특정 위치에 제어 가능한 전극 이식맞춤 전기자극 통해 뇌 활동 활성화 파킨슨·루게릭 운동 장애 개선 입증 뇌공학자와 신경과학자들이 뇌 자극을 통해 뇌·신경 세포의 손상과 파괴로 나타나는 불치병인 파킨슨병과 루게릭병 증상을 완화할 수 있는 방법을 개발해 주목받고 있다. 미국 캘리포니아 샌프란시스코대(UCSF) 의대 신경외과, 신경과, UCSF 신경과학 연구소, UC버클리 생체공학과 공동 연구팀은 개인 맞춤형 신경 신호를 이용한 ‘적응형 심부 뇌 자극’(aDBS)으로 파킨슨병 환자의 운동 장애를 개선했다고 21일 밝혔다. 이 연구 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘네이처 메디슨’ 8월 20일자에 실렸다. 심부 뇌 자극(DBS)은 뇌의 특정 위치에 미세한 전극을 이식한 다음 주기적으로 전기자극을 줌으로써 뇌 활동을 억제하거나 활성화하는 치료 기법이다. 파킨슨병 같은 운동 장애가 나타나는 질병 치료에 주로 사용된다. 기존 DBS는 개별 환자의 활동이나 증상과는 상관없이 같은 강도와 주기로 뇌신경을 자극해 예상치 못한 부작용이 발생할 수 있다는 문제가 있다. 그래서 최근에는 개별 환자의 신경 신호를 실시간 감지해 뇌 자극의 강도나 지속시간을 자동 조절하는 aDBS에 대한 관심이 높아지고 있다. 연구팀은 파킨슨병을 앓은 지 10~15년 된 환자 4명에게 뇌 신호 감지와 제어가 가능한 전극과 신경 자극기를 이식했다. 연구팀은 병원과 가정에서 환자의 뇌 활동을 주기적으로 측정하고 환자 스스로 작성한 운동 일지와 착용한 스마트워치로 증상을 관찰했다. 이를 통해 시상하핵과 운동피질에서 파킨슨병 활동 장애를 식별할 수 있는 뇌 신호를 구분하고 환자들에 따라 7~31개월 동안 aDBS를 실시했다. 그 결과 aDBS가 기존 DBS 치료법에 비해 운동 장애의 지속 시간은 물론 증상 정도를 절반 이하로 낮춰 실험에 참여한 환자들 모두 삶의 질이 높아진 것으로 확인됐다. 그런가 하면 UC데이비스, 매사추세츠 종합병원, 브라운대 의대 공동 연구팀은 뇌·컴퓨터 인터페이스(BCI)로 루게릭병으로 불리는 근위축성측색경화증(ALS) 환자가 말을 할 수 있게 하는 기술을 개발했다고 이날 밝혔다. 이 결과는 의학 분야 국제 학술지 ‘뉴잉글랜드 저널 오브 메디슨’ 8월 15일자에 실렸다. 연구팀은 ALS 환자로 사지 마비와 함께 언어 장애까지 겪는 45세 남성 케이시 해럴을 대상으로 ‘브레인게이트’로 명명된 BCI 임상시험을 했다. 연구팀은 해럴에게 언어 관련 뇌 영역 ‘왼쪽 중심앞이랑’에 네 개의 마이크로 전극을 삽입해 생각을 컴퓨터에서 문장으로 만들어 소리로 출력할 수 있게 했다. 특히 연구팀은 ALS 진단을 받기 전 해럴의 음성 녹음 기록으로 인공지능을 훈련해 컴퓨터에서 나오는 음성이 그의 목소리와 비슷하게 만들었다. 그 결과 뇌를 자극한 지 30분~1.5시간 만에 해럴의 생각을 90.2%의 정확도로 재생하는 데 성공했다. 연구팀에 따르면 32주간 84회 이상 뇌 자극을 통해 해럴은 248시간 동안 대면 대화와 영상 통화에서 음성 BCI를 이용해 정확하게 원래 자기 목소리로 의사소통을 할 수 있었다.

“위급한 응급 환자 외 일반 진료는 제한되거나 2~3시간 이상 지연될 수 있습니다.” 21일 오후 세종 충남대병원 응급실 대기실에는 진료 제한·지연을 알리는 안내문이 곳곳에 붙어 있었다. 이 병원에서는 최근 응급실 전문의 15명 중 4명이 그만둬 응급실 진료를 제한하고 있다. 하지만 환자는 끊이지 않았다. 숨을 헐떡이며 내원한 70대 남성, 팔에 깁스를 한 아이, 휠체어를 탄 고령의 남성 등이 5분 간격으로 응급실 문을 두드렸다. 병원 관계자는 “본관 진료가 끝나는 5시 반부터가 고비”라며 “야간에만 20~30명 넘게 온다. 조금만 아파도 아이를 데리고 오는 부모들이 많다”고 전했다. 전공의가 부족한 상황에 코로나19까지 재유행하면서 가장 취약한 지역 종합병원 응급실부터 빨간불이 켜지고 있다. 전문의 사직 여파로 세종 충남대병원, 충남 천안의 순천향대병원과 단국대병원이 파행 운영 중이며 충북대병원, 속초의료원도 비슷한 일을 겪다가 정상화됐다. 이형민 대한응급의사회장은 “적은 인원으로 지금까지 버티는 게 기적”이라며 “충남, 부산·울산·경남, 강원 등 취약지를 중심으로 응급실이 무너지고 있고 경기도의 응급실들도 대부분 망가졌다. 이대로라면 다음 차례는 추석 연휴를 전후해 서울이 될 것”이라고 말했다. 종합병원 응급실이 한계에 다다르면서 갈 곳이 없어진 환자들이 결국 상급종합병원으로 몰릴 것이라는 의미다. 전국의 응급실 환자 규모는 이달 둘째 주 평일(5~9일)에 하루 평균 1만 9347명으로 전공의 집단 이탈 전인 지난 2월 첫째 주 평일(1만 7892명) 환자 수를 뛰어넘었다. 43.4%가 경증이고 이 중 7%가 코로나19 감염자였다. 일손이 부족한데 코로나19 환자까지 늘면서 응급실 전문의 1명이 2~3명 몫을 감당하는 상황이다. 이재갑 한림대 강남성심병원 감염내과 교수는 “코로나19 환자들이 응급실로 입원하다 보니 응급실 의사들이 거의 2주째 밤새 환자를 보고 있다”고 했다. 왕순주 한림대 동탄성심병원 응급의학과 교수는 “교대 근무를 하기 어려울 정도로 인력이 부족해지니 번아웃(탈진) 상황이다. 남은 의사는 극도의 피로감 속에 환자를 보고 있다”고 전했다. 코로나19 유행이라도 잦아들면 응급실을 찾는 발열 환자가 줄어들 수 있겠지만 일부에선 유행이 오는 10월까지 이어질 것이라는 관측도 나온다. 이 교수는 “이달 말 개학, 다음달 추석 연휴(14~18일)까지 끼어 있어 9월 말, 10월 초까지는 가지 않겠나”라고 내다봤다. 지영미 질병관리청장은 이날 브리핑에서 “코로나19 대유행과 같은 위기 상황이 아닌 엔데믹(풍토병)화하는 과정으로 봐야 한다. 유행이 이달 말 정점을 찍고 이후 감소할 것”이라고 했지만 현장 체감도는 전혀 다른 셈이다. 질병관리청은 이달 26일 코로나19 치료제 17만 7000명분을 공급하기로 했고 10월에는 백신 접종을 시작한다. 엄중식 가천대 길병원 감염내과 교수는 “정부는 다음 주 코로나 환자가 35만명 수준이 될 것이라는데, 환자들 입원 양상을 보면 하루 10만여명이 확진될 때와 비슷한 수준”이라고 했다. 질병청에 따르면 급성 호흡기 질환 외래 환자의 43.5%가 코로나 환자다. 검사를 안 받고 있을 뿐 감기 환자의 절반이 코로나19 의심 환자라는 의미다.

켈로이드는 원래 상처에서 생긴 흉터의 경계를 벗어나 확장되는 섬유 조직의 증식이다. 흉터의 일종이지만, 일반적인 흉터와 구별되는 몇 가지 특징을 보인다. 첫째 켈로이드는 점점 커지는 경우가 많다. 켈로이드 초기에는 솟아오른 흉터와 비슷해 보이기도 한다. 하지만 솟아오른 흉터는 상처가 아문 뒤 주로 4주 이내에 발생하지만, 켈로이드 흉터는 4주 또는 그보다 시간이 더 흐른 뒤에도 나타날 수 있다. 솟아오른 흉터는 1년 이내에 평평해지는 경우도 있으나, 켈로이드 흉터는 처음에는 1~2㎜로 작았던 것이 1~2㎝로 자랄 수 있다. 둘째 켈로이드는 한 곳에만 생기기도 하지만, 여러 부위에 생기는 사례도 있다. 귀고리 또는 귓불 피어싱을 한 뒤에 켈로이드가 생긴 사람은 얼굴의 턱선, 가슴, 어깨 등에도 켈로이드가 발생할 확률이 상대적으로 높다. 켈로이드는 유전적 소인 또는 체질적 요인이 있다고 본다. 의학저널에 발표된 211명의 켈로이드 환자 연구에 따르면 켈로이드 환자 중에서 나이가 어리거나(10~30대), 여성, 가족력이 있으면 여러 부위 켈로이드 발생 확률이 높은 것으로 나타났다. 임신도 켈로이드 발병 위험성을 높이는 것으로 보고돼 있다. 다만 켈로이드는 전염성은 없으며, 피부암도 아니다. 셋째 켈로이드 흉터는 뼈와 가까운 피부에서 발생 위험성이 높다. 가슴 한가운데(복장뼈), 턱선, 등, 목 등이 주요 발생 부위이다. 물론 배와 다리 등에서도 생길 수는 있다. 켈로이드는 또 붉거나, 짙은 갈색 등의 색깔을 띠기도 한다. 넷째 켈로이드는 상처, 외상, 염증 등 피부 손상이 아무는 과정에서 주로 발생한다. 상처가 없는 피부에서 켈로이드가 발생했다는 연구 사례도 있으나 이는 예외일 뿐 대부분은 상처가 회복하는 과정에 발생한다. 따라서 상처를 잘 치료하고, 염증을 만성화하지 않도록 관리하면 켈로이드 발병 위험성을 줄일 수 있다. 켈로이드 흉터는 치료 난도와 재발률이 높다고 알려져 있었으나 최근에는 레이저와 스테로이드 주사 등 다양한 치료법이 개발돼 효과적인 치료가 가능하다. 재발 예방을 위해서는 켈로이드 흉터 치료 후에도 약 1년 동안 경과 관찰이 권고된다. 김영구 연세스타피부과 강남점 원장은 “켈로이드 예방을 위해서는 특히 턱선 가슴 등 뼈에 가까운 피부에 난 여드름, 모낭염, 상처 등이 3주 이상 가지 않도록 치료-관리해야 한다”라며 “한 번 켈로이드를 경험한 사람은 문신, 피어싱 등으로도 켈로이드가 생길 수 있으므로 주의해야 한다”라고 말했다.

지난 18일 열린 대한피부항노화학회에도 참가해 콜라쥬 및 엑소제 소개 레겐보겐(Regenbogen)이 태국 아테네 호텔에서 열린 ‘IMCAS ASIA’ 국제 컨퍼런스에 참가했다. 올해로 17회를 맞이하는 ‘IMCAS ASIA’는 국제미용성형학회의 아시아 지역 학술 행사다. 동남아시아를 비롯한 전 세계 각국의 업체와 미용 및 성형의학 관계자들이 참석하여 네트워크를 형성해 나가는 자리로 알려져 있다. 이번 ‘IMCAS ASIA’ 행사에서 레겐보겐은 안티에이징을 위한 엑소좀 및 콜라겐 관련한 최첨단 시술법에 대해 소개했으며, ‘엑소제 심포지움’에는 전 세계 의사 120명이 참석해 성황리에 마무리됐다. 특히 행사에는 레겐보겐이 정식 초청한 리더스피부과의 윤성재 원장이 참가해 안티에이징을 위한 레겐보겐의 엑소제 사용법 및 효과에 대한 강연을 진행했다. 이후에는 질의응답 시간도 가지며 해외 의사들의 적극적인 참여 하에 소통과 정보 교류가 이루어지며 유익한 시간이 보냈다. 또한 레겐보겐은 지난 18일(일) 대한피부항노화학회에도 참가, 윤성재 원장이 연자로 참가해 콜라쥬와 엑소좀을 활용한 시술에 대한 정보를 공유했다. 레겐보겐 관계자는 “엑소좀 성분의 우수한 안티에이징 효과를 기대할 수 있는 엑소제에 대하여 이번 ‘IMCAS ASIA’에서 윤성재 원장의 훌륭한 강연과 함께 알릴 수 있게 돼 기쁘다”며 “앞으로도 지속적인 연구, 개발을 통해 엑소제 스킨부스터의 효과를 높이고 우수한 기술력을 알릴 수 있도록 노력할 것”이라고 전했다. 한편, 레겐보겐의 엑소제(EXOXE)는 높은 엑소좀 함량으로 피부 재생 등 복합적인 피부 개선 효과에 도움을 줄 수 있는 스킨부스터 시술 제품이라고 회사 측은 설명했다. 세계 최초 양수에서 배양한 엑소좀을 활용한 스킨부스터로, 국내에서 원료를 생산해 제작하고 있다. 엑소좀의 높은 함량과 함께 우수한 세포 활동성을 보유해 피부 재생, 노화 방지 등의 스킨부스터 효과를 한층 높이고 있다. 특히 레겐보겐은 ‘레겐보겐 아카데미’를 운영하며 해외 사용자들의 편의를 높이고자 다양한 무료 교육을 제공 중이다. 의료진들의 우수한 스킨부스터 시술 기법을 공유하고, 엑소제에 대한 정보도 공유하고 있다.

케냐에서 여성들이 토막난 시신으로 발견된 사건의 유력한 용의자가 경찰 구금 도중 도주해 케냐 전역이 발칵 뒤집혔다. AP통신 등 외신의 20일(이하 현지시간) 보도에 따르면, 연쇄 살인 용의자인 콜린스 주마이시 칼루샤(33)는 이날 다른 수감자 12명과 함께 구금돼 있던 경찰서의 구금시설의 쇠창살을 절단한 뒤 담장을 뚫고 도주했다. 앞서 지난달 케냐 수도 나이로비의 빈민가에 있는 쓰레기 매립장에서는 토막 시신이 잇따라 발견됐다. 해당 사건의 용의자로 체포된 칼루샤는 경찰 조사에서 “2022년부터 지난 11일까지 여성 42명을 살해해 시신을 유기했다”고 자백해 충격을 안겼다. 이후 칼루샤는 체포된 뒤 경찰서 구금시설에 머물면서 조사를 받아왔다. 현지 경찰 측은 이날 오전 5시경 수감자들에게 아침 식사를 제공하기 위해 구금시설에 들어갔을 때, 칼루샤를 포함한 13명이 탈출한 사실을 처음 확인했다고 밝혔다. 한 경찰은 “감방 문을 열었더니 수감자 13명이 ‘햇볕을 쬐는 공간’의 쇠창살을 자르고 탈출한 상태였다”면서 “햇볕을 쬐는 공간은 구치소 내에 있는 넓은 뜰인데, 수감자들이 신선한 공기를 마실 수 있게 마련한 장소”라고 설명했다. 현지 경찰 측은 칼루샤 및 다른 수감자들이 경찰서 내부자들의 도움을 받아 탈출한 것으로 보인다고 밝혔다. 이에 당시 근무 중이던 경찰 8명에게 정직 처분을 내린 뒤 조사를 위해 구금 조치를 취한 것으로 알려졌다. 경찰서가 위치한 곳은 유엔 지역 본부와 여러 국가의 대사관이 위치한, 나이로비에서도 부유한 지역으로 꼽힌다. 케냐에서 유명 사건의 용의자가 구금 중 탈출한 사건은 6개월 새 벌써 두 번째라는 점에서 공권력의 무력함을 지적하는 목소리가 쏟아졌다. 앞서 케빈 칸게테라는 남성은 지난해 미국에서 여자친구를 살해하고 공항 주차장에 시신을 버린 혐의로 경찰서에 구금돼 있다가 지난 2월 도주했다가 일주일 만에 체포된 바 있다. ‘뱀파이어 연쇄 살인범’ 도주에 불안감 증폭케냐 범죄수사국장 모하메드 아민은 지난달 칼루샤를 체포한 뒤 “그가 2022년부터 2년간 42명의 여성을 살해했으며, 그의 아내가 첫 번째 희생자였다고 자백했다”면서 “우리는 뱀파이어, 사이코패스를 상대하고 있다”고 밝힌 바 있다. 케냐 형사수사국 측도 공식 성명을 통해 “우리는 국민 여러분에게 이번 사건의 조사가 철저하고 광범위한 분야를 포괄할 것이라는 사실을 알린다. 국민 여러분께서는 침착함을 유지하시고, 우리 경찰들에게 이 끔찍한 사건의 피해자들을 위한 정의를 실현할 기회를 주길 바란다”고 호소하기도 했다. 그러나 가장 유력한 용의자가 경찰서에서 도주한 것도 모자라 경찰서 내부인의 도움이 있었다는 사실이 전해지면서 케냐 국민의 불안과 분노는 증폭하고 있다. 앞서 사건 현장인 나이로비 빈민가의 주민들은 시민을 보호하지 않는 공권력에 분노를 토해낸 바 있다. 지난 7월 형사와 법의학 전문가로 구성된 팀이 현장 감식을 위해 출동했지만 흥분한 시민들이 사건 현장을 가로막고 있어 접근하지 못하는 장면이 펼쳐졌었다. 당시 현지 언론은 현장 조사 당시 경찰이 분노한 시민들을 해산시키기 위해 공중으로 총을 쏘았다고 보도하기도 했다. 일부 시민은 경찰에 대한 불신으로 직접 쓰레기매립장을 뒤져 시신을 찾아 나서기도 했다. AFP 보도에 따르면 이들은 매립장에서 끌어올린 가방을 경찰서로 가져가려 했고, 경찰은 이를 저지하는 과정에서 최루탄을 사용했다는 주장이 제기됐다. 토막 난 시신이 버려진 매립지는 경찰서의 거리는 100m도 채 되지 않는 것으로 알려지면서 경찰과 연쇄 살인범 사이에 모종의 관계가 있는 게 아니냐는 의혹도 나왔다. 한편, AP통신은 도주한 칼루샤가 변호인을 통해 “경찰의 고문으로 자백을 강요당했다”면서 무죄를 주장해 왔다고 전했다.

과학과 의학의 발달로 기대 수명과 평균 수명이 늘어나면서, 백세시대를 넘어 120세 시대도 조만간 가능할 것이라는 예측까지 나오고 있다. 수명이 느는 만큼 노화와 관련한 질병에 대한 걱정과 함께 건강하게 나이드는 방법에 대한 관심도 커지고 있다. 이런 추세에 발맞춰 유병장수가 아닌 무병장수를 위해 무엇이 필요한지를 알려주는 책들이 나와 독자의 눈길을 사로잡고 있다. 마음 챙김과 건강 심리학 분야의 세계적 석학인 엘렌 랭어 미국 하버드대 심리학과 교수는 ‘노화를 늦추는 보고서’(프런티어)에서 질병과 가속노화를 피하기 위해서는 꾸준한 운동과 식단 변화에 앞서 근본적인 사고와 인식을 바꿔야 한다고 조언한다. 나이가 들면서 신체 기능은 점점 떨어지고, 아프거나 다치더라도 쉽게 회복되지 못한다. 그래서, 나이가 들수록 식사에서 잡곡과 채소, 과일의 비율을 높이고 각종 건강 영양식품을 섭취하곤 한다. 이런 노력에도 기대만큼 효과가 나타나지 않으면 나이가 들어서라던가 몸이 안 좋기 때문이라고 생각하기 쉽다. 랭어 교수는 “노화를 늦추고 몸을 변화시키기 위해서는 생각을 바꿔야 한다”고 강조한다. 이런 사례를 보여주는 것이 랭어 교수의 ‘시간 가꾸로 돌리기 연구’다. 70~80대 노인을 시골 마을로 데리고 간 뒤 20년 전처럼 행동하도록 했다. 무거운 짐을 나르고 설거지와 빨래를 직접 하고, 20년 전 뉴스와 영화를 보게 한 뒤, 노화 관련 현상이 어떻게 나타나는지 살펴보는 실험이었다. 결과는 어땠을까. 실험 일주일 만에 노인들의 청력과 기억력이 향상되고, 관절 유연성, 악력이 향상되는 등 각종 신체 기능이 생물학적 나이보다 어려졌다. 저자는 이 연구를 통해 노화가 단순한 신체 현상이 아닌 마음에서 비롯된다는 것을 말한다. 중요한 것은 순간순간 의식에 집중하고 과거를 후회하거나 오지 않은 미래를 걱정하지 않는 ‘마음 챙김’이라고 저자는 조언한다. 그런가 하면, 국내 대표적인 노화 전문가인 서울아산병원 노년내과 정희원 교수는 좀 더 실질적인 방법을 내놓고 있다. 그는 ‘저속노화 식사법’(테이스트북스)을 통해 “식사를 통해 남들보다 뇌 늙는 속도를 4분의1로 늦춰보자”고 제안한다. 저속노화 식사는 한국인에게 익숙한 밥에 집중해 일상에서 바로 적용할 수 있으며, 원래 식비에서 추가 비용이 거의 들지 않는다는 장점이 있다. 정 교수가 제시한 저속노화 식사는 어렵지 않다. 초가공식품, 단순당, 정제 곡물, 붉은 고기, 동물성 단백질 섭취를 줄이고, 통곡물, 콩류, 잎채소 많이 먹기, 몸에 좋은 탄수화물과 지방, 단백질을 잘 골라 섭취하기만 한다면 다른 사람들이 10년 늙는 동안 2.5년만 나이들 수 있다는 것이다. 책의 마지막 장에서는 주변에서 쉽게 구할 수 있는 식재료를 이용한 한식 저속노화 식단 21식을 구성해 소개하며, 요리법까지 알려준다. 두 저자 모두 안티 에이징을 위해 중요한 것은 “당장 효과가 나타나지 않더라도 조금씩 꾸준히 실천한다면 다른 어떤 의학적 치료보다 항노화 효과를 얻을 수 있을 것”이라고 조언했다.

고립·은둔청년 사회문제화취업 등 과열 경쟁 사회의 그늘장기화되면 가족해체·극단선택사회적 비용 연간 7조원에 달해정부·지자체·민간, 일자리 지원을취약청년 지원 사각지대 많아 청년 유형별로 소관부처 제각각실태 조사조차 제대로 안 돼 있어가족돌봄·경계선지능청년 취업난근거법 있어야 청년지원 지속 가능지난 6월 서울 양천구 반지하 방에서 숨진 30대 여성. 구직 실패로 외부와 단절된 채 살다가 세상을 떠난 후 뒤늦게 발견됐다. 방에는 막걸리 병이 뒹굴었다. 최근 사회적 문제로 떠오른 은둔형 외톨이, 이른바 고립·은둔 청년들의 슬픈 고독사의 민낯이다. 이들 외에도 아픈 가족을 돌보는 가족돌봄 청년 등 취약계층 청년들이 무력감과 좌절을 느끼며 살아가고 있다. 양극화 시대 극심한 경쟁 사회 속에서 빚어진 사회구조적인 문제라는 측면에서 이들에겐 사회 공동체의 손길이 절실하다. 이달 초 취약계층 청년들의 사회 진출을 돕는 내용의 ‘취약계층 청년의 자립지원에 관한 법률’을 발의한 조은희 국민의힘 의원을 지난 12일 국회에서 만나 심각한 청년 문제 해법에 대한 이야기를 들었다. 조 의원에게 이 법은 오랫동안 마음에 품어 온, ‘가슴으로 낳은 법안’이다. -취약 청년은 어느 정도인가. “고립·은둔 청년 54만명, 가족돌봄 청년 10만명, 평균 지능과 지적장애인 중간 정도의 지능을 가진 경계선지능 청년 90만명 등 취약계층 청년은 150여만명 이상으로 추산된다.” -청년에게 특히 관심을 갖는 이유는. “저출생 문제가 심각한데 정부에서는 아이 낳으라고만 할 게 아니라 청년들을 잘 챙기는 것도 저출생 문제를 극복하는 해법의 하나가 될 수 있다. 위기의 청년들을 만났더니 ‘사회에 나가서 좋은 어른이 되고 싶은데 도와주세요’라고 간절히 얘기하더라. 어려운 환경에 처해 있는 청년들이 어른들에게 도움을 요청하는데 그들이 내미는 손을 우리가 잡아 줘야 하지 않겠나. 위기의 청년들이 ‘홀로서기’가 아닌 ‘함께서기’할 수 있도록 우리 사회가 그들에게 희망의 발판을 마련해 줘야 한다.” ●사회 출발부터 기울어진 운동장 -취약 청년들의 사정은 어떤가. “이들은 사회 진출 출발점에서부터 기울어진 운동장에 서 있다. 중산층 이상 부모들은 자녀들이 대학 졸업 후 결혼해 아이를 낳으면 손주를 돌봐 주는 경우가 많다. 하지만 가족돌봄 청년은 아르바이트 등을 하면서 장애 어머니, 치매 할머니를 돌본다. 아무리 애써도 병원비, 생활비, 주거비 등을 해결하기 어렵다. 경계선지능 청년들도 사정이 어려운데 복지 혜택을 받지 못하는 경우가 많다. 최근 사회적 이슈가 되고 있는 고립·은둔 청년도 사실상 방치돼 있다. ‘취약계층 청년지원법’은 이들이 사회에서 제대로 출발할 수 있도록 국가가 ‘엄마’ 같은 역할을 해 주자는 취지다.” 평소 ‘엄마 리더십’을 강조해 온 조 의원은 서울 서초구청장 시절부터 어려운 청년을 돕는 청년 정책을 적극 발굴·추진해 왔다. 부모 없는 청소년들은 만 18세가 되면 복지시설에서 나와야 하는데 이를 만 24세로 연장하고 지방자치단체가 생활비·교육비를 지원하는 ‘자립준비청년 지원조례’를 전국 최초로 제정했다. 2017년 서초구가 청년 실업 등을 다루는 ‘밝은 미래국’을 신설한 것도 같은 맥락이다. -취약 청년 지원사업에서 가장 근본적인 문제는. “지원 대상에 대한 체계적인 실태 조사조차 제대로 이뤄지고 있지 않은 실정이다. 가족돌봄 청년과 고립·은둔 청년은 보건복지부, 경계선지능 청년은 고용노동부 등으로 나뉘어져 있어 부처 간 칸막이가 생긴 탓에 통합 지원정책이 어렵다. 정부나 지자체 시범사업도 일부 지역에서만 실시되다 보니 거주 지역에 따라 수혜 정도가 제각각이다.” -청년들을 유형별로 나눠 부처에서 지원하면 어떤 문제가 생기나. “가족돌봄 청년이 짊어진 부양 부담이 나중에 은둔으로 이어지는 등 취약 청년 대부분은 중복된 위기 상황을 겪는다. 그런데 각 소관 부처가 다르다 보니 정책적 사각지대가 발생하고 있다. 청년 정책을 총괄 조정하는 국무조정실이 컨트롤타워가 돼 취약 청년을 종합적으로 지원해야 한다.” ●‘청년기본법’은 선언적 규정에 그쳐 -취약 청년 지원 방안을 담은 ‘청년기본법’이 있는데, 굳이 별도의 법 제정이 필요한가. “청년기본법은 선언적 규정에 그치는 측면이 있다. 실제 정부나 지자체에서 취약 청년을 도우려면 법적 근거가 마련돼야 지속적으로 사업을 추진할 수 있다. 근거 법령이 없으면 올해는 고립·은둔 청년 지원사업을 실시하지만 내년에는 못 할 수도 있다. 하지만 법적 근거가 마련되면 반드시 이 사업을 해야 한다. 그러면 민간에서도 정부나 지자체가 실시하는 관련 사업에 공모해 예산을 받아서 이들 청년을 지속적으로 도울 수 있게 된다.” -고립·은둔 청년이 54만명이나 된다. “이들 청년은 가족 갈등에서 비롯된 경우도 있지만 입시·취업 등 과열 경쟁 사회의 그늘이다. 최근 서울 양천구 반지하 주택에서 쓸쓸한 죽음을 맞이한 30대 청년도 구직 실패로 수개월간 단절된 채 생활하다 숨진 지 일주일 만에 발견됐다. 이들 가운데는 취업과 대인관계 실패를 이유로 20대에 고립·은둔을 택한 경우가 10명 중 6명으로 가장 많다고 한다. 어렵게 세상 밖으로 나왔다가 도움을 구할 곳을 찾지 못해 다시 고립·은둔 상태에 빠진 청년도 절반 가까이 된다.” -고립·은둔 청년 문제에 정부가 적극 나서야 하는 이유는. “고립·은둔 청년은 개인의 문제라고만 보기 어렵다. 학교폭력, 취업난 등으로 사회관계망이 닫히게 되면서 발생하는 경우가 많다. 우리나라의 경우 교육, 취업 등 어릴 때부터 치열한 경쟁을 하다 보니 상처받고 좌절하지만 다시 기회를 잡기 어려운 환경이다. 우리 사회의 구조적인 문제와 맞물려 있는 것이다. 극한 경쟁에 내몰린 청년들이 좌절과 무력감, 고립감에서 벗어날 수 있도록 도와야 한다. 지난해 청년재단의 실태 조사 결과 고립·은둔 청년으로 인한 사회적 비용은 연간 7조원으로 추산됐다. 경제활동을 단념한 20,30대 청년의 은둔 생활이 중년·장년·노년까지 이어지면 그에 따른 사회·경제적 비용은 눈덩이처럼 불어날 것이다. 정부가 앞장서고 사회공동체가 함께 풀어 나가지 않으면 안 될 정도로 심각한 파장이 우려된다.” -이들을 방치하면 어떻게 되나. “고립·은둔 청년이 집밖으로 거의 나가지 않으면서 우울증, 당뇨 등 정신적·육체적 질병에 걸리는 것은 물론 취업을 하지 못해 기초생활수급자로 전락하고 극단적 선택을 하거나 범죄를 저지를 가능성도 높아지는 등 사회문제가 된다. 복지부 실태 조사에 따르면 고립·은둔 청년 4명 중 3명이 자살을 생각한 적이 있다고 한다. 은둔이 7~10년 장기화되는 경우도 적지 않은데 정부와 지자체는 이들을 찾아내는 데 그치지 말고 일상 회복을 할 수 있도록 장기 지원책을 마련해야 한다. 이들을 외면하지 않고 얘기를 들어 주고 이해해 줄 수 있는 멘토도 필요하다. 그럼 문제의 절반은 해결될 수 있다. 이들이 세상 밖으로 나올 수 있도록 공공기관이나 민간기업 등과 협력해 일자리 지원을 하는 것도 추진해야 한다.” 조 의원은 서초구청장 시절 제정한 서초구 ‘자립준비청년 지원조례’를 통해 공공기관이 자립준비 청년에게 일자리를 제공할 수 있는 근거를 만들었다. ●日 ‘8050 문제’… 우리도 선제 대책 필요 -일본의 히키코모리(은둔형 외톨이) 현상보다 심각해질 수 있다는 지적도 있다. “우리의 치열한 경쟁 풍토와 사회적 압박이 일본보다 고립·은둔을 더 강화하는 사회구조이기 때문에 그런 지적이 나오는 것 같다. 일본의 경우 히키코모리 문제가 30년 이상 장기화되면서 80대 노부모가 50대 자녀를 부양하는 이른바 ‘8050 문제’까지 생기며 가족 구성원의 삶이 동시에 붕괴되는 문제를 겪고 있다. 일본은 뒤늦게 문제의 심각성을 깨닫고 대책 마련에 나섰는데 우리는 그런 우를 범하지 않도록 보다 선제적이고 강력한 대책을 세워야 한다.” -가족돌봄 청년들도 취업난과 우울증 등을 겪는다고 한다. “가족돌봄 청년 10명 중 6명이 우울증을 앓고 있다고 한다. 최근 만나 본 가족돌봄 청년들은 아픈 가족을 간병하느라 전일제·정규직 일자리를 구하는 데 제약을 받고 있다. 대학 진학을 포기한 청년이 부지기수이고 1억원 상당의 채무를 진 청년도 있다. 또래 청년의 평범한 삶을 보면서 상대적 박탈감을 느껴 은둔 생활을 택하고 정신의학과 치료 상담까지 받는 청년도 있다. 가족돌봄 부담이 은둔 등 악순환으로 이어지는 것이다.” ●체계적 안전망 구축에 여야 힘 모아야 -경계선지능 청년도 사회활동이 힘들다고 하는데 지원 방향은. “‘느린 학습자’로 불리는 이들은 대부분 정책적 사각지대에 놓여 있다. 이들도 구직 실패와 직장 적응 문제, 생계 문제로 어려움을 겪기는 마찬가지다. 이들을 위한 별도의 직업훈련 프로그램, 고용 인센티브 등이 필요하다.” -정부가 제일 먼저 챙겨야 할 일은. “다양한 이유로 현실의 벽에 부딪혀 꿈을 포기한 채 소외·고립·단절을 겪는 위기 청년들을 위한 체계적인 안전망 구축이 시급하다. 취약 청년들이 갈수록 늘어나는 추세인데도 제대로 관리되지 못한 채 계속 고립되거나 빈곤의 악순환에 빠지면 가족 해체나 극단적 사건으로 이어질 위험도 크다. 더 큰 사회적 대가를 치르기 전에 국가가 나서서 적극적인 관리와 실효성 있는 지원을 해야 한다.” -이 법안이 국회를 통과하는 데 있어 걸림돌은. “위기 청년이 사회의 건강한 일원으로 살아갈 수 있도록 희망의 사다리를 놓아 주어야 한다. 위기 청년을 지원하는 데 여야가 따로 있을 수 있겠나. 이들을 위한 첫걸음인 법 제정에 여야 모두 힘을 모아야 한다.” ■조은희 의원은 21대 서울 서초갑 재보궐 선거로 국회에 입성한 이후 22대 국회 행정안전위원회 국민의힘 간사로 활동 중인 재선 의원. 정무 감각이 뛰어난 정책통으로 평가받는다. 언론인 출신으로 서울시 최초 여성 정무부시장 등을 거쳐 서초구청장을 연임했다. 서초구청장 재임 시 햇볕을 피할 수 있는 횡단보도 그늘막을 처음 만드는 등 생활밀착형 행정을 펼쳤다. 위기의 청년에 관심이 많아 21대 국회부터 이들을 지원하는 고립은둔청소년 지원법, 자립준비청년 지원특별법(일자리 창출) 등 관련법을 꾸준히 발의하고 있다. 최광숙 대기자

앞으로는 의대를 나와 의사 면허를 따더라도 인턴 수련을 1~2년 더 밟아야 개원 자격이 주어질 전망이다. 보건복지부는 20일 정부세종청사에서 브리핑을 열고 “의사 면허만으로 독립적 진료 역량을 담보하기에는 미흡하다”며 “의사 면허와 별개로 가칭 ‘진료 면허’ 도입을 검토하고 있다”고 밝혔다. 선배 의사 없이도 독립 진료를 볼 수 있는 면허, 사실상 ‘개원의 면허’다. 현재는 의대를 갓 졸업한 ‘일반의’도 개원해 혼자 환자를 볼 수 있다. 복지부에 따르면 의사 면허를 받은 해에 일반의로 근무를 시작한 비율은 2013년 12%에서 2021년 16%로 증가했다. 강슬기 복지부 의료인력혁신과장은 “6년간 의대 교육과정만 이수하고 바로 독립해 개원·진료하는 것은 환자 안전 측면에서 우려가 있다. 의료계에서도 많이 이야기해 왔다”고 설명했다. 진료 면허 도입은 전공의 수련 과정 개편과 함께 이뤄질 전망이다. 정부는 ‘겉핥기식’이라고 비판받아 온 현행 인턴 수련 과정을 내실화해 인턴 수련을 마친 의사에게 면허를 부여하는 방안을 검토하고 있다. 미국, 영국, 캐나다 등에서는 최소 1년 이상 임상 수련을 마쳐야 독립적으로 환자를 볼 수 있다. 복지부 관계자는 “해외도 의대나 의학전문대학원을 졸업하고 추가 수련을 거쳐야 ‘독립 진료’ 자격 또는 면허를 얻는다”며 “우리나라로 치면 인턴 기간이 이에 해당할 것”이라고 말했다. 개편 과정에서 현재 1년인 인턴 기간이 2년으로 확대될 가능성도 있다. 임상 경험을 쌓기에 1년은 부족하기 때문이다. 진료과에 소속돼 체계적으로 수련 받는 레지던트처럼 인턴에게도 수련 전담자를 둬 수련다운 수련을 할 수 있게 하는 방안도 논의 중이다. 대한의사협회(의협)는 강력하게 반발했다. 최안나 의협 대변인은 “현행 면허 제도를 사실상 폐기하는 것으로 일반의·전공의·전문의·전임의 제도를 모두 어긋나게 해 의료 체계에 극심한 혼란을 불러올 것”이라며 “환자 보는 의사 배출이 급감할 것”이라고 주장했다.

의사면허만으로는 개원이나 독립 진료를 하지 못하도록 하는 방안을 정부가 검토하기로 했다. 이른바 ‘진료면허(가칭)·자격’을 도입하는 방안으로, 대한의사협회는 “환자를 보는 의사가 급감할 것”이라고 반대하고 나섰다. 복지부 “의사면허만으로 독립진료 역량 담보 못해”보건복지부는 20일 의료개혁 추진상황 브리핑에서 “의료법 제정 당시의 면허 체계가 이어져 왔고, 독립적 진료 역량을 담보하는 데 미흡했다”면서 “진료면허·자격 도입을 검토하겠다”고 밝혔다. 우리나라의 현행 의료인 양성체계 하에서는 의대를 졸업하고 국가시험에 합격하면 곧바로 의사면허를 발급받는다. 의사면허가 있으면 수련의·전공의를 거치지 않더라도 일반의로 독립 진료를 할 수 있다. 복지부에 따르면 의사면허를 받은 해에 바로 일반의로 근무를 시작하는 비율이 2013년 약 12%에서 2021년 약 16%로 높아졌다. 강슬기 복지부 의료인력혁신과장은 “환자의 안전을 고려했을 때 6년간 의대 교육 과정만 이수하고 바로 독립적으로 개원하거나 진료할 경우 환자 안전이 우려된다는 말을 의료계에서도 많이 해왔다”면서 “과거 2011년쯤부터 대한의학회나 한국의학교육평가원 등에서도 수련 제도와 연계해 진료면허 도입이 필요하다고 의견을 제시했다”고 설명했다. 이에 복지부는 임상 수련 강화와 연계해 진료면허 도입을 검토하기로 했다. 이러한 면허 혁신 방안은 올해 2월 공개한 필수의료 정책 패키지에 담겨 있었다. 최근 열린 의료개혁특별위원회 공개 토론회에서도 인턴을 독립적 임상의사로 양성할 수 있도록 평가·인증 후 별도 자격을 부여하는 과정이 필요하다는 의견이 나왔다. 영국에서는 의사들이 의사면허와 별도로 진료면허도 따야 한다. 캐나다에서도 졸업 후 2년간의 교육을 거쳐야 면허를 받을 수 있다. 의협 “환자 보는 의사 배출 급감할 것” 반발 의협은 곧바로 반대의 뜻을 나타냈다. 최안나 의협 대변인은 이날 서울 용산구 의협 회관에서 현안 관련 브리핑을 열고 “환자 보는 의사가 급감할 것”이라며 “(진료면허는) 현행 면허 제도를 사실상 폐기하는 것으로, 현행 제도를 바탕으로 정립된 일반의·전공의·전문의·전임의 제도를 모두 어긋나게 해 의료 체계에 극심한 혼란을 불러올 것”이라고 주장했다. 이어 “환자 보는 의사 배출이 급감할 것”이라며 “현장에 환자 볼 의사가 없어서 2000명 늘리자고 하는 정부가 지금 당장 현장에 나올 의사를 막고 쫓아내고 있다”고 지적했다. 의사 사회에서는 그동안 진료면허에 대해 ▲수련 기간 연장에 따른 전공의 착취 ▲개원 제한 ▲의료취약지역에서의 의무 복무 등을 꾀하는 정책이라고도 지적하며 이를 반대해왔다. 전공의를 장시간 노동에 내모는 작금의 현실에서 진료면허가 도입되면 수련기간만 더 길어져 전공의들이 타격을 받을 것이라는 게 의사 사회의 주장이다. 복지부 “변호사도 합격 후 6개월간 수임 제한”이에 강 과장은 “변호사도 합격 후 6개월간은 수임을 제한하는 부분을 고려했을 때 의사도 독립 진료에 대한 고려가 필요하다”면서 “진료면허를 두고 의협에서 비판하는데 정부는 수련 혁신이나 투자 강화를 통해 수련다운 수련이 되도록 조치할 것”이라고 강조했다. 또 “해외 사례를 봐도 의대 졸업 후 추가 수련을 마친 뒤 독립 진료자격·면허를 따야 개원도 하고, 의료기관에 채용도 된다”면서 “수련을 거쳤을 때 독립 진료 역량을 갖추게 하는 목표 아래 교육 기간이나 프로그램을 구성하겠다”고 말했다. 복지부는 그밖에도 보건의료 인력 수급 추계 시스템을 구축해 이를 대학 정원과 연계하고, 지도전문의의 일대일 지도, 다기관 협력 수련 등 수련 혁신 및 국가 투자 강화, 지역 수련병원의 상향 평준화 등도 추진한다. 의협 “진료면허, 직업의 자유와 신뢰 원칙 위배”그러나 의협은 진료면허 제도가 헌법에도 위배된다고 주장하고 있다. 최 대변인은 “진료면허 제도는 헌법상 직업 수행의 자유와 신뢰 보호의 원칙을 침해하는 것”이라고 지적했다. 그러면서 “이러한 문제가 많은 정책을 의협의 참여 없이 진행하는 의료개혁특별위원회(의개특위)에서 끌고가는 것이 맞느냐”고 물으며 정부를 향해 “정말 전공의 처우를 개선하고자 한다면 의료계와 실효성 있는 논의를 통해 올바른 면허 제도를 정착시켜야 한다”고 강조했다. 또 의개특위에 참여하는 의사들을 향해 “특위에 개인적으로 참여하는 (의협) 회원 여러분은 참여를 중단하라”고 촉구했다.

우울증을 앓는 중년 여성의 조기 치매 발병 위험이 우울증이 없는 또래 여성보다 2배 이상 높다는 연구 결과가 나왔다. 서울대병원 강남센터 연구팀(유정은 가정의학과 교수·윤대현 정신건강의학과 교수·진은효 소화기내과 교수)은 우울증과 조기 치매의 연관성을 밝힌 보고서를 신경과학 분야 국제학술지인 ‘알츠하이머 리서치 앤 테라피(Alzheimer’s Research & Therapy)’ 최근호에 게재했다고 20일 밝혔다. 젊은 치매라고도 불리는 조기 치매는 65세 이전에 발생한 치매를 말한다. 연구팀은 2009년 국가건강검진 데이터를 기반으로 40~60세 여성 162만 1351명(폐경 전 94만 6931명·폐경 후 67만 4420명)을 9년간 추적 관찰했다. 그 결과 우울증이 있는 중년 여성은 우울증이 없는 여성에 비해 조기 발병 치매의 위험이 2.5배에서 2.7배까지 높아지는 것을 확인했다. 특히 초경 늦거나 폐경이 빨라 여성 호르몬에 짧게 노출된 여성일수록 위험도가 증가하는 것을 확인했다. 서울대학교병원 강남센터 가정의학과 유정은 교수는 “우울증이 동반된 여성, 특히 조기 폐경 등으로 인해 여성 호르몬 노출 기간이 짧은 경우 정신 건강 관리와 스크리닝을 통해 조기 치매를 예방해야 한다”고 강조했다. 조기 치매는 최근 발생빈도가 증가하고 있다. 국민건강보험공단에 따르면 조기 치매 환자 수는 2009년 1만 7772명에서 2019년 6만 3231명으로 10년 만에 약 3.6배 증가했다. 연구진은 향후 추가 연구를 통해 우울증과 치매 간의 연관성을 명확히 밝히고, 예방·치료 전략을 개발할 계획이다.

그룹 ‘EXID’ 출신 하니(32·안희연)가 예비신랑인 정신건강의학과 전문의 양재웅(41) 병원 환자 사망사고 여파로 프로그램 하차를 결정했다. JTBC는 20일 “하니가 하차를 결정했다. MC진을 새롭게 꾸려 9월 2일 첫방송 예정이다”라고 밝혔다. 하니의 자진 하차는 예비 남편인 양재웅 정신병원 환자 사망 논란에 따른 부담감 때문으로 보인다. 하니는 최근 EXID가 데뷔 12주년을 맞아 자축에 나섰지만 혼자 조용히 침묵을 지키는 등 대외적인 행보를 자중하는 모습을 보였다. 하니와 양재웅은 당초 9월 결혼을 앞두고 있었지만, 양재웅이 원장으로 있는 경기 부천의 한 정신병원에서 환자가 사망하는 사건이 발생하면서 하니에게까지 악플이 이어졌다. 이후 두 사람의 결혼 연기설이 제기됐으나 하니 소속사 써브라임 측은 “사생활이라 확인이 어렵다”는 입장을 밝혔다.

카데바란 연구 목적으로 해부 실습을 위해 기증된 시신을 말한다. 얼마 전 한 민간업체가 비의료인을 상대로 유료 해부 실습을 진행해 논란을 빚었다. 이에 보건복지부는 기증된 시신의 해부학 실습 실태를 전수조사해 제도 개선과 재발 방지 대책을 마련하기로 했다. 16세기 말 이탈리아 볼로냐에서 해부학 극장이 처음 등장한 이후 17세기 해부학 극장을 다룬 작품들이 다수 있다. 그 가운데 가장 유명한 작품이 렘브란트의 ‘튈프 박사의 해부학 교실’이다. 이 작품은 렘브란트 초기 회화의 걸작 중 하나로 젊은 렘브란트를 단숨에 암스테르담 최고의 초상화가로 만든 작품이다. 17세기 해부학은 지금과 달리 의료계 전문인뿐 아니라 일반인도 관람할 수 있는 인기 있는 볼거리였다. 말하자면 오늘날 격투기 경기처럼 흥미진진한 엔터테인먼트 사업이었다. 단 당시 해부용 시신은 범죄자의 시신에 한했다. 해부학 실습은 많은 볼거리를 제공할수록 인기가 있었다. 따라서 범죄의 죄질이 흉악할수록, 해부 행위가 다양할수록 해부 극장은 사람들로 붐볐다. 해부학 극장주들은 흉악한 범죄자의 신체를 해부함으로써 범죄자의 죽음을 볼거리로 만들었으며, 흉악범을 다시 죽임으로써 사적 제재의 쾌감을 선사했다. 렘브란트 그림에 나온 카데바 역시 전날 교수형을 당한 범죄자의 시신이다. 범죄자는 아리스 킨트라는 인물로 코트를 훔친 절도 혐의로 체포돼 사형을 선고받았다. 킨트는 1632년 1월 31일에 교수형에 처해졌으며, 사망한 지 단 몇 시간 만에 해부용 수술대 위에 올려졌다. 아직 그의 온기가 식기 전이다. 젊은 화가로서 빨리 성공할 수 있는 길은 눈에 띄게 자극적이고 선정적인 작품으로 사람들의 이목을 끄는 일이었다. 즉 선정적인 해부 장면과 피로 사람들을 자극시킬 수도 있었다. 그러나 렘브란트는 최소한의 절개를 통해 인간 존엄을 실천했다. 십수 년 전에도 중국에서 해부 실습 중이던 학생들이 기념사진을 찍고 이를 SNS에 올려 세간의 뭇매를 맞은 적이 있다. 미술계 악동 데이미언 허스트도 목이 잘린 카데바와 함께 웃는 모습으로 사진을 찍어 구설에 오르기도 했다. 또 비의료인을 대상으로 한 영리 목적의 해부 실습 행위가 적발되는 등 비윤리적 행위가 매번 반복되고 있다. 카데바는 의대 정원 확대에 따라 해부학 실습 과정에서 반드시 필요한 교육 기자재란 점에서 현재보다 그 수요가 크게 늘 것이다. 우리나라와 같이 몸에 칼을 대는 행위를 극도로 꺼리는 문화에서 의학계 발전을 위해 시신을 기증하기로 하는 숭고한 약속이 거둬들여질까 걱정이다. 가뜩이나 해부용 시신이 부족한 상황에서 찬물을 끼얹는 이런 행위는 지금껏 지켜 왔던 숭고한 약속을 무너뜨리는 행동이다. 렘브란트는 비록 킨트가 범죄를 저지른 인물이었으나 그의 마지막 행위를 통해 숭고한 약속을 이행한 인물로 만들었다. 렘브란트는 숭고한 약속의 무거움을 존중할 줄 아는 시민이었다. 이미경 미술사학자

공공보건을 천직으로 삼고 사는 이들에게 가장 황홀한 단어는 ‘질병 퇴치’(Disease Elimination)가 아닐까. 인류의 평균연령을 낮추던 두창, 어린이 신체에 장애를 남기는 폴리오, 흑사병이라 불리던 페스트 등은 많은 나라에서 박멸 또는 퇴치 반열에 오른 질병이다. 국가마다 차이가 있지만 적어도 우리나라에서는 이러한 질병으로 인한 안타까운 인명 피해는 더이상 발생하지 않는다. 한 질병을 ‘퇴치’ 수준으로 관리하기 위해서는 의학 발전 외에도 정책 의지와 국민 참여가 집결되는 획기적 전기 마련이 필요하다. 2015년 서울, 원주 등의 의료기관에서 다수 환자가 C형간염에 걸리는 사건이 발생했다. 방문 환자 약 2만명을 역학조사한 결과 약 500명의 C형간염 항체 양성자와 약 200명의 확진자가 발생했다. 다회용 주사 약물 오염 및 일회용 주사기 재사용이 원인으로 추정된 사건이었다. 정부는 사태 해결과 재발 방지를 위해 ‘C형간염 예방 및 관리대책’을 발표했다. 당시 C형간염 대책에는 △감염원 조기 발견을 위해 C형간염의 전수 감시 전환 △국가건강검진 내 C형간염 검사 도입 추진 및 역학조사 역량 강화 △감염 확산 방지를 위해 일회용 주사기 재사용 근절 방안 마련 △의료기관 자체적인 감염관리 역량 향상 등이 포함됐다. 주요 핵심 과제 대부분이 이행돼 국가 간염 관리가 현 수준으로 한 단계 성장하는 계기가 됐다. 특히 질병관리청과 대한간학회는 C형간염의 국가건강검진 도입을 위해 정책연구와 시범사업을 실시하며 다년간 정성을 기울였다. 그 결과 지난 7월 C형간염 퇴치의 핵심 기반이 될 국가건강검진 도입이 결정됐다. 내년부터 56세 국민은 일반건강검진 때 무료로 C형간염 항체 검사를 받을 수 있다. C형간염은 어떤 질병보다 국가건강검진 시 ‘선별검사’가 필요한 질병이다. 흔히 간을 ‘침묵의 장기’라고 부른다. 문제가 생겨도 심각해지기 전까지 별다른 이상 징후를 보이지 않기 때문에 생긴 별명이다. C형간염 바이러스에 감염되면 일부는 황달 같은 증상을 보이기도 하지만 감염자의 약 70%는 무증상이다. 증상이 없으니 검사를 하지 않고 당연히 감염 사실을 인지하기도 어렵다. 일반 인구를 대상으로 한 광범위한 선별검사를 통해 무증상 C형간염 감염자를 찾아야 하는 이유다. C형간염을 방치하면 만성간염, 간암 등 중증 간질환으로 발전할 수 있다. 우리나라 40~60대의 가장 주요한 사망 원인인 간암의 10~15%가 C형간염 때문에 발생한다. 하지만 조기 검진을 통해 질병을 발견하고 치료하면 97~98% 이상 완치가 가능하다. 정부는 C형간염으로 인한 질병 부담을 줄이기 위해 국가건강검진을 통해 무증상 감염자를 신속히 찾아내고 치료까지 연계하는 방안을 마련 중이다. 우선 건강검진에서 C형간염 항체 양성 결과를 통보받은 국민이 확진 검사도 쉽게 받을 수 있도록 검사 비용을 지원할 계획이다. 대한간학회 등과 함께 검사와 치료의 중요성을 알리는 대국민 홍보에도 집중할 예정이다. 또 최신 치료법이 포함된 일차의료기관용 진료 가이드라인을 개발해 연내에 현장 보급할 계획이다. 다행스럽게도 2020년 이후 C형간염 발생은 감소 추세에 있다. 내년부터 시작될 C형간염 국가건강검진은 그 감소세를 더 가속화할 촉매제가 될 것으로 기대된다. 정부와 학계의 노력 그리고 국민들의 적극적 동참이 이뤄진다면 C형간염이 우리나라에서 ‘퇴치된’ 질병이 될 날도 머지않아 올 것이다. 지영미 질병관리청장

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

지난해 시행된 2024학년도 대학수학능력시험(수능)에서 문과 1등급 학생 16%가 한의대나 의대 등 의학 계열로 진학한 것으로 파악됐다. 18일 종로학원이 대입 정보 포털 ‘대학어디가’ 합격 접수 발표를 토대로 2024학년도 대입에서 문과 수능 국어·수학·탐구 영역 평균 1등급을 받은 학생 343명의 진학 현황을 분석한 결과다. 이들 중 8명(2.3%)은 의대에, 47명(13.7%)은 한의대에 진학한 것으로 나타났다. 문과 최상위권의 16%(55명)가 의학 계열에 진학한 셈이다. 2024학년도 서울대 정시 합격자 중 경제학부 9명, 인문계열 8명, 아동가족학 5명, 경영대학 3명, 심리학과 2명, 정치외교학부 1명, 국어교육과 1명 등 총 29명이 서울대 등록을 포기했는데, 이들 대부분 한의대, 의대 등에 중복 합격에 빠져나갔을 것으로 추정된다. 문과 최상위권 학생 역시 의학 계열을 선호한다고 볼 수 있는 대목이다. 인문계 수능 1등급 학생 343명이 진학한 대학을 보면, 서울대 288명(84%)이 가장 많았다. 이어 상지대(한의예과) 15명(4.4%), 경희대(한의예과) 13명(3.8%), 대구한의대(한의예과) 10명(2.9%), 이화여대(의예과) 8명(2.3%), 원광대(한의예과) 5명(1.5%), 동국대 경주(한의예과) 4명(1.2%) 순이다. 그러나 인문계열 최상위권 학과에 진학한 학생도 실제로는 이과 학생이 상당수일 것으로 추정된다. 경희대·대구한의대 한의예과는 인문계 선발에서 수학은 ‘확률과 통계’, 탐구는 ‘사회탐구’를 지정하기에 순수 문과 출신 수험생만 합격할 수 있다. 하지만 지정 과목이 없는 이화여대 의예과나 상지대 한의예과, 동국대 경주 한의예과는 문과생 인원을 배정해도 실제로는 ‘미적분’이나 ‘기하’, ‘과학탐구’ 등에 응시한 이과생이 진학했을 가능성이 있다. 종로학원은 “2025학년도 대입에선 전공 자율 선택제가 확대돼 수능 고득점 학생이 많은 이과생이 문과 상위권 학과로 진입이 더 많을 것”이라고 내다봤다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

지난달 31일 마감된 하반기 전공의 모집 결과 비수도권 필수의료과 지원자가 1명에 그쳤다. 지원율 자체도 1.8%(91명)로 저조했지만 그마저도 대다수가 수도권에 집중됐다. ‘미응답’ 전공의들의 복귀를 기다리던 지역 수련병원들은 사태가 길어지자 속속 사직 처리에 나서고 있다. 18일 국회 보건복지위원회 소속 서명옥 국민의힘 의원이 보건복지부로부터 받은 자료를 보면 하반기 전공의 모집에 등록한 91명 중 19명(20.9%)만이 비수도권 수련병원에 지원했다. 이 중 이른바 ‘필수과’로 불리는 내과·외과·소아청소년과·산부인과·응급의학과·흉부외과 지원자는 1명뿐이었다. 전공의가 되려면 필수적으로 거쳐야 하는 인턴 과정 지원자도 수도권에 몰렸다. 전체 인턴 지원자 13명 중 3명(충청권역 1명·경상권역 2명)만 비수도권 수련병원에 지원했다. 서 의원은 “의료인프라가 취약한 비수도권에 신규 인턴, 전공의가 거의 없다는 것은 비상사태에 가까운 심각한 사안”이라고 지적했다.전공의들의 수도권 이탈을 우려해 사직 처리를 보류해온 지역의 수련병원들도 하나 둘 사직서를 수리하고 있다. 전남대병원과 조선대병원은 지난 6일과 12일 각각 전공의 사직 처리를 완료했다. ‘일반의’로 재취업할 수 있도록 사직서를 받아달라는 전공의 대표 등의 의견을 수용해 결정한 것이다. 부산대병원도 지난 9일 미복귀 전공의들의 사직서를 수리했다. 전공의들은 여전히 묵묵부답이다. 복지부에 따르면 지난 14일 기준 전국 211개 수련병원 전공의 전체 출근율은 9.0%에 불과했다. 정부가 전공의 사직서 금지 명령을 철회한 전날(3일)에 비해 203명 늘어나는 데 그쳤다. 하반기 전공의 추가모집은 지난 16일 마감됐지만 지원율은 미미한 것으로 전해졌다. 수련을 포기한 전공의 상당수는 일반의 취업으로 눈을 돌리고 있다. 복지부에 따르면 지난 12일까지 사직한 레지던트 971명(14%)이 의료기관에 취업한 것으로 확인됐다. 이들 중 42%는 병원급 이상, 나머지는 의원급 의료기관에서 근무하고 있다. 지역 수련병원 사직 전공의들까지 채용 시장에 뛰어들면서 구직 경쟁은 더 치열해질 것으로 보인다.

하반기 전공의 추가 모집 결과 제주도에선 추가 지원자가 나타나지 않았다. 18일 제주대병원 등에 따르면 사직한 전공의 빈자리를 채우기 위해 지난 9일부터 16일까지 2024년도 하반기 전공의(인턴 및 레지던트 1년차) 모집에 나섰지만 추가 지원자는 없었다. 당초 제주대병원은 지난달 31일까지 하반기 수련을 시작할 인턴 22명과 내과·소아청소년과·영상의학과·병리과 레지던트 6명 등 총 28명 모집에 나섰으나 지원자가 나오지 않으면서 공고 기간을 연장했다. 정부는 수련 복귀 의사가 있지만 짧은 신청 기간과 주변 시선 때문에 모집에 응하지 못한 전공의들이 있다고 판단해 공고기간을 연장했으나 끝내 지원자가 나타나지 않았다. 의과대학 정원 확대에 반발한 전공의들이 대부분 의료 현장을 떠난 가운데 9월부터 수련을 시작할 전공의 지원자도 나타나지 않으면서 의료 공백이 길어질 것으로 예상된다. 더욱이 전공의 공백으로 인한 수술 지연 등으로 이미 비상경영체제에 돌입한 제주대병원의 경영난은 더욱 심화될 것으로 우려된다. 같은기간 전공의 모집에 나선 제주한라병원은 응급의학과·외과·소아청소년과·내과·산부인과 등 8개 진료과에 16명의 레지던트를 모집했으나 단 2명에 그친 것으로 확인됐다. 현재 보건복지부에서 관리하는 수련병원인 제주대병원과 한라병원에서 근무하는 전공의는 각각 17명, 4명이다. 제주도가 관리하는 나머지 수련병원 서귀포의료원과 한마음병원, 중앙병원, 한국병원 등 4곳에서 근무 중인 전공의는 한 명도 없다. 한편 전국 수련병원들의 사정도 비슷한 것으로 알려졌다. 서울의 ‘빅5’ 병원을 포함한 대부분 병원의 지원자는 0명이거나 극히 미미한 수준으로 파악됐다.