울산시는 민선 8기 후반기를 맞아 시민생활 중심의 현안사업 추진을 위해 2024년 제2회 추가경졍예산 2822억원을 증액 편성했다. 김두겸 울산시장은 19일 울산시청 프레스센터에서 기자회견을 열어 제2회 추경예산안과 주요 사업들을 브리핑했다. 이에 따라 울산시의 올해 예산은 본예산 4조 7933억원과 제1회 추경 2159억원, 이번 2회 추경 2822억원을 포함해 총 5조 2914억원으로 늘어나게 됐다. 이번 추경예산은 일반회계 2360억원과 특별회계 462억원이 각각 증액됐다. 주요 재원은 추가 확보된 교통교부세 1243억원, 순세계잉여금 700억원, 국고보조금 120억원, 내부 유보금 121억원 등이다. 추경예산은 시민들이 체감할 수 있는 생활밀착형 사업을 중심으로 울산의 강점인 산업경쟁력 제고, 도로교통과 시민 안전 강화 등 각종 현안 사업의 차질 없는 추진에 초점을 맞췄다. 주요 분야와 세부 사업별로 보면 생활체감형 사업인 울부심(울산 자부심) 생활플러스 분야에 1668억원이 편성됐다. 가족배려 전용주차구획 설치 3억 7000만원, 울산대공원 가족 소풍 공간 조성 실시설계용역 1억 2000만원, 어린이 교통요금 할인 보전 2억 2000만원, 프로축구 문수월드컵경기장 셔틀버스 운행 4000만원 등이다. 문화·관광·복지 분야에서는 357억원이 반영됐다. 무장애 관광 연계성 강화 30억원, 태화루 용금소 스카이워크 설치 10억원, 태화강역∼장생포 수소트램 운행 3억원, 지역 책임의료기관 확충 10억원, 기업과 함께하는 울산유람단 1억원 등이 포함됐다. 기업 지원과 시민 경제 분야에서는 조선해양 철의장 제조산업 디지털 전환 35억원, 도심항공교통(UAM) 핵심기술 개발 13억원, 활력 있고 아름다운 산업단지 거리 조성 6억원, 수소전기 고상버스 보급 12억원 등 총 354억원이 편성됐다. 도로교통과 시민 안전 분야에는 울산도시철도 트램 1호선 건설 18억원, 농소∼강동 간 도로 개설 50억원, 교차로 교통체계 개선 6억원, 반천·신정3 재해위험개선지구 정비 21억원 등 433억원이 반영됐다. 추경예산안은 20일 울산시의회에 제출돼 시의회 임시회 기간 중 심의를 거쳐 다음달 초 확정될 예정이다. 김두겸 시장은 “이번 추경은 실효성 있는 시민 체감 정책에 중점을 두고 시민 모두가 자부심을 갖는 ‘더 큰 울산’을 만들겠다는 비전을 담아 편성했다”며 “산업과 문화, 시민 생활을 조화롭게 발전시켜 울산에 사는 것이 시민 모두의 자부심이 되도록 노력하겠다”고 밝혔다.

임현택 대한의사협회(의협) 회장이 오는 22일까지 정부·여당이 간호법 입법을 중단하지 않으면 가능한 모든 방법을 동원해 정권 퇴진 운동에 나설 것이라고 밝혔다. 또 지난 16일 열린 국회 청문회에서 ‘졸속 의대 증원’이 드러났다며, 관련자를 경질하고 국정조사를 실시해야 한다고 주장했다. 임 회장은 19일 서울 용산구 의협회관에서 기자회견을 열고 “국회 청문회에서 보건복지부와 교육부 장·차관, 고위 공직자들은 의대 정원 배정위원회에 이해관계자가 참여했는지도 밝히지 못하면서 문제없다고 우겼으며, 아직도 증원에 필요한 예산 확보를 못 해 기재부와 협의 중이라는 말만 되풀이했다”고 비판했다. 또 “대통령실 장상윤 사회수석은 청문회에서 2026년도 의대 정원도 이미 ‘확정’이라고 밝혀 참담할 정도로 어리석고 무책임한 정부임을 실토했다”고 질타했다. 임 회장은 “2000명 의대 증원은 과학적 근거도 없고, 그 과정에서 교육 여건에 대한 현장 실사도 제대로 안 했을 뿐만 아니라 배정마저 누가 무슨 근거로 했는지 기록도 남기지 않고 밀실에서 졸속으로 밀어붙였다는 게 만천하에 드러났다”고 주장했다. 그러면서 윤석열 대통령에게 “이 사태를 초래한 장상윤 사회수석과 조규홍 보건복지부 장관, 박민수 복지부 차관, 이주호 교육부 장관, 오석환 교육부 차관을 경질하라”고 요구했다. 국회에는 “국정조사를 통해 2000명 의대 증원 사태의 진실을 규명하고, 청문회에서 위증한 관료들에게 죄를 물으라”고 촉구했다. 임 회장은 “오는 목요일인 22일까지 국회는 의료계가 반대하는 간호법 등 의료 악법 진행을 중단하라”며 대통령 직속 의료개혁특별위원회 논의도 멈추라고 주장했다. 이러한 요구가 받아들여지지 않을 경우 “가능한 모든 방법을 총동원해 정권 퇴진 운동을 할 것”이라고 임 회장은 예고했다. 지난 16일 국회 교육위원회와 보건복지위원회는 공동으로 연석 청문회를 열고 정부의 의대 증원 과정을 점검했다. 이 과정에서 교육부가 의대 증원분을 대학에 배정한 근거가 된 배정심사위원회(배정위) 관련 자료를 파쇄한 사실 등이 드러나 논란이 일었다. 간호법 제정안은 진료지원(PA) 간호사 법제화 등을 담은 법안으로, 최근 여야는 오는 28일 국회 본회의에서 해당 안을 처리하기로 합의했다. 의협은 간호법안이 의료인 간 업무범위 구분 등에 있어 문제라는 입장이다.

악명 높은 성폭행 사건이 끊이지 않는 인도에서 최근 국립병원 여성 수련의가 성폭행당한 뒤 살해되는 사건이 발생해 공분을 샀다. 이후 100만명이 넘는 의사들이 파업에 참여하는 등 여성 폭력을 규탄하는 목소리가 높아지고 있다. 18일(현지시간) 힌두스탄타임스(HT) 등에 따르면 인도의사협회(IMA)는 이날 오전 6시로 파업을 종료하며 나렌드라 모디 총리에게 병원 직원들이 공항과 유사한 보안 절차로 보호받을 수 있도록 정부가 나서달라고 요청했다. 파업 후 병원들은 정상 운영을 재개했지만, 수련의들은 비응급 의료 서비스는 계속해서 거부하는 상황이다. 잔인하게 살해된 수련의…범인은 병원 근무자 앞서 지난 9일 인도 동부 서벵골주 주도 콜카타 소재 국립병원에서 한 여성 수련의가 성폭행당한 뒤 살해됐다. 이 병원에서 일하던 31세 여성 수련의는 저녁 식사 후 휴식을 위해 세미나실에 들렀는데, 이튿날 잔인하게 성폭행당한 뒤 목이 졸려 살해된 상태로 발견됐다. HT는 부검 보고서를 인용해 피해자 신체 여러 곳에 폭행과 성적 고문의 흔적이 있었다고 전했다. 수사 결과 병원에서 자원봉사자로 일하던 산제이 로이(33)가 범인으로 지목됐다. 본인도 혐의를 인정했지만, 경찰 수사는 신뢰받지 못했다. 이 사건이 한 명의 소행이 아닌 ‘집단 성폭행’이라는 주장이 제기되면서다. HT는 “부검 보고서를 살펴본 고참 의사 수바르나 고스와미는 ‘피해자가 여러 차례 성폭행을 당했다’고 말했다”고 전했다. 일각에서는 병원이 다른 의사의 연루 사실을 은폐한다고 의심하기도 한다. 사건 현장이 제대로 보존되지 않은 점도 불신을 더했다. 인도 국가여성위원회(NCW)는 성명을 통해 “피해자가 성폭행·살해당한 것으로 알려진 현장은 갑자기 리모델링되고 있다”며 “이는 증거 조작으로 이어질 수 있다”고 비판했다. 결국 이 사건은 인도 중앙수사국(CBI)으로 이관됐고, 현장 조사·병원장 수사 등이 진행되고 있다. 과거 집단 성폭행 사건 언급되기도…“심각” 인도에서는 성폭행 사건이 빈발하지만 해결되지 않는 고질적 문제로 여겨진다. 인도 정부 통계에 따르면 2022년 한 해 동안 약 3만 1500건의 성폭행 사건이 보고됐다. 인도 매체를 비롯한 외신들은 이번 사건이 2012년 인도에서 일어난 ‘집단 성폭행·살인사건’을 연상시킨다고 지적했다. 지난 2012년 12월 뉴델리에서는 버스에서 한 여성이 집단 성폭행당한 뒤 잔인하게 살해돼 인도는 물론 전 세계의 공분을 자아낸 바 있다. 현지 언론은 당시 사건 이후 형법이 강화됐지만 인도 여성들은 계속해서 고통받고 있다고 전했다. 미국 워싱턴포스트(WP)는 “인도에서는 여전히 성폭력이 심각한 문제로 남아 있다”며 “인도 내 여성 폭력 범죄는 계속해서 증가하고 있으며, 악명 높은 성폭행 사건이 계속해서 발생하고 있다”고 비판했다.

‘일제강점기 한반도 민중 삶의 질이 향상됐다’는 내용 등이 포함된 영상을 수업 시간에 상영한 중학교 교사가 수업과 업무에서 배제되는 징계를 받았다. 부산 남구 A중학교는 19일부터 ‘일제 통치 미화 영상’을 상영해 논란이 된 교과부장 B씨를 업무와 수업에서 배제했다고 밝혔다. 학교는 B씨로부터 경위서를 받고, 자체적으로 할 수 있는 최대 징계 수위의 서면경고도 했다. B씨는 A중학교의 ‘계기 교육’ 담당자다. 계기 교육이란 공식 교육과정과 상관없이 사회적 이슈·사건을 가르치기 위해 실시하는 수업을 말한다. 각종 기념일을 앞두고 기념일이 왜 생겼는지를 가르치는 것도 포함된다. 통상적으로 계기 교육 역시 교감의 검토·결제를 거쳐 수업 방향·내용을 확정하지만, 이번 광복절 계기 교육은 B씨의 착오로 이 과정이 생략됐다는 게 학교 측 설명이다. 학교 측 조처와는 별도로 현재 부산교육청은 진상 조사를 벌이고 있다. 진상 조사가 완료되면 후속 조처가 내려질 전망이다. 앞서 광복절을 하루 앞둔 지난 14일 오전 B씨는 수업 중 일제가 구한말 조선의 위생·의료·식량 문제를 해결했다는 주장이 담긴 영상을 상영했다. 한 유튜버가 제작한 12분 분량의 영상이 상영된 후 학생과 학부모들은 해당 영상이 부적절했다며 반발했다. 더불어민주당도 서면 브리핑을 통해 “대체 누가 대한민국을 일본의 강제 침탈 미화 교육을 하는 나라로 만들었나”라며 “부산시교육청은 이런 참사를 벌인 학교와 교사에게 엄중한 책임을 물어야 한다”고 촉구했다.

반려동물 인구 1500만 명 시대에도 이들을 위한 동물 장묘시설은 턱없이 부족한 것으로 나타났다. 전국적으로 동물장묘시설 건립을 위한 움직임이 활발하지만, 이를 반대하는 주민들의 목소리도 강해 지자체는 골머리를 앓고 있다. 19일 국가동물보호정보시스템에 따르면 전국의 동물 장묘업체는 75곳이다. 전 국민의 약 30%가 반려동물을 키우는 데 비하면 태부족하다. 현행법상 반려동물 사체는 폐기물로 분류된다. 따라서 반려동물이 세상을 떠나면 동물 전용 장묘시설을 이용하거나, 종량제 봉투에 반려동물을 넣어 버리는 방식, 동물병원에 통해 의료 폐기물과 함께 소각하는 방식으로 사체를 처리해야 한다. 가족처럼 여기던 반려동물의 사체를 폐기물 취급하는 것을 꺼리는 경우가 많아 동물 전용 장묘시설을 찾는 경우가 많다. 이에 전국 곳곳에서 동물 장묘시설 건립 움직임이 나타나고 있지만, 혐오시설로 인식되면서 주민들의 반대에 부딪혀 법정 싸움으로도 번지고 있다. 대구고법 행정1부(수석판사 곽병수)는 최근 동물화장장 건립 업자 A씨가 달성군을 상대로 제기한 건축불허가처분 취소 소송 항소심에서 피고의 항소를 기각하면서 A씨의 손을 들어줬다. 항소심 재판부는 “피고의 항소 이유는 원심에서의 주장과 크게 다르지 않고 제출된 증거를 보더라도 당시 재판부의 사실인정과 판단은 정당하다”며 기각 사유를 설명했다. A씨가 1심과 2심 모두 승소하면서 대구 첫 동물화장장 건립이 이뤄질지 관심이 쏠린다. 지난해 광주에서도 지역 첫 동물화장장 건립을 두고 민간 업체와 기초지자체가 충돌해 행정소송이 진행 중이다. 지자체 등 공공기관이 동물 장묘시설 건립을 추진해야 한다는 목소리도 나온다. 경남 진주시의회 신현국 의원은 지난달 열린 임시회에서 5분 자유발언을 통해 공공 반려동물 화장장 건립을 제안했다. 광주시의회에선 심창욱 의원이 대표 발의한 ‘광주시 공설 동물장묘시설 설치 및 운영 조례’가 지난달 본회의를 통과했다. 대구 수성구의회 최현숙 의원은 이동식 반려동물 장묘 시범 운영을 제안해 눈길을 끌었다. 이에 대해 서병부 대구대 반려동물산업학과 교수는 “우선 가장 중요한 건 동물 추모시설에 대한 인식 개선인 만큼, 관련 교육이나 홍보가 필요하다”면서 “지자체 등 공적 영역에서 주민 복지 차원으로 주거 지역과 일정 거리가 있는 곳에 화장시설이 포함된 ‘반려동물 추모공원’ 등을 조성하는 방안도 검토돼야 한다”고 말했다.

기록적인 폭염이 이어지는 가운데 열경련으로 의식을 잃은 세살배기가 경찰의 신속한 대응으로 위기를 넘겼다. 경찰은 유아를 ‘골든타임’ 내에 병원으로 이송해 진료를 받을 수 있게 함은 물론, 병원으로 향하는 도중에도 응급처치를 멈추지 않았다. 19일 경찰에 따르면 지난 16일 경찰청 공식 유튜브 채널에 올라온 ‘다급히 뛰어가는 경찰관들과 축 늘어진 아이’라는 제목의 영상에 경북경찰청 기동순찰대의 이같은 활약이 소개됐다. 영상에 따르면 지난달 말 순찰대는 경북 칠곡군의 한 야외 수영장에서 불법 카메라를 단속하기 위해 주변을 순찰하던 중, 열경련으로 의식을 잃은 3세 유아의 부모로부터 도와달라는 요청을 받았다. 경찰은 유아와 부모를 순찰차에 태우고 병원으로 이동하는 한편, 응급실 의료진에 연락해 유아의 상태를 설명하고 도착 즉시 진료를 받을 수 있도록 조치를 취했다. 병원으로 향하는 순찰차 안에서 경찰은 유아의 의식을 확인하면서 손발 마사지로 근육을 이완시켰다. 기동순찰대 대원들은 순찰 전 응급처치 교육을 받아 망설임 없이 조치할 수 있었다고 경찰은 설명했다. 경찰의 신속한 대응으로 유아는 수영장에서 15분 거리에 위치한 병원 응급실에 도착해 진료를 받았다. ‘골든타임’을 놓치지 않은 덕에 유아는 의식을 되찾고 건강을 회복하고 있다고 경찰은 전했다. 한편 이날 행정안전부 중앙재난안전대책본부에 따르면 지난 5월 20일부터 이달 17일까지 열사병, 열탈수 등 온열 질환자는 총 2741명으로 집계돼 지난해 같은 기간(2419명)보다 322명 늘었다. 사망자는 지금까지 24명으로 집계됐다. 9호 태풍 ‘종다리’가 북상하면서 20일 제주도를 시작으로 우리나라에 영향을 미칠 것으로 예상되는 가운데, 태풍이 남쪽의 뜨거운 공기를 우리나라로 불어넣으면서 폭염이 지속될 것으로 기상청은 내다보고 있다.

이숙자 서울특별시의회 운영위원장(국민의힘·서초2)은 19일 서울특별시의회사무처와 지난 13일 회의를 열어 코로나19 및 엠폭스 등 감염병 재확산 대응 상황과 감염 예방 수칙 등을 논의했다고 밝혔다. 질병관리청의 코로나19 유행 동향에 따르면, 올해 코로나19 입원환자 수는 6월 말부터 다시 증가하는 추세로 7월 3주 차 기준 226명 대비 8월 2주 차에는 잠정 1357명으로 500.4% 급증한 것으로 나타났다. 또한, 지난 14일 세계보건기구(WHO)는 급성 발진성 감염병인 엠폭스(원숭이두창 바이러스)에 대해 국제적 공중보건 비상사태를 선언한 바 있다. 이에 이 위원장은 “코로나19 등의 감염병 유행 증가세에 따라 제326회 서울특별시의회 임시회 운영에 차질이 없도록 의회 차원의 감염병 예방 수칙을 마련해 선제적으로 대응할 것”을 주문했다. 아울러, 이숙자 위원장은 “자가검사키트 수급현황, 의료체계 점검, 코로나19 치료제 사용현황 등을 수시로 모니터링하고, 수요 변화에 빠르게 대응할 수 있도록 서울시와 긴밀히 협조할 것”을 사무처장 등에게 당부했다.

17일(현지시간) 인도 아삼주 구와하티의 한 국립병원에서 수의사 지망생들이 성폭행당한 뒤 살해된 여성 수련의를 추모하고 열악한 의료환경에 항의하며 촛불을 밝히고 있다. 지난 9일 서벵골주에 있는 한 국립병원에서 일어난 사건으로 인도 전국 의사들이 파업에 나서면서 2012년 12월 수도 뉴델리에서 발생한 집단 성폭행 및 살해 사건 이후 정부를 상대로 한 전국적인 시위로 확산하고 있다. 구와하티 AP 연합뉴스

태국 정권이 돌고 돌아 다시 탁신 친나왓(75) 전 총리에게 넘어갔다. 막내딸 패통탄 친나왓(38)이 신임 총리로 선출된 데 이어 탁신 전 총리 자신도 사면받아 자유의 몸이 됐다. 그의 부정부패 전력을 혐오하는 여론도 만만치 않은 터라 탁신의 정계 복귀는 태국을 불안하게 만들 태풍의 눈으로 떠올랐다. 지난 14일 태국 헌재가 세타 타위신 당시 총리를 탄핵하는 판결을 내린 지 이틀 만에 하원의회는 연립정부 제1당 프아타이당 대표인 패통탄을 제31대 총리로 세웠다. 역대 최연소 총리이자 부녀(父女)가 모두 총리가 된 첫 사례다. 탁신의 여동생 잉락 친나왓(57)도 2011~2014년 총리를 지내 친나왓의 이름으로는 세 번째다. 2008년 9~12월 재임한 탁신의 매제 솜차이 웡사왓(77) 전 총리까지 포함하면 탁신 가문에서만 네 번째 총리가 나왔다. 패통탄이 총리로 선출된 다음 날인 17일 탁신 전 총리도 국왕 사면 명단에 포함됐다. 15년간 해외 도피 끝에 지난해 8월 귀국한 탁신 전 총리는 8년 형을 받았지만 사면으로 형량이 1년으로 줄었다. 이마저도 교도소가 아닌 병원에 머물다가 수감 6개월 만인 올해 2월 가석방됐고 이번 사면으로 정치적 권리까지 회복했다. 탁신 전 총리는 1980년대 친나왓그룹을 세워 막대한 부를 쌓고 2001년 총리로 선출됐다. 재임 시절 저소득층 빈곤 타파와 의료 복지 보편화, 인프라 구축 정책으로 큰 인기를 얻었고 2005년 재선에 성공했다. 그러나 그는 친나왓그룹 주식을 팔아 우리 돈 2조원이 넘는 차익을 챙기고도 세금을 내지 않는 등 여러 비리에 연루돼 분노를 샀다. 2006년 군부 쿠데타로 실각한 뒤 부정부패 유죄 선고 직전 도피해 해외를 떠돌았다. 이후에도 태국 정치권에서 ‘반(反)군부의 구심점’으로 자리잡은 그의 영향력은 식지 않았다. 군부와 탁신 반대파가 수시로 민주주의를 부정하는 행보를 보이자 ‘차라리 탁신이 낫다’는 여론이 커졌고 2014·2019년 총선에서 ‘탁신 없는’ 탁신 정당이 1위에 오르는 기염을 토했다. 그러나 2023년 총선에서 ‘왕실 개혁’과 ‘군부 타도’를 내세운 전진당이 깜짝 1위를 차지하자 위기의식을 느낀 탁신계와 군부는 곧바로 연정을 꾸리고 전진당 해산에 힘을 합쳤다. 이 과정에서 패통탄이 새 총리가 될 수 있었다. 패통탄은 정치 경력이 길어야 3년 정도라 탁신의 ‘상왕’ 역할은 더 강력해질 수밖에 없다. 패통탄은 태국 쭐랄롱꼰대 정치학과와 영국 서리대 호텔경영 석사를 졸업한 뒤 탁신 가문의 부동산 기업을 경영하다가 2021년 10월 프아타이당 고문으로 정계에 입문했다. 지난해 10월 당 대표에 올랐다. 탁신 가문이 다시 총리를 배출하면서 ‘세습 정치’ 논란이 재차 도마에 올랐다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

충남에서 온열질환 세 번째 사망자가 발생했다. 18일 충남도에 따르면 이날 오전 4시쯤 온열질환으로 입원 치료를 받던 외국 국적의 40대 남성 A씨가 숨졌다. A씨는 지난 13일 오후 4시쯤 충남 예산군의 한 농장에서 감자 선별 작업을 하다 몸 상태가 좋지 않아 병원으로 이송됐다. 당시 A씨는 의식이 혼미해지고 체온이 41.7도까지 올랐다. A씨는 중환자실로 옮겨져 치료를 받아왔다. 의료진은 A씨가 열사병 때문에 숨진 것으로 보고 있다. 지난 5월 20일부터 전날까지 충남도내 온열질환자는 총 175명이다. 사망자는 지난 9일과 16일 태안과 예산에서 각각 열사병으로 숨진 80대 여성 2명과 A씨 등 3명으로 늘었다.

극단적인 여성 혐오 행동을 ‘테러’의 범주에 넣어 관리하는 방안을 영국 정부가 추진 중이다. 18일(현지시간) 영국 일간 가디언, 텔레그래프 등에 따르면 이베트 쿠퍼 내무장관은 새롭게 부상하는 극단적인 이념들을 조사하기 위한 대테러 전략 검토를 지시하면서 극단적인 여성 혐오 문제도 함께 조사하기로 했다. 이에 따라 영국 내무부는 극단적인 여성 혐오 문제도 이슬람 성전주의나 극우 극단주의 등과 같은 선상의 테러로 놓고 이를 규제하는 방안을 검토할 예정이다. 영국 내무부는 이슬람·극우·동물권·환경·북아일랜드 문제 등과 관련해서 극단주의 이념이나 행동을 ‘우려 범주’로 지정하고 관리하고 있다. 이에 따라 교사나 의료 전문가, 지방 당국자는 이 범주에서 극단주의 조짐을 보이는 사람을 감지하거나 발견할 경우 해당 대상을 대테러 예방 프로그램 ‘프리벤트’(Prevent·예방)에 위탁할 법적 의무를 진다. 이번 조치는 우려 범주에 여성 혐오 범죄를 추가할 수 있을지 검토하는 것이다. 여성 혐오와 관련해서 이미 ‘인셀’(Incel)이 우려 범주로 지정돼 있지만, 인셀 분류만으로는 다른 형태의 여성 혐오 폭력을 포착하지 못한다는 우려가 제기돼 왔다. 인셀은 ‘비자발적 독신주의자(Involuntary Celibate)’의 줄임말로, 여성에게 거부당했다는 인식을 갖고 적개심이나 폭력성, 혐오를 발현하는 남성 하위문화를 가리킨다.영국 내에서는 수년 전부터 극단적 여성 혐오가 확산하는 풍조를 우려하는 목소리가 나오고 있다. 특히 지난 2021년 런던에서 30대 여성이 귀갓길에 괴한에 납치돼 목숨을 잃는 사건이 발생하면서 혐오 범죄로부터 여성을 보호하기 위한 조치가 시급하다는 요구가 분출했다. 영국 전국경찰서장협의회(NPCC)는 지난달 여성 폭력 관련 보고서를 발표하며 ‘국가 비상 사태’라고 규정했다. 특히 ‘전염병’과 같은 범죄 규모를 고려해 이러한 유형의 폭력을 다루는 방식을 점검해야 한다고 촉구하기도 했다. 특히 여성 혐오를 조장하는 온라인 인플루언서의 영향으로 젊은 남성들이 여성을 대하는 인식이 극단화하고 있다고 경찰은 우려하고 있다. 쿠퍼 장관의 이번 지시는 어린이 3명이 숨지고 10명이 다친 사우스포트 댄스 스튜디오 흉기 난동 사건을 계기로 영국 곳곳에서 폭력 시위와 약탈이 벌어진 뒤에 나온 조치이기도 하다. 흉기 난동 사건 직후 피의자가 무슬림 난민이라는 가짜뉴스가 퍼지면서 극우파의 폭력시위가 촉발됐고, 이 과정에서 특정 집단에 대한 혐오를 방치한 결과로 광범위하게 자라난 극단주의의 위험성이 그대로 노출됐다. 쿠퍼 장관은 “최근 몇 년간 극단주의에 맞서는 행동은 심각하게 무산됐고, 온라인에서 급진화된 젊은이들이 늘어나는 것을 목도했다”며 “온갖 종류의 증오 선동은 우리 공동체와 민주주의의 근간을 무너뜨리고 손상시킨다. 이번 작업은 극단주의에 맞서기 위한 정부의 새로운 전략적 접근 방식을 보강하게 될 것”이라고 말했다. 영국 내무부는 올가을 정책 검토를 완료하고, 내년에는 새로운 반극단주의 전략을 발표할 것으로 예상된다.

지난달 31일 마감된 하반기 전공의 모집 결과 비수도권 필수의료과 지원자가 1명에 그쳤다. 지원율 자체도 1.8%(91명)로 저조했지만 그마저도 대다수가 수도권에 집중됐다. ‘미응답’ 전공의들의 복귀를 기다리던 지역 수련병원들은 사태가 길어지자 속속 사직 처리에 나서고 있다. 18일 국회 보건복지위원회 소속 서명옥 국민의힘 의원이 보건복지부로부터 받은 자료를 보면 하반기 전공의 모집에 등록한 91명 중 19명(20.9%)만이 비수도권 수련병원에 지원했다. 이 중 이른바 ‘필수과’로 불리는 내과·외과·소아청소년과·산부인과·응급의학과·흉부외과 지원자는 1명뿐이었다. 전공의가 되려면 필수적으로 거쳐야 하는 인턴 과정 지원자도 수도권에 몰렸다. 전체 인턴 지원자 13명 중 3명(충청권역 1명·경상권역 2명)만 비수도권 수련병원에 지원했다. 서 의원은 “의료인프라가 취약한 비수도권에 신규 인턴, 전공의가 거의 없다는 것은 비상사태에 가까운 심각한 사안”이라고 지적했다.전공의들의 수도권 이탈을 우려해 사직 처리를 보류해온 지역의 수련병원들도 하나 둘 사직서를 수리하고 있다. 전남대병원과 조선대병원은 지난 6일과 12일 각각 전공의 사직 처리를 완료했다. ‘일반의’로 재취업할 수 있도록 사직서를 받아달라는 전공의 대표 등의 의견을 수용해 결정한 것이다. 부산대병원도 지난 9일 미복귀 전공의들의 사직서를 수리했다. 전공의들은 여전히 묵묵부답이다. 복지부에 따르면 지난 14일 기준 전국 211개 수련병원 전공의 전체 출근율은 9.0%에 불과했다. 정부가 전공의 사직서 금지 명령을 철회한 전날(3일)에 비해 203명 늘어나는 데 그쳤다. 하반기 전공의 추가모집은 지난 16일 마감됐지만 지원율은 미미한 것으로 전해졌다. 수련을 포기한 전공의 상당수는 일반의 취업으로 눈을 돌리고 있다. 복지부에 따르면 지난 12일까지 사직한 레지던트 971명(14%)이 의료기관에 취업한 것으로 확인됐다. 이들 중 42%는 병원급 이상, 나머지는 의원급 의료기관에서 근무하고 있다. 지역 수련병원 사직 전공의들까지 채용 시장에 뛰어들면서 구직 경쟁은 더 치열해질 것으로 보인다.

온라인상에서 대구 지역 ‘응급의료 대란설’이 확산하자 대구시가 허위 사실이라며 대응에 나섰다. 18일 대구시에 따르면 ‘펨코’, ‘뽐뿌’, ‘디시인사이드’ 등 온라인 커뮤니티를 중심으로 ‘현재 난리 났다는 대구 상황’이라는 제목의 게시물이 동시다발적으로 올라왔다. 해당 게시물에는 응급의료포털(E-gen) 종합상황판에 게시된 대구 지역 상급종합병원 응급실 메시지를 캡처한 사진과 함께 ‘대학병원 전부 응급실 운영이 안 되고 있으며, 부산·경남도 비슷한 상황이라 응급실에 갈 정도면 2~3시간 걸려 대전까지 이송하는 경우도 허다하다’는 내용이 적혀 있다. 이 같은 게시물은 커뮤니티마다 적게는 3~4개에서 많게는 수십 개가 올라왔다. 댓글 또한 많게는 수천 개가 달렸는데, ‘이제 아프면 안 되겠다’, ‘대구에서 아프면 죽는 것이냐’ 등의 우려와 함께 ‘2찍(대선 때 기호 2번이었던 윤석열 대통령을 찍었다는 의미)이라서 괜찮다’는 정치적 혐오 표현도 눈에 띄었다. 이에 대해 대구시가 사실 관계를 파악한 결과, 이들 게시물 내용은 모두 허위인 것으로 나타났다. 지난 16일 기준 대구 지역 5개 대학병원 응급실은 모두 정상 운영 중이다. 지난달 1일부터 이달 15일까지 119구급대 환자 이송 건수는 1만1576건 이며, 이 가운데 타 지역 이송은 69건(경산 33, 구미 16, 영천 13, 안동 6, 포항 1)으로 집계됐다. 대전 이송 실적은 단 한 건도 없었다는 게 대구시 측의 설명이다. 광역상황실을 통한 전원 사례를 살펴봐도 대전 지역 이송 실적은 없었다고 한다. 대구시 관계자는 “근거 없는 허위 사실로 인해 시민 불안감이 확산하고 있어 인터넷 추가 유포 및 댓글 내용 등을 지속해서 모니터링 하고 있다”며 “향후 관계 부서와 협의해 적절한 대응에 나설 것”이라고 말했다.

표현주의 거장 에드바르 뭉크(1863~1944)의 사망 80주기를 맞아 그의 삶과 죽음, 예술을 통해 우리의 삶을 되돌아보게 하는 책 ‘뭉크의 별이 빛나는 밤’이 최근 출간됐다. 이 책은 뭉크가 평생을 우울과 불안, 광기에 사로잡혀 정신질환에 시달리면서도 자신의 고통을 예술로 승화시킨 그의 ‘인생 사용 설명서’다. 책에서는 ‘뭉크의 예술이 왜 21세기에도 여전히 힘을 발휘하고 있는 것일까’라는 해답을 찾을 수 있다. 서울 한가람미술관에서 열리고 있는 ‘에드바르 뭉크:비욘드 더 스크림’ 전시 자문을 맡은 이미경 교수(연세대 연구교수)가 쓴 이 책에는 그동안 고통과 불안의 상징처럼 여겨졌던 그의 대표작 ‘절규’를 넘어 뭉크의 찬란한 희망을 엿보는 내용을 담았다. 이 교수는 “많은 사람들이 실존의 고통을 형상화한 뭉크의 대표작 ‘절규’를 떠올리며 그를 광기의 화가, 고독과 절망의 화가라고 생각한다”면서 “하지만 뭉크는 고통을 자신의 삶으로 받아들여 예술로 승화시켰고, 살아 있는 거장으로 인정받으며 81세까지 장수하며 무려 2만 점이 넘는 작품을 남겼다”고 말했다.이 교수는 뭉크의 ‘절규’ 외에도 그가 남긴 ‘태양’, ‘별이 빛나는 밤’ 등을 언급하며 그가 불안과 절망뿐 아니라 위로와 희망을 그린 화가임을 강조한다. 특히 화려한 색채가 가득한 ‘태양’은 뭉크 인생에서 가장 빛나고 강한 삶의 에너지를 발산한다. ‘태양’은 뭉크가 정신병원에서 퇴원한 후 그린 것으로 이 작품을 통해 우울과 고통의 끝에서 발견한 찬란한 희망을 우리에게 보여준다. 그래서인지 태양은 노르웨이 구 화폐인 1000크로네(NOK) 지폐에 들어갈 정도로 노르웨이 사람들의 사랑을 한몸에 받고 있는 작품이다. 이 교수는 숙명여대 미술사학과에서 석·박사를 받았은 뒤 숙명여대 초빙대우교수로 재직했으며, 현재 연세대 연구교수로 재직하고 있다. 서울신문에 ‘으른들의 미술사’와 ‘경이로운 미술’ 칼럼을 연재하고 있으며, 지난 6월 KBS 1TV ‘이슈 픽 쌤과 함께’에서 ‘찬란한 절규-뭉크가 전하는 인생 사용 설명서’에 대해 강연했다. 저서로는 ‘미술관에서 만난 범죄 이야기:명화 속 잔혹한 이야기’(2023)와 공저인 ‘미술사, 한걸음 더’(2021)이 있다.이 교수는 이 책을 쓰기 위해 직접 ‘뭉크의 고향’인 노르웨이 오슬로와 뭉크의 그림이 있는 베르겐을 방문해 뭉크의 발자취를 따라 돌아보기도 했다. 이 교수는 뭉크가 한 살 때인 1864년 아케르스후스 요새 의료 책임자로 임명돼 오슬로에 살았던 집과 뭉크가 말년을 보낸 에켈리, 그리고 그가 영면에 들어간 묘지까지 직접 돌아보며 사진에 담았다. 뭉크가 ‘절규’의 영감을 떠올린 에케베르크 언덕과 카를요한 거리 등 작품의 배경이 된 곳을 방문해 그림을 그릴 당시의 흔적들을 책에 남겼다.이 교수는 “뭉크는 삶에 대해 누구보다 진지하고 간절했고, 이로인해 보편적인 인간의 감정을 표현한 뭉크의 예술은 모두를 공감하게 만드는 힘이 있다”면서 “뭉크는 세기말 데카당스한 분위기를 반영하는 ‘절규’로 19세기를 정의했으며, ‘태양’으로 새로운 20세기에 대한 희망을 담아냈다”고 말했다. 서울 예술의전당 한가람미술관에서 열리고 있는 에드바르 뭉크 특별전 ‘비욘드 더 스크림’은 지금까지 15만명에 이르는 관람객들이 전시회를 돌아볼 정도로 뜨거운 관심을 받고 있다. 전시회는 지난 5월 22일 개막했으며, 오는 9월 19일까지 열린다.뭉크가 어떤 생각을 하며 작품을 그렸는 지를 좀더 자세하게 이해하고, 전시에서 보았던 작품을 떠올리며 읽을 수 있는 좋은 책이다. 더블북, 316쪽, 2만1000원.