음주운전 뺑소니 혐의를 받는 트로트 가수 김호중이 법정에서 혐의를 모두 인정했다. 김씨의 변호인은 19일 서울중앙지법 형사26단독 최민혜 판사 심리로 열린 특정범죄가중처벌법상 위험운전치상 등 혐의 사건 두 번째 공판에서 “공소사실을 전부 인정한다”고 밝혔다. 변호인은 음주 사고 피해자와 합의한 상태라고 했다. 재판부는 증거 기록을 검토한 후 다음 달 30일 결심 공판을 열겠다고 했다. 결심 공판에선 검찰 구형, 피고인의 최후 변론이 차례로 이뤄진 후 재판부가 선고일을 정한다. 통상 선고일은 결심 공판으로부터 한 달 뒤로 잡히는 점을 고려하면 올해 10월 말쯤 1심 선고가 이뤄질 수 있다. 김씨는 지난 5월 9일 오후 11시 44분쯤 서울 강남구 압구정로에서 술을 마시고 차를 몰다 중앙선을 침범해 반대편 도로 택시와 충돌한 뒤 달아나고, 매니저에게 대신 자수시킨 혐의로 구속기소 됐다. 음주운전 사실을 부인하던 김씨는 사고 열흘 만에 범행을 시인했다. 경찰은 음주운전 혐의를 포함해 김씨를 검찰에 넘겼지만 기소 단계에서는 빠졌다. 역추산만으로는 음주 수치를 확정하기 어렵다는 것이 검찰 판단이었다.

달 표면 크레이터(충돌구)에 조선시대 천문학자이자 수학자인 남병철의 이름이 붙여졌다. 경희대와 한국천문연구원에 따르면 국제천문연맹(IAU)이 지난 14일 달 뒷면에 특이한 자기장 특성을 보이는 충돌구에 ‘남병철 충돌구’라는 이름을 부여했다고 19일 밝혔다. 남병철 충돌구는 1980년 이후 명명된 달 충돌구 중 가장 큰 충돌구이며 한국이 제안해 조선 학자의 이름이 부여된 첫 사례다. 경희대 우주탐사학과 다누리 자기장 탑재체 연구팀은 미국 캘리포니아 산타크루즈대(UCSC)와 함께 충돌구가 발생할 때 충격 에너지로 인한 달 표면 자기장 변화를 연구하던 중, 달 뒷면에서 충돌구 내외부의 자기장 차이를 보이는 특이한 충돌구를 발견하고 2021년에 이름 없는 상태에서 과학 저널 ‘네이처’에 연구 논문을 발표했다. 이후 경희대 연구팀은 천문연구원 고천문연구센터와 협의를 거쳐 조선 후기 예조판서, 대제학 등을 역임하고 ‘성요’, ‘추보속해’ 등을 저술한 남병철(1817~1863)의 이름으로 해당 충돌구에 대해 명명을 신청했다. 달 표면 충돌구 이름은 IAU가 주관해 명명하는데, 명칭 부여를 위해서는 해당 이름의 과학적 의미가 중요하며, 사람 이름일 경우는 과학자임을 증명해야 한다. 달 표면에는 30만 개가 넘는 충돌구가 있는 것으로 알려졌지만 1919년 IAU 창설 이후 공식적으로 인정한 충돌구는 1만 개 미만이며 이름이 붙은 것은 1659개에 불과하다.

용인에서 60대 여성이 운전하던 전기차가 카페로 돌진하는 사고가 발생해 11명의 부상자가 나온 가운데 운전자가 가속 페달 조작 미숙을 인정했다. 19일 경기 용인서부경찰서는 교통사고처리 특례법상 치상 혐의로 60대 여성 A씨를 입건했다. A씨는 전날 진행된 경찰조사에서 가속 페달 조작 미숙에 의한 사고를 인정한 것으로 전해졌다. A씨는 지난 14일 오후 3시 10분쯤 테슬라 차량을 몰다 용인시 수지구 고기동의 한 카페로 돌진해 11명을 다치게 했다. 사고가 난 카페는 폭 5~6m로 주차장과 맞닿아 있는 구조로 돼 있다. 또한 카페와 주차장 사이엔 경계턱이 있지만 차량이 올라갈 수 있을 정도로 낮은 것으로 알려졌다. A씨의 차량은 손님 다수를 들이받고 반대편 2m 높이 난간 아래로 추락했다. 이 사고로 카페 손님 등 모두 11명이 다쳤으며 이중 중상자는 3명이다. 사고 당시 A씨는 음주 상태는 아니었던 것으로 전해졌다. A씨는 사고 차량에 탑재된 기능인 원 페달 드라이빙 기능을 활용해 운전했다. 원 페달 드라이빙은 자동차의 가속과 제동을 하나의 페달로 조작하는 기능이다. 일반적인 자동차는 감속 시 브레이크 페달을 사용하지만 원 페달 드라이빙 탑재 자동차는 평상시 가속 페달에서 발을 떼는 방식으로 감속한다. 다만 충분한 제동력을 발휘하기 위해서는 브레이크 페달 작동이 필수적이다. 경찰 관계자는 “원 페달 드라이빙 기능 탑재 차량이 맞다”며 “운전자는 ‘착오로 가속 페달을 밟았다’고 과실을 인정했다”고 밝혔다.

교대 재학 시절 신입생 환영회에서 여자 신입생들의 외모를 품평한 책자를 만든 성희롱 사건으로 징계받은 현직 초등학교 교사 사건에 대해 대법원이 원심을 파기하고 사건을 서울고등법원으로 환송했다. 19일 법조계에 따르면 대법원 제3부(주심 오석준 대법관)는 최근 교사 A씨가 서울특별시교육감을 상대로 낸 견책 처분 취소 소송에서 원심의 원고 패소 판결을 파기하고 사건을 서울고법으로 돌려보냈다. A씨는 서울교대에 재학 중이던 지난 2016년 같은 학과 남자 학생들과 일부 졸업생 등이 함께한 남자대면식에서 사용하기 위해 신입 여학생들의 외모를 평가하는 내용의 ‘신입생 소개자료’를 제작했다. A씨는 문제가 된 책자를 제작한 사실은 인정하지만 2016년 남자대면식에서 여학생들의 외모 평가나 성희롱 등 성적 대상화 발언은 없었기 때문에 책자가 성희롱의 매개체로 사용되지 않았다고 주장했다. 이러한 사실은 지난 2019년 알려져 논란이 됐다. 이에 서울특별시교육청 감사관은 서울교대 졸업생 중 교원으로 임용됐거나 임용고시에 합격한 사람들을 대상으로 감사를 진행했다. 이후 서울시교육청 징계위원회는 ‘품위 유지 의무’ 위반을 이유로 지난 2020년 3월 A씨에게 견책 처분을 내렸고 A씨는 이에 반발해 행정소송을 제기했다. 사건의 쟁점은 책자를 만들었을 당시 교대생이었던 A씨를 ‘공공기관 종사자’로 규정할 수 있는지였다. 국가공무원법상 징계 시효는 3년이지만 공공기관 종사자나 사용자, 근로자가 성희롱할 경우 경우 징계 시효 10년이 적용된다. 1심과 2심은 모두 원고 패소로 판결했다. 2심 법원은 “공공기관 종사자가 반드시 전형적인 공공기관의 임직원뿐 아니라 공공기관과 일정한 관련을 맺고 공공기관의 업무를 수행하고 있는 사람도 포함한다”고 판단해 교대 학생인 A씨도 공공기관 종사자에 해당한다고 봤다. 그러나 대법원은 원심을 파기하고 사건을 서울고등법원으로 환송했다. 대법원은 “공공기관 종사자에 해당하려면 적어도 상당 기간 공공기관과 일정한 관련을 맺고 공공기관의 업무를 수행할 것이 요구된다”고 판단한 2005년 대법원 판례를 이유로 들었다. 대법원은 “A씨는 교대에 재학 중인 학생으로 공공기관의 업무를 수행하는 것이 아니라 계약상 또는 법률상 원인에 의해 공공기관으로부터 일정한 역무를 제공받는 사람이었을 뿐”이라며 “교대의 특수성을 고려해도 A씨가 공공기관과 일정한 관련을 맺고 공공기관의 업무를 수행하고 있는 사람에 해당한다고 보기 어렵다”고 설명했다. 이어 “A씨의 징계는 해당 사건이 발생한 날로부터 3년이 지난 2020년 3월 이뤄졌으므로 이 사건 처분은 징계시효가 지나 위법하다”고 밝혔다.

홍준표 대구시장이 최근 정치권에서 불거진 ‘건국절 논란’에 대해 “우리 헌법에 상해 임시정부를 대한민국 법통으로 삼고 있으니, 건국이 1919년 4월 11일(상해 임시정부 수립일)임은 자명하다”는 견해를 밝혔다. 홍 시장은 18일 밤 자신의 페이스북을 통해 “1948년 8월15일 이전에도 대한민국은 망명정부로 임시정부가 있었고, 대한민국은 그때 건국된 것”이라며 이같이 밝혔다. 그러면서 “상해 임시정부 법통을 이어받아 해방 후 영토를 회복해서 1948년 8월15일 대한민국 정부를 다시 만들었다고 하면 된다”고 강조했다. 그는 건국절 논란이 소모적이라고 지적하기도 했다. 홍 시장은 “건국절 논란으로 혼란스럽기 그지없다”며 “무슨 이유로 뜬금없이 건국절 논란을 일으켜서 국론분열로 나라가 소란스러운지 이해하기 어렵다”고 꼬집었다. 홍 시장은 또 건국절 논란은 해방 직후 미군정이 임시정부를 인정하지 않은 데서 비롯된 문제라고 진단했다. 그는 “해방 후, 미군정 하에서 임시정부 요인들이 귀국해서 정부를 다시 만들었으면 논란이 없었을 것”이라며 “당시 좌우익 혼란상에서 미군정이 임시정부를 인정하지 않는 바람에 문제가 생긴 것”이라고 했다. 홍 시장은 임시정부에 국가의 기본 요소가 대부분 갖춰져 있었다는 점도 강조했다. 그는 “나라의 기본 요소는 주권, 영토, 국민이 있어야 한다”며 “상해 임시정부는 망명정부이지만 우리 국민이 세웠고 주권도 갖췄고 영토만 일제에 침탈된 것 아니냐. 그래서 영토 회복을 위해 우리 선열들이 몸 바쳐 독립운동을 했던 것 아니던가”라고 반문했다. 그는 이어 “티베트도 망명정부가 있고, 팔레스타인도 망명정부가 있는데 상해 임시정부를 망명정부로 보는 건 당연한 것”이라고 거듭 강조했다.

파나소닉 워크맨. 처음 갖게 된 ‘내 것’이었다. 서울올림픽이 열렸던 중학교 2학년 시절, ‘시험을 잘 보면 사주겠다’던 아버지의 약속 덕분이었다. 당시 워크맨 가격은 10만원 정도였다. 짜장면 한 그릇이 1000원 남짓인 시절이었다. 그해 아니면 이듬해였을 것이다. 전세 버스를 타고 충남 천안 독립기념관으로 단체 견학을 갔다. 무척 더운 날이었고, 일제의 잔인한 고문 도구들을 보며 섬뜩했던 게 떠오른다. 아마 그 순간에도 나를 포함한 또래들은 소니 워크맨을 귀에 꽂은 채 니콘 카메라의 셔터를 연신 눌렀을 것이다. 일본에 대한 감정은, 질투와 선망 사이 어느 쯤에 놓여 있었다. 옛 기억을 소환한 건, 최근 독립기념관에서 벌어지는 시위 때문이다. 논란의 중심엔 김형석 신임 독립기념관장이 자리하고 있다. 건국절 주장의 핵심은, 1919년 3·1운동과 그에 따른 임시정부 수립을 통해 1945년 광복을 맞았다는 기존의 합의 대신 ‘1948년 대한민국 정부 수립을 건국의 시작으로 봐야 한다’는 점이다. 김 관장은 “대한민국 건국이 1919년에 시작해 1948년 정부 수립으로 완성됐다”는 단계론을 인용한다. 하지만 “우리만 그것(1919년 임시정부 건국)을 인정하면 북한이 ‘올해는 주체 112년입니다’라고 하는 것과 같은 논리”(8월 13일 CBS 라디오 인터뷰)라고 말한다. 건국절은 제정하지 않는다면서도 건국절이 중요하다고 되뇌는 ‘언어유희’를 반복하는 셈이다. 김 관장의 건국절 논의의 중요한 근거는 임시정부가 영토와 국민, 주권을 갖추지 못했다는 점이다. 하지만 임정은 연통제 등 제도를 확립하고, 국내에 일부 통치권도 행사했다. 당시 중화민국과 소련 등의 승인도 받았다. ‘조선에 대한 실효적인 지배권을 행사하지 못했다’고 주장할 수 있다. 그렇다면 2차 세계대전 당시 독일에 점령당한 프랑스는 드골 임시정부의 존재에도 국가가 소멸됐다고 봐야 하나. 1948년 건국론은 헌법 정신도 부정한다. 1948년 7월 제정된 제헌헌법 전문은 “삼일운동으로 대한민국을 건립하여…이제 민주독립국가를 재건함에…”라고 명시한다. 현행 헌법 역시 “3·1운동으로 건립된 대한민국 임시정부의 법통을 계승하고…”라고 적시돼 있다. 김 관장은 “일제강점기에 우리 국민들의 국적은 일본이었다”고 말한다. 이는 우리 사법부의 판결과도 배치된다. 우리 정부 및 사법부는 한일합병조약은 애초에 무효이고, 식민지배는 불법 강점이었다는 입장을 계속 확인해 왔다. 대법원은 2012년 강제동원 판결에 대해 “일제강점기 일본의 한반도 지배는 불법적인 강점에 지나지 않고”라고 명시했다.(임재성 변호사) 김 관장의 언급들은 학자로서는 충분히 가능하다. 하지만 일본의 역사 왜곡에 분노한 국민들이 내놓은 706억원으로 세워진 독립기념관의 관장으로서는 맞지 않는다. 최근 사도광산 사태에 더해 조만간 한국사 교과서 검정 결과 뉴라이트 교과서가 통과될 수 있다는 우려도 나온다. “건국절 추진을 하지 않는다”는 정부의 언급에 광복회가 의구심을 거두지 않는 게 이상해 보이지 않는 이유다. ‘일본국 장기현 서피오군 이왕도촌 대자중도 800번지.’ 현 주소체계로 옮기면 ‘나가사키시 니시소노기군 시오우지마초’다. 나가사키 시내로부터 서남쪽으로 10㎞ 정도 거리다. 몇 해 전 세상을 뜬 선친은 단 한 번도 ‘일본생’이라는 점을 언급하지 않았다. 사실관계를 확인할 방법도 없다. 할아버지가 징용에 끌려간 탓에 일본에서 태어났고, 해방 이후 천신만고 끝에 고향에 돌아왔을 것으로 짐작할 뿐이다. 다만 나가사키 시내에 투하된 미군의 원자폭탄이 조금만 잘못 떨어졌더라면 아버지는 물론 나 역시 존재하지 않았을 가능성을 배제할 수 없다는 건 확실하다. 정확한 역사 인식은 대다수 국민들에게 ‘먹고사는 문제’이자 생존의 문제다. 진정한 극일과 미래 지향적 대일 관계 역시 여기서 시작된다. 내년 초쯤 나가사키로 가는 여정을 계획하며 든 단상이다. 이두걸 전국부장

현대사회는 가히 기억의 전성시대이고 그 기억이 부딪치는 갈등의 시대다. 권위주의 권력이나 이념이 지배하던 시대에는 국가와 민족을 중심으로 하는 서사를 정부가 독점했다. 국가가 주도하는 집단적 기억이 개인들에게 일방적으로 강요되고 수용도 됐다. 그러나 현대로 넘어올수록 기억의 저장공간이 다양화하고 심지어 ‘기억의 전환’이 다양한 주체들에 의해 시도된다. 개인이나 집단이 자신들의 구술과 운동으로 기억을 재현하는 행위자로 참여하는 것이다. 올해 우리나라 광복절은 79년 만에 두 동강 난 기억의 소환의식을 거행했다. 정부는 세종문화회관에서 대통령이 참석한 가운데 경축식을 열었고 56개 독립운동 단체가 모인 광복운동단체연합은 백범김구기념관에서 기념식을 거행했다. ‘기억의 전환’ 혹은 역사전쟁이 격렬해지는 모습인데, 사태가 봉합된다 하더라도 통일의 과정에서 우리가 경험하게 될 기억과 역사의 전환 전쟁의 크기를 맛본 예고편 같았다. 대체로 기억의 전환은 사회단체들이 시도하고 정부는 방어적 태도를 취하는 게 일반적이다. 미국도 2019년 뉴욕타임스가 주도한 ‘1619 프로젝트’로 역사전쟁을 치렀다. 미국 역사에서 1619년은 아프리카인 20명이 네덜란드 선적의 영국 선박에 실려 버지니아 제임스타운에 수입된 해였다. 그 400주년을 맞아 뉴욕타임스는 진정한 미국의 역사를 독립선언이 있던 1776년이 아니라 1619년 시작된 것으로 변경해야 한다는 운동을 시도했던 것이다. 이미 미국은 흑인뿐 아니라 아메리카 인디언 선주민들을 국가발전에 기여한 존재로 인정하고, 그들의 역사적 상처를 드러내며 치유해야 한다는 인식이 보편화된 나라다. 그럼에도 기억의 전환 시도는 보수당 정부와 사회집단의 강력한 반발을 일으킨 채 무위로 끝났다. 공동체의 정체성을 정치쟁점화할 때 수반되는 사회적 혼란만 경험했을 뿐 트럼프가 선도한 탈진실(post-truth)의 시대를 앞당기는 데 기여했다. 미국의 1619와 한국의 2024년 8·15는 기억의 전환을 시도해 역사전쟁을 격화시켰다는 점에서 동일하나, 전자는 사회집단이 촉발시켰고 후자는 집권세력이 단초를 제공했다는 점에서 상이하다. 아마도 현 정부는 스스로 단초를 제공하지 않았고 광복회장이 주도해 벌어진 사태라고 항변할지 모른다. 그러나 이미 현 정부를 지지하는 세력들이 시도한 건국절 논의, 흉상 이전 싸움, 이승만기념관 건립 시도는 광복회 진영에게 독립기념관장 인선에 저항하도록 단초를 제공한 상황이었다. 국가와 같은 공동체에 기억의 공유는 중요하고, 어떤 공동체이든 동질성을 일정 수준 필요로 한다는 사실은 분명하다. 그러나 공동체의 정체성에 지나치게 집착하는 태도는 위험하다. 그러한 태도는 배척과 분리를 야기하고 결국 전쟁을 초래한다. 그만큼 정체성을 정치쟁점화하는 정치적 시도는 깊고 철저한 준비 과정을 거치지 않으면 안 된다. 섣부르게 기억의 전환을 시도하는 정치적 행위는 이미 구축된 사회진영의 편가르기 관성에 편승하기에는 유리하나 큰 정치를 성공시킬 가능성은 희박하다. 공동체란 본래 여러 종류의 동질성이 다양하게 성층을 이루어 정체성으로 드러나는 것인데, 한국은 지역공동체가 와해되고 다양한 어울림의 공동체가 강력하지 못한 상태에 있다. 국가라는 거대한 구심점이 응집력을 발휘하는 사회에서 집단적 기억을 급속히 전환하는 데 정부는 매우 신중할 필요가 있다. 국가가 섣부르게 스스로 집단적 기억을 전환하려는 시도는 득보다 실이 많을 것이 분명해 보인다. 정권이 교체되면 거기에 참여한 집단이 자신들의 역사관을 국가의 역사관으로 확립시켜 놓으려는 욕구에 사로잡힐 수 있다. 그렇다고 하더라도 권력의 당사자가 그러한 요구를 쉽게 수용하는 것은 현명한 일이 아니다. 좌우가 모두 수긍하는 공통의 부분이 약한 우리의 상황에서 양쪽이 인정하고 수용하는 공통의 토대를 강화하고 넓히는 것이 국가를 책임지는 리더가 해야 할 일이다. 기억의 전환을 곧장 정치판에서 실행하기보다 학문적 공론장에서 토론으로 시작하고 충분히 논쟁하게 하는 것이 바람직하다. 이종수 연세대 국제캠퍼스 부총장

폭력 범죄 희생되는 여성 급증 우려왜곡된 인식 의심되는 학생에 교육SNS서 증오 부추기는 ‘인셀’도 단속 극우 세력의 과격 시위로 몸살을 겪은 영국 정부가 극단적 여성혐오를 테러의 한 종류로 보고 온라인 혐오와 선동에 대해서도 대책을 마련하는 등 극단주의에 맞선 새롭고 강력한 대응 전략을 준비 중이다. 텔레그래프, 가디언 등 영국 매체는 17일(현지시간) 이베트 쿠퍼(55) 내무부 장관이 여성 폭력 등에 대한 현행 법률의 빈틈을 파악해 테러방지 전략을 검토할 것을 명령했다고 전했다. 새로운 정책에는 극심한 여성혐오가 의심되는 학생은 교사가 테러 방지 프로그램에 의무적으로 추천하는 것이 포함된다. 지난달 말 중부 항구도시 사우스포트에서 테일러 스위프트의 춤을 배우려고 댄스 교실에 다니던 소녀 3명이 흉기 난동으로 목숨을 잃은 뒤 폭력 시위가 영국 전역을 휩쓸었다. 쿠퍼 장관은 소셜미디어(SNS)가 폭력 시위를 이끈 극우 단체에 “로켓 부스터”를 제공했다고 강조하며 온라인상 극단주의와의 싸움을 예고했다. 그는 “정부가 오랫동안 극단주의가 확대되는 것을 막지 못했다”고 인정하면서 “온라인에서 증가하는 젊은 급진주의 세력과 온갖 종류의 혐오와 선동은 지역사회와 민주주의를 파괴한다”고 밝혔다. 한 노동당 의원도 “극단주의에 대항하는 조치는 가장 강력한 정책이 필요할 때 오히려 약화됐다”며 “내무부는 극단주의 추세를 신속하게 분석하고 지도화해 증오와 폭력을 부추기는 사람을 단속하겠다”고 말했다. 사우스포트 흉기 난동 용의자가 17세의 무슬림 이민자란 가짜뉴스가 낳은 폭력 시위로 지금까지 460여명이 법정에 섰으며, 기소된 이 가운데 72명이 미성년자다. 영국 내무부는 올가을 새로운 극단주의 대응 전략을 완료할 예정인데, 극단주의 가운데는 ‘인셀’(incel)과 같은 온라인 하위문화도 포함된다. 비자발적 독신주의(involuntary celibate)의 약자 표현인 인셀은 성관계를 거부한다며 여성을 비난하고 폄하하는 여성혐오주의자들로, 주로 젊은 백인 남성이다. 1990년대 중반 인터넷을 중심으로 서방 자본주의 선진국에서 생겨난 하위문화로 남성들의 여성혐오적 세계관을 조장한다. 인셀을 테러 범죄로 다루는 것은 영국만이 아니다. 지난해 캐나다 법원은 2020년 마사지 업소에서 여성혐오 문구가 새겨진 흉기를 40차례나 휘둘렀던 미성년 남성(당시 17세)에 대해 인셀 운동에서 영감을 받은 테러 행위라고 판결했다. 이 남성에게 범행 동기가 된 인물은 알렉 미나시안(32)이 언급된다. 그는 2018년 캐나다 토론토 번화가에 차를 몰아 11명의 목숨을 앗은 뒤 자신이 인셀 운동의 일원이라며, 수년간 자신을 거부한 여성들에 대한 보복이 범죄 동기라고 밝혔다. 이 사건은 캐나다의 첫 인셀 범죄로도 꼽힌다. 영국 경찰은 매년 스토킹, 괴롭힘, 성폭행, 가정폭력 등에 희생된 여성 숫자가 200만명에 이른다고 경고하면서 여성에 대한 폭력이 국가 비상사태 수준이라고 주장했다. 여성폭력 전국 책임자인 매기 블라이스 치안정감은 “영국에서 지난해 발생한 살인 사건 590건 가운데 100건이 가정폭력과 관계 있다”면서 “가해자들이 점점 어려져 시간이 지나면 여성혐오 범죄가 더 늘 수 있다”고 강조했다.

4050 보험료율 더 빨리 인상연금 개혁 과정 청년층 설득 수단50대, 비정규직·자영업 많아 부담 수명·성장률 따라 수급액 조정자동안정화장치로 고갈 시점 늦춰연금 더 줄어 노인 빈곤 심화 우려 아이 한 명만 낳아도 혜택출산 때 보험료 안 내도 기간 인정“기금 지원 말고 전액 국고 부담을” 대통령실이 이달 말 ‘세대별 보험료율 차등 인상’, ‘자동안정화장치 도입’, ‘출산·군복무 크레디트 확대’를 골자로 한 연금 개혁안 발표를 예고했다. 연금 재정 안정과 세대 간 형평성 확대를 위해 개혁은 불가피하다. 하지만 세대 갈등의 도화선이 될 수 있는 데다 ‘쥐꼬리’ 수준의 연금이 더 깎일 수도 있어 ‘디테일’을 촘촘하게 설계해 사회적 합의를 끌어내야 한다. 현행 시스템대로면 2055년쯤 국민연금은 고갈된다. 더는 늦출 수 없는 연금 개혁 쟁점을 서울신문이 18일 짚어 봤다. ●세대별 차등 인상, 갈등 도화선 되나 세대별 보험료율 차등 인상은 나이 든 세대일수록 보험료율을 더 빨리 올리는 것이다. 예컨대 현재 9%인 보험료율을 13%로 인상한다면 40~50대는 해마다 0.8% 포인트씩 5년에 걸쳐 올리고 20~30대는 0.4% 포인트씩 10년에 걸쳐 ‘차등’ 인상한다는 것이다. “받지도 못할 연금을 왜 내야 하느냐”는 젊은층을 설득할 수단이 될 수는 있다. 반면 “왜 우리가 더 내야 하느냐”는 중장년층의 반발이 거세질 전망이다. 청년층과 중장년층을 몇 살로 나눌지도 난제다. 오건호 ‘내가만드는복지국가’ 정책위원장은 “40대 이상은 높은 소득대체율(올해 42%)을 적용받아 그 급여가 자기 계좌에 있고, 보험료율이 올라도 남은 가입 기간이 상대적으로 짧다. 반면 청년 세대는 2028년이면 소득대체율이 40%로 떨어지고 장기간 높은 보험료율을 감당해야 한다”며 “연령별 형평성을 모색할 수 있는 방안”이라고 평가했다. 반면 남찬섭 동아대 사회복지학과 교수는 “20대라고 다 가난하진 않다. 50대 중에서도 경력 단절 후 노동시장에 다시 진출한 여성은 부담 능력이 거의 없다”며 “불필요한 세대 갈등을 부추길 수 있다”고 우려했다. 통계청에 따르면 지난해 비정규직 근로자 비중은 50대가 20.0%로 20대(19.4%)와 30대(12.2%)보다 높았다. 자영업자 비중도 30대(12.4%)·20대(3.4%)보다 50대(27.3%)·40대(20.5%)에서 컸다. 보험료의 절반만 내면 되는 직장 가입자와 달리 자영업자는 전액을 내야 한다. 빠르게 오르는 보험료를 감당하지 못해 납부를 포기하는 중장년층이 증가할 수 있다. 전문가들은 저소득 지역 가입자·근로자를 위한 보험료 지원 확대를 동시에 추진해야 한다고 제언했다. ●수명 늘고 불황 계속되면 연금 깎여 경제협력개발기구(OECD) 38개국 중 24개국이 도입한 자동안정화장치는 출산율, 기대수명, 연금 재정 상태, 경제성장률 변화에 따라 연금 급여와 보험료율 등이 자동 조정되는 제도다. 예를 들어 기대수명이 늘거나 출산율이 떨어지고 불황이 계속되면 자동으로 더 내고 덜 받게 된다. 연금 재정을 아끼고 잦은 연금 개혁에 따른 피로와 갈등을 막을 수 있다. 다만 가뜩이나 소득대체율이 낮은 상황에서 연금이 더 적어질 수 있다. 국민연금연구원의 ‘국민연금 자동조정장치 도입 필요성 및 적용 방안’ 보고서에 따르면 보험료율을 15%까지 인상할 경우 기금 소진 시점이 2055년에서 2071년으로 늦춰진다. 여기에 자동안정화장치까지 도입하면 2093년으로 22년 더 연장된다. 하지만 소득 수준이 국민연금 가입자 평균인 A씨가 2050년부터 연금을 받을 경우 자동안정화장치 적용 전에는 월 167만 4000원을 받지만 적용 후에는 월 164만 7000원을 받아 2만 7000원이 깎이게 된다. 남 교수는 “현재 노인(65세 이상) 빈곤율이 38.1%로 OECD 최고 수준이다. 2060년대에는 26.6%로 떨어질 것으로 예상되지만 고령 인구 증가로 가난한 노인 수는 더 많아진다. 이런 상황에서 자동안정화장치까지 도입하면 노인 빈곤은 걷잡을 수 없을 것”이라고 했다. 대안으로 기초연금액 지급 대상을 현행 소득 하위 70%에서 30%로 축소해 빈곤층에게 더 많이 주는 방안이 거론되지만, 이 경우 기초연금 수급액이 더 많아져 국민연금 가입 동기가 약화된다. ●군복무기간 전체, 가입 기간 산입 ‘출산·군복무 크레디트 확대’에는 이견이 없다. 2008년에 도입된 출산 크레디트는 둘째 자녀 이상을 출산하거나 입양한 국민연금 가입자에게 둘째 자녀는 12개월, 셋째 자녀 이상이면 자녀당 18개월씩 최대 50개월까지 보험료를 내지 않아도 국민연금 가입 기간으로 인정해 주는 제도다. 첫째 자녀는 혜택이 없어 현재는 ‘출산’보다 ‘다산 크레디트’에 가깝다. 게다가 보험료를 10년 이상 내고 연금을 받을 때가 돼서야 가입 기간을 산입해 주기 때문에 경력 단절로 10년을 채우지 못한 여성은 출산 크레디트 혜택을 받을 수 없다. 정부는 대상을 첫째 자녀까지로 확대하고 출산 시점에 가입 기간을 인정해 주는 방안을 추진하고 있다. 군복무 크레디트 역시 6개월만 가입 기간으로 인정해 주고 있는데 군복무 기간 전체로 확대하는 방안을 논의 중이다. 오 정책위원장은 “가입 기간 산입에 드는 비용의 70%는 국민연금 기금에서, 30%는 국가에서 지원하고 있는데 크레디트는 저출산·청년 정책과 연계된 만큼 전액 국고 부담으로 해야 한다”고 주장했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

대한민국의 미래와 정치5년마다 정권 바꿔 가며 ‘승자독식’내각도 여당도 대통령 얼굴만 봐국무회의조차 별로 의미가 없어지속 가능 출생률 정책 등 어려워‘투기 억제’ 목적 종부세 유지 반대 ‘소득 있는 곳에 세금’ 금투세 찬성 국민의힘, 한동훈 대표 취임 한 달민심수습 대책 없는 친한·친윤 분화 尹·韓 갈등 봉합은 선택 아닌 필수강력한 차기 대선 주자 양성 과제 정부·여당이 협치 향해 먼저 나서야 민주당, 더 공고해진 이재명 체제 與가 잘못해서 野로 민심 돌아가당내에 이재명 대항할 인물 없어당 장악·총선 승리… 李 능력 인정김경수 복권? 무엇을 할 수 있나 새누리당(국민의힘 전신)과 더불어민주당, 국민의힘에서 각종 선거를 승리로 이끌었으며 박근혜·문재인 정부 탄생에 기여해 ‘킹메이커’로 불리는 김종인(84) 대한발전전략연구원 이사장은 ‘5년 주기’로 권력을 누리는 승자 독식의 대통령제를 끝내고 의원내각제로 가야 한다고 밝혔다. 최근 논란의 중심에 있는 ‘4년 중임제’ 개헌은 대통령이 재선 운동에만 전념하는 구조라며 반대했다. 거대 양당의 정치적 변수로 국민의힘에서는 당정 불협화음을, 민주당에서는 이재명 신임 민주당 대표의 사법리스크를 언급했다. 앞으로 정치의 역할은 양극화 문제 해소에 집중돼야 한다고 제언했다. 인터뷰는 지난 14일 서울 종로구 내수동에 있는 그의 사무실에서 이뤄졌다. 다음은 일문일답.-한동훈 대표가 국민의힘 수장으로 돌아왔는데 여당의 과제는. “한 대표가 취임한 지 한 달도 안 됐는데 당이 친한(친한동훈), 친윤(친윤석열)으로 나뉘는 것이 좋아 보이지 않는다. 이재명 대표의 민주당에 비해 국민의힘은 차기 주자가 불확실하다. 또 여당은 지난 총선 패배를 어떻게 만회할지에 대한 전략이 아직도 보이지 않는다. 이런 식이면 지지율이 오르기는 힘들다. 4·10 총선 패배는 윤석열 정부 2년에 대한 심판이다. 2022년 대선을 앞두고 당에 기반이 없는 이준석(개혁신당 의원)이 당대표가 돼 청년층과 호남에 많은 관심을 갖고 당을 이끌어 정권 교체의 기반을 만들었다. 하지만 국민의힘이 대선 이후 이준석을 쫓아내면서 이상해졌다. 한 대표의 장점은 젊음이다. 여당으로서 우리 경제사회의 양극화 문제를 해결하지 않으면 미래가 없다.” -일각에서는 윤석열 대통령과 한 대표 사이의 잠재된 갈등이 여전하다고 본다. “(윤·한 갈등은) 봉합될 수 있느냐의 문제가 아니라 봉합이 돼야만 한다. 두 사람은 상호의존관계로 윤석열 정부가 성공해야 한 대표에게 미래가 있고, 한 대표도 윤 대통령을 지원할 여당의 힘을 만들어 줘야 한다. 윤 대통령이 과거 이준석 의원에게 했듯이 한 대표를 내쫓는다면 국민의힘에는 정말로 희망이 없다.” -민주당에서 이 대표 체제는 꽤 공고해 보인다. “야당이 잘해서 총선에서 이긴 게 아니라 여당이 잘못해서 민심이 돌아가 버렸다. (하지만) 현재 민주당에서 이 대표에 대항할 만한 인물이 없다. 향후 이 대표에 대한 법원 판결을 봐야겠지만 그를 능가할 만한 인물이 나오기 쉽지 않을 것이다. 김경수 전 경남지사가 (광복절에) 복권됐지만 총선 공천 과정에서 반(反)이재명 세력이 거의 제거됐는데 무엇을 할 수 있겠느냐.” -비상대책위원장으로 민주당에 몸담았던 시기와 비교하면 어떤가. “2016년 (내가 비대위원장이던 시절) 민주당은 분열 상황이었는데 문재인 전 대통령이 당 장악을 못 해 내게 도와 달라고 사정했다. (그 결과) 제20대 총선에서 1석 차이로 제1당이 돼 이를 바탕으로 박근혜 정부를 무너뜨릴 수 있었다. 그때와 지금의 민주당은 처지가 다르다. 이 대표가 짧은 기간에 당을 장악하고 총선 승리를 이끈 것을 보면 그의 능력을 부정할 수 없다.” -현재 야권의 법안 단독 의결과 대통령의 거부권 행사로 여야가 극한 대립 중이다. “총선이 끝나고 윤 대통령이 이 대표와 영수회담으로 만나자고 했을 때 협치 가능성이 생기지 않겠느냐고 생각했지만 한 번의 만남으로 끝났다. 윤 대통령이 바뀌지 않는 한 현 상황이 계속될 수밖에 없다. 집행권을 가진 정부·여당이 먼저 해결하려 노력해야 한다. 여소야대 정국을 끌고 가려면 대통령의 정치적 능력이 필요하다.” -여야를 넘나들며 킹메이커를 했다. “시대가 요구하고 나라가 잘되길 바라서 좋은 사람이 대통령이 되기를 열망했기 때문이다. 개인적으로 인연이 없지만 싹이 보이면 잘 키워야 하지 않겠느냐는 생각을 했다. 박근혜 전 대통령은 경제민주화를 꼭 할 테니 도와 달라고 했고 대통령 할 사람이 거짓말은 하지 않을 것이라는 생각에서 도왔다. 2012년 박근혜 비대위에서 새누리당의 정강·정책을 근본적으로 바꿔 대선에서 승리했는데 시대가 경제민주화와 복지를 요구했기에 그렇게 한 것이다. 문 전 대통령도 도와 달라고 했고 민주당이 무너지는 건 민주주의를 위해 바람직하지 않다고 생각했다. 윤 대통령도 도와 달라고 요청했다.”-하지만 윤 대통령과는 선거 국면에서 결별했다. “내가 초기에 총괄선거대책위원장을 했지만 안 맞으니까 서로 헤어질 수밖에 없게 됐다. 윤 대통령은 자기주장이 너무 세서 그런지 모르겠지만 대통령 후보가 되기 전과 후보가 된 다음이 달랐다. 나는 생각하는 대로 안 되면 같이 일을 못 한다.” -정치권에서는 4년 중임제 개헌이 필요하다는 언급이 나온다. “4년 중임제는 5년 단임제보다 더 안 좋다. 대통령이 첫 임기(4년) 중 2년간은 재선을 위한 선거운동만 할 것 아니냐. 그러면 상황이 더 어려워진다. 모든 문제의 발단은 대통령의 막강한 권한이다. 5년 주기로 권력을 누리는 승자 독식의 대통령제를 끝내고 의원내각제로 가야 한다. 이런 식(5년 단임제)이면 정권이 5년 만에 한 번씩 바뀔 수밖에 없다. 5년간 그 주변 사람들이 함께 권력을 한 번 향유하고 나가고 또 5년은 다른 사람이 들어서고 이러면 나라가 지속성을 가질 수 없다. 지금 제일 큰 문제는 출생률, 노인 빈곤 문제, 자살률 등을 볼 때 대한민국이 앞으로 지속 가능하냐는 것이다. 현재는 대통령이 참모와 논의해 결정하면 그만이고, 내각은 별로 토론하는 분위기가 아니다. 여당도 결국 대통령 얼굴만 쳐다보고 따르다 보니까 민의를 반영할 수 있는 그런 능력이 없는 것이다. 대통령에게 너무나 권한이 집중돼 있으니 우리나라에서 국무회의는 별로 의미가 없다.” -우리나라 지도자에게 필요한 자질은. “국가 안보와 다양성·개방성·경제에 대한 제대로 된 인식, 갈등 해결 능력이 필요하다. 이번 파리올림픽 금메달리스트들은 대부분 21세기에 태어난 (2000년대 이후 출생) 세대다. 미래 주역인 이 세대는 교육 수준이 높고 불공정과 비민주적 행태를 참지 못한다. 여야가 ‘방송4법’(방송법·방송문화진흥회법·한국교육방송공사법·방송통신위원회 설치 및 운영법)을 둘러싸고 대립하며 매번 정권이 바뀔 때마다 언론을 장악하려 하지만 예전처럼 지상파나 신문이 영향력을 행사하기 어려워 의미가 없다. 권력자들이 과거 사고에 젖어 있으면 사회 갈등 구조를 해결하지 못한다.” -차기 지도자로 이준석 의원을 언급한 바 있다. “우선 나는 정당의 당적을 갖고 싶은 생각이 없다. 이 의원이 국민의힘에서 쫓겨난 뒤에 나름의 정치적 입지를 구축했다. 내 외손자(대학생)도 이 의원에게 열광하고 2027년 대선에서는 국민도 세대교체의 필요성을 느껴 이재명 대표에게 가장 껄끄러운 상대가 이 의원일 수 있다. 차기 지도자로 성장할 가능성이 무궁무진하나 지도자는 스스로 역량을 키워야지 누가 만들어 주는 것은 아니다. 국민의힘에서도 한 대표를 잘 보호해 강력한 차기 주자로 만드는 것이 당면 과제일 것이다.” -정부의 종합부동산세 완화와 금융투자소득세 폐지 기조가 정치권에서 논란이 되고 있다. “종부세 유지에 반대한다. 세수를 늘리는 세금이 아니라 부동산 투기 억제를 위한 세금으로 현실화하지 않은 이익에 대한 과세다. 2021년 서울시장 보궐선거 때 민주당이 패한 것도 종부세 탓이 컸다. 반면 금투세는 유지하는 것이 바람직하다. 연 5000만원 이상의 금융투자 수익을 올리는 사람이 얼마나 되겠느냐. 소득이 있는 곳에 세금이 있는 법이다. 이 대표도 기본소득을 주장하면서 금투세를 완화하자던데 세원을 고려하지 않은 모순된 주장이다. 정치권이 민생의 중요성을 얘기하면서도 민생 해결을 위한 기본적 의지가 없다.” -향후 정치권에서 역할을 할 계획이 있는지. “양극화 문제를 해결하지 못하고서는 나라의 미래가 밝지 않다. 경제민주화가 아니면 사회적 갈등 구조를 해결하기 힘들다. 그런데 우리 정치권이 아무리 설명해도 못 알아듣는다. 더이상 아무 역할도 하지 않을 것이고 해 봐야 의미가 없다.”

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

음주운전 하루 만에 사과문 게재 부산서 대낮 음주운전을 하다 추돌사고를 내 경찰에 적발된 전 프로야구 선수 장원삼(41)이 사과했다. 장원삼은 18일 자신의 인스타그램에 “진심으로 고개 숙여 사과드리고, 죄송하다”며 사과문을 게재했다. 장원삼은 “보도된 내용대로 음주운전 접촉사고를 낸 게 맞다. 변명의 여지가 없다. 진심으로 실망시켜드려 죄송하다”며 “저로 인해 사고당하신 분과 가족, 지인, 팬, 방송 관계자, 감독님, 선수들, 협찬사, 광고주까지 내 잘못으로 피해를 끼쳐 죄송하다”고 고개를 숙였다. 장원삼은 그러면서 사고 경위를 설명했다. 장원삼에 따르면 지난 16일 그는 지인들과 경남 창원에서 술자리를 가졌고 이때는 자가용을 이용하지 않았다. 이튿날인 17일 오전 3시 37분에 귀가한 장원삼은 그날 부산에서 미팅이 있어 오후 12시에 차를 갖고 집에서 나왔다가 접촉사고를 냈다. 장원삼은 “사고 당일 술을 마시고 음주를 한 것은 아니지만, 숙취가 있었다면 운전하지 말거나 대중교통을 이용했어야 하는데 안일한 생각으로 운전대를 잡았다”며 “이후 지나가던 경찰에 의해 음주 테스트를 하게 됐고, 음주운전 접촉사고로 결론이 나게 됐다”라고 부연했다. 장원삼은 “제 잘못으로 모두에게 상처와 실망감을 드린 게 너무 진심으로 죄송스럽고, 스스로에게도 너무나 실망스러울 뿐”이라며 “은퇴 후에도 많은 관심과 사랑을 받을 수 있게 도움 주신 ‘최강야구’ 모든 구성원, 팬분들께 다시 한번 진심으로 고개 숙여 사과드린다”고 말했다. 이어 “자진하차를 통해 책임을 지는 게 맞고, 그럼에도 저의 잘못으로 자진하차하겠다는 통보도 잘못된 것 같아 PD님과 감독님께는 직접 찾아 뵙고, 다시 한번 상황 설명 후 응당한 책임을 다하도록 하겠다”고 덧붙였다. 장원삼은 또 다음주에 경찰 조사가 예정돼 있다고 밝히면서 “한 치의 거짓 없이 잘못을 인정하고 반성하겠다. 진심으로 죄송하다”고 강조했다.부산 남부경찰서 등에 따르면 장원삼은 전날 오후 1시쯤 수영구 광안동 한 도로 좌회전 1차로에서 자신이 몰던 BMW 차량을 후진하다가 뒤에서 오던 벤츠 차량과 충돌했다. 현장에 출동한 경찰이 장원삼을 상대로 혈중알코올농도를 측정한 결과 운전면허 취소 수준의 수치가 나온 것으로 전해졌다. 경찰은 경미한 사고로 판단해 운전자들을 귀가 조처했으며, 추후 장윈삼을 불러 조사할 예정이다. 한편 장원삼은 2006년 현대 유니콘스에 입단한 이후 삼성, LG, 롯데 투수로 활약하다가 2020년 은퇴했다. 최근 JTBC 예능 ‘최강야구’에 출연하고 있다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

극우 세력의 과격시위로 몸살을 겪은 영국 정부가 극단적 여성혐오를 테러의 한 종류로 보고 온라인 혐오와 선동에 대해서도 대책을 마련하는 등 극단주의에 맞선 새롭고 강력한 대응 전략을 준비 중이다. 텔레그래프, 가디언 등 영국 매체는 17일(현지시간) 이베트 쿠퍼(55) 내무부 장관이 여성 폭력 등에 대한 현행 법률의 빈틈을 파악해 테러방지 전략을 검토할 것을 명령했다고 전했다. 새로운 정책에는 극심한 여성혐오가 의심되는 학생은 테러 방지 프로그램에 교사가 의무적으로 추천하는 것이 포함된다. 지난달 말 중부 항구도시 사우스포트에서 테일러 스위프트의 춤을 배우려고 댄스 교실에 다니던 소녀 3명이 흉기 난동으로 목숨을 잃은 뒤 폭력 시위가 영국 전역을 휩쓸었다. 쿠퍼 장관은 소셜미디어(SNS)가 폭력 시위를 이끈 극우 단체에 “로켓 부스터”를 제공했다고 강조하며 온라인상 극단주의와의 싸움을 예고했다. 그는 “정부가 오랫동안 극단주의가 확대되는 것을 막지 못했다”고 인정하면서 “온라인에서 증가하는 젊은 급진주의 세력과 온갖 종류의 혐오와 선동은 지역 사회와 민주주의를 파괴한다”고 밝혔다. 한 노동당 의원도 “극단주의에 대항하는 조치는 가장 강력한 정책이 필요할 때 오히려 약화되었다”며 “내무부는 극단주의 추세를 신속하게 분석하고 지도화해 증오와 폭력을 부추기는 사람을 단속하겠다”고 설명했다. 사우스포트 흉기난동 용의자가 17살의 무슬림 이민자란 가짜 뉴스가 낳은 폭력 시위로 지금까지 460여명이 법정에 섰으며, 기소된 이 가운데 72명이 미성년자다.영국 내무부는 올가을 새로운 극단주의 대응 전략을 완료할 예정인데, 극단주의 가운데는 ‘인셀’(incel)과 같은 온라인 하위문화도 포함된다. 비자발적 독신주의(involuntary celibate)의 약자 표현인 인셀은 성관계를 거부한다며 여성을 비난하고 폄하하는 여성혐오주의자들로, 주로 젊은 백인 남성이다. 1990년대 중반 인터넷을 중심으로 서방 자본주의 선진국에서 생겨난 하위문화로 남성들의 여성 혐오적 세계관을 조장한다. 인셀을 테러 범죄로 다루는 것은 영국만이 아니다. 지난해 캐나다 법원은 2020년 마사지 업소에서 여성을 공격했던 미성년 남성(당시 17살)에 대해 인셀 운동에서 영감을 받은 테러 행위라고 판결했다. 그는 마사지 업소에서 여성혐오 문구가 새겨진 흉기를 40차례나 휘둘렀다. 캐나다의 첫 인셀 범죄로는 알렉 미나시안(32)이 언급된다. 미나시안은 2018년 토론토 번화가에 차를 몰아 11명의 목숨을 앗은 뒤 자신이 인셀 운동의 일원이라며, 수년간 자신을 거부한 여성들에 대한 보복이 범죄 동기라고 밝혔다. 영국 경찰은 매년 스토킹, 괴롭힘, 성폭행, 가정 폭력 등에 희생된 여성 숫자가 200만명에 이른다고 경고하면서 여성에 대한 폭력이 국가 비상사태 수준이라고 주장했다. 여성폭력 전국 책임자인 매기 블라이스 치안정감은 “영국에서 지난해 발생한 살인사건 590건 가운데 100건이 가정폭력과 관계있다”면서 “가해자들이 점점 어려져 시간이 지나면 여성혐오 범죄가 더 늘 수 있다”고 강조했다.