국내 첫 고독사 통계 참여 연구원‘사회적 부검’ 마지막 행적 역추적“팔다리 멀쩡한데 왜 지원받느냐”중장년 일 강박, 자기학대로 변질‘자기돌봄의 삶’ 역설적으로 강조 서울의 한 고시원에서 사망한 지 일주일 만에 발견된 48세 미혼 여성 김선화씨. 사인은 불상. 기초생활수급 상담기록만이 그가 홀로 죽음을 맞이했던 이유를 유추할 수 있는 단서다. 길고양이들의 아빠로 통했던 61세 박종후씨. 그의 죽음은 고양이 급식소에 매일 나오던 사람이 나오지 않는 것을 이상하게 여긴 ‘캣맘’의 신고로 알려졌다. 이복형제마저 시신 인수를 거부한 그의 마지막 행적을 기억하는 이는 지역 캣맘 카페 매니저와 담당 공무원이 전부였다. 과거 정의도 통계도 없던 죽음 고독사. 어느 주택에서 부패한 시신이 발견될 때마다 사회면 뉴스로 환기되는 수준에 머물러 있던 죽음을 공적 관리 대상으로 이끌어 낸 연구자의 치열한 기록이 책으로 나왔다. 송인주 전 서울시복지재단 선임연구원은 2016년 국내 최초로 고독사 통계 산출 작업에 참여한 인물이다. 그는 2014년부터 지난해까지 재단에서 고독사 실태, 사회적 고립 대응 정책 등을 연구했다. 법에서 규정하는 고독사란 ‘가족, 친척 등 주변 사람들과 단절된 채 사회적 고립 상태로 생활하던 사람이 자살·병사 등으로 임종하는 것’을 뜻한다. 저자가 말하는 고독사의 특성 세 가지는 이렇다. 관계망이 거의 없는 채로 혼자 사는 사람일 것, 홀로 임종기를 거쳤을 것, 사망 후 사흘 이상 지나 발견된 죽음일 것. 2024년 한 해 전국에서 3924건의 고독사가 발생했다. 저자는 “정책 당국이 사망 직전에 ‘혼자 죽지 않게 하는’ 대응만이 아니라, 그 이전부터 이어져 온 보이지 않는 고립된 삶에 집중해야 한다”고 말한다. 특히 한국 고독사의 주요 특징은 ‘중장년·남성 중심’, ‘다가구 주거’, ‘가족 아닌 집주인이나 이웃에 의한 최초 발견’이다. 왜 중장년 남성이 가장 고독사에 취약할까. 저자는 “팔다리가 멀쩡한데 왜 나라에서 지원을 받느냐”라는 중장년층의 ‘일’에 대한 강박이 자기학대로 변질되기 쉽다고 지적한다. 인생의 중요한 전환점을 건너는 중장년일수록 ‘지지적 관계’가 절실하다고 강조한다. 저자는 고독사의 사회적, 제도적 원인을 밝히고자 ‘사회적 부검’이라는 방법론을 활용한다. 사회적 부검은 망자의 사인을 법의학적으로 밝히는 데 그치지 않고, 그 죽음의 사회적 맥락과 사회 구조적 요인을 함께 역추적하는 방식이다. 이웃, 기초생활수급 상담 기록 등이 고독사로 내몰린 고인의 목소리를 대신한다. 책에는 저자가 발로 뛰며 사회적 부검을 실시한 열두 가지 고독사 사례가 나온다. 저자는 이들 사례를 통해 삶의 방식이 달라져도 인간에게 여전히 필요한 관계와 돌봄이 있으며, 그것이 결여될 때 삶이 얼마나 쉽게 무너질 수 있는지를 보여준다. 또한 단순히 제도가 없어서가 아니라 제도가 사람에게 연결되는 과정에서 생기는 걸림돌을 세심하게 살피는 것이 더 본질적인 해결책임을 짚어낸다. 흔히 고독사는 두려움의 대상이 되고 ‘나쁜 죽음’으로 여겨진다. 준비되지 못하고 관리되지 못한 죽음은 비참함으로 각인되기 때문이다. 저자는 자기돌봄의 중요성을 역설하며 평소 ‘까짓것’이라고 넘겼던 일에도 정성을 들여야 한다고 조언한다. 나아가 타인과의 연결이 인간 생존을 지탱하기 위한 얼마나 중요한 기반인지 다시금 일깨워 준다.

순천시청 비서실장에 30대 최연소 직원이 발탁돼 관심을 모은다. 손훈모 시장은 1일 인사발령을 통해 새 비서실장에 도시전략과 투자전략팀장을 맡은 6급 장지만(38) 지방행정 주사를 임명했다. 순천시 개청 이래 최연소 비서실장이다. 손 시장은 이날 언론인과의 간담회 자리에서 “업무의 연속성과 직원들과의 소통을 위해 비서실장을 외부에서 영입하지 않고 전문성을 가진 직원 내부에서 결정했다”고 밝혔다. 손 시장은 “시청에는 20~30대 직원이 50% 이상 넘고, 여성 공무원 비율도 높아 이들과의 원활한 소통이 필요해 젊고 소통 능력이 있는 직원을 물색했다”며 “장 실장이 어리다고 능력까지 부족하지는 않다”고 신뢰를 보냈다. 민선 9기 손훈모 순천시장직 인수위원회 업무 지원을 했던 장 실장은 효천고(20회)와 전남대 법대를 졸업했다. 지난 2016년 지방 행정직 7급 공채로 임용돼 공직에 진출했다. 허석 전 순천시장과 임종기 전 순천시의장 수행비서를 지냈다. 직원들은 “시장님과 의장님 수행비서를 하면서 다양한 업무를 접해 조율 능력이 뛰어나다”며 “궂은 일도 솔선수범 하는 등 동료들간 관계에 있어서도 두루 잘 어울리고 일도 아주 잘한다”는 평가를 하고 있다. 장 비서실장은 “시장님이 강조하시는 시민들은 물론 직원들과 중간 소통 역할을 잘하겠다”고 밝혔다. 이와함께 비서팀장에는 김민정 콘텐츠정책과 콘텐츠정책팀장이 임명됐다.

서울 은평구는 살던 곳에서 임종을 희망하는 생애말기 환자에게 맞춤형 돌봄서비스를 통합 제공하는 ‘생애말기 돌봄지원 사업’을 본격 추진한다고 23일 밝혔다. 병원이나 시설 대신 환자의 일상이 깃든 곳에서 삶을 마무리할 수 있도록 돕겠다는 취지다. 구는 암처럼 예측할 수 있는 질환 위주의 완화의료(호스피스)와 달리 노쇠나 치매 등으로 가정 내 임종을 희망하는 환자까지 돌봄의 범위를 늘렸다. 호스피스·완화의료는 말기 질환이 있는 환자와 가족을 대상으로 완치 목적의 치료가 아닌 생애 말기 삶의 질에 목적을 두고 진행하는 총체적 치료와 돌봄을 뜻한다. 의료요양 통합돌봄 지역 특화사업 중 하나로 진행되는 이 사업은 6월부터 12월까지 운영된다. 통합돌봄 대상자 중 가정 내 임종을 원하는 생애말기 환자를 대상으로 지원에 나선다. 주요 지원 내용은 일상생활 지원, 식사 지원, 주거 환경 개선 등이다. ▲상담을 통한 사례 관리 및 지역사회 자원 연계 ▲임종기 징후·증상 관리 및 가정 임종 준비 안내 ▲사전연명의료의향서 등록·상담 ▲돌봄 키트 지원 등이다. 구는 고향사랑기부금을 활용해 개인의 질환 특성에 맞는 맞춤형 영양식도 지원한다. 서비스는 장기요양 재택의료기관 의사, 간호사 등으로 구성된 다학제팀이 방문 진료를 제공하다가 생애말기로 확인되면 해당 돌봄서비스를 추가로 제공하는 체계로 운영된다. 생애말기 환자의 특수성을 고려해 해당 서비스 이용에 따른 본인부담금은 없으나 방문 진료에 따른 본인부담금이 발생할 수 있다. 비용은 수행기관에 별도로 내야 한다. 김미경 은평구청장은 “생애말기 돌봄지원 사업으로 환자에게 의료와 돌봄 서비스를 통합 제공하겠다”며 “주민들이 살던 곳에서 존엄하고 편안하게 생애말기를 보낼 수 있도록 지원하겠다”고 말했다.

65세 이상 4명 중 1명 의향서 작성의료윤리위서 치료 중단·유보 결정요양병원 내 윤리위 설치율은 14%임종기→말기 ‘자기결정권’ 확대 사전연명의료의향서를 앞으로 온라인으로도 작성할 수 있게 된다. 연명의료 유보·중단 결정 시기를 현행 ‘임종기’에서 ‘말기’로 앞당기는 방안도 본격적으로 논의한다. 삶의 마지막 순간을 어떻게 맞을지에 대한 환자의 자기결정권을 강화하겠다는 취지다. 보건복지부는 2일 국가호스피스연명의료위원회를 열고 이런 내용을 담은 ‘2026년 호스피스·연명의료 시행계획’을 확정했다. 정부는 시간과 장소에 구애받지 않고 집에서도 사전연명의료의향서를 등록할 수 있도록 온라인 시스템을 구축할 계획이다. 지금은 전국 817개 등록기관을 직접 방문해 상담받아야 한다. 사전연명의료의향서는 19세 이상 성인이 향후 임종 과정에서 심폐소생술이나 인공호흡기 착용 등 연명의료를 원하지 않는다는 의사를 미리 남기는 문서다. 복지부 관계자는 “온라인 신청자도 제도를 충분히 이해할 수 있도록 교육 영상과 확인 절차를 마련해 내년부터 온라인 등록이 가능하도록 추진할 계획”이라고 밝혔다. 제도는 빠르게 확산하고 있지만 이를 뒷받침할 현장 인프라는 여전히 부족하다. 이미 65세 이상 노인 4명 중 1명꼴(23.1%·251만명)로 사전연명의료의향서를 작성했을 정도로 존엄한 죽음에 대한 요구는 높은데 이를 실행할 의료 인프라는 부실하다. 실제 연명의료 유보·중단 결정은 의료기관윤리위원회(윤리위)가 설치된 병원에서만 가능하다. 하지만 지난 5월 기준 상급종합병원 47곳은 모두 윤리위를 설치한 반면 종합병원 설치율은 69.3%, 요양병원은 14.0%에 그쳤다. 2023년 의료기관 사망자 20만 426명 가운데 종합병원과 요양병원에서 사망한 사람은 각각 35.7%, 33.9%였다. 10명 중 7명이 이들 의료기관에서 생을 마감하지만 종합병원 3곳 중 1곳, 요양병원 7곳 중 6곳은 윤리위를 갖추지 못했다. 사전의향서를 어렵게 작성했더라도 실제 임종 현장에서는 환자의 선택이 무용지물이 될 수 있다는 우려가 나오는 이유다. 현장의 괴리는 비단 인프라에만 그치지 않는다. 현재는 의사 두 명이 환자를 임종기로 판단해야만 연명의료를 멈출 수 있다. 하지만 의료 현장에서는 말기와 임종기의 경계가 모호해 결정이 지나치게 늦어진다는 지적이 꾸준히 제기돼 왔다. 실제 한국은행 보고서에 따르면 임종 한 달 이내 연명의료를 중단한 사례 가운데 약 40%는 임종 직전 일주일 안에 결정이 내려졌다. 죽음이 코앞에 닥쳐서야 고통스러운 연장이 멈추는 셈이다. 정부가 연명의료 결정 시점을 ‘말기’ 환자 단계까지 확대하려는 것도 이 때문이다. 연명의료를 중단하더라도 환자가 머물 곳이 부족하다는 점도 과제다. 현재 호스피스 이용 대상은 말기 암 등 5개 질환으로 제한돼 있다. 복지부는 가정형 호스피스 수가를 개선하고 요양병원 특화 호스피스 모델을 개발하는 등 인프라 확충 방안을 마련할 계획이라고 밝혔다.

전남 순천의 핵심 선거구인 해룡면 신대지구 광역의원 선거가 ‘현장 전문가’와 ‘정치 베테랑’의 대결로 뜨겁게 달아오르고 있다. 인구 3만 2000여 명의 신대지구는 정치 신인 더불어민주당 정희선 후보와 순천시의장 출신의 무소속 임종기 후보 간 싸움이다. 정희선 후보는 “신대지구에서 세 아이를 직접 키우며 교육 현장을 몸으로 겪어온 사람이다”며 “책상 위가 아닌 생활 속에서 답을 찾는 ‘실행하는 생활정치인’이 되겠다”고 필승의 의지를 다졌다. 그는 “단순히 말로만 교육을 고민하는 것이 아닌 학부모로서 느낀 교육·돌봄·통학 문제의 갈증을 해결하기 위해 출마를 결심했다”고 밝혔다. 정 후보는 신대지구의 최대 현안인 ‘고등학교 유치’에 대해 “단순한 구호가 아니라 왜 필요한지, 어떤 변화가 필요한지 시민들과 함께 행동해 나갈 것이다”며 “아이 키우기 좋은 도시가 결국 사람이 모이고 미래가 있는 도시가 될 것이다”고 교육의 중요성을 역설했다. 그는 “경쟁자인 임 후보님의 정치 경륜을 존중한다”면서도 “정치인의 시선과 실제 시민들이 생활 속에서 체감하는 신대지구 사이에는 분명한 차이가 있다”고 선을 그었다. 이어 “기존 방식과 관성에 익숙한 시각보다는 젊은 도시 신대의 빠른 변화에 민감하게 반응하고 정책으로 연결하는 정치가 필요하다”며 초선 후보로서의 참신함과 기동성을 강점으로 내세웠다. 정 후보는 “민주당의 공식적인 시스템과 검증을 거친 후보로 중앙정부와 광역단체의 정책 흐름에 발맞춰 필요한 예산을 실질적으로 끌어올 수 있는 적임자다”며 “누가 더 절실하게 주민 속으로 들어가고 현실적인 변화를 보여줄 것인지 유권자들이 판단할 것이다”고 자신감을 보였다.

연명의료결정법이 시행된 이후 병원 내 심폐소생술(CPR)이 무분별한 생명 연장보다는 회복 가능성이 높은 환자를 중심으로 이뤄지는 등 의료 현장에 실질적인 변화가 나타나고 있다. 제도 시행 전과 비교해 CPR을 받은 환자의 사망 위험도는 낮아졌고 폭증하던 심정지 및 심폐소생술 건수도 진정 국면에 접어든 것으로 분석됐다. 분당서울대병원 마취통증의학과 오탁규·송인애 교수 연구팀은 국민건강보험공단 빅데이터를 통해 2013년부터 2023년까지 병원 내 CPR을 받은 성인 환자 38만 488명을 전수 조사한 결과를 6일 발표했다. ‘죽음의 질’ 고민한 5년…CPR 사망 위험 10% 낮아져연구팀은 연명의료결정법 시행 전(2013~2017년)과 시행 후(2019~2023년)의 데이터를 비교 분석했다. 그 결과 법 시행 후 CPR을 받은 환자의 상대적 사망 위험도는 시행 전보다 약 10% 감소한 것으로 나타났다. 연구팀은 이를 단순히 의료 기술의 발달로 더 많은 환자를 살려낸 결과라기보다, 의학적으로 회복 가능성이 희박한 임종기 환자들이 사전에 연명의료 중단을 결정하면서 회복 가능성이 높은 환자를 중심으로 치료가 이뤄진 결과로 풀이했다. 살릴 수 있는 환자에게 의료 자원을 집중하는 구조로 현장이 개편된 것이다. 실제로 통제 불능 수준으로 치솟던 CPR 건수에도 제동이 걸렸다. 법 시행 전 병원 내 심정지 및 CPR 건수는 매년 인구 10만 명당 6.5건씩 가파르게 증가했으나 법 시행 후에는 연간 증가 폭이 1.1건으로 크게 둔화했다. 한정된 의료자원 적절히 배분2018년 시행된 연명의료결정법은 임종 과정에 있는 환자가 심폐소생술, 인공호흡기, 에크모(ECMO) 등 생명 연장만을 위한 치료를 스스로 거부할 수 있도록 법적 근거를 마련한 제도다. 과거 의료 현장에서는 회복 가능성이 없더라도 보호자의 요구나 의료진의 법적 처벌 우려 때문에 관행적으로 CPR을 시행하는 경우가 잦았다. 이는 환자의 존엄성을 훼손할 뿐만 아니라 가족의 경제적 고통과 중환자실 병상 부족 등 의료시스템의 과부하를 초래하는 주요 원인으로 지적됐다. 오 교수는 “이번 연구는 연명의료결정법이 중환자 진료의 효율성을 높이고 한정된 의료 자원을 적절히 배분하는 데 기여했음을 알 수 있는 결과”라며 “앞으로는 연명의료 결정의 양적 확대를 넘어 환자와 가족, 의료진이 함께 소통하며 결정을 내리는 ‘공유 의사결정’의 질을 높이는 방향으로 제도가 발전해야 한다”고 말했다. 이번 연구 결과는 미국 중환자의학회 공식 학술지인 ‘중환자의학(Critical Care Medicine)’에 게재됐다.

이재명 대통령이 연명의료 중단을 유도하기 위한 ‘인센티브’ 도입을 두 차례 공개적으로 지시했다. 지난해 12월 업무보고에 이어 지난 3일 열린 국무회의 자리에서였다. 대통령의 의지는 분명하다. 연명의료결정제도 확산을 본격화하겠다는 뜻이다. 문제는 속도가 아니라 방향이다. 지금 필요한 것은 유인책인가, 제도 정비인가. 최신 통계는 국민의 선택이 정부의 우려보다 훨씬 앞서 있음을 보여 준다. 지난해 말 기준 ‘사전연명의료의향서’ 등록자는 320만명을 웃돌았다. 이 가운데 65세 이상이 237만여명이다. 어르신 4명 중 1명(23.7%)이 이미 ‘무의미한 연명치료를 받지 않겠다’는 뜻을 공식적으로 남겼다. 별도의 경제적 유인 없이도 존엄한 죽음에 대한 사회적 공감과 실천이 상당한 수준에 이르렀다는 의미다. 문제는 ‘서명 이후’다. 2023년 노인실태조사에서 고령층의 84%는 연명의료를 원치 않는다고 답했지만, 실제 사망자 가운데 연명의료를 받은 비율은 60%를 넘는다. 국민의 선택은 분명한데 제도가 그 의지를 현장에서 구현하지 못해 ‘작동 불능’ 상태가 이어지고 있다. 왜 이런 괴리가 생길까. 의료 현장에서 가장 많이 지적하는 장벽은 임종기 판단 기준이다. 환자가 의향서를 작성했더라도 의사 두 명이 ‘임종기’로 판단해야만 연명의료 유보·중단이 가능하다. 한 대학병원 의사는 “의사들조차 말기와 임종기를 명확히 구분하기 어렵다”고 말했다. 판단이 지연될수록 환자는 그만큼 더 오래 연명의료를 받게 된다. 실제로 임종을 일주일가량 앞둔 시점에서야 중단 결정이 내려지는 사례가 적지 않다. 공간의 제약도 크다. 호스피스 이용 대상이 암 등 일부 질환으로 제한돼 있고 병상도 부족해 연명의료를 중단하더라도 머물 곳이 마땅치 않다. 정부가 운영하는 ‘가정형 호스피스’ 이용자는 지난해 9월 기준 2042명에 그쳤다. 연명의료 중단 결정은 의료기관윤리위원회를 둔 병원에서만 가능하지만, 이런 병원은 수도권과 대형 병원에 집중돼 있다. 정보 접근성 역시 계층과 지역에 따라 차이가 난다. 국민건강보험연구원 분석에 따르면 생애 말기 연명의료 중단 결정 비율은 저소득층과 농어촌 주민에서 뚜렷하게 낮다. 이런 상황에서 인센티브를 언급하는 것은 선후가 뒤바뀐 주장에 가깝다. 연명의료결정제도는 확산에 앞서 정비가 필요하다. 임종기 판단 기준을 현실에 맞게 재검토하고 윤리위원회 설치 부담을 완화하며, 호스피스와 재택의료를 충분히 확충해야 한다. 사전연명의료의향서가 실제 임상 현장에서 지연 없이 반영되도록 절차를 손봐야 한다. 가족이 없는 이들을 위한 대리 결정 체계도 보완해야 한다. 정보 접근성 격차를 줄이기 위한 적극적 안내 역시 필수다. 연명의료 거부 신청자에게 건강보험료 감면 등 인센티브를 제공하는 것이 행정적으로 불가능한 구상은 아니다. 그러나 삶의 마지막을 결정하는 자기 결정권이 ‘돈’과 연결되는 순간 제도의 본질이 흔들릴 수 있다. 특히 취약계층에게 인센티브는 ‘존엄한 선택’이 아니라 남겨질 가족의 경제적 부담을 덜기 위한 ‘강요된 퇴장’으로 받아들여질 위험이 있다. 연명의료 중단이 자발적 선택이 아닌 상황에 떠밀린 결정으로 읽히는 순간 제도에 대한 신뢰는 급속히 무너질 것이다. 고령화 속에 늘어나는 의료비 부담을 외면할 수는 없다. 그러나 연명의료 논의는 효율성의 잣대만으로 재단할 사안이 아니다. 이미 어르신 4명 중 1명이 서명했다. 현장의 의지는 충분히 드러났다. 국가가 할 일은 계산기를 두드려 숫자를 채우는 것이 아니라 마지막 선택이 병원 문턱에서 무너지지 않도록 제도의 뼈대를 바로 세우는 일이다. 지금 필요한 것은 유인이 아니다. 정교한 설계다. 이현정 경제정책부 차장

① 의사도 판단 어려운 ‘임종기’ 기준② 중단 이후 부족한 호스피스 병동 ③ 수도권·대형병원에 쏠린 윤리위④ 사각지대 내몰린 가족 없는 환자 ⑤ 저소득·농어촌 낮은 정보 접근성 이재명 대통령이 지난 16일 연명의료결정제도 확산을 위해 건강보험료 감면 방안까지 검토하라고 지시했지만, 현장에선 “이미 작성한 사전연명의료의향서가 실제로 작동하도록 만드는 게 먼저”라는 지적이 나온다. 문제는 참여를 유도할 인센티브가 아니라, 선택을 실행하지 못하게 가로막는 제도적 결함 그 자체라는 것이다. 수도권과 대형병원에 쏠린 연명의료 결정 기관, 연명의료 중단 이후 머물 공간의 부재까지. 환자의 마지막 선택 앞에는 다섯 개의 장벽이 놓여 있다. 의료현장에서는 현행법의 ‘임종기’ 기준을 가장 큰 걸림돌로 꼽는다. 사전연명의료의향서를 작성했더라도 의사 두 명이 임종기에 해당한다고 판단해야만 연명의료를 유보하거나 중단할 수 있어서다. 서울의 한 대학병원 의사는 22일 “의사들조차 말기와 임종기를 명확히 가르기 어렵다”고 말했다. 판단이 늦어질수록 환자가 받는 연명의료의 기간은 늘어난다. 한국은행 보고서에 따르면, 실제 임종 한 달 내 연명의료를 중단한 사례 가운데 약 40%는 임종 직전 일주일 이내에야 결정이 내려졌다. 이들은 직전 한 달 동안 평균 6.8개의 연명의료 시술을 받았다. 지난해 연명의료 유보·중단 결정을 ‘말기’까지 확대하는 법안이 국회에 제출됐지만, 사회적 논의는 아직 본격화하지 않았다. 연명의료 중단을 결정하더라도 환자가 머물 곳은 마땅치 않다. 호스피스 이용 대상은 말기 암 등 5개 질환으로 제한돼 있다. 조정숙 국가생명윤리정책원 연명의료관리본부장은 “기관과 서비스가 부족해 말기 암 환자조차 호스피스 병동을 다 이용하지 못하는 실정”이라고 말했다. 임종실이 설치된 상급종합병원도 전체의 57%에 그친다. 연명의료 중단 결정은 의료기관윤리위원회가 설치된 병원에서만 가능하지만, 이런 병원은 수도권과 대형병원에 몰려 있다. 상급종합병원 47곳에는 윤리위원회가 모두 설치돼 있는 반면, 요양병원의 설치율은 13%에 불과하다.  호스피스 병동이 설치된 요양병원은 전국에 6곳뿐이다. 지승규 전남제일효요양병원 원장은 “소규모 의료기관은 윤리위 설치 자체가 부담이고, 병원 운영에도 큰 이익이 없어 대부분 관망하게 된다”고 말했다. 사전연명의료의향서를 작성하지 않았고 가족도 없는 경우는 제도의 사각지대다. 1인 가구와 고립 노인이 늘고 있지만, 현행 제도에는 가족 대신 연명의료 결정을 내릴 주체가 없다. 환자가 사전에 지정한 사람이 대리 결정을 할 수 있도록 제도를 보완해야 한다는 지적이 나온다. 정보 접근성 역시 장벽이다. 국민건강보험연구원 분석 결과, 생애 말기 연명의료 중단 결정 비율은 저소득층·농어촌 주민에서 뚜렷하게 낮았다. 연명의료결정제도에 대한 정보와 상담 기회가 충분히 제공되지 않는 탓으로, 방문·출장 상담을 활성화해야 한다는 목소리가 나온다.

李, 업무보고서 건보 감면 지시 파장취지 좋지만 자기 결정권 왜곡 우려건보공단에 특사경 권한 부여 약속응급실 뺑뺑이 대책 별도 보고 주문 이재명 대통령이 16일 보건복지부 업무보고에서 연명의료 거부 신청자에 대한 건강보험료 감면 방안 검토를 지시하면서, ‘존엄사’를 둘러싼 논쟁이 수면에 올랐다. 고령사회와 의료비 급증이라는 현실적 문제를 정면으로 건드린 발언인 만큼 작지 않은 파장이 예상된다. 연명의료결정제도 확산을 모색하자는 취지지만, 재정 논리가 결합될 경우 자기 결정권이 왜곡되거나 취약계층에 사실상 연명의료 중단을 선택하도록 압박하는 결과로 이어질 수 있다는 우려도 제기된다. 연명의료결정제도는 회복 가능성이 낮은 임종기 연명의료 지속 여부를 환자 스스로 사전에 결정하도록 한 제도다. 국가생명윤리정책연구원장을 지낸 이윤성 서울대 명예교수는 “연명의료 결정은 삶의 말기에 대한 철학과 존엄을 바탕으로 한 개인의 선택”이라며 “건보료를 깎아주겠다는 방식으로 이를 유도하는 것은 윤리적으로 모순된다”고 지적했다. 연명의료결정법 역시 재정 논리가 아닌 존엄의 원칙에서 출발한다. 제1조에서 연명의료 결정의 목적을 ‘인간으로서의 존엄과 가치를 보호하는 것’으로 규정하고 있다. 연명의료 중단을 권장하기 위한 제도가 아니라 환자의 자기 결정권을 보장하기 위한 최소한의 안전장치라는 취지다. 다만 급증하는 의료비 문제도 외면할 순 없다. 한국은행에 따르면 고령 사망자의 연명의료 비율이 현재 수준(약 70%)으로 유지될 경우 건강보험 연명의료비 지출은 2030년 3조원에서 2070년 17조원으로 늘어난다. 2023년 노인실태조사에서는 고령층의 84%가 연명의료를 원치 않는다고 답했지만, 실제 사망자 중 연명의료를 받은 비율은 67%에 달했다. 환자의 의사가 가족에게 충분히 공유되지 못한 결과라는 분석이다. 이런 맥락에서 건보료 감면 논의가 제도에 대한 사회적 관심을 환기할 수 있다는 기대도 나오지만, 윤리적 논쟁은 불가피할 것으로 보인다. 복지부 관계자는 “현행 제도상 보험료 감면은 행정적으로 불가능한 사안은 아니다”라면서도 “문제는 가능 여부가 아니라 연명의료 결정과 보험료 감면을 연결하는 것이 과연 타당한지에 대한 사회적 합의”라고 말했다. 이 대통령은 업무보고에서 불법 개설 의료기관인 ‘사무장 병원’ 단속을 위해 국민건강보험공단에 특별사법경찰 권한을 부여하라고도 지시했다. 특사경 도입은 공단의 숙원이었지만 의료계 반대에 부딪혀 국회 문턱을 넘지 못해왔다. 아울러 “응급실 뺑뺑이로 생명이 위태로워지는 사례가 있다”며 대책을 마련해 보고하라고 주문했다. 한편 국가유산청 업무보고에서는 유네스코 세계유산인 종묘 앞 고층빌딩 개발 논란과 궁능 관람료 문제가 도마 위에 올랐다. 이 대통령은 세계유산 훼손 우려를 짚었고, 20여년간 동결된 관람료 현실화를 주문했다.

‘존엄하게 생을 마무리할 권리’마저 계층과 지역에 따라 갈린다는 연구 결과가 나왔다. 생애 말기에 연명의료를 중단하겠다는 결정을 내리는 비율이 고소득층·도시 거주자는 높고, 저소득층과 농어촌 주민은 뚜렷하게 낮았다. 연명의료결정제도에 대한 정보와 상담 기회가 충분히 제공되지 않는 탓이다. 15일 국민건강보험연구원이 2023년 사망자 33만 8501명을 전수 분석한 결과, 연명의료를 중단하고 생을 마감한 사람은 5만 2537명(15.5%), 중단 없이 사망한 사람은 28만 5964명(84.5%)이었다. 연명의료결정제도는 심폐소생술, 혈액 투석, 인공호흡기 착용 등 회복 가능성이 낮은 임종기 연명의료를 계속할지, 중단할지를 환자 스스로 사전에 결정하는 제도다. 2018년 연명의료결정법 시행 이후 무의미한 연명치료를 중단할 수 있는 제도적 기반이 마련됐다. 그러나 제도 참여율은 소득에 따라 큰 차이를 보였다. 연명의료 중단을 선택한 이들 중 소득 상위 20% 비율은 31.5%로, 중단 없이 사망한 집단의 동일 비율(25.8%)보다 높았다. 반면 중단을 선택한 집단에서 빈곤층인 의료급여 수급자는 10.9%에 그쳤고, 중단 없이 사망한 이들은 16.8%였다. 경제적 취약계층일수록 연명의료를 스스로 중단하겠다는 결정을 내리지 못 했다는 뜻이다. 보고서는 “연명의료결정제도 참여가 사회경제적 지위가 높은 계층에 집중되는 현상”이라며 “경제적 여건이 존엄한 죽음을 선택할 수 있는 능력과 기회를 좌우할 위험이 있다”고 분석했다. 지역에 따른 차이도 컸다. 연명의료 중단자 가운데 대도시 거주 비율은 45.6%였지만, 중단 없이 사망한 이들의 대도시 거주 비율은 37.1%에 그쳤다. 제도 정보와 상담 기회가 도시·대형병원 중심으로 몰려 있다는 방증이다. 보고서는 “연명의료결정제도가 본래 취지대로 모든 국민에게 균등하게 제공되지 못하고 있을 가능성을 보여준다”며 “정보 접근성과 참여 기회를 넓히기 위한 제도 개선이 필요하다”고 제언했다.

앞으로는 뇌사뿐 아니라 연명의료를 중단한 뒤 심정지로 숨진 경우(순환정지)에도 장기 기증이 가능해진다. 그러나 심정지 환자의 사망 여부를 두고 의사 판단이 엇갈릴 수 있어 ‘죽음의 정의’를 명확히 해야 한다는 지적이 나온다. 보건복지부는 16일 이런 내용을 담은 ‘제1차 장기 등 기증 및 이식에 관한 종합계획(2026~2030)’을 확정·발표했다. 이를 통해 장기기증 희망 등록률을 지난해 3.6%에서 2030년 6.0%로, 인구 100만명당 뇌사 장기기증자는 7.8명에서 11명으로 높인다는 목표를 세웠다. 정부가 추진하는 ‘심장사 장기기증’은 연명의료 중단과 장기기증에 사전 동의한 환자가 임종기에 생명유지장치를 제거한 뒤 심정지가 확정되면 장기를 적출하는 방식이다. 미국·영국·스페인 등은 이미 40여 년 전부터 심장사 기증을 허용해왔다. 정통령 복지부 공공보건정책관은 “심장이 멎은 환자에게 심폐소생술을 하지 않고 장기를 적출하는 게 아니라 완전한 심정지가 확인된 뒤 심장사를 선언하고 절차가 진행된다”고 설명했다. 연명의료 중단에 동의한 환자에게서 생명유지장치를 제거하면 심정지 상태가 되는데, 이후 몇 분 동안 맥박과 호흡이 돌아오지 않으면 심장사로 인정하고 장기를 적출한다는 것이다. 김희선 복지부 혈액장기정책과장은 “해외에선 보통 5분을 기다리고, 10분을 기다리는 국가도 있는데 시간을 어떻게 정할지는 논의가 필요하다”고 말했다. 너무 빠르면 인간 존엄성 훼손 우려가 있고 너무 늦으면 장기가 손상될 수 있다. 응급실이나 중환자실에서 심폐소생술 도중 사망한 환자, 병원 도착 시 이미 심정지 상태인 환자는 대상에 포함되지 않는다. 장기기증 의사와 가족 동의 여부를 짧은 시간 안에 확인하기 어렵기 때문이다. 정부가 장기기증 대상을 확대하기로 한 것은 이식 수급 불균형이 심화하고 있기 때문이다. 초고령화로 장기이식(조혈모세포·안구 제외) 대기자는 2020년 3만 5852명에서 올해 4만 5567명으로 급증했지만, 같은 기간 기증자는 478명에서 397명으로 줄었다. 이식 대기자는 평균 4년, 신장은 7년 9개월을 기다려야 이식이 가능하며 매일 8.5명이 이식을 기다리다 세상을 떠난다. 심장사 장기이식(DCD)을 시행하려면 ‘장기이식법’과 ‘연명의료결정법’ 개정이 필요하다. 정부는 22대 국회에서 법제화를 추진할 예정이다. 국내 연구진은 제도 시행 5년 차에 심장사 기증자가 연간 약 230명, 장기이식 건수는 880건 늘어나 사후 장기기증이 약 30% 증가할 것으로 전망했다. 심장사 후 장기기증 필요성은 10여 년 전부터 제기됐지만, 의료기술과 제도적 기반이 미비해 현실화되지 못했다. 현행법은 뇌사자 중심으로 장기기증 절차를 규정하고 있어 심장사 기증을 위해서는 법적 보완이 필수적이다. 뇌사 판정을 받은 뒤 이식하는 것과 달리, 심정지 상태에서 이식하는 경우 ‘정말 사망에 이르렀는가’라는 판단이 모호할 수 있다. 몇 분을 기다려야 하는지, 그 기준 역시 명확히 합의되지 않았다. 고윤석 서울아산병원 건강의학과 교수는 “연명의료를 중단하려면 환자가 임종 단계에 들어서야 하는데, 뇌사에 대해서는 국제 기준이 있지만 심장사 후 장기기증의 경우 ‘임종 단계’ 판단이 의사마다 다를 수 있다”며 “대상 선정에 대한 세부 기준이 명확히 규정돼야 한다”고 말했다. 법적·의학적 기준뿐 아니라 사회적 합의와 윤리적 논의도 병행돼야 한다는 지적이 나온다. 이일학 연세대의대 의료법윤리학과 교수는 “생명윤리와 관련된 사안을 충분한 여론 수렴이나 공론화 과정 없이 추진 계획에 포함한 것이 과연 적절한 방식인지 의문”이라고 말했다. 조정숙 국립연명의료관리기관 연명의료센터장은 “연명의료결정제도의 본래 취지는 고통스러운 연명의료를 중단하고 편안하게 죽음을 맞이하게 하자는 것인데, 장기기증을 위해 혈류를 유지하는 승압제 등을 투여하면 환자가 고통을 겪을 수 있다”며 “제도 취지와 충돌할 여지가 있다”고 지적했다.

연명의료 중단이 빠르게 제도화되고 있지만 환자의 자기 결정권은 여전히 절반에 머물러 있다. 사전연명의료의향서를 작성해 존엄한 죽음을 준비하는 사람이 늘었지만, 막상 임종에 이르러 스스로 연명의료를 중단하겠다고 결정하는 비율은 여전히 50% 수준에 그친다. 삶의 마지막을 스스로 선택할 수 있도록 실질적 제도 개선이 필요하다는 지적이 나온다. 5일 보건복지부와 국가생명윤리정책원에 따르면 2018년 연명의료결정제도 시행 이후 지난 8월까지 실제 연명의료 중단 사례는 45만 건에 육박했다. 지난해에만 7만여 건이 집계됐고, 사전연명의료의향서 누적 등록 건수도 300만 건을 넘어섰다. 등록기관 수도 전년보다 10% 이상 늘었다. 그러나 자기결정 비율은 2018년 32.4%에서 2024년 50.8%까지 올랐을 뿐, 여전히 절반 가까이는 가족이 대신 결정하고 있다. 가장 큰 걸림돌은 현장과 맞지 않는 제도다. 사전연명의료의향서는 건강할 때 누구나 작성할 수 있지만, 효력이 발휘되려면 의사가 환자를 ‘임종기’로 진단해야 한다. 임종기 판단이 늦어지거나 애매할 때 환자가 의식을 잃으면 결국 가족에게 결정권이 넘어간다. 연명의료계획서는 말기 환자가 담당 의사와 상담해 작성하는 문서로 법적 효력이 더 직접적이지만, ‘말기 진단 이후’에만 작성할 수 있어 시기를 놓치기 쉽다. 환자가 미리 준비한 삶의 마지막에 관한 결정이 끝내 실행되지 못하는 이유다. ‘임종기’와 ‘말기’의 경계가 모호한 것도 혼란을 키운다. 법은 사망이 임박한 상태를 임종기, 수개월 이내 사망할 가능성이 있는 상태를 말기로 규정하지만, 기준이 불분명해 의료진조차 정확히 구분하기 어렵다. 서울대병원 연구에 따르면 2018~2021년 서울대병원 의료기관윤리위원회에 의뢰된 연명의료 중단 의뢰 60건 중 66.7%가 임종기 기준에 부합하지 않아 환자의 뜻이 이행되지 못했다. 현장 인프라도 부족하다. 연명의료 중단을 심의할 의료기관윤리위원회가 없는 병원이 많고, 지역별 격차도 크다. 호스피스와 임종실이 턱없이 부족해 연명의료를 중단해도 환자가 머물 공간이 마땅치 않은 현실도 제도 이용을 어렵게 만든다. 복지부는 지난해 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’(연명의료결정법) 개정을 추진하겠다며, 연명의료 중단 시점을 임종기에서 말기로 앞당기고 계획서 작성 시기를 말기 진단 이후에서 이전으로 조정하는 논의를 시작했지만 아직 구체적 변화는 없다. 국회에서도 관련 법안이 발의됐으나 계류 중이다. 전문가들은 “생전에 미리 내린 결정이 끝까지 유효하도록 법과 현장 운영의 간극을 줄이는 작업이 필요하다”고 지적한다. 다만 가족이 경제적 이유로 성급하게 연명의료를 중단할 수 있다는 우려도 있어 신중한 설계가 요구된다.

연명의료를 받지 않겠다고 서약한 사람이 300만명을 넘어섰다. 연명의료는 심폐소생술, 혈액 투석, 인공호흡기 착용 등 치료 효과 없이 임종 기간만을 연장하는 의료를 뜻한다. 국립연명의료관리기관에 따르면 지난 9일 기준 사전연명의료의향서 작성자는 300만 3117명이었다. 2018년 2월 연명의료결정법(존엄사법)에 따라 사전연명의료의향서 제도가 도입된 지 7년 6개월 만에 전체 성인 인구의 6.8%가 호응한 것이다. 특히 65세 이상 노인층에서는 5명 중 1명이 의향서를 작성해 초고령사회 진입과 함께 존엄한 죽음에 대한 사회적 관심이 커지고 있음을 보여 준다. 연명의료 중단 결정을 이행한 사람도 늘고 있다. 2020년 13만명, 2024년 30만명에 이어 올 7월까지 44만명을 넘어섰다. 무의미한 연명의료 대신 품위 있는 마침표를 원하는 사람들은 갈수록 증가하는 추세다. 한국보건사회연구원의 지난해 조사에선 91.9%가 말기 환자가 됐을 때 연명의료를 중단할 의향이 있다고 밝혔다. 19세 이상이면 누구나 사전연명의료의향서를 쓸 수 있지만 막상 현실로 닥쳤을 때 실질적으로 자기 결정권을 행사하기가 까다롭고 제약이 많다는 게 문제다. 현행법은 임종 과정에 있는 환자에 대해서만 연명의료를 중단할 수 있다. 많은 환자와 가족들은 말기 질환의 고통 속에서도 임종기로 판단되기 전에는 자기 뜻을 충분히 반영할 수 없는 현실을 토로한다. 존엄하고 품위 있는 죽음이라는 연명의료결정법의 취지를 십분 살리려면 미국이나 유럽 국가들처럼 수개월 이내 사망할 것으로 예상되는 말기 환자 단계까지 연명의료 중단 선택권을 확대해야 한다는 목소리가 높다. 이런 의견들을 반영해 법적·제도적 보완에 나설 필요가 있다. 다만 실효성 제고를 위한 노력이 자칫 말기 환자의 생명을 경시하거나 ‘조력 사망’ 강요로 이어지지 않도록 경계해야 한다. 국민 인식을 개선하고 사회적 공감대를 마련하는 작업이 뒷받침돼야 한다.

영국에서 ‘조력 존엄사’를 합법화하는 법안 추진이 속도를 내는 가운데, 영국 왕실 직할령인 섬나라 맨섬(Isle of Man)에서 이르면 오는 2027년 조력 존엄사가 시행될 가능성이 커졌다. 영국 BBC는 지난 25일(현지시간) “맨섬에서 조력 존엄사를 허용하는 법안 논의가 막바지 단계에 접어들고 있다”면서 맨섬이 영국에서 조력 존엄사를 합법화하는 첫 번째 지역이 될 가능성이 있다고 보도했다. 약 8만명이 거주하는 맨섬은 영국 왕실 직할령으로, 영국과 별도로 자체 의회와 법률 등을 운용한다. 대중음악 역사상 가장 성공한 밴드 중 하나로 평가받는 ‘비 지스(Bee Gees)’ 멤버들이 맨섬 출신인 것으로 유명하다. BBC와 조력 존엄사를 추진하는 시민단체 ‘죽음의 존엄성(Dignity in Dying)’에 따르면 맨섬 의회는 12개월 이하의 시한부 판정을 받은 18세 이상의 말기 환자인 성인이 조력 존엄사를 요청할 수 있도록 하는 법안을 논의 중이다. 해당 법안은 맨섬 하원의원이자 의사인 알렉스 앨리슨 박사가 발의했다. 법안은 조력 존엄사를 요청할 수 있는 사람이 반드시 맨섬 거주자여야 하며, 맨섬 내 1차의료 기관인 일반의(GP)에 등록돼 진료를 받아야 한다고 명시했다. 또 두 명의 독립적인 의사가 조력 존엄사를 할지 여부를 검증하며, 조력 존엄사를 요청한 환자의 정신 능력에 의문이 제기될 경우 정신과 전문의에게 감정을 의뢰해야 한다. 자격조건 놓고 이견…통과되면 2027년 시행다만 의회 상원과 하원은 조력 존엄사를 요청할 수 있는 사람의 맨섬 내 거주 기간을 놓고 입장 차를 좁히지 못하고 있다. 하원은 스위스처럼 조력 존엄사를 위해 각국의 환자들이 맨섬에 몰려들 것을 우려해 ‘5년 이상 거주’를 조건으로 내걸었지만, 상원은 이를 ‘12개월 이상 거주’로 낮추는 수정안을 제시했다. 이에 하원은 이날 법안을 상정해 논의한 끝에 ‘12개월 이상 거주’라는 조항은 거부하기로 하고 법안을 다시 상원에 회부했다. 상원은 다음달 11일 법안을 상정해 표결에 부칠 것으로 알려졌다. 법안이 상원을 통과하면 영국 왕실의 승인을 거쳐 2027년 시행된다. 사라 우튼 ‘죽어가는 존엄성’ 대표는 “죽음을 앞둔 사람들을 보호하는 법안이며, 안전하고 공정한 법안”이라며 “조력 존엄사를 선택할 때가 왔으며, 맨섬은 역사적인 순간을 맞았다”고 강조했다. 앞서 영국 하원은 지난해 11월 조력 존엄사를 허용하는 법안을 표결에 부쳐 통과시켰다. 한번 더 표결을 부쳐 통과하면 상원에서 최종 심사와 표결을 거친다. 노동당이 발의한 이 법안은 6개월 이하의 시한부 판정을 받은 말기 환자인 성인이 의사와 판사의 승인 하에 스스로 약물을 투여할 수 있도록 하는 내용을 담고 있다. 스코틀랜드에서도 조력 존엄사 법안이 의회에 발의돼 수개월 내 상정된다. “죽음 앞둔 사람 위한 법” vs “약자 위협”다만 조력 존엄사의 합법화를 둘러싸고 사회적 논쟁은 끊이지 않고 있다. 2023년 10월에 발표된 설문조사에 따르면 맨섬 주민의 66%는 조력 존엄사 도입을 지지한다고 응답했다. 반면 같은 해 맨섬 의학회가 의사들을 대상으로 설문조사한 결과 응답자의 3분의 1이 “법안이 시행되면 사직을 고려할 것”이라고 응답했다. 맨섬의 의사인 마틴 랭킨 박사는 BBC에 “사회적·경제적으로 취약한 사람들이 친척들에 의해 조기에 생을 마감하도록 강요받을 위험이 있다”면서 “절대 조력 존엄사에 관여하지 않을 것”이라고 말했다. 영국 의회에서 논의 중인 법안 역시 300여개에 달하는 수정안이 논의 테이블에 올라 있다. 여기에는 한 명의 판사가 아닌 다수의 전문가가 조력 존엄사를 승인하는 방안이 포함돼 있다고 BBC는 전했다. 21대 국회서 폐기…“국민 82% 찬성” 조사도조력 존엄사는 의사가 처방한 약물을 환자가 스스로 주입하는 방식으로, 환자의 요청을 전제로 의사가 환자에게 약물을 직접 주입하는 안락사와는 다르다. 스위스에서는 1940년대부터 내국인은 물론 외국인에게도 조력 존엄사를 허용해왔으며 미국(10개주·워싱턴DC), 호주(6개 주), 네덜란드, 벨기에, 캐나다, 이탈리아, 독일, 뉴질랜드, 오스트리아, 스페인, 룩셈부르크, 포르투갈 등이 조력 존엄사를 허용하고 있다. 우리나라에서는 지난 21대 국회에 조력 존엄사를 허용하는 내용을 담은 연명의료결정법 일부 개정안이 발의됐으나 국회 임기가 만료되며 폐기됐다. 해당 법안을 발의한 안규백 더불어민주당 의원은 지난해 7월 국회에 ‘조력존엄사법’ 제정안을 발의했다. 우리나라에서도 조력 존엄사를 허용해야 한다는 목소리가 점차 고개를 들고 있다. 한국보건사회연구원이 지난 23일 공개한 ‘미래 사회 대비를 위한 웰다잉 논의의 경향 및 과제’ 보고서에 따르면, 연구진이 지난해 4~5월 성인 1021명을 대상으로 “말기 및 임종기 환자가 됐을 때 연명의료를 중단할 의향”을 물은 결과 응답자의 91.9%가 “중단할 의향이 있다”고 응답했다. 이들은 연명의료를 중단할 의향이 있는 이유로 ‘회복 가능성이 없는 삶은 의미가 없는 것 같아서(68.3%)’, ‘가족에게 부담이 되고 싶지 않아서(59.9%)’를 꼽았다. 또 응답자의 82%가 조력 존엄사의 합법화를 찬성한다고 답했다.

국민 10명 중 9명이 임종기 때 연명의료 중단을 희망했다. 한국보건사회연구원이 19세 이상 성인 1021명을 대상으로 설문조사한 결과 92%가 ‘무의미한 연명의료를 중단할 의향이 있다’고 답했다. 스위스 등에서 시행 중인 ‘조력 존엄사’의 합법화에는 82%가 찬성했다. 초고령사회를 맞아 ‘품위 있는 죽음’에 대한 사회적 논의를 더 늦출 수 없다는 지적이 나온다. 연명의료 중단은 인공호흡기 착용이나 심폐소생술 등으로 환자의 생명을 인위적으로 연장하는 행위를 중단할 수 있는 ‘소극적 존엄사’다. 응답자들은 연명의료 중단을 선택하는 가장 큰 이유로 ‘회복 가능성 없는 삶은 의미가 없어서’(63.8%)라고 답했다. ‘가족에게 부담이 되기 싫어서’(56.9%)라는 이유도 많았다. 조력 존엄사는 의사의 도움으로 환자가 스스로 생을 마감하는 ‘적극적 존엄사’다. 적극 존엄사에 찬성하는 이유로는 ‘무의미한 치료를 계속하는 것이 불필요’(41.2%), ‘인간은 누구나 자신의 죽음을 결정할 권리가 있기 때문’(27.3%) 등을 주로 꼽았다. 조력 존엄사는 스위스, 네덜란드, 미국 일부 주에서는 가능하나 한국은 불법이다. 이번 조사 결과는 존엄사에 대한 국민 인식이 근년 들어 크게 변했음을 보여 준다. 연명의료중단법은 2009년 처음 발의된 뒤 9년 만인 2018년 허용됐다. 현재 271만명이 연명의료 중단 의사를 밝혔다. 조력 존엄사는 2016년 서울대팀 조사에서 41.4%였던 찬성률이 8년 만인 이번 조사에서는 82%로 두 배로 늘었다. 우리나라는 65세 이상이 전 국민의 20% 이상인 초고령사회다. 노인의 86.1%가 한 개 이상의 만성질환을 앓고 있다. 2023년 노인진료비는 전체 진료비의 44%인 약 49조원에 달했다. ‘품위 있는 죽음’에 대한 논의를 더 미룰 수 없는 현실이다. 삶과 죽음에 대한 자기 결정권을 존중하되 생명 경시 논란을 최소화할 수 있는 장치를 마련해야 한다.

노상원(전 정보사령관)이 롯데리아 회의에서 했다는 야구방망이 발언은 지난해 12월 내란을 상징하는 발언 가운데 하나로 손색이 없을 것이다. “노태악(중앙선거관리위원장)은 내가 확인하면 된다. 야구방망이는 내 사무실에 갖다 놔라. 제대로 이야기 안 하는 놈은 위협하면 다 분다.” 윤석열(대통령)과 김용현(전 국방부 장관) 등 내란 수괴들은 야구방망이 덕분에 확보한 진술을 내란 행위의 명분으로 삼으려 했던 것으로 보인다. 하지만 그걸로 국민들을 설득할 수 있었을까? 자발적으로 설득되는 사람들은 대개 부정선거론을 이미 믿었을 가능성이 높았겠고, 나머지 대다수는 결국 ‘강압적인 설득’을 통해 ‘믿지 않으면 안되는’ 상황에 내몰릴 가능성이 높았을 것이다. 결국 부정선거론을 떠들고 또 떠들어서 국민들을 강압적으로 설득하려 했다고 보는 게 타당할 것이다. 조엘 딤스데일이 쓴 <세뇌의 역사>(에이도스, 2024)는 흔히 ‘세뇌’라고 부르는 ‘강압적 설득’의 역사와 미래를 다룬 책이다. 저명한 정신의학자인 저자는 약물이나 최면을 이용한 의학적 측면에 주목해 사람들의 선호와 사고방식을 특정한 방향으로 이끄는 문제를 추적한다. 물론, 세뇌란 과학적인 개념과는 거리가 멀다. 저자 역시 그 점을 분명히 인정한다. 그럼에도 저자가 세뇌라는 주제를 다루는 건 정신의학자로서 사람들이 너무나 쉽게 가짜에 속아 넘어가는 이유를 추적하고자 하는 의도도 한 몫 했다고 할 수 있다. 현직 대통령이 내란죄로 구속기소되는 황당한 사태를 겪는 대한민국 국민들에게 이 책은 ‘배울 만큼 배운 사람들이 어떻게 부정선거 음모론을 믿을 수 있었을까’라는 이해하기 쉽지 않은 의문을 해소하는 데 적잖이 도움이 되는 것도 사실이다. 가장 먼저 검토해야 할 가설은 윤석열이 누군가에게 강제로 세뇌된 건 아닐까 하는 점이다. 꽤 황당하게 들리지만 미국 중앙정보국(CIA)을 비롯한 수많은 정보기관과 안보 관계자들이 이 문제에 실제로 집착했다. 강제로 세뇌된 사람이 내부의 적으로 활동하는 건 아닌지 불안해했고, 반대로 강제로 세뇌시킨 사람을 적들에게 침투시킬 순 없을까 노력했다. 미군 포로 문제에서 촉발된 ‘세뇌’ 논쟁한국전쟁 당시 포로로 잡혀 있던 미군 가운데 21명이 고향이 아니라 중국에 남았다. 미국은 충격에 빠졌다. 믿을 수 없는 사실을 설명하기 위해 나온 개념이 세뇌(洗腦)였다. 미군 포로들이 장시간 되풀이된 심문과 수면박탈, 배고픔, 협박으로 인해 심신이 쇠약해진 상태에서 공산주의 책자를 강제로 외우고 토론하면서 정신이 개조돼 공산주의자들이 시키는대로 움직이는 로보트가 됐다는 얘기가 널리 통용됐다. 그렇게 세뇌된 사람들 이야기를 다룬 할리우드 영화가 1962년 개봉했고 2004년 리메이크된 ‘맨츄리안 켄디데이트’였다. 물론 미군 포로들을 대상으로 한 연구에선 세뇌라는 개념 자체에 회의적인 의견이 많았다. “전문가들은 ‘세뇌’라는 용어를 싫어했고, 세뇌가 가진 선정적 이미지에 분개했으며, 중국의 세뇌 기법에 근본적으로 새로운 것이 있다는 사실을 강하게 부인했다. 오히려 오랫동안 이어져 온 심문 관행의 연장선상에 있는 것으로 보았다(142쪽).” 하지만 세계에서 가장 훌륭한 국가를 거부하고 고향과 가족까지 버리는 걸 이해할 수 없었던 대다수 미국인들에게 세뇌는 꽤 그럴듯한 위안이자 알리바이였다. 그렇다면 누군가 의도적으로 사용한 약물 때문에 윤석열이 자기도 모르게 세뇌됐을 가능성은 없을까. 냉전 시절 CIA는 실제로 ‘MK울트라 프로젝트’라는 이름으로 민간인을 대상으로 한 약물실험을 했다. 매춘부를 고용해 고객들에게 몰래 LSD(환각제) 음료를 마시도록 하고 효과를 관찰하는 일을 버젓이 저질렀다. CIA는 민간인들을 대상으로, 동의도 받지 않고 실험하는데 아무런 거리낌이 없었다(179쪽). 저자는 이런 실험에 참여한 동료 학자들한테도 분노를 숨기지 않는다. “전문가들, 즉 한국전쟁 포로들을 치료한 정신과 의사들과 심리학자들은 중공군이 세뇌와 설득을 위해 강력한 기법을 사용했지만 이 기법이 혁명적인 발명품은 아니라는 것도 알았다. 하지만 이들은 냉전 기간 동안 새로운 무기를 찾고 있던 정부의 (수십억 달러에 이르는) 연구자금을 받는 데 일말의 주저함도 없었다(152쪽).” 세뇌 연구한다며 불법 약물실험까지 헀던 CIACIA의 비밀 프로젝트는 그다지 성공적이지 않았다. 오히려 불법적이고 부도덕한 연구프로젝트가 드러나면서 엄청난 스캔들로 번졌다. 원하는 결과는 얻지 못한 채 정부의 신뢰만 갉아먹었다. ‘진실의 약’은 영화 ‘앤트맨’에서나 나오는 물건이고, 기억을 제거하거나 새로 만드는 건 불가능하다. 저자가 기회 있을 때마다 강조하듯이 “세뇌라는 용어가 어설프고 비과학적인 용어라는 것도 사실(7쪽)”이다. 그렇다면 윤석열은 도대체 어쩌다 ‘부정선거’ 음모론에 ‘세뇌’된 것일까. 선거에 참여해본 거라고는 자신이 출마한 대통령선거밖에 없어서 부정선거가 얼마나 터무니없는지 몰랐을 수도 있겠고, 김어준을 너무나 존경한 나머지 ‘투표가 아니라 개표가 결정한다’고 믿었을 수도 있겠다. 하지만 우리가 심각하게 눈여겨봐야 할 건 유튜브와 수많은 카카오톡 단체채팅방(단톡방), 텔레그램 대화방 등 이른바 소셜미디어일 수밖에 없다. 사실 저자가 가장 힘주어 강조하는 최신형 ‘세뇌’ 역시 소셜미디어다. 사실 소셜미디어는 너무나 은밀하고 정교하며 또 강력하다. 트위터, 페이스북, 인스타그램, 유튜브 등 각종 소셜미디어에서 허위사실과 유언비어가 너무나 쉽고 빠르게 퍼져나간다. ‘속지 말아야지’ 하는 개개인의 경각심에 모든 걸 맡기기엔 상황이 너무나 심각한 것 또한 사실이다. “소셜 미디어는 사용자에게 심각한 해를 끼칠 수 있는 방식으로 부지불식간에 설득력을 발휘한다. 미래의 세뇌 기술자들은 소셜 미디어의 그와 같은 가능성을 탐구하지 않을 수 없을 것이다(393쪽).” 가령 2016년 미국 대통령 선거 당시 소셜 미디어에서는 워싱턴DC에 있는 한 피자 가게가 힐러리 클린턴과 민주당과 연관된 아동 성매매 조직에 연루되었다는 얘기가 퍼져나갔다. 당시 여론조사 결과를 보면 트럼프 지지자의 46%, 심지어 클린턴 지지자 중에서도 17%가 그 이야기를 믿는다고 대답했다. “소셜미디어 중독은 세뇌 촉진제”저자는 소셜미디어의 중독성에 특히 주목한다. “인터넷의 속도와 익명성에는 중독성이 있으며, 문화는 일반적으로 새로운 중독물질에 무력하다는 점을 상기할 필요가 있다… 가짜뉴스는 색다른 데다 공포, 혐오 혹은 놀라움을 감정을 불러일으키기 때문에 훨씬 매혹적이다. 가짜뉴스를 퍼뜨리는 것은 은밀하고 기만적인 게 분명하다 (388~389쪽). 누군가 작심하고 가짜 영상과 사진으로 허위사실이나 악의적인 소문을 유포한다면 그 효과는 때로 매우 심각해질 수 있다. 포획된 사람이 대통령이라면 위험성은 상상을 초월하는 수준까지 올라간다. “(소셜 미디어를 통한) 제한된 소통은 일종의 세뇌 촉진제(390쪽)”라는 저자의 섬뜩한 경고를 되새긴다면, 윤석열이 구속기소되어 강제로 ‘디지털 디톡스’ 처방을 받게 된 건 말그대로 ‘불행 중 다행’이라고 할 수 있을 듯 하다. 그럼에도 불구하고 의문은 여전히 남는다. 윤석열이 부정선거 음모론에 ‘세뇌’된 게 그저 소셜미디어 영향이라고 하는 건 너무 편리한 결론 아닐까. 오히려 자신이 보고 싶은 것만 보고, 의심하지 않고 고민하지 않는 ‘지적 게으름’이 더 큰 문제라고 볼 수는 없을까. 왜 모든 음모론은 ‘그들’이 꾸미는지조차 이해할 능력과 의지도 없는 것이 사태의 본질은 아니었을까. ‘책 안 읽으면 윤석열처럼 된다’는 유머가 예사롭게 느껴지지 않는 시절이다. 그 유머를 본 것도 소셜미디어였다는 건 확실히 아이러니다.

임종을 앞두고 연명의료를 중단한 환자가 지난해 연간 7만명을 처음 넘긴 것으로 나타났다. 이 중 사전연명의료의향서 등 본인 의사가 연명의료 중단에 반영된 경우가 절반 가까이 차지했다. 9일 국회 보건복지위원회 김미애 국민의힘 의원이 보건복지부로부터 제출받은 자료에 따르면 지난해 연명의료를 중단한 환자 수는 7만 720명으로, 최근 5년간 46.6% 증가했다. 연명의료는 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액 투석, 항암제 투여 등을 통해 임종 과정 기간만을 연장하는 치료를 말한다. 연명의료를 중단한 환자 수는 2019년 4만 8238명, 2020년 5만 4942명, 2021년 5만 7511명, 2022년 6만 3921명 등 꾸준히 증가하는 추세다. 특히 환자 스스로 연명의료 중단 의사를 명확히 밝혀 이행된 자기결정 존중 비율이 2019년 35.6%에서 지난해 45%로 크게 늘었다. 임종기 환자는 ‘사전연명의료의향서’와 ‘연명의료계획서’ 등을 통해 생전에 스스로 연명치료 중단을 결정할 수 있다. 사전연명의료의향서는 나중에 아파서 회복 불가능한 상태가 됐을 때 연명의료를 받지 않겠다는 뜻을 미리 밝혀두는 문서다. 연명의료계획서는 말기나 임종 과정 환자가 의학적 진단을 받고 연명의료를 중단한다고 밝혀 담당 의사가 작성하는 문서다. 2018년 2월 이른바 ‘존엄사법’으로 불리는 연명의료결정법(호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률)이 발효된 이후 전국 200만여명이 사전연명의료의향서에 서명했다. 지난해 연명의료 중단을 이행한 7만 720명을 의사 확인 방법에 따라 분류하면 환자 가족 2인 이상의 진술서(2만 3701명), 연명의료계획서(2만 1771명), 환자 가족 전원 합의(1만 5171명), 사전연명의료의향서(1만 77명) 등이었다. 김미애 의원은 “임종 과정에 있는 환자가 무의미한 연명의료를 중단해 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 돕는 제도가 시행되고 있지만, 관련 기준과 절차를 엄격하게 준수하는 가운데 신중하게 이행돼야 할 것”이라고 당부했다.

SF영화나 소설, 드라마 등에서는 투시력이나 독심술, 염동력을 쓰는 초능력자가 심심찮게 등장한다. 사실 이런 능력들은 현실에서 타인이 무슨 생각을 하는지 알고 싶어하거나 자신이 원하는 대로 타인을 움직이고 싶어하는 사람들의 욕망을 반영한 것이라 하겠다. 이 책은 실제로 타인을 지배하거나 통제하고 싶어했던 인류의 어두운 역사를 날것 그대로 보여 준다. 저자는 미국의 저명한 정신의학자로 나치 전범들의 정신을 분석한 ‘악의 해부’를 쓴 조엘 딤스데일 캘리포니아 샌디에이고대(UCSD) 정신의학과 교수다. 책장을 넘길수록 한글 제목과 영어 원제가 절묘하게 들어맞는다는 생각이 든다. 원제인 ‘Dark persuasion’은 음침하고 어두운 설득 정도로 해석할 수 있다. 여기서 소개되는 각종 세뇌 방법과 발전 과정을 보면 세뇌의 역사는 인류의 어두운 면을 그대로 보여 주는 것 같다. 인간으로 하여금 자유 의지에 반해 다른 생각을 갖도록 만드는 것은 아무리 좋은 의도에서 시작됐더라도 분명 어두운 신념이 밑바닥에 깔려 있다. 우리 사회에서 세뇌라는 단어가 처음 등장한 것은 한국전쟁 때였지만 다른 사람을 통제하고 조작하는 방법이 적용된 것은 중세 종교재판 때부터였다. 현대에 들어서는 군 또는 정보기관이 적과의 전쟁에서 승리하기 위해, 사이비 종교 지도자들이 새로운 신도를 끌어모으기 위해, 심지어 범죄자들까지도 정보를 캐고 자기 마음대로 조종하기 위해 고문이나 심문, 수면 박탈, 행동 조건화, 사상 주입, 진실 약물 등의 방법을 사용했다. 과거에는 공포라는 감정을 이용한 원시적 방법으로 세뇌했다면 현대에는 은밀하고 기만적이며 세련된 방법을 쓴다고 저자는 지적한다. 바로 인터넷, 소셜미디어(SNS)와 함께 뇌신경과학, 행동과학의 발달이 영향을 미친다는 것이다. 셰익스피어가 “소문은 사람들의 귀를 거짓 보고로 틀어막는 것”이라고 한 것처럼 현대인들은 인터넷과 SNS 때문에 훨씬 빠르게 거짓 정보로 머릿속이 채워지게 됐다. 잠들기 전까지 스마트폰과 SNS를 놓지 못하고 있다면 한번쯤 의심해 볼 수도 있다. 누군가가 어두운 마음으로 나를 세뇌하려 하는 것 아니냐고 말이다.

한국 사람 100명 중 80명이 병원에서 삶을 마감한다. 발달된 의료 기술은 노화와 죽음을 치료와 극복이 가능한 대상으로 만들어 마지막 순간까지 환자를 병실에 잡아 둔다. 인공호흡기에 의존해 수액줄을 주렁주렁 매단 채 생을 마치는 게 흔한 일이 됐다. 죽음의 풍경이 차가울수록 무엇이 존엄한 죽음인지에 대한 고민은 깊어진다. ‘죽음학 전도사’로 통하는 정현채 서울대 의대 명예교수는 내 삶을 내 뜻대로 정리하기 위해선 죽음에 대한 공부와 꼼꼼한 준비가 필요하다고 조언한다.죽음에 대한 인식 차이노화·죽음을 극복 가능하다고 여겨한국 10명 중 8명꼴 병원서 삶 마감퀴블러로스 “죽음 이후의 삶은 실재인간, 육체 벗고 다른 차원으로 이동”외국의 죽음 교육·연구영국·독일 등 초교부터 죽음 가르쳐日 시한부 삶·장례식 구상 교육하니집단 따돌림·폭력·자살 등 대폭 감소의사·과학자도 근사체험 연구 활발죽음 준비 친숙한 문화로한국 10~30대 사망 원인 1위가 자살죽음 어찌 대할지 진지한 교육 필요세대 사이 소통 없어 연명 치료 횡행부모 먼저 나서 ‘임종 대화’ 시작해야2007년부터 ‘죽음학 강사’로 왕성한 활동을 펼치고 있는 정 명예교수가 건넨 명함에는 ‘죽음은 존재하지 않는다. 죽음은 벽이 아닌 열린 문으로서 다른 차원으로의 이동일 뿐이다’라는 문구가 담겨 있었다. 죽음에 관해 얘기하는 것을 ‘재수 없다’며 기피하고 금기시하는 문화를 바꿔 일상에서도 친숙하게 만들어 가는 게 그의 목표다. 어느덧 17년간 진행한 죽음학 강연은 755회를 기록했다. 그간 우리 사회는 세계에서 가장 빠르게 늙어 가면서 안락사에 대한 논의를 비롯해 웰다잉에 대한 사회적 관심이 높아지는 등 많은 변화가 있었다. 그러나 정 명예교수는 죽음에 대한 척박한 인식은 나아진 게 없다고 말했다. “처음 강연에 나섰을 때와 마찬가지로 지금도 ‘죽음’을 대놓고 제목으로 올리면 별로 좋아하지 않습니다. 대기업 임원 퇴직자를 대상으로 한 강연의 제목을 ‘죽음은 소멸인가, 옮겨감인가’로 했었는데 변경 요청이 왔어요. 그래서 ‘지성인을 위한 아름다운 마무리’로 바꿨죠. 죽음, 임종 이런 단어에 부정적인 반응은 여전합니다.” 그는 이런 사회 분위기가 내세관이 없는 유교 문화에서 비롯됐다고 봤다. “전통 장례식만 봐도 부모를 여읜 자식은 죄인처럼 처신하죠. 망자의 영혼을 부르는 고복(皐復)을 하고, 저승사자 밥상에 간장 종지를 놓는 풍습(저승사자가 간장을 물인 줄 알고 먹었다가 목이 말라 망자를 데리고 돌아오게 비는 행위)이 현세에 대한 강한 집착을 보여 주는 거죠.” 사람 살리는 직업을 가졌던 그가 죽음에 대해 관심을 갖게 된 건 20년 전 나이 오십을 앞두고서다. 가족과 지인의 죽음을 겪으며 ‘죽으면 어떻게 되는 걸까’ 하는 두려움이 갑자기 엄습했다고 한다. 불면증까지 앓을 정도로 괴로웠던 그는 ‘구원’처럼 책 한 권을 만났다. “아내의 권유로 엘리자베스 퀴블러로스의 ‘사후생’을 읽고 죽음이 꽉 막힌 벽이 아니라 열린 문이며, 다른 차원으로의 이동을 뜻하는 것임을 깨달은 후 두려움에서 벗어났다”고 말했다. 스위스 출신의 정신과 의사인 퀴블러로스는 죽음과 임종에 관한 세계적인 권위자로 우리에겐 ‘분노의 5단계’ 이론으로 친숙하다. 분노의 5단계란 사람이 죽음을 선고받고 이를 인지하기까지 부정, 분노, 타협, 우울감, 수용 등의 심리 상태를 차례차례 겪는다는 것이다. ‘사후생’은 퀴블러로스가 자신이 돌본 환자들의 근사체험(육체이탈 체험)을 바탕으로 죽음에 대한 정의를 새롭게 내려 세계적인 주목을 받았다. 책의 요지는 ‘인간은 죽는 게 아니라 육체를 벗고 또 다른 차원의 존재로 변화 내지 이동하는 것으로, 죽음 이후의 삶은 실재하기에 사람들은 지금 서로 사랑해야 한다’는 것이다. “퀴블러로스는 죽음을 앞둔 어린 백혈병 환자들에게 뒤집으면 나비가 되는 고치 벌레 인형을 보여 줬어요. 죽음이 다른 존재로 변하는 이동이란 걸 알리며 위로한 거죠.” 정 명예교수의 명함에 담긴 문구와 고치를 벗고 날아가는 나비 그림이 그제야 이해가 갔다. 사후의 삶에 관한 연구나 논의가 비과학적이라며 국내에서는 푸대접하지만 근사체험 관련 논문이 200년 역사의 과학잡지 ‘랜싯’에 실리는 등 외국에서는 이 분야에 대한 의사, 과학자들의 연구가 활발하다고 한다. 정 명예교수는 죽음을 수용하는 태도가 그 사회의 성숙도를 알려 주는 척도라고 했다. 외국에 나가 보면 공동묘지가 주택가에 자리해 있는 것처럼 그는 “죽음을 일상으로 끌고 나오는 게 필요하다. 자식들이 말을 먼저 꺼내기 어려우니 부모가 나서서 어떻게 임종할 것인지 대화를 시작해야 한다”고 권했다. 세대 간에 서로 소통이 없어서 무의미한 연명치료가 횡행한다고도 지적했다. “현재 사전연명의료계획서 시행은 임종기에나 기능합니다. 말기암 환자가 호흡 불안정 등으로 응급실을 찾게 되면 가망이 없는 상황인데도 기도삽관 등 방어진료가 이뤄질 수밖에 없는 구조입니다. 보라매병원 사건 이후 병원에 들어온 이상 자발적 퇴원은 불가하고 결국 임종을 병원에서 맞게 되는 거죠.” 1997년 일어난 보라매병원 사건에서 가족들의 동의하에 호흡기를 떼고 퇴원한 환자가 사망하자 의료진은 살인방조죄로 처벌됐다. 지난 6월 남인순 더불어민주당 의원이 연명의료중단 등에 대한 결정 시행 대상을 임종이 임박한 환자에서 말기 환자로 확대하는 내용의 법안을 발의한 것도 이런 문제 때문이다. 지난달 작고한 김민기 학전 대표는 위암 4기였는데 임종 3~4개월 전부터 항암치료 등의 연명요법을 중단하고 가족이나 지인들과 작별 인사를 하며 보냈다고 한다. 유명 인사들의 위엄 있는 마무리는 사회의 귀감이 된다. 정 명예교수에게 가장 큰 울림을 준 이는 건축가 정기용이다. 노무현 전 대통령의 봉하마을 사저를 설계한 그는 5년간 대장암 투병 끝에 2011년 별세했다. “그분의 마지막 소원이 아차산의 봄 내음을 맡는 것이었다고 합니다. 세상을 뜨기 며칠 전 병상에 누운 채로 가족들과 함께 소풍을 다녀와서 이런 말을 남겼습니다. ‘나무도 고맙고, 바람도 너무 고맙고, 하늘도 고맙고, 공기도 고맙고, 모두모두 고맙습니다.’” 정 명예교수는 죽음도 여행을 떠나는 것처럼 미리 계획해야 한다고 조언했다. 6년 전 찾아온 방광암에 삶을 다시 돌아봤다는 그는 2018년 앞당겨 퇴직한 뒤 제주도로 거처를 옮겼다. 10년 전부터 계획한 장례식 준비 상황을 매년 업데이트하고 있으며 가족과 종종 ‘데스 카페’(Death Cafe)도 연다. 데스 카페는 영국에서 시작됐는데 레스토랑이나 카페에서 커피나 빵을 앞에 놓고 수다 떨 듯 죽음에 관해 얘기하는 모임이라고 한다. ‘내 죽음과의 대화’라는 다큐 영화 촬영을 위한 것이기도 했지만 인터뷰 전날에도 3시간이나 부인, 두 딸, 사위들과 모처럼 머리를 맞댔다. “장례와 관련해 내 뜻대로 진행되도록 기회가 있을 때마다 가족들에게 거듭 얘기해야 합니다. 암이 죽음을 구체적으로 준비할 시간을 주기 때문에 어떤 면에선 장점도 있긴 합니다.(웃음)” 그가 짜 놓은 장례식은 화사하다. 태워도 유해물질이 나오지 않는 옥양목 수의를 마련해 놨고, 초록빛이 도는 예쁜 유골함은 친한 도예가에게 선물 받았다. 장례식에서 틀 음악도 700곡이나 추려 놓았다. 부의금은 생화 한 다발로 갈음하며, 평소 즐기던 와인을 조문객들에게 대접하는 등 잔치 분위기로 만들 작정이다. 제주도 집에서 가족장을 먼처 치른 뒤 서울에서 따로 추도식을 갖도록 가족들에게 당부도 했다. 철저한 ‘자기 주도 장례식’이다. 그가 운영하는 네이버의 죽음학 카페는 현재 회원 수가 5000명에 육박한다. 매일 5~6개의 글을 꾸준히 올리며 회원들과 소통하고 있다. 강연과 카페 활동을 통해 여러 사람을 만나며 자신이 얻는 게 더 많다고 한다. 방광암 투병 생활은 비슷한 처지에 대한 공감 능력을 더욱 깊게 만들어 누군가를 살리는 역할도 한다. “한번은 자살을 결심한 한 30대 여성이 제 글을 보고 이메일을 보낸 적이 있습니다. 국어 교사였던 아내의 도움을 받아 꼬박 7시간을 들여 답장을 써서 보냈는데 결국 마음을 바꿨다는 연락을 받고 안도하기도 했었죠.”죽음을 공부한다는 건 역설적으로 현재의 삶을 더 의미 있게 살 수 있는 길이라고 강조했다. 특히 청소년기 교육이 중요하다고 말한다. 그에 따르면 독일, 영국 등 초등학교 때부터 죽음을 교육하는 나라들도 있다. 일본의 한 고등학교에서는 반려동물의 죽음부터 시한부의 삶, 자살 등 여러 형태의 죽음을 가르치고, 직접 장례식도 구상해 보게 하는 등 10여차례 교육을 했더니 놀라운 일이 벌어졌다. “우리나라 같으면 학부모들의 항의가 빗발칠 만한 일이죠. 그런데 죽음 교육 이후 교내에 만연했던 집단 따돌림, 폭력, 자살 등이 대폭 줄었다고 합니다. 우리나라 10~30대 사망 원인 1위가 자살입니다. 죽음을 진지하게 가르치는 교육이 필요한 때입니다.” 국내에서 움직임이 없는 건 아니다. 지난해 제주도의회는 전 도민을 대상으로 한 죽음교육진흥조례를 통과시켰다. 다만 교육 현장으로까지 확대하자는 제안은 반대가 심해 진척이 없는 상황이다. 정 명예교수는 “우리는 일평생 죽음에 대해 한번도 생각해 보지 않다가 중병으로 병원에 입원하거나 죽음을 맞닥뜨리게 되면 당황하게 된다. 죽음을 일찍 준비하는 게 좋다”고 말했다. 그리스 아토스산 성바오로 수도원 벽에 이런 격언이 쓰여 있다고 한다. ‘당신이 죽기 전에 죽는다면, 당신은 죽어도 죽지 않을 것이다.’ 어느 날 갑자기 엄습하는 죽음의 공포가 우리의 삶을 삼켜 버리지 못하도록 미리미리 죽음을 의식하고 학습하라는 의미일 것이다. ■ 정현채 명예교수는 1980년 서울대 의과대학을 졸업하고 서울대병원 소화기내과 교수로 재직했다. 대한소화기학회 이사장, 한국죽음학회 이사 등을 지냈다. 저서로 ‘우리는 왜 죽음을 두려워할 필요 없는가’가 있다. 박상숙 논설위원

#. 80대 여성 A씨는 지난해 지병으로 쓰러져 응급실로 왔다. 금방 회복할 것으로 기대했지만 급성 폐렴까지 겹쳐 상태는 빠르게 악화했다. 마지막을 직감한 A씨는 가족들에게 “퇴원해 집에 가고 싶다”고 했다. 하지만 어머니를 포기할 수 없었던 가족들은 고민 끝에 인공호흡 치료를 결정했다. 그날부터 A씨는 각종 센서와 콧줄을 달고 병상에서 한 발짝도 움직일 수 없는 처지가 됐다. A씨가 삽입된 튜브를 떼려 하자 병원은 A씨의 손을 병상에 묶어 버렸다. 가족이 면회하러 올 때마다 그는 필담으로 “편히 죽고 싶다. 그만 보내 다오”라며 눈물을 흘렸다. 연명의료 보류·중단에 대한 의지가 강했지만 소용없었다. 관련 법률에 따라 말기 환자가 아닌 ‘사망이 임박한’ 임종 환자에게만 적용되기 때문이다. 사망 전까지 의식이 또렷했고 호전됐다가 악화하기를 반복했던 터라 의학적으로 A씨를 ‘임종기 환자’로 보기는 어려웠다. 집에서 가족들의 배웅을 받으며 떠나길 원했던 A씨는 입원 한 달여 만에 차가운 병실에서 숨을 거뒀다. 어머니를 떠나보낸 가족들은 ‘그날’의 연명의료 결정을 두고두고 곱씹었다. 2018년 연명의료결정제도가 시행된 지 6년이 됐지만, 아직 많은 말기 환자는 자신의 연명의료 여부를 선택할 수 없는 ‘사각지대’에 놓여 있다. ‘말기’인지 ‘임종기’인지 구분하기 어렵거나, 의식이 없는 자신을 대신해 연명의료 중단 여부를 결정해줄 가족이 없는 무연고 환자들이다. 환자가 연명의료 중단 여부를 결정하는 계획서를 작성할 수 있는 시기도 ‘말기 진단 이후’로 법에 규정돼 이미 의식이 불분명한 상태에서 가족들이 환자의 의사에 반하는 연명의료 결정을 내릴 때가 잦다. 2016년 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’(연명의료결정법)이 제정됐는데도 ‘죽음의 질’이 전혀 나아지지 않는 이유다. 보건복지부는 2일 국가호스피스연명의료위원회를 열어 ‘제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024~2028년)’을 심의·의결하고 연명의료 중단 시기를 ‘임종기’에서 ‘말기’로 조정하는 것에 대한 사회적 논의를 시작하겠다고 밝혔다. 연명의료 중단 여부를 결정하는 ‘연명의료 계획서’ 작성 시기도 말기 진단 이후에서 이전으로 당기기로 했다. 좀더 일찍 자신의 죽음에 대한 결정을 내릴 수 있도록 하겠다는 것이다. 환자가 의식이 없어 연명의료 중단을 원하는지 알 수 없고, 대신 결정해 줄 가족이 없더라도 연명의료를 중단할 수 있도록 제도를 보완하기로 했다. 또한 치매 환자도 호스피스 서비스를 받을 수 있도록 대상 질환을 단계적으로 확대할 방침이다. 호스피스 전문기관도 두 배로 늘린다. 호스피스는 임종을 앞둔 환자가 마지막 순간을 존엄하게 마무리할 수 있도록 고통을 덜어 주고 돌보는 서비스를 말한다. 서비스를 받는 환자와 가족이 종교인이면 영적인 돌봄도 받을 수 있고, 환자가 떠난 뒤 가족들이 슬픔을 극복하도록 도움을 준다. 아직 구체적인 계획이 서지 않았고 연명의료결정법도 개정해야 하지만 최근 여러 나라의 조력 존엄사 인정 추세에 발맞춰 존엄한 죽음에 대해 돌아볼 사회적 의제를 던졌다는 점에서 의미가 크다. 현행 연명의료결정법에 따르면 환자가 미리 연명의료 중단 결정을 내리더라도 임종기에 접어들어야 이행된다. 즉 임종 직전까진 환자 의사와 상관없이 연명의료가 계속될 수 있다. 여기에 법의 사각지대가 있다. 법에서 규정한 임종 과정이란 ‘회생 가능성이 없고 증상이 악화해 사망이 임박한 상태’를 말한다. 말기 환자는 수개월 내 사망할 것으로 진단받은 환자를 말한다. 수일 이내 사망이냐, 수개월 이내 사망이냐를 놓고 임종과 말기가 갈린다. 전문가들은 이 기준이 모호하다고 입을 모았다. 실제로 서울대병원 연구팀이 2018~21년 서울대병원 의료기관윤리위원회에 의뢰된 60건의 사례를 분석한 결과 연명의료 유보·중단 의뢰 환자의 66.7%가 임종 과정 기준에 부합하지 않았던 것으로 확인됐다. 10명 중 6명이 연명의료 중단을 원하고도 기준에 맞지 않아, 혹은 가족들에게 등 떠밀려 고통스러운 치료를 이어 갔던 것이다. 조정숙 국가생명윤리정책원 연명의료관리센터장은 서울신문과의 통화에서 “의사들조차 말기와 임종기를 정확히 구분하기 어렵다. 일본·영국 등 여러 나라가 이미 말기 환자를 대상으로 연명의료 결정 제도를 운용하고 있다”고 밝혔다. 영국·대만·호주·스위스·네덜란드·캐나다·뉴질랜드·스페인 등은 식물인간 상태나 중증 치매 환자를 대상으로도 연명의료 결정 제도를 운용 중이다. 조 센터장은 “보다 적극적인 행위인 ‘조력 존엄사’도 말기 환자를 대상으로 도입 논의가 이뤄지고 있는데, 그저 치료하지 않을 뿐인 소극적 형태의 연명의료 중단이 임종기 환자만 대상으로 이뤄지는 것은 아이러니한 일”이라고 말했다. 다만 안기종 한국환자단체연합회 대표는 “취지에 공감하지만 환자의 가족들이 경제적 문제 때문에 섣불리 연명의료를 중단할 수 있어 말기 환자부터 연명의료 중단을 적용하는 것은 신중한 접근이 필요하다”고 지적했다. 박종철 가톨릭대 인천성모병원 호스피스완화의료센터 교수는 “말기 상태에서 연명의료 중단이 가능하다고 법이 바뀐다 해도 현장은 달라지는 게 없을 것”이라며 “법 안에서 마치 퍼즐 맞추기처럼 탁상행정을 하는 것으로밖에 보이지 않는다”고 의문을 표시했다. 그는 “현장에서 보면 자녀들이 무력감을 어떻게 해소해야 할지 몰라 연명의료를 고수하는 사례가 훨씬 많다. 이 과정에서 환자의 자기결정권은 없다”며 “중환자실에 있다면 사실상 임종기로 봐도 무방하기 때문에 지친 자녀들이 ‘연명의료를 그만해 달라’고 하면 그때 연명의료 장치를 제거한다”고 설명했다. 실제로 현장에선 의사들이 ‘임종기’에 대한 판단을 내리지 않는다는 것이다. 대체로 노인 환자들은 연명의료 중단을 원하나 가족들이 끝까지 치료를 시도하는 경우가 많아 연명의료 중단 가능 시점을 ‘말기’로 앞당겨도 달라지는 게 없을 것이라는 얘기다. 말기 환자로 연명의료 중단 대상을 확대해 달라고 요구해 온 것은 상급종합병원이었다. 연명의료를 하지 않으면 중환자실로 가는 환자가 줄기 때문이다. 연명의료를 받지 않은 채 임종하려면 임종실이 있어야 한다. 종합병원과 요양병원 내 임종실 설치를 의무화한 의료법 개정안이 지난해 국회를 통과했지만 병원들은 요지부동이다. 관련 시행령도 아직 만들어지지 않았다. 임종실이 없다면 연명의료를 중단하고 갈 곳 없어진 환자들을 집으로 보내야 한다. 그렇지 않으면 연명의료만 받지 않을 뿐 죽을 때까지 병원에서 살아야 한다. 그러나 1997년 가족들의 뜻에 따라 뇌출혈 수술 후 의식 없는 환자를 퇴원시켰다가 의료진에게 살인방조죄가 선고된 ‘보라매병원 사건’ 이후 의사들이 퇴원 조치를 내리기가 쉽지 않게 됐다. 박 교수는 “존엄하게 임종할 수 있는 환경을 먼저 만들지 않고 법만 고치다 보니 ‘안락사’를 허용해 달라는 요구가 빗발치는 것”이라며 “환자의 자기결정권을 보장하는 방향으로 정책 고민을 더 해야 한다”고 강조했다. 환자의 결정권을 강화하기 위해 직접 연명의료 중단 결정을 내릴 수 있는 시기를 당겨야 한다는 지적도 나온다. 복지부가 연명의료 계획서 작성 시기를 말기 진단 이전으로 조정하려는 것도 이런 이유에서다. 서울대병원 조사에서도 의뢰 환자의 90% 이상이 의사결정 능력이 없는 상태였다. 환자가 의식이 없으면 가족이 환자의 뜻을 대신한다. 사전에 작성한 사전연명의료의향서·연명의료계획서 같은 문서가 있다면 연명의료를 중단할 수 있지만, 문서가 없다면 가족 2명이 “평소 환자가 연명의료를 원하지 않았다”고 증언해야 한다. 환자의 의사를 모를 경우 가족 전원이 합의해야 연명의료를 중단할 수 있다. 여기서 가족은 배우자·자녀·부모, 조부모·손자녀, 형제·자매를 말한다. 조 센터장은 “문제는 가족이 없거나 연락이 끊긴 환자들”이라며 “사실혼 관계의 배우자나 조카가 있어도 법률 대리인이 아니어서 아무 역할도 해 줄 수 없다”고 말했다. 70대 남성 B씨의 경우가 대표적이다. 그는 이혼하고 홀로 살다 사고로 머리를 다쳐 의식불명 상태에 빠졌다. 유일한 가족은 수년째 연락을 끊은 아들뿐. 종종 친구들에게 ‘갈 때 되면 인공호흡기 달지 않고 편히 가고 싶다’고 했지만, 법적 권한이 없는 친구들은 B씨의 연명의료 중단 결정을 대리해 줄 수 없었다. 그는 의미 없는 치료를 받다가 숨졌다. 복지부는 이런 경우 3자에 의한 대리 결정이 가능하도록 제도를 보완할 방침이다. 이와 함께 복지부는 호스피스 서비스 대상에 치매와 파킨슨병, 신부전증, 심부전증(만성호흡부전의 하위개념) 등도 추가하는 방안을 검토 중이다. 현재는 암과 에이즈, 만성간경화증, 만성호흡부전, 만성폐쇄성호흡기질환 환자에게만 제공하고 있다. 세계보건기구(WHO)에서 호스피스 서비스를 제공하라고 권고한 질환은 암, 에이즈, 만성호흡부전, 간경변증, 신부전, 심혈관질환, 당뇨, 다발성신경증, 파킨슨병, 알츠하이머, 치매, 류마티스관절염, 약제저항 결핵 등 13종이다. 호스피스 전문기관도 확대한다. 현재 188곳에 불과해 인프라 자체가 부족하다. 복지부는 2028년까지 360곳으로 확대해 호스피스 대상 질환자의 이용률을 지난해 기준 25%에서 50%로 끌어올리겠다고 밝혔다. 연명의료 중단이 가능한 의료기관도 650곳으로 늘린다. 연명의료 중단 결정은 의료기관윤리위원회가 설치된 곳에서만 가능하나 전국에 430곳뿐이다. 게다가 종합병원이나 요양병원에는 없는 곳도 많다. 특히 전남은 설치율이 31.8%로 전국에서 가장 낮아 환자가 연명의료 중단 결정을 내리려면 다른 지역으로 전원을 가야 하는 실정이다.