국제앰네스티 한국지부는 26일 ‘제21회 국제앰네스티 언론상’ 수상작으로 서울신문 탐사기획부(유영규·임주형·이성원·신융아·이혜리 기자)의 ‘간병살인 154인의 고백’<서울신문 9월 3~12일>을 선정했다.앰네스티 한국지부는 서울신문 보도에 대해 “우리 사회에 늘어나는 간병살인 사건 보도를 통해 가족 간병의 암울한 현실을 고발하고 사회적 해법 마련을 촉구했다”고 평가했다. 또 “한때 효자, 효녀였고 다정한 부부였으며 헌신적인 부모였던 사람들이 끝없는 간병 터널을 거치며 어떻게 무너졌는지를 연속 보도를 통해 추적했다”며 “간병 문제가 거대 담론의 이념적 이슈 못지않게 인간다운 삶을 살고자 하는 우리에게 큰 장애물이 되고 있음을 제시해 심사위원 전원의 높은 점수를 받았다”고 말했다. 올해 수상작은 ▲MBC ‘36,700년의 눈물’ ▲시사인 ‘아동학대 연속 기획’ ▲KBS대구 ‘기억, 마주서다’ ▲베이비뉴스 ‘바퀴 달린 엄마’ ▲SBS ‘부를 땐 국가의 아들, 아플 땐 당신의 아들’ ▲한겨레21 ‘난민과 함께’ 등이다. 시상식은 다음달 10일 오후 7시 서울 중구 한국프레스센터 19층 기자회견장에서 열린다. 이슬기 기자 seulgi@seoul.co.kr

한국기자협회는 올해 9월(제337회) ‘이달의 기자상’ 기획보도 신문·통신 부문 수상작으로 서울신문 탐사기획부(유영규·임주형·이성원·신융아·이혜리 기자)의 ‘간병살인 154인의 고백’을 선정했다. 지난 9월 3일부터 12일까지 총 8회에 걸쳐 연재된 간병살인 기획 시리즈는 우리 사회 가족간병 문제에 대한 경각심을 국내 최초로 불러일으켰다는 평가를 받는다. 아울러 간병살인 당사자를 직접 인터뷰하고, 가족간병인 325명을 설문조사함으로써 깊이 있는 취재와 분석을 했다는 평가도 받는다. 시상식은 오는 30일 오전 11시 서울 중구 한국프레스센터 12층 언론인교육센터에서 열린다. 이정수 기자 tintin@seoul.co.kr

올해 추석 연휴 극장가는 한국 대작들의 격전지가 될 전망이다. 지난 12일 ‘물괴’가 개봉한 이후 19일 ‘명당’, ‘안시성’, ‘협상’ 등 세 편이 이례적으로 한꺼번에 개봉했다. 가족 관객을 겨냥한 각기 다른 매력의 사극 영화가 주를 이룬 가운데 다양한 장르의 외화도 관객 맞을 준비를 마쳤다.●괴수 액션 사극물 ‘물괴’, 조승우·지성 호흡 ‘명당’ 연휴를 앞두고 제일 먼저 출격한 ‘물괴’는 그간 충무로에서 보기 힘들었던 괴수를 내세운 액션 사극물이다. 괴이한 짐승이 나타나 두려움을 느낀 왕이 결국 궁을 떠났다는 조선왕조실록 기록이 영화의 바탕이 됐다. 극중 배경은 중종 22년. 거대한 물괴 때문에 한양이 삽시간에 공포에 휩싸이자 중종(박희순)은 옛 내금위장 윤겸(김명민)을 대장으로 내세운 수색대를 꾸린다. 윤겸의 오른팔 성한(김인권)과 윤겸이 홀로 키운 외동딸 명(이혜리), 어명을 받고 윤겸을 한양으로 불러들이는 허 선전관(최우식)으로 구성된 수색대 4인방이 물괴를 상대로 고군분투하는 모습을 담았다. ‘관상’, ‘궁합’에 이은 ‘역학 3부작’의 마지막 작품인 ‘명당’은 땅의 기운을 점쳐 인간의 운명을 바꿀 수 있는 천재 지관 박재상(조승우)과 몰락한 왕족 흥선(지성)을 중심으로 천하명당을 둘러싼 이들의 대립과 욕망을 그린다. TV와 스크린, 무대를 종횡무진하는 조승우와 탄탄한 연기력을 선보여온 지성의 연기 호흡이 주목되는 작품이다.●고구려 배경 ‘안시성’, 손예진 주연의 ‘협상’ 그간 스크린에서 주목하지 않았던 고구려를 배경으로 한 ‘안시성’은 동아시아 역사상 최고의 승리로 기록된 안시성 전투를 소재로 한 전쟁 블록버스터다. 우선 규모부터 압도적이다. 보조 출연자 6500명에 전투 장면에 활용된 말도 650필이나 된다. 총 7만평 부지에 11m 높이의 수직성벽세트와 총 길이 180m의 안시성 세트도 직접 세웠다. ‘안시성의 성주’였던 양만춘은 조인성이, 중국 역사상 강력한 ‘전쟁의 신’으로 불린 당나라 제2대 황제 이세민은 박성웅이 맡았다. 손예진 주연의 ‘협상’은 추석 영화 ‘빅4’ 가운데 유일하게 여성 배우를 주인공으로 내세운 범죄 스릴러물이다. 태국에서 한국 경찰과 기자가 납치된 가운데 제한된 시간 안에 인질범 민태구(현빈)를 멈추기 위해 협상전문가 하채윤(손예진)이 목숨을 건 협상에 나선다는 내용이다. 현빈은 사상 최악의 인질극을 벌이는 국제 범죄조직 무기 밀매업자인 민태구를 맡아 캐릭터 변신을 꾀했다.●SF액션 ·공포·애니메이션 등 다양한 장르의 외화 국내 대작들 틈바구니 속에서 SF, 공포 등 다양한 장르를 내세운 외화들도 틈새 공략에 나선다. ‘프레데터’ 시리즈의 신작인 ‘더 프레데터’는 추석 극장가의 유일한 SF 액션 스릴러물이다. 더욱 진화한 상태로 지구에 돌아온 인간 사냥꾼 프레데터에 맞서는 사람들의 사투를 그렸다. 공포 영화로는 이례적으로 명절 시즌에 개봉하는 ‘더 넌’은 루마니아의 젊은 수녀가 자살한 사건을 의뢰받아 바티칸에서 파견된 버크 신부와 아이린 수녀가 사건을 조사하는 과정에서 악령의 실체와 만나게 되는 이야기를 그린다. 아이와 함께 볼 수 있는 애니메이션도 빼놓을 수 없다. ‘슈퍼배드’, ‘마이펫의 이중생활’ 제작진이 선보이는 신작 ‘루이스’는 TV홈쇼핑 채널에서 본 마사지 매트를 사기 위해 지구에 불시착한 외계 삼총사와 12살 소년 루이스의 모험을 다뤘다. 조희선 기자 hsncho@seoul.co.kr

“저는 대중이 있기에 일을 하는 사람이에요. 제가 아무리 열심히 했어도 대중이 맞다고 하면 맞고 아니라고 하면 아닌 것 같아요. 사람이니까 억울하게 느껴질 때도 있지만 그렇게 새길 수밖에 없고 감사하게 생각해요.”최근 서울 종로구 삼청동의 한 카페에서 만난 혜리(24·본명 이혜리)는 시종일관 환한 얼굴로 인터뷰에 응하던 중 자신의 연기에 대한 대중의 평가를 묻자 겸손한 태도로 이렇게 말했다. 혜리는 12일 추석 대목을 앞두고 개봉한 ‘물괴’에서 내금위장 윤겸(김명민)의 딸 명 역을 맡았다. 중종 22년 인왕산에 흉악한 짐승이 출몰한다. 임금은 물괴로 알려진 괴생명체의 실체를 밝히라는 명을 수색대장 윤겸에게 내린다. 윤겸은 성한(김인권), 허 선전관(최우식), 그리고 자신의 딸 명과 함께 물괴를 찾아 나선다. 혜리의 첫 스크린 데뷔작이자 첫 사극 도전작이다. ●덕선이에서 명이로… “평가는 대중의 몫이죠” 혜리는 2015년 첫 주연 ‘응답하라 1988’(tvN)에서 성덕선으로 분해 딱 맞는 옷을 입었다는 호평을 받았다. 그러나 연이어 주연을 맡은 ‘딴따라’(SBS)에서는 정반대의 혹평을 들어야 했다. 아이돌에서 배우로 변신한 뒤 부담감과 고민이 부쩍 늘었을 시기다. 1년 가까운 연기 공백기를 가지다 고심 끝에 선택한 작품이 ‘물괴’다. 지난해 봄부터 여름까지 촬영이 진행됐다고 한다. “저는 아이돌이고, 사극에 내가 어울릴까라는 의문이 스스로 있었어요. 그래서 더 도전을 하고 싶었죠. 제가 명으로 보였으면 좋겠다는 생각이 제일 컸고요. (관객들이) 혜리가 몸을 저렇게 잘 쓰는구나, 사극도 할 수 있구나라고 (저의 연기력에 대한) 걱정을 없애고 싶었던 것 같아요.” 명은 아버지를 따라 합류한 수색대에서 제 몫을 톡톡히 해내는 인물이다. 혜리는 명에 대해 “쟤는 어떻게 저렇게 겁이 없지라고 할 정도로 남자들보다 더 앞에 서고 그걸 두려워하지 않는다”며 “여주인공이 힘으로 맞서 싸우는 시나리오가 진취적인 것 같아서 매력을 느꼈다”고 작품 선택 이유를 설명했다. 겁이 별로 없는 점이 자신과 비슷하다고도 덧붙였다. ●“아버지역 김명민 선배께 사극도 연기도 배워” 산골 소녀인 명이 돼야겠다는 마음에 스크린에서 예쁘게 보여야겠다는 생각은 일찌감치 포기했다. 그는 “예뻐도 되는 자리가 있고 안 되는 자리가 있다고 생각한다”며 “혼자서 손과 목에 ‘똥색’ 로션을 바르면서 깨끗해 보이면 어쩌나 걱정하기도 했다”고 말했다. 선머슴 같은 명이지만 한양에 사는 허 선전관과의 러브라인 장면에서는 수줍은 소녀의 모습을 보이기도 한다. 혜리는 “산에서 친구도 없이 살다가 내 또래 한양 남자를 처음 봤으니 마음이 갈 수밖에 없는, 어릴 때의 오글거릴 수 있는 풋사랑을 표현하고 싶었다”며 극 중 최우식과의 관계를 설명했다. 첫 사극 도전인 만큼 말투를 익히는 것이 제일 어려웠다. 사극 경험이 많은 대선배 김명민과 함께 연기하며 많이 배우기도 했다. 영화 속 김명민을 아버지라 부르는 게 어색하지 않으냐는 질문에 “사실 저희 아빠랑 나이 차가 많이 안 난다”며 “저는 부담이 없었는데 선배님은 조금 있으셨던 것 같다”고 웃었다. ‘물괴’는 추석 연휴 대작들 중 가장 먼저 개봉해 관객을 맞는다. 혜리는 “명절 때면 늘 가족들, 친척들과 손잡고 영화 보러 간 적이 많다”며 ‘물괴’에 대해 “누구와 봐도 어색하지 않고 공감할 수 있는, 많은 분들이 함께할 수 있는 영화”라고 소개했다. 이정수 기자 tintin@seoul.co.kr

서울신문이 ‘간병살인, 154인의 고백’ 연재를 시작한 건 간병 스트레스로 인한 가족 간 살인과 자살이 점점 심각한 사회문제로 떠오르고 있기 때문이다. 비극 중 상당수는 ‘노노(老老) 간병’에서 발생했으며, 이는 노인 인구 증가와 무관하지 않다. 한국은 지난해 고령 사회(65세 인구 비율 14% 이상)에 진입했다. 이에 따라 만성 질환자도 늘었다. 보건복지부의 ‘2017 노인실태조사’에 의하면 만성 질환을 앓는 65세 이상 노인이 89.5%에 달했다. 노인 인구는 앞으로도 급속도로 증가해 2026년이면 초고령 사회(65세 인구 비율 20% 이상)에 진입할 전망이다. 하지만 이들을 위한 복지 시스템의 발전은 더디기만 하다. 노-노 간병 외에도 장애를 지녔거나 병에 걸린 환자의 가족들이 간병의 굴레 속에 고통받고 있다. 서울신문은 문제의 해법을 찾고자 전문가 5명을 본사로 초청, 해법을 모색해 봤다. 차흥봉(76) 전 보건복지부 장관, 정형선(58) 연세대 보건행정학과 교수, 신영석(57) 한국보건사회연구원 선임연구위원, 박효영(41) 성북미르사랑데이케어센터장, 이성희(59) ‘마을살림 가족지원협회’ 대표가 참석했다. 유영규 탐사기획부장이 좌담을 진행했다.→‘간병살인’이나 ‘간병자살’이 일어나는 원인은. -차흥봉 전 장관(이하 차 전 장관) 거시적으로 보면 ‘인구학적 변화’와 ‘가족 부양 체계의 변화’ 때문이다. 사람의 평균수명이 길어지면서 1980년 전체 인구의 3.9%에 불과했던 노인(65세 이상)은 지난해 14%로 급증했다. 당연히 만성질환을 앓는 노인도 늘었다. 또 1980년에는 약 85%의 노인이 자식과 함께 살았는데, 지금은 따로 사는 등 가족 부양 체계가 급변했다. 이런 이유로 노노 간병이 증가하고, 간병 고통에 시달리는 노인도 늘었다. -정형선 교수(이하 정 교수) 노인 인구 비중이 28%에 이르는 일본은 지역별로 고령 환자에 대한 간병 계획을 짜고, 서비스를 연결해 주는 등 아픈 환자와 가족간병인을 위한 시스템이 잘 갖춰져 있다. 반면 우리는 간병 부담을 대부분 환자 가족들에게만 떠넘긴다. 가족들의 고통이 훨씬 심할 수밖에 없다. -신영석 연구위원(이하 신 연구위원) 최근 정부가 치매 의료비 90%를 건강보험으로 보장하는 내용을 골자로 하는 ‘치매 국가책임제’를 들고 나오는 등 간병의 사회적 책임을 확대하려는 움직임을 보인다. 하지만 제도를 만들기 전 세밀한 실태 파악이 우선이다. 서울신문 탐사보도는 우리 사회의 암울한 간병 실태를 드러내고자 했다는 데 의의가 있다. -이성희 대표(이하 이 대표) 현장에서 가족간병인을 만나면 간병 스트레스로 인한 우울증, 불면증 등 정신적 고통을 겪는 경우가 매우 많다. 사회가 이들을 위해 하루빨리 나서야 할 때다. 미국은 만성 질환자들을 관찰하다 힘겨운 간병으로 보호자가 먼저 사망하는 사례를 다수 발견했다. 이를 계기로 가족간병인을 위한 프로그램을 개발했다. 서울신문 보도를 계기로 우리도 이런 노력을 기울여야 한다.→서울신문 설문조사 결과 가족간병인의 정신 건강이 심각하게 위협받고 있었다. 이유는. -차 전 장관 서울신문의 분석처럼 간병 기간과 하루 간병 시간이 길어질수록 우울감이 상승한다. 치매 등 만성 질환자를 종일 돌보는 데서 오는 스트레스는 어마어마하다. 돌봄은 끝이 없지만 환자의 상태는 나아지지 않고 여기서 오는 절망감도 우울증의 한 원인이 된다. -신 연구위원 가족이 환자들을 종일 돌본다는 건 경제적 능력이 낮다는 것을 의미하기도 한다. 만일 간병 비용을 감당할 수 있다면 간병인을 고용했을 것이다. 결국 경제력이 낮을수록 간병 시간이 길어지고 우울감도 높아진다. -이 대표 경제력과 별개로 꼭 가족이 환자를 돌봐야 한다는 인식도 간병인에게 족쇄가 된다. 치매에 걸린 부모님을 주간보호시설로 모시는 게 ‘현대판 고려장’이라고 생각하는 인식도 적지 않다. 이 때문에 무리해서 종일 환자를 돌보다 우울증을 앓는다. 이런 가족들을 설득해 주간보호시설을 이용하도록 하면 만족도가 상당히 높다. 환자들은 시설에서 전문적인 케어를 받고, 가족들은 그 시간만큼 간병 부담이나 스트레스에서 벗어날 수 있다. 가능하다면 지역사회의 돌봄 제도를 충분히 활용하는 것이 좋다. -박효영 센터장(이하 박 센터장) 간병인이 사회적으로 고립된 경우도 위험하다. 우리나라는 특히 치매를 부끄러운 질병으로 여기고 환자와 가족들이 스스로 외부와의 교류를 단절하는 경우가 많다. 이럴 때 우울감이 증폭된다. 일본이나 네덜란드에는 ‘치매안심마을’이 있다. 치매를 노화의 한 과정으로 여기고 간병인들이 자연스럽게 사회의 도움을 받으며 같은 처지의 사람들과 교류하는 문화가 필요하다. -정 교수 결국은 간병에서 오는 스트레스를 사회에서 적절하게 풀어 주지 못하는 것이 문제다. 간병 시간을 줄여 주는 요양시설과 요양보호사 등 간병 인력이 상당히 부족하다.→‘간병살인’과 같은 비극을 막을 수 있는 대책은. -정 교수 일본은 가족을 돌보다 폭행할 경우, 케어매니저(돌봄 전문가)가 곧바로 둘을 분리시킨다. 매뉴얼에 따라 환자를 쇼트스테이(단기보호시설)에 보내거나, 심각한 경우 보호자에게 요양시설 입소 등을 제안한다. 이런 제도를 도입하면 간병 스트레스가 극단적으로 분출되는 걸 사전에 막을 수 있다. -이 대표 결국 폭력이 불행의 시작이다. 폭력이 습관화되고 극단적 사태로 치닫기 전 ‘고리’를 끊어 주는 것이 중요하다. 일본의 케어매니저 시스템도 사실 지역사회에서 환자가 있는 가정을 살피고 돌봄에 참여하는 시스템이 잘돼 있기 때문에 가능한 것이다. 우리도 이런 시스템을 갖추어 나가는 게 중요하다. -차 전 장관 간병인에게 휴식을 주는 ‘레스핏 케어’가 필요하다. 레스핏 케어는 간병인들이 돌봄에서 잠시 벗어나 휴식을 취할 수 있도록 단기적으로 환자를 전문시설에 보내거나 간병인을 투입하는 제도다. 영국 등에 잘 구축돼 있다. 신체적·정서적으로 한계에 몰린 간병인들의 극단적인 행동을 예방할 수 있다. 우리나라도 점점 단기 또는 주야간 보호시설이 늘고 있다. 이런 시설을 활용하면 충분히 제도 운용이 가능하다. -박 센터장 간병인들의 정신 건강을 위한 프로그램 지원도 늘어나야 한다. 간병의 어려움이나 고민을 다른 가족에게도 털어놓지 못하는 경우가 많다. 직접 간병을 해 보지 않으면 그 고통을 잘 모르기 때문이다. 그래서 같은 처지에 있는 사람들이 서로 교류하면서 소소한 활동을 할 수 있도록 지지 프로그램이나 자조모임을 진행하면 만족도가 굉장히 높다. 안타까운 것은 사회적 지원과 홍보가 아직 부족하다는 점이다. -이 대표 남성간병인에 대한 관심도 필요하다. 미국은 공식적으로 남성간병인의 수치를 집계하는 데 우리나라는 없다. 그만큼 간병은 남자가 하는 일이 아니라는 인식이 팽배하고, 드러내서 말하길 부끄러워하는 것이다. 이렇다 보니 간병의 어려움, 갈등을 털어놓는다거나 정보를 얻을 기회가 여성보다 적다. 실제 서울신문이 분석한 판결문을 보면 남성이 간병살인의 가해자인 경우가 약 74%다. 남성을 위한 간병교육 프로그램과 자조모임 등이 필요하다. -정 교수 나아가 우리 사회가 품위 있는 죽음에 대해 고민할 시점이 왔다고 생각한다. 서울신문이 분석한 간병살인, 간병자살 사건의 상당수가 노노 간병에서 발생했다. 환자가 회복할 가능성이 없는 상황에서 간병인마저 병에 걸렸을 때 간병살인 비극이 다수 발생했다. 환자들에게 괴로운 삶을 강요하기보다 죽음을 선택할 수 있는 기회를 주는 걸 생각해 봐야 한다. 어쩌면 죽음에 다다른 개인의 선택을 사회가 막으면서도 대안을 주지 못하고 있는지 모른다. 개인에게 선택의 출구를 열어 주는 것에 대한 논의가 필요하다.→경제적 어려움이 간병살인의 기폭제가 되는 경우가 많았다. 원인과 해결책은. -정 교수 건강보험과 노인장기요양보험 재원을 활용해 저소득층 간병 비용을 줄여 주는 방법이 있다. 하지만 현재까지는 국가 재정상 한계가 있다. 치매 환자가 있는 경우 가족의 경제활동에 제동이 걸려 생활고로 이어질 가능성이 높다. 그래서 정부도 ‘치매국가책임제’ 공약을 내놓은 것이다. 하지만 치매안심센터 설치 등 인프라 구축에는 상당히 많은 시간이 소요될 것으로 보인다. 치매환자 1인당 연간 2000만원 정도의 돌봄 비용이 소요된다고 한다. 전국 치매환자가 70만명에 달하니 14조원이 필요하단 계산이 나온다. 하지만 한 해 편성되는 치매환자 관련 정부 예산은 모두 합쳐도 3000억원 정도다. -차 전 장관 경제적이나 정신적으로 극단에 몰려 자살이나 범죄 위험군에 있는 환자의 가정만 지원 대상으로 하면 재정적 부담을 덜 수 있다. 다만 제도를 새롭게 만드는 게 쉽지 않다. 보건복지부가 갑작스럽게 생계 곤란이나 위기 상황에 처한 사람들에게 생계·의료·주거지원 등을 해 주는 긴급복지지원제도 등을 활용하는 방법이 있다. 이 제도로 위태로운 환자의 가정에 경제적 지원을 하는 것이 하나의 대안이다. -이 대표 저소득층의 경우 특히 경제적·육체적·정신적 고통이 복합된 경우가 많다. 이들은 간병하는 것만도 벅차 복지 서비스를 직접 찾아 나서기에 어려움이 있다. ‘송파 세 모녀 사건’이 대표적이다. 실제 이들에게 찾아가는 서비스가 중요하다. 지역 단위의 사회복지사 등이 방문을 통해 다양한 혜택을 제공할 필요가 있다. 서울시가 운영하는 ‘도심권50+센터’는 건강 코디네이터 60여명을 생활고를 겪는 치매 가정에 파견하고 있다. 치매 가정의 다양한 어려움을 돌보고 환자들의 증상을 완화하기 위한 인지교육을 실시한다. 이런 제도를 확대할 필요가 있다. -신 연구위원 이른바 ‘간병 마일리지 제도’를 도입하면 좋겠다. 평소에 아픈 사람을 돌봐 마일리지를 쌓고, 훗날 본인이 병들면 그만큼 간병 서비스를 제공받는 것이다. 경제적 부담 없이 간병을 받을 수 있고, 가족도 간병 부담을 덜 수 있다. 마일리지가 남는다면 현금으로 돌려받으면 된다. -정 교수 현재 경로당 등에서 제한적으로 ‘노노 케어 마일리지’ 제도가 시행되고 있다. 이 제도를 신 연구위원의 말처럼 더 많은 사람에게 적용하면 좋겠다. 저소득층에게 특히 도움 될 것이다.→주요 선진국들은 가족간병 해법으로 ‘커뮤니티 케어’를 거론한다. 병원이나 시설이 아닌 집과 지역사회가 환자를 돌보는 개념이다. 이에 대한 생각은. -이 대표 앞서 이야기 한 해외 제도 대부분이 커뮤니티 케어에 기반하고 있다. 전문가들이 사각지대에 놓인 환자를 직접 찾아 복지 시스템과 연결해 주는 시스템이 잘 구축돼 있어 가능하다. 결국 해답은 커뮤니티 케어가 가능한 토양을 만드는 것이다. -차 전 장관 일본의 커뮤니티 케어 제도를 참고할 만하다. 일본은 2005년부터 시·군·구에 주민을 위한 약 4300개의 ‘지역포괄지원센터’를 설치했다. 이 센터의 케어매니저들은 도움이 필요한 환자와 가족들에게 맞춤형 솔루션을 제공한다. 단기보호시설이나 간병인, 요양원 등 환자 상태에 맞는 돌봄 제도를 지원한다. -정 교수 환자들이 집이나 지역사회에 머물면서 의료·복지 서비스를 제대로 누리려면 주간보호, 단기보호, 방문요양·간호 서비스 등 복지 인프라가 제대로 갖춰져 있어야 한다. 하지만 우리나라는 아직 그렇지 못하다. 이런 지원 체계를 제대로 갖추는 게 필수 조건이다. -차 전 장관 일본의 지역포괄지원센터는 지자체의 지원을 받은 민간단체가 운영한다. 우리도 전국에 많은 복지기관과 시설, 인력이 있지만 제각각이라 효율적으로 운영되지 못하고 있다. 일본의 지역포괄지원센터처럼 제도를 통일하고 산재한 민간단체에 가족간병 지원 역할을 맡겨야 한다. 또 일본과 마찬가지로 일정 경력을 갖춘 간호사와 사회복지사 등을 국가자격시험을 통해 케어매니저로 흡수해야 한다. 체계적인 요양서비스를 계획하고 관리하는 케어매니저 시스템을 도입해야 한다. 이들이 각자의 지역에서 환자들에게 효율적인 복지 서비스를 제공하는 역할을 할 것이다. -박 센터장 어쩔 수 없는 상황이 아닌 한 환자와 가족이 완전히 분리돼 지내는 건 환자의 증상 개선에도 좋지 않다. 주간보호센터에 치매 환자를 보내면서 돌봄 프로그램에 동참하는 보호자들이 있다. 이렇게 가족이 관심을 두면 환자의 심리 상태가 안정되고 증세가 좋아지는 경우가 많다. 결국 가족과 사회 모두 돌봄에 참여하는 커뮤니티 케어가 환자들에게도 이상적이다. -신 연구위원 하지만 현재 정부가 하겠다는 커뮤니티 케어의 목적이 불분명해 보인다. 유럽이 커뮤니티 케어를 시작한 건 의료서비스를 지역사회로 일부 옮겨 재정 부담을 덜려는 목적이었다. 반면 일본은 환자를 보살피는 복지적인 측면에서 커뮤니티 케어를 발전시키고 있다. 우리나라에 적합한 방향과 발전상부터 명확하게 해야 한다.→요양보호시설과 요양보호사 제도의 문제점과 대안은 무엇이 있을까. -정 교수 요양원 등 요양시설의 경우 의사가 상근하지 않기 때문에 사회복지사나 요양보호사의 서비스가 굉장히 중요하다. 하지만 언론에 여러 차례 보도된 것처럼 요양시설 서비스가 엉망인 경우가 적지 않다. 이 때문에 환자들이 그곳에 있기를 거부하고, 이를 지켜보는 가족들도 괴롭다. 그래서 요양원에 입소할 수 있는 만성 질환자가 2~3배의 비용을 더 지불하고 요양병원에 장기로 입원하는 경우도 있다. -이 대표 복지부 통계를 보면 우리나라 노인요양시설은 2016년 기준 3137개로 전년 대비 202개 늘어나는 등 증가 추세다. 문제는 앞서 말한 것처럼 가족들이 믿고 맡길 곳이 많지 않다는 것이다. 이 때문에 직장까지 그만두고 간병을 하는 경우도 많다. 시설의 질을 높이는 방안을 고민해야 한다. -정 교수 이런 문제를 해결하기 위해 일본은 요양병원과 요양원의 중간시스템인 개호노인보건시설을 개발해 운영하고 있다. 이 시설엔 입원 환자 100명당 의사 1명, 간호사 2명을 둔다. 만성 질환자임에도 어쩔 수 없이 요양병원에 머물렀거나 요양원에서 질 낮은 서비스를 받던 환자들을 개호노인보건시설이 흡수한다. 치매나 뇌졸중 등으로 치료가 필요하면서도 집에서 돌보기 어려워 요양이 필요한 환자들이 의료·복지 서비스를 복합적으로 받을 수 있다. -신 연구위원 우리나라도 개노인보건시설과 유사한 시설로 보훈시설이 있다. 전국 5개의 보훈병원 인근에 보훈시설이 있다. 병원에서 급성기 치료가 끝나면 시설로 이동시켜 의료 서비스를 받으면서 요양할 수 있도록 했다. 이런 모델을 확대해봄 직하다. -이 대표 요양보호사도 질은 낮고 숫자는 부족하다. 요양보호사 자격증 취득자는 150만명이 넘지만 실제 활동하는 사람은 30만~35만명 수준이다. 만성 질환자들을 돌보기엔 턱없이 부족한 숫자다. 게다가 활동한 지 1년 된 요양보호사나 10년 된 사람이나 제공하는 서비스 질이 큰 차이가 없다. 그럴 수밖에 없는 이유도 있다. 높은 업무 강도에 비해 처우는 열악하기 때문이다. -박 센터장 처우 개선과 함께 서비스의 질을 높일 수 있는 방법도 고민해야 한다. 현재 요양보호사 자격증은 직무교육만 받으면 손쉽게 취득할 수 있다. 진입 장벽을 높여 전문성을 끌어올릴 필요가 있다. 환자 보호자들도 전문성이 없는 요양보호사에게 가족을 맡기는 것을 불안해한다. -차 전 장관 교육과 함께 시험을 치르도록 자격증 제도를 손질하면 좋겠다. 일본은 동남아시아 등에서 1만명의 간병 인력을 데려오겠다고 하지만, 그러면 서비스 질이 낮아질 수 있다. 우리는 현행 제도를 발전시키는 쪽으로 고민하는 것이 좋다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 - 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

“신혼여행에서 돌아오자마자 시아버지가 계신 병원으로 갔어요. 아버님이 위독하시다고요. 그때부터 12년 간병 생활이 시작됐어요. 집안일 하랴, 간병하랴 힘들고 정신없는데 시어머니가 ‘너는 노는 사람 아니냐’ 이러더라고요. 그 말이 그렇게 아프고 억울할 수가 없었어요.” “친정 오빠가 엄마 모시고 하루만 병원에 다녀와 달라고 부탁을 했는데 거절했어요. 그날 다른 일이 있었던 것도 아닌데 막연한 두려움 때문에 못 했어요. 나중에 ‘내가 얼마나 힘든지 좀 알아 줬으면 했다’는 오빠 말을 듣고는 미안함과 죄책감이 밀려 오더라고요.”PTC ●가족간병인 자기돌봄 지난달 4일 서울 종로구 도심권50플러스센터에서 진행된 ‘가족간병인을 위한 강력한 자기돌봄 프로그램’ PTC(Powerful Tools for Caregivers) 5주차 강의에서 참가자들은 간병 과정에서 느꼈던 다양한 감정들을 쏟아냈다. 이성희 클래스 리더 겸 마스터 트레이너가 “우리가 간병 중 잃어버린 것은 무엇일까요?” 질문을 던지자 참가자들은 ‘나(자신)’ ‘돈’ ‘일’ ‘관계’ ‘시간’ ‘웃음’ ‘여유’ ‘기대감’ ‘희망’ ‘성격’ ‘목적’ 등을 잃어버렸다고 답했다. 가족간병인들은 환자를 돌보는 과정에서 극심한 스트레스와 우울감을 느끼면서도 동시에 환자를 직접 돌보니 못하거나 환자에게 잘해 주지 못한 데 대한 죄책감을 느끼기도 했다. 서울신문은 두 달간 가족간병인을 위한 PTC 프로그램과 치매 환자 가족들을 위한 자조모임(환자 가족들이 자발적으로 모여 도움을 주고받으며 해결책을 모색하는 모임)에 직접 참석해 가족간병인들의 목소리를 들었다. 간병 현장에서 가족들이 느끼는 크고 작은 애로 사항을 구체적으로 듣고, 가족들의 간병 스트레스를 줄일 수 있는 방법을 모색하기 위해서였다. 지난 7월부터 매주 토요일 여섯 차례에 걸쳐 진행된 PTC 프로그램에는 당뇨, 치매, 암, 뇌경색, 노환 등으로 가족을 돌보고 있거나 과거에 돌본 경험이 있는 가족간병인 17명이 참가했다. 그동안에는 주로 환자에게 초점을 맞춘 프로그램이 많았는데, PTC는 환자를 돌보는 가족간병인에게 초점을 맞추고 있다. 일상 ●스트레스 해소법 찾기 PTC에서는 매주 자기 자신을 위한 실행계획을 세우고 이를 점검하는 시간을 가진다. 참가자들은 거창한 계획이나 숙제처럼 해야 하는 일이 아니라 예쁜 잔에 차 마시기, 걷기, 명상, 책 읽기, 영화 보기 등 온전히 간병인 자신을 위한 구체적인 계획을 세우고 실천하는 연습을 한다. 또 자신의 스트레스를 파악하고 해소하는 법, 환자나 가족 간의 대화법, 간병인으로서 자신의 장점 찾기, 가족회의 등에 대해 배우고 토론한다. 당뇨와 고혈압, 치매를 앓는 어머니를 간병 중인 장연숙(47)씨는 “점점 아이가 돼 가는 어머니를 보면서 지치기도 하고, 약을 줄이거나 병원에 갈 때, 또는 뭔가를 결정할 때마다 형제간의 갈등도 심해지곤 했다”면서 “그럴 때 PTC에 참가해 환자뿐만 아니라 나에게도 돌봄이 필요하다는 사실을 알아차렸다. 간병 상황에서 적절한 대화법을 배우고 비슷한 처지에 있는 분들과 소통하면서 나를 다시 일으켜 줄 여러 가지 팁도 얻게 됐다”고 말했다.자조 ●치매가족 자기돌봄 치매에 걸린 시어머니를 모시는 이경숙(61)씨는 자조모임을 통해 우울증을 극복했다. 이씨의 시어머니는 1년 전부터 치매의 전조 증상으로 찾아온 우울증이 극심해졌다. “죽고 싶다”는 말과 함께 눈물로 하루를 지새우기 일쑤였다. 식사까지 거부해 체중이 급격히 감소했다. 소변을 가리지 못하는 횟수도 늘어 갔다. 우울증은 35년째 시어머니를 모신 이씨에게도 전염됐다. 이씨는 “당분간 시어머니와 떨어져 지내라는 의사 조언에 따라 어머니를 데이케어센터에 보내기 시작했다”면서 “저 역시 8개월 전부터 자조모임에 참석하면서 우울증도 벗어나고 활력이 생겼다”고 말했다. 한국치매협회에서 운영하는 서울 성북미르사랑데이케어센터 자조모임에선 간병을 담당하는 환자 가족들이 서로 교류하며 꽃꽂이를 통한 심리치료 등 다양한 프로그램에 참여한다. 차마 남들에게는 하기 어려운 이야기를 털어놓고 서로 공감하는 과정을 통해 치유로 나아간다. 한 보호자는 “가슴이 터질 것 같아 남편 몰래 정신과 약을 복용한 지 3개월이 됐다”고 털어놨다.눈물 ●남성 간병인들도 위로받아 또 다른 보호자는 “치매에 걸린 남편이 얼마 전부터 자신과 자식들을 알아보지 못하기 시작했다”면서 눈시울을 붉혔다. 자조모임에서 유일한 남성 참가자인 장기탁(82)씨는 “여기서 다른 가족들과 대화를 나누다 보면 위안이 많이 된다. 간병의 어려움을 쉽게 털어놓지 못하는 남성분들도 이런 모임을 통해 도움을 받았으면 한다”고 전했다. 참석자들은 간병인의 마음이 편해지니 환자의 상태도 호전됐다고 입을 모았다. 8년째 치매 남편을 돌보는 이경자(74)씨도 “예전에는 남편이 집 밖으로 나가려고 하고 반항도 많이 했는데, 지금은 그런 행동이 현저히 줄어 안정감이 있다”면서 “2년간 이 모임에 참여하며 내가 안정을 찾고 행복해졌기 때문인 것 같다”고 말했다. 김완순(57) 치매길벗잡이 강사는 “다른 환자들도 마찬가지지만 특히 치매 노인의 경우 보호자가 어떻게 옆에서 지지하느냐에 따라서 증상을 늦출 수 있다. 그만큼 보호자들의 스트레스 관리가 중요하다”면서 “우리나라도 해외처럼 자조모임 등 환자 가족들에 대한 지원을 늘릴 필요가 있다”고 강조했다. 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr ■ 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

⑥ 가족이 말하는 ‘그’ 정오성씨 사례로 본 ‘처벌불원’ 판결문 “형량을 선고하겠습니다. 피고인은 치매에 걸린 늙은 아내를 둔기로 내리쳐 살해했습니다. 사람의 생명은 무엇과도 바꿀 수 없는 존엄한 것입니다. 하지만 수십년간 동고동락한 배우자가 치매로 허물어지는 모습을 지켜봐야 하는 고통은 직접 겪어 보지 않곤 말하기 어렵습니다. 다만 이 사건처럼 간병인 본인 역시 고령에 치매를 앓는 상황에선 육체적, 정신적으로 극한 상태에 다다랐을 것으로 짐작할 수 있습니다.”지난해 4월 인천지법 제15형사부 법정. 재판장 허준서 부장판사가 담담한 목소리로 판결문을 낭독했다. 이날 선고가 이색적이었던 건 총 8장의 판결문 중 6장이 양형(형량을 정하는 일) 이유로 채워진 것이다. ‘범죄 사실-증거 요지-법령 적용-양형 이유’ 순으로 구성되는 판결문에서 통상 양형은 짧게는 한 문단, 길어야 1장 내외다. 재판부가 특별히 양형에 긴 시간을 할애한 것은 그만큼 고민이 많았다는 방증이다. 피고인 정오성(85·가명)씨가 처한 암울했던 현실과 아비를 용서해 달라는 자녀들의 호소를 최대한 반영하려 했다는 뜻이기도 하다. 정씨는 지난해 1월 인천 자신의 집에서 말다툼하다 순간적으로 격분해 아내(85)를 살해했다. 아내는 5년 전부터 거동이 불편했고, 정씨가 사실상 혼자 간병했다. 원래는 정씨 자녀 9남매 중 막내인 아들이 이들을 부양했다. 그러나 2012년 막내아들이 세상을 떠나면서 노부부만 살게 됐다. 아내가 급격히 건강이 나빠진 것도 막내아들의 갑작스런 죽음에 충격을 받았기 때문이다. 자녀들 이름도 기억하지 못했다. 아내처럼 심하진 않지만 정씨도 치매를 앓고 있었다. “어머니를 이미 끔찍한 사고로 잃었는데, 아픈 아버지마저 감옥에서 돌아가시게 하는 비극을 겪지 않게 해주십시오. 자식들에게 한 번만 더 기회를 주신다면 최선을 다해 아버지를 모시겠습니다. 병든 아버지가 간병 과정에 받았던 스트레스가 이런 극단적인 결과를 가져올 정도로 심했다고는 생각하지 못했습니다. 자식들 모두 죄책감에 참담할 뿐입니다.” 정씨의 자녀들은 눈물로 재판부에 호소했다. 이 사건의 경우 대법원 양형위원회가 권고하는 형량(양형 기준)은 징역 5~8년이다. 살인 동기에 따라 5가지로 구분되는 살인죄 중 제1유형 ‘참작동기살인-가중영역’에 해당하기 때문이다. ‘참작동기살인’은 특별히 참작할 동기가 있는 살인으로, 살인죄 중에서도 가장 형량이 가볍다. 다만 숨진 아내가 범행에 저항할 수 없는 ‘취약한’ 피해자였고, 범행 수법이 잔혹했다는 점은 가중 요인으로 작용했다. 재판부는 그러나 양형 기준보다 크게 낮은 징역 3년에 집행유예 5년을 선고했다. 재판부는 “사건은 고령화사회 진입과 가족해체 등에 따른 우리 사회의 어두운 단면으로 비극적인 사태가 개인의 반사회적 성향이나 악한 마음 때문이라고 보기 어렵다”면서 “가족이 서로 상처를 보듬고, 어머니를 비명에 떠나보낸 슬픔과 죄책감을 조금이나마 위로받을 수 있도록, 아버지를 가족의 품에 돌려보내는 것도 법이 허용하는 선처와 관용”이라고 판시했다. 취재진이 지난 7월 이씨의 집을 찾아갔을 땐 다른 사람이 살고 있었다. 이웃들은 “6개월 전 자녀들이 이씨를 모셔 갔다”고 했다. 자녀들이 재판부와 한 약속을 지킨 것이다.서울신문이 분석한 ‘간병살인’(미수 포함) 판결문 108건 중 50건(46.3%)은 이처럼 남은 가족들이 선처를 호소해 형량 감경(특별양형인자) 요인이 됐다. 선처를 호소한 50건 중 20건(40%)은 집행유예가 선고됐다. 2016년 한 해 동안 선고가 난 살인사건 727건(1심 기준) 중 집행유예 비율이 20.2%(147건)인 걸 감안하면 2배가량 높다. 가족의 손에 의해 숨이 끊어지는 순간 느끼는 감정은 무엇일까. 배신감, 분노, 허탈함, 슬픔 등이 떠오른다. 하지만 죽음의 문턱에서 되돌아온 이들은 이런 감정을 잊고 가해자를 용서한 경우가 많다. “갈 때 안 됐나. 빨리 가라. 몇년 전부터 기다리고 있었다. 가라. 여러 사람 피해 끼치지 말고….” 지난해 10월 울산의 한 원룸. 김상철(23·가명)씨는 화장실 천장에 밧줄을 건 뒤 아버지(52)에게 모진 말을 퍼부었다. 이날 아들은 화가 많이 나 있었다. 요양시설에 있던 아버지가 소란을 피우다 쫓겨나 집으로 왔기 때문이다. 당뇨를 앓는 아버지는 한쪽 발목을 절단하는 등 거동이 불편했다. 젊은 시절 돈도 벌지 않고 가정폭력을 휘두른 아버지였지만, 김씨는 힘이 닿는 데까지 돌보고 요양시설로 모셨었다. 그런 아버지가 다시 나타나자 감정이 폭발한 것이다. 김씨는 밧줄로 직접 아버지 목을 졸랐다. 한 10초 정도 당겼을까. 아버지가 켁켁거리며 발버둥치자 김씨도 이성이 돌아왔다. 손에 힘을 풀었고, 다행히 아버지는 병원에서 회복했다. 김씨는 존속살해미수 혐의로 기소돼 1심에서 징역 3년, 집행유예 4년을 선고받았다. 김씨가 실형을 피할 수 있었던 건 친척은 물론 아버지까지 선처를 호소해서다. “나쁜 애가 아닙니다. 제가 술에 절어 정상적으로 가정을 꾸리지 못했습니다. 경제적 형편이 어려운 와중에도 학업에 열중해 대학에 진학한 애입니다. 대학도 장학금과 아르바이트해서 번 돈으로 다니고 있어요.” 김씨도 아버지를 다시 요양시설에 모시고 법원에 반성문을 제출하는 등 깊이 뉘우치는 모습을 보였다. “지금 와서 그 이야기를 물어보는 이유가 뭔데? 우리 시동생… 억울하게 죽었어.” 경기도 연천에 사는 김순래(80·여·가명)씨는 7년 전 일에 대해 어렵게 입을 열었다. 30년 넘게 같은 마을에 살던 동서 이연순(당시 72·여·가명)씨가 치매에 걸린 남편(76·김씨 시동생)을 살해한 사건을 다시 떠올리고 싶지 않아 했다. 처음에 김씨는 “자기도 사람이면 후회 많이 했겠지. 그래서 감옥 갔잖아. 하지만 가족들은 쉽게 용서가 안 돼”라며 이씨를 원망하는 마음을 내비쳤다. 하지만 1시간가량 취재진과 이야기를 나누면서 서서히 감정의 변화가 엿보였다. “사실 힘들었어…. 남편 증세가 갑자기 나빠졌거든. 뜬금없이 벽을 보며 절을 하지 않나, 사람들이 독약을 뿌려 자기를 죽인다고도 하지 않나. 대소변도 가리지 못해 이씨가 하루에도 몇 번씩 기저귀를 갈았지.” 이씨의 남편은 원래 요양시설에 있었지만, 기저귀를 찢는 등 과격한 행동을 해 하는 수 없이 집으로 데려왔다고 한다. 이씨도 고령인 데다 당뇨와 우울증 등 지병을 앓고 있었다. 사건 전날 밤 남편은 이상행동을 말리는 이씨에게 손찌검을 했고, 온몸에 이불을 감은 채 데굴데굴 굴러다녔다. 다음날 새벽까지 잠을 이루지 못하고 술을 마시던 이씨는 자고 있던 남편을 둔기로 내리쳤다. “이씨가 젊은 시절 음식 솜씨도 좋고 상냥했어. 우리 시어머니로부터 항상 ‘며느리 중 네가 최고’라는 칭찬을 받았지. 말년에 이런 일을 벌일지는 꿈에도 몰랐어. 내 남편은 5년 전쯤 먼저 갔어. 사실 남편이 안 가고 치매에 걸렸다면 나도 버텼을까 싶기는 해. 한순간 욱한 감정만 참았다면 그렇게 감옥 안 갔을 건데….” 이씨는 징역 7년을 선고받았다. 국민참여재판을 받았고 자녀들이 선처를 호소했지만 7명의 배심원 모두 실형을 결정했다. 이씨는 형기가 1년가량 남은 지난해 건강이 악화돼 가석방됐다. 조카가 이씨를 강원도로 모시고 갔다고 한다. 이씨 자녀들은 사건 이후 다시는 이 마을에 오지 않았다. 큰어머니인 김씨와도 연락을 끊었다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

정오성씨 사례로 본 ‘처벌불원’ 판결문 “형량을 선고하겠습니다. 피고인은 치매에 걸린 늙은 아내를 둔기로 내리쳐 살해했습니다. 사람의 생명은 무엇과도 바꿀 수 없는 존엄한 것입니다. 하지만 수십년간 동고동락한 배우자가 치매로 허물어지는 모습을 지켜봐야 하는 고통은 직접 겪어 보지 않곤 말하기 어렵습니다. 다만 이 사건처럼 간병인 본인 역시 고령에 치매를 앓는 상황에선 육체적, 정신적으로 극한 상태에 다다랐을 것으로 짐작할 수 있습니다.”지난해 4월 인천지법 제15형사부 법정. 재판장 허준서 부장판사가 담담한 목소리로 판결문을 낭독했다. 이날 선고가 이색적이었던 건 총 8장의 판결문 중 6장이 양형(형량을 정하는 일) 이유로 채워진 것이다. ‘범죄 사실-증거 요지-법령 적용-양형 이유’ 순으로 구성되는 판결문에서 통상 양형은 짧게는 한 문단, 길어야 1장 내외다. 재판부가 특별히 양형에 긴 시간을 할애한 것은 그만큼 고민이 많았다는 방증이다. 피고인 정오성(85·가명)씨가 처한 암울했던 현실과 아비를 용서해 달라는 자녀들의 호소를 최대한 반영하려 했다는 뜻이기도 하다. 정씨는 지난해 1월 인천 자신의 집에서 말다툼하다 순간적으로 격분해 아내(85)를 살해했다. 아내는 5년 전부터 거동이 불편했고, 정씨가 사실상 혼자 간병했다. 원래는 정씨 자녀 9남매 중 막내인 아들이 이들을 부양했다. 그러나 2012년 막내아들이 세상을 떠나면서 노부부만 살게 됐다. 아내가 급격히 건강이 나빠진 것도 막내아들의 갑작스런 죽음에 충격을 받았기 때문이다. 자녀들 이름도 기억하지 못했다. 아내처럼 심하진 않지만 정씨도 치매를 앓고 있었다. “어머니를 이미 끔찍한 사고로 잃었는데, 아픈 아버지마저 감옥에서 돌아가시게 하는 비극을 겪지 않게 해주십시오. 자식들에게 한 번만 더 기회를 주신다면 최선을 다해 아버지를 모시겠습니다. 병든 아버지가 간병 과정에 받았던 스트레스가 이런 극단적인 결과를 가져올 정도로 심했다고는 생각하지 못했습니다. 자식들 모두 죄책감에 참담할 뿐입니다.” 정씨의 자녀들은 눈물로 재판부에 호소했다. 이 사건의 경우 대법원 양형위원회가 권고하는 형량(양형 기준)은 징역 5~8년이다. 살인 동기에 따라 5가지로 구분되는 살인죄 중 제1유형 ‘참작동기살인-가중영역’에 해당하기 때문이다. ‘참작동기살인’은 특별히 참작할 동기가 있는 살인으로, 살인죄 중에서도 가장 형량이 가볍다. 다만 숨진 아내가 범행에 저항할 수 없는 ‘취약한’ 피해자였고, 범행 수법이 잔혹했다는 점은 가중 요인으로 작용했다. 재판부는 그러나 양형 기준보다 크게 낮은 징역 3년에 집행유예 5년을 선고했다. 재판부는 “사건은 고령화사회 진입과 가족해체 등에 따른 우리 사회의 어두운 단면으로 비극적인 사태가 개인의 반사회적 성향이나 악한 마음 때문이라고 보기 어렵다”면서 “가족이 서로 상처를 보듬고, 어머니를 비명에 떠나보낸 슬픔과 죄책감을 조금이나마 위로받을 수 있도록, 아버지를 가족의 품에 돌려보내는 것도 법이 허용하는 선처와 관용”이라고 판시했다. 취재진이 지난 7월 이씨의 집을 찾아갔을 땐 다른 사람이 살고 있었다. 이웃들은 “6개월 전 자녀들이 이씨를 모셔 갔다”고 했다. 자녀들이 재판부와 한 약속을 지킨 것이다.서울신문이 분석한 ‘간병살인’(미수 포함) 판결문 108건 중 50건(46.3%)은 이처럼 남은 가족들이 선처를 호소해 형량 감경(특별양형인자) 요인이 됐다. 선처를 호소한 50건 중 20건(40%)은 집행유예가 선고됐다. 2016년 한 해 동안 선고가 난 살인사건 727건(1심 기준) 중 집행유예 비율이 20.2%(147건)인 걸 감안하면 2배가량 높다. 가족의 손에 의해 숨이 끊어지는 순간 느끼는 감정은 무엇일까. 배신감, 분노, 허탈함, 슬픔 등이 떠오른다. 하지만 죽음의 문턱에서 되돌아온 이들은 이런 감정을 잊고 가해자를 용서한 경우가 많다. “갈 때 안 됐나. 빨리 가라. 몇년 전부터 기다리고 있었다. 가라. 여러 사람 피해 끼치지 말고….” 지난해 10월 울산의 한 원룸. 김상철(23·가명)씨는 화장실 천장에 밧줄을 건 뒤 아버지(52)에게 모진 말을 퍼부었다. 이날 아들은 화가 많이 나 있었다. 요양시설에 있던 아버지가 소란을 피우다 쫓겨나 집으로 왔기 때문이다. 당뇨를 앓는 아버지는 한쪽 발목을 절단하는 등 거동이 불편했다. 젊은 시절 돈도 벌지 않고 가정폭력을 휘두른 아버지였지만, 김씨는 힘이 닿는 데까지 돌보고 요양시설로 모셨었다. 그런 아버지가 다시 나타나자 감정이 폭발한 것이다. 김씨는 밧줄로 직접 아버지 목을 졸랐다. 한 10초 정도 당겼을까. 아버지가 켁켁거리며 발버둥치자 김씨도 이성이 돌아왔다. 손에 힘을 풀었고, 다행히 아버지는 병원에서 회복했다. 김씨는 존속살해미수 혐의로 기소돼 1심에서 징역 3년, 집행유예 4년을 선고받았다. 김씨가 실형을 피할 수 있었던 건 친척은 물론 아버지까지 선처를 호소해서다. “나쁜 애가 아닙니다. 제가 술에 절어 정상적으로 가정을 꾸리지 못했습니다. 경제적 형편이 어려운 와중에도 학업에 열중해 대학에 진학한 애입니다. 대학도 장학금과 아르바이트해서 번 돈으로 다니고 있어요.” 김씨도 아버지를 다시 요양시설에 모시고 법원에 반성문을 제출하는 등 깊이 뉘우치는 모습을 보였다. “지금 와서 그 이야기를 물어보는 이유가 뭔데? 우리 시동생… 억울하게 죽었어.” 경기도 연천에 사는 김순래(80·여·가명)씨는 7년 전 일에 대해 어렵게 입을 열었다. 30년 넘게 같은 마을에 살던 동서 이연순(당시 72·여·가명)씨가 치매에 걸린 남편(76·김씨 시동생)을 살해한 사건을 다시 떠올리고 싶지 않아 했다. 처음에 김씨는 “자기도 사람이면 후회 많이 했겠지. 그래서 감옥 갔잖아. 하지만 가족들은 쉽게 용서가 안 돼”라며 이씨를 원망하는 마음을 내비쳤다. 하지만 1시간가량 취재진과 이야기를 나누면서 서서히 감정의 변화가 엿보였다. “사실 힘들었어…. 남편 증세가 갑자기 나빠졌거든. 뜬금없이 벽을 보며 절을 하지 않나, 사람들이 독약을 뿌려 자기를 죽인다고도 하지 않나. 대소변도 가리지 못해 이씨가 하루에도 몇 번씩 기저귀를 갈았지.” 이씨의 남편은 원래 요양시설에 있었지만, 기저귀를 찢는 등 과격한 행동을 해 하는 수 없이 집으로 데려왔다고 한다. 이씨도 고령인 데다 당뇨와 우울증 등 지병을 앓고 있었다. 사건 전날 밤 남편은 이상행동을 말리는 이씨에게 손찌검을 했고, 온몸에 이불을 감은 채 데굴데굴 굴러다녔다. 다음날 새벽까지 잠을 이루지 못하고 술을 마시던 이씨는 자고 있던 남편을 둔기로 내리쳤다. “이씨가 젊은 시절 음식 솜씨도 좋고 상냥했어. 우리 시어머니로부터 항상 ‘며느리 중 네가 최고’라는 칭찬을 받았지. 말년에 이런 일을 벌일지는 꿈에도 몰랐어. 내 남편은 5년 전쯤 먼저 갔어. 사실 남편이 안 가고 치매에 걸렸다면 나도 버텼을까 싶기는 해. 한순간 욱한 감정만 참았다면 그렇게 감옥 안 갔을 건데….” 이씨는 징역 7년을 선고받았다. 국민참여재판을 받았고 자녀들이 선처를 호소했지만 7명의 배심원 모두 실형을 결정했다. 이씨는 형기가 1년가량 남은 지난해 건강이 악화돼 가석방됐다. 조카가 이씨를 강원도로 모시고 갔다고 한다. 이씨의 자녀들은 사건 이후 다시는 이 마을에 오지 않았다. 큰어머니인 김씨와도 연락을 끊었다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

황교안 전 국무총리가 7일 ‘황교안의 답’ 출판기념회를 열고 “세대 간 갈등 없는 사회를 만들도록 기성세대가 먼저 청년들의 어려움을 해결하려는 노력이 필요하다”고 말했다. 황 전 총리의 출판기념회는 이날 오후 5시 서울 서초구 양재동 매헌윤봉길의사기념관 강당에서 열렸다. 황 전 총리는 수필집을 출간한 이유에 대해 “청년들에게 받은 질문들에 답을 하기 위해 책을 냈다”고 답했지만, 관심은 그의 향후 정치 행보에 쏠렸다. 　황 전 총리는 기념회 직후 기자들과 만난 자리에서 “차기 대권 도전 의향이 있느냐”는 질문에 “그런 말씀을 잘 듣고 있다”고만 했고, 한국당 입당 의향에 대한 질문에는 “오늘 이 정도로만 합시다”라며 말을 아꼈다. 　출판기념회에는 한국당 소속 의원들이 다수 참석했다. 원유철·김정훈·유기준·김진태·이채익·윤상직·정종섭·추경호·송언석·강효상 의원 등이 행사장을 찾아 황 전 총리와 인사를 나눴고, 행사장 입구에는 한국당 윤상현 의원이 보낸 축기와 대한애국당 조원진 의원이 보낸 화환이 눈에 띄었다. 　황 전 총리는 ‘보수층의 정치적 기대감에 대해 답변을 해달라’는 질문에도 “오늘은 청년에 집중하고 싶다. 그 부분은 다른 기회에 충분하게 얘기할 기회를 갖겠다”며 즉답을 피했다. 　문재인 정부에 대해 평가해달라고 하자 “걱정하는 분이 많아 저도 안타까운 부분이 있다”며 “나중에 충분한 얘기를 해야 할 것 같다. 지금 이렇게 지나가면서 얘기할 일은 아닌 것 같다”고 말했다. 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

올해 추석 연휴 극장가는 한국 대작들의 격전지가 될 전망이다. 12일 ‘물괴’가 개봉한 이후 일주일 뒤인 19일 ‘명당’, ‘안시성’, ‘협상’ 세 편이 한꺼번에 개봉한다. 명절 특수를 노린 국내 작품들 사이에서 공포와 SF 등 다양한 장르의 외화들도 눈에 띈다.추석 연휴를 앞두고 제일 먼저 출격하는 ‘물괴’는 그간 충무로에서 보기 힘들었던 괴수를 내세운 액션 사극이다. 괴이한 짐승이 나타나 두려움을 느낀 왕이 결국 궁을 떠났다는 조선왕조실록 기록이 영화의 바탕이 됐다. 극중 배경은 중종 22년. 거대한 물괴가 나타나 백성들을 공격하고 한양이 삽시간에 공포에 휩싸인다. 반정으로 왕위에 오른 중종(박희순)은 모든 사건의 배후로 반정 주도 세력을 의심하고, 옛 내금위장 윤겸(김명민)을 궁으로 불러들여 수색대를 꾸린다. 윤겸의 오른팔인 성한(김인권)과 윤겸이 홀로 키운 외동딸 명(이혜리), 어명을 받고 윤겸을 한양으로 불러들이는 허 선전관(최우식)으로 구성된 수색대 4인방이 물괴를 상대로 고군분투하는 모습을 담았다. 6개월에 걸쳐 제작한 물괴의 비주얼과 함께 김명민과 김인권, 이혜리와 최우식의 ‘케미’가 극의 재미를 살린다. ‘관상’, ‘궁합’에 이은 역학 3부작의 마지막 작품인 ‘명당’은 땅의 기운을 점쳐 인간의 운명을 바꿀 수 있는 천재 지관 박재상(조승우)과 몰락한 왕족 흥선(지성)을 중심으로 천하명당을 둘러싼 이들의 욕망을 그린다. 박재상은 흥선에게 왕실의 권위를 뒤흔드는 세도가를 몰아내자는 제안을 받고 뜻을 함께하기로 하지만 그 과정에서 흥선이 자신과는 또 다른 뜻을 품고 있다는 사실을 알게 된다. TV와 스크린, 무대를 종횡무진하는 조승우와 탄탄한 연기력을 선보여온 지성의 연기 호흡이 주목되는 작품이다. 그간 스크린에서 주목하지 않았던 고구려를 배경으로 한 ‘안시성’은 동아시아 역사상 최고의 승리로 기록된 안시성 전투를 소재로 한 전쟁 블록버스터다. 우선 규모부터 압도적이다. 보조 출연자 6500명에 전투 장면에 활용된 말도 650필이나 된다. 총 7만평 부지에 11미터 높이의 수직성벽세트와 총 길이 180m의 안시성 세트도 직접 만들었다. ‘안시성의 성주’였던 양만춘은 조인성이, 중국 역사상 강력한 ‘전쟁의 신’으로 불린 당나라 제2대 황제 이세민은 박성웅이 맡았다. 손예진 주연의 ‘협상’은 추석 영화 ‘빅4’ 가운데 유일하게 여성 배우를 주인공으로 내세운 범죄 스릴러물이다. 태국에서 한국 경찰과 기자가 납치된 가운데 제한된 시간 안에 인질범 민태구(현빈)를 멈추기 위해 협상전문가 하채윤(손예진)이 목숨을 건 협상에 나선다는 내용이다. 현빈은 사상 최악의 인질극을 벌이는 국제 범죄조직 무기 밀매업자인 민태구를 맡아 캐릭터 변신을 꾀했다. 국내 대작들의 틈바구니 속에서 다양한 장르로 무장한 외화들도 흥행 대결에 나선다. ‘프레데터’ 시리즈의 신작인 ‘더 프레데터’(12일 개봉)는 추석 극장가의 유일한 SF 액션 스릴러물이다. 더욱 진화한 상태로 지구에 돌아온 ‘인간 사냥꾼’ 프레데터에 맞서는 사람들의 사투를 그렸다. 공포 영화로는 이례적으로 명절 시즌에 개봉하는 ‘더 넌’(19일 개봉)은 루마니아의 젊은 수녀가 자살한 사건을 의뢰받아 바티칸에서 파견된 버크 신부와 아이린 수녀가 사건을 조사하는 과정에서 악령의 실체와 만나게 되는 이야기를 그린다. ‘컨저링2’에서 등장했던 무서운 악령 ‘발락’의 기원을 다룬다. 아이와 함께 볼 수 있는 애니메이션도 빼놓을 수 없다. ‘슈퍼배드’, ‘마이펫의 이중생활’ 제작진이 선보이는 신작 ‘루이스’(20일 개봉)는 TV홈쇼핑 채널에서 본 마사지 매트를 사기 위해 지구에 불시착한 외계 삼총사와 12살 소년 루이스의 모험을 다뤘다. 매진까지 단 279개 남은 마사지 매트를 사기 위해 지구에 내려온 외계인과 머리카락을 먹으면 변신할 수 있는 능력을 가진 주인공, 외계인 연구에 몰두하는 괴짜 아빠 등 독특한 매력을 가진 캐릭터들이 웃음을 선사한다. 조희선 기자 hsncho@seoul.co.kr

서울지방경찰청은 지방청과 현장 간의 공식 소통창구로 활약할 ‘서울경찰 정책 참여단’을 출범했다고 7일 밝혔다. 정책 참여단은 현장 경험이 풍부하고 적극적인 의지를 가진 일선 경찰관 등 211명으로 구성됐다. 이들은 치안정책을 발굴하고 집행하는 전 과정에서 일선의 생생한 목소리를 전달하는 대변인으로 활약할 예정이다. 이날 출범식에서 이주민 서울지방경찰청장은 “정책 참여단이 치안정책의 검토, 기획부터 실행, 사후관리에 이르는 전 과정에서 일선의 의견을 수렴하고 반영하는 구심체 역할을 해주길 바란다”면서 “현장의 갈증을 해결할 수 있는 사이다 같은 조직이 되어달라”고 말했다. 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

담철곤(63) 오리온 회장이 개인 별장 건축에 회삿돈 을 끌어다 쓴 혐의로 경찰 조사를 받는다 　경찰청 특수수사과는 특정경제범죄 가중처벌 등에 관한 법률 위반(업무상 횡령) 혐의로 담 회장을 오는 10일 오전 10시 소환조사한다고 7일 밝혔다. 　경찰에 따르면 담 회장은 2008년부터 2014년까지 경기도 양평 일대에 연면적 890㎡ 규모의 개인 별장을 지으며 법인자금 200억원을 공사비로 쓴 혐의를 받는다. 경찰은 공사비 지출에 관여한 다른 오리온 관계자 1명도 입건한 상태다. 　경찰은 담 회장이 출석하면 그가 회삿돈으로 공사비를 지출하라고 지시하고 진행 상황을 보고받은 사실이 있는지 등을 집중 추궁할 방침이다. 경찰은 담 회장에게 회삿돈으로 공사비를 지출하라고 지시하고 진행 상황을 보고받은 사실이 있는지 등을 집중 추궁할 방침이다. 　경찰은 앞서 지난 4월쯤 관련 첩보를 입수하고 오리온 본사를 압수수색해 증거를 확보하고 공사에 관여한 이들을 불러 조사해 왔다. 　오리온 측은 해당 건물이 개인 별장이 아닌 외부 귀빈용 영빈관과 갤러리 목적으로 설계됐고, 과거 담 회장에 대한 검찰 수사 당시에도 조사가 이뤄졌으나 문제가 없어 기소되지 않은 사안으로 안다며 의혹을 전면 부인했다. 　오리온 측은 “2014년 완공 시점에 용도를 재검토해 지난 4년간 임직원 연수원으로 쓰고 있으며 최고경영진이 개인 용도로 사용한 적은 한 차례도 없다”고 말했다. 　이어 “담 회장은 연수원 설계와 건축에 전혀 관여한 바 없고, 모든 의사결정은 비리행위로 퇴직한 조모 전 사장이 했다”며 “향후 수사를 통해 충분히 소명될 것”이라고 설명했다. 　앞서 담 회장은 2011년 비자금 160억원을 포함, 300억원대 회삿돈을 횡령하거나 정해진 용도·절차를 따르지 않고 사용한 혐의(특경가법상 횡령·배임 등)로 구속기소돼 징역형을 선고받았다. 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr

이미 초고령 사회에 들어선 일본은 10여년 전부터 스트레스로 인한 간병 살인 및 자살 통계를 집계하고 있다. 우리나라 역시 가족 간병 고통의 심각성을 인식하기 시작했지만 아직 정부 차원의 사례 분석은 이뤄지지 않고 있다. 다만 보건복지부는 자살 예방 차원에서 중앙심리부검센터를 통해 2015~2017년 발생한 자살 사건 중 유족으로부터 의뢰가 들어온 289건에 대해 ‘심리부검’을 실시했다. 심리부검은 자살자의 유서나 유족, 동료와의 면담 등을 통해 자살 원인을 과학적으로 규명하는 작업이다.서울신문은 김상희 더불어민주당 의원실의 도움을 받아 이 중 가족 간병에 따른 스트레스가 원인인 것으로 유추되는 5건을 찾아낼 수 있었고 ‘간병자살’의 흔적이 엿보이는 2건을 제공받았다. “힘들어서 먼저 갑니다.” 2016년 4월 강원도의 한 시골마을에서 이진승(당시 47·가명)씨는 이런 쪽지를 남긴 채 목을 맸다. 이씨 아버지는 치매와 조현병을 앓고 있었다. 어머니가 소일거리를 하며 생계를 책임졌다. 맏아들인 이씨도 과거 정신질환으로 치료를 받은 적이 있고, 별다른 직업이 없어 어머니에게 의존했다. 이씨는 그런 자신을 싫어했다. 종종 “엄마와 동생들에게 도움이 되지 못하는데 살아서 뭐하냐”며 자책했다. “아버지보다 먼저 가겠다”는 말도 자주 했다고 한다. 동생들이 찾아와도 식사만 하고 바로 방으로 들어가는 등 스스로를 ‘고립’시켰다. 중앙심리부검센터는 “이씨가 집에 보탬이 되기보다는 짐이 된다고 생각했다. 어머니 홀로 아버지를 돌보고 경제적 책임을 지는 것에 대한 미안함과 부담감이 스트레스가 된 것으로 보인다”고 사인을 분석했다. 2014년 강원도에서 음독자살한 윤성택(당시 67·가명)씨는 정신질환을 앓고 있는 딸의 상태를 비관했다. 딸이 종종 이상행동을 하면 “쟤는 틀렸다”며 절망했다. 몸을 가누지 못할 정도로 술에 절어 있는 일이 많았고 심각한 불면증으로 고통스러워했다. 우울증으로 입원치료도 받았다. “정신병자가 무슨 사람들을 만나느냐”며 자기 혐오감을 드러냈다. 3년 전부터 죽겠다며 유서를 써놨다. 중앙심리부검센터는 “만성 정신질환자의 가족이 겪는 스트레스가 상당히 심각한 수준이며 가족의 정신 건강 역시 손상될 수 있다는 걸 보여 준 사건”이라면서 “환자가 원하지 않으면 접근하지 못하는 현재의 정신건강 서비스 지원 체계도 전반적으로 수정될 필요가 있다”고 지적했다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr ■ 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

발달장애인 자녀를 둔 부모 4명 중 1명(24%)은 자녀를 돌보느라 한 달에 한 번도 여가 활동을 하지 못하는 것으로 나타났다. 자녀 돌봄으로 인한 사회적 단절이 고립감을 심화시키고 우울증을 키울 수 있어 장애인 가족들에 대한 관리와 지원도 필요한 실정이다.김신애 전국장애인부모연대 부회장(경일대 대학원 상담심리학 박사과정)이 지난 6월 발표한 논문 ‘발달장애인 부모의 돌봄스트레스가 삶의 만족도에 미치는 영향’에 따르면 장애인 자녀를 둔 부모 507명 가운데 121명(23.9%)은 월 1회조차 여가 활동을 하지 못한다고 응답했다. 여가 활동 횟수는 월 1~2회가 49.1%(249명), 3~4회가 18.1%(92명)였다. 월 5회 이상 여가 활동을 한다는 응답자는 8.9%(45명)에 불과했다. 김 부회장은 “발달장애인 자녀들이 성인이 되면 행동을 억제하기가 더 어렵고 시설 등에 맡기기도 힘들어 부모들이 매일 상당 시간을 돌봄에 매달릴 수밖에 없다”면서 “특히 남에게 피해를 주지 않으려 집 밖을 나서지 않는 경우도 많아 사회적으로 고립된 부모들이 많다”고 설명했다. 한국보건사회연구원 조사(2016년)에 따르면, 발달장애인 자녀의 부모는 하루 평균 평일에는 8.8시간, 주말에는 14.9시간을 자녀를 돌보는 데 쓰고 있다. 여기에 더해 발달장애인 부모들은 자신이 자녀의 일생을 책임져야 한다는 심적 부담감에 평생을 시달린다. 실제로 같은 조사에서 부모들은 ‘돌봄으로 인한 심적 스트레스’(6.3%) 보다도 ‘미래에 대한 막연한 불안감’(46.5%)을 가장 큰 어려움으로 꼽았다. 이들은 발달장애인 자녀를 돌보며 발생하는 갈등을 해소하기 위해 ‘가족 휴식 프로그램’(25.1%), ‘장애 자녀 양육 상담’(23.4%), ‘부모 자조 모임 또는 결연 프로그램’(13.3%) 등이 필요하다고 답했다. 김 부회장은 “자녀와의 의사소통이 원활하지 않은 상황에서 미래에 대한 불안감과 간병 스트레스, 외부와의 단절은 고립감을 심화시키고 자칫 극단적인 선택을 초래할 수도 있다”면서 “고립 예방을 위해 사회적 네트워크를 만들고 참여를 지원하는 것이 필요하다”고 말했다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

발달장애인 자녀를 둔 부모 4명 중 1명(24%)은 자녀를 돌보느라 한 달에 한 번도 여가 활동을 하지 못하는 것으로 나타났다. 자녀 돌봄으로 인한 사회적 단절이 고립감을 심화시키고 우울증을 키울 수 있어 장애인 가족들에 대한 관리와 지원도 필요한 실정이다.김신애 전국장애인부모연대 부회장(경일대 대학원 상담심리학 박사과정)이 지난 6월 발표한 논문 ‘발달장애인 부모의 돌봄스트레스가 삶의 만족도에 미치는 영향’에 따르면 장애인 자녀를 둔 부모 507명 가운데 121명(23.9%)은 월 1회조차 여가 활동을 하지 못한다고 응답했다. 여가 활동 횟수는 월 1~2회가 49.1%(249명), 3~4회가 18.1%(92명)였다. 월 5회 이상 여가 활동을 한다는 응답자는 8.9%(45명)에 불과했다. 김 부회장은 “발달장애인 자녀들이 성인이 되면 행동을 억제하기가 더 어렵고 시설 등에 맡기기도 힘들어 부모들이 매일 상당 시간을 돌봄에 매달릴 수밖에 없다”면서 “특히 남에게 피해를 주지 않으려 집 밖을 나서지 않는 경우도 많아 사회적으로 고립된 부모들이 많다”고 설명했다. 한국보건사회연구원 조사(2016년)에 따르면, 발달장애인 자녀의 부모는 하루 평균 평일에는 8.8시간, 주말에는 14.9시간을 자녀를 돌보는 데 쓰고 있다. 여기에 더해 발달장애인 부모들은 자신이 자녀의 일생을 책임져야 한다는 심적 부담감에 평생을 시달린다. 실제로 같은 조사에서 부모들은 ‘돌봄으로 인한 심적 스트레스’(6.3%) 보다도 ‘미래에 대한 막연한 불안감’(46.5%)을 가장 큰 어려움으로 꼽았다. 이들은 발달장애인 자녀를 돌보며 발생하는 갈등을 해소하기 위해 ‘가족 휴식 프로그램’(25.1%), ‘장애 자녀 양육 상담’(23.4%), ‘부모 자조 모임 또는 결연 프로그램’(13.3%) 등이 필요하다고 답했다. 김 부회장은 “자녀와의 의사소통이 원활하지 않은 상황에서 미래에 대한 불안감과 간병 스트레스, 외부와의 단절은 고립감을 심화시키고 자칫 극단적인 선택을 초래할 수도 있다”면서 “고립 예방을 위해 사회적 네트워크를 만들고 참여를 지원하는 것이 필요하다”고 말했다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

●발달장애 자식에게 둔기 든 애끊는 父情 그날 힘없이 무너져 내린 건 아들의 몸뚱이만이 아니었다. 허강원(73·가명)씨의 실낱같은 희망도 함께였다. 발달장애(지적장애 1급·다운증후군)로 불혹의 나이에 키가 150㎝에서 멈춰버린 큰 아들은 질뚝거렸지만 걸어는 다녔다. 아들이 혼자 걷는다는 건 그 이상의 의미였다. 대소변을 혼자서 가리고, 밥이 있는 곳까지 이동할 수 있다는 것이었다. 노부부가 감당할 수 있는 돌봄의 한계치이기도 했다. 허씨는 여느 날과 다름없이 “밥 먹자”고 큰아들을 불렀다. 큰아들은 기우뚱하더니 서지 못하고 엎드렸다. 식탁으로 기어 오기 시작했다. 역설적이게도 그 순간 밤잠 못 이루며 끙끙댔던 고민들이 명쾌해졌다. ‘그래 같이 죽자’. 한씨는 2015년 4월 15일 집 안방에서 자던 큰아들(당시 41)의 머리를 망치로 내리쳤다. “지나고 보니 사는 게 그늘이 많았어. 안 해 본 사람은 몰라. 간병이라는 게 매스컴에 나오는 그런 것과는 많이 달라.” 유난히 태양이 뜨겁던 지난 7월 31일, 허씨를 서울 그의 집 앞에서 마주했다. 사건이 발생한 지 3년이 흘렀지만, 세상과 등진 그의 삶이 달라진 건 크게 없어 보였다. “이젠 눈에 보이지 않잖아. 노력도 많이 했고…. 지나간 일이니까”라며 애써 태연했다. 긴 설득 끝에 그의 집 앞에서 지난 삶에 대해 들었다. 아내는 강남구의 한 빌딩에 청소일을 하러 갔고, 작은아들은 결혼 후 따로 살고 있어 때마침 그는 혼자였다. 허씨는 이미 끝난 일이라며 얘기하고 싶지 않다고 했지만, 한편으로 여지는 남겼다. 노인의 얼굴에 쓴웃음이 내려앉았다. “그래. 그때 예감했어. 차라리 죽었어야 했어.” 큰아들은 아내가 임신한 지 9개월째 되는 날 태어났다. 수술할 돈이 없어 산파에게 부탁했다. 어렵사리 아이는 엄마의 자궁 밖으로 나왔지만, 한동안 숨을 쉬지 못했다. 산파는 도망갔고, 아내가 급한 맘에 아이의 발을 잡고 들어 올려 엉덩이를 때렸다. 기적처럼 큰아들은 울음을 터뜨렸다. 어렵게 살아났지만 아이는 약했다. 갑자기 숨을 쉬지 않는 등 죽을 고비를 수차례 넘겼다. 다섯 살이 됐지만 서지 못했다. 다운증후군, 지적장애 1급이라고 했다. “요즘 눈으로 생각해 보면 장애를 둔 아이를 키우는 게 짜증 날 일도 아니잖아. 근데 사는 재미가 없었어. 희망이 조금이라도 있어야 하는데, 그게 없었지.” ●장애 아들 돌본 40여년, 살아도 산 게 아니었어허씨는 강원도 대관령에서 나고 자랐다. 25살 경기 동두천 내 미군부대에서 군생활을 했고, 전역하고 서울에 정착했다. 28살 아내와 혼인해 다음해 큰아들을 가졌다. 찢어지게 가난했다. 서울 중랑구 근처 면도칼 공장에서 일했는데, 벌이가 시원치 않았다. 가진 기술이 없으니 막노동이나 다름없었다. 없이 살았지만 큰아들의 장애가 나을 거라는 희망은 버리지 않았다. 집 근처에 장애인 특수학교가 없어 수소문 끝에 인천 부평에 있는 학교에 보냈다. 그때만 해도 먹고살기 어렵다는 이유로 적지 않은 부모들이 발달장애 아동의 교육을 포기하던 때다. 10개월쯤 지나서였을까. 특수학교를 찾아가 선생님에게 밥을 대접했다. 조금이라도 나아지는 게 있느냐고 물었다. 대답은 야속했다. “나아지는 것 없다”는 말에 작은 희망조차 사라졌다. 없는 살림에 매달 쌀 한 가마니 값을 치러 가며 학교를 보냈지만, 그럴 이유도 사라졌다. ‘발달장애는 질병과 달리 낫지 않는다’, 이 사실을 모르는 부모는 없다. 머리는 알지만, 가슴은 이해할 수 없었다. 첫 겨울방학을 기점으로 아이는 집으로 돌아왔다. 첫째가 잘하는 건 집에서 텔레비전 보기였다. 뭐가 그리 재미있는지 텔레비전을 틀어 주면 온종일 봤다. 말은 대충 알아들었고, 간신히 걸어 똥오줌은 가렸다. 그러나 거기까지였다. 아이가 흘린 김칫국물을 닦고, 국물이 묻은 옷을 벗기고, 발버둥 치는 몸을 씻기는 일은 40여년을 해도 즐겁지 않았다. 큰아들을 돌보느라 나들이 한 번 제대로 가 본 적 없었다. 아이를 돌봐야 하니 일을 마치고 퇴근해도 직장 동료나 친구들과 어울리지도 못했다. 큰아들이 어렸을 땐 집에 놀러 오는 사람도 있었지만, 아이가 성인이 되고 나선 이웃도, 친구도 모두 사라졌다. “또래들이 태권도복 입고 태권도장 가는 모습을 보잖아요. 우리 아이는 제대로 걷지도 못하고 찔찔찔 하는데, 사람 눈 뒤집히지. 행복할 수가 있나.” 우울증이 찾아왔다. 술만 마시면 눈물을 흘리며 비관했다. 남들한테 추한 꼴을 보이기 싫어 술도 담배도 끊었다. 이게 벌써 수십년 전이다. 언제나 단정하게 보이려고 했지만, 남들은 늘 추하게만 보는 것 같았다. 사실 큰아들 밥 차려 주고 거두는 건 힘들지 않았다. 그냥 큰아들을 바라보는 것 자체가 스트레스였다. 공원에 가서 사람들과 얘기를 나누다 보면 얘기의 끝은 늘 아들, 딸, 며느리 얘기였다. 그럴 때마다 할 얘기가 없어서 소심해졌다. 5살 터울인 작은아들에게도 형은 굴레였다. 장애를 둔 형 때문에 파혼을 당하기도 했다. 부모가 죽고 없으면 형을 돌볼 수 있는 가족은 동생뿐이지 않냐며 상대편 부모가 반대했다. 부모의 마음은 미어졌다. “부모들 모임도 여유 있는 사람들이나 가는 거야.” 그는 인터뷰 도중 자주 엄지와 검지를 말아 쥐었다. 돈을 뜻하는 손짓이었다. 결국 돌보는 노동에서 벗어나고자 아이를 센터에 보내는 것도, 사람들과 어울리는 것도 경제적 기반이 필요하다는 의미였다. 허씨 내외는 경제적으로 늘 허덕였다. 맞벌이를 해 봐야 시원치 않았다. 아내는 아이를 낳고 빌딩 청소일을 해 왔고, 허씨는 여러 공장을 전전하다가 60세에 환경미화원을 끝으로 은퇴했다. 이후 빌딩 경비 일도 했지만, 2교대 근무 탓에 큰아들을 돌봐 줄 사람이 없어 금방 그만뒀다. “밥 먹다가 숟가락을 딱 떨어뜨렸어.” 그 사건이 발생하기 약 1년 전 허씨는 뇌출혈 선고를 받았다. 식사를 하다가 손에 힘이 없어 자기공명영상(MRI)을 찍었더니 뇌경색이 발견됐다. 이미 고혈압과 협심증, 류머티즘 관절염, 척추 디스크, 수면장애 등을 앓고 있었지만 뇌출혈은 느낌이 달랐다. 곧 죽을 거라는 예감이 들었다. 큰아들은 누가 돌봐야 할지 걱정부터 앞섰다. 잘못된 생각이 들었다. 큰아들과 함께 죽는 게 모두를 위해 최선이 아닐까 하는 믿음도 생겼다. 고민이 깊어질 무렵, 걷지 못하는 아들의 모습을 봤다. 삶과 죽음의 경계에서 팽팽하던 긴장의 사슬은 톡 끊어졌다. “아들을 망치로 내리쳤소. 규남이는 내가 데리고 갑니다. 정선희 당신을 만나 한평생 잘 지냈소. 규남이에겐 입이 열개여도 할 말이 없소이다.”(유서 전문) 2015년 4월 15일 새벽 6시쯤, 아내가 일을 나간 것을 확인하고 망치로 아들의 머리를 힘껏 내리쳤다. 회한이 몰아치기 전에 유서를 썼다. 그리고 미리 준비한 수면제 수십알을 들이켰다. 정신을 잃기 전에 아파트 복도 밖으로 뛰어내리려고 했다. 중간쯤 갔을까. 허씨는 그 자리에서 쓰러졌다. 그렇게 질긴 목숨은 끝나지 않았다. 일을 마치고 돌아온 아내가 남편을 발견했고 곧바로 병원으로 옮겼다. 허씨는 3일간 혼수상태를 오갔지만, 끝내 깨어났다. “피고인을 징역 3년에 처한다. 다만 5년간 형의 집행을 유예한다.” 법원은 허씨가 지적장애를 가진 아들을 수십년간 정성 들여 보살펴 온 점을 인정했다. 고령이고 지병이 있고, 남은 가족을 생각해 맏아들을 살해했다는 점 등도 참작했다. 그는 돈 때문에 큰아들을 마음껏 못 가르친 게 한이 된다고 했다. 그래서 많지 않지만 월 1만~2만원씩 발달장애 아동 단체에 기부금을 낸다. “내가 어려움을 겪어 봤으니까. 그런 애들 불쌍하잖아…. 집사람이 일을 그만두면 이나마 못 하겠죠.” 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

희망고문으로 전락한 발달장애인법“희망고문이죠. 발달장애인법이 시행되면 애들 미래에 조그마한 볕이라도 들 줄 알았어요. 그런데 달라진 건 하나도 없어요. 그냥 법만 생겼을 뿐이죠.” 자폐성 장애 1급 아들(21)을 둔 강지향(47·여)씨의 평가는 차가웠다. 발달장애인의 인간다운 삶을 보장하기 위해 2015년 11월 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’이 시행됐지만, 지원이 늘어났다고 느끼는 건 단 하나도 없다고 했다. 무엇보다 장애인들의 상태를 고려해 개인별 맞춤형 지원이 이뤄지길 기대했지만 기대가 실망으로 바뀌는 건 그리 오래 걸리지 않았다. 개인별 지원 계획을 세운다 한들 받을 수 있는 서비스는 거의 없기 때문이다. 강씨는 결국 아들을 위해 계획 세우는 것 자체를 포기했다. 23만명●작년 발달장애인 수 강씨는 “법에 명시된 성년후견제를 알아보려고 구청과 동네 주민센터에 문의했지만, 법의 존재 자체를 모르는 담당자도 있었다”면서 “궁극적으로 내가 아들을 돌볼 수 없을 때 돌봐 줄 수 있는 사람이 필요하지만 법 따로 현실 따로일 뿐”이라고 말했다. 2014년 제정된 발달장애인법은 발달장애 가족들의 요구에서 비롯됐다. 그런 만큼 이 법은 단순히 특정 서비스를 제공하는 것을 넘어 발달장애인이 지역사회의 구성원으로서 권리를 행사하고 역할을 수행할 수 있도록 하는 것을 목표로 한다. 이 때문에 발달장애인에 대한 교육, 노동, 주거, 소득, 활동, 인권 등 전방위적인 내용이 담겨 있다. 장애인 부모의 바람처럼 발달장애인들이 ‘보통의 삶’을 살 수 있도록 지원하는 것이다. 그러나 기대와 달리 결과는 초라하다는 평가가 지배적이다. 선언적인 법만 존재할 뿐 구체적인 시행령도, 정부의 노력도 찾아보기 어렵다는 것이다. 지적장애인과 자폐성 장애인을 통칭하는 발달장애인은 평생 돌봄을 필요로 한다. 2008년 16만명 수준이었지만 지난해 22만 5000명으로 꾸준히 증가하고 있다.3명 ●3만명 지원 계획 짜는 공무원 수 새로 생긴 발달장애인법은 개인별 맞춤형 지원을 핵심으로 한다. 개인의 연령, 장애 정도에 따라 필요한 서비스가 다르므로 발달장애인 개인 특성에 맞는 지원 계획을 수립해 지원하겠다는 것이다. 그러나 이를 수행할 인력과 예산은 턱없이 부족하다. 전국 17개 광역자치단체에 설립된 발달장애인지원센터가 이러한 개인별 지원 계획을 설립하고 있는데, 서울의 경우 공무원 3명이 발달장애인 3만여명의 지원 계획을 모두 수립해야 한다. 산술적으로 보면 애초부터 불가능한 계획이었다. 실제 개인별 지원 계획이 수립된 건 수백건에 불과하다. 윤진철 전국장애인부모연대 조직국장은 “법이 제대로 작동하려면 5년간 약 4000억원이 필요하다는 비용 추계가 있었다”면서 “그러나 법이 시행된 이후 매년 단 한 번이라도 예산이 100억원을 넘겨 본 적 없다. 그나마 박근혜 정부 당시 예산은 90억원이었는데 지금은 85억원으로 줄었다”고 말했다. 또 “올 예산 중 50억원이 발달장애인지원센터 인건비 예산이고 나머지 예산은 35억원뿐”이라며 “즉 35억원으로 약 23만명의 발달장애인이 지원을 받아야 하는데, 이는 1인당 연간 1만 5000원꼴로 지원해 주는 셈”이라고 말했다. 계획을 세우더라도 지원받을 서비스 자체가 없다는 것도 문제다. 법에는 ▲조기 진단 ▲재활 및 발달 지원 ▲고용 및 직업훈련 ▲평생교육 지원 ▲문화·예술·여가·체육 활동 등 지원 ▲거주 시설·주간 활동·돌봄 지원 ▲발달장애인 가족 지원 등이 명시돼 있다. 그러나 주간 활동 서비스를 제외하면 나머지 부분은 실제 어떤 서비스가 있는지 찾아보기조차 어렵다. 실제 조기 발견, 소득 보장, 고용, 평생교육, 주거, 가족 지원 등 거의 모든 서비스 조항에서 새롭게 제안된 정책도, 기존 정책이 강화된 것도 없다. 예산 분야 역시 의미 있는 증액이 없다는 평가가 대부분이다.3억 ●23만 발달장애인의 부모교육 예산 김기룡 전국장애인부모연대 사무총장은 “지난 3년간 진행된 건 발달장애인지원센터를 설립한 것과 발달장애 조기 진단 시 정밀 검사비 지원과 거점병원을 신설한 것 정도”라면서 “부모교육 사업과 양육 지원 사업 등도 시행하고 있지만 실은 법 시행 전부터 있던 사업이고, 확대조차 안 하고 있다”고 말했다. 그는 또 “일례로 부모교육 예산이 연간 3억원 수준”이라면서 “3억원으로 23만명 발달장애인의 부모교육을 어떻게 하느냐”고 반문했다. 전문가들은 법을 보다 구체적으로 규정해야 한다고 강조한다. 예를 들어 장애인 100명당 몇 명의 지원 인력이 있어야 실질적인 지원이 가능한지 등을 먼저 조사하고 기준부터 마련해야 한다는 것이다. 최복천 보건사회연구원 선임연구원은 “법의 강제력을 높이기 위해서는 법의 내용을 보다 구체화할 필요가 있다”면서 “구체적인 수요를 계산하고 이에 맞춰 관련 부서를 설득해 점진적으로 예산을 늘려가야 할 것”이라고 말했다. 또 “복지기관도 회피하는 중증 발달장애인의 경우 지원 사각지대에 놓여 있는 경우가 많다”면서 “학교를 졸업한 성인들이 낮에 이용할 수 있는 주간 활동 서비스나 조기 노화, 건강문제에 대해서도 지원이 필요하다”고 밝혔다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

② ‘끝없는 굴레’ 다중간병 아픈 가족 3명 혼자 돌보던 정현우씨다음주면 죽은 아내의 기일이다. 정현우(54·가명)씨는 오늘도 악몽 같았던 그날로 시곗바늘을 돌려본다. 3년 전 그날(2015년 9월 11일) 아내는 하루종일 죽여 달라고 매달렸고, 정씨는 차 안에 번개탄을 피워 자살을 도왔다. 시간을 되돌린다면 다른 선택을 했을까. 자신 없다. “이상하게 들릴 테지만 또 그럴 수밖에 없을 것 같다는 생각이 들어요. ‘간병의 굴레’에 제정신이 아니었어요.” 유방암에 걸린 아내, 뇌졸중으로 쓰러진 어머니, 선천성 뇌병변에 걸린 딸. 정씨는 혼자 아픈 가족 3명을 돌봐야 하는 ‘다중 간병인’이었다. 막내딸은 중학교 2학년이지만 키 130㎝에 몸무게가 30㎏이 채 되지 않는다. 셋째인 막내는 2003년 태어난 날부터 가혹한 시련을 겪었다. 유독 힘들었던 분만 과정을 이겨내고 첫 울음을 터뜨렸지만 아이는 장애를 안고 태어났다. 몸과 마음 모두 발달이 더뎠고, 복합장애 1급 판정을 받았다. 정씨에게는 눈에 넣어도 안 아픈 딸이다. “이게 수술을 해서 펴진 거예요. 한 3년 됐죠. 그전에는 이렇게 굽어 있었고, 걷지도 못했어요. 지금은 보조기를 풀고 힘들지만 조금씩은 걸을 수 있어요. ‘슈퍼마켓에 가서 과자 사 먹자’고 꾀면서 걷기 연습을 시키죠.” 음악치료부터 물리치료, 재활치료까지 지난 14년간 안 해 본 게 없다. 눈이 오나 비가 오나 등·하굣길 아이를 업고 다녔다. 다행히 다리 수술이 성공하고서는 어느 정도 걸을 수 있게 돼 재활치료에 집중하고 있다. 요즘엔 매일같이 딸의 다리 근력을 길러 주기 위해 수영장에 데려가 해가 지면 집에 돌아온다. 어머니가 쓰러진 건 세월호 참사로 온 나라가 수심에 빠졌던 2014년 4월이었다. 뇌졸중이 당시 일흔여덟이었던 어머니를 덮쳤다. 수술은 성공했지만 몸을 스스로 가누지 못했다. 요양시설에 보내자 어머니가 눈물로 매달렸다. “현우야. 내가 다 알아서 할 테니 제발 집에만 데려다 주라.” “어머니는 따뜻한 분이었어요. 아버지는 젊은 시절 술과 노름으로 가정을 내팽개쳤죠. 집까지 떠났는데 병이 들어서야 돌아왔죠. 어머니는 그런 아버지를 기꺼이 품었습니다. 아버지가 돌아가실 때까지 3년간 성심껏 간병했어요. 막내딸 간병만으로도 벅찼지만, 제게 유일한 버팀목이자 쉼터인 어머니를 외면할 수도 없었어요.” 정씨는 직장을 그만두고 어머니 집인 전북 부안으로 내려갔다. 막내딸은 아내에게 맡겼다. 수시로 가래를 뽑아내고, 대소변을 받아야 했다. 한 달 만에 수술비와 치료비 등으로 450만원을 썼다. 어머니가 모아 놓은 돈이 있었지만 곧 바닥을 드러냈다.아내에게 연락이 온 건 정씨가 어머니 간병으로 한창 힘들었던 2014년 11월 어느 새벽이었다. “할 말 있어. 빨리 와줘.” 목소리가 심상치 않았다. 사실 12년 전 이혼서류에 도장을 찍었기에 법적인 부부는 아니다. 하지만 둘 다 재혼하지 않았고, 따로 살면서도 자녀들을 돌보며 관계를 유지했다. 정씨가 서둘러 경기도 집으로 돌아온 날, 아내는 유방암 3기 진단을 받았다고 말했다. “아내는 자존심도 독립심도 강한 여자였어요. 가정 형편이 좋지 않자 4년 내내 장학금을 놓치지 않으려 공부에 매달렸고, 결국 친정 도움 없이 대학을 졸업했죠. 한때 잘나가던 증권맨이었던 제가 직장을 그만두고 싶다고 하자 두말 않고 직접 돈을 벌었어요. 학원강사부터 농사일까지 이리저리 일거리를 찾아다닐 땐 스스로 가장 역할을 도맡아 주기도 했죠. 하지만 그런 아내도 암 앞에선 나약해졌어요.” 아내는 치료를 거부하고 “그냥 죽어버리고 싶다”고 했다. 함께 찾아온 우울증이 더 문제였다. 남편의 설득 끝에 수술을 받았지만 극심한 고통에 시달렸다. 진통제도 소용없었다. “번개탄이랑 삼발이, 쟁반, 햇빛 가리개를 준비해 줘. 제발….” 마음의 병이 깊어진 아내는 “아프지 않게 죽을 수만 있게 도와 달라”고 떼를 썼다. 설득하고 다독여도 소용없었다. 죽을 자리를 찾겠다며 정씨에게 종일 운전을 시켰다. 이런 일이 10개월 넘게 반복됐다.그날은 지옥 같았다. 아내의 성화에 못 이겨 낮 1시쯤 차에 시동을 걸었다. 아내를 태우고 고속도로를 빙빙 돌며 입씨름을 시작했다. 매번 똑같았다. “죽겠다”는 아내를 정씨가 “안 된다”고 말렸다. 아내를 달래려고 강원도까지 차를 몰았다. 하지만 이날은 정씨도 지칠 대로 지친 상태였다. 요양시설에 있는 어머니는 고열이 났다. 병원에서는 보호자가 와야 한다고 독촉했다. 오랜 시간 집에 혼자 놔 둔 막내딸이 걱정됐다. 9시간 동안 운전하며 아내를 설득하던 정씨는 결국 백기를 들었다. 자포자기하는 심정이었다. 비가 세차게 내렸다. 밤 10시 인적이 드문 시골길에 차를 멈춘 정씨는 햇빛 가리개로 앞유리를 가렸다. 독한 양주와 함께 수면제를 먹은 아내는 이미 깊은 잠에 빠져 있었다. 수십번을 망설이다 결국 번개탄에 불을 붙였다. 모질게 마음먹고 차 밖으로 나왔다. 손이 떨리고 발걸음이 떨어지지 않았다. 혹시나 하는 마음에 아내가 나올 수 있게 차 문을 열어뒀다. 도망치듯 길을 빠져나와 택시를 잡았다. ‘고통스럽진 않을까. 문을 열어뒀으니 빠져나오지 않았을까’ 오만 생각이 다 들었다. 퍼붓던 비처럼 술을 들이켜고 잠이 들었다. 아침에 일어나자 딸이 엄마를 찾았다. 정신이 번쩍 들었다. 정신없이 차 속에 있을 아내를 향해 내달렸다. 아내는 숨져 있었다. 정씨는 스스로 경찰에 신고를 했다. “아내와 집을 나 설 때까지만 해도 전혀 그럴 생각이 없었는데···. 그날 따라 비도 내리고 여러 가지로 복잡했어요. 날씨가 맑았더라면 달라졌을까요?” 탈상 그렇게 3년이다. 가족은 조금씩 아픔을 치유 중이다. 약은 없다. 망각에 의지할 뿐이다. 정씨는 자살 방조 혐의로 구속기소됐다가 법원에서 징역 1년 6개월 집행유예 2년을 선고받고 풀려났다. 그간 정씨가 아내를 열심히 보살폈고, 자녀들이 선처를 호소한 게 정상참작됐다. ‘내 죽음은 내가 선택한 거다. 죽더라도 남편에게 책임을 묻지 말아 달라’고 적힌 아내의 쪽지 글도 마지막 배려가 됐다. 장례를 치르고 며칠 뒤 자녀들이 엄마의 휴대전화를 정리하다 유언이 녹음된 파일을 발견했다. “엄마는 먼저 간다. 너무 오래 슬퍼하지 말아라. 엄마 돈은 똑같이 각자 통장에 나눠 넣었다. 너희에겐 너희 인생이 있으니 즐겨라.” 가족은 다시 통곡했다. 정씨와 취재진이 마지막으로 만난 건 지난달 29일이다. 아들은 군대 가고, 큰딸은 학교로 떠나 막내딸만 집에 있었다. 그는 이제 딸만 보살피면 된다. 어머니도 올해 2월 작고했다. 그를 짓누르던 다중 간병의 짐은 벗었다. 사랑했던 두 여자를 떠나보낸 덕이다. “이제 막내딸 하나만 돌보면 되지만 사실 지금도 힘들어요. ‘너 막노동할래? 집에서 간병할래?’ 물으면 나가서 일하고 싶다고 말해요. 아이가 나아지지 않을까 봐 두렵기도 해요. 얼마 전 백내장 수술을 했는데 눈이 잘 안 보여요. 하지만 제가 좌절하고 주저앉으면 누가 막내딸을 돌보겠어요. 그래서 웃기로 했어요. 아이도 더디지만 조금씩 나아지고 있다고 믿어요. 그게 하늘에 있는 아내가 바라는 것이기도 할 테니….” 글 사진 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr 임주형 기자 hermes@seoul.co.kr

가족 간병인 325명 설문조사아픈 가족을 돌보는 간병인 10명 중 3명이 간병의 어려움 때문에 환자를 죽이거나 같이 죽으려고 생각한 적이 있는 것으로 나타났다. 특히 간병 기간이 7년 이상 길어지거나 간병 시간이 하루 평균 8시간을 넘어갈 때 한계에 부딪혔다고 느끼면서 부정적인 생각이 심화됐다. 서울신문이 지난 7~8월 한국치매협회, 뇌질환환우모임 등과 공동으로 가족 간병인 325명을 대상으로 간병의 어려움에 대해 설문조사를 실시한 결과 95.7%가 “간병으로 신체와 정신 모두 한계에 몰리고 있다고 느낀 적이 있다”(자주 그렇다 59.4%, 가끔 그렇다 36.3%)고 답했다. 살인 내지는 자살 충동을 느낀다고 답한 응답자도 29.2%에 이르렀다. 이들은 ‘간병으로 인한 정신적·신체적 한계’(60.2%·복수 응답), ‘경제적 어려움의 심화’(50.6%), ‘미래에 대한 불안감’(45.8%) 등이 몰려올 때 환자를 죽이거나 같이 죽고 싶다는 생각을 했다(매우 자주 5.4%, 종종 23.8%)고 밝혔다. 이 같은 결과는 간병을 하는 가족 중 상당수가 간병 살인 또는 간병 자살의 위험에 놓여 있다는 신호로, 환자뿐만 아니라 환자를 돌보는 가족의 건강에도 관심을 기울여야 할 때임을 보여 준다. [7년차] ●간병인 45% 극단적 생각 우선 전체 응답자 가운데 1년 이상 간병으로 환자를 돌본 응답자는 67.4%에 이르렀으며, 10년 이상 간병 중인 사람들도 20.6%나 됐다. 치매나 뇌혈관 질환 같은 만성질환이나 자폐증, 발달장애의 특성상 환자의 상태가 나아지지 않으면서 간병이 몇 년씩 장기화할 때 스트레스가 극도에 달하는 것으로 분석됐다. 간병 기간별로 살펴보면, 간병을 시작한 지 1년 이하의 응답자들에서는 환자를 죽이거나 같이 죽으려고 생각한 적이 있다고 답한 응답자의 비중이 21.1%로 나타났다. 하지만 간병 기간이 7년 이상 된 응답자들에서는 극단적인 생각을 해 본 비율이 45%로 두 배 이상 훌쩍 뛰었다. 간병 시간과도 연관이 있는 것으로 나타났다. 하루 평균 10시간 이상을 간병에 매달린다고 응답한 비율은 전체 응답자의 44.3%로 가장 큰 비중을 차지했는데, 간병 시간이 8시간을 넘어가면 살인 및 자살 충동도 급격히 증가했다. 환자를 돌보는 시간이 하루 8시간 미만인 응답자들에게선 살인 및 자살 충동이 평균 20.4%로 나타난 데 반해 하루 8~10시간 간병을 하는 응답자들에게선 46.3%, 10시간 이상 간병을 하는 응답자들에게선 35.6%로 나타났다. 특히 환자를 죽이거나 같이 죽으려고 생각한 적이 있다고 답한 응답자의 60.9%는 본인 외에는 환자를 돌볼 사람이 없는 이른바 ‘독박 간병’을 하고 있었다. 간병 가족들을 가장 힘들게 하는 건 악몽 같은 현실이 언제 끝날지 모른다는 점이었다. 간병 가족의 어려움을 5가지 항목으로 나눠 각각 힘든 정도를 1~5점(낮음→높음)까지 나타내도록 했다. 그 결과 환자 가족들은 ‘간병은 끝이 없다’(평균 4.3점)를 가장 큰 애로사항으로 꼽았다. 이어 ‘비싼 약값, 치료비에 경제적으로 궁핍해진다’(3.7점), ‘하루 대부분 시간을 간병에 할애한다’(3.7점), ‘도와주는 사람이 없다’(3.6점), ‘간병 방법을 잘 모르겠다’(3.0점) 순이었다. 종일 환자의 손발 노릇을 하다 보니 간병인들의 수면 부족도 심각했다. 76.9%는 불면증이나 수면 부족을 호소했다. 또 10명 가운데 7명 이상(71%)이 간병 이후 자신의 건강도 나빠졌다고 말했다. 구체적으로는 체력 저하(60.5%·복수 응답)와 우울증 등 정신질환(57.0%)이 많았다. 나해란 여의도성모병원 정신건강의학과 교수는 “세계치매학회에서 치매 환자의 보호자가 우울증이나 심혈관계 질환 등으로 사망할 확률이 일반인보다 훨씬 높다는 연구 결과가 있었다”면서 “고령화 사회가 되면서 고령 환자뿐만 아니라 이를 간병하는 가족의 건강 문제에 대해서도 국가적인 관심이 필요한 때”라고 말했다. 이어 “환자도 중요하지만 간병하는 가족을 위한 상담이나 교육, 지원 체계가 함께 마련돼야 한다”고 제언했다.[82%] ●간병인 10명 중 8명이 여성 응답자 10명 가운데 8명 이상이 여성(82.8%)이라는 점도 주목할 만하다. 노인장기요양보험 통계연보(2017년)에 따르면 주 수발자의 71.7%가 여성인 것으로 나타났다. 그중에서도 딸이나 며느리가 부모 또는 시부모를 간병하는 비중이 절반(49.2%)에 달했다. 가족 간병인의 마음을 치료하는 PTC(Powerful Tools for Caregivers)프로그램을 진행 중인 이성희 마음살림 가족지원협회 대표는 “한국 정서상 부모를 어떻게든 직접 모셔야 한다는 인식이 커 주로 장남이나 그 며느리가 간병을 떠안는 경우가 많은데 이런 과정에 충분한 협의가 이뤄지지 않을 경우 가족 갈등이나 스트레스의 원인이 된다”면서 “집안에 간병을 해야 하는 상황이 발생하면 가장 먼저 모든 가족 구성원들이 모인 가운데 가족 회의를 통해 방법을 모색하는 것이 바람직하다”고 조언했다. 그는 “남성이 직접 간병을 맡는 경우 평소 집안일 등에 익숙하지 않다 보니 상당한 스트레스를 받고 현실을 부정하기까지 한다”고 덧붙였다. 설문 응답자들은 우선적으로 ‘환자 가족 휴가 제도’가 마련돼야 한다고 꼽았다(48.2%·복수 응답). 환자 가족 휴가 제도란 환자를 돌보는 사람이 일정 기간은 간병의 굴레에서 벗어나 쉴 수 있도록 시간을 주고 이 기간 간병인이나 도우미를 파견하거나 단기보호시설에서 환자를 돌보는 제도다. 이어 취업, 현금 지원 등 경제적 도움(46.4%), 전문요양시설 확대(42.3%), 환자 가족의 정신적, 정서적 지지와 상담(32.7%), 요양보호사 지원 확대(27.4%), 유급 간병휴직(22.6%) 순으로 필요하다고 답했다. 현재 정부는 노인돌봄종합서비스 차원에서 1년에 최대 6일간 치매환자에 한해 가족휴가지원 제도를 운영 중이다. 장기요양 1~2등급 환자의 경우 24시간 방문요양 서비스를, 1~2등급을 제외한 치매환자들은 단기보호시설을 이용할 수 있다는 게 정부의 설명이다. 하지만 지난해 이용자 수는 115명에 불과하다. 휴가지원 대상이 치매에 한정돼 있고, 휴가를 신청해도 환자를 맡아줄 시설을 찾기 힘들다(전국 204곳)는 것이 보호자들의 불만이다. 이 밖에도 응답자들은 중증 장애인 전문 돌봄 제도를 비롯해 가족 간병 수가제 도입, 반찬 배달 지원 등 다양한 의견을 제시했다. 중증 장애인의 경우 장애인 활동보조인을 가족요양보호사 제도처럼 가족 간병인에게 허용하는 제도를 마련해야 한다는 의견도 나왔다. 현재 노인장기요양보험 제도에서는 가족 구성원이 요양보호사 자격을 취득하고 가족 간병을 하는 경우 하루 1시간씩 월 20일간 노동을 인정하고 급여를 지급한다. 하지만 장애인의 신체활동이나 가사 및 이동 서비스를 제공하는 장애인 활동지원제도는 활동지원사를 구하기 어려운 일부 도서지역을 제외하고는 가족이 활동지원사 역할을 하고 급여를 받는 것을 허용하지 않고 있다.[24시] ●하루종일 붙어서 돌봐야 뇌질환으로 거동이 불가능한 자녀를 둔 오모(52·여)씨는 “의사소통이 전혀 되지 않고 머리부터 발끝까지 부모가 아니면 어디가 불편한지 알아차릴 수 없는 최중증 장애인이다 보니 24시간 붙어 있을 수밖에 없다. 그러다 보니 부부가 생계도 아이가 잠든 시간에 교대로 나가 잠깐 일하고 돌아올 수밖에 없는 실정”이라면서 “장애인 활동지원 제도가 있지만 장애가 심한 경우에는 부모가 직접 돌볼 수밖에 없기 때문에 부모를 장애인 활동보조인으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 보건복지부는 지난 7월 1일부터 장애인 활동보조인의 휴게시간(8시간 근로 중 1시간)을 보장하기로 하면서 휴게시간에 한해 가족이 활동지원사를 대체하는 방안을 시범적으로 도입하고, 향후 모니터링을 통해 가족 허용 여부도 결정한다는 방침이다. 탐사기획부 tamsa@seoul.co.kr 탐사기획부 - 유영규 부장, 임주형·이성원·신융아·이혜리 기자

‘80대 노모, 정신질환 앓던 40대 딸을 끈으로 묶은 채 한강 투신’, ‘70대 노부부 차 안에서 손 꼭 잡은 채 자살···암 투병 아내와 함께 떠나’.피의자가 사망한 탓에 통상 ‘공소권 없음’으로 마무리되는 ‘간병자살’은 제대로 된 기록조차 남지 않는다. 변사사건처리부 한 장에 간단명료하게 자살 등으로 분류되고 마는 죽음이다. 법적으로 유무죄를 따질 이유도 방법도 없는 까닭에 한 인간이 죽음을 결심한 이유 따윈 기록이 아닌 기억 속으로 묻힌다. 그나마 2006년 이후 현재까지 10여년간 언론이 기록한 간병자살 60건을 찾았다. 총 사망자 수는 111명. 이 중 17명은 동반자살자에 의해 목숨을 잃었다. 사실상 살인 피해자다. 89명은 함께 목숨을 끊었다. 5명은 환자를 남겨둔 채 돌보는 이들만 세상을 등진 경우다. 동반자살에 실패한 이들도 16명이다. 간병인이 환자를 헌신적으로 돌봤던 경우도 적지 않다. 간병자살은 주로 ‘부부 간병’(31건, 51.7%)에서 발생했다. 부부 평균 연령은 69.1세였다. 대부분 ‘노노(老老) 간병’ 과정에서 죽음을 선택했다는 뜻이다. 이어 ‘자식을 돌보던 부모’(15건, 25%), ‘부모를 돌보던 자식’ (8건, 13.3%), ‘형제·자매’ (4건, 6.7%) 순이었다.“너희 엄마가 처음 병이 났을 땐 삶을 마감하는 게 좀 너무 이르다 싶어 몇 달 정도 지켜보다 결국 오늘까지 왔다. 너무 아파하고 나도 아파 같이 죽기로 했다. 자식들에게 부담을 주고 싶지 않구나. 미안하다.” 2013년 11월 23일 전남 목포시에서 80대 노부부가 남긴 유서다. 디스크 수술로 거동이 어려운 아내를 돌보던 남편은 본인마저 뇌졸중에 걸려 하반신이 마비되자, 식탁 위에 유서 한 장과 영정사진을 올려놓고 아내와 동반자살했다. 이처럼 간병 중 간병인도 병에 걸려 몸이 아픈 사례도 16건(26.7%)에 달했다. 특히 자식들에게 부담을 주지 않으려는 부모의 절절한 마음이 유서에 담긴 경우도 많았다. 간병하던 부모가 자식과 삶을 정리한 경우 지적·발달 장애 등 선천적 장애를 지닌 자녀를 간호한 경우가 대다수다. 부모 평균 나이는 48.2세, 자식 평균 나이는 17.2세였다. 2015년 7월 6일. 경기 의왕시 한 아파트 18층에서 30대 여성이 뇌병변장애를 앓던 7세 아들을 끌어안고 투신했다. 여성은 아들 치료를 위해 매일 대형병원을 돌고 또 돌았다. 차도가 없자 좌절했고, 자신이 떠나면 혼자 중증장애를 안고 살아가야 할 아들을 걱정하다 극단적 선택을 했다. 2014년 3월 13일엔 30대 부부가 5살짜리 자폐증 아들과 함께 목숨을 끊었다. 부부 역시 발달장애 아이를 헌신적으로 아이를 돌봤지만, 나아지는 게 없자 괴로워한 것으로 알려졌다. 경제적 어려움이나 간병의 고통으로 인한 우울증이 자살의 기폭제가 되기도 했다. 간병인이 경제적 어려움에 몰려 극단적인 선택을 한 경우도 21건(35%)에 이른다. 2013년 4월 24일 대구에서 쌍둥이 두 아들(7)과 연탄불을 피워 사망한 김모(43)는 사망 직전까지 뇌졸중인 아내를 돌봤다. 하지만 실직인 상태로 한 달에 100만원이 넘는 아내의 병원비를 도저히 감당할 수 없었다. 그는 아내를 병원에 홀로 남겨둔 채 두 아들과 생을 마감했다. 간병인이 우울증에 걸린 경우도 12건(20%)에 달했다. 2014년 3월 2일 경기 동두천시 상패동 한 아파트에서 주부 윤모(37)씨가 성장장애를 앓던 아들(4)과 함께 아파트 15층에서 투신해 숨졌다. 윤씨는 더디게 성장하는 아들을 돌보며 주변에 우울감을 호소했고 “죽고 싶다”는 말을 자주 했다. 그는 15㎡ 남짓 원룸에서 재혼한 남편과 아들을 낳았고, 일정한 수입이 없어 생활고를 겪었던 것으로 드러났다. 그의 주머니에선 “미안하다”고 적힌 밀린 세금 고지서가 나왔다. 오랜 기간 홀로 간병을 담당해야 하는 현실에 좌절하는 경우도 많았다. 간병인이 홀로 환자를 돌본 경우는 41건(68.3%)에 이르렀고, 평균 간병 기간은 7년 8개월이다. 이혜리 기자 hyerily@seoul.co.kr