복통과 구토로 병원을 찾은 이란의 한 30대 남성의 위장에서 452개의 금속 물체가 나왔다는 충격적인 소식이 전해졌다. 지난 19일(현지시간) 영국 데일리메일은 이라크 국경에 인접한 이란 아흐바즈시 의료진이 공개한 한 환자의 사연을 전했다. 의료진은 임상사례 보고 학술지인 ‘Journal of Medical Case Reports’에 금속으로 꽉 찬 위내시경 및 엑스레이 촬영 사진과 설명을 게재하며 37세 남성의 사례를 전했다. 이 남성은 최소 3개월 동안 나사, 너트, 열쇠 등 금속 물체를 섭취한 것으로 확인됐다. 개복 수술 결과 총무게가 2.9kg에 달하는 452개의 금속 물체가 나왔다. 금속 물체가 남성의 위장을 막아 만성 복통과 잦은 구토 증세가 나타났고 음식을 먹거나 마시기 어려웠다고 한다. 엄청난 양의 금속을 섭취했음에도 불구하고 첫 병원 입원 전까지 이 남성은 복통과 구토 외에는 다른 영향을 받지 않은 것으로 보고됐다. 추가 검사 결과 금속 물체가 소화 기관의 다른 부분으로 들어간 흔적도 없었다. 사례 속 남성은 정신증(Psychosis)을 진단받고 수술 일주일 후 정신과로 옮겨졌다. 정신증은 현실과의 연결이 끊어지는 심각한 정신 건강 상태를 의미하는 것으로 이 상태에 있는 사람들은 현실에 기반하지 않은 생각을 하거나 환각이나 망상을 경험하는 것으로 알려졌다. 의료진은 원인이 구체적으로 밝혀지지 않았지만 환자가 아편에 강하게 중독돼 있었다고 밝혔다. 이 사례처럼 음식이 아닌 물질을 강박적, 반복적으로 섭취하는 섭식장애를 ‘이식증’이라 한다. 흔히 만 1세에서 2세 사이에 나타나며 자라면서 증상이 완화된다. 하지만 임신한 여성들도 특정 영양소를 요구하는 신체 반응으로 인해 이식증을 겪을 수 있고 스트레스를 받는 성인, 식단에서 철분이나 아연이 결핍된 사람들에게도 발생할 수 있다. 이식증은 갑자기 나타나 특별한 예방법이 없다. 발병률을 낮추는 방법도 밝혀지지 않았다. 다만 균형 잡힌 식단을 유지하면 이식증의 발병 요인을 줄일 수 있다.

광주 도심 한 치과병원에서 직접 만든 폭발물을 터트린 70대가 보철물 치료 중 염증이 생긴 데 불만을 품고 범행했다고 경찰에 진술했다. 23일 광주 서부경찰서 등에 따르면 경찰은 현주건조물방화 등 혐의를 받는 김 모씨(78)로부터 ‘보름 전쯤 보철물(크라운)을 치아에 씌우는 치료를 받던 중 염증이 생겨 불만이 있었다’는 내용의 진술을 확보했다. 김씨는 전날인 22일 오후 1시 14분께 광주 서구 치평동 한 상가 건물 내 3층 S치과병원 출입문 안으로 시너와 부탄가스가 든 인화성 폭발물 더미를 밀어 넣은 뒤 불을 지른 혐의를 받고 있다. 김씨의 범행으로 병원 안에는 폭발과 함께 화재가 발생했지만 스프링클러가 작동되면서 9분 만에 꺼졌다. 인명피해는 없었지만 건물 안에 있던 의료진과 시민 등 95명이 긴급 대피했다. 범행 이후 2시간여 만에 자수한 김씨는 줄곧 범행 동기에 대해 병원 진료에 불만이 있었다고 주장하고 있는 것으로 알려졌다. 실제 김씨는 범행 전날 외래진료 예약이 있었으나 병원을 찾지 않은 것으로 확인됐다. 이와 관련, 병원 측은 “김씨가 이런 일까지 벌일 정도로 불만이 있거나 항의하지는 않았다”고 경찰에 밝혔다. 경찰은 김씨가 폭발물에 쓰인 시너·부탄가스 등 인화물질을 수일 전부터 구입한 정황을 파악, 계획 범행일 가능성에 무게를 두고 있다. 다만 김씨가 범행에 앞서 술을 마신 상태였고, 검거 이후에도 한동안 만취 상태였던 점을 감안해 진술의 신빙성을 점검하고 있다. 경찰은 김씨를 상대로 폭발물 제작 경위와 자세한 범행 전후 행적 등에 대한 추가 조사를 마치는 대로 구속영장을 신청할 방침이다.

코로나 확산… 일부 응급실 중단새달 이송 단계 중증도 분류 시행응급실 전문의 진찰료 추가 인상 의료 공백 사태 장기화와 경증 환자 응급실 쏠림, 코로나19 재확산 여파로 일부 지역 응급실 운영이 중단되자 보건 당국에 비상이 걸렸다. 당직 병원과 응급실만으로 모든 환자를 살펴야 하는 추석 명절이 고비다. 정부는 경증 환자가 응급의료센터를 이용할 경우 본인 부담금을 올리고 현장 의료진에 대한 지원을 강화하는 한편 경증 환자를 지역 병의원으로 분산하는 대책을 추진하기로 했다. 2020년 의대 증원이 코로나19 등의 악재가 겹치면서 백지화된 것처럼 비상진료체계가 흔들릴 경우 의료 개혁마저 무너질 수 있다는 위기감이 엿보인다. 박민수 보건복지부 2차관은 22일 정부서울청사 브리핑에서 “응급실을 이용하는 경증 및 비응급 환자는 약 42%로 여전히 많고, 응급실을 방문한 코로나19 환자의 95% 이상은 중등증 이하 환자”라며 “중증·응급 환자의 진료 공백을 최소화할 수 있도록 추가 대책을 마련했다”고 밝혔다. 정부는 우선 입법 예고를 거쳐 한국형 중증도 분류체계(KTAS) 4~5에 해당하는 경증 환자와 비응급 환자가 권역·지역 응급의료센터를 이용하면 외래진료 본인 부담금을 현행 50~60%에서 대폭 인상하겠다고 밝혔다. 박 차관은 “전액 부담(100%)은 아니다. 다만 소폭 인상으로는 효과를 기대하기 어려워 조금 더 과감하게 할 예정”이라고 말했다. 또한 119구급대가 환자의 중증도를 따져 이송할 병원을 결정할 수 있도록 ‘이송 단계의 중증도 분류기준’(Pre-KTAS)을 다음달부터 전면 시행한다. 아울러 응급실 전문의의 줄사직을 막기 위해 지난 2월 100% 인상했던 진찰료 가산금액을 더 올린다. 중증 응급 최후의 보루인 권역·지역 응급의료센터에서마저 의사들이 빠져나가지 않도록 인건비 지원을 늘리고, 응급실 진료 외에 입원 후 수술·처치·마취 등 후속 진료 역량을 강화하기로 했다. 추석 당직 병원도 늘린다. 의료계에 따르면 전공의 이탈 전에는 119구급차 호송 환자와 스스로 걸어들어온 환자 진료 비중이 3대7 정도는 됐지만 지금은 2대8 수준으로 떨어졌다고 한다. 응급 처치 이후 수술할 의사가 부족해서다. 이형민 대한응급의학의사회장은 “정작 119로 들어온 환자를 보기 어려운 상황이다. 요즘 의사들끼리 ‘요양병원이나 요양원은 지금 고려장’이란 얘기를 한다. 상태가 나빠져도 어디에서도 안 받아 준다는 얘기”라고 전했다. 다행히 코로나19 환자 증가세는 전주보다 주춤해졌다. 질병관리청에 따르면 전국 220곳 표본감시 의료기관의 입원 환자 수는 지난달 중반부터 매주 두 배 가까이 늘다가 ‘8월 2주 1366명→3주 1444명’으로 증가율이 꺾였다.

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”

서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”

전라남도가 장애인 건강 증진을 위해 장애인 의료기반시설과 장애인 맞춤형 의료서비스를 대폭 확충한다. 먼저 장애아동의 재활 의료 수요 증가에 대응하기 위해 ‘전남권 공공어린이재활의료센터’를 목포중앙병원에 건립할 예정이다. 2025년 3월 개원을 목표로 총 95억 원의 예산을 들여 지하 1층, 지상 3층 규모에 20병상과 재활, 물리, 작업 치료실 등을 갖출 계획이다. 장애인 전문 치과 진료를 위한 ‘권역장애인구강진료센터’도 2026년 1월 순천의료원에 들어선다. 보건복지부 공모에 선정돼 25억 원의 예산을 들여 진료실과 전신마취 수술실, 방사선 촬영실 등을 갖출 예정이다. 동부권 장애인이 먼 거리를 이동하지 않고도 양질의 치과 진료를 받을 수 있어 지역 주민의 의료 접근성이 크게 개선될 전망이다. 이와 함께 장애인이 더욱 편하게 건강검진을 받도록 ‘장애 친화 건강검진 기관’으로 순천·강진의료원과 목포시의료원, 장흥통합의료병원, 등 4곳을 지정해 운영할 예정이다. 이들 기관은 이동식 전동리프트와 휠체어 체중계 등 다양한 장애 편의장비를 갖추고, 수어 통역사와 이동 편의 보조 인력 서비스를 지원한다. 올해 말까지 4개소 지정이 완료되면 신체 불편 등 열악한 의료 접근성으로 이용하기 어려웠던 장애인의 건강검진 수검률이 크게 높아질 것으로 기대된다. 전남도는 순천의료원의 지역장애인보건의료센터를 통한 장애인건강 보건 교육과 건강검진, 재활서비스 연계 등 장애인 맞춤형 통합건강관리 서비스와 의료진이 직접 찾아가 의과, 치과, 한의과 등 다양한 의료서비스를 하는 ‘찾아가는 장애인 건강지킴이’ 사업 등을 추진해 지역사회 장애인 건강 격차 해소에 노력하고 있다. 이상심 전남도 보건복지국장은 “장애인 맞춤형 의료·복지시설을 확충하고, 실효성 있는 복지정책을 통해 장애인이 지역사회에서 자립하고, 건강하고 행복하게 살도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

미국 공화당 대선 후보인 도널드 트럼프 전 대통령이 지난달 13일 펜실베이니아주(州)에서 유세 활동 중 피습을 당한 사건 이후 처음으로 야외 유세에 나섰다. 트럼프 전 대통령은 21일(이하 현지시간) 노스캐롤라이나 애쉬보로에서 개최한 유세 현장의 연단에 올라섰다. 연단 주변에는 방탄유리로 된 패널이 설치돼 있었고, 트럼프는 ‘방탄 유리막’ 안에서 연설을 시작했다. 현장에 등장한 방탄 유리막은 두께가 3인치(약 7.62㎝) 정도로 알려졌으며, 연단 앞과 뒤에 모두 설치된 모습이었다. 트럼프 전 대통령이 방탄 유리막 안에서 연설을 하던 중 예상치 못한 해프닝도 발생했다. 연설을 듣던 청중 중 한 명에게 의료 지원이 필요한 상황이 발생한 것. 사람들이 의료진을 부르며 소란이 벌어지자 트럼프 전 대통령도 연설을 멈추고 의료진에게 도움을 요청했다. 여기서 그치지 않고, 방탄 유리막 밖으로 나와 의료지원을 필요로 한 청중 가까이에 다가가 상황이 해결되는 모습을 눈앞에서 지켜봤다. 이후 해당 여성을 가볍게 포옹하기도 했다. 이후 다시 방탄유리막 안으로 돌아온 트럼프 전 대통령은 “여기는 정말 덥다. 많은 사람이 이곳에 오기 위해 며칠씩 기다린 것을 알고 있다. 의료진이 시간을 내줘야 한다. 감사하다”고 말했다. 비밀경호국 “전국에서 방탄 유리막 재고 모아”앞서 트럼프 전 대통령 피격 사건으로 경호 실패 비판을 받았던 비밀경호국은 트럼프 전 대통령이 야외 유세에 나설 경우 반드시 연단 주위를 방탄유리로 둘러쌀 방침을 밝힌 바 있다. 그동안 방탄 유리막은 대통령·부통령에게만 제공됐고 대선 후보에겐 지원되지 않았다. 그러나 ‘경호 실패’ 비난에 휩싸인 비밀경호국은 방탄 유리막 추가 지원을 결정했으며, 이에 따라 전국의 방탄 유리막 재고를 서둘러 모은 것으로 알려졌다. 더불어 비밀경호국은 지난 15일 워싱턴포스트에 “(대통령‧부통령을 제외하고) 대선 후보에게는 제공되지 않았던 다른 기술적 보안 자산도 추가할 방침”이라고 언급했다. 구체적인 방법은 밝히지 않았으나 드론(무인기) 사용이 포함될 수 있다는 예상이 나왔다. 다만 이번 노스캐롤라이나 야외 연설에서 방탄 유리막에 이어 드론도 사용됐는지 여부는 확인되지 않았다. “내가 대통령이었다면 우크라 전쟁 안 일어났을 것”피격 사건 이후 처음으로 야외 유세에 나선 트럼프 전 대통령은 우크라이나 전쟁과 가자지구 전쟁이 장기화하는 현상을 꼬집이며 조 바이든 행정부의 외교 정책을 강하게 비판했다. 트럼프 전 대통령은 “우리가 승리하면 취임하기 전에 우크라이나 전쟁을 중단시키고 해결하겠다”면서 “내가 재임했을 때 푸틴 러시아 대통령과 시진핑 중국 국가주석 등과 잘 지냈다”고 강조했다. 이어 “내가 대통령이었다면 푸틴은 우크라이나에 진입하지 않았을 것”이라며 전쟁의 책임을 사실상 바이든 대통령에게로 돌렸다. 19일부터 시작된 민주당 전당대회에서 공식 대선 후보가 된 카멀라 해리스 부통령에 대한 피판도 꺼내들었다. 그는 해리스 부통령을 “카멀라 동지” 라며 공산당식 호칭으로 부르며 조롱했고, 이어 “미군은 카멀라 동지 아래에서 급진적인 사회적 실험에 악용됐다. 나는 취임 첫날 비판적 인종 이론(CRT)과 트랜스젠더 광기를 군에서 제거할 것”이라고 강조했다.

얼마 전 모친상을 당한 지인의 얘기다. 90대 중반인 지인의 어머니는 돌아가시기 서너달 전까지는 대체로 건강하셨다. 그러다 지난봄 신장에 급성 염증이 생겼고, 병원에 두 차례 입원해 치료했지만 차도가 없었다. 의료진의 권유대로 집에서 두 달 정도 요양을 하시던 중 임종을 맞으셨다고 했다. 마지막 며칠간은 말씀도 못 할 정도로 상태가 안 좋았단다. 한데 임종 하루 전 마지막으로 “엄마”라고, 곁에 있던 지인의 여동생이 분명히 알아들을 수 있을 정도로 발음하셨다는 것이다. 지인이나 그의 여동생은 외할머니를 어머니가 생전에 엄마라고 부르는 걸 본 적이 없다고 했다. 하긴 그 정도 연세라면 아주 어릴 적 말고는 엄마라고 부르기가 쉽지 않았을 법하다. 얘기를 들으면서 ‘엄마’란 단어가 인생에서 가장 가깝고 애틋한 호칭이란 생각이 들었다. 어릴 적 엄마는 아이에게 전부나 마찬가지이니 지인의 어머니는 마지막 순간에 가장 가까운 엄마를 불렀던 게 아닐까. 기왕이면 마지막 가는 길이 고통스러워서가 아니라 이미 천국에 가 계신 지인 외할머니의 손짓에 화답한 “엄마”였기를.

“위급한 응급 환자 외 일반 진료는 제한되거나 2~3시간 이상 지연될 수 있습니다.” 21일 오후 세종 충남대병원 응급실 대기실에는 진료 제한·지연을 알리는 안내문이 곳곳에 붙어 있었다. 이 병원에서는 최근 응급실 전문의 15명 중 4명이 그만둬 응급실 진료를 제한하고 있다. 하지만 환자는 끊이지 않았다. 숨을 헐떡이며 내원한 70대 남성, 팔에 깁스를 한 아이, 휠체어를 탄 고령의 남성 등이 5분 간격으로 응급실 문을 두드렸다. 병원 관계자는 “본관 진료가 끝나는 5시 반부터가 고비”라며 “야간에만 20~30명 넘게 온다. 조금만 아파도 아이를 데리고 오는 부모들이 많다”고 전했다. 전공의가 부족한 상황에 코로나19까지 재유행하면서 가장 취약한 지역 종합병원 응급실부터 빨간불이 켜지고 있다. 전문의 사직 여파로 세종 충남대병원, 충남 천안의 순천향대병원과 단국대병원이 파행 운영 중이며 충북대병원, 속초의료원도 비슷한 일을 겪다가 정상화됐다. 이형민 대한응급의사회장은 “적은 인원으로 지금까지 버티는 게 기적”이라며 “충남, 부산·울산·경남, 강원 등 취약지를 중심으로 응급실이 무너지고 있고 경기도의 응급실들도 대부분 망가졌다. 이대로라면 다음 차례는 추석 연휴를 전후해 서울이 될 것”이라고 말했다. 종합병원 응급실이 한계에 다다르면서 갈 곳이 없어진 환자들이 결국 상급종합병원으로 몰릴 것이라는 의미다. 전국의 응급실 환자 규모는 이달 둘째 주 평일(5~9일)에 하루 평균 1만 9347명으로 전공의 집단 이탈 전인 지난 2월 첫째 주 평일(1만 7892명) 환자 수를 뛰어넘었다. 43.4%가 경증이고 이 중 7%가 코로나19 감염자였다. 일손이 부족한데 코로나19 환자까지 늘면서 응급실 전문의 1명이 2~3명 몫을 감당하는 상황이다. 이재갑 한림대 강남성심병원 감염내과 교수는 “코로나19 환자들이 응급실로 입원하다 보니 응급실 의사들이 거의 2주째 밤새 환자를 보고 있다”고 했다. 왕순주 한림대 동탄성심병원 응급의학과 교수는 “교대 근무를 하기 어려울 정도로 인력이 부족해지니 번아웃(탈진) 상황이다. 남은 의사는 극도의 피로감 속에 환자를 보고 있다”고 전했다. 코로나19 유행이라도 잦아들면 응급실을 찾는 발열 환자가 줄어들 수 있겠지만 일부에선 유행이 오는 10월까지 이어질 것이라는 관측도 나온다. 이 교수는 “이달 말 개학, 다음달 추석 연휴(14~18일)까지 끼어 있어 9월 말, 10월 초까지는 가지 않겠나”라고 내다봤다. 지영미 질병관리청장은 이날 브리핑에서 “코로나19 대유행과 같은 위기 상황이 아닌 엔데믹(풍토병)화하는 과정으로 봐야 한다. 유행이 이달 말 정점을 찍고 이후 감소할 것”이라고 했지만 현장 체감도는 전혀 다른 셈이다. 질병관리청은 이달 26일 코로나19 치료제 17만 7000명분을 공급하기로 했고 10월에는 백신 접종을 시작한다. 엄중식 가천대 길병원 감염내과 교수는 “정부는 다음 주 코로나 환자가 35만명 수준이 될 것이라는데, 환자들 입원 양상을 보면 하루 10만여명이 확진될 때와 비슷한 수준”이라고 했다. 질병청에 따르면 급성 호흡기 질환 외래 환자의 43.5%가 코로나 환자다. 검사를 안 받고 있을 뿐 감기 환자의 절반이 코로나19 의심 환자라는 의미다.

지난 18일 열린 대한피부항노화학회에도 참가해 콜라쥬 및 엑소제 소개 레겐보겐(Regenbogen)이 태국 아테네 호텔에서 열린 ‘IMCAS ASIA’ 국제 컨퍼런스에 참가했다. 올해로 17회를 맞이하는 ‘IMCAS ASIA’는 국제미용성형학회의 아시아 지역 학술 행사다. 동남아시아를 비롯한 전 세계 각국의 업체와 미용 및 성형의학 관계자들이 참석하여 네트워크를 형성해 나가는 자리로 알려져 있다. 이번 ‘IMCAS ASIA’ 행사에서 레겐보겐은 안티에이징을 위한 엑소좀 및 콜라겐 관련한 최첨단 시술법에 대해 소개했으며, ‘엑소제 심포지움’에는 전 세계 의사 120명이 참석해 성황리에 마무리됐다. 특히 행사에는 레겐보겐이 정식 초청한 리더스피부과의 윤성재 원장이 참가해 안티에이징을 위한 레겐보겐의 엑소제 사용법 및 효과에 대한 강연을 진행했다. 이후에는 질의응답 시간도 가지며 해외 의사들의 적극적인 참여 하에 소통과 정보 교류가 이루어지며 유익한 시간이 보냈다. 또한 레겐보겐은 지난 18일(일) 대한피부항노화학회에도 참가, 윤성재 원장이 연자로 참가해 콜라쥬와 엑소좀을 활용한 시술에 대한 정보를 공유했다. 레겐보겐 관계자는 “엑소좀 성분의 우수한 안티에이징 효과를 기대할 수 있는 엑소제에 대하여 이번 ‘IMCAS ASIA’에서 윤성재 원장의 훌륭한 강연과 함께 알릴 수 있게 돼 기쁘다”며 “앞으로도 지속적인 연구, 개발을 통해 엑소제 스킨부스터의 효과를 높이고 우수한 기술력을 알릴 수 있도록 노력할 것”이라고 전했다. 한편, 레겐보겐의 엑소제(EXOXE)는 높은 엑소좀 함량으로 피부 재생 등 복합적인 피부 개선 효과에 도움을 줄 수 있는 스킨부스터 시술 제품이라고 회사 측은 설명했다. 세계 최초 양수에서 배양한 엑소좀을 활용한 스킨부스터로, 국내에서 원료를 생산해 제작하고 있다. 엑소좀의 높은 함량과 함께 우수한 세포 활동성을 보유해 피부 재생, 노화 방지 등의 스킨부스터 효과를 한층 높이고 있다. 특히 레겐보겐은 ‘레겐보겐 아카데미’를 운영하며 해외 사용자들의 편의를 높이고자 다양한 무료 교육을 제공 중이다. 의료진들의 우수한 스킨부스터 시술 기법을 공유하고, 엑소제에 대한 정보도 공유하고 있다.

2024 파리올림픽에서 금메달을 획득한 안세영이 태어난 전남 나주시가 홈페이지에 안세영을 지지하는 글을 올렸다. 윤병태 나주시장의 명의로 올린 것으로 시의 공적인 업무 소식을 다루는 게시판에 고정 게시글로 공지해뒀다. 지난 16일 올린 이 게시글은 ‘밤하늘의 별을 보며 꿈을 키운 안세영 선수를 응원합니다’란 제목으로 윤 시장이 올렸다. 16일은 안세영이 침묵을 깨고 자신의 입장을 재차 밝힌 날이기도 하다. 윤 시장은 “국제 무대에서 대한민국의 국격과 명예를 높이고 대한민국 국민으로서 자부심을 갖게 해 준 안세영 선수의 눈부신 활약을 기억하고 있다”면서 “하지만 이런 쾌거에도 불구하고 대한배드민턴협회의 선수 관리 등 시스템 변화를 바라는 안세영 선수의 외침이 진심 그대로 전달되고 있지 못하는 현실이 안타깝다”고 적었다. 이어 “문체부와 체육회, 협회의 엄격한 진상 파악과 함께 안 선수의 간절한 호소에 국민 모두가 진심으로 귀 기울여 배드민턴 종목이 세계 최고의 자리를 굳건히 하고 국위를 선양하는 발전적 변화의 출발점이 되기를 희망한다”면서 “안세영 선수의 땀과 노력의 여정, 불굴의 도전정신을 힘껏 응원한다”고 덧붙였다. 안세영은 올림픽 금메달을 획득한 이후 협회를 향해 작심 발언을 쏟아냈고 이후 올림픽과 관련한 모든 이슈가 안세영의 발언에 묻혔다. 안세영 역시 이에 대해 사과의 뜻을 전하고는 올림픽이 끝난 후 자신의 입장을 밝혔다. 안세영은 막내로서 선배들의 빨래를 대신 했다며 함께 운동했던 선배들의 부조리를 폭로했고 협회 후원사인 요넥스가 아닌 개인 후원 업체의 용품을 쓰지 못하는 것에 대해 불만을 제기했다. 이외에도 대회 참가 시 비즈니스석 제공 문제, 계약이 만료된 트레이너의 연장 계약 문제, 대표팀 의료진이 아닌 개인 의료진 이용 문제 등에 있어서도 불만이 있던 것으로 알려졌다. 안세영은 “유연하게 바뀌어나갔으면 좋겠다”며 협회 측에 변화를 요구했다. 사태가 일파만파 커지자 문화체육관광부가 진상 조사에 나섰고 협회 측도 자체 위원회를 꾸려 조사에 나섰다. 16일 협회의 1차 조사가 이뤄진 가운데 협회 측에 “진솔한 대화를 나누는 시간이 있기를 기대한다”고 요구했던 안세영은 협회의 진상 조사에는 응하지 않겠다는 입장을 밝힌 것으로 20일 전해졌다.

대한적십자사는 김철수(80) 회장이 취임 1주년을 맞아 진료 봉사활동을 했다고 19일 밝혔다. 김 회장은 지난 17일 인천 연수구 인천적십자병원 ‘누구나진료센터’에서 의료 취약계층을 대상으로 무료 진료를 했다. 김 회장은 “적십자병원은 코로나19 팬데믹 이후 어려운 경영 상황 속에도 소외계층을 위한 공공의료 사업을 더 확대해 왔다”며 “적십자사는 앞으로도 국민의 건강과 안전을 위해 헌신할 것을 약속한다”고 말했다. 후원을 바탕으로 의료진과 통역, 안내까지 자발적 봉사로 운영되는 누구나진료센터는 2022년 7월 문을 연 뒤 외국인 근로자, 저소득 다문화가정, 기초생활수급자 등 1만 3387명을 진료했다.

질병청, 작년 최고 유행 재현 예상병원 “더 늘릴 병실·의료진 없어”전공의 이탈에 인력 부족 임계치대형 약국 치료제·검사키트 불티이번주 초중고 개학… 방역 비상 “코로나19가 창궐했던 4년 전과 비슷한 상황이에요. 감염자 수가 늘어 별도 병실을 확보하기는 했지만, 더 늘어난다면 과부하를 견딜 수 있을지 모르겠습니다.” 19일 오전 경기도의료원 수원병원 의료진들은 긴장한 기색이 역력했다. 환자들은 끝없이 밀려들고 전화벨은 쉴 새 없이 울렸다. ‘두 시간 넘게 기다렸다. 언제쯤 내 차례가 돌아오냐’며 언성을 높이는 환자도 눈에 띄었다. 이달 1일부터 이날까지 수원병원의 코로나19 중증 입원 환자는 64명, 외래 환자는 227명이었다. 지난달 같은 기간(입원 환자 5명, 외래 환자 19명)에 비해 환자가 10배 이상 늘었다. 병원 감염내과 전문의 1명이 코로나19 입원 환자 14명을 맡는 극한상황이었다. 수원병원 관계자는 “중증 환자를 위한 임시 중환자실을 어렵게 마련했지만 더이상 늘릴 병실도, 이들을 치료할 의료진도 없는 상황”이라며 한숨을 내쉬었다. 의료 파업이 7개월째 이어지는 가운데 최근 코로나19 환자가 급증하면서 전국 의료 현장에 ‘빨간불’이 켜졌다. 이날 질병관리청에 따르면 7월 3주 차 코로나19 입원 환자는 전국에서 229명이었지만 여름휴가철이 시작된 8월 1주 차에는 879명, 2주 차에는 1359명으로 폭증했다. 해당 수치는 전국 급성호흡기감염증 표본감시사업 참여 의료기관 220곳의 표본 결과를 종합한 것이라 실제 코로나19 확진 환자는 훨씬 많을 것으로 추정된다. 정부는 이달 말 코로나19 환자가 주당 35만명까지 발생할 것으로 보고 있다. 홍정익 질병관리청 코로나19 대책반 상황대응단장은 이날 언론 인터뷰에서 “최근 2년간의 추세를 분석했을 때 월말에는 지난해 최고 유행 수준인 주당 35만명까지 가지 않을까 예상한다”고 말했다. 이에 질병청은 감염 취약 시설에 대한 관리를 강화하고 치료제와 진단 키트 공급을 대폭 늘리기로 했다. 전국 병원에는 과부하가 걸리고 있다. 강원도 내 병원급 이상 표본감시기관 8곳에서 코로나19 증상으로 외래 진료를 받거나 입원한 환자 수는 8월 첫째 주 23명에서 셋째 주 64명으로 급증했다. 경북 지역 코로나19 입원 환자 수는 지난 7월 첫째 주 4명이었으나 한 달 만에 81명이 됐다. 대구에서도 지난 6월 넷째 주 1명이던 환자 수가 현재 40명대에 다다랐다. 의료계에서는 전공의 이탈 등 의료 대란으로 인력 부족 문제가 임계치에 도달했다는 목소리가 나온다. 경남 창원시의 한 종합병원 관계자는 “특히 소아 검사 건수가 6월 103건에서 이달 들어 지난 15일까지 183건으로 크게 늘었고, 실제 업무 부담은 서너 배 커졌다”며 한숨을 내쉬었다. 약국에도 환자들이 몰리고 있다. 전북 전주시 덕진구의 한 대형 약국에는 이날 오전부터 코로나19 치료제와 검사 키트를 찾는 사람들로 북적였다. 한 달 전만 해도 찾는 이가 거의 없었던 코로나 검사 도구가 지난 주말에만 80개 넘게 팔렸다. 이곳 약사 A씨는 “병원 코로나 검사 비용이 많이 들다 보니 약국에서 간이 키트를 구매해 개인적으로 검사하거나 치료하려는 경우가 많다”고 했다. 최근 코로나19 치료제 부족 현상에 대해 전주시 관계자는 “약국마다 일일이 전화를 걸어 치료제 재고량을 확인하고 있다”면서 “약사들 단톡방에 ‘어떤 약이 필요하다’는 글을 올려 여유 물량이 있는 약국을 찾을 때도 있다”고 전했다. 이재갑 한림대 감염내과 교수는 “정부가 코로나19 치료제 수요 예측을 잘 못하고 구매 시기도 늦어 치료약 부족 현상이 나오고 있다. 더욱이 전공의도 없어 중증 환자 관리에 취약한 상황”이라고 말했다. 이어 “휴가철과 명절 등을 지나면 감염병 유행이 길어지는 경향이 있어 추석 이후까지 확산세가 지속될 것”이라고 덧붙였다. 이번 주 개학하는 초중고등학교 방역에도 비상이 걸렸다. 이날 교육부와 질병관리청 자료를 종합하면 지난 4일부터 10일까지 18세 이하 코로나19 입원 환자는 70명으로 집계됐다. 개학으로 여러 학생이 모이면 학교를 중심으로 코로나19 확산세가 빨라질 수 있다. 이에 교육부는 코로나19에 감염된 학생의 경우 증상이 사라진 다음날부터 등교를 권고하는 내용의 ‘코로나19 감염 예방 수칙’을 배포한 뒤 확진자 모니터링을 강화하고 있다. 명종원·이창언·설정욱·김지예 기자

에어컨 설치 작업에 나섰다가 온열질환으로 사망한 20대가 증상을 처음 호소한 뒤 땡볕에 1시간 가까이 방치됐던 것으로 드러났다. 유족은 “아들이 쓰러지자 사측이 119에 신고하는 대신 폭염 아래 방치된 사진을 찍어 보내며 직접 데려가라고 했다”며 분통을 터뜨렸다. 앞서 지난 13일 전남 장성군의 한 중학교 급식실에서 에어컨 설치 공사에 나섰던 양모(27)씨는 온열질환 증세를 호소한 뒤 쓰러져 119 구급차에 의해 병원으로 옮겨졌으나 결국 숨졌다. 양씨의 유족은 19일 기자회견을 열고 “건장한 20대 청년이 열사병 증사 발생 뒤 1시간 가까이 방치됐다가 결국 목숨을 잃었다”고 주장하면서 “모든 책임자를 조사해 강력히 처벌해 달라”고 호소했다. 양씨는 이날 오후 4시 40분쯤부터 열사병 증세를 보이면서 구토와 헛소리를 하거나 주위를 빙글빙글 도는 이상행동을 시작했다. 유족과 담당 노무사가 경찰에서 학교 내 폐쇄회로(CC)TV를 확인한 결과 그 시각 양씨는 더위를 호소하며 급식실 밖으로 나왔고 구토하는 모습이 확인됐다. 이후 A씨는 작업 현장으로 복귀했으나 또 밖으로 나와 구토한 뒤 비틀거리다 학교 화단에 쓰러졌다. 그러나 양씨를 고용했던 에어컨 설치업체는 양씨의 이상증세가 나타난 지 1시간이 지난 오후 5시 30분쯤에서야 119에 신고했다. 양씨는 10분 뒤 도착한 119 구급대에 의해 병원으로 옮겨졌다. 병원에서 체온 측정을 시도했지만 의료진은 ‘고온으로 측정 불가’ 소견을 냈다. 결국 병원에 옮겨진 지 1시간 30분 만에 양씨는 사망했다. 유족은 “고인이 사망하고 1시간이 지났는데도 체온이 40도를 넘겼을 정도로 심각한 상태였다”고 말했다. 유족은 양씨가 의식을 잃었을 당시의 모습이 담긴 사진도 공개했다. 이 사진은 가족이 아닌 현장에 함께 있던 작업자가 촬영한 것이었다. 이 작업자는 회사 인사담당자를 통해 오후 5시 9분쯤 양씨의 어머니에게 “아들을 직접 데려가라”며 해당 사진을 보냈다. 사진을 보면 양씨는 그늘도 지지 않은 땡볕 아래 실외 화단 경계석을 가로질러 흙더미 위에 누워 있는 상태였다. 양씨의 어머니는 “그늘 한 점 없는 풀밭에 의식 없이 방치된 아들의 사진을 찍어 보낼 시간에 119 신고만 했다면 아들은 지금 제 앞에서 웃고 있을 것”이라며 “또 사측은 제게 아들이 ‘정신질환이나 기저질환을 앓고 있느냐’면서 응급조치를 제대로 하지 않은 책임을 고인에게 떠넘기고 있다”고 주장했다. 병원 소견서에는 ‘특별한 기저질환이 없으며 건강상 이상 없는 상태로 출근’이라고 나와 있다. 유족에 따르면 당시 사측은 어머니에게 다시 연락해 “119에 신고해도 되겠느냐”고 묻고 나서야 119에 신고했다. 양씨 사망 이후 아르바이트생으로 알려진 것에 대해서도 유족은 사실과 다르다고 주장하고 있다. 유족 측 박영민 노무사는 “양씨는 사고 전날 회사 측과 월급 300만원의 정규직 계약을 통해 입사했지만, 첫 출근 시 서류 부족으로 근로계약서는 작성하지 못했고, 산업안전교육이나 폭염 관련 교육도 받지 못했다”고 말했다. 출근 첫날에는 사고 현장에서 오전 8시부터 오후 7시까지 일했고, 사고 당일인 둘째날에도 오전 7시 45분쯤 광주 광산구에 있는 회사로 출근해 팀장 등 동료 2명과 함께 작업 현장으로 이동한 것으로 알려졌다. 또 양씨 사망 이후 사측의 사과도 없었다고 한다. 유족은 양씨 사망 이후 일주일이 된 이날까지 장례를 미룬 채 책임자들의 엄벌을 촉구하고 있다. 기자회견이 끝난 뒤 유족은 에어컨 설치공사 계약자인 에어컨 설치업체 등을 중대재해처벌법 위반 혐의로 조사해 달라는 고발장을 광주지방고용노동청에 제출했다. 또 에어컨 설치업체를 업무상과실치사 혐의로 수사해 달라는 고발장도 전남 장성경찰서에 냈다. 해당 회사 대표는 “고인의 명복을 빌고 유가족분들에게 깊은 애도의 뜻을 표한다”며 “현재 진행 중인 조사에 적극적으로 협조하고 필요한 조치를 다 하겠다”고 밝혔다.

‘36주차 임신중단’ 유튜브 영상 게시자의 낙태 수술을 집도한 병원장이 사망한 태아를 화장한 것으로 전해졌다. 19일 경찰 등에 따르면 36주 낙태 유튜브 영상을 올린 20대 여성에게 수술해준 수도권 A병원의 병원장이 태아 시신을 화장하고 화장 업체로부터 확인서도 발급받은 것으로 나타났다. 현행 장사 등에 관한 법률에 따르면, 임신 4개월 이후 사망한 태아는 시신으로 규정해 반드시 매장, 화장 등 장사 절차를 거쳐야 한다. 이때 사산아 부모의 인적 사항(성명, 나이, 직업, 주소 등), 사산의 종류(자연 사산, 인공 임신 중지 등), 사산 원인 등을 사산 증명서에 기재해 화장 업체에 제출해야 한다. A병원장은 앞서 ‘살인’ 혐의로 경찰에 입건된 뒤 “산모로부터 아이를 꺼냈을 때 이미 사산된 상태였다”고 주장했다. 경찰이 압수수색 등으로 확보한 의료기록에도 사산으로 기재돼 있다. A병원장이 화장 업체에 제출한 서류 내용이 허위였을 가능성을 배제할 순 없다는 게 경찰 측의 판단이다. 이번 사건은 앞서 지난 6월 유튜브에 ‘총 수술비용 900만원, 지옥 같던 120시간’이라는 제목으로 올라온 영상이 온라인 커뮤니티를 중심으로 ‘36주 태아 낙태 브이로그’라는 제목으로 퍼져나가며 시작됐다. 보건복지부는 해당 영상이 논란이 되자 지난달 12일 수술한 의사와 산모를 살인 등 혐의로 경찰에 수사 의뢰했다. 지난달 15일 경찰은 사건을 서울경찰청 형사기동대에 배당하고 이튿날 복지부 관계자를 대상으로 진정인 조사를 진행했다. 경찰은 유튜브 영상 자체 분석과 관계 기관 협조로 유튜버를 특정하고 병원을 확인했다. 지난달 말에 압수수색을 거쳐 해당 유튜버와 병원장을 피의자로 입건했다． 그러나 경찰이 20대 여성과 병원장의 살인 혐의를 입증하기는 매우 까다로울 전망이다. 형법 250조는 살인죄를 ‘사람을 살해하는 것’으로 규정하며, 판례상 ‘분만이 시작된 시점’부터 태아를 사람으로 간주한다. 살인죄를 규명하려면, 산모의 몸에서 태아를 꺼냈을 당시 살아있는 아이를 의료진이 사망하게 했는지를 증명해야 한다. 하지만 수술을 진행한 병원장이 태아가 이미 사산됐다고 주장하고 있어 입증에 도달하기까지 난항이 예상된다.

기록적인 폭염이 이어지는 가운데 열경련으로 의식을 잃은 세살배기가 경찰의 신속한 대응으로 위기를 넘겼다. 경찰은 유아를 ‘골든타임’ 내에 병원으로 이송해 진료를 받을 수 있게 함은 물론, 병원으로 향하는 도중에도 응급처치를 멈추지 않았다. 19일 경찰에 따르면 지난 16일 경찰청 공식 유튜브 채널에 올라온 ‘다급히 뛰어가는 경찰관들과 축 늘어진 아이’라는 제목의 영상에 경북경찰청 기동순찰대의 이같은 활약이 소개됐다. 영상에 따르면 지난달 말 순찰대는 경북 칠곡군의 한 야외 수영장에서 불법 카메라를 단속하기 위해 주변을 순찰하던 중, 열경련으로 의식을 잃은 3세 유아의 부모로부터 도와달라는 요청을 받았다. 경찰은 유아와 부모를 순찰차에 태우고 병원으로 이동하는 한편, 응급실 의료진에 연락해 유아의 상태를 설명하고 도착 즉시 진료를 받을 수 있도록 조치를 취했다. 병원으로 향하는 순찰차 안에서 경찰은 유아의 의식을 확인하면서 손발 마사지로 근육을 이완시켰다. 기동순찰대 대원들은 순찰 전 응급처치 교육을 받아 망설임 없이 조치할 수 있었다고 경찰은 설명했다. 경찰의 신속한 대응으로 유아는 수영장에서 15분 거리에 위치한 병원 응급실에 도착해 진료를 받았다. ‘골든타임’을 놓치지 않은 덕에 유아는 의식을 되찾고 건강을 회복하고 있다고 경찰은 전했다. 한편 이날 행정안전부 중앙재난안전대책본부에 따르면 지난 5월 20일부터 이달 17일까지 열사병, 열탈수 등 온열 질환자는 총 2741명으로 집계돼 지난해 같은 기간(2419명)보다 322명 늘었다. 사망자는 지금까지 24명으로 집계됐다. 9호 태풍 ‘종다리’가 북상하면서 20일 제주도를 시작으로 우리나라에 영향을 미칠 것으로 예상되는 가운데, 태풍이 남쪽의 뜨거운 공기를 우리나라로 불어넣으면서 폭염이 지속될 것으로 기상청은 내다보고 있다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.