 보도했다. 이들 부부가 네쌍둥이의 병원 진료 등에 비용이 많이 든다며 경제적 지원을 호소한 게 발단이 됐다. 선전의 한 회사에서 일하는 이들 부부의 월 수입은 1만 위안(188만원)에 불과했으며, 아내가 네쌍둥이 임신과 동시에 일을 그만두면서 살림은 더 빠듯해졌다. 방 한 칸과 주방, 거실이 전부인 가족의 집의 월 임대료는 2000위안(37만원), 딸의 유치원 한 학기 수업료는 7000위안(131만원)에 달한다. 네쌍둥이는 출산 직후 신생아 중환자실에서 집중치료를 받고 있는데, 진료비 20만 위안(3700만원) 중 자부담해야 하는 4만 위안(750만원)을 감당할 수 없어 언론과의 인터뷰에서 도움을 호소했다. 이들 부부가 마주한 건 축하와 응원이 아닌 ‘악플’이었다. 부부의 사연이 중국판 틱톡인 ‘더우인’에서 1000만 회 넘게 조회된 가운데, 네티즌들은 “돈도 없으면서 어떻게 다자녀를 키울 생각을 하느냐”, “경제력을 고려해서 출산을 하지 않은 부모의 잘못”, “무책임하다”며 부부를 향해 날선 비판을 쏟아냈다. 일부 네티즌들은 이들 부부가 딸만 여섯을 둔 것을 둘러싸고 “아들을 낳기 위해 무리해서 임신과 출산을 반복했다”는 의혹을 제기하기도 했다. 中 지난해 신생아, 건국 이래 가장 적어 이에 남편은 “네쌍둥이 임신을 확인하고 선택유산을 권유받았지만, 일부 태아를 유산할 경우 다른 태아에게도 위협이 될 수 있다고 생각했다”며 “모두 하늘이 주신 선물이고 생명이라 그럴 수 없었다”고 밝혔다. 또 아들을 낳기 위해 임신했다는 의혹에 대해서는 “아이의 성별은 중요하지 않았다”고 설명했다. 뜻밖의 악플에 아내는 휴대전화를 들여다보지도 못할 정도로 두려움을 겪고 있다고 남편은 전했다. 병원 측은 “산모에게 양질의 의료와 간호를 제공하고 있으며 최대한의 도움을 줄 것”이라고 밝혔다. 또 부부에게 도움을 주고 싶다는 연락이 끊이지 않고 있다고 중국 언론들은 전했다. 한때 늘어나는 인구를 감당할 수 없어 엄격한 산아제한을 실시했던 중국은 현재 출산율 하락으로 인한 저출산에 직면했다. 중국의 지난해 신생아 수는 902만명을 기록해 1949년 신중국 건국 이래 가장 적었다. 1987년 이후 출산율이 꾸준히 감소해온 가운데, 경기 침체와 취업난, 높은 집값 등으로 젊은층이 결혼을 포기하는 흐름이 확산되고 있다.

부산시는 청년이 안정적인 주거 환경을 가질 수 있도록 지원하기 위해 임차 보증금 대출이자 지원 사업 기준을 완화하고, 전세사기 피해자를 지원하는 특례를 시행한다. 시는 다음달부터 청년 임자보증금 대출이자 지원 사업(머물자리론)의 소득 기준을 완화한다고 2일 밝혔다. 머물자리론은 19~39세 청년에게 임차 보증금 최대 1억원을 3.5% 이율로 대출해주고, 시가 대상자에 연 2%에 해당하는 이자(최대 200만원)을 최장 4년간 지원하는 사업이다. 지원 대상자의 소득 기준은 본인 4500만원·부부합산 8000만원 이하인데 더 많은 청년과 부부가 지원받아 지역에 계속 거주할 수 있도록 이번에 각각 6000만원·1억원 이하로 상향했다. 타 시도의 소득 기준은 본인 4000만~6000만원, 부부합산 5000만~8000만원 수준이다. 대출 이자 지원도 본인 소득이 4500만원 이하인 경우 2.5%로 높여 자부담률을 더욱 낮췄다. 이와 함께 청년의 부채 해결과 경제적 자립을 지원하는 ‘청년 신용 회복 지원 사업’에 전세 사기 피해를 본 청년을 지원하기 위한 특례를 신설했다. 전세 사기 피해자 결정을 받은 청년이 개인회생 절차를 밟을 때 150만원 한도 내에서 상환 비용을 지원한다. 신용회복위원회 개인 워크아웃을 신청한 경우는 총상환액의 10%(100만원 한도)를 지원한다. 매달 부채 상환액이 소득의 20% 이상이면 2차례에 걸쳐 최대 100만원까지 연체예방비용도 지원한다. 부산시 관계자는 “임차보증금 대출이자 지원, 청년 신용회복지원 사업 확대가 지역 청년의 생활 안정에 실질적인 도움이 되길 바란다”며 “앞으로도 청년의 경제적 자립을 위한 다양한 정책을 마련하겠다”고 밝혔다.

지방자치단체들이 수입 수산물 1위를 차지하는 연어 대량 양식 도전에 나섰다. 슈퍼푸드로 주목받는 등 경제적 가치가 크다는 판단에서다. 충남도는 당진시 송악읍 일원에 조성한 순환여과(RAS) 육상 양식장에서 대서양 연어 양식을 시작했다고 29일 밝혔다. 벼를 키우던 간척지에 조성된 이곳에서는 도비와 시비, 자부담 등 13억 원을 투입해 1600㎡ 규모로 지난해 말 조성했다. 이곳에서는 내수에서 자랄 경우 무지개송어(육봉형)로 불리는 스틸헤드(강해형) 3톤을 시범 양식 중이다. 대서양 연어는 20만개의 알을 입식·부화시켜 양식 중이다. 약 24개월 간 5㎏ 안팎으로 키워 출하할 계획이다. 연간 생산 목표는 50톤으로 잡았다. 도에 따르면 국내 연어 수입액은 2013년 1억 3649만 달러에서 지난해 5억 528만 달러로 10년 만에 4배 가까이 늘었다. 지난해 연어 수입액은 수산물 수입 총액 62억 1649만 달러의 7.9%로 1위다. 연어 1㎏당 수입 단가는 1만원 안팎이지만, 국내 양식장 출하가는 5000∼8000원 수준으로 파악되고 있다. 앞서 경북도와 포항시는 지난해 11월부터 연간 1000톤의 연어를 키워낼 수 있는 ‘연어 스마트 양식 클러스터’ 조성에 나섰다. 민간투자가 이뤄지면 연간 만 톤을 양식할 수 있을 거로 기대하고 있다. 충북 보은군은 지난 18일 해양수산부가 주관한 ‘연어류 양식 산업화 센터 조성 사업자’ 공모에 선정됐다. 이곳에선 북미 바다 등에서 주로 사는 스틸헤드 송어(강해형)와 킹연어를 양식·유통할 계획이다. 충남도 관계자는 “기후위기 대응을 위해 육상에 조성한 만큼, 기상 상황에 구애받지 않고 연어를 안정적으로 생산·공급할 수 있을 것으로 기대한다”며 “사업 성과 분석을 통해 도내 보급 확산 방안을 모색하겠다”고 말했다.

지난 21일 이재준 수원특례시장이 권선구 권선동의 한 반지하 방을 찾았다. 배우자가 세상을 떠나고, 자녀가 먼 곳에 거주해 가족 돌봄의 손길이 닿기 어려운 어르신들의 손을 꼭 잡은 이재준 시장은 따뜻한 위로를 전했다. 수원새빛돌봄 운영 1주년을 기념해 새빛돌봄 이용 가구를 방문한 것이다. 지난 1년간 수원새빛돌봄은 돌봄의 공백을 채우며 수많은 이웃에게 희망과 위로를 전했다. 수원만의 마을단위 돌봄 수원새빛돌봄이 이웃을 돌보고 살핀 현장을 조명해 본다. ■희망의 끈을 이어주는 이웃, 새빛돌보미 “수원새빛돌봄은 돌봄이 필요한 대상자에게도, 새빛돌보미인 저에게도 ‘빛’이 되었습니다.” 수원에서 새빛돌보미로 활동하고 있는 김보미(48)씨는 수원새빛돌봄에 대해 이렇게 말한다. 김씨는 지난해 가을, 길에서 우연히 수원새빛돌봄을 홍보하는 포스터를 발견해 새빛도우미가 됐다. 동 행정복지센터에 문의한 뒤 관련 교육을 받고 지난해 10월부터 활동을 시작했다. 그는 새빛돌봄 서비스 종료 이후에도 대상자들을 돌보고 살피며 ‘새빛돌보미’를 넘어 ‘이웃’으로 아름다운 인연을 이어가는 미담의 주인공이다. 우선 김씨는 지난해 겨울 새빛돌봄 서비스로 10여회 병원을 동행한 대상자 A씨와 친구처럼 지내고 있다. 우울증과 대인기피증, 공황장애 등을 앓고 있는 A씨는 첫 만남 당시 눈 맞춤도 하지 못했다. 김씨는 병원 동행 때마다 A씨에게 ‘언니’라고 부르며 친근하게 다가가고, ‘할 수 있다’고 용기와 자신감을 북돋웠다. 김씨의 노력이 더해질수록 A씨는 점차 눈 맞춤이 길어지더니 어느 날엔가는 진료를 마치고 카페에 함께 가자고 먼저 제안하기도 했다. 동행 서비스가 종료된 이후에도 둘은 안부 연락을 주고받고 가끔 만나 식사도 하며 만남과 응원을 주고받는 사이가 됐다. 최근 서비스를 마무리한 B군(10)은 자녀처럼 돌보며 정이 많이 들었다. 김씨는 치료를 위해 발달센터에 다니는 B군과 동행하며 스마트폰에 구구단과 한글 등 학습용 앱을 설치해 틈틈이 함께 공부하며 흥미를 유발했다. 장난감이 갖고 싶다는 B군을 위해 중고거래 앱을 통해 무료 나눔을 받아 선물하기도 했다. 낯가림이 심했던 B군은 부쩍 활발해지고 김씨와 헤어지기 싫어해 동행 서비스 이후 학원까지 데려다주기도 했다. 다양한 사람들에게 돌봄서비스를 제공하면서 김씨의 삶에도 새로운 꿈이 생겼다. 그는 “새빛돌보미 활동을 하며 이전에 받았던 도움을 갚을 수 있는 제2의 삶을 살게 됐다”며 “전문적인 돌봄을 위한 자격증 공부도 지속해 돌봄 분야의 전문가가 되고 싶다는 목표도 생겼다”며 환히 웃었다. 새빛돌보미들은 수원시 곳곳에서 미담을 만들어내고 있다. 800명에 달하는 새빛도우미는 도움이 필요한 수원시민들에게 현실적인 도움을 줄 뿐만 아니라 이웃과 함께 희망의 싹을 틔우는 힘을 발휘하고 있다. 보호자인 어머니가 입원하면서 급히 돌봄이 필요했던 중증 지적장애 형제를 위해 주말이나 밤샘을 마다 않고 돌봄서비스를 제공한 새빛돌보미, 고시원처럼 앉을 자리도 없는 협소한 공간에서 화상을 입은 대상자를 성심껏 치료한 새빛돌보미, 수십년 동안 모으기만 해 정리할 엄두가 나지 않던 짐을 함께 정리하며 대상자의 마음까지 보살핀 새빛돌보미 등 아름다운 이야기가 끊이지 않는다. ■갓 지은 밥의 온기를 전하는 ‘식사 배달 서비스’ 수원새빛돌봄은 누군가의 도움으로 끼니를 해결해야 하는 수원지역 이웃에게 따뜻한 온기를 전하기도 한다. 올해 3월부터 시범사업을 시작한 식사배달 서비스가 생겼기 때문이다. 수원시 팔달구 교동에 위치한 오레시피 수원교동점은 일반 반찬 전문점보다 일찍부터 분주하게 아침을 시작한다. 자활근로사업장이자 새빛돌봄 식사배달 서비스 제공기관인 이 곳에서 10여명의 작업자들은 수원지역 이웃들의 식사를 준비한다. 당일 새벽에 배송된 신선한 재료를 오전 7시부터 깨끗하게 다듬고 조리해 삽시간에 여러 가지 반찬을 만들어 내느라 작업자들 모두 눈과 손이 바쁘게 움직인다. 이렇게 매일 아침 따뜻한 밥과 국, 방금 조리한 반찬이 준비되면 작업대에 50개에 달하는 빈 도시락통이 늘어선다. 작업자들은 정성스럽게 메인 반찬과 밑반찬 네 가지를 각 칸에 놓고, 이제 막 뜸이 든 밥을 퍼 담아 도시락을 완성한다. 도시락은 오전 9~10시면 준비를 마치고 보온 박스에 담겨 배달 차량에 실린다. 현재 시범사업으로 8개 동에 배달하는 새빛돌봄 도시락은 2명의 배달 담당자가 직배송한다. 주로 저층 주거 밀집 지역 등이 많아 좁고 구불구불한 골목길을 달리는 일은 예사다. 4~5층이지만 엘리베이터가 없는 곳도 수두룩하다. 그래도 배달 담당자는 무더위를 아랑곳하지 않고 따뜻한 도시락의 온기가 식기 전에 식사를 배달하겠다는 의지로 구슬땀을 흘리며 걸음을 재촉한다. 메뉴와 조리 과정을 총괄하는 영양사는 “혼자서 식사를 준비할 수 없는 사람들이 먹게 되는 도시락이라 더 정성스럽게 집밥처럼 만들려고 노력한다”며 “새빛돌봄 식사배달 이용자께서 도시락 가방에 ‘잘 먹었다’는 쪽지를 넣어 보내주거나 고맙다는 인사를 전해주시기도 해 작업자들이 모두 보람을 느끼고 있다”고 말했다. 식사배달 서비스는 수원시민의 제안으로 시작된 수원새빛돌봄만의 특화 서비스다. 질환이나 부상 등 건강 문제로 식사 준비가 어렵거나 다른 복지서비스를 대기하는 경우 등 기존 제도에서 제공되는 식사배달 서비스의 공백을 채우고 있다. 최대 90일 동안 60식을 배달받을 수 있고, 일반식 외에 죽식도 신청 가능하다. 지난 3월29일 이후 5개월 동안 136명의 대상자들이 5040개의 따끈한 도시락을 받아 끼니를 해결했다. 수원시는 이 서비스를 전체 동으로 확대할 예정이다. ■수원새빛돌봄, 도움이 필요한 시민 곁으로! 수원새빛돌봄은 민선8기 수원시에서 새롭게 도입된 틈새 복지서비스다. 마을이 중심이 돼 촘촘하고 통합적인 돌봄서비스를 제공하기 위해 민·관·학 전문가는 물론 사례관리담당자 등 현장의 의견을 수렴해 만든 수원만의 통합돌봄체계다. 지난해 7월1일 수원지역 8개 동에서 시범사업을 시작한 뒤 지난 1월1일부터 44개 전체 동에서 서비스를 제공하고 있다. 기본형으로는 4대 11종의 서비스가 지원된다. 신체활동이 어렵거나 가사지원이 필요한 때 지원되는 방문가사, 병원이나 일상생활 등 동행이 필요한 시민을 지원하는 동행지원, 생애주기별 상담과 중독관리 등의 심리상담, 보호자 부재 시 이용자 또는 반려동물을 돌보는 일시보호 등이 주요 서비스다. 지역 내 33개 기관이 서비스 제공에 동참하고 있다. 장기요양기관, 사회복지관, 비영리법인, 사회적기업, 사회적협동조합 등이 고르게 참여해 지역사회 선순환을 위해 힘을 모은다. 새빛돌봄 서비스는 돌봄이 필요한 수원시민 누구나 신청 가능하다. 혼자 거동이 어렵거나, 가족에게 도움받기 힘들거나, 기존 서비스를 이용할 수 없는 경우 등이 모두 가능하다. 서비스를 신청하면 동 돌봄플래너가 돌봄 필요도를 판단해 대상을 선정한다. 특히 기준 중위소득 75% 이하 가구의 경우 1인당 연 100만원 이내의 서비스 비용을 지원한다. 1인가구라면 약 167만원, 4인가구의 경우 429만원이 기준이다. 기준을 넘는 경우는 자부담으로 이용하면 된다. 수원새빛돌봄은 지난 1년 동안 시민들에게 양질의 서비스를 제공하며 높은 인기를 얻고 있다. 지난 8월23일 기준으로 6976건의 상담이 이뤄졌고, 3063명이 새빛돌봄 서비스를 신청했다. 이 중 2531명에게 새빛돌봄 서비스가 제공됐다. 서비스 종류별로는 방문가사 1만759건, 동행지원 1149건, 심리상담 1993건, 일시보호 103건 등 1년여만에 총 1만4004건의 돌봄이 이뤄졌다. 이용자들은 평균 90점 이상의 만족도를 표현했으며, 서비스 재이용 의사는 93%를 넘었다. 수원시는 시민들이 더욱 편리하게 새빛돌봄 서비스를 이용할 수 있도록 다방면에서 개선 노력을 더하고 있다. 지난 7월1일 시범운영을 개시한 디지털 맞춤 돌봄 플랫폼은 새빛돌봄을 더욱 편리하게 이용할 수 있도록 시스템을 고도화한 전용 창구다. 돌봄이 필요한 시민은 간편하게 서비스를 신청할 수 있고, 공무원과 제공기관은 신속하고 효율적으로 업무를 처리할 수 있도록 지원한다. 또 동행지원과 반려동물 일시보호 등 서비스의 수가를 현실화해 이용률을 높이고 서비스 제공이 원활하게 이뤄지도록 개선했다. 이 같은 노력이 빛을 발하면서 수원새빛돌봄은 지난달 말 ‘2024 전국 기초자치단체장 매니페스토 우수사례 경진대회’에서 최우수상을 수상해 돌봄 사각지대 해소를 위한 노력을 인정받기도 했다. 이재준 수원특례시장은 “따뜻한 돌봄특례시를 향해 새빛돌봄의 첫발을 내디딘 지 1년이 지났다”며 “새빛돌봄이 대한민국 돌봄 모델로 자리매김할 때까지 혼신을 다하겠다”고 말했다.

경북도교육청은 학생 아침 간편식 지원 시범사업을 실시한다고 26일 밝혔다. 대상은 경산지역 초·중학교를 대상으로 공모 선정될 총 4개(초·중 각 2개교) 학교며, 기간은 오는 10월~12월 3개월 간이다. 이는 도내에서 최초로 시행되는 학생 아침 간편식 지원사업이다. 간편식은 주먹밥, 죽, 떡 등 곡물 위주로 제공될 예정이다. 가격은 1식 4000원으로, 수익자 부담에 따라 학부모가 1000원을 자부담해야 한다. 다만 저소득층이나 한부모 가정의 자녀는 자부담이 없다. 이를 위해 경북도의회 박채아 교육위원장(경산3선거구·국민의힘)은 지난 23일 경산교육지원청에서 아침 간편식 지원 시범사업 학부모 간담회를 주최했다. 박 위원장은 “아침 식사는 아이들의 집중력과 학습 능력에 큰 영향을 치니는 중요한 요소이나 여러 가지 이유로 아이들이 아침 식사를 거르는 경우가 많다”며 “간편식 지원 시범사업이 성공적으로 자리잡기 위해서는 학부모들의 협조가 필요하다”고 당부했다. 박 위원장은 또 “앞으로 아침 간편식 지원 사업을 고교로 점차 확대하는 방안도 추진 중”이라고 덧붙였다. 현재 서울과 전북, 전남, 충북에서도 학생 아침 간편식 제공 사업이 추진되고 있다. 이와 관련, 일부지역 교원 단체 등은 식품 안전 문제와 사고 책임, 학교 업무 가중과 교육 활동 침해, 영양 불균형 등을 이유로 반발하고 있다.

전남지역의 올해 벼 가입 대상 면적 14만 9000㏊ 중 11만 7000㏊가 농작물 재해보험에 가입했다. 보험 가입률 79%로 전국 평균(64%)을 크게 웃돌며 최고를 기록했다. 전남도는 지난 3월부터 농작물 재해보험 가입률을 높이고 자연재해에 따른 농업인 피해를 최소화하기 위해 보험가입 제고 대책을 세웠다. 농협과 협업시스템을 구축해 재해보험료 자부담을 20%에서 10%로 낮췄다. 농작물 재해보험 가입자는 태풍, 호우 등 피해는 물론 병해충 특약에 가입하면 흰잎마름병, 벼멸구, 도열병, 줄무늬잎마름병, 먹노린재 등 피해까지 보장받는다. 실제로 해남의 한 농가는 1㏊ 벼 재배면적에 대해 보험료 10%의 자부담 9만 5000원을 내고 보험에 가입해 호우피해로 자부담금의 30배인 286만원의 보험금을 받았다. 정광현 전남도 농축산식품국장은 “벼 농작물 재해보험 가입률 증가는 농가가 예상치 못한 자연재해에 따른 보상책으로 보험의 중요성을 인식한 결과다”며 “올 하반기 10월과 11월 판매하는 마늘, 양파 품목도 판매 시기에 맞춰 반드시 가입할 것”을 당부했다. 전남에선 지난해 6만 7400여 벼 재배 농가가 농작물 재해보험에 가입, 보험금 504억원을 받아 자연재해 농가의 경영 안정에 큰 보탬이 되는 것으로 나타났다. 올해는 지난해에 비해 693명 늘어난 6만 8000여명이 가입했다. 492㏊ 증가한 11만 7780㏊ 규모다.

전세금 반환보증 사고가 난 주택을 공공이 사들여 전세로 공급하는 주택도시보증공사(HUG) 든든전세주택 물량이 2년간 1만 6000가구로 확대된다. 경매 낙찰까지 1년 넘게 소요돼 공급이 지체되자 정부는 경매에 들어가기 전 대위변제금 이내로 집주인과 협의해 사들이는 매입 방식을 새로 도입했다. 국토교통부는 기존 든든전세주택에 더해 HUG가 경매 진행 전 전세보증 사고 주택을 협의매수해 임대하는 유형의 ‘든든전세주택Ⅱ’를 신설한다고 22일 밝혔다. 지난 8일 발표한 주택공급확대 방안의 후속 조치다. 기존 든든전세주택은 HUG가 집주인 대신 전세금을 돌려주고 경매를 신청한 주택을 직접 낙찰받아 전세로 내놓는 공공임대주택이다. 소득·자산 제한 없는 무주택자 추첨제로 공급한다. HUG가 집주인이기 때문에 전세금을 안전하게 돌려받을 수 있고 주변 시세 90% 수준 보증금을 받으며 최대 8년간 거주할 수 있다는 장점이 있다. 정부는 수도권 내 보증사고가 난 연립·다세대·오피스텔 등 1만가구(올해 3500가구, 내년 6500가구)를 HUG가 낙찰받아 공급한다는 계획이다. 지난 16일까지 낙찰받은 물량은 1098가구다. 하자 수선을 거쳐 24가구를 대상으로 한 1차 입주자 모집에는 2144명이 몰려 평균 경쟁률 89대 1을 기록했다. 이달 말부터 다음 달 13일까지 60가구를 대상으로 2차 입주자 모집이 시작된다. 이번에 신설된 든든전세 유형2는 보증사고가 난 주택을 경매에 넘기지 않고 HUG가 집주인과 협의해 대위변제금 내에서 매수해 공공임대로 활용한다. 경매 매입 주택의 낙찰가율이 평균 80~82%인 점을 고려해 HUG는 시세의 90% 이내에 협의매수할 예정이다. 기존 유형이 대위변제부터 구상 청구, 경매집행 신청·결정, 경매낙찰까지 1년 넘는 시간이 걸린 것에 비해 공급까지 시간을 대폭 줄일 수 있다. 집주인이 협의를 통해 HUG에 주택을 매각하면 잔여채무(대위변제금-HUG 매입가)에 대해서는 6년간 원금 상환을 유예해준다. 잔여 채무 상환 시점에 집주인이 원하면 집을 다시 사들일 수 있다. 6년 후 시세에 맞춰 재매수가 가능하기 때문에 HUG 입장에서도 손해를 보고 팔지는 않는다는 게 국토부 설명이다. 다만 유형2는 전세보증 가입주택 2건 이하 보유자에 한해서 지원할 수 있다. 다주택자 주택은 경매로 채권을 회수한다. 이런 혜택을 통해 집주인은 상환이 끝날 때까지 잔여채무에 대해서만 이자를 부담하면 돼 최대 연 12% 이자 부담을 줄일 수 있다. 주택 매각 후에 잔여채무는 6년 만기 때 한 번에 갚으면 되므로 임대 기간 신규 자금을 마련할 수도 있다. 후속 임차인은 보증금 미반환 우려 없이 저렴하게 최대 8년 거주가 가능하다. HUG 입장에서도 전세금 반환보증 손실을 최소화할 수 있고, 후속 임차인에 보증금을 받으므로 유동성이 보완된다. 김규철 국토부 주택토지실장은 “새롭게 도입되는 든든전세주택Ⅱ는 임대인의 자금 마련 기회 제공, 임차인의 주거 안정, HUG의 재무건전성 회복 측면에서 모두 유리한 새로운 개념의 공공임대 유형”이라면서 “수도권 비아파트 시장 안정화에 기여할 수 있도록, HUG 든든전세주택 공급을 꾸준히 늘려나가겠다”고 말했다.

서울 종로구가 다음달 11일까지 ‘일반음식점 주방환경개선 지원사업’ 신청을 접수한다고 22일 밝혔다. 종로구 관계자는 “관내 음식점의 낡고 오래된 주방 시설 개선 비용을 지원해 음식점 위생 수준을 높이고 청결한 음식문화 환경을 조성하려는 취지”라며 “최종 사업 대상으로 선정되면 조리장 내 세척시설, 조리시설이나 환풍기, 후드, 덕트를 포함한 환기시설 보수·교체 비용을 80%까지 지원받을 수 있다”고 소개했다. 최대 금액은 200만원이고 자부담 20%는 필수다. 지원 조건은 공고일 기준 영업 기간이 1년 이상된 종로구 소재 일반음식점이다. 영업장 면적이 130㎡이하면서 전년도 매출액이 5억원 이하여야 한다. 단, 주점 형태의 일반음식점이나 공고일로부터 1년 이내 식품위생법 위반으로 행정처분을 받은 업소 등은 제외한다. 참여를 원할 시 보건소 누리집에서 신청 서류 양식을 내려받아 작성하고 9월 11일 오후 6시까지 종로구보건소 2층 식품영업신고 접수 창구를 방문하거나 보건정책과 식품위생팀으로 우편 제출하면 된다. 담당자 전자우편으로 제출하는 방법도 있다. 심사는 사업장 운영 기간, 영업장 면적, 연매출액 기준과 개선 시급성과 적정성 등을 고려해 이뤄진다. 종로구는 모두 75개소 내외를 지원할 계획이며 결과는 9월 중 개별 통보한다. 종로구 관계자는 “본 사업 추진으로 주민과 관광객에게 안전한 먹거리를 제공하고, 쾌적한 외식 환경 조성에도 기여할 수 있을 것으로 기대된다”라며 “지역경제에 활력을 불어넣고 영업자들의 경제적 부담을 덜어줄 수 있는 실효성 있는 지원책을 꾸준히 강구하겠다”고 말했다.

경기도시장상권진흥원(이하 경상원)은 2024년 추석 명절을 맞아 지역 상권 소비 촉진과 활력 제고를 위해 ‘추석맞이 소상공인 민생회복 프로젝트’ 참여상권을 27일(화)까지 모집한다고 22일 밝혔다. ‘추석 맞이 소상공인 민생회복 프로젝트’는 지역 상권을 방문한 고객을 대상으로 영수증 페이백 이벤트를 지원하는 사업이다. 도내 지역 상권에서 행사 기간(9월 2일부터 9월 18일) 동안 5만 원 이상 구매 영수증을 증빙으로 제출한 고객을 대상으로 10% 페이백 이벤트를 지원한다. 전통시장 및 상점가 등에서는 온누리상품권으로, 소상공인연합회 지부가 지정한 상권과 골목상권에서는 경기지역화폐로 지급될 예정이다. 지원 대상은 도내 전통시장 및 상점가(골목형 상점가 포함), 소상공인연합회 지부가 인정하는 상권, 골목상권 공동체이며 최대 290곳이 지원될 계획이다. 전통시장 및 상점가, 소상공인연합회 지부와 골목 상권 공동체의 사업비는 각각 최대 1,000만 원과 500만 원이며 10%는 자부담이다. ‘추석 맞이 소상공인 민생회복 프로젝트’ 신청을 희망하는 상권은 신청서를 작성하여 소속 시·군 담당부서를 통해 경상원으로 8월 27일까지 공문 접수하면 된다. 경상원 김경호 원장 직무대행은 “고물가로 인해 지역경제가 침체된 상황에서 도내 전통시장과 골목상권에 활력을 더하고, 소비자들에게는 물가 부담을 줄여 풍성한 추석 명절을 맞이하면 좋겠다”라고 밝혔다.

서울시의회 도시안전건설위원회에서 의정 활동 중인 김혜지 의원(국민의힘·강동1)은 지난 7월 5일 공모를 시작한 ‘2024 야간 및 음식문화 활성화 지원사업(추가공모)’에 19일 암사종합시장이 최종 선정된 것을 환영하고 상권 활성화에 디딤돌이 될 것을 확신했다. 서울시는 6월 정례회에 침체된 상권 활성화와 지역경기 회복을 위해 추가경정예산 10억원을 의회에 제출하였고 김 의원 등 지역 상권 활성화의 절박함을 주장하는 의원들의 강력한 의견을 반영, 14억원으로 증액 조정해 더 많은 시장과 상점가가 본 사업에 참여할 수 있게 됐다. 이번에 선정된 사업들은 총 36개 사업으로 5000만원을 지원받는 16개의 사업과 3000만원을 받는 20개의 사업으로 구분된다. 암사종합시장은 ‘맛과 멋 장보기 한마당 & 암사 노을빛 축제’를 중심으로 자부담 없이 5000만원의 서울시 예산을 지원받는다. 최근 ‘암사종합시장’은 물가상승과 소비심리 위축의 여파로 점포의 매출이 전반적으로 하락했고 배달 앱의 발달로 시장을 찾는 주민들이 감소해 어려움을 토로하고 있다. 반면 저녁 및 야간 시간대 C,D라인 1층 센터와 A,B라인 2층 센터가 유휴공간으로 남아있어 야간 시간대 공간을 활용하겠다는 계획으로 상인회(대표 심인숙)가 신청서를 제출했다. 세부적인 계획을 보면 10월 4일부터 10월 26일까지 매주 금요일과 토요일 오후 4시에서 9시까지 사업을 중점 운영하고 상점의 다양한 음식들을 무료 맛보기로 제공한다. 음식을 담는 용기는 전통 토기 모양으로 만들어 사용하며 암사시장 캐릭터를 표기해 역사를 알고 즐길 수 있도록 계획하고 있다. 이 외에도 ▲맛보기왕 이벤트 ▲꿀조합 먹거리세트 ▲지역 내 청년 예술인과 청소년 동아리의 버스킹 공연 ▲영수증 경품추첨 ▲암사 2행시 대회 등 상권을 활성화하기 위한 다채로운 프로그램을 준비하고 있다. 김 의원은 “코로나와 높은 금리, 경기침체의 영향으로 소상공인들이 어려움을 겪고 있고 특히 대형마트, 온라인 및 배달시장으로 급격히 위축된 전통시장과 상점가의 활성화가 시급해 예산 증액을 강력하게 주장했었다”라며 전통시장 활성화에 대한 기대감을 밝혔다. 또한 “최근 별내선 개통으로 두 정거장 거리인 구리에서도 암사종합시장으로 장 보러 많이 오시는데 매출 증대의 기폭제가 되길 바란다”라고 지역을 뛰어넘는 희망을 덧붙였다.

경북 경주시가 중심상권인 금리단길을 살리기 위해 창업지원 및 할인혜택 등을 지원한다. 경주시는 오는 27일까지 빈점포 창업 지원사업에 참여할 예비 창업자를 모집한다고 19일 밝혔다. 최종 선정된 창업자 12명(팀)에게는 건물 내·외부 인테리어 비용 점포당 최대 2000만원(자부담 20% 별도)과 경영 컨설팅을 지원한다. 신청은 만 18세 이상 성인 중 경주시 거주자 및 전입 예정자다. 금리단길 내에서 빈점포를 활용해 일반음식점 업종전환 희망자 또는 신규창업자, 재창업자라면 가능하다. 먼저 예비 창업자 16명(팀)을 1차 선정하고, 창업 인큐베이팅 교육과 평가를 거쳐 최종 12명(팀)을 선정한다. 뿐만 아니라 경주시는 중심상권 내 경주페이 가맹점에서 경주페이를 사용하면 5% 추가 할인 혜택을 제공한다. 도심권 가맹점에서 경주페이로 결제하면 5% 추가 혜택을 더해 총 12~15%의 캐시백 혜택을 누릴 수 있다. 주낙영 시장은 “도심 상권에 활력을 불어넣기 위해 우수한 아이템과 톡톡 튀는 아이디어를 가진 많은 예비창업자들이 신청하길 바란다”며 “앞으로도 다양한 상권 활성화 사업을 추진해 누구나 찾고 싶은 매력적인 중심상권이 되도록 노력하겠다”고 했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

이재준 경기 수원시장이 700번째 ‘새빛하우스’의 집들이를 찾아 축하인사를 했다. 700번째 새빛하우스는 장안구 조원동에 있는 32년 된 지하1층·지상3층 단독주택이다. 이재준 시장은 5일 집을 방문해 새빛하우스 공사 완료 현장을 둘러보고, 집주인 안인숙씨에게 700호 기념 풍선을 전달하며 축하했다. 안인숙씨는 이재준 시장에게 감사패를 전달했다. 새빛하우스 보조금 1200만 원 등 총공사비 1억 600만원을 투입해 단열·창호·난방설비 교체 공사, 담장·대문·화단 조성 공사 등을 했다. 보조금을 제외한 9400만원은 집주인이 부담했다. 이재준 시장은 “제1호 새빛하우스 기념식(2023년 10월)이 엊그제 같은데 어느새 700호가 됐다”며 “애초 목표는 ‘2026년까지 누적 2000호 지원’이었는데, 목표를 3000호로 대포 늘려서 더 많은 시민에게 새빛하우스 혜택을 제공하겠다”고 말했다. 이어 “새빛하우스 사업을 비롯한 ‘도심재창조 2.0 프로젝트’로 낡아가는 구도심을 획기적으로 변화시키겠다”고 덧붙였다. 수원형 저층 주거지 집수리 지원사업인 ‘새빛하우스’는 집수리지원구역 내 노후 저층주택의 집수리 비용을 지원하는 것이다. 지원 대상 주택은 사용승인일로부터 20년 이상 지난 4층 이하 주택(단독·다세대·연립) 주택이다. 최대 1200만원(자부담 10%)을 지원한다. 이날 집들이를 한 조원동 주택은 새빛하우스 선정 가점 기준을 모두 충족했다. 지난해 305호를 지원했고, 지난 6월 새빛하우스 지원 대상 699호를 선정해 지금까지 1004호 지원을 확정했다.

말타고 제주를 즐기는 이색 승마관광체험형 사업이 관광객 유치에 새 활로가 될 지 관심을 끌고 있다. 제주특별자치도는 관광객 유치 확대를 위해 관광·체험형 복합 사업인 ‘농촌관광 승마활성화 지원사업’을 12월까지 추진한다고 31일 밝혔다. 승마 18만원, 관광 3만원, 숙박 7만원 등 최대 28만원까지 지원하는 상품으로 체험 1회당 최대 60%까지 지원되며 1인당 최대 3회까지 혜택을 받을 수 있다. 예를 들어 30~40분 승마강습에 3만원의 비용이 드는데 도에서 회당 1만 8000원을 지원해주고 나머지 1만 2000원은 자부담을 하면 된다. 또한 승마트레킹 1회 평균비용 15만원 가운데 9만원을 도가 지원하고 6만원을 본인이 부담하면 되는 식이다. 다만 식비나 카페 이용등은 제외되며 관광상품 이용료와 숙박비 지원은 승마트레킹 또는 승마강습 체험을 한 이용객에 한해 제공된다. 현재 도내 62개소 승마시설 가운데 농촌관광 승마활성화 지원을 받을 수 있는 승마장은 제주시 브라더스파크승마클럽 등 5개소와 서귀포시 OK승마장 등 2개소 등 모두 7개소이다. 올해 약 840명 정도가 지원 혜택을 받을 수 있을 전망이다. 강재섭 도 농축산식품국장은 “체류형 관광으로 유도하기 위해 아름다운 자연경관과 말산업 특구의 이점을 활용하는 사업”이라며 “침체된 관광승마산업에 활기를 불어넣을 것으로 기대된다”고 말했다. 한편 사업 신청을 원하는 관광객은 희망하는 승마장에 직접 연락해 문의할 수 있으며, 숙박시설은 각 승마장에서 연계해 지정한 곳을 이용해야 혜택을 받을 수 있다.

서울 종로구가 장애 인식 개선과 청각·언어 장애인과의 원활한 의사소통을 위해 다음달 28일부터 11월 27일까지 2024년 하반기 ‘사랑의 수어교실’을 운영한다고 26일 밝혔다. 수어는 청각·언어 장애인의 몸짓, 손짓을 통한 의사전달 방법이지만 장애가 있는 사람뿐 아니라 비장애인도 사용 가능하다. 종로구 관계자는 “관심 있는 주민들이 수어를 배우고 장애인을 이해할 수 있는 수업”이라고 설명했다. 기간 중 매주 수요일마다 구청 3층 다목적실에서 총 12회에 걸쳐 진행하며, 종로구수어통역센터 소속 전문가가 강의한다.교육 과정은 일상에서 자주 쓰이는 단어와 실용 회화 중심으로 구성해 뒀다. 아울러 수강생 흥미를 높일 재미있고 알기 쉬운 예시까지 더해 수어 배우는 즐거움을 배가시킬 계획이다. 참여를 원하는 누구나 내달 1일부터 21일까지 사회복지과나 가까운 동주민센터, 종로구수어통역센터에서 오전반(1000~12:00)과 오후반(19:00~21:00) 중 하나를 선택해 수강 신청하면 된다. 종로구는 반별 30명을 선착순 모집하며, 수강료는 전액 무료다. 교재비는 자부담이고 80% 이상 출석하면 수료증을 발급해 준다. 종로구 관계자는 “이번 교육이 청각·언어 장애인을 더욱 깊이 이해하고 배려하는 사회 분위기를 만드는 데 보탬이 되길 바란다”라며 “장애가 있어도 없어도 행복한 지역사회를 만들기 위해 꾸준히 노력하겠다”라고 말했다.

경기도가 ‘다함께돌봄센터’를 이용하는 아동에게 방학 중 점심 비용의 절반을 지원하는 ‘방학 중 어린이 행복밥상’(포스터) 시행 지역을 기존 23개 시군에서 31개 전 시군으로 확대한다고 23일 밝혔다. 다함께돌봄센터는 소득과 관계없이 6~12세 초등학생을 대상으로 학기 중(오후 1~8시)과 방학 기간(오전 9시~오후 6시)에 운영하는 초등돌봄시설이다. 현재 경기도에 310개가 있다. 문제는 학교에서 점심이 제공되는 학기 중과 달리 방학 때는 센터에서 자부담으로 식사를 해결할 수밖에 없다. 이에 경기도는 지난 1월 ‘방학 중 어린이 행복밥상’ 사업을 시작해 23개 시군 다함께돌봄센터 198곳의 아동 4550명을 지원했다. 이번 여름방학에는 수원, 부천, 안양, 의정부, 오산, 안성, 연천 등 7개 시군이 동참해 30개 시군(성남시는 자체 시행)에서 전면 시행한다. 특히 여름방학부터 학교 내 초등돌봄교실인 ‘학교돌봄터’에도 점심 비용이 지원되면서 30개 시군 다함께돌봄센터 학생 7465명과 7개 시군 11개 학교돌봄터 학생 472명 등 모두 7937명의 어린이가 혜택을 보게 된다. 급식비는 도와 시군이 50%를 보조 지원하고 나머지 50%는 자부담이다. 급식은 돌봄센터 조리실을 활용하거나 외부 급식업체(도시락)와 연계해 제공된다. 유소정 경기도 아동돌봄과장은 “행복밥상 지원으로 학부모의 경제적 부담을 덜어 주고 어린이들이 안전하고 건강하게 성장할 수 있는 돌봄 환경을 조성하겠다”고 말했다.