●간디 자서전(간디 지음, 박홍규 옮김, 문예출판사 펴냄)금욕을 실천하고 단식이라는 비폭력적 방법으로 식민지배에 저항해 ‘마하트마’(위대한 영혼)로 불린 인도 민족운동의 지도자 간디의 자서전.1940년 첫 출간된 이후 전 세계 수십개 언어로 번역돼 출판된 간디의 ‘진실추구 이야기’로 영웅이 아닌 인간으로서의 간디에 초점을 맞춰 번역했다. 손수 짠 옷을 입고 저항의 수단으로 단식하며 무소유를 실천한 간디의 삶을 살펴볼 수 있다.1만 6000원.●정치게임-속거나 즐기거나(김창현 지음, 브랜드뉴데이 펴냄)선거의 최대 관심은 ‘누가 당선되느냐.’에 모아진다. 하지만 마케팅 전문가인 저자는 ‘정치 소비자들’에게 정치인의 사기도박에 속지 말고 제대로 된 한 표를 행사해 보자고 권유한다.‘누가 될까.’보다 ‘누구를 찍을까.’에 초점을 맞추자는 것. 현실 정치판을 불량상품이 난무하는 저잣거리로 비유하는 저자는 “최소한 속았다는 심정이 들거나, 속았다는 놀림을 받아서는 안된다.”면서 제대로 된 정치참여를 촉구한다.1만 2000원.●부의 제국(존 스틸 고든 지음, 왕수민 옮김, 황금가지 펴냄)세계를 지배하는 새로운 제국 미국과 그 힘의 원천이 된 혁신적인 부(富) 창출의 모든 것을 밝힌 책. 시사평론가인 저자는 미국의 경제력이 어떻게 형성됐는지 면밀하게 분석했다. 식민지 경제의 동력원이 된 담배 이야기부터 뉴욕이 세계 금융의 중심지로 자리잡는 과정, 그리고 J.P. 모건 등 미국 경제계의 영웅들과 각종 비리스캔들, 역대 대통령의 실책과 업적,IT기술의 발전상까지 미국 경제의 면면을 모두 다뤘다.2만 3000원.●그래도 그림 그리는 이유를 말하라(강하진 쓰고 그림, 글을읽다 펴냄)1972년부터 35년간 실험미술 작업을 해오고 있는 중견작가의 작업노트. 초기부터 현재까지 메모한 180편의 단상과 지금까지 제작한 대표작품 100여점을 함께 수록했다. 단순한 작업노트가 아니라 물리학이나 과학에 대한 관심, 일상에서 발견하는 삶의 모습, 문명비판 등에 대한 작가의 솔직한 고백이 놀랍다. 한 예술가의 내면을 들여다 봄으로써 예술의 의미를 재음미하는 기회를 제공하는 책이다.2만원.●정신분석의 은밀한 분석(박시성 지음, 효형출판 펴냄)10여년간 임상에서 활동해온 정신과 의사인 저자가 40편의 영화 속 이미지를 정신분석학을 통해 새롭게 해석했다.‘라캉의 카우치에서 영화읽기’라는 다소 어려운 부제는 프랑스의 정신분석학자 자크 라캉(1901∼1981)의 핵심 개념을 바탕으로 쓴 영화 비평집이라는 설명에 다름 아니다. 의학 포털사이트 ‘메디게이트’에 연재했던 글을 중심으로 재구성했다.1만5000원.●일분 후의 삶(권기태 지음, 랜덤하우스 펴냄)기자 출신으로 지난해 ‘오늘의 작가상’을 받은 작가가 절체절명의 순간, 죽음의 위기를 극복한 열두사람의 감동적인 생존기록을 담은 실제 이야기. 생의 극한에 도달했던 고속버스 운전기사, 프로복서, 보험세일즈맨 등 평범하고 소박한 존재들의 경험을 직접 찾아가 듣고, 감동받은 이야기들을 담고 있다. 철저한 사실 취재를 바탕으로 만들어낸 열 두 편의 논픽션이라고 할 만하다. 작가가 군에서 제대한 1990년 지방신문 단신기사에서 시작된 ‘삶의 탐구’는 빠른 호흡과 소설가다운 극적인 진행, 유려한 묘사와 맞물려 ‘문학 논픽션’이라는 새 장르를 만들어 냈다.9800원.●협상의 완성(오하시 히로마사 지음, 이경덕 옮김, 다른세상 펴냄)협상의 기술을 알고 사용하는 것이 비즈니스의 성과를 얼마나 최대화하는지 50가지의 사례와 포인트로 정리한 ‘협상서’. 누구도 피해갈 수 없는 협상의 시대에 어떻게 협상에 대처해야 하는지 명확히 꼬집었다.‘시간을 통제하라.’ ‘거짓을 말하면 안된다. 그러나 진실을 모두 말할 필요는 없다.’ ‘뻔뻔스러운 제안에서 시작하라.’ 등 일본인 뉴욕변호사인 저자가 협상의 강국 미국에서 체득한 협상의 기술 50가지가 소개돼 있다.9800원.

다국적 제약사 한국MSD는 자사의 인유두종 바이러스(HPV) 예방 백신 ‘가다실’이 식약청의 시판허가를 받아 이르면 9월부터 국내에 공급된다고 28일 밝혔다. 가다실은 자궁경부암을 유발하는 40여종의 HPV 중 상대적으로 발병률이 높은 것으로 알려진 6·11·16·18형을 대상으로 개발돼 지난해 미국에서 세계 첫 시판 허가를 받았다. 한국MSD측은 “임상 결과 가다실이 자궁경부암 전단계인 자궁경부 상피내 선암과 자궁경부 상피내 신생물 2·3기, 외음부 상피내 신생물 2·3기, 질 상피내 신생물 2·3기와 자궁경부 상피내 신생물 1기를 예방하는 것으로 나타났다.”고 설명했다. 그러나 이 백신은 모든 피접종자에게 면역 및 예방 효과가 나타나는 것은 아니다. 이미 진행 중인 생식기 사마귀나 자궁경부암, 외음부암, 질암 등은 백신 투여의 대상이 아니며,HPV가 발병원이 아닌 질병,HPV에 의한 자궁경부암이라도 발병 바이러스 유형이 6·11·16·18형이 아니면 예방 효과를 갖지 않는다. 서울아산병원 산부인과 김영탁 교수는 “백신이 본격적으로 접종될 경우 향후 20∼30년이 지나면 자궁경부암 발생·사망률이 현재의 20∼30%선으로 줄어들 것”이라고 전망했다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

용산구 ◇3급 승진 △부구청장 정재진 ◇4급 승진 △재정경제국장 박기순△주민생활지원〃 이종두△도시관리〃 이종남△구의회사무〃 장덕진 ◇5급 전보 △감사담담관 신동국△총무과장 박종대△주민자치〃 주정상△기획예산 김유태△여권〃 김희준△재무〃 이판수△주민생활지원〃 송용훈△사회복지〃 김호권△문화체육〃 박경윤△교통행정〃 윤두용△한남제2동장 강대호△구의회 전문위원 안중규△청파1동장 직무대리 김재전△한강로1동〃 천제연△이촌1동〃 임상래

■ 용산구 ◇3급 승진 △부구청장 정재진 ◇4급 승진 △재정경제국장 박기순△주민생활지원〃 이종두△도시관리〃 이종남△구의회사무〃 장덕진 ◇5급 전보 △감사담당관 신동국△총무과장 박종대△주민자치〃 주정상△기획예산 김유태△여권〃 김희준△재무〃 이판수△주민생활지원〃 송용훈△사회복지〃 김호권△문화체육〃 박경윤△교통행정〃 윤두용△한남제2동장 강대호△구의회 전문위원 안중규△청파1동장 직무대리 김재전△한강로1동〃 천제연△이촌1동〃 임상래

●이상국(전 한국야구위원회 사무총장)씨 부친상 24일 전남 광주 무등장례식장, 발인 27일 오전 8시 (062)515-4488 ●지혜양(외교통상부 다자통상국 APEC담당 심의관)씨 별세 혜구(청담이지함피부과 대표원장)혜철(자영업)씨 형제상 김진성(전 스포츠서울 부국장)씨 처남상 23일 새벽 신촌 세브란스병원, 발인 25일 오전 7시 (02)392-0299 ●황준석(대전 소망호스피스병원 원장)씨 부인상,황지아 성아(대한항공 대리)정아(세계일보 국제팀 기자) 성재(학생)씨 모친상,박상신(삼성전자 빌트인 사업부 대리)김영상(서울시청 보건정책과 역학조사관)강대민(금융감독원 보험감독국 조사역)씨 빙모상 23일 인천 갈산동 천주교회, 발인 25일 오전 9시 (032)506-8001 ●장윤호(단양 비룡사 주지)씨 별세 문녀(한남대 외래 교수)경선(창문여중 교사)혜진(강남대성학원 독일어 강사)씨 부친상 임상훈(한국에너지 기술연구소 책임연구원)이훈동(한국외국어대 법학과 교수)손석호(메카트론사 대표)이태희(대우증권 투자상담사)씨 빙부상 22일 서울아산병원, 발인 26일 오전 8시 (02)3010-2293 ●박석준(엔그루 대표이사)씨 모친상 23일 서울아산병원, 발인 26일 오전 6시 (02)3010-2261 ●이희문(전 고려가스산업 대표이사)씨 별세 병로(고려가스산업 대표이사)재로(고려가스산업 공동대표)씨 부친상 이흥수(태진건설 대표이사)씨 빙부상 24일 서울아산병원, 발인 26일 오전 08시 (02)3010-2236 ●동일권(개인사업)씨 모친상 김광규(현대건설 부장)씨 빙모상 24일 서울아산병원, 발인 26일 오전 07시 (02)3010-2264 ●정승철(전 GS칼텍스 상무)씨 모친상 민병직(현종설계 대표이사)박수혁(서울시립대 법학부 교수)씨 빙모상 23일 서울아산병원, 발인 26일 오전 08시 (02)3010-2293 ●황경식(서울대 철학과 교수)씨 부친상 강명자(꽃마을한방병원 원장)이영선(서울아산병원 간호1팀장)씨 시부상 22일 서울아산병원, 발인 26일 오전 06시 (02)3010-2294 ●정헌주(허드슨어드바이저코리아 대표이사)동익(로하스홈 전무)은주(미 루이빌대학 교수)씨 부친상 강승필(서울대학 교수)조용준(코미팜 미주 본부장)씨 빙부상 24일 서울아산병원, 발인 26일 오전 7시30분 (02)3010-2230

만약 악성 종양이 인체의 교감신경계를 따라 생긴다면 그 공포감을 쉽게 상상할 수 있을까. 실제로 그런 병이 있다. 바로 희귀난치 소아암의 하나인 신경모세포종이다. 삼성서울병원 소아과 성기웅 교수는 신경모세포종을 ‘교감신경계의 신경모세포에서 발생하는 악성 종양’이라고 설명한다.“교감신경절은 우리 몸 곳곳에 분포하는데 이 종양이 주로 이 교감신경계를 따라 발생하기 때문에 인체의 다양한 곳에서 발생할 수 있는거죠. 그러나 실제 발생 부위는 전체의 75% 정도가 복부에 집중되며 20%는 흉부 안쪽 척추 부위에서 생깁니다. 그 외의 곳에서 생기는 경우는 나머지 5% 정도로 보면 됩니다.” 신경모세포종은 주로 영·유아기에 발병한다.“환자의 90%가 5세 이하의 영·유아입니다. 백혈병을 포함, 특히 1세 이하의 영아기에 가장 흔한 소아 악성질환이지요.” 연간 발생 빈도는 15세 이하 인구 100만 명당 10명꼴. 따라서 우리나라에서도 해마다 80∼100명의 환자가 발생하는 것으로 추정된다. 발병 원인은 아직 구명되지 않고 있다.“태아 발생기에 인체에는 신경모세포 소결절이 생겼다가 출생시나 출생 직후에 없어지는데 이 소결절에서 신경모세포종이 발생한다는 임상적인 사실만 확인될 뿐 근본적인 원인은 아직 밝혀지지 않고 있습니다.” 증상은 발생하는 위치에 따라 무척 다양하다.“종양이 복부에 생긴 경우 우연히 배에서 덩어리가 만져져 병원을 찾는 사례가 많고, 흉부에서 발생한 경우에는 감기나 폐렴 등으로 X-레이 검사를 하다가 발견하게 되는 사례가 대부분입니다. 또 종양이 자라면서 여러가지 증상이 드러나는데 뼈의 통증과 빈혈, 발열, 쇠약감, 눈 주위의 멍 등이 그것입니다.” 일단 종양이 의심되면 조직검사를 통해 확진을 하게 된다. 이와 함께 종양이 얼마나 퍼졌는가를 정확하게 알기 위한 다양한 검사 절차를 거치는 게 일반적이다. “그뿐이 아닙니다. 병의 특성상 종양유전자 검사 등 향후 치료 예후에 중요한 영향을 미치는 생물학적 인자의 양상에 대해서도 정밀한 검사 과정을 거치게 되지요.” 예후는 발생 부위와 병기에 따라 많은 차이가 있다.“생후 1년 이상 지났거나 신체의 먼 부위로 전이가 된 4기의 경우,‘N-myc(종양유전자)’이 양성이거나 병리적 소견과 염색체 소견이 불량한 경우라면 일반적인 화학요법으로는 좋은 결과를 기대하기 어렵습니다. 이 중에서도 특히 N-myc이 양성인 환자는 대부분 통상의 화학요법으로 좋은 치료 예후를 기대할 수 없다고 봐야 합니다.” 과거에는 전이가 진행된 정도, 즉 병기를 기준으로 치료 예후를 예상하고 치료방법을 결정했으나 최근에는 앞서 열거한 위험요인을 종합적으로 고려해 환자별 치료법을 적용한다. 다시 말해 각 환자별로 재발 위험성을 따져 저위험군, 중간위험군, 고위험군으로 분류해 다른 치료방법을 적용하는 식이다. “예컨대 4기는 일반적으로 치료 예후가 나쁘다고 알려졌으나 연령이 1세 이하이고 N-myc이 음성이면 통상적인 치료만으로도 완치율이 80∼90%나 됩니다. 반대로 원격 전이가 없으면 치료 예후가 양호하다고 알려져 있으나 N-myc이 양성이면 일반적인 화학요법의 치료 예후가 아주 불량해 고용량의 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 해도 완치율이 70∼80%에 그치지요.” 이에 비해 저위험군 환자는 수술만으로도 90% 이상의 완치율을 기대할 수 있다. 중간위험군 환자는 수술 후 일반적인 화학요법을 시행하며, 필요하면 국소적인 방사선 치료도 병행하는데 이 경우 80∼90%의 완치율을 기대할 수 있다. 그러나 불행하게도 환자의 50% 이상이 고위험군이다.“이런 고위험군 환자는 통상적인 수술 및 화학요법과 방사선치료를 병행해도 예후가 불량해 고작 10∼20%의 환자만이 생존할 수 있었습니다. 국내에서는 이 경우 생존율이 8%라는 게 지난 96년 집계입니다.” 그러나 병마의 저항이 무서울수록 이를 제압하려는 인간의 의지도 뜨거워진다.“특히 고위험군의 치료 성과를 높이기 위해 90년대 초부터 고용량 화학요법과 자가 조혈모세포 이식이라는 치료방법을 시도한 결과 이 그룹의 장기 생존율이 30∼40%로 늘어났습니다만 이번엔 재발이 문제가 되더군요. 이 때문에 미국에서는 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 2∼3회 반복하는 치료를 시도했는데, 그 결과 장기 생존율이 50∼60%까지 향상됐다고 보고됐습니다.” 성 교수는 국내의 치료 동향도 소개했다.“우리 병원 소아종양치료팀이 고위험군 환자에게 2회 연속 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시행했는데 놀랍게도 완치율이 62.8%에 달해 이 결과를 국제 학술지에 보고하기도 했습니다. 최근 치료 중인 환자는 이보다 더 나아 70% 정도의 완치율을 기대하고 있는데, 이는 세계에서 지금까지 보고된 고위험군 치료 성과중 가장 우수한 것입니다.” 그렇다고 항암제를 무작정 많이 투여할 수도 없다. 항암제를 많이 사용하면 효과는 좋지만 부작용도 함께 늘어나기 때문이다. 부작용 중에 특히 문제가 되는 것은 골수의 조혈기능 감퇴인데, 이는 환자를 죽음으로 몰아넣기도 하는 치명적인 부작용이다.“그래서 통상적인 화학요법에서는 환자의 체표면적에 따라 사용 가능한 항암제의 양이 제한되어 있습니다. 따라서 통상적인 용량의 3∼5배를 투여하는 고용량 화학요법을 시행하면 치료 효과는 극대화되지만 이의 부작용으로 심한 골수부전이 동반되는데, 이때 미리 채집해 둔 자신의 조혈모세포를 이식해 이를 극복할 수 있게 하는 방법입니다.”이 치료법은 최근 고위험군 신경모세포종의 표준치료법으로 통용되고 있다. 이 병은 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받기 때문에 환자의 치료비 부담은 크지 않다. 성 교수는 끝으로 환자 가족들의 적극적인 치료 의지를 거듭 강조했다.“사실 어른이 이 병을 가졌다면 절대 못 낫겠지만 소아암은 다릅니다. 환자는 물론 가족들은 완치될 수 있다는 희망을 갖고 적극적으로 치료받을 것을 권고합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

‘트라우마(주디스 허먼 지음, 최현정 옮김, 플래닛 펴냄)’는 성폭력, 가정폭력 피해자와 20여년 동안 함께해 온 연구와 임상작업의 결과다. 참전 군인, 정치폭력 피해자 등 여러 외상을 경험한 사람들의 이야기를 담고 있다. 강간 생존자와 참전 군인, 가정폭력 피해 여성과 양심수, 그리고 국가를 지배하는 폭군이 만들어 낸 거대한 강제수용소의 생존자와 가정을 지배하는 폭군이 만들어 낸 ‘숨겨진’ 강제수용소 생존자 등이 그 대상이다. ●죽음·상해 등 강렬한 위협 직면시 발상 트라우마(외상후 스트레스 장애)란 과도한 위험과 공포, 스트레스 상황에 대한 심각한 심리적 충격을 가리킨다. 죽음이나 상해를 입을 위험을 실제로 겪었거나 그런 위협에 직면했을 때 혹은 타인의 그 같은 사건을 목격했을 때 강렬한 두려움, 무력감, 공포를 경험하는 것이 바로 트라우마다. 책의 저자는 병원의 ‘폭력 피해자 프로그램’을 담당하고 있는 하버드 의대 정신의학과 교수. 이 책은 트라우마에 대해 생각하고 이해하는 방식을 근본적으로 바꿔놓은 심리학의 고전으로 꼽힌다. 4년 동안 지속된 제1차세계대전의 재앙으로 서구문명을 지탱하던 소중한 신념들은 일거에 무너져 내렸다. 동료들이 죽고 다치는 것을 지켜보면서 많은 군인들은 마치 히스테리아 환자처럼 변해갔다. 그들은 울면서 비명을 질러댔다. 말이 없어졌고, 어떠한 자극에도 좀처럼 반응을 보이지 않았다. 한 조사에 따르면, 제1차세계대전의 후유증으로 영국에서는 참전 병사의 40%가 정신 장애를 보였다. 군 당국은 대중의 사기에 영향을 미칠 것을 우려해 정신적 피해에 대한 보고를 막으려 했다. 폭력적인 죽음에 지속적으로 노출될 경우, 받게 되는 정서적 스트레스는 남성들에게 종종 히스테리아와 유사한 신경증적 증후군을 유발한다. ●남성 중심의 군대 ‘도덕적 박약자´로 치부 전투 신경증과 관련, 의학적 논쟁은 주로 환자의 도덕성을 중심으로 이뤄져 왔다. 정상적인 군인이라면 전쟁에서 영광을 누려야지, 정서적인 증세를 드러내서는 안 됐다. 외상 신경증을 보이는 군인은 좋게 말하자면 체질적으로 열등한 인간이었고, 나쁘게 말하자면 꾀병을 부리는 겁쟁이였다. 의학자들은 이 환자들을 ‘도덕적 박약자’라고 적었다. 군 당국은 이런 남성들은 환자가 될 자격도 없다는 입장을 취했고, 의학적 치료를 제공하기보다는 군사 법원에 회부하거나 불명예 제대를 시켜야 한다고 주장했다. 인도주의적 치료를 추구한 미국의 심리학자 리버스는 전쟁의 두려움을 극복할 수 있는 가장 효과적인 동기는 애국심이나 추상적인 원칙, 적에 대한 증오보다 더 강한 무엇이어야 한다고 주장했다. 그것은 서로에 대한 군인들의 사랑이었다. 제2차 세계대전 이후 전투 신경증에 관한 의학적 관심은 부활했다. 미국의 정신의학자 아펠은 전쟁터에서 200∼240일을 지내게 되면 아무리 강한 군인이라도 발병할 수 있다고 결론지었다. 이 책은 인간이 폭력 앞에서 얼마나 무력하고, 사악할 수 있는지 고통스럽게 보여준다. 고통의 심연을 드러내는 생존자들의 증언과 인간 심리에 대한 저자의 깊은 통찰력은 인간의 한계와 가능성을 동시에 열어보인다.1만 6000원. 윤창수기자 geo@seoul.co.kr

‘표적 항암제’(Target Agent)가 뚜렷한 치료제가 없어 고통받는 간암 환자들의 생존기간도 연장시킬 수 있다는 연구 결과가 나왔다. 다국적 제약사인 바이엘과 화이자는 최근 미국 시카고에서 열린 제43차 미국 암학회(ASCO) 연례회의에서 각각 자사의 항암제 ‘넥사바’(성분명 소라페닙)와 ‘수텐’(성분명 말산수니티닙)에 대한 간암 임상시험 결과를 발표했다. 바이엘은 이번 ASCO에서 “602명을 대상으로 한 임상시험 결과 넥사바가 간세포암과 원발성 간암 환자의 생존율을 44%나 연장시킨 것으로 나타났다.”고 발표했다. 회사 측은 연구기간 중 넥사바를 복용한 환자는 생존기간 중간값(평균 생존기간)이 10.7개월이었던데 비해 위약 복용자는 7.9개월에 그쳤다고 설명했다. 이에 뒤질세라 화이자도 이번 연례회의에서 “임상시험 결과 수텐의 간암 치료효과를 확인했다.”고 발표했다. 한국과 프랑스, 타이완 등 3개국 37명의 진행성 간암 환자를 대상으로 한 임상시험 결과 수텐 투여 환자군의 68%에서 종양의 밀도와 크기가 감소했고, 전체 환자에서 종양 혈액량이 평균 39%나 감소했다고 회사측은 설명했다. 화이자 측은 “이번 임상 결과는 매우 고무적이며, 이를 근거로 진행성 간암에 대한 임상 연구를 시작할 계획”이라고 전했다. 한편 바이엘이 개발한 ‘넥사바’와 화이자의 ‘수텐’은 현재 국내에서 신장암 치료제로 처방되고 있다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

‘로렌조 오일’이라는 영화가 있었다. 닉 놀테와 수전 서랜든이 주연한 영화로, 희귀한 유전병을 앓는 아들을 위해 애를 태우는 부모의 모습을 그렸다. 이 영화를 통해 많은 사람들이 이 병의 실체를 알게 됐고, 그래서 영화 중 아들의 이름을 따서 ‘로렌조 오일병’이라고 부르기도 했다. 바로 ‘부신백질이영양증(ALD·Adrenoleukodystrophy)’이다. 서울아산병원 유전학클리닉 유한욱 교수는 이 병에 대해 ‘겪지 않았으면 하는 질병 가운데 하나’라고 말했다.“모계 열성 유전질환인 ALD는 페록시좀(Peroxisome)이라는 효소가 기능장애를 일으켜 지방산을 분해하지 못하게 되고, 그 결과 물에 녹지 않는 긴사슬 지방산인 ‘VLCFA(very long chain fatty acids)가 전신에 축적되어 발병하게 됩니다.” 대부분 체내에서 합성되는 VLCFA는 신체 중에서도 특히 신경세포와 부신 및 고환 등에 집중적으로 축적되어, 이들 장기의 이상을 유발한다. 특이하게도 같은 가족으로 똑같은 유전자 결함을 가졌어도 질병 발현 양상이나 임상 증상은 판이하다. “인종에 따른 발병률의 차이는 없습니다. 우리나라의 경우 역학조사를 통해 확보한 관련 통계자료는 없지만 미국인 남자의 ALD 발현율이 5만명에 1명꼴인 점과, 환자 대부분이 30세 이전에 사망한다는 점을 감안하면 전국적으로 100명 안팎의 환자가 있을 것으로 보입니다.” 염색체 연관성 유전질환인 ALD의 실체를 이해하기 위해서는 페록시좀과 유전 대사질환과의 관계를 살필 필요가 있다.“페록시좀이란 DNA가 없이 단순막으로 둘러싸인 세포내 과산화 소체로, 적혈구를 제외한 모든 포유동물의 세포에 존재합니다. 이 페록시좀은 체내에서 과산화수소나 긴사슬 지방산의 대사에 관여하며, 이 소체 내에 있는 40여개의 효소 중 하나가 바로 문제가 되는 VLCFA의 산화와 관련이 있습니다.” 만약 신생아에게 페록시좀 효소의 기능장애가 있다면 그 유형은 2가지로 요약된다.“첫째는 한 가지의 페록시좀 효소에 문제가 생겨 나타나는 ALD로, 이는 VLCFA의 비정상적인 산화 때문에 생깁니다. 둘째는 여러가지 효소가 동시에 손상된 경우로, 상염색체 열성유전을 하는 영아형 ALD, 영아형 레프섬(Refsum)질환 및 젤웨거 증후군 등이 여기에 해당됩니다. 이 중 영아형 ALD환자는 거의 출생 직후 숨집니다.” 일반적인 ALD의 중요한 임상적 증상은 청각·시각장애와 의사소통이 어려울 정도의 실어증, 보행장애, 수의근을 이용한 운동소실 등이 꼽힌다.“이를 근거로 6가지 양상으로 구분합니다. 우선 부신척수신경병형과 함께 발병 빈도가 31∼35%로 가장 높고 10세 이전에 증상이 시작되는 소아대뇌형, 즉 우리가 로렌조 오일병이라고 하는 이 유형은 행동 및 지각장애, 신경계 이상 등을 보여 보통 3년 내에 완전 불구에 이르게 되며,20∼30대에 주로 발병하는 부신척수신경병형은 진행 속도가 매우 느리고, 병증이 주로 척수를 침범하며, 환자의 절반 정도는 대뇌가 손상을 입는 유형입니다. 또 소아대뇌형에 비해 진행이 느리고 주로 10∼21세 사이에 증상이 시작되는 청소년기 대뇌형,21세 이후에 증상이 시작되고 병인의 빠른 대뇌 침범이 특징인 성인대뇌형, 신경계 이상은 없고 부신 기능부전만 나타나는 단순 부신기능부전형, 신경계 이상은 있으나 내분비계 이상은 나타나지 않는 무증상형도 있습니다. 여기에서 보듯 ALD는 원인이 같더라도 증상은 매우 다양하게 발현되는 질환입니다.” 기본적인 진단은 혈중 VLCFA의 수치 분석으로 가능하다. 각각의 VLCFA분자에 포함된 탄소 사슬의 구성비를 따져 헥사코사노익산(酸), 테트라코사노익산, 도코사노익산 등으로 분류, 각 구성비를 비교해 진단하는 방식이다. 이 진단 절차를 거쳐야 하는 대상은 부신 기능부전이 있는 남아, 친척 2명 이상이 다발성 경화증 환자인 사람, 남자 친척 중 척수질환자가 있거나 남자 어린이가 유치원 또는 초등학교 저학년 때 기억상실과 주의력결핍, 학교적응 실패 경험이 있는 경우, 소아기 남아가 원인 모를 경련을 일으키는 경우 등인데, 특히 남자 가족 중에 유전자 이상이 확인된 사람이라면 유력한 진단 대상이라고 볼 수 있다. 문제는 완치가 어렵다는 점이다.“이런 현대의학의 한계를 환자 가족들도 잘 알지요. 그래서 환우회에서 오가피 추출물을 환아에게 먹이는 등 민간요법까지도 동원하고 있는 실정입니다.” 이런 점을 전제로 현재 치료에 적용하는 방법은 크게 5∼6가지 정도.“우선 스테로이드 보충요법은 중요한 치료법이지만 신경학적 질환의 경과를 바꾸지 못한다는 한계가 있습니다. 대증요법도 중요하지요. 예컨대 수면장애나 근육긴장과 경련, 음식을 못 삼키는 연하장애, 면역체계의 문제 등은 적절한 대증요법으로 관리해야 하거든요.” ‘로렌조 오일’도 제한적인 치료 효과를 보이는 것으로 알려져 있다.“영화에서처럼 신경학적 진행을 막는다는 것은 잘못된 묘사지만 VLCFA의 섭취를 제한한 상태에서 로렌조 오일로 치료한 결과 대상자의 50%에서 증상이 완화됐다는 보고도 있었습니다. 그러나 본질적 문제인 신경학적 증상을 개선하지 못해 이 치료는 무의미하다는 견해가 지배적이지요.” 1990년대 이후 집중적으로 적용되고 있는 골수이식은 1년 후의 골수 생착률이 90%를 넘고, 환자의 5년 생존율도 55%나 되며,VLCFA가 정상으로 복원되는 것은 물론 신경 및 정신과적 측면에서도 긍정적인 임상 결과가 이어져 향후 유력한 치료법으로 활용될 가능성이 크다.“그러나 골수이식은 신경계의 문제가 생기기 전에 시도해야 하고, 환자의 지능지수가 80 이상인 경증의 소아 및 청소년에게만 적용된다는 제한이 따릅니다. 이런 점에서 보자면 지난 99년 미국 볼티모어에서 ‘국제 ALD치료모임’이 제시한 유형별 권장 치료법이 표준치료법이라고 봐도 무방합니다.”유 교수는 “궁극적 목표인 완치가 어렵다고 치료를 포기하는 것은 곧 환자의 삶을 포기하는 것”이라며 “그래도 치료 받는 게 더 나은 삶을 위한 최선의 선택”이라고 강조했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

●굿모닝! 동아시아(콘도 다이스케 지음, 김경철 옮김, 북쇼컴퍼니 펴냄)일본 ‘주간현대’ 부편집장인 중견 정치기자가 서울, 평양, 도쿄, 베이징, 타이베이 등 격변하는 동아시아 5개 도시를 직접 경험하고 파헤친 현장리포트. 안내원 없이 돌아다닌 평양거리의 생생한 모습, 치열했던 2002년 한국 대선, 베이징 다보스 포럼 참관기, 타이베이의 현주소, 아베 정권이 단명할 수밖에 없는 5가지 이유 등을 중견 정치전문기자의 시각으로 전해 준다.1만 2000원.●미디어 대충돌(김강석 지음, 노마드북스 펴냄)현실화되고 있는 ‘미디어 빅뱅’의 실태와 대응책을 담고 있는 미디어 예측서. 새 판이 짜여지고 있는 미디어 현장에 대한 자세한 보고와 기존 미디어의 치열한 생존전략이 생생하게 소개돼 있다. 저자에 따르면 미디어 대충돌은 지상파TV, 케이블TV,IPTV, 인터넷 및 포털, 신문, 라디오 등 미디어 산업 전반에 걸쳐 있다.‘상생을 꿈꾸는 미디어 세상’이 단순한 희망으로 그쳐서는 안된다는 저자의 소신도 흥미롭다.1만 3000원.●암을 이기는 한국인의 음식 54가지(박건영 외 지음, 연합뉴스 펴냄)현미콩밥, 율무, 작두콩, 청국장, 새우젓 등 암 예방에 좋다고 대한암예방학회가 인정한 우리 식품에 대한 자세한 설명서. 해당 식품들은 의학, 생물학, 화학, 물리학, 약학, 영양학, 독성학 등 다양한 분야의 전문가 27명과 대형 식품업체 연구원 3명이 과학적 근거에 따라 선정했다. 선조들이 즐겨 먹었으나 식생활의 서구화로 점차 밀려나고 있는 우리 먹거리들의 탁월한 암 예방 효과에 ‘아하, 그렇구나.’라고 절로 고개가 끄덕여지는 책이다.1만 2000원.●로마 황제의 발견(이바르 리스너 지음, 김지영·안미라 옮김, 살림 펴냄)로마 역사속에 생생하게 살아 있는 황제들과 그 주변 사람들의 이야기. 사랑에 목숨을 건 여인 클레오파트라, 어머니를 살해한 황제 네로, 미소년을 사랑한 황제 하드리아누스, 절망 속에서도 끝까지 인간성을 포기하지 않은 철학자 마르쿠스 아우렐리우스, 뛰어난 지도력의 옥타비아누스 등의 모습이 수천년이 지난 지금 새롭게 그려진다.‘서양-위대한 창조자들의 역사’의 저자이기도 한 리스너가 치밀한 고증과 상상력에 문학적 재능을 합쳐 쓴 역사책답지 않은 역사책이다.1만5000원.●교양으로 읽는 법 이야기(김욱 지음, 인물과사상사 펴냄)빵을 훔친 부자와 가난뱅이는 평등하게 처벌해야 하는가? 당연한 이야기이지만 현실에서는 그렇지 않다. 절도를 엄금하는 법은 궁극적으로 가난한 자들을 대상으로 한다. 이처럼 이 책은 법치주의 속에서 맞게 되는 딜레마와 궁극적으로 법이 무엇을 위해 존재하는지 구체적 실례를 동원해 파헤쳤다. 노예해방법과 위대한 지도자 링컨에 관한 오해 등 법의 진실을 자세히 설명하고 있다.1만 3000원.●숲으로 떠나는 건강여행(신원섭 지음, 지성사 펴냄)인간의 역사는 숲에서 시작해 숲과 함께 진화, 발전해 왔다. 이쯤 되면 숲은 인간의 원초적 고향이고 모태라고 할 만하다. 그런데 숲은 또 ‘치유자’로서의 역할도 한다. 이 책은 그런 숲의 치유능력을 소개하면서 어떻게 하면 숲을 이용해 인간의 오감과 영성을 일깨워 심신의 건강을 도모할 수 있는지 제시하는 실용과학서이다. 숲이 우리의 몸을 변화시키고, 마음과 정신에 행복감을 안겨 주는 까닭을 과학적 검증을 통해 설명해 준다. 충북대 교수로 자칭 ‘숲 전도사’로 활발하게 활동하고 있는 자자의 오랜 연구와 임상실험 결과가 돋보인다.1만 5000원.●서른살의 여자를 옹호함(리아 맥코·케리 루빈 지음, 김미정 옮김, 위즈덤하우스 펴냄)30대 여성을 타깃으로 삼은 상품과 마케팅이 폭주하는 시대에 성공한 30대 여성에게는 이른바 ‘골드 미스’라는 찬사도 아끼지 않는다. 하지만 사회가 만든 30대 여성의 전형 속에는 그들이 스트레스에 시달리며 자괴감 속에 번민하는 모습은 담겨 있지 않다. 이 책은 성공한 여성에 대한 이같은 피상적인 시각을 교정하는데 초점이 맞춰졌다.2년 동안 25∼37세 X세대 미국 거주 여성들을 집중 취재, 그들이 느끼는 심리적 억압의 실체를 규명했다.1만원.

■ 산재의료관리원 (인천중앙병원) △경영기획팀장 하종호△재활운영〃 오헌섭△간호〃 이복순△물리치료〃 문용주△원무〃 이기옥△자산관리〃 권태욱△심사〃 윤숙자△진단검사의학〃 원종형△영상의학〃 이택주△약제〃 임옥란(태백중앙병원)△원무팀장 남궁유△경영기획〃 이진호△심사〃 김시동△자산관리〃 이상호△진료지원〃 김석중△약제〃 박계화△간호〃 이기옥△진단검사의학〃 배세엽△영상의학〃 박상호△물리치료〃 박종해(창원병원)△진료지원팀장 곽준혁△원무〃 전지식△경영기획〃 이보현△자산관리〃 박경동△심사〃 김경희△진단검사의학〃 윤정임△영상의학〃 신웅이△약제〃 한경화△간호〃 홍애란△물리치료〃 이영미(대전중앙병원)△원무팀장 김규태△경영기획〃 김동선△자산관리〃 김정배△진료지원〃 최명숙△진단검사의학〃 김덕희△영상의학〃 박영호△약제〃 정성금△간호〃 정계옥△물리치료〃 문덕흥(안산중앙병원)△원무팀장 장석기△경영기획〃 구자운△자산관리〃 정철화△심사〃 이경옥△진료지원〃 김지홍△진단검사의학〃 김선옥△영상의학〃 김노원△물리치료〃 조창영△약제〃 서동원△간호〃 이명희(순천병원)△간호팀장 장영심△경영기획〃 안성호△원무〃 서원섭△자산관리〃 이중재△진료지원〃 김종우△약제〃 김가희△진단검사의학〃 박석근△영상의학〃 안춘기△물리치료〃 정종희(동해병원)△행정부원장 박명준△원무팀장 송영식△경영기획〃 허 관△간호〃 김정희△진료지원〃 양용석△자산관리〃 엄윤호△심사〃 한충우△진단검사의학〃 김형근△영상의학〃 조윤규△물리치료〃 박대봉△약제〃 김민숙(정선병원)△경영기획팀장 권동식△원무〃 이관용△진료지원〃 강은용△진단검사의학〃 김위흡△영상의학〃 고광천△약제〃 박정경△간호〃 방숙이(경기요양병원)△원무팀장 최석희△약제〃 진미정△간호〃 서영숙△물리치료〃 정재혁(재활공학연구소)△행정팀장 최덕순△연구〃 김경훈△제작〃 김순종■ 한국농촌경제연구원 △초빙연구위원 許潤鎭■ 국민은행 △인천국제공항지점 개설준비위원장 이성희■ 에쓰오일 ◇신임상무 △감사담당 강동기△인사담당 이병호

세계 최대의 다국적 제약사인 화이자가 오는 2012년까지 우리나라에 3억달러 규모의 연구개발비를 투자한다. 이는 한국이 유치한 단일 연구개발(R&D) 투자로는 최대 규모다. 보건복지부 변재진 장관내정자와 화이자 제프 킨들러 회장은 13일 서울 하얏트 호텔에서 이 같은 내용의 양해각서(MOU)를 체결했다. 복지부 관계자는 “신물질 후보군 발견부터 임상연구까지 신약 개발의 전 과정에 걸쳐 협력이 진행될 것”이라면서 “화이자측 최고 경영진과 전문가가 여러 차례 한국을 방문해 검토한 뒤 이뤄졌다.”고 설명했다. 화이자는 신약개발에서 산·학·연의 지속적인 협력관계를 유지하기 위해 ‘전략적 제휴 한국사무소’를 개설, 기술 교류와 정보 공유를 활성화하기로 했다. 또 본사 R&D센터에 교육 훈련 프로그램 등을 마련, 신약개발을 위한 한국인 인력 양성에 나설 계획이다. 한국의 주요 대학, 연구단체와도 약동학·약력학, 중개연구, 진단학 등 의약품 개발과 관련된 핵심분야에 대해 논의할 방침이다. 변재진 차관은 “양해각서 체결이 국내 보건의료산업과 해외 제약사가 함께 윈·윈하는 새로운 모델이 될 것”이라고 밝혔다.오상도기자 sdoh@seoul.co.kr

백혈병 및 암 환자에게 유전자가 반만 일치하는 가족 등의 골수를 이식해 치료할 수 있는 세포치료기술이 임상실험에 들어간다. 생명공학연구원은 서울 아산병원과 공동으로 백혈병·암 환자에게 골수 이식후 발생할 수 있는 병의 재발이나 착상 부전을 치료하기 위한 골수공여자 NK(Natural Killer·자연살해)세포 투여 연구자 임상 승인을 식품의약품안전청으로부터 받았다. 이번 실험은 공여자 조혈 줄기세포로부터 분화시킨 NK세포를 투여하는 것으로 골수이식을 받은 고위험 백혈병이나 악성종양 또는 골수부전증 환자 가운데 적극적인 치료없이 생존이 불가능한 환자들을 대상으로 하게 된다.

정부와 충남 서천군이 8일 장항갯벌매립 문제와 관련해 18년간 이어진 논쟁의 종지부를 찍었다.<서울신문 2월28일자 1면 참조> 한덕수 총리와 나소열 서천군수 등은 이날 장항국가산업단지 조성 대신 서천에 생태도시를 조성하는 내용의 협약을 맺었다. 정부에서는 임상규 국무조정실장, 박해상 농림부 차관, 이규용 환경부차관, 이은 해양수산부차관, 이춘희 건설교통부차관, 반장식 기획예산처 차관이 서명했고 서천군은 나 군수와 이상만군의회 의장이 서명했다. 정부와 서천군의 합의는 참여정부 들어 첨예하게 대립했던 국책사업 대부분이 법원 결정이나 정부의 일방적인 추진으로 매듭지었던 것과는 다르다.‘개발 vs 환경보전’ 갈등을 지혜롭게 대화로 풀어냈다는 점에서 의미가 크다. 정부와 서천군이 합의함에 따라 환경부는 국립생태원 조성사업 예비 타당성 조사에 착수했다. 오는 11월부터 기본 설계를 추진한 뒤 내년 하반기 착공해 2011년 완공할 계획이다. 전문가들은 이번 합의가 주는 교훈이 적지 않다고 평가한다. 정부와 서천군 모두 이익을 얻었다는 점에서 다른 국책사업 갈등 해결과 다르다고 본다. 환경론자는 갯벌을 살릴 수 있게 됐고, 주민들은 실질적인 개발 공약을 받아냈다. ●국책사업 갈등의 ‘윈윈게임’선례 이재홍 환경부 자연보전국장은 “개발을 둘러싼 갈등을 찬성·반대론자 모두 수긍하는 ‘윈윈게임’의 모델로 꼽을 만하다.”고 말했다. 환경운동연합 염형철 처장은 “갈등을 법원으로 몰고가거나 정부가 일방적으로 결정함으로써 생기는 극단적인 양자택일(승자 독식)의 혼란도 막을 수 있고, 장기간 이어진 갈등을 원만하게 풀어냈다는 점에서 경인운하 등 국책사업 추진에 좋은 선례가 될 것”이라며 환영했다. 정부는 경제·환경성을 감안하지 않고 남발된 공약을 추진하기 어렵다는 교훈을 얻었다. 대안 없는 밀어붙이기식 개발 또한 엄청난 대가를 치러야 한다는 것도 깨달았다. 정부와 지자체가 원만하게 타협하면 갈등이 풀릴 수 있다는 것을 보여준 사례다. 특히 윈윈 게임을 이끌어내기까지 나 군수의 노력이 컸다. 무조건 거리로 쏟아져 나오거나 극렬한 반대 투쟁을 벌이지 않으면서도 지역경제를 살리는 실리를 얻기 위해 노력했다는 점을 살 만하다. ●지역주민 설득이 과제 합의를 이끌어냈지만 과제도 남았다. 지역 주민들을 설득하는 일과 차질없는 지원이다. 아직도 산업단지조성을 주장하는 충남도의회와 주민들을 끌어안아야 사업을 제대로 추진할 수 있다. 개발 애드벌룬을 띄워놓고 지역 주민들을 설레게 했던 정부가 이에 상응한 지원을 해주는 것은 당연하다. 장항 개발은 원래 군산과 묶어 추진됐다. 그러나 군산쪽에만 공단을 조성하는 ‘반쪽 개발’에 그치는 바람에 서천주민들은 상대적으로 박탈감을 느끼고 있다. 정부는 약속한 생태도시 조성과 지역 경제 활성화 대책을 차질없이 추진해야 한다. 갯벌을 살리자는 취지에 맞는 후속 조치도 풀어야 할 과제로 꼽힌다. 갯벌이 썩는 진짜 이유는 장항 앞바다 조류 흐름이 원만하지 않기 때문이다. 진정 장항 갯벌을 살리고자 한다면 전문가들의 토론을 거쳐 이미 설치한 군산 앞바다 방파제 시설 철거도 검토해야 한다. 류찬희기자 chani@seoul.co.kr

고운세상피부과에서는 C6레이저를 이용한 기미치료 효과 통계 및 연구를 위해 10명의 임상체험단을 12일까지 선착순 모집한다. 얼굴 기미와 잡티로 일상생활에 지장을 받고 있는 사람이면 누구나 참여할 수 있다. 신청은 병원 홈페이지(www.beautyforever.co.kr)나 네이버 카페(http:///cafe.naver.com//beautyforever)에 접속, 사연과 증상 사진을 올리면 된다.080-085-8275.www.beautyforever.co.kr

가만 있어도 뼈나 이가 툭툭 부러지거나 굽는다면, 더구나 이런 병증이 골다공증과는 무관하게 어려서부터 생긴다면 그 삶이 어떨까. 겪어보지 않으면 상상하기도 쉽지 않은 이런 병이 있다. 바로 골형성부전증(Osteogenesis Imperfecta)이다. 이 병은 태어날 때부터 갖는 선천성 질환이다. 실험적 방법 말고는 이렇다 할 치료법도 없다. 이 병을 설명하는 고려대 안암병원 정형외과 이순혁 교수도 안타깝고 답답하다는 표정이 역력하다. “골형성부전증은 체내에서 콜라겐 생성에 관여하는 유전자에 이상이 있을 경우에 발병합니다. 알다시피 콜라겐은 인체의 골격 형성과 유지에 매우 중요한 단백질로 건축물의 뼈대 역할을 하는데, 골형성부전증 환자들은 체내에서 생성되는 콜라겐의 양이 정상치에 크게 못 미치거나 결함이 있어 뼈가 제대로 발육하지 못하고, 구조마저 비정상이어서 작은 충격에도 쉽게 부러집니다. 또 자신의 체중을 감당하지 못해 뼈가 아주 심하게 휘는 변형이 생기는 병입니다. 눈에 잘 띄지 않는다고 그런 병이 흔할까 여기기도 합니다만, 질환의 특성상 일반인이 볼 기회가 적을 뿐 일반적으로 5000∼2만명 중에 1명꼴로 발병하니까 우리나라에만 1만명 가까운 환자가 있어야 하지만 사산이나 출산 과정, 또는 출산 직후 숨지는 사례가 많아 3000∼4000명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다.” 원인은 유전자 이상이다. 환자의 90%가량이 제1형 콜라겐 생성에 관여하는 유전자 결함을 가졌다.“이 제1형 콜라겐은 뼈와 피부, 인대, 치아, 공막(눈의 흰자위) 등의 주요 성분인데, 이 콜라겐이 만들어지지 않으니 뼈에 문제가 생기는 게 당연하지요. 이 질환은 1∼4형 중 1·4형은 우성유전,2·3형은 열성 유전을 하기 때문에 환자의 자녀가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%나 됩니다. 그렇다고 모든 환자의 부모가 이 병을 갖고 있는 것은 아닙니다. 상당수 환자들이 건강한 부모에게서 태어나며, 부모의 가계에 관련 병력도 없거든요. 이 경우 발병 원인은 유전자 결함, 즉 돌연변이입니다. 따라서 이렇게 병을 얻은 아이는 우성의 골형성부전증 유전자를 가져 그 2세가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%가 되는 것이죠.” 이 질환의 가장 특징적인 증상은 뼈가 쉽게 부러진다는 것이지만 증상의 양상은 매우 다양하다.“일반적으로 증상은 질환의 중증도에 따라 1∼4타입으로 분류합니다. 가장 흔한 1타입은 증상이 가볍고, 사지 변형이 없어 10대 혹은 성인기까지 병을 가졌는지를 모르는 경우도 있습니다. 그러나 눈 흰자위를 감싸고 있는 공막에 콜라겐이 부족해 흰자위가 푸른색이나 보라색 또는 회색을 띠고, 청각 손실에다 이도 잘 부서지지요. 증상이 가장 심해 대부분 사산하거나 출산 과정에서 숨지는 2타입은 설령 태어나도 약한 갈비뼈가 흉부의 공간을 만들어주지 못해 대부분 호흡기계 문제로 조기 사망합니다. 또 골절이 잦고 뼈의 변형이 아주 심한 유형입니다.” 3타입은 생존 환자 중 증상이 가장 심해 태어나면서 골절이 생기며,X레이상에 태아기 골절 흔적이 보이기도 한다.“이 형은 뼈의 변형이 심하고, 키가 작으며, 호흡기 장애가 자주 나타나는 형으로 대부분 오래 살지 못합니다.4타입은 증상이 1·3형의 중간 정도이며 평균보다 키는 작으나 뼈의 변형은 심하지 않습니다. 환자들은 쉽게 멍이 들고, 고음의 목소리와 얇고 부드러운 피부를 갖고 있습니다.” 임상적 증상이 뚜렷해 대부분은 진단이 어렵지 않다.“2·3타입의 신생아는 흔히 출생시 골절이 생기거나 출산 전에 생긴 골절 흔적이 보이며,1타입은 푸른색 흰자위가 진단의 한 근거가 되지요.4타입은 치아의 이상을 근거로 진단하기도 하며, 유아기에 기저귀를 갈거나 안아 올릴 때, 걸음을 배우는 단계에서 쉽게 골절이 되는데 이런 증상이 유형별 진단의 중요한 근거로 활용됩니다.” 물론 다른 진단법도 많다. 생화학적 또는 분자유전학적 검사를 거치거나 피부 생검을 통해 콜라겐의 양과 질이 정상인지를 분석하기도 한다. 또 DNA 검사로 질환의 원인인 돌연변이의 위치를 확인할 수도 있으며 초음파를 통한 진단도 가능하다. 문제는 아직까지 이 질환을 근본적으로 치료할 방법이 없다는 점이다. 지금까지 활용되는 치료법은 크게 세 가지로 나뉜다.“먼저 골절을 조절하고 뼈의 기형을 예방하거나 교정하기 위해 어깨뼈나 대퇴골 등 길이가 긴 장골 사이에 금속 막대를 삽입하는 외과적 수술법이 있고, 물리치료 및 운동치료를 시도하기도 하며, 아직은 실험 단계지만 약물을 치료에 이용하기도 합니다.” 이 과정에 적용되는 중요한 원칙은 골절 치료를 위한 교정을 최소화해 고정에 의한 골다공증을 막는 것.“이미 변형이 발생한 경우에는 사지가 뒤틀려 있고, 골격 변형 때문에 힘이 비정상적으로 작용, 일상생활에서 더 쉽게 골절이 생기기 때문에 변형 교정과 함께 금속막대를 삽입해 골절 빈도를 줄이는 치료가 아주 중요합니다.” 치료에 사용되는 약물은 성인들의 골다공증 치료제인 비스포스포네이트계 정맥주사제가 대표적이다. 특히 이중에서도 3개월에 1회 주사를 맞는 골다공증 치료제 파미드로네이트는 보험도 적용되고 효과도 좋아 의료진의 선호도가 높다.“이 약물을 증상이 심한 환자에게 사용하면 뼈의 통증과 골절 빈도를 줄여 활동 능력을 키우고, 성장을 돕지만 이런 방법이 질환 자체를 치료하는 것이 아니라는 점이 문제가 됩니다. 이에 따라 성장호르몬을 투여하기도 하며, 최근에는 유전자치료나 세포치료법 등도 연구되고 있습니다.” 희귀난치병으로 지정돼 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받지만 질환의 전모를 설명하는 이 교수의 표정엔 안타까움이 묻어났다.“아직까지 완치법이 없습니다. 따라서 차선책으로 철저한 골절 관리가 강조되고 있으며, 이런 가운데 환자의 운동성을 높이는 방법이 권장되는 정도지요. 이 질환을 가진 사람은 상상 이상으로 뼈가 약하기 때문에 이동을 하거나 몸을 움직일 때 특별히 주의해야 하며, 일반적인 장애인과는 장애 상태가 아주 다르기 때문에 환자를 돕고자 할 때도 반드시 본인의 요구나 의사에 따라야 합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr

모든 권력의 공통적인 속성은 장막으로 가려져 있다는 것이다. 그 중에서도 가장 열어젖히기 힘든 장막의 하나가 고도의 전문성으로 포장된 전문가 영역이다. “모르기 때문에 믿을 수밖에 없다.”는 자괴감 위에 은폐와 기만은 싹을 틔운다. 의료분야는 대표적인 전문 분야다. 진단 결과만을 통보받는 환자들은 정작 진단과 치료과정이 궁금하지만, 의사들이 쓰는 암호 같은 언어는 의사의 권위만을 강화할 뿐이다. 생명과 질병의 영역조차 종종 권모술수의 쟁투장이 된다는 사실을 내부고발자의 용기 없이 일반인들이 알아차리기란 거의 불가능한 일이다. 두 명의 내부고발자가 있다. 모두 의사다. 한 명은 외과 의사, 다른 한 명은 가정의학과 의사다. 한 명은 병원 내부의 숨기고픈 진실을, 다른 한 명은 제약계의 검은 로비실태를, 가명 혹은 실명으로 거침없이 폭로했다. ‘인턴X’(양정현 옮김, 김영사 펴냄)의 저자 ‘닥터X’는 1960년대 자신이 인턴생활 1년간 보고 듣고 경험한 내용을 일기 형태로 써내려갔다. 궤양성 대장염에 걸린 75세 광부 노인을 수술비가 없다며 외면하는 선배 의사들의 놀랍도록 무서운 침묵과 가혹한 방관을 목격하며 닥터X는 치를 떤다. 저자는 20대 여성의 심각한 대퇴동맥 질환을 오진한 의사들이 서로 쉬쉬하며 진실을 숨기자 가슴에 치밀어 오르는 분노와 경악을 느끼면서도 “나 또한 진실에서 고개를 돌릴 수밖에 없는 의사의 한 사람”이라며 괴로워한다. 환자를 다리, 머리, 복부 등 환부로만 파악하는 의사들 틈바구니에서 일개 인턴인 닥터X는 의사 세계를 지배하는 비밀스러운 장막의 속살을 기록하고 또 기록했다.80년대 초 번역돼 94년 절판될 때까지 ‘인턴X’는 수많은 의로운 의학도들을 외과의사로 이끌었다. 하지만 재출간된 지금까지도 닥터X의 실명은 밝혀지지 않았다. 레이 스트랜드는 ‘약이 사람을 죽인다’(이명신 옮김, 웅진리빙하우스 펴냄)라고 잘라 말한다.30여년간 가정의학과 의사로 활동해온 저자는 신약이 개발돼 환자의 입에 들어가기까지의 과정을 둘러싼 ‘장막의 뒤편’을 공개한다. 초대형 제약회사와 미국식품의약국(FDA)간의 검은 파트너십이 장막 뒤편의 실체다. 미국 제약회사들은 신약개발에 쏟아 부은 엄청난 돈을 뽑기 위해 길게는 10년 이상 걸리는 FDA 신약 승인 기간을 최대한 줄여 특허기간을 조금이라도 연장 받고자 압력을 행사한다.FDA는 제약회사로부터 승인 절차에 필요한 자금을 지원받고 승인기간을 줄여준다. 결국 임상실험 기간이 단축되고, 치료제가 예방제로 둔갑되기도 한다. 이런 약이 일으킬 화(禍)는 고스란히 환자들 몫이다. 한국의 황우석 사태에서도 목격되듯 ‘신약개발=떼돈’이란 논리는 늘 이해관계자들의 조급증을 부추긴다. 그 조급증은 결국 “신약 부작용의 최종 임상실험 대상은 소비자인 당신이다.”라는 저자의 섬뜩한 경고로 이어진다. ‘하얀 거탑’이 가리고 있는 진실이 장막 밖으로 노출되기 위해선 누군가의 두려움 없는 용기가 필요하다. 의사 혹은 그 어떤 전문가에게도 가장 절실하게 필요한 자질은 고도의 전문성이 아니라 보편적인 인간애다. 두 권의 책은 그 같은 체험적 진실을 뜨겁게 웅변한다. 이문영기자 2moon0@seoul.co.kr

임상규 국무조정실장을 단장으로 하는 여수엑스포유치사절단이 불가리아와 안도라에서 유치 활동을 마치고 7일 귀국했다. 사절단은 지난달 31일 불가리아 파르바노프 대통령을 만나 2012년 여수박람회 유치를 요청하는 한편, 지난 4일에는 안도라의 메리첼 마테우 외교장관과 면담을 갖고 노무현 대통령의 친서를 전달했다. 국무조정실 관계자는 “당초 안도라와 불가리아는 경쟁국인 모로코를 지지할 것으로 알려졌으나 10여차례에 걸친 주요인사 면담 등을 통해 긍정적인 반응을 이끌어 냈다.”고 말했다.

‘백혈병은 곧 죽음’이란 등식은 이제 구문이 될 것 같다.EBS 메디컬 다큐 ‘명의’는 7일 오후 10시 50분 ‘백혈병도 완치가 가능하다.’는 것을 보여준 서울 여의도 성모병원의 조혈모세포이식 전문의 김춘추(사진 오른쪽 첫번째) 교수를 조명한다. 1980년대까지 백혈병은 불치병이었다. 그러나 1983년 김 교수가 조혈모세포이식에 성공하면서부터 0%이던 백혈병 완치율이 70%까지 올라갔다. 조혈모세포이식이란 환자 체내의 비정상적인 조혈기능을 없애고 건강한 조혈모세포(피를 만드는 어머니 세포로 혈액 내의 적혈구·백혈구·혈소판과 각종 면역세포를 만든다.)를 주입해 혈액세포를 생산하는 공장을 새롭게 만드는 과정을 말한다. 김 교수는 1978년부터 밤낮으로 100여 마리가 넘는 개의 골수를 채취하고 이식하는 실험을 실시한 끝에 이런 성과를 거뒀다. 여의도 성모병원에는 국내 최대 규모의 조혈모세포이식센터가 있다. 연간 이식 건수는 250건 이상으로 단일 기관으로는 아시아 1위, 세계 4위다. 김 교수는 이 병원에서 1인 1질환 시스템을 도입했다. 의사 개개인이 하나의 질병에 전문가가 되도록 해 환자 치료에 보다 성과를 거둘 수 있도록 한 것. 김 교수는 “‘완치율 100% 세계 1위’가 되는 날까지 계속 도전해 나갈 것”이라고 말한다. 은퇴가 2년밖에 남지 않은 김 교수는 지금도 백혈병 환자 치료를 위해 각종 학회 등에서 활발한 활동을 하고 있다. 이런 공로를 인정받아 그는 지난해 4월 쉐링임상 의학상을 받기도 했다.강아연기자 arete@seoul.co.kr

신약 개발은 물론, 의료기기 개발, 임상시험 등 국내 첨단 의료산업 발전을 위한 연구·개발이 이루어질 30만평 규모의 복합의료단지가 2017년까지 조성된다. 정부는 4일 한덕수 총리 주재로 제5차 의료산업선진화위원회를 열어 ‘첨단 의료복합단지 조성방안’을 확정했다. 방안에 따르면 의료복합단지는 향후 10년내 글로벌시장에 내놓을 만한 첨단제품·기술 개발을 목표로 체계적·복합적 지원을 위해 약 30만평 규모로 조성된다. 10만여평의 부지엔 신약개발지원센터, 첨단의료기기 개발지원센터, 첨단임상시험센터 등 핵심 인프라가 들어선다. 나머지 20만평에는 연구기관 입주구역을 조성, 국내외 연구기관 등을 유치한다. 국무조정실 의료산업발전기획단은 단지 조성에 1조 4000억원이 투입되며, 향후 30년간의 연구·개발 비용까지 포함하면 총 5조 6000억원이 소요될 것으로 전망했다. 한편 단지 입지와 관련, 정부는 신규 단지 조성보다는 기초·임상연구 시설 등이 갖춰져 있는 기존단지에 조성하는 것을 기본방향으로 하고 있다. 현재 의료복합단지 유치와 관련, 오송생명과학단지가 조성되는 충북 청원을 비롯해 인천광역시, 광주광역시, 강원 원주시, 경남 양산시 등이 준비를 하고 있다. 정부는 연내에 입지 선정 및 지원 관련 법령을 정비한 뒤 곧바로 유치 신청을 받아 내년 상반기중 입지를 결정할 계획이다. 정부는 이와 함께 ▲신제품 개발을 촉진하기 위해 현재 건강보험의 의료행위수가 적용대상에 포함돼 있는 고가의 우수 치료재료를 점진적으로 비급여 품목으로 전환하고 ▲한의약 R&D 역량 향상을 위해 내년부터 한의학 복합학위과정(OMD-PhD)제도를 도입하기로 했다. 또 ▲비영리 의료기관의 용이한 자금조달을 위해 법인 의료기관이 채권을 발행, 자금을 조달하는 ‘의료기관 채권제도’ 도입 방안도 심의·확정했다. 임창용기자 sdragon@seoul.co.kr