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  • “태교 여행 무료로”… 저출생 극복에 팔 걷었다

    “태교 여행 무료로”… 저출생 극복에 팔 걷었다

    저출생 극복에 나선 지방자치단체들이 임신부들을 대상으로 태교 여행 패키지 지원 사업을 펼쳐 눈길을 끈다. 경북도는 도내 거주하는 임신부 1명당 80만원 상당의 태교 여행을 지원한다고 18일 밝혔다. 저출생과 전쟁 필승 100대 과제 중 하나이다. 도내 어촌계 인근 숙박시설 숙박비(1박당 20만원, 최대 40만원)와 교통비(10만원 지역화폐), 선물꾸러미, 태교 클래스, 태교 여행 앨범을 제공한다. 숙박시설 147곳은 2박 3일, 어촌 체험 휴양마을 6곳은 4박 5일까지 지원한다. 1차로 참여자 123명을 모집했으며 다음 달에 경북어촌특화지원센터 공고를 통해 2차 신청을 받을 예정이다. 충북도는 임신부에게 태교 여행을 지원하는 ‘맘 편한 태교 패키지’ 사업을 한다. 이를 위해 도는 지역 휴양 시설 4곳과 태교 여행 업무 협약을 했다. 협약에 따라 도는 제천·보은·옥천·영동·괴산·단양 등 충북 내 인구 소멸지역 6곳의 임신부들이 이들 시설에 무료 태교 여행을 다녀올 수 있도록 여행비 40만원을 지원한다. 이들 지역의 임신부는 900여명으로 추정되며, 도는 사업비 1억 4000만원을 마련했다. 휴양시설은 임신부를 위한 태교 프로그램도 준비했다. 제천 호반 호텔앤리조트는 사상 체질 진단·한방차 시음, 증평 블랙스톤 에듀팜리조트는 목장 체험, 영동 일라이트 호텔은 와인터널 체험, 스테리움 제천은 불멍·캠핑 체험 등을 할 수 있다. 롯데백화점 등 국내 민간 기업들도 태교 여행 지원사업 등 정부와 지자체의 저출생 극복 정책에 적극 동참해 호응을 얻고 있다. 특히 호반그룹은 올해 창립 35주년을 맞아 사내 복리후생 제도인 ‘아이좋은 호반생활’ 확대에 들어갔다. 결혼하는 직원에게 결혼 축하금을 기존 50만원에서 100만원으로 늘리고, 출산을 원하는 난임부부에 최대 390만원의 난임 시술비를 지원한다. 직원이 임신하면 2박 3일 일정의 태교 여행 패키지 혜택도 준다. 출산 축하금도 첫째 500만원, 둘째 1000만원, 셋째 2000만원씩 지급한다. 산부인과 전문의들은 “산모가 행복한 게 가장 좋은 태교”라면서 “태교 여행은 임신부와 태아에게 긍정적인 영향을 줄 수 있다”고 말했다.
  • [이종수의 산책] 공동체와 집단적 기억의 전환

    [이종수의 산책] 공동체와 집단적 기억의 전환

    현대사회는 가히 기억의 전성시대이고 그 기억이 부딪치는 갈등의 시대다. 권위주의 권력이나 이념이 지배하던 시대에는 국가와 민족을 중심으로 하는 서사를 정부가 독점했다. 국가가 주도하는 집단적 기억이 개인들에게 일방적으로 강요되고 수용도 됐다. 그러나 현대로 넘어올수록 기억의 저장공간이 다양화하고 심지어 ‘기억의 전환’이 다양한 주체들에 의해 시도된다. 개인이나 집단이 자신들의 구술과 운동으로 기억을 재현하는 행위자로 참여하는 것이다. 올해 우리나라 광복절은 79년 만에 두 동강 난 기억의 소환의식을 거행했다. 정부는 세종문화회관에서 대통령이 참석한 가운데 경축식을 열었고 56개 독립운동 단체가 모인 광복운동단체연합은 백범김구기념관에서 기념식을 거행했다. ‘기억의 전환’ 혹은 역사전쟁이 격렬해지는 모습인데, 사태가 봉합된다 하더라도 통일의 과정에서 우리가 경험하게 될 기억과 역사의 전환 전쟁의 크기를 맛본 예고편 같았다. 대체로 기억의 전환은 사회단체들이 시도하고 정부는 방어적 태도를 취하는 게 일반적이다. 미국도 2019년 뉴욕타임스가 주도한 ‘1619 프로젝트’로 역사전쟁을 치렀다. 미국 역사에서 1619년은 아프리카인 20명이 네덜란드 선적의 영국 선박에 실려 버지니아 제임스타운에 수입된 해였다. 그 400주년을 맞아 뉴욕타임스는 진정한 미국의 역사를 독립선언이 있던 1776년이 아니라 1619년 시작된 것으로 변경해야 한다는 운동을 시도했던 것이다. 이미 미국은 흑인뿐 아니라 아메리카 인디언 선주민들을 국가발전에 기여한 존재로 인정하고, 그들의 역사적 상처를 드러내며 치유해야 한다는 인식이 보편화된 나라다. 그럼에도 기억의 전환 시도는 보수당 정부와 사회집단의 강력한 반발을 일으킨 채 무위로 끝났다. 공동체의 정체성을 정치쟁점화할 때 수반되는 사회적 혼란만 경험했을 뿐 트럼프가 선도한 탈진실(post-truth)의 시대를 앞당기는 데 기여했다. 미국의 1619와 한국의 2024년 8·15는 기억의 전환을 시도해 역사전쟁을 격화시켰다는 점에서 동일하나, 전자는 사회집단이 촉발시켰고 후자는 집권세력이 단초를 제공했다는 점에서 상이하다. 아마도 현 정부는 스스로 단초를 제공하지 않았고 광복회장이 주도해 벌어진 사태라고 항변할지 모른다. 그러나 이미 현 정부를 지지하는 세력들이 시도한 건국절 논의, 흉상 이전 싸움, 이승만기념관 건립 시도는 광복회 진영에게 독립기념관장 인선에 저항하도록 단초를 제공한 상황이었다. 국가와 같은 공동체에 기억의 공유는 중요하고, 어떤 공동체이든 동질성을 일정 수준 필요로 한다는 사실은 분명하다. 그러나 공동체의 정체성에 지나치게 집착하는 태도는 위험하다. 그러한 태도는 배척과 분리를 야기하고 결국 전쟁을 초래한다. 그만큼 정체성을 정치쟁점화하는 정치적 시도는 깊고 철저한 준비 과정을 거치지 않으면 안 된다. 섣부르게 기억의 전환을 시도하는 정치적 행위는 이미 구축된 사회진영의 편가르기 관성에 편승하기에는 유리하나 큰 정치를 성공시킬 가능성은 희박하다. 공동체란 본래 여러 종류의 동질성이 다양하게 성층을 이루어 정체성으로 드러나는 것인데, 한국은 지역공동체가 와해되고 다양한 어울림의 공동체가 강력하지 못한 상태에 있다. 국가라는 거대한 구심점이 응집력을 발휘하는 사회에서 집단적 기억을 급속히 전환하는 데 정부는 매우 신중할 필요가 있다. 국가가 섣부르게 스스로 집단적 기억을 전환하려는 시도는 득보다 실이 많을 것이 분명해 보인다. 정권이 교체되면 거기에 참여한 집단이 자신들의 역사관을 국가의 역사관으로 확립시켜 놓으려는 욕구에 사로잡힐 수 있다. 그렇다고 하더라도 권력의 당사자가 그러한 요구를 쉽게 수용하는 것은 현명한 일이 아니다. 좌우가 모두 수긍하는 공통의 부분이 약한 우리의 상황에서 양쪽이 인정하고 수용하는 공통의 토대를 강화하고 넓히는 것이 국가를 책임지는 리더가 해야 할 일이다. 기억의 전환을 곧장 정치판에서 실행하기보다 학문적 공론장에서 토론으로 시작하고 충분히 논쟁하게 하는 것이 바람직하다. 이종수 연세대 국제캠퍼스 부총장
  • [단독] 자녀 병원비 대려 위장 이혼까지… 부모들의 마음까지 병든다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 자녀 병원비 대려 위장 이혼까지… 부모들의 마음까지 병든다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.
  • [단독] 신약 희망고문… ‘패스트트랙’ 8년간 고작 20건[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 신약 희망고문… ‘패스트트랙’ 8년간 고작 20건[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.
  • 정년 퇴직자 14.5%…주된 일자리 고용 기간 연장 필요

    정년 퇴직자 14.5%…주된 일자리 고용 기간 연장 필요

    우리나라 근로자 중 정규직으로 정년퇴직하는 비율이 전체의 약 15%에 불과하다는 분석이 나왔다. 저출생·고령화에 따른 노동력 부족 대책으로 고령자의 노동 참여 필요성이 커진 가운데 국민연금 수급에 맞춰 고용 기간 연장이 불가피해졌다. 노동계는 정년 연장을, 경영계는 정년 후 재고용 등을 주장하는 가운데 ‘의무 재고용 연령’ 도입과 같은 중간단계 제도 도입이 필요하다는 제언이다. 이승호 한국노동연구원 고용안전망연구센터 소장은 18일 국회예산정책처 예산춘추에 기고한 ‘주된 일자리 고용연장 정책의 성과와 과제’ 보고서에서 “정년 조정을 둘러싼 이해관계자간 이견이 첨예한 조건에서 중간단계 제도 도입이 사회적 대화의 진전에 도움이 될 수 있다”라고 밝혔다. 이 소장은 생산연령 인구 감소로 인한 노동력 부족을 완화해 잠재성장률 저하를 줄이고, 고령자의 삶의 질 개선 및 노인부양비 증가로 인한 정부의 재정 부담 저감 등을 위해 고령자의 노동 참여 확대가 필요하다고 강조했다. 그는 “고령자 노동시장 정책이 주된 일자리의 고용 기간 연장에 있다”라면서도 “2016년 도입된 법정 정년이 주된 일자리에서의 퇴직을 늦추는 요인으로 작용했지만 일부 집단에 혜택이 집중되고 추가 정년 조정을 어렵게 하는 요인이 됐다”라고 평가했다. 보고서에 따르면 현재 60세인 법정 정년까지 정규직 임금 근로 일자리를 유지하는 비중은 전체 14.5%로 나타났다. 55~62세까지 정규직 임금 근로 일자리 유지가 9.8%, 정년 퇴직형은 4.7%에 불과했다. 조기 퇴직 재취업(6.2%)을 반영하더라도 20%로 분석됐다. 정부가 2020년부터 중소·중견기업 사업주를 대상으로 정년 이후 계속 고용 고령 근로자 1인당 최대 3년까지 분기별로 90만원의 보조금을 지원하는 ‘계속 고용장려금’에 대해서도 한계성을 지적했다. 이 소장은 “보조금 대상이 중소·중견기업으로 정책 대상 범위가 좁고 장기적이지 않다”라면서 “2022년 기준 지원 규모가 3000명 수준으로 미미한 수준”이라고 지적했다. 고령층 고용 정책에 대한 대안으로는 주된 일자리의 고용 기간 연장 필요성을 제시했다. 이 소장은 “의무 재고용 연령과 같은 중간단계 제도 도입을 검토할 필요가 있다”라며 “기업은 정년 연장보다 적은 부담으로 고령자의 숙련된 노동력을 활용하고, 근로자는 안정적인 노동 소득 확보, 정부는 재정 부담을 일정 수준 줄일 수 있는 효과가 기대된다”라고 밝혔다. 지난달 한국은행이 발간한 ‘2차 베이비붐 세대(1968~1974년)의 은퇴연령 진입에 따른 경제적 영향 평가’ 보고서에 따르면 현 60대 남녀 고용률이 유지되는 시나리오에서 2차 베이비붐 세대의 은퇴로 올해부터 2034년까지 연간 경제성장률이 0.38%포인트 하락할 것으로 추정했다. 다만 이들이 은퇴 후에 계속 근로하려는 의지가 강해 정부의 정책적 지원 등으로 고용률(2023년 수준)이 이어진다면 경제성장률 하락 폭을 0.14%포인트 줄일 수 있다고 전망했다. 지난해 5월 통계청의 경제활동인구 조사에 따르면 55~79세 대상 설문조사에서 계속 근로를 희망하는 응답자의 비중은 2012년 59.2%에서 2023년 68.5%로 상승했다. 평균 근로 희망연령도 71.7세에서 73.0세로 늘었다.
  • “3대 해수욕장 영광 되찾겠다” 권익현 부안군수가 그리는 4계절 축제

    “3대 해수욕장 영광 되찾겠다” 권익현 부안군수가 그리는 4계절 축제

    폭염이 채 가시지 않은 지난 17일. 더위를 피해 잠시 실내로 들어와 찻잔을 만지던 권익현 부안군수의 시선은 해변가에 꽂혀 있었다. 올해 두 번째 비치 시네마가 열리는 변산 해수욕장. 그곳은 오후 영화 상영 준비가 한창이었다. “청량한 바다와 붉은 노을, 로맨틱한 영화가 함께 하는 ‘변산 비치 시네마’는 아름다운 해수욕장을 활성화하기 위한 목적으로 시작했어요. 영화만 보는 게 아닌 다양한 예술·문화를 접목해 풍성한 프로그램을 선보인 결과 다행히 반응이 좋습니다.” 권 군수의 일성이다. 이틀전 성공적인 개막식을 치러낸 ‘제2회 부안 무빙’ 비치 시네마. 마지막 날인 이날 역시 해가 뉘엿뉘엿 저물며 바다와 하늘이 붉게 물들기 시작하자 대형 스크린 앞으로 가족, 연인들의 발길이 시작됐다. 권 군수는 “해변에서의 4계절 축제, 젊은 축제를 만들고자 합니다. 국내 3대 해수욕장이라는 과거의 영광을 되찾는 게 목적입니다”라고 행사 의미를 설명했다. 그가 변산 해수욕장에 애정을 가진 이유는 명확하다. 과거 영광의 재현이다. 궁극적으로 지역에 활력을 불어넣는 게 최종 목표다. 권 군수는 “바다를 포함한 변산반도는 지난 1988년 국립공원으로 지정된 이후 개발이 멈추면서 관광객들도 떠나갔어요. 안타까웠죠. 어렵게 국립공원 해제되면서 편의시설을 늘리고 각종 행사를 개최하고 있습니다. 사람들을 끌어오기 위함입니다”라고 강조했다. 현재 변산해수욕장에선 여름 비치 시네마를 비롯해 10월 붉은노을 축제, 12월 해넘이 축제가 열리고 있다. 4계절 축제를 완성하려면 봄 축제가 필요하다. 권 군수는 “봄날 아름다운 변산 해수욕장의 매력을 알리기 위해 직원들과 다양한 고심을 거듭한 결과 천만 반려인들을 위한 자리를 만들기로 했습니다. 행사명은… ‘멍비치’가 어떨까요”라며 미소를 지었다. 부안군의 관광은 축제에 그치지 않는다. 서해안권 해양레저관광 거점 조성을 위해 궁항 마리나 항만 개발, 또 이와 연계한 크루즈 거점 기항지 조성도 추진 중이다. 권 군수는 “오는 25일 중국 청도에서 MOU를 체결할 예정으로 빠르면 10월 기항이 가능할 것”이라면서 “아직 부안에 크루즈 CIQ(세관·출입국·검역)가 없어 인천에서 2박 후 부안으로 오는 일정을 준비 중이다”고 말했다.
  • [단독] ‘신약’ 패스트트랙 심사제도 도입했지만…9년간 20건 그쳐[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] ‘신약’ 패스트트랙 심사제도 도입했지만…9년간 20건 그쳐[나에게도 스무살이 올까요]

    2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.
  • [단독] 자녀 병원비 대려 ‘위장이혼’까지…부모들의 마음까지 병든다[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 자녀 병원비 대려 ‘위장이혼’까지…부모들의 마음까지 병든다[나에게도 스무살이 올까요]

    “딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.
  • “이젠 엄마와 자유롭게 지내렴”… 남방큰돌고래 ‘종달이’ 몸통에 걸린 낚싯줄 절단에 성공

    “이젠 엄마와 자유롭게 지내렴”… 남방큰돌고래 ‘종달이’ 몸통에 걸린 낚싯줄 절단에 성공

    # 10개월째 낚싯줄 걸려 있던 남방큰돌고래 종달이 구조작전 10개월째 폐어구에 걸려 힘겹게 삶을 지탱하던 새끼 남방큰돌고래 종달이의 몸통에 걸린 낚싯줄 절단에 성공했다. 해양환경단체 핫핑크돌핀스, 해양다큐멘터리 감독 ‘돌핀맨’, 해양동물생태보전연구소(MARC)로 구성된 제주돌고래긴급구조단(이하 구조단)은 16일 오후 종달이 부리에서 꼬리까지 몸통에 걸쳐 팽팽하게 당겨져 있던 낚싯줄을 절단했다고 17일 밝혔다. 낚싯줄 절단 성공 후 종달이 상태가 확연히 좋아진 것으로 파악됐다. 구조단은 앞서 지난 15일 엄마와 함께 무리와 합류하며 그간 움직임이 향상됐던 남방큰돌고래 종달이가 상태가 급격히 나빠진 것을 모니터링 도중 발견했다. 구조단 관계자는 “지난 10일까지 무리와 빠르게 헤엄치며 상태가 좋아보였던 종달이는 낚싯줄 얽힘 상태가 악화하며 일정 구역을 벗어나지 않고 수면에 떠 있는 시간이 평소보다 길어졌다”며 “종달이는 이전보다 등이 심각하게 굽어진 채 몸을 펴기가 더 어려워 진 상태였고, 잠수도 깊이 하지 못했다”고 전했다. 이에 구조단은 신속히 해양동물구조치료기관(아쿠아플라넷 제주) 소속 수의사, 아쿠아리스트들과 함께 구조에 나섰다. 구조단은 해양동물치료기관과의 사전 회의를 통해 구조 선박 접근시 강하게 회피해 온 종달이의 회피 반응을 고려해 분리형 후프넷을 통한 포획 및 얽혀 있는 줄의 완전제거가 어려울 때, 종달이가 헤엄치는 상태에서 원격으로 낚싯줄을 끊을 수 있는 비상 계획도 세웠다. #휴가철 선박·드론 등에 회피반응 ‘종달이’ 태풍때 위험 우려… 결국 구조 대신 절단방법 선택 앞서 구조단은 지난 6월 30일 만료된 포획채취 허가를 7월 15일 연장을 받아 8월 31일까지 포획이 가능해졌다. 이에 지난 10일 구조단과 구조치료기관은 포획을 통한 구조를 시도했지만, 휴가철 접근하던 모든 선박과 드론 등에 대한 나타난 강력한 회피 반응을 구조 선박에 대해서도 유사하게 보여 포획하지 못했다. 결국 구조단과 해양동물구조치료기관은 지난 15~16일에 걸쳐 다시 한 번 종달이를 구조하기로 했다. 종달이의 유영 행동과 반응을 지켜본 구조단과 구조치료기관은 분리형 후프넷을 사용한 포획을 시도하는 대신 장대칼날을 사용해 종달이 몸통에 걸려 있는 낚싯줄을 절단하기로 결정했다. 구조단은 “등을 제대로 펴지 못하고 있는 상태에서 유영에 어려움을 겪고 있는 종달이가 곧 태풍 영향권에 들어가는 제주 바다에서 버텨낼 수 있을지 우려되었기 때문”이라고 밝혔다.구조단은 앞서 지난 1월 29일 바다에서 헤엄치는 야생 돌고래를 제지하지 않고 얽힌 줄을 자를 수 있는 칼을 장착한 장대로 종달이 꼬리지느러미에 걸려 있던 약 2.5m 가량의 낚싯줄을 제거한 바 있다. 현장에서 구조단과 아쿠아플라넷의 홍원희 수의사 등이 구조를 진행하며 상황을 파악하고 포획이 여의치 않을 경우 몸통에 걸려 있는 낚싯줄을 절단해 움직임을 원활하게 만들어주는 것이 이후의 생존에 매우 중요하다는 지점에 동의했다. 이에 따라 이날 오후 4시 43분쯤 장대 칼날을 이용해 종달이의 부리에서 꼬리까지 몸통에 팽팽하게 당겨져 있던 낚싯줄을 절단하는데 성공했다. #등 휘어 수면위 떠있는 시간 길어진 종달이 낚싯줄 절단후 엄마와 자유롭게 헤엄치는 모습 확인 구조단은 “종달이의 등을 휘게 할 정도로 몸통에 걸려 있던 낚싯줄을 절단한 직후, 종달이는 엄마 돌고래 곁에서 빠르게 헤엄치며 이틀 동안 맴돌던 해역을 벗어나 달리기 시작했다”면서 “헤엄치는 속도, 잠수 시간, 유영하는 자세 등 종달이의 움직임은 팽팽하게 얽혀 있던 낚싯줄을 절단한 직후부터 엄마 남방큰돌고래와 함께 한층 더 자유롭게 헤엄치는 것을 확인했다”고 밝혔다. 이어 “현재 종달이는 부리와 꼬리 부분에 낚싯줄과 낚싯바늘이 남아있는 상태여서 면밀히 모니터링하면서 해양동물구조치료기관 및 관계자들과 협의해 사후 필요한 조치에도 만전을 기할 계획”이라고 설명했다. 구조단은 “어구 얽힘으로 인한 종달이의 고통을 줄이고 생존 기간을 연장할 기회를 놓치지 않기 위해 한국에서는 최초로 ‘능동 구조’ 방식을 도입했다”며 “이는 해양동물의 상태가 더 악화하기 전에 적극적으로 먼저 개입해 선제적으로 구조를 하는 것이고 적극적인 개입 및 구조를 통해 낚싯줄과 폐어구에 의한 해양동물 얽힘 피해를 줄여나갈 것”이라고 강조했다.
  • “10개월간 힘들었지?”…남방큰돌고래 ‘종달이’ 괴롭힌 낚싯줄 절단 성공

    “10개월간 힘들었지?”…남방큰돌고래 ‘종달이’ 괴롭힌 낚싯줄 절단 성공

    낚싯줄에 얽힌 채 제주 바다를 힘겹게 헤엄쳐온 새끼 남방큰돌고래 ‘종달이’ 구조에 나선 이들이 마침내 낚싯줄 절단에 성공했다. 해양환경단체 핫핑크돌핀스, 해양다큐멘터리 감독 ‘돌핀맨’, 해양동물생태보전연구소(MARC)로 구성된 제주돌고래긴급구조단(이하 구조단)은 16일 오후 종달이 부리에서 꼬리까지 몸통에 걸쳐 팽팽하게 당겨져 있던 낚싯줄을 절단했다고 17일 밝혔다. 낚싯줄에 감긴 모습이 발견된 지 약 10개월 만이다. 종달이는 생후 6개월가량 지난 지난해 11월 초 낚싯줄 등에 얽힌 채 유영하는 모습이 처음 목격돼 안타까움을 샀다. 구조단은 지난 1월 1차 구조에 나서 종달이 꼬리지느러미에 늘어져 있던 낚싯줄과 여기에 달라붙은 해조류를 제거하는 등의 응급처치를 했다. 당시 제거한 낚싯줄 길이는 2.5m며, 무게는 달라붙은 해조류까지 196g이었다. 이후로도 구조단은 낚싯줄을 완전히 제거하고 상처를 치료해주기 위해 여러 차례 종달이 구조를 시도했으나 성공하지 못했다. 그러던 중 지난 15일 모니터링에서 종달이가 일정 구역을 벗어나지 않고 수면에 떠 있는 시간이 평소보다 길어지는 등 상태가 나빠진 것이 확인됐다. 이에 구조단과 해양동물구조치료기관이 15~16일 이틀간 구조에 나섰고 유영 행동과 반응을 지켜본 끝에 포획하는 대신 움직임을 원활하게 해주기 위해 몸통에 걸린 낚싯줄을 절단하기로 결정했다.구조단은 낚싯줄을 절단하자 헤엄치는 속도, 잠수 시간, 유영하는 자세 등 종달이의 움직임이 확연히 달라졌다고 전했다. 구조단은 “종달이는 낚싯줄 때문에 몸을 곧게 펴지 못하고 구부린 상태였고 낚싯줄이 돌고래가 유영하는 방식을 심각하게 방해하고 있었다”며 “그러나 낚싯줄을 절단한 직후 종달이는 엄마 돌고래 곁에서 빠르게 헤엄치며 이틀 동안 맴돌던 해역을 벗어나 달리기 시작했다”고 전했다. 구조단은 낚싯줄을 절단한 이후 종달이와 어미 돌고래, 주변 남방큰돌고래 무리의 행동을 면밀히 관찰한 뒤 구조 작업을 종료했다. 다만 현재 종달이 부리와 꼬리 부분에 낚싯줄과 낚싯바늘이 남아있는 상태인 만큼 종달이 상태를 면밀히 모니터링하면서 해양동물 구조·치료기관 등과 협의해 사후 필요한 조치에 만전을 기하겠다고 전했다. 구조단은 “종달이의 고통을 줄이고 생존 기간을 연장할 기회를 놓치지 않기 위해 한국에서는 최초로 ‘능동 구조’ 방식을 도입했는데 이는 해양동물 상태가 더 악화하기 전에 적극적으로 개입해 선제적으로 구조하는 것”이라며 “앞으로도 능동적이고 적극적인 개입과 구조로 낚싯줄과 폐어구에 의한 해양동물 피해를 줄여나갈 것”이라고 밝혔다.
  • ‘원전사고’ 후쿠시마 핵연료 13년 만에 반출…수산물 규제 철폐 시도도

    ‘원전사고’ 후쿠시마 핵연료 13년 만에 반출…수산물 규제 철폐 시도도

    일본 후쿠시마 제1원자력발전소 사고로 원자로에 남은 핵연료 잔해(데브리)를 반출하는 작업이 이르면 21일 시작된다고 요미우리신문이 17일 보도했다. 후쿠시마 제1원전 운영사인 도쿄전력은 핵연료 잔해 반출 장치를 21일부터 사용하겠다고 신청했고, 원자력규제위원회는 전날 장치 검사 종료 서류를 교부했다. 이와 관련해 도쿄전력은 이달 중에 작업을 개시한다는 방침을 정하고 오는 19일에 구체적인 일정을 발표할 예정이라고 교도통신은 전했다. 이번 작업이 성공하면 2011년 원전 사고 이후 13년 만에 처음으로 핵연료 잔해를 반출하게 된다. 도쿄전력은 우선 2호기 원자로에서 낚싯대 형태 장비를 활용해 3g이하의 핵연료 잔해를 시험 반출할 계획이다. 작업에는 2주가량 소요될 것으로 전망된다. 도쿄전력은 반출한 핵연료 잔해의 성분과 경도 등을 분석한 결과를 참고해 본격적인 반출 작업을 추진할 방침이다. 핵연료 잔해 반출은 당초 2021년에 시작될 예정이었으나 장비 문제 등으로 세 차례 연기돼 3년가량 늦춰졌다. 후쿠시마 제1원전 1~3호기에는 핵연료 잔해가 약 880t이나 남아 있어서 시험 반출에 성공해도 향후 작업 일정은 불투명한 상황이다. 일본 정부는 2051년 후쿠시마 원전을 폐기한다는 계획을 세웠지만 핵연료 반출 작업이 지연되면 이 목표는 달성할 수 없다. 한편 사카모토 데쓰시 일본 농림수산상은 전날 홍콩에서 첵 윙힝 홍콩 정무사 부사장과 만나 일본산 수산물 수입 금지 규제의 철폐를 요청했다고 니혼게이자이신문(닛케이)이 전했다. 홍콩 당국은 도쿄전력이 지난해 8월 24일 후쿠시마 원전 오염수(일본 정부 명칭 ‘처리수’) 해양 방류를 시작하자 후쿠시마현, 미야기현, 도쿄도 등 10개 광역지자체에서 나오는 수산물 수입을 금지했다. 사카모토 농림수산상은 면담 결과와 관련해 첵 부사장이 “대화를 계속하고자 한다”는 반응을 보였다고 설명했다. 아울러 닛케이는 일본산 수산물 수입을 전면 금지하고 있는 중국의 어선이 올해도 후쿠시마현이 속한 혼슈 도호쿠 지방 동쪽 해역에서 조업 활동을 활발하게 했다는 사실이 확인됐다고 보도했다. 이 신문은 올해 4월 중국 어선들이 도호쿠 동쪽 해역에서 어획 활동을 한 시간을 합치면 약 5000시간에 달했다면서 “약 50척의 어선이 함께 조업한 날도 있었다”고 전했다.
  • 광주-부산, 비엔날레 성공 개최 위해 손 맞잡는다

    광주-부산, 비엔날레 성공 개최 위해 손 맞잡는다

    광주광역시와 부산광역시가 양 도시의 비엔날레 성공을 위해 손을 맞잡았다. 강기정 광주시장은 16일 오후 부산현대미술관 야외 특설무대에서 열린 ‘2024년 부산비엔날레’ 개막식에 참석했다. 이날 개막식에는 강 시장을 비롯해 박형준 부산시장, 용호성 문화체육관광부 1차관 등이 함께했다. ‘2024 부산비엔날레’는 부산현대미술관 이외에 부산근현대역사관, 한성1918, 초량재 등지에서 8월 17일부터 10월 20일까지 65일간 열린다. 강 시장의 이날 개막식 참석은 지난 4월 ‘대한민국 미술축제 공동선언’ 행사에서 박형준 부산시장과 만나 ‘양 도시의 비엔날레 개막식 상호 방문 및 공동홍보’를 약속한데 따른 것이다. 강 시장은 이날 개막식 축사를 통해 부산비엔날레 개막을 축하하는 한편 오는 9월 열리는 제15회 광주비엔날레 홍보에도 나섰다. 강 시장은 “서울, 부산, 광주, 문체부는 대한민국 미술축제 추진을 위해 공동선언문을 발표했고, 부산비엔날레 개막은 우리의 약속을 실천하는 첫 자리”라며 “부산비엔날레와 광주비엔날레가 함께 빛날 수 있도록 모두의 성공을 위해 뛰겠다”고 다짐했다. 강 시장은 이어 “오는 9월7일 개막하는 광주비엔날레는 소리와 공간이 만나는 오페라 같은 전시를 통해 깊은 울림을 선물할 예정”이라며 “본전시 외에도 31개 국가·문화기관이 참여하는 파빌리온이 준비돼 있다. 광주비엔날레에 많은 사랑 부탁드린다”고 덧붙였다. 강 시장은 개막식 참석 이후 부산비엔날레 전시를 관람하며 은유적 어둠을 내포하는 작품과 청각·촉각 등 체험형 작품을 관람했다. 이에 앞서 지난 4월 광주시와 서울시, 부산시, 문화체육관광부는 대한민국 미술축제 공동선언을 통해 주요 미술행사를 대한민국 미술축제로 통합해 성공 개최하기로 했다. 9월1일부터 9월11일까지 ‘대한민국 미술축제 미술주간’을 운영, 광주비엔날레·부산비엔날레·서울아트위크 등 주요 미술행사를 연계해 추진한다. 광주비엔날레-부산비엔날레 통합입장권도 준비돼 있다. 통합입장권은 온라인(인터파크 티켓)에서 30% 할인된 가격인 2만3800원(정액 3만4000원)에 구매할 수 있다. 한국철도공사에서는 철도 여행객을 위해 8월7일부터 ‘광주비엔날레 입장권 연계 KTX관광상품’을 판매하고 있다. 당일 또는 1박 2일 일정으로 구성 된 KTX관광상품을 이용할 경우 광주비엔날레 개막 이후에도 사전예매 가격인 1만5000원(정액 1만8000원)에 구매할 수 있다. 올해 30주년을 맞은 제15회 광주비엔날레의 주제는 ‘판소리–모두의 울림’(Pansori–the Soundscape of the 21st Century)이다. 오는 9월 7일부터 12월 1일까지 용봉동 비엔날레전시관, 양림동 일대에서 개최된다. 세계적 명성의 니콜라 부리오(Nicolas Bourriaud) 예술감독과 30개국 72명의 작가가 참여한다. 광주 전역이 소리(음악과 음향)와 시각 요소를 결합한 현대미술의 흐름을 조망하고 즐기는 문화예술 현장이 될 것으로 기대하고 있다. 본전시와 더불어 31개 국가·문화기관이 참여하는 파빌리온 전시도 광주 전역에서 역대 최대 규모로 선보인다.
  • 정부 “‘코로나 치료제 부족’ 죄송, 26만명분 계약 중… 등교 안 해도 출석 인정”

    정부 “‘코로나 치료제 부족’ 죄송, 26만명분 계약 중… 등교 안 해도 출석 인정”

    대통령실 “긴급 예비비 사용 추가 공급”마스크 착용 의무는 아냐 “적극 권고” 교육부, 코로나 결석 시 출석 인정 질병관리청이 최근 ‘코로나19 치료제 품귀’ 사태에 대해 사과했다. 다만 재정당국과 협의해 26만명분 이상의 약이 확보 가능한 상태라고 밝혔다. 대통령실 역시 코로나19 재확산에 대응해 긴급 예비비를 사용해 치료제를 추가 공급한다고 힘을 실었다. 교육부는 코로나가 심할 경우 등교하지 않아도 출석으로 인정해주기로 했다. 대통령실 “26만명 치료제, 제약사 협의 중”코로나 중증 환자, 65세 이상 65% 차지 박지영 질병관리청 비축물자관리과 과장은 16일 ‘코로나19 발생 동향 및 대응 방안’ 백브리핑에서 “현재 치료제 부족 상황에 체감하고 있고 죄송하게 생각한다”고 말했다. 그러면서 “치료제 수급 상황에 대해 인지한 시점부터 재정 당국과 긴밀히 예산에 관해 협의했고 26만명분 이상을 수급할 수 있게 됐다”고 설명했다. 병원과 약국에서는 팍스로비드와 같은 코로나19 치료제 품귀 현상이 빚어지면서 당국이 치료제 수급 예측에 실패한 것 아니냐는 지적이 나왔다. 질병청은 치료제 공급 차질에 대해 치료제 사용량이 지난해 여름 유행 때보다 늘어 예측이 어려웠다는 취지로 설명했다. 박 과장은 “글로벌 제약사와 긴밀히 협의해 이번 주부터 일부 수급하고 있다”면서 “경구치료제에 비해 주사제 치료제는 가능한 한 신청량을 다 반영하고 있는데, 상급종합병원 등에 추가적으로 더 많이 공급할 예정”이라고 말했다.대통령실도 이런 사실을 확인했다. 대통령실 관계자는 용산 대통령실에서 기자들과 만나 “현재 코로나 재확산에 적극적으로 대응하고 있다”면서 “급증한 치료제 수요에 대응하고자 긴급 예비비를 확보했고, 26만명분 치료제를 공급하기 위해 국내 계약을 체결 중”이라고 말했다. 그러면서 “어제부터 먹는 치료제, 주사형 치료제 등 추가 공급을 시작했고, 물량을 확대해 순차적으로 긴급하게 치료제를 도입할 예정이며 제약사와 세부 일정을 협의하고 있다”고 덧붙였다. 코로나19 입원 환자 증가에 따라 중증 환자도 증가 추세다. 홍정익 코로나19대책반 상황대응단장은 “입원하신 분들이 다 중증 환자는 아니지만 중증 환자는 입원환자에 비례해서 증가한다고 보면 된다”면서 “65세 이상 어르신들이 65% 정도 차지한다”고 설명했다. 코로나19는 상시 감염병으로 관리 중이나 마스크 착용 등이 의무는 아니다. 홍 단장은 마스크 착용 의무화 방침에 “적극 권고한다”면서도 “비상대책 수준으로 조치를 강화하기보다는 마스크 착용, 아프면 쉬는 문화 등을 강조하면서 사회 분위기를 개선하는 쪽으로 노력하고 있다”고 말했다.교육부 “코로나 심하면 등교 말라” 권고결석 해도 출석 인정… 마스크 착용 권고 교육부는 이날 질병청, 시·도 교육청 등과 협의회를 열고 2학기 개학에 대비해 학교에 적용할 ‘코로나19 감염 예방 수칙’을 논의했다. 코로나19에 감염된 학생은 고열과 호흡기 증상 등이 심한 경우 등교하지 않도록 권고하고, 증상이 사라진 다음 날부터 등교할 수 있으며 등교하지 않은 기간은 결석을 해도 출석한 것으로 인정하기로 했다. 또 손 씻기, 환기, 기침 예절 등 기본 예방 수칙을 강조하고 의료기관 등을 방문할 때에는 마스크를 착용하도록 권고했다. 교육부는 “학교 현장에서 필요한 사항에 대해 적극 지원할 계획”이라고 밝혔다.WHO, 엠폭스 비상사태 선언대통령실 “국내 특이 징후는 없어” 한편 지난 14일(현지시간) 세계보건기구(WHO)가 최고 수준의 보건 경계 태세인 국제적 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언한 변종 엠폭스(MPOX·옛 명칭 원숭이두창)에 대해 국내 유입 가능성에 대비해 정부에서 긴급 위험평가 회의를 열기로 했다. 대통령실 관계자는 “오늘 긴급 위험평가 회의를 열어 글로벌 발생 현황을 모니터링하고 국내 진단 및 검역 등 관리 체계를 집중적으로 점검하겠다”면서 “다만 국내에서 현재 특이 징후는 없고, 국내 사망자는 현재까지 없는 것으로 판단되고 있다”고 전했다.
  • 금강주택, 후분양 ‘아산배방 금강펜테리움 센트럴파크’ 선보여

    금강주택, 후분양 ‘아산배방 금강펜테리움 센트럴파크’ 선보여

    금강주택은 16일 충남 아산탕정지구에 조성되는 ‘아산배방 금강펜테리움 센트럴파크’ 견본주택을 열고 분양에 돌입한다고 밝혔다. 아산배방 금강펜테리움 센트럴파크는 아산탕정지구 2-A13블록에 지하 2층~지상 28층, 5개 동, 총 438가구 규모다. 수요 선호도 높은 전용 74~99㎡ 중대형 타입으로 구성되며 타입별 가구 수는 △74㎡ 129가구 △84㎡A 41가구 △84㎡B 69가구 △84㎡C 104가구 △99㎡ 95가구 등이다. 아산배방 금강펜테리움 센트럴파는 탕정지구 마지막 분양 단지인 동시에 분양가 상한제가 적용된다. 전용 74㎡ 타입 분양가는 3억 6000만원대이며 84㎡ 타입은 4억 2000만원대, 99㎡ 타입은 5억 2000만원대부터 시작한다. 단지는 애현초(2026년 3월 개교 예정), 아산세교중(2025년 3월 개교 예정)이 맞닿아 있으며, 이순신고도 인접해 있다. KTX·SRT·GTX-C노선 연장선(예정)이 지나는 천안아산역을 비롯해 1호선 탕정역, 아산역도 가까워 서울을 비롯한 수도권과 전국 주요 도심으로의 편리한 이동 여건도 갖췄다. 단지 옆 중심상업지역이 조성 예정이며, 이마트 트레이더스, 갤러리아 백화점, 애현공원, 한들물빛공원, 곡교천 아트리버파크(예정) 등 다양한 생활 편의시설을 누릴 수 있다. 아산배방 금강펜테리움 센트럴파크는 전 가구 4Bay 판상형 맞통풍 설계 구조를 도입한다. 청약일정은 19일 특별공급을 시작으로 20일 1순위, 21일 2순위 청약을 받는다. 청약 요건은 청약통장 가입 기간 6개월 이상, 지역별·면적별 예치금을 충족한 만 19세 이상의 아산시 및 천안시(해당지역), 충남∙대전∙세종(기타지역) 거주자라면 보유 주택 수와 상관없이 가구주·세대원·유주택자 모두 1순위 신청할 수 있다. 분양 관계자는 “주차장을 100% 지하화하고 어린이물놀이터, 웰컴플라자, 페어리파크 등 다양한 조경을 적용할 계획”이라며 “금강펜테리움만의 우수 기술력과 상품성을 집약한 설계로 아산 탕정지구를 대표하는 명품 아파트를 선보이도록 하겠다”고 말했다. 후분양 단지로 입주는 2025년 7월 예정이다.
  • 직수형 냉장고 STEM을 활용한 무더위 공략법은…”깨끗한 정수와 얼음을 필요할 때 바로”

    직수형 냉장고 STEM을 활용한 무더위 공략법은…”깨끗한 정수와 얼음을 필요할 때 바로”

    “얼음과 정수를 한 번에, 여름철 필수 가전으로 떠올라” 올해도 어김없이 한낮 기온이 30도 이상 오르며 무더위가 시작됐다. 이에 따라 시원한 하이볼, 간편하게 해먹을 수 있는 얼음 띄운 콩국수 등 시원한 식음료를 찾는 이들이 많아지고 있다. 이를 겨냥해 가전업계에서는 폭염을 대비하는 소비자들을 위해 다양한 여름 특화 가전제품을 선보이고 있다. 그 중에서도 가장 주목받는 제품은 정수를 공급하고 얼음을 만드는 직수형 냉장고다. ●깨끗한 얼음은 깨끗한 정수로부터 여름철 가전업계의 최대 관심사는 단연 ‘얼음’이다. LG전자는 신제품으로 여름철 요리에 필요한 깨끗한 얼음을 손쉽게 제공하는 직수형 냉장고 ‘LG 디오스 오브제컬렉션 스템’을 출시했다. 이 제품은 수도관에 직접 연결해 정수된 물로 얼음을 만들어, 여름철에 간과하기 쉬운 얼음의 위생문제를 해결했다. 또한, 고여 있는 물이 아닌 흐르는 물로 제빙해 신선한 얼음을 제공, 무더운 여름철에도 안심하고 얼음을 즐길 수 있다. ‘스템’은 출수구가 있는 모델과 없는 모델 2가지 타입으로 선보였으며, 취향에 따라 각얼음, 미니 각얼음, 조각얼음, 크래프트 아이스 4가지 종류의 얼음을 선택해 다양한 용도로 사용할 수 있다. ●크래프트 아이스에 주목 하이볼을 집에서 섞어 마시는 홈술을 즐기는 이들은 ‘LG 디오스 오브제컬렉션 스템 냉장고’의 크래프트 아이스에 주목할 필요가 있다. 둥근 형태의 크래프트 아이스는 카페나 칵테일 바에서 주로 사용되는 형태로, 만들기 어렵고 고급 음료에만 사용되는 얼음이다. 특히, 얼음을 트레이에 따로 얼릴 필요 없이 집에서도 손쉽게 크래프트 아이스를 즐길 수 있다는 점이 ‘스템’에 주목할 만한 가장 큰 이유다. ●냉면부터 콩국수까지, 여름 제철 음식엔 미니 각얼음 여름철 음식마다 어울리는 얼음이 다르다. 살얼음을 띄운 냉면에는 미니 각얼음이, 얼음을 동동 띄운 콩국수에는 각얼음이 잘 어울린다. LG 디오스 오브제컬렉션 스템 냉장고는 이러한 다양한 요구에 맞춰 얼음의 종류를 선택할 수 있어 여름철 다양한 식음료 수요를 만족시킬 수 있다. 여름철 음식의 맛을 한층 더 업그레이드할 수 있는 비결이 바로 여기에 있다. ●여름철 사용패턴에 따른 스마트한 시스템부터 차가운 맥주 모드까지 LG 디오스 오브제컬렉션 스템 냉장고는 냉기케어 시스템을 적용해, 냉장고 사용 패턴을 학습, 분석하고 내부 온도를 일정하게 유지한다. 특히, 냉장고 사용 빈도가 높은 여름철에는 미리 집중 냉각모드로 작동해 내부 온도 상승을 줄일 수 있는 것이다. 또한, 신선맞춤실을 통해 12가지 맞춤온도 모드를 설정할 수 있다. 그 중 차가운 맥주 모드는 맥주에 알맞은 온도를 설정해 주어 여름철 시원한 맥주를 즐기기에 적합하다. LG 관계자는 “이번에 출시한 LG 디오스 오브제컬렉션 스템 냉장고는 여름철 무더위를 시원하게 이겨낼 수 있는 최고의 선택이다”고 말하며, “다양한 얼음 옵션과 깨끗한 정수 기능을 갖춘 스템 냉장고를 통해 폭염 속에서도 쾌적한 여름을 보낼 수 있을 것이다”라고 밝혔다. LG 디오스 오브제컬렉션 스템 냉장고는 지난 5월 31일 출시됐으며, 용량과 기능 구성에 따라 출하가 기준 340만 원에서 610만 원 사이의 가격대로 제공된다. LG전자 공식 홈페이지와 전국 LG베스트샵 오프라인 매장에서 만나볼 수 있다. 더불어, 이 제품은 구독 서비스를 적용해 부담 없이프리미엄 가전을 이용할 수 있는 기회를 제공한다.
  • 나인원한남 앞에 등장한 “슈가 탈퇴해” 트럭

    나인원한남 앞에 등장한 “슈가 탈퇴해” 트럭

    그룹 방탄소년단 멤버 슈가(31·본명 민윤기)가 만취 상태로 전동 스쿠터를 몰다 적발돼 파문이 일고 있는 가운데, 방탄소년단의 일부 팬들이 하이브 사옥과 슈가의 거주지 인근에서 슈가의 탈퇴를 촉구하는 ‘트럭시위’를 벌였다. 16일 엑스(X·옛 트위터) 등에는 서울 용산구 하이브 사옥 앞에 트럭들이 줄지어 서 있는 모습을 찍은 사진이 올라왔다. 이들 트럭에 실린 전광판에는 “방탄 11년 커리어 걷어찬 음주운전 누가 너만큼 해” “음주운전자 슈가 탈퇴 디데이는 오늘”, “슈가야 더 추해지기 전에 자진 탈퇴해”등의 문구가 띄워져 있었다. 이들 트럭은 슈가가 거주하는 용산구 한남동의 고급 주거단지 나인원한남 인근에서도 포착됐다. 엑스 등에 따르면 이날 일부 팬들이 보낸 트럭은 하이브 사옥 정문과 나인원한남 정문, 서울역, 홍대, 상암, 여의도 더현대, 건대입구, 삼성역 등 서울 주요 지역을 오갔다.앞서 일부 팬들은 지난 13일 하이브 사옥 앞에서 화환 시위를 벌인 바 있다. 이들은 “너의 추락 축하해” “X팔리니까 포토라인 서기 전에 민윤기 탈퇴해” 등의 문구를 적은 근조 화환을 하이브 사옥 앞에 보내 슈가의 탈퇴를 촉구했다. 슈가의 음주운전 사건을 둘러싸고 방탄소년단의 팬덤 ‘아미’는 슈가의 탈퇴를 촉구하는 팬들과 슈가를 감싸는 팬들로 분열돼 갈등을 빚고 있는 것으로 알려졌다. 앞서 지난 12일에는 엑스에서 일부 팬들이 ‘#민윤기_자진탈퇴’ 등의 해시태그를 실시간 트렌드로 끌어올리자 슈가를 옹호하는 팬들이 이를 신고해 해당 해시태그가 내려갔다. 일부 팬들의 근조화환 시위가 화제가 되자 해외 아미들이 ‘아미는 화환을 보내지 않았다(#ARMYdidNotSendWreaths)’는 해시태그와 함께 “BTS는 7명”, “우리는 슈가를 사랑한다”, “슈가를 지켜달라” 등의 글을 올리기도 했다.슈가를 옹호하는 팬들은 다른 K팝 아이돌은 물론 음악평론가에게까지 악플 등 인신공격을 서슴지 않고 있다. 정민재 대중음악평론가는 지난 15일 자신의 소셜미디어(SNS)에 “이 팬덤 수준이 상상초월이다”라면서 “아무리 하루아침에 최애가 범죄자가 되는 날벼락을 맞았다지만, 이런다고 슈가가 음주운전한 일이 사라지나”라고 꼬집었다. 정 평론가는 앞서 한 매체와의 인터뷰에서 “슈가가 그룹을 탈퇴할지는 모르겠으나, 탈퇴하지 않을 경우 대중의 신뢰를 회복하기 어려울 것이고 국내 활동도 순탄치 않을 것”이라고 지적했다. 이에 슈가를 옹호하는 팬들이 정 평론가를 향해 국제전화를 걸어오는가 하면 SNS의 비밀번호를 바꾸려 시도하고, 아내의 SNS에까지 악플을 달고 있다고 정 평론가는 폭로했다. 한편 슈가는 지난 6일 서울 용산구 한남동 자택 인근에서 만취 상태로 전동 스쿠터를 몰다 넘어진 채 경찰에 적발돼 도로교통법 위반(음주운전) 혐의로 입건됐다. 적발 당시 슈가의 혈중알코올농도는 0.227%였던 것으로 전해졌다. 당초 슈가와 소속사 빅히트뮤직은 사과문을 통해 ‘전동 스쿠터’를 ‘전동 킥보드’라 밝혀 ‘거짓 해명’이라는 비판을 받았다. 이후 공개된 폐쇄회로(CC)TV 화면에는 슈가가 안장이 있는 전동 스쿠터를 몰고 인도를 달리다 나인원한남 정문 방향으로 향하는 과정에서 넘어지는 모습이 담겼다. 경찰은 슈가의 운전면허 취소를 위한 행정 처분 절차를 진행하는 한편 슈가의 소환 조사를 위해 빅히트뮤직과 일정을 조율 중이다.
  • 일본항공, 태풍에 한일노선 결항, 지연…16일 운항편은 결항, 17일은 지연 예상

    일본항공, 태풍에 한일노선 결항, 지연…16일 운항편은 결항, 17일은 지연 예상

    제7호 태풍 ‘암필’의 영향으로 국내 항공사들의 일본 운항이 차질을 빚고 있는 가운데 일본항공(JAL)도 서울과 도쿄 노선의 운항 일정 변경을 긴급 공지했다. JAL은 16일 보도자료를 통해 “16일 김포항공 정오 출발인 JL92편과 오후 출발인 JL94편이 결항된다고 밝혔다. 이어 “17일 아침 출발 예정인 JL90편은 지연 출발하기로 결정됐다”고 전했다. 일본 하네다 공항 출발편 역시 JL91, JL93편은 결항, JL95편은 다음날 출발로 지연됐다. JAL 측은 “이후 운항편에 대해서도 일본항공 홈페이지(www.jal.co.jp›kr) 상단 긴급공지 및 출도착 정보를 통해 실시간 정보를 확인해달라”고 요청했다. 태풍 암필은 16∼17일에 걸쳐 일본 수도권이 포함된 간토 지역과 혼슈 동북부의 도호쿠 지역을 지나갈 가능성이 높은 것으로 예상된다.
  • 나주배 조생종 원황 올해 첫 미국 수출길

    나주배 조생종 원황 올해 첫 미국 수출길

    전국 최대의 배 주산지 나주에서 생산한 햇배가 올해 첫 미국 수출길에 올랐다고 15일 밝혔다. 나주시는 최근 나주농산물산지유통센터 수출 선과장에서 나주배원예농업협동조합과 ‘원황배’ 미국 수출 선적 행사를 가졌다. 선적식에는 윤병태 나주시장, 김춘진 한국농수산식품유통공사(aT) 사장, 진종문 농협무역 대표, 이동희 배원예농협조합장, 이재남 시의회 의장 등 관계자 30여명이 참석했다. 원황은 과실이 크고 당도가 높은 조생종으로 신고배와 더불어 나주배를 대표하는 품종이다. 이번 수출 물량은 컨테이너 8대 분량, 110t가량으로 나주시는 올해 6000t 수출을 목표로 세웠다. 전국 최대 배 주산지인 나주 배의 지난해 수출 실적은 5,256t(1,543만 달러)이며 이 가운데 미국 수출은 2,220t(42%)을 차지했다. 윤병태 나주시장은 “지난해보다 추석이 2주 정도 빨라 수출 일정이 앞당겨졌음에도 고품질 배 생산에 힘써준 농가와 관계자들에게 감사드린다”며 “앞으로도 나주배 수출 촉진을 위한 수출 전문단지 육성과 계약출하 지원사업을 적극 지원하겠다”고 말했다.
  • 안세영發 제도 개선 이뤄질까…배드민턴협회 진상조사위 출범

    안세영發 제도 개선 이뤄질까…배드민턴협회 진상조사위 출범

    대한배드민턴협회가 안세영의 작심 비판에 대한 진상 조사에 돌입했다. 협회가 자체 구성한 진상조사위원회는 16일 국가대표팀 코치진과의 면담을 시작으로 조사 일정을 시작했다. 진상조사위원회는 변호사와 교수 등 외부 인사 3명과 이상순 협회 체육인인권위원장과 박계옥 감사 등 내부 인사 2명 등 5명으로 구성됐다. 조사 일정과 장소는 비공개됐다. 진상조사위는 다음 주 세계배드민턴연맹(BWF) 월드투어 일본 오픈 출전을 앞둔 대표팀 코치진과의 면담을 우선적으로 잡은 것으로 알려졌다. 대표팀 선수들과의 면담 일정은 일본 오픈이 끝난 뒤 잡힐 것으로 보인다. 진상조사위는 일본 오픈에 출전하지 않는 안세영과의 면담 시기도 고심 중이다. 협회는 “진상조사위는 국가대표 선수단의 선수 부상 관리와 국제대회 참가 시스템, 대표선수 훈련 시스템, 관리 규정 등을 조사해 제도 개선과 배드민턴 발전 방안을 강구할 예정”이라고 설명했다. 앞서 안세영의 작심 비판과 관련해 대한체육회와 문화체육관광부가 제각각 조사위를 구성해 별도의 조사를 시작했다. 협회 진상조사위는 이번 사태를 조사하는 공식 기구로는 3번째인 셈이다. 여기에 사격 금메달리스트 출신 진종오 의원이 체육계 비리 제보 센터를 설치한 것을 비롯해 국회 문화체육관광위원회 소속 의원 상당수가 협회에 자료 제출을 요구하는 등 저마다 이 사안을 들여다보는 모양새다.
  • 반려동물 동반 외식 규제 해제 ‘물꼬’… 경기경제과학진흥원 컨설팅 통했다

    반려동물 동반 외식 규제 해제 ‘물꼬’… 경기경제과학진흥원 컨설팅 통했다

    경기도경제과학진흥원(경과원)의 컨설팅 도움을 받은 음식점 2곳이 반려동물과 동반출입해 식사할 수 있는 공간으로 지정됐다. 경과원은 반려동물 동반음식점인 ‘카페사개’와 ‘㈜열정’이 지난달 산업통상자원부의 규제 샌드박스 실증 특례를 받아 최대 4년간 규제를 유예받았다고 15일 밝혔다. 국내에서 반려동물과 함께 생활하는 인구가 지난해 기준으로 전체 인구의 30%인 1500만명을 넘어섰지만, 현행 식품위생법상 음식점·카페 등에서 반려동물과 동반 식사는 불가능하다. 반려동물은 보호자가 식사하는 동안 별도의 공간에서 분리돼 있어야 한다. 규제 샌드박스 제도는 신기술이나 새로운 서비스의 시장 출시를 가로막는 규제를 일정 기간 유예하거나 면제해주는 제도다. 하지만 복잡한 절차와 까다로운 심사 과정으로 중소기업이나 소상공인이 단독으로 승인받기는 어려운 실정이다. 이에 경과원은 지난 4월 생활규제로 어려움을 겪는 도민과 소상공인을 지원하기 위해 반려동물 동반 음식점을 중점 지원분야로 지정하고 11개 업체에 대해 규제샌드박스 실증특례 신청을 위한 전문가 컨설팅을 제공한 결과 2개 업소가 승인을 받았다. 나머지 9개 업소도 승인을 기다리고 있다. 경과원은 지난해에도 3개 업소의 ‘반려동물 동반출입 음식점’ 승인을 도왔다. 강성천 경과원장은 “전문 컨설팅과 적극 행정을 통해 기업의 규제혁신이 또 한번의 성과를 냈다.”며 “현장의 목소리를 반영해 다양한 분야의 규제샌드박스 신청 컨설팅을 제공하고 기업의 혁신성장을 돕겠다”라고 말했다.
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