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  • 특정 유전자가 뇌 크기 늘려 수학 능력 높인다 (연구)

    특정 유전자가 뇌 크기 늘려 수학 능력 높인다 (연구)

    단일 유전자에서 발생한 변이가 뇌에서 숫자를 세는 등 수학적 능력을 다루는 부위의 회백질 크기와 관계가 있다는 연구 결과가 나왔다. 독일 막스플랑크 연구소 신경심리학자 마하엘 스카이데 박사가 이끄는 국제연구진은 어린이 178명의 게놈과 두뇌 발달 과정을 연구하고 이들 아동이 2년 뒤 학교에서 본 수학 시험 결과와의 관계를 살폈다. 그 결과, 뇌 최외각 신경조직층 회백질의 성장을 조절하는 로보원(ROBO1·Roundabout homolog 1)이라는 단일 유전자의 변이가 우측 두정피질의 크기에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 우측 두정피질은 숫자를 처리하는 수학적 능력에 관여하는 것으로 여겨지고 있어 그 부분의 성장은 로보원 유전자가 수학적 능력에 기여한다는 이전의 제안들을 뒷받침하는 것이다.연구진은 논문에서 “대뇌피질층의 태아기 성장을 조절한다고 알려진 유전자인 로보원이 수량 표현의 핵심 영역인 우측 두정피질의 부피와 관계가 있다는 점을 발견했다”면서 “이 부위의 개별적 부피 차이는 수학적 능력에 관한 행동 변화의 20%를 예측했다”고 명시했다. 연구진은 연구 과정에서 특히 수학적 교육을 받기 전인 3~6세 어린이들을 대상으로 게놈을 분석했다. 여기서 나온 자료와 각 어린이를 자기공명영상(MRI) 장비로 감지한 전체 뇌에 걸친 회백질 부피의 측정값을 연구진은 비교했다. 연구진은 참가 아동들이 7~9세가 돼 학교에서 2학년이 됐을 때 본 수학 시험 결과를 사용해 뇌의 어떤 부위와 유전자가 향상된 계산 능력과 관계가 있는지를 살폈다. 스카이데 박사와 동료 연구자들은 이전 연구들이 수학적 잠재력에 역할을 할 수 있다고 제안한 로보원 등 유전자 10개에 초점을 맞췄다.  연구자는 로보원의 변이들이 우측 두정피질의 크기 증가와 상당히 관계가 깊다는 점을 발견했다.또 3~6세 때 우측 두정피질 내에 더 많은 양의 회백질이 있는 아이들은 7~9세 때 수학 시험에서 더 좋은 성적을 거둔 것으로 확인됐다. 이는 우측 두정피질 성장의 개별적인 차이가 DNA 변이와 행동으로 나타나는 수학적 능력 사이의 보고됐던 연관성에 관한 우리의 이해에서 놓쳤던 연관성을 나타낼 수 있다는 점을 시사한다고 연구진은 밝혔다. 연구진은 또 “이런 해석은 우측 두정피질이 특히 어린 시절부터 수학적 인지에 기여하고 성인기에는 이런 결정적인 역할을 유지한다는 점을 보여주는 수많은 연구와 함께 성립할 수 있다”고 덧붙였다. 자세한 연구 결과는 국제 학술지 ‘플로스 바이올로지’(PLOS Biology) 최신호(10월 22일자)에 실렸다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
  • “재난의 불평등으로 사회적 고립… 1대1 지원 통해 비극 막아야”

    “재난의 불평등으로 사회적 고립… 1대1 지원 통해 비극 막아야”

    문재인 대통령은 지난 4월 20일 ‘장애인의 날’ 소셜네트워크서비스(SNS)를 통해 ‘재난의 불평등’을 언급했다. 재난 피해의 크기가 재난의 규모가 아닌 사회 구조와 빈부 격차, 부조리 등에 따라 결정된다는 의미다. 문 대통령은 이날 “장애인이나 취약한 분들에게 재난은 훨씬 가혹하다는 사실을 절감했다. 좀더 세심해져야만 평등해질 수 있다”고 강조했다. 서울신문이 지난 7일부터 ‘코로나 블랙-발달장애인 가족의 눈물’ 연재를 통해 4회에 걸쳐 돌아본 발달장애인과 가족들은 온몸으로 재난을 맞고 있다. 마지막 회에서는 발달장애인 정책 방향과 대안을 모색한다. 좌담에는 윤진철 전국장애인부모연대 사무처장, 재활의료 전문가인 정봉근 서울대 기계공학부 교수, 지석연 감각통합상담연구소장, 홍수희 광진장애인가족지원센터장(가나다순)이 참여했다. 안동환 서울신문 탐사기획부장이 진행을 맡았다.-올 들어 발달장애인 추락사와 극단적 선택이 발생하는 원인은. 윤진철 사무처장 “코로나19로 발달장애인 가정의 사회적 배제와 고립이 심화됐기 때문이다. 가족에게만 전가된 돌봄 부담이 만성으로 축적되다가 터진 것으로 보인다. 코로나 이전부터 발달장애인 가족의 극단적 선택은 지속됐던 문제다.” 지석연 소장 “질병 장애가 생애 축적 스트레스를 만드는 ‘질병 소진’이란 개념을 적용하면 코로나19 이후 발달장애 자녀의 소진은 0.725점, 부모는 0.79점이 나왔다. 1에 가까울수록 자살 고위험군으로 본다. 발달장애 가족들이 긴급 상황에서 어디에 도움을 요청할지도 몰라 막연한 상태로 삶을 놓는 것 같다. 위기 가정에 대한 응급 시스템을 갖춰야 한다.” 정봉근 교수 “발달장애 자녀와 부모 모두에게 익숙하지 않은 변화가 갑자기 닥쳤을 때 탄력적으로 바뀔 수 있도록 적응하고 전환하는 과정을 마련해 줘야 하는데 그게 없으니 삶이 망가진 것이다.”-“나는 예비살인자입니다”라고 청와대에 청원했던 발달장애인 아버지 상태를 진단한다면. 정 교수 “내가 없으면 발달장애인 자녀가 힘들 테니 책임지고 생을 마감하겠다고 공개적으로 알린 사례다. 긴급한 관심의 호소로 정부가 답을 해야 한다.” 홍수희 센터장 “현재 발달장애인이 심각한 도전적 행동(발달장애인 본인이나 타인에게 공격적 성향을 드러내는 행동)을 보일 때 정부의 치료나 가정 지원에 대한 지침이 없다. 부모 등 가족에 대한 심리 지원을 제공해 비극이 반복되지 않도록 해야 한다.” 윤 사무처장 “우리나라는 모든 복지가 ‘신청주의’다. 위기 상황에 처해도 본인이 서비스를 신청하고 바우처를 가지고 상담 장소를 찾아야 한다. 그 정도 의지가 있으면 극복할 수 있을지 모른다. 하지만 소진될 대로 소진된 부모에 대해서는 능동적으로 지원하는 시스템을 마련해야 한다. 정부는 오히려 코로나로 서비스 신청자가 줄자 예산들을 삭감하고 있다.” 지 소장 “위험 가정의 경우 전문가들이 최소 6개월 정도 모니터링했을 때 의미 있는 변화를 이끌었다. 장기간 지원이 필요하다는 얘기다.” -감염병 위기의 장기화에 대비한 돌봄 부담을 덜 현실적 대안은. 윤 사무처장 “발달장애인 돌봄을 필수 대면 서비스로 전환해야 한다. 기관 중심의 집단 서비스는 감염 우려로 무너지기 쉽다. 긴급 돌봄을 진행해도 이용이 저조하다. 당장 소규모의 돌봄 시스템을 고민해야 한다.” 홍 센터장 “현실적으로 1대1 지원이 쉽지 않지만 코로나19 상황에 한시적이라도 운용하면 부모들의 숨통이 트일 것이다. 개별 맞춤형 지원 서비스로 가려면 개인의 수요 파악이 우선 돼야 하는데 지금 발달장애인지원센터의 인력 부족으로 볼 때 어렵다.” 정 교수 “톱다운 방식의 정부 대처를 바꿔야 한다고 본다. 컨트롤타워에서 적절한 대처나 지시를 못 내리고 다른 곳에 집중한 사이 발달장애인 이용 시설과 서비스는 중단된 채 시간만 흘러갔다. 각 기관이 능동적으로 나서 각 가정을 모니터링하고 지원을 할 수 있도록 풀어 줬더라면 달랐을지 모른다.”-해외에서는 코로나19 유행에 발달장애인에 대해 어떻게 대처하고 있나. 지 소장 “미국은 이미 3월부터 질병통제센터와 교육청이 발달장애 아이들마다 개별화 계획을 수립해 온라인 및 대면으로 기존에 받던 교육과 치료를 유지하도록 했다. 발달장애국은 가족에게 ‘마치 폭설이 왔다고 생각하고 대비하십시오’라며 ‘장기전이 될 테니 힘들 때는 주변에 도움을 요청하고 심리 안정을 위해 미리 준비하라’고 안내하고 지원했다.” 정 교수 “책임 의식도 다르다. 미국에선 서비스 제공 당사자가 능동적으로 아이들을 위한 솔루션을 마련한다. 기관이 문을 닫으면 자택에 교구를 보내 주거나 방문해 돌봄 공백을 메운다. 우리는 경직된 방역 조치에 개별적인 대책은 제시하지 못했다. 공공서비스 제공 인력이 방역 활동에 동원되기도 했다.” 지 소장 “영국은 마스크를 쓰지 못하는 발달장애인의 바깥 활동을 보장해 줬다. 무조건 가둬 놓지 않았다. 대만은 심각한 상황에서도 대각선으로 앉는 방식 등으로 장애인 재활병동 운영을 지속하고 지역사회에서 1대1 대면 서비스를 이어 갔다. 우리도 재난을 통해 배울 차례다.”-우리 발달장애인의 자립 현실은 어떤가. 지 소장 “우리 사회에서 발달장애인은 너무 고립돼 살아간다. 장애인을 지원해 줘야 할 대상, 세금 먹는 대상으로 보는 시각에서 벗어나야 한다. 발달장애인이 우리 사회에서 다양한 활동을 하는 동등한 구성원이 되려면 지역사회 서비스에 뚝심 있는 리더, 경험과 전문성을 가지고 뒷받침해 주는 전문가들의 협력이 필요하다.” 윤 사무처장 “발달장애인의 탈시설도 생각해 볼 문제다. 스웨덴은 시설폐쇄법을 시행하면서 지역사회에서 어떻게 발달장애인들을 포용할지에 대한 대책도 함께 마련했다. 우리는 이보다 시설 처리 위주로 ‘몇 년까지 몇 명을 탈시설시키겠다’는 계획만 있다. 이 과정에서 장애인 본인의 의사와 인권은 무시된다. 발달장애인의 원활한 사회 참여와 자립생활을 뒷받침할 전문가를 국가 차원에서 어떻게 양성할 것인지에 대한 논의도 있어야 한다.” 홍 센터장 “발달장애인의 인권 증대나 권익 옹호를 위해서 주거, 안전한 일자리, 취미 생활과 유대 관계를 유지할 수 있는 공간과 서비스, 이를 돕는 코치 매니저 등 여러 여건이 융합적으로 제공돼야 할 것으로 보인다.”-발달장애인에 대한 우리 사회의 이해와 배려가 각별한 시기다. 지 소장 “신체장애인에게 휠체어가 필요하듯 ‘발달장애인은 일반적 의사소통이 어렵다’는 이해와 배려가 필요하다는 걸 많은 분들이 알아 줬으면 한다. 장애는 ‘사회적 지원이 필요한 상황’일 뿐이다.” 정 교수 “발달장애인에 대한 대중의 인식이 영화 ‘말아톤’(2005년)에서 그쳐선 안 된다. 개별 가족만이 아니라 국가적 문제라는 공통적 공감대가 국민적으로 형성돼야 한다.” 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr송수연 기자 songsy@seoul.co.kr
  • “언젠가는 부모도 곁에 없어” 나혼자 사는 삶, 응원합니다

    “언젠가는 부모도 곁에 없어” 나혼자 사는 삶, 응원합니다

    “여기가 좋아요.” 지난 12일 서울 강동구에 있는 장애인 지원주택에서 만난 발달장애인 권진수(48·가명)씨의 표정은 환했다. 반지하방에서 이사 나온 그의 새 보금자리는 햇볕이 잘 드는 건물 6층의 남향이었다. 사회적 연령 5세 수준(장애등급 폐지 전 2급)이지만 권씨는 기자가 던지는 질문마다 어눌하지만 밝은 목소리로 분명하게 의사를 표시했다. “전에 살던 곳이 좋아요, 여기가 좋아요?” “여기가 좋아요.” “어머니가 돌아가신 후 걱정 많이 했어요?” “네.” “코로나 때문에 답답해요?” “네.” “외롭지 않아요?” “친구 많아요.”(동석한 김세연 복지사가 복지관 가는 걸 너무 좋아한다고 말했다.) 지난 8월 말 서울시 장애인 지원주택 대상자가 된 권씨는 지난달 10일 이사를 왔다. 이곳에서는 지체장애인 등 다른 장애인들도 각자 독립된 삶을 꾸려 나간다. 권씨는 어머니가 남겨 준 돈으로 보증금 2500만원을 납부하고 월세 30만원은 장애인연금과 기초생활수급비로 충당하고 있다. 권씨는 자립하면서 혼자 도전하는 일들이 이전의 삶보다 훨씬 많아졌다. 활동지원사가 급식판에 그날 먹을 반찬을 종류별로 덜어 냉장고에 넣어 두면, 권씨가 혼자 밥을 퍼서 식사를 했다. 어설프지만 설거지와 청소도 스스로 한다. 권씨 누나는 “동생이 거의 마흔 살까지 어머니와 시골에서 살아서 마을 사람들과도 잘 지내고 자유롭게 지냈다”면서 “이곳에서 적응하면서 혼자 생활하는 모습이 너무 기쁘다”고 했다. 물론 살 곳이 생겼다고 발달장애인의 자립이 이뤄지는 건 아니다. 가족으로부터 물리적으로 ‘홀로서기’한 것이지만 사회적 지원과 돌봄이 꾸준하게 이뤄져야 한다. 이날 권씨 집을 방문한 활동지원사가 반찬을 준비하고 빨래를 도왔다. 활동지원서비스란 혼자서 생활이 어려운 신체적, 정신적 장애인의 집으로 활동지원사가 방문해 식사나 목욕, 이동 등의 일상생활을 돕는 제도다. 김세연 충현복지관 지원주택2팀장은 “권씨의 경우 월 90시간의 활동지원 시간을 지원받지만 많이 현실적으로 많이 부족하다”고 했다. 그의 사회적 소통과 유대감을 느끼는 일과는 복지관으로의 외출이 전부다. 권씨는 코로나19로 월·화·목요일에 오후 10시부터 3시까지만 긴급돌봄을 받고 있다. 활동지원시간은 평일 하루 4시간을 이용할 수 있지만 도보 포함 지하철로 40분 소요되는 복지관 이동 지원을 받고 나면 쓸 수 있는 시간이 많지 않다. 나머지 1시간 30분 동안 활동지원사가 권씨의 생활을 돕는다. 주말에는 누나가 방문해 권씨를 종일 돌본다. 강동구 지원주택은 권씨가 다니는 충현복지관이 서울시로부터 위탁받아 운영해 사회복지사들이 발달장애에 대한 이해도가 높고 권씨와의 유대도 깊다.모든 사람이 그러하듯 발달장애인도 자립을 통한 성취감을 느낀다. 언어, 지적 등 중복장애(장애등급 폐지 전 3급)를 가진 안재원(23·여)씨는 초등학교 때까지 장애인 장기거주시설에 있다가 5명 내외의 소규모 시설인 그룹홈을 거쳐 지난해 12월부터 양천구의 서울시 지원주택에서 독립적인 삶을 살고 있다. 비교적 자신의 생각을 정연하게 표현할 수 있는 안씨는 “모든 게 서툴고 미흡하지만 시설에 있을 때보다 자유롭다”고 말했다. 안씨는 독립하면서 올해 초부터 ‘캘리그래피’를 배우기 시작했다. 정란숙 사회복지사는 “안씨가 집단생활을 할 때는 자신이 좋아하는 게 무엇인지조차 몰랐다. 지금은 캘리그래피를 할 때 마음의 안정을 느낀다고 한다”고 말했다. 양천구의 지원주택을 운영하는 사회복지법인 프리웰은 안씨가 캘리그래피한 ‘나와 살아도 괜찮아’라는 문구를 현수막으로 만들어 오랫동안 시설에 있다가 막 자립을 시작한 장애인들을 위한 자립 파티 때 내걸고 있다. 발달장애인의 자립은 모든 부모들의 ‘꿈’이다. 하지만 사회적 시선은 ‘지적장애인이 혼자 사는 게 가능한가’, ‘집단 시설에서 보호하는 게 최선 아닌가’라는 냉정한 시선에 머물러 있다. 정란숙 사회복지사는 “장애인 장기거주시설에서 몇십 년 동안 있던 분 중에 ‘저분이 과연 나와서 혼자 살 수 있을까’ 걱정하던 분들도 실제로 잘 적응하고 삶에 행복감을 느낀다”고 말했다. 장애등급 폐지 전 2급 상당의 20대 발달장애인 쌍둥이를 돌보는 어머니 김모씨는 “언젠가는 내가 없어질 테고 혼자 살아가야 하는데 생활지원이 보강되면 자립할 수 있다고 믿는다”며 “현재는 정부가 탈시설만 얘기하지만 발달장애인도 자립하는 탈재가(在家) 정책을 바란다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr
  • 노모 숨지고 홀로 되자 “방 빼”… 공공 임대서 독립은 시작됐다

    노모 숨지고 홀로 되자 “방 빼”… 공공 임대서 독립은 시작됐다

    서울 강남구 월세 56만원의 12평 반지하에서 살던 발달장애인 권진수(48·가명)씨는 지난해 3월 집주인에게서 나가라는 통보를 받았다. 사회적 연령 5세에 다운증후군까지 있는 권씨를 평생 돌봐 온 어머니가 2017년 11월 숨진 후 함께 살던 집에서 홀로서기한 지 1년 4개월 만이었다. 가족과 복지관의 도움으로 독립 생활에 적응하던 권씨였지만 바뀐 집주인은 “장애인 혼자 사는 건 불안하다”며 집을 비워 달라고 했다. ●1년 반 백방으로 집 구했지만 ‘허탕’ 누나와 복지관은 1년 반 이상 백방으로 권씨가 머물 집을 구했지만 집주인들은 장애인에 대한 임대를 꺼렸다. 100만원을 받고 가계약까지 했던 한 집주인은 당일 권씨의 얼굴을 직접 보고는 그 자리에서 계약을 파기했다. 권씨 누나는 “너무 암울하고 막막했다”고 당시 상황을 전했다. 어머니라는 울타리가 사라진 후 권씨와 가족이 마주해야 했던 현실은 장애인에 대한 냉대와 선입관이었다. 6개월씩 임대를 연장하며 권씨가 다른 집을 구할 때까지 기다려 온 집주인은 지난 8월 마지막 퇴거 통보를 했다. 각자 가정이 있는 형과 누나들 가운데 누구도 막내동생 권씨를 책임지겠다고 나서는 가족이 없었다. ●가까스로 지원 주택 입주… “좋아요” 남매들은 “(엄마와 살았던 집에서) 살고 싶어요”라던 권씨를 장애인 장기거주시설에 보내기로 했지만 시설도 정원을 축소하는 상황이라 여의치 않았다. 막다른 길에 내몰렸던 권씨에게 도움의 손길을 내민 건 서울시가 운영하는 장애인지원주택이었다. 장애인지원주택은 지역사회에 장애인들이 정착할 수 있도록 최장 20년까지 공공임대주택을 저렴한 임대료로 제공하는 제도다. 권씨는 지난달 10일 서울 강동구의 한 지원주택에 입주해 독립적인 삶을 시작했다. 지난 12일 만난 권씨에게 이사해서 좋으냐고 물었더니 그는 짧지만 밝은 목소리로 말했다. “좋아요.” 김미옥 전북대 사회복지학과 교수는 “지역사회에 발달장애인의 자립을 위한 사회적 지원 체계가 구축돼 부모 사후나 재난 상황에도 대처할 수 있도록 바뀌어야 한다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr
  • 뇌 시냅스 발달에 기여하는 핵심 단백질 메커니즘 규명

    뇌 시냅스 발달에 기여하는 핵심 단백질 메커니즘 규명

    국내 연구진이 퇴행성 뇌질환이나 다양한 정신질환 등의 원인을 밝혀낼 단서를 찾았다. DGIST는 뇌·인지과학전공 고재원 교수 연구팀이 뇌 시냅스 발달을 매개하는 시냅스 접착단백질 간의 핵심 신호전달 경로를 발견했다고 21일 밝혔다. 뇌는 수많은 신경세포로 이루어져 있다. 한 개의 신경세포는 수천 개의 다른 신경세포들과 연결되어 다양한 신경회로를 형성한다. 이를 통해 정상적인 학습, 기억 등의 기능을 담당한다. 이러한 신경세포 간 연결부위 역할을 하는 시냅스는 전 시냅스(presynapse)와 후 시냅스(postsynapse)로 구성되어져 있는데, 전시냅스에서 신경전달물질을 내보내면 후시냅스의 신경전달물질 수용체가 감지하면서 뇌 기능이 작동한다. 이 때 시냅스 형성 과정을 매개하는 중요한 인자가 바로 시냅스 접착 단백질이다. 시냅스 접착 단백질의 기능에 이상이 생기면 신경회로 연결에 문제가 생기고 뇌 질환이 일어난다. 이 때문에 시냅스 접착 단백질의 기능을 완벽히 밝혀내면 뇌 질환 치료에 큰 도움이 될 수 있다. 하지만 다양한 종류의 시냅스 접착 단백질들이 어떻게 상호작용하면서 시냅스의 형성과 유지, 소멸을 매개하는지에 대한 정확한 기전은 밝혀지지 않았다. 이에 고재원 교수 연구팀은 전시냅스의 여러 접착단백질 중 PTP시그마 단백질과 뉴렉신 단백질이 서로 상호작용하면서 시냅스를 형성함을 최초로 발견했다. 또한 이러한 상호작용은 동물세포 내 다당류인 ‘헤파란 설페이트(Heparan sulfate)’에 의해 정교하게 조절되고 있음을 확인했다. 기존 학계에서는 이 두 단백질이 각기 독립적인 메커니즘을 통해 시냅스 형성을 매개한다고 알려져 왔었기에 더욱 의미가 큰 발견이다. 연구팀은 PTP시그마 단백질과 뉴렉신 단백질을 각각 하나씩 또는 동시에 삭제한 초파리 유충들을 개별 제작 후, 신경근접합부에서의 신경전달 및 전 시냅스 봉오리 숫자를 분석했다. 이를 통해 두 초파리의 비슷한 유전자 서열을 가진 유전자가 생체 내에서 상호작용하며 시냅스 구조 및 기능 조절의 메커니즘을 규명했다. DGIST 고재원 교수는 “이번 연구는 시냅스 접착단백질인 PTP시그마와 뉴렉신으로 구성된 복합체가 다양한 전시냅스 및 후시냅스 단백질들과 협업하는 복잡한 신호전달 경로를 밝힌 것”라며, “지속적인 심화연구를 통해 시냅스 발달을 매개하는 보편적 분자원리를 확립하겠다”고 소감을 밝혔다. 이번 연구 성과는 보건복지부와 한국보건산업진흥원이 지원하는 보건의료인재양성지원사업으로 수행됐으며, 뇌?인지과학전공 한경아 연구교수가 제1저자로 참여했다. 또 뇌신경과학 분야의 저명 국제학술지 ‘저널 오브 뉴로사이언스(The Journal of Neuroscience)’’에 10월 9일자 온라인 게재됐다. 대구 한찬규 기자 cghan@seoul.co.kr
  • “발달장애인 혼자 살 수 있나”…진수씨는 그 질문에 한걸음 다가가 봅니다

    “발달장애인 혼자 살 수 있나”…진수씨는 그 질문에 한걸음 다가가 봅니다

    # 반지하에서 햇볕드는 6층 집으로 “여기가 좋아요.” 지난 12일 서울 강동구에 있는 장애인 지원주택에서 만난 발달장애인 권진수(48·가명)씨의 표정은 환했다. 반지하방에서 이사나온 그의 새 보금자리는 햇볕이 잘 드는 건물 6층의 남향이었다. 사회적 연령 5세 수준(장애등급 폐지 전 2급)이지만 권씨는 기자가 던지는 질문마다 어눌하지만 밝은 목소리로 분명한 의사를 표시했다. “전에 살던 곳이 좋아요, 여기가 좋아요?”“여기가 좋아요.”“어머니가 돌아가신 후 걱정 많이 했어요?”“네.”“코로나 때문에 답답해요?”“네.”“외롭지 않아요?”“친구 많아요.”(동석한 김세연 복지사가 복지관 가는 걸 너무 좋아한다고 말했다)# 어설프지만, 청소도 설거지도 시작해 본다 지난 8월말 서울시 장애인 지원주택 대상자가 된 권씨는 지난달 10일 이사왔다. 이 곳에는 지체장애인 등 다른 장애인들도 각자 독립된 삶을 꾸려 나간다. 권씨는 어머니가 남겨 준 돈으로 보증금 2500만원을 납부하고 월세 30만원은 장애인연금과 기초생활수급비로 충당하고 있다. 권씨는 자립하면서 혼자 도전하는 일들이 이전의 삶보다 훨씬 많아졌다. 활동지원사가 급식판에 그날 먹을 반찬을 종류별로 덜어놓고 냉장고에 넣어두면, 권씨가 혼자 밥을 퍼서 식사를 했다. 어설프지만 설거지와 청소도 스스로 한다. 권씨 누나는 “동생이 거의 마흔살까지 어머니와 시골에서 살아서 마을 사람들과도 잘 지내고 자유롭게 지냈다”면서 “이곳에서 적응하면서 혼자 생활하는 모습이 너무 기쁘다”고 했다. 물론 살 곳이 생겼다고 발달장애인의 자립이 이뤄지는 건 아니다. 가족으로부터 물리적으로 ‘홀로서기’한 것이지만 사회적 지원과 돌봄이 꾸준하게 이뤄져야 한다. 이날 권씨 집을 방문한 활동지원사가 반찬을 준비하고 빨래를 도왔다. 활동지원서비스란 혼자서 생활이 어려운 신체적, 정신적 장애인의 집으로 활동지원사가 방문해 식사나 목욕, 이동 등의 일상생활을 돕는 제도다. 김세연 충현복지관 지원주택2팀장은 “권씨의 경우 월 90시간의 활동지원 시간을 지원받지만 많이 부족한 현실”이라고 했다. 그의 사회적으로 소통하고 유대감을 느끼는 일과가 복지관으로의 외출이다. # 주3일 4시간씩 긴급돌봄…복지관 다녀오면 끝 권씨는 코로나19로 월·화·목요일에 오후 10시부터 3시까지만 긴급돌봄을 받고 있다. 활동지원시간은 평일 하루 4시간을 이용할 수 있지만 도보포함 지하철로 40분 소요되는 복지관 이동 지원을 받고 나면 쓸 수 있는 시간이 많지 않다. 나머지 1시간 30분 동안 활동지원사가 권씨의 생활을 돕는다. 주말에는 누나가 방문해 권씨를 종일 돌본다. 강동구 지원주택은 권씨가 다니는 충현복지관이 서울시로부터 위탁받아 운영해 사회복지사들이 발달장애에 대한 이해도가 높고 권씨와의 유대도 깊다.# 발달장애인도 ‘성취감’을 느낄 수 있다 모든 사람이 그러하듯 발달장애인도 자립을 통한 성취감을 느낀다. 언어, 지적 등 중복장애(장애등급 폐지 전 3급)를 가진 안재원(27·여)씨는 초등학교 때까지 장애인 장기거주시설에 있다가 5명 내외의 소규모 시설인 그룹홈을 거쳐 지난해 12월부터 서울 양천구의 서울시 지원주택에서 독립적인 삶을 살고 있다. 비교적 자신의 생각을 정연하게 표현할 수 있는 안씨는 “모든 게 서툴고 미흡하지만 시설에 있을 때보다 자유롭다”고 말했다. 안씨는 독립하면서 올해 초부터 ‘캘리그라피’를 배우기 시작했다. 정란숙 사회복지사는 “안씨가 집단생활을 할 때는 자신이 좋아하는 게 무엇인지조차 몰랐다. 지금은 캘리그라피를 할 때 마음의 안정을 느낀다고 한다”고 말했다. 서울시 양천구의 지원주택을 운영하는 사회복지법인 프리웰은 안씨가 캘리그라피한 ‘나와 살아도 괜찮아’라는 문구를 현수막으로 만들어 오랫동안 시설에 있다가 막 자립을 시작한 장애인들을 위한 자립 파티 때 내걸고 있다. # “내가 죽으면 우리 아이는”…더 많은 자립정책 필요 발달장애인의 자립은 모든 부모들의 ‘꿈’이다. 하지만 사회적 시선은 ‘지적장애인이 혼자 사는 게 가능한가’, ‘집단 시설에서 보호하는 게 최선 아닌가’라는 냉정한 시선에 머물러 있다. 정란숙 사회복지사는 “장애인 장기거주시설에서 몇십 년 동안 있던 분 중에 ‘저분이 과연 나와서 혼자 살 수 있을까’ 걱정하던 분들도 실제로 잘 적응하고 삶에 행복감을 느낀다”고 말했다. 장애등급 폐지 전 2급 상당의 20대 발달장애인 쌍둥이를 돌보는 어머니 김모씨는 “언젠가는 내가 없어질 테고 혼자 살아가야 하는데 생활지원이 보강되면 자립할 수 있다고 믿는다”며 “현재는 정부가 탈시설만 얘기하지만 발달장애인도 자립하는 탈재가(在家) 정책을 바란다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr
  • [김금숙의 만화경] 책방에서 꿈을 찾다

    [김금숙의 만화경] 책방에서 꿈을 찾다

    거의 2년을 여행하지 못했다. 중국에 작품 취재, 답사 겸 한 번 다녀왔고 일본에 책이 출간돼 행사 차원에서 며칠 다녀온 게 전부다. 20년 전부터 마음속에 품어 왔던 작품이 있었다. 2018년에 취재를 더 하고 자료를 더 읽고 하여 작년에 시작, 올해 책을 냈다. 여기저기 흩어져 있던 자료들과 녹취를 정리해 시나리오를 쓰고 책 출간까지 꼭 1년 걸렸다. 작품을 끝내면 최소 한 달은 아무것도 하지 않으리라 생각했다. 내가 좋아하는 곳에 가서 사랑하는 사람을 만나 인터넷 없이 한 달간 산책도 하고 그동안 지쳤던 심신을 다독거린 후 돌아와야지 생각했다. 웬걸. 코로나19로 여행의 문은 닫혀 버렸다. 사람들이 많이 모이는 곳에 가는 것을 좋아하지 않는다. 20대 초에 유명가수 컨서트에 갔다가 사고로 죽을 뻔한 경험이 있다. 이후 사람들이 많은 곳에 가면 머리가 아프다. 눈을 감는다. 나의 모습이 보인다. 젊다. 무언가 잠시 고민하는 듯하더니 걷는다. 지금이야 인터넷 세상이라 검색만 하면 가 볼 곳, 맛집 등을 금방 알 수 있다. 편하다면 너무 편한 세상이다. 핸드폰이 발달되지 않았던 시대, 청년이었던 나는 파리에 살았다. 외국생활을 혼자 하다 보면 혼자 노는 것에 익숙해진다. 최고의 놀이는 걷기다. 답답할 때도 걷고 심심할 때도 걷고 화날 때도 걷고 속이 복잡할 때도 걷는다.파리는 걷기에 좋은 도시다. 파리를 사랑한 이유 중 하나는 동네 책방 때문이기도 했다. 파리엔 구마다 작은 서점이 있었던 걸로 기억한다. 한번은 생미셸 거리 근처였을까? 세 평 남짓한 책방이었다. 세상에서 가장 작은 책방이 아니었을까? 입구부터 바닥, 벽, 천장까지 온통 책으로 가득했다. 그 안에 할아버지 한 분이 앉아 있었다. ‘책을 사는 사람이 올까? 원하는 책이름을 말하면 이 안에서 손님이 원하는 책을 찾아줄까?’ 싶었다. 책 위에 쌓인 먼지가 언제부터 그대로인지 백만 년은 된 것만 같았다. 안 나올 기침도 나올 것만 같았다. 손님이 한 명 왔다. 그는 이러이러한 책을 찾는다고 말했다. 나는 설마 했다. 전혀 기대하지 않았다. 할아버지는 한쪽 구석을 뒤집더니 책 한 권을 꺼내 손님에게 내밀었다. 사람이 서점에 와서 책을 구입하는 것은 당연한 일인데 그곳에서는 신비하게 느껴졌다. 말도 안 되는 그 공간에서는 가장 평범한 일이 마술 같고 뭐든 소원을 빌면 이루어질 것만 같았다. 어느 해 여름, 알자스 지방의 ‘아그노’라는 작은 도시에 들렀다. 오래된 책방이 시내에 있었다. 당시 나는 새로운 작품을 기획하고 있었다. 여성의 성에 관한 만화를 만들고 싶었다. 잘할 수 있을 것 같았다. 참고 자료를 구하기로 했다. ‘아그노’ 근처에 머물고 있던 터라 아그노의 시내에 있는 책방에 갔다. 목조로 된 건물은 최소 200년은 됐을 것 같았다. 그곳을 지키는 책방지기는 젊었다. 전혀 예상 밖이었다. 알고 보니 4대째 이어져 온 책방이었다. 나는 그에게 여성의 성에 관한 책이 있는지를 문의했다. 그는 내게 모파상부터 몇 권 추천해 주었다. 마침 손님이 별로 없던 터라 우리는 수다를 떨기 시작했고 나는 만화가라고 말했다. 그가 책방에서 사인회를 하자고 제안해 왔다. 한 달 후, 나는 그 책방에서 프랑스에서 출간된 내 책 사인회를 가졌다. 그 작은 도시에 사람들이 사인을 받으려고 꽤 왔다. 나를 위해 왔다기보다는 그 책방을 사랑하며 즐기는 사람들이었다. 책방은 책방지기만의 독자 리스트들이 있다. 독자들은 책방지기를 절대적으로 신뢰하며 이처럼 사인회가 있으면 오고 책방지기가 추천하는 도서를 구입한다. 동네 책방은 사람이 소통하는 곳이며 작가들과 독자들을 만나게 해 주는 만남의 장소이기도 하다. 동네의 문화를 지키는 곳이다. 때문에 내가 여행을 가면 꼭 들르는 곳이 바로 동네 책방이다. 암스테르담에 갔을 때에도, 몬테비데오ㆍ옌볜ㆍ도쿄와 교토에서도, 스위스 알프스산 아래 아주 작은 마을에 갔을 때에도 나는 동네 책방에 들렀다. 언젠가 다시 여행이 가능해지는 날, 나는 떠날 것이다. 낯선 도시에 있는 책방에 놀러가는 꿈을 꾼다. 그 꿈들을 지키고 싶다. 그건 나를 지키는 것이기도 하다. 도서정가제를 지켜야 하는 이유이다.
  • 거점병원서도 독감 접종 거부당해… 어디로 가야 합니까

    동네 의원서 진료 거부… 2년 전 확대 지정소통 가능한 인력 지원 거론 단계서 멈춰 주사 한 대도 맞기 어려운 발달장애인은 동네 일반 병원에서 진료를 거부당하기 일쑤다. 국가가 의료 서비스·협진 통합 원스톱 서비스를 제공하는 ‘발달장애인 거점병원’을 마련했지만 장벽이 높긴 매한가지라고 가족들은 말한다. 지난 16일 기자와 만난 김모(53)씨는 “거점병원인 한양대병원에서도 발달장애 아들의 독감 예방접종을 거부당했다”고 말했다. 김씨는 “병원 측에서 ‘95㎏인 데다 행동 제어도 안 돼 주사를 놓기 어렵다’며 거부 의사를 밝혔다”고 전했다. 인지능력이 낮고 민감한 발달장애인은 곧잘 진료를 거부하며 난동을 부린다. 국가가 2018년 발달장애인 평생케어 종합대책을 발표하면서 전국에 총 8개의 거점병원을 확대 지정한 이유다. 거점병원은 발달장애인의 특성과 요구를 이해하는 의료 서비스를 제공하며, 별도의 코디네이터가 진료 과정을 지원한다. 강선우 더불어민주당 의원실이 제공한 ‘각 거점병원 인력 기준 충족 현황’ 자료에 따르면 지난 8월 기준 한양대병원을 포함한 거점병원 8곳은 코디네이터를 1명 이상 두고 있었다. 그러나 김씨와 통화한 병원 직원은 한양대병원이 발달장애인 거점병원이란 사실조차 모르는 듯했으며, “코디네이터는 없다”고 설명했다. 현재는 발달장애인법상 거점병원 인력 기준인 진료전문의 3인 이상(소아 정신건강학과 전문의 1인 이상)이면 거점병원 지정을 받을 수 있다. 윤진철 전국장애인부모연대 사무처장은 “발달장애인법을 바탕으로 거점병원이 논의될 때 발달장애인과 소통 가능한 의료 인력 지원 등 구체적 안이 거론됐지만 지금은 유명무실한 상태”라고 밝혔다. 김일열 보건복지부 장애인서비스과장은 “지난 7월 공통 운영 지침을 만들었고 진료 지침은 앞으로 만들 예정”이라고 말했다. 한양대학교의료원 측은 “발달장애인을 위한 코디네이터를 갖추고 있다”면서 “소통이 원활치 않아 제대로 안내가 이뤄지지 않은 점에 대해 안타깝게 생각한다”고 밝혔다. 이어 “발달의학센터를 통하면 환자 상태에 따라 외래나 입원 접종이 가능하다”고 덧붙였다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr
  • 아직도 개인맞춤형 아닌 옛날식 그룹 서비스… 정부는 실행 의지 있는가

    아직도 개인맞춤형 아닌 옛날식 그룹 서비스… 정부는 실행 의지 있는가

    주간활동·활동지원서비스 엄연히 다른데중복으로 보고 무조건 차감… 현실과 괴리별도의 이동지원 없어 ‘방과후’ 끊김 많아지역센터 개인별지원팀 인력 규모 태부족직원 1명당 담당 발달장애인 1000~3500명“국가에서 처음으로 종합대책을 내세워 기대했지만 2년 동안 변한 건 없습니다.” 2018년 9월 청와대 영빈관에서 열렸던 ‘발달장애인 평생케어 종합대책 발표 및 초청 간담회’에 참석했던 김신애(51)씨는 지난 2년간 정부에 대한 서운함을 이렇게 밝혔다. 23살 중증 복합장애 딸을 돌보는 그는 당시 청와대 행사 때 마이크를 잡고 “대통령님 만나는 행복한 자리에 들러리가 된 기분”이라며 중복장애인에 대한 문제를 제기했다. 문재인 대통령의 약속이 집약된 종합대책은 제대로 시행되고 있을까. 한국장애인복지학회 회장인 백은령 총신대 사회복지학과 교수는 19일 “저마다 증상이 다른 발달장애인들의 개인별 계획을 수립한다고 했지만 아직도 서비스는 옛날식의 그룹 단위”라면서 “그룹 서비스의 맹점은 중증 발달장애인들의 소외”라고 지적했다. 문 대통령의 공언에도 불구하고 김씨 모녀가 2년 동안 별다른 지원을 받지 못한 배경이다. 김씨는 “활동지원사가 중증 장애인을 돌보며 동시에 다른 장애인의 주간활동을 챙기는 건 불가능하다”며 “주간 사회활동을 하고 싶었지만 어느 누구도 딸을 맡아주지 않았다”고 말했다. 김씨의 딸은 지난 2년간 재활 치료 시간을 빼고는 집에만 머물렀다. 종합대책 발표와 함께 새로 도입됐던 성인 대상 ‘주간활동서비스’와 청소년 대상 ‘방과후활동서비스’도 여전히 삶에 녹아들지 못했다. 문재인 정부가 신설한 두 서비스는 이동과 생활 등을 지원하는 ‘활동지원서비스’와는 엄연히 다르다. 윤진철 전국장애인부모연대 사무처장은 “하루 평균 4시간의 주간활동으로 발달장애인의 사회 단절을 해소하기는 어렵다”고 지적했다. 그는 “주간활동을 이용하려면 활동지원서비스 시간 일부를 삭감해야 하는 맹점이 있다”면서 “서로 다른 서비스를 중복 서비스로 무조건 차감하면서 제공 시간을 짧게 부여해 현실에 맞지 않다”고 꼬집었다. 방과후활동서비스도 끊김이 많다는 평가다. 비장애인 학생들과 달리 장애인 학생들은 학교가 아닌 복지관 등 외부 서비스 위탁기관에서 받지만 혼자 이동할 수 없는 대부분의 발달장애인에 대해서는 별도의 이동 지원이 없다. 활동지원사 박모(62)씨는 “내가 맡은 고3 학생은 방과후활동을 하기 위해 활동지원서비스(이동 서비스) 시간을 다 쓰는 현실”이라면서 “학생을 활동에 들여보내고 나는 손자뻘 같은 아이에 대한 책임감 때문에 2시간 동안 무보수로 대기하고 있다”고 말했다. ‘정부가 실행 의지가 있는가’라는 의구심을 가진 시선도 짙다. 개인별 지원 계획 수립을 담당하는 발달장애인지원센터 인력의 수와 전문성, 주간활동 및 방과후활동 서비스의 질과 지역적 불균형 문제 등이 지속적으로 제기됐지만 크게 개선되지 않고 있다.이종성 국민의힘 의원실에 따르면, 지난 8월 기준 계획 수립을 담당하는 전국 17개 지역 센터의 개인별지원팀 직원 수는 1개 센터당 평균 11명 내외다. 개인별지원팀 인력 규모는 지역 발달장애인 수에 비례해 산정하도록 규정돼 있지만 17곳 모두 기준을 충족하지 못한다. 직원 1명당 발달장애인 수는 1000명에서부터 3500명까지 널뛴다. 백 교수는 “종합대책을 계기로 법과 제도적 근거들이 마련된 건 고무적이지만 현장에 인력과 예산이 투입되지 않으면 의미가 없다”고 비판했다. 지난 16일 국회 보건복지위원회 국정 감사에서는 정춘숙 더불어민주당 의원이 경남과 부산 등 발달장애인센터 근무자들의 비위를 지적했다. 적은 수로 복지 서비스 전반을 담당하는 센터 직원들의 업무 과중, 전문성 부족에 이어 업무비 부정 사용 등 기강해이 문제까지 제기된 것이다. 정부가 계획했던 개인별 맞춤형 지원이 실현됐다면 코로나 시대의 발달장애인들의 위기도 완화됐을 것이라는 아쉬움이 큰 이유다. 집합 금지 명령이 내려지면서 기존 복지기관 운영과 서비스 등이 일제히 중단된 부담을 견디지 못한 발달장애인 가족들의 극단적 선택이나 추락사 등 비극이 연이어 발생했다. 김기룡 중부대 중등특수교육과 교수는 “예산 미비, 경험 부족, 계획 부재 등 복합적 문제를 해소해야 한다”고 촉구했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr
  • 아직도 개인맞춤형 아닌 옛날식 그룹 서비스… 정부는 실행 의지 있는가

    아직도 개인맞춤형 아닌 옛날식 그룹 서비스… 정부는 실행 의지 있는가

    주간활동·활동지원서비스 엄연히 다른데중복으로 보고 무조건 차감… 현실과 괴리별도의 이동지원 없어 ‘방과후’ 끊김 많아지역센터 개인별지원팀 인력 규모 태부족직원 1명당 담당 발달장애인 1000~3500명“국가에서 처음으로 종합대책을 내세워 기대했지만 2년 동안 변한 건 없습니다.” 2018년 9월 청와대 영빈관에서 열렸던 ‘발달장애인 평생케어 종합대책 발표 및 초청 간담회’에 참석했던 김신애(51)씨는 지난 2년간 정부에 대한 서운함을 이렇게 밝혔다. 23살 중증 복합장애 딸을 돌보는 그는 당시 청와대 행사 때 마이크를 잡고 “대통령님 만나는 행복한 자리에 들러리가 된 기분”이라며 중복장애인에 대한 문제를 제기했다. 문재인 대통령의 약속이 집약된 종합대책은 제대로 시행되고 있을까. 한국장애인복지학회 회장인 백은령 총신대 사회복지학과 교수는 19일 “저마다 증상이 다른 발달장애인들의 개인별 계획을 수립한다고 했지만 아직도 서비스는 옛날식의 그룹 단위”라면서 “그룹 서비스의 맹점은 중증 발달장애인들의 소외”라고 지적했다. 문 대통령의 공언에도 불구하고 김씨 모녀가 2년 동안 별다른 지원을 받지 못한 배경이다. 김씨는 “활동지원사가 중증 장애인을 돌보며 동시에 다른 장애인의 주간활동을 챙기는 건 불가능하다”며 “주간 사회활동을 하고 싶었도 어느 누구도 딸을 맡아주지 않았다”고 말했다. 김씨의 딸은 지난 2년간 재활 치료 시간을 빼고는 집에만 머물렀다. 종합대책 발표와 함께 새로 도입됐던 성인 대상 ‘주간활동서비스’와 청소년 대상 ‘방과후활동서비스’도 여전히 삶에 녹아들지 못했다. 문재인 정부가 신설한 두 서비스는 이동과 생활 등을 지원하는 ‘활동지원서비스’와는 엄연히 다르다. 윤진철 전국장애인부모연대 사무처장은 “하루 평균 4시간의 주간활동으로 발달장애인의 사회 단절을 해소하기는 어렵다”고 지적했다. 그는 “주간활동을 이용하려면 활동지원서비스 시간 일부를 삭감해야 하는 맹점이 있다”면서 “서로 다른 서비스를 중복 서비스로 무조건 차감하는 것과 제공 시간을 짧게 부여해 현실에 맞지 않다”고 꼬집었다. 방과후활동서비스도 끊김이 많다는 평가다. 비장애인 학생들과 달리 장애인 학생들은 학교가 아닌 복지관 등 외부 서비스 위탁기관에서 받지만 혼자 이동할 수 없는 대부분의 발달장애인에 대해서는 별도의 이동 지원이 없다. 활동지원사 박모(62)씨는 “내가 맡은 고3 학생은 방과후활동을 하기 위해 활동지원서비스(이동 서비스) 시간을 다 쓰는 현실”이라면서 “학생을 활동에 들여보내고 나는 손자뻘 같은 아이에 대한 책임감 때문에 2시간 동안 무보수로 대기하고 있다”고 말했다. ‘정부가 실행 의지가 있는가’라는 의구심을 가진 시선도 짙다. 개인별 지원 계획 수립을 담당하는 발달장애인지원센터 인력의 수와 전문성, 주간활동 및 방과후활동 서비스의 질과 지역적 불균형 문제 등이 지속적으로 제기됐지만 꿈쩍도 않는다.이종성 국민의힘 의원실에 따르면, 지난 8월 기준 계획 수립을 담당하는 전국 17개 지역 센터의 개인별지원팀 직원 수는 1개 센터당 평균 11명 내외다. 개인별지원팀 인력 규모는 지역 발달장애인 수에 비례해 산정하도록 규정돼 있지만 17곳 모두 기준을 충족하지 못한다. 직원 1명당 발달장애인 수는 1000명에서부터 3500명까지 널뛴다. 백 교수는 “종합대책을 계기로 법과 제도적 근거들이 마련된 건 고무적이지만 현장에 인력과 예산이 투입되지 않으면 의미가 없다”고 비판했다. 지난 16일 국회 보건복지위원회 국정 감사에서는 정춘숙 더불어민주당 의원이 경남과 부산 등 발달장애인센터 근무자들의 비위를 지적했다. 적은 수로 복지 서비스 전반을 담당하는 센터 직원들의 업무 과중, 전문성 부족에 이어 업무비 부정 사용 등 기강해이 문제까지 제기된 것이다. 정부가 계획했던 개인별 맞춤형 지원이 실현됐다면 코로나 시대의 발달장애인들의 위기도 완화됐을 것이라는 아쉬움이 큰 이유다. 집합 금지 명령이 내려지면서 기존 복지기관 운영과 서비스 등이 일제히 중단된 부담을 견디지 못한 발달장애인 가족들의 극단적 선택이나 추락사 등 비극이 연이어 발생했다. 김기룡 중부대 중등특수교육과 교수는 “예산 미비, 경험 부족, 계획 부재 등 복합적 문제를 해소해야 한다”고 촉구했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr
  • “발달장애인 집콕 줄인다던 2018 靑 간담회는 쇼였다”

    “발달장애인 집콕 줄인다던 2018 靑 간담회는 쇼였다”

    “대통령이 지시했는데 안 통했나 봐요” 성인 발달장애인 활동 지원 2.2% 그쳐방과후 활동 가능 청소년도 7000명뿐 발달장애인들은 2018년 9월 청와대의 ‘발달장애인 평생케어 종합대책’ 발표 후 집 밖을 나설 수 있었을까. 2년이 흐른 지금 대다수의 발달장애인과 가족은 사회로부터 유리된 삶을 벗어나지 못하고 있다. 코로나19의 위험은 이들의 ‘집콕’ 고립을 더 심화시켰다. 청와대는 당시 영빈관으로 발달장애인 가족들을 초청해 “집에 있는 발달장애인 비율을 일반 장애인만큼 획기적으로 낮추겠다”(26%→2%)며 보건복지부와 교육부 등 3개 부처가 참여한 종합대책을 발표했다. 발달장애인의 생애주기별 맞춤형 지원을 대선에서 공약했던 문재인 대통령은 “그동안 우리 사회가 얼마나 따뜻하게 마음을 보여 주었는지 반성이 든다”며 눈시울을 붉혔다. 하지만 그 자리에 참석했던 김신애(51)씨는 19일 “2년 동안 체감할 수 있는 변화가 하나도 없다. 청와대가 냉엄하게 쇼했다고 생각한다”고 말했다. 전국장애인부모연대 중복장애위원장을 맡고 있는 김씨는 지체장애와 뇌병변 장애를 동시에 가진 김유진(23)씨를 돌보고 있다. 김씨는 “경북 울진에는 성인 중증복합장애인에 대한 서비스가 그때도 지금도 여전히 없다”며 “문 대통령께서 발달장애인 가족들 앞에서 신경 쓰라고 직접 지시했는데 대통령 말도 힘이 없나 보다”고 했다. 발달장애인의 ‘집콕’은 여전히 제자리다. 지난해 말 기준 전국에 등록된 발달장애인 24만 1614명 가운데 문재인 정부의 대표 서비스인 ‘주간활동서비스’(성인 대상)와 ‘방과후활동서비스’(청소년 대상)의 수급자 규모는 턱없이 적다. 성인 대상자 17만 8680명 중 2.2%인 4000명이 올해 주간활동서비스 수급 목표다. 방과후활동서비스도 전체 2만 7515명의 학생 중 7000명 정도만 가능하다. 이종성 국민의힘 의원이 밝힌 2015년 이후 올해 8월까지 수립된 발달장애인의 개인 지원 계획 건수는 총 5807건(중복 포함)에 그쳤다. 중앙 1곳, 지역 17곳에서 운영되는 발달장애인지원센터의 5년간 전체 건수로, 극심한 인력 부족에 따른 결과다. 발달장애인법상 법정 인원을 채우지 못한 센터도 울산, 세종, 제주 3곳에 달한다. 내년 전국 발달장애인지원센터 운영 예산은 올해보다 3억원 늘어난 69억원이다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr
  • [열린세상] 1학기 같은 2학기는 거부한다/김예원 장애인권법센터 변호사

    [열린세상] 1학기 같은 2학기는 거부한다/김예원 장애인권법센터 변호사

    “진짜 후회 없는 거야?” “백번 생각해도 잘했다 싶어.” 1학기 내내 아이와 답답한 아파트 안에서 발뒤꿈치 들고 살던 A는 결국 시골에 사는 친정엄마네로 주민등록을 옮기고 아이와 이사를 갔다. 코로나19가 만든 신종 ‘기러기 가족’이다. 결정적 이유는 하나였다. 친정엄마 집 근처 작은 시골 초등학교는 1학기에도 매일 전교생이 등교를 했다는 것. 기약 없고 들쭉날쭉한 도시 학교의 정상화를 기다리기에는 엄마도 아이도 우울하게 지쳐 갔고, 특히 아이의 사회성 발달이 중요한 시기라는 것을 적극적으로 고려해 온 가족이 내린 결단이라고 한다. 요새 심심찮게 볼 수 있는 이른바 ‘코로나 전학’이다. 맞벌이 가정은 이미 할머니 찬스, 할아버지 찬스는 물론 고모, 삼촌, 이모 찬스까지 모두 소진한 지 오래이다. 지난 5월 여성노동자를 대상으로 진행된 한 조사에 따르면 ‘코로나19로 인해 직장을 잃었다’고 대답한 여성노동자는 전체 응답자의 10%로 나타났다. 설상가상 여성노동자의 코로나19 이후 가정 내 돌봄노동은 60%나 더 증가했다고 한다. 추석을 지나 사회적 거리두기가 1단계로 조정되면서 학생들이 학교에 가고 있다. 영 멈춰 서 있던 방과후 수업도 기지개를 켜는 모양이다. 그렇지만 방과후 수업을 신청하지 않겠다는 사람이 적지 않다. 1학기에도 방과후 수업 신청만 받고 사회적 거리두기가 격상되면서 모두 없었던 일로 됐던 경험들 때문이다. 즉 학생들의 보호자들은 학교에 가는 지금의 상황이 며칠 안에 언제든지 뒤집힐 수 있다는 것을 직감하고 있다는 뜻이다. A에게는 명문 사립학교에 자녀를 보내는 지인 B가 있었다. A의 이야기를 듣던 B는 “코로나랑 학교가 무슨 상관이냐”라고 되물었다. B의 아이는 A의 아이와 같은 나이인데, 이미 개학 후 일주일 정도 적응기를 거쳐 ‘실질적 대면수업’이 온라인으로 잘 되고 있다는 것이다. 어찌 그런 일이 가능한지 자세히 물어보았단다. B의 아이가 다니는 학교는 학기 초에 디지털로 학생들이 연결되고 참여하는 방법을 집중적으로 교육해, 아이들이 스스로 시스템을 이용할 수 있게 했다. 장시간 집중이 어려운 온라인 수업인지라 일방적 강의 수업은 전면 폐기하고 아이가 스스로 발표하고 토론에 참여하는 수업으로 진행한다는 것이다. 체육이나 음악은 방역지침 준수를 위해 소수 정예 그룹과외 방식으로 진행돼 아이들이 더 좋아한단다. A는 이 모든 것이 현실로 되고 있다는 것을 의심하며 듣다가 ‘같은 나라 다른 세상’이라 정신승리하는 것으로 시끄러운 속을 달랬다 한다. 공교육에 아이를 맡긴 대부분의 보호자는 그런 명문 사립학교와 같은 수준의 교육을 기대하진 않는다. 그저 공교육 아래 안전한 ‘돌봄’, 그리고 학교라는 공동체 안에서 ‘사회성’이 적절히 발달하는 정도가 소박한 바람이라면 바람이다. 제대로 된 돌봄과 적절한 사회성 발달은 ‘일관성’이 핵심이지만, 지난 학기 널뛰듯 들쭉날쭉한 등교 상황은 일관성과는 매우 거리가 먼 것이었다. 임시 대책으로 ‘등교인원 제한’이 시행됐지만, 코로나 시대임에도 재택근무는커녕 근태 평가를 더 삼엄하게 당하는 수많은 노동자는 아이가 아예 등교하지 않는 상황보다 퐁당퐁당 등교하는 상황이 더 고통스럽다. 코로나19 아래 공교육은 맨몸 그대로를 드러냈다. 교육격차는 말할 것도 없고 최소한의 돌봄 기능과 사회성 발달도 내팽개친 형국이다. 학생 없는 텅 빈 학교를 매일 방역하고 서류 만들고 출입 금지하는 사이, 2020년 1학기는 아이들의 기억에서 지워졌다. 한 반에 고작 20명 남짓인데 한 학기 내내 선생님의 전화 한 통 받아 본 적이 없다는 아이, 학원은 다 가는데 왜 학교만 못 가는 거냐고, 또는 학교는 대체 왜 가는 거냐고 묻는 아이에게 그 이유를 쉽사리 대답할 수 있는 보호자는 드물다. 7개월이나 공적 교육체계가 학생을 가정에 떠넘기는 것은 제대로 된 시스템이 아니다. 무능이고 무책임이다. 방역을 이유로 아이들을 방치하던 1학기를 거부한다. 이제는 방역수칙을 지키면서 아이들에게 일관성 있게 교육 서비스를 제공해야 한다. ‘학교는 옵션일 뿐’, ‘기왕 망하려면 확실히 망해야 한다’ 등 공교육을 향한 원망 섞인 자조로 관망하기에는 아이들의 현재가 너무나 소중하기 때문이다.
  • “아이들 보느라 한눈 못 팔아요… 방광염·위장병이 직업병”

    “아이들 보느라 한눈 못 팔아요… 방광염·위장병이 직업병”

    코로나로 야외 수업 중단되며 스트레스서류 작성·교재 소독 등 겹쳐… 야근 필수 “교사당 아동 줄여야 질 좋은 보육 가능보수 현실화·업무 관련 공부 기회도 희망”“대부분 보육교사는 화장실을 제때 못 가 방광염을 달고 지냅니다.” 직장어린이집인 경남도청어린이집에 근무하는 보육교사 이정란(48)씨는 14일 보육교사가 얼마나 ‘극한직업’인지 이렇게 설명했다. 경남도청어린이집에는 도청 공무원 자녀 110명이 다닌다. 코로나19 확산으로 휴원해 긴급보육을 할 때도 매일 100명이 넘는 어린이들이 등원해 평소처럼 운영됐다. 이 교사는 다른 보육교사 1명과 함께 7세반 담임을 맡아 25명의 어린이를 교육하고 돌본다. 그는 “코로나19로 보육교사가 해야 하는 일도 잔뜩 늘었다”면서 “정신적·육체적으로 더욱 힘든 상황이지만, 아이들의 건강과 안전을 생각하면 오히려 더 긴장하지 않을 수 없다”고 말했다. 코로나19로 보육교사뿐 아니라 원생들까지 마스크를 쓰고 생활해야 하고, 야외수업 등이 금지되면서 온종일 건물 안에서 지내기 때문에 보육교사들이 더욱 힘들다는 것이다. 이 교사는 “마스크 쓰기를 반복해서 교육하다 보니 이제는 아이들이 마스크 착용에 익숙해졌다”고 말했다. 또 아이들을 돌보는 일뿐 아니라 알림장과 각종 서류 작성에 매일 장난감과 교재 등의 소독까지 업무가 배로 늘었다. 이 교사는 매일 1~2페이지 보육일지뿐 아니라 학부모에게 보내는 알림장, 카톡이나 인터넷 카페 등으로 부모들과 소통하는 등 해야 할 일이 산더미 같다고 했다. 각종 잡무로 야근은 필수라고 말했다. 그는 “아이들과 생활할 때는 한시도 눈을 떼지 못한다”면서 “잠시라도 한눈파는 사이에 아이들이 다치기 때문”이라고 했다. 화장실도 제때 가지 못하고, 점심도 아이들 배식을 마치고 옆에서 같이 먹는다. 그래서 대부분 보육교사는 방광염과 위장병을 달고 산다고 했다. 이 교사는 “보육교사들이 과중한 업무로 지치면 그 영향이 아이들에게 돌아가게 된다”며 “보육교사 1명당 담당 어린이 수가 줄어 보육교사들의 노동 강도가 개선되면 아이들이 그만큼 질 좋은 보육을 받게 된다”고 말했다. 교사 한 명당 담당하는 아동 수를 획기적으로 줄여야 보육의 질을 높일 수 있다는 주장이다. 또 코로나19 확산에도 근무를 쉴 수 없는 보육교사들이 노동 강도보다 매우 낮은 급여를 받고 있다고 했다. 결국 근무환경과 보수의 현실화가 질 좋은 보육환경을 조성할 수 있다는 것이다. 이 교사는 “보육교사들은 이름만 교사지 일반 학교 교사와는 비교되지 않을 정도로 노동 강도는 중노동이고 보수와 처우 수준은 낮은 실정”이라고 토로한다. 이 교사는 대학교 일반학과를 졸업하고 보육교사 자격을 취득한 뒤 2015년부터 6년째 도청어린이집에 근무하고 있다. 그는 “보육교사로 근무해 보니 현장 상황에 맞게 그때그때 최상의 보육업무를 하기 위해서는 여러 분야에 걸쳐 많은 공부가 필요하다는 것을 절실하게 느낀다”면서 “보육교사들에게 보육과 관련해 공부할 수 있는 기회도 제도적으로 제공되면 좋겠다”고 말했다. 이 교사는 최근 지자체 등에서 보육교사를 필수노동자로 규정하고 관심을 두는 데 대해 “신체·정서적 발달기에 있는 영유아들을 돌보고 교육하는 보육교사 역할의 중요성을 인식하는 계기가 됐으면 한다”고 밝혔다. 글 사진 창원 강원식 기자 kws@seoul.co.kr
  • 김영해 경기도의원, 경기도 발달장애인 지원조례 개정 추진

    김영해 경기도의원, 경기도 발달장애인 지원조례 개정 추진

    경기도의회 경제노동위원회 김영해 의원(더불어민주당·평택3)이 대표발의한 ‘경기도 발달장애인 지원 조례 일부개정조례안’이 14일 보건복지위원회에서 의결됨에 따라, 발달장애인 정책의 수혜 당사자인 발달장애인의 의견이 정책에 반영될 수 있게 됐다. 조례안은 발달장애인 지원 기본계획 수립 시 발달장애인의 의견이 충분히 반영될 수 있도록 하였고 발달장애인지원센터의 사업을 확대하여 발달장애인의 권리증진을 도모하려는 목적으로 마련됐다. 조례안은 발달장애인의 의사소통 권리 증진과 보완대체의사소통의 체계 구축에 관한 사항을 발달장애인 지원 기본계획에 포함하도록 했고, 발달장애인지원센터가 발달장애인 및 그 가족에 대한 상담지원, 발달장애인 주간활동 서비스 및 청소년 발달장애학생 방과 후 활동서비스 사업을 지원할 수 있도록 했다. 아울러 발달장애인 자조모임을 지원할 수 있는 근거도 마련했다. 김영해 의원은 “기존 경기도 조례는 법에서 보장하는 발달장애인의 권리를 모두 담아내지 못했기에 이를 현실화 시킬수 있도록 제도와 규정을 정비했다”며 “개정조례안은 발달장애인의 권리 보장을 위한 최소한의 조치와 내용에 불과하고 앞으로 발달장애인의 권리 보장을 위한 노력에 최선을 다하겠다”고 상임위원회 의결 소감을 밝혔다. 조례안은 오는 22일 제347회 경기도의회 임시회 제2차 본회의에서 의결될 예정이다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr
  • 나경원 “괘씸죄에 걸려 복수정치 당해”…신동근 “피해 망상”(종합)

    나경원 “괘씸죄에 걸려 복수정치 당해”…신동근 “피해 망상”(종합)

    나경원 “없는 죄 뒤집어씌우려 윽박”신동근 “나경원은 완장 차면 檢수사 좌지우지하는 사고야?” 반박추미애, 羅의혹 서울대병원·SOK 압수수색자녀 의혹 등으로 검찰 수사를 받고 있는 나경원 전 미래통합당(국민의힘) 의원이 12일 신동근 더불어민주당 최고위원이 공식석상에서 나 전 의원의 수사를 압박하고 추미애 법무부 장관이 이에 호응해 압수수색까지 벌이자 “(신동근) 더불어민주당 최고위원까지 나서서 검찰에 ‘나경원 수사 가이드라인’을 주고 있다”고 주장했다. 나 전 의원은 “괘씸죄에 단단히 걸렸다. 내게 잔인한 정치 복수를 하고 있다”고 비판했다. 이에 신 최고위원은 “아마도 나경원 전 의원이 경험한 세계가 저런 ‘망상적인 피해의식’을 불러오지 않았나 조심스럽게 추론해 본다”고 맞받아쳤다. 나경원 “신동근·추미애, 검찰 움직여 잔인한 복수정치” 나 전 의원은 이날 자신의 페이스북에 올린 글에서 “잔인한 정치복수를 하고 있다”면서 “민주당 최고위원과 추미애 (법무부) 장관과 함께 검찰을 움직여서 제게 없는 죄라도 뒤집어씌우고 말겠다고 윽박지르는 것이나 다름없다”고 말했다. 그는 이어 “이번에는 아예 제 항변마저 틀어막겠다는 것으로 신동근 의원이 빨리 오길 바란다는 ‘그런 날’은 아마 이 정권이 꿈꾸는 검찰장악이 완성된 그런 날이 아닐까 싶다”고 꼬집었다.신동원 “나경원, 죄 없으면 검찰에 나가 증명해” 그러자 신 최고위원은 나 전 의원의 글에 대해 자신의 페이스북에 답신 성격의 글에서 “최고위원이 완장이 되고, 그 사람의 발언이 검찰에 대한 가이드라인이 되어 검찰 수사를 좌지우지하고, 심하게는 없는 죄를 만들어낼 수 있어서 협박으로 작용할 수 있는 세계를 겪고, 그것이 사고를 지배하는 경우가 아니고서야 어떻게 저런 발언이 나올 수 있을까 하는 의구심을 갖게 된다”고 나 전 의원의 결백 주장을 반박했다. 당 원내대표를 지낸 나 전 의원이야말로 권력을 쥐고 검찰을 좌지우지하는 그런 생활을 해온 게 아니냐는 취지로 받아들여진다. 그는 “검찰에 나가 자신의 죄 없음을 증명하면 될 일”이라며 “더할 것도 없고 뺄 것도 없다. 쓰러질지 않을지 그 때가 되면 진실로 드러날 것”이라고 꼬집었다.신동근 “주임검사 5차례 바뀔 동안나경원 소환조사 1년간 한 번도 안해” 신 최고위원은 이날 오전 당 최고위원회의에서 “나 전 의원은 자신의 고발 건에 대해 근거 없는 자신감을 갖고 있는 듯하다”면서 “검찰은 1년간 나 전 의원은 소환하지 않고 안 소장만 열 차례 조사했고, 주임검사만 5차례 바뀌었다. 나 전 의원이 자신감을 가질 만하다”고 비판했다. 또 “나 전 의원이 자신을 13번 고발한 안진걸 민생경제연구소 소장을 공직선거법 위반과 명예훼손으로 고소했다”면서 “(나 전 의원은) 마치 안 소장 주장을 불법에 대한 확신없이 그저 자신의 명예를 훼손하고 괴롭히기 위해 고발을 남발했다는 식으로 왜곡하고 있다”고 지적했다. 신 최고위원은 “그런데 현실은 자신감을 뒷받침하고 있지 않는 걸로 보인다”면서 “딸의 성신여대 부정입학에 대해 탐사보도한 뉴스타파가 2심까지 무죄, 연관된 행정소송도 2심까지 같은 결과가 나왔다”고 짚은 뒤 “오래지 않아 나 전 의원의 자신감이 근거가 있는 것인지, 근거가 없는 허세였는지 드러날 것으로 그런 날이 빨리 오기를 기대한다”고 나 전 의원을 조소했다.檢, 8일 나경원 자녀 의혹 SOK 간부,9월엔 성신여대 직원 등 잇단 소환 조사 서울중앙지검 형사7부(이병석 부장검사)는 지난 8일 나 전 의원의 회장으로 재직하던 당시 스페셜올림픽코리아(SOK) 본부장급 간부 A씨를 참고인 신분으로 소환 조사했다. 검찰은 A씨로부터 SOK 운영 관련 자료를 제출받고 나 전 의원과 관련된 의혹들의 사실 관계를 확인한 것으로 전해졌다. SOK는 발달장애인의 스포츠·문화예술 활동을 지원하는 비영리 단체다. 앞서 민생경제연구소 등은 나 전 의원이 SOK 회장·명예회장에 재직하면서 딸 김모씨를 문화체육관광부 장관 승인 없이 당연직 이사로 이름을 올리고, 지인 자녀를 부정 채용하는 등 SOK를 사유화했다며 고발했다. 나 전 의원은 2011년부터 2016년까지 SOK 회장을 지냈고, 현재는 명예회장을 맡고 있다. 문체부는 지난 3월 ‘SOK 사무 및 국고보조금 검사 결과’를 발표하며 부동산(사옥) 임대수익, 선수이사 선임, 글로벌메신저 후보자 추천, 계약업무 등에서 부적정한 업무처리를 확인했다고 밝혔었다. 또 나 전 의원의 딸이 문체부 장관의 승인 없이 SOK 이사로 활동한 것도 부적절하다고 지적했다. 검찰은 지난달에도 18일 나 전 의원을 고발한 안진걸 민생경제연구소 소장을 소환 조사한 데 이어 22일에는 문체부 소속 공무원을 참고인으로 불러 나 전 의원이 한때 회장을 맡은 문체부 산하 단체 SOK에 대한 문체부의 사무 검사 결과 등을 확인한 것으로 알려졌다. 검찰은 또 지난달 나 전 의원의 딸이 다닌 성신여대 관계자들을 상대로 잇따라 참고인 조사에 나서는 등 ‘딸 입시비리 의혹’ 수사에 속도를 냈다. 검찰은 대학 측에 관련 자료 제출도 추가 요청한 것으로 파악됐다. 민생경제연구소 등은 나 전 의원 딸이 성신여대에 입학하는 과정에서 특혜를 받았다며 검찰에 수사를 의뢰했다. 당초 입시 계획에는 포함되지 않았던 특수교육대상자 전형이 수시 3개월 전 갑자기 신설됐으며 면접위원들이 면접에서 나 전 의원 딸에게 만점에 가까운 점수를 준 덕에 합격했다고 고발인 측은 주장했다. 입학 이후에도 나 전 의원 딸의 성적이 담당 교수와 강사를 거치지 않고 수차례 상향 조정됐다는 의혹도 제기했다.나경원 “안진걸, 與공천관리위원까지지낸 인사가 날 고소·고발 남발” 檢 잇단 소환에 羅 “속이 보이는 수” 이에 대해 나 전 의원은 자신과 가족을 둘러싼 비리 의혹을 제기한 안진걸 소장을 겨냥해 “민주당 공천관리위원까지 지낸 인사가 나를 향한 고소·고발을 남발했다”면서 “괘씸죄에 단단히 걸렸다”고 덧붙였다. 나 전 의원은 검찰의 행보에 대해 지난달 23일 자신의 페이스북에 “속이 보이는 수”라고 비판했다. 그는 “아들 문제는 지난 6월 서울대 연구진실성위원회에서, 딸과 스페셜올림픽 문제는 3월 문화체육관광부 법인 사무감사에서 이미 그 어떤 위법도 없다고 결론이 나왔다”고 주장했다. 이어 “여당 의원이 띄우고, 장관이 받고, 민주당 공관위원 출신의 단체가 밖에서 한마디 하더니 검찰이 압수수색에, 소환에 호떡집에 불난 듯 난리법석”이라면서 “참 묘한 시기에 ‘속이 보이는 수’”라고 비판했다. 그는 “영원한 권력은 없다”고도 했다.추미애 “나경원 의혹 관련서울대병원·SOK 압수수색” 이와 관련 추미애 법무부 장관은 이날 국회 법제사법위의 법무부 국정감사에서 나 전 의원의 자녀 특혜 의혹을 수사하고 있는 검찰이 최근 서울대병원과 SOK를 압수수색했다고 밝혔다. 추 장관은 이날 이렇게 밝힌 뒤 성신여대에 대해서도 압수수색 영장 재청구를 준비하고 있다고 설명했다. 그의 언급은 신동근 민주당 의원의 질의에 답변하는 과정에서 나왔지만, 수사 상황을 직접 밝힌 것이어서 논란이 예상된다. 신 의원은 나 전 의원 의혹에 대한 압수수색 영장을 법원이 기각한 것을 언급하며 “조국 전 법무부장관 수사 당시에는 70건(영장을) 발부했던 법원도 문제다. 부실수사가 아니냐”고 물었다.신동근 “조국 70건 영장 발부했는데”추미애 “오해 없도록 신속히 수사할 것” 정청래, 秋아들 의혹 당시 羅수사 촉구에추미애 “검찰 수사 의지를 본 적이 없다” 이에 대해 추 장관은 “면피성 오해를 받을 수는 있으나 절차에 따라서 필요한 수사를 현재 진행하고 있는 걸로 알고 있다”면서 “영장은 처음에는 일괄기각이 됐으나, 그 이후 서울대병원, SOK에 대해 재청구해서 발부했고 9월 29일 압수수색을 실시했다”고 밝혔다. 그러면서 “성신여대에 대해서는 압수수색 영장 재청구 검토라고 보고 받았다”고 밝혔다. 신 의원이 또 나 전 의원을 겨냥해 “1년 간 고발인(안 소장)은 10차례나 조사 받았는데 나 전 의원은 한번도 조사 안 받았다”고 묻자 추 장관은 “고발인은 아마 상당히 공익소송을 해온 분으로 안다”면서 “고발인의 수사만 13차례하는 동안 피고발인 수사가 없었다는 부분은 검찰에서도 오해 없도록 신속하게 수사할 것”이라고 답했다. 정청래 더불어민주당 의원도 지난달 14일 국회 대정부질문에서 아들 서모씨의 군 복무 특혜 의혹에 대한 야당의 집중 포화를 받던 추 장관에게 “나 전 의원은 10번 넘게 고발됐다”며 수사를 촉구했고, 추 장관은 “제가 (윤석열 검찰총장이 지휘하는 검찰의) 수사 의지를 본 적이 없다”고 답했다. 한편, 추 장관은 이날 유상범 국민의힘 의원이 ‘라임 사태’의 핵심 김봉현 전 스타모빌리티 회장이 법정에서 “강기정 전 청와대 정무수석에게 5000만원을 건넨 것으로 안다”고 증언한 부분에 대해 “그런 진술이 나와 조사했고, (전달책이) 돈을 받은 바 없다는 게 조서에 기재돼 있다고 한다”고 해명했다.강주리 기자 jurik@seoul.co.kr
  • 나경원, 신동근 압박·추미애 압수수색에 “괘씸죄 단단히 걸려”(종합)

    나경원, 신동근 압박·추미애 압수수색에 “괘씸죄 단단히 걸려”(종합)

    나경원 페북서 “없는 죄 뒤집어씌울 윽박”추미애 “나경원 의혹 서울대병원·SOK 압색”SOK·성신여대 등 羅의혹 관계자 잇단 소환나경원 전 국민의힘 의원이 12일 신동원 더불어민주당 최고위원이 나 전 의원의 소환을 공개적으로 압박하고 추미애 법무부 장관이 관련 의혹과 관련해 서울대병원 등을 압수수색한 데 대해 “괘씸죄에 단단히 걸렸다”며 “검찰을 움직여서 내게 없는 죄라도 뒤집어씌우고 말겠다고 윽박지르는 것과 다름없다”고 맹비난했다. 나경원 “여당 최고위원이 나서서 檢에 수사 가이드라인 줘… 與완장 무섭네” 신동근 “주임검사 5차례 바뀔 동안나경원 소환조사 1년간 한 번도 안해” 나 전 의원은 이날 페이스북을 통해 “민주당 최고위원까지 나서서 검찰에 ‘수사 가이드라인’을 주고 있다. 여당 최고위원 완장이 이렇게나 무섭다”며 이렇게 밝혔다. 신동근 민주당 최고위원은 이날 오전 당 최고위원회의에서 “나 전 의원은 자신의 고발 건에 대해 근거 없는 자신감을 갖고 있는 듯하다”면서 “검찰은 1년간 나 전 의원은 소환하지 않고 안 소장만 열 차례 조사했고, 주임검사만 5차례 바뀌었다. 나 전 의원이 자신감을 가질 만하다”고 비판했다. 또 “나 전 의원이 자신을 13번 고발한 안진걸 민생경제연구소 소장을 공직선거법 위반과 명예훼손으로 고소했다”면서 “(나 전 의원은) 마치 안 소장 주장을 불법에 대한 확신없이 그저 자신의 명예를 훼손하고 괴롭히기 위해 고발을 남발했다는 식으로 왜곡하고 있다”고 지적했다. 신 최고위원은 “그런데 현실은 자신감을 뒷받침하고 있지 않는 걸로 보인다”면서 “딸의 성신여대 부정입학에 대해 탐사보도한 뉴스타파가 2심까지 무죄, 연관된 행정소송도 2심까지 같은 결과가 나왔다”고 짚은 뒤 “오래지 않아 나 전 의원의 자신감이 근거가 있는 것인지, 근거가 없는 허세였는지 드러날 것으로 그런 날이 빨리 오기를 기대한다”고 나 전 의원을 조소했다.檢, 8일 나경원 자녀 의혹 SOK 간부,9월엔 성신여대 직원 등 잇단 소환 조사 서울중앙지검 형사7부(이병석 부장검사)는 지난 8일 나 전 의원의 회장으로 재직하던 당시 스페셜올림픽코리아(SOK) 본부장급 간부 A씨를 참고인 신분으로 소환 조사했다. 검찰은 A씨로부터 SOK 운영 관련 자료를 제출받고 나 전 의원과 관련된 의혹들의 사실 관계를 확인한 것으로 전해졌다. SOK는 발달장애인의 스포츠·문화예술 활동을 지원하는 비영리 단체다. 앞서 민생경제연구소 등은 나 전 의원이 SOK 회장·명예회장에 재직하면서 딸 김모씨를 문화체육관광부 장관 승인 없이 당연직 이사로 이름을 올리고, 지인 자녀를 부정 채용하는 등 SOK를 사유화했다며 고발했다. 나 전 의원은 2011년부터 2016년까지 SOK 회장을 지냈고, 현재는 명예회장을 맡고 있다. 문체부는 지난 3월 ‘SOK 사무 및 국고보조금 검사 결과’를 발표하며 부동산(사옥) 임대수익, 선수이사 선임, 글로벌메신저 후보자 추천, 계약업무 등에서 부적정한 업무처리를 확인했다고 밝혔었다. 또 나 전 의원의 딸이 문체부 장관의 승인 없이 SOK 이사로 활동한 것도 부적절하다고 지적했다.안진걸 “문체부 감사 보고서서 羅의혹 상당 부분 사실로 확인…檢 진실 밝혀라” 검찰은 지난달에도 18일 나 전 의원을 고발한 안진걸 민생경제연구소 소장을 소환 조사한 데 이어 22일에는 문체부 소속 공무원을 참고인으로 불러 나 전 의원이 한때 회장을 맡은 문체부 산하 단체 SOK에 대한 문체부의 사무 검사 결과 등을 확인한 것으로 알려졌다. 안 소장은 소환 조사 당시 “검찰이 7번이나 고발인 조사를 하면서도 피고발인인 나 전 의원 조사는 한 번도 하지 않았다”면서 “담당 검사가 5차례 바뀌는 동안 사건은 전혀 진전되지 않았다”고 말했다. 이어 “문체부 감사 보고서 등을 통해 나 전 의원 관련 의혹들이 상당 부분 사실로 드러났다”면서 “검찰은 신속한 수사로 진실을 밝혀내라”고 촉구했다. 검찰은 또 지난달 나 전 의원의 딸이 다닌 성신여대 관계자들을 상대로 잇따라 참고인 조사에 나서는 등 ‘딸 입시비리 의혹’ 수사에 속도를 냈다. 검찰은 대학 측에 관련 자료 제출도 추가 요청한 것으로 파악됐다. 앞서 민생경제연구소 등 시민단체는 나 전 의원 딸이 성신여대에 입학하는 과정에서 특혜를 받았다며 검찰에 수사를 의뢰했다. 당초 입시 계획에는 포함되지 않았던 특수교육대상자 전형이 수시 3개월 전 갑자기 신설됐으며 면접위원들이 면접에서 나 전 의원 딸에게 만점에 가까운 점수를 준 덕에 합격했다고 고발인 측은 주장했다. 입학 이후에도 나 전 의원 딸의 성적이 담당 교수와 강사를 거치지 않고 수차례 상향 조정됐다는 의혹도 제기했다. 나경원 “안진걸, 與공천관리위원까지지낸 인사가 날 고소·고발 남발” 檢 잇단 소환에 羅 “속이 보이는 수” 이에 대해 나 전 의원은 자신과 가족을 둘러싼 비리 의혹을 제기한 안진걸 소장을 겨냥해 “민주당 공천관리위원까지 지낸 인사가 나를 향한 고소·고발을 남발했다”면서 “괘씸죄에 단단히 걸렸다”고 덧붙였다. 나 전 의원은 검찰의 행보에 대해 지난달 23일 자신의 페이스북에 “속이 보이는 수”라고 비판했다. 그는 “아들 문제는 지난 6월 서울대 연구진실성위원회에서, 딸과 스페셜올림픽 문제는 3월 문화체육관광부 법인 사무감사에서 이미 그 어떤 위법도 없다고 결론이 나왔다”고 주장했다. 이어 “여당 의원이 띄우고, 장관이 받고, 민주당 공관위원 출신의 단체가 밖에서 한마디 하더니 검찰이 압수수색에, 소환에 호떡집에 불난 듯 난리법석”이라면서 “참 묘한 시기에 ‘속이 보이는 수’”라고 비판했다. 그는 “영원한 권력은 없다”고도 했다. 민생경제연구소를 비롯한 시민단체는 지난해 9월부터 10여차례에 걸쳐 나 전 의원에 대한 고발장을 서울중앙지검에 제출했다. 이들은 자녀 입시비리, 흥신학원 사학비리, 스페셜올림픽코리아 사유화 등의 의혹을 제기하며 나 전 의원에 대한 수사를 촉구했다.추미애 “나경원 의혹 관련 서울대병원·SOK 압수수색” 추미애 법무부 장관은 이날 국회 법제사법위의 법무부 국정감사에서 나 전 의원의 자녀 특혜 의혹을 수사하고 있는 검찰이 최근 서울대병원과 SOK를 압수수색했다고 밝혔다. 추 장관은 이날 이렇게 밝힌 뒤 성신여대에 대해서도 압수수색 영장 재청구를 준비하고 있다고 설명했다. 그의 언급은 신동근 민주당 의원의 질의에 답변하는 과정에서 나왔지만, 수사 상황을 직접 밝힌 것이어서 논란이 예상된다. 신 의원은 나 전 의원 의혹에 대한 압수수색 영장을 법원이 기각한 것을 언급하며 “조국 전 법무부장관 수사 당시에는 70건(영장을) 발부했던 법원도 문제다. 부실수사가 아니냐”고 물었다. 이에 대해 추 장관은 “면피성 오해를 받을 수는 있으나 절차에 따라서 필요한 수사를 현재 진행하고 있는 걸로 알고 있다”면서 “영장은 처음에는 일괄기각이 됐으나, 그 이후 서울대병원, SOK에 대해 재청구해서 발부했고 9월 29일 압수수색을 실시했다”고 밝혔다. 그러면서 “성신여대에 대해서는 압수수색 영장 재청구 검토라고 보고 받았다”고 밝혔다.신동근 “조국 70건 영장 발부했는데”추미애 “오해 없도록 신속히 수사할 것” 정청래, 秋아들 의혹 당시 羅수사 촉구에추미애 “검찰 수사 의지를 본 적이 없다” 신 의원이 또 나 전 의원을 겨냥해 “1년 간 고발인(안 소장)은 10차례나 조사 받았는데 나 전 의원은 한번도 조사 안 받았다”고 묻자 추 장관은 “고발인은 아마 상당히 공익소송을 해온 분으로 안다”면서 “고발인의 수사만 13차례하는 동안 피고발인 수사가 없었다는 부분은 검찰에서도 오해 없도록 신속하게 수사할 것”이라고 답했다. 정청래 더불어민주당 의원도 지난달 14일 국회 대정부질문에서 아들 서모씨의 군 복무 특혜 의혹에 대한 야당의 집중 포화를 받던 추 장관에게 “나 전 의원은 10번 넘게 고발됐다”며 수사를 촉구했고, 추 장관은 “제가 (윤석열 검찰총장이 지휘하는 검찰의) 수사 의지를 본 적이 없다”고 답했다. 한편, 추 장관은 이날 유상범 국민의힘 의원이 ‘라임 사태’의 핵심 김봉현 전 스타모빌리티 회장이 법정에서 “강기정 전 청와대 정무수석에게 5000만원을 건넨 것으로 안다”고 증언한 부분에 대해 “그런 진술이 나와 조사했고, (전달책이) 돈을 받은 바 없다는 게 조서에 기재돼 있다고 한다”고 해명했다.강주리 기자 jurik@seoul.co.kr
  • [단독] 밥도 혼자 못 먹는 중증 자폐… 활동지원사는 며칠도 못 버팁니다

    [단독] 밥도 혼자 못 먹는 중증 자폐… 활동지원사는 며칠도 못 버팁니다

    30대 발달장애인 아들 둘을 둔 어머니 박모(55)씨는 활동지원사를 구하지 못해 1년 넘게 홀로 아이들을 돌봤다. 활동지원서비스란 혼자서 생활이 어려운 신체적, 정신적 장애인의 집으로 활동지원사가 방문해 식사나 목욕, 이동 등의 일상생활을 돕는 제도다. 박씨의 두 아들은 식사도 떠먹여야 할 정도의 최중증 자폐성 발달장애인이다. 활동지원사들이 방문했지만 힘에 부친다며 며칠도 버티지 못했다. 박씨는 “활동지원사들을 이해하지만 혼자 두 아들을 돌볼 수밖에 없는 상황도 너무 어렵다”고 말했다.현재 가정 방문을 통해 장애인을 1대1로 지원하는 공적서비스는 활동지원서비스가 유일하다. 그러나 박씨처럼 중증 발달장애인 가정은 기피 대상이라 활동보조인을 구하기 어렵다. 특히 자폐가 심한 발달장애인에 대한 활동지원서비스 시간은 월평균 121시간으로 하루 4시간에 불과하다. 코로나19로 복지시설이 문을 닫는 상황에서 활동지원서비스조차 돌봄 부담을 키웠다. 발달장애인 가족과 단체는 활동지원서비스 수급 시간을 정하는 종합조사표 설계 자체가 문제라고 지적한다. 3년마다 장애인들은 일상생활과 사회활동 가능 여부 등에 대한 종합조사 결과에 따라 활동지원서비스 시간을 배정받는다. 윤종술 전국장애인부모연대 회장은 “종합조사 문항과 배점이 신체장애인 위주로 구성돼 자폐와 인지능력이 문제인 발달장애인은 점수 자체가 낮게 나오도록 설계돼 있다”며 “발달장애의 특성이 반영되지 않는 게 문제”라고 말했다. 종합조사표의 총점은 596점이다. 배점은 보행·배변·식사 등의 ‘일상생활동작’(318점), 청소·대중교통 이용·통신 등의 ‘수단적 일상생활동작’(120점), 자해·공격·위험 등의 인지행동(94점) 등으로 구성돼 있다. 김기룡 중부대 교수는 “인지적 장애를 가진 발달장애인의 경우 일상 활동 능력이 과대·과소 평가되는 경우가 많다”며 “자폐나 인지 능력에 문제가 있는 발달장애인에게 신체 장애를 중심으로 서비스 요구를 판단하는 체계가 문제”라고 비판했다.활동지원사의 임금 체계와 낮은 처우 등도 돌봄 부담을 가중시키는 원인으로 꼽힌다. 현재 활동지원서비스 단가는 시간당 1만 3500원이다. 최저임금(8590원)보다 높은 수준이지만 그중 25%가 중개기관 수수료이며 세금 등을 공제하면 시간당 1만원 수준이다. 근로기준법상 월 175시간 이상은 일할 수 없기 때문에 활동지원사의 최대 급여는 175만원이다. 이러다 보니 활동지원사를 하려는 인력 자체가 적다. 또 시간당 단가를 받다 보니 주로 하루 3~4시간 활동 지원만 되는 발달장애인보다는 7~8시간 수급이 가능한 장애인에게 몰린다. 아울러 돌봄 난이도에 따른 수가 차등도 없어 중증보다는 경증 장애인만 선호된다. 활동지원사 역시 코로나19로 생계와 안전을 모두 위협받고 있는 상황이다. 민주노총 공공운수노조 의료연대본부 전국활동지원사지부 측은 이용자가 감염 우려로 인해 서비스 중지를 요구하면 고스란히 생계를 위협받는 상태에 처하게 된다고 지적했다. 정부가 지난 6월 발표한 ‘장애인 감염병 대응 매뉴얼’에서는 장애인이 자택에서 자가격리될 경우 활동지원사가 지원하도록 했지만 딱 거기까지만이다. 활동지원사에 대한 구체적인 감염 예방 가이드라인이 없기 때문에 결국 서비스 자체를 기피한다. 고미숙 장애인활동지원사 노조 조직국장은 “활동지원사는 결코 감염병 전문가가 아니다. 어느 정도 위험한 상황인지, 상호 안전을 위해 어떤 조치를 취해야 하는지 지침이 없으니 자가격리 장애인을 지원할지 말지 갈등이 생길 수밖에 없다”고 지적했다. 현재 108㎏의 31살 발달장애인 남성을 지원 중인 활동지원사 정모(67)씨는 “코로나19 상황에서 대면서비스를 할 수밖에 없는 활동지원사들에 대한 보호장치는 전무하다”며 “내가 너무 하찮은 존재가 된 것 같다”고 했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr
  • 전근배 “예산·책임자도 없는 장애인 방역 매뉴얼… 또 유행 오면 아노미 반복”

    전근배 “예산·책임자도 없는 장애인 방역 매뉴얼… 또 유행 오면 아노미 반복”

    “지금의 장애인 코로나19 방역대책으로는 1·2차 유행뿐 아니라 앞으로 닥칠 유행에서도 아노미 상황이 반복될 것입니다.” 전근배(34) 대구장애인차별철폐연대 정책국장은 11일 서울신문과의 전화 인터뷰에서 “코로나19로 대구 지역이 큰 혼란을 겪은 후에도 장애인 방역대책은 달라진 게 없다”며 이같이 말했다. 지난 2월 코로나19의 1차 대유행 중심지였던 대구·경북 지역에서는 장애인들이 생활지원인 없이 홀로 자가격리돼 격리 기간이 끝날 때까지 버텨야만 했다. 지난 6월 보건복지부는 긴급히 장애인 감염병 대응 매뉴얼을 내놨다. 이 매뉴얼에는 장애인이 자가격리되면 별도의 격리시설 입소를 원칙으로 하되 각각의 상황에 따라 자택에서 자가격리하고 활동을 지원하거나 방문간호, 응급안전 알림 서비스를 제공하도록 하는 권고를 담았다. 하지만 매뉴얼은 현재까지도 제대로 지켜지지 않고 있다. 대구는 코로나19 격리시설로 대구교육낙동강수련원(수용인원 40명)을 지정했지만 장애인 편의시설과 전문 인력 등이 전혀 갖춰지지 않아 실제로 이용하는 장애인은 없었다. 전 정책국장은 “복지부 매뉴얼은 예산 근거도 없이 중앙정부가 그저 문건 하나 보낸 것에 불과하다”며 “책임 주체가 중앙정부인지 지자체인지조차도 명시돼 있지 않다”고 비판했다. 다만 대구는 1차 대유행을 겪은 후 대구시 사회서비스원에서 활동지원사를 대거 뽑아 자가격리 장애인들에게 지원하고 있다고 한다. 박능후 복지부 장관은 국회에서 4차 추가경정예산안에 장애인 관련 예산이 없다는 지적을 받고 “장애인 이름 하나를 갖고 방역 취약계층으로 보는 건 바른 시각이 아니다”라고 말해 논란을 일으켰다. 전 정책국장은 “발달장애인의 경우 어떤 기저질환이 있는지 대부분 모르기 때문에 당연히 감염병 고위험군에 포함돼야 한다”고 말했다. 송수연 기자 songsy@seoul.co.kr
  • [단독] 방 돌면서 자해…온몸 멍투성이… 엄마는 아들과 ‘11일 사투’ 겪었다

    [단독] 방 돌면서 자해…온몸 멍투성이… 엄마는 아들과 ‘11일 사투’ 겪었다

    발달장애인 이윤호(22)씨의 몸 곳곳에는 노랗다 못해 거무죽죽하게 변한 멍 자국들이 있다. 지난 9월 1일부터 11일간 코로나19로 자가격리된 윤호씨가 자해한 흔적들이다. 사회적 연령 1세 10개월인 윤호씨를 돌보는 어머니 김남연(53)씨의 몸과 마음에도 피멍이 들었다. 김씨는 “직접 겪은 자가격리 경험을 통해 발달장애인과 가족에 대한 방역·돌봄 대책 개선을 정부에 촉구하기 위해 얼굴 공개와 실명 인터뷰에 동의한다”고 본지에 밝혔다. 서울 강남구의 한 특수학교에 다니는 윤호씨와 어머니는 지난달 1일 코로나19 확진자인 동급생과의 접촉에 따른 자가격리 통보를 받았다. 코로나19의 위험성을 전혀 이해하지 못하는 윤호씨는 돌연 집 밖으로 외출이 금지된 상황을 받아들일 인지 능력 자체가 없다. ●“복지센터 ‘격리 잘되고 있나’ 전화뿐” 자가격리 초기 답답하다는 마음을 드러내기 위해 가슴을 치던 윤호씨의 자해는 온몸으로 퍼졌다. 아들의 멍 자국과 상처는 가슴 부위뿐 아니라 옆구리, 허벅지에도 생겨났다. 집요하게 긁어 댄 발등은 생살이 벗겨졌다. 어머니는 밤마다 사투 끝에 잠든 윤호씨의 멍에 연고를 바르고, 상처를 소독하며 악몽 같은 시간을 홀로 감내했다. 정부가 지난 6월 발표한 ‘장애인 감염병 대응 매뉴얼’은 김씨 모자에게는 무용지물이었다. 매뉴얼에 적힌 코로나19로 자가격리되는 장애인에 대한 별도의 격리시설 입소 방안도, 활동지원사 방문 서비스 지원도 전혀 실행되지 않았다. ●“고립된 세계에 내동댕이… 절망감만” 김씨는 “자가격리 통보 외에는 보조인이나 의료인 지원에 대한 정보 자체가 전혀 제공되지 않았다. ‘자가격리를 잘 지키고 있느냐’는 관할 정신건강복지센터의 의례적인 확인 전화 1통 외에 도움이나 지원의 손길은 없었다”며 “나와 아이가 고립된 세계에 내동댕이쳐진 것 같은 절망감마저 들었다”고 토로했다. 김씨는 격리 중 아들의 ‘도전적 행동’(자신이나 타인을 위협하거나 가해하는 행동)이 악화될까 봐 극도로 불안해했다. 발달장애 전문가인 정봉근 서울대 기계공학부 교수는 “비장애인과 달리 발달장애인에게는 자가격리 상황이 극복하기 어려운 공포와 불안감을 야기한다”고 말했다. 키 175㎝, 95㎏의 건장한 신체를 가진 윤호씨의 분노를 160㎝, 52㎏의 김씨로선 감당할 방법이 없다. 매일 수차례에서 수십여 차례 반복되는 자해는 ‘폭발 경고음’이었다. 지난 7일 만난 윤호씨는 자가격리 후유증으로 손을 거칠게 떠는 등 불안장애를 겪고 있었다. 학교에서도 격리 이전보다 문제 행동을 더 자주 한다고 했다. 발달장애인 재활 전문가인 지석연 감각통합상담연구소장은 “자가격리 후 발달장애 자녀에게는 환경 조정, 심리 안정, 신경정신적 약물 지원이, 어머니에게는 상담 지원이 필요해 보인다”며 “응급적이고 복합적인 지원 체계를 마련해야 한다”고 말했다. 고혜지 기자 hjko@seoul.co.kr송수연 기자 songsy@seoul.co.kr
  • [취중생]장애학생에 문턱 높인 학교들…엄마는 긴급돌봄 애원했다

    [취중생]장애학생에 문턱 높인 학교들…엄마는 긴급돌봄 애원했다

    1994년 성수대교가 무너졌을 때 가장 먼저 현장에 도착한 기자가 있습니다. 삼풍백화점이 무너졌을 때도, 세월호 참사 때도 그랬습니다. 사회부 사건팀 기자들입니다. 시대도 세대도 바뀌었지만, 취재수첩에 묻은 꼬깃한 손때는 그대롭니다. 기사에 실리지 않은 취재수첩 뒷장을 공개합니다. ‘취중생’(취재 중 생긴 일) 코너입니다.“일 때문에 초2 아이를 긴급돌봄을 보내겠다고 하니까 학교는 ‘어머니 괜찮으세요? 잘 생각해보세요’라고 하더라고요. 간곡하게 부탁했어요.” 경기도에서 자폐성 장애를 가진 초등학교 2학년 자녀를 키우는 윤모씨는 한숨을 내쉬었다. 학교는 “아이가 공격적 행동을 보이지 않는 순한 아이니까 받아줄 수 있겠다”고 했다. 긴급 돌봄을 가면 비장애 학생들과 똑같이 교육방송을 시청한다. 윤씨는 “학습 꾸러미를 보면 백지 상태로 오지만 아이가 또래와 함게 있는 것을 좋아하니까 다행이죠”라고 했다. 코로나19로 온라인 개학이 이뤄지면서 긴급돌봄이 제공되지만, 이처럼 초등학교 특수학급 학생들은 사실상 배제되고 있다. 전국장애인부모연대에 따르면 전체 초등특수교육대상자의 9.5%만 긴급돌봄교실을 이용하고 있다. 장애학생들에게 제공되는 온라인 수업의 질도 학교 마다 차이가 크다. 일부 학교는 특수학급 학생들에게 일부 강의를 개인별로 맞춤형 영상 강의를 제공하지만, 대부분 장애학생들이 이해할 수 없는 동영상 강의를 그대로 제공한다. 초6 아이를 양육하는 방모(41)씨는 “특수교사가 영상에서 아이 가족 사진을 보여주고 이름을 불러주면서 주의를 끌어줘서 다행이지만, 집에서 가르치는데 한계가 있다”면서 “예체능을 주로 하는 통합반에서는 아이가 이해할 수 있는 수준의 수업을 알려준다고 했는데, 1학기 때 5번 연락이 온 게 고작이었다”고 말했다. 서울 성동구 주민 임모(42)씨도 초6 자녀가 지적장애를 갖고 있다. “통합반은 쌍방향 수업을 하는데, 인사만 하고 카메라와 마이크를 계속 꺼 둔다. 학교에서는 ‘카메라 끄셔도 된다. 출석체크만 해도 됩니다. 참석 안해도 됩니다.’라고 한다. 다른 아이들은 댓글도 쓰고 발표 수업을 하는데, 우리 아이는 집에서 결국 돌아다닌다.” 장애아동은 한 학기에 한번씩 교사와 학부모 등이 만나 개별화 교육계획(IEP)을 짜야 하지만, 올해는 형식적인 서류 서명으로 끝났다. 긴급돌봄이 없는 중·고등학생 학부모들도 시름이 깊다. 박모(46)씨는 볼일이 생기면 다운증후군 중3 아이와 함께 나가서 아이에게 수업 영상을 틀어준다. 각종 복지시설도 운영하지 않아 아이를 홀로 돌볼 수 밖에 없어서다. 활동지원사는 학습 지도가 아니라 이동을 도와주는 역할을 주로 맡기 때문에 구하기도 쉽지 않다. 학교는 장애학생들이 교과과목을 배우는 동시에 사회를 이해하는 중요한 공간이다. 방모씨는 “‘코로나19 때문에 학교를 못 간다’고 하면 이해를 못했죠”라면서 “잠시 등교를 했는데 친구들이 다 마스크를 쓰고 책상에는 가림막이 있는 걸 눈으로 보니까 그제야 아이가 인지를 한다”고 말했다. 게다가 발달장애 아동은 규칙적인 일상이 무너지면 불안감을 느낀다. 학교를 가지 못하는 것 자체로 건강에 영향을 준다. 윤씨는 “아이들이 요일별로 하는 수업이나 치료에 따라서 요일을 기억한다”면서 “학교나 복지시설이 문을 닫아서 가지 못하면 문제행동으로 이어질 수 있다”고 설명했다. 장애부모연대에 따르면 장애아동이 59시간 동안 운 사례도 있었다. 장애아동 부모들은 “코로나19로 통합교육의 민낯이 드러나 회의감이 크다”고 입을 모은다. 통합교육이 필요하다지만, 일반학교에서 비대면 수업이 계속되면 “같은 반 학생들이 내 아이가 있는지도 모를 것”이라고 했다. 자녀를 특수학교에 보내지 않은 것을 후회하는 학부모들이 부쩍 늘어나는 분위기도 이 때문이다. 초등특수학교에서 돌봄교실 담당 교사도 특수교사는 아니지만, 적어도 아이들이 긴급돌봄에서 소외되지 않는다. 초4 자녀가 국립 특수학교에 다니는 학부모 유모(36)씨는 부러움을 산다. 학교나 선생님에게 부담이 될까봐 ‘돌봄교실에 가도 되냐’ 물어보는 일을 망설이지 않아도 된다. 아이가 청각장애와 자폐성 장애가 있지만, “참여할 기회가 주어지고 문제가 발생하면 지원할 방법을 만들어준다”고 했다. 사회적 거리두기가 2단계로 떨어진 뒤에는 사실상 코로나19 이전처럼 정상 수업을 하고 있다. 다만 특수학교는 대부분 집에서 멀리 떨어져 있기에, 셔틀버스 운영이 중단된 상황에서 집에 자가용이 없는 가정은 등하교가 쉽지 않다. 교육부가 쌍방향 온라인 수업을 강화하는 추세이지만, 이는 장애학생들에게 큰 도움이 되지 못한다. 윤씨는 “화상으로 눈을 마주치면서 출석체크를 하겠다는데, 자폐성 아이는 눈을 마주치는 것 자체를 어려워한다”고 했다. 방씨는 “2학기부터 1, 2학년들은 한 교실에서 20명 가까이 수업을 하는데, 정원이 6명인 특수학급 학생들은 등교수업을 하지 않는 것을 납득하기 어렵다”면서 “취약한 아이들부터 등교수업을 해주기를 바란다”고 했다. 교육부와 교육청, 일선 학교는 코로나19 속에서 진정한 통합 교육을 이어갈 수 있을까. 지난 7일 국회에서 열린 교육위원회 국정감사에서 유은혜 사회부총리 겸 교육부장관은 “특수학교는 긴급돌봄이 비교적 잘 이뤄졌는데 일반학교 특수학급은 충분하지 않은 게 사실이며 온라인 교육 지원도 불충분해 송구한 마음”이라며 “국립특수교육원을 통해 콘텐츠를 강화하고 있고 원격수업보다 학교에 직접 나와서 지원해주는 것이 우선 필요하다고 본다”고 밝혔다. 김주연 기자 justina@seoul.co.kr
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