경기 성남시 소재 분당차여성병원은 오는 9월 3일 판교 차바이오컴플렉스 대강당에서 ‘산전유전상담 심포지엄’을 개최한다고 31일 밝혔다. 분당차여성병원은 산전유전상담의 전략 수립과 유전질환의 지식 확대를 위해 매년 ‘산전유전상담 심포지엄’을 열고 있다. 이번 심포지엄은 태아 DNA선별검사(NIPT), 염색체 마이크로어레이검사(CMA), 착상전 유전검사(PGT) 등에 대한 최신 지견과 사례를 유전질환 전문가들과 교류하고 토론하는 자리로 4년 만에 대면으로 진행된다. 첫째 세션에서는 ‘태아DNA선별검사’을 메인 주제로 ▲성염색체 이상 고위험(분당차여성병원 산부인과 이현정 교수) ▲상염색체 이상 고위험(일산차병원 산부인과 부혜연 교수) ▲미세결실, 중복 고위험(강남차여성병원 산부인과 김수현 교수)의 강연이 진행된다. 둘째 세션에서는 ‘유전상담에서 한번 더 생각해야 할 점’을 주제로 ▲다운증후군에 대한 산전상담(성균관대학교 산부인과 오수영 교수) ▲다운증후군 자녀와 함께 한 삶(연세대학교 간호대학 최은경 교수) ▲신생아 대상 선별유전자검사의 문제점(순천향대학교 소아청소년과 이정호 교수) 발표가 이어진다. 셋째 세션에서는 ‘염색체 마이크로어레이검사 완전 정복’을 주제로 ▲염색체 마이크로어레이검사 결과지읽는 법(서울아산병원 진단검사의학과 서을주 교수) ▲병적 유전자 복제수 증례(강남차여성병원 산부인과 한유정 교수) ▲결과 해석이 어려운 증례(분당차여성병원 산부인과 류현미 교수)에 대해 설명한다. 마지막 세션에서는 ‘임상에서 만나는 희귀 증례’를 주제로 ▲모자이크 배아 이식에 대한 유전자 상담 (서울역 차병원 유은정 교수) ▲태아 골격이상증(분당차여성병원 소아청소년과 최윤하 교수) 마지막으로 유전희귀질환의 국내 최고 전문가인 분당차여성병원 소아청소년과 유한욱 교수의 ▲태아 과성장증후군 순서로 발표가 마무리된다. 류현미 산부인과 교수는 “최근에는 산전진단에서 검사 정보와 함께 의료진의 정확한 결과 해석과 충분한 정보를 제공하는 유전상담의 역할이 점점 중요해지고 있다” 며 “특히 이번 심포지엄은 4년 만에 대면으로 진행되는 만큼 산전진단에 대한 지식과 정보 교류가 더욱 활발하게 이루어져 진료 현장에 실질적인 도움이 될 것으로 기대한다”고 말했다. 심포지엄 사전 등록은 분당차여성병원 홈페이지(http://bundangwoman.chamc.co.kr)에서 할 수 있다. 문의는 분당차여성병원 산부인과학교실로 하면 된다.

활동폭을 넓히고 있는 전국경제인연합회가 일본 3대 경제단체중 하나인 ‘경제동우회’와 핵심자원 공동개발 등 한일 협력을 논의했다. 전경련은 지난 6일 일본 게이단렌과 ‘한일 산업협력 포럼’을 개최하고 한일 기업인의 제3국 공동진출, 안정적 공급망, 탄소중립 등에 힘을 모으기로 논의한 바 있다. 전경련은 28일 서울 소공동 롯데호텔에서 김병준 회장 직무대행, 니이나미 다케시 경제동우회 회장 등이 참석한 가운데 ‘전경련-일본 경제동우회 만찬 간담회’를 갖고 핵심자원 공동개발 등 첨단분야에서 협력 강화 등을 논의했다. 김 회장 직무대행은 “한일관계 정상화가 이제 막 본궤도에 진입한 만큼 양국 기업이 ‘득시무태(得時無怠)’의 마음가짐을 갖고 적극적으로 상호협력의 저변을 넓혀야 한다”라며 “일본 경제계를 이끌고 있는 경제동우회와의 만남이 한일 경제협력 강화의 계기가 될 것”이라고 말했다.이창양 산업통상자원부 장관은 “기후변화 등 글로벌 현안에 양국 정부와 경제계 간 긴밀한 공조가 필요하다”라면서 “한일 양국이 제3국에 함께 진출해 비즈니스 기회를 창출하고 글로벌 문제를 해결하며 개도국과 동반성장하는 새로운 비전을 함께 모색해야 한다”고 말했다. 구자열 한국무역협회 회장도 “한일 정상회담을 계기로 양국 교류 활성화에 대한 경제계의 기대감이 커졌음에도 한일 기업인의 의견과 애로사항을 논의하기 위한 협의 채널이 많지 않다”면서 “무역협회는 양국 기업인 교류에 대한 갈증을 해소해 나가겠다”고 강조했다. 이 자리에는 신동빈 롯데그룹 회장, 김윤 삼양홀딩스 회장, 이장한 종근당 회장, 조현준 효성 회장, 정의선 현대자동차 회장, 정기선 HD현대 대표, 고정석 삼성물산 사장, 박상규 SK엔무브 사장 등이 참석했다. 일본 측에서는 니이나미 다케시 경제동우회 회장(산토리홀딩스 대표이사)을 비롯해 다마츠카 겐이치 일본롯데홀딩스 대표이사, 이와이 무츠오 일본담배산업 이사회 의장, 다카시마 코헤이 오이식스라다이치 회장, 콘도 마사아키라 일본국제문화회관 회장 등 11명이 참석했다. 김 직무대행은 만찬 간담회에 앞서 한국에서 일본회사 위스키가 인기를 끌어 품귀현상을 빚었고 일본에서 한국산 화장품 점유율이 높아진 사례를 언급했다. 현장에 있던 한일 경제인들은 웃음을 보였다. 김 직무대행은 “소비재 교역이 확대될 수록 국가 브랜드도 함께 재고되는 효과가 있다”고 말했다. 신동빈 회장은 한국말로 환영사를 진행했다. 신 회장은 “영어로 준비를 했는데 통역이 없다고 해서 한국말로 하겠다”며 “오늘 같은 자리가 지속적으로 이뤄지길 바란다”고 말했다. 특히 신동빈 회장은 한·일 정재계 교류 확대를 위해 이번 일본 경제동우회 방한에 가교 역할을 했을 뿐만 아니라 만찬 전 진행된 한일의원연맹 회장단 오찬, 테크기업 간담회 등 자리에도 참석해 일정 전반에 대해 세심히 챙긴 것으로 알려졌다. 행사에 참석한 니이나미 다케시 회장(산토리홀딩스 대표)을 단장이 신 회장에 대해 “형님 같은 분”이라며 감사의 뜻을 전했다. 일본 경제동우회는 1946년에 설립된 비영리 사단법인으로 게이단렌, 일본상공회의소와 함께 일본 3대 경제단체 중 하나로 간주된다. 일본 주요 기업인 1500여 명이 회원으로 있으며 산하에 통합정책위원회, 스타트업추진종합위원회, 오픈이노베이션위원회 등 약 40여 개의 위원회를 운영하고 있다. 한편 일본 경제동우회는 이날 한일의원연맹 회장단인 국민의힘 정진석·김석기·배현진 의원과 같은 장소에서 오찬 간담회를 여는 것으로 방한 첫 일정을 시작했다. 이어 김슬아 마켓컬리 대표, 김창한 크래프톤 대표, 김종윤 야놀자 대표 등 테크기업 경영인 10여명과 간담회를 했다. 경제동우회가 이들 대표를 직접 접촉해 초청한 것으로 알려졌다. 경제동우회는 정부서울청사에서 추경호 부총리 겸 기획재정부 장관을 만난 데 이어 한국무역협회와도 간담회를 했다.

자궁 없이 태어난 미국 여성이 자궁 이식 수술을 통해 출산에 성공했다. 26일(현지시간) 미국 CBS뉴스에 따르면 맬러리가 생물학적 자녀를 가질 수 없다는 진단을 받은 것은 17세 때였다. 진단명은 ‘마이어 로키탄스키 쿠스터 하우저(MRKH) 증후군’으로, 선천적으로 자궁과 질 등 생식기가 미숙하거나 아예 없는 질환이다. 맬러리는 결혼 후 자매에게 대리모를 부탁해 첫째 딸을 낳아 길러오다 어느 순간 둘째를 갖고 싶었다. 그러나 자매의 건강상 문제로 다시 아이를 낳아달라고 하기 어려웠다. 그러던 중 자궁 이식 수술에 관심을 갖게 된 것이다. CBS에 따르면 자궁 이식 수술을 통해 아이를 낳기까지 길게는 2~5년이 걸린다. 이식 거부 반응을 막기 위해 면역 억제제를 복용해야 하고, 수술 수개월 뒤에야 체외수정한 배아를 자궁에 이식받을 수 있다. 출산 후에는 아이를 추가로 원하는 게 아니면 자궁을 다시 적출해야 한다.맬러리는 자궁을 기증받을 수 있다는 소식에 2년 전 앨라배마주 버밍햄으로 갔고, 버밍햄 앨라배마대(UAB) 프로그램에 합류해 총 18개월의 과정을 거쳐 지난 5월 둘째 아들을 무사히 품에 안았다. 맬러리는 “힘든 일도 많았지만 지금이 임신할 수 있는 유일한 순간이며, 이러한 경험을 할 수 있는 게 얼마나 행운인지 알았기 때문에 받아들였다”고 말했다. 자궁 이식 후 출산, 스웨덴서 첫 성공 한편 자궁 이식 후 출산은 2014년 스웨덴에서 처음으로 성공했다. 희귀병으로 태어날 때부터 자궁이 없던 이 여성은 당시 가족의 친구로부터 자궁을 이식받아 아들을 건강하게 출산했다. 여성은 다른 임산부들처럼 40주 만에 아이를 낳았다. 아이는 출생 당시 1.76㎏으로 다소 왜소했으나 10일간 신생아실에서 머무른 뒤 가족의 품에 안길 수 있었다. 당시 여성의 남편은 “내 아들은 다른 아이들과 차이가 없다. 하지만 남들과 다른 이야깃거리를 갖게 됐다”면서 “수년간 (아이를 낳기 위한) 어려운 여정을 했다. 우리는 정말 놀라운 아이를 갖게 됐다”고 말했다. 미국에서는 2016년 처음 자궁 이식 수술이 시도됐으나 실패했고, 이듬해 텍사스주에서 임상시험에 참여한 여성 중 한명이 이식받은 자궁으로 아이를 출산하는 데 성공했다. CBS는 임상시험 이외 상황에서 자궁 이식 수술을 받고 출산까지 성공한 사례는 맬러리가 처음이라고 전했다. UAB에 따르면 2020년 말 기준 전 세계에서 100건가량의 자궁 이식 수술이 진행됐다.

생물의 세포나 조직을 냉동보관 후 해동과정을 거쳐 생리기능을 회복시킬 수 있는 한국형 동결보존 기술이 구축됐다. 환경부 소속 국립생물자원관은 27일 멸종위기종 1급인 산양 등 야생동물 19종의 성체줄기세포를 안정적으로 동결보존하고 있다고 밝혔다. 성체줄기세포는 성체 조직을 구성하는 세포로 새로운 개체로 증식이 가능하다. 2016년부터 멸종위기종 1급인 산양·미호종개·퉁사리·감돌고기·여울마자·흰수마자 등 6종의 성체줄기세포를 영하 196도 액체질소에서 최장 7년간 동결보존하고 있다. 2급인 한강납줄개·열목어·모래주사·물방개 등 4종, 적색목록 멸종위기 등급인 뱀장어 등 9종도 추가했다. 연구 결과 장기간 동결 보존한 이들 세포는 1주간 동결한 세포와 비슷한 71~85%의 안정적인 생존율을 기록했다. 1980년대부터 멸종위기 동물의 동결보존 연구를 수행한 미국 등 선진국들의 생존율(50% 미만)보다 높은 수치다. 특히 19종 성체줄기세포가 정상적으로 배양됐으며, 한강납줄개와 세포 특성이 매우 유사한 각시붕어의 성체줄기세포를 이식한 실험에서도 정상 개체로 성장이 확인됐다. 생물자원관은 동결보존 기술로 장기 보존 및 암컷과 수컷 개체를 관리해야 하는 기존의 인공증식 방식 대비 비용을 절감할 수 있을 것으로 기대했다. 연구 결과는 이달 말 국제학술지인 ‘저온생물학회지’에 게재하고 특허도 출원할 예정이다.

신장, 즉 콩팥은 우리 몸에서 가장 직관적인 명칭을 지닌 장기 중 하나다. 모양이 강낭콩을 닮아서 이런 이름이 붙었는데, 등쪽에서 갈비뼈로 가려진 상태로 좌우 두 개가 있다. 사람마다 다르지만 등쪽 피부에서 3㎝ 내외 들어간 지점에 신장이 있는데, 성인의 경우 약 11~12㎝ 크기다. 그래서 옆구리나 등을 다칠 때 신장을 함께 다칠 수 있다.●혈액 내 노폐물 거르는 주요 기관 신장은 혈액 내 노폐물을 거르는 주요 기관이다. 그래서 신장이 망가지면 혈액 내 노폐물을 기계적으로 거르기 위해 꾸준한 치료를 받아야 한다. 역으로 신장의 건강은 다른 장기의 영향을 많이 받는다고 박형천 연세대 강남세브란스병원 신장내과 교수는 말했다. 박 교수는 25일 “대표적으로 심장, 간, 폐의 기능이 떨어지면 신장 기능이 함께 저하되고 상한 음식을 먹은 뒤 구토나 설사, 출혈 등으로 인해 체액량이 크게 감소할 경우 신장에도 무리가 가해진다”면서 “고지혈증이나 고혈압 약물치료 중 약물에 의해서도 급성 콩팥 손상이 나타날 수 있다”고 했다. 이어 “CT 또는 관상동맥조영술 검사에 사용되는 조영제 때문에 급성 콩팥 손상이 발생하는 경우도 있고, 간염이나 간경화로 인해 간 기능이 떨어질 때도 신장이 상할 수 있다”면서 “협심증으로 인한 심장혈관 기능의 저하, 폐질환이 심한 경우에도 급성 콩팥 손상이 나타나는 경우가 있다”말했다. 마치 몸속의 허브 기관인 것처럼 다른 장기에 문제가 발생하면 신장도 같이 아프게 될 여지가 커진다. 신장이 제 기능을 발휘할 때 그 결과는 정상적인 소변으로 나타난다. 신장이 노폐물을 거른 뒤 만드는 게 소변이기 때문이다. 역으로 소변 검사로 단백뇨와 혈뇨 여부를 확인하고, 혈액 검사로 신장 기능을 평가하게 된다. 전준석 삼성서울병원 신장내과 교수는 “혈액의 크레아티닌 농도로 추정 사구체 여과율을 계산할 수 있다”면서 “사구체 여과율은 신장의 여과 기능을 평가하는 중요한 수치”라고 했다. 사구체 여과율은 신장이 1분 동안 깨끗하게 걸러 주는 혈액의 양을 말하는데, 체구에 따라 다르지만 젊고 건강한 사람이라면 보통 분당 90~120㎖가 정상 범위다. 전 교수는 “신장 기능이 떨어졌다고 말할 때는 사구체 여과율이 감소한 상태를 가리키는데, 일반인이 이해하기 쉽도록 정상 기준치를 분당 약 100㎖로 잡고 몇 퍼센트 떨어졌거나 남았다고 설명하기도 한다”고 말했다. 그런데 질병이 없더라도 사구체 여과율은 1년에 0.7씩, 10년이면 7 정도 떨어진다고 전 교수는 밝혔다. 젊었을 때 사구체 여과율이 100㎖/1.73㎡였다면 80세가 됐을 때 다른 문제가 없어도 사구체 여과율이 50~60% 정도 될 수 있는 것이다. 대체로 사구체 여과율이 60㎖/1.73㎡ 이하인 경우부터는 본격적인 관리가 필요한 것으로 본다. ●질병 없어도 떨어지는 사구체 여과율 이처럼 나이가 들어서 사구체 기능이 떨어지는 게 아니라 다른 요인으로 인해 사구체 기능이 빠르게 떨어지면 만성신부전이란 병이 된다. 흔히 만성신부전 진단을 받으면 투석 치료를 받아야 한다고 생각하지만, 투석은 대개 사구체 여과율이 10% 미만일 때 진행한다. 신장 기능이 떨어져 있더라도 급격히 나빠지지 않도록 잘 관리하면 투석을 하지 않고 지낼 수 있다. 만성신부전의 가장 중요하고 흔한 두 가지 원인은 당뇨병과 고혈압이다. 이창화 한양대병원 신장내과 교수는 “말기신부전의 원인으로 당뇨병이 약 50%, 고혈압이 약 20%를 차지한다”면서 “세 번째로 흔한 원인은 사구체신염이고, 그 외 다낭성신질환 같은 유전질환이나 선천성 기형, 자가면역질환, 약물 오남용이 원인이 된다”고 말했다. 앞서 보았듯이 신장 기능은 나이가 들면서 자연스럽게 떨어지는데, 당뇨병과 고혈압 역시 나이가 들수록 유병 가능성이 높은 질환이다 보니 고령에 만성신부전을 앓는 경우가 많다. 이 교수는 “70대에는 약 40%, 80대에는 약 60% 이상이 만성신부전을 갖고 있는 것으로 알려져 있다”면서 “어떻게 보면 노년의 질환으로 보아도 될 정도로 고령 인구에서 문제가 되는 경우가 많다”고 했다. 세 번째로 흔한 만성신부전의 원인으로 꼽히는 사구체신염은 염증으로 사구체 손상이 일어나 사구체가 필터 역할을 제대로 못하게 된 상태를 말한다. 전준석 교수는 “사구체에만 국한돼 발생하는 일차성 사구체신염에서 가장 흔한 게 면역글로불린A 신증인데, 특히 40세 미만에서 60%가량을 차지한다”고 밝혔다. 이어 “일차성 사구체신염이 갈수록 증가하는 추세인데 서구화된 식생활, 생활양식과 관련이 있다고 추정할 뿐 원인이 명확하게 밝혀지지 않는 경우가 많다”고 했다. 이차성 사구체신염은 전신질환과 동반해 나타나는데, 당뇨병성 신증이나 루푸스 합병증으로 생기는 경우가 많다. 만성신부전의 흔한 합병증 가운데 하나가 부종이다. 나트륨(염분)과 염분을 콩팥에서 충분히 배설하지 못해 몸 안에 쌓인 게 부종으로 나타나기 때문이다. 부종이 생긴 경우에는 이뇨제를 사용한다. 이뇨제를 활용해 소변으로 나트륨을 내보내 부종을 완화시키는 원리다. 만성신부전은 상당히 진행될 때까지 자각하지 못할 정도로 심한 증상이 없는 경우가 대부분이라 몸에 부종이 생기는지를 보고 만성신부전을 의심해 볼 수 있다. ●이유 없이 지치고 붓는다면 발병 의심 특별한 이유 없이 피로감을 잘 느끼고 기운이 없으며 집중력이 떨어지는 경우, 이유 없이 식욕이 감소하고 수면장애가 있으며 쥐가 자주 나고 아침에 눈꺼풀이 붓거나 발과 발목이 붓는 경우, 소변을 자주 보는데 밤에 더 심한 경우 등이 만성신부전의 증상일 수 있다고 이 교수는 말했다. 짧게는 몇 시간에서 며칠 만에 갑작스럽게 신장 기능이 저하되는 급성신부전도 있다. 급성신부전은 대부분의 경우 일시적으로 발생했다가 정상으로 회복되는 경우가 많은데, 간혹 만성신부전으로 진행되기도 한다. ●만성 땐 혈액·복막 투석치료 필수 만성신부전은 투석 치료를 요한다. 투석에는 혈액투석과 복막투석이 있다. 혈액투석은 환자의 혈액을 끌어내 투석기계에 순환시켜 거른 뒤 몸속에 다시 넣는 것으로 대개 일주일에 세 차례 인공신장실을 방문해 시행한다. 복막투석은 투석액을 튜브를 통해 뱃속에 주입하고 일정 시간 후에 배출하는 방식으로, 가정에서 환자나 보호자가 시행할 수 있다. 투석을 해도 사구체 여과율은 10~15% 정도밖에 안 된다. 주 3회 투석을 하더라도 정상 신장과 같은 상태를 기대하기는 어렵다. 그래서 신장 이식 치료에 대한 관심이 크다. 하지만 뇌사자 이식 대기 기간이 보통 5~10년이라는 점이 이식 치료를 어렵게 만든다.

국내 연구진이 돼지 신장 이식 실험을 한 원숭이가 약 7개월간 생존했다. 25일 생명공학기업 옵티팜이 돼지 신장을 이식한 원숭이 생존기간을 221일로 늘렸다고 밝혔다. 이는 국립축산과학원이 세운 기존 국내 최장 기록이었던 114일보다 2배가량 생존일수를 늘린 것이다. 옵티팜에 따르면 돼지 신장을 이식한 원숭이는 크레아티닌 등 신장 기능을 나타내는 관련 지표가 정상 범위로 나타났다. 폐사 전까지 섭식과 활력도 안정적이었다. 옵티팜 관계자는 “국내 고형 장기 이식 분야의 임상 진입 가능성을 보여줬다”면서 “그간 각막과 췌도 등 이종 세포 및 조직 분야에서는 임상 분기점인 180일을 돌파한 사례가 있었지만, 신장과 심장 등 고형 장기 분야는 이번이 처음”이라고 밝혔다. 옵티팜은 돼지 신장을 이식한 원숭이의 생존기간이 많이 늘어난 이유로 ‘형질전환돼지’의 고도화를 꼽았다. 형질전환돼지는 이종장기의 원료동물이다. 김현일 옵티팜 대표는 “지난 6년간 50여회의 영장류 이식 실험결과를 분석했더니 지난해부터 생존일수가 확연히 늘어나는 추세를 보이고 있다”면서 “형질전환돼지의 고도화 영향으로 분석된다”고 설명했다. 다만 돼지신장을 이식받은 원숭이는 이식을 받고 200일 전후부터 신장 기능 관련 수치들이 급격히 상승했다. 옵티팜은 부검을 통해 원인을 분석할 예정이다. 옵티팜은 “두 번째 실험에서도 종전 실험과 유사한 결과가 나온다면 이종 신장의 임상 가능성이 한층 높아질 것”이라고 전했다.

배우 윤주가 간 이식 수술 후 건강해진 근황을 전했다. 윤주는 24일 인스타그램에 “어느덧 벌써 새로운 삶을 선물받은지 2년이 되었습니다”라며 “1년맞이 초를 밝힌지 엊그제 같은데 벌써 2번째를 맞이하다니 살아가고있음을 새기게 되는듯해요. 정말 우여곡절이 많은 일년이었습니다. 하지만 온전히 내 몸에 집중할수있는 시간이었어요. 감사합니다”라고 적었다. 이어 “그분을 위해 그리고 앞으로를 위해 두번째 초를 밝힙니다”라고 말했다. 윤주는 지난 2019년 급성 간 부전으로 투병 중이라는 소식을 전했다. 윤주는 당시 생체 간 이식을 받을 수 없던 상황이었는데 투병 2년 만인 지난해 7월 기증자가 나타나 간 이식 수술을 받았다. 윤주는 영화 ‘나쁜피’ ‘미쓰와이프’ ‘범죄도시’ ‘나홀로 휴가’ 드라마 ‘킬미힐미’ ‘싸우자 귀신아’ 등에 출연 했다.

<4> ‘조력사망은 최선의 선택이 될 수 없다’ 외치는 사람들 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유이기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통을 받고있다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기 환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내… 6개월 시한부, 20년 기적의 삶 말기암 환자에게 온 기회획기적 신약 ‘글리벡’ 무상 복용암세포 줄어 이식수술로 새생명 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에서 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신해 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’로 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 프로그램을 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 여기에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존 욕구가 더 강했다. 토사물을 뒤져 가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다. 의학, 더디지만 계속 발달연장된 생명, 말기 판단도 달라져포기하지 않는 한 가능성 있는 것 포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에서 무작정 조력사망 제도를 시행한다면 자신의 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌는데도 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어 가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어 버렸으면 좋겠다’는 지친 간병인들의 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망이 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비가 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 병마의 고통 알기에… 내 환자와 가족이 ‘임종의 시간’ 갖게 도와야 해방감보다 죄책감그땐 ‘죽음’ 맞을 준비 못 해 후회호스피스 등 더 나은 마지막 있어 “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이에요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없었다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것….” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건네지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽 같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거예요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도를 활용해 임종을 잘 준비했으면 한다. 생존 의지와 의료 복지환자 고통·불안 해소할 시간 필요‘해로운 치료 중단’ 진단 명확해야 하지만 현실에서의 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 겪는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안 등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다. 김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓지 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해 줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어 주는 일입니다.” 살수록 고통 커지는 장애인… 나처럼 죽음을 강요받을 수도 “저 몸으로 살겠나”소아마비 걸리자 죽음 갈림길에내 죽음에 제삼자 개입은 ‘살인’ 중증장애인 이문희(66)씨는 어린 시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 사실을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두 돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는 게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정했다. 다행히 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화하는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트대에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다. 가치 없는 삶은 없다생명에 ‘실용의 잣대’ 대면 안 돼신체보다 ‘정서적 해방’ 고려해야 이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들의 신고와 도움으로 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘신나치주의자’(네오나치)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스럽다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치 없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들이 원하는 건 결국 ‘살고 싶다’는 것임을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과의 단절 등 심리적 원인이 복합적으로 작용하는 것입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈 건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

고통의 당사자 3人이 전하는 조력사망 반대 이유의학 기술의 발전, 회복 가능성 차단부족한 호스피스·완화의료부터 보완해야사회적 약자 죽음으로 등떠밀 것 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통받았다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내…6개월 시한부의 기적 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’라는 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 제도를 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 프로그램에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존의 욕구는 더 강했다. 토사물을 뒤져가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다.포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에 무작정 조력사망을 시행한다면 자기 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌지만 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어버렸으면 좋겠다’는 간병인들의 지친 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망은 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “환자들은 미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비도 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 발생하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 외로웠던 아버지의 임종, 누군가 도왔더라면… “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로도 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이예요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것…” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한 숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건내지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거에요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도에서 임종을 잘 준비했으면 한다. 하지만 현실에서 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 앓는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다.김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓고 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더 이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어주는 일입니다.” 조력사망, 장애인 등 사회적 약자를 죽음으로 내몰 것 “요즘이 어떤 세상인데, 저런 몸으로 살겠냐…그냥 보내주자.” 중증장애인 이문희(66)씨는 어린시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 생각을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절, 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정됐다. 다행이 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화시키는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트 대학에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도 교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다.이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들이 신고와 도움으로, 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘네오 나치’(신나치주의)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오 나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스렵다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들도 결국 원하는 건 ‘살고 싶다’라는 점을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과 단절 등 심리적 원인도 복합적으로 작용입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.”

인도네시아 당국이 불법 장기 매매를 위한 인신매매법 위반 혐의로 12명을 체포됐는데, 여기에는 경찰관과 출입국 관리직원까지 포함된 것으로 알려져 충격을 주고 있다. 일당은 신장 밀거래를 위해 122명을 모집해 캄보디아로 보내려다 지난 20일 경찰에 체포됐다고 로이터통신은 전했다. 용의자들은 인도네시아의 인신매매법 위반 혐의로 기소되었으며, 유죄 판결을 받을 경우 최대 징역 15년과 6억 루피아의 벌금형에 처해진다. 용의자들은 주로 소셜미디어(SNS)를 통해 인도네시아 전역에서 사람들을 모집한 뒤 캄보디아에서 신장 이식 수술을 받게 한 혐의를 받고 있다. 피해자들은 신장을 파는 대가로 1억 3500만 루피아(약 1160만원)를 받기로 했다. 일부 피해자들은 “돈이 필요해서 장기를 팔기로 결심했다”고 밝혔다. 이들은 주로 코로나19 펜데믹 기간에 일자리를 잃어 생계유지가 힘든 상황에 처했던 것으로 알려졌다. 인도네시아는 불법 장기 거래와 관련된 인신매매 사건이 종종 발견돼 국제 사회 문제가 되고 있다. 지난 2019년에는 사상 최대 규모의 인신매매 사건으로 1200명의 피해자를 해외로 팔아넘긴 일당 8명이 체포됐다. 이들은 고액의 일자리를 미끼로 피해자들을 모집한 뒤 아파트에 감금했다가 말레이시아로 보낸 뒤 다시 모로코 등지로 보냈다. 팔려간 인도네시아 노동자들은 현지에서 폭행, 강간, 임금 체불 등의 학대를 강요 받았다. 또한 올해 1월에는 10대(14살, 17살) 소년 두 명이 10살 아이를 납치, 살해한 뒤 온라인에서 장기를 팔려고 시도하다 적발돼 충격을 줬다. 지난 2월 조코 위도도 인도네시아 대통령은 인신매매 방지 및 처벌에 대한 대통령령을 발표하며 국가 차원에서 강력히 대응하겠다고 나섰지만, 동남아 지역과 연계된 장기밀매 및 인신매매 사건은 좀처럼 줄지 않고 있다. 

“아구 이뻐” “너무 귀엽다 진짜” “사랑해” 어쩌다 켜진 베이비캠(아기 촬영 카메라)에 뜻밖의 장면이 포착됐다. 21개월 딸을 병원 소아중환자실에 두고 피 마르는 심정으로 일 년 같은 하루하루를 보내던 엄마는 이 장면을 보고 오열했다. A씨의 생후 21개월 딸은 작년 11월 간이식 수술 후 중환자실로 옮겨졌다. 코로나19 확산으로 면회가 어려웠던 때라 엄마 A씨는 공기계 스마트폰을 의료진에 건네고 영상통화로나마 아기와 얼굴을 마주했다. 투병 중인 아기 이름으로 소셜네크워크서비스(SNS) 계정을 운영 중인 A씨는 15일 “아기의 소식을 기다리는 제 마음은 ‘애가 탄다’는 표현으로는 턱없이 부족했다. 혼자 있을 딸 걱정에 하루가 일 년 같은 시간이었다”고 밝혔다. 하지만 아기가 화면 속 엄마를 보고 너무 우는 탓에 이후로는 해당 기기로 사진과 동영상을 받아볼 수밖에 없었다. 수술 후 3일이 지났을까. A씨가 아기 걱정에 스마트폰만 들여다보고 있던 차에 베이비캠 알림이 울렸다. 홀린 듯 스마트폰을 작동하자 화면에 중환자실에 누워있는 아기가 보였다. A씨는 “이게 무슨 상황인가 얼떨떨한 와중에 아기의 모습을 간직하고 싶어 일단 화면 녹화를 했다. 분명 베이비캠 앱을 종료하고 전달했는데, 스마트폰을 조작하시다 실수로 앱을 켜면서 카메라가 작동한 것 같다”고 밝혔다. 그때, 스마트폰 너머로 소아중환자실 간호사 목소리가 들렸다.아기에게 다가온 간호사는 곁에서 쉴 새 없이 “예쁘다”, “사랑한다”는 말을 건넸다. 간호사는 다정한 목소리로 아기 이름을 거듭 부르며 “엄마랑 아빠랑 ○○ 기다리고 있대”, “너무 귀엽다 진짜” 등의 말을 건넸다. 가족사진을 보여주고 있는 듯 “이게 누구야?”, “아빠 알아?”, “엄마 알아?” 등의 질문도 던졌다. 한 간호사가 다른 간호사에게 “아까 테이핑하는데 ○○가 너무 힘들어했다”고 언급하며 “미안해”라고 말하는 내용도 들렸다. A씨는 “두 눈을 끔뻑거리는 딸 곁에서 ‘예쁘다’, ‘사랑한다’ 수십번 말씀해주시던 간호사 선생님의 목소리가 들려왔다. 그날 밤, 녹화된 동영상을 수도 없이 돌려보며 참 많이도 울었다”고 전했다.그는 “솔직히 모른 척하고 틈틈이 아기가 뭐 하고 있나 소리라도 들어볼까 하는 욕심도 들었다. 하지만 이내 마음을 다잡고 다음 날 아침이 되자마자 카메라를 꺼달라고 말씀드렸다”고 설명했다. A씨는 ‘믿고 따라야 할 의료진들께 해서는 안 될 행동으로 상처를 드려선 안 된다’는 생각에 이 같은 결정을 했다고 덧붙였다. 아기 엄마는 평소에도 소아중환자실 간호사들의 정성스러운 손길에 감사하고 있었다고 한다. A씨는 매일 같이 바뀌던 딸의 머리 모양, 하트모양으로 잘라 붙여준 콧줄 고정 테이프, 일반병동으로 옮기던 날 건네받은 아기 사진 액자, 숱한 동영상에 담긴 의료진의 사랑 가득한 목소리에 관해서도 이야기했다. 그러면서 “중환자실 의료진은 부모의 역할도 같이 수행한다고 했던 말씀이 무엇인지 확실히 이해할 수 있었다”고 덧붙였다. A씨는 최근 병원에 갔다가 마주친 중환자실 간호사들이 이제 건강해진 아이를 한참 바라보고 어루만져줬다고 언급하면서 정작 본인은 “(간호사분들) 얼굴도, 성함도 모르고 제대로 된 감사 인사 한번 드리지 못해 아쉽고 죄송하다. 영상을 보신다면 꼭 연락 달라”고 적었다.그는 “물론 사회 어딘가에선 의료진의 아동 학대, 의료사고 은폐 등 말도 안 되는 일도 일어난다. 평범한 아기 엄마로서 이런 일에 분노한다”면서도 “동시에 대다수의 존경스러운 의료진이 고통받는 작은 생명들을 위해 굳건한 사명감으로 몸을 갈아 넣어가며 일해주는 귀하고 훌륭한 모습에 감사드리고 싶었다”며 사연을 공개한 이유를 설명했다. A씨는 “영상 속 간호사가 누구인지 몰라 (영상 공개를) 허락받지 못했다. 영상을 공유하기까지 참 고민이 많았다”면서 “그럼에도 우리 선생님들께 소중한 자녀들을 믿고 맡기셔도 된다는 메시지를 전하기 위해서 다 올리기로 했다”고 전했다. 그러면서 “끝으로 오늘도 고군분투하는 아가들과 돌보느라 고생하시는 보호자 분들께도 심심한 위로와 응원과 기도를 보탠다”며 글을 마쳤다. 이후 서울아산병원은 A씨가 공개한 동영상 속 간호사가 자사 소속이 맞다고 밝히는 한편, A씨의 계정 댓글을 통해 “아기와 부모님의 건강하고 행복한 일상을 응원한다”고 전했다.

1학기 기말고사 마지막 시험을 마친 날 쓰러진 고려대 기계공학부 4학년 이주용(24)씨가 뇌사 장기기증을 통해 6명의 생명을 살리고 세상을 떠났다. 한국장기조직기증원은 주용씨가 지난달 27일 서울아산병원에서 심장, 폐, 간, 신장(좌우), 췌장, 안구(좌우)를 기증하고 하늘의 별이 됐다고 13일 밝혔다. 기증원에 따르면 주용씨는 지난달 19일 1학기 마지막 시험을 마치고 집에 돌아와 가족과 식사 후 방으로 들어가던 중 쓰러졌다. 동생이 이를 발견하고 119구급차를 불러 병원으로 옮겼으나 형은 의식을 회복하지 못하고 뇌사 상태가 됐다. 가족들은 주용씨가 다시는 깨어날 수 없다는 의료진의 설명을 들은 뒤 젊고 건강한 아들이 어디선가라도 살아 숨 쉬길 바라는 마음으로 기증을 결심했다. 가족들은 주용씨가 쓰러진 날 몇 차례 위기가 있었는데도 기증하는 순간까지 견뎌준 것이 존경스럽고 고마운 일이라고 했다. 가족들은 또 주용씨의 외할머니가 오랜 기간 신장 투석을 받고 있어서 병마로 어려움을 겪는 사람들을 잘 이해하기 때문에 이식을 기다리는 이들에게 힘이 됐으면 하는 마음이라고 했다. 서울에서 2남 중 첫째로 태어난 주용씨는 밝고 재밌는 성격으로 주위 사람들을 즐겁게 해 ‘분위기 메이커’로 주변에서 인기가 많았다고 한다. 주용씨는 생전에 활자 중독일 정도로 책 읽기를 좋아했고 조깅과 자전거 타기를 즐겼다. 경기 구리시립청소년 교향악단과 고려대 관악부에서 플루트를 연주하기도 했다. 주용씨가 장기를 기증한다는 소식을 들은 친구 20여명이 “배웅하겠다”며 병원으로 찾아오기도 했다. 주용씨의 어머니는 “정말 너무 보고 싶고 그립다. 엄마가 못 지켜줘서 미안하고, 떠나는 순간은 네가 원하는 대로 된 거라고 생각한다”면서 “조금만 울 테니 이해해 달라. 사랑한다 주용아”라고 마지막 인사를 전했다. 주용씨의 기증 과정을 담당한 조아름 코디네이터는 “짧은 시간이었지만 주용씨를 사랑하는 사람이 얼마나 많은지 알게 됐다”면서 “기증해 주신 유가족과 기증자가 영웅으로 기억되길 희망한다”고 말했다.

마지막 시험을 마치고 쓰러진 대학생 이주용(24) 씨가 뇌사 장기기증으로 6명의 생명을 살리고 떠났다. 13일 한국장기조직기증원에 따르면 이씨는 4학년 1학기 마지막 시험을 마치고 집으로 돌아와 쉬던 중 갑자기 의식을 잃고 쓰러졌다. 동생이 발견해 병원으로 급히 이송했으나 끝내 의식을 회복하지 못하고 뇌사 상태가 됐다. 가족들은 이씨가 다시 깨어날 수 없다는 의료진의 말을 듣고, 젊고 건강한 아들이 어디선가 살아 숨 쉬길 바라는 마음으로 기증을 결심했다. 기증은 지난달 27일 서울아산병원에서 이뤄졌다. 이씨로부터 심장, 폐장, 간장, 신장(좌·우), 췌장, 안구(좌·우)를 기증받은 환자 6명은 다시 건강한 삶을 이어갈 수 있게 됐다. 가족들은 이씨가 쓰러진 날 몇 차례 위기가 있었는데도 기증하는 순간까지 버텨준 것이 고맙다고 했다. 그대로 떠났다면 견디지 못했을 텐데 다행히 이별을 준비할 시간을 가질 수 있었고 장기 기증으로 어디선가 이씨가 살아 숨 쉰다는 위안을 얻을 수 있게 됐다는 것이다. 가족들은 “주용이의 외할머니가 오랜 기간 신장 투석을 받고 있어 병마로 어려움을 겪는 이들의 마음을 잘 이해한다”며 “이식을 기다리는 분들에게 힘이 되었으면 좋겠다는 마음으로 기증을 결심했다”고 말했다. 이씨는 다방면에 재주가 많은 재주꾼이었다. 활자 중독일 정도로 책 읽기를 좋아했고 구리시 구립시립청소년 교향 악단과 고려대학교 관악부에서 플루트를 연주했다. 밝은 성격에 말재주도 좋아 주위 사람들을 즐겁게 했으며 인기도 많았다. 가족들에게도 많은 사랑을 받았다. 이씨의 어머니는 “주용이가 엄마 우는 거 싫어하는지 아는데, 조금만 울 테니 이해해 줘. 사랑해 주용아”라고 마지막 인사를 전했다.

1학기 기말고사 마지막 시험을 마친 날 쓰러진 이주용(24·고려대 기계공학부 4학년)씨가 뇌사 장기기증을 통해 6명의 생명을 살리고 세상을 떠났다. 한국장기조직기증원은 주용씨가 지난달 27일 서울아산병원에서 심장, 폐, 간, 신장(좌·우), 췌장, 안구(좌·우)를 기증하고 하늘의 별이 됐다고 13일 밝혔다. 기증원에 따르면 주용씨는 지난달 19일 1학기 마지막 시험을 마치고 집에 돌아와 가족과 식사 후 방으로 들어가는 중 쓰러졌다. 동생이 이를 발견하고 119 구급차를 불러 병원으로 옮겼으나 형은 의식을 회복하지 못하고 뇌사 상태가 됐다. 가족들은 주용씨가 다시는 깨어날 수 없다는 의료진 설명을 듣고 젊고 건강한 아들이 어디선가라도 살아 숨 쉬길 바라는 마음으로 기증을 결심했다. 가족들은 주용씨가 쓰러진 날, 몇 차례 위기가 있었는데도 기증하는 순간까지 견뎌준 것이 존경스럽고 고마운 일이라고 했다. 가족들은 또 주용씨의 외할머니가 오랜 기간 신장 투석을 받고 있어서 병마로 어려움을 겪는 사람들을 잘 이해하기 때문에 이식을 기다리는 사람들에게 힘이 됐으면 하는 마음이라고 했다. 서울에서 2남 중 첫째로 태어난 주용씨는 밝고 재밌는 성격으로 주위 사람들을 즐겁게 해 ‘분위기 메이커’로 주변에서 인기가 많았다고 한다. 주용씨는 생전에 활자 중독일 정도로 책 읽기를 좋아했고 조깅과 자전거 타기를 즐겼다. 경기 구리시립청소년 교향악단과 고려대 관악부에 플루트를 연주하기도 했다. 주용씨가 기증을 한다는 소식을 들은 친구 20여명이 “배웅을 하겠다”며 병원으로 찾아오기도 했다. 주용씨의 어머니는 “정말 너무 보고 싶고 그립다. 엄마가 못 지켜줘서 미안하고, 떠나는 순간은 네가 원하는 대로 된 거라고 생각한다”면서 “조금만 울 테니 이해해달라. 사랑한다 주용아”라고 마지막 인사를 전했다. 주용씨의 기증 과정을 담당한 조아름 코디네이터는 “짧은 시간이지만 주용씨를 사랑하는 사람이 이렇게 많은 지 알게 됐다”면서 “기증해 주신 유가족과 기증자가 영웅으로 기억되길 희망한다”고 말했다.

젊음을 되찾으려는 목적으로 17세 아들의 혈액을 수혈받은 미국의 억만장자가 해당 프로젝트를 중단한다고 밝혔다.  미국 비즈니스 인사이더 등 외신의 11일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 주인공인 브라이언 존슨(45)은 지난 4월 17살 아들 탈메이지 존슨으로부터 ‘젊은 피’를 수혈 받았다. 동시에 그는 자신의 혈액을 70새 아버지에게 주입했다.  당시 존슨은 아들의 혈액은 1ℓ 중 혈장(혈액에서 혈구를 제외한 액체)를 분리한 혈액을 자신의 몸에 주입했다. 동일한 과정으로 자신의 혈액을 아버지에게 기증했다. 젊은 사람의 혈장을 수혈 받는 이 과정은 브라이언의 ‘항노화 프로젝트’ 일환이었다. 그는 지금까지 다양한 항노화 방법을 시도했고, 6개월 동안 한 달에 한 번씩 1ℓ의 ‘젊은 혈장’을 기증받아 주입해 왔다. 아들의 ‘젊은 피’까지 동원한 것은 지난 4월이 처음이었다. 그러나 최근 존슨은 젊은 피를 수혈 받는 프로젝트를 중단한다고 밝혔다. 기대와 달리 효과가 없었기 때문이다.  존슨은 자신의 SNS에 프로젝트 중단 소식을 전하며 “다양한 검사를 시행한 결과, 젊은 피의 수혈이 주는 어떤 이점도 발견되지 않았다”고 밝혔다.  이어 “생물학적으로 젊은 사람의 혈장을 이식하는 것은 고령의 노인 또는 특정 (건강) 조건에서 도움이 될 수는 있다. 그러나 내 경우에는 효과가 없었다”고 덧붙였다.  같은 방법으로 자신의 피를 수혈 받은 70대 아버지에게서도 효과가 없었는 지 여부는 공개되지 않았다. 다만 “(아버지에 대한) 실험 결과는 아직 보류 중”이라고 밝혔다.  노화를 막고 젊음을 되찾을 수 있을까? 존슨은 젊음을 되찾기 위해 매년 200만 달러(한화 약 26억 원)을 투자하는 것으로 알려졌다. 매일 오전 6시~11시까지 하루 5시간 동안 정확히 1977칼로리를 섭취하는 엄격한 식단과 수면 지침을 지키고, 고강도 운동을 꾸준히 이어가는 것도 그가 회춘을 위해 투자하는 부분이다. 실제로 생물학적 나이를 줄이려는 그의 노력은 일부 효과를 거뒀다. 그의 주치의들은 지난 1월 정기 검진 결과, 존슨이 37세의 심장과 18세의 폐를 가지고 있음이 확인됐다고 밝혔다.  다만 젊은 사람의 피를 수혈 받는 것이 실제 젊음을 되찾는데 도움을 주는 지 여부는 여전히 학계의 논쟁거리 중 하나다.  미국 식품의약국(FDA)에 따르면, 수혈의 노화 방지 효과는 입증되지 않았다. 오히려 잦은 혈장 주입은 면역계를 과도하게 활성화해 병을 일으키거나, 감염과 알레르기, 심혈과진환 등의 위험을 높일 수 있다는 것이 FDA의 경고 내용이다.  일부 전문가들은 적정 투여량 등이 증명되지 않은 상태에서 혈장 주입의 효과를 논하는 것은 섣부르고 위험한 시도라고 입을 모은다.  반면 쥐 실험을 통해 회춘이 가능하다는 것을 입증했다는 논문이 존재하는 만큼, 젊은 피를 수혈 받아 젊음을 되찾는 일이 완전히 불가능하거나 효과가 없다는 것을 의미하진 않는다는 반박도 있다.  1972년 미국 캘리포니아주립대는 젊은 쥐의 피를 늙은 쥐에게 전달했더니 수명이 연장되는 결과를 확인했다는 내용의 논문을 발표했다. 2005년 스탠퍼드대는 역시 젊은 쥐의 피를 받은 늙은 쥐의 세포 재생이 활성화되는 등 긍정적인 변화가 확인됐다는 논문을 공개했다.  한편, 젊음을 되찾기 위해 한 해 동안 수백억 달러를 쏟아 붓는 존슨은 결제 플랫폼 회사 ‘브레인트리’를 이베이에 8억 달러(한화 약 1조 322억 원)에 매각해 30대에 자산가가 된 유명 백만장자다.

서울시의회 민병주 의원(국민의힘·중랑구 제4선거구)은 지난 5일 서울시의회 제319회 정례회 본회의를 통해 서울시 추가경정예산안이 통과하면서 공공임대주택 단지 내 노약자, 임신부 등 배려시설을 위한 사업 예산 5억원을 확보했다고 밝혔다. 이번에 확보한 추가경정예산은 지난 4월 25일 제318회 임시회 주택공간위원회 현장방문을 통해 양천구 신정동에 있는 공공임대주택 단지 내 시설을 점검하고 노약자, 임신부 등 배려시설 설치의 필요성을 절감한 것에 따른 것이다.민 의원을 비롯한 서울시의회 주택공간위원회 위원들과 SH공사 김헌동 사장이 참석한 현장 방문에서 승강기 내 접이식의자 같은 노약자 등을 위한 배려시설을 포함해 공공임대주택 단지 내 전반적인 시설현황을 확인했다. 일명 ‘배려의자’로 불리는 승강기 내 접이식의자는 탑승자가 펼쳐서 앉을 수 있고 일어서면 자동으로 접히기 때문에 승강기를 이용하는 노약자 등의 만족도가 높은 것으로 알려져 있다. 민 의원은 이번 추가경정예산 편성을 통해 “공공임대주택 내 사용자 중심의 디자인이 반영된 시설을 설치해 주민의 편의 증진을 기대할 수 있게 됐다”라며 “노후 공공임대주택의 재정비 시 주거약자와의 동행을 고려한 계획이 수립되어야 할 것”이라고 강조했다.

러시아와 500일 넘게 전쟁 중인 우크라이나에서 6살 소녀가 심장 이식을 받고 회복 중이다. 10일(현지시간) 미 CNN 방송은 이날 우크라이나 보건부 발표를 인용, 우크라이나 수도 키이우에 있는 심장 연구소가 6세 소녀의 심장 이식 수술에 성공했다고 보도했다. 이번에 수술받은 소녀는 대기자 명단에 올라 있었다. 소녀는 뇌동맥류를 앓은 후 뇌사 판정을 받은 4세 소년으로부터 심장을 받았다. 의료진은 소년의 부모로부터 허락받고 심장 이식을 준비했다. 수술은 전날 저녁에 약 3시간 동안 이뤄졌다. 심장 연구소는 우크라이나에서 이렇게 어린아이에게 심장 이식을 한 사례는 이번이 처음이라고 밝혔다. 연구소 측은 “수술은 기증자와 수혜자 모두 매우 어린 아이들이라는 점에서 이례적이다. 이에 수술은 의사들의 더 큰 노력을 필요로 했다”고 말했다. 이식 수술은 이 연구소의 외과 및 최소 침습 치료부 수석 연구원인 보리스 토두로우 박사가 이끄는 의료진에 의해 수행됐다. 그는 18명의 동료들과 함께 이번 수술을 진행했다. 토두로우 박사는 이후 자신의 페이스북에 올린 글에서 “수술을 순조롭게 진행됐다”며 “소녀는 수술 2시간 후 기도삽관 튜브를 제거했다”고 밝혔다.연구소 측은 토두로우 박사 등 의료진의 수술 사진과 수술 후 회복 중인 소녀의 모습이 담긴 사진도 공개했다. 수술 후 사진에는 기증자 소년의 어머니가 회복 중인 소녀를 찾아간 모습도 담겨 있다. 우크라이나 의회의 현대의료기술·이식개발 소위원회의 옥사나 드미트리예바 위원장은 페이스북에 “수술은 잘 됐다. 소녀의 가슴에서 새 심장이 뛰고 있다”고 전하면서도 “기증자 소년의 어머니는 다른 아이의 가슴에서 뛰는 자식의 심장 소리를 듣기 위해 왔다는 점이 매우 감동적”이라고 밝혔다. 이어 “이 사진을 보니 눈물이 난다”고 덧붙였다. 기증자 소년의 다른 장기인 신장 2개와 간 1개는 키이우에 있는 국립 어린이 병원 ‘오흐마트디트’에서 다른 2명의 어린이들에게 이식됐다. 오흐마트디트는 페이스북에 “2개의 신장은 (남부) 헤르손 지역의 (러시아) 점령지에서 온 12세 소년에게 이식됐다. 소년은 3년 넘게 이식을 기다리며 병원에서 지냈다”며 “간은 키로보흐라드 지역에서 온 15세 소년에게 이식됐다”고 밝혔다. 이에 드미트리예바 위원장은 “(기증자의 가족들이) 사랑하는 사람을 잃은 후 모르는 사람들의 생명을 구하기 위해 결정을 내리지 않고는 사후 이식은 가능하지 않다”며 “이것은 인류의 가장 숭고한 표현이다. 특히 아이를 잃은 경우에는 더욱 그렇다”고 말했다. 우크라이나 의료진은 러시아의 끊임없는 미사일 위협 속에서도 또 다른 생명을 구하기 위해 묵묵히 수술장에 들어갈 뿐이다. 심장 연구소는 CNN에 “수술 중 공습경보가 울려도 수술은 중단할 수 없고, 도시에 대한 공격이 있더라도 수술은 계속된다”며 “만일 수술 전 공습경보가 울리면 경보가 해제될 때까지 수술은 대기 상태”라고 밝혔다. 심장 연구소는 올해 이번 6세 소녀를 포함해 환자 23명의 심장 이식 수술을 수행했다.

<2> 그린라이트를 기다리는 사람들 ‘죽음의 선택권’이 주는 희망 “나답게 살고 싶어 스위스로 간다” 10명. 2016년부터 최근까지 스위스에서 조력사망한 한국인의 숫자다. 그리고 300명에 달하는 한국인이 조력사망을 신청하기 위해 스위스 조력사망 지원 단체에 가입했다. 그들은 왜 8770㎞를 날아 그 먼 곳으로 죽기 위해 떠나려는 걸까.서울신문은 지난해 10월부터 8개월간 스위스 조력자살 지원 단체 가운데 하나인 디그니타스에 가입한 한국인 회원 20명을 심층 인터뷰했다. 이들 중에는 암, 신부전, 뇌종양, 복합부위통증증후군(CRPS) 등의 질환을 앓는 사람도 있었고, 신체적으로 건강한 사람도 있었다. 이들은 여러 가지 이유로 스위스 조력사망 단체에 가입했지만 공통적으로 한국 사회가 존엄한 죽음을 받아들이고 준비하는 데 여전히 소극적이라는 점을 지적했다.“저는 간호사였어요. 내과 병동에서 일할 때 마약성 진통제로도 통증을 조절하지 못해 고통스러워하는 말기암 환자들을 자주 봤어요. 그랬던 제가 환자가 되고 보니 한국에서 죽는 게 두렵더라고요.” 이소연(41·가명)씨는 13년째 만성골수성백혈병과 싸우고 있다. 2021년 11월 갑작스레 암 수치가 증가했을 때 디그니타스 가입을 결심했다. 치료제가 듣지 않는 급성기나 말기가 되면 스위스로 가 조력사망하기 위해서다. 한때 간호사였던 이씨가 마지막 순간에 병원 대신 안락사를 택하겠다고 마음먹은 건 “병원이 환자의 고통을 덜어 주지 못한다는 것을 잘 알기 때문”이다. 요양병원에서 의사로 일하는 이씨 남편 역시 이런 사정을 누구보다 잘 이해한다고 말했다. “환자가 빨리 죽여 달라고 할 만큼 고통을 호소해도 병원에서는 환자의 의식이 떨어질까 봐 진통제를 쓰는 데 한계가 있어요. 아무리 통증 조절을 해 줘도 환자가 아픔을 감당할 수 있을 정도는 아니에요.” 지난 2월 경북 왜관의 자택에서 만난 이씨는 “의료계에 있어 본 사람치고 ‘왜 그런 선택을 했냐’고 할 사람은 아무도 없을 것”이라며 단호하게 말했다. 그 스스로 백혈병 진단을 받고 10여년을 투병하며 그런 고통을 때때로 경험했기 때문이다.2010년 겨울 이씨는 회사 복도에서 미끄러져 엉덩방아를 찧었다. 살짝 넘어졌다고 생각했는데 시커먼 멍이 사라지지 않았다. 병원에서 피검사를 했더니 백혈구 수치가 이상하다고 했다. 서울에 있는 큰 병원 두 곳을 찾아 검사한 결과 백혈병이었다. 다행히 2000년대 들어 ‘글리벡’이라는 혁신적인 표적 항암제가 개발된 덕에 관리만 잘하면 장기 생존이 가능하다고 했다. 그러나 생존율이 높아졌다고 해서 고통과 두려움이 옅어지진 않았다. 약 부작용은 일상생활을 하기 힘들 만큼 독했고, 때때로 죽음과 맞바꾸고 싶을 만큼 심한 통증과 맞닥뜨려야 했다. 평소엔 온종일 누워 있어야 할 정도로 피로감에 시달렸다. 이씨는 “활발하고 외향적인 성격이라 밖에서 사람들을 만나고 노는 것을 좋아했지만 지금은 몸 상태를 예측할 수 없어 약속을 잡거나 장시간 외출할 수 없다”고 말했다. 이날도 이틀 전부터 배가 아파 잠을 제대로 못 잔 상태라고 했다. 백혈병 진단을 받고 처음 사용한 약이 글리벡이었다. 이 약은 숱한 백혈병 환자를 살린 기적의 치료제로 불렸지만 피부와 장기가 얇아지는 부작용이 있었다. 조그만 자극에도 쉽게 근육이 파열되고 인대가 늘어났다. 배란이 출혈로 이어져 두 번의 난소낭종 파열 수술을 받고 나선 평생 피임약을 복용해야 했다. 이씨는 “어딘가에 살짝 부딪히기만 해도 유리처럼 부서지는 영화 ‘글래스’의 주인공이 된 것 같았다”고 말했다. 일이 덜 고될 듯해 초등학교 보건 강사로 자리를 옮겼지만 2016년 무렵엔 아예 그만둘 수밖에 없었다. 하루 대여섯 번씩 찾아오는 설사는 외출을 어렵게 만들었다. 새로운 일을 해 보려고 직업전문학원에 다니던 어느 날, 학원에 도착해 강사에게 인사하려는 순간 느닷없이 설사가 터진 일도 있었다.#통증항암치료와 부작용 반복에 죽음과 맞바꾸고 싶은 고통“후회 없을 만큼 다 해봤어요” “신호도 없이 나오는 바람에 저도 모르게 소리를 질렀어요. 다행히 패드를 하고 있어서 참사는 막을 수 있었지만 스스로 조절할 수 없는 상태가 된 것에 너무 놀랐어요. 그 무렵 터널을 지나면 뱅글뱅글 돌며 어지럽더라고요. 공황장애가 생긴 거예요.” 글리벡의 부작용이 한계에 이르면서 이씨는 2019년 두 번째 항암제인 ‘타시그나’로 약을 바꿨다. 이번에는 콜레스테롤 수치가 증가하면서 담석이 생겼다. 결국 지난해 3월 담낭절제술을 받았다. 세 번째 수술이었다. 그는 “수술 후 깨는 순간 죽고 싶다는 생각이 들 만큼 아팠다. 통증이 10점 만점에 10점이라고 얘기하는데도 경증환자 대하듯 참으라고만 하던 주치의를 생각하면 아직도 화가 난다”고 말했다. 새로운 부작용이 나타날 때마다 대항하고 적응하며 십 년 넘게 암과 싸워 왔는데, 2021년 가을 정기 추적검사에서 암 수치가 올라갔다는 결과가 나왔다. 항암제가 듣지 않는다는 얘기였다. 약에 내성이 생기거나 부작용이 심해지면 세 번째 약으로 바꿔야 하는데, 이때부터는 골수이식도 염두에 둬야 한다. 다행히 검사 결과에 오류가 있었던 것으로 확인됐지만 이씨는 오래전부터 생각한 디그니타스 가입을 결심했다. 더 늦기 전에 언제 닥칠지 모르는 죽음을 준비해야 한다고 본 것이다. 애초에 골수이식은 하지 않기로 마음먹었다. 더는 부작용을 감당할 자신이 없어서다. “골수이식을 하고 나면 자기 몸에서 하나 정도는 잃어버려요. 실명하는 분들도 있고, 숙주 반응으로 폐나 장이 망가지기도 하고요. 제가 아는 분은 골수이식을 하고도 재발해 세 번이나 이식했어요. 몸이 건강한 상태이고 처음이라면 시도해 보겠지만 이제는 어떤 고통을 겪게 될지 빤히 알거든요.” 마지막 단계에 이르면 골수이식 대신 안락사를 택하겠다는 뜻을 남편과 언니에게도 전했다. 이씨의 ‘버킷리스트’(죽기 전 꼭 하고 싶은 일)는 ‘잘 죽는 것’이라고 했다. “처음 진단을 받고 나서 후회하지 않을 만큼 할 수 있는 건 다 했어요. 이제는 예측된 죽음을 준비하고 싶어요. 갑자기 코로나나 폐렴에 걸려서 죽지 말고, 마지막에 스위스까지 무난히 갈 수 있는 체력이 남아 있기를 바라요.”#일상15개월 ‘시한부 선고’ 받았지만항암치료 대신 ‘남은 일상’ 선택“말기 환자에게 선택지 너무 부족” “항암치료를 꾸준히 했을 때 15개월 정도 예상됩니다.” 2020년 1월 시한부 선고를 내리는 의사의 말에 최수진(52·가명)씨는 별로 동요하지 않았다. 그의 머릿속은 온통 병원 중환자실에 의식 없이 누워 있는 어머니 생각뿐이었다. 갑자기 쓰러진 어머니는 평소 절대로 하지 말라던 의료 장치들을 두 달째 주렁주렁 달고 있었다. ‘이거 다 치워라.’ 어머니가 말이라도 할 수 있다면 좋을 텐데. 다시 깨어나기 힘들다는 사실을 알면서도 그와 형제들은 어머니를 보내 드리지 못하고 있었다. 그러던 중 최씨는 일 년에 한두 번 받던 산부인과 정기 검진에서 우측 신장 옆에 종양들이 있다는 것을 발견했다. 수술과 조직검사 결과는 육종암이었다. 이름조차 낯선 육종은 악성 종양 중에서도 1% 정도밖에 안 되는 희소 암이었다. 이미 대장과 대정맥, 복막 등 장기 주변에 퍼진 4기였다. 의사는 항암치료가 잘 듣지 않는 병이라고 말하면서도 수술로 육종을 완전히 제거하긴 어려우니 항암치료를 해야 한다고 했다. 서울에 있는 더 큰 병원을 찾았지만 결과는 크게 다르지 않았다. “항암을 하면 나을 수 있나요?” 최씨의 질문에 의사는 ‘고식적 항암’이라는 어려운 말로 답했다. 치료 단계는 이미 지났으니 암의 진행 속도를 늦춰 생존 기간을 늘리자는 뜻이었다. “그럼 항암을 하면서 직장 생활을 할 수 있을까요?” 항암치료를 받다가 체력 소진과 부작용으로 몸이 더 안 좋아지는 사례를 더러 봤기 때문이다. 최씨는 평소와 다름없이 생활한다면 괜찮겠지만 회사까지 그만둬야 한다면 진짜 시한부 환자가 될 것 같다고 생각했다. 주변에서 이런저런 이야기를 듣는 게 싫어 병가도 내지 않고 수술한 뒤 직장에 복귀한 터였다. 의사는 “항암에 집중해야 한다”고 말하며, 주의를 주듯 “이 상황에서 항암을 안 하는 사람은 없다”고 덧붙였다. 집으로 돌아온 최씨는 다음 진료일을 앞두고 주치의 앞으로 편지를 썼다. 마음은 이미 항암을 하지 않겠다는 쪽으로 기울었다. 1년 반이라는 길지 않은 시간을 ‘나답게’ 보내고 싶었기 때문이다. 다만 의사에게 항암을 하지 않겠다고 말하는 게 몹시 부담스러웠다. 병원은 계속 다니면서 건강 상태를 점검하고 관리해 나가고 싶은데, 항암을 하지 않겠다고 하면 의사 말을 듣지 않고 진료를 포기하는 것처럼 비칠 듯했다. 게다가 3분도 안 되는 진료 시간은 이런 뜻을 충분히 전달하기에 너무 짧았다. 그는 A4 용지 한 장짜리 편지를 써서 진료일 전에 도착하도록 했다. ‘저는 항암치료를 하고 싶지 않습니다. 얼마 남지 않은 제 삶을 일상생활도 제대로 영위하지 못한 채 사는 것은 제가 원하는 바가 아니기 때문입니다. 생존 기간이 1년 미만으로 단축될 수 있고, 수개월 안에 위중한 상태에 접어들 가능성도 있다지만 이제부터 의미 있는 일정으로 채워 나가며 헛되이 보내지 않도록 계획을 세우려고 합니다….’ 최씨에게 한 가지 고민은 마지막 순간이 왔을 때 병원 말고 다른 선택지가 없다는 것이었다. 그는 문득 친구들과 먼 훗날쯤으로 생각하고 얘기했던 ‘안락사’를 떠올렸다. 어렵사리 스위스 조력자살 단체를 찾아 가입하고, 필요한 절차와 서류를 준비했다. 지난 1월 경기도에서 최씨를 만났다. 1년 반도 안 남았다는 시한부 진단을 받은 지 3년이 지난 시점이었다. 어머니는 최씨가 진단을 받은 지 얼마 안 돼 돌아가셨다. 그는 당시를 회상하며 “마음의 준비가 안 된 상태에서 어머니를 보낸 게 너무 힘들었는데 적어도 난 준비할 시간이 있어 다행이라 생각했다”고 말했다. 최씨는 병원의 예측과 달리 항암치료 없이도 직장과 일상생활 모두 그대로 이어 가고 있었다. 암세포가 요관을 누르고 있어 이를 확장하는 스텐트 시술을 한 것 외엔 별다른 통증 없이 건강도 유지하고 있다고 했다. 그는 항암을 선택하지 않은 이유에 대해 “병을 낫게 하는 치료가 아니라 제가 걱정하는 안 좋은 기간을 늘릴 뿐이었기 때문”이라고 설명했다. 그러면서 “항암이 잘 듣지 않는다고 하면서 항암을 권하는 것도 이해가 안 되더라”라며 말기 환자에게 주어진 선택지가 부족한 데 대해 아쉬움을 드러냈다. 최씨에겐 일상의 삶을 가능한 한 오래 유지하는 것이 중요했다. 무엇보다 자신의 의지대로 할 수 없는 상태가 되는 것만은 피하고 싶다고 했다. 이러한 생각은 마지막 3개월을 중환자실에서 보내고 임종한 어머니를 보면서 더욱 확고해졌다. 최씨는 스위스행을 준비하게 되면 그 여정을 빠짐없이 기록할 거라고 말했다. “복잡하고 어려운 절차를 거쳐 먼 나라까지 가 생의 마지막을 준비해야 하는 상황에서 조력사를 합법화한 나라의 국민이 얼마나 부러운지 모르겠어요. 성공하든 실패하든 제가 남길 기록이 저와 같은 어려움을 겪게 될 국내 다른 환자들에게 조금이라도 도움이 됐으면 합니다.”#생존고문 같은 통증… 진통제만 24알조력사망 승인받고 삶 달라져“오늘 하루도 더 최선 다하게 돼” “주변에서 (같은 병에 걸린 사람들이) 자살했다는 얘기가 30명 넘게 들렸어요. 어느 순간 트라우마보다는 이 사람들을 살려야겠다는 생각이 들었어요.” 김경태(43)씨는 11년째 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다. CRPS는 특정 부위를 다친 후 극심한 신경성 통증이 계속되는 만성질환으로, 겉으로는 건강해 보여도 환자는 정신을 잃을 정도의 통증을 느끼는 희소질환이다. 원인이 뚜렷하지 않아 진단과 치료도 쉽지 않다. 김씨의 통증은 2013년 5월 자전거 사고로 왼쪽 팔을 다친 뒤 시작됐다. 갑자기 찾아온 고통은 “가스레인지 불에 손을 올려놓은 듯” 뜨거웠다. 이후로도 수시로 몰려드는 통증에 정신을 잃고 쓰러졌다. 나중에는 통증을 참느라 손톱과 발톱을 남김없이 뜯었다. 김씨가 통증을 완화하기 위해 하루에 먹는 약만 24알이다. 모르핀, 옥시코돈과 같은 마약성 진통제와 신경 안정제, 근육 이완제 등이 포함돼 있다. 그는 “하루하루 사는 게 고문을 받는 것 같다”고 표현했다. 김씨가 디그니타스의 문을 두드리게 된 것도 그런 이유에서였다. 그는 2019년 방송 예능프로그램에 나와 안락사를 생각하고 있다고 밝혔고, 이후 방송과 유튜브 등에서 공개적으로 조력사망을 도입해야 한다고 주장하고 있다. 그는 국가인권위원회에도 ‘임종 직전이 아니지만 극심한 고통을 느끼는 사람들은 어떻게 해야 하느냐’고 진정을 넣었지만 현행법상 불가능하다는 답변만 받았다. “아무리 생각해도 통증에서 탈출할 방법이 없으니까요. 다른 대안이 없을 땐 안락사라는 도움을 받을 수 있도록 해야 합니다. 우리나라는 웰다잉이라고 하면서 실제로는 모두 회피하고 있어요.” 김씨는 2021년 12월 디그니타스에 조력사망을 신청해 ‘그린라이트’(승인)를 받았다. 그리고 지난해 2월 스위스행을 계획하던 중 ‘신약이 개발되고 있으니 3년만 더 참아 보자’는 의사의 권유로 조력사망을 보류한 상태라고 했다. 그는 마지막 선택권이 주어지자 역설적으로 삶에 최선을 다하게 됐다고 한다. 이는 디그니타스 회원들이 공통으로 이야기하는 대목이기도 하다. 김씨는 공인중개사 자격증을 따고 사업을 시작했다. 체력을 기르려고 무에타이도 꾸준히 배우고 있다. “어떻게 죽을 것인가에 대한 계획을 스스로 설계하고 나면 오늘 하루도 더 알차게, 최선을 다할 수 있어요. 저는 그걸 보여 주려는 거예요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/■기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자

10명. 2016년부터 최근까지 스위스에서 조력사망한 한국인의 숫자다. 그리고 300명에 달하는 한국인이 조력사망을 신청하기 위해 스위스 조력사망 지원 단체에 가입했다. 그들은 왜 8770㎞를 날아 그 먼 곳으로 죽기 위해 떠나려는 걸까.서울신문은 지난해 10월부터 8개월간 스위스 조력자살 지원 단체 가운데 하나인 디그니타스에 가입한 한국인 회원 20명을 심층 인터뷰했다. 이들 중에는 암, 신부전, 뇌종양, 복합부위통증증후군(CRPS) 등의 질환을 앓는 사람도 있었고, 신체적으로 건강한 사람도 있었다. 이들은 여러 가지 이유로 스위스 조력사망 단체에 가입했지만 공통적으로 한국 사회가 존엄한 죽음을 받아들이고 준비하는 데 여전히 소극적이라는 점을 지적했다.#통증 “저는 간호사였어요. 내과 병동에서 일할 때 마약성 진통제로도 통증을 조절하지 못해 고통스러워하는 말기암 환자들을 자주 봤어요. 그랬던 제가 환자가 되고 보니 한국에서 죽는 게 두렵더라고요.”이소연(41·가명)씨는 13년째 만성골수성백혈병과 싸우고 있다. 2021년 11월 갑작스레 암 수치가 증가했을 때 디그니타스 가입을 결심했다. 치료제가 듣지 않는 급성기나 말기가 되면 스위스로 가 조력사망하기 위해서다. 한때 간호사였던 이씨가 마지막 순간에 병원 대신 안락사를 택하겠다고 마음먹은 건 “병원이 환자의 고통을 덜어 주지 못한다는 것을 잘 알기 때문”이라고 했다. 요양병원에서 의사로 일하는 이씨 남편 역시 이런 사정을 누구보다 잘 이해한다고 말했다. “환자가 빨리 죽여 달라고 할 만큼 고통을 호소해도 병원에서는 환자의 의식이 떨어질까 봐 진통제를 쓰는 데 한계가 있어요. 아무리 통증 조절을 해 줘도 환자가 아픔을 감당할 수 있을 정도는 아니에요.” 지난 2월 경북 왜관의 자택에서 만난 이씨는 “의료계에 있어 본 사람치고 ‘왜 그런 선택을 했냐’고 할 사람은 아무도 없을 것”이라며 단호하게 말했다. 그 스스로가 백혈병 진단을 받고 10여년을 투병하며 그런 고통을 때때로 경험했기 때문이다. 2010년 겨울 이씨는 회사 복도에서 미끄러져 엉덩방아를 찧었다. 살짝 부딪혔다고 생각했는데 시커먼 멍이 사라지지 않았다. 병원에서 피검사를 했더니 백혈구 수치가 이상하다고 했다. 서울에 있는 큰 병원 두 곳을 찾아 검사한 결과 백혈병이었다. 다행히 2000년대 들어 ‘글리벡’이라는 혁신적인 표적 항암제가 개발된 덕에 관리만 잘하면 장기 생존이 가능하다고 했다. 그러나 생존율이 높아졌다고 해서 고통과 두려움이 옅어지진 않았다. 약 부작용은 일상생활을 하기 힘들 만큼 독했고, 때때로 죽음과 맞바꾸고 싶을 만큼 심한 통증과 맞닥뜨려야 했다. 평소엔 온종일 누워 있어야 할 정도로 피로감에 시달렸다. 이씨는 “활발하고 외향적인 성격이라 밖에서 사람들을 만나고 노는 것을 좋아했지만 지금은 몸 상태를 예측할 수 없어 약속을 잡거나 장시간 외출할 수 없다”고 말했다. 이날도 이틀 전부터 배가 아파 잠을 제대로 못 잔 상태라고 했다. 백혈병 진단을 받고 처음 사용한 약이 글리벡이었다. 이 약은 숱한 백혈병 환자를 살린 기적의 치료제로 불렸지만 장기와 피부가 얇아지는 부작용이 있었다. 조그만 자극에도 쉽게 근육이 파열되고 인대가 늘어났다. 배란이 출혈로 이어져 두 번의 난소낭종 파열 수술을 받고 나선 평생 피임약을 복용해야 했다. 이씨는 “어딘가에 살짝 부딪히기만 해도 유리처럼 부서지는 영화 ‘글래스’의 주인공이 된 것 같았다”고 말했다. 일이 덜 고될 듯해 초등학교 보건 강사로 자리를 옮겼지만 2016년 무렵엔 아예 그만둘 수밖에 없었다. 하루 대여섯 번씩 찾아오는 설사는 외출을 어렵게 만들었다. 새로운 일을 해 보려고 직업전문학원에 다니던 어느 날, 학원에 도착해 강사에게 인사하려는 순간 느닷없이 설사가 터진 일도 있었다. “신호도 없이 나오는 바람에 저도 모르게 소리를 질렀어요. 다행히 패드를 하고 있어서 참사는 막을 수 있었지만 스스로 조절할 수 없는 상태가 된 것에 너무 놀랐어요. 그 무렵 터널을 지나면 뱅글뱅글 돌며 어지럽더라고요. 공황장애가 생긴 거예요.” 글리벡의 부작용이 한계에 이르면서 이씨는 2019년 두 번째 항암제인 ‘타시그나’로 약을 바꿨다. 이번에는 콜레스테롤 수치가 증가하면서 담석이 생겼다. 결국 지난해 3월 담낭절제술을 받았다. 세 번째 수술이었다. 그는 “수술 후 깨는 순간 죽고 싶다는 생각이 들 만큼 아팠다. 통증이 10점 만점에 10점이라고 얘기하는데도 경증환자 대하듯 참으라고만 하던 주치의를 생각하면 아직도 화가 난다”고 말했다. 새로운 부작용이 나타날 때마다 대항하고 적응하며 십 년 넘게 암과 싸워 왔는데, 2021년 가을 정기 추적검사에서 암 수치가 올라갔다는 결과가 나왔다. 항암제가 듣지 않는다는 얘기였다. 약에 내성이 생기거나 부작용이 심해지면 세 번째 약으로 바꿔야 하는데, 이때부터는 골수이식도 염두에 둬야 한다. 다행히 검사 결과에 오류가 있었던 것으로 확인됐지만 이씨는 오래전부터 생각한 디그니타스 가입을 결심했다. 더 늦기 전에 언제 닥칠지 모르는 죽음을 준비해야 한다고 본 것이다. 애초에 골수이식은 하지 않기로 마음먹었다. 더는 부작용을 감당할 자신이 없어서다.“골수이식을 하고 나면 자기 몸에서 하나 정도는 잃어버려요. 실명하는 분들도 있고, 숙주 반응으로 폐나 장이 망가지기도 하고요. 제가 아는 분은 골수이식을 하고도 재발해 세 번이나 이식했어요. 몸이 건강한 상태이고 처음이라면 시도해 보겠지만 이제는 어떤 고통을 겪게 될지 빤히 알거든요.” 마지막 단계에 이르면 골수이식 대신 안락사를 택하겠다는 뜻을 남편과 언니에게도 전했다. 이씨의 ‘버킷리스트’(죽기 전 꼭 하고 싶은 일)는 ‘잘 죽는 것’이라고 했다. “처음 진단을 받고 나서 후회하지 않을 만큼 할 수 있는 건 다 했어요. 이제는 예측된 죽음을 준비하고 싶어요. 갑자기 코로나나 폐렴에 걸려서 죽지 말고, 마지막에 스위스까지 무난히 갈 수 있는 체력이 남아 있기를 바라요.” #자기 결정 “항암치료를 꾸준히 했을 때 15개월 정도 예상됩니다.” 2020년 1월 시한부 선고를 내리는 의사의 말에 최수진(52·가명)씨는 별로 동요하지 않았다. 그의 머릿속은 온통 병원 중환자실에 의식 없이 누워 있는 어머니 생각뿐이었다. 갑자기 쓰러진 어머니는 평소 절대로 하지 말라던 의료 장치들을 두 달째 주렁주렁 달고 있었다. ‘이거 다 치워라.’ 어머니가 말이라도 할 수 있다면 좋을 텐데. 다시 깨어나기 힘들다는 사실을 알면서도 그와 형제들은 어머니를 보내 드리지 못하고 있었다. 그러던 중 최씨는 일 년에 한두 번 받던 산부인과 정기 검진에서 우측 신장 옆에 종양들이 있다는 것을 발견했다. 수술과 조직검사 결과는 육종암이었다. 이름조차 낯선 육종은 악성 종양 중에서도 1% 정도밖에 안 되는 희소 암이었다. 이미 대장과 대정맥, 복막 등 장기 주변에 퍼진 4기였다. 의사는 항암치료가 잘 듣지 않는 병이라고 말하면서도 수술로 육종을 완전히 제거하긴 어려우니 항암치료를 해야 한다고 했다. 서울에 있는 더 큰 병원을 찾았지만 결과는 크게 다르지 않았다. “항암을 하면 나을 수 있나요?” 최씨의 질문에 의사는 ‘고식적 항암’이라는 어려운 말로 답했다. 치료 단계는 이미 지났으니 암의 진행 속도를 늦춰 생존 기간을 늘리자는 뜻이었다. “그러면 항암을 하면서 직장 생활을 할 수 있을까요?” 항암치료를 받다가 체력 소진과 부작용으로 몸이 더 안 좋아지는 사례를 더러 봤기 때문이다. 최씨는 평소와 다름없이 생활한다면 괜찮겠지만 회사까지 그만둬야 한다면 진짜 시한부 환자가 될 것 같다고 생각했다. 주변에서 이런저런 이야기를 듣는 게 싫어 병가도 내지 않고 수술한 뒤 직장에 복귀한 터였다. 의사는 “항암에 집중해야 한다”고 말하며, 주의를 주듯 “이 상황에서 항암을 안 하는 사람은 없다”고 덧붙였다. 집으로 돌아온 최씨는 다음 진료일을 앞두고 주치의 앞으로 편지를 썼다. 마음은 이미 항암을 하지 않겠다는 쪽으로 기울었다. 1년 반이라는 길지 않은 시간을 ‘나답게’ 보내고 싶었기 때문이다. 다만 의사에게 항암을 하지 않겠다고 말하는 게 몹시 부담스러웠다. 병원은 계속 다니면서 건강 상태를 점검하고 관리해 나가고 싶은데, 항암을 하지 않겠다고 하면 의사 말을 듣지 않고 진료를 포기하는 것처럼 비칠 듯했다. 게다가 3분도 안 되는 진료 시간은 이러한 뜻을 충분히 전달하기에 너무 짧았다. 그는 A4 용지 한 장짜리 편지를 써서 진료일 전에 도착하도록 했다. ‘저는 항암치료를 하고 싶지 않습니다. 얼마 남지 않은 제 삶을 일상생활도 제대로 영위하지 못한 채 사는 것은 제가 원하는 바가 아니기 때문입니다. 생존 기간이 1년 미만으로 단축될 수 있고, 수개월 안에 위중한 상태에 접어들 가능성도 있다지만 이제부터 의미 있는 일정으로 채워 나가며 헛되이 보내지 않도록 계획을 세우려고 합니다….’ 최씨에게 한 가지 고민은 마지막 순간이 왔을 때 병원 말고 다른 선택지가 없다는 것이었다. 그는 문득 친구들과 먼 훗날쯤으로 생각하고 얘기했던 ‘안락사’를 떠올렸다. 어렵사리 스위스 조력자살 단체를 찾아 가입하고, 필요한 절차와 서류를 준비했다.지난 1월 경기도에서 최씨를 만났다. 1년 반도 안 남았다는 시한부 진단을 받은 지 3년이 지난 시점이었다. 어머니는 최씨가 진단을 받은 지 얼마 안 돼 돌아가셨다. 그는 당시를 회상하며 “마음의 준비가 안 된 상태에서 어머니를 보낸 게 너무 힘들었는데 적어도 난 준비할 시간이 있어 다행이라 생각했다”고 말했다. 최씨는 병원의 예측과 달리 항암치료 없이도 직장과 일상생활 모두 그대로 이어 가고 있었다. 암세포가 요관을 누르고 있어 이를 확장하는 스텐트 시술을 한 것 외엔 별다른 통증 없이 건강도 유지하고 있다고 했다. 그는 항암을 선택하지 않은 이유에 대해 “병을 낫게 하는 치료가 아니라 제가 걱정하는 안 좋은 기간을 늘릴 뿐이었기 때문”이라고 설명했다. 그러면서 “항암이 잘 듣지 않는다고 하면서 항암을 권하는 것도 이해가 안 되더라”라며 말기 환자에게 주어진 선택지가 부족한 데 대해 아쉬움을 드러냈다. 최씨에겐 일상의 삶을 가능한 한 오래 유지하는 것이 중요했다. 무엇보다 자신의 의지대로 할 수 없는 상태가 되는 것만은 피하고 싶다고 했다. 이러한 생각은 마지막 3개월을 중환자실에서 보내고 임종한 어머니를 보면서 더욱 확고해졌다. 최씨는 스위스행을 준비하게 되면 그 여정을 빠짐없이 기록할 거라고 말했다. “복잡하고 어려운 절차를 거쳐 먼 나라까지 가 생의 마지막을 준비해야 하는 상황에서 조력사를 합법화한 나라의 국민이 얼마나 부러운지 모르겠어요. 성공하든 실패하든 제가 남길 기록이 저와 같은 어려움을 겪게 될 국내 다른 환자들에게 조금이라도 도움이 됐으면 합니다.”#생존 “주변에서 (같은 병에 걸린 사람들이) 자살했다는 얘기가 30명 넘게 들렸어요. 어느 순간 트라우마보다는 이 사람들을 살려야겠다는 생각이 들었어요.” 김경태(43)씨는 11년째 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다. CRPS는 특정 부위를 다친 후 극심한 신경성 통증이 계속되는 만성질환으로, 겉으로는 건강해 보여도 환자는 정신을 잃을 정도의 통증을 느끼는 희귀질환이다. 원인이 뚜렷하지 않아 진단과 치료도 쉽지 않다. 김씨의 통증은 2013년 5월 자전거 사고로 왼쪽 팔을 다친 뒤 시작됐다. 갑자기 찾아온 고통은 “가스레인지 불에 손을 올려놓은 듯” 뜨거웠다. 이후로도 수시로 몰려드는 통증에 정신을 잃고 쓰러졌다. 나중에는 통증을 참느라 손톱과 발톱을 남김없이 뜯었다. 김씨가 통증을 완화하기 위해 하루에 먹는 약만 24알이다. 모르핀, 옥시코돈과 같은 마약성 진통제와 신경 안정제, 근육 이완제 등이 포함돼 있다. 그는 “하루하루 사는 게 고문을 받는 것 같다”고 표현했다. 김씨가 디그니타스의 문을 두드리게 된 것도 그런 이유에서였다. 그는 2019년 방송 예능프로그램에 나와 안락사를 생각하고 있다고 밝혔고, 이후 방송과 유튜브 등에서 공개적으로 조력사망을 도입해야 한다고 주장하고 있다. 그는 국가인권위원회에도 ‘임종 직전이 아니지만 극심한 고통을 느끼는 사람들은 어떻게 해야 하느냐’고 진정을 넣었지만 현행법상 불가능하다는 답변만 받았다. “아무리 생각해도 통증에서 탈출할 방법이 없으니까요. 다른 대안이 없을 땐 안락사라는 도움을 받을 수 있도록 해야 합니다. 우리나라는 웰다잉이라고 하면서 실제로는 모두 회피하고 있어요.” 김씨는 2021년 12월 디그니타스에 조력사망을 신청해 ‘그린라이트’(승인)를 받았다. 그리고 지난해 2월 스위스행을 계획하던 중 ‘신약이 개발되고 있으니 3년만 더 참아 보자’는 의사의 권유로 조력사망을 보류한 상태라고 했다. 그는 마지막 선택권이 주어지자 역설적으로 삶에 최선을 다하게 됐다고 한다. 이는 디그니타스 회원들이 공통으로 이야기하는 대목이기도 하다. 김씨는 공인중개사 자격증을 따고 사업을 시작했다. 체력을 기르려고 무에타이도 꾸준히 배우고 있다. “어떻게 죽을 것인가에 대한 계획을 스스로 설계하고 나면 오늘 하루도 더 알차게, 최선을 다할 수 있어요. 저는 그걸 보여 주려는 거예요.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

세계 최초로 유전자를 조작한 돼지 심장을 이식받은 50대 환자가 지난해 3월 단 2개월 만에 숨진 사고와 관련해 미국 메릴랜드래 의료센터가 그의 사망 원인을 뒤늦게 공개했다. 2일(현지시간) 메릴랜드래 의료센터는 의학 저널 ‘란셋’(The Lancet)에 수술 실패 원인이 이식 환자였던 데이비드 베넷(당시 57세)의 심부전 증세 악화로 사망한 것이라고 밝혔다. 이식 수술 직후 처음 몇 주 동안은 급성 거부 반응을 보이지 않았던 그가 2개월 후 갑자기 심부전 증세로 숨졌으며 그의 죽음과 관련해 연구팀은 각종 연구를 장기간 진행했다고 설명했다. 메릴랜드 의과대학 외과 교수이자 심장 이종 이식 프로그램의 책임자인 무함마드 무히딘 박사와 바틀리 P.그리피스 박사는 이번 연구 결과를 통해 이식 환자가 광범위한 부위에서 내피 손상을 입었으며, 이는 곧 항체가 거부 반응을 강하게 보인 것이라고 해석했다. 연구팀은 “특히 환자가 이식 수술 면역 체계가 심각하게 손상돼 일반적인 환자에게 사용되는 치료 요법 사용이 제한적이었다”면서 “수술 후 면역글로불린 정맥 주사를 두 차례 사용했는데 이것이 심장 세포 손상을 유발했을 가능성을 배제할 수 없다”고 분석했다. 또, 숨진 베넷의 이식심장에서 예상하지 못한 돼지의 거대세포바이러스가 발견됐으며 이것이 장기 기능 장애 등 사망 원인으로 작용했을 가능성이 높다는 의견을 공개했다. 이종이식에 쓰인 돼지는 멸균 시설에서 엄격하게 사육하는 덕분에 바이러스 존재는 예상치 못한 것이었다. 다만 조사 결과, 바이러스가 베넷 심장 이외의 장기로 번졌다는 증거를 찾지 못했다고 연구팀은 덧붙였다. 이와 관련해 이식 수술을 집도한 메릴랜드대 바틀리 P.그리피스 박사는 “연구팀은 다음 번 이식 환자가 이전보다 더 오래 생존할 수 있을 뿐만 아니라, 최소 몇 개월에서 몇 년 정도까지 일상적인 생활을 하며 생존할 수 있을 것이라고 기대하고 있다”고 했다. 한편, 메릴랜드 의대와 의료센터 연구팀은 지난 1월 7일 말기 심부전 환자로 인체 장기를 이식받지 못하고 다른 선택지가 없는 상태에서 시한부 삶을 살아가던 베넷에게 동의를 받아 유전자 조작 돼지의 심장을 이식하는 수술을 진행했다. 하지만 돌연 환자의 사망 소식을 알렸던 지난 3월 당시 연구팀은 “그의 사망이 장기 거부에 의한 것인지 명확하지 않다”며 “사망 며칠 전부터 환자 상태가 나빠지기 시작했다”고 정확한 사망 원인을 밝히지 않은 바 있다.