최태원 SK그룹 회장과 동거인 김희영 티앤씨재단 이사장이 노소영 아트센터 나비 관장에게 공동으로 위자료 20억원을 지급하라는 법원 판결이 나왔다. 최 회장은 물론 김 이사장도 최 회장과 노 관장의 결혼 생활 파탄에 책임이 있다는 이유에서다. 서울가정법원 가사4부(부장 이광우)는 22일 노 관장이 김 이사장을 상대로 제기한 30억원의 손해배상 청구 소송에서 “김 이사장은 최 회장과 같이 노 관장에게 20억원을 지급하라”고 판결했다. 앞서 지난 5월 최 회장과 노 관장의 이혼소송 2심에선 최 회장에 대해 위자료 20억원을 지급하라는 결정이 나왔다. 대법원으로 올라간 이 판결이 그대로 확정돼 최 회장이 노 관장에게 위자료를 지급하면 김 이사장도 공동 지급한 것으로 간주된다. 따라서 노 관장이 두 사람에게서 받을 위자료는 총 20억원이다. 재판부는 “김 이사장과 최 회장의 부정행위, 혼외자 출산, 최 회장의 일방적인 가출과 별거의 지속, 김 이사장과 최 회장의 공개적인 행보 등이 노 관장과 최 회장 사이의 신뢰를 근본적으로 훼손하고 혼인관계를 파탄에 이르게 한 것으로 인정된다”고 밝혔다. 이어 “김 이사장의 책임이 다른 공동 불법행위자인 최 회장과 비교해 (위자료를) 특별히 달리 정해야 할 정도로 가볍다고 보기 어렵다”며 “김 이사장도 최 회장과 동등한 액수의 위자료를 부담하는 것으로 정했다”고 설명했다. 재판부는 최 회장이 김 이사장과의 관계를 시작할 당시에 이미 노 관장과의 혼인관계가 파탄이 난 상태였다거나 파탄의 주된 책임이 노 관장에게 있다는 김 이사장 측의 주장을 받아들이지 않았다. 또 노 관장이 이혼소송에서 최 회장을 상대로 반소를 제기한 2019년 12월 이후 두 사람의 부부 공동생활이 파탄 났으므로 손해배상 청구권 시효인 3년이 지났다는 주장도 인정하지 않았다. 재판부는 “이혼이 원인인 손해배상 소멸 시효 기산점(시작점)은 이혼 확정 시부터 시작된다”며 “이혼이 성립됐을 때만 손해를 확실하게 알 수 있다”고 판단했다. 노 관장과 최 회장의 이혼은 대법원에서 심리 중인 소송이 확정돼야 최종 성립된다. 노 관장 측 대리인인 김수정 변호사는 “노 관장과 자녀들이 겪은 고통은 어떤 것으로도 치유될 수 없다”며 “무겁게 배상 책임을 인정해 준 것은 가정의 소중함과 가치를 보호하려는 법원 의지라고 생각한다”고 말했다. 김 이사장은 입장문을 내고 “노 관장님께 다시 한번 사과의 말씀을 드린다”며 “특히 오랜 세월 어른들의 모습을 지켜보며 가슴 아프셨을 자녀분들께 진심으로 미안한 마음을 전한다”고 밝혔다. 이어 “저는 법원의 판단을 겸허히 받아들이고 항소하지 않겠다”며 “법원에서 정한 의무를 최선을 다해 신속히 이행하겠다”고 했다. 앞서 최 회장과 노 관장의 이혼소송 2심 재판부는 지난 5월 최 회장에게 위자료 20억원 지급과 역대 최대 규모인 1조 3808억원의 재산 분할을 명령했으며 현재 대법원에서 상고심이 진행 중이다. 오현종 법무법인 다감 대표변호사는 “최 회장과 김 이사장은 외도 기간이 긴 데다 공개적 행보를 하는 등 노 관장에게 큰 고통을 안겼기에 일종의 징벌적 손해배상 성격의 위자료가 책정된 것으로 보인다”며 “다만 하급심 판단이라 대법원이 어떤 판례를 세울지 주목해야 한다”고 말했다.

방송인 겸 미국 변호사 서동주가 자신의 부친인 개그맨 서세원 장례식에서 ‘숭구리당당’ 춤을 췄다가 악플 피해를 입은 개그맨 김정렬에 감사를 전했다. 서동주는 21일 방송된 MBC ‘라디오스타’에 출연해 “작년은 제게 인생에서 제일 힘든 시기였다”며 “아버지가 돌아가셨는데 그냥 평볌하게 돌아가신 게 아니었다. 제 입장에서는 의문사였다. 아버지를 발인하는 날 키우던 16살짜리 강아지가 죽어 바로 강아지 장례식도 치렀고, 어머니는 암 투병을 하고 있다”고 토로했다. 서동주는 “보통 사람들은 인생 전반에 걸쳐 천천히 겪을 일을 몰아서 겪다 보니 아무리 내가 회복력이 좋아도 우울해질 것 같았다”며 “못 일어나는 것 아닌가 걱정을 많이 했는데 잘 지나간 것 같다”고 전했다. 이어 서동주는 “당시 감사한 건 아버지 빈소에 많은 사람들이 와 주셨는데 그분들 얼굴이 다 기억난다. 평생 은혜 갚는 마음으로 살아야겠다는 생각을 많이 했다”면서 논란이 됐던 개그맨 김정렬의 ‘숭구리당당 댄스’를 언급했다. 서동주는 “그분께 나중에 악플도 달리고 그랬다. 저는 당시 그 자리에 있었다”며 “숭구리당당 춤을 추셨을 때 웃긴 게 아니라 저는 오열을 했다. 고차원적인 예술 같은 거다. 아버지를 존경하는 마음을 담아 이 춤을 췄을 때 거기서 오는 감동이 현장에서 굉장히 컸다. 다 같이 울었는데 (악플이 달려) 속상했다. 당시 느낌은 감사하고 그랬다”고 밝혔다. 서세원의 장례식 당시 김정렬은 “탄생도 기쁨이고, 죽음도 가야 될 길이라서 기쁘다. 제 숭구리당당으로 가시는 길 잘 가시라고 밀어드리겠다”며 춤을 췄다. 한편 서세원은 방송인 서정희와 결혼해 서동주 등 1남 1녀를 뒀지만 2015년 이혼했다. 이후 서세원은 23세 연하 해금 연주자와 재혼을 해 딸을 낳았다. 서세원은 재혼 후 캄보디아로 이주해 미디어 및 대규모 부동산 건설, 호텔, 카지노 사업 등을 한 것으로 알려졌으나 지난해 4월 현지에서 갑작스럽게 사망했다.

최태원 SK그룹 회장 동거인이 노소영 아트센터 나비 관장에게 20억원의 위자료를 지급해야 한다는 1심 판결에 동거인 측이 사과의 뜻을 전하면서 “도가 지나친 인격 살인은 멈춰 달라”고 밝혔다. 또 이번 판결에 대해 항소하지 않겠다고 밝혔다. 서울가정법원 가사4부(부장 이광우)는 22일 노 관장이 최 회장 동거인인 김희영 티앤씨재단 이사장을 상대로 낸 손해배상 청구 소송에서 “피고는 최 회장과 공동으로 노 관장에게 20억원을 지급하라”며 원고 일부 승소 판결했다. 20억원은 이혼 소송 항소심에서 최 회장이 노 관장에게 지급하라고 판결한 위자료 액수로, 이날 판결은 김 이사장도 이를 함께 부담하라는 의미다. 노 관장은 지난해 3월 김 이사장이 최태원·노소영 두 사람의 혼인 생활의 파탄을 초래했고, 극심한 정신적 고통을 겪었다며 위자료로 30억원을 청구하는 소송을 제기했다. 노 관장 측은 유부녀였던 김 이사장이 최 회장에게 적극적으로 접근한 뒤 부정행위를 지속해 혼외자까지 출산했고, 최 회장은 2015년 이후에만 김 이사장에게 1000억원을 넘게 썼다고 주장했다. 반면 김 이사장 측은 이미 혼인 관계가 파탄된 상태였고, 주된 책임은 노 관장에게 있다고 주장했다. 또 노 관장이 이혼 소송에서 최 회장을 상대로 반소를 제기한 2019년 12월 이후 부부 공동생활이 실질적으로 파탄 났기 때문에 자신들의 관계가 부정행위를 구성하지 않고, 시효도 소멸했다고 강조했다. 그러나 재판부는 김 이사장 측의 주장을 모두 받아들이지 않았다. 재판부는 “제출된 증거에 의하면 피고와 최 회장의 부정행위, 혼외자 출산, 일방적 가출 및 피고와 최 회장의 공개적 행보 등이 노 관장과 최 회장 사이의 신뢰를 근본적으로 훼손하고 혼인 관계를 파탄에 이르게 한 것으로 인정된다”면서 “이로 인해 노 관장이 정신적 고통을 입었음은 경험칙상 분명하므로 피고는 노 관장에게 위자료를 지급할 의무가 있다”고 밝혔다. 재판부는 ▲김 이사장과 최 회장이 2009년 초부터 현재까지 부정 관계를 유지하며 혼외자를 출산하고, 부부의 지위에 있는 것과 유사한 모습으로 활동하고 있는 점 ▲김 이사장과 최 회장이 앞서 진행된 이혼 소송 과정에서 노 관장에게 진심으로 사과하거나 잘못을 인정하는 모습을 보이기보다는 부정행위가 파탄 원인이 아니라고 주장하거나 혼인 파탄 책임이 노 관장에게 있다고 주장하는 점 ▲오랫동안 지속해서 이뤄진 피고와 최 회장 부정행위로 원고에게 발생한 정신적 충격에 대한 손해배상이 이뤄져야 하는 점 ▲배우자에 대한 소홀한 대우와 부정행위로 인한 재산 유출 등이 손해배상액 산정에 고려되어야 한다고 판단했다. 이날 판결 이후 김 이사장 측 법률대리인은 “김희영씨는 이유 여하를 막론하고 원고인 노소영씨께 다시 한번 진심으로 사과의 말씀을 드린다”고 전했다. 다만 “저희는 원고의 혼인 파탄이 먼저였다고 주장하고 있고, 그럼에도 불구하고 재산분할 소송에서 유리한 입지를 위해 기획된 소송이라고 보고 있다”면서 “김희영씨와 가족들은 이미 10여년 동안 치밀하게 만들어진 여론전과 가짜뉴스들로 많은 고통을 받았다. 이번 판결을 계기로 더 이상 도가 지나친 인격 살인은 멈춰주시길 부탁한다”고 덧붙였다. 판결 후 김 이사장 측은 입장문을 내고 “노소영 관장님께 다시 한번 사과의 말씀을 드린다”며 “특히 오랜 세월 어른들의 모습을 지켜보며 가슴 아프셨을 자녀분들께 진심으로 미안한 마음을 전한다”고 밝혔다. 그러면서 “저는 법원의 판단을 겸허히 받아들이고 항소하지 않겠다”며 “법원에서 정한 의무를 최선을 다해 신속히 이행하겠다”고 덧붙였다.

방송인 이창명이 13세 연하 프로골퍼 박세미와 재혼했다. 22일 이창명은 14년 열애 끝 지난 6월 박세미와 혼인신고를 통해 부부가 됐다고 밝혔다. 경기도 일산에 거주하던 이창명은 혼인신고 후 박세미와 서울 옥수동에 신접살림을 꾸린 것으로 알려졌다. 이창명은 2022년 TV조선 ‘스타다큐 마이웨이’에 출연해 “이혼한 지 14년이 됐다”며 비연예인 여자친구와 교제 중이라고 밝힌 바 있다. 두 사람은 내년 하반기 결혼식을 준비 중인 것으로 전해졌다. 이창명은 1992년 제2회 KBS 대학개그제 공채 9기로 방송계에 데뷔했다. 이후 리포터와 방송 MC, 라디오 DJ로 활동했다. 이창명은 전처와 사이에서 1남 1녀를 두고 있다. 박세미는 2001년 KLPGA에 입회했으며, 지난해에는 MBC스포츠플러스·MBC에브리원 ‘스윙스타 인 사이판’에 출연한 바 있다. 그는 1982년 생으로, 이창명과는 13살 나이 차이가 난다.

최태원 SK그룹 회장의 동거인인 김희영 티앤씨재단 이사장이 노소영 아트센터 나비 관장에게 위자료 20억원을 지급하라고 1심 법원이 판결했다. 22일 법조계에 따르면 서울가정법원 가사4부(부장 이광우)는 노 관장이 김 이사장을 상대로 제기한 손해배상 청구 소송 선고기일을 열어 “피고는 최 회장과 공동으로 원고에게 20억원을 지급하라”고 판결했다. 재판부는 “제출된 증거에 의해서 피고와 최 회장의 부정행위, 혼외자 출산, 공개적 행보 등이 노 관장과 최 회장의 근본적인 신뢰관계를 훼손하고 혼인을 파탄나게 한 점이 인정된다”고 설명했다. 앞서 지난해 3월 노 관장은 김 이사장이 최 회장과의 혼인 생활의 파탄을 초래했고, 극심한 정신적 고통을 겪었다며 위자료로 30억원을 청구하는 소송을 제기했다. 노 관장은 유부녀였던 김 이사장이 최 회장에게 적극적으로 접근한 뒤 부정행위를 지속해 혼외자까지 출산했고, 최 회장은 2015년 이후에만 김 이사장에게 1000억원을 넘게 썼다고 주장했다. 반면 김 이사장 측은 노 관장이 이혼 소송에서 유리한 위치를 차지할 의도로 제기한 소송으로, 결혼 관계는 이미 십수년간 파탄 난 상태라고 주장했다. 노 관장 측이 주장한 1000억원에 대해서는 명백한 허위사실 공표에 해당한다며 이를 언론에 밝힌 노 관장 대리인을 경찰에 고소하기도 했다. 또한 최 회장·노 관장 부부가 당사자인 이혼 소송에서 항소심 법원은 최 회장의 혼인 파탄 책임을 인정해 최 회장이 노 관장에게 위자료로 20억원을 주라고 판결했다. 아울러 역대 최대 규모인 1조 3808억원의 재산 분할도 명령해 현재 상고심이 진행 중이다.

방송인 겸 변호사 서동주가 부친인 고 서세원의 사망에 대해 언급했다. 21일 방송된 MBC 예능 프로그램 ‘라디오스타’에 출연한 서동주는 “작년이 인생에서 제일 힘든 시기였다”며 말문을 열었다. 이어 “아버지가 돌아가셨고 또 평범하게 돌아가신 게 아니었다. 해외에서 그런 일이 일어났고 내 입장에서는 의문사였다”며 “그때 내가 키우던 열여섯살짜리 강아지도 아버지 발인하는 날 죽어서 연달아서 강아지 장례식을 치렀다. 또 어머니도 암투병하고, 미국 집도 똥값이 됐었고, 너무너무 힘들었다”며 당시 상황을 털어놨다. 서세원은 지난해 4월 캄보디아 프놈펜의 한 한인병원에서 링거를 맞던 중 사망했다. 서세원은 2015년 모델 출신 방송인 서정희와 이혼한 뒤 이듬해 재혼해 캄보디아로 이주했었다. 다만 서동주는 괴로웠던 시기를 잘 넘겼다고 했다. 그는 “보통 다른 사람이 인생에서 하나씩 하나씩 겪을 일을 몰아서 겪다 보니까 이번에는 내가 아무리 회복력이 좋은 사람이어도 우울할 것 같다, 못 일어나는 건 아닐까 하고 스스로 걱정도 많이 했는데 잘 버티는 스타일이라 그래도 잘 지나간 거 같다”고 말했다. 그러면서 “감사했던 게 있다”며 “아버지 빈소에 사람들이 많이 왔다. 얼굴이 하나하나 다 기억나고 은혜 갚는 마음으로 살아야겠다는 생각을 많이 했다”며 위로해 준 사람들에게 감사한 마음을 전했다.

배우 황정음이 의미심장한 글을 남겼다. 황정음은 21일 자신의 인스타그램에 “You deserve it”(넌 그럴 자격 있어)이라고 적고 사진 한 장을 올렸다. 사진 속 황정음은 어딘가를 바라보며 웃고 있다. 한편 골프 선수 출신 사업가 이영돈과 이혼 소송 중인 황정음은 지난달 7살 연하 농구 선수 김종규와 열애 중이라고 밝혔으나 공개 연애 2주 만에 결별 소식을 알렸다.

할리우드 스타 커플 제니퍼 로페즈(55)와 벤 애플렉(52) 부부가 파경을 맞게 됐다. AP통신과 TMZ 등 미국 매체들은 20일(현지시간) 로페즈가 로스앤젤레스(LA) 법원에 이혼 소송을 제기했다고 전했다. 두 사람이 2022년 7월 결혼해 부부의 연을 맺은 이후 약 2년 만이다. 파경설이 불거지고 지난 몇 달간 두 사람은 재산 분할 등에 대해 합의를 시도했지만, 점점 더 첨예한 입장이 됐으며 최근에는 서로 어떤 대화도 하지 않고 있다고 소식통은 전했다. 두 사람 사이에 자녀는 없어 양육권 분쟁은 피하게 됐다. 미 언론은 20여년에 걸친 두 사람의 질긴 관계가 이번에는 진짜 끝날지 주목하고 있다. 두 사람은 2000년대 초반부터 교제 사실이 알려지면서 이름 첫 글자를 합친 ‘베니퍼’란 애칭으로 불리며 대중의 큰 관심을 받은 할리우드 대표 스타 커플이었다. 이들은 2002년 약혼하고 결혼까지 약속했다가 이듬해 결혼식을 미루고 2004년 파혼을 선언해 세간을 떠들썩하게 했다. 이후 애플렉은 배우 제니퍼 가너와 결혼했다가 2018년 이혼했고, 로페즈는 가수 마크 앤서니와 결혼했다가 2014년 이혼하는 등 세 차례의 결혼·이혼 경력이 있다. 로페즈는 또 미국프로야구(MLB)의 전설 알렉스 로드리게스와 2019년 약혼했다가 2021년 헤어지기도 했다. 로페즈와 애플렉은 2021년 7월부터 다시 공개 교제를 시작해 이듬해 마침내 결혼에 골인했다. 로페즈는 전 남편 앤서니와의 사이에서 낳은 쌍둥이 남매가 있고, 애플렉은 가너와의 사이에서 얻은 세 자녀가 있다. 두 사람은 결혼 후 사생활을 미디어에 노출하는 측면과 자녀들을 양육하는 방식 등에 대해 상당한 이견을 보이며 충돌했다는 언론 보도도 있었다.

전 남편의 불륜 상대에 대한 사진 등을 온라인상에 올렸다가 명예훼손 혐의로 고소당할 위기에 처한 여성의 사연이 전해졌다. 지난 20일 YTN 라디오 ‘조인섭 변호사의 상담소’에서는 8년 연애 후 결혼했으나 남편의 불륜 등을 사유로 결혼 1년 만에 협의이혼했다는 여성 A씨의 사연이 공개됐다. A씨는 “남편은 서울 대학가에서 음식점을 운영하며 어린 여학생 아르바이트생과 자주 연락을 주고받았다”며 “여학생과 남편의 나이 차이가 16살이나 나서 신경 쓰지 않았지만 남편은 시간이 지날수록 더욱 대담하게 여직원과 연락을 주고받았다”고 말했다. 이어 “두 사람은 심지어 새벽에도 시시콜콜한 이야기를 문자로 했고 이 일로 남편과 크게 다툰 적도 있었다”며 “결국 해당 사건이 시발점이 돼 협의이혼을 했다”고 토로했다. 이혼 후 가끔 전 남편의 소셜미디어(SNS) 계정을 보던 A씨는 불륜 상대인 여직원의 SNS 계정을 발견했다. A씨는 “그곳에서 여직원과 전남편의 다정한 사진 여러 장을 확인했다”며 “문제는 협의이혼 전에 전남편과 함께 찍은 것으로 의심되는 사진이 여럿 존재한다는 것이었다”고 했다. 그는 “저는 분노를 참지 못하고 인터넷 카페에 3차례에 걸쳐 전 남편이 이혼 전부터 불륜했다는 게시글을 작성했다”며 “전 남편이나 상대 여성 이름을 밝히진 않았지만 전 남편과 상대 여성 나이, 저와의 결혼식 일자, 신혼집 위치 등을 공개했다”고 말했다. 이어 “전 남편의 음식점 상호는 밝히지 않았으나 음식점의 종류와 위치를 적었고 상대 여성의 SNS 사진을 캡처해 얼굴 부분을 모자이크한 후 올렸다”며 “이런 사실을 알게 된 전 남편과 상대 여성이 저를 명예훼손으로 고소하겠다고 했다”고 했다. A씨는 “전 남편은 ‘이혼 후 만났을 뿐인데 제가 거짓말까지 하면서 자신과 상대 여성을 비난했다’고 말했다”며 “저는 거짓말을 한 것이 아니기 때문에 억울하다. 전 남편의 불륜이 사실이 아니라면 제가 더 크게 처벌받는지 궁금하다”고 전했다. “피해자 특정 가능…명예훼손죄 성립할 것”김규리 변호사는 “명예훼손죄가 성립하려면 피해자가 특정돼야 한다”며 “사람의 성명을 명시하지 않거나 머리글자만을 사용했더라도 피해자가 특정됐다고 할 수 있다”고 설명했다. 이어 “해당 사연의 경우 인터넷에 올린 글에 전 배우자나 상대 여성의 성명 등이 명시적으로 기재돼 있지는 않지만 연령이나 직업 등이 비교적 상세하게 기재돼 있는 것으로 보인다”고 덧붙였다. 김 변호사는 “피해자들을 전혀 모르는 일반 대중은 알 수가 없겠지만 피해자들의 지인 또는 주변 사람의 경우 알 수 있었을 것으로 보이므로 해당 게시글은 피해자들을 구체적으로 지목해 특정한 것으로 인정될 것”이라고 했다. 또한 “허위사실 적시에 의한 명예훼손죄, 형법 제307조 제2항의 허위사실 적시에 의한 명예훼손죄는 모두 사실 적시에 의한 명예훼손죄보다 더 무겁게 형을 정하고 있다”며 “허위사실 적시에 의한 명예훼손죄가 성립하려면 그 적시하는 사실이 허위여야 할 뿐만 아니라, 행위자가 그와 같은 사실을 적시함에 있어 적시 사실이 허위임을 인식해야 한다”고 말했다. 그러면서 “남편의 불륜이 사실인지 허위사실인지 알 수는 없겠지만 만약 해당 사실이 허위사실이었다고 하더라도 사연자분이 이를 허위 사실로 인식했다고 인정하기에는 다소 무리가 있다”고 전했다.

서동주가 “지난해가 인생에서 제일 힘든 시기였다”라며 다사다난했던 2023년을 고백한다. 21일 방송되는 MBC 예능 ‘라디오스타’는 박칼린, 서동주, 풍자, 엄지윤이 출연하는 ‘싱글 나이트 라이브’ 특집으로 꾸며진다. 2년 만에 ‘라디오스타’를 다시 찾은 ‘갓생’(부지런한 인생)의 대표주자 서동주는 최근 경매로 마련한 단독주택의 숨은 비화를 공개한다. 그는 경매 학원에 다녔다며 몇 번의 도전 끝에 낙찰받은 집에 대한 남다른 애정을 드러낸다. 서동주는 경매를 공부하게 된 이유에 대해 언급하며 과거 세계적인 기업들이 위치한 미국 샌프란시스코의 한복판에 집을 샀지만, 헐값에 처분하고 변호사로 일하며 번 돈을 다 잃은 사연도 밝혀 안타까움을 자아낸다. 서동주는 본업인 변호사와 방송 일에 이어 수영복, 화장품 브랜드까지 출시, 그리고 ‘취미 부자’로 삶을 즐기고 있는 근황을 공개하며 “고2 때부터 쉬지 않고 연애하고 있다”라고 일과 사랑까지 잡은 싱글 라이프의 이야기를 전한다. 또 서동주는 6년 전 ‘이혼 이슈’로 ‘실검’(실시간 검색어) 1위를 차지한 일화에 대해 언급하면서 이혼 당시 “내가 알던 내가 아니었다”라며 이혼을 통해 얻은 깨달음을 고백하고, 앞으로 재혼 가능성도 언급해 이목을 집중시킨다. 또한 친구들의 권유로 냉동 난자 시술에 도전한 이야기도 전한다. 그는 “가벼운 마음으로 시작했지만, 과정이 생각보다 힘들었다. 호르몬이 왔다 갔다가 하니까”라며 남자 친구와 데이트하던 중 눈물까지 쏟았던 에피소드를 공개해 관심을 끈다.

할리우드 배우 안젤리나 졸리(49)와 브래드 피트(60)의 딸 샤일로(18)가 자신의 이름에서 ‘피트’ 성을 지워달라고 요청한 개명 신청이 법원에서 받아들여지며 공식적으로 이름이 변경됐다. 19일(현지시간) 영국 데일리메일에 따르면 샤일로는 최근 법적으로 아빠의 성인 ‘피트’를 포기했다. 이에 따라 그의 이름은 샤일로 누벨 졸리-피트에서 샤일로 누벨 졸리로 변경됐다. 앞서 샤일로는 LA타임스를 통해 “이름을 샤일로 누벨 졸리로 바꾸기 위해 개명 신청을 했다”고 밝혔다. 지난 5월 18세 생일을 맞은 샤일로는 직접 변호사를 고용해 개명을 신청한 것으로 알려졌다. 샤일로의 개명 청원이 법원에 접수된 뒤 피트의 측근은 “딸의 이러한 결정을 (피트가) 알고 있으며 화를 냈다”며 “자녀들을 잃었다는 사실을 확인하게 되는 것은 그에게 물론 쉽지 않은 일이다. 그는 자녀들을 사랑하고 무척 그리워한다. 매우 슬픈 일이다”고 전했다. 샤일로의 개명 신청은 이날 승인되면서 공식적으로 이름이 변경됐다. 안젤리나 졸리와 브래드 피트는 슬하에 매덕스, 팍스, 자하라, 샤일로, 쌍둥이 녹스와 비비안 등 6남매를 뒀다. 2005년 영화 ‘미스터&미세스 스미스’로 처음 만난 졸리와 피트는 2014년 결혼식을 올렸다. 그러나 2016년 졸리가 피트를 상대로 이혼소송을 제기했고, 2019년 법적으로 남남이 됐다. 졸리와 피트는 미성년 자녀들의 양육권을 두고 치열한 법적 다툼을 벌였는데 지난 2021년 공동으로 양육권을 갖는 것으로 합의했다. 졸리는 피트와 결혼 전 매덕스(22)를 입양했으며, 이후 피트와 함께 팍스(20), 자하라(19)를 입양했다. 또 피트와의 사이에서 샤일로와 이란성 쌍둥이 비비안(15), 녹스(15)를 낳았다. 다만 자녀들은 이들이 이혼 소송을 시작한 이후부터 피트를 멀리해온 것으로 알려졌다. 현재 샤일로 외에도 자하라와 비비안이 이름에서 ‘피트’를 떼어낸 것으로 전해졌다. 피트는 입양한 두 아들과도 사이가 좋지 않은 것으로 알려졌다. 지난 5일 23번째 생일을 맞은 장남 매덕스는 “아빠를 초대할 계획이 전혀 없다”며 “피트와는 아무런 일도 하고 싶지 않다”고 전했다. 팍스 역시 소셜미디어(SNS)에서 피트를 공개적으로 비난하기도 했다.

직장 동료와 바람난 남편이 2억원을 대가로 이혼을 요구했다는 한 여성의 사연이 전해졌다. 지난 19일 YTN 라디오 ‘조인섭 변호사의 상담소’에서는 대학 동기인 남편과 10년간의 교제 끝의 결혼에 성공했지만 최근 남편에게서 이혼을 요구받았다는 아내의 사연이 소개됐다. 부인 A씨는 “대학 동기로 만난 남편과 10년간 연애하다 2021년 6월 결혼했다”며 “결혼한 지 1년이 지나 남편이 이직하게 됐는데 이직 스트레스 때문인지 사소한 일로도 자주 다퉜다”고 했다. 그는 “그렇지만 남편을 이해하려 노력했고 임신 계획도 세웠다”고 했다. 그런데 어느 날 남편이 갑작스레 이혼을 요구했다. A씨는 “제가 동의하지 않자 남편은 재산분할이라며 제게 2억원을 이체했고 협의이혼 관련 서류를 작성하라고 강요했다”고 했다. 그는 “저는 남편에게 이혼하지 말자고 설득했는데 그러던 중 지인에게 남편이 다른 여성과 만나는 것 같단 얘기를 들었다”며 “제주도행 비행기에서 애정행각을 했다는데, 지인이 말한 날은 남편의 2박 3일 지방 출장 날이었다”고 했다. 이어 “그날 이후 남편의 소지품을 살피다 한 여성과 다정하게 찍은 사진을 발견했다”며 “다름 아닌 그 여성은 남편 직장 동료였다”고 했다. A씨는 “저는 남편과 이혼하고 싶은 생각이 없고 상간녀에게 위자료를 꼭 받아야겠다는 생각도 없지만 상간녀로부터 남편과 다시 만나지 않겠다는 확답은 듣고 싶다”며 “확답받으려면 상간녀와 꼭 소송을 해야 하냐”고 물었다. 김규리 변호사는 “별도의 법적인 절차를 통하지 않고 당사자들 사이에 사적인 합의를 진행하는 것도 가능하다”며 “A씨는 상간자와 남편이 다시 만났을 때를 대비해 위약금과 위약벌을 별도의 합의 조항으로 정해 심리적으로 경고함으로써 그 의무 이행을 조금이라도 확보해볼 수 있다”고 했다. 그는 “위약금은 반복적인 잘못에 대해 미리 정해두는 손해배상액으로 액수가 지나치게 높으면 법원이 감액할 수 있다”며 “위약벌은 의무 위반에 대한 제재이며 위약벌 역시 과도할 경우 무효로 판단될 수 있다”고 했다.

요리연구가 이혜정이 과거 의사인 남편 고민환의 속옷까지 다려줬다고 밝혔다. 18일 방송된 MBN 예능 프로그램 ‘한 번쯤 이혼할 결심’에는 이혜정, 고민환 부부가 6개월 만에 모습을 드러냈다. 이날 이혜정은 양소영 변호사, 유인경 기자와 식사하며 속내를 털어놨다. 유인경이 “고민환 박사님이 이 프로그램을 하고 바뀌신 점이 있나”라고 묻자 이혜정은 “많이 달라졌다”고 답했다. 이혜정은 고민환이 자신의 침실에 들어와 이불 속에 손을 넣어본 뒤 온수매트가 고장 난 걸 알고 직접 바꿔준 일화를 전하며 “이 프로그램 덕에 그런 덕도 봤다”고 고마워했다. 또 “(이 프로그램을 촬영하면서) 남편이 (집 밖에) 나가 있으니까 편한 게 있었다”며 “내가 이틀에 한 번씩은 남편 이불 시트를 꼭 갈아줬는데 (그걸) 안 해도 되고 그런 게 너무 편하더라”고 말했다. 그러면서 “그래서 지금 남편이 집에 다시 들어오고 나서는 ‘일주일에 한 번만 갈아줘야지’ 하면서 내가 내려놓게 되더라”며 남편의 내조에 집착했던 자신의 긍정적인 변화에 대해서도 고백했다. 이혜정은 “예전에 시댁에 사는 동안에는 청소, 빨래 등 제 몫이 있었다. 제가 남편 속옷까지 다려 입혔을 정도였다”며 과거를 떠올렸다. 이어 “옛날에 엄마가 ‘너무 그렇게 남자 속옷 다리지 마라. 바람난단다. 옛날 어른들 말은 안 틀린다’고 하셨다. 그러더니 진짜 한 번 바람 났지 않냐”며 “그 뒤로 속옷은 안 다렸지만 그래도 내가 남편 건 뭐든 다리고 펴서 주는 습관이 있었는데, 지금은 그렇게까지 안 한다. 요즘에는 구겨진 대로 입게 놔둔다. 이제 좀 놓고 살려고 한다”고 했다.

배우 황정음이 큰아들의 생일을 축하했다. 황정음은 18일 자신의 SNS에 “우리 큰 왕자님 7번째 생일 파티. 함께 해준 친구들 너무 고마워”라며 근황을 공개했다. 사진 속에는 황정음이 아들, 아들의 친구들과 파티하고 있는 모습이 담겼다. 황정음은 오프숄더에 볼캡을 착용해 캐주얼하면서도 여성스러운 분위기를 뽐냈다. 골프 선수 출신 사업가 이영돈과 이혼 소송 중인 황정음은 지난달 7살 연하 농구선수 김종규와 열애 중이라고 밝혀 화제를 모았다. 그러나 공개 열애 2주 만에 결별 소식을 전했다.

佛 영화 황금기 이끈 미남 배우영화 ‘태양은 가득히’로 스타덤마크롱 “프랑스 기념비적 존재”복잡한 사생활·문제 발언 논란 ‘가장 아름다운 남자’로 전 세계의 추앙을 받으며 프랑스 영화 황금기를 이끈 배우 알랭 들롱이 18일(현지시간) 중북부 도시 두쉬에 있는 자택에서 89세를 일기로 숨을 거뒀다. 그의 세 자녀 알랭 파비앙, 아누슈카, 앙토니는 이날 AFP통신을 통해 성명을 내고 “우리는 아버지의 죽음을 발표하게 돼 매우 슬퍼하고 있다”면서 “아버지는 이날 오전 2시 자택에서 세 자녀와 가족들에게 둘러싸여 평화롭게 세상을 떠났다”고 밝혔다. 그의 가족은 2022년 뇌졸중으로 투병하는 들롱이 안락사를 긍정적으로 생각하고 있다고 언급한 적이 있지만 이번에는 프라이버시 보호를 이유로 안락사 여부는 언급하지 않았다. 1935년 파리 외곽에서 태어난 그는 4세 때 부모가 이혼하면서 누구도 그를 키우려 하지 않아 위탁 가정에 맡겨졌다. 17세 때 프랑스 해군에 입대해 인도차이나전쟁에 참전해서는 지프차를 훔친 혐의로 군법회의에 회부되기도 했다. 1956년 파리에서 웨이터 일을 하던 그는 영화제를 구경하러 칸에 갔다가 할리우드 에이전트 헨리 윌슨의 눈에 띄었다. 윌슨의 소개로 이탈리아 로마에서 에이전시와 계약을 하고 파리로 돌아와 영화 ‘여자가 끼어들 때’(1957)에서 배역을 맡아 대중 앞에 등장했다.이후 프랑스 영화계에서 주연급 배우로 빠르게 성장했고 르네 클레망 감독의 ‘태양은 가득히’(1960)로 세계 영화팬들에게 눈도장을 찍었다. 그가 연기한 톰 리플리는 신분 상승과 물적 욕망을 이루기 위해 거짓말, 사기, 살인까지 서슴지 않는 인물로 심리학 용어인 ‘리플리 증후군’을 명명하는 데 영감을 줬다. 이탈리아 네오리얼리즘 창시자 중 한 명인 루키노 비스콘티 감독은 들롱을 보자마자 “바로 저 사람이다”라고 외치며 ‘로코와 그의 형제들’(1960)에 캐스팅했다. 또 다른 이탈리아의 거장 미켈란젤로 안토니오니 감독의 ‘일식’(1962)에서 현대인의 소외를 섬세한 연기로 그리며 평단의 주목을 받았다. ‘세기의 미남’으로 불리며 세계적인 인기를 누렸고 ‘파리는 불타고 있는가’(1966), ‘볼사리노’(1970), ‘조로’(1975) 등 90여편 영화에 출연했다. 들롱은 복잡한 사생활과 문제적 발언으로 수많은 논란을 만들기도 했다. 2019년 칸영화제 집행위원회가 그에게 평생공로상을 수여하겠다고 하자 영화계 일부에선 데이트 폭력, 동성애 혐오 발언 등 전력을 들어 거세게 항의했다. 당시 티에리 프레모 칸영화제 집행위원장은 “그는 불쾌감을 주는 것을 두려워하지 않고, 틀리는 것을 두려워하지 않으며, 다른 사람들과는 다르게 생각한다. 거짓말로 주의를 끄는 이 시대에 칸은 언제나 예술가 개인의 편에 서겠다”며 그에게 명예 황금종려상을 안겼다. 이 상을 받으면서 들롱은 마지막으로 대중 앞에 섰다. 이후 뇌졸중으로 쓰러져 투병 생활을 이어 갔다. 에마뉘엘 마크롱 프랑스 대통령은 엑스(X·옛 트위터)에 “그는 스타 그 이상이었다. 프랑스의 기념비적 존재”라고 추모했다. AFP는 “프랑스 최고의 스크린 유혹자”라며 고인을 기렸다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

방송인 지석진이 김구라의 인성을 폭로했다. 18일 유튜브 채널 ‘지편한 세상’에서는 “나더러 지금 요리하라고?ㅣ구라카세 김구라 편”이라는 제목의 영상을 게재했다. 이날 김구라는 “가족 얘기를 하고 싶지 않다”며 선을 그었다. 김구라는 “둘째 얘기하고 싶지 않다. 다른 곳에서도 가족 얘기 안 한다”며 “‘아빠는 꽃중년’이라는 프로그램에서 꽃중년들이 자식들 얘기하니까 하는 거지, 어디서 가족 얘기하고 싶지 않다”라고 했다. 김구라는 “옛날에 제작진들한테도 말했다. 입장 바꿔서 생각해보라고. 내가 동네방네 이혼한 거 몇 년간 떠들고 애도 지금 방송하고 있는데, 내가 행복하지만 물색없게 ‘재혼하니까 너무 행복해’라고 내 성격상 할 수 없다”고 밝혔다. 김구라는 “아직 내 성격이 에너지가 있는 것 같다. 허허실실은 안 되더라. 그게 이 자리에 오게 된 원동력이다”라고 했다. 이에 지석진도 “너는 무명일 때부터 그랬다. 인상적인 게 뭐냐면 초지일관으로 어떻게 보면 살짝 건방지다. 근데 못 나갈 때도 그랬다. 오해하면 안 된다. 내가 진짜 증언할 수 있다”라고 했다. 지석진은 “내가 ‘스타골든벨’ 진행할 때, (김구라가) 어떻게 보면 무명 연예인이고 나는 솔직히 KBS의 프로그램을 많이 할 때였다. 근데 내가 기억하는 게 우연히 복도에서 만났다. 근데 다른 애들은 좀 잘 보일까 하고 ‘키워주세요’라고 한다. 근데 구라는 나이는 있는데 무명이었는데 보지도 않고 ‘안녕하세요’ 하고 지나가더라. 그게 인상적이었다”라고 했다.