서울시의회는 지난 27일 ‘서울시의회 마약 청정도시 서울을 위한 특별위원회’(이하 ‘마약 특별위원회’) 주관으로 ‘마약 문제실태와 대책 마련을 위한 토론회’를 개최했다. 서울시의회 마약특별위원회는 마약류 중독 예방·교육, 치료·재활, 감시단속 등 서울시 마약류 관련 대책의 유기적이고 종합적인 관리 지원을 통해 마약류로부터 서울시민 모두가 안전한 마약 없는 건강 도시를 실현하기 위해 지난 2024년 3월 구성되어 활동을 해왔다. 김영옥 위원장을 비롯해 최유희 부위원장, 강석주 위원, 김용일 위원, 송경택 위원, 윤영희 위원, 이봉준 위원, 이새날 위원, 이효원 위원(이상 국민의힘), 한신 부위원장, 김경 위원, 이영실 위원, 이원형 위원(이상 더불어민주당)이 특위 위원직을 맡고 있다. 마약 특별위원회 김영옥 위원장은 “사회 젊은 층 특히 10대 청소년 마약범죄가 증가하는 등 우리의 미래가 심각하게 위협받고 있다”며 “이를 위해 교육청 등과 협력해 예방 차원의 정책에 관심을 돌려야 한다”라고 지적했다. 김 위원장은 “최근 ‘1342 용기한걸음센터’를 개소했는데 두 달 만에 마약류 중독에 대한 상담 건수가 900여 건에 이를 만큼 최근 급증하는 마약 문제에 대해 서울시의 마약 대응 ‘컨트럴타워’ 역할을 할 ‘마약관리센터’를 설치 중이다”라고 했다. 또한 “급증하는 마약 문제에 대한 대응 차원의 방안들을 모색하고, ‘마약 청정도시 서울’을 목표로 안전하고 건강한 사회를 ‘만들어 가는데, 서울시의회가 앞장서 서울은 물론이고 민간 시민단체들과 힘을 합쳐 범시민적인 지속적 노력을 할 것”을 약속했다. 이날 마약 특별위원회 토론회에는 최호정 서울시의회 의장, 이성배 국민의힘 대표 의원, 보건복지위원회 서울시의원들이 참석했고, 발제자로 조현섭 총신대학교 교수, 토론자로 김혜선 강원대학교 사회복지학과 교수, 최현정 서울시 보건의료정책과장, 강순원 서울교육청 과장, 황인숙 보건환경연구원 식품의약품부장, 전웅철 서울시마약퇴치운동본부장 등이 참석했다. 토론회에서는 마약 문제실태와 대책 마련을 위한 다양한 내용들이 토의됐으며 특히 10대 청소년, 20·30대 젊은 층, 여성, 외국인들에 대한 마약범죄 증가와 전문인력 부족, 치료시설, 약 처방을 통한 마약중독 등 다양한 주제들이 논의됐고, 향후 서울시의 관련 정책 수립에 반영할 계획이다.

제조연월일을 거짓으로 표시한 샌드위치 제조업체가 적발됐다. 28일 식품의약품안전처는 경기도 용인시에 있는 식품 제조·가공업체 ‘에스엘비코리아’가 즉석섭취식품인 샌드위치의 제조연월일을 거짓으로 표시하는 등 ‘식품 등의 표시·광고에 관한 법률’과 ‘식품위생법’을 위반한 사실을 적발했다고 밝혔다. 식약처에 따르면 이 업체는 지난 16일과 23일에 생산한 샌드위치의 제조연월일을 제조된 날로부터 1~2일 후인 17일 또는 18일, 24일 또는 25일에 제조한 것으로 거짓 표기했다. 이후 GS25, 이마트24 등 편의점을 통해 해당 샌드위치 제품 약 9300개를 판매했다고 식약처는 전했다. 이는 1000만원 규모에 해당하는 양이다. 식약처는 또 해당 업체가 샌드위치 제조와 관련된 생산 및 작업기록에 관한 서류와 원료출납 관계 서류를 작성하지 않은 사실을 함께 적발했다고 밝혔다. 아울러 점검 당시 판매를 목적으로 보관 중이던 제조연월일 거짓 표시 샌드위치 13종 총 1만 6995개를 현장 압류 조치했다고 덧붙였다. 식약처는 에스엘비코리아에 대해 관할 지방자치단체에 행정처분을 요청하고 고발 조치했다. 식약처는 “식품을 제조·판매하면서 거짓·과장된 표시 또는 광고 행위가 발생하지 않도록 철저히 관리하고, 불법 행위에 대해서는 엄정하게 조치하는 등 안전한 먹거리 환경을 조성하기 위해 최선을 다할 계획”이라고 전했다.

분당차병원은 국내 최초로 전립선암 표적 방사성리간드 치료제 플루빅토를 도입해 치료를 시작했다고 28일 밝혔다. 2022년 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받은 플루빅토는 세포독성 방사성동위원소 루테튬(177Lu)과 표적 리간드 PSMA-617의 결합으로 생성된 방사성리간드 치료제다. 전립선암 세포 표면에 고도로 발현되는 ‘전립선특이막항원(PSMA)’과 결합해 암세포에 치료용 방사선을 전달함으로써 암세포를 효과적으로 사멸하는 차세대 혁신 치료법으로 평가받고 있다. 플루빅토는 이전에 안드로겐 수용체 경로 차단(ARPI) 치료와 탁산 기반의 항암화학요법을 받았던 전립선특이막항원(PSMA) 양성 전이성 거세저항성 전립선암(mCRPC) 환자에게 적용 가능한 치료법이다. 전이성 거세저항성 전립선암은 전립선암의 가장 심각한 단계로, 암이 전립선을 벗어나 주위 장기나 림프절, 뼈, 폐 등으로 전이되고 남성 호르몬 수치를 떨어뜨려도 암세포가 억제되지 않는 상태를 말한다. 플루빅토 치료는 혈액종양내과 및 비뇨의학과 의료진이 진료 상담을 통해 치료 적합성을 확인하고, 방사성의약품 예약 절차에 따라 치료를 진행한다. 치료 당일에는 핵의학과에서 특별한 전처치 없이 플루빅토를 정맥 주사 투여하고 격리가 필요하지 않아 환자는 당일 바로 귀가할 수 있다. 플루빅토 투여 전과 투여 중 혈액검사를 통해 적절한 장기와 골수 기능이 유지되는지 확인하는 것이 중요하다. 분당차병원에서는 매주 화요일과 목요일 플루빅토 치료를 한다. 플루빅토 치료는 PSMA 양성 전이성 거세 저항성 전립선암 환자군에서 표준치료 단독요법만 시행했을 때와 비교해 생존기간을 2배 연장한 것으로 나타났다. 또 PSMA 양성 전이성 거세저항성 전립선암 환자 831명 대상으로 한 임상연구에서 플루빅토와 표준치료 병용요법군은 방사선학적 무진행 생존(rPFS) 8.7개월로, 표준치료 단독요법군의 3.4개월보다 길었다. 플루빅토와 표준치료 병용요법은 질병 진행이나 사망 위험을 60% 감소시켰으며, 전체생존기간(OS)에서도 플루빅토와 표준치료 병용요법군이 15.3개월로 표준치료 단독요법군의 11.3개월에 비해 사망위험을 38% 유의하게 줄였다. 문용화 혈액종양내과 교수는 “이번 치료제 도입으로 치료 대안이 없는 전이성 거세 저항성 전립선암 환자들에게 새로운 희망을 제공할 것으로 기대된다”고 밝혔다.

롯데마트에서 판매하는 육가공 제품에서 방부제가 초과 검출돼 식품의약품안전처가 회수조치를 내렸다. 식약처는 보존료 기준 부적합으로 판정된 스페인 양념육 제품을 판매 중단하고 회수 조치한다고 26일 밝혔다. 회수조치가 내려진 제품은 ‘롯데쇼핑㈜롯데마트사업본부’에서 수입·판매한 ‘노엘 타파스(세라노+초리조+살치촌)’이다. 포장 단위 120g, 소비기한은 오는 12월 9일까지인 제품이다. 이 제품에서는 식품에 사용하는 보존료인 ‘소브산’이 기준을 초과해 검출됐다. 소브산은 식품이 미생물에 의해 부패나 변질이 되지 않도록 방지해 보존기간을 늘려주는 식품첨가물의 일종이다. 치즈류나 식육가공품, 젓갈류, 절임식품, 잼류 등 정해진 식품군에만 제한된 양을 사용해야 한다. 해당 제품의 경우 1㎏당 1g까지가 허용치다. 식약처는 해당 제품을 보관하고 있는 판매자는 판매를 중지하고 회수 영업자에게 반품해달라고 요청했다. 제품을 구입한 소비자는 제조업소로 반납해달라고 당부했다.

서울시의회 고광민 의원(국민의힘·서초구 제3선거구)은 지난 23일 서초구 동덕여고에서 열린 ‘지역사회 문제 해결을 위한 동덕여고 정책제안 간담회’에 참석했다고 밝혔다. 이번 간담회는 동덕여고 3학년 학생들이 참여하는 진로탐구아카데미 활동의 하나로 진행된 것이며, 고 의원은 지난해에 이어 올해도 학생들의 열띤 제안을 청취하는 시간을 가졌다. 간담회에서는 총 10개 팀이 참여해 서초코인 활성화, 학교 유휴공간 활용 및 급식 잔반 재활용, 에너지 자립, 폐의약품 수거, AI 배수로 감지 시스템, 문학치료, 공공디자인, 스마트 분리수거 등 다양한 주제에 대해 정책을 발표했다. 이날 고 의원은 학생들의 열정적인 정책 제안에 집중하며 모든 팀의 발표를 청취한 고광민 의원은 개별 팀 각각의 제안을 하나하나 언급하면서 “학생들의 생각 깊이가 굉장히 놀랍다”며 “이 자리에서 해준 소중한 제안을 서울시 정책에 반영할 수 있도록 노력하겠다”고 말했으며 마무리 발언에서 “여러분은 대한민국을 이끌어 갈 미래 주역”이라며 “서초와 서울의 발전을 위해 문제의식을 가지고 지속적으로 고민해달라”고 참여자를 격려했다. 간담회 종료 후 고 의원과 동덕여고 관계자들은 그동안 학생들의 안전을 위협했던 계단 안전시설과 체육관 조명시설 개선사업 등 학교 환경개선 지원사업의 경과를 확인하는 시간을 가졌다. 해당 사업들은 고 의원이 이번 2024년 본예산 및 1차 추가경정예산으로 확보한 바 있다. 고 의원은 개선 결과를 직접 확인하며 “이번 환경 개선사업을 통해 학교에서 가장 오랜 시간을 보내는 학생들이 보다 쾌적하게 학교생활을 할 수 있게 됐을 것”이라며 “신속하게 사업을 진행해준 학교 관계자들에게도 감사드린다”고 말했다.

5년 새 10배 급성장한 제로 음료엔단맛 극대화 감미료에 1~2종 혼합빙과엔 주로 설탕과 비슷 알룰로스 과자는 과일 소량 존재 당알코올류혈당 상승 낮지만 과다 섭취땐 복통 탄산음료뿐 아니라 주류, 제과, 빙과류까지 설탕 대신 감미료를 활용해 당류 0g을 구현한 ‘제로슈거’(무설탕) 제품이 인기를 끌고 있다. 다만 제로슈거 제품이라고 해서 모두 같은 종류의 감미료를 사용한 건 아니다. 식품의 물성과 특징에 맞게 여러 감미료를 섞어 사용하는 게 일반적이다. 26일 식품업계에 따르면 국내 시장에 출시된 제로슈거 제품에 주로 쓰이는 감미료는 대략 일곱 가지로 나뉜다. 고감미도 감미료인 ‘스테비아’ ‘아스파탐’ ‘아세설팜칼륨’ ‘수크랄로스’, 기능성당으로 분류되는 알룰로스, 당알코올류인 ‘말티톨’과 ‘에리스리톨’ 등이 많이 쓰인다. 무설탕은 제품 100g 또는 100㎖당 당류 함량이 0.5g 미만일 경우를 뜻한다. 무설탕 상품군이 가장 활성화된 음료 제품은 설탕 대신 아세설팜칼륨과 수크랄로스를 많이 사용한다. 한국소비자원이 최근 14개 제로 음료를 조사한 결과 이 두 가지 감미료가 모든 제품에 들어갔다. 유로모니터에 따르면 국내 제로 음료 시장은 2018년 1630억원에서 지난해 1조 2780억원 규모로 급성장 중이다. 두 감미료는 설탕보다 단맛이 200~600배 높다. 극소량만 넣어도 단맛이 나지만 칼로리는 제로에 가깝다. 다만 이를 단독으로 사용할 경우 설탕과 다른 이질적인 단맛이 난다. 이 때문에 다른 감미료와 혼합해 쓰기도 한다. 펩시 제로슈가 라임엔 아스파탐, 칠성사이다 제로엔 알룰로스, 탐스 제로 오렌지에는 알룰로스와 에리스리톨이 추가로 들어간다. 아스파탐은 설탕보다 200배 단 고감미료다. 지난해 세계보건기구(WHO) 산하 국제암연구소가 아스파탐을 발암 가능물질 2B군으로 분류하며 논란이 일기도 했지만 식품의약품안전처에선 안전성에 문제가 없다는 입장이다. 알룰로스는 무화과, 건포도 등에 소량 존재하는 당류로 단맛이 설탕의 50~70% 수준이다. 대체 감미료 특유의 이질적인 맛이 적고 설탕과 단맛이 비슷한 편이다. 이는 알룰로스가 화학적으론 과당과 거의 비슷하면서도 원자의 연결 방식은 같지 않은 과당의 ‘이성질체’이기 때문이다. 빙그레의 생귤탱귤 제로 감귤, 롯데웰푸드의 스크류바 0칼로리 등 빙과 제품에 들어간다. 열에 강해 요리에도 적합하다. 에리스리톨은 과일이나 채소에 소량 존재하는 당알코올로 단맛은 설탕의 40~60% 정도다. 당알코올류 중 혈당 상승에 가장 적은 영향을 주는 것으로도 알려졌다. 식품에 넣으면 부드러운 청량감을 준다. 또 다른 당알코올류 중엔 말티톨도 있다. 롯데웰푸드 제로 쿠앤크샌드와 초콜릿칩 쿠키에 주재료로 들어 있다. 말티톨은 설탕 80~90% 수준의 단맛을 내며 청량감이 낮은 게 특징이다. 다만 이런 당알코올류는 위와 소장에서 완전히 흡수되지 않기에 많이 먹을 경우 속이 더부룩하거나 복통을 유발할 수 있다. 식약처는 에리스리톨이나 말티톨이 들어간 제품의 겉면에 ‘과량 섭취 시 설사를 일으킬 수 있다’는 주의 사항을 표시해야 한다고 규정하고 있다. WHO에서는 감미료를 “체중 조절이나 당뇨 등 질병 저감을 위한 수단으로 사용하지 않을 것”을 권하고 있다. 권오란 이화여대 식품영양학과 교수는 “안전하지 않은 물질이란 뜻은 아니다”라면서도 “감미료 누적 섭취량에 대한 안전성 평가가 아직 충분하지 않고 ‘제로’란 말이 모든 소비자에게 다 좋을 것이라 현혹시키는 면도 있기에 내게 정말 맞는 제품인지 골라 먹는 지혜가 필요하다”고 했다.

서울시의회 도시안전건설위원회에서 부위원장으로 의정활동을 하는 김용호 서울시의원(국민의힘·용산1)은 지난 13일 서울광장에서 열린 2024 웰니스 어워즈(Wellness Awards) 개막식에서 ‘보건복지부장관상’을 수상했다. 2024 웰니스 어워즈는 채널A가 주최하고, 문화체육관광부·보건복지부·여성가족부·해양수산부·식품의약품안전처·질병관리청에서 후원한 2024 웰니스 페어(Wellness Fair)의 개막식 행사 중 하나로 대한민국 국민의 신체적·정신적 건강 증진과 사회 안전망 강화를 위한 정책과 산업 발전에 기여한 기관 또는 개인을 선정해 상을 수여하는 시상식이다. 김 의원은 지난해 11월에 서울시의회 정책위원장으로서 “맨발걷기 및 국민댄조를 통한 시민건강증진 활성화” 정책포럼 개최 및 오세훈 시장에게 시정질문을 통해 서울시내 남산과 청계천, 어린이대공원 등 주요 지역에 황톳길, 흙길, 마사톳길, 천연 코르크길 등 맨발걷기 건강길 조성의 필요성을 정책적으로 제안한 것은 물론, 서울시의회 의정활동을 통해서도 시민 건강증진에 관한 사항을 누구보다 강조하면서 비공식 서울시 건강 홍보대사로서 역할을 톡톡히 하고 있다. 또한, 서울시의 안전·소방·치수·건설 분야에 초점을 둔 도시 및 사회 안전망 구축에도 앞장서 웰니스 정책 및 산업을 위해 노력한 공로를 인정받았다. 김 의원은 “그동안 시민 건강증진을 위해 꾸준하게 관심을 갖고, 묵묵하게 해야 할 일을 했을 뿐인데 과분한 상을 주신 것 같다”며 “서울시의회 후반기에도 도시안전건설위원회 부위원장으로 활동을 지속하면서 시민 건강증진 방안, 소상공인 정책지원 및 지역경제 활성화 방안, 사회 안전망 강화 및 각종 재난 재해 대비 등 치유와 힐링 도시 서울 구현에 더욱 힘쓰겠다”고 수상소감을 밝혔다.

셀트리온이 이탈리아 라치오 및 캄파냐 지역 주 정부가 실시한 아달리무맙 성분 의약품 입찰에서 ‘유플라이마’(성분명: 아달리무맙)이 낙찰됐다고 23일 밝혔다. 유플라이마는 미국의 다국적 제약사 애브비가 개발한 류머티즘성 관절염, 척추관절염, 건선 등에 쓰이는 자가면역질환 치료제 ‘휴미라’의 바이오시밀러(바이오의약품 복제약)다. 셀트리온 관계자는 “해당 지역은 이탈리아 아달리무맙 시장에서 약 20% 규모를 차지하고 있는 곳”이라며 “라치오는 올 2분기부터 향후 3년, 캄파냐는 3분기부터 2년 동안 유플라이마 공급이 이뤄질 예정”이라고 설명했다. 의약품 시장조사기관인 아이큐비아(IQVIA)에 따르면 유플라이마는 이탈리아에서 올 1분기 기준 전 분기 대비 10%포인트 이상 크게 오른 28%의 점유율로 처방 선두권을 차지하고 있다. 셀트리온 이탈리아 법인은 이번 성과를 토대로 자가면역질환 제품 성과를 이어간다는 방침이다. 세계 유일의 ‘인플릭시마브’ 피하주사(SC) 제형 치료제인 ‘램시마SC’도 지난달 캄파냐 주 정부 수주에 성공한 데 이어 피에몬테, 발레다오스타, 몰리제 등에서 램시마SC 단독 입찰을 통해 시장을 선점하고 있다. 셀트리온은 이탈리아 주 정부 가운데 1곳을 제외한 모든 주에서 램시마SC 단독 입찰을 개최한 만큼 시장 확보에 기반한 처방 확대를 기대하고 있다. 유원식 셀트리온 이탈리아 법인장은 “글로벌 전역에서 인정받고 있는 셀트리온 자가면역질환 치료제들의 제품 경쟁력과 함께 국가별 시장 특성을 고려한 맞춤형 직판 역량을 바탕으로 이탈리아에서 괄목할 만한 성과를 달성하게 됐다”고 강조했다.

배우 유아인(본명 엄홍식·37)에게 진료기록 없이 향정신성의약품인 프로포폴을 투여한 의사가 벌금형을 선고받았다. 서울중앙지법 형사9단독 김택형 판사는 22일 마약류 관리에 관한 법률 위반(향정) 등 혐의로 불구속기소 된 의사 A씨에게 벌금 4000만원을 선고했다. 김 판사는 “마약류를 취급하는 의사로서 향정신성 의약품 오남용의 심각성을 알고 있으면서도 유아인에게 고용량의 프로포폴을 투여하는 과정에서 상세한 내역과 진료기록을 작성하지 않은 채 진찰 없이 거짓으로 처방전을 작성했다”며 “프로포폴을 돈벌이 수단으로 남용해 죄질이 좋지 않다”고 질타했다. 이어 “다만 진심으로 반성하고 전과가 없는 점 등을 고려하면 징역형 선고는 다소 가혹하다”고 양형 이유를 설명했다. 검찰은 지난 1월 A씨를 비롯해 유씨에게 수면제와 프로포폴 등 향정신성의약품을 과다 처방한 의사 6명을 불구속기소 했다. A씨 외 나머지 의사 5명도 1심에서 모두 벌금형 혹은 징역형의 집행유예를 선고받아 항소한 상태다.

서울시의회 마약 청정도시 서울을 위한 특별위원회(위원장 김영옥)는 지난 20일 제2차 회의를 열어 서울시와 서울시교육청으로부터 업무보고를 받았다. 서울시 마약 청정도시 서울을 위한 특별위원회는 지난 3월, 제322회 임시회에서 최근 서울시민의 일상생활에 마약류가 확산되고 있는 상황을 타개하고 마약류 근절을 위한 서울시의 정책을 종합적으로 관리·지원하고자 서울시의회 차원으로 구성된 특별위원회이다. 이날 업무보고에서 마약 특위 위원들은 현재 서울시가 추진하고 있는 마약류 관리 종합대책의 추진 사항에 관해 서울시 시민건강국, 평생교육국, 자치경찰위원회, 서울시교육청으로부터 보고받은 후 질의응답 시간을 가졌다. 먼저 ‘마약류 예방 교육’과 관련해 위원들은 “청소년들의 궁금증이나 호기심을 유발하는 내용이 아닌, 마약의 위험성과 폐해를 제대로 전달할 수 있는 마약류 예방 교육자료의 개발·보급이 필요하다”는 의견을 제시했다. 이어 ‘의료용 마약류 점검’과 관련해 “의료용 마약류 오남용 예방을 위해, 기존 제도인 ‘그린 클리닉(의약품 과잉 처방하지 않고 적정 기준으로 처방한 병의원을 선별해 지정)’과 같이 마약류 관리를 잘하는 의료기관에 대해 좀 더 격려·홍보해주고 지원해 주는 제도의 도입이 필요하다”는 제안이 이어졌다. 끝으로 ‘마약류 중독자 치료·재활’과 관련해 “마약 사범은 매년 증가하고 있으나 마약류 중독, 재활, 상담 등을 제공할 전문인력은 부족한 상황”이라며 “서울시가 전문인력을 양성하는 방법뿐 아니라, 해외에서 양성된 전문가들을 초빙하는 방법도 적극 검토해야 한다”는 진단과 대안도 나왔다. 김영옥 위원장은 이날 업무보고를 마무리하며 “마약뿐 아니라 요즘 청소년들이 호기심으로 다양한 맛의 액상 담배를 즐기는 문제가 매우 심각하다”라며 “교육청에서는 청소년 교육 시, 액상 담배에 관한 교육도 같이 연계할 수 있는 시스템 마련이 필요하다”고 당부했다. 한편, 서울시의회 마약 청정도시 서울을 위한 특별위원회는 이번 업무보고에 이어 오는 27일 ‘마약 문제 실태와 대책 마련’을 주제로 토론회를 개최할 예정이며, 이번 토론회는 서울시의 마약류 중독 예방·교육, 치료·재활, 감시·단속 등 현 마약류 대응 시스템을 진단하고 각계 전문가와 함께 개선 방안을 모색하기 위해 마련된 자리다.

마라탕과 잡채 등에서 쉽게 찾아볼 수 있는 목이버섯의 일부 제품에서 잔류 농약이 초과 검출돼 주의가 필요하다. 21일 식품의약품안전처는 잔류 농약이 초과 검출된 중국산 목이버섯 일부 제품을 판매 중단하고 회수 조치한다고 밝혔다. 회수 대상은 대성물산이 중국에서 수입한 ‘목이버섯’으로, 포장 일자가 2024년 1월 30일인 제품과 이를 대명상사가 소분·판매한 소비기한 2027년 12월 30일 자 제품이다. 해당 제품은 곡류, 과일, 채소 등에 곤충을 방제하기 위해 쓰는 침투성 살진균제 ‘카벤다짐’이 초과 검출된 것으로 판정됐다. 카벤다짐은 인체에 다량 유입될 경우 암을 일으키는 등 치명적인 영향을 주는 것으로 알려져 있다. 식약처는 “회수식품을 보관하고 있는 판매자는 판매를 중단하고 구매처에 반품해 주길 바란다”며 “해당 제품을 구매한 소비자 및 거래처는 구매 업소에 돌려주는 등 회수에 협조해 달라”고 당부했다.

국산 신약 31호인 유한양행 폐암 치료제 ‘렉라자’가 미국 식품의약국(FDA) 승인을 받았다. 국내 제약사가 글로벌 빅파마에 기술 이전해 출시까지 이어진 첫 사례다. 20일 유한양행은 렉라자(레이저티닙)와 존슨앤드존슨의 리브리반트(성분명 아미반타맙) 정맥주사(IV) 제형 병용요법의 비소세포폐암 1차 치료제로 FDA의 승인을 받았다고 밝혔다. FDA는 지난 2월 렉라자와 리브리반트의 병용요법 승인을 우선심사대상으로 지정해 심사해왔다. 우선심사제도는 심각한 질환의 치료 등에서 효과나 안전성을 유의미하게 개선할 수 있는 의약품을 대상으로 신약 승인 여부를 6개월 내 결정하는 제도다. 앞서 공개된 임상 3상(MARIPOSA)에서는 병용요법이 다른 폐암치료제 ‘타그리소’(오시머티닙) 단독요법에 비해 질병 진행 또는 사망위험을 30% 감소시켰다는 결과가 나왔다. 이번 FDA승인으로 유한양행은 연구개발(R&D)에서 오픈이노베이션의 첫 결실을 맺게 됐다. 유한양행은 렉라자의 임상 1상을 진행하던 중인 2018년 렉라자의 글로벌 개발·판매 권리를 존슨앤드존슨 산하의 얀센에 총 1조 6000억원 규모로 기술 수출했다. 국내에선 2021년 1월 식품의약품안전처에서 허가를 받아 비소세포폐암 환자의 치료제로 쓰이고 있다. 지난해 6월 국내 1차 치료제로 허가가 확대된 이후 6개월 만에 건강보험 급여 적용을 받아 지난 1분기(1~3월) 처방 200여억원을 달성했다. 유한양행은 연내 1000억원의 목표 달성을 기대하고 있다. 이번 FDA에서 리브리반트의 병용요법 허가로 인해 승인심사를 앞두고 있는 유럽, 중국, 일본은 물론 국내에서도 렉라자의 처방에 긍정적인 영향을 줄 것으로 내다봤다. 조욱제 유한양행 사장은 “이번 FDA 승인은 오픈이노베이션을 통한 유한양행 R&D 투자의 유의미한 결과물” 이라며 “이번 승인이 종착점이 아닌 하나의 통과점이 되어 R&D투자를 통해 한국을 대표하는 글로벌 혁신 신약 출시와 함께 유한양행의 글로벌 톱50 달성을 위한 초석이 되었으면 한다” 고 했다.

조선대가 지역과 함께하는 ‘100년 대학’의 기반을 탄탄하게 다지고 있다. 올해로 개교 78주년인 조선대는 우리나라 최초의 민립대학이다. 1946년 민족국가를 건설하는 데 인재가 필요하다며 당시 7만 2000여명의 지역민이 성금을 모아 설립했다. 조선대는 창의적이고 혁신적인 교육, 우수한 학문적 성과로 지역발전에 기여하고 있다. 사회적 책임을 중시하는 지역거점 사립대학으로도 자리잡았다. 특히 올해는 과학기술정보통신부와 산업통상자원부가 공모한 사업에 잇따라 선정돼 바이오·헬스케어 중심 대학으로 떠오르고 있다. 또 호남과 제주권에서 유일하게 소프트웨어(SW) 중심대학으로 선정되고 우수한 연구 성과를 바탕으로 우주강국 도약을 위한 미래 우주기술을 선도한다. 19일 조선대의 미래 비전을 알아봤다. ●대학-지역 바이오산업 육성 조선대는 차세대 바이오 분야 기술 개발 선도대학으로 거듭나고 있다. 과기부가 공모한 ‘바이오·의료기술개발사업’에 의생명과학과 박윤경 교수팀의 ‘펩타이드 첨단신약 핵심 원천기술 개발 및 플랫폼 구축사업’이 선정됐다. 연구 기간은 올해부터 2028년까지 4년 9개월로 총 440억원을 지원받는다. 펩타이드 의약품은 비만, 당뇨치료제로 주목받는다. 펩타이드 신약 원천기술은 질환 치료제뿐만 아니라 다양한 바이오 소재로도 활용할 수 있다. 조선대는 글로벌 수준의 펩타이드 첨단신약 전주기 핵심기술을 개발하고 플랫폼을 구축할 방침이다. 조선대는 이 사업이 미래가치를 창출하는 새로운 모델이 될 것으로 믿는다. 화순백신산업특구에 펩타이드 첨단신약연구소를 구축해 대학의 우수한 연구 역량과 지역의 바이오산업 육성전략을 결합, 지역소멸 위기 극복 모델이 될 것으로 기대한다. 조선대는 바이오산업 발전을 위해 지·산·학 협동 연구체계를 구축해 경쟁력을 키우고 인재를 양성해 지역 정주 여건을 개선하고 대학과 지역의 상생 가치를 실현할 계획이다. ●노인성 AI닥터 세계 최초 개발 조선대는 세계 최초로 노인성 치매 위험을 조기에 예측하고 발병을 예방하는 의료 인공지능(AI)도 개발하고 있다. 올해 산업부가 공모한 바이오산업기술개발 디지털헬스케어 연구개발(R&D) 사업에 조선대 광주치매코호트연구단(단장 의생명과학과 이건호)의 ‘퇴행성 뇌질환 중심 시니어 헬스케어 임상실증 AI 플랫폼 개발 사업’이 선정됐다. 연구 기간은 올해부터 2028년까지 총 4년 9개월이고 총사업비는 118억원이다. 조선대는 치매의 가장 흔한 형태인 알츠하이머병(퇴행성 뇌질환)을 11년 동안 추적, 연구하는 국내 유일 치매코호트연구단을 운영하고 있다. 조선대는 기존의 연구 성과를 기반으로 노인성 뇌질환 전문 AI닥터를 세계 최초로 개발할 예정이다. 이를 통해 치매 극복을 위한 각종 바이오 의료 신기술의 상용화에 필수적인 실증 및 임상시험 기간을 획기적으로 단축하고 성공률을 2배 이상 높이는 게 목표다. 의료 AI 플랫폼이 구축되면 노인성 질환의 조기진단과 예방, 지역 바이오헬스산업 활성화에 이바지할 것으로 기대된다. ●지역혁신 AI·SW 전문 인재 양성대학 조선대는 과기부와 정보통신기획평가원이 올해 주관한 SW 중심대학사업에도 선정됐다. SW 교육 혁신을 통해 국가·기업·학생의 경쟁력을 키우고 SW 가치 확산을 선도하는 대학을 지원하는 사업이다. 조선대는 최장 6년 동안 총 132억원을 지원받는다. 2017년 호남에서 처음으로 SW 중심대학으로 선정된 데 이어 올해 다시 선정됐다. 호남·제주권에서 유일하다. 조선대는 지난 6년간 수행한 사업 성과를 기반으로 더욱 혁신해 ▲지속가능한 AI·SW 교육생태계 조성 ▲기업주도 적시적 교육모델 정착 ▲경계 없는 AI·SW 융합교육 활성화 ▲전주기적 AI·SW 전문인력 양성 ▲지역사회 AI·SW 활용 확산의 추진전략을 세워 AI·SW 인력양성 기관으로 성장할 계획이다. ●미래 우주기술 선도해 우주 강국 도약 조선대는 우주기술도 뛰어나다. 2018년 호남 최초로 초소형 위성(큐브위성) 발사에 성공한 것을 시작으로 모두 3차례 위성을 쏘아 올려 위성개발 기술력을 입증했다. 특히 2022년에는 한국형 발사체 ‘누리호’에 관측 임무 위성을 탑재해 교신하는 데 성공했다. 또 지난해 2월 우주기술연구소를 열고 국내 최초로 우주 광통신 검증 위성을 개발하고 있다. 내년에 위성을 우주 궤도에 올려 대국민 우주기술 홍보 임무를 수행할 계획이다. 조선대 우주기술연구소는 ‘뉴 스페이스, 우주국방, 선진 우주기술을 선도해 지속가능한 지역사회 우주산업을 육성한다’는 비전을 제시했다. 우주 전문 인재를 양성하고 미래 우주기술을 선도하기 위해 꾸준히 교육과 연구에 매진하고 있다. 이를 위해 국내 연구기관과 관련 분야 기업과 협력하고, 전문 인재 양성과 교육에도 힘쓰고 있다. 조선대는 ‘2024년 첨단산업 인재양성 부트캠프 사업’의 항공·우주 분야에도 선정됐다. 대학과 기업이 공동으로 단기 집중교육 프로그램을 개발·운영하고, 인증 등 취업 연계 지원을 통해 첨단산업의 인재를 양성하는 사업이다. 앞으로 5년간 중앙정부로부터 총 85억 5000만원을 지원받는다.

학생들이 학교로 돌아간 개학 시즌에 코로나19 확산세가 최고조에 이르면서 방역·교육 당국에 비상이 걸렸다. 질병관리청은 이달 말 코로나19 환자가 지난해 최고 유행 수준인 주당 35만명까지 발생할 것으로 봤다. 이에 감염 취약 시설에 대한 관리를 강화하고, 치료제와 진단키트 공급을 대폭 늘리기로 했다. 질병청 “이달 말 환자 35만명까지 발생 예상” 19일 질병관리청과 교육부에 따르면 지난 4일부터 10일까지 일주일간 18세 이하 코로나19 입원환자는 70명으로 집계됐다. 대부분은 0세(25명), 1~6세(21명) 등 미취학 아동이지만 초·중·고 학령인구 연령대인 7~12세 11명, 13~18세 13명 등 7~18세에서도 24명이 코로나19 때문에 입원한 것으로 파악됐다. 질병청은 코로나19 유행 속도가 이달 말까지 더욱 빨라질 가능성이 큰 것으로 전망했다. 홍정익 질병청 코로나19 대책반 상황대응단장 이날 언론 인터뷰에서 “지금 환자 수는 지난해 8월의 절반 수준이지만, 최근 2년간의 여름철 유행 동향과 추세를 분석했을 때 월말에는 지난해 최고 유행 수준인 주당 35만명까지 가지 않을까 예상한다”고 말했다. 더구나 이번 주부터 전국의 대다수 초·중·고교가 개학하면서 방역·교육 당국이 긴장하고 있다. 학생들이 집단생활을 하는 학교를 중심으로 코로나19 유행에 더욱 속도가 붙을 수 있기 때문이다. 홍 단장은 이날 브리핑에서 “교육부와 협의해 지난주에 ‘코로나19 감염 예방수칙’을 배포했다”며 “코로나19에 감염된 학생은 집에서 쉬고 호흡기 증상이 사라진 뒤 등교하되, 등교하지 않은 기간은 출석으로 인정하는 것이 핵심 내용”이라고 설명했다. 이어 “학교에서 일하는 65세 이상 고령자나 만성질환자 등 감염병 고위험군에 대해 밀폐된 실내 공간에서는 마스크를 착용하고, 코로나19 증상이 있으면 병원에 방문해 진료받도록 안내했다”며 “개학 때문에 학교에 코로나19가 확산하지 않도록 교육부와 협력하고 있다”고 덧붙였다. 감염취약시설 집단발생 기준 ‘10→2명’ 방역당국은 코로나19 확산으로 고령자나 면역저하자 등 고위험군이 가장 큰 타격을 입을 것으로 보고, 이들이 모여있는 감염취약시설에 대한 관리·감독을 강화하기로 했다. 감염취약시설 내 집단발생 기준을 기존의 10명에서 2명으로 대폭 줄여 감염병 확산 가능성을 초기에 차단한다. 홍 단장은 “감염취약시설에서 생활하는 기저질환자 등 고위험군은 코로나19에 걸리면 중증 환자로 발전할 가능성이 있어서 코로나19 유행 시 1차적으로 보호해야 할 대상”이라고 밝혔다. 이어 “기존에는 한 시설 내 집단발생 기준을 한 시설 내 10명 이상 발생할 때로 했는데, 앞으로는 7일 이내에 종사자와 입소자를 포함해 2명 이상의 코로나19 환자가 발생하면 해당 감염취약시설은 보건소로 신고하도록 했다”며 “감염 시 종사자는 업무에서 배제하고, 입소자는 시설 내부에서 적절한 격리 공간에 머무를 수 있도록 할 예정”이라고 설명했다. 다만 홍 단장은 “감염취약 시설에 대한 면회 제한 조치 등을 아직 고려하고 있지 않다”며 “시설 방문자나 종사자가 감염병 전파의 매개가 될 수 있기 때문에 마스크 착용을 강력히 권고하고, 방문 자제를 요청하고 있다”고 전했다. “치료제 26만명분·진단키트 500만개 공급” 정부는 환자가 급증하는 상황에 대응하기 위해 충분한 치료제와 진단키트를 확보해 전국 병원과 약국, 보건소에 공급할 계획이다. 고재영 질병청 대변인은 “현재 먹는 치료제 26만명분을 추가로 확보해 순차적으로 도입하고 있고, 이렇게 되면 지역 현장에 하루에 필요한 치료제 양의 3~5배 수준의 재고가 유지돼 치료제 공급 문제가 차츰 안정화될 것으로 예상한다”고 말했다. 진단키트가 부족하다는 지적에 대해서는 “환자가 급증해 제품이 일시 소진됐지만, 식품의약품안전처 모니터링 결과 생산과 공급이 늘어나고 있고 키트 제조업체 생산 능력도 충분한 걸로 파악됐다”며 “8월에 500만개 이상의 자가검사 키트를 공급하겠다”고 밝혔다. 홍 단장은 추석 연휴 대응책에 대해 “이번 추석 연휴가 길어서 대응책이 필요할 것으로 보이는데, 환자 발생 추세가 언제까지 지속될지 예측할 수 없어서 조금 더 추이를 지켜보겠다”며 “최소 추석 연휴 1주일 전 정도에 메시지를 내겠다”고 말했다. 코로나19 치료제 예비비 3천여억원 편성 이날 국무회의에서는 코로나19 치료제 추가 구매를 위한 예비비 3268억원 편성이 의결됐다. 이는 치료제 약 26만 2만명분을 구매할 수 있는 금액이다. 질병청과 기획재정부는 최근 코로나19 여름철 재유행으로 치료제의 사용량이 한 달간 40배 이상 급증함에 따라 7월 말부터 치료제 추가구매를 위한 예산 확보 절차를 진행했다. 질병청은 “추가 도입되는 물량은 다음 주까지 전국 담당 약국에 충분하게 공급해 이달 내로 치료제 공급을 안정화할 전망”이라고 밝혔다. 이번에 추가 구매한 치료제 26만 2만명분은 오는 10월까지 고위험군에 안정적으로 공급될 예정이며 그 이후부터는 일반의료체계 내에서 치료제가 공급될 수 있도록 질병청이 소관부처와 함께 건강보험 등재를 추진할 예정이다.

우크라이나군이 영국에서 공급한 최신 ‘로봇 개’를 전장에 배치한 것으로 나타났다. 영국 일간 텔레그래프 17일자 보도에 따르면, 우크라이나 제28기계화여단 예하 부대 ‘쿠르트앤컴퍼니’는 최근 텔레그램을 통해 동부 도네츠크주 전선에서 작전 중인 신형 로봇 개 ‘배드 투’(BAD2)를 공개했다. 배드 투는 영국 방산업체 브릿 얼라이언스가 중국 딥 로보틱스 사의 로봇 개인 ‘라이트3’를 군용으로 개선한 것으로, 우크라이나군에 30대 이상 공급한 것으로 알려졌다. 카일 소번 브릿 얼라이언스 대표는 해당 로봇 개를 새로운 임무에 맞게 완전히 분해하고 다시 프로그래핑해 재조립했다고 말했다. 독일 콘카모 사의 열차단 위장막을 장착한 덕분에 적의 정찰 드론에 탐지되기가 더 어려워진 최신 로봇 개는 3.5㎞의 가동 범위, 5시간의 가동 시간, 시속 15㎞의 최고 속도라는 성능을 보유했다. 이달 초 우크라이나군이 공개했던 로봇 개 배드 원은 중국 유니트리 사의 고2 프로를 기반으로 한 전작으로, 2시간가량 전원을 공급하는 배터리가 탑재됐으며 최고 속도는 시속 9㎞로 알려졌다. 우크라이나군은 이 같은 로봇 개들에게 병사 대신 위험한 임무를 맡길 계획이다. 로봇 개는 정찰병이 아무리 웅크린다고 해도 높이가 더 낮아 적군에 탐지되기 어려운 데다 열화상 카메라를 사용해 상대 측 참호나 건물 내부, 울창한 숲과 같이 공중 드론으로 접근하기 어려운 장소를 정찰할 수 있다. 또 지뢰나 급조폭발물을 탐지하고, 약 7㎏의 탄약이나 의약품을 총탄이 날아드는 전장으로 운반하는 임무도 수행할 수 있다. 만일 로봇 개가 적의 수중에 넘어가더라도 비상 스위치를 눌러 단번에 모든 데이터도 삭제할 수 있는 것으로 알려졌다. 로봇 개의 또 다른 장점은 경제적이다는 데 있다. 각 모델은 개선 사항에 따라 다르긴 하지만, 최소 3400파운드(590만원)에서 최대 6800파운드(1180만원)라고 텔레그래프는 전했다. 쿠르트앤컴퍼니의 중대장 쿠르트(호출부호) 대위는 텔레그래프와의 인터뷰에서 “로봇 개 한 대가 군인 한 명의 목숨을 구한다면 우리는 만족할 것”이라면서 “우리는 우선적으로 병사들의 생명을 구하기 위해 노력하므로, 배드 투는 우리에게 있어 매우 중요하다. 로봇 개는 정찰, 감시, 적의 지상 목표물 탐지, 보급품, 의약품 전달, 전투원 탐색, 목표물에 대한 포병 조준 등을 수행할 수 있다”고 밝혔다. 쿠르트 대위는 또 자신의 부대가 “(군용) 차량이나 적군을 상대로 자폭 드론 역할을 수행하도록 로봇 개를 개조하고 있다”면서 “우리는 로봇 개를 우리의 필요에 맞게 완전히 현대화한 후 대량으로 사용하기 시작할 것이다. 이미 절차가 진행 중”이라고 말했다. 우크라이나 군사 전문가인 발레리 리아비흐도 로봇 개를 자폭 드론으로 사용하도록 개조하면 전장에서 큰 가치가 있을 것이라고 전망했다. 그는 또 로봇 개에는 유망한 미래가 있다면서 “전 세계 군대가 위험한 임무를 수행하는 군인을 로봇으로 바꾸는 데 초점을 맞추고 있기 때문”이라고 부연했다. 그러면서 배드 투가 원래 민간용으로 제작됐다는 점에서 전투 능력은 다소 떨어질 수 있다고 덧붙였다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

서울시의회 구미경 시의원(국민의힘·성동 제2선거구)이 지난 13일 서울광장에서 열린 2024 웰니스 페어(Wellness Fair)에 참석, 웰니스 산업 육성에 대한 서울시의 관심을 당부했다. 채널A가 주관하는 2024 웰니스 페어는 국민의 신체적·정신적 건강을 증진하고 사회적 안전망을 강화할 수 있는 정책과 산업발굴을 목적으로 마련된 행사이다. 올해는 문화체육관광부, 보건복지부, 여성가족부, 해양수산부, 식품의약품안전처, 질병관리청이 후원한다. 이날 행사에는 김예지 국민의힘 국회의원과 김병민 서울시 정무부시장, 이필형 서울시구청장협의회 회장 등이 참석했다. 구 의원은 제11대 하반기 서울시의회 상임위원회로 기획경제위원회에 배정된 후 이번 현장 방문을 통해 첫 공식 행보를 시작했다. 이날 구 의원은 “초고령사회를 앞두고 웰니스 산업에 대해 서울시민의 사회적 관심과 수요가 확대될 것”이라며 “웰니스 산업은 단순한 의료산업을 넘어 치유와 힐링 등 다양한 테마로 사업영역이 확장되고 있다. 이는 소상공인 지원과 지역경제 활성화 측면에서도 중요한 의미를 가지므로, 서울시가 산업육성에 더욱 적극적으로 나서야 한다”고 강조했다.