울산 울주군은 12일 출산을 장려하고 아동복지 증진을 위해 보험회사와 협약을 맺고 ‘출생아 복지보험료 지원사업’을 이달부터 시행한다고 밝혔다. 울주지역 가정에서 올해부터 태어나는 셋째 이상 출생아에게 매달 2만 7100∼2만 5600원의 복지보험료를 5년 동안 지원해준다. 보험 보장기간은 가입 후 10년으로 조혈모세포 이식수술비, 암 등 질병 치료비, 재해에 따른 치료비 등이 보장된다.

“마트에 간다.(대형 할인점에 장 보러 간다)”는 말이 자연스럽게 사람들 입에 굳어졌을 만큼 대형 할인점은 우리 소비생활의 중심에 있다. 관련업체들의 경쟁 또한 치열해지고 있다. 업계 1위는 워낙 일찍부터 공격적으로 사업을 전개해온 신세계 이마트다. 점포 수(현재 106개)와 매출(지난해 9조 6000억원)에서 다른 회사들을 압도해 현재로선 맞수가 없다. 삼성테스코 홈플러스의 ‘수성(守城)’과 롯데마트의 ‘공성(攻城)’으로 대표되는 2위 싸움에 관심이 쏠리는 이유다. 지난해 매출규모는 홈플러스 5조 5000억원, 롯데마트 3조 8000억원이었다.1조 7000억원이란 차이는 적지 않다. 그래서 홈플러스는 롯데마트와 비교되는 걸 싫어한다. 홈플러스 관계자는 12일 “1위 이마트를 따라잡는 것이 우리의 목표일 뿐 롯데마트에 대해서는 언급하고 싶지 않다.”고 말한다. 롯데마트 관계자도 “막강한 자금력을 바탕으로 신규 출점을 확대하고 효율성을 높여 홈플러스를 넘어 궁극적으론 이마트를 따라잡는 것이 목표”라고 말한다. ●홈플러스, 작년 매출·매장 규모 ‘한수위´ 홈플러스는 영국 테스코로부터 이식된 선진 유통기법에 더해 스스로 다양한 한국식 기법을 접목시켜 단기간에 고속성장을 거듭해왔다. 유통공룡 롯데가 할인점보다는 백화점 사업에 더 주력했던 것도 결과적으로 홈플러스의 성장을 도왔다. 두 회사는 스스로 상대방의 ‘후배’를 자처한다. 홈플러스는 삼성물산과 영국 테스코가 합작해 출범한 1999년 5월을 사업 기점으로 삼는다.98년 4월 강변점(서울 구의동)으로 시작한 롯데마트보다 늦게 설립됐다고 주장한다. 반면 롯데마트는 삼성물산이 이미 97년 9월 세운 홈플러스 대구점부터 기산해야 하기 때문에 실제로는 자기들이 더 늦다고 주장한다. 겸손해서가 아니다. 그래야만 ‘업계 최단기간 1조원 매출 돌파’ 등 좋은 기록이 자기 것이 되기 때문이다. 홈플러스는 현재 서울 등 수도권 20개, 영남권 24개, 충청·호남권 9개, 강원권과 제주권 각 1개 등 55개 점포를 운영하고 있다. 롯데마트는 서울 등 수도권 27개, 영남권 12개, 호남권 8개, 충청권 8개 등 53개다. 초기 점포 수는 롯데마트가 다소 앞서나갔으나 얼마 전 역전됐다. 홈플러스는 매장의 규모가 롯데마트보다 크고 단위면적당 매출도 높지만 서울 매장이 5개에 불과해 실제 기업규모에 비해 인지도가 떨어진다. ●롯데마트, 브랜드 인지도 높아 롯데마트는 ‘롯데’라는 높은 브랜드 인지도에 더해 서울 9개 등 수도권 집중도가 높은 것이 강점이다. 하지만 매장 크기는 상대적으로 작고 효율성이 떨어진다. 홈플러스는 의류·잡화 중심의 다양한 임대매장이 강점이고, 롯데마트는 야채·청과·축산 등 신선식품에서 상대적으로 강하다. 안산·금천·익산 등 두 회사의 점포가 100m 이내로 근접한 곳에서의 경쟁은 전쟁 수준이다. 통상 제품가격은 본사에서 정하지만 초접전 지역에서는 매일 상대방 가격동향을 보고 점장이 전결로 가격을 책정한다. 홈플러스에서 어제 2900원이었으면 오늘 롯데마트가 2850원으로 낮추고 홈플러스가 내일 2800원으로 낮추는 식이다. 홈플러스 이승한(61·경북 칠곡·대구 계성고-영남대 경영학과) 대표와 롯데마트 노병용(56·경남 합천·대구고-연세대 경영학과) 대표의 스타일도 다르다. 삼성물산 출신인 이 대표가 99년 창립 때부터 사장을 맡아 ‘오너형’의 과감한 공격 드라이브를 펴 왔다면 올 2월 취임한 노 대표는 기획·판매·마케팅을 두루 거친 롯데 유통업의 산 증인이다. 철저하게 현장경험에 바탕해 신중하게 의사결정을 하는 스타일이다. 김태균기자 windsea@seoul.co.kr

서초구가 여름방학을 맞은 청소년을 대상으로 풍성한 방학 프로그램을 진행한다. 서초구보건소는 24일부터 8월25일까지 체질량지수(BMI)가 23이상인 초등학교 3∼6학년생 75명을 대상으로 ‘어린이 날씬이 교실’을 시행한다. 매주 화·목·토요일에 언남문화체육센터와 신동교육문화회관에서 진행되며 헬스와 수영, 놀이식 운동, 비만관련 교육 등으로 구성됐다. 수강료 2만 5000원. 서초유스센터도 23일 초등학생 15명을 대상으로 ‘물로켓 만들기’ 교실을 연다.26일에는 충남 부여군 백제역사문화관을 방문,‘백제문화 바로 알기’라는 주제의 견학행사를 연다. 다음달 6∼7일 이틀 간 광진천문관에서 초등학생 20명을 대상으로 과학캠프를 진행한다. 서초종합사회복지관은 24∼27일 경기 파주시 어유지동산에서 ‘청소년 농촌봉사 체험교실’을 개최한다. 서초구에 사는 중·고등학생 20명을 상대로 진행되며 현지에서 가지와 고추 수확 등의 농촌일손 돕는 일을 한다. 우면종합사회복지관도 중고생을 대상으로 환경 지킴이 체험 독거노인 점심 도시락 배달 봉사 프로그램을 진행한다.유영규기자 whoami@seoul.co.kr

｜파리 이종수특파원｜“나는 이제 ‘인간의 행성’으로 다시 돌아왔다.” 2005년 11월 세계 처음 안면 부분이식 수술을 받은 이자벨 디누아르(40)가 최근 ‘두 얼굴의 여성’으로 사는 심경을 털어놓았다. 프랑스 일간 르 몽드가 7일(현지 시간) 단독 보도한 내용에 따르면 디누아르는 “다른 사람들처럼 이제 얼굴이 있어서 웃거나 표정을 지을 수 있고, 주위 사람들과 의사소통을 할 수 있다.”며 ‘일상성의 회복’에 기뻐했다.●“내 정체성의 일부도 영원히 사라져” 그녀는 2004년 신경안정제에 취해 잠든 뒤 애견에게 얼굴을 물어 뜯겨 입술과 코, 턱의 일부를 잃자 뇌사 상태의 여성에게서 얼굴 일부를 이식받았다. 건강한 모습의 디누아르는 “한때 악몽을 겪었고 아직도 미래를 확실히 알 수 없는 모험을 하고 있다.”면서도 “다른 사람들은 상상도 할 수 없는 일을 겪은 뒤 많이 변했고 강해졌다.”고 설명했다. 이어 “그 결과 나는 다시 살고 있고 미래를 계획하면서 다른 사람들과 친하게 어울리고 있다.”고 말했다. 특히 자신을 수술한 의료진에 대해 ‘제2의 가족’이라며 친근감을 표시했다. 그러나 ‘두 얼굴’로 인한 혼란함은 아직 가시지 않은 듯 “몸(얼굴)의 일부만이 아니라 내 정체성의 일부도 영원히 사라졌다.”며 복잡한 심경을 털어놓았다. 이어 “수술 후 6개월 만에 감각을 회복해 너무 기뻤지만 거울에 비친 남의 얼굴을 볼 때마다 괴로웠다.”며 “처음엔 과거 내 얼굴의 특징을 떠올리며 힘들어했지만 차츰 적응됐다.”고 말했다.●“은밀하게 새 삶을 시작하고 싶어” 인터뷰에 앞서 그녀는 수술 뒤 자신의 이름을 공개함으로써 가족들을 괴롭힌 언론에 대한 반감이 가시지 않은 듯 “내 생활이 존중받고 평화롭게 살기를 원한다.”며 “내 삶을 은밀하게 새로 시작할 권리를 보장받고 싶다.”고 인터뷰에서 밝혔다. 최근 모습도 공개하기를 원하지 않았다. 금발 머리가 많이 자란 디누아르는 현재 딸 둘을 데리고 프랑스 북부에서 조용하게 살고 있다. 인터뷰에서 그녀는 사고 뒤 맛본 처참함, 얼굴 기증자를 기다리는 5개월 동안의 초조함, 수술 뒤 거울을 보고 느낀 기쁨 등 감정의 기복을 상세하게 털어놓았다. 마지막으로 “어쨌든 나는 살고 싶고 직장도 구하고 정상적 삶을 누리고 싶다.”며 그 이유로 “나와 가족, 의료진, 무엇보다 기증자의 가족들에게 책임감을 느낀다.”고 말했다. 이어 “앞으로 안면 부위를 기증한 그녀를 늘 생각할 것이다.”고 말을 맺었다.vielee@seoul.co.kr

올해 아홉살 난 이지은(가명)양은 태어나면서부터 청색증과 호흡곤란에 심한 심부전으로 잘 걷지도 못했다. 환절기만 되면 호흡기 감염으로 아예 병원에 붙어 살았다. 위험한 고비를 넘긴 것도 한두번이 아니었다. 두살 때 그에게 내려진 진단은 폐동맥 고혈압이었다. 그를 치료 중인 세종병원 소아과 이재영 과장은 지은이의 병세를 이렇게 설명했다. “확진 이후 위험한 고비를 넘긴 게 한두번이 아니었는데 다행히 지금은 학교에 다닐 수 있을 만큼 상태가 호전돼 가족은 물론 의료진도 큰 기대를 갖고 있습니다. 지은이의 경우 병세 호전의 계기는 발기부전 치료제였습니다.1년 6개월쯤 전부터 비아그라 치료를 시작했는데, 이후 청색증 및 심부전이 호전돼 학교에도 갈 수 있게 된 거죠. 지은이가 이 정도로 나아진 건 기적이라고밖에 할 수 없습니다. 그러나 현재의 치료술로는 완치를 기대할 수 없어 향후 예후를 장담할 수 없고, 가족들도 기약없이 비싼 약값을 부담해야 한다는 게 큰 일이겠지요.” 폐동맥 고혈압은 다양한 원인에 의해 폐동맥 혈관 내피세포의 기능이 떨어지면서 혈관 변성을 초래, 혈압을 끌어올리는 질환이다. 이 때문에 폐로 가야할 피가 정상적으로 공급되지 못해 전신에서 산소는 물론 혈액 공급 장애가 생긴다.“치료가 어려운 것은 물론 사망률이 매우 높은 질병입니다. 아직 정확한 국내의 발병률은 집계되지 않고 있으나 특발성 및 여타 다른 질환과 연관돼 발생한 경우를 포함해 인구 100만명당 약 40명 정도로 발생하는 서구의 통계를 감안하면 국내에도 2000명 가량의 환자가 있을 것으로 추산됩니다.” 원인은 무척 다양한 편이다. 원인이 밝혀지지 않는 특발성이 있는가 하면 유전적인 소인이 작용해 가족적으로 발생하는 경우나 선천성 심장병의 합병증으로 발병하는 사례도 많다. 또 루푸스 등 결체조직 질환을 비롯해 갑상선질환, 폐질환, 간장질환과 에이즈(AIDS)나 약물 부작용으로 발생하기도 한다.“이 가운데에서 소아에게는 선천성 심장병의 합병증으로 발생하는 폐동맥 고혈압, 즉 ‘아이젠맹거 증후군’이 특히 문제가 되는데, 이는 발생 빈도가 가장 높을 뿐 아니라 드물기는 하지만 특발성 폐동맥 고혈압의 원인이 되기도 하기 때문입니다.” 이 과장은 폐동맥 고혈압의 증상이 갖는 특성이 ‘비특이성’에 있다고 설명했다. 이를테면 딱히 폐동맥 고혈압이라고 단정할 독립적이고 뚜렷한 병증이 거의 없다는 뜻이다.“병증은 서서히 나타나는 피로감과 운동시의 호흡곤란 등 별로 특징적이지 않은 증상에서 시작되는 게 일반적입니다. 이어서 현기증과 실신, 흉통, 가슴이 심하게 뛰는 심계항진, 몸이 붓는 전신 부종, 청색증 등 여러가지 증상을 보이며, 이 때문에 갑자기 숨지는 사례도 적지 않습니다. 선천성 심장병 등 1차적인 원인이 뚜렷한 경우라면 비교적 진단이 용이하지만, 특발성인 경우에는 증상이 서서히, 그리고 비특이적으로 나타나므로 진단이 늦어지는 경우가 많습니다.” 이 질병은 아직 완치를 기대할 수 없다. 치료는 일반적으로 심부전증을 치료하는 약물과 폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물, 즉 폐혈관 확장제 등을 사용한다.“폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물은 현재 몇 가지가 사용되고 있는데, 이런 약물들은 폐동맥 혈관을 확장시켜 폐동맥 혈압을 낮추고, 폐의 혈액순환과 산소 공급량을 늘려 운동능력을 향상시키거나 일반적인 증상을 개선시키며, 장기적으로는 폐동맥 고혈압의 악화를 늦춰 생명을 연장시킬 목적으로 투여합니다. 그러나 안타깝게도 일반 고혈압과 달리 폐동맥 고혈압을 완치할 수 있는 치료법은 아직 없으며, 한계 상황에 이른 경우라면 폐 생체이식을 해야만 합니다.” 주목할 점은 발기부전 치료제로 잘 알려진 비아그라가 폐동맥 고혈압의 치료제로 사용된다는 사실.“비아그라의 주요 성분인 실데라필이 폐동맥 고혈압 치료에 효과적이라는 외국의 연구 사례는 많습니다. 실제로 미국 FDA가 이런 적응증을 공인해 해외에서는 정식 치료제로 사용하고 있으며, 우리나라에서도 공인됐습니다.” 주요 치료제로는 실데라필 외에도 보센탄과 프로스타글란딘 제제가 있어 단독 혹은 병합요법으로 사용할 수 있다. 최근 폐동맥 고혈압 치료제로 승인된 보센탄의 경우 건강보험 적용을 받지만 약가가 한달에 300만원(건강보험 적용의 경우 60만∼120만원선)이나 할 만큼 비싸 환자들에게 적잖은 부담이 되고 있다. 프로스타글란딘 제제 역시 약가가 비싸고, 흡입이나 정맥주사로 사용해야 해 환자들이 번거로워 한다는 문제가 있다. 이 과장에 따르면, 앞서 거론한 약제를 치료 약물로 사용하기 전에는 특발성 폐동맥 고혈압의 경우 환자의 50%가 진단 후 평균 2.8년 뒤에 사망할 정도로 치명적인 질환이었다. 그랬던 것이 최근에는 우수한 약물이 치료제로 사용되면서 생존율의 연장 보고가 잇따르고 있다.“그러나 30∼40대까지 생존할 수 있는 아이젠맹거 증후군이지만 성인이 된 뒤 사회생활이 거의 불가능하거나 급사하는 경우가 많습니다. 환자에 대해 신속하고도 적절한 치료 및 관리가 필요한 이유가 여기에 있습니다.” 현재 원발성(특발성) 폐동맥 고혈압은 희귀난치병으로 분류되어 정부의 치료비 지원 혜택을 받을 수 있지만 선천성 심장병에 동반된 아이젠맹거 증후군은 원인 질환인 심장병의 희귀난치병 지정 여부에 따라 건강보험 지원 여부가 결정된다.“따라서 아무리 증세가 심각해도 원인질환이 희귀난치병 판정을 받지 못하면 정부의 건강보험 혜택을 받기가 쉽지 않아 환자들이 애를 태우는 사례도 없지 않습니다.” 이 과장은 이런 폐동맥 고혈압은 조기 발견, 조기 치료가 무엇보다 중요하다고 강조했다.“원인이 드러난 경우라면 원인 질환을 치료해 병증을 개선할 수 있지만 원인이 확실히 드러나지 않은 특발성 폐동맥 고혈압은 딱히 예방할 수 있는 방법이 없습니다. 단, 선천성 심장병에 동반된 경우라면 선천성 심장병을 적기에 치료함으로써 이 질환의 유발을 막을 수 있을 따름입니다. 그런 만큼 심장질환을 일찍 찾아내 빨리 치료하는 게 폐동맥 고혈압의 가장 확실한 예방 및 치료법이라고 할 수 있습니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 최해국기자 seaworld@seoul.co.kr

서울아산병원은 경제적 어려움으로 치료 받지 못하고 있는 특정 질환자들의 진료비를 지원하는 ‘2007 희망나누기’ 캠페인에 참여할 환자를 모집한다. 진료비 지원 대상 질환은 인공와우 이식수술, 척추측만증 수술, 경직성 뇌성마비 수술, 시험관아기 시술 등이며, 해당 질환자들에게는 검사비와 수술비, 입원비, 외래 진료비 등을 전액 지원한다. 지원 자격은 서울아산병원 인터넷 홈페이지(www.amc.seoul.kr) 게시판을 참조하면 된다. 상담 및 문의(02)3010-4090.

에이즈와 간염, 조류독감 등으로 대표되는 난치성 바이러스질환에 대한 두려움이 커지고 있다. 세계보건기구(WHO)의 2003년 세계 인구 사망원인을 보면 바이러스에 의한 감염질환이 전체의 25%로 심혈관질환(31%)에 이어 두 번째로 높다. 전문가들은 2008∼2010년 사이에 바이러스 대변이가 발생해 세계적으로 유행하는 ‘팬데믹(Pandemic)현상’이 나타날 것이라고 경고하고 있다. 특히, 인체에서 종양을 만드는 HPV를 비롯,B·C형 간염바이러스(HBV·HCV), 엡스타인-바 바이러스(EBV), 인체면역결핍바이러스(HIV)등의 경우 발병 초기에 특별한 자각증세도 없어 공포감을 더하고 있다. # 종양을 만드는 바이러스 체내에서 종양을 만드는 대표적인 바이러스는 HPV(자궁경부암),EBV(버킷림프종, 코인두암),B형 간염바이러스(간암),C형 간염바이러스(간암,HTLV T세포 림프종),HIV(에이즈, 카포시육종) 등이 있다. ●HPV 자궁경부암의 주요 원인으로, 여성의 질에 서식한다. 자궁경부암은 전 세계 여성암의 15%를 차지할 만큼 빠르게 확산되고 있다. 국내에서도 자궁경부암에 의한 사망자가 1995년 544명에서 2005년 1067명으로 10년 새 2배 이상 늘었다. ●HBV·HCV B·C형 간염바이러스는 만성간염을 일으켜 간암으로 진행된다. 만성간염을 일으킬 확률은 C형이 B형보다 높다.B형의 경우 꾸준한 백신 접종으로 젊은 세대의 감염률은 크게 줄었으나 C형은 백신 자체가 없고, 바이러스 변종이 많아 최근 환자가 급증하고 있다. 특히,C형은 종래의 방법으로는 예방이 불가능해 세계적으로 1억 7000만명, 우리나라에 45만명 이상의 환자가 있다. ●EBV EBV는 턱뼈 위쪽에 제한적으로 생기는 버킷림프종과 코인두암의 원인이다. EBV는 HIV나 AIDS에 감염된 사람, 장기 이식수술을 받은 사람이 수술 후 면역억제 치료를 받을 때 생길 수 있다. 우리나라의 경우 연간 발생하는 악성 종양환자 2500명 중 10%에 가까운 200여명이 바로 이 EBV에 의해 유발된 종양을 가진 것으로 알려졌다. ●HIV HIV에 감염되어 후천적으로 앓는 면역결핍증이 에이즈이다.HIV가 혈관을 돌면서 림프구를 파괴함으로써 면역체계를 무너뜨려 감기 등 가벼운 질병으로도 사망한다. 에이즈는 잠복기가 길고 뚜렷한 자각증세가 없어 처음에는 감염자도 모르는 경우가 대부분이다.HIV는 또 카포시육종이라는 피부 종양을 일으키기도 한다. # 바이러스질환, 왜 난치일까 HIV와 HCV는 모두 RNA바이러스로 DNA바이러스보다 돌연변이가 잦고 빠르다. 유전자의 전사(Transcription)가 착오를 일으켜 생기는 바이러스 변이가 RNA에 비해 훨씬 많기 때문이다. 즉, 바이러스의 변이가 내성을 초래, 치료는 물론 치료제 개발을 어렵게 한다. 최근 개발된 2종의 자궁경부암 백신도 40여종에 이르는 자궁경부암 유발 바이러스 중 몇 종의 특정 바이러스만을 대상으로 하고 있을 뿐이다. # 치료제 개발은 다국적 제약사인 MSD는 인체유두종바이러스(HPV)의 접근을 차단함으로써 자궁경부암을 예방하는 백신 ‘가다실’을 개발, 최근 국내 사용승인을 받았다. GSK도 자궁경부암 유발 원인의 70%를 차지하는 HPV 16·18번을 100% 억제하는 자궁경부암 백신 ‘서바릭스’와 경구용 로타바이러스 백신 ‘로타릭스’를 개발, 미국 FDA의 시판 승인을 앞두고 있다. 앞서 MSD는 영·유아의 설사를 유발하는 로타바이러스 예방 백신 ‘로타텍’을 개발, 최근 FDA의 시판 허가를 받은 데 이어 국내 시판허가도 얻었다. 에이즈 예방백신의 개발 열기도 뜨겁다.BMS와 GSK 등 대형 제약사 30여곳이 에이즈 백신 개발에 뛰어들어 2005년에만 약10억 달러의 연구비를 쏟아 부었다. 에이즈 치료제도 진화를 거듭하고 있다. 미국 VGX파마수티컬스가 개발 중인 ‘픽토비어’는 바이러스 돌연변이로 인한 심각한 내성을 줄여 관심을 모으고 있다. 이 회사는 미국 펜실베니아대학 연구팀이 개발 중인 DNA플라스미드에 대한 세계 독점개발권을 확보한 것으로 알려졌다.DNA플라스미드는 HIV,HCV,HPV,AI 등을 치료할 수 있는 백신이다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

해양수산부가 연안 어자원 확보를 위해 추진한 통영바다목장 조성사업이 9년여만에 마무리돼 26일 오전 준공식을 갖는다. 바다목장은 해수부가 1998년 사업비 240억원을 투입, 통영시 산양읍 삼덕리와 미남리 앞바다 2000㏊에 조성됐다. 이 해역에는 인공어초 950여개를 투하하고,52개의 인공해조장을 조성하는 등 어류가 서식할 수 있는 환경을 만들었다. 아울러 지금까지 볼락과 참돔·감성돔·전복 등 6종의 어패류 치어 883만여 마리를 방류하고, 감태와 곰피 등 해조류를 이식했다. 이와 함께 연안 오염과 남획을 방지하기 위해 보호수면(540㏊)과 자원관리수면(1460㏊)으로 지정했다. 보호수면에서는 일체의 어로행위가 금지되고, 자원관리수면은 낚시를 제외한 그물어업이 제한된다. 이에 따라 인근 12개 어촌계는 자율관리공동체를 구성, 어선별 쿼터량을 할당하고 어획량을 신고토록 했다. 바다목장 효과는 한국해양연구원이 실시한 자원량 조사에서 나타났다. 올해 초 실시한 어획량 조사 결과 900여t으로 98년 조사 당시 118t에 비해 8∼9배나 늘었다. 볼락의 경우 조사해역에 따라 최고 38배까지 늘어난 것으로 조사됐다. 해양연구원은 12개 조사해역을 지정, 통발과 자망을 이용한 어획조사와 스쿠버들의 육안조사를 병행했다. 한편 해수부는 2001년부터 전남 여수와 충남 태안, 경북 울진, 제주 북제주 등에 추가로 바다목장을 조성하고 있다.통영 이정규기자 jeong@seoul.co.kr

공공기관의 경영실태를 알려주는 정부 인터넷 공공기관정보공개시스템 ‘알리오’의 공개정보 내용이 부실투성이라고 한다. 한 국책은행장의 업무추진비 내역은 1년 열두달 ‘경조사 화환 외 4700만원’이고, 어느 국립대병원장의 연봉란엔 9300만원의 급여는 빼놓은 채 수당 1억 1100만원만 기록돼 있다는 것이다. 한마디로 억지 춘향이식 정보 공개다. 부실정보는 한두 곳이 아니다. 아니 온전하고 상세하게 공개된 경영정보를 찾기가 어려운 실정이다. 이래서는 정보공개의 취지가 무색한 차원을 넘어 왜곡된 정보로 인한 혼란만 가중될 뿐이다. 공개하지 않는 것만도 못한 꼴이 되는 것이다. 정부 기관의 정보공개 기피는 어제오늘의 일도, 한두 곳의 일도 아니다. 최근 경기도 양주시 덕정 주공아파트 주민들은 대한주택공사를 상대로 1년 반에 걸친 법정 투쟁 끝에 아파트 건설원가 내역을 열람할 수 있었다. 주민들의 권리임에도 주택공사측이 ‘영업비밀’이라며 한사코 공개를 거부하는 바람에 빚어진 일이다. 어제는 공인중개사 시험 불합격자 40여명이 한국산업인력공단을 상대로 반년간 행정소송을 벌인 끝에야 채점 결과를 얻었다.“큰 노력 없이도 재구성할 수 있는 정보를 공개하지 않는 것은 국민의 알 권리와 정보공개청구권을 무력화하는 것”이라는 게 재판부의 판결 내용이다. 일선 기관의 정보공개 현실이 이러한데도 정부는 엊그제 “참여정부 들어 정보 공개가 급증했다.”고 큰소리쳤다. 취재지원 선진화 운운하기에 앞서 정부는 부디 제 모습부터 돌아보기 바란다.

만약 악성 종양이 인체의 교감신경계를 따라 생긴다면 그 공포감을 쉽게 상상할 수 있을까. 실제로 그런 병이 있다. 바로 희귀난치 소아암의 하나인 신경모세포종이다. 삼성서울병원 소아과 성기웅 교수는 신경모세포종을 ‘교감신경계의 신경모세포에서 발생하는 악성 종양’이라고 설명한다.“교감신경절은 우리 몸 곳곳에 분포하는데 이 종양이 주로 이 교감신경계를 따라 발생하기 때문에 인체의 다양한 곳에서 발생할 수 있는거죠. 그러나 실제 발생 부위는 전체의 75% 정도가 복부에 집중되며 20%는 흉부 안쪽 척추 부위에서 생깁니다. 그 외의 곳에서 생기는 경우는 나머지 5% 정도로 보면 됩니다.” 신경모세포종은 주로 영·유아기에 발병한다.“환자의 90%가 5세 이하의 영·유아입니다. 백혈병을 포함, 특히 1세 이하의 영아기에 가장 흔한 소아 악성질환이지요.” 연간 발생 빈도는 15세 이하 인구 100만 명당 10명꼴. 따라서 우리나라에서도 해마다 80∼100명의 환자가 발생하는 것으로 추정된다. 발병 원인은 아직 구명되지 않고 있다.“태아 발생기에 인체에는 신경모세포 소결절이 생겼다가 출생시나 출생 직후에 없어지는데 이 소결절에서 신경모세포종이 발생한다는 임상적인 사실만 확인될 뿐 근본적인 원인은 아직 밝혀지지 않고 있습니다.” 증상은 발생하는 위치에 따라 무척 다양하다.“종양이 복부에 생긴 경우 우연히 배에서 덩어리가 만져져 병원을 찾는 사례가 많고, 흉부에서 발생한 경우에는 감기나 폐렴 등으로 X-레이 검사를 하다가 발견하게 되는 사례가 대부분입니다. 또 종양이 자라면서 여러가지 증상이 드러나는데 뼈의 통증과 빈혈, 발열, 쇠약감, 눈 주위의 멍 등이 그것입니다.” 일단 종양이 의심되면 조직검사를 통해 확진을 하게 된다. 이와 함께 종양이 얼마나 퍼졌는가를 정확하게 알기 위한 다양한 검사 절차를 거치는 게 일반적이다. “그뿐이 아닙니다. 병의 특성상 종양유전자 검사 등 향후 치료 예후에 중요한 영향을 미치는 생물학적 인자의 양상에 대해서도 정밀한 검사 과정을 거치게 되지요.” 예후는 발생 부위와 병기에 따라 많은 차이가 있다.“생후 1년 이상 지났거나 신체의 먼 부위로 전이가 된 4기의 경우,‘N-myc(종양유전자)’이 양성이거나 병리적 소견과 염색체 소견이 불량한 경우라면 일반적인 화학요법으로는 좋은 결과를 기대하기 어렵습니다. 이 중에서도 특히 N-myc이 양성인 환자는 대부분 통상의 화학요법으로 좋은 치료 예후를 기대할 수 없다고 봐야 합니다.” 과거에는 전이가 진행된 정도, 즉 병기를 기준으로 치료 예후를 예상하고 치료방법을 결정했으나 최근에는 앞서 열거한 위험요인을 종합적으로 고려해 환자별 치료법을 적용한다. 다시 말해 각 환자별로 재발 위험성을 따져 저위험군, 중간위험군, 고위험군으로 분류해 다른 치료방법을 적용하는 식이다. “예컨대 4기는 일반적으로 치료 예후가 나쁘다고 알려졌으나 연령이 1세 이하이고 N-myc이 음성이면 통상적인 치료만으로도 완치율이 80∼90%나 됩니다. 반대로 원격 전이가 없으면 치료 예후가 양호하다고 알려져 있으나 N-myc이 양성이면 일반적인 화학요법의 치료 예후가 아주 불량해 고용량의 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 해도 완치율이 70∼80%에 그치지요.” 이에 비해 저위험군 환자는 수술만으로도 90% 이상의 완치율을 기대할 수 있다. 중간위험군 환자는 수술 후 일반적인 화학요법을 시행하며, 필요하면 국소적인 방사선 치료도 병행하는데 이 경우 80∼90%의 완치율을 기대할 수 있다. 그러나 불행하게도 환자의 50% 이상이 고위험군이다.“이런 고위험군 환자는 통상적인 수술 및 화학요법과 방사선치료를 병행해도 예후가 불량해 고작 10∼20%의 환자만이 생존할 수 있었습니다. 국내에서는 이 경우 생존율이 8%라는 게 지난 96년 집계입니다.” 그러나 병마의 저항이 무서울수록 이를 제압하려는 인간의 의지도 뜨거워진다.“특히 고위험군의 치료 성과를 높이기 위해 90년대 초부터 고용량 화학요법과 자가 조혈모세포 이식이라는 치료방법을 시도한 결과 이 그룹의 장기 생존율이 30∼40%로 늘어났습니다만 이번엔 재발이 문제가 되더군요. 이 때문에 미국에서는 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 2∼3회 반복하는 치료를 시도했는데, 그 결과 장기 생존율이 50∼60%까지 향상됐다고 보고됐습니다.” 성 교수는 국내의 치료 동향도 소개했다.“우리 병원 소아종양치료팀이 고위험군 환자에게 2회 연속 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시행했는데 놀랍게도 완치율이 62.8%에 달해 이 결과를 국제 학술지에 보고하기도 했습니다. 최근 치료 중인 환자는 이보다 더 나아 70% 정도의 완치율을 기대하고 있는데, 이는 세계에서 지금까지 보고된 고위험군 치료 성과중 가장 우수한 것입니다.” 그렇다고 항암제를 무작정 많이 투여할 수도 없다. 항암제를 많이 사용하면 효과는 좋지만 부작용도 함께 늘어나기 때문이다. 부작용 중에 특히 문제가 되는 것은 골수의 조혈기능 감퇴인데, 이는 환자를 죽음으로 몰아넣기도 하는 치명적인 부작용이다.“그래서 통상적인 화학요법에서는 환자의 체표면적에 따라 사용 가능한 항암제의 양이 제한되어 있습니다. 따라서 통상적인 용량의 3∼5배를 투여하는 고용량 화학요법을 시행하면 치료 효과는 극대화되지만 이의 부작용으로 심한 골수부전이 동반되는데, 이때 미리 채집해 둔 자신의 조혈모세포를 이식해 이를 극복할 수 있게 하는 방법입니다.”이 치료법은 최근 고위험군 신경모세포종의 표준치료법으로 통용되고 있다. 이 병은 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받기 때문에 환자의 치료비 부담은 크지 않다. 성 교수는 끝으로 환자 가족들의 적극적인 치료 의지를 거듭 강조했다.“사실 어른이 이 병을 가졌다면 절대 못 낫겠지만 소아암은 다릅니다. 환자는 물론 가족들은 완치될 수 있다는 희망을 갖고 적극적으로 치료받을 것을 권고합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

‘로렌조 오일’이라는 영화가 있었다. 닉 놀테와 수전 서랜든이 주연한 영화로, 희귀한 유전병을 앓는 아들을 위해 애를 태우는 부모의 모습을 그렸다. 이 영화를 통해 많은 사람들이 이 병의 실체를 알게 됐고, 그래서 영화 중 아들의 이름을 따서 ‘로렌조 오일병’이라고 부르기도 했다. 바로 ‘부신백질이영양증(ALD·Adrenoleukodystrophy)’이다. 서울아산병원 유전학클리닉 유한욱 교수는 이 병에 대해 ‘겪지 않았으면 하는 질병 가운데 하나’라고 말했다.“모계 열성 유전질환인 ALD는 페록시좀(Peroxisome)이라는 효소가 기능장애를 일으켜 지방산을 분해하지 못하게 되고, 그 결과 물에 녹지 않는 긴사슬 지방산인 ‘VLCFA(very long chain fatty acids)가 전신에 축적되어 발병하게 됩니다.” 대부분 체내에서 합성되는 VLCFA는 신체 중에서도 특히 신경세포와 부신 및 고환 등에 집중적으로 축적되어, 이들 장기의 이상을 유발한다. 특이하게도 같은 가족으로 똑같은 유전자 결함을 가졌어도 질병 발현 양상이나 임상 증상은 판이하다. “인종에 따른 발병률의 차이는 없습니다. 우리나라의 경우 역학조사를 통해 확보한 관련 통계자료는 없지만 미국인 남자의 ALD 발현율이 5만명에 1명꼴인 점과, 환자 대부분이 30세 이전에 사망한다는 점을 감안하면 전국적으로 100명 안팎의 환자가 있을 것으로 보입니다.” 염색체 연관성 유전질환인 ALD의 실체를 이해하기 위해서는 페록시좀과 유전 대사질환과의 관계를 살필 필요가 있다.“페록시좀이란 DNA가 없이 단순막으로 둘러싸인 세포내 과산화 소체로, 적혈구를 제외한 모든 포유동물의 세포에 존재합니다. 이 페록시좀은 체내에서 과산화수소나 긴사슬 지방산의 대사에 관여하며, 이 소체 내에 있는 40여개의 효소 중 하나가 바로 문제가 되는 VLCFA의 산화와 관련이 있습니다.” 만약 신생아에게 페록시좀 효소의 기능장애가 있다면 그 유형은 2가지로 요약된다.“첫째는 한 가지의 페록시좀 효소에 문제가 생겨 나타나는 ALD로, 이는 VLCFA의 비정상적인 산화 때문에 생깁니다. 둘째는 여러가지 효소가 동시에 손상된 경우로, 상염색체 열성유전을 하는 영아형 ALD, 영아형 레프섬(Refsum)질환 및 젤웨거 증후군 등이 여기에 해당됩니다. 이 중 영아형 ALD환자는 거의 출생 직후 숨집니다.” 일반적인 ALD의 중요한 임상적 증상은 청각·시각장애와 의사소통이 어려울 정도의 실어증, 보행장애, 수의근을 이용한 운동소실 등이 꼽힌다.“이를 근거로 6가지 양상으로 구분합니다. 우선 부신척수신경병형과 함께 발병 빈도가 31∼35%로 가장 높고 10세 이전에 증상이 시작되는 소아대뇌형, 즉 우리가 로렌조 오일병이라고 하는 이 유형은 행동 및 지각장애, 신경계 이상 등을 보여 보통 3년 내에 완전 불구에 이르게 되며,20∼30대에 주로 발병하는 부신척수신경병형은 진행 속도가 매우 느리고, 병증이 주로 척수를 침범하며, 환자의 절반 정도는 대뇌가 손상을 입는 유형입니다. 또 소아대뇌형에 비해 진행이 느리고 주로 10∼21세 사이에 증상이 시작되는 청소년기 대뇌형,21세 이후에 증상이 시작되고 병인의 빠른 대뇌 침범이 특징인 성인대뇌형, 신경계 이상은 없고 부신 기능부전만 나타나는 단순 부신기능부전형, 신경계 이상은 있으나 내분비계 이상은 나타나지 않는 무증상형도 있습니다. 여기에서 보듯 ALD는 원인이 같더라도 증상은 매우 다양하게 발현되는 질환입니다.” 기본적인 진단은 혈중 VLCFA의 수치 분석으로 가능하다. 각각의 VLCFA분자에 포함된 탄소 사슬의 구성비를 따져 헥사코사노익산(酸), 테트라코사노익산, 도코사노익산 등으로 분류, 각 구성비를 비교해 진단하는 방식이다. 이 진단 절차를 거쳐야 하는 대상은 부신 기능부전이 있는 남아, 친척 2명 이상이 다발성 경화증 환자인 사람, 남자 친척 중 척수질환자가 있거나 남자 어린이가 유치원 또는 초등학교 저학년 때 기억상실과 주의력결핍, 학교적응 실패 경험이 있는 경우, 소아기 남아가 원인 모를 경련을 일으키는 경우 등인데, 특히 남자 가족 중에 유전자 이상이 확인된 사람이라면 유력한 진단 대상이라고 볼 수 있다. 문제는 완치가 어렵다는 점이다.“이런 현대의학의 한계를 환자 가족들도 잘 알지요. 그래서 환우회에서 오가피 추출물을 환아에게 먹이는 등 민간요법까지도 동원하고 있는 실정입니다.” 이런 점을 전제로 현재 치료에 적용하는 방법은 크게 5∼6가지 정도.“우선 스테로이드 보충요법은 중요한 치료법이지만 신경학적 질환의 경과를 바꾸지 못한다는 한계가 있습니다. 대증요법도 중요하지요. 예컨대 수면장애나 근육긴장과 경련, 음식을 못 삼키는 연하장애, 면역체계의 문제 등은 적절한 대증요법으로 관리해야 하거든요.” ‘로렌조 오일’도 제한적인 치료 효과를 보이는 것으로 알려져 있다.“영화에서처럼 신경학적 진행을 막는다는 것은 잘못된 묘사지만 VLCFA의 섭취를 제한한 상태에서 로렌조 오일로 치료한 결과 대상자의 50%에서 증상이 완화됐다는 보고도 있었습니다. 그러나 본질적 문제인 신경학적 증상을 개선하지 못해 이 치료는 무의미하다는 견해가 지배적이지요.” 1990년대 이후 집중적으로 적용되고 있는 골수이식은 1년 후의 골수 생착률이 90%를 넘고, 환자의 5년 생존율도 55%나 되며,VLCFA가 정상으로 복원되는 것은 물론 신경 및 정신과적 측면에서도 긍정적인 임상 결과가 이어져 향후 유력한 치료법으로 활용될 가능성이 크다.“그러나 골수이식은 신경계의 문제가 생기기 전에 시도해야 하고, 환자의 지능지수가 80 이상인 경증의 소아 및 청소년에게만 적용된다는 제한이 따릅니다. 이런 점에서 보자면 지난 99년 미국 볼티모어에서 ‘국제 ALD치료모임’이 제시한 유형별 권장 치료법이 표준치료법이라고 봐도 무방합니다.”유 교수는 “궁극적 목표인 완치가 어렵다고 치료를 포기하는 것은 곧 환자의 삶을 포기하는 것”이라며 “그래도 치료 받는 게 더 나은 삶을 위한 최선의 선택”이라고 강조했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

●1대 100(KBS2 오후 8시50분) 을지의과대학교에 재학하고 있는 오정재씨와 회사원 이주윤씨, 평범한 주부 양선미씨가 일반인 도전자로 출연한다. 최고상금에 희망을 품은 1대 100 도전자 3명의 다양한 사연을 들어본다. 양선미씨는 당찬 각오에 걸맞은 발군의 퀴즈 실력을 뽐내며 100명 가운데 단 두 사람만 남기고 모두 탈락시키는데…. ●세계 세계인(YTN 오전 10시40분) 2004년 쓰나미가 동남아를 강타했다. 스리랑카는 3만 5000명이 목숨을 잃었다. 가족과 전 재산을 잃은 채 고통에 시달리며 삶을 포기하는 사람들도 없지 않았다. 하지만 그 속에서도 희망은 피어났다. 자선단체는 몇달 동안 100만달러를 모금해 178척의 배를 건조하고 집도 지어 재기의 발판을 만든다. ●다큐 인(EBS 오후 9시20분) ‘생명을 정비하는 남자’와 ‘꿈을 조종하는 남자’의 든든한 만남.33년 경력의 베테랑 항공정비사 신인균 준위와 잠드는 시간까지도 비행을 꿈꾸는 보라매 김용기 중위 사이에는 세상의 어떤 관계보다 끈끈한 믿음이 있다. 하는 일은 다르지만, 아침마다 항공기에 꿈을 싣는 두 남자의 뜨거운 ‘삶의 격전장’으로 가본다. ●우리아이가 달라졌어요(SBS 오후 6시50분) 눈망울이 똘망똘망한 초등학교 1학년 예은이가 학교에서는 말을 안 한다. 짝꿍이 말을 걸어도 답이 없고, 선생님이 다정하게 말을 건네도 외면해 버린다. 그런데 집에서는 활발하고 수다스럽다. 학교만 가면 말 안하는 아이로 변하는 예은이의. 숨겨진 ‘선택적 함구증’의 해결책을 알아본다. ●TV특종 놀라운 세상(MBC 오후 6시50분) 달리는 자동차의 속도를 눈으로 보고 맞추는 박동석씨를 만나본다. 터널 입구에서도 잘 나오던 라디오가 안으로만 들어가면 괴상한 소리로 변하고, 하루에도 몇 차례 의문의 교통사고가 일어난다는 타이완에 있는 한 터널의 실체를 밝힌다. 또 비트박스 소리를 내는 잉꼬새 자경이를 만나본다. ●생로병사의 비밀(KBS1 오후 10시) 뇌사 판정에서 장기기증에 이르는 전 과정을 밀착 취재해 생의 마지막 순간, 고통받고 있는 다른 사람들에게 장기를 기증한 뇌사자와 그 가족들의 아름다운 이야기와 장기기증의 의학적 비밀을 밝혀본다. 또한 죽음의 문턱에서 환자들이 장기를 이식받고 어떻게 건강을 되찾아가고 있는지도 지켜본다.

백혈병 및 암 환자에게 유전자가 반만 일치하는 가족 등의 골수를 이식해 치료할 수 있는 세포치료기술이 임상실험에 들어간다. 생명공학연구원은 서울 아산병원과 공동으로 백혈병·암 환자에게 골수 이식후 발생할 수 있는 병의 재발이나 착상 부전을 치료하기 위한 골수공여자 NK(Natural Killer·자연살해)세포 투여 연구자 임상 승인을 식품의약품안전청으로부터 받았다. 이번 실험은 공여자 조혈 줄기세포로부터 분화시킨 NK세포를 투여하는 것으로 골수이식을 받은 고위험 백혈병이나 악성종양 또는 골수부전증 환자 가운데 적극적인 치료없이 생존이 불가능한 환자들을 대상으로 하게 된다.

‘백혈병은 곧 죽음’이란 등식은 이제 구문이 될 것 같다.EBS 메디컬 다큐 ‘명의’는 7일 오후 10시 50분 ‘백혈병도 완치가 가능하다.’는 것을 보여준 서울 여의도 성모병원의 조혈모세포이식 전문의 김춘추(사진 오른쪽 첫번째) 교수를 조명한다. 1980년대까지 백혈병은 불치병이었다. 그러나 1983년 김 교수가 조혈모세포이식에 성공하면서부터 0%이던 백혈병 완치율이 70%까지 올라갔다. 조혈모세포이식이란 환자 체내의 비정상적인 조혈기능을 없애고 건강한 조혈모세포(피를 만드는 어머니 세포로 혈액 내의 적혈구·백혈구·혈소판과 각종 면역세포를 만든다.)를 주입해 혈액세포를 생산하는 공장을 새롭게 만드는 과정을 말한다. 김 교수는 1978년부터 밤낮으로 100여 마리가 넘는 개의 골수를 채취하고 이식하는 실험을 실시한 끝에 이런 성과를 거뒀다. 여의도 성모병원에는 국내 최대 규모의 조혈모세포이식센터가 있다. 연간 이식 건수는 250건 이상으로 단일 기관으로는 아시아 1위, 세계 4위다. 김 교수는 이 병원에서 1인 1질환 시스템을 도입했다. 의사 개개인이 하나의 질병에 전문가가 되도록 해 환자 치료에 보다 성과를 거둘 수 있도록 한 것. 김 교수는 “‘완치율 100% 세계 1위’가 되는 날까지 계속 도전해 나갈 것”이라고 말한다. 은퇴가 2년밖에 남지 않은 김 교수는 지금도 백혈병 환자 치료를 위해 각종 학회 등에서 활발한 활동을 하고 있다. 이런 공로를 인정받아 그는 지난해 4월 쉐링임상 의학상을 받기도 했다.강아연기자 arete@seoul.co.kr

만성신부전증을 앓는 부모를 위해 신장을 기증하기로 한 자매가 신장기증을 위해 7일 수술대에 오른다. 6일 서울 아산병원에 따르면 조지연(22)·지선(21) 자매는 만성 신부전증을 앓고 있는 아버지 조창문(54)씨와 어머니 전순복(40)씨를 위해 7일 아산병원 한덕종 교수의 집도로 부모에게 나란히 신장을 이식하는 수술을 받을 예정이다. 전남 보성에서 고등학교를 졸업하고 반도체회사에 취직해 생산직으로 근무하던 자매는 만성신부전증으로 고생하던 조씨 부부가 최근 건강이 더 나빠지면서 자식들 몰래 병원 진료를 신청한 것을 알고 수술을 결심했다. 이들은 이미 지난 2월 조직검사를 통해 수술적합 판정을 받았지만 고철 수집을 하며 생계를 꾸려가던 아버지와 녹차 밭일과 식당일을 하던 어머니가 모두 수술을 견딜 수 없을 만큼 몸이 쇠약해져 수술은 한동안 미뤄졌다. 최근 부부의 건강이 어느 정도 호전되자 병원측은 수술을 결정했다. 어머니 전씨는 “자식들이 선뜻 신장을 떼어주겠다는 말에 얼마나 울었는지 모른다.”면서 “수술이 끝나면 건강한 모습으로 남편, 자식들과 행복하게 새 삶을 살겠다.”고 말했다.이경원기자 leekw@seoul.co.kr

비정규직보호법이 다음달 1일 시행에 들어간다. 이에 맞춰 차별시정제도 등 정규직과 비정규직간 차별을 구분하는 기준도 마련됐다. 하지만 민주노총과 한국노총을 비롯한 노동자단체와 경영자총연합회 등의 사업자 등 노사 모두 여전히 불만이 많다. 노동자단체는 법 시행의 실효성에 의문을 제기한다. 사업주는 중소업체의 어려운 현실을 무시한 제도라며 볼멘 소리를 하고 있다. #사례1 최근 한 중견 유통업체는 비정규직 근로자들과의 재계약 과정에서 계약기간을 표시하지 않는 ‘0개월 계약’을 강요하는 등 갖가지 방법의 초단기 계약을 동원해 물의를 빚고 있다. 이 회사 노조원들이 노동부 해당지청에 제출한 근로감독 요청서에는 회사의 부당근로계약 사례가 12가지나 됐다. 대부분 시행을 앞두고 있는 비정규직보호법에 반하는 행태다. 유통 할인점에 근무하는 여성 비정규직을 대상으로 1주일 이내의 초단기 근로계약뿐 아니라 계약서의 계약기간 표기를 빈 칸으로 두는 ‘0개월 계약’도 있던 것으로 알려졌다. 특히 사례 중에는 다음달 1일 비정규직보호법이 시행된다는 이유로 오는 30일 무더기 계약해지하기로 알려진 것도 있다. #사례2 공공 부문에서도 비슷한 상황이 벌어지고 있다. 인천지역의 몇몇 학교에서는 청소 업무를 맡고 있는 학교 비정규직 근로자들의 계약을 해지하고 외주사에 용역을 주고 있다. 일부 대학병원에서는 정규직 전환 약속을 미루고 있고, 한 국책연구기관에서는 3년 이상된 연구원에게 계약해지(6개월 후)를 통보하는 등 민간 부문 못지않은 마찰을 보이고 있다. ●일부 사업주 계약해지 단행 곳곳에서 빚어지고 있는 마찰은 노사 모두가 예견했던 상황들이다. 특히 기간제근로자의 사용기간 제한과 파견대상업무 확대 등은 비정규직보호법이 시행돼도 상당기간 논란과 마찰이 예상되는 부분으로 꼽혀 왔다. 노동계는 비정규직보호법이 논의될 때부터 부작용을 들어 기간제근로자를 마구잡이식으로 사용하는 것을 반대해 왔다. 비정규직보호법이 오히려 비정규직을 양산할 수 있다며 사용 사유를 제한해야 한다는 입장을 밝혔었다. 하지만 경영계는 사용 사유를 제한할 경우 고용시장이 지나치게 경직될 수 있다는 입장을 고수했다.7월부터 시행되는 비정규직보호법도 기간제근로자의 사용(계약)기간만 명시토록 돼 있다. 그렇지만 일부 사업주들은 이를 명시하지 않거나 일방적으로 터무니없이 짧은 계약기간을 요구하면서 마찰이 빚어지고 있다. 노동계는 기간제한의 예외를 인정해 주기로 한 전문직 종사자들에 대한 특례 범위와 관련해서도 불만을 표출하고 있다. 박사학위 소지자라 하더라도 근로 조건이 천차만별이고, 조교 종류도 학교조교, 행정조교 등으로 다양한데 이에 대한 구분 없이 일률적으로 특례 범위에 포함하고 있다고 지적한다. 이로 인해 다른 근로자들이 평생 비정규직으로 전락할 가능성이 오히려 커졌다는 비판도 제기되고 있다. 파견근로자 부분도 노사 양측이 여전히 불만을 토로하고 있다. 사용자측은 파견대상 업무 범위 조정이 미흡하다는 입장이다. 반면 노동계는 파견 허용 업종을 138개에서 191개로 지나치게 확대했다고 맞서고 있다. ●새달부터 2년 지나야 정규직화 노동부는 비정규직보호법 가운데 사용자나 근로자가 잘못 이해하는 부분이 많다는 입장이다. 대표적으로 기간제근로자의 정규직 전환 시점을 법 시행일인 다음달 1일로 오해하고 있는 점을 꼽는다. 기간제근로자의 사용기간은 2년으로 제한하고 있다. 하지만 종전부터 기간제근로자를 사용해오던 경우는 다음달 1일부터 계산해 2년 뒤인 2009년 7월1일까지는 기간제근로자를 사용할 수 있다. 따라서 법 시행일 이후 근로계약을 체결·갱신하거나 연장하는 시점부터 2년의 여유가 있다. 노동부는 비정규직 양산 우려에 대해 “사용자가 숙련된 기간제근로자를 해고하고 다른 근로자로 교체할 경우 생산성이 떨어지고 신규 채용에 따른 교육훈련 등 노무관리 비용의 증가로 비정규직을 전환, 사용하게 될 것”이라고 전망하고 있다. 단국대 신은종 교수는 “제도 정착까지는 시간이 걸리겠지만 현재 상황은 기업들이 다소 과민 반응을 보이는 측면이 있다.”면서 “결국 생산성이나 이윤 측면에 따라 비정규직이 무기계약직이나 정규직으로 전환되는 비율이 결정될 것으로 예상된다.”고 말했다. ●노동부, 노사교육 열 올려 노동부는 비정규직보호법 시행을 앞두고 불필요한 오해로 인한 마찰을 줄이기 위해 노사 양측을 대상으로 법령 및 하위 규정 설명에 열을 올리고 있다. 차별시정제도 안내서와 홍보용 팸플릿 각 2만부씩을 배포하고 공공부문 및 300인 이상 사업장 관계자 2000여명을 교육할 예정이다. 이동구기자 yidonggu@seoul.co.kr

지난주는 정부의 ‘취재지원 선진화 방안’의 발표로 시끄러웠다. 거의 모든 뉴스매체가 사설과 기사 등을 통해 강도높은 비판을 가했고, 한나라당과 대선주자들도 여기에 가세했다. 언론이 자신들의 고유한 역할인 대정부 감시기능의 약화를 우려해 이런 반응을 보이는 것은 납득이 간다. 하지만 한나라당이 신문법과 방송법 재개정 문제를 제기하는 등 이 문제에 전면적으로 나서고 있는 것은 과연 옳은가? 모든 언론이 정부를 비판하는 시류를 타고 언론관계법을 자신들의 생각대로 고쳐 놓으려는 시도는 아닌가? 어쨌거나 정부의 발표 직후부터 이 문제는 정치적 지형 속에서 논의가 급속하게 전개되고 있는 인상이다. 정부의 기자실 운용에 관한 정책은 일단은 저널리즘의 영역에서 숙고해야 할 사안인데, 이에 대한 논의는 턱없이 부족하다. 그래서 언론매체 속에서 정부정책은 정보통제를 통한 언론통제정책이란 통일된 논조로 매도되고 있다. 반면 포털의 네티즌들은 언론의 일사불란한 대응을 언론의 사회적 감시기능 약화에 대한 우려가 아니라, 직업적 권익의 축소 우려에 대한 대응으로 공박하는 여론이 더 지배적이다. 또 진보적인 매체는 한나라당의 행보를 정부-언론 갈등에 편승해 반사이익을 챙기기 위한 정치적 술수로 비판하고 있다. 논의가 정치적 차원으로 비화하다 보니 정작 ‘취재지원 선진화방안’으로 전개될 언론상황에 대한 구체적 분석과 평가는 미흡하기 짝이 없다. 그래서인지 신문에 난 기사나 칼럼을 읽다 보면 자꾸 새로운 질문들이 생겨난다. 알권리는 헌법에 규정된 선언적 권리이지만, 명문화된 법률적 강제규정이 없는 권리인데 정부가 국민의 알권리를 위해 언론에 제공해야 할 취재지원의 수위는 어디까지인가? 정부가 국민의 알권리를 위해 공개해야 하는 정보의 한계 수위는 어디까지인가? 정부가 국민의 알권리를 위해 기자들에게 사무실을 어디까지 개방해야 하는가? 기자실의 존재는 정치권력에 대한 언론의 감시역할을 보증해주는가? 현행 브리핑제와 ‘선진화방안’의 브리핑룸 통합시스템이 구체적으로 기자들에게 미치는 차이는 무엇인가? 해외의 기자실 운영체제와 한국의 기자실 운영체제의 구체적인 차이는 무엇인가? 등등. 지난 한 주간 각 신문에 보도된 ‘선진화방안’ 관련 기사들은 이런 궁금증을 풀어주기에는 구체적인 분석과 평가가 크게 미흡했다. 대부분의 신문이 ‘정부에 의한 정보의 취사선택으로 인한 정보통제’ ‘사무실 출입제한으로 인한 취재원과의 단절’이란 원론적인 논리로 비판의 강도를 높이는, 여론몰이식의 지면 편집을 했다. 서울신문의 경우도 크게 다르지 않았던 것 같다. 매일 ‘선진화방안’과 관련된 사설과 기사가 실렸는데, 선악대비가 너무나 분명한 당파적 논조로 일관했다. 거기에는 정부의 정책이 저널리즘 차원에서 왜 심각한 문제를 초래할 ‘악수’인지 구체적 분석과 논리로 해명하려는 노력은 부족해 보였다. 사설은 평소의 비뚤어진 노 대통령의 언론관과 참모들의 과잉충성을 부각시켰고, 기사는 ‘선진화방안’에 반대하는 인용의 수를 늘리는 데 주력했다. 정부의 정보공개수준을 비판하는 기사도 시스템의 부실한 측면만을 집중적으로 부각시켰다. 그 어디에도 참여정부의 언론정책이 가진 긍정적 취지나 결과를 부분적으로라도 언급하지 않았다. ‘선진화방안’의 옳고 그름을 떠나 이런 방식의 논리전개는 국민의 알권리 증진에 도움이 안 되는 것 같다. 언론은 ‘선진화방안’이 정치권력의 홍보 효율성을 위해 언론을 통제함으로써 국민의 알권리를 침해한다는 주장을 펴고 있다. 그런 언론이 자신들의 직업적 권익을 위해 정부에 집단 대응하면서 알권리를 소홀히 한다는 비판을 받아서는 안 될 것이다. 독자의 눈과 귀를 밝게 해줄 좀더 분석적이고 논리적인 접근이 필요할 듯싶다. 남재일 언론재단 상임연구위원

비리에 연루되거나 행정 능력이 떨어지는 지방자치단체장·지방의원을 투표를 통해 쫓아낼 수 있는 주민소환법이 오늘부터 발효된다. 다만 임기 개시 1년 이내에는 소환투표를 청구하지 못하도록 돼 있어 현재의 민선 4기 단체장과 지방의원들에 대해서는 오는 7월1일부터 소환 청구가 가능하다. 주민소환법령은 지방행정의 안정을 위해 유권자 일정비율 이상의 서명을 받도록 하는 등 청구요건을 다소 까다롭게 규정하고 있다. 그러나 이 제도의 시행만으로도 지방권력의 전횡에 어느 정도 제동을 걸 수 있을 것으로 기대된다. 견제받지 않는 지방권력은 지역 토호세력과의 유착, 제 잇속 챙기기, 전시성 행정, 인사 비리, 외유성 해외여행 등 끊임없이 잡음을 낳았다. 특히 우리나라의 경우 지역별로 단체장과 지방의회가 ‘싹쓸이식’으로 선출돼 상호견제 기능이 극히 미흡한 것이 사실이다. 일부 시민단체들이 주민감사청구제도 등을 통해 견제에 나섰지만 ‘비리 담합’ 구조를 척결하기에는 역부족이었다. 결국 비리 단체장이나 지방의원을 제재할 방법이라곤 법원의 유죄판결밖에 없었기 때문에, 비리를 저지르고도 법정 공방으로 시간을 끌면서 임기를 마치는 사례가 적지 않았다. 게다가 유죄 확정 판결에 이르기까지 지방정부의 행정기능이 마비되는 등 그 부작용과 피해는 주민들이 짊어질 수밖에 없었다. 주민투표제·주민소송제에 이어 주민소환제가 시행됨에 따라 지방권력에 대한 견제장치는 모두 마련됐다. 우리는 이러한 제도가 지방행정의 투명성과 책임성을 높이는 전기가 됐으면 한다. 그런 의미에서 주민소환제가 정치적인 공격수단으로 전락하는 것은 엄격히 경계해야 한다. 지역 전체를 정치적인 대결의 장으로 몰아가선 안 된다는 얘기다. 주민소환제가 풀뿌리 민주주의의 발육을 돕는 영양제가 되느냐, 독이 되느냐는 우리 하기에 달렸다.

전직 청와대 비서관과 정부 인사들이 모여 ‘참여정부평가포럼’을 발족하였다. 이병완 전 청와대 비서실장이 포럼대표를 맡았고 참여정부 핵심인사 수백 명이 참여하고 있다. 참여정부의 정책성과를 올바르게 평가받겠다는 취지를 내세우고 있다. 이에 대해 정동영, 김근태 전 열린우리당 의장 측에서는 연말 대선과 내년 총선을 염두에 둔 정치세력화라고 비판하면서 포럼을 즉시 해체할 것을 요구하고 있다. 현 정부의 핵심 인사들이 스스로의 업적을 평가하겠다고 나선 것은 과거 정부에서는 볼 수 없었던 기이한 현상이다. 참여정부의 공과가 제대로 평가되지 못하고 지나치게 부정적으로 인식되고 있어 제대로 알리고 싶다는 심정은 백번 이해할 수 있다. 사실 참여정부는 주어진 시대적 요구를 비교적 성공적으로 수행하였다고 평가받을 만하다. 지난 대선에서 노무현 후보에게 열광하였던 가장 큰 이유는 지역주의 타파와 정치개혁의 희망을 보았기 때문이다. 우리 정치에서 지역주의는 여전히 살아 꿈틀거리고 있으나 열린우리당을 창당한 것은 적어도 지역주의의 유혹을 과감히 떨쳐버린 결단으로 평가할 수 있을 것이다. 정치개혁에 있어서도 돈 안 드는 선거풍토를 확립하는 성과를 거두었다. 불법 선거자금이 정치부패의 근원이었다는 사실에 비춰볼 때 한국정치의 진일보를 이뤄낸 커다란 성과라고 할 만하다. 이처럼 참여정부에 요구하였던 가장 큰 과제를 무난히 이루었음에도 부정적 평가를 받고 있는 것은 국민통합에 실패하였기 때문이다. 선거 때 하였던 세몰이식 정치를 집권 후에도 계속한 까닭에, 우리 사회는 진보와 보수, 민주세력과 냉전세력, 그리고 가진 자와 못 가진 자로 끊임없이 분열되었다. 이 속에서는 모든 것이 선과 악으로 인식되고 합의와 타협이란 결코 있을 수 없는 일이 됐다. 조금씩만 이해의 폭을 넓히면 사회적 합의를 구할 수 있는 사안도 극단적 갈등이 빚어지곤 했다. ‘참여정부평가포럼’이 자신들의 성과를 제대로 알리기보다는 오히려 사회통합 실패라는 이 정부의 한계를 더 노출시키는 결과를 가져오지나 않을까 염려된다. 전국적 조직을 만들고, 지역별 시민정책교실을 열어 참여정부의 성과를 홍보하는 방식은 자칫 세몰이와 편가르기라는 전혀 엉뚱한 양상으로 진행될 수 있다. 특히 대선과 총선을 앞두고 있는 상황인지라 잘못된 방향으로 전개될 소지는 더욱 크다. ‘참여정부평가포럼’이 그 의의를 제대로 살리기 위해서는 업적홍보보다는 ‘정책백서’를 정리하는 방식으로 진행하여야 한다. 참여정부에 대한 평가는 두고두고 이루어질 것이며 조급증을 가질 일이 아니다. 그보다는 부동산 문제, 교육정책, 비정규직 문제, 연금개혁, 한·미 자유무역협정(FTA) 후속조치 등 우리 사회가 당면한 과제들을 차분히 되돌아보면서 구체적 방안들을 제시해 보자. 부안 핵폐기물시설 설치와 천성산 터널공사로 인해 지불한 사회적 비용을 다시는 치르지 않을 방법에 대해서도 생각해 보자. 이렇게 만들어진 ‘정책백서’는 정치개혁에 있어 또 하나의 성과를 더할 수 있을 것이다. 우선 정책백서에서 제시한 대안들에 대한 대선 후보들의 생각을 물어보자. 이렇게 한다면 이번 대선을 정책선거로 만드는 데 기여할 수 있을 것이다. 정책백서를 차기 정권 인수위원회에 전달하는 것도 생각할 수 있다. 그간의 경험에서 볼 때 제대로 준비된 대통령은 없었다. 모두가 당선된 후에야 부랴부랴 정책을 챙기기 시작하였다.‘참여정부평가포럼’이 만든 ‘정책백서’는 우리 국민에게 모처럼 준비된 대통령을 선사하는 역할을 하게 될 것이다.‘참여정부평가포럼’의 운영방식이 참여정부를 평가하는 또 다른 잣대가 될 수 있음을 명심하자. 윤성이 경희대 정치학 교수

정부가 국민의 알권리 확대를 위해 만든 각종 정보공개시스템들이 공무원들의 관리 소홀과 무관심 속에 부실하게 운영되고 있는 것으로 조사됐다. 이는 정부의 기자실 통·폐합과 맞물리면서 정부 부처와 공공기관 등의 방만한 예산 운영, 부정부패, 공권력 남용 등을 감시할 수 있는 기능이 더욱 위축된다는 점에서 문제의 심각성이 있다는 지적이다. 22일 서울신문이 한국국가기록연구원과 공동으로 정부의 주요 정보공개시스템을 점검한 결과 정보공개 포털사이트인 ‘열린정부’와 공공기관 경영정보 시스템인 ‘알리오’,‘해외출장정보서비스’,‘정책연구정보서비스’ 등이 당초 취지와 달리 부실하기 짝이 없는 것으로 드러났다. 열린정부시스템의 경우 등록된 정보목록이 5600여만건에 달했지만 실적 위주로 정보를 마구잡이식으로 올려놓아 오히려 국민들을 헷갈리게 하고 있다. 차관급 이상 해외출장 정보를 올려놓은 해외출장정보시스템에는 출장을 가서 누구를 어떤 목적으로 만났는지에 대한 설명조차 없고, 상당수는 기록을 누락시켰다.301개 공공기관의 경영정보를 볼 수 있는 알리오시스템의 경우 34개 기관은 2년간 정보를 아예 올리지 않았다. 기관장 업무추진비 등 민감한 사안은 총액만 공개하거나 허위로 입력했다. 정책연구정보서비스도 등록을 하지 않거나 용역보고서 원문은 없이 제목만 덜렁 올려놓은 부처들이 많았다. 전진한 한국국가기록연구원 선임연구원은 “해외출장정보시스템 대상을 현행 차관급 이상에서 자치단체장과 기초의원, 공공기관 임원까지 확대하고 사전계획서와 사후보고서 제출을 의무화했다면 최근 문제가 된 공기업 감사 등의 외유는 충분히 예방할 수 있었다.”고 지적했다. 강국진기자 betulo@seoul.co.kr