어릴 적 우리 집 주변에는 큰 하천이 흐르고 하천을 따라 미나리를 재배하는 미나리꽝이 펼쳐져 있었다. 미나리 덕분에 동네는 늘 초록빛이었다. 그런데 어느 날부터인가 미나리가 사라지고, 미나리가 살던 습지에는 흙이 메워졌다. 그리고 그 자리에 청경채 농장이 생겼다. 농장은 몇 해 지나지 않아 문을 닫았고 또다시 그 자리엔 대단지 아파트가 들어섰다. 지금은 수십 년 전의 미나리꽝 흔적을 전혀 찾아볼 수 없다. 어릴 적 미나리 수확 철이면 미나리꽝에서 일하던 아주머니들이 종종 까만 봉지에 가득 담은 미나리를 우리 집에 가져다주었다. 그러면 며칠간 우리 집 밥상엔 미나리 반찬이 올라왔다. 지금도 어머니는 그때처럼 맛있는 미나리를 먹어 본 적이 없다고 말씀하신다. 미나리꽝은 우리 집 주변에만 있던 것은 아니었다. 서울 도심에도 있었다. 왕십리는 과거 미나리꽝으로 명성이 자자한 곳이었다. 서울 사람들이 먹는 미나리는 왕십리에서 재배된 것이었다. 서대문구 미근동의 ‘근’은 한자로 미나리를 뜻한다. 미나리꽝이 있던 곳이라 붙여진 명칭이다. 그러나 이제는 더이상 이곳에서 미나리 흔적을 찾을 수 없다. 미나리꽝은 개발하기에 편한 땅이었다. 빌딩을 짓고, 도로를 내는 동안 미나리가 사는 습지는 점점 사라지고 미나리꽝은 외곽으로 멀어졌다. 그렇다고 우리가 미나리를 먹지 않는 것도 아니다. 미나리는 비린내를 없애거나 향을 내야 하는 요리에 쓰인다. 다시 말해 미나리는 한국형 허브 식물로 이용됐다. 워낙 오래전부터 미나리를 먹어 왔기에 미나리에서 나는 강한 향을 우리는 잘 못 느끼지만 동남아 요리 속 고수, 이탈리안 파슬리와 같은 역할인 셈이다. 미나리의 속명 ‘오에난데’는 술을 뜻하는 그리스어 ‘오이노스’, 꽃을 뜻하는 ‘아도니스’의 합성어다. 미나리에서 나는 강한 향이 술 냄새와 같아 붙여진 속명이다. 이 냄새의 정체는 파라사이멘이라는 휘발성 물질로 항균 작용을 한다. 미나리는 논과 습지에서 자란다. 그러나 밭에서도 자랄 수 있다. 미나리를 논에서 재배하려면 수심이 50㎝ 이상으로 유지돼야 하고 수확할 때도 물에 들어가야 하기에 작업이 까다로워 우리는 밭에서 재배할 수 있는 방식을 찾았다. 미나리를 물미나리와 밭미나리로 나눠서 부르는 것은 재배 장소의 차이다. 미나리, 갈대, 여뀌 등이 사는 땅, 습지는 지구 표면의 6%에 불과하다. 그런데도 이 습지엔 지구 생물종의 40%가 살고 있다. 게다가 전 세계 10억명 이상의 인구가 습지에 의존해 식량을 공급받고 관광자원으로서 기대어 살아간다. 하지만 우리에게 이 사실은 별로 와닿지 않는 듯하다. 빌딩을 세우거나 도로를 내는 데 방해가 되는 요인으로만 여겨진다. 오염, 개발 등의 이유로 지난 300년 동안 87%의 습지가 지구에서 사라졌다는 통계가 있다. 우리 습지에는 미나리와 비슷한 독미나리도 산다. 독미나리는 북쪽에서만 서식하는 대표적인 북방계 습지식물이자 멸종위기 야생생물 2급이다. 이름처럼 이들에겐 강력한 독성이 있다. 뿌리와 줄기에 많은 시쿠톡신이라는 신경계 독에 중독된 동물은 경련을 일으키며 거품을 물고 죽게 된다. 식용하는 경우에만 중독된다는 것을 알면서도 독미나리를 그릴 땐 왠지 조심스러웠다. 독미나리는 미나리와 달리 1m 정도까지 자라며 땅속줄기 마디마디가 비어 있는 점이 독특하다. 독미나리뿐만 아니라 제비붓꽃, 가는동자꽃, 단양쑥부쟁이, 갯봄맞이꽃 등은 습지란 공간과 더불어 사라져 가는 우리 식물이다. 몇 해 전 영화 ‘미나리’가 해외 영화제에서 수상하며 식물 미나리에 관한 관심도 높아졌다. 영화가 개봉된 당시 평년보다 미나리 소비가 1.7배, 전달보다 8배 늘었다는 통계도 있다. 그즈음 한 기관에서 미나리에 관한 콘텐츠를 만들고 싶다며 내게 미나리 그림을 그려 달라고 요청했다. 그러나 그들이 원하는 일정에 맞춰 그림을 완성할 수 없어 거절할 수밖에 없었다. 사회적 이슈가 있는 식물의 경우 빠듯한 일정으로 식물 세밀화를 요청하는 경우가 많다. 늘 그렇듯 시간이 흘러 미나리에 관한 사람들의 관심은 점점 사그라들었다. 영화 ‘미나리’에는 이런 대사가 나온다. “미나리는 잡초처럼 아무 데서나 막 자라니까 누구든지 뽑아 먹을 수 있어. 부자든 가난한 사람이든 다 뽑아 먹고 건강해질 수 있어. 미나리는 김치에도 넣어 먹고 찌개에도 넣어 먹고 국에도 넣어 먹고. 아플 땐 약도 되고. 미나리는 원더풀이란다.” 영화 ‘미나리’를 통해 우리는 한국인으로서 공감과 위로를 받았고 식물 미나리도 더불어 이슈가 됐지만, 정작 미나리가 사는 땅이 사라지고 있다는 사실, 개발을 핑계로 우리가 습지를 없애고 있다는 사실은 외면하고 있다. 왜 늘 식물에 관한 관심은 위안과 교훈, 정보를 얻는 데에 그치는 것일까? 모든 걸 인간 기준의 효용성으로 바라보는 현실이 슬프다. 미나리꽝이 청경채 농장으로 바뀌고 얼마 지나지 않아 동네 산책을 하던 중 방치된 가장자리 땅에서 미나리꽃이 피는 것을 보았다. 과거 미나리꽝에 남아 있던 씨앗이 발아해 꽃을 피운 것이다. 한여름 작고 흰 꽃이 산형화서로 피었는데, 레이스와 같이 화사하고 아름다웠다. 인간이 아무리 대지를 갈아엎어 세상을 기만해도, 대지는 과거를 기억한다는 사실을 두 눈으로 확인한 나는 형용할 수 없는 죄책감에 사로잡혔다. 이소영 식물세밀화가

서울시의회 더불어민주당 다문화위원회(위원장 아이수루, 비례)는 지난 26일 은평 다문화박물관에서 ‘함께 만드는 서울의 다채로운 내일, 서울시의회 더불어민주당 다문화위원회 출정식’을 개최하고, 공식 활동의 시작을 알렸다. ​아이수루 위원장은 개회사를 통해 “서울 거주 외국인 주민의 지속적인 증가와 구성 다변화에 따른 정책 수요 증가로 인해 서울시의회 더불어민주당 다문화위원회의 역할과 기능 또한 더욱 중요해질 것”이라 말하며, 여러 위원님의 고견과 현장의 목소리를 모아 더불어 성장하는 포용적 다문화사회를 만드는데 앞장서 나가겠다는 포부를 밝혔다. 이번 출정식에는 국회 최기상 의원(금천)과 박주민 의원(은평갑), 김미경 은평구청장, 서울시의회 김성준 운영수석부대표가 축사로 다문화위원회의 새로운 출발을 응원했다. 최기상 의원은 “늘 다양한 문화와 생각들을 용광로처럼 녹여 새로운 정치를 만들어 내야 한다는 생각으로 다문화가족 구성원과 상호 공존하며, 서로 조화롭고 포용적인 문화를 만들어 갈 수 있도록 서울시의회 다문화위원회의 활동을 늘 응원하겠다”고 말했다. 박주민 의원은 다문화가 더이상 낯설지 않은 시대가 되었다고 강조하며 “시대적 상황에 발맞춰 다문화위원회를 구성하신 것은 의미 있는 일이다. 뜻깊은 일에 동참하겠다”고 밝혔다. 김미경 구청장은 다문화위원회 출정식을 축하하며, 행정가로서 다문화가족을 위해 무엇을 할 수 있을지 늘 고민하고 있다고 밝혔다. 마지막으로 김성준 수석부대표는 “세계 속의 대한민국의 위상에 걸맞은 톨레랑스의 정신이 필요한 때”라고 강조하며, 다문화위원회의 행보에 힘을 보태겠다고 응원의 말을 전했다. ​서울시의회 더불어민주당 소속 시의원들도 대거 참석해 다문화위원회의 새로운 출발을 응원했으며, 각 자치구 가족센터 센터장 및 관계자와 다문화박물관장, 다문화 당사자들이 함께 참석해 출정식을 축하했다. 한편, 다문화위원회는 출정식에 앞서 아이수루 의원을 위원장으로 위촉했다. 아이수루 위원장은 제3대 서울특별시당 다문화위원회 위원장을 역임한 바 있으며, 제11대 서울시의회 후반기 문화체육관광위원회 부위원장으로 활동하고 있다. 부위원장으로는 ▲박칠성 의원(구로4)이 선출됐으며, ▲박유진(은평3) ▲이소라(비례) ▲임규호(중랑2) ▲임만균(관악3) ▲정준호(은평4)의원 등 총 7명이 다문화위원회로 활동하게 된다. 앞으로 다문화위원회는 글로벌센터, 외국인주민지원센터, 가족센터 등 서울시 외국인주민 지원시설을 직접 방문해 당사자들과 소통하며, 외국인주민 정책 및 다문화정책의 문제점에 대해 파악하고, 요구사항에 대한 현장의 목소리를 청취해 서울시 외국인주민 및 다문화정책 발전을 위한 정책 대안을 마련할 계획이다.

한국 배드민턴에 28년 만의 올림픽 단식 금메달을 안긴 안세영(삼성생명) 없는 코리아오픈이 아쉬움 속에 27일 개막한다. 23개국 350여명이 출전하는 이번 대회는 전남 목포실내체육관에서 엿새 동안 펼쳐진다. 세계배드민턴연맹(BWF) 월드투어 슈퍼 500 등급 대회다. 2024 파리올림픽 여자단식에서 금메달을 땄고, 이 대회를 2연패한 안세영은 부상 치료와 재활을 이유로 출전하지 않는다. 안세영은 금메달을 딴 직후 대한배드민턴협회와 대표팀 시스템을 두루 비판한 바 있다. 안세영 외에는 혼합복식에서 동메달을 목에 걸었던 김원호(삼성생명)-정나은(화순군청) 등 파리올림픽에 출전했던 한국 대표팀 전원이 나선다. 올림픽 입상이 불발된 서승재-강민혁(이상 삼성생명)은 2년 만의 남자복식 정상을 노린다. 2회 연속 올림픽 입상을 이어가지 못한 김소영(인천국제공항)-공희용(전북은행)은 지난해 은메달을 금메달로 바꾼다는 각오다. 심유진(인천국제공항)이 여자단식에서 추가 출전한다. 파리올림픽 직후 일본오픈(슈퍼750)에 연이어 치러지는 대회라 올림픽 메달리스트 중 일부만 한국을 찾았다. 김원호-정나은 외에는 남자복식 금메달을 따냈던 왕치린(대만)과 여자복식 동메달리스트 마쓰야마 나미-시다 치하루(이상 일본)이 출전한다. 다만 왕치린의 경우 함께 금메달을 일궜던 리양이 올림픽 직후 은퇴를 선언해 새로운 짝과 대회에 나선다. 남자단식에선 세계 1위 시위치(중국), 여자단식에선 세계 5위 야마구치 아카네(일본), 남자복식에선 세계 4위 서승재-강민혁, 여자복식에선 세계 2위 이소희(인천국제공항)-백하나(MG새마을금고), 혼합복식에선 세계 2위 서승재-채유정(인천국제공항)이 톱 시드를 받았다.

4개월 만에 판매량 365만개 돌파… 70ml 대용량 튜브 타입으로 새롭게 출시내달 3일까지 론칭 기념 이벤트 진행… 최대 51% 할인혜택과 사은품 증정 더마 스킨케어 브랜드 메디필이 ‘다이소 완판템’인 ‘엑스트라 슈퍼9 플러스 물광 리프팅 랩핑 마스크’를 70ml로 새롭게 출시하며 기념 이벤트를 진행한다. ‘엑스트라 슈퍼9 플러스 물광 리프팅 랩핑 마스크’는 메디필 공식 온라인몰에서 구입할 수 있으며, 앞으로 다양한 온오프라인 판매 채널을 통해 판매될 예정이다. 대용량 신제품을 보다 합리적인 가격에 만나볼 수 있도록 다음달 3일까지 최대 51% 할인 혜택과 사은품을 받을 수 있는 론칭 기념 이벤트도 함께 진행한다. 제품을 구매하는 모든 고객에게 피지 클린 스크래퍼를 증정하고, 더블 세트 구매 시 비건 비타민 콜라겐 클리어 본품을 증정한다. 이 외에도 포토 리뷰 이벤트와 함께 구매 금액별 혜택을 준비했다. ‘엑스트라 슈퍼9 플러스 물광 리프팅 랩핑 마스크’는 수분을 머금은 물광 코팅막을 형성해 주는 바르는 타입의 마스크팩으로, 다이소 전용 제품으로 출시된 이후 SNS채널에서 입소문을 타며 4개월간 판매량이 365만 개를 넘어섰다. 이러한 인기에 힘입어 기존 16ml의 포 타입에서 증량한 70ml 용량의 튜브 타입으로 새롭게 출시됐다. 브랜드측은 해당 제품은 피부 속부터 보습이 채워져 눈가와 광대, 볼 부위 물광 리프팅에 도움을 주며 한국피부과학연구원의 144시간의 보습 지속력 임상 실험을 완료했다고 전했다. 메디필 관계자는 “소비자들의 제품 만족도와 대용량 제품에 대한 수요가 높아 업그레이드한 신제품을 선보이게 되었다”며, “자사몰을 시작으로 다양한 채널에서 신제품을 만나볼 수 있도록 소비자와의 접점을 늘려 나가겠다”고 말했다. 한편, 더마 스킨케어 브랜드 메디필은 모건스탠리 PE 산하의 MDP 홀딩스 (대표 정회훈)를 지주사로 둔 스킨이데아의 대표 브랜드로, 에스테틱 전문가가 엄선한 고급 원료와 더마 특허 기술을 접목한 제품을 선보이고 있다. 전세계 70여개국에 수출하고 있는 스킨이데아는 다양한 피부 타입에 맞춘 즉각적이고 지속적인 피부 개선 효과를 목표로 철저한 연구와 임상을 거친 고기능성 더마 스킨케어 제품을 개발하고 있다.

서울시의회 교육위원회 소속 이소라 의원(더불어민주당·비례대표)은 서울시 공공도서관 발전방안 모색을 위한 사서의 지위 향상과 처우 개선을 위한 토론회를 열고 현장의 목소리를 듣는다. 이 의원은 수도권공공서비스노동조합과 공동주관해 27일 오후 4시 30분 서울시의회 의원회관 2동 제2대회의실에서 ‘사서의 지위 향상과 처우 개선을 위한 토론회’를 개최한다. 이날 토론회에는 신민경 동대문구 시설관리공단 동대문구 답십리도서관 사서의 ‘사서의 지위 향상 및 처우 개선 관련 현황과 발전 과제:서울시 자치구 위탁 공공도서관을 중심으로’ 발제가 예정돼 있다. 아울러 박효주 성북문화재단 아리랑어린이도서관 사서의 ‘일상적 문화공간으로서 공공도서관의 위상:성북 사례’, 김태진 중곡문화체육센터도서관 사서의 ‘자치구 공공도서관 사서의 일·생활 균형과 감정노동’, 박성재 한성대학교 문헌정보학과 교수의 ‘사서 권익의 미래:개인의 성장을 통한 공공도서관의 변화’란 주제로 토론도 이어진다. 이 의원은 토론회 좌장을 맡아 발제자와 토론자의 현장 목소리에 귀 기울여 듣고, 서울시 자치구에서 설립한 공공도서관에서 근무하는 사서의 인력구성, 근무환경, 보수 등의 문제점을 진단하며 문제 해결을 위한 법적·제도적 기반 마련과 실질적 정책 대안을 모색할 계획이다. 2023년 국가도서관 통계 기준, 서울시 자치구 공공도서관에는 1504명의 사서가 근무하고 있다. 이중 정규직은 1028명, 비정규직은 476명이며, 자치구 공공도서관 사서의 비정규직 비율은 약 31.6%로 10명 중 3명 이상이 비정규직인 셈이다. 대다수 도서관 평일 운영시간은 오전 9시부터 오후 10시까지, 주말 운영시간은 오전 9시부터 오후 6시까지이다. 이용자 관점에서는 평일에도 늦게까지 이용하고 주말에도 이용할 수 있어 더없이 좋지만 일하는 입장에서는 평일에도 오후 10시까지 야근을 해야 하고, 주말인 토·일요일에도 일을 해야 한다. 저녁과 주말이 없는 근무에도 비정규직 사서는 최저임금 정도의 보수를 받는 게 현실이다. 도서관 이용자들의 욕구와 요구가 다양해지는 만큼 도서관의 기능과 역할도 다양해지고 있다. 자료 대출과 반납만 하는 게 아니라 지역과 대상 밀착형 특화 프로그램과 행사도 늘고 있다. 시민들에게 더 좋은 서비스를 제공하기 위해 사서의 지위 향상과 처우 개선을 위한 적극적인 노력이 필요한 시점이다. 이 의원은 “토론회를 통해 현장의 목소리를 귀 기울여 듣고 어떻게 사서의 전문성과 권리를 보장해 더 나은 근무환경을 마련할 수 있을지 대안을 찾도록 하겠다”면서 “이로써 시민들께 양질의 서비스를 제공할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

한국 여자농구 국가대표팀이 이소희(부산 BNK)와 강이슬(청주 KB) 쌍포를 앞세워 초반 부진을 뒤집고 2026 국제농구연맹(FIBA) 월드컵 사전 예선 결승에 안착했다. 박수호 감독이 이끄는 한국은 25일(한국시간) 멕시코 멕시코시티에서 열린 대회 몬테네그로와의 4강전에서 88-66으로 승리했다. 조별리그에서 베네수엘라, 체코에 연패하며 탈락 위기에 몰렸으나 말리와의 3차전을 87-63으로 승리한 뒤 준결승까지 돌파했다. 이날 이소희가 3점슛 5개를 100%의 성공률로 꽂으면서 팀 내 최다 23점(6리바운드)을 넣었다. 강이슬도 3점슛 4개 포함 20점, 박지현(토코마나와)도 내외곽에서 14점 10리바운드를 지원했다. 1쿼터 25-13으로 앞선 한국은 전반을 21점까지 앞서며 일찍이 승기를 잡았다. 박 감독은 경기를 마치고 “어린 선수들의 국제 대회 경험이 많지 않고 고산 지대 적응에도 애를 먹으면서 대회 초반 고전했으나 체력을 안배해서 경기력이 나아지고 있다”며 “경기 초반 고비에서 이소희와 강이슬이 3점슛을 넣어줬다. 박지현도 몸을 아끼지 않는 허슬플레이가 돋보였다”고 말했다. 이소희도 “감독님이 압박 수비와 적극적인 돌파를 주문해서 그 부분에 최선을 다했다”면서 “개인적으로 흐름을 탔다. 결승에서도 좋은 경기력을 보일 수 있도록 노력하겠다”고 강조했다. FIBA 여자 월드컵 예선 출전권을 향한 관문인 체코와의 결승전은 26일 오전 8시에 치러진다. 승패는 박지수(갈라타사라이)와 줄리아 레징거로바, 에마 체코바의 인사이드 대결에서 갈릴 전망이다. 박지수는 이번 대회 평균 15.5점 7.8리바운드, 레징거로바와 체코바는 각각 14점 5.8리바운드와 10.3점 5.5리바운드를 기록하고 있다. 다만 상대 전적은 3전 3패로 한국이 밀렸다. 2004 아테네올림픽에서 75-97, 2010년 FIBA ​​여자 월드컵에선 65-96로 패했다. 지난 21일 이번 대회 A조 1차전에서도 63-76으로 무릎을 꿇었다. 박 감독은 “예선전에서 한번 붙어봐서 알 수 있듯 체코는 신장이나 체력 면에서 우리보다 월등히 앞선다. 준비 잘해서 좋은 경기를 하겠다“고 전했다.

경북도는 추석을 앞두고 지역 농특산물 온라인 쇼핑몰인 ‘사이소’에서 다음 달 13일까지 할인쿠폰 이벤트를 진행한다고 25일 밝혔다. 쿠폰은 구매 금액에 따라 최대 5만원까지 제공한다. 수요 특가 이벤트로 최대 50%까지 할인하고, 신규회원 가입 이벤트도 함께한다. 과일, 축산물 등 품목별 추석 선물 세트 전용관도 선보이며, 가격대별 선물 세트관도 운영한다. ‘사이소’는 지난 2007년 운영을 시작했으며, 지난해에만 매출액 455억원을 기록했다. 올해 상반기 매출액은 지난해 같은 기간 대비 14% 늘어난 164억원에 달한다. 김주령 경북도 농식품유통국장은 “올 추석에도 고향의 정성이 가득한 ‘사이소’를 이용해 주시길 바란다”고 말했다.

신지애(36)가 12년 만의 미국여자프로골프(LPGA) 투어 메이저 대회 우승을 정조준했다. 신지애는 25일(한국시간) 스코틀랜드 파이프의 세인트앤드루스 올드코스(파72·6784야드)에서 끝난 AIG 여자오픈(총상금 950만달러) 3라운드에서 버디 7개와 보기 2개를 묶어 5언더파 67타를 쳤다. 2라운드까지 2언더파로 공동 11위였던 신지애는 중간 합계 7언더파 209타를 기록하며 리더보드 최상단을 꿰찼다. 2위인 디펜딩챔피언 릴리아 부(미국)와는 한 타 차다. 세계 30위인 신지애는 각종 투어에서 통산 64승을 거둔 베테랑이다. 이 가운데 메이저 우승이 11회다.한국여자프로골프(KLPGA) 투어에서 메이저 5승, 일본여자프로골프(JLPGA) 투어에서 4승, LPGA 투어에서 2승을 거뒀다. LPGA 투어에서는 2013년까지 11승을 거둔 그는 이듬해부터 일본 무대에 주력해오다가 지난해 들어 파리올림픽 출전을 위해 LPGA 투어 대회에 꾸준히 모습을 드러내 왔으나 생애 첫 올림픽 출전의 꿈을 이루지는 못했다. 신지애는 LPGA 투어 시즌 마지막 메이저 대회인 AIG여자오픈과 인연이 각별하다. 이 대회가 ‘브리티시 여자오픈’으로 불리던 2008년 LPGA 투어 첫 우승을 달성하고 2012년 통산 10승을 채웠다. 잉글랜드 서리의 월턴 히스 골프클럽에서 열린 지난해 대회에서도 공동 3위의 호성적을 냈다. 1번, 2번 홀(이상 파4)에서 연속 버디를 잡아내며 3라운드를 산뜻하게 출발한 신지애는 3번 홀(파4)에서 보기를 기록하며 주춤했으나 7번(파4), 8번(파3), 9번 홀(파4)에서 다시 연속 버디를 뽑아내며 상승세를 이어갔다. 12번 홀(파4) 버디와 14번 홀(파5) 보기를 맞바꿨던 신지애는 17번 홀(파4)에서 두 번째 샷을 홀 1m 안쪽으로 붙이며 버디를 낚아 선두로 최종 라운드를 맞이하게 됐다. 신지애는 “17번 홀에선 205야드를 남기고 20도 하이브리드로 두 번째 샷을 쳤다. 지난 이틀 보기를 했던 홀이라 그린에만 올리자는 생각이었는데 가까이 붙었다”고 돌이켰다. 신지애는 “세인트앤드루스에서만 세 번째 경기하고, 링크스 코스 경험이 많다. 그래서 오늘 내 모든 기술을 발휘하는 것”이라며 “두 개의 보기가 나왔으나 누구나 그럴 수 있고, 아무것도 아니다. 계속 집중할 뿐”이라고 덧붙였다. 올림픽에 출전하지 못한 것에 대해선 “도전 자체가 좋은 시도였다. 스스로 동기 부여가 많이 됐다”면서 “열심히 노력하고 연습했다. 올림픽 출전을 이루지는 못했지만, 이번 주에는 잘하고 있다”고 말했다. 세계 1위 넬리 코르다(미국)는 3타를 잃어 전날 선두에서 3위(5언더파 211타)로 미끄러졌다. 신지은과 파리올림픽 금메달리스트 리디아 고(뉴질랜드)는 공동 4위(4언더파 212타). 임진희는 공동 6위(3언더파 213타), 김효주는 공동 16위(1언더파 215타), 이소미는 공동 19위(이븐파 216타)로 3라운드를 마쳤다.

한국 여자농구가 ‘2026 국제농구연맹(FIBA) 월드컵’ 사전 예선 첫 승리와 함께 준결승에 진출했다. 박수호 감독이 이끄는 여자 농구 대표팀은 23일(한국시각) 멕시코 멕시코시티의 힘나시오 올림피코 후안 데 라 바레라에서 열린 대회 A조 3차전에서 말리에 87-63으로 크게 이겼다. FIBA 랭킹 13위인 한국은 20위 말리를 24점이라는 큰 점수로 제압하며 토너먼트 진출에 성공했다. 한국은 24일 준결승전을 치른다. 간판 슈터 강이슬이 3점슛 6개를 포함한 26점으로 공격의 선봉에 섰다. 골 밑의 핵심인 박지수는 19점 12리바운드로 더블더블을 기록했다. 박지현도 15점 7리바운드 5어시스트로 활약했다. 한국 대표팀은 A조에서 가장 강한 전력으로 평가받았으나, 지난 20일과 21일 열린 1, 2차전에서 베네수엘라(36위)와 체코(23위)에 내리 패하며 조별 예선 탈락 위기에 처한 바 있다. 하지만 A조 조별 예선 6경기가 모두 진행된 결과, 체코가 3승을 거두고 한국과 말리, 베네수엘라가 모두 1승2패 동률을 기록하게 됐다. 한국은 이날 말리에 대승을 거둔 덕에 골득실차 18점을 기록하며 조 2위에 오르게 됐다. 이번 대회에는 한국을 포함해 총 8개 국가가 참여해, A·B조의 1, 2위에 팀은 준결승 토너먼트를 거쳐 우승팀을 가리게 된다. 우승팀은 FIBA 월드컵 예선 기회를 얻는다. 이날 한국은 에이스 박지수(갈라타사라이), 강이슬(청주 KB국민은행)의 활약을 앞세워 말리를 제압했다. 특히 강이슬은 6개의 3점포와 함께 26득점을 올리며 양 팀 통틀어 가장 높은 점수를 얻었다. 한국은 경기 초반 내내 말리에 끌려갔으나, 1쿼터를 약 2분 남기고 강이슬이 3연속 3점포를 성공시키며 18-16으로 리드를 잡고 1쿼터를 마무리했다. 1쿼터를 잡고 분위기를 가져온 한국은 이후 단 한 번도 말리에 리드를 내주지 않고 2쿼터를 40-35, 5점 차로 마무리했다. 이후 한국은 계속 점수를 벌리며 3쿼터는 57-45로 마쳤다. 마지막 4쿼터까지 강이슬, 박지수를 비롯해 이소희(BNK), 박소희(하나은행) 등 어린 선수들까지 고른 활약을 보이며 결국 87-63, 24점이라는 큰 점수 차로 말리에 승리를 가져왔다. 강이슬은 “멕시코의 높은 고도에 적응하는 데 시간이 꽤 오래 걸렸지만, 이젠 남은 경기에서 영향이 없을 것 같다”라며 “트랜지션과 속공 등 한국에서 연습해온 게 잘 나온 것 같다”라고 말했다. 한국 여자농구가 목표로 하는 FIBA 월드컵은 세계선수권대회로 불리다 2014년 튀르키예 대회부터 월드컵으로 이름이 바뀌었다. 우리나라는 1964 페루 대회 본선에 처음으로 출전했다. 이후 2022년 호주 대회까지 16회 연속으로 본선에서 나갔다.

코미디언 신동엽이 아들에게 과거 연애를 폭로 당한 일화를 공개했다. 지난 21일 유튜브 채널 ‘최양락의 괜찮아유’에는 ‘짠한형 이상의 찐한형과 터트리는 깐죽 배틀!!’이라는 제목의 영상이 공개됐다. 유튜브를 개설한 최양락은 첫 번째 게스트로 신동엽을 초대했다. 최양락은 “나는 1%의 희망 99%는 안 한다고 생각했다. 안한다 해도 섭섭하진 않다”면서 “근데 전화를 하고 ‘출연해 줄 수 있냐’고 했더니 1초의 망설임도 없이 ‘당연하죠’라고 하더라. 후배지만 감동이다”라고 전했다. 신동엽은 최양락을 향해 “형수님이 돈을 잘 버시는데 뭘 또 돈을 벌려고 이런 것(유튜브)까지 하냐”면서 너스레를 떨어 분위기를 편안하게 만들었다. 최양락은 신동엽을 보고 “국민 MC”라고 칭찬한 뒤 “개그맨들 중 인물이 없다. 근데 (동엽이가) 미남 개그맨이었다. 근데 지금 보니까 세월 앞에 장사 없다”고 말해 폭소케 했다. 그러면서 “동엽이가 아직도 20대 같은데, 나이를 보고 깜짝 놀랐다. 50살이 넘었다. 71년생 53세다. 가족관계는 아내, 딸, 아들”라면서 “전 여자친구는 이소라”라고 언급, 신동엽을 당황케 했다. 최양락이 “나는 쭉 지켜보지 않았냐. 그 외에도 100명이 넘는다”라고 폭로하자 신동엽은 “그럼 나도 전여친 얘기하냐. 나도 들은 게 있다”고 반발해 웃음을 자아냈다. 이후 가족 얘기를 이어간 신동엽은 “옛날에 TV를 켰는데 거기에 이소라씨가 나왔다. 우리 딸이랑 아들이 어렸을 때였다”면서 “나는 그냥 가만히 있는데 ‘얘들아, 아빠 옛날에 만났던 여자친구’라고 하더라. 애들이 눈이 번쩍 뜨이더니 ‘옛날에 만났는데 왜 헤어졌냐’고 하더라. 더 이상 대화를 나누기 힘들어서 엄마가 그냥 ‘아빠보다 키가 커서 헤어졌어’라고 했다”고 말해 웃음을 자아냈다. 신동엽은 “아이들이 커서 인터넷을 통해서 보느니 미리 얘기를 해줘야겠다고 생각한 거다. 근데 나는 그게 애들이 어렸을 때니까 기억 못 하는 줄 알았는데 아들이 4~5살 때니까 한 8살 됐을 때 ‘(아들이) 아빠랑 엄마는 어떻게 만났냐’고 묻더라. 그래서 내가 ‘아빠 첫사랑이니까 그렇게 해서 결혼한 거야. 사랑하니까’라고 하니 아들이 ‘나는 다 알고 있다. 이소리 만났잖아요. 이소리’하더라. 옛날에 뭔가 기억은 있고 정확히는 기억은 못 하더라. 그때 너무 웃겼다”라고 털어놨다.

국회 국토교통위원회가 21일 전체회의를 열고 전세사기특별법 개정안과 택시운송사업발전법 개정안을 통과시켰다. 해당 법안들이 이달 28일 국회 본회의에서 최종 의결되면 각각 경매 차익을 통해 전세 사기 피해를 구제할 길이 생기고, 택시월급제 전국 확대 시행은 2년 유예된다. 이날 국토교통위에서 여야 합의 처리된 전세사기특별법은 한국토지주택공사(LH)가 경매를 통해 전세 사기 피해가 발생한 주택을 사들여 피해자를 지원하는 내용이 골자다. 예컨대 감정가 1억원인 전세 사기 피해 주택을 LH가 7000만원에 낙찰받으면 차액인 3000만원을 임대 지원금으로 활용하는 방식이다. 전세 사기 피해자 요건 중 임차보증금 한도는 최대 7억원까지 상향 조정했다. 당초 야당은 그간 주택도시보증공사(HUG) 등이 보증채권을 매입하는 방식의 ‘선 구제·후 회수’ 방식을 주장해 왔으나, 피해자 구제를 더 늦춰선 안 된다는 판단으로 ‘경매 차익 지원 방식’에 합의한 것으로 전해졌다. 이소영 더불어민주당 의원은 이날 회의에서 “솔직히 LH가 몇 건이나 (경매) 낙찰을 받을 수 있을지 저는 여전히 의문”이라며 “정부는 큰 사각지대 없이 대부분의 전세 사기 피해주택을 낙찰받아서 피해자들을 구제할 수 있을 것이라고 야당 (국토)위원들을 설득해왔다. 정부가 충분히 할 수 있다고 자신감을 표시한 만큼 실제 법 집행 과정에서 이런 의문점을 해소하기 위해 최선을 다해야 한다”고 당부했다. 택시월급제 전국 확대 시행은 2년 유예될 전망이다. 택시월급제는 법인 택시 운전자가 주 40시간 이상 일하고 최저임금 이상의 월급을 받도록 하는 제도다. 회사에 고정된 금액을 내고 남은 수익을 택시 기사가 갖는 사납금(기준금) 제도가 기사들을 장시간 노동으로 내몬다는 지적에 도입됐다. 서울시는 2021년 1월 1일부터 우선 시행됐고 다른 지역은 유예를 둬 전날이 시행일이었다. 그러나 택시월급제를 두고 택시 기사들은 유연 근무가 어렵고 소득이 줄어들 수 있다고 우려했고, 사측도 고정 급여를 보장하기 어렵다는 데 불만을 표했다. 한편, 이날 전체회의에서는 박상우 국토교통부 장관을 대상으로 전기차 화재 대책에 대한 질의도 나왔다. 박 장관은 자동차 제조사의 자발적 시정조치(리콜)에 불응하는 차량에 강제 조치를 취하는 방안을 검토하고 있다고 밝혔다. 지상 전기차 충전시설 확대와 관련해 박 장관은 “무조건 지상으로 가라고 하는 것은 원인이 확실하지 않은 상황에서 여러 가지 부수적인 문제점이 발생할 수 있기 때문에 신중하게 판단해 봐야 한다”며 “종합대책 수립 과정에서 소방 당국이라든지 관계부처와 긴밀히 따져보도록 하겠다”고 했다.

여자농구 신인 드래프트 1순위는 빠른 속도와 높이를 겸비한 재일교포 홍유순(19)이었다. 리그 간판 박지수(갈라타사라이)와 박지현(뱅크스타운)이 해외에 진출한 여파로 ‘빅맨 열풍’이 드래프트를 휩쓸었다. 홍유순은 20일 경기 부천체육관에서 열린 2024~25 한국여자농구연맹(WKBL) 신인선수 드래프트에서 전체 1순위로 인천 신한은행의 부름을 받았다. 지난 시즌 정규리그 5위 신한은행과 6위 부산 BNK가 추첨을 통해 첫 지명권의 주인공을 가릴 예정이었는데 4월 트레이드 과정에서 BNK가 신한은행에 우선권을 넘겼다. 신장 179.6㎝의 홍유순은 뛰어난 운동 능력이 장점이다. 지난해 오사카산업대를 중퇴한 다음 일본 3대3 리그에서 활약하며 기량을 검증받았다. 홍유순은 무대 위에 올라 “일본에서 태어나고 자랐는데 할아버지의 고향인 한국에서 농구를 할 수 있어 기쁘다”며 “팀에 필요한 선수가 되겠다. 언니들 잘 부탁드린다”고 말했다. 가드진에 신이슬, 신지현, 이경은 등이 버티는 신한은행은 아시아쿼터 다니무라 리카(184㎝)와 홍유순으로 페인트존을 보강했다. BNK는 2순위로 참가자 28명 중 최장신(186㎝)인 김도연(19·동주여고)을 선발했다. 박혜진, 이소희, 안혜지 등 국가대표급 앞선에 비해 빅맨 자원이 부족한 상황이었다. 이어 부천 하나은행과 용인 삼성생명은 각각 정현(18·숭의여고), 최예슬(18·춘천여고)을 선택했다. 176㎝의 장신 가드 이민지(18·숙명여고)는 고교 최대어로 주목받았으나 6순위까지 밀렸고 아산 우리은행으로 향했다. 청주 KB는 5순위로 힘과 높이를 갖춘 송윤하(18·숙명여고)를 뽑았다.

여자농구 신인 드래프트 1순위는 빠른 속도와 높이를 겸비한 재일교포 홍유순(19)이었다. 리그 간판 박지수(갈라타사라이)와 박지현(뱅크스타운)이 해외 진출한 여파로 ‘빅맨 열풍’이 드래프트를 휩쓸었다. 홍유순은 20일 경기 부천체육관에서 열린 한국여자농구연맹(WKBL) 2024~25 신인 드래프트에서 전체 1순위로 인천 신한은행의 부름을 받았다. 지난 시즌 정규리그 5위 신한은행과 6위 부산 BNK가 추첨을 통해 첫 지명권의 주인공을 가릴 예정이었는데 4월 트레이드 과정에서 BNK가 우선권을 넘기면서 신한은행이 홍유순을 선발할 수 있었다. 신장 179.6㎝의 홍유순은 뛰어난 운동능력이 장점인 빅맨이다. 지난해 오사카 산업대학을 중퇴한 다음 일본 3대3 리그에서 기량을 검증받았다. 지난 6월 일본 도쿄에서 열린 WKBL 아시아쿼터 드래프트에서는 선발 테스트 보조 선수로 초청받아 국내 구단 관계자들의 이목을 사로잡았다. 다만 한국 국적이라 일본 선수만 가능한 아시아쿼터를 신청할 수 없었다. 홍유순은 “일본에서 태어나고 자랐는데 할아버지의 고향인 한국에서 농구하게 돼서 기쁘다. 팀에 필요한 선수가 되겠다. 언니들 잘 부탁드린다”며 “더 많이 농구를 배울 수 있고 실력을 늘릴 수 있다고 판단해서 한국 무대에 도전했다. 아직 몸싸움이 약해서 웨이트를 통해 신체 능력을 키우겠다”고 말했다. 가드진에 신이슬, 신지현, 이경은 등이 버티는 신한은행은 구단 역사상 처음 손에 쥔 1순위 신인 선발권으로 빅맨을 채워 넣었다. 아시아쿼터로 일본 대표팀 센터 출신 타니무라 리카(184㎝)를 뽑은 다음 홍유순까지 더한 것이다. 구나단 신한은행 감독은 “홍유순의 타고난 스피드와 안정적인 플레이가 필요했다. 무엇보다 농구에 대한 진심이 느껴졌다”고 설명했다. BNK는 2순위로 참가자 28명 중 최장신(186㎝)인 김도연(19·동주여고)을 선발했다. 박혜진, 이소희, 안혜지 등 국가대표급 앞선을 구축했지만 진안(부천 하나은행), 김한별(은퇴)이 팀을 떠나 빅맨 자원이 부족한 상황이었다. 지난 5월 한국중고농구연맹 회장기 대회에서 최우수상, 리바운드상을 휩쓴 김도연은 BNK 골밑에서 김소니아와 호흡을 맞출 예정이다. 하나은행과 용인 삼성생명은 각각 3순위 정현(18·숭의여고), 4순위 최예슬(18·춘천여고)을 선택했다. 두 선수 모두 2024 국제농구연맹(FIBA) 18세 이하 여자 아시아컵 국가대표 포워드다. 정현(177.8㎝)은 내외곽을 모두 소화할 수 있는 자원이고 최예슬(180㎝)은 수비, 리바운드 등 궂은 일을 마다하지 않는 유형이다. 안정적인 공수 균형을 자랑하는 176㎝의 장신 가드 이민지(18)는 고교 최대어로 주목받았으나 6순위까지 밀렸고 아산 우리은행으로 향했다. 청주 KB는 5순위로 힘과 높이를 갖춘 송윤하(18·이상 숙명여고)를 뽑은 뒤 8순위에서 이여명(23·오카쿠치 레이리)를 뽑았다. 이여명은 재일교포 어머니와 일본인 아버지 사이에서 태어난 일본 국적 선수로 162.8㎝의 가드다. 부모 중 1명이 한국 국적이면 드래프트 신청이 가능하다. 이번 드래프트는 15년 만에 20명 이상(22명)의 고교 졸업 예정자가 지원하며 그 열기를 더했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

천영기 경남 통영시장이 지난해 지역 축제 행사장에서 총선 입후보 예정자의 지지를 호소한 혐의로 재판에 넘겨졌다. 18일 법조계에 따르면 창원지검 통영지청은 최근 천 시장을 공직선거법 위반 혐의로 불구속기소 했다. 경남도선거관리위원회가 천 시장을 검찰에 고발한 지 1년여 만이다. 천 시장은 지난해 8월 통영한산대첩축제 행사장에서 제22대 국회의원선거 입후보 예정자의 지지를 호소하고 행사 부스 참석자에게 호응을 유도하는 등 선거운동을 한 혐의를 받고 있다. 당시 천 시장은 행사장에서 지역구 국회의원인 국민의힘 정점식(경남 통영·고성) 의원과 함께 축제 부스를 돌며 “내년에 국회의원 선거가 있습니다. 누굴 도와줘야 하죠”라고 물은 뒤 시민들이 “정점식”이라고 외치자 “목소리 봐라. 많이 도와주십시오”라고 했다. 천 시장은 또 OO동장을 언급하며 “국회의원님하고 초등학교 동기입니다”며 “내년에 표 안 나오면 알아서 하이소. 무슨 뜻인지 알겠죠”라고 말하기도 했다. 이에 경남도선거관리위원회는 “정치적 중립을 지켜야 할 공무원이 공직선거에서 선거운동을 하는 행위는 선거 공정성과 선거 질서를 심하게 훼손하는 중대 선거범죄”라며 지난해 9월 천 시장을 고발했다. 천 시장은 당시 논란과 관련한 입장문을 통해 “불미스러운 일로 시민에게 심려를 끼쳐드린 점 유감스럽게 생각한다”며 “선출직 공직자로서 발언에 더욱 신중하고 선관위의 공정한 선거 관리업무에도 적극 협조하겠다”고 사과했다.

경북도는 소상공인의 출산과 육아에 대한 경제적 부담을 덜어주기 위해 다음 달부터 ‘소상공인 출산 지원 아이보듬 지원사업’을 시행한다고 18일 밝혔다. 도는 소상공인이 출산 후 6개월간 대체인력을 고용할 수 있도록 최대 1200만원을 지원한다. 신청을 위해서는 출산한 소상공인과 배우자 중 한명이 거주지와 사업장 주소를 모두 경북에 두고 있어야 한다. 또 출산일 기준 전년 매출액 연 1200만원 이상 등을 충족해야 한다. 대상에 선정된 소상공인은 대체 인력을 고용하면 최저임금법 및 근로기준법에서 정하는 기준을 만족해야 하며 사업장당 1명분만 지원받을 수 있다. 도는 내년 5월까지 ‘모이소’ 모바일 앱을 통해 신청받으며 예산 소진 시 조기 종료한다.

US여자오픈 챔피언 출신 김아림이 오랜만에 우승 경쟁에 나설 발판을 마련했다. 김아림은 16일(한국시간) 영국 스코틀랜드 에어셔의 던도널드 링크스(파72)에서 열린 미국여자프로골프(LPGA) 투어 ISPS 한다 스코틀랜드 여자 오픈(총상금 200만 달러) 1라운드에서 4언더파 68타를 치며 공동 2위에 이름을 올렸다. 5언더파 67타로 선두에 나선 이민지(호주)와는 1타 차다. 악천후로 144명 중 39명이 1라운드를 마치지 못하고 순연돼 1라운드 최종 순위는 유동적이다. 2020년 US여자오픈 우승을 계기로 LPGA 투어에 진출한 김아림은 아직 두 번째 우승을 올리지 못하고 있다. 2021년 BMW 챔피언십과 지난해 아문디 에비앙 챔피언십에서 공동 3위가 최고 성적이다. 올해 셰브론 챔피언십에서 공동 9위에 오르기도 했다. 지난해 이 대회 최종 라운드에서 6타를 줄이며 공동 4위에 올랐던 김아림은 강한 바닷바람이 부는 코스에서 단 두 번 밖에 그린을 놓치지 않는 정확한 샷을 뽐냈다. 다만 퍼트 31개로 그린에서 다소 고전했다. 7번 홀(파4)까지 버디 1개에 보기 2개에 그쳤던 김아림은 8번 홀(파4) 버디 이후에는 보기 없이 버디만 4개를 뽑아냈다. 김아림은 “힘든 하루였다. 골프가 쉬울 땐 한없이 쉽고, 어려울 땐 말도 못하게 어렵다. 오로지 내 경기에만 집중했다”고 말했다. 지난해 투어 통산 10승을 쌓은 뒤 올해는 승수를 추가하지 못하고 있는 이민지는 보기 없이 버디만 5개를 골라내며 시즌 첫 승 가능성을 부풀렸다. 2024 파리올림픽에서 금메달을 따고 명예의 전당에 입회한 리디아 고(뉴질랜드)는 3언더파 69타 공동 5위로 상승세를 이어갔다. 김세영이 2언더파 70타로 공동 10위, 고진영과 최혜진 이소미가 1언더파 71타 공동 22위에 이름을 올렸다.

서울시의회 교육위원회 소속 이소라 위원(더불어민주당·비례대표)은 지난 12일 서울시교육청 정독도서관을 현장 방문해 도서관의 운영 현황을 살펴보는 시간을 가졌다. 이 의원은 엄동환 서울시교육청 정독도서관장을 비롯한 도서관 관계자들을 통해 도서관 운영 현황 및 주요 현안들을 보고 받았다. 정독도서관은 올해 9월 말에 열리는 ‘2024 북웨이브, BOOK촌 페스티벌’을 소개하며 북촌 차없는 거리에 열린 도서관을 조성, 다양한 세대의 시민들이 함께할 수 있는 축제의 장을 열 계획이다.엄동환 과장은 브리핑 도중 “도서관이 건물 연식으로 따지면 지어진 지 100년이 가까워지는 시기인 만큼 이곳저곳에 건물 노화가 발생하고 있어 도서관 재구조화가 시급한 상태”임을 밝혔다. 실제로 옛 경기고등학교 건물인 정독도서관 본관은 1938년도에, 정독도서관 내에 있는 서울교육박물관 건물은 1927년에 건립됐다. 브리핑이 끝난 후 이 의원은 1동부터 3동까지의 각종 시설을 순회했다. 정독도서관 내에 있는 서울교육박물관까지 돌아본 이 의원은 “역사 깊은 건물이 공공을 위한 도서관이 되어 자리를 지키는 게 큰 의미를 가지고 있다”라며 “많은 시민이 이용하는 만큼 좀 더 쾌적한 환경이 되도록 도서관 시설 개선이 조속히 추진되어야 한다”고 강조했다.

서울시가 오세훈 서울시장의 정책 결정을 보좌할 비전전략특보로 이지현 전 비전특보를 임명했다고 16일 밝혔다. 비전전략특보는 ▲시정 브랜드 강화를 위한 비전 발굴 및 전략 수립 ▲주요 정책의 홍보 등을 총괄하는 시장 직속 보좌기관으로, 서울시정에 대한 이해도와 홍보 분야의 전문성이 필요한 자리다. 이 특보는 지난 2년여간 비전특보 등으로 근무하며 서울시 브랜드 ‘서울마이소울’을 런칭하고 해치를 포함한 캐릭터 사업 및 서울 굿즈를 통한 브랜드 대중화에 앞장섰다. 또 지하철 역사 혁신 프로젝트를 추진하고 서울런, 손목닥터 9988 등 서울시 핵심정책을 전략적으로 업그레이드하는 역할을 했다. 서울시 관계자는 “이지현 비전전략특보는 서울시정에 대한 비전이 뚜렷하고 풍부한 정책 아이디어를 가지고 있는 적임자”라고 밝혔다. 이 특보는 서울시의회 의원, 여의도연구원 연구위원, 바른정책연구소 부소장, 서울시 정책기획자문관, 서울시 비전전략수석 등을 역임했다.